El paciente oncolgico y su familia

Origen y Evolucin de la Familia

Es universalmente reconocida y aceptada la existencia de alguna forma de organizacin familiar, no importa el tipo de sociedad, esto es, un grupo natural cuyos miembros establecen relaciones primarias y en el cual se nace y vive los primeros aos, facilitando la perpetuacin de la especie. Existen algunas divergencias respecto al origen de la familia. Hay planteos acerca de si fue primeramente monogmica o si evolucion a partir de la poligamia; si la autoridad recaa en el varn o en la mujer: y tambin, si existi una secuencia nica en su desarrollo, o bien, cada sociedad sigui un camino que le fue particular. As pues, el creacionismo cuyo sustento se basa en el relato Bblico, sostiene el origen divino del hombre y la naturaleza monogmica. En el Antiguo Testamento se establecen pautas para garantizar la pureza de la institucin familiar: la indisolubilidad del matrimonio, la superioridad del varn, la autoridad concentrada en la figura del padre. El evolucionismo propone un modelo universal de evolucin, donde a partir de un estadio ms primitivo, en que cada hombre perteneca indistintamente a todas las mujeres de la tribu, y viceversa, se va progresando hasta la aplicacin de sucesivos tabes que va reduciendo el crculo de las relaciones conyugales. Se prohbe el comercio carnal entre padres e hijos, luego se excluyeron las relaciones entre hermanos y primos carnales, luego se consolida el dominio masculino y el pasaje a la familia monogmica. La teora del matriarcado se refiere al hecho de que muchas veces, entre los primitivos, no solamente resultaba imposible identificar al padre de los nios, sino que la nocin de paternidad era en general desconocida. El carcter mgico atribuido a la maternidad y la divisin sexual del trabajo que dejaba a la mujer el cuidado de los hijos, la distribucin de los alimentos, el cultivo de la tierra, etc., relegando al hombre la caza y la guerra, aseguraba el predominio femenino en lo econmico. Ms tarde, una vez abolida la divisin sexual del trabajo y al encontrarse privadas del papel de productoras, por el desarrollo de la agricultura y la ganadera, fueron reducidas a la ociosidad y a la dependencia. Otro intento de explicacin del proceso de organizacin de la sociedad proviene del psicoanlisis. Freud supone la existencia de una horda primitiva sometida al poder del padre, quien gozaba de acceso sexual a todas las mujeres, condenando a los hijos varones a la abstinencia, el trabajo forzado y el exilio, amenazndolos con sus celos. Se produce una rebelin de los desterrados, el asesinato y la devoracin ritual del padre y el dominio del clan de hermanos. Parte del poder vacante del padre pasa a la madre, se abre as una poca de matriarcado. De hecho cada sociedad ha ido desarrollando formas organizativas de acuerdo a las especificidades, muchas de ellas han alternado estadios matriarcales y patriarcales. Hasta los romanos, el matrimonio es solamente una asociacin con fines econmicos, sexuales, reproductivos y educativos. Con el cristianismo se acenta el carcter de vnculo amoroso y se otorga al contrato conyugal un carcter religioso, convirtindolo en un sacramento con indisolubilidad del vnculo, suprimindose el divorcio (prctica muy comn en los romanos).

