Modulo I, Clase 3 Culturas, Espiritualidad y Creencias Religiosas En Cuidados Paliativos Dra. Isabel M.

Pincemin En esta clase nos propondremos como objetivos: 1. Valorar la importancia de la cultura como portadora de una simbolizacin acerca de la enfermedad y la muerte; 2. Incorporar al enfoque de los cuidados de los pacientes los elementos que surgen de sus diferencias socioculturales; 3. Recorrer las reflexiones de algunos filsofos occidentales sobre la muerte; 4. Detectar las caractersticas y la relevancia de las necesidades espirituales en la comunicacin con los pacientes en la etapa final de su vida y sus familias; 5. Atender al sufrimiento existencial de los pacientes y ofrecer las derivaciones necesarias en caso de ser solicitadas; 6. Conocer un concepto de religin y algunas caractersticas de la visin sobre la muerte de religiones prevalentes en nuestro medio.

Introduccin: Recordando los paradigmas en tensin en la atencin de pacientes y familias

I. Aspectos culturales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos A. Diversidad cultural en la simbolizacin de la muerte. B. C. La muerte en los sistemas de creencias de las culturas originarias de Amrica La muerte en las costumbres y en el arte popular La mercantilizacin de la muerte y el negocio fnebre De la electrnica a la inmortalidad virtual

Atencin a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos Una mirada sobre la reflexin filosfica occidental en torno a la muerte

II. Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos A. B. Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacin Qu entendemos por espiritualidad y por religin. Diversidad de confesiones religiosas. El judasmo y el cristianismo ante la muerte. C. D. E. Qu dicen los pacientes. El sufrimiento existencial. Qu dicen los profesionales Modelos de intervencin del equipo de Cuidados Paliativos

Introduccin: Recordando los paradigmas en tensin en la atencin de pacientes y familias

Hemos dicho en la clase II que algunas de las prcticas mdicas que hoy vivimos como naturales, son en realidad construcciones culturales que han llevado mucho tiempo de desarrollo y han sedimentado en un modo particular de hacer medicina. A partir de all reconocimos la presencia de dos paradigmas en tensin presentes en la prctica de los profesionales de la salud:

AQUEL EN QUE SE INTERPRETA A LA ENFERMEDAD EXCLUSIVAMENTE COMO LESIN ORGNICA

AQUEL EN QUE SE INCLUYE LA IDENTIDAD NARRATIVA DEL ENFERMO Y A SU CONTEXTO

TENSIN POSITIVA

El trabajo prctico que realizaremos en esta Unidad aborda un aspecto de la mirada sobre estos paradigmas desde la literatura. En este caso se trata de Pabelln de cncer de Aleksandr Solzhenitsyn en la que, en palabras de Christa Karpenstein-Ebach el cncer adquiere una doble connotacin: como enfermedad individual, que genera muy diversas reacciones, y como dimensin de lo poltico, para la cual hay tambin diversas respuestas posibles.

En la primera parte de esta clase nos focalizaremos en las caractersticas socioculturales de nuestros pacientes y sus familias y la importancia de incluirlas en la planificacin de los cuidados paliativos. Podemos pensar algunos ejemplos que muestren la relevancia del contexto cultural: seguramente no ser igual asistir a pacientes que provienen de centros urbanos o de reas predominantemente rurales; los pacientes jvenes que padecen enfermedades incurables participaran de algunas caractersticas de la cultura juvenil; las

diferencias regionales dentro de un mismo pas tien la comprensin de los hechos de la vida y las creencias; las culturas aborgenes mayoritarias en algunos pases como Bolivia o Per, minoritarias en otros tienen cosmovisiones y relatos propios. Seguramente en el lugar en que cada uno desempea su tarea habr narraciones y costumbres en torno al sufrimiento y la muerte que sera til conocer y profundizar.

