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Editores
Dr. Rodrigo Lpez Dr. Flavio Nervi Dra. Paulina Taboada
Colaboradores
Dr. Jorge Caldern Dra. Miriam Campbell Dr. Luis Cereceda Dr. Fernando Ferreiro Dr. Mario Guerrero Ps. M. Margarita Reyes Int. Nicols Rojas Dr. Robert Twycross Dr. Ral Valenzuela Dr. Roberto Wenk
Indice
Introduccin Deniciones Principios bsicos de la Medicina Paliativa Control de sntomas Caquexia-Anorexia Compromiso de Conciencia Constipacin Delirium Depresin y Ansiedad Diarrea Disnea Dolor Fatiga Nuseas y Vmitos Retencin urinaria e Incontinencia de Orina Sistemas de Evaluacin Evaluacin de sntomas Evaluacin de capacidad funcional Evaluacin de pronstico Duelo: conceptos bsicos Anlisis de problemas ticos frecuentes Metodologa del anlisis tico Competencia y autonoma Proporcionalidad teraputica Nutricin e hidratacin al nal de la vida Sedacin terminal y principio del doble efecto Comunicacin en Medicina Paliativa Eplogo: La Clnica Familia Anexos Informacin en Internet ndice Farmacolgico 5 9 13 21 25 30 34 39 43 45 48 55 58 62 65 81 85 91 99 102 107 112 115 120 125 131 133
Introduccin
Medicina y Cuidados Paliativos.
La revolucin diagnstica y teraputica de los ltimos 50 aos junto a la mejora progresiva de las condiciones sociales y econmicas han logrado aumentar la sobrevida de la poblacin de poco ms de 60 aos a casi 80, incluido en pases en desarrollo como Chile. Ello ha trado consigo un aumento considerable del nmero de pacientes con enfermedades crnicas incurables, incluidos los pacientes con cncer metasttico, accidentes vasculares, demencias y las insuciencias hepticas, cardacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de SIDA. Son estos los pacientes que despertaron las races compasivas de la medicina a mediados de los sesenta en el siglo pasado en Inglaterra, donde la preocupacin central se puso en el control de sntomas y el dolor total de la Dra. Cecily Saunders (Medicina Paliativa1) y calidad de vida, incluyendo los aspectos familiares, sociales, psicolgicos y espirituales de los pacientes que estn por morir y sus familiares (Cuidados Paliativos2). Si se considera que mueren 56 millones de personas al ao (el 85% de ellas en pases en vas de desarrollo como Chile) uno podra asumir que cada muerte tambin afecta a por lo menos otras 5 personas en trminos de relacin informal y asistencia al duelo de la familia y los amigos. Esto es una estimacin bastante modesta especialmente en aquellos pases en vas de desarrollo, donde la tasa de natalidad todava es alta. El total de personas que se encuentra afectada cada ao en el mundo por problemas relacionados con la atencin de los pacientes moribundos es alrededor de 300 millones es decir, el 5% de la poblacin munLa Organizacin Mundial de la Salud dene los Cuidados Paliativos como el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El Control del dolor y de otros sntomas, as como la atencin de aspectos psicolgicos, sociales y espirituales, es primordial. Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Apoya a la familia en la enfermedad del paciente y durante el duelo (2).
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dial. Esto hace que la calidad de la atencin al nal de la vida sea uno de los problemas de salud pblica global mas importante que se enfrentan hoy en el mundo. En muchos pases desarrollados hay un reconocimiento ms profundo que en el nuestro sobre las necesidades de mejorar el cuidado de los pacientes incurables en el nal de su vida. La cultura materialista de la sociedad y los avances tecnolgicos en medicina han oscurecido la necesidad del desarrollo de una medicina ms humana y compasiva para el enfermo que est por morir y su familia. La Medicina y Cuidados Paliativos se han desarrollado en 3 instancias diferentes, pero no excluyentes. Primero, a nivel de la atencin primaria por mdicos generales. En ocasiones, esta labor se da en el contexto de equipos multidisciplinarios que incluyen adems de mdicos, enfermeras, psiclogos, sacerdotes, rabinos o pastores, y voluntarios entrenados (poco frecuente en Chile). Una segunda instancia incluye la participacin de especialistas en oncologa, anestesiologa, ciruga y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde la perspectiva del control de sntomas, especialmente participando en la planicacin de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de atencin incluye a mdicos especialistas que han recibido un entrenamiento especco en medicina paliativa, orientado desde una losofa holstica, incluyendo todas las reas del sufrimiento humano (dolor total), con los componentes fsico, psicolgico, social y espiritual. En nuestro pas se han desarrollado unidades de control de sntomas y cuidados paliativos en diversos centros hospitalarios, destacando el programa del Centro Nacional del Cncer del SNSS. El Ministerio de Salud, a travs de su programa de cncer, ha impulsado de manera signicativa los cuidados paliativos y la cobertura de opiceos a lo largo del pas, y el nuevo plan AUGE (Acceso Universal Garantizado Explcito) ha incorporado, con razn, los cuidados paliativos en su listado de prioridades, pero sus resultados han sido irregulares y variables. Tambin algunas organizaciones privadas como la Clnica Familia para Cuidados Paliativos y el Hogar de Cristo han alcanzado un alto nivel de profesionalismo en la atencin de pacientes terminales en extrema pobreza y sus familias. Sin embargo, al parecer no existen todava en
nuestras escuelas de medicina programas especcos de medicina y cuidados paliativos en los currculos obligatorios de pre y postgrado, como lo demostr un estudio reciente realizado entre los residentes de todas las especialidades de la Ponticia Universidad Catlica de Chile. En los ltimos 20 aos, la medicina paliativa ha evolucionado enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento mdico-social no alineado con la medicina acadmica, estos han crecido hasta ser nalmente aceptada por los principales centros acadmicos mundiales. La Organizacin Mundial de la Salud, la Asociacin Americana de Oncologa Clnica (A.S.C.O.), la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos, la Asociacin Europea del Cncer, y un gran nmero de organizaciones mdicas, cientcas y gubernamentales han enfatizado la necesidad de promover la medicina y cuidados paliativos en la enseanza mdica, la cual es obligatoria en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos temas alcanza tambin las reas de gestin econmico administrativa, especialmente la preocupacin creciente por los gastos innecesarios de los ltimos meses de vida de una proporcin muy importante de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Est situacin tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de pases desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamrica, considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfermedades incurables durante su ltimo ao de vida (el problema tico de las terapias ftiles). Los 6 elementos esenciales relacionados con la calidad de la atencin necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectativa de vida menor de 6 meses) o que estn por morir, son: calidad de vida en su conjunto; sensacin fsica de bienestar y capacidad de autonoma; sensacin psicolgica de bienestar y autocontrol; sensacin de bienestar espiritual; percepcin familiar de que hay atencin adecuada del paciente; percepcin de que la familia se encuentra enfrentando adecuadamente la situacin del enfermo que est por morir. Este compendio de temas de cuidados paliativos cubre de manera conceptual y practica las reas clnicas especcas del control de sntomas, as como la interaccin de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena muerte.
Algunas deniciones
Dado que ciertos conceptos de Medicina Paliativa no son de dominio comn, parece razonable comenzar por denir algunos de ellos.
Medicina Paliativa
Medicina Paliativa es el estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y avanzadas, en quienes el pronstico es limitado y en que el principal inters es la calidad de vida. (Oxford Texbook of Palliative Medicine, Third edition, p 1). La OMS agrega: La meta de la Medicina Paliativa es conseguir la mejor calidad de vida de sus pacientes y sus familias... la Medicina Paliativa arma la vida, y acepta la muerte como un proceso natural... no acorta ni alarga la vida, proporciona alivio del dolor y de otros sntomas estresantes... integra los aspectos psicolgicos y espirituales en el cuidado, ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y apoya a la familia durante la enfermedad del paciente y durante el duelo. (OMS, 1990) Si bien las tcnicas de medicina paliativa podran ser utilizadas para cualquier paciente, se suele restringir nicamente al mbito de los pacientes terminales, estando an sujeto a debate el momento adecuado de iniciar un manejo paliativo propiamente tal.
Paciente terminal
Los criterios que se han propuesto para poder catalogar a un paciente como enfermo terminal (Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos): 1. Diagnstico seguro de una enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades de curacin. Habitualmente se relaciona a enfermedades oncolgicas, pero comprende tambin la insuciencia no trasplantable de rganos (Insuciencia cardiaca, EPOC, Dao heptico crnico, Insuciencia renal sin hemodilisis), enfermedades neurolgicas degenerativas (Alzheimer, Accidente vascular enceflico), enfermedades infecciosas en las que se desestima el tratamiento, etc.
2. Falta de respuesta al tratamiento especco. 3. Pronstico de vida no mayor a 6 meses. 4. Numerosos sntomas intensos, multifactoriales y cambiantes 5. Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo teraputico. Se ha utilizado el pronstico de vida no mayor a 6 meses no con el n de restringir los benecios a un perodo de tiempo, sino como mtodo de establecer un pronstico vital reservado. Se han construido numerosas guas prcticas para ayudar en la determinacin de tal pronstico, sin embargo (ver Instrumentos utilizados para la determinacin de Pronstico, al nal de este manual), estas guas slo deben utilizarse como una orientacin, puesto que el poder predictivo para enfermedades no neoplsicas es muy bajo (LR positivo: 2.68; LR negativo: 0.874), permaneciendo el criterio clnico como el nico elemento que nos permite suponer una muerte cercana (LR: 10.43) (Fox e., et al. (1999). Evaluation of prognostic criteria for determining hospice elegibility in patients with advance lung, heart and liver disease. JAMA 282, 1638-45). En los pacientes oncolgicos la aparicin de algunos sntomas y signos es bastante caracterstico, por lo que conociendo dicha secuencia es posible sospechar la proximidad de la muerte.
Calidad de vida
Resulta bastante complejo denir lo que se entiende por calidad de vida, pero una aproximacin operacional puede ser concebirla como la relacin existente entre la condicin biolgica del paciente y la capacidad de buscar y perseguir metas personales especcas, entendiendo stas como un conjunto de valores materiales, sociales, morales y espirituales que trascienden a la vida biolgica (Walter J., 1988). As, los pacientes estiman que tienen una buena calidad de vida cuando, basados en su condicin mdica objetiva, son capaces de desarrollar proyectos vitales importantes de una forma satisfactoria. Es por esto que una de las principales tareas de la Medicina Paliativa es mantener a los pacientes terminales lo ms activos posible.
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Medicina paliativa
Principios Bsicos
La Medicina Paliativa es la atencin activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra paliativa deriva del vocablo latino pallium, que signica manta o cubierta. As, cuando la causa no puede ser curada, los sntomas son tapados o cubiertos con tratamientos especcos, como por ejemplo, analgsicos y antiemticos. Sin embargo, la Medicina Paliativa es mucho ms amplia y profunda que la mera sintomatologa. El trmino implica un enfoque holstico que considera no slo las molestias fsicas, sino tambin las preocupaciones psicolgicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son: - Aliviar el dolor y los otros sntomas molestos de los pacientes; - Atender psicolgica y espiritualmente a los pacientes para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse a ella en la forma ms completa posible; - Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo ms activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonoma, su integridad personal y su autoestima; - Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el perodo de duelo. La Medicina Paliativa arma la vida y reconoce que el morir es un proceso normal. No busca ni acelerar ni posponer la muerte. No estando dominada por la tirana de la curacin, la Medicina Paliativa se opone tambin rmemente a la eutanasia. Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan ms atencin que aquellos cuya enfermedad es curable. As, la Medicina Paliativa ofrece un cuidado terminal intensivo. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo.
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Asi, la Medicina Paliativa busca evitar que los ltimos das se conviertan en das perdidos2, ofreciendo un tipo de atencin apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como de baja tecnologa y alto contacto, la Medicina Paliativa no se opone intrnsecamente a la tecnologa de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atencin al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnologa solo se utilizan cuando sus benecios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La Medicina Paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de mdicos y enfermeras: curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre.
Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que haban imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegra. Es un descubrimiento que resulta extrao: vida y alegra en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizs precisamente en esta paradoja donde reside el secreto de la Medicina Paliativa. La casa del hospicio es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptacin (pase lo que pase no te abandonar) y de armacin (puedes estar muriendo, pero t eres importante para nosotros). El cemento que mantiene unidos los distintos componentes de la casa esta dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.
mente ms metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero, la esperanza tambin est relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La comunicacin de verdades dolorosas no tiene por qu ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de la recuperacin puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. As, en los pacientes prximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en: - El ser ms que en el lograr - Las relaciones con otros - La relacin con Dios o con un ser superior Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atencin y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, an se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.
Acompaamiento calicado
Algunos han expresado temor de que la Medicina Paliativa se convierta en una tcnica ms dentro de la gran corriente de medicina altamente tecnicada; una tcnica tras la cual los profesionales puedan esconderse y a travs de la cual slo puedan ejercer poder. Este peligro se puede evitar si la Medicina Paliativa contina siendo una forma de acompaamiento: el acompaamiento de profesionales calicados a aquellos que estn muriendo. En las crisis todos necesitamos compaa. Al morir necesitamos una compaa que pueda explicarnos por qu tenemos dolor, dicultad para respirar, constipacin, debilidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en trminos simples lo que est sucediendo. Una enfermera observ que hay dos tipos de mdicos: Mdicos al lado de la cama, que se interesan por el paciente y mdicos a los pies de la cama, que se interesan por la condicin del paciente. Desafortunadamente, muchos mdicos usan comportamientos distanciadores especcos cuando tratan con sus pacientes. Los mdicos necesitaran modicar su comportamiento si quieren ser un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario
Esperanza
Transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los mdicos y enfermeras que trabajan en Medicina Paliativa proponan signicativa-
El texto ingls introduce aqu un juego de palabras que no es posible conservar en la traduccin al castellano: ...to prevent last days becoming lost days... (Nota de la traductora).
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aprender a escuchar activamente para facilitar la expresin de las emociones negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: cmo est hoy? cmo ha estado desde la ltima vez que nos vimos? cmo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?
cial o con parientes o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la comunicacin a este nivel puede causarles disconfort.
Trabajo en equipo
El trabajo en equipo es un componente esencial de la Medicina Paliativa. Trabajo en equipo signica prctica integrada. Sin embargo, sera ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que por el slo hecho de llamarlo equipo funcionar como tal. As como existe la ciencia del manejo de los sntomas y el apoyo psicosocial, asi existe tambin una ciencia del trabajo en equipo. El trabajo en equipo implica coordinacin de esfuerzos; facilita la identicacin de los recursos disponibles y evita la duplicacin estril. En Medicina Paliativa, el ncleo del equipo generalmente esta dado por una enfermera, un mdico, una asistente social y un clrigo. A pesar de que cada profesin tiene una contribucin especca que hacer, inevitablemente existen reas de sobreposicin. Esto es especialmente as con la enfermera y la medicina. La difuminacin de los roles es una caracterstica inevitable del trabajo en equipo; tambin lo es el conicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa. Tener una meta comn unica. Pero aunque pueda ser fcil coincidir en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena calidad de vida es ms difcil de alcanzar. No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situacin del paciente puede ser percibida de un modo ms comprensivo que lo que generalmente ocurre en el caso de profesionales aislados. Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los integrantes deben ser especialistas en sus reas, deben compartir un objetivo comn y deben integrar planes de asistencia, educacin y rehabilitacin, estar en constante perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les permitan evaluar y modicar su intervencin. En la conceptualizacin del trabajo en equipo, inicialmente se plante que bastaba con la sumatoria simple de distintas especialidades y disci-
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plinas (Equipo multidisciplinario). Este concepto fue rpidamente superado, asumiendo que una mejor intervencin se obtiene cuando, adems, se logra la adecuada integracin y debida coordinacin (Equipo interdisciplinario). Actualmente, la moderna aproximacin del trabajo colectivo reconoce y asume la gran importancia de la incorporacin de los usuarios o beneciarios de cualquier programa, tanto en la implementacin de las soluciones, como en el diagnstico y anlisis de las distintas situaciones y problemas (Equipo transdisciplinario). Roles particulares El primer participante de este equipo deben ser el mismo paciente y su familia. Debe haber la adecuada informacin, preparacin y entrenamiento que faculte tanto al paciente como a su familia para asumir parte importante de la responsabilidad y apoyo a las soluciones deseadas. El mdico tratante debe mantener siempre un nexo y apoyo al paciente, tanto con elementos tcnicos propios de su especialidad, como con elementos ms humanos, propios de la labor de acompaante. Un rol importantsimo le cabe a la enfermera/o dada su especial formacin; posee mltiples funciones tanto en el mbito asistencial, psicolgico, educativo, de rehabilitacin y paliacin. La organizacin y direccin de los cuidados de las personas, incluidas las indicaciones mdicas, la coordinacin con diferentes instancias; la capacitacin del equipo, del personal de enfermera, de los voluntarios y de la comunidad en general. El psiclogo/a tiene un amplsimo campo tanto con los pacientes como con su familia, en establecer canales de comunicacin desde el paciente al equipo, en claricar, validar la condicin idiosincrtica de cada ser humano, favoreciendo una atencin personalizada. La esfera espiritual es de especial relevancia y el aporte que puede realizar un religioso es de alto impacto. El personal administrativo generalmente es el primer punto de encuentro con el paciente y su familia, por lo que debe ser especialmente capacitado para la ptima recepcin de los enfermos. Al kinesilogo y terapeuta ocupacional le compete todo un apoyo en el rea de la rehabilitacin, apoyo kinsico y de mantencin de funcionalidad y motricidad remanente, que en el
rea de cuidados paliativos debiera adquirir mayor desarrollo. Tambin es de primersima importancia el aporte que puedan realizar personas voluntarias de la comunidad: este apoyo debe ser debidamente valorado, organizado y sujeto a entrenamiento, capacitacin y evaluacin continua.
