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PARALISIA CEREBRAL: CONHECIMENTO DAS MÃES SOBRE O DIAGNÓSTICO E O IMPACTO DESTE NA DINÂMICA FAMILIAR

PARALISIA CEREBRAL: CONHECIMENTO DAS MÃES SOBRE O DIAGNÓSTICO E O IMPACTO DESTE NA DINÂMICA FAMILIAR

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PARALISIA CEREBRAL: CONHECIMENTO DAS MÃES SOBRE O DIAGNÓSTICO E O IMPACTO DESTE NA DINÂMICA FAMILIAR1
Eucia Beatriz Lopes Petean2 Marília P. Ferreira Murata RESUMO: A Paralisia Cerebral (P.C.) é um problema neurológico, que envolve danos da função neuromuscular, com ou sem déficit intelectual. Os danos são de caráter não progressivo e se devem à lesões cerebrais ocorridas no período pré-natal, peri e pós-natal. Pode ter conseqüências como alterações motoras e/ou psíquicas, paralisias, epilepsia,
PARALISIA CEREBRAL: CONHECIMENTO DAS MÃES SOBRE O DIAGNÓSTICO E O IMPACTO DESTE NA DINÂMICA FAMILIAR1
Eucia Beatriz Lopes Petean2 Marília P. Ferreira Murata RESUMO: A Paralisia Cerebral (P.C.) é um problema neurológico, que envolve danos da função neuromuscular, com ou sem déficit intelectual. Os danos são de caráter não progressivo e se devem à lesões cerebrais ocorridas no período pré-natal, peri e pós-natal. Pode ter conseqüências como alterações motoras e/ou psíquicas, paralisias, epilepsia,

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Published by: Fernando Manuel Oliveira on Apr 03, 2012
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PARALISIA CEREBRAL: CONHECIMENTO DAS MÃES SOBRE ODIAGNÓSTICO E O IMPACTO DESTE NA DINÂMICA FAMILIAR 
1
 Eucia Beatriz Lopes Petean
2
 Marília P. Ferreira Murata
 
RESUMO
: A Paralisia Cerebral (P.C.) é um problema neurológico, que envolvedanos da função neuromuscular, com ou sem déficit intelectual. Os danos são de caráter não progressivo e se devem à lesões cerebrais ocorridas no período pré-natal, peri e pós-natal.Pode ter conseqüências como alterações motoras e/ou psíquicas, paralisias, epilepsia,hipotonia, entre outros. Os problemas acarretados à criança devido à P.C. podem ocasionar transtornos diversos aos pais. O objetivo deste trabalho consiste em apreender qual oconhecimento que as mães possuem sobre Paralisia Cerebral, o impacto desta sobre adinâmica familiar. Foram realizadas 20 entrevistas com mães de crianças, com diagnósticode P.C., recém nascidos a 3 anos e 11 meses, atendidas no Ambulatório de NeurologiaPediátrica do Hospital das Clínicas, da FMRP-USP, no Setor de Estimulação Precose daAPAE-RP, no Centro de Educação Egydio Pedreschi. Para a realização das entrevistas foiutilizado um roteiro semi-estruturado, previamente testado. Os dados obtidos foramanalisados qualitativamente, com base na Análise Temática de Conteúdo. As mães tinhamentre 15 e 36 anos quando engravidaram de seu filho (P.C.), o grau de escolaridade damaioria (65%) é o Primeiro Grau, 40% das crianças P.C. são filhos únicos. As limitações percebidas são principalmente atrasos geral e atraso motor. O impacto da deficiência nafamília, positivo ou negativo altera a dinâmica familiar, onde a mãe é a principal afetada. 
Palavras-chave
: Paralisia Cerebral, Família, Deficiência
BRAIN PARALYSIS: MOTHER KNOWLEDGE ABOUT THE DIAGNOSISAND THE MEANING OF THIS IN THE FAMILY DYNAMICABSTRACT:
A Brain Paralysis (BP) is a neurological problem that involvesdamages in the neuromuscular function, with or with out intellectual deficit. The damagesdon’t have a progressive character and occur after a cerebral lesion that happens in the pre,near or post natal period. It may have consequences like motor or psychological alterations, paralysis, epilepsy, HIPOTONIA, among others. The problems that happens with the childrenthat have BP may cause several disruptions to the parents. The objective of this research hasto find out what kind of knowledge that mother have about Brain Paralysis and the impact of that one over the family dynamic. Were realized 20 interview with children’s mothers thathad the diagnosis of brain paralysis, all from birth to 3 years and 11 months, that have beenfollowing up in the children’s neurology ambulatory of the Clinical Hospital of the FMRP-USP in the Early Stimulation Sector of the APAE-RP, of the Egydio Pedreschi Center of Education . In order to realize the interviews was used a SEMI-ESTRUTURADA script,
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Artigo recebido para publicação em .....; aceito em .......
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Endereço para correspondência; Eucia Beatriz Lopes Petean, Departamento Psicologia e Educação,Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, USP, Av. Bandeirantes, 3900, Monte Alegre,Cep. 14040-901, e-mail ebpetean@ffclrp.usp.br 
 
