Autism Autismo

Stanley L. Swartz
Selected Papers - Documentos Selectos English and / y Espaol With Contributions and Translation by Con Contribuciones y Traduccin de
Lilia G. Lpez Arriaga, Mara Esther Vzquez-Garca, and Carime Hagg Hagg

Foreword by Prefacio por

Marco A. Villa Vargas

Queda prohibida la reproduccin total o parcial de la presente obra sin expreso consentimiento del editor Autism / Autismo 2004, Stanley L. Swartz D.R. 2005 por Innovacin Editorial Lagares de Mxico, S.A. de C.V. Av. Lomas Verdes No. 480 102 A Fracc. Lomas Verdes Naucalpan, Estado de Mxico C.P. 53120 Telfono: (55) 5240-1295 al 98 email: editor@lagares.com.mx Diseo de Portada: Enrique Ibarra Vicente Foto portada: Modelos profesionales Jos Enrique y Jos Roberto Surez Ibarra ISBN: 970-773-011-0 Primera edicin abril, 2005 Segunda edicin agosto, 2007 IMPRESO EN MXICO / PRINTED IN MEXICO

Preface
This important book by Dr. Stanley L. Swartz and his Mexican colleagues collects five papers on autism and its treatment. The major characteristics of autism are described and two promising treatment techniques, direct instruction in reading and writing and positive behavior support, are evaluated. A speech on the inclusion of children with autism and other children with disabilities is also included. This book is unique in that each paper appears in both English and Spanish and should be of interest to professors, psychologists, and families of children with autism. The book represents a valuable resource for international collaboration. Of particular interest is the position on inclusion and the collaboration of professionals, with a focus on teachers. Inclusion as a practice is more advanced in the United States and it is my opinion that much that is presented here serves as an outline for what must take place to make inclusion a reality in Latin America. Progress in Latin America will only come when inclusion is viewed as a worthy and respectful action that enriches the lives of both children with disabilities and children who are served in general classrooms. My own interest and work on inclusion is informed by this work and the problems faced in Mexico on the issue of inclusion. Integration in educational settings is problematic for a number of reasons, including insufficient budget to support the work, and teacher training for special and regular teachers that is separate and creates a negative attitude regarding the impact of children with disabilities being served in regular schools and classrooms. Since the problem of the integration of various indigenous populations also remains an ongoing problem, the inclusion of those with disabilities remains a distant goal. The politics of this situation is such that there is little recognition of the obligation, let alone any commitment or conviction regarding the importance of creating an inclusive school and in turn an inclusive community. Under these circumstances, the disabled population will continue to be a disenfranchised group in our society. Ochoa (1998) has identified an important obstacle to efforts to include the disabled. That is that those in positions of political influence continue to articulate the negative impact on various institutions that children with disabilities are

likely to have. That their very presence might disrupt the work of professionals and adversely impact others is a tenet that must be set aside. Of particular importance to this discussion is the information presented on the inefficiency of a dual system of education; one for general education and a parallel one for special education. Swartz is particularly forceful in identifying the reasons that this system is unsuitable and the need to create a single, unitary system that is both more effective and fair. In the creation of this single system the attitudes towards children with disabilities on the part of society in general are a primary focus. Much of the history of exclusion can be traced to the medical profession and its consideration of disability as a disease. Segregation was most likely a spontaneous result of the usual procedure of treatment delivered in isolation. Rejection of this model and using the work of Foucault, Castel, Goffman and others will be necessary to impact both overall treatment design and the likely inclusion of the disabled in the various programs and the resultant benefits of our social and educational institutions. Also of interest is the intellectual movement in recent years that considers policy and practice that attempt to maintain both social and ideological control of how we perceive of and provide services to individuals with disabilities. This new wave can be summarized in the slogan used by the disability rights movement; "nothing about us, without us." It is only with this shift of thinking that we can support the emergence of individuals with disabilities as full members in our society with all of the rights and privileges of others. The book also follows the emergence of positive behavior support as an alternative treatment to the more traditional application of behavior modification. Rather than using the traditional approach of manipulating consequences in behavior modification, positive behavior support is a teaching orientation with emphasis on teaching those behaviors necessary for an individual to be successful in school, home and community settings. The results of this work with children with autism are particularly notable and the work of the author and his colleagues in worthy of review and replication. The work described in this book on teaching reading and writing to children with autism is particularly noteworthy. Swartz is a pioneer in this field and has demonstrated considerable success in academic achievement for children who have historically achieved very little in usual academic environments. The connection between this achievement and the likely success of inclusion is clear from the work presented here. The lack of social behaviors in autistics is an obstacle to inclusion but so are the low levels of academic performance

and the ability to participate in the routines of the general classroom. It is clear that these academic abilities are an important instrument for social integration. Professors, specialists and parents will find much in this book to assist them in their work with children with autism. Behavioral techniques as well as methods of direct instruction included in these papers are well founded and carefully developed. In particular, teaching methods of reading and writing used by the author are available in other books where his technique is provided in detail. These specific books include two on reading, guided and shared reading, and one on writing, interactive writing, and all are recommended as sources of training to replicate the work described in the book. All of these resources cover the whole age spectrum, preschool to high school, and are used extensively in the United States in particular, and are also in Mexico and Chile. It is a valuable resource to the field for these papers to be collected and available in one book. Marco A. Villa

Prefacio
Este importante libro del Dr. Stanley. L. Swartz y sus colegas mexicanos rene cinco documentos sobre autismo y su tratamiento. Las principales caractersticas del autismo se describen en este material as como dos prometedoras tcnicas de tratamiento, la instruccin directa en lectura y escritura y el apoyo conductual positivo, que se evalan cuando se presentan. Un discurso sobre la inclusin de nios con autismo y otros nios con discapacidades tambin estn incluidos. Este libro es nico debido a que cada documento aparece tanto en ingls como en espaol e interesa tanto a profesores universitarios como a psiclogos y familiares de nios con autismo. El libro representa una valiosa fuente de colaboracin internacional. El punto de vista de inclusin y la colaboracin de todos los profesionales, especialmente de los maestros, resulta particularmente interesante. La inclusin es una prctica ms avanzada en los Estados Unidos y es mi opinin que mucho de lo que se presenta aqu debera ser un plan para que la inclusin sea una realidad en Latinoamrica. El progreso en Latinoamrica se dar cuando la inclusin se vea como una accin valiosa y respetuosa que enriquezca la vida de los nios con discapacidades y de los nios que asisten a salones de clases regulares. Mi inters personal y el trabajo que he hecho en inclusin se informa en los documentos mexicanos que existen sobre el tema. La integracin en los escenarios educativos es problemtica por varias razones, incluyendo los presupuestos insuficientes que apoyan el trabajo y el entrenamiento de los maestros regulares y especiales como estrategias separadas que crean actitudes negativas ante el impacto de los nios con discapacidades atendidos en los salones de clases regulares. Desde el problema de la integracin de poblaciones indgenas que es ya un problema por s mismo, la inclusin de los nios con discapacidades sigue siendo una meta lejana. Las polticas en esta situacin siguen siendo tales que hay muy poco reconocimiento a la obligacin, por compromiso o conviccin, acerca de la importancia de crear salones incluyentes y por lo tanto, comunidades incluyentes. Bajo estas circunstancias, la poblacin con discapacidades continuar siendo un grupo segregado de nuestra sociedad.

Ochoa (1998) ha identificado un obstculo importante a los esfuerzos para incluir a los discapacitados. El hecho de que las personas con una influencia poltica continen argumentando sobre el impacto negativo en las instituciones de los nios con discapacidades. Su presencia podra impedir el trabajo de los profesionales y podra tener un impacto negativo en otros como un esfuerzo colateral. Una discusin de particular importancia es la informacin que se presenta acerca de la ineficiencia de los sistemas duales de educacin: una educacin general y la paralela educacin especial. Swartz es particularmente fuerte para identificar las razones por las que este sistema no sirve y sobre la necesidad de crear un sistema nico y unitario que sea efectivo y justo. En la creacin de este sistema nico, las actitudes hacia los nios con discapacidades por parte de la sociedad general, es el principal foco de atencin. Mucha de la historia de la exclusin, podra reflejarse en la medicina y la consideracin de la discapacidad como una enfermedad. La segregacin es ms un resultado de los procedimientos usuales de tratamientos que se dan en aislado. El rechazo de este modelo utilizando el trabajo de Foucault, Castel, Goffman y otros ser necesario para impactar en el diseo general de tratamiento y en la posibilidad de incluir a los discapacitados en los diversos programas y los resultados beneficiosos en las instituciones sociales y educativas. Tambin resulta de inters el movimiento intelectual de los aos recientes que considera las polticas y la prctica que intentan mantener el control social e ideolgico de cmo percibimos y ofrecemos los servicios a los individuos con discapacidades. Esta nueva ola podra resumirse con el slogan utilizado por el movimiento de los derechos de los discapacitados: Nada que tenga que ver con nosotros, sin nosotros. Es slo mediante esta manera de pensar que podemos apoyar el hecho de que los individuos con discapacidades sean miembros plenos de nuestra sociedad con todos los derechos y los privilegios de los dems. Este libro tambin considera el uso del apoyo conductual positivo como un tratamiento alternativo a las ms tradicionales formas de modificacin conductual. En lugar de utilizar un enfoque tradicional de manipulacin de las consecuencias en la modificacin conductual, el apoyo conductual positivo es una orientacin didctica con nfasis en la enseanza de las conductas necesarias para que un individuo sea exitoso en la escuela, en el hogar y en la comunidad. El resultado de este trabajo con nios con autismo es particularmente notable y el trabajo del autor y sus colegas de gran valor para su estudio y rplica.

El trabajo descrito en este libro acerca de la enseanza de la lectura y la escritura a nios con autismo es particularmente valioso y de tomarse en cuenta. Swartz es un pionero en este campo y ha demostrado tener un xito considerable en sus logros acadmicos para los nios que han tenido poca experiencia acadmica en escenarios educativos. La conexin entre este logro y la posibilidad de incluir a los nios con discapacidades, se hace lgica con el trabajo presentado aqu. La ausencia de conductas sociales de los nios autistas es un obstculo claro para la inclusin pero tambin lo son los bajos niveles de ejecucin acadmica y su poca habilidad para participar en las rutinas generales del saln de clases. Es muy claro que estas habilidades son un instrumento importante para la integracin social. Los profesores universitarios, los especialistas y los padres de familia encontrarn en este libro muchas ideas tiles que les ayudarn en su trabajo con los nios con autismo. Las tcnicas conductuales y los mtodos directos de instruccin que se incluyen en este material estn bien fundamentados y se han desarrollado muy cuidadosamente. En particular, los mtodos directos para la enseanza de la lectura y la escritura que propone el autor y que estn disponibles en otros libros con ms detalle. Estos libros especficamente incluyen dos de lectura, la lectura guiada y la lectura compartida y uno sobre escritura, la escritura interactiva, que se recomiendan como fuentes de entrenamiento para replicar el trabajo que se describe en este libro. Todas estas fuentes abarcan todos los rangos de edades, desde preescolar hasta preparatoria, y se utilizan de manera extensa en los Estados Unidos, en Mxico y en Chile. Es un recurso valioso en el campo el tener todos estos documentos reunidos y disponibles en un solo libro. Marco A. Villa

Author
Stanley L. Swartz, Ph.D., is Professor of Special Education at California State University, San Bernardino. He is also Distinguished Professor in the Faculty of Human Sciences at the Universidad Autnoma de Baja California and Visiting Professor in the Education and Psychology Faculties of the Pontificia Universidad Catlica de Chile, the Universidad La Habana, the Universidad Nacional Autnoma de Mxico, and the University of California, Riverside. Dr. Swartz is the Director of the Autism Research Group, the Foundation for Comprehensive Early Literacy Learning, and President of the Redlands School in Mexico City. Dr. Swartz has written and contributed to more than twenty books and has presented more than one hundred professional papers. He is a Fellow of both the American Association on Mental Retardation and the American Orthopsychiatric Association. (www.stanswartz.com)

Contributors
Lilia G. Lpez Arriaga is Professor of Human Sciences at the Universidad Autnoma de Baja California (UABC), Mexicali, Mxico. She is also the Associate Director of the Imperial Valley County Program for Autistic Children. She has been working in the field of autism and pervasive developmental disabilities for more than ten years with concentration on treatment and the training of special education teachers and psychologists. She has a Master's Degree in Special Education from California State University, San Bernardino where she completed an internship at the University Center for Developmental Disabilities. Mara Esther Vzquez-Garca is Professor of Human Sciences at the Universidad Autnoma de Baja California (UABC), Mexicali, Mxico, where she is also the Coordinator of the Master's Degree in Special Education. She is the Associate Director of the Imperial Valley County Program for Autistic Children. She served an internship at the University Center for Developmental Disabilities while completing her Master's Degree in Special Education at California State University, San Bernardino. She has worked in the field of special education with particular emphasis in autism for more than ten years.

Carime Hagg Hagg is Professor in the Psychology Faculty at the Universidad Nacional Autnoma de Mxico and the Principal of the Redlands School in Mexico City. She was trained as a Literacy Coordinator by the Foundation for Comprehensive Literacy Learning and is the Coordinator in Mexico for Enseanza Inicial de la Lectura y la Escritura (EILE). She is an educational psychologist and has been a teacher for more than fifteen years. Marco A. Villa Vargas is Professor of Human Sciences at the Universidad Autnoma de Baja California (UABC), Mexicali, Mxico and a former Director of the School of Human Sciences. He is President of the Instituto de Atencion Psicolgica y Asesora para las Discapacidades del Desarrollo and a principal of the International Network for Inclusion of Individuals with Disabilities.

Autor
Dr. Stanley L. Swartz es Profesor de Educacin Especial en la Universidad Estatal de California en San Bernardino. Tambin es Maestro Honorfico en la Facultad de Ciencias Humanas en la Universidad Autnoma de Baja California y profesor visitante de las Facultades de Educacin y Psicologa en la Pontificia Universidad Catlica de Chile, la Universidad de La Habana, la Universidad Nacional Autnoma de Mxico, y la Universidad de California, en Riverside. El Dr. Swartz es el Director del Grupo de Investigacin en Autismo y de la Fundacin para la Lecto-escritura Inicial y Presidente de la Escuela Redlands en la ciudad de Mxico. El Dr. Swartz ha escrito y contribuido en ms de veinte libros y ha presentado ms de cien documentos profesionales. Es miembro distinguido de la Asociacin Americana para el Retraso Mental y la Asociacin de Ortopsiquiatra Americana. (www.stanswartz.com)

Colaboradores
Lilia G. Lpez Arriaga es Profesora de Ciencias Humanas en la Universidad Autnoma de Baja California (UABC), Mexicali, Mxico. Tambin es Directora Asociada del Programa para Nios Autistas en el Valle Imperial, California. Ha estado trabajando en el campo del autismo y las discapacidades imposibilitantes del desarrollo por ms de diez aos con un enfoque especial en el entrenamiento de los maestros de educacin especial y psiclogos. Tiene una maestra en Educacin Especial por parte de la Universidad Estatal de California, San Bernardino, donde hizo un internado en el Centro Universitario para las Discapacidades del Desarrollo. Mara Esther Vzquez Garca es Profesora de Ciencias Humanas en la Universidad Autnoma de Baja California (UABC) Mexicali, Mxico, donde tambin es Coordinadora de la Maestra en Educacin Especial. Es Directora Asociada del Programa para Nios Autistas en el Valle Imperial, California. Realiz un internado en el Centro Universitario para las Discapacidades del Desarrollo mientras concluy su Maestra en Educacin Especial en la Universidad Estatal de California en San Bernardino. Ha trabajado en el

campo de la Educacin Especial con un particular nfasis en autismo por ms de diez aos. Carime Hagg Hagg es Acadmica de la Facultad de Psicologa de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico (UNAM) y es la Directora de Redlands School en la ciudad de Mxico. Se ha entrenado como Coordinadora de Lecto-escritura por la Foundation for Comprehensive Early Literacy Learning y es la Coordinadora en Mxico de Enseanza Inicial de la Lectura y la Escritura (EILE). Es psicloga educativa y ha sido maestra de grupo por ms de quince aos. Marco. A. Villa Vargas es Profesor de Ciencias Humanas en la Universidad Autnoma de Baja California (UABC), Mexicali, Mxico y fue director de la Facultad de Ciencias Humanas. Es Presidente del Instituto de Atencin Psicolgica y Asesora Psicolgica para las Discapacidades del Desarrollo y Director de la Red Internacional para la Inclusin de Individuos con Discapacidades.

Table of Contents / ndice

Preface Prefacio ............................................................................................... 5 ............................................................................................... 9

Introduction ............................................................................................. 19 Introduccin ............................................................................................ 21 Chapter 1 Autism and Its Treatment .................................................. 23 Captulo 2 Autismo y Su Tratamiento ................................................. 47 Chapter 3 Captulo 4 Chapter 5 Inclusion of Children with Disabilities in Regular School Programs .............................................................. 71 Inclusin de Nios con Discapacidades en Programas de Educacin Regular ....................................................... 83 Working Together: A Collaborative Model for the Delivery of Special Services in General Classrooms ...................... 95

Captulo 6 Trabajo Conjunto: Un Modelo Colaborativo para los Servicios Especiales en Salones de Clases Regulares ................................... 109 Chapter 7 Supporting Literacy Learning for Children with Autism ... 123

Captulo 8 Apoyo al aprendizaje de la Lectoescritura para Nios con Autismo .................................................. 139 Chapter 9 Using Positive Behavior Support in a Home-based Program for Children with Autism ................................... 155

Captulo 10 El uso del Apoyo Conductual Positivo desde el hogar en Nios con Autismo ..................................................... 163

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Introduction
This book collects in one volume five papers by Dr. Stanley L. Swartz with contributions by his Mexican colleagues, Lilia Lpez, Esther Vzquez and Carime Hagg, on autism and its treatment. Because each paper was designed to stand alone, some duplication of content was unavoidable to maintain continuity. Each paper was delivered in English at conferences in the United States, Mexico, and Cuba and translated to Spanish by the contributors. The dual language format of the book is designed to facilitate international communication and collaboration. The first paper, Autism and Its Treatment, in Chapters 1 and 2 presents the definition of autism and various diagnostic criteria. Positive behavior support is reviewed as a treatment alternative and some important new work using literacy learning to increase communication skills is introduced. The importance and value of parent involvement and inclusion and their impact on successful programs are also considered. This paper was originally presented as a keynote address at the International Symposium on Autism and Down Syndrome in Havana, Cuba. The second paper, Inclusion of Children with Disabilities in Regular School Programs, in Chapters 3 and 4 considers the important issue of the efficacy of special education that is separate or isolated. Evidence for the value and necessity of including children with disabilities in the mainstream of public education is discussed and the case against exclusionary programs is presented. This paper was originally presented in the United States as a keynote address at the California Association of Directors of Special Education. An earlier version of this paper was published as a chapter in Sujeto, educacin especial e integracin, Volumen I (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad Nacional Autnoma de Mxico, Iztacala. The third paper, Working Together: A Collaborative Model for Delivery of Special Services in the General Classroom, in Chapters 5 and 6 outlines a model of collaboration for the successful inclusion of children with special needs in the regular classroom. Teacher roles and shared teaching methods as well as the inevitable questions of fairness are all addressed. This paper was originally presented at the Conference of the California Reading Association and the Utah Literacy Conference. The fourth paper, Supporting Literacy Learning 19

STANLEY L. SWARTZ for Children with Autism, in Chapters 7 and 8 reviews scientific research on reading and how it can be applied in literacy learning for children with autism. This study reports the success of specific teaching methods used with children of various ages and levels of disability. This paper was originally presented at the International Conference on Autism in Stockholm, Sweden. Original sources for much of this material is published in Enseanza inicial de la lectura y la escritura (Swartz, et al.), Editorial Trillas and Guided Reading and Literacy Centers (Swartz, et al.), Dominie Press. The fifth and final paper, Using Positive Behavior Support in a Homebased Program for Children with Autism, in Chapters 7 and 8 reports the use of positive behavior support as a treatment technique in the home that supports inclusion in the schools as well as involvement in the community. This program is one of international collaboration (United States and Mexico) and focuses on the importance of training parents to ensure their effective involvement in programs for their children. This paper was originally presented at the National Conference on Positive Behavior Support. Original source material for this paper was published in Sujeto, educacin especial e integracin, Volumen III, (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad Nacional Autnoma de Mxico, Iztacala. All of this work was prepared with the support of my able research assistant, Cathleen Geraghty. My thanks to her.

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Introduccin
Este libro rene en un volumen cinco documentos por el Dr. Stanley L. Swartz con contribuciones de sus colegas mexicanos, Lilia Lpez, Esther Vzquez y Carime Hagg, sobre el autismo y su tratamiento. Cada documento se hizo para leerse de manera independiente, resulta inevitable que se dupliquen algunos contenidos que son necesarios para mantener la continuidad. Cada documento se hizo en ingls en Congresos en los Estados Unidos, Mxico y Cuba y se han traducido al espaol por los participantes. El formato bilinge de este libro est diseado para facilitar la comunicacin internacional y la colaboracin. El primer documento, Autismo y su tratamiento, en los captulos 1 y 2 presenta la definicin de autismo y varios criterios para el diagnstico. El apoyo conductual positivo se revisa como una alternativa de tratamiento y se presentan los nuevos trabajos que emplean el aprendizaje de la lecto-escritura para incrementar las habilidades comunicativas. La importancia y el valor de la participacin de los padres y la inclusin y su impacto en programas exitosos tambin se consideran. Este documento se present originalmente como una Conferencia Magistral en el Simposium Internacional de Autismo y Sndrome de Down en la Habana Cuba. El segundo documento, la Inclusin de nios con discapacidades en programas educativos regulares en los captulos 3 y 4 considera el factor tan importante de la eficacia de la educacin especial como un aspecto separado y aislado. Se discute la evidencia sobre el valor y la necesidad de incluir a los nios con discapacidades en la educacin regular pblica y se presenta el caso en contra de programas de exclusin. Este documento se present originalmente en los Estados Unidos como una Conferencia Magistral en la Asociacin de Directores de Educacin Especial de California. Una versin previa de este documento se public como un captulo en Sujeto, educacin especial e integracin, Volumen I (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad Nacional Autnoma de Mxico, Iztacala. El tercer documento, Trabajo conjunto: un modelo colaborativo para proporcionar servicios especiales en el saln de clases regular, en los captulos 5 y 6 describe un modelo de colaboracin para el xito en la inclusin de nios con necesidades especiales en el saln de clases regular. Los roles de los maestros y los mtodos de enseanza compartidos as como las cuestiones inevitables 21

STANLEY L. SWARTZ sobre justicia se consideran en este captulo. Este documento se present originalmente en el Congreso de la Asociacin de Lectura de California y en la Conferencia de Lecto-escritura de Utah. El cuarto documento, el Apoyo al aprendizaje de la lecto-escritura en nios con autismo, en los captulos 7 y 8 revisa la investigacin cientfica en la lectura y como puede aplicarse al aprendizaje de la lecto-escritura de los nios con autismo. Este estudio reporta el xito de mtodos especficos de enseanza utilizados con nios de diferentes edades y niveles de discapacidad. Este documento se present originalmente en el Congreso Internacional de Autismo en Estocolmo, Suecia. Las fuentes originales de la mayora de estos documentos estn publicados en Enseanza inicial de la lectura y la escritura (Swartz, et al.), Editorial Trillas y Lectura Guiada y Centros de Lecto-escritura (Swartz, et al.), Dominie Press. El quinto y ltimo documento El uso del Apoyo Conductual Positivo en un programa en el hogar para nios con autismo, en los captulos 7 y 8 es una tcnica conductual de apoyo positivo en el hogar que apoya la inclusin en las escuelas as como su participacin en la comunidad. Este programa es de colaboracin internacional (Estados Unidos y Mxico) que se enfoca en la importancia del entrenamiento de los padres para asegurar su participacin efectiva en programas para sus hijos. Este documento se present en el Congreso Nacional de Apoyo Conductual Positivo. La fuente original de este documento se public en Sujeto, Educacin Especial e Integracin, Volumen III, (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad Nacional Autnoma de Mxico, Iztacala. Todo este trabajo se prepar gracias al apoyo de mi muy capaz asistente de investigacin, Cathleen Geraghty. Mi agradecimiento a ella.

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Autism and Its Treatment

Introduction
Perhaps autism is the most mysterious of all of the developmental disabilities. We are not sure what causes this condition and we are also not sure what to do about it. It continues to be what we might call an orphan disability. No one takes responsibility for it and the resources for research and treatment are inadequate. We are also beset by individuals that prey on the concerns and anxieties of parents by peddling false promises and miracle cures. The challenge for the 21st Century will be to change these circumstances and give the attention to this puzzling and devastating disability that it deserves. Even if autism cannot be cured, there is a great deal more that can be done to understand it and to provide effective treatments. It is a telling statistic that the incidence of autism has virtually exploded. These data from California show that unlike other disabilities, such as cerebral palsy, epilepsy and mental retardation, where modest increases are seen consistent with population growth, autism has increased by more than 200% in the decade between 1987 and 1998. To what might this growth be attributed and what are the challenges to the profession to treat this disorder?

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STANLEY L. SWARTZ The important issues include definition and diagnosis, treatment, inclusion, and family involvement. Definition and diagnosis are important because there is still no universal agreement among professionals. Is autism a single syndrome or are there various conditions better conceptualized by similarities in presenting problems and treatment needs? Next, treatment of children with autism is both controversial and contentious. There are those who promise a cure for autism and others who say a cure is not possible. How can what is possible, and what is not, be determined? Because autism is primarily a social and communication disability we need to consider not only how they are treated but also where they are treated. Should children with autism be included in the mainstream of educational services or should they be provided for in special and separate settings? Does it matter? And last, how can families be involved in the treatment of children with disabilities generally, and children with autism specifically? Too often decisions are made and program designs developed without sufficient consideration to the issues of social validity for the family.

Definition and Diagnosis

The first issue to consider is the one of definition. Is the increase in autism attributable to a definition that is unclear or too broad or is there a causal factor that has produced the increase? We do not have general agreement on definition because some favor attempts to specifically define autism as a single, identifiable syndrome and others are comfortable with the general category of pervasive developmental disorders, where various diagnoses with similar characteristics are subsumed under an umbrella term. In the United States, the American Society for Autism has developed the definition used frequently. It should be understood however, that this group is composed of both professionals and parents and that the definition that they have developed is both scientific and political.
Autism is a complex developmental disability that typically appears during the first three years of life. The result of a neurological disorder that affects the functioning of the brain, autism and its associated behaviors have been estimated to occur in as many as 1 in 500 individuals. Autism is four times more prevalent in boys than girls and knows no racial, ethnic, or social boundaries. Family income, life-style, and educational levels do not affect the chance of autisms occurrence. Autism interferes with the normal development of the brain in the areas of social interaction and communication skills. Children and adults with autism typically have difficulties in verbal and non-verbal communication, social interactions, and leisure or play activities. The disorder makes it hard for them to communicate with others and relate to the outside world. They may exhibit repeated body movements (hand flapping, rocking), unusual responses to people or attachments to objects and they may resist changes in routines.

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AUTISMO / AUTISM
Over one half million people in the U.S. today have some form of autism. Its prevalence rate now places it as the third most common developmental disability more common than Down syndrome. Yet most of the public, including many professionals in the medical, educational, and vocational fields, are still unaware of how autism affects people and how to effectively work with individuals with autism. American Society for Autism.

This definition is clear that autism is caused by a neurological disorder and equally clear in rejecting a history that once considered parenting and environmental circumstances as a likely cause of autism. Difficulties with social interaction and communication are the major features and a wide variety of behavior problems are manifested because of these problems. The definition concludes with the strong statement that not enough is known about autism even though it is a very common disability.

Definition of Autism
neurological disorder no parenting or environmental correlates impaired social interaction communication difficulties repetitive or stereotyped behavior

The Diagnostic and Statistical Manual IV (DSM-IV, American Psychiatric Association, 1994) states that the essential features of Autistic Disorder are the presence of markedly abnormal or impaired development in social interaction and communication and a markedly restricted repertoire of activity and interests.

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STANLEY L. SWARTZ

The DSM-IV established the following diagnostic criteria:

A. A total of six (or more) items from (1), (2), and (3), with at least two from (1), and one each from (2) and (3). 1. Qualitative impairment in social interaction, as manifested by at least two of th e following: a. Marked impairment in the use of multiple nonverbal behaviors such as eye -to-eye gaze, facial expression, body postures, and gestures, to regulate social interaction. b. Failure to develop peer relationships appropriate to developmental level. c. A lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests or achievements with other people, e.g., by a lack of showing, bringing or pointing out objects of interest. d. Lack of social or emotional reciprocity. 2. Qualitative impairments in communication as mani fested by at least one of the following: a. Delay in, or total lack of, the development of spoken language not accompanied by an attempt to compensate through alternative modes of communication such as gestures or mime. b. In individuals with adequate speech, ma rked impairment in the ability to initiate or sustain a conversation with others. c. Lack of varied, spontaneous, make -believe play or social imitative play appropriate to developmental level. 3. Restricted, repetitive and stereotyped patterns of behavior, interests and activities, as manifested by at least one of the following: a. Encompassing preoccupation with one or more stereotyped and restricted patterns of interest that is abnormal either in intensity or focus. b. Apparently inflexible adherence to specific nonf unctional routines or rituals. c. Stereotyped and repetitive motor mannerisms, e.g., hand or finger flapping or twisting, or complex whole -body movements. d. Persistent preoccupation with parts of objects. B. Delays or abnormal functioning in at least one of the fo llowing areas, with onset prior to age 3 years: 1. Social interaction. 2. Language as used in social communication. 3. Symbolic or imaginative play.

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AUTISMO / AUTISM

The World Health Organization uses a similar but somewhat different criteria (ICD -10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, 1992):
At least 8 of the 16 specified items must be fulfilled. A. Qualitative impairments in reciprocal social interaction, as manifested by at least three of the following five: 1. Failure adequately to use eye -to-eye gaze, facial expre ssion, body posture and gesture to regulate social interaction. 2. Failure to develop peer relationships 3. Rarely seeking and using other people for comfort and affection at times of stress or distress and/or offering comfort and affection to others when they a re showing distress or unhappiness. 4. Lack of shared enjoyment in terms of vicarious pleasure in other peoples happiness and/or spontaneous seeking to share their own enjoyment through joint involvement with others. 5. Lack of socio -emotional reciprocity. B. Qualitative impairments in communication as manifested by at least one of the following: 1. Lack of social usage of whatever language skills are present. 2. Impairment in make -believe and social imitative play. 3. Poor synchrony and lack of reciprocity in conversation al interchange. 4. Poor flexibility in language expression and a relative lack of creativity and fantasy in though processes. 5. Lack of emotional response to other peoples verbal and non verbal overtures. 6. Impaired use of variations in cadence or emphasis to re flect communicative modulation. 7. Lack of accompanying gesture to provide emphasis or aid meaning in spoken communication. C. Restricted, repetitive and stereotyped patterns of behaviour, interests and activities, as manifested by at least two of the following six: 1. Encompassing preoccupation with stereotyped and restricted patterns of interest. 2. Specific attachments to unusual objects. 3. Apparently compulsive adherence to specific, non -functional routines or rituals. 4. Stereotyped and repetitive motor mannerisms. 5. Preoccupations with part -objects or non -functional elements of play materials. 6. Distress over changes in small, non -functional details of the environment. D. Developmental abnormalities must have been present in the first three years for the diagnosis to be made.