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Control de sntomas
Caquexia-Anorexia Denicin
Caquexia: Marcada baja de peso con compromiso de masas musculares. Anorexia: Prdida de apetito Sntomas muy frecuentes en los pacientes con enfermedad incurable avanzada (50-90%), suelen asociarse y contribuir a la fatigabilidad. Debe distinguirse de la desnutricin comn causada por baja ingesta, ya que este sndrome est causado por alteraciones metablicas secundarias a mediadores liberados por la enfermedad de base. Adems de empeorar la calidad de vida, ensombrecen el pronstico por las dicultades en la implementacin de otras medidas paliativas.
Etiologa (caquexia)
De la enfermedad Metabolismo alterado (aumento catabolismo) Trastornos inmunolgicos/Produccin de citokinas (TNF, Interleukina 1 y 6, INFy) Concurrentes Anorexia Vmitos Diarrea/Malabsorcin Obstruccin intestinal Prdidas aumentadas (piel, renales, etc) Hemorragias Del tratamiento Drogas - Opioides
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Etiologa (anorexia)
De la enfermedad Retardo del vaciamiento gstrico Insuciencia renal/heptica Alteraciones electrolticas (sodio, calcio) Dolor/disfagia Nuseas/vmitos Fatiga Sepsis Deshidratacin Constipacin Del tratamiento Ambientales Drogas (alteraciones del sabor o del vaciamiento gstrico) Malos olores/sabores Demasiada comida Gustos personales Otros Ansiedad Depresin
Manejo
- Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el paciente. - Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar (mejorar estado nutricional, mejorar imagen corporal, optimizar sntomas asociados). - Medidas generales: - Mejorar factores ambientales y disminuir sntomas concomitantes que pudieran tener relacin. - Evaluar suspensin de opiceos y eventual analgesia intervencional. - Buscar alternativas de acuerdo a sus preferencias, cambiar consistencia, recurrir a preparados complementarios como: ADN, ENSURE, dulces, cereales, galletas u otros. - Aumentar la frecuencia en las colaciones pero en menores cantidades. - Proponer a los familiares que programen las visitas para los horarios de alimentacin y lo asistan. - Proporcionarle en la medida de lo posible un ambiente grato de manera que asocie la ingesta con momentos de agrado. (T.V., msica.) - Estimular la higiene bucal y prevenir lesiones o sequedad. - Medidas farmacolgicas: - Acetato de megestrol (80-800mg/da): Estimulante del apetito y ganancia de peso principalmente en masa grasa. Efectividad 80%. Disminuyen nauseas y vmitos, pero se asocian a aumento de la incidencia de TVP. - Corticoides (Dexametasona 2-4mg c/12hrs; Prednisona 1530mg/da): Efecto de corta duracin (no indicado ms de 4 semanas). Disminuyen nuseas y vmitos. Efectos indeseados: intolerancia a la glucosa, infecciones y eventualmente psicosis y euforia. - Ciproheptadina (4mg c/8hrs): Estimulante del apetito, puede presentar sequedad de boca, somnolencia e infrecuentemente ataxia (a altas dosis).
Evaluacin
- Evaluar intensidad de los sntomas por separado (escala de 0 a 10) - Hbitos y preferencias nutricionales. - Examen fsico dirigido a buscar alteraciones del tubo digestivo (candidiasis, obstruccin intestinal). - Considerar realizar medidas antropomtricas (pliegues, circunferencias) o exmenes de laboratorio (colesterol, linfocitos, albmina plasmtica) para evaluar grado de desnutricin proteica.
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- Estimulantes de trnsito (Metoclopramida 10-20mg c/6hrs): Efecto en anorexia producida por retraso en vaciamiento gstrico - Antidepresivos: En relacin a trastornos del nimo, vigilando efectos adversos (constipacin) - Apoyo nutricional intensivo: Ya sea enteral o parenteral. La relacin entre el riesgo (infecciones, alteraciones metablicas, aspiracin, punciones repetidas, costos) y el benecio (dudoso) demuestra que estas medidas resultan, por lo general, desproporcionadas y no debiesen plantearse salvo en pacientes seleccionados.
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Etiologa
Con lesin estructural del Sistema Nervioso Con signos de focalizacin Procesos expansivos, inamatorios o infecciosos. Infecciones del parnquima cerebral/Abscesos (Virus Herpes; Toxoplasmosis; Cisticercosis) (*) Meningitis de la base enceflica (TBC, hongos, les, carcinomatosis menngea) (*) Leucemia/Linfoma de SNC (*) Metstasis cerebral (*) Complicaciones cerebrovasculares Hemorragia (Intratumoral; por CID) (*) Hematoma subdural (*) Infartos tromboemblicos (*) Trombosis de senos venosos (*) Sin signos de focalizacin Compromiso menngeo Meningitis infecciosa Carcinomatosis menngea Meningitis por drogas intratecales Compromiso enceflico Infeccioso (VIH; Leucoencefalitis multifocal progresiva; CMV; Neuroles; Jakob-Creutzfeldt) (*) Hidrocefalia y procesos expansivos en reas mudas (*) Descompensacin en pacientes con disminucin de la reserva cerebral secundaria a procesos degenerativos (*)
Etiologa
Sin lesin estructural del Sistema Nervioso Metablico Infecciones sistmicas/Sepsis (*) Hipo-Hiperglicemia (*) Trastorno electrolitos (Na, Ca)/Deshidratacin (*) Uremia (*) Acidosis/Alcalosis metablica (*) Hipoxemia/Hipercarbia (*) Encefalopata heptica (*) Dcit de vitaminas (B6-B9-B12) (*) Trastornos hormonales (Hipo/Hipertiroidismo/Insuciencia suprarrenal) (*) Epilepsia (crisis sutiles, status epilptico no convulsivo) Descompensacin de epilepsia previa (*) Crisis inducidas por drogas o privacin de ellas (*) Crisis inducidas por trastornos metablicos (*) Crisis idiopticas y crisis inducidas por lesin estructural (*) Drogas Sndromes de abstinencia (*) Anticolinrgicos y antiparkinsonianos (*) Ansiolticos/Hipnticos (*) Opioides (*) Antibiticos (Penicilina; cefalosporinas; aminoglicsidos; ciprooxacino) (*) Antihipertensivos (Propanolol; Metildopa) (*) Drogas de quimioterapia (*) Anticonvulsivantes (*) Anti H1 (Ranitidina; Famotidina) (*) Corticoides (*) Aciclovir (*)
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Evaluacin
- Determinar la severidad del cuadro en trminos de la repercusin en las relaciones interpersonales e interferencia con las actividades de la vida diaria. - Revisin de la historia clnica, evaluando frmacos en uso y buscando posibles etiologas. - Examen fsico: Buscando posibles etiologas. - Examen neurolgico: Buscando signos de focalizacin neurolgica, signos menngeos, reejos arcaicos y signos que orienten a etiologa metablica como asterixis, mioclono multifocal, etc. - Exmenes complementarios, orientados segn sospecha clnica (slo si determinan cambio de conducta): - Con alta sospecha de lesin estructural de SNC: Considerar Neuroimagen (TAC o RM de encfalo) y/o Puncin lumbar. Si el estudio no arroja una etiologa clara, hacer los exmenes del grupo con baja sospecha de lesin estructural de SNC. - Con baja sospecha de lesin estructural de SNC: Considerar Glicemia, Electrolitos plasmticos, Calcio y Magnesio plasmticos, pruebas de Funcin Renal y Heptica, Gases en sangre arterial, Hemograma. - Pruebas de Coagulacin, Puncin Lumbar, Electroencefalograma. Si el estudio no arroja una etiologa clara, hacer los exmenes del grupo con alta sospecha de lesin estructural de SNC. - Se debe recordar que el compromiso de conciencia en estos pacientes tiene frecuentemente etiologa multifactorial.
de necesidad. - Aseo de cavidades. - Vigilar alimentacin: oral, enteral o parenteral. - Observar eliminacin urinaria e intestinal. - Proporcionar un ambiente confortable y limpio. - Control ambiental y farmacolgico de la agitacin si sta est presente. - Orientado a la causa (determinar proporcionalidad de los tratamientos a administrar): - Ajustar frmacos en uso. - Antibiticos, correccin trastorno electroltico y/o cido/base, correccin insuciencia respiratoria, suplementacin de vitaminas u hormonas. - En procesos expansivos del SNC utilizar corticoides (Dexametasona 16-100mg/da). - Uso de antiepilpticos en pacientes con crisis.
Manejo
- Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. - Medidas generales - Cambios de posicin, aseo, confort, lubricacin, prevencin de escaras. - Vigilar que la va area est permeable, administrar oxigenoterapia segn indicacin. Realizar aspiracin de secreciones en caso
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Constipacin Denicin
La constipacin es la evacuacin de deposiciones ms consistentes con menor frecuencia o con mayor dicultad de lo habitual. Es habitual en los pacientes con enfermedades terminales (50-95%). Puede dar origen a varios sntomas secundarios severos (pseudodiarrea, retencin urinaria, dolor abdominal, obstruccin intestinal, nauseas y vmitos)
Diagnstico y evaluacin
- Anamnesis: Historia de hbito intestinal previo y actual; diarrea, distensin abdominal, nauseas y vmitos, pujo y tenesmo rectal - Examen fsico: Distensin abdominal, ruidos hidroareos aumentados o disminuidos, signos de irritacin peritoneal. Tacto rectal: Hemorroides, suras o fstulas anales, estenosis del recto, fecaloma o ampolla rectal vaca, etc. - Exmenes complementarios: Segn clnica: Electrolitos, calcemia, etc. Radiografa de abdomen simple permite calcular el PUNTAJE DE CONSTIPACIN: A cada segmento del colon (ascendente, transverso, descendente y rectosigmoides) se le asigna un puntaje segn la cantidad de material fecal visible (0=sin heces; 1=heces ocupando <50%; 2=heces ocupando >50%; 3=heces ocupando el 100% del lumen). El puntaje puede ir de 0 a 12. Un ndice a 7 indica constipacin severa y requiere intervencin.
Etiologa
Relacionadas con la enfermedad Invasin intestinal Dao neurolgico Hipercalcemia Relacionadas con el estado general Inactividad/reposo Baja ingesta de alimentos y lquidos Deshidratacin/Alt. electrolticas Incapacidad para llegar al bao/ debilidad Drogas Opioides Anticolinrgicos Neurolpticos Antidepresivos Anticidos del tipo Al(OH)3 Hierro Patologas concomitantes Diabetes Hipotiroidismo Fecaloma Hemorroides
Manejo
- Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia. - Descartar obstruccin intestinal e impactacin fecal antes de iniciar cualquier tratamiento. - Medida generales: - En lo posible PREVENIR - Dieta apropiada. Educar al paciente sobre el rgimen adecuado explicando la relacin de bras, frutas verduras con la facilidad para evacuar - Mantener un buen control de otros sntomas que puedan interferir con el hbito intestinal (inmovilidad, anorexia, deshidratacin, dolor) - Facilitar la actividad y la deambulacin - Ambiente apropiado (bao accesible y cmodo) - Anticipar los efectos constipantes de diversos frmacos y uso precoz de laxantes.
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- Rotacin de opioides y evaluacin de posibles terapias intervencionales para el manejo del dolor. - Medidas farmacolgicas:
Tipo Lubricantes Estimulantes del trnsito Agente Aceite mineral/Vaselina Cscara sagrada Sena Dantrona Bisacodilo Fenolftalena De volumen Metilcelulosa Extracto de malta Policarboxilo Psillium Emolientes/Surfactantes Hiperosmolares Docusato de sodio Docusato de potasio Hidrxido de Mg Fosfato de sodio Manitol Polietilenglicol Glicerina Lactulosa Dosis por da 15-45 ml Variable 15-90 mg 50-150 mg 10-20 mg 30-270 mg 4-6 g 12 g 4-6 g Variable 100-600 mg 100-300 mg 2.4-4.8 g Variable Variable Variable 3 g (supositorios) 20-90 ml
c/8hrs). Esta medida se aplica tambin en forma prolctica en pacientes que reciben medicamentos constipantes. - De no tener efecto, lo indicad es un laxante estimulante (Bisacodilo 5mg/da) en dosis creciente hasta obtener efecto deseado. - Si no se revierte la situacin pese a estar en dosis mximas del estimulante, se puede asociar un emoliente (Docusato) - Si persiste a constipacin, se agrega un laxante osmtico (Lactulosa) - De fallar las medidas anteriores o tener efectos secundarios intolerables, se reemplaza el laxante osmtico por una emulsin de Hidrxido de Mg en aceite mineral - Por ltimo, se sugiere utilizar enemas orales (soluciones de polietilenglicol), pudindosele agregar supositorios de estimulantes. El objetivo es obtener deposiciones sin mayores molestias cada 72 horas como mnimo.
- Antes de indicar algn laxante es conveniente suponer cul es el mecanismo involucrado en causar la constipacin en cada paciente en particular. En enfermos con baja actividad fsica o ingesta de bras es preferible el uso de laxantes hiperosmolares y/o de volumen. En enfermos que reciben drogas que podras estar interriendo con las deposiciones, los laxantes estimulantes tienen un rol ms importante. - Se suele comenzar con un laxante de volumen (Psillium 3gr
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Delirium Denicin
Este cuadro, tambin conocido como estado confusional agudo o psicosis exgena, corresponde a un compromiso de conciencia cualitativo caracterizado por la distorsin de las funciones cognitivas, principalmente por un compromiso uctuante de la atencin que se puede acompaar de hiperactividad pero tambin puede ser hipoactivo. El delirium se presenta hasta en un 80% de los pacientes terminales, en estos pacientes habitualmente se evidencian elementos de desorientacin, hiperactividad, hablar incoherente, alucinaciones, dcit de memoria a corto plazo, ideas paranoides, comportamiento agresivo.
Evaluacin
Uno de los elementos ms importantes en el sndrome confusional agudo es el correcto diagnstico diferencial, ya que puede signicar cambios importantes en el tratamiento. Debemos recordar que las manifestaciones del delirio pueden ser producidas por otros cuadros como trastornos del nimo o compromiso neurolgico degenerativo crnico y que estos cuadros frecuentemente se superponen.
Delirio Perl temporal Comportamiento Inatencin Falla memoria corto plazo Desorientacin Alucinaciones Habla e ideas Agudo Fluctuante ++ ++ + ++ Incoherente, ideofugal Demencia Crnico Progresivo + + + + Afasia sutil (no encuentra la palabra adecuada, se confunde con frases complejas) Depresin Intermedio Estacionario + +/+/Tono de voz montono, ideas de ruina y/o culpabilidad.
Etiologa
Con frecuencia, la causa de la confusin es multifactorial y, ocasionalmente no se identica ninguna causa especca. Pero esto nunca debe impedir la bsqueda de las causas subyacentes, ya que un nmero signicativo de casos son reversibles. Las causas ms frecuentes de delirio en cuidados paliativos son: 1. Medicamentos (opioides, psicofrmacos). 2. Infeccin sistmica. 3. Alteraciones metablicas (calcio, sodio, urea). 4. Invasin del CNS. Si bien comparte muchas posibles etiologas con el compromiso cuantitativo de conciencia (marcadas con (*) en compromiso de conciencia), no es infrecuente que sea gatillado por situaciones de estrs: cambios ambientales, estmulos no familiares, dolor, constipacin, retencin urinaria y trastornos del nimo. Esto es especialmente vlido en aquellos pacientes con algn grado de dao subclnico de SNC (por ejemplo una demencia degenerativa en fase inicial), estos pacientes tienen una reduccin de su reserva cerebral y en su ambiente hogareo pueden ser autovalentes, pero el solo hecho de cambiarlos de ambiente (hospitalizarlos o cambiarlos de casa) puede descompensarlos y gatillar en ellos un delirium.