I. Diversidad cultural en la simbolizacin de la muerte.

La muerte, atemorizante y fascinadora, ha permitido el desarrollo de complejos ritos que se han desarrollado como autnticas obras de arte. Algunas culturas, la ms conocida de las cuales fue la egipcia, llegaron prcticamente arruinarse para responder adecuadamente a la muerte de una sola persona, mientras que otras, como los pueblos nmadas del sur del frica, han hecho poco ms que ponerle un techo al cadver y marcharse sin msNo hay una sola explicacin de la preocupacin de una sociedad por la muerte y el desinters que muestra otraEn la mayora de las culturas, la muerte forma parte d una de una concepcin general de la vida. (N. Barley)

La muerte en los sistemas de creencias de las culturas originarias Recordaremos someramente y a modo de ejemplo, algunas creencias propias de las

culturas originarias de Amrica. Al llegar a Mesoamrica, los aztecas incorporaron a su vida cotidiana gran parte de la religin que exista en la zona y asimismo asimilaron al panten azteca a los dioses de los pueblos que sometan; al llegar los espaoles incorporaron tambin las creencias cristianas y, como en el resto de Amrica, el mestizaje tambin incluy el aspecto religioso. La lectura de los mitos en la ltima versin como divinidad que preside el panten a Huitzilopochtli y junto a l a Tlloc, dios de las aguas celestes, terrestres y subterrneas. La cosmogona divida el mundo, verticalmente, en 13 parasos superiores y 9 inframundos; y, horizontalmente, con el norte habitado por el Mictlantecuhtli o dios de la muerte; el sur, por Xipe (el desollado); el oeste, por Venus y Quetzalcatl, dios de la sabidura, y el este, por Tlloc, dios de la lluvia y la abundancia. El Sol, encarnacin del dios principal, recorra estos mundos. En su recorrido, del amanecer al cenit era acompaado por los guerreros muertos en combate o los sacrificados y desde el cenit al ocaso por las mujeres muertas durante el parto. La vida ultraterrena no tena nada que ver con el comportamiento adoptado durante la vida, sino con la forma en que sta era abandonada.
Comentario [JAGC1]: Importaba ms la forma de morir que la de vivir, por eso se le daba ms realce al guerrero

Una de las formas que los aztecas tenan de representar la muerte era el crneo de una vctima sacrificada al que traspasaban con una hoja de slex

La concepcin de la muerte en la civilizacin azteca impregn todo su desarrollo cultural. La poesa nhuatl, como una de las ms excelentes muestras del arte azteca, expresa este sentimiento trgico de la existencia:

Esmeraldas, oro, sus flores, Oh Dios! Slo tu tristeza Oh, t por quien se vive () ya se sienten felices los prncipes, con florida muerte al filo de la obsidiana con la muerte en la guerra (). Por eso ya se fueron, se fueron los prncipes chichimecas () ellos, que al colibr se hicieron semejantes Cuchillo de obsidiana con rostro humano utilizado en ritos sacrificiales

Los guaranes con sus dos familias lingsticas (tup-guaran y karaiv-guaran) abarcaban a los indgenas de las Antillas, las Guayanas, el Brasil, la parte oriental de Bolivia, el paraguay, el Uruguay, el Paraguay, el Chaco, Misiones y Corrientes en Argentina. En la etapa prehispnica, los guaranes acostumbraban a enterrar a los difuntos en grandes ollas de barro. Con la presencia europea comenzaron a utilizar atades de madera o simplemente, a enterrar el cadver directamente bajo tierra, si bien colocaban sobre el montn de tierra una cruz y las pertenencias ms queridas del difunto. En ocasiones los cuerpos eran enterrados en posicin fetal pero siempre cuidaban de colocar los pies hacia oriente, con la finalidad de que el espritu del muerto no encontrase dificultad en dirigirse hacia el paraso. Era costumbre, tambin encender hogueras sobre las sepulturas, que con su luz iluminaban el camino simblico del alma del difunto. El espritu de los nios, debido a su pureza, no necesitaba luz para conocer el camino. Posean un mito del paraso que denominaban la tierra sin mal y que persiste actualmente en las comunidades guaranes.
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En la civilizacin inca, se renda un culto constante a los fundadores de los ayllus o pequeas comunidades campesinas. La conservacin del cadver del fundador era de vital importancia para los ayllus porque la mejor forma de afirmar su identidad y garantizar la cohesin del grupo gracias a la veneracin que todos mostraban y a los rituales que exigan la entrega continua de ofrendas, consistentes en recursos que deba proporcionar la tierra cultivada en comn por sus miembros. La tierra y el antepasado estaban, as, ntimamente relacionados. Los procesos de momificacin debieron de requerir, en algunos casos, tcnicas complicadas, pero en general el clima favoreca la conservacin de cadveres.

