Regione Abruzzo
Linea progettuale n. 2- FLANON AUTOSUFFICIENZA - Malattie NeurodegenerativeProgetto "Realizzazione Rete di assistenza a pazienti affettida malattie neurologiche degenerative ed invalidanti"Referente:
Dott. Vincenzo Scorrano
ASL PESCARATe!. 0854252884 - 320 4680748Fax. 085 425 2880
n a e s i
1 2 ,
p r o r o g a b i l i
Finanziamento finalizzato:
€
120.000,00
PremessaScopo del presente progetto è quello di migliorare l'assistenza domiciliare dipazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofie Muscolari progressive e AtrofiaMuscolare Spinale.Si tratta di pazienti che, nell'evoluzione della malattia, patiscono una progressivadistruzione della muscolatura segmentale acausa di degenerazione nervosa omuscolare.Superata la fase diagnostica, l'evoluzione delle precitate malattie comporta unaprogressiva ed inesorabile riduzione delle capacità motorie, una incapacità ad articolare illinguaggio, una incapacità ad alimentarsi euna difficoltà degli atti respiratori.Per questi malati occorre preventivare un intervento di riabilitazione neuro-muscolare nel tentativo di combattere le possibili complicanze del decubito forzato a letto(piaghe) ed i blocchi articolari; con il progredire della malattia insorgono problemi legatialla incapacità respiratoria eall'impossibilità ad alimentarsi per l'inevitabile disfagia.Ambito di interventoUn progetto, quale il presente, che preveda una assistenza domiciliare appropriatadovrebbe avvalersi, in prima linea, di consulenti specialisti, prevalentemente ospedalieri,per levarie discipline interessate ein particolare:• un medico fisiatra per la programmazione della riabilitazione neuromotoria con ungruppo di fisioterapisti della riabilitazione appositamente addestrati e dedicati;• un medico pneumologo per la valutazione della capacità respiratoria residua e perl'eventuale decisione di praticare una tracheostomia e il passaggio all'assistenzarespiratoria meccanica;• un medico rianimatore per la gestione dell'eventuale cannula endotracheale e dellesue possibili complicanze;
• un medico gastroenterologo per la valutazione della disfagia e per decidere
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l'eventuale alimentazione parenterale o con PEG;• un medico
nutrizionista
per la programmazione alimentare,
di
particolareimportanza in questo tipo di malati;• un medico
neurologo
per il controllo deWevoluzione nel tempo della malattia.E' di tutta evidenza che detti pazienti debbono essere seguiti per tutte le patologieintercorrenti non legate, o indirettamente legate, alla patologia oggetto del presenteprogetto.Il progetto deve prevedere, ovviamente, la possibilità di contattare in tempiappropriati i diversi specialisti per la risoluzione dei problemi che a mano a mano sivenissero a presentare.Appare, inoltre, indispensabile, per la corretta programmazione del progetto, unastretta coordinazione con l'esperienza svolta negli anni dalla D.O. di AssistenzaDomiciliare (ADI) , allo scopo di evitare inutili doppioni in ambito diagnostico eterapeutico specifico.Nella dinamica operativa del progetto di assistenza vanno tenute presenti le fasie/ o le situazioni che seguono:• il ruolo del medico Neurofisiopatologo nella gestione di questi malati
è
fondamentale nella fase iniziale quando, con esami dedicati (EMG),
è
possibiledefinire criteri di malattia per l'inquadramento diagnostico (SLA sospetta - SLApossibile - SLA probabile - SLA certa);• con l'avvenuta diagnosi di malattia, si inizia un trattamento farmacologico a basedi riluzolo al dosaggio di 50 mg x 2/ die;• il progressivo decorso della malattia porta ad una progressiva atrofia dellamuscolatura segmentale, con necessità di riabilitazione motoria, che gradualmentecoinvolge anche i muscoli respiratori e della deglutizione con necessità di unaassistenza ventilatoria e di nutrizione parenterale e/ o con stomia gastricapercutanea (PEG);• uno dei problemi delle fasi avanzate della malattia
è
la difficoltà nella deglutizionedella saliva, con comparsa del fenomeno della scialorrea, che può ottenere unsignificativo miglioramentç> con l'infiltrazione delle ghiandoleparotidi con tossinabotulinica;• la progressiva disartria rende impossibile l'espressione verbale; in ogni fase dimalattia
è
conservata, peraltro, la motilità oculare che può essere sfruttata per lacomunicazione mediante l'utilizzo di un puntatore ottico, che permette laformulazione di parole e quindi una buona espressività verbale.Si procederà pertanto attraverso il seguente programma:• visita neurologica di controllo in numero di almeno quattro/anno, in occasionedelle quali potrebbe essere eseguita un'infiltrazione con tossina botulinica (Botox50um in ciascuna parotide - Dysport 200um in ciascuna parotide) per ogni singolopaziente;• acquisto di sistemi informatici che sfruttino la motilità oculare per lacomunicazione verbale nei malati collaboranti e idonei;• adeguata informazione e formazione dei pazienti e dei familiari, allo scopo diaccrescere il livello qualitativo della vita dei soggetti interessati.
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Destinazione fondi assegnati
Acquisizione attrezzatureAcquisizione materiali, farmaci e presidiIncentivazione personale medicoT O T A L E costi
Indicatori
Euro 20.000,00Euro 10.000,00Euro 90.000,00Euro 120.000,00.:. Riduzione ricoveri ospedalieri pazienti affetti da malattie neurodegenerative.:. Riduzione complicanze pazienti affetti da malattie neurodegenerative
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