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Juan Infante Martínez - Eusebio Villanueva Pérez – Gema Fernández Araque – Dolores Barrero Santos – David Pastor CalleAsesor E.O.E. Marcial Medina Ceballosclaustrosantiago@yahoo.es
1.1.1.1.---- INTRODUCCIÓN.INTRODUCCIÓN.INTRODUCCIÓN.INTRODUCCIÓN.2.2.2.2.---- APROXIMACIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS APROXIMACIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS APROXIMACIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS APROXIMACIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS3.3.3.3.---- BREVE DESCRIPCIÓN DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS QUE ASISTEN ALBREVE DESCRIPCIÓN DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS QUE ASISTEN ALBREVE DESCRIPCIÓN DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS QUE ASISTEN ALBREVE DESCRIPCIÓN DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS QUE ASISTEN AL A.E.E.E DEL C.E.I.P. “SANTIAGO APÓSTOL”. A.E.E.E DEL C.E.I.P. “SANTIAGO APÓSTOL”. A.E.E.E DEL C.E.I.P. “SANTIAGO APÓSTOL”. A.E.E.E DEL C.E.I.P. “SANTIAGO APÓSTOL”.4.4.4.4.---- SÍNDROME DE EDWARDS (TRISOMÍA 18):SÍNDROME DE EDWARDS (TRISOMÍA 18):SÍNDROME DE EDWARDS (TRISOMÍA 18):SÍNDROME DE EDWARDS (TRISOMÍA 18):
4.1.4.1.4.1.4.1.----JUSTIFICACIÓN. JUSTIFICACIÓN. JUSTIFICACIÓN. JUSTIFICACIÓN.4.2.4.2.4.2.4.2.----EL SÍNDROME DE EDWARDS: BEL SÍNDROME DE EDWARDS: BEL SÍNDROME DE EDWARDS: BEL SÍNDROME DE EDWARDS: BREVE INTRODUCCIÓN A LAREVE INTRODUCCIÓN A LAREVE INTRODUCCIÓN A LAREVE INTRODUCCIÓN A LAGENÉTICA.GENÉTICA.GENÉTICA.GENÉTICA.4.3.4.3.4.3.4.3.----SÍNTOMAS.SÍNTOMAS.SÍNTOMAS.SÍNTOMAS.4.4.4.4.4.4.4.4.----DIAGNÓSTICO.DIAGNÓSTICO.DIAGNÓSTICO.DIAGNÓSTICO.4.5.4.5.4.5.4.5.----PRONÓSTICO Y PROBABILIDAD DE QUE SE REPITA.PRONÓSTICO Y PROBABILIDAD DE QUE SE REPITA.PRONÓSTICO Y PROBABILIDAD DE QUE SE REPITA.PRONÓSTICO Y PROBABILIDAD DE QUE SE REPITA.
5.5.5.5.---- ESTUDIO DEL CASO DE NUESTRA ALUMNA CON TRISOMÍA 18ESTUDIO DEL CASO DE NUESTRA ALUMNA CON TRISOMÍA 18ESTUDIO DEL CASO DE NUESTRA ALUMNA CON TRISOMÍA 18ESTUDIO DEL CASO DE NUESTRA ALUMNA CON TRISOMÍA 18PARCIAL.:PARCIAL.:PARCIAL.:PARCIAL.:
5.1.5.1.5.1.5.1.----DATOS FAMILIARES, PERSONALES Y ESCOLARESDATOS FAMILIARES, PERSONALES Y ESCOLARESDATOS FAMILIARES, PERSONALES Y ESCOLARESDATOS FAMILIARES, PERSONALES Y ESCOLARESSIGNIFICATIVOS.SIGNIFICATIVOS.SIGNIFICATIVOS.SIGNIFICATIVOS.5.2.5.2.5.2.5.2.---- ASPECTOS ASPECTOS ASPECTOS ASPECTOS DE SU DESARROLLO EN COMPARACIÓN CON LODE SU DESARROLLO EN COMPARACIÓN CON LODE SU DESARROLLO EN COMPARACIÓN CON LODE SU DESARROLLO EN COMPARACIÓN CON LOQUE SE ESPERA DE SU SÍNDROME.QUE SE ESPERA DE SU SÍNDROME.QUE SE ESPERA DE SU SÍNDROME.QUE SE ESPERA DE SU SÍNDROME.5.3.5.3.5.3.5.3.----NECESIDAES EDUCATIVAS ESPECIALES.NECESIDAES EDUCATIVAS ESPECIALES.NECESIDAES EDUCATIVAS ESPECIALES.NECESIDAES EDUCATIVAS ESPECIALES.5.4.5.4.5.4.5.4.----ESTILO DE APRENDIZAJE.ESTILO DE APRENDIZAJE.ESTILO DE APRENDIZAJE.ESTILO DE APRENDIZAJE.5.5.5.5.5.5.5.5.