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El Cuidado del Niñocon EnfermedadTerminal
 
Un niño con una enfermedad terminal es aquélque no tiene expectativas de cura para laenfermedad que padece, pero que requiere tantocuidado y bienestar como sea posible. Serconsciente de en qué medida un niño agonizantecomprende lo que le sucede, así como susmiedos, sentimientos, emociones y cambiosfísicos que pudieran producirse, puede ayudar alas personas que lo rodean a sobrellevar eldiagnóstico y el proceso final.Es imposible conmensurar el impacto emocional,físico y espiritual que produce un niño agonizanteen su familia y en su comunidad. Comprender laforma en que los niños de distintas edades yniveles de desarrollo consideran la muerte y elhecho de morir puede ayudar a disipar muchosmiedos e incertidumbres asociados con esteproceso.Proteger a un niño agonizante del impacto quepuede producir un diagnóstico es una respuestanatural de los padres, los familiares y los amigos.El contenido y la precisión de la información quese le proporciona al niño depende de muchasvariables, entre las que se incluyen lassiguientes:
 
Su cultura y sus orígenes étnicos.
 
La estructura familiar y el apoyodisponible.
 
Las características individuales del niño ysu familia.No obstante, aun cuando se trata de niñossorprendentemente jóvenes, ellos sonconscientes de la gravedad del trastorno quepadecen por las emociones y acciones de laspersonas que los rodean. La causa de la ansiedady el miedo puede ser la percepción del niño deque se le está ocultando la verdad acerca de unasituación. Detectan incoherencias en lainformación que reciben y se dan cuenta de quelos mayores evitan responder sus preguntas. Amenudo, en la imaginación de un niño, puede quela situación que lo aflige sea mucho peor de loque realmente es. Es en ese momento, más quenunca, cuando ellos requieren del amor, el apoyoy la honestidad de sus familiares y amigos.El objetivo de este módulo es ayudar a losfamiliares, amigos, profesionales del cuidado dela salud y al niño que padece una enfermedadterminal a superar el miedo y la ansiedadrelacionados con la muerte y el hecho de morir,brindándoles información sobre este proceso yacerca de las posibles situaciones que deberánenfrentar.
El Niño y su Concepto de laMuerte
Cada niño, a cualquier edad, tiene su propioconcepto de la muerte. Para un niño con unaenfermedad terminal, las experiencias previas conla muerte, así como también su edad, sudesarrollo emocional y su entorno, son losprincipales determinantes de su concepto de lamuerte. Las historietas, los dibujos animados, laspelículas, los programas televisivos, los vídeo juegos e incluso los libros están llenos deimágenes relacionadas con la muerte. Es muyprobable también que un niño con unaenfermedad terminal haya experimentadopreviamente la muerte a través de la pérdida deun miembro de su familia, un amigo o unamascota.Con frecuencia, los adultos transfieren a sus hijosconceptos erróneos y el miedo acerca de lamuerte. Tratarla como parte de la vida es unatarea difícil, pero puede ayudar a aliviar parte delmiedo y la confusión que se asocia con ella. Eltratamiento de la muerte debe realizarse dentrode las creencias culturales y las costumbres de lafamilia.El período de desarrollo es un término amplio quese utiliza para describir la madurez del desarrollodel proceso del pensamiento. Un niño puede sermás maduro o inmaduro en su razonamiento y suprocesamiento de la información que otros deedad similar. Los siguientes son los conceptos demuerte de los niños según los períodos dedesarrollo:
 
El bebé
 Para un bebé, la muerte no es un conceptoreal. Sin embargo, los bebés reaccionanfrente a la separación de uno o ambospadres, a los procedimientos dolorosos y acualquier alteración de su rutina. Un bebécon una enfermedad terminal requiere tantocuidado físico y emocional como cualquierotro grupo etáreo para lograr un entornocómodo. Mantener una rutina constante esimportante para el niño y las personas queestán a su cargo. Debido a que los bebés nopueden comunicar sus necesidadesverbalmente, frecuentemente expresan elmiedo a través del llanto.
 