Se describen tres variantes de delirium: 1. Hiperactivo-hiperalerta: Confusin con agitacin, con o sin alucinaciones, con o sin mioclonas y con o sin hiperalgesia. 2. Hipoactivo-hipoalerta: Confusin con somnolencia, con o sin ensimismamiento. 3. Mixto: Hallazgos de ambos. - Determinar la severidad del cuadro en trminos de la repercusin en las relaciones interpersonales e interferencia con las actividades de la vida diaria.
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- Revisin de la historia clnica, evaluando frmacos en uso y buscando posibles etiologas. - Examen fsico: Buscando posibles etiologas y factores contribuyentes que puedan revertirse (infeccin, deshidratacin, retencin urinaria, constipacin, dolor). - Examen mental: Caracterizar los elementos del compromiso de conciencia y al diagnstico diferencial para un tratamiento adecuado. Tambin es deseable cuanticar las uctuaciones del cuadro con algn test objetivo (ver sistemas de evaluacin) - Exmenes complementarios, orientados segn sospecha clnica (slo si determinan cambio de conducta): Glicemia, Electrolitos plasmticos, Calcio y Magnesio plasmticos, pruebas de Funcin Renal y Heptica, Gases en sangre arterial, Hemograma, Pruebas de Coagulacin, Estudios de Neuroimgenes (TAC o RM de encfalo), Puncin Lumbar, Electroencefalograma.
Manejo
- Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Enfatizar que si el paciente tiene conductas agresivas en contra de sus familiares, stas son involuntarias y son una manifestacin ms de su enfermedad. - Medidas generales - Vigilar alimentacin: oral, enteral o parenteral. - Observar eliminacin urinaria e intestinal. - Facilitar la presencia de familiares en la asistencia y acompaamiento del enfermo. - Proporcionar un ambiente confortable y limpio. - Facilitar la orientacin en tiempo-espacio (espacios con iluminacin natural, relojes visibles, tratar de mantener rutinas horarias a las que el paciente est habituado). - Reforzar los ciclos circadianos de sueo-vigilia normales (reducir las siestas al mnimo durante el da, exponer a la luz del sol durante el da, estimular el ejercicio o el paseo diurno, respetar su
sueo en la noche, evitar en lo posible horarios de tratamientos en medio de la noche). - Control de la agitacin y prevencin de cadas, en lo posible evitando la contencin fsica (preferir la vigilancia y acompaamiento y la persuasin). - Orientado a la causa - Ajustar frmacos en uso. - Antibiticos, correccin trastorno electroltico y/o cido/base, correccin insuciencia respiratoria, suplementacin de vitaminas u hormonas. - Medidas farmacolgicas: Una vez asegurado el correcto diagnstico. - Regulacin ciclo sueo/vigilia: Trazodona 50mg - 100mg PM o Zolpidem 5-10 mg PM. - Alucinaciones y/o ideas delirantes/paranoides: Neurolpticos como Risperidona 0.5-1 mg o Haloperidol 0.5-2mg c/26hrs (mximo lo tolerado por el paciente). Dosis inicial 2mg c/6hrs oral + 2mg SOS. En caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento, considerar el uso de formulaciones de neurolpticos en gotas inspidas y eventualmente neurolpticos parenterales; puede llegar a utilizarse bolos de Haloperidol de 2.5-5 mg repetidos cada 5 minutos con un tope de 20 mg totales. Especialmente en situaciones que se prevean sern de larga duracin, preferir en lo posible, aquellos neurolpticos con menores efectos extrapiramidales (risperidona, olanzapina, quetiapina). - Agitacin psicomotora prominente: Trazodona 50mg c/8hrs, o benzodiazepinas orales. En caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento, considerar Midazolam 10-30mg/da a pasar en bolos repetidos de 2.5 - 5 mg (va intramuscular o intravenosa) y eventualmente por bomba de infusin continua (dosis inicial 1mg/hr) u otro benzodiacepnico parenteral; antes de recurrir a esta conducta se debe haber tomado las medidas necesarias para manejar adecuadamente una eventual depresin respiratoria. Se debe titular las dosis
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con precaucin considerando la edad, masa corporal, uso de otros medicamentos concomitantes y sensibilidad farmacolgica previa del paciente para as minimizar el riesgo de provocar depresin respiratoria. - Si no se obtiene respuesta clnica con la implementacin de uno de los esquemas, se administran en conjunto.
Cuadro clnico
Los sntomas depresivos son de difcil diagnstico en el contexto del cuidado terminal ya que la patologa de base con frecuencia determina la aparicin de sntomas vegetativos como fatiga, sensacin de debilidad, insomnio, falta de inters en las actividades habituales, disminucin de la libido, falta de motivacin y de concentracin, todos ellos comunes en la depresin. El mdico depender entonces de la aparicin de los sntomas psicolgicos de la depresin para hacer el diagnstico. Estos son: - nimo disfrico o depresivo - Disminucin de la autoestima y del sentimiento de autovala - Anhedonia (que es la falta de placer frente a actividades antes placenteras) - Desesperanza - Ideas suicidas - Ideas de culpa Los sntomas depresivos tambin pueden pesquisarse a travs de alteraciones conductuales tales como falta de cooperacin con el tratamiento o invalidez desproporcionada, o debido a la presencia de somatizacio-
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nes dentro de las que destaca el dolor crnico intratable. Pueden tener distintas presentaciones: - En su forma ms leve como un trastorno adaptativo. Aparecen en relacin a la situacin de crisis, y en general son de corta duracin. - Trastorno depresivo mayor, mucho mas intenso y requiere de tratamiento farmacolgico. - Distimia, que corresponde a cuadros depresivos prolongados y de baja intensidad (a los que se le puede agregar un episodio depresivo mayor constituyendo lo que se describe como depresin doble) El diagnstico de depresin mayor requiere de una entrevista estructurada, sin embargo disponemos de instrumentos de screening que son breves y de fcil administracin como el HADS (Hospital Anxiety and Depresin Scale), o la pregunta nica: Se ha sentido recientemente deprimido, desesperanzado o decado?. La evaluacin minuciosa de la historia personal y familiar, incluyendo el antecedente de depresin y/o otras patologas psiquitricas como el abuso de sustancias, es de suma importancia para denir un plan de tratamiento adecuado. Las ideas de suicidio deben ser exploradas de rutina en el contexto de sntomas depresivos. Esto no aumenta el riesgo de suicidio, sino que por el contrario permite una intervencin oportuna.
e. Fortalecer redes de apoyo 2. Psicolgico a. terapia de apoyo individual y de grupo b. terapia cognitivo conductual 3. Farmacolgico. Como regla general, todos los antidepresivos disponibles en el mercado tienen una potencia antidepresiva similar. La eleccin del frmaco estar determinada por sus efectos secundarios, la interaccin con otros frmacos, y sensibilidades individuales. Los inhibidores selectivos de la recaptacin de la serotonina (ISRS) son de uso comn en pacientes con patologa mdico-quirrgica, por su favorable perl de efectos secundarios. Fluoxetina, paroxetina, sertralina y citalopram carecen de los efectos anticolinrgicos y sedativos caractersticos de los tricclicos.
Ansiedad
Los sntomas de ansiedad constituyen la forma mas frecuente de sufrimiento psicolgico en los pacientes terminales. La ansiedad anticipatoria en relacin a la evolucin de la enfermedad y su tratamiento, y la exacerbacin de un trastorno ansioso pre-existente constituyen las principales fuentes de los sntomas ansiosos. Con frecuencia la ansiedad se relaciona con dolor fsico mal controlado, alteraciones metablicas tales como hipoxia, tromboembolismo pulmonar, sepsis, delirium, hemorragia, arritmias cardacas e hipoglicemia. Algunos medicamentos son reconocidamente ansiognicos. Es el caso de los corticoides, algunos neurolpticos usados habitualmente como antiemticos, broncodilatadores, tiroxina y estimulantes. Los sntomas de ansiedad pueden ser transitorios y en directa relacin con el evento que las gatilla (ansiedad normal), o presentarse en el contexto de un trastorno adaptativo, como un trastorno de ansiedad generalizada, trastorno de pnico o como trastorno de ansiedad situacional (como es el caso de los sntomas fbicos desarrollados, por ejemplo en el contexto del tratamiento quimioteraputico).
Tratamiento
Antes de iniciar un tratamiento determinado es necesario descartar causas mdicas que expliquen los sntomas. Dentro de las ms frecuentes es preciso mencionar el delirium, los trastornos metablicos, los efectos adversos de algunos frmacos (corticoides, agentes quimioteraputicos, sedantes, anticonvulsivantes, etc.), entre otros. 1. Medidas generales a. Actitud de apoyo y empata b. Informacin veraz y sencilla c.Explorar las dudas que tenga el paciente en relacin con su enfermedad d. No ofrecer posibilidades irreales o inalcanzables
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Tratamiento
Es necesario descartar causas orgnicas de ansiedad, algunas de la cuales ya hemos mencionado. El entorno psicosocial del paciente es con frecuencia una fuente de sufrimiento (dicultades interpersonales, nancieras, etc.), as como tambin una fuente de soporte y ayuda, por lo que es necesario llevar a cabo una evaluacin integral que incluya una descripcin de las redes sociales disponibles, de las caractersticas de personalidad del paciente y sus habilidades adaptativas frente a las distintas etapas de la progresin de su enfermedad. 1. Las medidas generales descritas para el caso de depresin son tambin vlidas en el caso de sntomas ansiosos. 2. Psicolgico a. Terapia de apoyo individual y grupal b. Terapia cognitivo conductual 3. Farmacolgico a. uso de ansiolticos de manera racional y escalonada para no provocar efectos adversos (somnolencia, delirium) o reacciones cruzadas (con opioides) b. antidepresivos c. neurolpticos
Diarrea Denicin
Es el aumento de la frecuencia acompaado de alteracin de la consistencia de las deposiciones
Etiologa
Pseudodiarreas Fecaloma impactado Pseudo obstruccin intestinal Trastornos endocrinos (polidefecacin) Trastornos de motilidad Osmticas Alteraciones del plexo mientrico Drogas Malabsorcin por compromiso de la pared intestinal Insuciencia pancretica Biliar Irritativas Infecciones/Disbacteriosis Hemorragias Actnicas
Evaluacin
- Deshidratacin: La primera medida ante un paciente con diarrea es determinar el nivel de deshidratacin (causante de mltiples complicaciones: anorexia, astenia, nuseas) y correccin oportuna, en volumen y velocidad, apropiado para cada paciente. - Anamnesis, examen fsico y de laboratorio: Destinados a la bsqueda de posibles causas reversibles (fecaloma impactado, drogas, disbacteriosis) como a alteraciones secundarias a prdida de volumen (alteraciones electrolticas)
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Manejo
- Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el paciente. - Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia. - Hidratacin: De preferencia va oral (lquidos abundantes o con sales de rehidratacin). Si no es posible utilizar la va enteral (compromiso de conciencia, disfagia importante, nuseas y vmitos importantes, diarreas de alto ujo) se utiliza hidratacin endovenosa. Recordar siempre que el volumen y velocidad de reposicin deben ajustarse a las condiciones de cada paciente en particular, evitando sobrehidratacin. - Manejo de la causa subyacente: - Fecaloma impactado: Extraccin digital o con proctoclisis - Drogas: Ajuste de medicamentos posiblemente involucrados - Insuciencia pancretica: Enzimas pancreticas (Cren 25.000 U antes de las comidas) - Biliar: Colestiramina (2-4 gotas c/4-8hrs) - Enteritis actnica: AINES. - Medidas generales - Mantener reposo gstrico por 1-2 hora, reiniciar alimentacin con rgimen blando, sin residuos, con volmenes pequeos. - Suspender ingesta de bras y productos lcteos - Prevencin y pesquisa precoz de deshidratacin - Vigilar lavado de manos - Observar continuidad de piel anal y perianal. - Otorgar elementos de apoyo: Paales, toallas, pomadas lubricantes, papel hignico y protector de cama. - Medidas farmacolgicas - Suspender laxantes - Loperamida: 1 comprimido 12-30 gotas despus de cada deposicin diarreica, mximo 6 veces al da.
Disnea Denicin
Sensacin subjetiva de falta de aire. Como todo sntoma no es objetivable y se suele confundir con las variables medidas por el equipo de salud: taquipnea (ventilacin a mayor frecuencia) e hiperpnea (ventilacin con mayores volmenes). Muy frecuente en pacientes terminales (25-75%) sobre todo en las semanas previas al fallecimiento.
Etiologa
De la enfermedad Progresin de la enfermedad Obstruccin bronquial Derrame pleural Neumona Invasin linftica Derrame pericrdico Ascitis a tensin Distensin abdominal Por el estado del paciente Anemia Atelectasias TEP Distrs psicolgico Astenia/Caquexia (debilidad muscular) Del tratamiento Cirugas Drogas (quimioterapia) Radioterapia Concurrentes EPOC/Asma Insuciencia cardiaca Acidosis metablica (IRC, DHC)
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Evaluacin y Manejo
- Evaluar: intensidad del sntoma (escala de 0 a 10. Clasicacin de la NYHA: I: Sin disnea o de esfuerzos mximos; II: Disnea de moderados esfuerzos; III: Disnea de esfuerzos mnimos; IV: Disnea de reposo. Otros sistemas de cuanticacin del sntoma: EORTC QL-30), atenuantes y agravantes. Examen fsico y de laboratorio destinados a buscar alguna causa corregible. - Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones de la enfermedad y de los tratamientos para el paciente. - Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia. - Manejo de las causas contribuyentes: - Asma/EPOC/Obstruccin bronquial: Optimizar broncodilatadores y eventualmente corticoides. - Derrame pleural: Puncin evacuadora (si el derrame es signicativo), evaluar sellamiento pleural. - Infecciones: Antibiticos (si resultan proporcionados). - TEP: Anticoagulantes (si resultan proporcionados). - Anemia: Evaluar necesidad y proporcionalidad de transfusin de GR slo si ste parece ser un factor que determina la disnea. - Insuciencia cardiaca: Diurticos, digitlicos y frmacos que disminuyan la precarga segn necesidad. - Sd. Vena cava superior: Evaluar administracin de corticoides en altas dosis y Radioterapia. - Medidas generales: - Evaluar real necesidad de monitorizacin: la saturometra puede ser til, pero no es indispensable. - Compaa permanente del enfermo - Tcnicas de relajacin - Favorecer drenaje adecuado de secreciones. - Posicin Fowler - Ventilador (de hlice) frente al enfermo
- Contencin psicolgica del paciente y su familia - Medidas farmacolgicas: - Suplemento de O2: Si el paciente est hipxico y/o contribuye a dar alivio sintomtico. Ser exible si el paciente no tolera mscara facial o cnula nasal (uso intermitente de O2, tolerar saturaciones de O2 menores a lo normal. El objetivo no es alcanzar condiciones siolgicas, sino el control del sntoma). Uso prudente en pacientes con EPOC severo. - Opioides: Usados en forma controlada, reducen la sensacin de falta de aire SIN disminuir saturacin de O2. Si el paciente no est recibiendo opioides como analgesia, comenzar con Morna 2.5-5mg sc c/4-6hrs + refuerzos segn necesidad (no reforzar antes de transcurrida 1 hora de dosis anterior). Si ya est recibiendo opioides, se puede aumentar la dosis entre un 30-50% segn necesidad. - Benzodiacepinas: No existe evidencia de que contribuyan a disminuir la disnea, sin embargo, pueden tener utilidad en pacientes con elevado nivel de ansiedad. Diazepam 5-10mg c/da para adultos. Disminuir dosis en ancianos (2-5mg/da). Efecto paradojal en nios, ancianos y dao heptico crnico. Alprazolam 0.25-0.5mg c/8-12hrs o Lorazepam 1-3mg/da son posibles alternativas. - Evaluar uso de neurolpticos sedantes (clorpromazina, tioridazina). No existe evidencia de que contribuyan a disminuir la disnea, sin embargo, pueden tener utilidad en pacientes con elevado nivel de ansiedad. - Corticoides: Podran tener un rol en la linfangitis carcinomatosa, sin que existan datos que avalen su uso. Tienen una funcin claramente demostrada en relacin a sndrome de vena cava superior, en EPOC y asma descompensada.