En el Noroeste Argentino desde tiempos muy antiguos en algunas circunstancias los enterramientos se realizaban en vasijas que se han encontrado en diversos asentamientos. (Museo Histrico del Norte de la ciudad de Salta)

Los mallqui (momias de los soberanos incas) constituan la cspide de esta clase de huacas (divinidades andinas). El culto de los muertos, aunque no gozaran de la categora de huacas, tuvo en los Andes manifestaciones diferentes en cada regin, pero igualmente importante en todas ellas. Los incas crean que los espritus de los muertos eran nocivos para los vivos a los que contagiaban la muerte. En sus entierros cuidaban de que el ceremonial fuera suntuoso y el ajuar funerario estaba integrado por todo aquello que perteneca al difunto, que era momificado.

Tambin en el Imperio Inca, con frecuencia, la muerte estuvo ligada a ritos religiosos. Tal es el caso, por ejemplo, de los nios de Llullaillaco. En marzo de 1999 se produjo uno de los descubrimientos ms importantes en el campo de la arqueologa de alta montaa: el hallazgo de tres nios pertenecientes a la Civilizacin Inca junto a ms de un centenar de variados objetos que los acompaaban en la cumbre del volcn Llullaillaco a 6700 metros sobre el nivel del mar. Se trata de un importante santuario de altura donde se ofreca a los dioses un ritual conocido como Capacocha. Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo de Arqueologa de Alta Montaa de Salta www.maam.org.ar para conocer mejor este descubrimiento. En las distintas regiones de Amrica Latina, actualmente existe una fuerte recuperacin y revalorizacin de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos despus de sometimientos histricos.

La muerte en las costumbres y las artes populares

A raz de la colonizacin espaola, se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas, la de los pueblos originarios y la cristiana, que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres. Sera imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte; recordemos solamente algunas. Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son, por ejemplo, las Ofrendas del Da de las Almas. La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina) cree que el alma de sus muertos volver a las casas para el 2 de noviembre. En consecuencia, en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tmulo donde se pone, figurado en masa de pan, todo lo que el difunto posea o apreciaba cuando viva. Tambin se le pone comida, bebida y una escalerita para que el alma baje por all del Cielo, se alimente y vuelva a irse a las doce del da. Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito. Cuando un nio muere antes de ser bautizado, se dice que es un angelito y que se ir directamente al Cielo. Por lo tanto, durante su velorio no se pone luto sino colores alegres; se le hace un traje especial con alitas para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha. A veces lo llevan casa por casa; pero siempre, antes de enterrarlo, con una cuchara le sacan leche a la madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despus a tomar leche de la madre.
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Frente a una situacin se sufrimiento extremo de un enfermo incurable, aparece el Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir. Efecta su trabajo por una paga; hace la seal de la cruz sobre la frente del enfermo, se persigna y luego acta fulminantemente. En las expresiones del arte popular de los diversos pases est presente la temtica de la muerte. En el caso de Argentina, tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre Chacarera del Finao) como en el tango, la presencia de la muerte es habitual. En pases como Mjico, el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la muerte es sufrimiento y diversin. El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones: el gusto por la muerte y el amor por las flores. Debido al componente prehispnico de la cultura nacional, en el fondo de la cosmovisin de los mexicanos pervive la idea de que la muerte es una afortunada liberacin hacia la verdadera vida en el ms all y la vida terrenal un mundo de sufrimientos y martirios, que bien podra llamarse muerte. (E. Ferrer). El cristianismo barroco de la poca comparte algunos elementos de esta visin. Como en otras regiones, los cadveres tambin tienen valor poltico: recordemos, por ejemplo, el caso del cadver de Eva Pern, o la certeza de que slo la muerte es la confirmacin del mrito atribuido por la conciencia colectiva. Se debe morir para ser hroe.
Comentario [JAGC2]: Eutanasia?