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El niño en edad de caminar
 Para el niño en edad de caminar, la muertetiene muy poco significado. Pueden percibirla ansiedad de las emociones de quienes losrodean. Cuando los padres o los seresqueridos de un niño en edad de caminarestán tristes, deprimidos, asustados oenojados, los niños intuyen estas emocionesy manifiestan preocupación o miedo. Lostérminos "muerte", "para siempre" o"permanente" pueden no tener un valor realpara los niños de este grupo etáreo. Auncontando con experiencias previas con lamuerte, el niño puede no comprender larelación entre la vida y la muerte. Para ellos,la muerte no es una condición permanente.
 
El niño en edad pre-escolar
 Los niños en edad pre-escolar puedencomenzar a comprender que la muerte esalgo que atemoriza a los adultos. Este grupoetáreo puede percibirla como temporaria oreversible, como en las historietas o losdibujos animados. Con frecuencia, laexplicación sobre la muerte que recibe estegrupo es "se fue al cielo". La mayoría de losniños de este grupo etáreo no comprendeque la muerte es permanente, que cadapersona y cada ser vivo finalmente muere, nique los seres muertos no comen, noduermen ni respiran. Para evitar cualquierposible desarrollo de un trastorno del sueño,nunca debe utilizarse el concepto de "dormir"al brindarle a estos niños una explicaciónsobre la muerte.La experiencia con la muerte con la quecuentan está influenciada por aquéllos quelos rodean. Pueden preguntar "¿por qué?" y"¿cómo?" se produce la muerte. El niño enedad pre-escolar puede sentir que suspensamientos o acciones han provocado lamuerte y, o la tristeza de quienes lo rodean,y puede experimentar sentimientos de culpao vergüenza.Cuando un niño de este grupo etáreo seenferma gravemente, puede creer que es sucastigo por algo que hizo o pensó. Nocomprende cómo sus padres no pudieronprotegerlo de la enfermedad.Este concepto puede hacer que un niño enedad pre-escolar, hermano del niñoagonizante, sienta que ellos son la causa dela enfermedad y la muerte. Es por esto quetambién los hermanos menores de los niñosagonizantes necesitan ser tranquilizados yreconfortados durante este período.
 
El niño en edad escolar
 Los niños en edad escolar desarrollan unentendimiento más realista de la muerte.Aunque la muerte puede ser personificadacomo un ángel, un esqueleto o un fantasma,este grupo etáreo ya comienza a comprenderla muerte como permanente, universal einevitable. Pueden manifestar muchacuriosidad sobre el proceso físico de lamuerte y qué ocurre después de que unapersona muere. Es posible que debido a estaincertidumbre los niños de este grupo etáreoteman su propia muerte. El miedo a lodesconocido, la pérdida de control y laseparación de su familia y amigos pueden serlas principales fuentes de ansiedad y miedorelacionadas con la muerte en un niño enedad escolar.
 
El adolescente
 Al igual que con las personas de todas lasedades, las experiencias previas y eldesarrollo emocional influyen en gran medidaen el concepto de la muerte de unadolescente. Independientemente de haber ono tenido experiencias previas con la muertede un familiar, un amigo o una mascota, lamayoría de los adolescentes comprende elconcepto de que la muerte es permanente,universal e inevitable.Al igual que los adultos, pueden pretenderque se respeten sus rituales religiosos oculturales.Es durante el período de la adolescenciacuando la mayoría de los niños comienza elproceso de establecer su identidad, suindependencia y la relación con sus pares. Untema predominante de este período es elsentimiento de inmortalidad o de estarexento de la muerte. El reconocimiento de supropia muerte amenaza todos estosobjetivos. Las actitudes negativas ydesafiantes pueden cambiar de repente lapersonalidad de un adolescente que seenfrenta a la muerte. Puede sentir no sóloque ya no pertenece o no encaja con suspares, sino que tampoco puede comunicarsecon sus padres.Otro concepto importante entre losadolescentes es la imagen que ellos tienen desí mismos. Una enfermedad terminal y, o losefectos del tratamiento pueden provocarmuchos cambios físicos que enfrentar. Eladolescente puede sentirse solo en su lucha,temeroso y enojado.
 
