UNIVERSITATEA: AL. I.

CUZA FACULTATEA: Filosofie si Stiinte Social Politice SPECIALIZARE: Masterat European de Protectie a Drepturilor Copilului
ANUL: I

AUTISMUL DIN PERSPECTIVA RESPONSABILITATII PARENTALE

Studenti: Condrea Daniela Simian Anita

Cuprins:
I. Parte teoretica a lucrarii: - Prezentarea centrului I.1. Date de identificare a institutiei I.2. Scurta prezentare a centrului I.3. Scopul, obiectivele si beneficiarii centrului I.4. Activitati si serviciile oferite de centru I.5. Date legate de structura organizatorica I.5.1. Structura personalului I.5.2. Organigrama -Despre autism I.6. Definitia autismului I.7. Clasificari ale autismului I.8. Cauze ale autismului I.9. Prevalenta/ Predominanta autismului

II. Partea practica a lucrarii: II.1. Scopul microcercetarii II.2. Obiectivele microcercetarii II.3. Ipotezele microcercetarii II.4. Esantionul microcercetarii
2

II.5. Descrierea microcercetarii II.6. Metodologia folosita in microcercetare II.7. Interpretarea datelor obtinute II.8. Limitele microcercetarii

Bibliografie Anexa

I. Parte teoretica a lucrarii: - Prezentarea centrului I.1. Date de identificare a institutiei 1. Nume: Centrul de zi SERA, Botosani, proiect PHARE

2. Data infiintarii si adresa: 2004, Botosani, str. I.C. Bratianu 61

3. Cadrul juridic in care functioneaza:Centrul de zi SERA este institutie juridica, publica si functioneaza in subordinea DGASPC.

I.2. Scurta prezentare a centrului Centrul de zi SERA este un centru in care se asigura servicii de recuperare pentru copii cu dizabilitati asociate. Componenta de recuperare a programului se refera la formarea si dezvoltarea deprinderilor de autonomie personala si a unor mecanisme de diminuarea a comportamentului agresiv. In cadrul unor activitati de grup organizate, copii invata sa se spele pe maini si pe fata, sa se imbrace sau sa se dezbrace, sa-si aseze hainele, sa manance corect, folosind tacamurile, sa spele vasele, sa puna in ordine jucariile cu care se joaca. Copii beneficiaza, de asemenea, de terapii recuperatorii specifice. In cadrul terapiei psihologice se desfasoara activitati de stimulare sezoriala si cognitiva, jocuri ceative si de relaxare. Activitatea psihopedegogului se concretizeaza si terapiile ocupationale, ludoterapie, socializare, dezvoltarea motricitatii fine si generale, precum si in terapiile de educare a echilibrului static si dinamic. Terapia logopedica se axeaza pe corectarea defectelor de vorbire, stimularea vorbirii independente corecte, stimularea dezvoltarii limbajului, deavoltarea nivelului de intelegere a vorbirii si dezvolatarea grafismului. Misiunea centrului este de a preveni abandonul si institutionalizarea copiilor cu dizabilitati sociale, prin asigurarea pe timpul zilei a unor activitati de recuperare (ingrijire, educatie, socializare, consiliere, dezvoltarea drepturilor de autonomie personala, orientare

scolara), cat si a unor activitati de sprijin si consiliere pentru paritntii/asistentii maternali ai copiilor. Nevoile speciale ale copiilor cu dizabilitati saociate dpasesc in multe cazuri posibilitatile afamiliei de a le indeplini si ii impinge pe membrii familiei la limita dezechilibrului psihic si fizic. In sprijinul copiilor si al familiilor acestora vine Centrul de Zi SERA care ofera serviciile pe timpul zilei, de luni pana vineri. Astfel parintii au posibilitatea de a-si alcatui un program variat, au posibilitatea de a-si reface resursele psihice si fizice pentru reluarea activitatilor cu copiii, dupa intoarcerea de la centru. Familiile primesc sprijin din partea centrului si prin consilierea psihologica, sunt programate intalniri periodice in cadrul carora se discuta problemele cu care se confrunta familia si se cauta solutii pentru rezolvare acestora. Parintii beneficiaza prin Centrul de Zi SERA si de sprijin material, prin asigurarea transportului gratui (spre si dinspre centru) si prin oferirea a doua mese pe zi copiilor.

I.3. Scopul, obiectivele si beneficiarii centrului Beneficiarii serviciilor de recuperarea oferite in Centrul de Zi SERA sunt 24 de copii cu varste intre 3 si 10 ani, cu dizabilitati asociate, proveniti din familii sau aflati in asistenta maternala. Obiective 1. Prevenirea abandonului si institutionalizarii copiilor cu dizabilitati asociate. 2. Oferirea unui sprijin a copiilor cu dizabilitati asociate, prin serviciile centrului. 3. Participarea zilnica a copiilor la un program de activitati recuperatorii, educationale si recreative clar structurate. 4. Dezvoltarea psihica, motorie si senzoriala prin activitati terapeutice. 5. Formarea si dezvoltarea deprinderilor de autonomie personala. 6. Formarea si dezvoltarea unor comportamente sociale adecvate. 7. Informarea si consilierea periodica a parintilor. 8. Pregatirea si asigurarea unui mediu familial adecvat. 9. Elaborarea de materiale informative privind problematica copilului cu nevoi speciale, pentru parinti si comunitate.
5

Responsabilitati ale personalului centrului fata de beneficiari 1. Respecta drepturile copiilor si ale persoanelor cu dizabiliati; 2. Promoveaza bunastarea copilului actionand in interesul superior al acestuia; 3. Acioneaza in limite obligatiilor si legale si responsabilitatii sale in cadrul unitatii angajatoare; 4. Conducerea centrului, specialistii si educatorii folosesc un limbaj clar pentru informarea benefciarilor cu privire la serviciile acordata de centru; 5. Conducerea centrului informeaza familia copilului despre perioada pentru care se incheia contractul precum si despre dreptul de a refuza si rezilia contractul de catre cele doua parti; 6. Personalul este dechi spre comunicare cu copilul si familia folosind un limbaj adecvat interlocutorului; 7. Centrul solicita acordul familiei pentru inregistrarea video si fotografiile facute copiilor; 8. Serviciile oferite sunt in concordanta cu etnia, cultura si convingerile religioase ale copiilor; 9. Personalul centrului abordeaza impartial situatiile profesionale; 10. Pesonalul centrului nu foloseste relatia cu familia pentru obtinerea de vantaje si beneficii in interes personal; 11. Personalul din centru respecta viata privata a copilului si a familiei acestuia; 12. Personalul respecta confidentialitatea informatiilor primate acestea fiind utilizate doar cu acordul parintilor/reprezentantului legal al copilului; 13. Informatiile primate de la familie sunt folosite in urmatoarele situatii: munca in echipa pur disciplinara, la solicitarea legii, cand este pusa in pericol viata copilului sau a altor persoane, cand se transfera cazul in alt serviciu sau la alt asistent social; 14. Parintii trebuie sa dovedeasca o atitudine de colaborare precum si un limbaj corespunzator in relatia cu personalul avandu-se in vedere interesele superioare ale copilului; 15. Parintii aduc la cunostinta conducerii centrului eventualele abateri de la normele deontologice si de etica profesionala a personalului de la centru.

I.4. Activitati si serviciile oferite de centru Activitatile de specialitate oferite de catre centru:  Evaluarea comportamentala si a abilitatilor in centrul, de catre echipa multidisciplinara: psihohog, pedopsihiatru, logoped, pedagogi de recuperare, kinetoterapeut, asistent social;  Programe individualizate de stimulare psiho-senzorio-motrica in functie de simptome, varsta, IQ, analiza functionala a comportamentului, abilitatile, limbajului verbal si non-verbal al copilului, dificultatile sociale,

comportamentele stereotipe, implicarea parintilor ca si co-terapeuti. Serviciile oferite copiilor sunt:  Evaluare de specialitate realizata de catre o echipa multidisciplinara;  Stimulare psiho-senzorio-motorie a copilului ;  Ergoterapie;  Meloterapie;  Kinetoterapie;  Logopedie;  Socializare;  Hidroterapie;  Farmacoterapie;  Activitati sportive si recreative;  Servirea zilnica a micului dejun si a pranzului.  Transport de la domiciliu la centru si de la centru la domiciliu.