Familia actual en nuestra sociedad La familia es una institucin natural insustituible ya que aporta al ser humano, individuo vivo que nace ms desvalido, un marco referencial para la adquisicin de normas, pautas, hbitos, costumbres, moral, religin, etc. Sin embargo, la poca en que vivimos ha marcado a la familia considerablemente, a saber: A partir de las transformaciones en lo social-poltico y cultural sucedidas a partir de la Segunda Guerra Mundial, se produce un desigual desarrollo en los diferentes grupos sociales y geogrficos, generando una crisis de valores tradicionales donde al carecerse de nuevas normas para actuar, se ingresa en un perodo de anomia. Al no contar con principios bsicos slidos, los cambios que se tornan inevitables producen desequilibrios emocionales, y por ende, familiares, perdindose la coherencia y el real sentido de todo. As es que, el individuo, creador de la tcnica, en lugar de mantenerla a su servicio para permitirse tener ms tiempo libre para dedicarlo a atender a su familia, se puso al servicio de su creacin, transformndola en un caro objeto inalcanzable portador de prestigio mediante su adquisicin. Esto produjo un aumento de las aspiraciones y bsqueda de mayores y mejores ingresos, en detrimento de la estabilidad familiar. En esta bsqueda muchas veces la mujer sale a trabajar sin que sea imprescindible o impostergable, sin la real necesidad, llevando a que algunas funciones de la familia deban ser atendidas por instituciones o personas sustitutas, con la consecuente confusin de roles y la delegacin de la atencin de los nios. Muchas veces suele confundirse la libertad y autonoma de los jvenes y nios con el libertinaje y la anomia. Es de vital importancia que nios y jvenes se sientan amados y cuidados por sus padres, para que, a partir de este sentimiento, puedan adquirir seguridad para actuar y desarrollarse, autoestima y capacidad en el emprendimiento de tareas. La civilizacin posmoderna, correspondiente a las ltimas dcadas de este siglo, ha participado de profundas modificaciones en los modelos familiares que haban imperado hasta entonces. De la familia nuclear dedicada a la produccin, se ha pasado a la de mayor capacidad consumista, inspirando a los dos grandes trastornos posmodernos: la drogadependencia y la anorexia-bulimia Encontramos en nuestra sociedad un enorme nmero de familias que responden a estas caractersticas. Son grupos en los que predomina una relacin muy particular con el consumo; donde puede faltar lo necesario a nivel comestible, pero puede encontrarse un electrodomstico repetido. Donde la parentalidad y la conyugalidad estn deterioradas, obstaculizando las funciones sociabilizantes de los hijos, as como tambin alterando la insercin y adaptacin sociales, ya que falla la transmisin de normas y valores culturales inhibiendo el desarrollo y el respeto a la sociedad. Son familias que tienen un estilo particular de hacer y relacionarse, cuya vida hogarea transcurre casi con total ausencia de ritos, donde es difcil imaginar una escena en torno a la mesa familiar. Existen dificultades en el desarrollo de roles, especialmente los parentales, y en la delimitacin de los subsistemas, generando inestabilidad e inconstancia, funcionando muchas veces el comportamiento de uno de sus miembros como factor equilibrante de las dificultades emocionales de los otros. La Familia del paciente oncolgico En las ltimas dcadas fue evolucionando el enfoque acerca del cncer. A fines del siglo XX se habla abiertamente del tema pero, an as, la familia del paciente oncolgico no es tenida en cuenta suficientemente en todas sus circunstancias; a menudo se sienten excluidos del mundo, ya que existe poco conocimiento sobre lo que puede hacer la familia del paciente en su vida cotidiana.

Esta enfermedad resulta de gran impacto para el paciente y todo su grupo familiar, ya que grandes cambios psicolgicos se suceden rpidamente. Actualmente, por los grande avances cientficos, el curso de la enfermedad es ms prolongado y consecuentemente ms agotador. Muchas familias quedan marcadas por el costo, no slo emocional, sino tambin econmico y social. Estas familias suelen mostrar una marca, una huella de la enfermedad que se puede prolongar durante un tiempo. Durante los aos 80 y 90 crecieron los estudios sobre el trabajo con las familias, asociados con conceptos analticos. Al mismo tiempo, diversas investigaciones sobre los efectos del soporte emocional han contribuido al mejor entendimiento y tratamiento profesional de la familia, durante la evolucin de la enfermedad y el duelo posterior. La reaccin de la familia frente al diagnstico, puede llegar a ser de crisis, lo cual requiere de una adecuada adaptacin. La noticia de la existencia de una enfermedad oncolgica en un integrante de la familia, provoca distintas reacciones de los miembros, que va de lo particular en cada uno a lo general de acuerdo a cada sistema familiar. El impacto emocional puede causar resistencia, falta de credibilidad, llegar a pensar que el mdico o el laboratorio se han equivocado, que ese resultado debe pertenecer a otra persona. Muchos no pueden creer. Niegan la posibilidad de que exista esta enfermedad en la familia y realizan consultas con mdicos, adivinos y curanderos. Otras veces, tratan de mantener el secreto levantando una barrera que dificulta la comunicacin y el dolor preparatorio tanto para el paciente como para ellos mismos. Superado el impacto inicial, comienza una bsqueda de informacin que puede resultar til para lograr un mejor procesamiento psquico de la situacin. Rait y Lederberg describen el curso de la enfermedad en tres etapas, a saber: 1- Aguda 2- Crnica 3- Resolucin

Evolucin de la enfermedad Mientras el paciente transita por stas, la familia muestra comportamientos acordes a las mismas. Durante la fase aguda, que coincide con el inicio del tratamiento, los miembros de la familia muestran un gran despliegue de recursos. Suelen tratar de contener sus sentimientos para poder acompaar al paciente, a la vez que mostrar gran necesidad de poseer informacin para continuar transitando el camino de la enfermedad.