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STANLEY L. SWARTZ There is a translation to Spanish of the Childhood Autism Rating Scale (Lpez & Vzquez) developed by colleagues at the Universidad Autnoma de Baja California that can be recommended as a method to collect information from parents and service providers. Core Features Both the DSM-IV and ICD-10 diagnostic criteria and an important research review (Matson, 1994) emphasize the areas of abnormal behavior that are considered common to all cases of autism and those that are associated with the disorder by the frequency of their occurrence. Core features are present in most cases most of the time. Social skills deficits. Research findings in this area have included lack of normal attachments to parents, social intent not signaled by smiles or gestures, poor and avoidant eye contact, poor imitation skills, no peer friendships, no cooperative peer play, and infrequent displays of affection or empathy. Language deficits. Studies in language include poor communication in most all cases with some never acquiring any speech. Also found are less frequent speech, use of speech for social purposes limited, unusual voice quality, and impaired use of nonverbal communication. Insistence on sameness. Autistic children are reported to have problems with changes in the environment or routines and show ritualistic behavior patterns. Stereotypic behaviors such as body rocking and hand flapping are also common. Responses to sensory stimuli. Frequent hypersensitivity and occasional hyposensitivity to visual, auditory, and tactile stimuli have been reported in autistics. Associated Features Associated features on the other hand are those that occur in some cases some of the time. In fact, the coexistence of these features complicates the diagnostic process. Intelligence. Scores range from superior to profoundly retarded. Eighty per cent are concurrently diagnosed as retarded, with 60% having IQs of less than 50.

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AUTISMO / AUTISM Stimulus overselectivity. Several studies have found a pattern of selective processing of sensory information which might contribute to insistence on sameness and generalization difficulties. Self-injurious behavior. As many as 40% have been reported to exhibit behaviors like biting, head banging, hair pulling, and scratching. Fears. An unusual variety and intensity of social and sensory-related fears. Organic disorders. There are a number of organic disorders that occur in individuals with autism at a higher rate than the normal population, including fragile-X syndrome, tuberous sclerosis, and neurofibromatosis. It has also been reported that as many as one-third develop seizures by early adulthood. Autism is a spectrum disorder which means that the characteristics of autism and the severity of its symptoms occur in a wide variety of combinations from mild to severe. Two individuals with the same diagnosis of Autistic Disorder might show very different behaviors and have very different skills.

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STANLEY L. SWARTZ

Characteristics of Autism
Core Features o social skill deficits o language deficits o insistence on sameness o responses to sensory stimuli Associated Features o intelligence o stimulus overselectivity o self-injurious behavior o fears o organic disorders Spectrum Disorder

Differential Diagnosis In addition to the Autistic Disorder, there are four other disorders in the Pervasive Developmental Disorders category and require differential diagnosis. Aspergers Disorder- characterized by impairments in social interactions and the presence of restricted interests and activities, with no clinically significant general delay in language, and testing in the range of average to above average intelligence. Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified (commonly referred to as atypical autism) a diagnosis of PDD-NOS may be when a child does not meet the criteria for a specific diagnosis, but there is a severe and pervasive impairment in specified behaviors. Retts Disorder- a progressive disorder which, to date, has occurred only in girls. Period of normal development and then loss of previously acquired 30

AUTISMO / AUTISM skills, loss of purposeful use of the hands replaced with repetitive hand movements beginning at the age of 1-4 years. Childhood Disintegrative Disorder- characterized by normal development for at least the first 2 years, significant loss of previously acquired skills.

Pervasive Developmental Disorders

Autistic Disorder Aspergers Disorder Pervasive Developmental Disorder o Not Otherwise Specified Retts Disorder Childhood Disintegrative Disorder

Theory of Mind One other line of inquiry that is interesting and has treatment implications is the theory of mind (Baron-Cohen, 1997; Happe, 1995). This work has developed a psychological theory that individuals with autism have a kind of mind blindness. This metarepresentational deficit results in an inability to infer the content of others mental states. Autistics then appear to operate in a literal way and unable to put events into context. The problem seems to be understanding that people have mental states different from their own and different from their perception of the real world. In other words, if I know it, you know it, or if I believe it, you must believe it. This simple experiment makes the concept clear. Where Will Sally Look? Regular children consider what Sally knows, autistic children consider what they know.

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STANLEY L. SWARTZ Where Will Sally Look? To test childrens awareness of others perspectives, researchers present a scenario in which Sally places a marble in a container, a second child moves it, and Sally later returns to look for it.

Most children easily surmise that she'll expect to find it in the container where she left it.

Autistic children assume that since they know the marble's in the box, that's where Sally will look.

Causes of Autism
It is now commonly accepted that autism is a biological or neurological difference in the brain. What causes these differences is not known. Also, what causes the various forms of autism is unclear and might suggest that there is more than one cause. Because a familial pattern has been found for autism, a genetic basis is suspected. There are also continued investigations of some environmental causes such as mercury contained in vaccinations or exposure to other toxic elements whether prenatal or during infancy. 32

AUTISMO / AUTISM Autism in not a mental illness or a severe emotional disability and theories about bad parenting or psychological growth and development problems have been rejected. The lack of evidence about the cause of autism has had a resultant impact on the treatment of autism. Various theories abound and some acrimony exists among their adherents.

Treatment
Because we dont know the cause of autism, we can expect a wide range of proposed treatments. Some of the approaches are based in scientific fact and others seem to be based on wishful thinking. There is considerable evidence that early intervention is important for maximum growth. The treatments that are in general use include applied behavior analysis, auditory integration training, dietary interventions, discrete trial teaching, medications, music therapy, occupational therapy, alternative communication systems, sensory integration training, speech/language therapy, and vision therapy. Not all of these approaches enjoy the full confidence of the profession and some have been accused of exaggerating their success. Regardless of which method or combination of methods is used, individuals with autism need highly structured and individualized programs. They frequently need individual attention and programming that exceeds the traditional school day. Parent support and training are also considered critical elements in a successful program. One of the major obstacles to the inclusion of children with disabilities in both school and the community, is behavior that is inappropriate and disruptive. For children with severe disabilities, behaviors such as tantrums, aggression, or self-injury are challenging beyond what regular education settings are prepared to handle. Families of children with severe disabilities are also looking for assistance beyond the traditional manipulation of consequences offered by most behavior management programs. If we are to accomplish inclusion, it will be necessary not only to identify treatment methods that work, but ones that will be acceptable in the context of inclusive environments. The three concepts of social validity identified by Wolf (1978) are important considerations in reaching this goal. These are feasibility are we able to use the strategy; desirability, are we willing to use the strategy; and effectiveness, does the strategy make a difference for the individual in increasing inclusion opportunities? In other words, we need treatment 33

STANLEY L. SWARTZ strategies that both parents and teachers are able and willing to use and that make a real difference for the individual and their opportunities to participate in school and in the community.

Social Validity
Feasibility o Would you be able to use? Desirability o Would you be willing to use? Effectiveness o Reduce problem behavior to an acceptable level. o Make a difference in lifestyle?

Research on the efficacy of special education is such that the urgency of placement in regular education is a very real issue for many children with disabilities. Justification for placement in special education seems unwarranted without some compelling case for its value not only for academic purposes, but as a larger issue of acceptance and even lifestyle (Swartz, 1998). The case can be made that the only obstacle to the inclusion of most children with disabilities is our preparedness to accommodate their needs, or worse, our willingness.

Promising Practices
Positive Behavior Support An increasing body of research in the use of positive behavior support (PBS) has demonstrated that these strategies are highly effective for use with the behaviors presented by children with severe disabilities (Carr, Horned & Turnbull, 1999). In addition, PBS meets the various social validity criteria in 34

AUTISMO / AUTISM most cases and facilitates inclusion of children with disabilities. Unlike traditional behavior management, which views the individual as the sole problem and seeks to fix him or her by quickly eliminating the challenging behavior, PBS views such things as settings and lack of skill as parts of the problem and works to change those. As such, PBS is characterized as a long-term approach to reducing the inappropriate behavior by teaching a more appropriate behavior, and providing the contextual supports necessary for successful outcomes (ERIC, 1999). Effective behavior change must not only reduce inappropriate behaviors it must also teach suitable alternatives. These changes should not only help the child in the immediate environment, or the short term, they must also be important for their life after school, or the long term. The key concept of PBS was then determined to be to change a problem behavior, it is first necessary to remediate deficient contexts. Deficient contexts were found to come in two varieties, those related to behavior repertoires and those related to environmental conditions. Behavior repertoires mean that the individual does not have the necessary behaviors to be successive. Communication skills, social skills, selfmanagement are all found to be inadequate for the demands of their day-to-day existence, whether in school, home, or community. Environmental conditions means that the stimuli in any particular environment are not conducive to appropriate behavior for this individual and contributes to the emergence of problem behaviors. In applying PBS, the research review completed by Carr and his colleagues found two categories of intervention: stimulus-based and reinforcement-based (Carr, et al., 1999). When environments are deficient it is when there are too few stimuli to support positive behavior and that changes in this environment are necessary as part of the effort to help children with disabilities exhibit more appropriate behavior. On the other hand, from a reinforcement perspective, the existence of positive behaviors competes with or makes negative behaviors unnecessary because the positive behaviors provide an alternative for accessing the available reinforcement. In sum, PBS tries to change the environment so that the conditions for appropriate behavior and its reinforcement are available and to teach appropriate behaviors as a substitute for accessing reinforcement in the environment. Positive behavior support appears to be best suited for long-term change and is proactive to the extent that it attempts to teach behaviors and impact the environment that surrounds these behaviors. This is contrasted to aversive or punitive approaches that seem best suited to a crisis management mode. From the perspective of the family, and in keeping with the principles of social validity, PBS would seem to be the appropriate choice because of its good fit with 35

STANLEY L. SWARTZ a family environment. Parents are able to work with their children using techniques that are effective and at the same time part of a normal pattern of interaction. From the perspective of the school, PBS is a good match because of its suitability for use in inclusive settings and because it is primarily a teaching method. Positive behavior support is a procedure more likely to encourage the inclusion of children with disabilities in regular classrooms.

Redirective Therapy Redirective Therapy was developed as part of a training program in a university clinic for parents and families of children with pervasive developmental disabilities (Swartz, 1994). Parents had reported that though some techniques currently available appeared to be effective, they were too harsh and too unusual as a pattern of parent-child interaction. They felt that the treatment became an aversive to both parent and child because of its intensity and that its suitability for the community or an inclusive school setting was an issue. The criteria used in the development of Redirective Therapy (RT) was that it must allow for a positive interaction between parents and their children and that it must be suitable for use in all settings. Using research in nonpunitive techniques (Donnellan, et al., 1998) the strategy focused on a simple pattern of redirection with teaching an appropriate behavior as the end goal. Similar in this regard to the strategy 36

AUTISMO / AUTISM identified as differential reinforcement of alternative behavior (DRA), Redirective Therapy diverged by electing to use only social rewards. It was felt that since one of the primary goals for most children in the program was increased socialization, the use of social rewards would be the first important step in teaching social skills. Therapists using RT were taught to interrupt the undesired behavior and redirect the child to an appropriate behavior. They were instructed to do this interruption in the least intrusive way possible (for example, a word or a gesture would be a preferable interruption to a physical cue). Social reinforcement (praise or touch, or both) would immediate follow the interruption and redirection. In this way, the concern about limited availability of reinforcement in the use of differential reinforcement of other behaviors (DRO) could be resolved. This pattern was repeated until the child stayed on the new task and exhibited an appropriate behavior. Parents reported that their good feeling about this strategy was that they could use it at home and on any trips into the community. In another words, it met both the social validity criteria of feasible (I can use it) and desirable (I will use it).

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Early Literacy Learning Another promising practice is an intense literacy learning project developed in the United States and Mexico for all children including those having difficulties and children with disabilities (Swartz, Shook, & Klein, 2001). This work teaches children to read and write using research based teaching methods. The model also focuses on professional development and a particular organization of service provision. The amount of time focused on literacy is increased to a full school day and content areas are taught using literacy strategies. In addition, teachers, both regular and special, align their strategies. This means that the teachers use the same teaching methods, the same classroom routines, and similar materials. This alignment has the benefit of reducing confusion and allowing children to build on their own knowledge from year to year. Children with special needs benefit 38

AUTISMO / AUTISM from this alignment because they receive individualized and specialized instruction but using the same methods and procedures as those in the regular classroom. This supports their learning and makes for a smoother transition from special to regular education settings. It also supports inclusion. Special education does not necessarily mean different teaching methods, it should mean teaching that is more strategic because of the opportunity to individualize made possible by one-to-one or small group instruction. Teachers are trained to use a gradual decline of teacher support and a gradual increase in student independence based on demonstrated student capability. This reduction of teacher support is based on observations of individual child growth in understanding the process of literacy. The childs use of a variety of problem-solving strategies is supported through good teacher decision-making about ways to assist each child toward the goal of independence. The elements of the instructional framework are designed to help each child and the whole class move together toward that goal. The framework is designed to structure classrooms that use literacy activities throughout the day of every school day. Other curricular areas are delivered using literacy activities as the method of instruction.

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Early Literacy Learning Framework of Instruction Phonological Skills Builds a foundation of phonemic awareness for explicit skills learning Teaches systematic phonics with writing, spelling and reading Supports development of accurate spelling Oral Language Development Assists students in language acquisition Develops and increases vocabulary Promotes the use of accurate language structure Provides a basis for reading comprehension Reading Aloud Introduces good childrens literature in a variety of genre Increases repertoire of language and its use Shared Reading Promotes the development of early reading strategies Encourages cooperative learning and child-to-child support Stresses phonemic awareness and phonological skills Guided Reading Allows observation of strategic reading in selected novel texts Provides direct instruction of problem-solving strategies Allows for classroom intervention of reading difficulties Independent Reading Allows children to practice strategies being learned Develops fluency using familiar texts Encourages successful problem solving Interactive Writing Provides an opportunity to jointly plan and construct text Develops letter-sound correspondence and spelling Teaches phonics and the writing process Independent Writing Encourages writing for different purposes and different audiences Fosters creativity and an ability to compose Allows opportunity to practice or attempt new learning

The Redlands School, An American Mexican Project, has been developed as a demonstration of this literacy learning model and uses a dual immersion, English and Spanish instructional design. Children with disabilities are integrated with their normal peers throughout the day.

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AUTISMO / AUTISM

Major Components of Early Literacy Learning

Increase emphasis on reading and writing in the curriculum Focus on the profe ssional development of teachers Support school reform and school restructuring Use a balanced reading and writing program supported by scientific research Align teaching methods within and across the grade levels Support English language learners Facilitate inclusion of special needs students Use a capacity-building model Measure success by student achievement gains

Inclusion
There wouldnt need to be a discussion about inclusion if there hadnt been exclusion. Individuals with disabilities have been treated differently and excluded from our society and our communities in many ways. What is the case for many disabilities is even more so for autism because of their social and communication deficits.

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Why Inclusion?
evaluation category growth exclusion outcomes

In the United States we have a long history of excluding groups, sometimes we think for their good, and other times clearly for our own good. In the early history of the U.S. you could only vote if you were a land owner and if you were a male. Mostly boys went to school, our doctors and lawyers were all male, blacks had their own places to live and went to separate schools, and children who didnt speak English often had no school at all to attend. If you had a disability or special needs there were no public services and certainly no public school. Most of this has changed. We now have mostly an integrated society, except for children with disabilities. This group continues to be segregated and isolated. We continue to exclude them from the mainstream of our society. They are special and so we provide them with a special school or a special classroom. What was learned from past exclusion will also be learned from the exclusion of those with disabilities. It serves no useful purpose and it is wrong. There are numerous problems with how we provide services to children with disabilities that question our use of separate programs. Issues to consider include: 1. The evaluation systems used for children with disabilities produce results hardly better than the flip of a coin. We continue to identify children as handicapped using tests and procedures in which professional examiners have no confidence and these various tests are unable to predict educational need, the only legitimate purpose that this kind of testing could have. 2. Growth in certain categories of handicapping condition has clearly become more a function of political pressure and professional fad than the characteristics and needs of students. Some disability categories, like learning disability, have grown almost 100% per decade. And the growth in autism 42

AUTISMO / AUTISM has been attributed by some to the result of service availability for this category as compared to other disabilities. 3. Inclusion affects only about 5% of the mild to moderate category and even fewer children in the severe category. This might be acceptable if there were good student outcomes for special programs provided in exclusionary settings. Unfortunately, this is not the case. 4. There is very little evidence that the services provided to children with disabilities is very effective. Few graduate from school, few have jobs, few live independently, and few have social lives outside of their immediate families. It appears that, in some cases, it would have been better to do nothing. In most cases, the outcomes of special education are not even measured. The premise of special education is that there are two kinds of learners, normal and abnormal, and that they need two separate systems of education, needs to be challenged and changed. This dichotomy is false. Learners are found on a continuum and can be served in integrated settings. There are no services provided in special education that cannot be provided in a regular school. What is needed is a single, unitary, integrated system of education for all children. There should be no tracks, no special classes, or segregated schools. When children participate in their learning together, when no one is excluded, everyone will the better for it. The stigma of separation, the emotional impact of being considered so different as to be excluded or set aside, is sufficiently harmful, sufficiently devastating to the self esteem and feelings of self-worth of a child as to negate whatever benefits might be expected to accrue from the services provided.

Family Involvement
There are a number of issues that are key to ensuring successful family involvement in the education of children with disabilities. It might be said that there are three levels of parental involvement. The first is presence. It means they attend meetings but have no real involvement in the program of their child. The next level is participation. Parents do what they are asked and support and participate in the program. The highest level, and the one that is needed for truly effective program, is parent partnership. Not just in name, but partners in reality. This recognition by professionals that effective programs are dependent on informed and involved parents is critical. Parents need to realize that their involvement is vital and not just a gesture or show of support. 43

STANLEY L. SWARTZ

Levels of Parental Involvement

presence participation partnership

A survey was completed to determine what parents of autistic children considered their greatest needs. The survey covered three major areas of need. When asked what service needs they had for their children they listed seven major areas in the following rank order: respite, speech therapy, recreation/social, dental, psychological, medical, and legal. For the development of a program for their child they listed needs such as assistance with the development of a program plan, procedures to evaluate the program their child was receiving, the support of an advocate, independent evaluation, and support to challenge the actions of their service provider. They were also asked what behavior problems they were having in the home. These were rank ordered: communication, socialization, compliance, tantrums, eating, routine refusal, and sleeping. And their personal needs were reported as participation in a support group, parenting training, individual counseling, and marital counseling. This survey was interesting because the results were not a match to the expectations of the professional staff. Most programs were developed without asking about parent need. To have parents as partners, their needs will be an important consideration.

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AUTISMO / AUTISM

Parent Survey
Service needs o respite o speech therapy o recreation/social o dental o psychological o medical o legal Personal needs o support group o training o individual counseling o marital counseling

Conclusion
From these various issues what can be considered the primary challenges to those committed to the education and treatment of children with disabilities? 1. Definition and diagnosis need to be improved. Effective service relies on understanding the disability, its characteristics, and the education and treatment needs. 2. Research into prevention and cure should be established as a high priority. 3. Effective treatments are needed but they need to be respectful of the rights of the individual. Only services that meet the social validity criteria should be considered. 4. Children with disabilities should be included in our schools and in our communities. There is no justification for current exclusionary practices. Inclusion is the right thing to do. 5. Parents as partners are the key to effective parental involvement. Program success is directly related the level of parental involvement. 45

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References
American Society for Autism. What is Autism? 2000. Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind. Cumberland, RI: Bradford Books. Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P. (1999). Positive behavior support for people with developmental disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Donnellan, A., LaVigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progress without punishment. New York: Teachers College Press. ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behavior support. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education. Happe, F. (1995). Autism: An introduction to psychological theory. Cambridge, MA: Harvard University Press. Los Angeles Times. April 16, 1999. Development Disorders Increase. Matson, J. (1994). Autism. Pacific Grove, CA: Brooks/Cole. Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. San Bernardino, CA: California State University. Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs. In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educacin especial e integracin, Mxico: Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Swartz, S., Shook, R., Klein, A., & Hagg, C. (2001). Ensenanza inicial de la lectura y la escritura. Mexico City: Editorial Trillas. Swartz, S., Shook, A., & Shook, R. (2001). Foundation for California Early Literacy Learning, Technical Report. Redlands, CA. Swartz, S., Klein, A., & Shook, R. (2001) Interactive writing and interactive editing. Carlsbad: CA: Dominie Press. Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11, 203-214.

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Autismo y Su Tratamiento
Quiz el autismo sea uno de los trastornos del desarrollo ms misteriosos. No estamos seguros de lo que lo causa ni tampoco estamos seguros de qu hacer con l. Sigue siendo lo que podramos llamar una discapacidad hurfana. Nadie se responsabiliza por ella y los recursos para su investigacin y tratamiento son inadecuados. Tambin estamos acosados por personas que juegan con las preocupaciones y ansiedades de los padres y les prometen falsas curas milagrosas. El reto para el siglo 21 ser cambiar estas circunstancias y atender esta intrincada y devastadora incapacidad como se merece. An si el autismo no se puede curar, de cualquier manera hay mucho ms que puede hacerse para entenderlo y proveer tratamientos apropiados. La estadstica dice que la incidencia de autismo ha virtualmente incrementado. Estos datos extrados de California muestran que a diferencia de otras discapacidades, tales como la parlisis cerebral y el retraso mental que han tenido incrementos modestos en una poblacin con crecimiento consistente, el autismo ha incrementado en ms del 633.51% en la dcada entre 1987 y 2002. A qu se puede atribuir este crecimiento y cules son los retos en nuestra profesin para tratar este desorden? Incremento porcentual en la poblacin diagnosticada desde 1987 al 2002 y desde 1998 al 2002
El nmero de nios adolescentes autistas inscritos en programas del Departamento de Servicios del Desarrollo del estado de California ha crecido marcadamente en la dcada pasada, mientras que el nmero de otros desrdenes del desarrollo se ha incrementado de manera proporcional en la poblacin, de acuerdo al nuevo reporte del estado. Autismo y su tratamiento Desorden Autismo Parlisis Cerebral Epilepsia Retraso Mental Total 1987 3,864 19,972 22,683 72,987 80,483 1998 11,995 28,529 28,529 108,563 136,383 % de cambio 210% 43% 43% 49% 69%

Fuente: Departamento de Servicios del Desarrollo de California

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STANLEY L. SWARTZ Aspectos importantes incluyen la definicin, el diagnstico, el tratamiento, la inclusin y la participacin de los padres. La definicin y el diagnstico porque todava no existe un acuerdo universal entre los profesionales. Es el autismo un sndrome nico o existen diversas condiciones que se conceptualizaran mejor por sus similitudes en los problemas que se presentan y las necesidades de tratamiento? Tambin, el tratamiento de los nios con autismo es controvertido y contencioso. Estn aquellos que prometen una cura para el autismo y otros que dicen que la cura no es posible. Cmo podemos determinar lo que es posible y lo que no? Debido a que el autismo es primeramente una discapacidad social y de comunicacin, necesitamos considerar cmo es tratado y dnde ha sido tratado. Deberan los nios con autismo ser incluidos en los servicios educativos regulares o se les debera dar un servicio especial en instalaciones separadas? Es esto importante? Y por ltimo, cmo pueden participar las familias en el tratamiento de nios con discapacidades en general y nios con autismo especficamente? A menudo estas decisiones se toman y se disean programas sin las consideraciones suficientes hacia los aspectos como la validacin social para la familia.

Definicin y diagnstico
El primer aspecto a considerar es el de la definicin. Se debe el incremento del autismo a una definicin que es poco clara, demasiado amplia, existe un factor causal que ha producido este incremento? No tenemos un acuerdo general sobre la definicin porque algunos estn a favor de los intentos por una definicin especfica para el autismo como un sndrome nico e identificable y otros prefieren una categora general de desrdenes generalizados del desarrollo donde varios diagnsticos con caractersticas similares se definen bajo el mismo trmino. En los Estados Unidos, la Sociedad Americana de Autismo, ha desarrollado una definicin que se utiliza frecuentemente. Sin embargo, debera entenderse que este grupo est compuesto por profesionales y padres, y que la definicin que ellos han desarrollado es cientfica y poltica. El autismo es una discapacidad del desarrollo compleja que aparece de forma tpica durante los primeros tres aos de vida. Siendo el resultado de un desorden neurolgico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo y las conductas asociadas suelen aparecer en uno de cada 500 individuos. El autismo es cuatro veces ms frecuente en los nios que en las nias y no se conocen diferencias raciales, tnicas o sociales. Los ingresos familiares, el estilo de vida y los niveles educativos no afectan la probabilidad de ocurrencia del autismo. 48

AUTISMO / AUTISM El autismo interfiere con el desarrollo normal del cerebro en las reas de interaccin social y de habilidades de comunicacin. Tpicamente, los nios y adultos con autismo tienen dificultades en la comunicacin verbal y no-verbal, interacciones sociales y actividades recreativas o de juego. El desorden hace que comunicarse con los dems y relacionarse con el mundo exterior sea difcil. Pueden mostrar movimientos corporales repetitivos (golpear con las manos, mecerse), respuestas inusuales hacia la gente o apego a los objetos y pueden resistirse a los cambios en las rutinas. Ms de medio milln de personas en los Estados Unidos tienen alguna forma de autismo. Su tasa de incidencia actual lo coloca como la tercera discapacidad ms frecuente del desarrollo an ms comn que el sndrome de Down. En la mayora del pblico, incluyendo profesionales del rea mdica y vocacional, existe an poca informacin acerca de cmo el autismo afecta a la gente y cmo se puede trabajar efectivamente con un individuo con autismo. Sociedad Americana de Autismo En esta definicin est claro que el autismo es causado por un desorden neurolgico y es igualmente claro rechazar una historia en la que alguna vez consider las circunstancias parentales y ambientales como una probable causa de autismo. Las dificultades con la interaccin y comunicacin social son las principales caractersticas y una gran variedad de problemas conductuales que se manifiestan por estos problemas. La definicin concluye con una fuerte afirmacin de que no se sabe lo suficiente acerca del autismo an a pesar de que es una discapacidad muy comn.

Definicin de Autismo
Desorden neurolgico Ninguna correlacin con la herencia o el ambiente Interaccin social alterada Dificultades de comunicacin Conductas repetitivas y estereotipadas
El Manual Diagnstico Estadstico IV (DSM-IV, Asociacin Psiquitrica Americana, 1994) afirma que las caractersticas esenciales del Desorden Autista son la presencia de un desarrollo marcadamente anormal y disparejo 49

STANLEY L. SWARTZ en la interaccin social y la comunicacin, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses. El DSM-IV estableci los siguientes criterios de diagnstico: A. Un total de seis (o ms) elementos del (1), (2) y (3) con al menos dos formas de (1), y uno de (2) y (3). 1. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada como al menos dos de las siguientes: a. Alteracin importante al utilizar mltiples conductas no-verbales tales como contacto visual, expresin facial, postura corporal, gestos y dificultad para regular la interaccin social. b. Falla en el desarrollo de las relaciones con otros que son apropiadas al nivel del desarrollo. c. Deficiencia al buscar y compartir el gozo, intereses o logros con otras personas. Por ejemplo, no muestra, trae o seala objetos de inters. d. Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Dificultades cualitativas en la comunicacin manifestada al menos por alguno de los siguientes: a. Retraso o carencia total del desarrollo del lenguaje sin un intento de compensar con formas alternativas de comunicacin como gestos o mmica. b. En individuos con lenguaje adecuado existe una dificultad importante en la habilidad de iniciar o sostener una conversacin con otros. c. Carencia de juego variado, espontneo, de representacin o de juego de imitacin social apropiado al nivel de desarrollo. 3. Patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y actividades manifestadas en al menos uno de los siguientes: a. Preocupacin alrededor de uno o ms patrones de inters estereotipados y restringidos que no es normal en la intensidad o en foco. b. Adherencia inflexible a rutinas o rituales no funcionales. c. Manerismos motores estereotipados y repetitivos. Por ejemplo, golpear los dedos o la mano o girar, o movimientos complejos de todo el cuerpo. d. Preocupacin persistente en las partes de los objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal de al menos una de las siguientes reas con una aparicin previa a los 3 aos de edad: 1. Interaccin social 50

AUTISMO / AUTISM 2. Lenguaje utilizado para la comunicacin 3. Juego simblico e imaginativo La Organizacin Mundial de la Salud utiliza un criterio similar pero distinto (ICD-10 Clasificacin de los Desrdenes Mentales y Conductuales, 1992): Al menos 8 de los 16 elementos que se especifican, deben de presentarse. a. Dificultades cualitativas en la interaccin social recproca, segn se manifiesta en al menos 3 de los siguientes cinco: 1. Falla en la utilizacin del contacto visual, expresin facial, postura corporal y gestos para regular la interaccin social. 2. Falla en el desarrollo de la relaciones con los otros. 3. Difcilmente buscan y utilizan otras personas para consuelo y afecto cuando hay situaciones de dificultad y/o ofrecen apoyo y afecto a otros cuando estn en situaciones difciles o tristes. 4. Carencia de gozo en trminos de placer vicario sobre la felicidad de otras personas y/o de buscar compartir su propio gozo espontneamente al involucrarse con otros. 5. Carencia de reciprocidad socio-emocional. b. Dificultades cualitativas en la comunicacin segn se manifiestan en al menos uno de los siguientes. 1. Carencia del uso social de habilidades de lenguaje. 2. Impedimentos en los juegos de roles y de imitacin 3. Pobre sincronicidad y carencia de reciprocidad en los intercambios conversacionales. 4. Flexibilidad pobre del lenguaje y una carencia relativa de creatividad, fantasa y procesamiento del pensamiento. 5. Carencia de respuesta emocional a las aproximaciones verbales y no-verbales de otras personas. 6. Dificultades en el uso de variaciones en la cadencia o nfasis para reflejar modulacin comunicativa. 7. Carencia de gestos que acompaan y que enfatizan o apoyan el significado de la comunicacin oral. c. Patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y actividades que se manifiestan por al menos dos de los siguientes seis: 1. Preocupacin rodeada de patrones de inters estereotipados y restringidos. 51

STANLEY L. SWARTZ 2. Apegos especficos a objetos inusuales. 3. Adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o rituales poco funcionales. 4. Manerismos motores estereotipados y repetitivos. 5. Preocupaciones con partes de objetos o elementos no funcionales de materiales de juego. 6. Alteraciones ante los cambios en pequeos detalles no funcionales del medio ambiente. d. Anormalidades del desarrollo que deben estar presentes en los primeros tres aos de edad para que se puedan diagnosticar. Existe una traduccin al espaol de la Escala de Evaluacin del Autismo Infantil (Spanish, Lopez & Vzquez) desarrollada por colegas de la Universidad Autnoma de Baja California que puede recomendarse como un mtodo para recolectar informacin por parte de los padres y quienes atienden a los nios. Caractersticas Principales Los criterios de diagnstico tanto del DSM-IV como del ICD-10 y una revisin importante a la investigacin (Matson 1994) enfatizan las reas de conducta anormal que son consideradas comunes para todos los casos de autismo y las que estn asociadas con el desorden por su frecuencia de ocurrencia. Las caractersticas principales estn presentes en la mayora de los casos la mayor parte del tiempo. Dficits en habilidades sociales. Los hallazgos de investigacin en esta rea han incluido la carencia de apegos normales a los padres, intentos no adecuados de gestos o sonrisas, contacto visual pobre y evasivo, habilidades de imitacin limitadas, no hay amistad con otros, no hay juego cooperativo con otros y muestras poco frecuentes de afecto y empata. Dficits de lenguaje. Los estudios en lenguaje incluyen comunicacin limitada en la mayor parte de los casos, en algunos de ellos no se adquiere el lenguaje. Tambin se ha encontrado que se habla poco, un uso limitado del lenguaje con propsitos sociales, calidad de voz poco usual, y comunicacin no-verbal muy alterada. Insistencia en lo mismo. Los nios autistas tienen problemas con cambios en el ambiente o en las rutinas y muestran patrones de conducta ritualistas. Conductas estereotipadas tales como mecer el cuerpo y golpear las manos son muy comunes. 52

AUTISMO / AUTISM Respuestas a estmulos sensoriales. Hipersensibilidad frecuente e hiposensibilidad ocasional a los estmulos visuales, auditivos y tctiles. Caractersticas Asociadas Las caractersticas asociadas, por otro lado, son las que ocurren en algunos casos algunas veces. De hecho, la coexistencia de estas caractersticas complica el proceso de diagnstico. Inteligencia. Rangos entre superior y hasta retraso profundo. Ochenta por ciento se diagnostican como retrasados, cuando un 60% tienen CIs de menos de 50. Sobreselectividad a los estmulos. Varios estudios han encontrado un patrn de procesos selectivos de la informacin sensorial que podra contribuir a la insistencia en lo mismo y la generalizacin de dificultades. Conducta auto-destructiva. Aproximadamente el 40% muestran conductas tales como morder, golpear la cabeza, jalar el cabello y rasguar. Temores. Una variedad inusual e intensa de miedos sociales y sensoriales. Desrdenes orgnicos. Existe un nmero de desrdenes orgnicos que ocurren en los individuos con autismo en un rango mucho mayor que el de la poblacin normal, incluyendo el sndrome X frgil, esclerosis tuberosa y neurofibromatosis. Tambin se ha reportado que un tercio desarrolla infartos en la juventud. El autismo es un desorden de espectro, lo que quiere decir que las caractersticas del autismo y la severidad de los sntomas ocurren en una gran variedad de combinaciones desde leves hasta severas. Dos individuos con el mismo diagnstico de Desorden Autista pueden mostrar conductas muy distintas y tener habilidades muy diferentes.