Serviciile oferite parintilor copiilor cu dizabilitati asociate:  Grupuri educationale si de suport;  Consiliere parentala ;  Includerea parintilor in procesul terapeutic ;  Formarea/intarirea retelei de suport social pentru fam
7

I.5. Date legate de structura organizatorica

I.5.1. Structura personalului Serviciile sunt asigurate de urmatoarele categorii profesionale:  Sef centru-1  Psiholog-2  Logoped-1  Asistent social-1  Asistent medical-1  Psihopedagog-3  Ingrijitori-4  Ingrijitor curatenie-1  Personal de paza-1  Sofer-1

I.5.2. Organigrama

DGASPC

Centrul de Zi SERA

Personal pentru conducere: sef centru 1.

Personal pentru dezvoltarea deprinderilor de viata: psiholog 2, asistent social 1.

Personal pentru ingrijirea sanatatii: asistent medical 1. 8

Persoanal pentru ingrijirea de baza, pentru educatia formala si nonformala: psihopedagog 3, logoped 1, ingrijitor 4.

Personal pentru intretinere: paznic 1, ingrijitor curatenie 1, sofer 1.

Despre autism: I.6. Definitia autismului Termenul de autism (autos (gr.) - insusi) a fost introdus la inceputul secolului al XX-lea,

de Bleuer, care il defineste ca pe o detasare de la realitate, insotita de o predominare a vietii interioare. Leo Kanner caracterizeaza autistul ca fiind retras, multumit de sine insusi. Autismul este o tulburare a creierului care interfera adesea cu abilitatea de a comunica si de a relationa cu cei din jur definita prin prezenta unei dezvoltari anormale si/sau alterate manifestata inaintea virstei de 3 ani avind caracteristic trepiedul diagnostic:  Intirziere in dezvoltarea limbajului expresiv  Stereotipii motorii sau joc stereotip  Discontact vizual Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologica, ce prezinta o larga varietate de manifestari clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalitati de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice, posibil in combinatie cu anumiti factori de mediu.Autism reprezinta pierderea contactului cu lumea exterioara printr-o repliere in sine insusi, un mod de gandire detasat de realitate si o predominanta a vietii interioare. Autismul este o tulburare de dezvoltare caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani - o incapacitate complexa a evolutiei, care apare in mod tipic in primii 3 ani ai vietii, rezultatul unei dezordini neurologice care afecteaza functionarea normala a creierului, oprind evolutia in ariile interactiunii sociale si a abilitatii de a comunica.
Autism infantil = autism ce exista de la nastere sau incepe in cursul primelor treizeci de luni de viata. Raspunsurile la stimulii auditivi si, uneori, la cei vizuali, sunt anormale si survin de obicei grave dificultati de intelegere a limbajului vorbit. Vorbirea se caractezieaza prin ecolalie (repetarea in mod sistematic a ultimelor cuvinte auzite), inversarea pronumelor, imaturitatea structurilor gramaticale si

incapacitatea folosirii termenilor abstracti. Nivelul de inteligenta variaza de la intarziere importanta la normal sau chiar peste normal.

I.7. Clasificari ale autismului Termenul de autism este folosit in sensul larg de tulburari din spectrul autismului. Atunci cind ne referim la autism ca tulburare specifica din cadrul spectrului, folosim termenul autism clasic sau tipic. Autismul este considerat drept una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copilariei. Autismul este tulburarea centrala din cadrul unui intreg spectru de tulburari de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburari din spectrul autismului-TSA (autism spectrum disorders), alaturi de Sindromul Asperger si Tulburarile pervazive de dezvoltare nespecificate(autism atipic). Termenul oficial folosit in sistemele internationale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of DiseasesICD 10) este acela de tulburari pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alaturi de TSA mentionate mai sus, si Tulburarea dezintegrativa a copilariei si Sindromul Rett. Tulburari din spectrul autistic (tulburarile pervasive de dezvoltare - PDD):  Tulburarea autista reprezinta o tulburare a creierului care interfereaza adesea cu abilitatea de a comunica si de a relationa cu cei din jur si sunt intalnite 3 criterii (intirziere in dezvoltarea limbajului expresiv, stereotipii motorii sau joc stereotip, discontact visual)  Tulburarea pervaziva de dezvoltare-nespecificata altfel, PDD-NOS este o

tulburare globala a dezvoltarii, diferita de autismul infantil fie datorita varstei de debut (debuteaza numai dupa varsta de 3 ani), fie datorita simptomatologiei atipice intarzierile nu sunt prezente in toate cele trei criterii diagnostice (interactiune sociala, comunicare, comportament restrictiv, stereotip). Autismul atipic apare cel mai frecvent la indivizii cu o deficienta mintala profunda, al caror nivel de functionare foarte scazut permite o manifestare redusa a

comportamentelor specifice deviante necesare pentru diagnosticul de autism. El apare, de asemenea, la persoanele cu tulburari grave ale limbajului receptiv. Asadar, autismul atipic reprezinta o stare separata semnificativ de autismul tipic.
10

 Sindromul Asperger se caracterizeaz printr-o afectare a comportamentului social, a interactiunii sociale, prin existenta unor preocupri si interese restrictive, stereotipe, specifice autismului; acesti copii au o bun functionare cognitiv si de limbaj, cu caracteristici specifice varstei, dar au o mare incapacitate de rezonare afectiva, de exprimare a reciprocitatii emotionale, de comunicare empatica. Acesti copii pot acumula foarte multe informatii intr-un anume domeniu, dar intr-o maniera mecanica, fara utilitate uneori. Limbajul acestor copii este corect gramatical dar cu o intonatie si prozodie particulara, marcat de stereotipie si pedanterie. Aceasta tulburare a fost descrisa uneori ca personalitate schizoida sau ca o psihopatie autista Acest tip de afectiune este depistat in jurul varstei de 3-4 ani si are o frecventa de pana la 10/10 000, fiind mai des intalnita la baieti, decat la fete. Nivelul lor de inteligenta este normal sau superior normalului.  Sindromul Rett este o afectiune neurologica complexa ce se dezvolta in special la fete dupa o perioada de aproximativ 5 luni de viata aparent normala (perimetrul cranian este in limite normale, dezvoltarea pre si perinatala aparent normala si dezvoltarea psihomotorie aparent normala). Dezvoltarea este aparent normal deoarece desi in prima jumatate a primului an de viata dezvoltarea e considerata a fi normala, pot aparea imediat dupa nastere tulburari alimentare, de comportament, de tonus, insa acestea sunt foarte greu sesizabile. Dupa aceasta perioada de aparenta normalitate, evolutia copilului stagneaza, iar spre sfarsitul primului an de viata se instaleaza regresia. Deci simptomele acestei tulburari devin evidente in jurul celui de-al doilea an de viata.Incetineste cresterea perimetrului cranian, se poate observa o pierdere a indemanarilor motorii, a aptitudinilor manuale practice concomitent cu aparitia unor miscari nefunctionale, stereotipe ale mainilor de rasucire, rotatie, de frecare a mainilor in jurul gurii sau de spalat mainile. Se inregistreaza, de asemenea, o afectare grava a limbajului expresiv si receptiv cu pierderea achizitiilor deja facute, alaturi de o pierdere si in planul angajarii sociale.  Tulburarea dezintegrativa a copilariei este o tulburare invadanta a dezvoltarii caracterizata prin existenta unei perioade de evolutie normala a copilului in primii doi ani de viata, urmata de o pierdere clara (in decursul a cateva luni) a abilitatilor
11

dobandite anterior.. Dupa 2 ani (dar inainte de 10 ani), copilul prezinta o pierdere importanta a aptitudinilor obtinute, in cel putin doua din urmatoarele domenii: limbajul receptiv si expresiv, aptitudini sociale sau comportament adaptativ, controlul sfincterului anal si vezical, joc, indemanarea motorie.

In cele mai multe cazuri, debutul survine intre varsta de 3 si 4 ani, semnele premonitorii fiind indaratnicia copilului, iritabilitatea, anxietatea si

hiperactivitatea, urmate de saracirea si apoi pierderea vorbirii si limbajului, insotite de dezintegrarea comportamentala.