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Dolor Denicin
Dolor ha sido denida por la Asociacin Mundial para el Estudio del Dolor como una experiencia sensorial y emocional desagradable que se asocia a una lesin actual o potencial de los tejidos o que se describe en funcin de dicha lesin. El dolor es siempre subjetivo. Indudablemente se trata de una sensacin en una o ms partes del cuerpo, pero es siempre desagradable y, por consiguiente, supone una experiencia emocional. Afecta a gran parte de los pacientes en etapa terminal. Su intensidad debe ser medida mediante instrumentos subjetivos, entre los cuales la Escala Visual Anloga (EVA) es la ms utilizada.
diaria y estado de nimo. - Intensidad: Se utiliza frecuentemente la escala visual anloga (EVA) o cuanticacin con escala numrica (EN: de 0 a 10). Se debe incluir evaluacin del dolor en actividad (dinmico) y en reposo (esttico), el ms intenso, el menos intenso y el actual, y antes y despus de cada intervencin analgsica. - Historia clnica del paciente: Buscando posibles causas. - Examen fsico: Buscando posibles agentes, mecanismos causales y patrones de presentacin. - Evaluacin psicosocial: Buscando elementos que intereran con la percepcin o comunicacin del dolor (factores gananciales, del nimo).
Clasicacin Clasicacin
Podemos clasicar el dolor segn su perl temporal: agudo/crnico o segn su probable etiologa: en relacin a la enfermedad de base (dolor tumoral), a progresin de la enfermedad, al compromiso de estructuras nerviosas (visceral o somtico), por la terapia, debido a complicaciones del paciente terminal (retencin urinaria, obstruccin intestinal, escaras) o producto de enfermedades intercurrentes. Segn los datos recabados en la evaluacin inicial se suele clasicar el dolor en:
Tipo de dolor Nociceptivo Visceral Somtico Mecanismo Estimulacin de terminales nerviosas Ejemplo lcera gstrica Dolor seo Calambres Neuroptico Compresin nerviosa Estimulacin nervi nervorum? Sd. Tnel carpiano Tratamiento Analgsicos Analgsicos Relajantes musculares Analgsicos, corticoides, bloqueos, neurolisis Analgsicos, antidepresivos, anticonvulsivantes Bloqueo simptico
Evaluacin
La evaluacin semiolgica del dolor hace posible la formulacin de la causa del dolor, as como de los mecanismos siopatolgicos, estructuras involucradas y vas de conduccin empleadas. Por lo tanto resulta fundamental para la proposicin y seleccin de intervenciones teraputicas y posteriormente el control de la ecacia y eciencia del tratamiento implementado. Debe incluir: - Anamnesis: - Caractersticas de dolor: Localizacin, irradiacin, carcter, frecuencia, duracin, atenuantes y agravantes, respuesta a diferentes frmacos, consecuencias en las actividades de la vida
Compresin medular
Simptico/ Vascular
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Manejo
Se puede enfrentar el dolor desde distintos niveles, ya sea modicando el curso de la patologa de base (ciruga, quimioterapia), la generacin de estmulos dolorosos (AINES y coadyuvantes), la transmisin del impulso nervioso (bloqueo de nervios perifricos), la percepcin del dolor en el SNC (opioides, psicofrmacos, terapia psicolgica) o modicando las conductas dolorosas (terapia ocupacional, sioterapia). Principios generales para el manejo del dolor 1. El dolor puede y debe tratarse. 2. Asegurarse del correcto diagnstico etiolgico del dolor y de la enfermedad de base. 3. Tratar de precisar los mecanismos siopatolgicos involucrados en el origen y trasmisin del dolor. 4. Considerar los aspectos psicosociales del dolor (eventual manejo teraputico) Motivarlos a darle un sentido al dolor. 5.Usar el mtodo ms simple para la administracin de analgsicos, de preferencia va oral o subcutnea en caso necesario. 6.Usar racionalmente analgsicos de potencia creciente. Escala analgsica y terapias intervencionales. 7.Concepto de por reloj. Dolor persistente requiere administracin de drogas en forma preventiva, no es necesario que aparezca el sntoma para tratarlo. 8. Individualizar los tratamientos para cada paciente en particular 9. Evaluar constantemente el efecto analgsico de los frmacos, as como sus efectos adversos 10. Utilizar drogas adyuvantes, ya sea para mejorar el efecto analgsico o para contrarrestar efectos adversos; recordar que son parte de la escala analgsica. 11. Se debe derivar al paciente a un centro que cuente con especialistas en el manejo del dolor en casos de falta de respuesta, o como enfrentamiento inicial en ciertos casos ms complejos.
+/-Terapia intervencional (Implantes para infusin de drogas, morna espinal, bloqueos, neurolisis, quimio-radioterapia)
Frmacos utilizados habitualmente - AINES y Paracetamol: Usados inicialmente como nica terapia en dolor leve y como adyuvantes en etapas sucesivas. Efecto principalmente perifrico (tisular) aunque podra tener efecto central. Paracetamol no tiene poder antiinamatorio, pero posee el mismo poder analgsico que los otros AINES. Efectos adversos: reacciones de hipersensibilidad, falla renal, insuciencia cardiaca congestiva, descompensacin de pacientes hipertensos, lcera gstrica, sangrado, disfuncin heptica.
Frmaco Paracetamol Metamizol Ibuprofeno Ketorolaco Naproxeno Piroxicam Dosis 500mg c/4-6hrs 300-600mg c/4-6hrs 20-30 min 6-9 hrs 400-600mg c/6-8hrs 20-30 min 2-4 hrs 10 mg c/6-8hrs 10-20mg c/12hrs 250-500mg c/8-12hrs 20-30 min 12-15 hrs 30 min 50 hrs Inicio 30 min t 1/2 3-4 hrs Dosis mx. 3-4gr/da 1.5-2gr/da 150mg/da 1600mg/da 200mg/da 40mg/da
- Opioides: Frmacos esenciales para el manejo del dolor moderado a severo. Efecto principalmente central, aunque tienen algn efecto a nivel perifrico. Se clasican en agonistas puros (morna,
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codena, metadona, fentanil, tramadol, oxycodona), agonistas parciales (buprenorna) y agonistas-antagonistas (nalbuna), teniendo en cuanta que no se puede administrar un agonista puro junto a un agonista-antagonista (disminucin de efecto analgsico o sndrome de privacin). Debe tenerse en cuenta la gran variabilidad individual a los efectos analgsicos de los opioides, por lo que debe titularse muy bien la dosis a administrar a cada paciente en particular. Sus efectos colaterales (nauseas, vmitos, somnolencia, constipacin, prurito, mareos, retencin urinaria y depresin respiratoria) son comunes a todos los frmacos de esta familia y deben tratarse en forma preventiva para evitar el fracaso del tratamiento analgsico. Es importante destacar que el muy temido efecto depresor del centro respiratorio asociado al uso de opiodes de mayor potencia (morna) es prcticamente inexistente al usarlo en forma crnica en las dosis necesarias para la analgesia y no constituye una razn para evitar su uso. Es factible presenciar el efecto de tolerancia con el uso de opioides, esto es, un aumento de las dosis necesarias para obtener un mismo efecto analgsico, el que no debe confundirse con la dependencia, adiccin o aumento de los requerimientos del frmaco por progresin de la causa del dolor.
Frmaco Codena Tramadol Tramadol long Morna (iv) Morna (vo) Morna (retard) Metadona Oxicodona (retard) Buprenorna (transdrmica) Dosis inicial 30-60mg c/4-6hrs 50-100mg c/6-8hrs 100-150mg c/12hrs 5-10mg c/4-6hrs 15-30mg c/4-6hrs 30-60mg c/12hrs 5-10mg c/12hrs 10-20mg c/12hrs 35g c/hrs (1 parche c/3das) 30-60min 16hrs 30-60min 1-4hrs 2.5-3hrs 2.5-3hrs 2.5-3hrs 11-12hrs 3-4hrs 2-3hrs 6-7hrs Peak t 1/2
Rotacin de opioides Se puede rotar de un opioide a otro, siguiendo los siguientes pasos: - Opioides de accin inmediata: 1. Clculo de las dosis de opioide recibida, incluyendo las dosis de refuerzo. 2. Clculo de la dosis equianalgsica segn tabla 3. Disminuir la dosis diaria en un 30-50% por tolerancia cruzada incompleta. Tener en cuenta: estado general del paciente, funcin renal, insuciencia heptica (disminucin mayor); dolor severo (disminucin menor o sin disminucin) 4. Suspender opioide inicial e indicar nuevo opioide, estableciendo horarios, dosis y dosis de refuerzo. 5. Monitorizar segn balance de analgesia y efectos adversos - Opioides de accin retardada: 1. Pasos 1 a 3 de la misma forma que opioides de accin inmediata 2. Realizar sustitucin gradual en 3 das con disminucin progresiva del primer opioide (100% dosis; 50% dosis; 0% dosis) e inicio paulatino del segundo opioide (0% dosis; 50% dosis; 100% dosis) 3. Monitorizar segn balance de analgesia y efectos adversos
Opioide De opioide parenteral a morna parenteral 1 -0.05 0.13 1 -4 1 -De opioide parenteral a opioide oral 2.5 -De opioide oral a morna oral 1 0.15 0.25 0.1 -1.5 De morna oral a opioide oral 1 7 4 10 0.5 0.7
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- Adyuvantes: Son drogas que tienen cierto efecto analgsico propiamente tal, potencian el efecto de los opioides o AINES o tratan otros sntomas que condicionan un aumento de la percepcin del dolor.
Tipo Antidepresivos Frmaco Amitriptilina Imipramina Benzodiacepinas Clonazepam Diazepam Relajantes musculares Anticonvulsivantes Baclofeno Dosis 25-100mg/da 25-200mg/da 0.5-3mg/da 5-10mg c/8-24hrs 5-10mg c/8hrs Usos Dolores neuropticos, dolor postherptico Ansiedad, dolores musculares Dolores musculares
Fatiga Denicin
Se entiende por astenia a la falta de energa, tanto fsica como mental. Incluye: cansancio fcil e incapacidad de mantener la performance; debilidad generalizada, denida como la sensacin anticipatorio de dicultad, antes de iniciar una actividad; fatiga mental, denida como la alteracin de la capacidad de concentrarse, prdida de la memoria y labilidad emocional. Es probablemente el sntoma ms frecuente a manejar en medicina paliativa.
Etiologa
De la enfermedad Progresin del la enfermedad Anemia Hipo/Hipercalcemia Neuropatas Miopatas Insuciencia suprarrenal Disfuncin autonmica Depresin Del paciente Insomnio Caquexia Postracin Deshidratacin Infecciones Del tratamiento Cirugas Drogas/sedacin Quimio-radioterapia
Gabapentina 100-600mg c/8hrs Dolores neuropticos y/o paroxsticos Topiramato 25-50mg c/12hrs
Carbamazepina 100-600mg c/12hrs
Corticoides
Dexametasona Prednisona
4-24mg/da 5-60mg/da 1mg/Kg ev en bolo, luego bic 5mg/Kg en 2 hrs 200-400mg c/6hrs
Anestsicos locales
Lidocana
Mexiletina
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Evaluacin
- Focalizado en la severidad del cuadro (Escala de 0 a 10; Puntaje Karnofsky o ECOG, cuanticar tiempo de actividades al da) - En los efectos que tenga la debilidad sobre la independencia y actividades de la vida diaria del paciente y en el bienestar psicosocial. - Evaluar efectos especcos de la fatigabilidad (en msculos respiratorios puede causar disnea). El paciente y su familia suelen asociar debilidad a proximidad de la muerte: evaluar ansiedad que genere el sntoma.
Manejo
- Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el paciente. - Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia. - Manejo de la causa subyacente: - Dolor - Depresin, ansiedad, trastornos del sueo: Evaluar medidas farmacolgicas - Deshidratacin: Hidratacin apropiada - Anorexia/caquexia - Medicamentos: Simplicar rgimen de medicamentos. Evaluar efectos secundarios. - Infecciones: Evaluar alternativas y proporcionalidad de antibiticos. - Anemia: Evaluar transfusin de GR. - Inmovilidad: Kinesioterapia motora. - Medidas generales: - Conversar con el paciente de cmo se siente, qu piensa, a qu atribuye la falta de fuerza, existe alguna motivacin de vida, temor, angustia. - Explicar la importancia de cambios de posicin, lubricacin de piel, prevencin de escaras
- Motivar a realizar ejercicios activos y pasivos, con y sin ayuda. - Motivar a los familiares a colaborar en el desarrollo de algunas actividades de acuerdo a las posibilidades del paciente: levantarlo a silla, sacarlo al patio, acompaarlo a ducharse, etc. - Medidas farmacolgicas: - Acetato de megestrol (160mg c/8-24hrs): Estimulante del apetito, estado nutricional y disminuye fatigabilidad - Corticoides (Dexametasona 4-8mg c/12hrs; Prednisona 10-30mg/da): Efecto no inmediato, evaluar en una semana. Efectividad disminuye con el tiempo (no indicado ms de 4 semanas) - Metilfenidato (5-10mg c/12hrs): Psicoestimulante.
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Nuseas y vmitos
Muchos pacientes con enfermedades terminales sufren de nuseas y vmitos, estimndose su prevalencia entre el 20% y el 70%. Siendo de etiologa multifactorial (por la enfermedad, por el tratamiento, por causas concurrentes), es importante determinar cules son los elementos que contribuyen a provocarla, para disear un mejor enfrentamiento.
Mecanismo Ansiedad/Estrs Duelos/Dolor Hiponatremia Hipertensin endocraneana Movimientos Uremia Hipercalcemia Drogas Distensin gstrica/ Gastroparesis Obstruccin intestinal/Constipacin Compresin extrinseca Drogas Receptores pared intestinal (5HT3) Aferentes vagal y simptico Zona gatillo de quimorreceptores/Area postrema (5HT3; D2) Ncleos vestibulares (AChM; H1) Centro del Vmito (Formacin reticular) (H1; AChM) Corteza cerebral (GABA; 5HT) Lugar de accin (mediador) Efector nal
- Presencia de vmitos y caracterizacin de stos - Caracterizar hbito intestinal y posibles cambios - Revisar historia del paciente y medicamentos en uso (opioides, corticoides, AINES, OH, antibiticos, etc.) - Examen fsico: Hidratacin, estado nutricional. Descartar obstruccin intestinal, compromiso del SNC u otra posible causa. - Exmenes complementarios: segn sospecha diagnstica. Electrolitos, calcemia, funcin renal y/o heptica. Radiografa de abdomen simple (en obstruccin intestinal). TAC de cerebro (en metstasis cerebrales).
Manejo
- Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el paciente. - Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia. - Corregir factores involucrados: - Constipacin: Mejorar trnsito intestinal - Opioides: Rotacin, suspensin o cambio de va de administracin del frmaco - Trastornos electrolticos: Correccin - Hipertensin intracraneana: Corticoides - Ansiedad: Terapias de relajacin, informacin, etc. - Medidas generales: - Fsicas: Mantener en buen estado la cavidad oral. Dar volmenes pequeos y frecuentes. Determinar la consistencia, presentacin y temperatura de los alimentos ms apropiados a su gusto y preferencias. No permitir restos de alimentos cerca del paciente. Evaluar uso de SNG (descompresin gstrica en obstruccin intestinal). Adoptar posicin Fowler o decbito lateral. Incentivar pequeas caminatas despus de alimentacin mayor. - Psicolgicas: Escuchar al paciente, indagando en los factores que inuyen en el sntoma. Tratar la ansiedad del paciente y su fa-
Evaluacin
- Anamnesis: - Determinar intensidad (escala 0-10) tanto de las nauseas, arcadas y vmitos. - Inicio, duracin y frecuencia de sntomas. Evaluar agravantes y atenuantes
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milia en relacin con el sntoma. Reducir la incertidumbre sobre el manejo posterior. Focalizar su atencin en tareas gratas o distractoras. Tcnicas de relajacin. Acupuntura. - Sociales: Cultivar redes de apoyo (familia, amigos, voluntarios) - Medidas farmacolgicas: Identicado el mecanismo involucrado en la gnesis del sntoma, es conveniente enfrentarlo con medicamentos que bloqueen los mediadores participantes.
Droga Clorpromazina Cisaprida Dexametasona Difenhidramina Dronabinol Escopolamina Haloperidol Levopromazina Metoclopramida Ondansetrn Tietilperazina Dosis 10-25mg c/6 10-20ng c/6-12 8-16mg/da 25-50mg c/4 2.5mg c/12 10-20mg c/4-8 1-5mg c/8-12 10-20mg c/6-8 4mg c/6-12 6.5mg c/8-24hrs D2 ++ H1 ++ ACh 5HT2 5HT3 5HT4 +
De no tener respuesta con el frmaco de primera lnea, se pueden cambiar o asociar medicamentos segn el sitio de accin. Como ltimo escaln se utilizan drogas de amplio espectro (Clorpromazina).