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STANLEY L. SWARTZ

CARACTERSTICAS DEL AUTISMO

Principales caractersticas:
1. Dficits en las habilidades sociales 2. Dficits de lenguaje 3. Insistencia en lo mismo 4. Respuestas a estmulos sensoriales

Caractersticas asociadas:
5. 6. 7. 8. 9. Inteligencia Sobreselectividad a los estmulos Conducta auto-destructiva Temores Desrdenes orgnicos

Desrdenes Orgnicos:
10. Desorden de Espectro

Diagnstico Diferencial Adems del Desorden Autista, existen otros cuatro desrdenes en la categora de los Desrdenes Generalizados del Desarrollo que requieren de un diagnstico diferencial. Desorden de Asperger. Caracterizado por impedimentos en las interacciones sociales y la presencia de intereses y actividades restringidas, sin un retraso clnicamente significativo del lenguaje, y se ubica en un rango promedio o superior en los promedios de inteligencia. Desorden Generalizado del Desarrollo, no especificado de otra forma (comnmente referido como autismo atpico). Un diagnstico de DGD-NE puede hacerse con un nio que no cumple los criterios para un diagnstico especfico, pero existe un impedimento generalizado y severo en conductas especficas. Desorden de Rett. Es un desorden progresivo que hasta la fecha ha ocurrido solamente en nias. Perodo de desarrollo normal y luego prdida de habilidades previamente adquiridas; prdida del uso propositivo de las manos 54

AUTISMO / AUTISM reemplazado con movimientos repetitivos que comienza entre el 1er. y el 4o. ao de edad. Desorden integrativo de la Infancia. Se caracteriza por un desarrollo normal por los dos primeros aos, y luego una prdida significativa de las habilidades adquiridas previamente.

Desrdenes Generalizados del Desarrollo

1. Desorden Autista 2. Desorden de Asperger 3. Desorden Generalizado del Desarrollo (que no se especifica de otra manera) DGD-NE 4. Desorden de Retts 5. Desorden desintegrativo de la infancia

Teora de la Mente Otra lnea de bsqueda que es muy interesante y que tiene implicaciones en el tratamiento es la Teora de la Mente (Baron-Cohen, 1997; Happe, 1995). Este trabajo ha desarrollado una teora psicolgica acerca de que los individuos con autismo tienen una especie de ceguera mental. Este dficit metarepresentacional es la resultante de una incapacidad para inferir el contenido de otros estados mentales. Los autistas aparecen como si operaran de una manera literal y son incapaces de poner los eventos en contexto. El problema, parece ser, radica en comprender que la gente tenga estados mentales diferentes de los propios y diferentes de su percepcin real del mundo. En otras palabras, si yo lo s, t lo sabes, o si creo en eso, t debes tambin creer. Este sencillo experimento aclara el concepto. Hacia dnde mirar Sally? Los nios regulares consideran lo que Sally sabe, pero los nios autistas consideran lo que ellos saben.

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STANLEY L. SWARTZ Dnde buscar Sally? Para probar las respuestas de los nios desde otra perspectiva, los investigadores presentaron un escenario en el cual Sally coloca una canica en un contenedor. Un segundo nio cambia la canica. Ms tarde Sally regresa a buscarla.

La mayora de los nios suponen fcilmente que ella esperar encontrar la canica en el contenedor donde ella la dej. Los nios con autismo asumen que, ya que ellos saben en qu caja est la canica, Sally la buscar ah.

Causas del Autismo

Actualmente es comnmente aceptado que el autismo es una diferencia biolgica o neurolgica en el cerebro. Aunque no se conoce an qu es lo que causa estas diferencias. Tambin lo que causa las varias formas de autismo es poco claro y puede sugerir que existe ms de una causa. Existe un cierto patrn familiar para el autismo, por lo que se sospecha de cierta base gentica. 56

AUTISMO / AUTISM Existen tambin investigaciones continuas acerca de algunas causas ambientales tales como el mercurio contenido en las vacunas o la exposicin a otros elementos txicos en el perodo prenatal o durante la infancia. El autismo no es una enfermedad mental o una discapacidad emocional severa y las teoras acerca de una mala educacin de los padres o de problemas de desarrollo o crecimiento psicolgico se han rechazado. La falta de evidencia acerca de las causas del autismo han impactado en el tratamiento del autismo. Abundan las teoras y algunas causan asperezas entre sus seguidores.

Tratamiento
Debido a que no sabemos la causa del autismo, podemos esperar un amplio rango de tratamientos propuestos. Algunas aproximaciones estn basadas en hechos cientficos y otras parecen estar basadas en buenas intenciones. Existe considerable evidencia de que la intervencin temprana es importante para el mximo crecimiento. Los tratamientos que en general se utilizan, son el anlisis aplicado de la conducta, el entrenamiento en integracin auditiva, las intervenciones de alimentacin, la enseanza en ensayos discretos, medicamentos, terapia de msica, terapia ocupacional, sistemas alternativos de comunicacin, el entrenamiento en integracin sensorial, la terapia de lenguaje y la terapia visual. No todas estas aproximaciones gozan de total confianza entre los profesionales y algunas han sido acusadas de exagerar su xito. Independientemente del mtodo o combinacin de mtodos que se utilicen, los individuos con autismo necesitan programas altamente estructurados e individualizados. Frecuentemente requieren atencin individual y programas que van ms all de un da normal de escuela. El apoyo de los padres y su entrenamiento tambin se consideran elementos crticos de un programa exitoso. Uno de los principales obstculos en la inclusin de nios con discapacidades en la escuela y la comunidad, es su conducta que es inapropiada e interrumpe a los dems. Para los nios con discapacidades severas, las conductas tales como los berrinches, las agresiones, las conductas autodestructivas retan mucho a la educacin regular porque los maestros no estn preparados para lidiar con ellas. Las familias de nios con discapacidades severas tambin buscan apoyo ms all de lo que se hace en la escuela tradicional.

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STANLEY L. SWARTZ Si queremos lograr la inclusin, ser necesario no solamente identificar los mtodos de tratamiento que funcionan, sino los que seran aceptables en el contexto de los ambientes de inclusin. Los tres componentes de la validacin social identificados por Wolf (1978) son consideraciones importantes para lograr esta meta. Estos son: factibilidad: somos capaces de usar la estrategia?, disposicin o deseabilidad: estamos dispuestos a usar la estrategia? y efectividad: hace la estrategia una diferencia para los individuos al incrementar sus posibilidades de inclusin? En otras palabras, necesitamos estrategias de tratamiento que los padres y los maestros sean capaces y estn dispuestos a utilizar y que hagan una diferencia real para los individuos y sus oportunidades de participar en la escuela y la comunidad?

Validacin Social
Factibilidad
Ser usted capaz de utilizarlo?

Disposicion o deseabilidad
Estara usted dispuesto a usarlo?

Efectividad
Reduce los problemas de conducta a un nivel aceptable? Hace una diferencia en el estilo de vida?

La investigacin sobre la eficacia de la educacin especial es tal que la urgencia de colocar a los nios con discapacidades en la escuela regular es un punto de especial atencin. La justificacin para colocarlos en la educacin especial parece dbil no slo por los aspectos acadmicos sino por la aceptacin y por el estilo de vida (Swartz, 1998). El caso es que el nico obstculo para la inclusin de la mayora de los nios con discapacidades es nuestra preparacin para cubrir sus necesidades o peor an, nuestra disposicin para hacerlo.

Prcticas promisorias
Apoyo Conductual Positivo Un aumento en la investigacin en el uso del Apoyo Conductual Positivo (PBS por sus siglas en ingls) ha demostrado que stas son estrategias altamente 58

AUTISMO / AUTISM efectivas al usarlas en las conductas presentadas por nios con discapacidades severas (Carr, Horned & Turnbull, 1999) Adems, el PBS cumple con varios criterios de validacin social en la mayora de los casos y propicia la inclusin de los nios con discapacidades. A diferencia de la modificacin de conducta tradicional, que ve al individuo como el nico problema y busca arreglarlo a travs de la rpida eliminacin de la conducta inapropiada, el PBS ve que las cosas, los objetos y la falta de habilidades son parte del problema y trabaja para cambiarlos. As, el PBS se caracteriza como una aproximacin a largo plazo que reduce la conducta inapropiada, ensea una conducta ms apropiada y provee apoyo del contexto que es necesario para unos resultados exitosos (ERIC, 1999). El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conducta inapropiada, sino que debe ensear alternativas adecuadas. Estos cambios no solamente deberan ayudar a los nios dentro de su ambiente inmediato, o a corto plazo; deben de ser tambin importantes para su vida despus de la escuela, o a largo plazo. El principal concepto de ACP es el cambio en la conducta problema a travs de cambiar los contextos deficientes. Los contextos deficientes tienen dos variantes: los que se relacionan con repertorios conductuales y los relacionados con condiciones ambientales. Los repertorios de conducta significan que el individuo posea las conductas necesarias para tener xito. Las habilidades de comunicacin, las sociales, las de auto-manejo son inadecuadas para las demandas de la vida de todos los das, tanto en la casa, en la escuela como en la comunidad. Las condiciones ambientales significan que los estmulos en algn ambiente en particular no conducen a una conducta apropiada para estos individuos y contribuyen a que surjan las conductas problema. Al aplicar el ACP la investigacin que ha hecho Carr y sus colegas reporta dos categoras de intervencin: la basada en estmulos y la basada en los reforzamientos (Carr, et al., 1999). Cuando los ambientes son deficientes existen pocos estmulos que ayuden a los nios a reflejar la conducta positiva y esos cambios en el ambiente son una parte necesaria del esfuerzo por ayudar a los nios con discapacidades para que muestren ms conductas apropiadas. Por otra parte, desde la perspectiva del reforzamiento, la existencia de conductas positivas compite con las negativas o las hace innecesarias porque las conductas positivas son una alternativa para acceder al reforzamiento disponible. En suma, el ACP intenta cambiar el ambiente para que las condiciones para la conducta apropiada y su reforzamiento estn disponibles y que se enseen conductas apropiadas como un sustituto para acceder al reforzamiento en el ambiente.

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STANLEY L. SWARTZ El apoyo conductual positivo parece ser el cambio ms adecuado a largo plazo y es proactivo ya que los intentos por ensear conductas impacta el ambiente que rodea estas conductas. Esto contrasta con los enfoques aversivos o de castigo que parecen convenir ms para el manejo de crisis. Desde la perspectiva de la familia, y para mantener los principios de validacin social, el ACP parecera una seleccin adecuada porque encaja bien en un ambiente familiar. Los padres son capaces de trabajar con sus nios utilizando las tcnicas que son efectivas y al mismo tiempo una parte normal de un patrn normal de interaccin. Desde el punto de vista de la escuela, el ACP es una buena opcin porque encaja bien en escenarios de inclusin y porque es bsicamente un mtodo de enseanza. El apoyo conductual positivo es un procedimiento que promueve la inclusin de los nios con discapacidades en los salones de clases regulares.

Caractersticas del Apoyo Conductual Positivo

El ACP est basado en evaluaciones. Las intervenciones estn directamente ligadas a las influencias ambientales e hiptesis concernientes a la funcin de la conducta problema. Los planes del ACP son comprensivos, implicando generalmente intervenciones mltiples (una sola intervencin es muy poco adecuada). El ACP es proactivo e implica ensear habilidades alternativas y adaptacin al ambiente. El ACP enfatiza el desarrollo del estilo de vida en situaciones inclusivas tanto para el contexto como a lo largo de la gama de intervenciones. El ACP refleja los valores centrados en la persona que honran la dignidad y las preferencias del individuo. El ACP est diseado para su uso en situaciones diarias usando recursos disponibles. El ACP sostiene una amplia visin del xito en la intervencin que incluye: (a) aumentos en el uso de habilidades alternativas, (b) las disminuciones en la incidencia de la conducta problema y (c) el desarrollo de la calidad de vida.

Terapia de Redireccin La Terapia de Redireccin fue desarrollada como parte de un programa de entrenamiento en una clnica universitaria para padres y familias de nios con discapacidades generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres han reportado que aunque algunas de las tcnicas comnmente disponibles sean efectivas, son demasiado agresivas o inusuales como un patrn de interaccin 60

AUTISMO / AUTISM entre padres e hijos. Ellos sentan que los tratamientos se convertan en aversivos para ellos y para los nios por su intensidad y porque no servan para la comunidad o para una escuela regular. Los criterios utilizados en el desarrollo de una Terapia de Redireccin (RT por sus siglas en ingls) consistan en que permitiera a los nios una interaccin positiva con sus padres y que debera poderse utilizar en todos los escenarios. Utilizando la investigacin acerca de tcnicas no punitivas (Donnellan, et al., 1998) la estrategia se enfoca en un patrn simple de redireccin con la enseanza de una estrategia apropiada de conducta como una meta final. Similar a una estrategia identificada como Reforzamiento Diferencial de Conductas Alternativas (DRA por sus siglas en ingls), la Terapia de Redireccin selecciona nicamente el uso de recompensas sociales. Partiendo de que una de las metas principales para la mayora de los nios en el programa es que se incrementara su socializacin, el uso de recompensas sociales sera un paso importante para ensearles habilidades sociales. Los terapeutas que utilizan RT interrumpen la conducta indeseable y redirigen al nio a una conducta apropiada. Se les ense a hacer esta interrupcin de la forma menos invasiva posible (por ejemplo, una palabra o un gesto sera una interrupcin preferible a una indicacin fsica). El reforzamiento social (halago, tocarlo o ambos) seguiran inmediatamente la interrupcin y la redireccin. De esta manera, la preocupacin acerca de la limitada disponibilidad del reforzamiento en el uso del reforzamiento diferencial de otras conductas (DRO por sus siglas en ingls) podra resolverse. Este patrn se repeta hasta que el nio estuviera en esta nueva tarea; y mostrara una conducta apropiada. Los padres reportaron que tenan un buen sentimiento acerca de esta estrategia y que la utilizaran en casa o en viajes a la comunidad. En otras palabras, cumple con ambos criterios de validacin social: es factible (lo puedo usar) y deseabilidad o disponibilidad (lo voy a usar).

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STANLEY L. SWARTZ

Terapia de Redireccin
Ciclo de intervencin

Interrumpir Baja intrusin Conducta Apropiada Recompensa Social

Lecto-escritura Inicial

Redirigir

Otra prctica muy prometedora es un proyecto intensivo de aprendizaje de la lecto-escritura desarrollado en los Estados Unidos y Mxico para todos los nios incluyendo los que tienen dificultades y nios con discapacidades (Swartz, Shook & Klein, 2001). Este trabajo ensea a los nios a leer y a escribir utilizando mtodos de enseanza basados en la investigacin. El modelo tambin se enfoca en el desarrollo profesional y una organizacin particular de entrenamiento. La cantidad de tiempo enfocada en la lecto-escritura se incrementa hasta cubrir todo el da de escuela y las reas de contenido se ensean con estrategias de lecto-escritura. Adems, los maestros tanto regulares como especiales tienen continuidad en sus estrategias. Esto quiere decir que los maestros utilizan los mismos mtodos de enseanza, las mismas rutinas escolares, y materiales similares. Esta unificacin tiene el beneficio de reducir la confusin y permitir a los nios construir su propio conocimiento ao con ao. Los nios con necesidades especiales, se benefician de esta unificacin porque reciben instruccin individualizada y especializada utilizando los mismos mtodos y procedimientos que en los salones regulares. Esto apoya su aprendizaje y hace 62

AUTISMO / AUTISM que su transicin de educacin especial a regular sea ms suave. Adems apoya la inclusin. La educacin especial no significa necesariamente utilizar mtodos diferentes de enseanza; debera significar que la enseanza es ms estratgica por la oportunidad de individualizar la instruccin o hacerla en pequeos grupos. Los maestros estn entrenados para utilizar gradualmente menos apoyo e incrementar poco a poco la independencia de los nios a medida que demuestren ms capacidad. Esta reduccin del apoyo del maestro est basada en la observacin del crecimiento individual de los nios y en la comprensin del proceso de la lecto-escritura. Los nios utilizan una variedad de estrategias de solucin de problemas apoyadas en una buena toma de decisiones por parte del maestro acerca de maneras de apoyar a cada nio hacia la meta de la independencia. Los elementos del marco de trabajo instruccional estn diseados para ayudar a cada nio y a toda la clase a moverse juntos hacia esa meta. El marco de trabajo est diseado para estructurar salones de clases que utilizan actividades de lecto-escritura todo el da todos los das. Otras reas curriculares se ensean utilizando actividades de lecto-escritura como el mtodo de instruccin.

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STANLEY L. SWARTZ

Marco instruccional inicial de trabajo de Lecto-escritura

Habilidades fonticas
Construye una base para la conciencia fonolgica a travs del aprendizaje explcito de habilidades Ensea fontica sistemtica para la escritura, la ortografa y la lectura Apoya el desarrollo de la ortografa correcta

Desarrollo del lenguaje oral

Apoya a los alumnos en la adquisicin del lenguaje Desarrolla e incrementa el vocabulario Promueve el uso de estructuras de lenguaje gramatical apropiado Provee una base para la comprensin de lectura

Lectura en Voz Alta

Presenta literatura infantil de calidad en una variedad de gneros Incrementa el repertorio del lenguaje y su uso

Lectura Compartida
Promueve el desarrollo de las estrategias iniciales de lectura Promueve el aprendizaje a travs de la cooperacin y el apoyo entre nios Enfatiza la conciencia fontica y las habilidades fonolgicas

Lectura Guiada
Permite la observacin de la lectura estratgica en textos de novela seleccionados Provee instruccin directa en estrategias de solucin de problemas Permite la intervencin en el saln de clases en dificultades en la lectura

Lectura Independiente
Permite a los nios que practiquen estrategias que han aprendido Desarrolla la fluidez usando textos familiarizados Promueve la solucin exitosa de problemas

Escritura Interactiva
Es una oportunidad de planear y escribir un texto conjuntamente Desarrolla la correspondencia sonido-letra y la ortografa Ensea fontica y el proceso de escribir

Escritura Independiente
Promueve la escritura con diferentes propsitos y para diferentes audiencias Promueve la creatividad y la habilidad de componer Permite la oportunidad de practicar o intentar aprendizajes nuevos

Redlands School, un Proyecto Mxico-Americano, ha sido desarrollado como un Centro de Demostracin de este modelo de aprendizaje de la lectoescritura y utiliza la inmersin doble en ingls y espaol como su modelo instruccional. Los nios con discapacidades estn integrados con sus compaeros normales a lo largo del da. 64

AUTISMO / AUTISM

Componentes principales del Aprendizaje Inicial (temprano) de la Lectura y Escritura.

Incrementa el nfasis en la lectura y la escritura en el plan de estudios Se enfoca en el desarrollo profesional de los maestros Apoya el cambio y la reestructuracin de la escuela Utiliza un programa que equilibra la lectura y la escritura apoyado por la investigacin cientfica Unifica los mtodos de enseanza dentro y a travs de todos los grados escolares Apoya a los nios que estn aprendiendo ingls Facilita la inclusin de los estudiantes con necesidades especiales Utiliza un modelo de construccin de capacidades Mide su xito por las ganancias en los logros de los estudiantes

Inclusin
No debera haber una discusin sobre inclusin si no hubiera habido exclusin. Los individuos con discapacidades han sido tratados diferentemente y excluidos de nuestra sociedad y nuestras comunidades de muchas maneras. Lo que es

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STANLEY L. SWARTZ verdad para muchas discapacidades es an ms para el autismo debido a los dficits sociales y de comunicacin. En los Estados Unidos tenemos una larga historia de exclusin de grupos. Algunas veces pensamos que es por su bien, y otras veces claramente por nuestro propio bien. En la historia inicial de los Estados Unidos, se poda votar solamente si se era el dueo de una tierra y si se era hombre. La mayora de los nios varones iban a la escuela, nuestros doctores y abogados fueron todos hombres, los negros tenan sus propios lugares para vivir e iban a escuelas separadas, y los nios que no podan hablar ingls no tenan escuela a dnde ir. Si se tena una discapacidad, o necesidades especiales no haba servicios pblicos y ciertamente tampoco escuela pblica. Casi todo esto ha cambiado. Ahora tenemos una sociedad integrada por mayora excepto por los nios con discapacidades. Este grupo contina siendo segregado y aislado. Continuamos excluyndolos de las escuelas regulares y de nuestra sociedad. Son especiales y por lo tanto les damos una escuela especial o un saln de clases especial. Lo que se ha aprendido sobre exclusin en el pasado ser aprendido sobre la exclusin de los que tienen discapacidades. No sirve a ningn propsito til y no est bien. Existen numerosos problemas acerca de cmo damos servicios a los nios con discapacidades que cuestionan nuestro uso de programas separados. Los aspectos a considerar incluyen: 1. Los sistemas de evaluacin utilizados para los nios con discapacidades producen resultados difcilmente mejores que el echar una moneda a cara o cruz. Continuamos identificando a los nios como discapacitados utilizando procedimientos en los que los examinadores profesionales no tienen confianza, y estas pruebas no son capaces de predecir las necesidades educativas, el nico propsito legtimo que esta clase de evaluacin podra tener. 2. El crecimiento en ciertas categoras de condiciones discapacitantes se ha convertido ms en una funcin de presin poltica y capricho profesional que en las caractersticas y necesidades de los alumnos. Algunas categoras discapacitantes como las dificultades de aprendizaje han crecido a casi 100% por dcada. Y el crecimiento en autismo se ha atribuido por algunos a la disponibilidad de servicios que esta categora tiene con respecto a otras discapacidades. 3. La inclusin afecta slo al 5% de las categoras de leve a moderado y an menos en nios que estn en la categora de severo. Esto puede ser aceptable si hubiera buenos resultados en los estudiantes dentro de los 66

AUTISMO / AUTISM programas especiales en ambientes excluyentes. Desafortunadamente, ste no es el caso. 4. Existe poca evidencia de que los servicios que se ofrecen a los nios con discapacidades son efectivos. Muy pocos se gradan de la escuela, muy pocos obtienen un trabajo, pocos viven independientemente y pocos tienen vida social fuera de su familia inmediata. Parecera en algunos casos que habra sido mejor no hacer nada. En la mayora de los casos, los resultados de la educacin especial ni siquiera son medidos. La premisa de que en la educacin especial existen dos clases de alumnos, los normales y los anormales, y que ellos necesitan dos sistemas diferentes de educacin, necesita ser cuestionada y cambiada. Esta dicotoma es falsa. Los alumnos se encuentran en un continuo y pueden ser atendidos en escenarios integradores. No hay servicios en la educacin especial que no se puedan proveer en la educacin regular. Lo que se requiere es un sistema nico, unitario e integrado de educacin para todos los nios. No debera haber diferencias, clases especiales o escuelas segregadas. Cuando los nios participen en su aprendizaje juntos, cuando nadie sea excluido, todos harn lo mejor. El estigma de la separacin, el impacto emocional de ser considerado tan diferente como para ser excluido y dejado a un lado, es suficientemente daino, suficientemente devastador para la auto-estima y los sentimientos de auto-valor de un nio al que podra suprimir cualquier beneficio que pueda esperarse de los que se deriven de los servicios ofrecidos. Involucramiento de la familia Existe un nmero de aspectos que son clave para asegurar el involucramiento exitoso de la familia en la educacin de los nios con discapacidades. Se podra decir que existen tres niveles de involucramiento de los padres. El primero es su presencia. Esto significa que asisten a reuniones pero no estn realmente involucrados en el programa de su hijo. El siguiente nivel es el de participacin. Los padres hacen lo que se les pide y apoyan y participan en el programa. El nivel ms alto, y el que se necesita para un programa verdaderamente efectivo es la sociedad de padres. No solamente de nombre sino realmente como socios. Este reconocimiento por parte de los profesionales de que los programas efectivos dependen de padres informados e involucrados es crtico. Los padres necesitan darse cuenta de que su involucramiento es vital y no slo un gesto de apoyo.

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STANLEY L. SWARTZ Se hizo una encuesta para determinar lo que los padres de los nios autistas consideran que son sus ms grandes necesidades. La encuesta cubri tres grandes reas de necesidad. Cuando se les pregunt qu necesidades de servicio tenan para sus nios, ellos enlistaron siete grandes reas en el siguiente orden: un respiro o descanso para ellos, terapia de lenguaje, atencin recreacional/social, dental, psicolgica, mdica y legal. Para el desarrollo de un programa para sus hijos ellos enlistaron necesidades tales como asistencia en el desarrollo de un programa, procedimientos de evaluacin del programa que su hijo estaba recibiendo, el apoyo de un abogado, evaluacin independiente, y apoyo para cuestionar a quien provee los servicios. Tambin se les pregunt qu problemas de conducta tenan en casa. Se ordenaron sus respuestas de la siguiente manera: comunicacin, socializacin, obediencia, berrinches, comer, rechazo a la rutina y sueo. En sus necesidades personales reportaron la participacin de grupos de apoyo, entrenamiento o escuela de padres, terapia individual y marital o de pareja. Esta encuesta fue interesante porque los resultados no coincidieron con las expectativas del personal profesional. La mayora de los programas se haban desarrollado sin preguntar las necesidades de los padres. Para tener a los padres como socios, considerar su necesidad es importante.

Encuesta con padres

Necesidades de servicios
Respiro o descanso para ellos Terapia de Lenguaje Recreacional/ Social Dental Psicolgico Mdico Legal

Necesidades personales
Grupos de apoyo Entrenamiento Terapia individual Terapia de pareja o marital

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AUTISMO / AUTISM

Conclusin
De todos estos aspectos, qu podemos considerar como principales retos para los que estn comprometidos con la educacin y el tratamiento de los nios con discapacidades? 1. La definicin y diagnstico necesitan mejorar. Los servicios efectivos se basan en la comprensin de la discapacidad, sus caractersticas y las necesidades de educacin y tratamiento. 2. La investigacin acerca de la prevencin y cura tiene que establecerse con alta prioridad. 3. Se requiere de tratamientos efectivos pero que sean respetuosos de los derechos de los individuos. Slo los servicios que cumplen con los criterios de validacin social deberan ser considerados. 4. Los nios con discapacidades deberan ser incluidos en nuestras escuelas y nuestras comunidades. No hay justificacin para las prcticas actuales de exclusin. La inclusin es lo correcto. 5. Los padres como socios es la clave para que se involucren eficientemente. Los programas exitosos estn directamente relacionados con el nivel de involucramiento de los padres.

Referencias
American Society for Autism. What is Autism? 2000. Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind. Cumberland, RI: Bradford Books. Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P. (1999). Positive behavior support for people with developmental disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Donnellan, A., LaVigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progress without punishment. New York: Teachers College Press. ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behavior support. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education. Happe, F. (1995). Autism: An introduction to psychological theory. Cambridge, MA: Harvard University Press.

69

STANLEY L. SWARTZ
Los Angeles Times. April 16, 1999. Development Disorders Increase. Matson, J. (1994). Autism. Pacific Grove, CA: Brooks/Cole. Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. San Bernardino, CA: California State University. Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs. In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educacin especial e integracin, Mxico: Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Swartz, S., Shook, R., Klein, A., & Hagg, C. (2001). Ensenanza inicial de la lectura y la escritura. Mexico City: Editorial Trillas. Swartz, S., Shook, A., & Shook, R. (2001). Foundation for California Early Literacy Learning, Technical Report. Redlands, CA. Swartz, S., Klein, A., & Shook, R. (2001) Interactive writing and interactive editing. Carlsbad: CA: Dominie Press. Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11, 203-214.