Clasificare a autismului in functie de coroborarea cognitiva si de nivelul IQ-ului:  autism sever, coroborat cu intirzierea mentala profunda (IQ sub 20) sau severa (IQ 2034),  autism moderat, coroborat cu intirzierea mentala moderata (IQ 35-49),  autism usor, coroborat cu intirzierea mintala usoara (IQ 50-69)  autismul inalt-functional coroborat cu IQ 70-100. Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism in functie de tipul interactiunilor sociale, indicator si al gradului de autism:  grupul celor distanti (aloof), forma severa de autism, unde indivizii nu initiaza si nici nu reactioneaza la interactiunea sociala, desi unii accepta si se bucura de anumite forme de contact fizic. Unii copii sint atasati la nivel fizic de adulti, dar sint indiferenti la copiii de aceeasi virsta.  grupul celor pasivi(passive), forma mai putin severa, in care indivizii raspund la interactiunea sociala, insa nu initiaza contacte sociale;  grupul celor activi,dar bizari (active but odd), in care indivizii initiaza contacte sociale, insa intr-un mod ciudat, repetitiv sau le lipseste reciprocitatea; este vorba adesea de o interactiune unidirectionala, acestia acordind putina atentie sau neacordind nici o atentie reactiei/raspunsului celor pe care ii abordeaza;

12

 grupul celor nenaturali (stilted), in care indivizii initiaz si sustin contacte sociale, insa intr-o maniera foarte formala si rigida, atit cu strainii, cit si cu familia sau prietenii. Acest tip de interactiune sociala se intilneste la unii adolescenti si adulti inalt functionali. Gravitatea autismului variaza de la sever la usor, iar acesta se intersecteaza cu diverse nivele de inteligenta care, si acestea, variaza de la dificultati profunde de invatare, pina la nivele normale de inteligenta sau, in cazuri mai rare, la inteligenta superioara, chiar aproape de genialitate (asa numitii savanti/ autistic savants). Acestia din urma au un talent special, insule de genialitate, in anumite domenii: de ex., calcule matematice facute cu o incredibila viteza , calcule calendaristice (ex. Kim Peek, o enciclopedie a memorat peste 7,600 carti- si un geniu in calcule calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul Rain Man ), muzica (ex. cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare si cu paralizie cerebrala, care, desi nu a studiat pianul, compune muzica si poate cinta sute de piese dupa ce le-a auzit o singura data), arta -desen, pictura, grafica, etc- (ex. Richard Wawro, adult cu autism din Scotia, pictor recunoscut la nivel international), computere, domenii in care nu sint necesare comunicarea sau alte abilitati sociale. Totusi, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scazut de functionare intelectuala (diverse grade de retardare intelectuala, de la usor la sever) si adaptativa. Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30% dintre persoanele cu autism) , hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebrala, s.a.

I.8. Cauze ale autismului Pina in prezent nu s-a descoperit o cauza specifica a autismului. Exista insa dovezi stiintifice clare ale faptului ca simptomele autismului au multiple cauze de natura neurobiologica, fiind, pe de-o parte, urmarea unei tulburari globale de dezvoltare, a unor disfunctii ale diferitelor sisteme si functii ale sistemului nervos central. Cu toate aceste evidente ale unor anomalii la nivelul ceierului in autism, inca nu exista un acord privind zona (zonele) care ar fi afectata. Pornind de la investigatii neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de aparitia autismului. Totusi putine diferente specifice au fost descoperite in creierul persoanelor cu autism.

13

La nivel structural a fost sugerat ca creierul persoanelor cu autism este mai mare si ca exista anomalii la nivelul cortexului; ca ar exista anomalii structurale si celulare in hipocamp, amigdala si cerebel; La nivel functional s-au aratat anomalii ale EEG, insa fara sa fi fost descoperit un tipar al acestora specific pentru autism sau o mai slaba coordonare intre diferite regiuni ale creierului; La nivel chimic (din analiza singelui si a urinei, intrucit nu se poate studia creierul in mod nemijlocit) s-au emis ipoteze privind disfunctionalitati la nivelul neurotransmitatorilor; nivel ridicat de opoizi, peptide si de serotonina, nici una dintre aceste supozitii nefiind pe deplin validata. Pe de alta parte, factori genetici trebuie luati in consideratie in cele mai multe cazuri de autism. Studiile de pionierat ale lui Bernard Rimland (1964), avind ca subiecti gemeni cu autism, au sugerat influente ale factorului genetic in aparitia autismului, lucru confirmat prin studii ulterioare. S-a demonstrat, de exemplu, ca gradul de concordanta in autism este mult mai mare in cazul gemenilor monozigotici decit al celor dizigotici (91% dupa studii din 1989 ale lui Steffenburg si altii, 69% dupa Bailey-1995). Sau ca intre 2-5% dintre copiii cu autism au un frate sau o sora cu autism. Dupa Bolton si altii care au studiat 153 frati ai 99 de copii cu autism, 2,9% dintre acestia aveau autism, iar 2,9% autism atipic; dupa Szatmari 5,3% dintre fratii copiilor cu autism au tulburari pevazive de dezvoltare. Dupa Fombonne riscul ca un frate/sora al/a unui copil cu autism sa aiba o tulburare din spectrul autismului este de 5-8%. Exista si o rata mai crescuta de aparitie a altor tulburari la fratii copiilor cu autism, in mod special tulburari de limbaj sau incapacitati sociale. In prezent se considera ca sint implicate 15 sau chiar mai multe gene (fara sa fi fost confirmata o anumita gena sau un grup de gene specifice), desi cei mai buni candidati fiind cromozomii 7q, 2q, 16p, cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei Neuroligin care spune axonilor cum sa creasca. Exista si alti factori, negenetici, implicati in aparitia autismului. Interactiunea dintre potentialul genetic si mediul biologic la nivelul pre- si perinatal trebuie luate in consideratie. 1015% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu anumite anomalii cromozomiale si boli genetice (X fragil, scleroza tuberoas, neurofibromatoza, fenilcetonuria), infectii pre- sau perinatale (rubeola, tusea convulsiva), intoxicatii timpurii, tulburari metabolice.
14

Asadar, cauzele biologice, organice sint responsabile de aparitia autismului si nicidecum parintii. Acestia nu sunt responsabili de aparitia tulburarii, asa cum a afirmat Bettleheim, si nici un mediu familial nefericit, sau stresul mamei in timpul sarcinii, sau o trauma emotionala a mamei sau a copilului sau vreun alt factor psihologic. Teoria mamei refrigerator a lui Bettleheim precum ca autismul este consecinta lipsei de afectiune a parintilor, in special a mamelor, fata de copilul lor s-a dovedit a fi total eronata si ale carei consecinte parintii, mai ales cei francezi, le resimt si acum.

I.9. Prevalenta/ Predominanta autismului In trecut autismul era considerat o tulburare rara. Acum este acceptat faptul ca aceasta tulburare nu este atit de rara (autismul se intilneste mai des decit sindromul Down sau paralizia cerebrala, de ex.). In intreaga lume 5 din 10.000 de persoane au autism clasic, autismul lui Kanner, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburari din cadrul intregului spectru al autismului, dupa Wing si Gould (1970). La Congresul International Autism Europe de la Lisabona-2003, cercetatorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalenta estimata la:  10/10.000 pentru autismul clasic;  60-70/10.000 pentru intregul spectru al tulburarilor autismului (Autism, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativa a copilariei, Sindrom Asperger si Tulburari globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS);  2,5/10.000 pentru sindromul Asperger;  15/10.000 pentru tulburari globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS; Iar Ami Klin, expert in autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalenta de 1/250 pentru intregul spectru al tulburarilor autismului, 1/1000 pentru autismul clasic si aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger.

15

Prevalenta la baieti este de 4 ori mai mare decit la fete. Tulburarea apare in aceeasi masura in familii apartinind tuturor culturilor, claselor si conditiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al parintilor. Studii recente arata o crestere alarmanta a ratei de incidenta a cazurilor de tulburari din cadrul spectrului autismului. De ex. in Marea Britanie, desi cel mai recent studiu al Consiliului de Cercetare Medicala (Medical Research Council) (2001) din aceasta tara a determinat ca prevalenta este de 1 la 166 din totalul populatiei, semnalind o alarmanta crestere de 1600% doar in ultimii 10 ani, Societatea Nationala pentru Autism ( National Autistic Society-NAS) estimeaza prevalenta tulburarilor din cadrul spectrului autismului la nivelul intregii populatii ca fiind de 1 la 110 (in anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimata la 1/2500).

16

II. Partea practica a lucrarii: II.1. Scopul microcercetarii Scopul acestei microcercetari este de a evidential perceptia parintilor a caror copii sunt diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului, asupra activitatilor si serviciilor oferite de centru, centru care asigura servicii de recuperare pentru copii cu dizabilitati asociate. In al doilea rand, se urmareste daca parintii considera ca prin frecventarea centrului de catre copil, v-a creste gradul de autonomie a acestuia. II.2. Obiectivele microcercetarii Obiectivele microcercetarii sunt:  Cunoasterea perceptiei parintilor a caror capii sunt diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului, asupra activitatilor si serviciilor oferite de catre centru.  Modul de afectare a mediului familial si social dupa aflarea diagnosticului copilului.  Cunoasterea opiniei parintilor cu privire la influenta serviciilor asupra gradului de autonomie a copilului diagnosticat cu tulburari din spectrul autismului.