++
++
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Evaluacin y Manejo
- Evaluar la intensidad del sntoma (escala de 0 a 10). Se debe indagar sobre posibles etiologas tanto en la historia clnica, en el examen fsico o con el apoyo de exmenes de laboratorio. - Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el paciente. - Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia. - Manejo de la causa: Mejorar sedacin, tratar infeccin, solucionar constipacin - Medidas generales: - Tranquilizar al paciente y sus familiares sobre el signicado del sntoma. Cuidado de higiene genital y vigilar aparicin de lesiones. - Estimular la deambulacin de los pacientes, principalmente en el acceso hacia baos o lugares apropiados para orinar (con privacidad) - Retencin urinaria: Evaluar necesidad de Sonda Foley o sondeos intermitentes - Incontinencia: Rgimen sin lquidos a partir de 18hrs, evitando estimulantes de diuresis (te, caf, bebidas alcohlicas) - Incontinencia: Fomentar miccin a intervalos regulares, frecuentes - Medidas farmacolgicas: - Retencin urinaria: Naproxeno 500mg c/12hrs; Doxazosina 18mg/da ( 1 antagonista) - Incontinencia: Amitriptilina 25-50mg/da; Naproxeno 500mg c/12hrs; Trospio 45mg/da, Tolterodina 1-2mg/da (anticolinrgicos) - Urgencia miccional: Oxibutinina 5mg c/8-12hrs, Flavoxato 200mg c/6-8hrs (anticolinrgicos); Imipramina 25-75mg/da.
Irritacin vesical
Incapacidad de bipedestacin Del paciente Debilidad generalizada Infeccin urinaria Constipacin Diabetes Del paciente
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Sistemas de evaluacin
Instrumentos utilizados en Cuidados Paliativos
Evaluacin de sntomas
Recomendaciones generales antes de evaluar - Denir qu instrumentos se utilizarn, en base al tipo de paciente y orientacin de nuestro centro. - Estudiar y conocer los instrumentos que se utilizan; no se puede improvisar. - Disponer del tiempo que requiere cada evaluacin. - Evaluar en un lugar adecuado, tranquilo, sin distracciones e interrupciones. - Evaluar la posibilidad de realizar la entrevista sin la presencia de familiares. - Explicar al paciente los objetivos de la evaluacin: si comprende su nalidad la aceptar y colaborar. - Presentar al paciente el instrumento que se utilizar para que lo conozca. - Explicar cmo se realizar la evaluacin; es necesario que comprenda las preguntas de la evaluacin. - Preguntar si la evaluacin le resulta incmoda, molesta o difcil. - Solicitar al paciente una respuesta concreta; si el paciente no puede, asentar los motivos en la evolucin y establecer que se realiza una hetero-evaluacin. - En cada entrevista se deben consultar las evaluaciones anteriores para conocer la evolucin de los sntomas y hacer nfasis en los de mayor intensidad o importancia. Existen varias formas de cuanticar los sntomas. Algunas pueden ser aplicadas en forma general para varios sntomas (Escala visual anloga, Escala numrica), otras estn diseadas para sntomas y signos especcos (Dolor: Escala de Wong-Baker FACES; Disnea: Escala Borg CR10;
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Depresin: HADS; Confusin: Mtodo de evaluacin CAM), y otras fueron creadas pensando en pacientes con compromiso de conciencia (ECAF: Escala de Confort de Edmonton). Presentamos aqu algunas de estas herramientas de evaluacin. Escala Visual Anloga (EVA). Es una lnea horizontal de 100 milmetros en cuyos extremos se encuentran las expresiones extremas de un sntoma (dolor, cansancio, angustia, etc.). En el izquierdo se ubica la ausencia o menor intensidad y en el derecho la mayor intensidad posible. Se pide al paciente que marque en la lnea el punto que indique la intensidad y se mide con una regla milimetrada. La intensidad se expresa en centmetros o milmetros.
Sin dolor Mximo dolor
Escala numrica (EN). Es un conjunto de nmeros de cero a diez, donde cero es la ausencia del sntoma a evaluar y diez su mayor intensidad. Se pide al paciente que seleccione el nmero que mejor indique la intensidad del sntoma que se est evaluando. Es el mtodo ms sencillo de interpretar y probablemente el mas utilizado en nuestro medio.
0 1 Sin dolor 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mximo dolor
Sin ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. ansiedad Sin somnolencia 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. somnolencia Buen apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Sin apetito Max. bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. malestar Sin falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. falta de aire Sin dicultad para dormir 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. dicultad para dormir Completado por Paciente Cuidador
Escala categrica Cuando el paciente no es capaz de cuanticar sus sntomas con las escalas anteriores, se puede utilizar la escala categrica, que expresa la intensidad de los sntomas en categoras, lo que resulta mucho ms simple. Se suele establecer una relacin entre categoras y un equivalente numrico.
Nada: 0 Poco: 4 Bastante: 6 Mucho: 10
A partir de estos datos es posible construir una tabla de seguimiento del control de sntomas, y de este modo evaluar la utilidad de las medidas implementadas para paliar alguno de estos sntomas.
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Sistema de evaluacin de sntomas de Edmonton (ESAS) Nombre: Diagnsticos: Fecha: Dolor Ficha:
Cansancio
Nuseas
Depresin
Ansiedad
Somnolencia
Anorexia
Malestar
2 1 3 1 1 1 30
Su puntaje mximo es de 30 puntos, y se considera trastorno cognitivo cuando su puntaje es inferior a 24. La siguiente escala ayuda a determinar la puntuacin mxima esperable segn la edad y la escolaridad del paciente.
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Estudios <39 0-4 aos 5-8 aos 9-12 aos Universidad 20 24 28 29 40-49 20 24 28 29 20 25 27 28
Escala de confusin.
(DRS: Delirium Rating Scale) Es una hetero-evaluacin muy simple que el personal de enfermera completa antes de nalizar su turno. Utiliza las siguientes deniciones: Desorientacin: manifestacin verbal o de conducta que demuestra que el paciente no est orientado en tiempo y/o espacio, o que no reconoce una persona conocida. Conducta inapropiada: para consigo mismo o con el medio, p.e.: tocar las lneas del suero, desvestirse, intentar salir de la cama cuando no puede, etc. Comunicacin inapropiada: sin posibilidad de comunicarse o un lenguaje no comprensible o ilgico. Alucinacin: percepcin sensorial sin estmulo externo del rgano sensorial correspondiente. Por ejemplo: ver en la habitacin una persona que no est. Pueden ser visuales, auditivas, olfatorias, tctiles, gustatorias. Ilusin: percepcin defectuosa de un estmulo externo real. Por ejemplo: el movimiento de las hlices del ventilador de techo de la habitacin parecen ser las alas de un gran pjaro.
Maana Desorientacin Conducta inapropiada Comunicacin inapropiada Ilusiones/alucinaciones Tarde Noche
Para evitar que el paciente se sienta evaluado o incmodo, se le debe informar la frecuencia y el motivo de esta evaluacin y aclarar que no se est midiendo su inteligencia.
Instrucciones para el uso: 1. Codicar cada tem de la siguiente manera: 0 = no presente durante el tumo. 1 = presente en forma leve durante el tumo. 2 = presente en forma acentuada durante el tumo.
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2. Si la evaluacin no fue posible durante todo el tumo especique por qu: A = Durmi tranquilo. B = Sedado farmacolgicamente. C = Estuporoso o en coma. D = Otra razn (especicar)...........................................
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Moderado Severo
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Habilidad numrica: Pedir que repita cifras de 3, 4 y 5 cifras, diciendo los nmeros en el orden inicial y luego en orden inverso Normal Leve Moderado Severo Puede repetir series de 5 cifras, e invertir series de 4 cifras Puede repetir series de 5 cifras, e invertir series de 3 cifras Puede repetir series de 4-5 cifras, e invertir series de 3 cifras No puede repetir series de ms de 3 cifras 0 1 2 3
Moderado
Pensamiento desorganizado
3 Normal Leve Moderado Severo Pensamiento organizado y direccionado El pensamiento est levemente desorganizado. Respuestas tienden a ser tangenciales. El pensamiento est desorganizado, pero es posible entrevistar al paciente El pensamiento est tan desorganizado que no es posible realizar la entrevista 0 1 2 3
Severo
Desorientacin: Preguntar da, fecha, mes, ao, estacin, piso, hospital, ciudad, regin y pas Normal Leve Moderado Severo Responde adecuadamente 9 10 Responde adecuadamente 7 8 Responde adecuadamente 5 6 Responde adecuadamente <5 0 1 2 3
Alteraciones perceptuales
Normal Leve Ilusiones o alucinaciones ausentes Ilusiones o alucinaciones presentes durante el sueo o muy infrecuentes 0 1
Memoria de corto plazo: Decir 3 palabras, pedirle que las repita inmediatamente y volver a preguntarlas 5 minutos despus Normal Leve Repite y recuerda 3 palabras Repite 3 palabras, recuerda 2 palabras 0 1
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Moderado Severo
Ilusiones o alucinaciones frecuentes, pero sin alteraciones conductuales Ilusiones o alucinaciones frecuentes, con alteraciones conductuales importantes
2 3
CAGE
Diseada como test de screening para el abuso y dependencia de alcohol, es ampliamente utilizada en Cuidados Paliativos como factor pronstico de la conducta del paciente frente a drogas potencialmente adictivas, por lo que un test alterado supone un mal pronstico para el control del dolor. Las preguntas se reeren a toda la vida del paciente
Delusiones: Interpretacin anormal de hechos reales que pueden generar alteraciones conductuales Normal Leve Moderado Severo Delusiones ausentes Delusiones presentes, aunque sin alteraciones conductuales Delusiones presentes, admitidas por el paciente o que alteran levemente la conducta Delusiones presentes que alteran severamente la conducta 0 1 2 3
Alteraciones de la actividad psicomotora: Tanto hiperactivo, hipoactivo como formas mixtas Normal Leve Moderado Actividad normal Inquietud psicomotora leve o lentitud de movimientos El paciente se mueve constantemente o marcada reduccin en el nmero o velocidad de los movimientos Paciente requiere medidas de contencin o no se mueve en lo absoluto 0 1 2
Sinti alguna vez que deba dejar de tomar bebidas alcohlicas? (Cut down) Se ha molestado con las personas que critican su manera de beber? (Annoyed) Se ha sentido culpable por su manera de beber? (Guilty) Ha tenido alguna vez que tomar bebidas alcohlicas como primera cosa por las maanas, o para sacar la resaca? (Eye-opener)
Severo
Moderado
Severo
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13. Me asaltan sentimientos de pnico a) Muy frecuentemente b) Bastante a menudo c) No muy a menudo d) Rara vez 7. Puedo estar sentado conforta- 14. Me divierto con un buen libro, blemente y sentirme relajado la radio o un programa a) Nunca de televisin b) No muy a menudo a) A menudo c) Por lo general b) A veces d) Siempre c) No muy a menudo d) Rara vez Escala Ansiedad (preguntas impares) Escala depresin (preguntas pares) a) 3 b) 2 c) 1 d) 0 a) 0 b) 1 c) 2 d) 3 Normal < 8 puntos Riesgo 8-10 puntos Alterado > 10 puntos 6. Me siento alegre a) Casi siempre b) A veces c) No muy a menudo d) Nunca
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Diagnstico multiaxial
El uso del sistema multiaxial facilita una evaluacin completa y sistemtica de los distintos trastornos mentales y enfermedades mdicas, de los problemas psicosociales y ambientales, y del nivel de actividad, que podran pasar desapercibidos si el objetivo de la evaluacin se centrara en el simple problema objeto de la consulta. Un sistema multiaxial proporciona un formato adecuado para organizar y comunicar informacin clnica, para captar la complejidad de las situaciones clnicas y para describir la heterogeneidad de los individuos que presentan el mismo diagnstico. Requiere de un evaluador entrenado, por lo que no cualquier profesional puede realizarlo, pero resulta imprescindible ser capaz de interpretar la informacin que entrega. Eje I: Trastornos Clnicos, principalmente trastornos por abuso de substancias y Trastornos Afectivos Eje II: Trastornos de la Personalidad y del Desarrollo Eje III: Enfermedades Mdicas Eje IV: Problemas psicosociales y ambientales Eje V: Evaluacin de la actividad global (EEAG)
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Puntaje Karnofsky (KPS: Karnofsky performance scale) Normal, sin sntomas, sin indicios de enfermedad Capaz de llevar a cabo actividad normal, pero con signos o sntomas leves Actividad normal con esfuerzo, algunos signos o sntomas de enfermedad Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a cabo actividad normal o trabajo activo Requiere atencin ocasional, pero es capaz de satisfacer la mayora de sus necesidades Necesita ayuda importante y asistencia mdica frecuente Dependiente, no autovalente, necesita ayuda y asistencia especiales Muy dependiente, necesita hospitalizacin y tratamiento de soporte activo Muy gravemente enfermo, tratamiento activo necesario Moribundo
Porcentaje 100 90 80 70 60
50 40 30 20 10 Estado mental Dolor Comunicacin Independiente en todos los aspectos de la comunicacin Orientacin y memoria intactos
Sin embargo, estos sistemas carecen de medicin de elementos objetivos, atribuyndosele la responsabilidad de evaluar al un solo observador, quien le asigna un puntaje segn su apreciacin. Por esto, se han desarrollado sistemas que asignan un puntaje al paciente segn la realizacin de diferentes actividades y la presencia de distintos sntomas y signos. Entre ellos tenemos al PPSv2 (Palliative Performance Scale version 2) o el EFAT (Edmonton Functional Assessment Tool).
Dolor no inter- Limitacin Limitacin moere con las mnima de derada de las actividades algunas activi- actividades dades Sin disnea Disnea leve Disminucin de equilibrio. Alcanza/mantiene posicin con ayuda. Uso de bastones.