La mercantilizacin de la muerte y el negocio fnebre El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la

mercantilizacin de la muerte; en los ltimos aos se ha presenciado la tendencia de los anunciantes a promover los ms diversos productos a travs de la muerte mostrndola como un espectculo grotesco o escandaloso. Una de las manifestaciones ms destacadas de la publicidad necrfila, entre otros elementos, ha sido la campaa de la firma italiana de ropa Benetton que han logrado llamar la atencin (E.Ferrer). Entre las imgenes sombras utilizadas aparecan el cadver de un hombre asesinado por la mafia, el traje ensangrentado de un soldado muerto en combate, una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald Reagan a causa del SIDA, junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras. El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los hbitos sociales, suele recurrir a la irona y a un sentido del humor sombro: es el caso de campaas para evitar accidentes o anti-tabaquismo. En Australia, una asociacin anti-tabaquismo financi la creacin de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces, junto con el mensaje: Marlboro country.
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La generalizacin de la prctica de la incineracin es provechosa para la economa de los deudos: el precio de la operacin es bastante menor en comparacin con un entierro tradicional en un panten. En algunos pases se incorporan con ms frecuencia recursos tales como el esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal, la cima de una montaa o el mar abierto. Gene Roddenberry, creador de la serie Star Trek viaj a bordo del cohete Pegaso y se solt una cpsula con sus restos al espacio. Otra de las manifestaciones de la bsqueda en entierros no convencionales son los entierros verdes, ecolgicos, que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacin en opinin de estos defensores del ambiente. Los entierros se localizan en reservas naturales, se utilizan atades de cartn biodegradable y un rbol para marcar el lugar y no una lpida. El deseo ecolgico de respetar a la naturaleza aliment la concepcin del cementerio como jardn y a ste como el sitio idneo para el reposo final. La mercantilizacin del fin de la vida tiene otra dimensin: la comercializacin de la muerte misma por medio del negocio fnebre representado por los cementerios, las agencias funerarias y, ms recientemente, por los novedosos obituarios digitales y cementerios virtuales. Tal vez el caso ms espectacular de innovacin con fines mercantiles en el mbito de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain (El teln final). Esta iniciativa fnebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una forma singular, pues pretende hacer un fructfero negocio a partir del rescate de los aspectos artsticos de los cementerios. Por medio de la creacin de una serie de panteones con la forma de parques temticos y conmemorativos, los promotores de The Final Curtain proponen superar la escandalosa falta de imaginacin que caracteriza actualmente el paso de la vida a la muerte, dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fnebre que se sustenta ms que en la solemnidad, en el ingenio y la creatividad. En concreto, se propone que en esos cementerios las personas cuenten con tumbas, lpidas, atades, urnas y mausoleos diseados por ellas mismas, con el fin de alentar un ambiente de creacin y contemplacin. Una tumba propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atad un sistema de video para transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicin de su cuerpo (E.Ferrer) Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de crionizacin consiste en congelar el cadver inmediatamente despus de la muerte, hasta que la evolucin de la ciencia pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la muerte. Las tarifas van de 28000 hasta 120000 dlares.
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De la electrnica a la inmortalidad virtual El advenimiento de las redes y de la informtica se ha vinculado con el negocio

fnebre y con los lenguajes de la inmortalidad. As, se concretan ofertas de servicios fnebres, y cementerios virtuales. La transmisin electrnica del funeral para los parientes que no pueden asistir, consejos para la organizacin de los servicios fnebres, viajes de luto, creacin de una pgina Web dedicada al difunto, obituarios en una pgina de Internet, mensajes de despedida en las que se adoptan tonos de conversacin informal con los muertos son algunos de los entrecruzamientos que permite la electrnica. El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos. El nuevo medio permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos: enlaces con pginas de temas que eran de su inters, flores virtuales, documentos multimedia con fotografas y videos, textos de homenaje tales como Te he dado la inmortalidad digital para que tu luz pueda acompaarme a lo largo de mis viajes y para siempre.

B. Atencin a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos

Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas culturas simbolizan la muerte. Nuestros pacientes y sus familias estn insertos en una cultura que les permite comprender el sufrimiento, el sentido de la vida, los cuidados, la familia, el sistema de salud y la muerte de una manera determinada. Las diversidades socioculturales generan demandas especficas al equipo de salud en la comunicacin del paciente y su familia; los profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir apropiadamente en contextos socioculturales diversos. La constitucin de equipos interdisciplinarios facilita la adquisicin de estas competencias comunicativas. Si no se logra la empata en la relacin con el paciente pueden agudizarse las sensaciones de despersonalizacin y extraeza que le generan aislamiento. Adems, el cerco de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente. Podemos recordar aqu lo que decamos en la clase II acerca de la negacin de la muerte y el ocultamiento del moribundo en nuestra cultura, caracterstica sta que refuerza el aislamiento de la persona enferma, todava ms si no se siente interpretado en sus rasgos culturales.