II.3. Ipotezele microcercetarii Ipotezele microcercetarii sunt:  Parintii copiilor diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului ce frecventeaza central, sunt multumiti de serviciile si activitatile oferite de centru.  Diagnosticul copilului a avut repercursiuni asupra mediului familial.  Parintii considera ca dupa aflarea diagnosticului copilului, treptat s-au automarginalizat si marginatizat de mediul lor social.  Prin frecventarea centrului de catre copil, parintii considera ca gradul de autonomie a acestuia va creste.

17

II.4. Esantionul microcercetarii Esantionul este reprezentat de un numar de 3 parinti a caror copii au fost diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului si care frecventeaza centru de zi. Pentru a obtine mai multe informatii cu privire la serviciile si activitatile oferite de centru am intocmit si un ghid de interviu pentru psihologul centrului.

II.5. Descrierea microcercetarii Pentru a putea demonstra ipotezele cercetarii si a indeplini obiectivele propuse am ales sa aplicam tehnica interviului si a observatiei, celor trei parinti a caror copii sunt diagnosticati cu tulburari din spectrul autism copii ce frecventeaza centrul de zi SERA. Pentru a putea intra in contact cu parinti, pentru inceput am luat contact cu psihologul centrului. Acesta a discutat in prealabil cu parintii si le-a explicat scopul microcercetarii noastre. Psihologul a fost cel care ne-a oferit si informatii despre centrul de zi SERA. Intreviul a fost aplicat in cadrul centrului, inainte de incheierea programului, in cursul a trei zile, a fost intervievat cte un parinte in fiecare zi.

II.6. Metodologia folosita in microcercetare Avand in vedere faptul ca am realizat o cercetare calitativa, am recurs la folosirea urmatoarelor metode sociologice: documentarea, interviul si observatia. In continuare voi prezenta caracteristicile acestor metode si motivele ce au stat la baza alegerii acestora in realizarea cercetarii pe care am intreprins-o. Documentarea Documantarea se refera atat la culegerea informatiilor cu privire la tema, cat si la culegerea informatiilor cu privire la populatie, informatii prealabile, existente in literatura sociologica, in rapoartele unor anchete asemanatoare etc. Documentarea trebie sa vizeze indeosebi rezulatele obtinute de la alte echipe de cercetare pe aceeasi tema si in acelasi univers. Concluziile la care
18

au ajuns ceilalti cercetatori vor putea constitui ipoteze sau elemente ale unor ipoteze pentru ancheta care se pregateste. Documentarea serveste, in fine, la stabilirea bibliografiei temei, care nu poate lipsi din raportul nostru la ancheta. Aceasta bibliografie trebuie sa fie suficient de reprezentativa pentru a garanta valoarea sistemului de conceptie si a sistemului de ipoteze. Documentele pot fi clasate potrivit mai multor criterii, din punctul de vedere al analizei lor sistemice in disciplinele socioumane: dupa vechime, dupa destinatar, dupa accesibilitate, dupa gadul lor de incredere. S. Chelcea (1993) retine patru criterii pentru clasificarea documentelor sociale: natura, continutul, destinatarul, si emitentul. Dupa natura lor, ele pot fi scrise (texte propriu-zise) sau nescrise (obiecte, imagini, simboluri), dupa continutul informational, cifrice (in preponderenta cifrelor, a graficilor) sau necifrice (in limbajul natural), dupa destinatar, personale sau publice, iar dupa emitent, oficiala (emise de guvern sau alte autoritati de stat) sau neoficiale. Introducand, in cadrul celor nescrise si criteriul vizual si auditiv, si pe cel al culturii materiale si spirituale si folosind cele patru criterii intercorelate, autorul roman mai sus citat realizeaza o schema logica utila in clasarea unei diversitaati atat de pronuntate de documente: de la anulare statistica, scrisori, jurnale de insemnari intime, pana la filme si casete audio. Utilizarea documentelor personale cu un continut, desigur, individual implica aspecte teoretice si epistemologice importante pentru evolutia ulterioara a sociologiei, datorita influentelor exercitate asupra raporturilor dintre calitativ-cantitativ, universal-individual, nomotetic-idiografic. Documentele personale pot fi valorificate atat intr-o directie idiografica cat si intr-o directie nomotetica. Printre erorile care tin de analiza documentului, mentionam:  analistul nu cunoaste contextual social in care a fost elaborat documentul si astfel interpreteaza gresit faptele;  analistul incearca sa completeze datele lipsa presupune a fi cunoscut de autorul documentului situatie care genereaza grave erori (introducerea unor date false, denaturarea documentului etc.);  documentul descrie o populatie, o societate sau o cultura pentru care instrumentele de analiza si conceptia cercetatorului se dovedesc complet inadecvate.

19

In ciuda gradului ridicat de subiectivitate implicat in continutul lor, documentele personale si arhivele particulare constituie o sursa importanta adesea indispensabila de date pentru studiile sociologice.

Observtia Observatia este o tehnica cu multiple avantaje, ofera informatii cu privire la comportamentul indivizilor, aceasta constituie tehnica principala de investigatie sociologica, intrucat ne ofera informatii cu valoare de fapte, care constituie materialul cel mai bogat, divers si nuantat, susceptibil de analize calitative caracteristice stiintei sociologice. Observatia constituie sursa indispensabila de date si totodata proba decisiva a valorii si semnificatiei concluziilor la care ajungem. In studiul comportamentelor observatia este cea mai buna metoda. Aceasta tehnica permite accesul direct si nemijlocit al cercetatorului la realitatea sociala si asigura un grad mare de obiectivitate si complexitate a imaginii rezultate. Observatia inregistreaza atat comportamente individuale, cat si colective, in momentul desfasurarii lor, evitand astfel erorile datorate memoriei celor vizati. De asemenea, observatia prezinta avantajul ca inregistreaza comportamentele in conditiile naturale de desfasurare a lor. In plus, metoda observatiei prezinta avantajul analizei longitudinale a fenomenelor, comportamentelor, proceselor. Caracterul noninvaziv al acestei tehnici, este esential in obtinerea unor informatii nedistorsionate, spre deosebire de cele obtinute prin interviu sau prin sondajul de opinie unde efectul de dezirabilitate sociala este mai clar. Datele obtinute prin intermediul observatiei, trebuie notate imediat, sunt recomandate notitele intr-un jurnal de observatie, care urmeaza sa fie analizat ulterior. In studiul comportamentelor observatia este cea mai buna metoda.

20

Ghidul de interviu Interviul este specia care informeaza si elucideaza, prin intermediul unui dialog. Rolul reporterului de interviu este sa stabileasca un dialog viabil, un mod de comunicare intre el si cititor. Sondajul de opinie, informaia si lamurirea unei situatii sunt laturile principale ale interviului. Intrebarile trebuie sa fie scurte, clare si puse in cunostinta de cauza. Interviul are functia principala de a exprima o atitudine, o opinie, este un mod direct de prezentare a unor idei. Intrebarile depind si de informatia pe care o are jurnalistul despre cel intervievat. Interviul poate fi construit pentru a reliefa un portret, sau poate fi interesant prin opinii, idei, lamurirea unei atitudini, aceasta fiind cu adevarat misiunea unui interviu. Tipuri de interviuri: - interviul expres (interogarea ctorva trecatori in legatura cu un eveniment unanim cunoscut si actual) interviul-informatie; - interviul-explicatie (prin care reporterul il determina pe intervievat sa-si justifice o atitudine, sa-si explice actele, opiniile, opera, etc).