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Inclusion of Children with Disabilities in Regular School Programs

Educators and psychologists in the United States look with great pride, on what should be called the modern era of education for the children with disabilities, on the achievements that were precipitated by the passage of the Education of All Handicapped Children Act in 1975. This law was the first time that school districts were required to provide special education and related services, at public expense, to all children with disabilities. Since this law was passed much has been accomplished on behalf of children with disabilities. Before this mandate many children with disabilities had never seen the inside of a public school. Any services that were available probably were organized and financed by concerned parents. Many children had been warehoused in institutions and had received little or no appropriate service. Children with disabilities who did manage to attend the public schools were often ill-treated, excluded from a variety of learning opportunities, provided inferior instructional materials and facilities, and were taught by unqualified teachers. Into this situation came a piece of legislation that required service for all children with disabilities. The operational word was obviously all. No child, regardless of the severity of their disability, could be excluded from a free, appropriate public education (Swartz, 1978). This law came on the heels of a larger civil rights movement and can be said to have helped define the political climate that exists in the U.S. today. Individuals with disabilities joined the ranks of other groups who enjoyed special legal protections (e.g., ethnic and racial minorities, women). To suggest that we develop special education for this large and diverse group of children was almost impossible to contemplate. Yet here we are approximately thirty years later with an extensive array of programs and services and one of the most sophisticated delivery systems ever devised for the public schools. Every day millions of children with disabilities are transported to school, where they receive individualized programs, using specially designed instructional materials, in specially designed or modified facilities, all provided by a highly qualified corps of professional educators and related personnel. These accomplishments are very important and special educators should take a measure of pride for the role that they played. Even so, and in the face of these very real accomplishments, there has been a gathering storm. We are 71

STANLEY L. SWARTZ all aware, and have been for some time, that there are a number of fundamental issues about this system of special education that we have designed and how effective it has ultimately proven to be. There should be no surprise in the fact that a system this complex would need to undergo revisions as we gained experience and had the opportunity to evaluate the various outcomes. What has come as a surprise is that it has taken so long to begin the change process and that there is so much resistance to the needed change. It is not as though we dont have some compelling evidence. We do. The body of research literature suggesting the need to reevaluate some of the basic premises of special education, its structure and practices, has been accumulating for a number of years. The call for reform of special education did not begin in a vacuum. It was based on various perceptions, some accurate and some not so accurate, that something was wrong with how the public schools provided service to children with disabilities. There are a variety of issues that have suggested the need for the reform of special education, something we originally began to call the regular education initiative (Will, 1986) but has now come to be called the restructuring of special education. The efforts to include special needs children in regular education have also been variously called mainstreaming, inclusion and full inclusion, and integration. A number of important reports have provided a variety of perspectives about the ills that have befallen special education (Lipsky & Gartner, 1987; Reynolds, Wang & Walberg, 1987; Stainback & Stainback, 1984). However all of the analyses are centered on what the problems are, not on whether there are problems. The debate at hand is clearly what, not whether. The summary of these issues is designed to illustrate, they are meant to be representative, and hopefully can help identify the major issues that will need our attention. 1. We have demonstrated that our system of evaluation produces results hardly better than the flip of a coin (Ysseldyke et al., 1983). We continue to identify children as handicapped using tests and procedures in which professional examiners have no confidence and these various tests are unable to predict educational need, the only legitimate purpose that this kind of testing could have. Students with seemingly identical characteristics qualify for different programs, depending on where they reside and how individuals on school staffs evaluate them (Gartner & Lipsky, 1987). You can literally change your disability by moving from one school district to another. 2. Growth in certain categories of disability has clearly become more a function of political pressure and professional fad than the characteristics and needs of students (Algozzine & Korinek, 1985). By some counts the learning 72

AUTISMO / AUTISM disability category grew more than 119% over a period of one decade (Edgar & Hayden, 1984-1985). This is added to research that suggests that over 80% of all of normal children could be classified as LD (learning disabled) using the variety of definitions currently in use (Ysseldyke, 1987). Many of the children emerging as special needs children and who are literally crying for our attention, the so-called at risk populations, dont fit any of our categories. In some cases we try to force these children into existing categories, and many unfortunately, go unserved entirely. 3. Our so-called mainstreaming efforts affect only about 5% of the mild to moderate category, an attempt that could hardly be called extensive (Sansone & Zigmond, 1986). Though this number continues to increase, in part because of the changes in the law contained in the updated version (Individuals with Disabilities Education Act), the effort is woefully inadequate. Now we know that mainstreaming without the regular teachers support is doomed, but at the same time, this effort was not supposed to be voluntary either. Regular teachers should be asked to do what is appropriate, we shouldnt have to go to them with hat in hand and ask or plead with them to take children with disabilities in their room. An article completed in 1978 called the Case Against Mainstreaming, wasnt a statement of opposition to integration but rather spoke to the concern of beginning this process without the adequate preparation of regular teachers (Swartz, 1978). Work completed since suggests that we have made little progress with our efforts to provide training to the regular teacher for work with special needs children (Swartz & Hidalgo, 1991). Still, it was never envisioned at that time what has become a literal refusal by many regular teachers to participate in this process. But we dont need a new rule here. I think the one we have is more than adequate. The requirement to provide education in the least restrictive environment means children are removed from regular classes only when their need cannot be served in this environment. Now certainly none of us believe that we are in any way applying this principle. Many of the placement decisions that we make have very little to do with the educational need of children. We know it, we put up with it, in many ways it makes our lives simpler. 4. Funding of special education is also an area of concern. It is almost a universal position that public schools are underfunded. The belief that special education encroaches on this funding has considerable evidence. It is likely that an increase in the integration of children with disabilities will tax this funding system even further. However this situation does not represent a legitimate reason to exclude children with disabilities from publicly supported programs and services. The issue of fairness and equal access is an overriding factor in the decision to develop equity for children with 73

STANLEY L. SWARTZ disabilities. A second major funding issue is that much of special education funding is tied to placing children in categories. Overidentification of some disabilities appears to be directly related to how funding is provided. A third funding problem is that very little money is allocated for programs of prevention. We are restricted to providing intervention and remedial services after the disability becomes apparent. This can, in some cases, put us in the position of waiting for a child to show more delay. Much of our research in early intervention suggests that this cost effectiveness is an issue in this decision (Swartz, 1995; Swartz & Klein, 1997). 5. The kind of parental involvement that we have with the education system both misleads parents (Guess, Benson, & Siegel-Causey, 1985) and ignores their capabilities (Turnbull & Turnbull, 1985). Though we talk about the fact that we want parental involvement and that much of our ultimate success rests on their willingness to support our efforts, it is not always clear that our attempts to involve parents are genuine. What we want are parents that will show up to our program planning meetings. What we want are parents that will respond to our needs. Lack of parental support is one of the easy excuses for a childs lack of success. An involved parent that wants to sit in on the class and see what the teacher is doing, a parent who has real suggestions to offer at planning meetings, one that is aggressive and perhaps even hostile is another matter. This is a level of involvement that professionals are not sure they want. 6. The most critical situation comes from our data on student outcomes. We have evidence that strongly suggests that much of what we do in special education is no more helpful than if we were to leave handicapped children in the regular class and provide no services at all (Carlberg & Kavale, 1980). These data arent even new. What is astounding is that we are so slow to act on this evidence. It is hard for professionals to say that after more than thirty years that much of what we have been doing might not be very useful. This is a rather disturbing thought. At the same time it would be even more disturbing to think that we are going to continue to make these mistakes over and over again rather than beginning the process of making the necessary changes and restructuring how we deliver services to children with disabilities. We have very little to suggest that we should continue to do what we do, how we do it, even one more day. We are not certain at this point that we are operating on that standard that physicians have set for themselves, and that is, to first, do no harm. Our success stories in special education are few and far between (Gartner & Lipsky, 1992). We dont even use student outcomes as a measure of our success. Rather, we judge our efforts on issues of compliance. Are we adhering 74

AUTISMO / AUTISM to the various laws and the rules and regulations that govern our service delivery? How convenient that we can avoid scrutiny on the results of what we do and how our programs affect the lives of children. The basic premise of special education is that students with deficits will benefit from a unique body of knowledge and from smaller classes staffed by specially trained teachers using special materials. However, there is no compelling evidence that segregated special education programs have significant benefits for students. On the contrary, there is substantial and growing evidence that goes in the opposite direction (Lipsky & Gartner, 1987). We find that more than forty-seven percent of children with mild disabilities drop out of school by age sixteen (Tenth Annual Report, 1988). Of those who remain, less than half receive a regular diploma (Wagner, 1989). In terms of life after school, studies indicate that a substantial percentage of students labeled handicapped are unemployed, live at home, and have few friends. Fewer than half of the students who had been out of school for one year or more had found paid employment, and among those employed, less than thirty per cent had full-time jobs. Even more disturbing is the report that less than one-third of the youth with disabilities who had been out of school for more than a year had not engaged in any productive activity in that year. (Shaver & Wagner, 1989). This sounds bad but it is even worse when you find that the definition of productive activity included: not taking any courses from a postsecondary educational institution; not working for pay, full or part-time, either competitively or in a sheltered environment; not engaging in a volunteer job or unpaid work; not receiving job skills training, or if a female, not being married or reported to be involved in child rearing. In summary, we find that not engaged in productive activity translates into doing nothing. An extremely large number of youth with disabilities who have completed our special education programs are doing just plain nothing. This is not a rousing report of our success. These kinds of data do not support the status quo. Quite the contrary, it is ample evidence of needed reform. If we cannot demonstrate the efficacy of our present structure than it is clear to me that we need to revamp the system and restructure how we deliver services to a wide variety of special needs children. It might be helpful to look at various aspects of the push for school reform and what they might mean to special education. It has been suggested that the modern school reform movement has come in waves (Lipsky & Gartner, 1992). Each of these waves has been part of the political landscape of the time. They might better be called generations of reform because they have evolved one from the other and are never fully completed and that elements of each generation can be found in the next. There is always some residual from each reform effort that is left behind and continues to influence what we do long after the larger reform has been abandoned. 75

STANLEY L. SWARTZ The first generation of school reform focused on a variety of external factors. Suggestions were made for higher standards that included minimal competency testing, or a required achievement level for each grade. These are examples of external factors that were frequently called for by parents and invariably found their way into the media. The external focus implied that whatever was wrong could be fixed by setting a new standard or developing a policy or requirement. The second generation of reform was one that had the roles of adults as its specific focus. Efforts centered on issues like teacher empowerment, sitebased management, and even the issue of parental choice, where parents choose the school they attend. To be fair, it must be acknowledged that these reforms have resulted in considerable gains in student achievement, at least for regular students, and have positively impacted public attitude. Still something is left undone by all of this. The major deficit in these reforms, efforts that were set off by A Nation At Risk (1983) was that none of these reports addressed the needs of children with disabilities. They were either ignored or their importance in the overall scheme of things was considered minimal. Many disagree with this perspective and believe that this generation of reform will fail for this very reason, all children and their needs are not given sufficient importance. Most of us would reject health care reform that focused exclusively on the roles of doctors and hospitals. We expect that the focus will ultimately be on the patient or those of us who will need medical care. Likewise reform of our justice system that focused on judges and lawyers would also be very likely rejected by the public. The problem with both of these is that we expect concern or focus on those who will receive benefits from the various systems. The same, of course, will be expected from school reform. We cannot focus on the roles of teachers or other adults, we must make children central to any reform efforts. The fundamental error in what we are doing is that special education is based on the premise that there are two major kinds of children or learners (Stainback, Stainback, & Bunch, 1989). Those that are normal learners and will require regular education, and those that are abnormal or handicapped and will require special education. This dichotomy is false and has lead to our present system of segregated education where the normal and so-called abnormal are only together under special and very controlled circumstances. This dual system of education has proven to be inappropriate and doing away with this exclusionary practice is the only solution to our problem that is reasonable and likely to succeed. We must develop one single system of education that is designed to accommodate all learners. Even though these learners represent a continuum of strengths and weaknesses, they can be served in a unified way 76

AUTISMO / AUTISM that provides for the full inclusion of all children and one where every child is assured success. What is clearly called for, and one that is already underway, is a third generation of reform where the child, as student, is at the center of reform, rather than a variety of external factors or where adults and their roles are central. We will restructure education generally and special education specifically to shift focus from adult providers, or the various debates of how to balance responsibility among, national, state and local authority, to a focus that recognizes that the student is the producer of educational outcomes. The basic premises of special education will be reconsidered and rejected in this generation of reform. These premises include, first, the premise that instructional needs warrant a dual system of education. Handicapped children and so-called normal children are sufficiently different as to need separate programs, separate classes, and even special schools. This we have come to believe to be an error in conceptualization (Sarason, 1982). There are not two distinct types of children. Needs of children fall on a continuum and there is no useful purpose for the present dichotomy. Now this is going to be very hard. We have spent many years developing this system where we persuaded regular teachers that the needs of the handicapped were so unique as to require the very special brand of education only we as special educators could provide. Now we are going to come back and say no, we changed our mind, these children will be best served by you in your classroom with my help and support. We should anticipate an attitude of suspicion from our colleagues. This suggestion of a new role for the regular teacher will, of course, be added to someone already beleaguered and faced with problems that range from overcrowded classrooms to gangs and violence in the schools. Premise two is that the dual system is efficient (Stainback, Stainback, & Bunch, 1989). We have come to believe that this is not the case. The system of classification alone has a price tag that is staggering. And, of course, we know that there is substantial duplication of programs, services, and materials. Much could be saved, including both fiscal and human resources, from a unified rather than a segregated, dual system. The third premise is one of attitude. The dual system fosters an inappropriate attitude by all involved. We have developed a charitable attitude toward the handicapped. They are viewed as special charity cases who are given special programs because they are needy and have as special condition. In a merged system this attitude would not prevail. A system where each child is provided for according to his need will be viewed as more fair and more normal and expected. 77

STANLEY L. SWARTZ This third generation of reform will put children at the center, emphasize their needs and focus on student outcomes. A number of key elements are needed to ensure the success of this reform. The first is that children will be viewed relative to their strengths rather than using our present deficit model. It might be said that this is an approach that has more respect for children in that the model that tracks children and separates them based on their problems is inherently one of less respect. Only when children are viewed as positive contributors, as individuals who have worth, can they be expected to achieve and be successful in their school experience and in their lives generally. The second element is to actively engage students in the learning process. Most of the reform proposed up to now gives the students a passive role, they are the object of teaching, they are the recipient of some new approach. The third generation will be structured to make children active and engaged in their learning. Students must be given control over the learning process. We must recognize that students and their abilities are the outcomes of education and as such they must buy-in to the process in a very significant way. It is much easier to be an authoritarian and to be very directive in what we do. However, as we believe for ourselves, so must we believe for children, the outcomes will be better, attitudes will be more positive, when students are active, have control, and see their learning as fundamental to their own needs rather than as a response to a disjointed set of adult expectations. This is not a radical proposal. Attempts to engage children in more meaningful ways in their own learning are not new. What might be new here is the inclusion of handicapped children in this scenario. Our inclination to protect special children, something that easily becomes overprotect and even can become repressive, will need to undergo careful scrutiny if children with disabilities are to benefit from this particular initiative. The third generation of reform will promote a single, unitary, integrated system of education for all children. There will be no ability grouping, there will be no special classes, or segregated schools. When children participate in their learning together, when no one is excluded, we will all be the better for it. Just as we were unable to justify the various kinds of segregation that emerged throughout the history of our nation that have always been reflected in our schools (race and language being notable examples), we are also unable to justify a dual system that basically rejects some children by separating them on the premise that their needs are so different that they can not be served in a regular class. The challenge is to consider what is it exactly, that cannot be delivered in a regular class. If we think through the issues, and reject the notion that because someone will resist, or doesnt want to be involved in the process, or even that parents will oppose this exposure of their children to danger or 78

AUTISMO / AUTISM abuse, there is very little that we can say justifies the exclusion of a child from the mainstream of education. The stigma of separation, the emotional impact of being considered so different as to be excluded or set aside, is sufficiently harmful, sufficiently devastating to the self esteem and feelings of self-worth of a child as to negate whatever benefits might be expected to accrue from the services that we provide. The dual system of regular and special education is expensive and is not cost-effective. Now to what might we attribute the tremendous resistance to much of what we call reform in special education? Special education has been likened to a social movement. By definition, a social movement is in jeopardy when it becomes successful. The social psychology literature tells us that successful social movements become conservative, draw boundaries to protect hard-won turf, and lose urgency (Lilly & Smith, 1980). The definition of success doesnt necessarily mean success for children in this scenario. It might only mean a successful professional career or an extensive system or bureaucracy that employs many people. No longer can we take the position that placing a child in special education, particularly when it is a borderline case, is in fact erring on their behalf. Special education has become a life sentence. It is very difficult to escape. And when you do exit you are apparently not prepared for anything in particular. Your prospects for life after school are dismal. Now what to do? How can we participate in this third generation of school reform? How shall we restructure special education? Restructuring represents an exciting opportunity because it allows us to redefine ourselves and what we are all about. This is the opportunity for special education to participate in the school reform movement. The needs of children with disabilities are now part of the mix when considering how what we do in our public schools might be changed to better serve the needs of all children. Moreover, including these children and their special needs in our restructuring efforts will help drive the goals and ultimately the form that these efforts will take. Make no mistake, the school reform movement is a direct outgrowth of the fact that our schools need to change because what we are doing does not work as well as the public thinks it should. Likewise, the push to restructure special education is also based on a lack of success. Because we are unable to demonstrate the efficacy of special education they should stay in regular education, never be removed and have their needs met in this setting. It will be in the best interests of children and as such it will be in the best interests of those of us in the profession. 79

STANLEY L. SWARTZ We must discontinue labeling children. These labels create categories that are neither of much instructional use or of value for individual children. We spend an enormous amount of money on this process and the return on this investment is limited. We should measure our own success by measuring student outcomes. When these outcomes are not what they should be, we should look at our own efforts rather than looking at the child. We should be willing to evaluate the services that we provide and make changes when our students are not experiencing success. The dual system of education should be replaced by one unified system for all children. Regular education and special education should be merged. Though this concept is easier to understand and visualize when you think of children with mild disabilities, it is also meant to include the moderate and severe in this unified system. Just as we cannot imagine a family that would exclude or isolate a child because of a disability, imagine a separate room for this child to play in or watch TV in away from his brothers and sisters, imagine separate trips just for this one child and other trips for the siblings, we cannot imagine continuing a school system that does not fully include children with disabilities. Schools must become friendlier places that are more respectful of children. If we focus on childrens strengths rather than their deficits, if we give them control over their own learning, if we ensure access to a curriculum that is meaningful, then success will follow.

References
A Nation at Risk. (1983). Washington, DC: U.S. Department of Education. Algozzine, B., & Korinek, L. (1985). Where is special education for students with high prevalence handicaps going? Exceptional Children, 51, 388-394. Carlberg, C., & Kavale, K.(1980). The efficacy of special versus regular class placement for exceptional children: A meta-analysis. Journal of Special Education, 14, 295-309. Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the children special education should serve and how many children are there? The Journal of Special Education, 18(4), 523-539. Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). Breaking the yoke of special education. National Learning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1), September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education. Guess, D., Benson, H.A., & Siegal-Causey, E. (1985) Concepts and issues related to choice-making and autonomy among persons with severe disabilities. The Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps, 10, 79-86.

80

AUTISMO / AUTISM
Lilly, M.S., & Smith, P. (1980). Special education as a social movement. Education Unlimited, 2(3), 7-11. Lipsky, D.K., & Gartner, A. (1987). Capable of achievement and worthy of respect: Education of handicapped students as if they were full-fledged human beings. Exceptional Children, 54, 69-74. Lipsky, D.K., & Gartner, A (1992). Achieving full inclusion: Placing the student at the center of educational reform. In W. Stainback & S. Stainback (Eds.), Controversial Issues Confronting Special Education, New York: Allyn and Bacon. Reynolds, M.C., Wang, M.C. & Walberg, H.J. (1987). The necessary restructuring of special and regular education. Exceptional Children, 53, 391-398. Sansone, J., & Zigmond, N. (1986). Evaluating mainstreaming through an analysis of students schedules. Exceptional Children, 52, 452-458. Shaver, D., & Wagner, M. (1989). Educational programs and achievements of secondary special education students: Findings from the national longitudinal transition study. San Francisco, CA: Annual Convention of the Council for Exceptional Children. (ERIC Document Reproduction Service No. EC 220269). Stainback, W., Stainback, S., & Bunch, G. (1989). A rationale for the merger of regular and special education. In S. Stainback, W. Stainback, & M. Forest (Eds.). Educating All Children in the Mainstream of Regular Education. Baltimore: Paul H. Brooks. Stainback, S., & Stainback, W. (1984). A rationale for the merger of regular and special education. Exceptional Children, 51, 102-111. Swartz, S. (1978). Zero reject-The public law regarding handicapped children. Curriculum Review, 17(4). Swartz, S. (1978). The case against mainstreaming. Illinois Principal, 9(4), 6-10. Swartz, S., & Hidalgo, F. (1991-92). Teacher education and the regular education initiative. Action in Teacher Education, XIII(4), 55-61. Swartz, S.L., & Klein, A.F. (1994). Reading Recovery: An overview. Literacy, Teaching and Learning, 1(1),3-6. Swartz, S.L. (1995, February 26). Early intervention and school restructuring. Keynote address at the annual West Coast Reading Recovery Institute, Anaheim. Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.). (1997). Research in Reading Recovery. Portsmouth, NH: Heinemann.

81

STANLEY L. SWARTZ
Tenth Annual Report to Congress on the Education for Handicapped Children Act (1988). Washington, DC: Superintendent of Public Documents. Turnbull, H.R., & Turnbull, A.P. (1985). Parents speak out: Then and Now. Columbus, OH: Charles E. Merrill. Wagner, M. (1989). The transition experiences of youth with disabilities: A report from the national longitudinal transition study. San Francisco, CA: Annual Convention of the Council for Exceptional Children. (ERIC Document Reproduction Service No. EC 220268). Will, M. (1986). Educating children with learning problems: A shared responsibility. Exceptional Children, 52(5), 411-416. Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S. (1983). Generalizations from five years of research on assessment and decisionmaking. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Inclusin de Nios con Discapacidades en Programas de Educacin Regular

Los educadores y psiclogos en los Estados Unidos miran con orgullo lo que debera llamarse la era moderna de la educacin para los nios con discapacidades con respecto a los logros que se precipitaron por la aprobacin del Acta sobre Educacin para Todos los Nios Discapacitados en 1975. Esta era la primera vez que se peda a los distritos escolares que ofrecieran servicios relacionados con la educacin especial a cargo del presupuesto pblico para todos los nios con discapacidades. Desde que esta ley se aprob, se ha logrado mucho por los nios con discapacidades. Antes de esta ley, muchos nios con discapacidades no haban visto nunca el interior de una escuela pblica. Todos los servicios disponibles eran organizados y financiados por la preocupacin de los padres. Muchos nios fueron recluidos en instituciones y recibieron pocos o ningn servicio apropiado. Los nios con discapacidades que lograron asistir a la escuela pblica eran tratados como enfermos, excluidos de una variedad de oportunidades de aprendizaje, se les provean materiales instruccionales e instalaciones inferiores y maestros poco calificados. En esta situacin lleg una ley que regulaba el servicio para todos los nios con discapacidades. La palabra operativa era obviamente TODOS. Ningn nio, independientemente de la severidad de su discapacidad, podra ser excluido de una educacin pblica gratuita y apropiada (Swartz, 1978). Esta ley fue el principio de un movimiento de derechos civiles muy grande que, puede decirse, ayud a definir el clima poltico que existe en los Estados Unidos hoy en da. Los individuos con discapacidades se unieron a otros grupos que disfrutaban de protecciones legales especiales (por ejemplo, grupos raciales minoritarios, mujeres, etc.). Sugerir que se hubiera desarrollado un programa de educacin especial para este grupo de nios tan grande y diverso era imposible. An as estamos aqu aproximadamente 30 aos despus con una gama de programas y servicios y uno de los sistemas ms sofisticados que se han ofrecido jams en las escuelas pblicas. Cada da millones de nios con discapacidades son llevados a la escuela, utilizan materiales instruccionales especialmente diseados, reciben programas individualizados en instalaciones especialmente diseadas o modificadas y con personal altamente calificado.

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STANLEY L. SWARTZ Estos logros son muy importantes y los educadores especiales deberan valorar el rol que han jugado en este xito. An as, y frente a estos logros reales, ha habido una verdadera tormenta. Estamos todos conscientes, y lo hemos estado durante algn tiempo, de que existe un nmero de aspectos fundamentales acerca de este sistema de educacin especial que hemos diseado y la efectividad que ha probado tener. No debera de sorprendernos el hecho de que un sistema tan complejo necesitara revisiones mientras ganamos experiencia y tengamos la oportunidad de revisar sus resultados. Lo que ha sido una sorpresa es que nos ha tomado tanto tiempo comenzar a cambiar y que existe an mucha resistencia por vencer. No se trata de que no tengamos evidencia de los logros. La tenemos. La literatura de investigacin sugiere la necesidad de reevaluar algunas de las premisas bsicas de la educacin especial, la estructura y la prctica que se han acumulado por aos. La necesidad de una reforma no surgi de la nada. Eran, desde diversos puntos de vista, adecuados o no, ideas de que algo andaba mal con la forma en las que las escuelas pblicas proporcionaban sus servicios a los nios con discapacidades. Existe una variedad de factores que han sugerido la necesidad de una reforma a la educacin especial, algo que originalmente se empez a llamar la iniciativa de la educacin regular (Will, 1986) pero que ha sido llamada la reestructuracin de la educacin especial. Los esfuerzos por incluir a los nios con necesidades especiales en la educacin especial tambin se han llamado integracin, inclusin o inclusin total. Numerosos e importantes informes han proporcionado una variedad de perspectivas respecto a quines requieren educacin especial (Lipsky & Gartner, 1987; Reynolds, Wang & Walberg, 1987; Stainback & Stainback, 1984). Sin embargo todos estos anlisis se han centrado en los problemas en s, no en si hay problemas o no. El resumen de estos artculos est diseado para ilustrar, deberan ser representativos, y se espera que puedan ayudar a identificar los aspectos ms importantes que necesiten de nuestra atencin. 1. Hemos demostrados que nuestro sistema de evaluacin no produce mejores resultados que un juego de azar (Ysseldyke et al., 1983). Continuamos identificando a los nios como minusvlidos utilizando pruebas y procedimientos en los que los examinadores profesionales no confan y que son incapaces de predecir las necesidades educativas, que es el nico propsito legtimo que esta clase de pruebas podra tener. Alumnos con caractersticas similares parecen calificar para programas diferentes, dependiendo de dnde residan y cmo sean evaluados (Gartner & Lipsky, 1987). Uno puede cambiar literalmente su discapacidad si se muda de un distrito escolar a otro. 84

AUTISMO / AUTISM 2. El crecimiento en algunos tipos de discapacidad se ha convertido ms en una funcin de presin poltica y capricho profesional que en las caractersticas y necesidades de algunos estudiantes (Algozzine & Korinek, 1985). En algunos casos la categora de dificultades para el aprendizaje creci ms del 119% en todos los nios normales que podran calificarse dentro de esta categora utilizando la variedad de definiciones vigentes (Ysseldike, 1987). Muchos de los nios que son nios con necesidades especiales y que literalmente estn suplicando ser atendidos, las poblaciones llamadas en riesgo, son las que no caben en ninguna de nuestras categoras. En algunos casos, tratamos de forzar a los nios en las categoras que ya existen, y muchos, desafortunadamente, no reciben ninguna atencin. 3. Nuestros esfuerzos de inclusin afectan a cerca del 5% de los nios en la categora de leves a moderados y ste es un intento que debera crecer (Sansone & Zigmond, 1986). Aunque este nmero sigue creciendo en parte debido a los cambios en la ley que aparecen en la versin actualizada (Acta de Educacin de los Individuos con Discapacidades), el esfuerzo es lamentablemente inadecuado. Ahora sabemos que la inclusin sin el apoyo de los maestros de educacin regular es intil, pero al mismo tiempo, dicho esfuerzo supona ser una opcin voluntaria. Se debera pedir a los maestros de educacin regular que hicieran lo que es apropiado; no deberamos tener que ir con ellos con el sombrero en la mano y pedirles o suplicarles que tomen a los nios con discapacidades en su saln. Un artculo completado en 1978 llamado el Caso en Contra de la Inclusin no era una oposicin a la integracin sino que hablaba de la preocupacin de comenzar este proceso sin la preparacin de los maestros regulares (Swartz, 1978). El trabajo logrado hasta ahora sugiere que hemos progresado muy poco en nuestros esfuerzos por capacitar a los maestros regulares para trabajar con nios con necesidades especiales (Swartz & Hidalgo, 1991). An ms, no se haba considerado en aquel entonces lo que se ha convertido literalmente en un rechazo por parte de muchos maestros regulares para participar en este proceso. Pero no necesitamos una regla nueva aqu. Yo pienso que la que tenemos es ms que adecuada. El requerimiento de proveer a los nios educacin desde el principio de un ambiente mnimamente restrictivo significa que los nios son retirados de la educacin regular slo cuando sus necesidades no pueden atenderse en este ambiente. Ciertamente ninguno de nosotros creemos que estamos aplicando este principio de alguna manera en la actualidad. Muchas de las decisiones de colocacin que hacemos tienen poco que ver con las necesidades educativas de los nios. Lo sabemos, y nos conformamos pues hace nuestra vida ms fcil. 85

STANLEY L. SWARTZ 4. El financiamiento para la educacin especial tambin es un rea de preocupacin. Es una posicin casi universal que las escuelas pblicas no tengan suficiente financiamiento. La creencia de que la educacin especial absorbe este dinero es considerablemente evidente. Es probable que un aumento en la integracin de nios con discapacidades agotara los fondos an ms. Sin embargo, esta situacin no representa una razn legtima para excluir a los nios con discapacidades de los programas y servicios apoyados por el gobierno. El asunto de la justicia e igual acceso es un factor que supera la decisin de desarrollar equidad para los nios con discapacidades. Un segundo aspecto del financiamiento para la educacin especial considera colocar a los nios en categoras. La sobreidentificacin de algunas discapacidades parece estar directamente relacionada con la manera en la que se proporciona el financiamiento. Un tercer problema de financiamiento es que se destina poco dinero a programas de prevencin. Nos limitamos a proveer intervencin y servicios remediales despus de que la capacidad se hace evidente. Esto puede, en algunos casos, colocarnos en la posicin de tener que esperar que un nio presente algn retraso. Mucha de nuestra investigacin en intervencin temprana sugiere que la disponibilidad de fondos representa un problema en esta decisin (Swartz, 1995; Swartz & Klein, 1997). 5. El tipo de participacin de los padres que tenemos y el sistema educativo engaa a los padres (Guess, Benson & Siegel-Causey, 1985) e ignora sus capacidades (Turnbull & Turnbull, 1985). A pesar de que hablamos del hecho de que queremos que los padres se involucren y que mucho de nuestro xito final reside en su voluntad para apoyar nuestros esfuerzos, no siempre est claro que nuestros intentos por involucrar a los padres sean genuinos. Lo que queremos es que los padres asistan a nuestras reuniones de planeacin. Lo que queremos son padres que respondan a nuestras necesidades. La falta de apoyo de los padres es una de las excusas ms fciles para la falta de xito de un nio. Un padre involucrado que quiera sentarse en la clase y observar lo que el maestro hace, un padre que tenga sugerencias reales en las reuniones de planeacin, uno que sea agresivo o quiz hasta hostil es otra cosa. Este es un nivel de involucramiento que los profesionales no quieren. 6. La situacin ms crtica es con respecto a los datos de los resultados de nuestros alumnos. Tenemos evidencia que sugiere categricamente que mucho de lo que hacemos en educacin especial no ayuda ms que si dejsemos a los nios con discapacidades en un saln regular y no les disemos ningn servicio especial (Carlberg & Kavale, 1980). Estos datos no son nuevos. Lo que es sorprendente es que seamos tan lentos para actuar ante esta evidencia. Es muy difcil para los profesionales decir que 86

AUTISMO / AUTISM despus de ms de 30 aos, lo que hemos hecho no ha sido muy til. Esta es una idea que molesta. Al mismo tiempo sera peor pensar que continuaremos cometiendo estos errores de nuevo en lugar de comenzar el proceso de hacer los cambios necesarios y reestructurar la forma de proporcionar los servicios a los nios con discapacidades. No podemos sugerir que debamos continuar haciendo lo que hacemos, ni cmo lo hacemos ni un da ms. No estamos seguros en este momento de que estemos operando bajo la regla de los mdicos, y esto es en primer lugar, no lastimar. Nuestras historias exitosas en educacin especial son pocas y muy aisladas (Gartner & Lipsky, 1992). Ni siquiera utilizamos los resultados de los alumnos como una medida de nuestro xito. En cambio, juzgamos nuestros esfuerzos como el cumplimiento de una obligacin. Seguimos las diversas leyes, reglas y regulaciones que gobiernan nuestros servicios? Qu tan conveniente es que evitemos el escrutinio en los resultados de lo que hacemos y cmo nuestros programas afectan la vida de los nios? La premisa bsica de la educacin especial es que los estudiantes con dficits se beneficiarn de un cuerpo nico de conocimiento y de grupos ms pequeos con maestros especialmente entrenados con materiales especiales. Sin embargo, no hay evidencia de que los programas de segregacin de la educacin especial tengan beneficios significativos para los alumnos. Al contrario, hay evidencia fuerte y creciente de que esto va en la direccin opuesta (Lipsky & Gartner, 1987). Encontramos que ms del 47% de los nios con discapacidades moderadas dejan la escuela a los 16 aos de edad (Dcimo Reporte Annual, 1989). En trminos de su vida despus de la escuela, los estudios indican que un porcentaje importante de los estudiantes con una etiqueta de discapacidad estn desempleados, viven en casa y tienen pocos amigos. Menos de la mitad de los estudiantes que han estado fuera de la escuela por un ao o ms, han encontrado un empleo remunerado y entre stos, menos del 30% tienen trabajo de tiempo completo. An ms preocupante es el reporte de que menos de un tercio de los jvenes con discapacidades que han estado fuera de la escuela por ms de un ao no han tenido ninguna actividad productiva durante ese ao (Shaver & Wagner,1989). Esto suena mal pero es an peor cuando encontramos que la definicin de actividad productiva incluy: no tomar ningn curso despus de la secundaria; no trabajar por un sueldo de tiempo completo o medio turno, ni siquiera en ambientes protegidos; no involucrarse en un trabajo voluntario o sin pago; no recibir capacitacin para el trabajo; o si es mujer, no casarse o criar nios. En resumen, descubrimos que no involucrarse en actividades productivas se traduce en no hacer nada. Un nmero muy grande de jvenes con discapacidades que han completado nuestros programas de educacin especial no estn haciendo prcticamente nada. Esto no es un reporte muy halagador de nuestro xito. Esta clase de datos no apoya el status quo. Al contrario, es una 87