Presentamos aqu algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer la comprensin que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones culturales, y cules son sus deseos al respecto:

o Cmo concibe el paciente la enfermedad que padece; o Cmo desea manejar su autonoma en las decisiones respecto de su enfermedad; o Cmo entiende la delimitacin de los roles familiares y a quin atribuye la familia la responsabilidad en los cuidados; o Cmo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante analgsicos; o Qu creencias tiene acerca de los frmacos utilizados, especialmente los que habitualmente denominamos mitos de la morfina; o Cules son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacin que debe recibir el enfermo sobre su diagnstico y pronstico y sobre sus derechos. o Cul es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte o Qu ritos y costumbres acompaan el transcurso de la etapa final de vida.

Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas diferencias culturales sobre la planificacin de los cuidados del paciente. Algunas dificultades pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y, en esos casos, habr que buscar el interlocutor ms adecuado para favorecer una verdadera comunicacin.

D.

Una mirada sobre la reflexin filosfica occidental en torno a la muerte

La filosofa occidental, como parte relevante de la cultura que compartimos, rene una vastsima reflexin sobre la muerte. Si ests interesado en conocerla, puedes cliquear aqu y encontrars una lectura que motivar tu aprendizaje y tu reflexin.

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II. Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos

Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacin del paciente, es la falta de atencin de sus necesidades espirituales. De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de esta Unidad III. En las recomendaciones de la Asociacin Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos se subraya la necesidad de una atencin integral de los pacientes que abarque los aspectos fsicos, psicolgicos y espirituales del cuidado. Trataremos de definir en estas lneas cmo podramos enfocar la atencin a los aspectos espirituales, que en la etapa final de la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes.

A. Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacin

En una revisin de estudios empricos publicados en revistas de Cuidados Paliativos entre 1994-1998, 6.3% de ellas incluyen variables espirituales o religiosas comparadas con el 1% de JAMA, The Lancet y New England Journal of Medicine.

Qu sucede con la investigacin en torno a este tema? La mayor parte de las publicaciones en ingls provienen de EE.UU. Otras de Gran Bretaa, Canad, Australia, Suecia, Noruega y Taiwn. En castellano, existen lneas de investigacin en particular en Espaa, especialmente por parte de psiclogos. Importa mucho la investigacin local porque es un tema muy condicionado culturalmente. Existe la necesidad de incrementar la investigacin a partir de la diversidad cultural y religiosa y de la utilizacin de metodologas cuantitativas y cualitativas.

B. Qu entendemos por espiritualidad y por religin. Diversidad de confesiones religiosas. El judasmo y el cristianismo ante la muerte. 1. Qu entendemos por espiritual o espiritualidad? No parece haber acuerdo sobre este aspecto en las publicaciones. Por un lado, se entiende como una dimensin humana (cuerpo, mente y espritu). La palabra spiritus proviene del latn y significa soplo, aire, alma, fuerza vital, coraje.
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacin la materia y que representa su fuerza de animacin vital. Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales, entienden a la espiritualidad como bsqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propsito o significado (por ej. V. Frankl). En este sentido puede encontrarse espiritualidad adhiriendo o no a una creencia o institucin religiosa. Otros la entienden como la dimensin personal de las religiones, entendiendo que hay otra dimensin de las religiones que es la institucional. En este caso, la espiritualidad es experimentada en el seno de una religin determinada.

2. Qu entendemos por religin?

El hecho religioso es un tipo de comportamiento colectivo en torno a concepciones peculiares y abarcativas de la realidad, que tiene la particularidad de generar sistemas de referencia y expresivos y tender a una especial configuracin de la praxis, tipos de instalacin existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas, as como una articulacin significativa del tiempo y del espacio (Cencillo). En Amrica Latina y en Argentina en particular, el caudal migratorio ha generado una importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la Constitucin Nacional. Conviven las culturas aborgenes con sus creencias propias de las que hemos hablado en esta misma unidad, la tradicin judeo-cristiana que abarca la gran mayora de las confesiones, el islamismo, el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas otras tradiciones.

Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judasmo y en el cristianismo. En el Judasmo, la vida humana es preciosa. El principio del Kevod Hamet (respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacin con situaciones como la autopsia y la cremacin. El perodo entre la muerte y el entierro se llama aninut. Las leyes del aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos. El lavado o purificacin del cuerpo se acompaa de recitado de honores y Salmos. Se utiliza una mortaja y el propsito del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versculo bblico porque polvo eres y al polvo volvers (Gen, 3:19). El rasgado de ropa o Keri es una vieja prctica de duelo. En la puerta del Cementerio, los portadores retiran el atad y lo conducen hasta el sepulcro. Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91. El perodo de Shiv
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comienza inmediatamente despus del entierro y dura siete das. Y es un perodo adaptado para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocin producida por la muerte. La tradicin juda agrega otro rito para pasar la crisis de duelo: la conmemoracin peridica del

aniversario de la muerte. El uso de lpidas es una vieja costumbre que data de tiempos bblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura. El sepelio decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no reclamado. El judasmo pone nfasis en la vida, por lo que no hay que entregarse a ms lamentos de los necesarios: l consumir a la Muerte definitivamente. El Seor enjugar las lgrimas de todos los rostros (Isaas 25:8).

En el Cristianismo, la vida entera ser para el cristiano la traduccin de los hechos de la muerte y resurreccin de Cristo, asumidos como destino y proyecto de la propia existencia (Gonzlez de Cardedal). Dios se hizo hombre (Encarnacin) y comparti la condicin mortal. Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte. De la vida de Jess aprende el cristiano la muerte y la transitar con l que pas primero a travs de ella. Pero, a la vez, celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte. Que haya resurreccin despus de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el hombre completo, incluida su dimensin corporal. El despus de la muerte es descrito bblicamente como una vida de amor, sin descripciones detalladas de una realidad desconocida que llegar transmuerte (palabra de Dmaso Alonso hablando de Antonio Machado).

En el contexto actual, especialmente en culturas secularizadas, nos encontraremos con gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales. Al menos son posibles tres situaciones de pacientes con o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnsticas, o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa, o Desinters por aspectos espirituales.

Existen grandes diferencias en la priorizacin de los temas espirituales. Conviene explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacin adecuada de sus necesidades y evaluar en qu medida la modalidad de su experiencia religiosa, en el caso de vivenciarlas, facilita el afrontamiento.

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Paul Rousseau propone un instrumento, adaptado de Puchalski al que llama FICA para explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P., Spirituality and the dying patient, Classic Papers, Supplement to JCO, vol 21, N 9 (May 1), 2003: pp 54s-56s)

Historia espiritual

Fe o creencias F
Cul es su fe o creencias? Se considera a Ud mismo/a una persona espiritual o religiosa? Qu cosas cree que dan sentido a la vida?

Importancia o influencia I
Es importante para su vida? Qu influencia tiene en el modo en que Ud. se cuida a s mismo/a? De qu modo influyeron sus creencias en su conducta durante la enfermedad?

Comunidad C
Forma parte de una comunidad espiritual o religiosa? Es esto un apoyo para Ud.? Cmo? Hay all alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o que sea verdaderamente importante para Ud.?

Atencin
Cmo su profesional de la salud cmo le gustara que atendiera a estos temas en su cuidado?

C. Qu dicen los pacientes. El sufrimiento existencial.

Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los pacientes con necesidades espirituales ms intensas o urgentes que generen sufrimiento existencial.

La mayora de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacin en la Historia Clnica (Koenig, Puchalski y Romer, Walter, Secpal); pero no est claro hasta qu punto todos los profesionales comparten este punto de vista.

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40-94% de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus necesidades espirituales. La variacin en lo porcentajes parece corresponder a variaciones en la religiosidad regional; cuanto ms religiosa es una cultura, se acepta mejor la intervencin profesional en cuestiones espirituales. (Post SG, Puchalski CM, Larson DB, Ann Intern Med 2000;132:578-583)

Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensin espiritual y ser tratados con sensibilidad; no desean ser sermoneados. (Hart A., Am J Hospice Palliat Care 2003;20:135-139)

Desean ser apoyados en el proceso de morir: por sus familias (81%), por sus amigos cercanos (61%), por ministros religiosos (36%), por sus mdicos (30%). (The George H: Gallup Int. Inst, 1997).