II.7. Interpretarea datelor obtinute Transcrierea interviurilor: Raspunsurile doamnei P.R. mama lui P.A.  Aspecte privind responsabilitatea parentala 1. La ce varsta a fost dignosticat copilul dumneavoastra cu tulburari din spectul autism? A fost diagnosticat cu autism la 2 ani si 7 luni.cam asa. Pe la 2 ani am observant ca se intampla ceva cu el si am fost la medicul de familie, dar mi-a spus ca e bine, e perfect
21

Observatii:

Tristete Indiganare

sanatosatunci i-am facut si niste analizesi totul a iesit bine. Insa in timp se tot retragea in lumea lui, nu mai comunica..daca inainte vorbea mult asa in limba lui ajunsese sa mentioneze doar cateva cuvinte..si chiar daca speram sa ma insel, ca nu se intampla nimic cu copilul meuam aflat mai tarziu ca are autism. 2. Ce perceptie ati avut asupra diagnosticului copilului suferinta durere sinceritate

dumneavoastra? Nici nu stiu ce sa spun.....au trecut mai bine de jumatate de an de cand am inceput sa observ anumite schimbari la baiat si pana la aflarea diagnosticului....si am stat si m-am gandit, cred ca a trecut atata timp pentru ca nu vroiam sa accept faptul ca baiatului nostru e posibil sa aiba vreo boala....Am fost de-a dreptul devastati si nu am inteles de ce ni se intampla noua asta, de ce baiatul nostru.... 3. Considerati ca aveti mai multe responsabilitati fata de copil avand in vedere boala de care sufera? Categoric da, el are acu 5 ani si 2 luni si trebuie ajutat in permanenta sa se imbrace, sa se spele, sa manance.....alti copii la varsta asta fac aceste lucruri singuri.....Necesita mai multa atentie din partea noastra ca parinti.... 4. Care sunt cele mai mari incercari carora trebuie sa le faceti fata ca si parinte a unui copil cu acest diagnostic? Nu stiu care sunt cele mai mari incercari....pot sa spun ca sunt destule. Cu un copil ca el, ca baiatul nostru trebuie sa si multa rabdare, intelegere, incredere si multa speranta......noi avem speranta ca v-a fi mai bine....Oricum o incercare destul de mare pentru noi ca parinti a unui copil cu autism este sa vezi alti copii de varsta copilului tau si care se dezvolata mai bine si ca vorbesc mai bine, ca pot merge la gradinita, ca

Acceptare

Dezamagire

socializeaza.....ca pur si simplu spun o poezie.....

22

 Aspecte privind mediul familial 5. Cand ati observat primele schimbari in comportamentul ingrijorare copilului dumneavoastra? Cum am mai spus, in jurul varstei de 2 ani.....am observat ca nu ami vorbeste cum vorbea inainte...si am inceput sa mi fac griji, insa persoane, alte mame cu care am vorbit m-au linistit spunandu-mi ca si copii lor au avut perioade in care nu mai vorbeau atat de mult si dupa un timp au inceput sa lege cuvinte. Insa ce m-a nelinistit a fost faptul ca in timp nu mai socializa cu noi, nu se mai juca nici cu noi si nici cu sora lui, lucru care ii placea foarte mult......se juca singur cu cuburile si numai cu cuburile, pur si simplu cladea. 6. Care au fost reactiile familiei la aflarea diagnosticului pus copilului? Toti am fost devastati.....nu e usor sa afli ca propriul tau copil are o boala de asta, sau ca nepotul tau are o boala ca asta....toti am fost afectati, si parintii mei si parintii sotului, frati, toti cei apropiati noua.....si ne-au sprijinit si ne sprijina in continuare. 7. Ce perceptie a avut sotul dumneavoastra asupra diagnosticului copilului? A fost foarte afectat, a incercat sa nu arate asta, dar a fost la fel de mult ca mine.....o perioada a fost mai retras......a incercat sa accepte ideea ca baiatul nostru are autism. 8. Considerati ca o data cu aflarea diagnosticului au survenit si schimbari in mediul dumneavoastra familial? La inceput a fost mai greu....la inceput fiecare incerca sa accepte situatia, a intervenit o raceala intre noi pentru ca ne era si frica sa deschidem discutia referitor la baiatul nostru......cred ca fiecare incerca sa inteleaga, sa rationalizeze situatia in care eram. 9. Primiti sprijin in cresterea copilului din partea familiei extinse?
23

Suparare Dezamagire

Afectata

Acceptare Ganditoare

Speranta

Da, mai mult din partea parintilor sotului meu.....ei sunt de aici din oras. Ei mai satu cu copii nostri atunci cand noi mai avem cate ceva de rezolvat....dar ne si viziteaza destul de des.....iar copii sunt atasati de ei.  Aspecte privind mediul social 10. Aflarea diagnosticului copilului dumneavoastra a produs schimbari in mediul dumneavoastra social? In anumite privinte da.....nu ne mai permite sa iesim atat de des cum ieseam inainte......mare parte din timp il petrecem cu copii si in special cu baiatul....incercam sa mai invatam cate ceva, sa defasuram diferite activitati cu el. 11. Considerati ca s-a modificat natura relatiei dintre dumneavostra si prietenii dumneavoastra o data cu aflarea diagnosticului copilului? Natura relatiei nu s-a schimbat, dar nu ne mai permite timpul sa ne mai intalnim atat de des....dar ei au fost alaturi de noi. 12. Privind acest aspect, ati primit sprijin din partea prietenilor dumneavoastra? Da....ne-au sprijinit foarte mult.....mai ales moral, ne-au incurajat, au fost acolo cand am avut nevoie de ei.....Noi nu avem foarte multi prieteni dar cei pe care ii avem sunt alaturi de noi. Prietena mea cea mai buna este psiholog si ea m-a indreptat spre acest centru...mi-a dat multe sfaturi, Speranta Dezamagire Suparare Dezamagire

indicatii.....si se mai ocupa si de baiatul nostru.  Aspecte despre centrul de zi pe care il frecventeaza copilul 13. De cat timp frecventeaza copilul dumneavostra centrul de zi? L-a inscris la acest centru dupa putin timp dupa ce am aflat diagnosticul....deci acu vreo 2 ani si ceva. 14. De unde ati aflat informatii cu privire la diagnosticului copilului dumneavoastra?
24

Tristete

Sinceritate Dorinta de a

Auzisem cate ceva despre autism, insa nu stiam prea multe.....primele informatii le-am aflat de la psihiatru, de la cei de la exaluare complexa de la directie si de la cei de la centru.....insa ne-am documentat si noi.......am citit carti in domeniu, pe internet.... 15. Ati primit informatii privind acest aspect si in cadrul centrului de zi? Da.....intotdeauna cand aveam intrebari si mai ales l-a inceput erau foarte receptivi si ne explicau astfel incat sa -

cunoaste si intelege

multumire

intelegem.....L-a inceput eram foarte nedumeriti si cei de la centru, in special doamna psiholog ne-a oferit informatiile necesare. 16. Cine deobicei insoteste copilul la centru? E in functie si de programul de munca......dar deobicei eu, pentru ca sotul lucreaza in deplasare......dar si parintii sotului. 17. Considerati ca serviciile si activitatile oferite de centru sunt specifice nevoilor copilului dumneavoastra? Centrul urmareste prin serviciile sale sa dezvolte deprinderile de autonomie, de comunicare, de socializare.....deci da se adreseaza si nevoilor copilului nostru.....Bine sunt constienta ca in cazul unui copil cu autism terapia trebuie sa fie individuala.....insa financiar noi nu ne permitem asta.....avem pe cineva care se mai ocupa de el. 18. Participati la activitatile desfasurate de centru impreuna cu copilul dumneavoastra? Da....si acest lucru ma bucura enorm.....prin aceste activitati avem ocazia sa stam mai mult cu copilul nostru si sa desfasuram activitati care sal- ajute sa se dezvolte cat de cat normal...si asa invatam si noi sa avem rabdare, incredere si diferite activitati pe care putem sa le repetam acasa. 19. Care este opinia dumneavoastra privind serviciile si activitatile
25

Siguranta de sine

Sinceritate Dorinta de mai mult

Indignare

Bucurie Multumire Speranta

Sinceritate

oferite de catre centru parintilor? Am participat cu sotul la terapii de cuplu, chiar dupa ce l-am inscris pe baiat la centru......eram in periodata in care nu intelegeam si nu acceptam situatia, si au fost aparut si ceva probleme in relatia noastra.....fiecare incerca separat sa treaca prin asta....sunt foarte multumita.....am reusita sa ma deschid fata de sotul meu si el de mine si sa discutam despre aceasta situatie si sa trecem impreuna peste asta. 20. Considerati ca dupa frecventarea centrului gradul de autonomie a copilului dumneavoastra v-a creste? Da....baiatul frecventeaza centrul de 2 ani si ceva si am observat schimbari in bine......bine am invatat sa avem si rabdare.....pentru simplu fapt ca se poate spala singur pe dinti s-a depus multa munca si zile intregi de

Tristete multumire

Bucurie Multumire Entuziasm Speranta

terapie....comportamentul copilului fata de noi, daca inainte aveam impresia ca nici macar nu ne vede acu ne strange in brate cand venim la centru sa-l luam.....Insa noi am avansat cu pasi siguri si pentru ca am o prietena care este psiholog si care sambata sau duminica mai desfasoara anumite terapii cu copilul nostru.....si eu cu sotul dupa ce-l luam pe baita de la centru desfasuram activitati cu el......si nu-ti inchipui ce satisfactie avem cand observam ca a mai invatat cate ceva.... 21. Ce sfaturi ati oferi parintilor care sunt in aceeasi situatia ca dumneavoastra? Ce pot sa le spun este faptul ca trebuie sa aiba rabdare si speranta......Ii pot sfatui pe toti parintii ca daca observa ceva schimbat la copil sa nu astepte si sa mearga la un doctor specialist......sa nu faca ca si mine sa astepte mai bine de jumatate de an......cu cat afli diagnosticul cu atat mai repede poti incepe terapiile si sunt sanse mai mari pentru copil sa-si dezvolte capacitate de autonomie.
26