Fase Aguda

Fase Crnica

Fase de Resolucin

CARACTERSTICAS DE LA FAMILIA EN LA ETAPA AGUDA DE LA ENFERMEDAD

DESPLIEGUE DE RECURSOS NECESIDAD DE POSEER INFORMACIN FALTA DE COMUNICACIN NECESIDAD DE LOGRAR UN EQUILIBRIO EMOCIONAL NECESIDAD DE CONTENCIN Y APOYO PSICOLGICO

La comunicacin es importante cuando alguien contrae un cncer, ya que esta enfermedad puede prolongarse cierto tiempo. Uno de los recursos ms habituales a los que recurre la familia es no hablar con el paciente manteniendo la esperanza de que esto le ahorre angustia y perturbacin. En realidad lo que se consigue es excluirlo dejando fuera la posibilidad de tomar decisiones sobre s mismo. Si bien es difcil enfrentar el tema, es peor evitarlo. En muchas ocasiones sucede que se le oculta la verdad al paciente, en lo que respecta al diagnstico y pronstico, pudiendo ser el mismo paciente de gran ayuda para sus parientes, llegado el momento de afrontar su muerte. Esto puede lograrse, por ejemplo, compartiendo con naturalidad algunos pensamientos y sentimientos con

la familia, lo que habr de permitir en muchos casos, liberarla del sentimiento de culpa que acarrea el diagnstico de una enfermedad que puede ser fatal. Una paciente de 62 aos atendida recientemente en el hospital, con diagnstico de adenocarcinoma primitivo desconocido, con metstasis seas mltiples, expresaba su angustia por las limitaciones que encontraba en las actividades de su vida diaria, mucho temor por el dolor fsico, y frustracin por metas que no haba logrado alcanzar. Aunque mantena la esperanza de vivir al menos dos aos ms, se daba cuenta que su enfermedad ya estaba muy avanzada. Ella tema hablar de esto con su familia porque no quera herirlos. Su familia crea que ella desconoca la gravedad de su enfermedad y no queran hablar de ello para evitar que se angustiara. Con lo cual cada uno sufra en silencio un inmenso dolor. Cada familia, con una adecuada orientacin psicoteraputica puede encontrar la mejor manera de hablar sobre la enfermedad y la muerte. Al comienzo de la etapa aguda y luego de superado el impacto inicial, la familia necesita lograr un equilibrio emocional. Si lo consigue podr enfrentar las distintas situaciones con cierta flexibilidad, ya que esta etapa inicial se caracteriza por perodos de mejoramiento y deterioro, como respuesta a los tratamientos. La etapa crnica se caracteriza por un perodo de tranquilidad. La enfermedad parece superada, el paciente no presenta sntomas. Es una etapa de remisin durante la cual la familia puede adoptar ciertos comportamientos ambivalentes, dejando al paciente y sus necesidades en un segundo plano. Muchas veces aparece la fantasa de curacin, desean y creen que la enfermedad ya est superada, aunque en realidad sepan que no es as. CARACTERSTICAS DE LA FAMILIA EN LA ETAPA CRNICA DE LA ENFERMEDAD