Cmo definen los pacientes lo que son los temas espirituales? En un estudio realizado con un pequeo nmero de pacientes budistas y cristianos, surgieron diez temas agrupados en cuatro bloques: Comunin consigo mismo (identidad propia, plenitud, paz interior) Comunin con otros (amor, reconciliacin) Comunin con la naturaleza (inspiracin, creatividad) Comunin con un Ser Supremo (fidelidad, entrega, gratitud)

(Chao CC, Chen C, Yen M, J Nurs Res 2002; 10: 237-244.)

En relacin con el sufrimiento espiritual o existencial Los pacientes piden ayuda en relacin con sus miedos intensos (51%), la necesidad de encontrar esperanza (42%), el sentido de la vida (40%) y la necesidad de fortalecer sus recursos espirituales (39%), necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y de la muerte (25%). En los estudios realizados los que expresan un mayor nmero de necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano (Moadel y otros, Psycho-Oncology 1999; 8:378-385). Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier rea de la persona: fsica (por ejemplo, como dolor intratable), psquica (ansiedad, depresin, desesperanza), religiosa (crisis de fe), social (desintegracin de las relaciones humanas). Cuando se acerca la muerte, la prdida del sentido o la percepcin de no haber sido fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento psicolgico y a sentimientos de ansiedad, frustracin o culpa.
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En circunstancias normales, las creencias se expresan por respuestas observables (reflexin, meditacin, rituales)

Lo que aparece claro es que existe - una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes: desde la indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicin a dar la vida por otras personas, ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacin personal con Dios; - y una variabilidad temporal en una misma persona en relacin con la priorizacin de sus necesidades espirituales, por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en distintas etapas de la enfermedad. Ante el sufrimiento del paciente, el profesional tendr que disponerse a la escucha activa y respetuosa ms all de sus convicciones personales. Un interlocutor vlido es cualquier profesional (mdico, enfermera, psiclogo, trabajador social, etc.) al que se dirija el enfermo en demanda de ayuda.

D. Qu dicen los profesionales

En una encuesta realizada en Espaa a 138 mdicos y 281 enfermeras, se es hizo la siguiente pregunta: En el caso de que se estuviera muriendo realmente, en qu medida cree Ud. que los siguientes aspectos podran ayudarle a morir en paz? En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera: Aspectos emocionales: 53,9% (poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar vnculos afectivos con mis personas queridas), 7,2% (pensar que podr morir en mi casa) El factor de autonoma o control personal: 19,6 (pensar que podr controlar hasta el final mis pensamientos y funciones fisiolgicas), 9,1% (pensar que si la situacin se me hace insoportable podr disponer de ayuda para morir con rapidez) 23,9% (pensar que mi muerte o desaparicin no supondrn una carga insoportable econmica, afectiva o de otro tipo- para mis personas queridas), 26.3% (pensar que los mdicos pueden controlar mi dolor u otros sntomas generadores de malestar),8,6% (pensar que mi proceso de morir, si me produce
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sufrimiento ser corto, 9,8% pensar que si no tengo una esperanza real de recuperacin, no se prolongar artificialmente mi vida en una unidad de cuidados intensivos) Aspectos espirituales: 26.5% (pensar que mi vida ha tenido algn sentido), 6.2% (creer en otra vida despus de la muerte), 9.1% (no sentirme culpable, o sentirme perdonado, por conflictos personales del pasado) (Bays R., Limonero JT, Romero E., Arranz P., Med Clin (Barc) 2000;115: 579-82.)

Un estudio que recoge informacin de 299 enfermeras muestra que: entre el 92 y el 100% creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz interior, capacidad de afrontamiento, conocimiento propio, relajacin fsica y mejor relacin con otras personas. Las enfermeras dicen usar 5 terapias: tomar la mano del paciente, escuchar, rer, orar y estar presente. Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando ste lo pide, est cercano a la muerte, est afligido o recibi malas noticias. (Grant D., Holist Nurs Pract 2004; 18:36-41). 83% de una poblacin de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido (Wesley C, Am J Hospice Palliat care, 2004; 21: 40-46).

E.

Modelos de intervencin del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos espirituales

Uno de los desafos es encontrar modelos de intervencin. Existen algunos como la Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 2002;287:2253-2260) o la Spiritualityand meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W Breibart (J Palliat Med 2003;6:979-988) que son una promesa importante.

La intervencin de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin de lograr la mejor atencin de los pacientes y familias que los demanden.

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