Sinceritate

Raspunsurile doamnei A.R.. mama lui A.A.  Aspecte privind responsabilitatea parentala 1. La ce varsta a fost dignosticat copilul dumneavoastra cu tulburari din spectul autism? In jurul varstei de 2 ani si 10 luni.....asa cred. Am mers la medic pentru niste analize de rutina si asa am ajuns sa aflu ca copilul meu sufera de autism. 2. Ce perceptie ati avut asupra diagnosticului copilului dumneavoastra? Am fost foarte afectata.....eu credeam ca copilul meu este sanatos......pe vremea respectiva a avut niste probleme cu infectia urinara si din acest motiv m-am prezentat cu el la medicul pediatru...care mi-a facut trimitere la psihiatru si atunci am aflat. Eu nu am observat schimbari majore in comportamentul lui, atunci incepeau sa se manifeste......dar am avut noroc ca am aflat chiar de la inceput. 3. Considerati ca aveti mai multe responsabilitati fata de copil avand in vedere boala de care sufera? Cu siguranta am mai multe responsabilitati.... e destul de dificil sa ai un copil care sufera de autism....trebuie sa-i acorzi mult mai mult timp......sa ai de grija de el in fiecare clipa pentru ca el nu stie ca mearga singur la olita, nu stie sa manance singur, sa se spele singur......deci da sunt mai multe responsabilitati 4. Care sunt cele mai mari incercari carora trebuie sa le faceti fata ca si parinte a unui copil cu acest diagnostic? Cel mai greu este sa accepti situatia....inca parca nu-mi vine sa cred ca mi se intampla asta....cred ca inca nu constientizez situatia asa cum ar trebui sau cum cred eu ca ar trebui.....si este si mai greu ca toti imi spun sa am rabdare ca voi observa si Mahnire Dezamagire Acceptarea responsabilitati i Suparare Dezamagire Observatii:

Tristete Indignare

27

schimbari bune la copil......dar pana acu numai regresii...este greu...  Aspecte privind mediul familial 5. Cand ati observat primele schimbari in comportamentul copilului dumneavoastra? Dupa cum am mai spus.....nu am observat eu Ingrijorare

schimbari.....medicul pediatru a fost cel care a observat ca este mai rece si ca avea unele steriotipuri. In cabinet erau multe jucarii dar el nu a fost atras de ele....lucru ce ia format

medicului semne de intrebare.....dupa a incercat sa vorbeasca cu el....iar apoi mi-a dat o trimitere la un medic specialist spunandu-mi de banuielile sale. 6. Care au fost reactiile familiei la aflarea diagnosticului pus copilului? Cu totii am fost afectati in mod clar.....nu ne-a venit sa credem....si inca mai procesam aceasta informatie....sunt momente in care practic uit acest lucru.....Parintii si ai mei si ai sotului au fost si ei foarte afectati...ne-am dorit enor acest copil si nu ne doream decat sa fie sanatos....si totusi are autism. 7. Ce perceptie a avut sotul dumneavoastra asupra diagnosticului copilului? Si sotul meu este afectat......cu totii suntem. 8. Considerati ca o data cu aflarea diagnosticului au survenit si schimbari in mediul dumneavoastra familial? Schimbari? Au aparut unele tensiuni intre mine si sotul meu.....inca nu ne-am obisnuit cu ideea ca baiatul are autism.....acum participam la terapii de cuplu in cadrul centrului......sper sa fie bine 9. Primiti sprijin in cresterea copilului din partea familiei extinse? Da....atat din partea parintilor mei cat si din partea parintilor sotului meu.....mai stau cu copilul atunci cand noi suntem
28

Ingrijorare Dezamagire Suparata

Afectata

Ganditoare Suparata

Speranta

ocupati....mai mergem in vizita, vin ei la noi......ne sprijina si ei cum pot.  Aspecte privind mediul social 10. Aflarea diagnosticului copilului dumneavoastra a produs schimbari in mediul dumneavoastra social? Categoric da...sau mai schimbat lucrurile.....nici inainte nnu aveam timp sa iesim foarte mult..... insa acu suntem ceva mai retrasi...nici nu as putea sa ies undeva si sa stiu ca baitul meu este in situatia asta....inca e poate prea devreme pentru noi....nu avem mult timp de cand am aflat diagnosticul. 11. Considerati ca s-a modificat natura relatiei dintre dumneavostra si prietenii dumneavoastra o data cu aflarea diagnosticului copilului? Inca nu stiu....eu sper ca nu.....insa in acest timp nu am mai iesit, nu prea am mai vorbit cu prietenii si cunostintele.....si cred ca intr-un fei i-am evitat si nici nu avem timp.....lucram si dupa mai stam si cu copilul si cam asta facem noi intr-o zi obisnuita. 12. Privind acest aspect, ati primit sprijin din partea prietenilor dumneavoastra? Cum am mai spus....nu prea am vorbit cu ei, doar prietena mea ce mai buna stie de diagnosticul copilului si ea ma sprijina, imi da sfaturi si e alaturi de mine.....dar cam atat....  Aspecte despre centrul de zi pe care il frecventeaza copilul 13. De cat timp frecventeaza copilul dumneavostra centrul de zi? Nu chiar de mult timp.....de aproximativ de 4 luni. 14. De unde ati aflat informatii cu privire la diagnosticului copilului dumneavoastra? Nu stiam nimic despre ce inseamna autism.....atunci cand mi-a spus medicul pediatru despre banuiala lui nici nu stiam cum sa
29

Ganditoare

Speranta

Speranta Multumire

Multumire

Speranta Incredere

reactionez pentru nu stiam ce reprezinta.....mi-a oferit el cateva informatii.....dar cele mai multe informatii le-am primit de la psihiatru si acu de la centru. 15. Ati primit informatii privind acest aspect si in cadrul centrului de zi? Da.....dupa cum am mai spus am primit informatii si in cadrul centrului.....acu impreuna cu sotul mergem la terapie de cuplu si mai participam si la unele activitati cu copiii tot aici la centru. 16. Cine deobicei insoteste copilul la centru? Mama mea este cea care in mare parte conduce copilul......noi lucram de dimineata, dar eu sunt cea care il iau de la centru sau sotul meu. 17. Considerati ca serviciile si activitatile oferite de centru sunt specifice nevoilor copilului dumneavoastra? Deocamdata nu stiu ce sa spun.....e de putin timp la Speranta Multumire de sine Multumire Acceptare Speranta

centru.....inca au activitati care vizeaza dezvoltarea autonomiei, limbajului, motrocitatii si comportamentului

social.......consider ca in mare parte aceste activitati corespund nevoilor copilului meu. 18. Participati la activitatile desfasurate de centru impreuna cu copilul dumneavoastra? Dupa cum am mai spus.....am participat impreuna cu copii si alti parinti la diferite activitati in cadrul centrului......astfel am putut sa invatam anumite tehnici pe care sa le desfasuram si noi acasa cu copilul. 19. Care este opinia dumneavoastra privind serviciile si activitatile oferite de catre centru parintilor? Deocamdata sunt multumita.....ni s-au oferit informatii mai detaliate cu privire la diagnosticul copilului, ni s-au exemplificat cateva metode de terapie mai usoare pe care sa le
30

Multumire Speranta

Multumire

practicam acasa impreuna cu copilul.....si de o luna particip impreuna cu sotul la terapie de cuplu. 20. Considerati ca dupa frecventarea centrului gradul de autonomie a copilului dumneavoastra v-a creste? Eu asa sper.....am inteles ca ar fi bine sa fac si terapie individuala pentru copil....dar trebuie sa ma informez ceva mai mult si am inteles ca e vorba de ceva bani si nu stiu daca ne permitem......este mult prea devreme pentru a ma exprima in aceasta privinta. 21. Ce sfaturi ati oferi parintilor care sunt in aceeasi situatia ca dumneavoastra? Nu sunt in masira sa dau sfaturi pentru alti parinti, abia daca putem noi sa acceptam aceasta situatie......noi suntem care acum trebuie sa primit sfaturi. Speranta Speranta Multumire

Raspunsurile doamnei S.C mama lui S.P. Ghid de interviu si ghid de observatie:  Aspecte privind responsabilitatea parentala 1. La ce varsta a fost dignosticat copilul dumneavoastra cu tulburari din spectul autism? Avea doi ani, la inceput nu am stiut ce se petrece insa am fost vizitata de o prietena din alta localitate si ea mi-a spus. Eu mias fii dat seama cred ca mult mai tarziu. 2. Ce perceptie ati avut asupra diagnosticului copilului Dezamagire Suparare Observatii:

Tristete Indignare

dumneavoastra? La inceput nu am stiut nici macar ce inseamna, cum se manifesta, imi era foarte frica. Si de abia dupa am inceput sa caut informatii despre boala.

