“¡Tengo mas confianza para seguir adelante y nunca rendirme!

”
Alexander Arcani Mamani
Persona sordociega

Alexander tiene 18 años, va a cumplir 19 el 5 de agosto de 2008, recuerda que a los

trece años de edad quedo ciego y a sus 15 fue notoria la disminución de su audición,
el aluye que fue su descuido y así empieza su historia, “me he lastimado los ojos por
no cuidarme, yo trabajaba con mi papá desde pequeño y varios materiales de
albañilería, como el cemento o el estuco han entrado a mis ojos” “también estaba
perdiendo mis oídos, cada vez escuchaba menos, esto también fue mi descuido por
que tenia unos amigos malos que me han arrojado una mata suegra en año nuevo y
me ha lastimado mi oído, parece que algo ha reventado ahí adentro y solo había
ruido y mis orejas decían chiiiiiiis como campanita y ya no escuchaba, entonces
desde ahí me he vuelto una persona con discapacidad, soy sordociego, me sentía
muy triste porque yo no podía saber nada, ni aprender, mi mamá me lo recogía mis
cosas o me lo barría mi cuarto, me lo traía mi comida y yo no servia para nada, me
encerré mas de un año, tenia miedo!”.

“Hasta que un día ha venido una persona que me dijo que pueden capacitarme, que
yo puedo seguir estudiando y también ir a aprender a la escuela muchas cosas, así
como soy, como una persona sordociega”.

Aceptación

¿Quien era esa persona que ha venido a buscarte?

“Primero mi papá ha bajado a la ciudad de La Paz, yo vivo en El Alto, entonces ha

bajado y ha leído un papel que decía que los ciegos pueden asegurarse y recibir su
bono de indigencia, me han anotado en el Instituto Boliviano de la Ceguera como no
vidente y ahí otra persona que me ha mandado a “Sense” Internacional, ellos
trabajan con personas sordociegas. Esta institución me esta ayudando mucho por
que me capacita y me ayuda con el transporte para ir a mis clases”.

“Casi en este país no hay muchos sordosciegos, yo conocí a pocas personas, por
ejemplo a don Fernando que no tiene manos y es sordociego, él ya ha salido bachiller
y ha ido a la Universidad, me ha dicho que voy a salir adelante, con esas palabras
mas me sentía contento y se que las personas sordociegas pueden aprender. Ahora,
yo estudio, ya me sirvo mi comida, barro mi cuarto, lavo mis zapatos, etc. Incluso
ayudo a mi mama a lavar ropa”.

Educación

¿Ahora estas estudiando?

“Si, ahora estoy estudiando, mi centro es Aprecia La Paz, es gratuito, trabaja con
niños y niñas sordociegas, ahí aprendo a escribir en braille, eso me ha costado un
poco pero he aprendido todo bien”. “Cuando estaba cursando el 5to básico de
primaria he perdido la vista, yo quería seguir en ese colegio regular pero ya no podía
ver la pizarra, me acercaba mucho para ver disimuladamente, mis compañeros
nunca se enteraron que yo ya estaba ciego, así he terminado ese curso, después me
tocaba cursar el 6to de primaria, pero ya no podía ver y tenía miedo volver porque o
quería que mis amigos se rían, no quería seguir, además me sentía muy triste”.
“También estoy en el CEMA (Centro de Educación Media de Adultos), mi colegio se
llama Liceo Francia, estoy en 6to curso, tengo clases de lunes a jueves de 19:00 a
21:00, hay que recorrer mucha distancia de mi Centro Aprecia a mi colegio, es de
extremo a extremo de la ciudad”. “ En el Liceo Francia, casi no tengo problemas, la
profesora dicta los temas y yo escribo tal como escucho, a veces me cuesta
escuchar porque hablan despacio, siempre tengo que pedir que me hablen fuerte, ha
pasado algunas semanas para que se den cuenta y me entienden, ahora me hablan
fuerte y no hay ni una discriminación, me tratan bien”.

“Gracias a Aprecia, estoy en un colegio regular, ellos me han dicho que puedo
estudiar, que ya estoy preparado, “aquí ya has superado todo, ya no te falta nada,
tienes que irte a un colegio normal”, es tan buena mi directora que siempre me
admira, siempre he aprendido mas que un no vidente normal, al principio sentía que
nunca iba a poder escribir tan rápido, pensaba que no podía leer, y mi profesor me
dijo que aquí, “la palabra no puedo, ¡no existe!”, que aquí todos pueden, vas a poder
no te sientas triste!, aquí nadie aprende rápido!, aquí se aprende con calma. Y
justamente en un mes he podido leer todo en braille y me ¡han admirado!”.