STANLEY L. SWARTZ amplia evidencia de la necesidad de una reforma. Si no podemos demostrar la eficacia de nuestra estructura, es claro para m que necesitamos replantear el sistema y reestructurar la forma de ofrecer los servicios para la amplia variedad de nios con necesidades especiales. Sera til ver los diversos aspectos de la presin de la escuela para una reforma y lo que podra significar educacin especial. Se ha sugerido que el movimiento moderno de reforma de la escuela ha surgido por oleadas (Lipsky & Gartner, 1992). Cada una de estas oleadas han sido parte del panorama poltico del momento. Deberan llamarse generaciones de reforma porque han evolucionado una de la otra y nunca se han completado y los elementos de una generacin pueden encontrarse en la siguiente. Siempre hay un residuo de cada esfuerzo de reforma que se deja atrs y contina influyendo mucho despus de que la reforma ha sido abandonada. La segunda generacin de reforma fue la que habla de los roles de los adultos como su foco principal. Se han centrado esfuerzos en aspectos tales como fortalecer a los maestros, el permitir a las escuelas que se administren por ellas mismas, y an la opcin de los padres de elegir la escuela a la que su nio vaya. Para ser justos, debe reconocerse que estas reformas resultaron provechosas en el logro de los alumnos, al menos de los alumnos regulares, y han impactado positivamente la opinin pblica. An se est dejando algo sin hacer en todo esto. El mayor dficit en estas reformas, los esfuerzos que no se han hecho en Una Nacin en Riesgo (1983) es que ninguno de estos reportes consideran las necesidades de los nios con discapacidades. O se ignoraban o se subestimaba su importancia en el esquema de las cosas. Muchos no estn de acuerdo con esta perspectiva y creen que esta generacin de reformas fracasar por esta mera razn. No se da la suficiente importancia a todos los nios ni a sus necesidades. Muchos de nosotros rechazaramos la reforma de cuidados de salud que se enfoc nicamente en los doctores y los hospitales. Esperamos que el foco estuviese en el paciente o en los que requieren servicios mdicos. De igual manera, la reforma de nuestro sistema de justicia que se enfoc en jueces y abogados sera probablemente rechazada por el pblico. El problema con estas dos es que esperamos que la preocupacin o el foco est en quienes van a recibir los beneficios de estos sistemas. Lo mismo, por supuesto, se esperara de la reforma en la escuela. No podemos enfocarnos en los roles de los maestros u otros adultos. Debemos enfocarnos en los nios como el centro de nuestras reformas. El error fundamental en lo que estamos haciendo en educacin especial es basarnos en la premisa de que existen dos clases de nios o aprendices 88

AUTISMO / AUTISM (Stainback, Stainback & Brunch, 1989). Los que son aprendices normales y que requieren educacin regular, y los que son anormales o discapacitados y requieren educacin especial. Esta dicotoma es falsa y ha llevado al actual sistema de educacin segregada en la que los normales y los llamados anormales estn juntos solamente en circunstancias especiales y muy controladas. Este sistema de educacin dual ha probado ser inapropiado y suprimir la prctica de exclusin es la nica solucin razonable para nuestro problema y de xito probable. Debemos desarrollar un sistema nico de educacin diseado para acomodar a todos los aprendices. Aunque estos aprendices representen un continuo de fortalezas y debilidades, pueden beneficiarse de una manera unificada que proporcione la inclusin total de todos los nios y en la que asegure el xito de los nios. Lo que s est claro, es una tercera generacin de reforma en la que el nio como estudiante est en el centro de la reforma en lugar de una variedad de factores externos o en la que los adultos y sus roles sean el centro. Reestructuraremos la educacin en general y la educacin especial especficamente para cambiar el enfoque de los adultos o los debates acerca del balance de la responsabilidad entre la autoridad a nivel nacional, estatal o local, a uno que reconozca que el estudiante es el que produce los resultados educativos. Las premisas bsicas de la educacin especial se reconsiderarn y rechazarn en esta generacin de reforma. Estas premisas incluyen primero, que la premisa de las necesidades instruccionales garantice un sistema dual de educacin. Los nios con discapacidades y los llamados normales son suficientemente diferentes como para necesitar programas separados, clases separadas y an escuelas especiales. Esto, creemos, es un error de conceptualizacin (Sarason, 1982). No hay dos tipos distintos de nios. Las necesidades de los nios caen en un continuo y no hay un propsito til para esta dicotoma. Ahora, esto ser muy difcil. Hemos pasado muchos aos desarrollando este sistema y hemos convencido a los maestros regulares que las necesidades de los nios discapacitados son nicas y que requieren un tipo especial de educacin que slo los educadores especiales pueden proveer. Ahora vamos a regresar y decir: No. Cambiamos de parecer. Estos nios estarn mejor atendidos por ustedes en su saln con nuestro apoyo y ayuda. Podramos anticipar que la actitud de los maestros sera de sospecha. Esta sugerencia de un nuevo papel del maestro regular, por supuesto se har a alguien que tiene de por s problemas desde un saln sobrepoblado hasta de bandas y violencia en la escuela. La premisa dos es que el sistema dual es eficiente (Stainback, Stainback & Buch, 1989). Creemos que este no es el caso. El sistema de clasificacin es 89

STANLEY L. SWARTZ slo una etiqueta que se est tambaleando. Y, por supuesto, sabemos que existe una duplicacin importante de programas, servicios y materiales. Podramos ahorrar mucho, incluyendo los recursos fsicos y materiales, con un sistema unificado en lugar de uno dual, segregado. La tercera premisa es de actitud. El sistema dual fomenta una actitud inapropiada para todos los involucrados. Hemos desarrollado una actitud caritativa hacia los discapacitados. Se ven como casos de caridad especial a los que se destinan programas especiales porque estn necesitados y tienen una condicin especial. En el sistema nuevo esta actitud no prevalecera. Un sistema en el que cada nio tiene lo que necesita ser visto como ms justo, ms normal y ms esperado. El segundo elemento es involucrar activamente a los alumnos en el proceso de aprendizaje. La mayora de las reformas propuestas actualmente le da a los alumnos un rol pasivo, son el objeto de enseanza, son el recipiente de alguna aproximacin nueva. La tercera generacin se estructurar para hacer que los nios se involucren activamente en su aprendizaje. Los alumnos deben tener control de su proceso de aprendizaje. Debemos reconocer que los alumnos tienen habilidades y que los resultados de la educacin dependen de qu tanto compren el proceso de una manera significativa. Es mucho ms fcil ser autoritario y muy directivo en lo que hacemos. Sin embargo, as como creemos en nosotros mismos, as debemos creer en nuestros nios y los resultados sern mejores, las actitudes sern ms positivas cuando los estudiantes sean activos, tengan control y vean su aprendizaje como fundamental para sus propias necesidades en lugar de ser una respuesta a un conjunto desestructurado de expectativas de los adultos. Esta no es una propuesta radical. Los intentos de involucrar a los nios de maneras ms significativas en su propio aprendizaje no son nuevos. Lo que podra ser nuevo es la inclusin de nios discapacitados en este escenario. Nuestra inclinacin por proteger a los nios especiales es algo que fcilmente se convierte en sobreproteccin y, en formas ms represivas, no necesitara revisarse si los nios con discapacidades se beneficiaran de esta iniciativa particular. La tercera generacin de reformas promover un sistema nico, unitario e integrado de educacin para todos los nios. Habr agrupamientos por habilidades, no habr clases especiales o escuelas separadas. Cuando los nios participen en su aprendizaje juntos, cuando ninguno se excluya, seremos capaces de hacer lo mejor con todos. As como somos incapaces de justificar los diversos tipos de segregacin que aparece en la historia de nuestra nacin que siempre se ha reflejado en nuestras escuelas (raza e idioma como ejemplos notables), 90

AUTISMO / AUTISM tambin somos incapaces de justificar un sistema dual que bsicamente rechaza a algunos nios separndolos segn la premisa de que sus necesidades son tan diferentes que no pueden atenderse en un saln de clases regular. El reto es considerar qu es exactamente lo que no se puede hacer en un saln de clases regular. Si pensamos en las dificultades y rechazamos la nocin de que alguien se va a resistir o no querr involucrarse en el proceso, o que los padres se opondrn porque sus nios estn en peligro de un abuso, habr muy poco qu decir que justifique la exclusin de los nios de la educacin regular. El estigma de la separacin, el impacto emocional de ser considerado tan diferente que se le excluye o se le separe es suficientemente daino, suficientemente devastador para la auto-estima y los sentimientos de auto-valor de un nio como para negarle los beneficios que podran esperarse de los servicios que se ofrecen. El sistema dual de educacin regular y especial es caro y no efectivo en cuanto al costo-beneficio. Ahora, a qu se le atribuye la tremenda resistencia a lo que se llama reforma en la educacin especial? La educacin especial se ha ligado a un movimiento social. Por definicin, un movimiento social est en riesgo cuando se vuelve exitoso. La literatura sobre psicologa social nos dice que los movimientos sociales exitosos se hacen conservadores y marcan sus lmites para proteger sus logros y perder premura (Lilly & Smith, 1980). La definicin de xito no necesariamente significa xito profesional o un sistema extensivo o burocracia que emplea a mucha gente. No nos podemos poner en la posicin de que colocar a un alumno en educacin especial, particularmente en casos limtrofes, es de hecho equivocarse en su nombre. La educacin especial se ha convertido en una sentencia de vida. Es muy difcil escapar. Y cuando se sale no se est aparentemente preparado para nada en particular. Tus perspectivas de vida despus de la escuela estn muy limitadas. Ahora, qu hacer? Cmo podemos participar en esta tercera generacin de la reforma escolar? Cmo podemos reestructurar la educacin especial? Reestructurar representa una oportunidad emocionante porque nos permite redefinirnos a nosotros mismos y para qu estamos aqu. Esta es la oportunidad para que la educacin especial participe en el movimiento de reforma de la escuela. Las necesidades de los nios con discapacidades forman parte de la mezcla de considerar cmo lo que se hace en la escuela pblica puede cambiar para servir mejor a las necesidades de todos los nios. Ms an, la inclusin de estos nios y sus necesidades especiales en nuestros esfuerzos de reestructuracin ayudar a guiar nuestras metas y a conformar nuestros esfuerzos en el futuro. 91

STANLEY L. SWARTZ No se equivoque. El movimiento de reforma de la escuela es una muestra clara de que nuestras escuelas necesitan cambiar porque lo que estamos haciendo no funciona como el pblico piensa que debera funcionar. Adems, la presin para reestructurar la educacin especial est basada tambin en la falta de xito. Porque no somos capaces de demostrar la eficacia de la educacin especial, los nios deberan permanecer en la educacin regular, nunca sacarlos y cubrir sus necesidades en este escenario. Esto ser en beneficio de los nios y ser en beneficio tambin de quienes nos dedicamos a esta profesin. Debemos de dejar de etiquetar a los nios. Estas etiquetas crean categoras que no tienen mucho uso instruccional o valor para los nios de manera individual. Gastamos una enorme cantidad de dinero en este proceso y es una inversin limitada. Debemos medir nuestro propio xito midiendo los resultados de los alumnos. Cuando estos resultados no son los que debieran, deberamos ver nuestros propios esfuerzos en lugar de ver a los nios. Deberamos estar dispuestos a evaluar los servicios que ofrecemos y hacer cambios cuando nuestros estudiantes no tienen xito. El sistema dual de educacin deber reemplazarse por un sistema unificado para todos los nios. La educacin regular y la educacin especial deberan unirse. A travs de este concepto es ms fcil entender y visualizar cuando se piensa en nios con discapacidades leves. Tambin supone incluir a los que tienen discapacidades moderadas y severas en un sistema unificado. As como no podemos imaginar una familia que excluya o asle a un nio por su discapacidad, o imaginar un cuarto separado para este nio para ver la televisin o para jugar lejos de sus hermanos, o imaginar viajes separados para este nio y otro para sus hermanos, no podemos continuar imaginando un sistema escolar que no incluya de manera completa a los nios con discapacidades. Las escuelas deben convertirse en lugares ms amigables que respeten ms a los nios. Si nos enfocamos en las fortalezas de los nios en lugar de sus deficiencias, si les damos el control de su propio aprendizaje, si les aseguramos el acceso a un programa escolar significativo, entonces tendremos xito.

Referencias
A Nation at Risk. (1983). Washington, DC: U.S. Department of Education. Algozzine, B., & Korinek, L. (1985). Where is special education for students with high prevalence handicaps going? Exceptional Children, 51, 388-394.

92

AUTISMO / AUTISM
Carlberg, C., & Kavale, K.(1980). The efficacy of special versus regular class placement for exceptional children: A meta-analysis. Journal of Special Education, 14, 295-309. Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the children special education should serve and how many children are there? The Journal of Special Education, 18(4), 523-539. Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). National Learning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1), September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education. Guess, D., Benson, H.A., & Siegal-Causey, E. (1985) Concepts and issues related to choice-making and autonomy among persons with severe disabilities. The Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps, 10, 79-86. Lilly, M.S., & Smith, P. (1980). Special education as a social movement. Education Unlimited, 2(3), 7-11. Lipsky, D.K., & Gartner, A. (1987). Capable of achievement and worthy of respect: Education of handicapped students as if they were full-fledged human beings. Exceptional Children, 54, 69-74. Lipsky, D.K., & Gartner, A (1992). Achieving full inclusion: Placing the student at the center of educational reform. In W. Stainback & S. Stainback (Eds.), Controversial Issues Confronting Special Education. New York: Allyn and Bacon. Reynolds, M.C., Wang, M.C., & Walberg, H.J. (1987). The necessary restructuring of special and regular education. Exceptional Children, 53, 391-398. Sansone, J., & Zigmond, N. (1986). Evaluating mainstreaming through an analysis of students schedules. Exceptional Children, 52, 452-458. Shaver, D., & Wagner, M. (1989). Educational programs and achievements of secondary special education students: Findings from the national longitudinal transition study. San Francisco, CA: Annual Convention of the Council for Exceptional Children. (ERIC Document Reproduction Service No. EC 220269). Stainback, W., Stainback, S., & Bunch, G. (1989). A rationale for the merger of regular and special education. In S. Stainback, W. Stainback, & M. Forest (Eds.). Educating All Children in the Mainstream of Regular Education. Baltimore: Paul H. Brooks. Stainback, S., & Stainback, W. (1984). A rationale for the merger of regular and special education. Exceptional Children, 51, 102-111.

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STANLEY L. SWARTZ
Swartz, S. (1978). Zero reject-The public law regarding handicapped children. Curriculum Review, 17(4). Swartz, S. (1978). The case against mainstreaming. Illinois Principal, 9(4), 6-10. Swartz, S., & Hidlago, F. (1991-92). Teacher education and the regular education initiative. Action in Teacher Education, XIII(4), 55-61. Swartz, S.L., & Klein, A.F. (1994). Reading Recovery: An overview. Literacy, Teaching and Learning, 1(1),3-6. Swartz, S.L. (1995, February 26). Early intervention and school restructuring. Keynote address at the annual West Coast Reading Recovery Institute, Anaheim. Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.). (1997). Research in Reading Recovery. Portsmouth, NH: Heinemann. Tenth Annual Report to Congress on the Education for Handicapped Children Act (1988). Washington, DC: Superintendent of Public Documents. Turnbull, H.R., & Turnbull, A.P. (1985). Parents speak out: Then and Now. Columbus, OH: Charles E. Merrill. Wagner, M. (1989). The transition experiences of youth with disabilities: A report from the national longitudinal transition study. San Francisco, CA: Annual Convention of the Council for Exceptional Children. (ERIC Document Reproduction Service No. EC 220268). Will, M. (1986). Educating children with learning problems: A shared responsibility. Exceptional Children, 52(5), 411-416. Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S. (1983). Generalizations from five years of research on assessment and decisionmaking. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Working Together: A Collaborative Model for the Delivery of Special Services in General Classrooms
It only makes sense that if our goal is the integration and inclusion of all students, then teachers will need to model these behaviors. An instructional design that excludes students is unlikely to result in eventual inclusion. The example of teachers working together and aligning teaching strategies will be a powerful demonstration of the benefits of a collaborative model of service delivery. Even if the achievement gains are no greater using a collaborative model, the social benefits of inclusive classrooms are a compelling argument for this practice.

Introduction
There has been considerable discussion about the effectiveness of special services for students with disabilities and low performing students in pullout programs; programs that remove these students from the general classroom to special classes or separate rooms to receive services. Though we know that students with special needs benefit from individual and small group instruction, there is no clear evidence that these services are improved or more effective when provided in special education or remedial settings. In fact, there is a strong case for the instructional and social benefits of providing for the needs of all students in inclusive classrooms. A model for this so-called, push-in delivery of services, where special and general education teachers collaborate to provide services has much to recommend it. Students are not identified as special to the extent that they must be removed from the classroom setting to receive educational services. Classroom teachers who work with students with special needs are more informed about student progress by the opportunity to observe and participate in the service delivery. Special teachers become more involved with the instruction that is delivered in general classrooms and are perceived as a more integral part of the instructional team. Students benefit from the reduced stigma of identification as special needs and better alignment of teaching strategies and cooperation between the various teachers they work with.

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STANLEY L. SWARTZ Many of the mandates in the No Child Left Behind Act suggest that students with special needs should receive more benefit from their educational experience. In addition to including these students as part of the accountability requirements, it is necessary that they have access to core instruction and curriculum. A parallel system of special and general education will be hard pressed to meet this standard. The Act is clear in its intent to bring special needs and low performing students into the mainstream of public education. Three major criticisms of the current special education model deserve consideration. None of these are new and have been demonstrated consistently over the past two decades. 1. It has been repeatedly demonstrated that evaluation systems produce results hardly better than the flip of a coin (Ysseldyke et al., 1983). We continue to identify students as disabled using tests and procedures in which professional examiners have no confidence and these various tests are unable to predict educational need, the only legitimate purpose that this kind of testing could have. Students with seemingly identical characteristics qualify for different programs, depending on where they reside and how individuals on school staffs evaluate them (Gartner & Lipsky, 1987). You can literally change your disability by moving from one school district to another. 2. Growth in certain categories of disability have clearly become more a function of political pressure and professional fad than the characteristics and needs of students (Algozzine & Korinek, 1985). By some counts the learning disability category grew more than 119% over a period of one decade (Edgar & Hayden, 1984-1985). This is added to research that suggests that over 80% of all of normal students could be classified as learning disabled using the variety of definitions currently in use (Ysseldyke, 1987). Many of the students emerging as special needs or low performing and who are literally crying for our attention, the so-called at risk populations, dont fit any of our categories. In some cases we try to force these students into existing categories labeling them disabled unnecessarily. Many unfortunately, go unserved entirely. 3. There is considerably evidence that suggests that much of what we do in special education is no more helpful than if we were to leave students with disabilities in the regular class and provide no services at all (Carlberg & Kavale, 1980). The mandate in No Child Left Behind recognizes this lack of accountability and the likely low level of student outcomes for special education programs and seeks to remedy it with testing, among other things. 96

AUTISMO / AUTISM It is these kinds of data that should drive the search for alternative systems of service delivery. The value of inclusion and teacher collaboration are both well known. A model that can use the strengths of both special and general education and one that is carefully planned with teacher roles clearly defined, is needed to ensure the full benefit of each students educational program.

Collaborative Model
If a collaborative model is to be successful there are a number of important considerations. A model is needed that will define a mutually beneficial cooperative teaching relationship and one that will maximize the positive impact on students of having more than one teacher in the same classroom. Defining Roles One major objection frequently voiced regarding cooperative teaching is role confusion. Special teachers express frustration with being assigned a role that is similar to that of a teachers aide or assistant teacher. Though physically in the classroom, they still provide instruction that is isolated and not part of the regular flow of instruction. In other circumstances, special teachers are given full responsibility for instruction while the classroom teacher observes or performs other duties. This often looks like a tag team wrestling style of teaching, where one teacher is up teaching and the other is down and then the roles are reversed. This procedure loses the power of two teachers available for instruction. Classroom teachers on the other hand, are unclear about what the role of special teachers should be in a general classroom setting. Special education is so heavily regulated, that who the special teacher can work with, and under what circumstances, is an apparent confusion. Clarity of roles for both the special and classroom is an important prerequisite to an effective collaborative model (Arguelles et al., 2000). A model of instruction where each teacher has a separate but collaborative function is useful. Instruction where students are convened in small groups, generally homogenous groups, provides the opportunity for each teacher to take the lead role for the group they are working with. Common goals and objectives are set and the teachers agree to use similar teaching methods. The group convened by the special teacher can include students identified for special education or remedial services but might also include students who just need extra support. Instruction provided by the special teacher should be supplemental to that provided by the classroom teacher rather than replacing an opportunity for these students to participate in instruction provided by the classroom teacher. With

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STANLEY L. SWARTZ careful coordination of instructional goals, the need for additional planning should be minimized.

Teacher Roles are:

clearly defined separate but collaborative

Teachers share:
goals and objectives common teaching methods minimal planning

Scheduling Considerations Another obstacle to a collaborative model is one that involves scheduling. Students with special instructional needs are typically distributed somewhat evenly throughout the general classrooms in any particular school. The pull-out model has been adopted in many schools as one that is convenient to the teacher. Students with similar needs are convened at a central location, the special education classroom or remedial reading room, from various classrooms. This appears to be a logistically sound model but one that is less than optimal for 98

AUTISMO / AUTISM instruction. Scheduling problems might also include a specified amount of service to be provided, often in minutes per day or week, specified by an instructional plan and in the case of identified special education students, the Individualized Education Program (IEP). These plans are often cited as making collaboration difficult, if not, impossible. Maximum flexibility is needed to implement a collaborative model. The classroom teacher must be able to alter the daily classroom routine on short notice. The special teacher needs to schedule services that are perhaps shorter in duration but at the same time can be more strategic and effective. The model assumes that the students with special needs will remain in the general classroom and that the teacher will rotate among classrooms to provide services to small groups of students or even an individual student. Since curriculum and teaching methods will be aligned, the special teacher should be able to use instructional materials that are available in the classroom. The recommended procedure is that the special teacher establish a general schedule of time to be spent in each classroom. This should not be a rigid schedule rather one that allows both special and classroom teachers some latitude to finish activities. When the special teacher enters the classroom the teacher concludes the activity in progress and sends the students to group activities. The classroom teacher convenes her small group in one area of the room and the special teacher convenes her group in a different area. The remainder of the students are sent to literacy centers, reciprocal teaching groups, or some other suitable small group activity (Miller, et al., 1998). Teachers might also choose to move around the room and support the work of students in small group activities. Students work best independently in groups when they are familiar with the procedures and understand the expectations for their work in small groups. A good test for student readiness for literacy centers or independent small group work is to send all students to small groups and the teacher observes and coaches them so that they can work without assistance. When the teacher is able to sit in the middle of the room and not be approached with questions about the job to be done or group procedures, then the teacher can convene her own group with confidence.

Scheduling is:
flexible and mutually determin ed allows for two teacher directed groups to run at one time provides suitable activities for all students

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STANLEY L. SWARTZ

Questions About Fairness Implementation of a collaborative model inevitably raises the issue of fairness. These questions focus on both what is fair for the student with special needs and for the typical or average student. Can special students have their educational needs met in the general classroom? Are there not services that are so specialized that they need to be delivered in a separate or isolated setting? What is the impact on the typical student of students with special needs being served in the general classroom? Will this attention to the special student take away from the services available to the regular student? Is this fair to either group of students? Much is made about the commitment to diversity in the public school system. The obligation to consider the various backgrounds and experiences of our students is widely embraced. The needs of students of different races, ethnicities and languages are factored into the kinds of educational experiences that we provide. There is little debate about the appropriateness of this practice. However, there are other issues of diversity that need consideration in this formula. 100

AUTISMO / AUTISM The range of diversity in the public schools includes not only students with cultural and linguistic differences but also differences in learning and behavior. There is not a cogent argument made in the research literature that suggests that accommodating those students who present cultural or linguistic differences is appropriate and the same accommodation for learning and behavioral differences is less so. An instructional model that is truly inclusive is one that considers each area of diversity equally important.

Areas of Diversity:
cultural linguistic learning behavioral

To program for each of these areas necessitates differentiated instruction to ensure that each student receives an appropriate array of services. This differentiation can raise questions of fundamental fairness. Fairness is a more complicated issue than just providing the same program for all students. What is truly fair is to provide all of our students access to and benefit from the full range of educational opportunities in our schools. This is what No Child Left Behind should mean at the classroom implementation level. As fairness is considered it is useful to look at various perspectives. At the lowest level is the concept of equality. Equality is simply providing the same for everyone. The downside of this perspective is that we know that each student is not the same and providing only equal instruction will fall far short in ensuring success. At another level is the perspective of equity. Equity is an achievement based concept. Those who work harder or achieve more receive more. In a perfect world equity might be considered fair. But the factors that impact students and their performance abilities make equity-based practice perhaps appropriate in the world of business but a poor fit in education. The kind of fairness that makes most sense in schools and classrooms is one of need. Each student is provided for according to his or her need. Given the range of diversity and the various needs that these will create, providing instruction that is appropriate for each individual student will be that which uses an individual consideration of instructional needs. 101

STANLEY L. SWARTZ

Concepts of Fairness:
equality same for everyone equity achievement based need to each according to their need

To accomplish education that is need based, a model of differentiated instruction is recommended. Differentiated instruction is a term used to describe teaching that accommodates the unique needs of individual students. It is a way to teach that is mindful of the diversity represented in our student population. The elements that need to be considered are three; expectations, instruction, and evaluation. If we understand the range of diversity in a typical group of students the acceptance of differentiated instruction is reasonable. For example, students who have a first language other than English can be expected to need instruction different from those whose first language is English. Students with a learning disability or lower cognitive abilities might need types of instruction different from the majority of students in the classroom. The third element, that of differentiated evaluation, is somewhat more problematic relative to questions of fairness. Can the same system of evaluation for all, given the differences in learning and ability, be fair? Such a system of evaluation only continues to punish students for individual differences that are beyond their control. Only a system that considers the diverse nature of students and instruction that encompasses different expectations, instruction that considers these differences, and evaluation that sets appropriate standards for individual students, meets the standard of fairness that is fundamental to our goal of providing the best instruction for each individual student.

Differentiated Instruction:
expectations instruction evaluation

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AUTISMO / AUTISM

Teaching Methods that Support Collaboration

A number of research based teaching methodologies are recommended as effective in a collaborative model. Each is appropriate for both special needs students and students in general classrooms. They are all designed to allow teachers to focus on small groups of students while allowing the rest of the class to participate in appropriate independent learning activities. Both classroom and special teachers use the same teacher methods to avoid student confusion. It should be remembered that some students with special needs are confused by classroom routine and the collaborative model can avoid the two separate routines found when instruction is provided in separate locations.

In Primary and Intermediate Classes

Teaching methods recommended are familiar to teachers and are considered best practices. Though many of the methods are used in both elementary and secondary classrooms, the focus of instruction can be adjusted to meet the skill levels of the students. Guided Reading Guided reading, by any name, is where teachers pull together small groups of students for specific instruction in reading. Classroom organization using guided reading and literacy centers is an effective way to use a collaborative model of service delivery for special education and remedial reading (Swartz, Shook, & Klein, 2003). The classroom teacher convenes a guided reading group and sends the rest of the students to literacy or content focused centers. During this time period, the special education or remedial reading teacher can work in the classroom and convene an additional group for guided reading or work in existing literacy centers with groups selected by need and/or disability. The special teacher might also choose to work with a group of students, using another teaching method such as interactive writing. The opportunity to work one-to-one is also possible using this model. The work done by the special teacher should be additional rather than replacement. The students could participate in guided reading twice, once with the classroom teacher, and once with the special teacher. Interactive Writing Interactive writing in the classroom is generally a whole class activity (Swartz, Klein, & Shook, 2001). Interactive writing is a procedure where the teacher and students: 1) share a common knowledge base or experience that can be the focus of the writing; this might be a story read or a current event, 2) negotiate 103

STANLEY L. SWARTZ the message that they will write, 3) share the writing between the teacher and students, and 4) use this writing for various extensions, such as shared reading or independent writing. Interactive writing also lends itself to homogenous, small group instruction. The special teacher can convene a group of students, identified as needing similar levels of support, to work on both reading and writing skills and, in some cases, to help students learn the procedure necessary for them to participate effectively in whole class interactive writing. Interactive writing can focus on both phonics and comprehension and is a systematic way to help students understand print as they both learn to read and write.

In Middle and High School Classes

Though there are different considerations for collaboration in middle and secondary schools, collaboration is still found to be an effect support option (Rice & Zigmond, 1999). Many middle and high school teachers continue to use guided reading with small groups of students to support continued growth in phonics and comprehension skills. Text selections can include typical fiction used in English or nonfiction more common in subject areas. Secondary teachers have identified various other teaching methods that lend themselves to a collaborative model. Guided Reading Secondary teachers continue to use guided reading groups as a way to support struggling readers. Instruction is direct in areas of difficulty and blends the focus on skills with that of increasing comprehension. The advantage of guided reading in secondary classrooms is that skill development can continue for those students who need this work while maintaining the necessary emphasis on content and the core curriculum. Literature Discussion Groups As students become more proficient readers, teachers have found literature discussion groups to be an effective way for to students to work independently with various texts. These independent groups allow the teacher to convene other groups who need more teacher support and direction. In literature discussion groups, students read a selected text and then use various strategies to analyze and discuss the reading. Students read texts at their instructional level (90-95% word-identification accuracy and 75% comprehension accuracy) and then use

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AUTISMO / AUTISM a process that includes discussion and content analysis that support comprehension of what is read. Reciprocal Teaching Reciprocal Teaching is a small group discussion where students themselves facilitate the discussion of a text selection (Palincsar, Ransom & Derber, 1988-89). The teacher rotates among small groups of four to six students to monitor and support the process. Students are asked to 1) predict, make a judgment about what the paragraph will say, 2) read, read the section aloud, 3) clarify, determine if there are any words or ideas that are unclear, 4) question, ask questions about important information in the selection, and 5) summarize, paraphrase in one or two sentences what the selection was about. Interactive Editing Interactive editing is an effective teaching method to increase reading and writing skills and to support student development of comprehension skills (Swartz, Klein, & Shook, 2001). Students are lead through a process of identifying key content in selected passages and then using this content for various writing purposes. It is an effective whole group teaching method and can also be used in small groups for teaching points that reflect student confusions.