31

3. Considerati ca aveti mai multe responsabilitati fata de copil avand in vedere boala de care sufera? Fata de toti copii avem responabilitati foarte mari dar fata de un copil cu acest diagnostic da avem responabilitati in plus si mai mari la care le faci fata cu greu. Trebuie sa vorbesti cu el altfel, sa faci terapii cu el , multe activitati, ca astfel sa fie la acelasi nivel cu un copil normal. 4. Care sunt cele mai mari incercari carora trebuie sa le faceti fata ca si parinte a unui copil cu acest diagnostic? Incercari sunt multe, e foarte greu sa-ti vezi copilul bolnav si sa nustii cum sa-l ajuti.  Aspecte privind mediul familial 5. Cand ati observat primele schimbari in comportamentul copilului dumneavoastra? Pe la 2 ani cand am observat ca el statea foarte cuminte, se uita toatea ziua la jucaria lui, nu observa nimic ce se intampla in jurul lui. 6. Care au fost reactiile familiei la aflarea diagnosticului pus copilului? S-au speriat foarte tare pentru ca nu stiau despre ce boala este vorba. 7. Ce perceptie a avut sotul dumneavoastra asupra diagnosticului copilului? Sotul meu a fost foarte suparat, copilul a fost foarte dorit, el e singurul copil pe care il avem. 8. Considerati ca o data cu aflarea diagnosticului au survenit si schimbari in mediul dumneavoastra familial? Intr-un fel da, sotul m-a sprijinit in tot si toate insa eu mi-am dedicat tot timpul liber copilului meu, pot spune ca neintelegeri au aparut, ba din cauza neglijari sotului, ba din cauza banilor ca in orice familie dar asta e trebuie sa le trecem pe toate. Mai
32

Acceptare

Ingrijorare

Dezamagire

Frica Suparare

Suparare Dezamagire

Dezamagire

grele mai usoare toate sunt necazurile noastre. 9. Primiti sprijin in cresterea copilului din partea familiei extinse? Da pot spune ca sunt norocoasa in aceasta privinta, parintii nostri ne ajuta cum pot si ei, surorile si ele. Speranta Multumire

 Aspecte privind mediul social 10. Aflarea diagnosticului copilului dumneavoastra a produs schimbari in mediul dumneavoastra social? Da a produs. Insa schimbarile au aparut odata ce am nascut, nu am mai putut iesi asa de des cu prieteni pentru ca el era mic si aveam cum sa-l las cu altcineva. Si dupa ce am aflat diagnosticul nici atat nu am mai avut timp. 11. Considerati ca s-a modificat natura relatiei dintre dumneavostra si prietenii dumneavoastra o data cu aflarea diagnosticului copilului? Nu, nu s-a schimbat pentru ca am aflat de diagnosticul filului meu, ci noi nu am mai avut timp si nu am mai vorbit cu o parte din prieteni. 12. Privind acest aspect, ati primit sprijin din partea prietenilor dumneavoastra? Da am primit, mai mult sau mai putin, fiecare cum a putut. Tot ajutorul a fost primit cu drag.  Aspecte despre centrul de zi pe care il frecventeaza copilul 13. De cat timp frecventeaza copilul dumneavostra centrul de zi? De aproape un an si jumatate.Vin cu el in fiecare zi de luni pana vineri 14. De unde ati aflat informatii cu privire la diagnosticului copilului dumneavoastra? Informatii am primit de la doctoru psihiatru si nu numai. Dupa ce am aflat de acest diagnostic am inceput sa caut informati
33

Dezamagire

Indignare Suparare

Multumire Speranta

Speranta

Incredere

peste tot, pe internet, pe la prieteni, in carti. Citeam tot si cautam sa invat, ca sa pot in weekend cand e acasa sa lucrez cu el. Sa fac diferite activitati. 15. Ati primit informatii privind acest aspect si in cadrul centrului de zi? Da am primit, am si participat cand am putut, ca trebuie sa merg si la serviciu. 16. Cine deobicei insoteste copilul la centru? Deobicei cine e liber in ziua respectiva. Nu se intampla sa lucram amandoi odata. 17. Considerati ca serviciile si activitatile oferite de centru sunt specifice nevoilor copilului dumneavoastra? Activitatile si serviciile sunt specifice nevoilor copilului insa aici nu sunt copii doar cu autism, insa se incearca recuperarea copiilor prin diferite activitati, pentru a nu se simti ca centrul nu este special pentru copii diagnosticati cu autism. 18. Participati la activitatile desfasurate de centru impreuna cu copilul dumneavoastra? Da particip atat eu cat si sotul meu, ne impartim fiecare dupa cum avem program si dupa cum putem numai ca sa invatam si sa reusim sa razbatem in aceast necaz. 19. Care este opinia dumneavoastra privind serviciile si activitatile oferite de catre centru parintilor? Da, am remarcat ca dupa ce frecventarea centrului dupa un an am inceput sa ne intelegem cu el, a inceput sa ne recunoasca, sa pronunte cuvinte. 20. Considerati ca dupa frecventarea centrului gradul de autonomie a copilului dumneavoastra v-a creste? Sa fie foarte atenti cu copii lor, sa incerce sa invete anumite activitatii, terapii, ca astfel sa lucreze tot timpul si acasa nu numai la centru, pentru ca acestea necesita mult timp si foarte
34

Multumire

Multumire

Acceptare

Acceptare Entuziasm

Multumire

Bucurie Speranta

multa rabdare. 21. Ce sfaturi ati oferi parintilor care sunt in aceeasi situatia ca dumneavoastra? Opinia mea este pozitiva, este foarte bine ca ajut parintii, Multumire Acceptare

pentru ca mare majoritate nu stiu despre ce este vorba, aici ne ajuta foarte mult, ne invata cum sa facem activitati acasa.

In urma aplicarii ghidului de interviu celor trei mame a caror copii sunt diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului, copii ce frecventeaza Centrul de Zi SERA, Botosani, am putut aprecia faptul ca acestea considera ca reprezinta o mai mare responsabilitate cresterea unui copil cu astfel de diagnostic, argumentand prin faptul ca trebuie ajutat in permanenta sa se imbrace, sa se spele, sa manance (doamna P.R.), trebuie sa-i acorzi mult mai mult timp......sa ai de grija de el in fiecare clipa pentru ca el nu stie ca mearga singur la olita, nu stie sa manance singur, sa se spele singur......deci da sunt mai multe responsabilitati (doamna A.R.) si sa faci terapii cu el , multe activitati, ca astfel sa fie la acelasi nivel cu un copil normal(doamna S.C.). Avand in vedere faptul ca autismul reprezinta o tulburare a creierului ce interfereaza cu abilitatea de a comunica si de a relationa cu cei din jur, ca persoanele care sunt diagnosticate cu astfel de tulburari se confrunta cu intarzieri in dezvoltarea limbajului, pierderi in aptitudini sociale sau comportament adaptativ, dezvoltarea unor stereotipuri etc., parintii au responsabilitati parentale mai mari deoarece acesti copii au nevoi speciale de ingrijjire. Copii au fost diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului inainte de varsta de 3 ani, ceea ce creste posibilitatea ca procentrul de autonomie sa creasca, in cazul in care acestia vor urma terapiile specifice acestei tulburari. Din cele trei mame, doar una a remarcat schimbari in comportamentul copilului, intuind faptul ca acesta ar putea avea vreo tulburare de ordin comportamental. In cazul celorlalte mame a fost nevoi de interventia altor persoane (pediatru, o prietena) pentru a-si da seama ca propriu copil prezinta schimbari nefiresti in comportament, avand in vedere varsta acestora. Mamele au marturisit ca au fost foarte afectate de aflarea
35