----ASPECTOS Y/O SITUACIONES QUE FAVORECEN O DIFICULTAN ASPECTOS Y/O SITUACIONES QUE FAVORECEN O DIFICULTAN ASPECTOS Y/O SITUACIONES QUE FAVORECEN O DIFICULTAN ASPECTOS Y/O SITUACIONES QUE FAVORECEN O DIFICULTANLOS PROCESOS DE E/A.LOS PROCESOS DE E/A.LOS PROCESOS DE E/A.LOS PROCESOS DE E/A.5.6.5.6.5.6.5.6.----NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR.NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR.NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR.NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR.5.75.75.75.7....----PROPUESTA CURRICULAR ADAPTADA.PROPUESTA CURRICULAR ADAPTADA.PROPUESTA CURRICULAR ADAPTADA.PROPUESTA CURRICULAR ADAPTADA.5.8.5.8.5.8.5.8.----TIPO DE ACTIVIDADES QUE SE ESTÁN LLEVANDO A CABO.TIPO DE ACTIVIDADES QUE SE ESTÁN LLEVANDO A CABO.TIPO DE ACTIVIDADES QUE SE ESTÁN LLEVANDO A CABO.TIPO DE ACTIVIDADES QUE SE ESTÁN LLEVANDO A CABO.5.9.5.9.5.9.5.9.---- ESTRATEGIAS METODOLÓGICAS QUE SE ESTÁN TENIENDO ENESTRATEGIAS METODOLÓGICAS QUE SE ESTÁN TENIENDO ENESTRATEGIAS METODOLÓGICAS QUE SE ESTÁN TENIENDO ENESTRATEGIAS METODOLÓGICAS QUE SE ESTÁN TENIENDO ENCUENTA EN LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA CON ESTA ALUMNA:CUENTA EN LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA CON ESTA ALUMNA:CUENTA EN LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA CON ESTA ALUMNA:CUENTA EN LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA CON ESTA ALUMNA:
6.6.6.6.---- PROTOCOLO DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.PROTOCOLO DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.PROTOCOLO DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.PROTOCOLO DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.7.7.7.7.---- CCCCONCLUSIÓN.ONCLUSIÓN.ONCLUSIÓN.ONCLUSIÓN.8.8.8.8.---- BIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS EN LA WEBBIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS EN LA WEBBIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS EN LA WEBBIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS EN LA WEB....9.9.9.9.---- ANEXOS. ANEXOS. ANEXOS. ANEXOS.
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Juan Infante Martínez - Eusebio Villanueva Pérez – Gema Fernández Araque – Dolores Barrero Santos – David Pastor CalleAsesor E.O.E. Marcial Medina Ceballosclaustrosantiago@yahoo.es
Una de las características que definen la peculiaridad del Aula Específica de Educación Especial delC.E.I.P. “Santiago Apóstol” es que cuatro de ellos presentan unos síndromes genéticos bastanteinfrecuentes (Síndrome de Angelman, Síndrome de Edwards, Síndrome de Williams – Beuren ) y quese pueden englobar en la categoría de
Enfermedades Raras.Se considera Enfermedad Rara la que tiene una incidencia en la población menor a 5 por10.000. Así pues, en España serían enfermedades Raras aquellas que afectan a menos de 20.000personas para una patología en concreto.