Disnea
Disnea mode- Disnea severa rada Equilibrio inestable. Mantiene posicin con la ayuda moderada de 1 ms personas. Mantiene posicin con la ayuda importante de 1-2 personas o imposible de evaluar
Equilibrio Normal
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Moviliza/ controla 4 extremidades pero con algn grado de limitacin. Requiere asistencia de 1 persona para movilizarse Camina con la ayuda de 1 persona o se moviliza en silla de ruedas con vigilancia
Puede colaborar en los cambios de posicin iniciados por otros. Requiere la asistencia de 2 personas para movilizarse
Instrumentos utilizados en Cuidados Paliativos Evaluacin de Pronstico Paciente terminal (segn MediCare)
Guas generales - Pronstico reservado en conocimiento del paciente y su familia - Progresin de la enfermedad documentada - Marcadores especcos para cada condicin - Mltiples hospitalizaciones o consultas en el Servicio de Urgencia. - Disminucin en la capacidad funcional (Karnofsky <51%; basalmente mejor) - Dcit en el estado nutricional (Baja de peso >10% en 6 meses o albmina <2.5 g/dL) Marcadores especcos - Enfermedades cardiacas - Capacidad funcional Etapa IV (NYHA) - Recibiendo tratamiento ptimo con diurticos y reductores de postcarga - TPSV sintomtica, TV, sncope no explicado, shock cardiognico - Fraccin de eyeccin <20% - Enfermedad pulmonar - Disnea de reposo que no responda a tratamiento - Disminucin del FEV1 >40ml/ao - Cor pulmonale - Hipoxemia en reposos (PaO2 <56mmHg o SatO2 <89%) pese a oxigenoterapia - Hipercapnia (PaCO2 >49mmHg) - Taquicardia de reposo - Enfermedad heptica - Dcit en sntesis heptica (Albmina <2,5 g/dL y TP >5 segundos de control) - Ascitis refractaria a diurticos
Locomo- Camina o se cin moviliza en silla de ruedas de manera independiente Fatiga Motivacin Sin necesidad de descanso Quiere participar en las actividades a pesar de las limitaciones
Camina con Incapaz de la ayuda de movilizarse 2 personas o se moviliza en silla de ruedas con ayuda
Descansa <50% Descansa >50% En cama 100% del tiempo del tiempo del tiempo Participante activo o pasivo >50% del tiempo Participante activo o pasivo <50% del tiempo Asistencia manual o verbal para completar tareas No desea participar de ninguna actividad Requiere asistencia total en sus actividades de la vida diaria Requiere la asistencia importante de 1 ms personas
CapaIndependiente Independiente Requiere cidad o con mnima asistencia funcional asistencia moderada
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- Episodios de PBE - Sndrome hepatorrenal - Encefalopata heptica (G III-IV) - Sangrado variceal recurrente - Enfermedad renal - Clearence de creatinina <10 cc/min (<15 cc/min en diabticos) y - Creatinina plasmtica >8 (>6 en diabticos) - Sndrome urmico - Oliguria - Sobrecarga de volumen de difcil manejo - SIN HEMODILISIS - Enfermedad de Alzheimer (y otras demencias) - Una puntuacin en el MiniMental 0/30 no es suciente - Comorbilidad (aspiracin, escaras, ITU, etc) - Compromiso nutricional - Con SNG: Baja de peso >10% en 6 meses - Sin SNG: Rechazo alimentario
KPS
Mortalidad Sntomas
10-20% 50% 23 36 29-38 23-30 19-23 16 90% 53 168-199 128-165 10-13 10-95 72
30-40% 50% 11 83-98 63-82 50 41-49 36 90% 450 362-428 275-356 218-283 181-215 156 50% 172
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Duelo
conceptos bsicos
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enfermera me trata mal... Dios tambin est incluido en este enojo: Dios es injusto porque castiga a un inocente o por qu no me prueba a m en lugar de a mi hijo?. Esta frase es muy dura y produce mucho sufrimiento a los pacientes, que sienten que han sido castigados por Dios. En realidad las enfermedades son parte de nuestra humanidad, y si nosotros como padres nunca le hacemos dao voluntariamente a nuestro hijo, cmo lo va a hacer Dios que es un Padre innitamente ms bueno que nosotros?. En ocaciones hay sentimientos de autocastigo: si hubiese ido antes al mdico, si me hubiera dado cuenta, si hubiera tenido ms paciencia, le fall a mi familia. La rabia en esta etapa es porque se trunca la vida, los proyectos se acaban... etc. Lo dcil para la familia y los que acompaan es entender la causa del enojo, que no tiene que ver con nosotros ni los que lo rodean, sino con la situacin que se est viviendo. Si uno reacciona enojado, como si fuera algo personal, esta hostilidad aumenta. Si uno logra comprender esta fase y le dedica tiempo y atencin, permitiendo que se exprese el enojo, acogiendo sin juzgar, los berrinches sern cada vez menos frecuentes. La tercera fase es la etapa de desolacin, es la que permite aceptar la prdida. En el caso del cncer, es el momento en que ya se hace real la enfermedad, coincide a veces con la cada del pelo, o la recuperacin de la ciruga o con las primeras complicaciones del tratamiento. En la situacin del paciente que enfrenta la muerte es parte de la despedida; hay que darle la posibilidad de revisar su vida y resolver cosas pendientes, comunicarse con su familia, organizar aspectos laborales y econmicos que le puedan permitir proteger a sus seres queridos, y prepararse de acuerdo a su religiosidad. En esta fase se puede producir alteraciones del apetito, insomnio. Ayuda mucho la cercana, el contacto fsico, un abrazo y en especial sentarse al lado, en silencio. Como las anteriores, es una fase normal que debe aceptarse como tal, puede durar desde semanas a meses. La ltima fase es la aceptacin. En el paciente con cncer es el perodo en que an est en tratamiento pero avanza bien, se retoma la vida bastante normal y con mucha esperanza de curacin, porque el enfermo se va recuperando. En el caso del paciente que va a fallecer, en lo posible,
el dolor fsico debe estar controlado con medicamentos, de modo que el paciente tenga conciencia de que ha luchado mucho, se encuentre en paz, cansado y con mucho sueo, por lo que quiere visitas cortas pero se alegra cuando ve que no lo dejamos solo, aunque no quiera hablar. En este momento es la familia la que requiere mayor apoyo y comprensin, en especial sobre cmo sern los ltimos das, si fallecer en el hospital o la casa -que es lo ms habitual cuando la causa de muerte es cncer-, reafrimando que podemos hacer muchas cosas para ayudarlo a aliviarse aunque no podamos sanarlo. El dolor no es cancelable, no es evitable. Si no lo experimento y no le doy un espacio, se transformar en algo equivalente y aparentemente sin relacin con las causas originarias del dolor. Como est fuera de conciencia se instala, se queda, dejndonos rigideces y cicatrices a medio curar. El dolor es parte de nosotros los seres humanos y central en la proteccin de la especie, no puede evadirse sin dao posterior. Vemos al dolor, tanto fsico como psicolgico, ineludible, no cancelable, de primera necesidad, que est inserto en nuestra vida biolgica y psicolgica, que nos ayuda y orienta para el mejor vivir en nuestra vida con los dems. El conocer nuestro dolor y aceptarlo es conocernos. Esto lleva al cambio y al crecimiento en libertad. Esto es tambin importante para percibir dolores ajenos y estar cerca de los que nos necesitan como compaeros en el dolor, as como para pedir ayuda a otros cuando lo necesitemos. No hay evento humano que acerque ms que las dinmicas que se producen en el mbito del dolor donde el amor toma su lugar sanador. El dolor llama al amor a travs de la compasin.
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En el contexto de estas breves lneas no es posible dar una respuesta cabal a las complejas preguntas relacionadas con el carcter objetivo o relativo de la tica. Por tanto, sin negar la importancia y el inters que reviste el dar una respuesta satisfactoria a esas preguntas, nos limitaremos a proponer aqu una metodologa que nos ha permitido introducir una cierta racionalidad en el anlisis de los problemas tico-clnicos. La pauta que solemos utilizar en el Hospital Clnico de la Universidad Catlica para sistematizar el anlisis y la resolucin de los problemas tico-clnicos consta de los siguientes 6 pasos que sern aplicados en forma prctica a 5 situaciones frecuentes en medicina paliativa: 1. Identicacin y descripcin del (los) problemas tico-clnico(s). - Formulacin operacional de la pregunta. 2. Referencia a los principios ticos involucrados. - Principios de inviolabilidad de la vida humana. - Principio de no-malecencia. - Principio de benecencia - Principio de autonoma. - Principio de justicia. - Principio de proporcionalidad teraputica. - Principio del doble efecto. - Principio de veracidad. - Principio de prevencin. - Principio de no-abandono. 3. Evaluacin de alternativas de accin y sus resultados. - Anlisis de los posibles cursos de accin y la forma en que se preservaran los principios ticos involucrados. 4. Anlisis de la informacin clnica ticamente relevante. - Certeza del (los) diagnstico(s). - Pronstico de sobrevida basado en evidencia. - Costos: fsicos, psicolgicos, espirituales, econmicos, etc. - Competencia del paciente. - Red de apoyo social.
5. Resolucin del problema. - Propuesta del curso de accin que mejor preserva los valores ticos involucrados. 6. Implementacin prctica de la solucin. - Detallar el modo en que se debe implementar la solucin propuesta: - Quin? - Cmo? - Dnde? - Cundo?
Lecturas recomendadas
1. Beauchamp, T. & Childress, J. Principles of Biomedical Ethics. (Fourth Edition). Oxford University Press. New York, 1994. 2. Fletcher J.C. et al. Introduction to Clinical Ethics. University Publishing Group. Maryland, 1995 3. Lavados, M. & Serani, A. Etica Clnica. Fundamentos y aplicaciones. Ediciones Universidad Catlica. Santiago, 1993 4. Lo, B. & Scroeder, S. Frequency of Ethical Dilemmas in a Medical Inpatient Service. Arch Intern Med 1981; 141: 1063 -1064. 5. Pellegrino, E.D. For the Patient s Good. The Restoration of Benecence in Health Care. Oxford University Press, New York, 1988.
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acordada con el paciente adulto pueden atribuirse el derecho a tomar estas decisiones?.... en denitiva quin est capacitado para tomar decisiones? 2.- Referencia a principios ticos involucrados En este caso entran en conicto fundamentalmente 2 de los 4 grandes principios fundamentales de la biotica: Benecencia y Autonoma. En general, las acciones mdicas debieran estar orientadas a curar enfermedades, prolongar la sobrevida y/o mejorar la calidad de vida de las personas, lo que se condice con el principio de Benecencia. Por otro lado, se entiende por Autonoma el derecho que tiene cada individuo de tomar decisiones informadas respecto de las posibles intervenciones mdicas; este principio presupone la capacidad de ejercer este derecho, conocida como competencia. Es difcil determinar esta capacidad, ya que se puede caer en apreciaciones personales. Es por esto que se ha intentado establecer criterios objetivos para evaluar la competencia: - Capacidad de comprender y retener la informacin ofrecida - Capacidad de apreciar la situacin y sus consecuencias - Capacidad de procesar racionalmente la informacin - Habilidad para comunicar decisiones El problema est, como en este caso, cuando las personas ejerciendo su Autonoma, rechazan las intervenciones que el personal de salud propone buscando su benecencia. 3.- Informacin clnica ticamente relevante En este caso tanto el diagnstico de VIH, como la conducta a seguir no merecen dudas tcnicas. Es en los criterios que buscan analizar la competencia donde debemos recabar mayores antecedentes. Este paciente es a primera vista autnomo, cumple con los criterios de competencia: es capaz de comprender la informacin y de comunicar decisiones (enseanza media cumplida, trabajo estable como vendedor); clnicamente no impresionaba que padeciera algn trastorno que impidiera apreciar la situacin y sus consecuencias o procesar racionalmente la informacin (realizaba las actividades de la vida diaria
Anlisis tico
1.- Denicin del dilema tico Este caso, que se vive frecuentemente, no suele llamar la atencin y la conducta seguida es la descrita: el paciente acepta los riesgos derivados del rechazo de tratamiento y abandona control. Sin embargo, revisndolo con ms detencin, plantea una serie de dudas ticas en qu condiciones un paciente puede negarse a recibir un determinado tratamiento?, tiene el equipo de salud alguna responsabilidad adems de explicar la enfermedad y ofrecer un tratamiento adecuado?; cuando aparecen las complicaciones y la familia est en contra de la conducta
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en forma normal). Sin embargo, llama la atencin la incapacidad para asumir su diagnstico de VIH (+) en un paciente que se asume con los sucientes factores de riesgo como para estar en control regular en policlnico de ETS (negacin inicial por conmocin relacionado con el diagnstico?, negacin de algn otro fenmeno relacionado, por ejemplo homosexualidad?). Es por esto que hubiese sido til contar con una evaluacin psicolgica formal para evaluar grado de competencia. En el segundo momento de nuestro caso existen factores objetivos que podran hacernos cuestionable el nivel de autonoma del paciente. Est en Unidad de Tratamiento Intermedio, con patologas graves, bajo un estrs mental signicativo. Por otro lado la hipoxemia a la que se ve sometido por su neumona podra explicar alteraciones en el procesamiento de la informacin. Por ltimo, si bien no tiene alteraciones neurolgicas descritas, no se cuenta con un examen de la personalidad, que tambin podra verse afectado en un proceso infeccioso del SNC. 4.- Alternativas de accin Si bien nuestro caso se desarrolla en dos momentos temporales diferentes (el diagnstico y la hospitalizacin, 5 aos despus), los patrones de conducta son similares: respetar la voluntad del paciente y no hacer la accin de benecencia correspondiente, o asumir que no es competente y buscar la forma de implementar el tratamiento apropiado. Al momento del diagnstico se podra aceptar su negativa a recibir tratamiento sin mayores cuestionamientos, o presionarlo de algn modo para que se someta al programa indicado (ya que se trata de un tratamiento ambulatorio que exige de la colaboracin del paciente). Cuando se presentaron las complicaciones aparecen ms actores (la familia), por lo que existen ms alternativas: respetar su voluntad y no seguir proponiendo el tratamiento; acceder a las peticiones de la familia y administrar terapia an sin el consentimiento del paciente (algo realizable en el medio hospitalario); esperar a que cambie de opinin y acceder en ese momento a dar la terapia.
5.- Propuesta de solucin tica A primera vista existe un enfrentamiento entre el principio de benecencia (hacer lo que nosotros consideramos correcto: dar la terapia) y el principio de autonoma (dejar que el paciente cumpla su voluntad: no recibir la terapia). Sin embargo, este conicto es solo aparente. El principio de benecencia establece la necesidad de hacer un bien al paciente. Como personal de salud, frecuentemente proporcionamos bienestar fsico (curar enfermedades, prolongar sobrevida o paliar sntomas), pero no debemos olvidar que el enfermo es ante todo una persona, con una serie de otros intereses que tambin merecen ser considerados. Por lo tanto, slo procuraremos bienestar a nuestros pacientes en la medida que escuchemos estos deseos, y que nuestras acciones de salud los potencien o por lo menos no los contravengan en forma desproporcionada. Esto no quiere decir que debamos cumplir todo lo que nuestros pacientes nos soliciten, sino que debemos incorporar estos elementos aportados por el paciente y su entorno en la toma de decisiones clnicas. La competencia necesaria para ejercer el principio de autonoma (derecho que tiene cada individuo de tomar decisiones informadas respecto de las posibles intervenciones sobre s mismos), requiere de 4 requisitos ya enunciados. Todos ellos tienen una dimensin cognitiva (conjunto de conocimientos y creencias que permitan entender y analizar la informacin proporcionada, as como aventurar posibles consecuencias de los actos decididos) y una dimensin afectiva (conjunto de sentimientos y estados anmicos que intereren subjetivamente en la toma de decisiones). Debiese ser, por lo tanto, deber del equipo de salud no solo el proporcionar la informacin necesaria, ajustada al nivel cognitivo del paciente, para que este pueda tomar decisiones, sino tambin explorar y ayudar en la identicacin y manejo de elementos de la dimensin afectiva del enfermo que puedan interferir subjetivamente en el proceso de elegir. Un enfermo asustado que se niega a recibir tratamiento puede requerir mayor informacin para tomar la mejor decisin; un paciente deprimido puede necesitar tratamiento de su trastorno del nimo para apreciar las situaciones con mayor objetividad; un paciente homosexual puede necesitar asumir su condicin sexual antes de aceptar que es VIH (+).
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Es en este sentido que se complementan el principio de Autonoma y Benecencia: las acciones del equipo de salud estn orientadas a que el paciente desarrolle su autonoma, liberndose de elementos que coaccionan su capacidad de elegir, para tomar la mejor decisin en bsqueda de su propio bien. 6.- Implementacin prctica de la solucin De acuerdo a lo anteriormente expuesto, nos parece que la mejor conducta hubiese sido explorar y tratar en el momento del diagnstico otros factores que explicasen su negativa a recibir tratamiento (depresin en relacin a condicin VIH (+), falta de informacin, negacin de conductas sexuales, presiones familiares y/o sociales, etc.) antes de aceptar su negativa a la terapia. Si libre de condicionantes, externos o internos, el paciente desea no someterse a tratamiento, debemos respetar su decisin ya que esto le proporciona mayor bien (no fsico, sino global).