COMPORTAMIENTOS AMBIVALENTES FANTASAS DE CURACIN DEPRESIN Y ANGUSTIA

COMO RESPUESTA AL RESURGIMIENTO DE LA ENFERMEDAD

DISMINUCIN DE APOYO Y CONTENCIN NECESIDAD DE CONTENCIN Y APOYO PSICOLGICO

Ante la aparicin de nuevos signos que marcan el inexorable resurgimiento de la patologa con complicaciones ms severas, la familia suele caer en una depresin; las fantasas y esperanzas se desvanecen. La

enfermedad marca su cruel e irreversible presencia, comenzando nuevamente el movimiento, la angustia, nuevos tratamientos y hospitalizaciones. La familia se enojar con todos aquellos, mdicos, enfermeras, personal hospitalario, que tengan relacin directa o indirecta con el paciente y su enfermedad. Habr rabia, envidia y resentimiento respecto de quienes no tienen que padecer la misma realidad, frustracin y sentimientos de culpa. Este perodo se vuelve ms pesado ya que muchos miembros de la familia y amigos desaparecen atemorizados. La definicin se acerca y esto resulta intolerable ya que resultan insoportables las complicaciones que se evidencian en los cambios y deterioro corporal, en la modificacin del estilo de vida y la anulacin de los proyectos vitales. Se produce una visible desestructuracin familiar y vincular, el paciente en este momento llega a sentirse solo y abandonado Es aqu donde el apoyo y la contencin psicolgica se hace ms necesaria. Las reuniones familiares, la distribucin de roles y organizacin de tareas, ayudan a recuperar el funcionamiento del sistema familiar. Comienza la etapa de resolucin. Cuando la enfermedad ha evolucionado y se ha complicado suficientemente como para considerar al paciente en este estado terminal, la familia necesita saber qu est experimentando la persona moribunda, con lo cual reducirn el pnico, lograrn manejar anticipadamente situaciones que producen tensin, como la ira, la frustracin o desesperacin del paciente. CARACTERSTICAS DE LA FAMILIA EN LA ETAPA DE RESOLUCIN DE LA ENFERMEDAD

NECESIDAD DE ESTABILIDAD EMOCIONAL NECESIDAD DE CONOCIMIENTO DE LA VERDADERA SITUACIN DEL PACIENTE ANSIEDAD FRENTE A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE DUELO: PROCESAMIENTO PSQUICO DE LA PRDIDA DEL SER QUERIDO NECESIDAD DE CONTENCIN Y APOYO PSICOLGICO

Es quizs la fase final del paciente, cuando ste se desliga lentamente de su mundo, el perodo ms doloroso para los familiares, ya que les resulta muy difcil comprender que cuando el enfermo ha logrado aceptar su

muerte, tendr que separarse poco a poco de todo lo que lo rodea, incluyendo sus seres queridos, necesitando stos ms ayuda que el propio paciente. En nuestro mbito hospitalario, los mdicos suelen mostrar cierta resistencia a comunicar el diagnstico y pronstico al enfermo; muchas veces esta situacin se extiende hacia la familia, siendo ese momento cuando se solicita la intervencin psicolgica, si no se la hubiera solicitado antes. El enfermo siente muy a menudo que no hay tiempo para perder, que es necesario terminar con las falsedades, es decir, exige honestidad de parte de sus seres queridos. La familia suele negar la realidad de la prxima muerte, en ocasiones lo dejan partir no permitiendo que muera pacficamente, sin culpa o temor. Esto se debe a que los familiares y amigos suelen anteponer sus propios deseos a los del paciente. En algunos casos la familia muestra una postura opuesta, es decir, ellos estn preparados para la muerte del enfermo, mientras ste an no. En noviembre de 1997 se intern en el hospital Carmen, una paciente de 41 aos con diagnstico de Leucemia Mieloide Crnica. Ella haba nacido en Italia y toda su familia se encontraba all. Vino a la Argentina a estudiar contando en este pas solamente con una prima. Viva en pareja con un hombre que no se interesaba por ella; aparentemente la explotaba econmicamente ya que ella se encontraba en buena posicin. Carmen mostraba caractersticas de omnipotencia; crea que con control mental podra dominar su enfermedad y pensaba que un trasplante de mdula la salvara. Su prima llam a Italia a su madre, con quien Carmen siempre tuvo psima relacin, para comunicarle que el pronstico era malo a corto plazo. Decidi venir al pas. Se realiz una entrevista con ella quien manifest tener en cuenta el rechazo de su hija, pero dijo que vena a llevrsela viva o muerta. La familia hizo la tramitacin necesaria para un supuesto trasplante a pedido de la paciente, pero el estado de Carmen empeoraba a cada momento. Ella no quera aceptar que su cuerpo no resista ningn tipo de intervencin, acept una medicacin para fortalecerla, con lo cual estara mejor para el supuesto trasplante. Con esta idea falleci una semana ms tarde a raz de una hemorragia. Los pacientes en estado terminal tienen temor de provocar lstima a sus seres queridos o de que se los trate de manera anormal, de ser rechazados o abandonados, tambin de causar disgustos o demasiados problemas. La preocupacin principal es acerca del dolor (en esta etapa ya suele estar francamente instalado) y del tipo de ayuda que recibirn para evitarlo. En este perodo el paciente suele mostrar claros signos de retraccin. Para disminuir la ansiedad es aconsejable mantener la comunicacin lo ms fluida posible. Muchos familiares y amigos conservan la idea falsa que hablar sobre la ansiedad que provoca el tema de la muerte crear