diagnosticului pus copilului: am fost de-a dreptul devastate si nu am inteles de ce ni se intampla noua astade ce baitul nostru (doamna P.R.), am fost foarte afectata (doamna A.R.), nu am stiut nici macar ce inseamna (doamna S.C.). Mamelor le este foapte greu sa accepte si sa constientizeze faptul ca propriul copil sufera de autism, si sa-si vada copilul bolnav, dar acestea stiu ca trebuie sa aiba multa rabdare, incredere si speranta. Avand in vedere aspectele din mediul familial din care provin copii diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului, relatiile familiale nu au suferit modificari prea mari. In toate cele trei cazuri bunicii copiilor sprijina familia si se implica in cresterea copilului. La fel ca si parintii si familia extinsa a fost afectata de aflarea diagnosticului pus copilului. Mamele au marturisit ca imediat dupa aflarea diagnosticului pus copilului au survenit anumite probleme, tensiuni, neintelegeri in relatia cu partenerul de viata, insa cu ajutorul terapiilor de cuplu au reusit sa le depaseasca: A fost foarte afectat.... o perioada a fost mai retras......(P.R.). Din punct de vedere social din spusele parintilor acestia dupa aflarea diagnosticului s-au automarginalizat, marturisind ca: nu ne mai permitem sa iesim atat de des cum ieseam inainte (doamna P.R.), acum suntem ceva mai retrasi..... (doamna A.R.),nu am mai putut iesi atat de des cu prietenii (doamna S.C.). Parintii au fost sprijiniti de catre prieteni in a depasi aceasta situatie, atat din punct de vedere moral, material. Parintii au obtinut informatii despre tulburarile din spectrul autismului in prealabil de la medicul pediatru, psihiatru, DGASPC, dar si in cadrul Centrului de zi SERA, dar si individual citind carti de specialitate, accesand internetul. Copii frecventeaza Centru de Zi SERA astfel: P.A. este inscris de 2 ani si ceva; A.A. este inscris de 4 luni; S.P. este inscris de 1 an si jumatate.

36

Parintii considera ca serviciile si activitatile oferite de centru sunt specific nevoilor copiilor lor, argumentand ca: centru urmareste prin serviciile sale sa dezvolte deprinderile de autonomie, de comunicare, de socializare.deci da, se adreseaza si nevoilor copilului nostru (doamna P.R.), insa au activitati care vizeaza dezvolatarea autonomiei, limbajului, motrocitatii, si comportamentului social (doamna A.R.), se incearca recuperarea copiilor prin diferite activitati (doamna S.C.). Avand in vedere faptul ca Centrul de zi SERA este un centru pentru copii cu dizabilitati associate, asigura servicii de recuperare si dezvoltare psihica, formarea si dezvoltarea deprinderilor de autonommie personala si a comportamentrlor sociale adecvate, servicii ce sunt specific si copiilor cu autism. Doamna P.R. si doamna S.C, avand in vedere faptul ca copii frecventeaza Centrul de Zi SERA de un timp mai indelungat, au putut observa schimbari benefice in comportamentul copilului, acestea considerand ca aceste schimbari sunt in mare parte datorate serviciilor oferite de catre centru: am remarcat ca dupa frecventarea centrului, dupa un an am inceput sa ne intelegem cu el..a inceput sa ne cunoasca.sa pronunte cuvinte (doamna S.C.), am observant schimbari in bine (doamna P.R.). In urma raspunsurilor obtinute de la cele trei mame a caror copii sunt diagnosticati cu tulburari din spectrul autism, si care frecventeaza Centru de Zi SERA, din cele 4 ipoteze, trei s-au confirmat si una s-a infirmat. Prima ipoteza: parintii copiilor diagnosticati cu tulburari din spectrul autismului ce frecventeaza central, sunt multumiti de serviciile si activitatile oferite de centru, s-a confirmat in urma raspunsurilor date de catre doamna P.R. si S.C. la intrebarile numarul.17, 18 si 19 (de vazut anexa). Dar si doamna A.R. se arata multumita de serviciile oferite de centru, dar sustine ca nu se poate pronunta deoarece copilul ei nu frecventeaza de foarte mult timp centrul. A doua ipoteza: diagnosticul copilului a avut repercursiuni asupra mediului familial, s-a confirmat in urma raspunsurilor obtinute la intrebarile numarul 5, 6, 7, 8 si 9. Atat doamna P.R si A.R. au marturisit ca pentru a rezolva tensiunile dintre ele si sotii lor au apelat la terapii de cuplu, serviciu oferit in cadrul Centrului de Zi. A treia ipoteza: parintii considera ca dupa aflarea diagnosticului copilului, treptat s-au automarginalizat si marginatizat de mediul lor social, s-a confirmat in urma raspunsurilor
37

obtinute la intrebarile numarul 10 si 11, parintii sustinand faptul ca dupa aflarea diagnosticului sau automarginalizat. A parta ipoteza: prin frecventarea centrului de catre copil, parintii considera ca gradul de autonomie a acestuia va creste s-a confirmat in urma raspunsurilor primite la intrebarile numarul 17, 19, 20. Doamna P.R. si S.C. sustin ca un urma frecventarii centrului, copii au manifestat imbunatatiri comportament, limbaj, motrocitate, din punct de vedere social etc. Doamna A.R. nu a putut sa se pronunte cu privire la acest aspect deoarece copilul acesteia frecventeaza centru doar de 4 luni si nu a observat imbunatatiri majore.

II.8. Limitele microcercetarii  Am dorit sa intervievam si psihologul pentru a putea obtine informatii concrete despre serviciile si activitatile centrului, dar si despre situatia copiilor diagnosticati cu tulburari din spectrul autism si a parintilor acestora, insa specialistul s-a aratat destul de reticent cu privire la acest aspect.  In cadrul centrului sunt inscrisi patru copii ce sunt diagnosticati cu tulburari din spectrul autism, insa parinti unui copil a refuzat sa ne acorde interviul.  Parintii au fost destul de retinuti in a vorbi despre problemele lor familiale, despre situatia copilului lor. Bibliografie: 1. Vasile, Miftode, Metodologia sociologica, Ed. Porto-Franco, Galati, 1995, p. 24 2. Petru, Ilut, Abordarea calitativa a socio-umanului, Ed. Polirom, Iasi, 1997, p.134 3. Muresan, C.,Autismul infantil.Structuri si terapie complexa, 2004 Presa Universitara, Cluj Napoca; 4. Mitasov Tudor, Elemente de interventie in autism, 2005, Stef, Iasi; 5. Peteers Theo, Autismul.Teorie si interventie educationala, 2009, Polirom,Iasi; 6. Verza Emil, Dictionarul de psihologie, Babel, 1997, Bucuresti; 7. www.desprecopii.ro; 8. www.invingemautismul.ro

38

ANEXA:

Ghid de interviu si ghid de observatie:  Aspecte privind responsabilitatea parentala 1. La ce varsta a fost dignosticat copilul dumneavoastra cu tulburari din spectul autism? 2. Ce perceptie ati avut asupra diagnosticului copilului Observatii:

dumneavoastra? 3. Considerati ca aveti mai multe responsabilitati fata de copil avand in vedere boala de care sufera? 4. Care sunt cele mai mari incercari carora trebuie sa le faceti fata ca si parinte a unui copil cu acest diagnostic?  Aspecte privind mediul familial 5. Cand ati observat primele schimbari in comportamentul copilului dumneavoastra? 6. Care au fost reactiile familiei la aflarea diagnosticului pus copilului? 7. Ce perceptie a avut sotul dumneavoastra asupra diagnosticului copilului? 8. Considerati ca o data cu aflarea diagnosticului au survenit si schimbari in mediul dumneavoastra familial? 9. Primiti sprijin in cresterea copilului din partea familiei extinse?  Aspecte privind mediul social 10. Aflarea diagnosticului copilului dumneavoastra a produs schimbari in mediul dumneavoastra social? 11. Considerati ca s-a modificat natura relatiei dintre dumneavostra si prietenii dumneavoastra o data cu aflarea diagnosticului copilului?

39

12. Privind acest aspect, ati primit sprijin din partea prietenilor dumneavoastra?  Aspecte despre centrul de zi pe care il frecventeaza copilul 13. De cat timp frecventeaza copilul dumneavostra centrul de zi? 14. De unde ati aflat informatii cu privire la diagnosticului copilului dumneavoastra? 15. Ati primit informatii privind acest aspect si in cadrul centrului de zi? 16. Cine deobicei insoteste copilul la centru? 17. Considerati ca serviciile si activitatile oferite de centru sunt specifice nevoilor copilului dumneavoastra? 18. Participati la activitatile desfasurate de centru impreuna cu copilul dumneavoastra? 19. Care este opinia dumneavoastra privind serviciile si activitatile oferite de catre centru parintilor? 20. Considerati ca dupa frecventarea centrului gradul de autonomie a copilului dumneavoastra v-a creste? 21. Ce sfaturi ati oferi parintilor care sunt in aceeasi situatia ca dumneavoastra?

40