Anlisis tico
1.- Denicin del dilema tico Debido a todas las implicancias de un tratamiento antirretroviral (alto costo, efectos adversos importantes) y a un benecio dudoso (prolongacin de vida de un paciente deteriorado, con mala calidad de vida) nos podramos plantear si es moralmente lcito no comenzar una terapia antirretroviral. 2.- Referencia a principios ticos involucrados El principio de Benecencia pide que nuestras acciones de salud causen un bien al paciente visto como un todo. Esto no siempre signica la tarea de curarlo de la enfermedad o prolongar su sobrevida, sino que a veces puede referirse a mejorar la calidad de vida dentro de lo posible. En este caso particular podra suponerse que la terapia antirretroviral constituye un bien para el paciente por estar demostrada su efectividad en la infeccin por VIH, pero dada la deteriorada condicin basal de
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este paciente este benecio no es tan claro. Por otra parte, sabemos que estos frmacos tienen efectos secundarios importantes que podran ser muy mal tolerados por este paciente en particular dada su condicin basal. Como el principio de No malecencia establece que nuestras acciones no deben causar algn dao evitable al paciente, agravando su enfermedad o empeorando su calidad de vida, podran plantearse dudas razonables sobre la indicacin del HAART en este caso. Dado que el benecio es dudoso y los efectos adversos podran ser importantes, nos vemos en la necesidad de emitir un Juicio de proporcionalidad teraputica. El principio tico de la proporcionalidad teraputica sostiene que existe la obligacin moral de implementar slo aquellas medidas teraputicas que guarden una relacin de debida proporcin entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relacin no se cumple se consideran desproporcionadas y no son moralmente obligatorias. Los elementos que deben tenerse en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una intervencin mdica son, entre otros: - La utilidad o inutilidad de la medida; - Las alternativas de accin, con sus respectivos riesgos y benecios; - El pronstico en sentido amplio, es decir, incluyendo los criterios de sobrevida y calidad de vida con y sin la implementacin de la medida; - Los costos en sentido amplio: cargas fsicas, psicolgicas, morales, sociales, econmicas, etc. Es importante destacar que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervencin mdica debe hacerse por referencia al benecio global de la terapia y no slo en relacin a los posibles efectos siolgicos que ella sea capaz de inducir. En la evaluacin de esta utilidad siolgica los conocimientos tcnicos del mdico juegan un rol primordial (Medicina Basada en Evidencia); mientras que en la evaluacin de los elementos cualitativos de la proporcionalidad cobran importancia elementos valricos del paciente y sus familiares,
que deben ser ponderados en conjunto con el mdico. En este contexto, la voluntad del paciente cobra especial relevancia (principio de Autonoma). Sin embargo, en este caso la competencia del paciente esta limitada por su dao cognitivo previo. Por lo tanto, debemos recurrir a otras personas para tomar decisiones (consentimiento subrogado). 3.- Informacin clnica ticamente relevante Es necesario hacer referencia a algunos datos tcnicos para basar las decisiones: - Criterios de enfermedad que determinen la indicacin de inicio de terapia HAART. En este caso el paciente est en etapa SIDA, por lo que el tratamiento debiese ser la terapia antirretroviral. - Pronstico del paciente con y sin terapia: sin terapia el paciente sufrir un mayor deterioro de su sistema inmune, con mayor gravedad de las infecciones oportunistas, y un desenlace fatal en el corto plazo. De iniciar la terapia es posible aumentar la sobrevida, pero sin mejorar en forma signicativa la calidad de vida. - Alternativas de terapia, tanto para el SIDA como para sus problemas asociados (neumona, sarcoma, etc.) y sus resultados potenciales: debido a lo avanzado de la inmunosupresin no es planteable otro esquema de tratamiento, sin embargo se pueden intentar terapias para las enfermedades asociadas, sin poder asegurar una respuesta satisfactoria. - Alternativas de nutricin: alimentacin va oral (riesgo de aspiracin signicativo), alimentacin por sonda naso gstrica, por sonda naso enteral, ostomas, alimentacin parenteral. 4.- Alternativas de accin En este caso tenemos tres posibles alternativas: - Tratar al paciente, asumiendo los riesgos de la terapia. Es probable que al mejorar su respuesta inmune, el paciente mejore su estado basal y experimente algn grado de mejora de sus comorbilidades (infecciones oportunistas y sarcoma de Kaposi), implementando pa-
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ralelamente las medidas necesarias para mejorar su estado nutritivo (nutricin parenteral, ostomas). Sin embargo, tambin podra ocurrir que, al mejorar el sistema inmune, se expresen patologas antes enmascaradas. Optar por esta alternativa supondra prolongar la sobrevida de un paciente con deterioro psicoorgnico severo, lo que trae consigo cuidados bsicos de enfermera y nutricin, con los costos econmicos y personales asociados. - No tratar de SIDA, pero ofrecer el apoyo bsico de hidratacin, confort y nutricin, y tratar las comorbilidades (antibiticos apropiados para la neumona, curacin ptima de escaras). Optar por este curso de accin supone plantearse el grado de agresividad que al que deberamos llegar en la implementacin de intervenciones ante eventuales complicaciones futuras (decisin de limitar terapia en relacin a ventilacin mecnica, reanimacin en caso de un paro, etc). - No tratar al paciente, limitando tambin la atencin a problemas intercurrentes. 5.- Propuesta de solucin tica Dado que las mltiples patologas previas de este paciente determinan un mal pronstico tanto en sobrevida como en calidad de vida, el juicio de proporcionalidad teraputica sugiere que la utilidad del HAART es limitada. Debemos tener en cuenta que para iniciar terapia HAART en este caso, que presenta un estado nutricional precario secundario a mltiples patologas, habra que implementar previamente apoyo nutricional intensivo si queremos lograr el efecto deseado con una tolerancia aceptable. Evaluando los benecios esperables y las implicancias de este curso de accin, en conjunto con los familiares se estim que la terapia antirretroviral resultaba desproporcionada. Esta decisin no se reere al tratamiento de posibles complicaciones posteriores, cuya proporcionalidad deber ser evaluad oportunamente, en el contexto de cada situacin individual. Es necesario distinguir entre la limitacin de tratamiento por falta de proporcionalidad de la llamada eutanasia pasiva o por omisin, ya
que en esta ltima se limitan intervenciones que resultaran proporcionadas con el n de acortar la sobrevida del paciente. Por tanto, en el caso analizado, limitar la terapia HAART no constituye ninguna forma de eutanasia, porque se estima que la sobrevida est determinada primariamente por su deteriorada condicin general. 6.- Implementacin prctica de la solucin En conjunto con los familiares se decide no iniciar terapia HAART, inicindose el tratamiento de la neumona e implementando todas las medidas bsicas de confort junto con alimentacin por sonda naso gstrica. Durante su evolucin, el paciente presenta insuciencia respiratoria. Dado que su conexin a ventilacin mecnica resulta desproporcionada, se realiza un apoyo sintomtico con oxgenoterapia y morna sc.
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1.- Denicin del dilema tico El dilema tico que se plantea en este caso es si es lcito suspender la hidratacin y nutricin a un paciente en EVP Esta pregunta . es motivo de un intenso debate a nivel internacional en la actualidad. As tenemos, por un lado, algunos grupos que se plantean a favor de la licitud de la suspensin, como por ejemplo las Asociaciones Americanas de Neurologa y de Medicina Intensiva (Crit Care Med. 1990; 18 (12): 1435-1439), la Conferencia Nacional de Obispos Catlicos Americanos (Origins 21: 4, Abril 19, 1992, p. 705). Por otro lado est el planteamiento de la Iglesia Catlica, que propone que la hidratacin y nutricin deben ser consideradas como medidas bsicas a las que toda persona tiene derecho y que, por tanto, no sera lcito suspender (S Congr Doc Fe, Carta a los Agentes de la Salud, 1984, N 120). 2.- Referencia a los principios ticos involucrados El dilema tico se platea como una confrontacin entre los principios de benecencia y no-malecencia. Aquellos que proponen que sera lcito suspender la hidratacin y nutricin en pacientes en EVP argumentan que un ser humano permanentemente privado del ejercicio de
sus capacidades de autoconciencia y raciocinio no puede ser considerado una persona en el pleno sentido de la palabra. Consideran, por tanto, que mantener articialmente la vida de estos seres humanos sera un acto de malecencia - un ensaamiento teraputico y que el principio de benecencia obligara a suspender las medidas que prolongan esta penosa situacin. Por otro lado, los que arman que es ilcito suspender la hidratacin y nutricin en estos casos arman que el acceso a una adecuada hidratacin y nutricin es un derecho humano bsico. Dado que no se trata de terapias mdicas, sino de medidas bsicas a las que todos los seres humanos tienen derecho, no podra estar sujeta a un juicio de proporcionalidad teraputica que legitime su limitacin. En este contexto, suspender estas medidas sera un acto de malecencia. El principio tico de respeto y promocin de la vida obligara a hidratar y nutrir a un ser humano, independientemente de su condicin neurolgica. 3.- Alternativas de accin Los posibles cursos de accin en un paciente en EVP seran: - Asegurar un aporte nutricional y de volumen adecuados a sus requerimientos bsicos. - Suspender la nutricin, manteniendo el mnimo aporte de volumen y electrolitos necesario para reponer las prdidas obligadas. - Suspender tanto nutricin como hidratacin. 4.- Informacin clnica ticamente relevante La evidencia emprica dice que sera poco probable que un paciente que lleve ms de una ao en estado vegetativo persistente recupere su conciencia. Dado que nuestro paciente lleva algunos meses en ese estado, an no podramos asegurar que su condicin neurolgica no pueda experimentar algn grado de recuperacin. Por otro lado, sabemos que los pacientes en EVP pueden tener una sobrevida de aos. Su mortalidad suele estar dada por las infecciones intercurrentes (urinarias, respiratorias, escaras, etc.) que caractersticamente se presentan dentro de su evolucin.
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En relacin a los requerimientos de hidratacin y nutricin de un paciente en estas condiciones, sabemos que debido a las prdidas obligadas diarias de agua y electrolitos (diuresis, deposiciones, prdidas insensibles, etc.) un paciente que no reciba reposicin de volumen y electrolitos caer en insuciencia renal pre-renal en un perodo variable, dependiendo de su estado general y de su funcin renal basal. Por otro lado, si slo nos limitramos a reponer agua y electrolitos, el estado nutritivo se deteriorara progresivamente, lo que a su vez tendra un impacto en el sistema inmune, favoreciendo las infecciones intercurrentes que podran conducir a un desenlace fatal. As, la evidencia nos dice que si no cubrimos adecuadamente los requerimientos nutritivos y de volumen de un paciente en EVP, su sobrevida se ver necesariamente acortada. 5.- Propuesta de solucin tica En base a lo anterior estimamos que el curso de accin que mejor preserva el deber mdico de respetar y promover la vida humana sera el de asegurar un aporte nutricional y de volumen adecuados a los requerimientos bsicos de los pacientes en estado vegetativo persistente. No hacerlo, equivaldra a acelerar intencionalmente su muerte, pues se estaran omitir medidas que sabemos que necesariamente afectan la sobrevida. Por tanto, si esta omisin se hiciera por consideraciones pseudo-benecentes (compasin), se tratara de un acto de eutanasia por omisin. 6.- Implementacin prctica de la solucin Idealmente el aporte debera hacerse por va enteral mediante una gastrostoma, debido al riesgo de aspiracin que tienen estos pacientes y a la mayor facilidad de manejo que permite esta va. Si esta posibilidad no existiera, podra realizarse el aporte mediante una sonda naso-enteral, cuidando todos aquellos detalles de manejo del paciente que puedan ayudar a disminuir el riesgo de aspiracin.
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1.- Denicin del dilema tico Si bien el caso nos plantea una serie de dilemas ticos (proporcionalidad de medidas de alimentacin en un paciente terminal; competencia de la familia para tomar decisiones; eleccin del lugar de permanencia del enfermo) la pregunta que analizaremos se reere ms bien a las consecuencias de las medidas de analgesia: es correcto privar a alguien de su conciencia slo para aliviar un sntoma?, es ticamente lcito someter a una persona a medidas paliativas que impliquen riesgos importantes, incluso el de acortar la sobrevida?.
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2.- Referencia a principios ticos involucrados De los 4 principios tradicionales de la Biotica (Benecencia, No malecencia, Autonoma y Justicia), en este caso se ven fundamentalmente involucrados los 3 primeros. Es bastante claro que medidas como la analgesia estn destinadas a hacerle un bien al paciente: quitarle el dolor, y de no tener otras consecuencias no merecera mayor anlisis. Sin embargo, en este caso el principio de la benecencia entra en conicto con los otros dos. Por un lado tenemos efectos no deseados deletreos (tendencia a hipoventilar, mal manejo de secreciones, necesidad de sonda Foley para manejo de orina, permanencia en hospital) que podran llevar a mayores complicaciones (infecciones respiratorias o urinarias) y eventualmente podran adelantar el fallecimiento del paciente, con lo que no se respetara el principio de no malecencia; por otra parte, el nivel de sedacin alcanzado con los analgsicos le signica verse privado de la conciencia, y esto implica la inhabilidad para ejercer la autonoma. Debemos considerar, que la conciencia es uno de los principales bienes con que cuenta el hombre, por lo que privar a alguien de ella, sin causa muy justicada, es extremadamente grave. 3.- Informacin clnica ticamente relevante Tenemos absoluta certeza tanto del diagnstico como de la resistencia de la enfermedad a las medidas teraputicas disponibles. En este momento, no quedan ms alternativas de manejo con intencin curativa (sin respuesta a tercera lnea de quimioterapia, con toxicidad importante), y por lo tanto, de efectuar algn tratamiento, debiese ser con intencin paliativa. El dolor de este paciente se debe a la inltracin de las meninges por clulas tumorales y al edema causado por esta inltracin. El manejo de este sntoma pasa por la disminucin del nmero de clulas malignas (que en este caso no es posible, por no responder a quimioterapia y haber sido irradiado previamente en la misma zona afectada como parte del protocolo de tratamiento de LLA), y por la disminucin del edema con corticoides (respuesta parcial). Debido a la pobre respuesta en la paliacin de los sntomas a las medidas habituales, es necesario
utilizar analgsicos. Dentro de este grupo, las drogas de menor potencia (AINES, Paracetamol y opioides dbiles) no parecen tener ningn rol debido a la severidad del cuadro en este paciente, al igual que los frmacos destinados a disminuir dolores de tipo neuroptico (Gabapentina, Amitriptilina), por no ser ste el mecanismo que explica el origen del dolor. De los analgsicos que tendran algn rol en este paciente tenemos a los opioides de mayor potencia. Todos comparten los mismos efectos adversos a dosis equipotentes, principalmente retencin urinaria, depresin respiratoria y sedacin. Es por esto que usualmente se implementan medidas especiales en pacientes con tales niveles de opioides: Sonda Foley (para diuresis), SNG (para alimentacin), suplementos de O2 y KNTR (para manejo de secreciones de va area). Estas medidas no estn exentas de complicaciones (infecciones urinarias y respiratorias). 4.- Alternativas de accin En base a la informacin clnica disponible, podemos plantear tres posibles conductas a seguir: - Denir otros sntomas a paliar, sin utilizar drogas que pudieran afectar su nivel de conciencia. Tendramos un paciente despierto, pero con cefalea invalidante. - Dar analgsicos segn requerimientos del paciente, aunque eso signique un compromiso de conciencia importante (sopor profundo). - Dar analgsicos con un tope segn el grado de conciencia mximo tolerado. Probablemente el paciente estara con un compromiso de conciencia farmacolgico de menor intensidad (somnoliento), confuso y con cefalea intensa, sin poder asegurar una adecuada relacin con el medio externo. 5.- Propuesta de solucin tica Es situacin, muy corriente en medicina paliativa, pone al mdico en la posicin de elegir entre realizar o no un determinado acto, a sabiendas de que tiene efectos secundarios evidentemente adversos. En relacin a esto surge la teora del doble efecto. Este principio seala algunas con-
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diciones que deben darse para que un acto que tiene dos efectos uno bueno y uno malo sea moralmente lcito. Estas condiciones son: - que la accin sea en s misma buena o, al menos, indiferente; - que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino slo tolerado; - que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo; - que el bien buscado sea proporcionado al eventual dao producido. Es necesario, por lo tanto, distinguir claramente entre el acto en s, la intencionalidad de la accin, el efecto deseado y los efectos secundarios. En el caso que estamos analizando, la motivacin es proporcionarle al paciente una mejor calidad de vida, entendiendo esto como un bienestar no solo fsico, sino tambin psicolgico, social y espiritual. La accin es administrarle al paciente opioides parenterales en dosis suciente para conseguir un efecto bueno, esto es, eliminar un sntoma deletreo. Es importante recalcar que la dosis de analgsico utilizada para producir un efecto bueno es tan elevada, que produce el efecto malo (privar al paciente de conciencia y eventualmente acortarle la sobrevida), pero la eleccin de droga y dosis no busca, y si fuera posible evitara, tales consecuencias. La relacin entre sedacin y analgesia no es causa-efecto, sino que ocurren en forma independiente; no sera lo mismo, si usramos otros frmacos que por su efecto depresor de la conciencia impidiese al paciente percibir el dolor. Probablemente lo ms difcil de establecer en este caso es la proporcionalidad entre el bien conseguido y el dao producido, debemos recordar que los cuidados paliativos buscan el bienestar del paciente como un todo (Biolgico, psicolgico, social, espiritual) y debemos tener en consideracin los intereses que existan en estas otras esferas para evaluar la proporcionalidad de las consecuencias de nuestras acciones; alguien puede preferir mantener la conciencia a pesar del dolor para participar de determinados eventos familiares, o preferir sentir algn grado de dolor porque tiene para esta persona un sentido religioso del que no quiere verse privado. En el caso que estamos analizando, la relacin mdico-paciente previamente establecida
permiti tener fundados conocimientos respecto de las preferencias del paciente, por lo que, en conjunto con la familia, se tom la decisin de privilegiar las medidas de analgesia an a costa de la sedacin. 6.- Implementacin prctica de la solucin Para asegurarnos de proporcionar al paciente el mximo confort posible, no basta con paliar el sntoma principal: de poco sirve tener un paciente sin cefalea, pero muriendo deshidratado. Por lo tanto se implementaron no solo las medidas de analgesia, sino tambin de alimentacin (SNG, bien instalada, revisada con frecuencia, por la que se administran papillas), diuresis (Sonda Foley para evitar globo vesical), uso de laxantes (para evitar constipacin inducida por opioides), suplementos de O2 y KNTR. Los requerimientos de analgsicos del paciente sern evaluados diariamente, as como el nivel de compromiso de conciencia que presenta y las medidas suplementarias que es necesario implementar, por lo tanto la conducta seguida est sujeta a posibles modicaciones segn cambien las circunstancias a las que est sometido el paciente, su familia y el equipo de salud.