ms preocupacin. La prctica cotidiana demuestra que sucede lo contrario. Al no hablar sobre los temores, se tiende a sobredimensionarlos. Luego de ocurrida la muerte del paciente, sobreviene la etapa del duelo, que le permitir a la familia procesar la prdida del ser querido, manifestndose en cada miembro de manera particular. En general implica la supresin del inters por el mundo exterior, la prdida del deseo de ponerse en contacto con nuevos objetos, estando el inters relacionado con todo lo que recuerde a la memoria del fallecido En muchos casos hemos observado que algunos familiares, luego de la muerte, y a veces durante la etapa terminal, muestran un alto grado de angustia que se traduce en la idea de si ellos tambin estn enfermos; o bien sucede que cualquier signo o sntoma lo relacionan con la patologa. Aparecen sentimientos de enojo, furia y desesperacin. Es muy til permitirles expresar esos sentimientos, para superar el dolor, la conmocin y el vaco que produce la muerte, y prepararse para la aceptacin progresiva de los hechos. No debe omitirse el tema de los nios, ya que a menudo se los olvida y otras veces resulta que los adultos no se sienten cmodos hablando con ellos de la muerte. Ellos tienen una idea diferente de la misma y esto hay que recordarlo cuando llega el momento de tocar el tema. Recin a partir de los 9 o 10 aos la concepcin de la muerte va asociada a un proceso biolgico permanente. Las reacciones de los nios frente a la muerte pueden ser: desde una retirada silenciosa y el aislamiento hasta el llanto a gritos. Ellos tambin pueden sentir remordimiento, culpa y responsabilidad por haber matado a sus padres, temiendo un castigo terrible. Los adolescentes suelen tener reacciones no muy diferentes a las de los adultos. En todos los casos, es muy importante permitir que el pariente hable, llore, grite, insulte si es necesario, es decir, dejar que exprese y comparta sus sentimientos y estados anmicos. Necesita ayuda y asistencia desde el momento mismo del diagnstico hasta meses despus de la muerte. Compartir estos sentimientos, sobre todo antes de producirse el desenlace, orientar sus deseos de modo constructivo para disminuir la culpa, la vergenza y el castigo, es una de las mejores formas de ayuda que se les pueda brindar. Nuestra tarea se prolonga hasta esta etapa, aunque en la mayora de los casos los familiares eligen continuar con un apoyo psicolgico en otra institucin, ya que el retorno al hospital les rememora el sufrimiento, el dolor, el padecimiento del familiar que acaba de morir en tan dura circunstancia. Debemos tener en cuenta que el proceso se logra cuando en la dinmica familiar se logra ubicar al ser querido en la vida emocional de la misma familia, es decir, que contine vivo en el recuerdo y que esa evocacin sea sin dolor. Volver a pgina de inicio Curso 2do. Nivel

Bibliografa: Alvarez, S., Perez, S. y cols. La familia abandnica y sus consecuencias. Eudeba, Buenos Aires, 1998. Burnell, G. Eleccin final. Cientfica Americana, Buenos Aires, 1994 Holland, J. Psycho-Oncology. Oxford University Press, N. York 1998 Kaplan, H., Sadock, B. Tratado de psiquiatra. Intermdica, Buenos Aires, 1997 Kbler Ross, E. Sobre la muerte y los moribundos. Grijalbo, Barcelona, 1975. Linares, JL. La intervencin sistmica en los servicios sociales ante la familia multiproblemtica. Paids, Barcelona, 1997