“Yo escribo más rápido que mis compañeros y leo rápido, y de eso me admiran!, no
hay otro que escriba y lea rápido. Eso es según tu responsabilidad, lo que tu quieras
aprender, vas a aprender, yo he hecho todo lo posible para leer y memorizar, ya no
me faltaba nada, entonces, me han dicho vas a cursar en un año dos cursos
aprovecha!, me han dicho, por eso estoy en el Liceo Francia”.

¿Para reforzar tus estudios, hay libros en braille?

Esa es la pena!!, no hay muchos libros en baille, en Aprecia hay una pequeña
biblioteca, hay libros buenos, como literatura de Bolivia y otros, me gusta mucho leer
y casi he leído todo, hay computadora con el programa jaws también, yo paso una
ves a la semana y quiero aprender más por que lo básico ya he aprendido, pero no
hay libros!”.

Accesibilidad y transporte

Durante la entrevista, salio a luz el tema de accesibilidad y transporte, por lo que le

preguntamos sobre su movilización en su diario vivir y nos contó:

El 2007 los primeros meses era difícil movilizarme en las calles, me chocaba con el
poste, a veces con la gente, a veces me tropezaba con la acera porque no estaba tan
capacitado, las señoras que estaban vendiendo me han reñido porque hice caer sus
mercaderías y una vez, había una persona que estaba caminando por mi delante, el
se paró y yo me choque con el y me gritó enojado!, pero cuando se dio la vuelta y
vio mi bastón recién me pidió disculpas. Mucha gente no sabe que un sordociego
lleva un bastón de dos colores: rojo y blanco, eso significa que tiene dos
discapacidades, si el bastón es todo blanco es una persona ciega nomás. Como
quisiera que la gente sepa eso!! Se lamenta.

¿Alguna vez, te has caído fuerte o te has lastimado?

Si!! Por mi casa, me caí a un agujero, a un alcantarillado, pero caí justamente

parado si me hubiera caído de espalda hubiera sido grave y peligroso, he tenido
mucha suerte, no sabia que había un agujero, unos albañiles habían hecho ese
agujero, era de noche y no había nadie, entonces sin darme cuenta me caí y era muy
alto y yo solito he salido guiándome por las paredes del hueco! Ha sido una
experiencia muy dura, me ha dolido mucho!!

¿Y tú vienes solito desde El Alto?

Mi mamá me despacha de una avenida que es peligrosísima, porque no hay

semáforos ni pasarela, y los autos vuelan!!, yo no puedo pasar, entonces mi mama
me despacha al frente y tomo la movilidad para subir a la Ceja de El Alto, de la Ceja
a la Pérez de La Paz y de la Pérez a mi centro Aprecia (Obrajes). Poco a poco me han
capacitado sobre como debo caminar, me enseñaron el manejo del bastón, como
darse cuenta para subir a los autos, etc, entonces no hay ningún problema, yo voy y
vengo a mi casa tranquilo!, no me pierdo, ya se a que movilidad tengo que subir. La
primera ves he subido a un minibús, yo le he dicho que me deje en la calle 17 de
Obrajes y me ha dejado en la 17 de Calacoto, me he pasado mucho, porque dice que
el chofer se ha confundido de Calacoto y Obrajes, entonces siempre tengo que repetir
donde debe dejarme!!. Es cuestión de preguntar para no perderse no?

Salud

¿Y cuándo te enfermas vas al seguro de salud?

Como mis papas no tienen un sueldo, nadie de mis hermanos tiene seguro de salud,
solo yo y el Limbert tenemos el seguro de los no videntes, pero nunca jamás hay un
seguro para un sordociego. Nunca he ido al doctor, no se que tengo, no me he hecho
revisar el oído nunca. La vista si, he ido a un hospital Cubano y me han rechazado
dos veces, la gente me dice que hay cura y me mandan a todo lado y nada!, ¡no
quieren!! Ttal vez no hay cura, no se!

¿Si no has ido al doctor, quien te ha aconsejado que uses audífono?