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La Autonoma se entiende como el derecho que tiene cada individuo de tomar decisiones respecto de las posibles intervenciones mdicas; para esto es fundamental tener la informacin adecuada respecto al diagnstico y pronstico, a las posibles medidas a implementar y a las posibles consecuencias de cada alternativa propuesta. Por otra parte, el principio de Benecencia nos insta a realizas las acciones necesarias para mejorar las condiciones de salud de nuestros pacientes y/o su calidad de vida. Dado que Autonoma es vista como un bien, en relacin al principio de Benecencia, es nuestro deber procurar todas las condiciones para respetar la independencia de nuestros enfermos. Sin embargo es planteable que al dar malas noticias causemos un dao innecesario al paciente, contraviniendo as el principio de No malecencia. 3.- Informacin clnica ticamente relevante Tanto el diagnstico como el pronstico de esta paciente son seguros, por lo que tampoco existen dudas sobre la conducta a seguir desde un punto de vista meramente tcnico. En la entrevista qued claro que no existan alteraciones cognitivas signicativas ni alteraciones del nimo de importancia, por lo que no existira ningn problema en el procesamiento de la informacin (competencia). La paciente cuenta con una buena red de apoyo: vive con su hijo y la seora de ste; tiene ms familiares que la visitan regularmente y se preocupan de ella. 4.- Alternativas de accin Las posibles alternativas de accin son bastante claras: - Entregar informacin respecto al diagnstico, pronstico y tratamiento a la paciente, para comenzar a discutir con ella las decisiones sobre medidas a implementar, en contra de la voluntad de los familiares. - No entregarle a la paciente ms informacin que la proporcionada por la familia, y mantener el esquema de toma de decisiones, teniendo como interlocutor vlido a la familia. - Evaluar cul es el nivel de informacin que desea recibir la paciente.
Anlisis tico
1.- Denicin del dilema tico El caso anterior nos presenta un problema tico frecuente en el manejo de la informacin en los pacientes terminales: es lcito no entregar toda la informacin al paciente?, podra un paciente negarse a recibir parte de la informacin? Las implicancias de estas preguntas, nos abren una serie de otras interrogantes respecto al rol de la familia (pueda la familia solicitar no revelar parte de la informacin al paciente?) y a la toma de decisiones (si el paciente no puede tomar las decisiones por carecer de la informacin necesaria, quin puede decidir?) 2.- Referencia a principios ticos involucrados En este caso debemos hacer referencia a 3 de los principios fundamentales de la biotica: Autonoma, Benecencia y No malecencia.
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5.- Propuesta de solucin tica Podemos presumir que la paciente tiene algn grado de conocimiento respecto de la situacin pues se trata de una paciente sin compromiso cognitivo ni afectivo, con sntomas importantes, que se encuentra hospitalizada. En atencin a los principios en conicto y la informacin clnicamente relevante, por tanto parece prudente entrevistar a la paciente en forma independiente para indagar si ella quiere recibir informacin ms detallada en relacin al diagnstico y pronstico. Lo ms habitual es que el paciente desee recibir la informacin completa, ya sea para conrmar sus sospechas, como para tomar decisiones en relacin al manejo futuro. Sin embargo, no es infrecuente encontrar pacientes que maniestan de forma verbal o no verbal su deseo de no saber. A primera vista esta opcin podra sugerir que el paciente se niega a ejercer su autonoma en una situacin lmite. No obstante, una mirada ms profunda nos muestra que se trata de una forma diferente de ejercer la autodeterminacin (derecho a no saber); el paciente puede tomar decisiones diferentes a las que nosotros tomaramos. Esas opciones podran parecer no libres o incorrectas, si no se tiene el cuidado de vericar que en realidad son el resultado de una serie de factores culturales, espirituales, sociales, econmicos, etc. Resultara, por lo tanto, una violacin a su Autonoma el proporcionarle ms informacin de la solicitada, aunque lo hicisemos con la intencin de respetar su derecho a la autodeterminacin. En relacin a las frecuentes solicitudes de las familias de no entregar mayor informacin a sus parientes, desde el punto de vista tico es necesario explorar la motivacin principal de estas solicitudes. En ocasiones ellas corresponden a un pseudo paternalismo, que intenta proteger a los seres queridos del sufrimiento. En otros casos, estas solicitudes obedecen a un conocimiento ms profundo del paciente (caractersticas psicolgicas, preferencias, creencias, etc.). Por ltimo, la motivacin podra surgir de otros intereses que no necesariamente corresponden a lo que es mejor para el enfermo. Es parte de la labor mdica indagar estas motivaciones para que el manejo de la informacin siempre tienda a beneciar al paciente, y posibilitar el ejercicio de su autonoma.
6.- Implementacin prctica de la solucin Se entrevist a la paciente en forma independiente. Aunque esta medida inicialmente molest a los familiares, nalmente estuvieron de acuerdo. Durante la entrevista insisti en repetidas oportunidades en su deseo de que todas las decisiones sobre el tratamiento fueran discutidas con su familia, y que no tena ningn inters en tener ms informacin sobre su diagnstico y pronstico. En vista del resultado de la entrevista se decide no revelar el diagnstico ni el pronstico a la paciente, evalundose todos los cambios de la terapia con los familiares. En conjunto con la familia, se toma la decisin de cambiar la terapia para el dolor, se inicia acetato de megestrol para manejar la anorexia, y se administra oxgeno intermitente y morna subcutnea para manejar la disnea. Present mejora en el estado general, por lo que fue dada de alta, falleciendo en su domicilio dos meses despus, con buen control de los sntomas.
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Eplogo
Educar en el proceso de morir: La experiencia de la Clnica Familia
La Clnica Familia tienen una experiencia de 18 aos, impulsada por la Iglesia Catlica para acoger al enfermo en su alma y su cuerpo, bajo el liderazgo del Padre Baldo Santi, y reconocida en el ao 2001 por la Asociacin Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos. Todas sus actividades (asistenciales, educativas, acadmicas, extensin e investigaciones) han estado enmarcadas en las normas y recomendaciones del Consejo Ponticio para la Pastoral de los Operadores Sanitarios, contando con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Ponticia Universidad Catlica de Chile y del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente. Su desarrollo sin lmites geogrcos cumple los criterios de salud establecidos, manteniendo indicadores de calidad en la atencin a un bajo costo. Tiene la visin de orientar el comportamiento humano en la fuerza del amor, dando sentido al sufrimiento a travs de dos misiones: acoger, acompaar y asistir al enfermo en compaa de sus familiares y promover un estilo de vida sana, fortaleciendo el rol primordial de la familia. Para servir en el camino del amor, como el Buen Samaritano, contempla cuatro estrategias: 1. El Modelo familiar de Educacin y Asistencia, donde la familia sienta que tiene un lugar importante para expresar sus potencialidades, en permanente unin y comunin con el enfermo. Las familias pueden permanecer las 24 horas con el enfermo y participar en su atencin, insistiendo en la importancia de su presencia en especial al realizar algn procedimiento o en la visita mdica. 2. La motivacin a integrar y enfrentar el dolor que es parte de la vida, tiene un sentido y es una forma de crecimiento y puricacin para convertirse en adulto. Una vida humana sin dolor no existe, y
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quien no es capaz de aceptar el dolor rechaza la nica puricacin que nos convierte en adultos (Ratzinger, 1997). El ser humano desde que nace hasta que muere experimenta dolor y sufrimiento. Al elaborarlos, en vez de ocultarlos, tenemos la oportunidad de crecer. 3. El enfoque de atencin digna. La asistencia est dirigida de preferencia a los pacientes con menos recursos, ms necesitados, abandonados y/o discriminados en la sociedad. Por lo tanto, entendemos como digno el mejor servicio posible. As valoramos en primer lugar el amor, luego el profesionalismo y nalmente el factor econmico e infraestructura. 4. La integracin de los aspectos fsicos, psicosociales y espirituales. Esta integracin debe ser primero en el desarrollo personal, luego familiar, para despus aplicarlo en lo profesional. Se relaciona con la Pastoral Sanitaria que integra la fe y la ciencia. Ingresan enfermos de distintas religiones, a los que se ayuda a desarrollar el aspecto espiritual de su creencia. A los no creyentes slo se les sirve, sin imponer el propio credo. Sin embargo ningn paciente en esta experiencia, ha fallecido no creyente.
Valores La vida Dios La familia El amor La persona Educacin Bienestar psquico y fsico (salud fsica) Sufrimiento (como parte de la vida y una oportunidad de aprendizaje) Vida eterna (como ayuda para enfrentar la muerte en el creyente) Dinero (incluye valoraciones por lo externo)
Intermedia
Baja
De acuerdo a las dimensiones establecidas para dicho estudio, los valores de mayor preferencia se relacionaran con la dimensin del mundo interno (transcendentales, familiares, psicosociales e intelectuales), luego los valores relacionados con la dimensin corporal siolgica y en la jerarqua inferior lo relacionado con el mundo externo.
Experiencia Educativa
El rea educativa de la Clnica Familia contempla la educacin al enfermo y su familia, al personal y programas de extensin a la comunidad, junto a la integracin docente asistencial, desarrollada desde el rea acadmica que incluye actividades de pre grado, post grado e investigaciones. En los encuentros educativos ofrecidos a las familias de los enfermos, los contenidos y valores implcitos, se adaptan a las necesidades de cada familia segn sus valores. Al investigar la formacin de stos en las familias de los enfermos terminales atendidos en la Clnica Familia, se observ una jerarqua valrica asociada a un mayor bienestar de los familiares y enfermos.
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Dimensiones Relacin con el mundo externo, no humano Relacin corporal siolgica de s mismo y los dems (mundo interno-externo) Relacin con el mundo interno, espiritual-psicosocial
indicadores Inters por dinero, Bienes materiales Actividades tcnicas Salud (fsica) Prctica deportivas. Inters en el desarrollo desde nacer... muerte? Contempla el arte-naturaleza Crea arte Inters por la educacin Lectura Prcticas de enseanza Trabajo Amistad (convivencia) Bienestar psquico (estado de nimo) Crecimiento con el sufrimiento Inters por pertenecer a una familia (seguridad) Amor (satisfaccin) vida familiar Preferencias similares a los padres Actividades de solidaridad con familia y otros Inters, libertad, responsabilidad, respeto Justicia-equidad Acciones mundo en paz Sentido del mundo, la persona y la vida Cree en Dios Vida eterna (esperanza)
Tabla 1: Resumen asistencia hospitalaria y ambulatoria de pacientes vivos y fallecidos (al 30-05-04) Asistencia Pacientes vivos Pacientes fallecidos Total N (%) 1.039 (23.7) 3.348 (76.3) 4.387 (100) Tasa Mortalidad H. 67.6
25.5 35.5
Familia (comunin)
Tabla 2: Resumen area educativa academica pastoral de salud (al 30-05-04) Participantes Por Area Paciente y familia Personal - voluntarios Integracin Docente Asistencial Pre grado y Post grado Extensin a la comunidad Total N 3.151 203 557 13.476 17.387
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Anexos
Ms informacin en Internet Asociaciones
Asociacin Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos www.hospicecare.org Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos www.secpal.com Asociacin Canadiense de Cuidados Paliativos www.chpca.net
Revistas
American Journal of Hospice and Palliative Care www.hospicejournal.com International Journal of Palliative Nursing www.markallengroup.com/ijpn Journal of Clinical Oncology www.jco.org Journal of Palliative Medicine www.liebertpub.com/jpm
Otras instituciones
Departamento de Control de Sntomas y Cuidados Paliativos MD Anderson Cancer Center, Universidad de Texas www.mdanderson.org/Departments/palliative/ Academia Americana de Hospicios Medicina Paliativa www.aahpm.org Programa de cuidados paliativos. Universidad de Harvard www.massgeneral.org/palliativecare/ Centro de Recursos educacionales en Cuidados Paliativos www.eperc.mcw.edu
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Tramadol
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Analgsicos no opioides
Diclofenaco ARTREN 50 DICLOFENACO FLOTAC LERTUS BEDIATIL IBUPIRAC IBUPROFENO IPSON NIOFEN DOLGENAL KETOROLACO NETAF BERALGINA CONMEL DIPIRONA METAMIZOL EUROGESIC NAPROGESIC NAPROXENO KITADOL PANADOL PARACETAMOL ZOLBEN WINASORB FABUDOL PIROXICAM Comprimidos 25-50mg Supositorios 50mg Ampolla 75mg/3ml Comprimidos 200-400600mg Jarabe 100-200mg/5ml Gotas 40mg/ml Comprimidos 10mg Ampolla 30mg Comprimidos 300-500mg Gotas 500mg/ml Supositorios 250mg Ampolla 1gr/2ml Comprimidos 275-550mg
Anticolinrgicos
Flavoxato Oxibutinina BLADURIL ODRANAL URAZOL URICONT DETRUSITOL SPASMEX Comprimidos 200mg Comprimidos 5mg Jarabe 5mg/5ml Comprimidos 2mg Comprimidos 30mg
Ibuprofeno
Tolteradina Trospio
Ketoroloaco
Anticonvulsivantes
Ac. Valproico ATEMPERATOR CONVULEX DEPAKENE NEURACTIN VALCOTE CARBACTOL R CARBAMAZEPINA TEGRETAL DINEURIN NORMATOL TOPAMAX TOPREL Comprimidos 125-200250-400-500mg Jarabe 250mg/5ml
Metamizol
Naproxeno
Carbamazepina Comprimidos 500mg Jarabe 120-160mg/5ml Gotas 100mg/ml Supositorios 125-250mg Comprimidos 10-20mg
Paracetamol
Gabapentina Topiramato
Piroxicam
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Antidepresivos
Amitriptilina Citalopram AMITRIPTILINA ACTIPRAM CIMAL CIPRAMIL SETRONIL TEMPERAX ACTAN ANISIMOL CLINIUM FLUOXETINA PRAGMATEN PROZAC SOSTAC TREMAFARM IMIPRAMINA TOFRANIL AROXAT POSIVYL SERETRAN ALTRULINE DEPRAX ELEVAL EMERGEN IMPLICANE SEDORAN SERTRALINA TRANT TRITTICO Comprimidos 25mg Comprimidos 20-40mg
Antiemticos
Cisaprida CISAPRIDA GASTROKIN PREPULSID PASIFEN SOMOL ESCOPOLAMINA COLSEDAN DOLCOPIN METOCLOPRAMIDA HEMIBE ITAN AMILENE GARDOTON IZOFRAN ODANEX ONDANSERTRON TORECAN Comprimidos 5-10mg Gotas 5mg/ml Comprimidos 25mg Jarabe 2.5mg/ml Ampolla 20mg/ml Gotas: Metamizol 333.4 mg+escopolamina 6.67 mg/ml Comprimidos 10 mg Jarabe 1.85mg/ml Ampollas 10mg Gotas 1mg/10gts Comprimidos 4-8mg Ampolla 4mg/2ml Ampolla 8mg/4ml Supositorio 16mg Comprimidos 6.5mg Supositorios 6.5mg Ampolla 6.5mg/ml
Difenhidramina Escopolamina
Fluoxetina
Comprimidos 20mg
+ Metamizol
Metoclopramida
Imipramina Proxetina
Ondansertron
Sertralina
Comprimidos 50-100mg
Tietilperazina
Trazodona
Comprimidos 25-75-100150mg
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Antipsicticos
Clorpromazina Haloperidol CLORPROMAZINA LARGACTIL ALTERNUS HALDOL HALOPERIDOL SINOGAN ZYPREXA QUETIDIN SEROQUEL RISPERDAL SPAX SPIRON Comprimidos 25-100mg Comprimidos 0.5-1-5mg Gotas 2mg/ml Ampolla 5mg/ml Comprimidos 25mg Comprimidos 5-10mg Comprimidos 25-100200mg Comprimidos 1-2-3mg Gotas 1mg/ml
Corticoides
Dexametasona Prednisona DEXAMETASONA ORADEXON BERSEN CORTIPREX METICORTEN PREDNISONA Comprimidos 0.5mg Ampolla 4mg/ml Comprimidos 5-20-50mg Jarabe 1mg/ml
Psicoestimulantes
Metilfenidato RITALIN ARADIX Comprimidos 5-10-20mg
Clonazepam
Loperamida
Comprimidos 5-10mg Ampolla 10mg/2ml Comprimidos 1-2mg Ampolla 4mg/ml Comprimidos 7.5-15mg Ampolla 5-15-50mg
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Otros
Acetato de Megestrol Baclofeno Ciproheptadina MEGACE MESTREL LIORESYL GRISETIN CON CARNITINA Comprimidos 40-160mg Solucin 200mg/ml Comprimidos 10mg Jarabe 2mg ciproheptadina + 200mg carnitina / 5ml
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