Benefits of Collaboration
A special teacher once told me that her students preferred the special education classroom to the general education classroom. And she said that she could protect them from the rough and tumble nature of the classroom; in other words reality. This is most certainly the bad news and recommends against placement in special classes, not for such a placement. When students think of themselves as so different that they need to be separated from their peers, we have accomplished our worst fear. And that is, students who think, I dont fit with the others, I am too different. This is an attitude difficult to overcome and one that will not accomplish our goal of inclusion. Collaboration is based on the assumption that services provided using an in-class model can be more effective than those that pull a student out of the classroom. It also assumes that aligning teaching methods used with students in special education and remedial reading benefits the student. Classroom teachers and special teachers should use the same teaching methods. The very students who are most confused by classroom routines, the special needs 105

STANLEY L. SWARTZ students, are asked to learn two different routines and frequently very different teaching methods. In the classroom, reading is taught one way and in the special classroom, reading is taught an entirely different way. The value of student familiarity with teaching methods and expectations shared by special teachers and the classroom teacher cannot be overestimated. Teachers have not been trained in cooperative teaching or in a collaborative model. Teacher training focuses almost exclusively on a classroom where one teacher orchestrates all activities. An effective implementation of a collaborative model needs professional development that supports new ways of teaching and working together.

Conclusion
The practice of excluding special needs students from general education classrooms should only continue if there is a compelling reason to do so. There appears to be no such reason. No educational or social benefits have been identified that justify the isolation and exclusion of students with special needs. Quite the contrary, students identified as special and taught outside the mainstream, are just that, outside the mainstream. Collaboration between special and general classroom teachers has much to recommend it. If sound teaching is the key to student achievement, as most in the profession believe, this can be delivered using a collaborative model. There is no compromise in the collaborative model, rather the assurance that all students can learn together.

References
Arguelles, M., Hughes, M., & Schumm. (2000). Co-Teaching: A different approach to inclusion. Principal, 79(4), 48, 50-51. Carlberg, C., & Kavale, K. (1980). The efficacy of special versus regular class placement for exceptional students: A meta-analysis. Journal of Special Education, 14, 295-309. Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the students special education should serve and how many students are there? The Journal of Special Education, 18(4), 523-539. Algozzine, B., & Korinek L. (1985). Where is special education for students with high prevalence handicaps going? Exceptional Student, 51, 388-394.

106

AUTISMO / AUTISM
Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). Breaking the yoke of special education. National Learning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1), September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education. Miller, A., Valasky, W., & Melloy, P. (1998). Learning together: The evolution of an inclusive class. Active Learner, 3(2), 14-16. Palincsar, A., Ransom, K., & Derber, S. (1988-89). Collaborative research and development of reciprocal teaching. Education Leadership, 37-40. Rice, D., & Aigmond, N. (1999). Co-teaching in Secondary Schools. ED 432 558. Swartz, S.L. (1993). Restructuring special education: Three generations of school reform. Carlsbad, CA: University Associates Press. www.universityassociatespress.com Swartz, S.L., Klein, A.F., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactive editing. Carlsbad, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.F. (2003). Guided reading and literacy centers. Carlsbad, CA: Dominie Press. Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S. (1983). Generalizations from five years of research on assessment and decisionmaking. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Trabajo conjunto: Un Modelo Colaborativo para los Servicios Especiales en Salones de Clases Regulares
Lo nico que tiene sentido es que si nuestra meta es la integracin e inclusin de todos los alumnos, los maestros tendrn que modelar estas conductas. Un diseo instruccional que excluya a los alumnos es poco probable que resulte en una eventual inclusin. El ejemplo de los maestros trabajando juntos y con una continuidad de estrategias en todos los grados es una demostracin poderosa de los beneficios de un modelo colaborativo de servicio. An si los logros no son mayores con un modelo colaborativo, los beneficios sociales de los salones de clases incluyentes son un muy buen argumento para esta prctica.

Introduccin
Ha habido una considerable discusin acerca de la efectividad de los servicios especiales para los estudiantes con discapacidades y los alumnos con bajo rendimiento en programas de apoyo especial: los programas que sacan a estos alumnos de los salones de clases regulares y los llevan a clases especiales o a otros salones para recibir otros servicios. A pesar de que sabemos que los alumnos con necesidades especiales se benefician de la instruccin en pequeos grupos e individualmente, no hay evidencia clara de que los servicios mejoren o sean ms efectivos cuando se dan en espacios de educacin especial o de remedio. De hecho, este es el caso de los beneficios instruccionales y sociales que se proporcionan a los alumnos en salones incluyentes. Un modelo de esto, llamado de entrega de servicios push-in, en el que un maestro especial y uno regular colaboran para proveer servicios es muy recomendable. Los alumnos no se identifican como especiales hasta el punto en el que se deban sacar del saln para recibir servicios educativos. Los maestros que trabajan con alumnos con necesidades especiales estn mejor informados acerca del progreso de los estudiantes y tienen la oportunidad de observar y participar en este trabajo. Los maestros especiales se involucran ms en la instruccin de los salones de clases regulares y se perciben como una parte ms integral del equipo de enseanza. Los estudiantes se benefician del estigma reducido de su identificacin como nios con necesidades especiales y convergen mejor con las de enseanza, estrategias y cooperacin entre los diferentes maestros con los que trabajan. 109

STANLEY L. SWARTZ Muchas de las reglas en el Acta de Ningn Nio Queda Fuera se refieren a que los estudiantes con necesidades especiales deberan recibir ms beneficios de su experiencia educativa. Adems para incluir a estos estudiantes como parte de los requisitos contables, es necesario que tengan acceso a la instruccin regular. Un sistema paralelo de educacin especial y regular tendr la presin de cumplir con el estndar. El acta es clara en su intento de traer a los alumnos con necesidades especiales y de bajo rendimiento a la educacin pblica. Existen tres crticas importantes en la educacin especial actual que merecen consideracin. Ninguna de stas es nueva ni ha sido demostrada de forma consistente en las ltimas dos dcadas. 1. Se ha demostrado repetidamente que los sistemas de evaluacin producen resultados que son apenas mejores que lanzar una moneda a cara o cruz (Ysseldyke et al., 1983). An continuamos identificando alumnos que tienen discapacidades a travs de pruebas y procedimientos en lo que los profesionales no tienen confianza y estas pruebas no pueden predecir la necesidad educativa, que es el nico propsito legtimo que esta prueba podra tener. Los alumnos con caractersticas aparentemente idnticas califican para mejores programas, dependiendo de dnde vivan y cmo son evaluados (Gartner & Lipsky, 1987). Usted puede literalmente cambiar su discapacidad si se muda de una zona escolar a otra. 2. El crecimiento en ciertas categoras de discapacidad se ha convertido ms en una funcin de presin poltica y capricho profesional que de las caractersticas y necesidades de los alumnos (Algozzine & Korinek, 1985). Segn algunas estadsticas, las discapacidades de aprendizaje crecieron ms de 119% en un perodo de una dcada (Edgar & Hayden, 1984-1985). Esto es adems de la investigacin que sugiere que ms del 80% de todos los estudiantes normales podran clasificarse como discapacitados utilizando la gran variedad de definiciones que se utilizan actualmente (Ysseldyke, 1987). Muchos de los estudiantes que tienen necesidades especiales o bajo rendimiento y que literalmente lloran por llamar nuestra atencin, llamados poblaciones en riesgo, no se ajustan a ninguna de nuestras categoras. En algunos casos tratamos de forzar a los estudiantes en las categoras existentes etiquetndolos innecesariamente. Muchos, desafortunadamente, no reciben servicio alguno.

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AUTISMO / AUTISM 3. Existe considerable evidencia que sugiere que mucho de lo que hacemos en educacin especial no es ms til que si dejsemos a los alumnos con discapacidades en los salones de clases regulares y sin ningn servicio adicional (Carlberg & Kavale, 1980). El mandato en Ningn Nio Queda Fuera reconoce esta carencia de responsabilidad y el probable bajo nivel de los resultados de los estudiantes de los programas de educacin especial y busca remediarlo a travs de la evaluacin entre otras cosas. Es esta clase de datos que debera dirigirse a la bsqueda de sistemas de servicio alternativos. El valor de la inclusin y la colaboracin entre maestros es bien conocida. Se necesita un modelo que pueda usar las fortalezas de la educacin especial y de la educacin regular y uno que pueda planear cuidadosamente los roles de los maestros y definirlos claramente, para asegurar el beneficio pleno del programa educativo para cada nio.

Modelo Colaborativo
Si se quiere que un modelo colaborativo sea exitoso, hay una serie de consideraciones importantes. Se requiere un modelo que defina mutuamente los beneficios de la enseanza cooperativa y uno que maximice el impacto positivo en los estudiantes de tener ms de un maestro en el mismo saln. Definicin de Roles Una de las mayores objeciones que ms frecuentemente se plantean acerca de la enseanza cooperativa es la confusin de los roles. Los maestros especiales expresan frustracin cuando se les asignan roles similares a las de un auxiliar educativo. A pesar de estar fsicamente en el saln de clases, ellos darn instruccin aislada y que no forma parte de la regular. En otras circunstancias, los maestros especiales tienen la total responsabilidad de la instruccin mientras que el maestro regular observa o hace otras cosas. Esto se ve con frecuencia como una enseanza al estilo de lucha de poderes en la que un maestro ensea mientras el otro se sale del proceso y luego se intercambian los papeles. Este procedimiento pierde el poder de los dos maestros disponibles. Los maestros regulares por otra parte, no tienen claro el papel del maestro especial en su saln de clases. La educacin especial est tan regulada que los maestros especiales pueden trabajar en circunstancias que pueden parecer confusas.

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STANLEY L. SWARTZ La claridad de los roles de los dos maestros es un requisito importante en un modelo colaborativo (Arguelles et al., 2000). Un modelo de instruccin en el que cada maestro tiene un papel separado pero colaborativo es muy til. La instruccin en la que los estudiantes se renen en pequeos grupos, generalmente homogneos, es una oportunidad para que cada maestro tome el liderazgo del grupo con el que trabaja. Las metas comunes y los objetivos se establecen y los maestros acuerdan utilizar mtodos de enseanza similares. El grupo reunido por el maestro especial puede incluir estudiantes identificados para educacin especial o servicios remediales pero tambin podra incluir alumnos que slo necesiten un apoyo adicional. La enseanza que da el maestro especial debera ser complementaria a la que da el maestro regular en lugar de reemplazar la oportunidad para estos alumnos de participar en la instruccin que da el maestro regular. Con una coordinacin cuidadosa de las metas instruccionales se debera minimizar la necesidad de planeacin adicional.

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AUTISMO / AUTISM Los roles son: Definidos claramente Separados pero colaborativos Los maestros comparten: Metas y objetivos Mtodos comunes de enseanza Planeacin mnima Consideraciones de horario Otro obstculo para un modelo colaborativo es el que se refiere a los horarios. Los alumnos con necesidades instruccionales especiales estn tpicamente distribuidos de alguna manera equitativa en los salones de clases regulares en las escuelas. El modelo de tratamiento fuera del saln de clases en muchas escuelas es el ms conveniente para el maestro. Los estudiantes con necesidades similares se renen en un saln de clases de educacin especial o un saln de lectura remedial, y vienen de diferentes salones de clases. Esto parece un modelo de logstica pero con una instruccin menos ptima. Los problemas de horario tambin consideran una cantidad especial de servicio, de a veces minutos por da o por semana, que se especifican en un plan instruccional y en el caso de los estudiantes identificados como de educacin especial, son los de Programas Educativos Individualizados (PEI). Estos planes con frecuencia hacen la colaboracin difcil si no imposible. Se requiere una mxima flexibilidad para implementar un modelo colaborativo. El maestro regular debera ser capaz de alterar su rutina diaria avisando con anticipacin. El maestro especial necesita un horario de servicio que puede ser ms corto en duracin pero al mismo tiempo puede ser ms estratgico y efectivo. El modelo asume que los alumnos con necesidades especiales permanecern en el saln de clases regular y que el maestro rotar entre los salones para dar servicio en pequeos grupos o en algunos casos individualmente. Como el plan de estudios y los mtodos de enseanza tendrn continuidad, el maestro especial debera ser capaz de utilizar los materiales instruccionales que estn disponibles en el saln de clases. El procedimiento que se recomienda es que el maestro especial establezca un horario general de tiempo que se pase en el saln de clases. No debera ser un horario rgido, sino uno que permita al maestro especial y al regular algn espacio para terminar sus actividades. Cuando el maestro especial entre al saln de clases, el maestro concluye la actividad que est haciendo y enva a los alumnos a las actividades de grupo. El maestro regular rene un pequeo grupo en un rea del saln y el maestro especial lo hace en un rea 113

STANLEY L. SWARTZ diferente. El resto de los alumnos son enviados a centro de lecto-escritura, grupos de enseanza recproca, o alguna otra actividad en grupos pequeos (Miller et al., 1998). Los maestros podran elegir moverse alrededor del saln y apoyar el trabajo de los estudiantes en pequeos grupos. Los alumnos trabajan mejor independientemente en grupos en los que estn familiarizados con los procedimientos y entienden las expectativas de su trabajo en los pequeos grupos. Una buena prueba de que los alumnos estn listos para los centros de lecto-escritura o de trabajo independiente en grupos pequeos es enviar a los alumnos a trabajar y el maestro observa y apoya para que puedan hacerlo sin ayuda. Cuando el maestro es capaz de sentarse en medio de la clase y no tiene preguntas por parte de los alumnos acerca de su trabajo o de los procedimientos grupales, entonces el maestro puede reunir un pequeo grupo con confianza. La programacin es: Flexible y mutuamente determinada Permite que dos maestros dirijan grupos al mismo tiempo Proporciona actividades adecuadas para todos los alumnos

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AUTISMO / AUTISM Preguntas sobre justicia La implementacin de un modelo colaborativo trae inevitablemente el tema de la justicia. Estas preguntas se enfocan en lo que es justo para el alumno con necesidades especiales y para el promedio tpico de los alumnos. Pueden los estudiantes especiales tener sus necesidades cubiertas en un saln de clases regular?, hay servicios tan especializados que necesiten darse en un espacio separado o aislado?, cul es el impacto en un alumno tpico con necesidades especiales cuando se trabaja en el saln de clases regular?, le restar disponibilidad la atencin al alumno especial al alumno regular?, es justo para ambos grupos de alumnos? Mucho de esto se hace con el compromiso de la diversidad en el sistema de educacin pblica. La obligacin de considerar diversos antecedentes y experiencias de nuestros alumnos se apoya ampliamente. Las necesidades de los alumnos de diferentes razas, etnias y lenguajes son elementos de servicios educativos que actualmente existen. Hay un debate acerca de lo apropiado de esta prctica. Sin embargo, hay ms factores que considerar en esta frmula. El rango de diversidad en las escuelas pblicas incluye no slo alumnos con diferencias culturales y lingsticas sino con diferencias de aprendizaje y conducta. No hay un argumento convincente en la literatura de investigacin que sugiera que acomodando estos alumnos que tienen diferencias culturales o lingsticas sea apropiado, y lo mismo para las diferencias de conducta o aprendizaje no lo es tanto. Un modelo instruccional que verdaderamente sea incluyente es el que considera cada rea de la diversidad como igualmente importante. reas de Diversidad Cultural Lingstica Aprendizaje Conductual Poder programar para cada una de estas reas de necesidades de instruccin diferenciadas asegura que cada alumno reciba un servicio apropiado. Esta diferenciacin puede traer dudas acerca de la justicia fundamental. La justicia es un aspecto ms complicado que el de dar solamente el mismo programa a todos los alumnos. Lo que es verdaderamente justo es dar a todos los alumnos el beneficio de un amplio rango de oportunidades educativas en nuestras escuelas. Esto es lo que Ningn Nio Queda Atrs debera significar en la implementacin a nivel de saln de clases. Al considerar la justicia sera til verla desde varias perspectivas. En el ms bajo nivel est la de la igualdad. La igualdad es simplemente dar lo mismo a todos. El punto clave de esta perspectiva es que sabemos que cada alumno es diferente y darle la misma instruccin no asegura el xito. A otro nivel est el de la perspectiva de la 115

STANLEY L. SWARTZ equidad. La equidad es un concepto basado en logros. Los que trabajan ms o logran ms, reciben ms. En un mundo perfecto la equidad podra considerarse justa. Pero el factor que impacta a los alumnos y su ejecucin y habilidades en la prctica basada en la equidad puede funcionar bien para los negocios pero no para la educacin. La clase de justicia que tiene ms sentido en las escuelas y los salones de clases es la de necesidad. Cada estudiante recibe de acuerdo a su necesidad. Segn el rango de diversidad y de las diversas necesidades que esto crea, la instruccin que es apropiada para cada individuo ser la que considere las necesidades individuales de instruccin. Conceptos de Justicia: Igualdad Lo mismo para todos Equidad basada en el logro Necesidad de acuerdo a cada quien Para lograr una educacin que se base en las necesidades, se recomienda un modelo de instruccin diferenciada. La instruccin diferenciada es un trmino empleado para describir la enseanza que se acomoda a las necesidades nicas de los alumnos individuales. Es una manera de ensear que piensa en la diversidad de los alumnos. Los elementos que necesitan considerarse aqu son tres: las expectativas, la instruccin y la evaluacin. Si entendemos el rango de diversidad de un grupo tpico de estudiantes, la aceptacin de una instruccin diferenciada es razonable. Por ejemplo, los alumnos que tienen otra primera lengua podran necesitar una instruccin diferente de los que hablan ingls como primera lengua. Los alumnos con una discapacidad para el aprendizaje o con habilidades cognitivas ms bajas podran necesitar formas de enseanza diferentes de las de la mayora de los alumnos en el saln de clases. El tercer elemento es la evaluacin diferenciada que es una de las cuestiones ms problemticas con respecto a la justicia. Ser justo el mismo sistema de evaluacin para todos considerando las diferencias de aprendizaje y habilidad? Este sistema slo contina castigando a los alumnos por sus diferencias individuales que estn ms all de su control. Slo un sistema de evaluacin que considere la diversa naturaleza de los alumnos y la instruccin que abarque expectativas diferentes, la instruccin que considere estas diferencias, y la evaluacin que establezca estndares apropiados para los alumnos individualmente, es el que alcanza el estndar de la justicia que es fundamental para nuestra meta de proveer la mejor instruccin para cada estudiante. 116

AUTISMO / AUTISM Instruccin Diferenciada Expectativas Enseanza Evaluacin

Mtodos de enseanza que apoyan la colaboracin

Un amplio nmero de metodologas de enseanza basadas en la investigacin se recomiendan por su efectividad en un modelo colaborativo. Cada uno es apropiado para los alumnos con necesidades especiales y los alumnos en salones de clases regulares. Estn diseados para permitir a los maestros a enfocarse en pequeos grupos de alumnos mientras que el resto de la clase participa en actividades de aprendizaje apropiadas e independientes. Tanto el maestro regular como el especial usan los mismos mtodos de enseanza para evitar la confusin de los alumnos. Debera recordarse que algunos alumnos con necesidades especiales se confunden con rutinas en clase y el modelo colaborativo puede evitar tener dos rutinas separadas en lugares separados.

En las clases de primaria y niveles intermedios

Los mtodos de enseanza recomendados son familiares para los maestros y se consideran las mejores prcticas de instruccin. Aunque muchos mtodos se utilicen en primaria y la secundaria, el foco de instruccin puede ajustarse para cubrir los niveles de habilidades de los alumnos. Lectura guiada La lectura guiada, como su nombre lo indica, es aquella en la que los maestros renen a un pequeo grupo de alumnos para dar una instruccin especfica en lectura. La organizacin en el saln de clases que utiliza la lectura guiada y los centros de lecto-escritura es efectiva para el modelo colaborativo en la educacin especial y remedial. El maestro regular rene un grupo de lectura guiada y enva el resto de los alumnos a centros de lecto-escritura o enfocados en el contenido. Durante este tiempo, el maestro especial o el maestro remedial en lectura pueden trabajar en el saln de clases y llamar a un grupo adicional para una lectura guiada o trabajar en los centros de lecto-escritura existentes con grupos seleccionados 117

STANLEY L. SWARTZ segn su necesidad y/o discapacidad. El maestro especial podra tambin elegir trabajar con un grupo de alumnos, utilizando otro mtodo de enseanza por ejemplo la escritura interactiva. La oportunidad de trabajar uno a uno es tambin posible. El trabajo hecho por un maestro especial debera ser adicional en lugar de ser un reemplazo. Los alumnos podran participar en la lectura guiada dos veces; una vez con el maestro regular y otra con el maestro especial. Escritura Interactiva La escritura interactiva en el saln de clases es generalmente una actividad de grupo completo (Swartz, Klein &Shook, 2001). La escritura interactiva es donde los alumnos 1) comparten una base comn de conocimientos o experiencias que pueden ayudarles a enfocar la escritura; esto puede ser una historia que se ley o un evento actual, 2) negocian el mensaje que escribirn, 3) comparten la escritura entre el maestro y los alumnos, y 4) utilizan esta escritura con varios propsitos para extensin, tales como la lectura compartida o la escritura independiente. La escritura interactiva tambin se presta para la instruccin en pequeos grupos homogneos. El maestro puede reunir un grupo de alumnos, identificados con niveles de necesidad similares, para trabajar con las habilidades de lectura y escritura y, en algunos casos, ayudarles a aprender el procedimiento necesario para que participen efectivamente en la escritura interactiva con todo el grupo. La escritura interactiva puede enfocarse en la fontica y la comprensin y es una manera sistemtica de ayudar a los alumnos a entender la escritura mientras aprenden a leer y a escribir.

En los salones de secundaria y preparatoria

Existen diferentes consideraciones en cuanto a la colaboracin en estos niveles, sin embargo, an se puede considerar una opcin efectiva de apoyo (Rice & Zigmond, 1999). Muchos maestros de secundaria y preparatoria continan usando la lectura guiada con pequeos grupos de estudiantes para apoyar el crecimiento continuo en las habilidades de fontica y comprensin. Las selecciones de textos incluyen los tpicos de ficcin utilizados en ingls o los informativos que son ms comunes en los libros de texto. Los maestros de secundaria han identificado otros mtodos de enseanza que se prestan para el modelo colaborativo.

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AUTISMO / AUTISM Lectura guiada Los maestros de secundaria continan usando grupos de lectura guiada como una forma de apoyar a los alumnos con dificultades para leer. La instruccin es directa en las reas de dificultad y mezcla el enfoque de las habilidades con el incremento en la comprensin. La ventaja de la lectura guiada en la secundaria es que la habilidad se desarrolla y puede continuar para esos estudiantes que necesiten este trabajo y mantiene el nfasis necesario en el contenido y el plan de estudios. Grupos de Discusin Literaria y Enseanza recproca Conforme los alumnos se vuelven mejores lectores, los maestros han encontrado que los grupos de discusin literaria puede ser una forma efectiva para que ellos trabajen independientemente con varios textos. Estos grupos independientes permiten al maestro reunir otros grupos que necesiten ms apoyo del maestro y ms direccin. En los grupos de discusin literaria, los alumnos leen un texto seleccionado y usan varias estrategias para analizar y discutir la lectura. Los alumnos leen textos a su nivel de instruccin (90-95% de precisin en la identificacin de palabras y 75% en la comprensin) y entonces usan un proceso que incluye la discusin y el anlisis de contenido que apoyen la comprensin de lo que se lee. Edicin Interactiva La edicin interactiva es un mtodo efectivo de enseanza que incrementa las habilidades de lectura y escritura y que apoya el desarrollo de las habilidades de comprensin de los alumnos (Swartz, Klein & Shook, 2001). Los alumnos siguen el proceso de identificar el contenido clave en pasajes selectos y entonces utilizan este contenido para diversos propsitos de escritura. Es un mtodo de enseanza grupal efectivo que puede tambin utilizarse en pequeos grupos para tocar puntos que reflejen las confusiones de los alumnos. Beneficios de la colaboracin Una maestra especial una vez me dijo que sus alumnos preferan estar en el saln de clases de educacin especial que en el saln de clases regular. Y me dijo que podra protegerlos de las caractersticas poco acogedoras del saln de clases; en otras palabras, de la realidad. Esto por supuesto son malas noticias y es una recomendacin en contra de los salones de educacin especial, como un espacio aparte. Cuando los alumnos piensan en ellos mismos como diferentes y que necesitan separarse de sus compaeros, hemos logrado 119

STANLEY L. SWARTZ crear el peor de nuestro temores. Y esto es lo que los alumnos piensan: yo no encajo con los otros, soy demasiado diferente. Esta es una actitud muy difcil de superar y una que no ayudar a lograr la meta de la inclusin. La colaboracin se basa en el concepto de que los servicios que se ofrecen en el interior de un saln de clases pueden ser ms efectivos que los que sacan a los estudiantes del saln de clases. Tambin asume que la continuidad de los mtodos de enseanza utilizados con los alumnos en educacin especial y remedial pueden beneficiar a los alumnos. Los maestros regulares y los especiales deberan usar los mismos mtodos. Los estudiantes que estn ms confundidos con las rutinas del saln de clases, son los que tienen necesidades especiales, y son los que tienen que aprender dos rutinas diferentes y frecuentemente mtodos de instruccin muy diferentes. En el saln de clases, la lectura se ensea de una manera y en el saln especial, la lectura se ensea de otra manera muy diferente. El valor de la familiaridad del estudiante con los mtodos de enseanza y las expectativas que comparten el maestro especial y el maestro regular no se puede sobreestimar. Los maestros no han sido entrenados en aprendizaje cooperativo o en un modelo colaborativo. El entrenamiento de los maestros se enfoca casi exclusivamente en un saln de clases en el que un maestro orquesta todas las actividades. Una implementacin efectiva de un modelo colaborativo necesita capacitacin profesional que apoye las formas de ensear y de trabajar juntos.

Conclusin
La prctica de la exclusin de los alumnos con necesidades especiales de la educacin regular debera continuar slo si hay una razn importante para hacerlo. Parece que no hay tal razn. No hay beneficios sociales o educativos identificados que justifiquen el aislamiento y la exclusin de los alumnos con necesidades especiales. Al contrario, los alumnos identificados como especiales y que trabajan fuera de la inclusin, son precisamente los que se excluyen. La colaboracin entre un maestro de saln de clases regular y especial se ha recomendado mucho. Si un buen maestro es la clave para el logro de los estudiantes, como la mayora cree, esto puede mejorar con un modelo colaborativo. No hay compromiso en un modelo colaborativo, sino la seguridad de que todos los alumnos aprenden juntos.

Referencias
Arguelles, M., Hughes, M., & Schumm. (2000). Co-Teaching: A different approach to inclusion. Principal, 79(4), 48, 50-51.

120

AUTISMO / AUTISM
Carlberg, C., & Kavale, K. (1980). The efficacy of special versus regular class placement for exceptional students: A meta-analysis. Journal of Special Education, 14, 295-309. Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the students special education should serve and how many students are there? The Journal of Special Education, 18(4), 523-539. Algozzine, B., & Korinek L. (1985). Where is special education for students with high prevalence handicaps going? Exceptional Student, 51, 388-394. Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). Breaking the yoke of special education. National Learning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1), September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education. Miller, A., Valasky, W., & Melloy, P. (1998). Learning together: The evolution of an inclusive class. Active Learner, 3(2), 14-16. Palincsar, A., Ransom, K., & Derber, S. (1988-89). Collaborative research and development of reciprocal teaching. Education Leadership, 37-40. Rice, D., & Aigmond, N. (1999). Co-teaching in Secondary Schools. ED 432 558. Swartz, S.L. (1993). Restructuring special education: Three generations of school reform. Carlsbad, CA: University Associates Press. www.universityassociatespress.com Swartz, S.L., Klein, A.F., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactive editing. Carlsbad, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.F. (2003). Guided reading and literacy centers. Carlsbad, CA: Dominie Press. Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S. (1983). Generalizations from five years of research on assessment and decisionmaking. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Supporting Literacy Learning for Children with Autism

Introduction
Communication is one of the defining problems in autism. Many children with autism do not develop verbal language and communicating their needs is an ongoing challenge. Alternative systems of communication are frequently employed to provide support for childrens communication attempts. Similarly, literacy is often slow to develop or absent in many children with autism. Given the many social, behavioral and communication needs of these children, literacy learning can, in many cases, be assigned lower priority as an educational objective. The training of special education teachers reflects this priority with more training in behavior modification and behavior management than in teaching children to read and write.

The Reading Process

Reading is a cognitive process. Basic to the process is the understanding that what can be said can be written down and then read again by the writer or by someone else. Once students grasp this basic concept, they must acquire an understanding of print (the code by which speech is represented as visual information) and the skills to decipher the code and turn it back into speech. In English, this visual information is composed of the letters of the alphabet, arranged in systematic patterns and clusters to spell words. Each letter has its own distinctive visual features, and each letter stands for one or more sounds by itself or in combination with other letters. Beginning readers need to learn to associate letters with sounds in order to access the information represented by print and comprehend the intended message. Comprehending the authors message is the goal of reading. Readers, at all levels, bring their own knowledge and experience to the task of reading and comprehending what is read. Oral language and background knowledge are important resources that readers use to decode print and make sense of the message.

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STANLEY L. SWARTZ

What Research Tells Us About Teaching Students To Read

There is a considerable body of scientific research that identifies effective ways to teach students how to read (National Reading Panel, 2001). Five areas of instruction have been identified that are critical elements to success in teaching reading. Phonemic Awareness Phonemic awareness is the ability to notice, think about, and work with individual sounds in spoken words. Before you become a reader you must be aware of the sounds that are in words. Readers understand that written words can be spoken and that they use phonemes or particular speech sounds when they read a word. Phonics Phonics is the relationship between the sounds of the spoken language (phonemes) and the letters of the written language (graphemes). Phonics is a system for remembering how to read words. The letters of the alphabet and their corresponding sounds when placed in memory are used to decode words. Fluency Fluency is the ability to read a text accurately and quickly. Fluent readers decode automatically and therefore are able to concentrate their attention on the meaning of the text. Fluent readers recognize and comprehend words at the same time. Vocabulary Vocabulary is the words we know and need to communicate. Oral vocabulary is the words we use when speaking and reading vocabulary is the words we can read in print. Reading text with meaning relies on the words used being part of the vocabulary of the reader. A reader needs to know most of the words that are read to comprehend the text. Understanding phonics and using these skills to decode text is not helpful if the word decoded by students is not a word in their vocabulary or the meaning of the word cant be determined by context.

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AUTISMO / AUTISM Text Comprehension The purpose of reading is to understand what is read. Comprehension is the ability to take meaning from text and remember and communicate the meaning from the text. Good readers are those that monitor their comprehension to make sure they understand the text.

Autism and Literacy Learning Needs

To identify effective ways to support literacy learning for children with autism, consideration must be given to the reading process and to teaching methods that are flexible enough to accommodate individual characteristics. Because autism is a spectrum disorder it is difficult to develop a particular set of learning characteristics and a specific method that will meet instructional needs. Teachers that use prescriptive teaching methods or systems might find these too inflexible for the accommodations needed for use with children with autism. Teaching methods in literacy learning that can be readily modified to meet the individual needs of children and give wide discretion to teacher decisionmaking are more likely to be successful. Growth in reading is closely tied to levels of oral language. This frequent deficit in children with autism requires increased attention to background knowledge and oral language levels. Some teaching methods used in special education approach reading as a set of skills that are prerequisite to the actual reading of text. Many of the practice exercises used to learn these skills are taught in isolation. The opportunity to connect this information to the childs background knowledge is limited in this kind of approach. Having children read text using all of their current skills, regardless of the level, is considered essential to both comprehension and enjoyment of reading. Assessment of progress needs to be frequent and should measure specific skill development in addition to overall reading level. These data can inform teaching to ensure that it is specific to the needs of the child. Children with autism who are nonverbal present a different challenge to literacy learning. Phonemic awareness in receptive oral language rather than phonics in expressive oral language will be the primary focus. We know from research with deaf populations that oral reading is not prerequisite to reading. The deaf learn to read without the use of phonics. Also, individuals can read in a language without being orally proficient in that language. Emphasis needs to be placed on learning whole words using their orthography rather than using sounds to remember words. Because oral reading is the typical window on student reading aquisition used by teachers, it presents an addtional challenge when 125

STANLEY L. SWARTZ children are nonverbal or have limited verbal skills and are unable to use phonic information. Reading proficiency for these children needs to be measured by their comprehension of a passage read silently rather than their ability to read a passage outloud.