Pero en definitiva; estas Enfermedades Raras dejan de ser raras cuando constituyen el objeto de unaintervención Educativa diaria que como tutor tienes que desarrollar en el Aula Específica deEducación Especial.
Aparte de las circunstancias específicas de cada alteración, los alumnos y alumnas que padecenenfermedades raras sufren entre otros problemas:
•
Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación de sus familiasen el momento del diagnóstico.
•
Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos, y ayudas técnicasque puedan facilitar su vida.
•
Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
•
Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
•
Ausencia de Protocolos de Intervención Educativa: la ausencia de referentes a la horade intervenir educativamente constituyen una norma más que una excepción.
•
Expresión de un fenotipo muy diverso que en muy pocas ocasiones se ajusta a los pocosestudios existentes.Si en la valoración psicopedagógica de cualquier alumno/a con NEE es muy importante actuar concautela a fin de no inferir conclusiones erróneas basadas en observaciones parciales o limitadas asituaciones concretas, mayor ha de ser la cautela con el tipo de síndromes genéticos de baja frecuenciaa los que nos enfrentamos, ya que en ellos la ausencia de referentes a la hora de intervenireducativamente constituyen una norma más que una excepción. Ante esta ausencia de coordenadasdebemos tener claras las siguientes premisas:
Si algo define a estos síndromes genéticos es la variabilidad del fenotipo con el que seexpresan y la gravedad de los trastornos asociados que los acompañan.
El diagnóstico puede demorarse a lo largo de los años y es inútil esperar a que este seclarifique mientras estamos perdiendo un momento precioso para intervenir.
Undiagnostico en sí mismo no aporta nada a nivel operativo.
Nuestra intervención por ello deberá centrarse en las N.E.E. que estos alumnos yalumnas presentan en el momento actual independientemente de si la expresión delfenotipo del síndrome que padecen se expresa de una forma previsible o no , o si sudiagnóstico se ha clarificado totalmente.
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Juan Infante Martínez - Eusebio Villanueva Pérez – Gema Fernández Araque – Dolores Barrero Santos – David Pastor CalleAsesor E.O.E. Marcial Medina Ceballosclaustrosantiago@yahoo.es
En consecuencia; Nuestro Grupo de Trabajo parte de la idea de que sería muy útil realizar unarecopilación de toda la información disponible sobre la intervención educativa con este tipo dealumnado así como el establecimiento de un protocolo a seguir para no sólo a la hora deintervenir con este alumnado tan afectado, sino a la hora de registrar su peculiar evolucióneducativa.Por esta razón se ha creado este Grupo de trabajo formado por profesorado del C.E.I.P.“Santiago Apóstol” (algunos de ellos forman parte del Equipo de Orientación y Apoyo delmismo) más una compañera de P.T del C.E.I.P. "San Juan" de la misma localidad. Así mismohemos contado con la asesoría externa del Médico Escolar del EOE de Referencia (Alcalá laReal) que nos ha ayudado a aclarar todas aquellas cuestiones más técnicas.Entre los objetivos que nos hemos marcado hemos trabajado:I.
Recopilando toda la información disponible acerca de la intervención educativaen síndromes genéticos de baja frecuencia (Enfermedades Raras) haciendohincapié en los que padecen los alumnos/as que asisten al AEEE del CEIP“Santiago Apóstol”.II.
Publicando un resumen de nuestras conclusiones (artículos, sitios web, enlaces,etc..)en el Sitio Web del CEIP “Santiago Apóstol” en la Plataforma Helvia.III.
Elaborando un protocolo que sirva de guia base y no definitiva para ir dejandoconstancia escrita de la evolución escolar y personal de este tipo deenfermedades, del que otras familias y profesionales se puedan beneficiar.
A continuación se presentan las siguientes conclusiones:
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas oenfermedad poco frecuente, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades conpeligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada10.000 habitantes.
Ciertas enfermedades con más del 5 /10.000 de individuos afectados se incluyen también entre lasenfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que laprevalencia estándar.Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003), calificación quemerece aquellas en las que el número de afectados es inferior a 185.000, cifra que en España se reducea 20.000.En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.
Así pues, en España serían enfermedades Raras aquellas que afectan a menos de 20.000 personaspara una patología en concreto.
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