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Es importante que los padres se den cuenta deque los niños de todas las edades responden a lamuerte de una manera particular. Necesitanapoyo y, en particular, alguien que los escuche,los tranquilice y disipe sus miedos.
Cómo Hablar de la Muerte conlos Niños
La mayoría de los niños de todas las edadesnecesitan información honesta y precisa acercade su enfermedad, el plan y las opcionesterapéuticas y el pronóstico. Los niños expresansus miedos y preocupaciones de diversasmaneras: mediante el llanto, la actuación, el juego y el dibujo, la formulación reiterada depreguntas simples, el ignorar a los demás, labúsqueda de información y la redacción de cartas.Es necesario hecerle saber al niño o adolescenteque estos sentimientos de tristeza, confusión,enojo y miedo son todos razonables.Es importante también comprender que todos losniños y familias son diferentes. Debido a queculturas diferentes tienen creencias diferentesrespecto de qué debería saber un niño, no existesólo una manera correcta de hablar sobre lamuerte. En general, una atmósfera decomunicación abierta permite que el niñoagonizante exprese sus miedos y deseos. Sinembargo, esta honestidad no se produce de lanoche a la mañana. El hecho de que el niño y lospadres puedan hablar sobre la muerteabiertamente lleva tiempo.El objetivo final al hablar con un niño agonizantesobre la muerte es brindarle la mayor comodidadposible e intentar disipar sus miedos. Si el niñono está preparado para hablar sobre la muerte, lamejor actitud de los padres y de las personas quelo cuidan es esperar hasta que lo esté. El niñodebe saber que usted está dispuesto a hablar conél en el momento que él se sienta preparado parahacerlo. Tratar de proveer información cuando elniño no está dispuesto a aceptarla con frecuenciaprovocará enojo, desconfianza y distanciaemocional de los demás. Esperar hasta que elniño esté preparado para manejar la situaciónpermitirá una mejor comunicación.Cuando se habla sobre la muerte, se debe usarsiempre un lenguaje que el niño puedacomprender. Tenga en cuenta lo siguiente:
 
Los bebés
no poseen habilidadeslingüísticas; sin embargo, reaccionan albienestar físico. Cuando un bebéagoniza, una caricia y un abrazoreconfortantes son tan importantes paraél como para aquél que lo cuida. Lacomunicación del amor se puedeexpresar mediante una caricia suave yun abrazo tierno.
 
Para los niños que comienzan acaminar y los niños pequeños,
sedebe utilizar un lenguaje concreto. Sedeben evitar términos confusos paradescribir la muerte, como por ejemplo,"dormir" y "desaparecer". Un niño puedetener miedo de dormirse si asocia la ideade dormir con la muerte.
 
Los niños pequeños
pueden hacerpreguntas muy directas sobre la muerte,si tienen la oportunidad, y es importanteser honesto y consecuente con lasrespuestas. Si hacen una pregunta parala cual se desconoce la respuesta, espreferible admitirlo, y no inventar una.Los niños pueden detectar la mentira enuna respuesta desde muy tempranaedad. También pueden recibirinformación poco consecuente si lasrespuestas de diferentes personas sonengañosas o evitan la verdad.
 
Los adolescentes
pueden querer hablarsobre la muerte con un amigo u otrapersona que no sean sus padres. Sedebe fomentar la comunicación decualquier manera que pueda ayudar alniño a expresar sus miedos ypreocupaciones.Es importante evaluar los conceptos y creenciasdel niño y su familia acerca de la muerte y la vidadespués de ésta cuando se establece unacomunicación con ellos. Los niños puedenexperimentar miedos y preocupaciones que noexpresan porque no se sienten cómodos o porqueno saben cómo hacerlo. Entre algunas de estaspreocupaciones, se incluyen las siguientes:
 
Los sentimientos de culpa y devergüenza
 Los niños pueden creer que suspensamientos han provocado la enfermedado la muerte que ha causado la tristeza detodos. Es importante hablar con el niñoacerca del hecho de que los médicos y lasenfermeras no siempre pueden evitar lamuerte y, además, asegurarle que los malospensamientos no pueden causar la muerte yque él no ha hecho nada malo para provocarla muerte o la enfermedad.
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