Two Promising Teaching Methods

Two methods to support literacy learning were examined. Reading Recovery (Clay, 1979; 1985) was used as an individual intervention, and Guided Reading (Swartz, Shook, & Klein, 2003a) was used both in individual and small group applications. These two methods were selected based on numerous criteria. Reading Recovery is a widely disseminated early literacy intervention project and has a significant research base. Though designed for first graders, the procedures have been used with other groups on an experimental basis. Guided Reading is a key teaching method employed in professional development provided by the Foundation for California Early Literacy Learning (Swartz, Shook, & Klein, 2003a). This project uses a collaborative teaching model where regular and special teachers use the same teaching methods. The data in Table 1 show a decrease in special education referrals in those schools using Reading Recovery. This effect size was increased in schools where teachers were trained to use Guided Reading.

Table 2 summarizes reading level increases for special education students with mild disabilities who were having difficulty or making slow progress in reading. These students were all third graders and participated in a daily Guided Reading lesson over a six month period. The Guided Reading group was inclusive with both special needs and regular children in the same group. All children increased in reading level and group results were significant. 126

AUTISMO / AUTISM

These results and the anecdotal reports of teachers using both methods with special populations were sufficiently positive to use Reading Recovery and Guided Reading on an experimental basis with children with autism.

Reading Recovery
Reading Recovery is an early intervention program designed to assist children in first grade who are having difficulty learning to read and write. Reading Recovery uses supportive conversations between teacher and child as the primary basis of instruction. The Reading Recovery lesson follows a framework of activities that is individually designed based on a daily analysis of student progress. Each lesson has seven distinct parts; 1) rereading of several familiar books, 2) assessment of reading behaviors on a book used in the prior lesson, 3) letter identification and word work, 4) writing a story emphasizing the use of phonics, 5) rearranging of this story from a cut-up sentence strip, 6) teacher introduces a new book selected for specific learning opportunities, and 7) reading a new book using problem solving strategies with teacher support. This routine is managed in a 30 minute daily lesson for a period that ranges from 12 to 20 weeks (Swartz & Klein, 1997). Reading Recovery typically reports a success rate in excess of 75%. Success is defined as reaching and staying at grade level without the need for further intervention. Reading Recovery is a one-to-one tutorial where children are pulled out of the regular classroom to receive this service. Teachers serve a maximum of four students per day. Reading Recovery teachers receive intense training in the teaching procedures and are expected to follow these procedures closely. Data for use of these procedures with special needs populations are limited.

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STANLEY L. SWARTZ

Method
Participants Three students enrolled in a university clinic social and behavior program for children with autism were selected using two criteria. Students were judged to be high functioning by initial referral evaluations and reported by parents to have initial skill and interest in reading. Literacy skills were confirmed using the Observation Survey (Clay, 1993) that also served as the pre-test. Procedures Students received a modified form of Reading Recovery. Individual lessons were provided in two, one hour sessions per week over a period of nine months. This modification of daily lessons and time period was made to accommodate the attendance schedule for the clinic program in which students were enrolled. The students selected were not first graders as required by regular Reading Recovery procedures. The three students were ages 5.9, 6.3, and 7.9. Results Students were assessed both pre and post with the Observation Survey. This test is composed of six measures of reading and writing; 1) letter identification of the 54 different upper and lower case letters plus print versions of a and g, 2) word test where the child is asked to read from a list of 20 high frequency words, 3) the child is asked to demonstrate an understanding of concepts about print, 4) writing vocabulary test where the child is asked to write all of the words he knows, 5) dictation test that measures analyzing words for sounds, and 6) text reading level with accuracy of 90 percent. Table 3 summarizes the pre and post test results.

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AUTISMO / AUTISM All three participants showed gains on the five skill subtests. Participant 1 knew most of the letters of the alphabet but was unable to use any of this information in applied tasks. On all measures, Participant 1 reached grade level after the treatment period. Participant 2 had the most initial skill knowledge and made slow but encouraging progress in text reading level. Participant 3 also made good progress in initial skills in four subtests beginning with a pretest score of zero. Participant 1 was the most cooperative, Participant 2 was the most difficult to keep on task, and Participant 3 had the lowest amount of oral language. These variables are considered important in the success of the treatment. The Observation Survey uses text reading levels based on gradients of difficulty. These can be translated roughly into more traditional grade level equivalents. However, since grade levels are very wide, measuring daily or weekly progress using these gradients are more useful for the purposes of modifying instruction. Samples of text at the text reading levels measured for the participants are included. Text level A and B are established in the first sample with an A if the child cannot read the no, no, no response and B if the child can read this three word sequence. Level 3 text is a sentence with simple construction but one that uses varying vocabulary. Level 14 text is quite complex and requires the child to read various sentence structures.

Text Level A, B

(Hill, Wheres Spot? 1980)

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STANLEY L. SWARTZ

Text Level 3

(Swartz, In My Garden, 1994)

Text Level 14

(Swartz, The Clock that Couldnt Tell Time, 1995)

Discussion
Each of the students received typical, special education services but had made no gains in reading. The impact of Reading Recovery on these participants was powerful and produced notable achievement gains for each child. The modified 130

AUTISMO / AUTISM procedures were essential to the delivery of these services to children with autism. Teachers were carefully trained in Reading Recovery procedures but had only minimal training in how to work with children with autism. It is likely that more training in behavior management would have a positive effect on outcomes. It is a frequent criticism of Reading Recovery that it is not cost effective. The allocation of a half teacher for four students for up to 20 weeks is a luxury that many schools feel that they cannot afford, regardless of the outcomes. This criticism needs careful consideration for students placed in the regular classroom. The criticism has less validity when models of special education delivery are considered. One-to-one work is more common in special education and staffing formulas make this configuration easier to delivery. Work with children with autism is often individual so that the Reading Recovery model holds some potential for use with this group.

Guided Reading
Guided Reading is a teaching method in which students read orally and the teacher provides direct instruction in phonics and comprehension (Swartz, Shook, & Klein, 2003a). Guided Reading is frequently used as an intervention for children who are having difficulty learning to read. In Guided Reading students read from their own copy of the same text, at the same time, but at their own individual pace. They do not read chorally. Students are usually convened in groups of 3-6 for similar instructional needs. The Guided Reading lesson has three distinct phases. 1) Before the reading, the teacher introduces the text to be read. The instruction includes a preview of both content and unfamiliar vocabulary. The amount of information provided by the teacher during this introduction is based on the need for support of the students in the group. 2) During the reading, the teachers listen in to each student and provide support at the point of difficulty. The teacher prompts the student to use his own knowledge to solve the problem. These teacher prompts help the student employ various reading behaviors to use phonics and comprehension information available in the text. Examples of prompts are Does what you read look that way?, to use phonic sources of information and Does the word you read make sense in this text? to use comprehension sources of information. Individual teaching points are also made during the reading. 3) After the reading, the teacher has a discussion with the group about their comprehension of the text. Teaching points that are useful to the group are also made after the reading. This sequence is repeated in daily lessons. Student growth is monitored with a Record of Oral Reading (Swartz, Shook, & 131

STANLEY L. SWARTZ Klein, 2003a) that assesses reading errors, comprehension, corrections, accuracy and fluency.

Method
Participants The individual participants were diagnosed with autism. Participants 1 and 2, aged 6.11 and 11.10, were participants in an after school social and behavior treatment program and received instruction. This instruction was provided in the home of each participant. Participant 3, aged 16.1, received instruction as part of a Guided Reading group in a typical self-contained special education classroom. Procedures Participants 1 and 2 received 60 minute lessons, once per week for a period of three months that included a sequence of skill development and a Guided Reading lesson. Follow-up activity for Participant 1 included independent writing and for Participant 2 independent alphabet and vocabulary work. Participant 3 received instruction in a Guided Reading group with two other students diagnosed with mild mental retardation. Instruction was provided in 20 minute daily lessons over a period of six weeks. Group work in interactive writing (Swartz, Klein, & Shook, 2001) followed the lesson. Results Results for Participants 1 and 2 are shown in Table 4. Text reading level and writing level increases are reported in Table 4. Initial assessment for Letter Identification and Text Reading are from the Observation Survey. The second score for Letter Identification is from the Observation Survey and the Text Reading score is from the Record of Oral Reading. Writing scores are from the Writing Rubric used on writing samples three months apart.

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AUTISMO / AUTISM

Text Level 3

(Swartz, Water, 1994)

Text Level 7

(Swartz, Moving to America, 1995)

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STANLEY L. SWARTZ

Text Level 1

(Swartz, Swartz, & Klein, You, 1996)

Text Level 5

(Swartz, If Germs Were Purple, 1997)

Participant 3 was assessed using the Record of Oral Reading to determine text reading level. The initial reading level placement was established with the San Diego Quick Test and the post test level using a readability formula (Fry, 1977). More complex text with the readability formula is determined by average

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AUTISMO / AUTISM sentence length and number of syllables. The error/correction ratio is how often the student corrected their own error as they read.

Discussion
Participants in both treatment designs received direct instruction to develop reading behaviors that are important to become a proficient reader. Lessons were carefully planned based on ongoing assessments that were used to make each session strategic to individual needs. Participants 1 and 2 received oneto-one instruction but the lessons were only scheduled once per week. Participant 3 received more lessons but worked in a small group of three students with similar needs. All participants made good progress and teachers reported increased interest in reading with accompanying increases in attention and on-task behavior. Guided Reading is a group teaching method and as such represents an economy of scale when compared to Reading Recovery. It is also an inclusive method where Reading Recovery is a pull-out method. Guided Reading teachers had the advantage of specific training in working with children with autism.

Discussion About Both Teaching Methods

Both Reading Recovery and Guided Reading are teaching methods that use frequent assessment to modify instruction. Both teach skills but in the context of meaningful opportunities to read. Guided Reading has been described as the first reading of a new book part of the Reading Recovery lesson where teachers provide scaffolded instruction both before and after the reading of the book (Schwartz, 2002). Teachers are provided intensive training and support in both theory and practice. The impact of each of these methods is part of an extensive research agenda. Reading Recovery teachers needed the flexibility to change the Reading Recovery lesson sequence to be successful with children with autism. It is clear that the teachers would also have benefited by additional training in behavior 135

STANLEY L. SWARTZ management. Guided Reading is, by its design, a teaching method that encourages teachers to use what they know about individual students to plan the lesson. These teaching methods are ones that provide direct instruction in both phonics and comprehension and do so while students read. Reading of text is emphasized over isolated skill practice. Reading Recovery and Guided Reading also make specific attempts to connect reading and writing. They both attempt to encourage early student independence by teaching children the reading behaviors necessary for success. Based on the outcomes for these six participants both teaching methods can be recommended for use with children with autism. Training in the teaching methods and in how to work with children with autism is considered critical for success. Guided Reading is a collaborative method that can be used with small groups. The opportunities for inclusion using Guided Reading helps meet an additional and equally important goal for students placed in special education.

References
Beaver, J. (1997). Developmental Reading Assessment. Glenview, IL: Celebration Press. Clay, M.M. (1979; 1985). The early detection of reading difficulties. Auckland, NZ: Heinemann. Clay, M.M. (1993). An observation survey of early literacy achievement. Portsmouth, NH: Heinemann. Fry, E. (1977). Elementary reading instruction. New York, NY: McGraw Hill. Hill, E. (1980). Wheres Spot? New York, NY: G.P. Putnams Sons. National Reading Panel (2001). Report of the national reading panel: Teaching children to read: An evidenced-based assessment of the scientific research literature on reading and its implications for reading instruction. Washington, DC: National Institutes of Health. Schwartz, R. (2002). Decision, decisions: Supporting first grade children during guided reading. Paper presented at the National Reading Council. Swartz, D. (1994). In my garden. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, J. (1994). Water. San Diego, CA: Dominie Press.

136

AUTISMO / AUTISM
Swartz, J. (1995). Moving to America. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S., & Swartz, J. (1995). The clock that couldnt tell time. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S., Swartz, J., & Klein, A. (1996). You. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S. (1997). If germs were purple. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.) (1997). Research in Reading Recovery. Portsmouth, NH: Heinemann. Swartz, S.L. (1999). California Early Literacy Learning and Reading Recovery: Two innovations in teaching children to read and write. 1998 Claremont Reading Conference Yearbook. Claremont, CA: Claremont Graduate School. Swartz, S.L., Klein, A.K., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactive editing. Carlsbad, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003a). Guided reading and literacy centers. Carlsbad, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003b). Foundation for California Early Literacy Learning (technical report). Oceanside, CA: University Associates Press.

Research Team
Reading Recovery instruction was provided by Cristina Espinoza and Graciela Arredondo who were trained by Adria F. Klein, Ph.D. Guided reading for the two Spanish speaking participants was provided by Liliana Garca and Susana Real-Beltran who were trained by Lilia Lpez and Esther Vzquez. Guided reading for the English speaking participant was provided by James Reinebach, a special education teacher and graduate student at California State University.

137

Apoyo al Aprendizaje de la Lectoescritura para Nios con Autismo

Introduccin
La comunicacin es uno de los problemas caractersticos del autismo. Muchos nios con autismo no desarrollan lenguaje verbal y el que comuniquen sus necesidades es una dificultad. Las alternativas en sistemas de comunicacin son empleadas frecuentemente para proporcionar apoyo a los intentos de comunicacin de los nios. Igualmente, la lecto-escritura se desarrolla lentamente o se encuentra ausente en muchos nios con autismo. En funcin de las necesidades sociales, de conducta y comunicacin de estos nios, la lecto-escritura puede, en muchos casos, ser asignada como una prioridad menor como objetivo educacional. El entrenamiento de maestros de educacin especial refleja esta prioridad con ms entrenamiento en modificacin y manejo de la conducta que el ensear a los nios a leer y a escribir.

El proceso de Lectura
Leer es un proceso cognitivo. Lo bsico del proceso es el entendimiento de lo que puede ser dicho, escrito y luego ledo por el escritor o por alguien ms. Una vez que los alumnos entienden este concepto bsico, debieron adquirir el concepto de lo escrito (el cdigo por el cual el habla es representada como informacin visual) y las habilidades para descifrar el cdigo y volver a convertirlo en habla otra vez. En ingls [y espaol], esta informacin visual est compuesta de letras de alfabeto, acumuladas en patrones sistemticos y agrupaciones para deletrear palabras. Cada letra tiene sus propias y distintivas caractersticas y cada letra representa uno o varios sonidos por s misma o en combinacin con otras. Los que empiezan a leer necesitan aprender a asociar letras con sonidos para acceder a la informacin impresa y comprender el mensaje implcito. Comprender el mensaje del autor es la meta de la lectura. Los lectores, en todos los niveles, proporcionan su propio conocimiento y experiencia a la actividad de la lectura y as comprenden lo que es ledo. El lenguaje oral y conocimiento anterior son investigaciones importantes que los lectores utilizan para decodificar y darle sentido al mensaje. 139

STANLEY L. SWARTZ

Lo que nos dice la investigacin acerca de la enseanza de la lecto-escritura para nios

Existe un considerable cuerpo de investigaciones cientficas que ha identificado las estrategias ms efectivas para ensear a los estudiantes a leer (National Reading Panel, 2001). Se han identificado cinco reas de instruccin como elementos crticos para ensear a leer exitosamente. Conocimiento Fontico El conocimiento fontico es la habilidad para notar, pensar y trabajar con los sonidos individuales en palabras habladas. Antes de convertirnos en lectores, debemos estar conscientes de los sonidos que estn en las palabras. Los lectores entienden que las palabras escritas pueden ser habladas y utilizan fonemas o sonidos hablados cuando leen una palabra. Fluidez La fluidez es la habilidad de leer un texto correcta y rpidamente. Los lectores fluidos decodifican automticamente y por lo tanto son capaces de concentrar su atencin en el significado del texto. Los lectores fluidos reconocen y comprenden palabras al mismo tiempo. Vocabulario El vocabulario son las palabras que conocemos y necesitamos para comunicarnos. El vocabulario oral son las palabras que usamos cuando hablamos y el vocabulario de lectura son las palabras que podemos leer. Leer un texto con significado, implica que las palabras usadas son parte del vocabulario del lector. Un lector necesita saber la mayora de las palabras que son ledas para comprender el texto. Comprender fonemas y utilizar estas habilidades para decodificar un texto no ayuda si la palabra decodificada por los estudiantes no es una palabra que se encuentra en su vocabulario o, el significado de la palabra no puede ser determinado por el contexto. Comprensin de textos El propsito de la lectura es entender lo que se lee. La comprensin es la habilidad para conocer el significado del texto y recordar y comunicar el significado del texto. Los buenos lectores son los que monitorearon su comprensin para asegurar que entienden el texto. 140

AUTISMO / AUTISM

Autismo y Necesidades de Lecto-escritura

Para identificar las maneras efectivas de apoyo en la lecto-escritura de nios con autismo, se debe tener en cuenta el proceso de lectura y la enseanza de mtodos que sean lo suficientemente flexibles para adaptarse a caractersticas individuales. Debido a que el autismo es un trastorno de espectro, es difcil desarrollar un contexto de caractersticas particulares de aprendizaje y mtodos especficos que tendrn necesidades educativas. Los maestros que usan mtodos o sistemas de enseanza pre-estructurados pueden encontrar que stos son muy inflexibles para hacer adaptaciones a las necesidades de nios con autismo. El ensear mtodos de lecto-escritura que puedan ser modificados rpidamente para cubrir las necesidades individuales de los nios y dar una amplitud en la toma de decisiones por parte del maestro, tiene ms probabilidad de xito. El aumento en la lectura est estrechamente ligado a los niveles de lenguaje oral. Esta deficiencia frecuente en los nios con autismo requiere de un incremento de atencin en el conocimiento anterior y en los niveles de lenguaje oral. Algunos mtodos de enseanza utilizados en educacin especial aproximan la lectura como un conjunto de habilidades que son un prerrequisito para el texto de lectura actual. Muchos de los ejercicios prcticos utilizados para aprender estas habilidades son enseados aisladamente. La oportunidad de conectar esta informacin al conocimiento anterior de los nios es limitada en este tipo de aproximacin. Hacer que los nios lean textos usando sus habilidades disponibles, sin importar el nivel, es considerado esencial para ambos aspectos, la comprensin y el disfrutar la lectura. La evaluacin del progreso necesita ser frecuente y debera medir el desarrollo de habilidades especficas adems del nivel de la lectura. Estos datos pueden informar la enseanza para asegurarse de las especificaciones de las necesidades de los nios. Los nios con autismo que no tienen lenguaje significan un reto diferente para el aprendizaje de la lectura y la escritura. La conciencia fonolgica en el lenguaje oral receptivo ser el foco principal en lugar de la fontica del lenguaje expresivo. Sabemos por la investigacin con las poblaciones de sordos que la lectura oral no es un requisito para la lectura. Los sordos aprenden a leer sin usar la fontica. Tambin los individuos pueden leer un idioma sin realmente hablarlo de manera adecuada. Se necesita hacer nfasis en el aprendizaje de palabras completas utilizando la ortografa en lugar de los sonidos para recordar las palabras. El lenguaje oral es la ventana tpicamente utilizada por los maestros para la adquisicin de la lectura en los nios, pero cuando los nios no tienen lenguaje oral el reto es adicional. La lectura con precisin necesita medirse de maneras distintas en estos nios cuando leen un pasaje en silencio en lugar de hacerlo en voz alta. 141

STANLEY L. SWARTZ Dos Mtodos de Enseanza Prometedores Dos mtodos para apoyar la lecto-escritura fueron revisados. Reading Recovery / Rescate de la Lectura (Clay, 1979; 1985) que fue utilizado como una intervencin individual, y Guided Reading / Lectura Guiada (Swartz, Shook & Klein, 2003a) que fue utilizado en aplicaciones individuales y en grupos pequeos. Estos dos mtodos fueron seleccionados basndose en numerosos criterios. Rescate de la Lectura est ampliamente diseminado en proyectos de intervenciones tempranas de lectura y como una base de investigacin significativa. Aunque diseado para los primeros grados, el procedimiento ha sido utilizado con otros grupos en una base experimental. Lectura Guiada es un mtodo de enseanza clave utilizado en el desarrollo profesional proporcionado por la Fundacin para la Lectoescritura Temprana de California (Foundation for Comprehensive Early Literacy Learning) (Swartz, Shook & Klein, 2003a). Este proyecto utiliza un modelo de enseanza colaborativa donde maestras de educacin regular y especial utilizan el mismo mtodo. Los datos en la Tabla 1 muestran un decremento en remisiones de educacin especial en aquellas escuelas donde utilizan Rescate de la Lectura. Este fue incrementando en escuelas donde los maestros fueron entrenados para utilizar Lectura Guiada.

La tabla 2 resume el incremento del nivel de lectura en estudiantes de educacin especial con alto funcionamiento quienes tenan dificultad o progreso lento en lecto-escritura. Estos estudiantes se encontraban todos en 3er grado y participaron diariamente en lecciones de Lectura Guiada en un perodo de 6 meses. El grupo de Lectura Guiada integr en un mismo grupo a ambos, el de necesidades especiales y el de nios regulares. Todos los nios incrementaron su nivel de lectura y los resultados del grupo fueron significativos. 142

AUTISMO / AUTISM

Este resultado y los reportes anecdticos de los maestros utilizando ambos mtodos con poblaciones especficas fueron lo suficientemente positivos para utilizar Rescate de la Lectura y Lectura Guiada en una base experimental de nios con autismo.

Reading Recovery / Rescate de la Lectura

Reading Recovery es un programa de intervencin temprana diseado para asistir a nios de primer grado que presentan dificultades en aprender a leer o a escribir. Reading Recovery utiliza conversaciones de apoyo entre maestros y nios como la base principal de la instruccin. Las lecciones de Reading Recovery siguen un marco de actividades que est diseado individualmente y se basa en el anlisis diario del progreso de los estudiantes. Cada leccin contiene siete partes distintas; 1) releer varios libros familiares o conocidos, 2) anlisis de conductas lectoras de un libro utilizado en la leccin previa, 3) identificacin de letras y trabajo con palabras, 4) escribir una historia enfatizando el uso de los fonemas, 5) cambiar la historia a un enunciado en una tira recortada, 6) la maestra presenta un nuevo libro seleccionado para aprendizajes especficos y 7) lectura de un libro nuevo utilizando estrategias de solucin de problemas con el apoyo de la maestra. Esta rutina es manejada en lecciones de 30 minutos diarios en un perodo de 12 a 20 semanas (Swartz, Shook & Klein, 2003a). Reading Recovery reporta tpicamente un rango de efectividad de 75%. La efectividad se define como el alcanzar y mantenerse en el nivel de calificacin sin la necesidad de intervenciones futuras. Reading Recovery es una instruccin realizada uno a uno donde los nios son retirados de sus salones regulares para recibir este servicio. Los maestros reciben un mximo de 4 estudiantes por da. Los maestros de Reading Recovery reciben un entrenamiento intenso en los procesos de enseanza y se espera que sigan estos procedimientos cuidadosamente. Los datos para el uso de estos procedimientos con poblaciones de necesidades especiales son limitados. 143

STANLEY L. SWARTZ

Mtodo
Participantes Tres estudiantes registrados en un programa universitario clnico de socializacin, de comunicacin y de comportamiento para nios con autismo, fueron seleccionados utilizando dos criterios: los estudiantes fueron juzgados como de alto funcionamiento por evaluaciones de referencia inicial y los padres reportaron que stos tenan habilidades e intereses hacia la lectura. Se confirmaron las habilidades literarias utilizando el examen de Observacin en espaol (Observation Survey, Clay, 1993) que tambin sirvi como preexamen. Procedimiento Los estudiantes recibieron un formato modificado de Reading Recovey. Fueron proporcionadas lecciones individuales en dos sesiones a la semana con una duracin de una hora en un perodo de 9 meses. Esta modificacin de lecciones diarias y perodo de tiempo fue realizada para acomodar el programa para el horario de la clnica en los cuales se encontraban los estudiantes. Los estudiantes seleccionados no deban ser alumnos de primer grado como requerimiento de acuerdo a las reglas de regulacin de Reading Recovery. Los tres estudiantes se encontraban en edades de 5.9, 6.3 y 7.9 aos. Resultados Los estudiantes fueron valorados antes y despus con el examen de observacin. Este examen est compuesto por 6 medidas de lectura y escritura: 1) identificacin de 54 letras diferentes, maysculas y minsculas adems de la versin escrita de la a y g, 2)examen de palabras donde al nio se le pide leer una lista de 20 palabras de alta frecuencia, 3) se le pide al nio demostrar comprensin de conceptos acerca de lo impreso, 4) prueba de vocabulario escrito donde al menor se le pide escribir todas las palabras que conoce, 5) examen de dictado que mide el anlisis de palabras por sonidos y 6) examen de nivel de lectura con exactitud de 90%. La tabla 3 resume los resultados iniciales y los finales.
Tabla 3 Resultados de observacin para 3 participantes Concepto Identificacin Prueba de Escribir Sub Prueba de lo de letras Letras Vocablos impreso Posible Puntaje 54 20 24 abierto Pre/Post Participante 1 46/52 0/20 5/15 0/24 Participante 2 54/54 11/14 11/13 9/37 Participante 3 35/51 0/4 1/11 0/13

Dictado 37 0/35 9/32 0/13

Prueba de Lectura 20 B/14 B/3 A/3

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AUTISMO / AUTISM Los 3 participantes mostraron incremento en cinco de las habilidades de las subpruebas. El participante 1 conoca la mayora de las letras del alfabeto pero no fue capaz de utilizar esta informacin en las actividades que se le aplicaban. En todos los resultados, el participante 1 alcanz el nivel del grado despus del perodo de tratamiento. El participante 2 tena el conocimiento inicial y realiz un lento pero animoso progreso en el nivel de lectura de texto. El participante 3 tambin tuvo buenos progresos en habilidades iniciales en cuatro de las subpruebas iniciando con un preexamen con resultado de 0. El participante 1 fue el ms cooperativo, el participante 2 fue el ms difcil de mantener en la actividad y el participante 3 tena la cantidad ms baja de lenguaje oral. Estas variables son consideradas importantes para el xito del tratamiento. El examen de observacin utiliza el nivel de lectura del texto basado en grados de dificultad. Estos pueden ser traducidos equivalentes al nivel de grado. Sin embargo, como los niveles de grado son tan amplios, al medir el progreso diario o mensual del nio son ms tiles para el propsito de modificar la instruccin. Aqu incluimos ejemplos del texto y del nivel de texto de lectura medidos en los participantes. El nivel de texto A y B son establecidos en el primer ejemplo con una A si el menor no puede leer no, no, no y un B si el menor puede leer esta secuencia de 3 palabras. El texto de nivel 3 tiene un enunciado de composicin simple pero utiliza vocabulario variado. El nivel 14 es muy complejo y requiere que el menor lea varios enunciados estructurados.

Texto de Nivel A y B

(Hill, Wheres Spot?, 1980)

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STANLEY L. SWARTZ

Yo tengo chiles rojos.

Yo tengo una calabaza amarilla.

Texto de Nivel 3

(Swartz, In My Garden, 1994)

El reloj se paraba orgulloso en su pequeo rincn de la sala.

Desde ah, poda ver a travs de nuestra ventana del Este. Tan pronto sala el sol, el reloj empezaba a sonar.

Texto de Nivel 1 (Swartz,The Clock that couldnt Tell Time,1995)

Discusin
Cada uno de los estudiantes recibi los servicios tpicos de educacin especial pero no obtuvieron avances en la lectura. El impacto de Reading Recovery en estos tres participantes fue poderoso y produjo un logro para cada nio. Los procedimientos modificados fueron esenciales en los servicios especiales ofrecidos a nios con autismo. Los maestros fueron entrenados cuidadosamente en el procedimiento de Reading Recovery pero obtuvieron slo un 146

AUTISMO / AUTISM entrenamiento mnimo en la manera de trabajar con nios con autismo. Al parecer, tener ms entrenamiento en el manejo de conducta tendra efectos ms positivos en los resultados. Existe una crtica frecuente a Reading Recovery acerca de que no es ventajoso en relacin de costo-beneficio. La asignacin de una maestra de medio tiempo para cuatro estudiantes por 20 semanas es un lujo que muchas escuelas piensan que no se pueden permitir a pesar de los resultados. Estas crticas necesitan una consideracin cuidadosa para los alumnos que se han ubicado en salones regulares. Estas crticas tienen menos validez cuando se consideran otros modelos de educacin. El trabajo uno a uno es ms comn en educacin especial y frmulas de apoyo hacen de esta configuracin algo factible. El trabajo con nios con autismo es usualmente en forma individual de manera que el modelo de Reading Recovery contiene potencial para utilizarse con este grupo.

Lectura Guiada
Lectura Guiada es un mtodo de enseanza en el cual los estudiantes leen oralmente y los maestros proporcionan instrucciones directas en fonemas y comprensin (Swartz, Shook & Klein, 2003a). La lectura guiada es usualmente utilizada como una intervencin para nios que tienen dificultad en aprender a leer. En Lectura Guiada los estudiantes leen de sus propias copias el mismo texto, al mismo tiempo, pero a su propio ritmo individual. Ellos no leen en coro. Los estudiantes se renen usualmente en grupos de 3 a 6 con necesidades de instruccin similares. La leccin de la Lectura Guiada tiene tres fases distintas: 1. Antes de la lectura, la maestra presenta el texto que ser ledo. La instruccin incluye un avance de contenido y vocabulario no familiar. La cantidad de informacin proporcionada por la maestra durante esta introduccin est basada en las necesidades de apoyo del grupo de estudiantes. 2. Durante la lectura, los maestros escuchan a cada estudiante y proporcionan apoyo donde se presenta dificultad. La maestra alienta al estudiante a utilizar su propio conocimiento para resolver el problema. Las intervenciones de la maestra ayudan al estudiante a emplear diferentes comportamientos de lectura para utilizar informacin fontica y de comprensin que se encuentran disponibles en el texto. Ejemplos de estas indicaciones son: lo que lees se ve de esta forma? (para utilizar fuentes de informacin fontica) y la palabra que lees tiene sentido en este texto? (para utilizar fuentes de informacin 147

STANLEY L. SWARTZ de comprensin). Otros puntos de enseanza individual son tambin tomados durante la lectura. 3. Despus de la lectura, el maestro hace una retroalimentacin con el grupo acerca de la comprensin del texto. El ensear puntos que son tiles para el grupo tambin se hace despus de la lectura. Esta secuencia se repite en las lecciones diarias. Los estudiantes incrementan su monitoreo con el Registro de Lectura Oral (Swartz, Shook & Klein, 2003a) que analiza errores de lectura, comprensin, correccin, exactitud y fluidez.