“Ah!, para eso he ido a la fonoaudiologa, ella me ha indicado que debo usar los
audifonos, me gusta mi audífono porque me gusta escuchar muchas cosas, si no
escuchara nada, que palabras aprendería? Que ejemplos le daría a la profesora?.
Entonces yo he aprendido muchas cosas que yo no sabia con mi audífono”. Alex
concibe que el fonoaudiologo y el oftalmologo no son médicos, cree que los médicos
son los que revisan el corazón, los que te toman el pulso y que están solamente en los
hospitales generales. Por otras fuentes, nos informamos que hace 2 o tres anos
atrás Alex era demasiado tímido, casi no hablaba y tenia mucho miedo.

Familia

Cuando le pregunte sobre los miembros de su familia, al inicio, se puso muy esquivo
y empezó diciendo riendo: “Se va reír, somos 11 hermanos!!, uno se ha muerto y los
que vivimos somos 10, el mayor es Limbert, el también es sordociego, esta
internado, en Santa Cecilia (hogar para no videntes adultos) ahí estudia, somos
independientes, yo soy el tercero, mi papá antes era albañil y ahora trabaja como
plomero, mi mama recicla cosas (bolsas nylon, plásticos, cartones, papeles y
aluminios) y vende, con eso nos ayuda y podemos hacernos alcanzar para el pan de
cada día”. “Mi casa es pequeña, los cuartos son pequeños, los últimos 10 años hemos
sufrido mucho por que no era nuestra, pero este año ya hemos terminado de pagar
la casa, tengo mi propio cuarto y vivo feliz!!”.
“Pero mi familia no me apoya mucho, mi mama y mi papa nunca han venido (este
año) a mi centro aprecia, el 2007 mi mama vino 2 veces. Ella no quiere venir porque
siente un poco de vergüenza, para mi nunca quieren ir, pero para el Limbert si van.
Dicen que no tienen tiempo y excusan así. Mis hermanos mayores tampoco aprecian
todo lo que he superado, no van!”.

“Mi hermano Limbert es muy competitivo, pero siento que me tiene algo de envidia,
siempre trata de hacerme competencia y sabe que yo escribo (en braille) mas rápido
y entonces me molesta un poco. ¡Tiene carácter muy fuerte!”.

¿Tienes amigos?

¡No muchos!, no me gusta tener amigos, porque

en mi barrio hay muchos chicos malos y tengo
miedo a que me deje llevar por malos caminos, yo
soy un joven muy respetado, no tomo!, y no
quiero ser malo, solo en mi centro tengo mis
amigos y me llevo bien con mi hermanito menor
que es el más travieso”. “Tengo mi amiga
también, he perdido mi enamorada porque se ha
ido a otro país por trabajo, ella es vidente normal,
era buena y me entendía. A veces me llama, ya
se me paso mi tristeza, porque en este mundo va
haber siempre amistad no?, eso nunca se
termina. Ya conocí a otras amistades, hay otra
amiga pero es solamente amiga, quiero
respetarla”.

¿Qué piensas hacer en el futuro Alex?

“Quiero trabajar, quiero un trabajo que sea justo

para una persona con sordoceguera. He visto trabajar a no videntes en distintos
lugares, pero a un sordociego no!!. Pero, primero mi sueño es salir bachiller, no
quiero rendirme. No me quiero casar todavia, no quiero buscar a una chica, yo se
que algún día va llegar una chica que me va querer igual, aunque tenga esta
discapacidad pero no quiero buscar. Las chicas ahora solo quieren estar un rato y
después otras por mi plata y otras porque soy simpatico, me quieren de adorno no
mas!. Dice riendo.

¿Qué mensaje les darías a las personas con discapacidad?

Yo les diría que nos reunamos todos para que hagamos prevalecer nuestros derechos
y que tienen que haber profesionales que sepan enseñarles a los niños y niñas
sordociegos. A todas las personas con discapacidad de sordoceguera, ¡nunca se
rindan!, que sigan adelante no importa como estamos ahora, pero hay que seguir!!
Cada vez hay que dar un paso adelante para lograr más!. A Sense, al Servicio
Britanico y a Aprecia, les digo que sigan ayudando a las personas con discapacidad,
especialmente a los sordociegos como yo!.

Elaborado por: Feliza Ali Ramos, Coordinadora

del programa discapacidad de IS - Bolivia