 previously tested. The obtained data were qualitatively analyzed, based in the ThematicAnalysis of the Contents. The mothers had from 15 to 36 years when the got pregnant of their children with BP, the scholarship of most of them (65%) is elementary school, and 40%of the children with BP are unique child. The knowing limitations are mostly general andmotor delay. The influence of the deficiency in the family, positive or negative changes defamily dynamic, where the mother is the principal to get affected.
Key words:
Brain Paralysis, Family, Deficiency
Introdução
A Paralisia Cerebral (P.C.) é um dos mais importantes e mais freqüentes problemas neurológicos, acarretando deficiências físicas e/ou mentais. Apesar dos critériosde definição não serem perfeitamente claros, nem mesmo concordantes, estima-se que devamexistir cerca de seis casos a cada mil crianças nascidas vivas.Devido a multifatoriedade causal, a Paralisia Cerebral tem sido definidadiferentemente por vários autores. Assim Machado, Fagundes & Assis 1987; Nery 1983 eBrandão 1992 definem a P.C. como distúrbio de função motora devido a lesões cerebraisocorridos no sistema nervoso central no período de desenvolvimento.Alguns autores como Yamamoto, Koeda, Ishii e Takeshita (1999) consideram aParalisia Cerebral como uma síndrome que causa múltiplos danos ao cérebro.De acordo com Figueiredo (1983) a Neurologia Pediátrica define a P.C. como umconjunto de afecções encefálicas da primeira infância, devida a causas diversas e tendo comosubstrato anatômico anomalias de desenvolvimento do encéfalo (malformações congênitas oulesões encefálicas destrutivas); e estas, constituindo-se em lesões estáticas, não progressivas.As lesões ocorrem no período pré-natal, durante o parto ou na primeira infância, e incluemalterações no desenvolvimento, lesões destrutivas e infecções encefálicas “in útero”, no partoe na primeira infância. O distúrbio funcional do paralítico cerebral vai se estruturando com o passar do tempo e manifestando-se através de uma semiologia evolutiva, porém, a condiçãonão é progressiva.A partir dessas definições pode se dizer que a Paralisia Cerebral ocorre emdecorrência de lesões cerebrais, que podem causar déficits neuromotores e/ou mentais. Essaslesões acontecem no período pré-natal, peri-natal ou na primeira infância, ou seja, durante o período de desenvolvimento do encéfalo sendo de etiologia multifatorial.Machado e cols (1987) apresentam os seguintes fatores como possíveis causas deP.C.; pré-natais (infecções uterinas, transtornos no metabolismo materno, etc); perinatais(anoxia, parto prolongado ou prematuro, etc); ou pós-natais (acidentes vasculares, convulsão,intoxicações, entre outros).Estudos recentes apontam alguns outros fatores de risco para Paralisia Cerebral.Burguet e cols (1999), ressaltam como eventos pré-natais altamente sugestivos que seconstituem como fatores de risco para P.C.; a ruptura prematura de membranas e a gravidezde gêmeos com placenta única. Destacam também, a síndrome de angústia respiratória comofator pós-natal de risco.Arpino, Curatolo, Stazi, Pellegrini e Vlahov (1999) consideram que tiposgenéticos diferentes e intenso jogo de exposições ambientais podem acarretar manifestaçõesde Paralisia Cerebral combinada com retardamento mental, epilepsia, ou somente ParalisiaCerebral.
 
Em função deste quadro, os portadores de Paralisia Cerebral podem apresentar deficiências múltiplas, resultantes, resultantes de associação com deficiência mental, auditivaou visual; podem ter problemas expressivos na área psicomotora, ou problemas específicosde aprendizagem ou emocionais, apresentando movimentos descoordenados e dificuldade defala. Podem apresentar também alterações psicológicas, psiquiátricas, de comunicação(decorrentes de suas dificuldades musculares) ou dificuldades sociais. No entanto, estasúltimas, muitas vezes, são decorrentes de fatores ligados às reações sociais e familiares emrelação à deficiência física da criança.Autores como Petean (1995) e Brunhara & Petean (1999) tem apontadoenfaticamente sobre o impacto do nascimento de um bebê não esperado na família. Deacordo com Mac Collum (1984) a chegada da deficiência traz uma nova realidade para afamília.O impacto é o grande que compromete o estabelecimento de nculo, aaceitação do filho a compreensão das informações. A alteração na rotina diária, nos sonhos e projetos de cada membro da família são percebidas.As famílias se desestruturam sendo necessário a longo processo para queretomem o equilíbrio. Neste sentido a importância da informação, não só a forma e momento em que étransmitida, mas principalmente o conteúdo do que é falado é fundamental neste processo.É de suma importância a compreensão que os pais apresentam sobre as causas do problema e principalmente sobre as conseqüências advindas dele.Expectativas positivas ou negativas quanto ao desenvolvimento e futuro do filho podem ser influenciados pelo entendimento das informações oferecidas, prejudicados emalgum momento, o oferecimento dos recursos especializados necessários ao bomdesenvolvimento da criança.Assim Brunhara & Petean (1999) salientam a necessidade de que as informaçõessejam dadas por profissionais experientes, em linguagem simples e acessível, que possibilitea compreensão adequada do que esta sendo falado.Regen, Ardore & Hoffmann (1993); Petean (1995) e Petean & Pina Neto (1998)enfatizam a necessidade de que a família receba o maior número possível de informações,que as dúvidas sejam esclarecidas para que possam assim decidir com segurança as condutasfundamentais ao bom desenvolvimento do filho.A aceitação do bebê e o processo de reestruturação da família, dependem emgrande parte do como os pais entendem o diagnóstico, atribuíndo a ele um significado parasuas vidas e de seu filho.O presente trabalho tem por objetivo conhecer quais informões as es possuem sobre Paralisia Cerebral e qual a conseqüência deste diagnóstico na estruturafamiliar 
Método
 Participantes
Foram entrevistadas 20 mães de crianças que apresentam o diagnóstico deParalisia Cerebral e que são atendidas no Serviço de Neurologia Infantil do HC da FMRP-USP, no setor de Estimulação Precose da APAE ou no Centro de Educação Especial EgydioPedreschi, ambos da cidade de Ribeirão Preto. As participantes foram contatadas nosserviços onde eram atendidas, momento em que se explicavam os objetivos da pesquisa e

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