Mtodo
Participantes Los individuos participantes fueron diagnosticados con Autismo. Los participantes 1 y 2 de edades de 6.11 y 11.10 aos, participaron en un programa de tratamiento de socializacin y de conducta despus de la escuela y recibieron atencin. Esta atencin fue proporcionada en la casa de cada participante. El participante 3 de 16.1 aos de edad, recibi atencin como miembro de un grupo de lectura guiada en un saln tpico de educacin especial. Procedimiento Los participantes 1 y 2 recibieron lecciones de 60 minutos, una por semana en un perodo de 3 meses que incluyeron una secuencia de desarrollo de habilidades y una leccin de lectura guiada. Actividades de seguimiento para el participante 1 incluyeron escritura independiente y para el participante 2, trabajo independiente en vocabulario y alfabeto. El participante 3 recibi atencin en un grupo de lectura guiada con otros dos estudiantes diagnosticados con retraso mental leve. La atencin fue proporcionada en lecciones de 20 minutos diarios durante un perodo de 6 semanas. El trabajo de seguimiento fue la escritura interactiva en grupos de trabajo (Swartz, Klein y Shook, 2001). Resultados Los resultados para los participantes 1 y 2 se encuentran en proceso y se consideran preliminares. El incremento en el nivel de texto escrito y de lectura del texto se reportan en la Tabla 4. El anlisis inicial para la identificacin de letras 148

AUTISMO / AUTISM y lectura de texto se obtuvo del examen de observacin. El segundo puntaje de identificacin de letras fue obtenido del examen de observacin y de la lectura del texto del Registro de Lectura Oral. Los puntajes de escritura se obtuvieron de una lista utilizada en muestras de escritura de tres meses anteriores. Tabla 4 Resultados preliminares para dos casos de estudio Participante 1 Participante 2 Lectura de texto 3/7 1/5 Rbrica escrita 1 iniciando / 2 emergiendo 1 iniciando / 2 emergiendo

Nosotros bebemos agua.

Texto de Nivel 3

(Swartz,Water,1994)

Nosotros jugamos en el barco.

Finalmente llegamos a Amrica. Estamos muy emocionados.

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STANLEY L. SWARTZ Texto de Nivel 1 (Swartz, Moving to America,1995)

Encuentra tus ojos.

Encuentra tu nariz.

Texto de Nivel 1

(Swartz, Swartz, & Klein, You, 1996)

Si los grmenes fueran morados, yo los podra ver.

Yo los podra ver cuando estornudara.

Texto de Nivel 5

(Swartz,If Germs Were Purple,1997)

El participante 3 fue analizado utilizando el registro de lectura oral para determinar el nivel de relectura de texto. El nivel de lectura inicial fue establecido con la Prueba Rpida de San Diego y el nivel del examen posterior utilizando la frmula de legibilidad (Fry, 1977). El texto ms complejo con la frmula de legibilidad es determinada por la extensin promedio del enunciado y el nmero de slabas. La proporcin de error/correccin se refiere a qu tanto el estudiante corrigi sus propios errores mientras lea. 150

AUTISMO / AUTISM Tabla 5 Nivel de la lectura del texto para el estudiante del estudio de caso en un grupo de Lectura Guiada Participante 3 Nivel de lectura de texto Rango de error/correccin Antes 1er grado 1/6 Despus 3er grado 1/3

Discusin
Los participantes en ambos diseos de tratamiento recibieron atencin directa para desarrollar conductas lectoras que son importantes para convertirse en un lector experto. Las lecciones fueron cuidadosamente planeadas basndose en las evaluaciones continuas que fueron utilizadas para hacer cada sesin estratgica de acuerdo a las necesidades individuales. Los participantes 1 y 2 recibieron instrucciones uno a uno pero la leccin fue solamente una vez a la semana. El participante 3 recibi ms lecciones pero trabaj en grupos pequeos de 3 estudiantes con necesidades similares. Todos los participantes tuvieron un buen progreso y los maestros reportaron un incremento en el inters por la lectura con incremento en la atencin y seguimiento de instrucciones. Lectura Guiada es un mtodo de enseanza grupal y como tal, representa una economa de escala cuando es comparada con Reading Recovery. Tambin es un mtodo de inclusin mientras que Reading Recovery es un mtodo excluyente. Los maestros de la Lectura Guiada tienen la ventaja de un entrenamiento especfico para trabajar con nios con autismo.

Discusin Acerca de Ambos Mtodos de Enseanza

Ambos mtodos Reading Recovery y Lectura Guiada son mtodos de enseanza que utilizan anlisis frecuente para modificar la instruccin. Ambas ensean habilidades pero en un contexto de oportunidades significativas para aprender a leer. La Lectura Guiada ha sido descrita como la primera lectura de un libro nuevo dentro de lo que son las lecciones de Reading Recovery donde los maestros proveen la instruccin apropiada al nivel de los nios antes y despus de la lectura del libro (Swartz,2002). Los maestros son entrenados intensivamente y tienen apoyo tanto en la teora como en la prctica. El impacto de cada uno de estos mtodos es parte de una extensa agenda de investigacin. Los maestros de Reading Recovery necesitaron usar la flexibilidad para cambiar la secuencia de la leccin y que fuese exitosa en nios con autismo. 151

STANLEY L. SWARTZ Est claro que los maestros se hubiesen beneficiado con entrenamientos adicionales para el manejo de conductas. La Lectura Guiada, por su diseo, es un mtodo de enseanza que alienta a los maestros a utilizar lo que ellos saben sobre cada estudiante para planear la leccin. Estos mtodos de enseanza proporcionan instrucciones directas en fonemas y comprensin y se realizan mientras los estudiantes leen. La lectura de un texto es enfatizada sobre una habilidad practicada aisladamente. Reading Recovery y Lectura Guiada tambin intentan conectar la lectura y la escritura. Ambas intentan alentar a los nuevos estudiantes hacia su independencia enseando las conductas lectoras necesarias para tener xito. Basados en los resultados de los 6 participantes, ambos mtodos de enseanza pueden ser recomendados para utilizarse con nios con autismo. Se considera como factor crtico para el xito de estas estrategias el entrenamiento en ambos mtodos as como el cmo trabajar con nios con autismo. La Lectura Guiada es un mtodo cooperativo que puede ser utilizado en grupos pequeos. La oportunidad de integracin utilizando la Lectura Guiada ayuda a conocer objetivos adicionales igualmente importantes para los estudiantes de educacin especial.

Referencias
Beaver, J. (1997). Developmental Reading Assessment. Glenview, IL: Celebration Press. Clay, M.M. (1979; 1985). The early detection of reading difficulties. Auckland, NZ: Heinemann. Clay, M.M. (1993). An observation survey of early literacy achievement. Portsmouth, NH: Heinemann. Fry, E. (1977). Elementary reading instruction. New York, NY: McGraw Hill. Hill, E. (1980). Wheres Spot? New York, NY: G.P. Putnams Sons. National Reading Panel (2001). Report of the national reading panel: Teaching children to read: An evidenced-based assessment of the scientific research literature on reading and its implications for reading instruction. Washington, DC: National Institutes of Health. Swartz, R. (2002). Decision, decisions: Supporting first grade children during guided reading. Paper presented at the National Reading Council.

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AUTISMO / AUTISM
Swartz, D. (1994). In my garden. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, J. (1994). Water. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, J. (1995). Moving to America. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S., & Swartz, J. (1995). The clock that couldnt tell time. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S., Swartz, J., & Klein, A. (1996). You. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S. (1997). If germs were purple. San Diego, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.) (1997). Research in Reading Recovery. Portsmouth, NH: Heinemann. Swartz, S.L. (1999). California Early Literacy Learning and Reading Recovery: Two innovations in teaching children to read and write. 1998 Claremont Reading Conference Yearbook. Claremont, CA: Claremont Graduate School. Swartz, S.L., Klein, A.K., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactive editing. Carlsbad, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003a). Guided reading and literacy centers. Carlsbad, CA: Dominie Press. Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003b). Foundation for California Early Literacy Learning (technical report). Oceanside, CA: University Associates Press.

Equipo de Investigacin
La enseanza en Reading Recovery fue realizada por Cristina Espinoza y Graciela Arredondo quienes fueron entrenadas por la Dra. Adria F. Klein. La enseanza en Lectura Guiada para los dos participantes de habla hispana fue realizada por Liliana Garca y Susana real-Beltrn quienes fueron entrenadas por Lilia Lpez y Esther Vzquez. La Lectura Guiada para el participante de habla inglesa la hizo James Reinenbach, un maestro de educacin especial y estudiante de postgrado en la Universidad estatal de California.

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Using Positive Behavior Support in a Home-Based Program for Children with Autism
Introduction
This home-based program is a United States-Mexico collaboration that uses Positive Behavior Support. Teachers and therapists provide programming in the home and a parent support and training group (in English and Spanish) are provided. Both the home-based and parent group emphasize the coordination of the application of Positive Behavior Support in home, community, and school settings.

Use of Positive Behavior Support

One of the major obstacles to the inclusion of children with disabilities in both school and the community, is behavior that is inappropriate and disruptive. For children with severe disabilities, behaviors such as tantrums, aggression, or self-injury are challenging beyond what regular education settings are prepared to handle. Families of children with severe disabilities are also looking for assistance beyond the traditional manipulation of consequences offered by most behavior management programs. If we are to accomplish inclusion, it will be necessary not only to identify treatment methods that work, but ones that will be acceptable in the context of inclusive environments. The three concepts of social validity identified by Wolf (1978) are important considerations in reaching this goal. These are feasibility are we able to use the strategy?; desirability are we willing to use the strategy?; and effectiveness does the strategy make a difference for the individual in increasing inclusion opportunities? In other words, we need treatment strategies that both parents and teachers are able and willing to use and that make a real difference for the individual and their opportunities to participate in school and in the community. Research on the efficacy of special education is such that the urgency of placement in regular education is a very real issue for many children with 155

STANLEY L. SWARTZ disabilities. Justification for placement in special education seems unwarranted without some compelling case for its value not only for academic purposes, but as a larger issue of acceptance and even lifestyle (Swartz, 1998). The case can be made that the only obstacle to the inclusion of most children with disabilities is our preparedness to accommodate their needs, or worse, our willingness. An increasing body of research in the use of positive behavior support (PBS) has demonstrated that these strategies are highly effective for use with the behaviors presented by children with severe disabilities (Carr, Horned & Turnbull, 1999). In addition, PBS meets the various social validity criteria in most cases and facilitates inclusion of children with disabilities. Unlike traditional behavior management, which views the individual as the sole problem and seeks to fix him or her by quickly eliminating the challenging behavior, PBS views such things as settings and lack of skill as parts of the problem and works to change those. As such, PBS is characterized as a long-term approach to reducing the inappropriate behavior by teaching a more appropriate behavior, and providing the contextual supports necessary for successful outcomes (ERIC, 1999). Effective behavior change must not only reduce inappropriate behaviors it must also teach suitable alternatives. These changes should not only help the child in the immediate environment, or the short term, they must also be important for their life after school, or the long term. The key concept of PBS was then determined to be to change a problem behavior, it is first necessary to remediate deficient contexts. Deficient contexts were found to come in two varieties, those related to behavior repertoires and those related to environmental conditions. Behavior repertoires mean that the individual does not have the necessary behaviors to be successive. Communication skills, social skills, selfmanagement are all found to be inadequate for the demands of their day-to-day existence, whether in school, home, or community. Environmental conditions means that the stimuli in any particular environment are not conducive to appropriate behavior for this individual and contributes to the emergence of problem behaviors.

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AUTISMO / AUTISM

In applying PBS, the research review completed by Carr and his colleagues found two categories of intervention: stimulus-based and reinforcement-based (Carr, et al., 1999). When environments are deficient it is when there are too few stimuli to support positive behavior and that changes in this environment are necessary as part of the effort to help children with disabilities exhibit more appropriate behavior. On the other hand, from a reinforcement perspective, the existence of positive behaviors competes with or makes negative behaviors unnecessary because the positive behaviors provide an alternative for accessing the available reinforcement. In sum, PBS tries to change the environment so that the conditions for appropriate behavior and its reinforcement are available and to teach appropriate behaviors as a substitute for accessing reinforcement in the environment. Positive behavior support appears to be best suited for long-term change and is proactive to the extent that it attempts to teach behaviors and impact the environment that surrounds these behaviors. This is contrasted to aversive or punitive approaches that seem best suited to a crisis management mode. From the perspective of the family, and in keeping with the principles of social validity, PBS would seem to be the appropriate choice because of its good fit with a family environment. Parents are able to work with their children using techniques that are effective and at the same time part of a normal pattern of interaction. From the perspective of the school, PBS is a good match because of its suitability for use in inclusive settings and because it is primarily a teaching 157

STANLEY L. SWARTZ method. Positive behavior support is a procedure more likely to encourage the inclusion of children with disabilities in regular classrooms.

Redirective Therapy
Redirective Therapy was developed as part of a training program in a university clinic for parents and families of children with pervasive developmental disabilities (Swartz, 1994). Parents had reported that though some techniques currently available appeared to be effective, they were too harsh and too unusual as a pattern of parent-child interaction. They felt that the treatment became an aversive to both parent and child because of its intensity and that its suitability for the community or an inclusive school setting was an issue. The criteria used in the development of Redirective Therapy (RT) was that it must allow for a positive interaction between parents and their children and that it must be suitable for use in all settings. Using research in nonpunitive techniques (Donnellan, et al., 1998), the strategy focused on a simple pattern of redirection with teaching an appropriate behavior as the end goal. Similar in this regard to the strategy identified as differential reinforcement of alternative behavior (DRA), Redirective Therapy diverged by electing to use only social rewards. It was felt that since one of the primary goals for most children in the program was increased socialization, the use of social rewards would be the first important step in teaching social skills.

Therapists using RT were taught to interrupt the undesired behavior and redirect the child to an appropriate behavior. They were instructed to do this 158

AUTISMO / AUTISM interruption in the least intrusive way possible (for example, a word or a gesture would be a preferable interruption to a physical cue). Social reinforcement (praise or touch, or both) would immediate follow the interruption and redirection. In this way, the concern about limited availability of reinforcement in the use of differential reinforcement of other behaviors (DRO) could be resolved. This pattern was repeated until the child stayed on the new task and exhibited an appropriate behavior. Parents reported that their good feeling about this strategy was that they could use it at home and on any trips into the community. In another words, it met both the social validity criteria of feasible (I can use it) and desirable (I will use it).

The Imperial County, California Program for Children with Autism An Intervention Program for Children with Autism and a Parent Support Group
Program Design The Imperial County Program for Children with Autism is an after school program and parent support group that provides services to children with autism and their families. These services include direct work with children to increase socialization, communication, and appropriate behaviors, training activities for parents and siblings, and a support group for parents. The program uses a model that recognizes the complexity of providing appropriate programs for children with autism and the need for collaboration with all service providers. The program is designed to provide an individually developed behavioral/socialization program for children with autism to support their maximum inclusion in school and community activities. The program is supplemental in nature and coordinated with any other programs currently in place. The Imperial County Program for Children with Autism includes various programmatic elements to ensure a high level of parent support, collaboration with teachers and other professionals, and a seamless program design that is carefully coordinated.

In Home Program
The Level 1 is an in-home and community-based program. The program consists of one-to-one intervention to improve behavior, socialization, and communication 159

STANLEY L. SWARTZ skills of participants. Parents receive instruction on the use of the strategies employed in this program. Each child has an individual therapist. Parents are supported with in-home consultation based on individual needs. Programs are developed for in-home use on problems directly related to successful participation in the program. Techniques are modeled by program personnel, and parents are directly trained in the use of effective strategies. This program element is directed at parents (or caregivers), siblings, and other family members. Information collected during in-home visits, particularly videotaped behavior patterns, can be used to modify programs and monitor program success.

The Level 2 program is a center-based program. The program provides a small group (up to 3) intervention with a two or three-to-one student, staff ratio to children who make good progress in the one-to-one program. Children in Level 2 are trained in the higher level socialization and communication skills considered to be prerequisite to successful participation in small group instruction. The Level 2 activities are considered a necessary preparation for transition to more inclusive settings.

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AUTISMO / AUTISM

Parent Support Group

Parent support and training are an integral part of the program for each child. Participation in the support group is required for participation in the program to promote effective coordination of strategies used at home with those employed in the program. Emphasis is on helping parents develop more effective methods of behavior modification and in establishing a workable daily routine for the participation of the child in the home. The support group focuses on various personal and family issues associated with raising a child with autism. This support group meets weekly and is facilitated by a trained psychologist. The support group is conducted in both English and Spanish.

Assessment
All referrals to the program receive a twelve-hour intake assessment. This includes an in-home parent interview, videotaping of behavior samples, a school visit, and a functional analysis of disruptive and inappropriate presenting behaviors. The results of the functional assessment of behavior and parent treatment priorities are used to develop the individual program and to identify the initial target behaviors. A baseline of behaviors exhibited in the After School Program are developed during the first month, approximately 12 hours over 4 sessions. A preliminary goal of 5% increase in appropriate behaviors and an accompanying 5% reduction in inappropriate behaviors is established. This progress is reviewed quarterly with reports documenting progress in meeting goals submitted on a semiannual basis to determine program progress continuation. Parent Support Group participation is evaluated by parent report and the clinical impressions developed by the group facilitator. Continuation is by mutual agreement regarding both the progress of their child and the usefulness of the support group.

Unique Aspects of the Program

Imperial County, California is a rural, agricultural area with sparse population that borders Mexicali, Mexico, a major metropolitan area of more than three quarters of a million people. A large percentage of United States citizens and their families are originally from Mexico and a large number also speak Spanish.

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STANLEY L. SWARTZ This program is challenged both by language and availability of personnel. The origin of this collaboration was a faculty exchange program between California State University, San Bernardino and the Universidad Autnoma de Baja California, Mexicali. The development of a graduate program in special education in Mexicali helped create the personnel resources to staff this program. All of the therapists in the home-based program are Mexican psychologists and all fluent in Spanish and some also fluent in English. The facilitators of the parent group are both fluent in English and Spanish and the group is translated in both languages. This program is also unique in its attempts to coordinate the use of Positive Behavior Support as the intervention of choice in home, school, and community settings. The inclusion of school personnel continues to be a major challenge for the program.

References
Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P. (1999). Positive behavior support for people with developmental disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Donnellan, A., LaVigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progress without punishment. New York: Teachers College Press. ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behavior support. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education. Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. San Bernardino, CA: California State University. Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs. In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educacin especial e integracin, Mxico: Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11, 203-214.

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El Uso del Apoyo Conductual Positivo en el Hogar para Nios con Autismo
Introduccin
Este programa basado en casa es una colaboracin entre Estados Unidos y Mxico que utiliza el Apoyo Conductual Positivo (PBS por sus siglas en ingls) como estrategia. Profesores y terapeutas proveen programas para la casa y para el grupo de apoyo y entrenamiento a padres (tanto en ingls como en espaol). Tanto el programa de trabajo en casa como el grupo de padres enfatizan la coordinacin para la aplicacin del PBS en casa, la comunidad y ambientes escolares. Sern utilizadas muestras de video grabacin del trabajo de los terapeutas y padres durante la sesin.

Uso del Apoyo Conductual Positivo

Uno de los mayores obstculos para la inclusin de nios con discapacidades en ambos ambientes, la escuela y la comunidad, es la conducta que es inapropiada y perturbadora. Para los nios con discapacidades severas, las conductas como el berrinche y la auto-agresin son un desafo que est ms all de lo que los ambientes escolares estn preparados para manejar. Las familias de los nios con discapacidades severas, buscan adems atencin para algo ms que el manejo de consecuencias como ofrecen la mayora de los programas conductuales. Si estamos interesados en la inclusin, es necesario no slo identificar tratamientos y mtodos que funcionen, sino unos que resulten aceptables en el contexto de los ambientes inclusivos. Los tres conceptos de validacin social identificados por Wolf (1978) son consideraciones importantes para el logro de esta meta. Estos son: Factibilidad, seramos capaces de utilizar la estrategia?, Disponibilidad, desearas usar la estrategia?, Efectividad, representa la estrategia la diferencia para el individuo y sus oportunidades para participar en la escuela y la comunidad? La investigacin sobre la eficacia de la educacin especial es tal que la urgencia de su ubicacin en la educacin regular es una solucin real para muchos nios con discapacidad. La justificacin de ubicacin en educacin 163

STANLEY L. SWARTZ especial parece no ofrecer garanta alguna sin los casos impuestos por su valor no slo con un propsito acadmico, sino como una amplia solucin de aceptacin y hasta de un estilo de vida (Swartz, 1998). El caso puede ser que el nico obstculo para la integracin de la mayora de los nios con discapacidades sea nuestra preparacin para ubicar sus necesidades, o peor an, nuestra disposicin. Un crecimiento en el marco de la investigacin en el uso del Apoyo Conductual Positivo (PBS) ha demostrado que dicha estrategia es altamente efectiva en las conductas presentadas por nios con discapacidades severas (Carr, Horned & Turnbull, 1999). Adems, el PBS cumple con varios criterios de validacin social en la mayora de los casos y facilita la inclusin de nios con discapacidades. A diferencia del manejo tradicional de la conducta, el cual ve al individuo como el nico problema y busca arreglarlo a travs de la rpida eliminacin de la conducta inapropiada, el apoyo conductual positivo ve tales cosas como el ambiente y la falta de habilidad como partes del problema y trabaja para cambiarlos. As, el PBS se caracteriza por un enfoque a largo plazo que reduce la conducta inapropiada al ensear una conducta apropiada y proveyendo al contexto los apoyos necesarios para resultados exitosos. El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conducta inapropiada, sino tambin debe ensear conductas alternativas adecuadas. Estos cambios no solamente deberan ayudar a los nios en su ambiente inmediato, o en el corto plazo, sino deben de ser importantes para sus vidas despus de la escuela y a largo plazo. El principal concepto del PBS es que para cambiar la conducta problema, primero es necesario remediar las deficiencias del contexto. Los contextos deficientes tienen dos variedades: los que se relacionan con repertorios conductuales y los que se relacionan con condiciones ambientales. Los relacionados con los repertorios conductuales significan que el individuo no tiene las conductas para tener xito. Las habilidades de comunicacin, sociales, las de autocuidado resultan inadecuadas para la vida de todos los das, tanto en la casa como en la escuela y la comunidad. Los relacionados con las condiciones ambientales se refieren a que los estmulos en algn ambiente en particular no conducen a una conducta apropiada para estos individuos y contribuyen a que surjan conductas problema.

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AUTISMO / AUTISM

En la aplicacin del PBS, la completa revisin de la investigacin hecha por Carr y sus colegas reporta dos categoras de intervencin: la basada en estmulos y la basada en reforzamientos (Carr et al., 1999). Cuando los ambientes son deficientes es cuando existen muy pocos estmulos que mantengan a las conductas positivas y estos cambios en el ambiente son necesarios como parte del esfuerzo por ayudar a los nios con discapacidades a exhibir ms conductas apropiadas. Por otra parte, desde una perspectiva de reforzamiento, la existencia de conductas positivas compiten o hacen innecesarias las conductas negativas, porque las conductas positivas proveen una alternativa para acceder al reforzamiento disponible. En suma, el PBS intenta cambiar el ambiente de manera que las condiciones para las conductas apropiadas y su reforzamiento estn disponibles y para ensear conductas apropiadas como un substituto para acceder al reforzador en el ambiente. El apoyo conductual positivo parece ser el cambio que conviene ms para un cambio a largo plazo y es proactivo, ya que intenta ensear conductas e impactan al ambiente que rodea estas conductas. Esto contrasta con los enfoques aversivos o punitivos que parecen convenir para el manejo de las crisis. Desde la perspectiva de la familia y para mantener los principios de validacin social, el PBS parecera la seleccin adecuada porque se ajusta bien en el ambiente familiar. Los padres son capaces de trabajar con sus hijos utilizando las tcnicas que son efectivas y al mismo tiempo forman parte de un patrn normal de interaccin. Desde el punto de vista de la escuela, el PBS es una buena opcin debido a su adaptabilidad en los escenarios de inclusin porque es bsicamente un mtodo de enseanza. El PBS es un procedimiento 165

STANLEY L. SWARTZ que promueve con mayor probabilidad la integracin de los nios con discapacidad en los salones de clases regulares.

Terapia Redirectiva
La terapia redirectiva fue desarrollada como parte de un programa de entrenamiento en una clnica universitaria para padres y familias de nios con discapacidades generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres han reportado que pese a que algunas de las tcnicas comnmente disponibles parecen ser efectivas, son demasiado agresivas o inusuales para un patrn de interaccin entre padres e hijos. Ellos sentan que los tratamientos se convertan en aversivos tanto para ellos como para los nios debido a su intensidad y porque no servan para la comunidad o para la escuela regular. Los criterios utilizados en el desarrollo de la Terapia Redirectiva (RT, por sus siglas en ingls, Redirective Therapy) eran que debera permitir a los nios una interaccin ms positiva con sus padres y que deban poderse utilizar en todos los escenarios. Utilizando la investigacin acerca de tcnicas no punitivas (Donnellan et al., 1998), la estrategia se enfoca en un patrn simple de redireccin con la enseanza de una estrategia apropiada de conducta como meta final. Semejante a la estrategia identificada como Reforzamiento Diferencial de Conductas Alternativas (DRA, por sus siglas en ingls), la RT diverge por la eleccin del uso nicamente de reforzadores sociales. Esto supona que debido a que una de las primeras metas para la mayora de los nios en el programa fuera el incremento de la socializacin, el uso de los reforzadores sociales sera el primer paso en la enseanza de las habilidades sociales.

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AUTISMO / AUTISM Los terapeutas que utilizan la RT fueron instruidos para interrumpir la conducta indeseable y redirigir al nio a una conducta apropiada. Se les ense a hacer dicha interrupcin de la forma menos intrusiva posible (por ejemplo una palabra o un gesto sera una interrupcin preferible a una indicacin fsica). El reforzamiento social (un halago, una palmada o ambos) seguiran inmediatamente a la interrupcin y redireccin. De esta manera la preocupacin acerca de la limitada disponibilidad de reforzamientos en el uso del Reforzamiento Diferencial de Otras Conductas (DRO, por sus siglas en ingls) podra resolverse. Este patrn se repetira hasta que el nio estuviera en esta nueva tarea y mostrara una conducta apropiada. Los padres reportaron que su buen sentimiento acerca de esta estrategia haca que la utilizaran en casa o en salidas a la comunidad. En otras palabras esto cumple con ambos criterios de validacin social: el de la factibilidad (lo puedo usar) y el de la deseabilidad o disponibilidad (lo voy a usar).

Programa para Nios con Autismo del Condado de Imperial, California: Un Programa de Intervencin para Nios con Autismo y Grupo de Apoyo a Padres
Diseo del Programa El programa del Condado de Imperial para nios con autismo, es un programa posterior a las clases y de grupo de apoyo que provee servicios para nios con autismo y sus familias. Estos servicios constan del trabajo directo con los nios para incrementar su socializacin, comunicacin y conductas apropiadas, actividades de entrenamiento para los hermanos y padres, adems del grupo de padres. El proyecto utiliza un modelo que reconoce la complejidad de proveer programas apropiados para los nios con autismo y la necesidad de colaboracin con todos los proveedores de servicios. El plan est diseado para proveer individualmente un desarrollo conductual y de socializacin con programas para nios con autismo que apoye al mximo la inclusin de actividades en la escuela y la comunidad. El programa es de naturaleza complementaria y se coordina con cualquier otro de los programas existentes actuales. El programa del Condado de Imperial para nios con autismo incluye varios elementos programticos que aseguran el alto nivel de apoyo del grupo de padres, la colaboracin con los profesores y otros profesionales y el diseo del programa en s, que es coordinado cuidadosamente.

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Programa en casa
El nivel #1 es un programa basado en casa y la comunidad. El programa consiste en intervenciones de uno a uno para mejorar las habilidades en conducta, socializacin y comunicacin de los participantes. Los padres reciben instruccin en el uso de la estrategia que se emplea en el programa. Cada nio tiene un terapeuta individual. Los padres son apoyados con consultas en casa de acuerdo a sus necesidades individuales. El programa est desarrollado para utilizarse en casa sobre lo relacionado directamente al xito de la participacin del programa.

El nivel #2 es un programa de base central. El programa provee un grupo pequeo hasta de 3 integrantes con la intervencin de 2 a 3 terapeutas por estudiante que tengan progresos efectivos en la modalidad uno a uno del programa. Los nios en el nivel #2 son entrenados en un alto nivel de socializacin y habilidades de comunicacin, consideradas como prerrequisitos para una participacin exitosa en grupos pequeos de instruccin. En el nivel #2 las actividades son consideradas una preparacin necesaria para la transicin a espacios de mayor inclusin.

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AUTISMO / AUTISM

Grupo de Apoyo a Padres

El grupo de apoyo y entrenamiento a padres es una parte integral del programa de cada nio. La participacin en el grupo de apoyo es un requisito para estar en el programa y para la promocin y coordinacin efectiva de las estrategias usadas en casa y con el empleo de las mismas en el programa. El nfasis est en ayudar a los padres a desarrollar mtodos ms efectivos de modificacin de conducta y el establecimiento de un trabajo constante con una rutina diaria para la participacin de los nios en casa. El grupo de apoyo se enfoca sobre varios aspectos: personal, familiar y asuntos relacionados con la educacin del nio con autismo. Este grupo de apoyo se rene semanalmente y es moderado por un psiclogo entrenado. El grupo es conducido en ambos idiomas, espaol e ingls.

Evaluacin
Todos los casos referidos al programa reciben 12 horas para la evaluacin. Esto incluye una evaluacin en casa, entrevista con los padres, muestras de video grabacin, una visita a la escuela y un anlisis funcional de las conductas perturbadoras e inapropiadas que presenten. Los resultados de la evaluacin funcional de la conducta y las prioridades de entrenamiento de los padres son considerados para el desarrollo del programa individual y la identificacin de las metas conductuales de inicio. La lnea base de las conductas exhibidas en el programa posterior a la escuela es desarrollada durante el primer mes, aproximadamente 12 horas en 4 sesiones. Una primera meta es establecer un incremento en un 5% de las conductas apropiadas, acompaadas de una reduccin del 5% en conductas inapropiadas. Los progresos sern revisados cuatrimestralmente documentando los progresos de las metas fijadas, reportes que son a su vez entregados cada semestre para determinar la continuacin del progreso del programa. La participacin del grupo de apoyo a padres es evaluada por un reporte de los padres y por la impresin clnica desarrollada por el grupo facilitador. La comunicacin se hace de mutuo acuerdo dependiendo del progreso de sus nios y la utilidad del grupo de apoyo.

Aspecto Distintivo del Programa

El Condado de Imperial, California es un rea rural y agrcola con escasa poblacin, que tiene como frontera Mexicali, Mxico, un rea metropolitana de ms de tres cuartos de milln de personas. Un amplio porcentaje de los 169

STANLEY L. SWARTZ ciudadanos estadounidenses y sus familias son originalmente de Mxico y un gran nmero de ellos habla espaol. Este programa es un desafo en dos sentidos: por el lenguaje y por la capacidad del personal. El origen de esta colaboracin fue un intercambio entre la California State University de San Bernardino, California, y la Universidad Autnoma de Baja California, Mxico. El desarrollo de un programa de graduados en Educacin Especial en Mexicali, Mxico, ayud a crear el equipo de recursos humanos para este programa. Todos los terapeutas del programa basado en la casa son psiclogos mexicanos y todos se conducen en espaol y la sesin es traducida en ambos idiomas. Este programa es nico en el sentido de que coordina el uso del PBS (Apoyo Conductual Positivo) como forma de intervencin, elegida para la casa, la escuela y escenarios de la comunidad. La integracin del personal escolar contina y hace mayor el reto del programa.

Bibliografa
Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P.(1999). Possitive Behavior Support for people with developmental disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Donnellan, A., La Vigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progress without punishment. New Cork: Teachers Collage Press. ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behavior support. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education. Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. San Bernardino, CA: California State University. Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs. In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educacin especial e integracin, Mxico: Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11, 203-214.

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Esta obra se termin de imprimir en agosto del 2007 en los talleres de Ultradigital Press, S.A. de C.V. Centeno 162 - 3, Col. Granjas Esmeralda CP 09810, Mxico, D.F.