FJSSC110301.Form
Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATSde REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
1
PROPOSTA per la CREACIÓ delsPROTOCOLS ASSISTENCIALS i per lapotenciació d’UNITATS de REFERÈNCIApels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
© ASSSEM i LigaSFC2 de Març del 2011
ASSSEM: Associació de Sanitaris al Servei de la Encefalomieltis Miàlgica, incrita en el Registred’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº 013661 del 2010www.asssem.orgoasssem@asssem.org
Liga SFC, Plataforma d’Acció, inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat deCatalunya amb el nº 31133 del 2005www.ligasfc.orgoinfo@ligasfc.org
FJSSC110301.Form
Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATSde REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
2
A la atenció del Dr. Francesc Sancho Secretari d’estratègia i coordinació de la Conselleria de Salut Generalitat de Catalunya
En relació a la
Resolució del Parlament de Catalunya 203/VIII
en què esproposaven una sèrie de canvis substancials enfront a la cobertura socio-sanitària de la Fibromiàlgia i la SFC / EM per part de l'Administració deCatalunya. A causa de l’incompliment majoritari de la mateixa tant en accions,qualitat i terminis
, i com a mesura prèvia a la única ja possible, la viajudicial
,
ASSSEM
, com a col·lectiu de sanitaris al servei de la milloraassistencial i qualitat de vida dels malalts afectats de patologies desensibilització central (SFC- EM, FM i SQM) i
Liga SFC
com a plataforma dedefensa d'aquests malalts, - i davant la progressiva constatació de que la base etiològica d'aquestespatologies, i concretament en la SFC-EM, passa per una disfuncióimmune característica, l’aparició de reactivacions virals oportunistes, lapossible relació amb el retrovirus XMRV i l'alta incidència de càncer-
Veure annex 1: “Algunes claus per el diagnòstic i el tractament de malalts amb la SFC-EM”
- i com a fracàs i manca d’orientació de les actuals unitats conformadesper especialistes no adequats (reumatòleg o internista + psicòlegsconductistes), i que segueixen criteris desfasats. Volem replantejar
un nou model d’abordatge de les SSC, que no impliquinoves inversions,
només reinvertir el mateix o menys, però amb una altravisió més propera a la realitat científica actual i mirant en tot moment per ladramàtica situació en la que es troba actualment el col·lectiu de malalts.
Veure annex 2 ”Los cuerpos del delito”: injusticias y oportunidades en los Síndromes de SensibilidadCentral
La nostra proposta significaria
: Generar una
COMISSIÓ
multidisciplinària efectiva de professionals amb lamissió d’elaborar els
PROTOCOLS
que recollissin
el marc assistencialenvers aquestes patologies de Sensibilització Central (SFC-EM, FM iSQM).
Una vegada creats aquests protocols assistencials, caldria estudiar l’elaboracióde protocols amb aplicabilitat jurídica. Potenciar un únic centre de Recerca i Tractament per a cadascuna de les trespatologies als hospitals de: la Vall d'Hebrón, Clínic i Can Ruti
Veure Annex 3 i 4 : “Full de ruta per l’abordatge de les malalties de SSC” i “Diagrama de fluxe”
FJSSC110301.Form
Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATSde REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
3
Comissió d’experts
La Conselleria, hauria de confiar a una comissió d’experts l’elaboració delscorresponents protocols per les malalties de SSC. Degut a les determinadespeculiaritats i per fer front a elles, la comissió necessitaria una redistribucióinterna amb les corresponents subcomissions interdisciplinàries (SFC-EM, FM iSQM) En la comissió d’experts haurien de tenir cabuda els diferents professionalsdels diferents àmbits per cada patologia, variant en funció de la naturalesa de lamateixa. Una possible composició per la SFC-EM seria:
•
Un responsable tècnic de Departament de Salut amb capacitat dedecisió
•
Un especialista clínic en la SFC
•
Un especialista en retrovirologia
•
Un especialista en immunologia
•
Un representant del col·lectiu de professionals de la salut d’ASSSEM
•
Un representant d'una associació de defensa dels pacients per la LligaSFC
•
Un especialista en la SFC-EM independent designat per ASSSEM i LligaSFC, a determinar.
•
Un especialista de la SFC-EM en Pediatria Amb caràcter consultiu podria contar amb: juristes, delegats de l’institutNacional de Seguretat e higiene en el treball, i altres professionals de lamedicina com oncòlegs, toxicòlegs, neuròlegs, endocrins i personal de l’àmbitd'infermeria. -
Objectiu de la Comissió d’experts
Generar els
PROTOCOLS
d’actuació en l’
àmbit sanitari (clínics)
Els objectius de la protocol·lització són:
Unificar els criteris diagnòstics i tractaments, en base a la naturalesaorgànica i no psicològica de les patologies, basant-se en la nombrosabibliografia publicada actualment.
•
Definir els paràmetres que generin els diagnòstics clínics (provesfuncionals i de suport al diagnòstic, com poden ser les analítiques desuport -disfunció immune, reactivacions virals oportunistes-EBV, CMV,HHV-6 etc-, XMRV quan això sigui possible, altres RNasa etc per a laSFC-EM
•
Definir les proves de suport en el diagnòstic.
•
Detecció de comorbiditats greus, exemple: les oncològiques, cardíaques,etc a la SFC-EM
Search History:
Result 00 of 00
00 results for result for
p.
More From This User
Notes
Load more
