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Mission « Fin de vie et accompagnement »
Rapport remis parMadame Marie de Hennezel,à Monsieur Jean-François Mattéi,Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes HandicapéesOctobre 2003
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SP/AF/MAJN.D.02012810
Madame Marie de HENNEZEL26, rue du Bouloi75001 – PARISParis, le 3 octobre 2002Madame,La prise en charge de la fin de vie soulève en France, comme dans les autrespays, des positions à la fois diverses et discutées. Cette spécificité est bien compréhensiblecompte tenu de la complexité de cette question. Les mesures législatives prises par certainsEtats voisins ainsi que des affaires récentes portées devant la Cour européenne des droits del’homme ont relancé le débat dans notre pays.La loi du 9 juin 1999 affirme le droit à toute personne malade dont l’état le requiert,d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital comme à son domicile.Toutefois, en pratique, de nombreux professionnels de santé sont aujourd’hui démunis devantces situations difficiles, faute de formation au traitement de la douleur, mais aussi au dialogueet à la communication avec les patients mourants.La culture de l’accompagnement et une réflexion éthique sur la mort méritent d’êtredéveloppées dans les hôpitaux et dans la société civile. Certains professionnels confrontés àdes décisions de limitation et d’arrêt thérapeutiques, les réanimateurs par exemple, seretrouvent isolés dans leurs pratiques.Dans ce contexte, et face aux préoccupations parfois exprimées dans l’opinionpublique et aux choix faits par certains pays voisins de légiférer dans ce domaine, je souhaitevous confier une mission dont l’objet consiste à proposer des réponses autres que normativesen impliquant, selon les modalités que vous déterminerez, la société tout entière et passeulement les professionnels de santé dans l’accompagnement de la fin de vie.Votre mission doit permettre notamment de réaliser un état des lieux des pratiques desprofessionnels de santé et des attentes de la population sur la fin de vie. Cette première étapepermettra de lancer une phase de sensibilisation de l’opinion publique et des professionnels desanté. L’enquête conduite par la Direction Générale de la Santé en liaison avec vous enfournira la base.
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La mission doit également permettre d’établir des propositions d’actions à engagerpour améliorer les pratiques des professionnels (actions de formation initiale et continue,diffusion de recommandations de « bonnes pratiques ») et approfondir les connaissances de lapopulation sur les situations de fin de vie (actions de sensibilisation et d’information auprèsde la population, forums-débat). Elle s’attachera en particulier à étudier les différentesmodalités d’organisation hospitalière susceptibles de favoriser des débats éthiques et elles’attachera en particulier à étudier les différentes modalités d’organisation hospitalièresusceptibles de favoriser des débats éthiques et des pratiques renouvelées sur la fin de vie(place des groupes de réflexion éthique, rôle des psychologues cliniciennes dans la vie desservices). Enfin, je souhaite que votre mission propose des pistes de développement pour destravaux de recherche en éthique médicale dans ce domaine.Pour cette mission, vous bénéficierez du soutien des services de la Direction del’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) et de la Direction Générale de laSanté (DGS). Vos travaux devront être intégrés dans ceux du Comité de suivi du ProgrammeNational de Développement des soins palliatifs 2002-2005 (chef de projet Dr Delbecque).Je serais sensible à ce que vos propositions puissent m’être transmises dans un rapportavant la fin du mois de juin 2003.En vous remerciant d’avoir bien voulu accepter cette mission, je vous prie d’agréer,Madame, l’expression de mes respectueux hommages.
Jean-François MATTEI
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Mission fin de vie et accompagnement, Marie de Hennezel (2003)
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