Mais Qualidade de Vida Cif

Ficha Tcnica
Ttulo Mais Qualidade de Vida para as Pessoas com Decincias e Incapacidades Uma Estratgia para Portugal Realizado no mbito do Estudo Modelizao das Polticas e das Prticas de Incluso Social das Pessoas com Decincias em Portugal, decorrido entre Outubro de 2005 e Dezembro de 2007, com o apoio do Programa Operacional de Assistncia Tcnica ao QCA III eixo FSE. Entidade Promotora: CRPG Centro de Reabilitao Prossional de Gaia Parceria: ISCTE Instituto Superior de Cincias do Trabalho e da Empresa Autoria CRPG Centro de Reabilitao Prossional de Gaia ISCTE Instituto Superior de Cincias do Trabalho e da Empresa Equipa Tcnica Jernimo Sousa (coordenador geral) Jos Lus Casanova (coordenador) Paulo Pedroso (coordenador) Andreia Mota Antnio Teixeira Gomes Filipa Seiceira Srgio Fabela Tatiana Alves Consultoria Donal McAnaney Jan Spooren Lus Capucha Patrcia vila Outras Colaboraes Madalena Moura Maria Arajo Pedro Estvo Srgio Estevinha Edio Local e Data Design ISBN CRPG Centro de Reabilitao Prossional de Gaia Vila Nova de Gaia Dezembro, 2007 Godesign, Lda 978-972-98266-6-5
CRPG Centro de Reabilitao Prossional de Gaia, 2007 Av. Joo Paulo II 4410-406 Arcozelo VNG www.crpg.pt info@crpg.pt T. 227 537 700 F. 227 629 065 Reservados todos os direitos. Reproduo autorizada.
ndice
1. Introduo 2. Decincias, incapacidades e desigualdades sociais 3. A evoluo dos modelos conceptuais de referncia Modelos conceptuais Evoluo dos conceitos e terminologia Sntese de conceitos
7 15 25 27 49 58
4. A Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade como quadro orientador da concepo e operacionalizao das polticas no domnio das decincias e incapacidades Caractersticas-chave da CIF do ponto de vista das polticas Avaliao das decincias e incapacidades e alocao de recursos A CIF como um referencial para a avaliao de necessidades individuais 5. Pessoas com decincias e incapacidades em Portugal Elementos de caracterizao As polticas de reabilitao e as trajectrias de vida 6. O sistema de reabilitao em Portugal: estado-da-arte Um caminho de progresso Um caminho a percorrer 7. Linhas de reforma das polticas de reabilitao no contexto internacional Referenciais Tendncias de desenvolvimento Financiamento dos servios de reabilitao Enquadramento poltico e legal dos servios sociais de interesse geral 8. Um modelo de poltica para a promoo de qualidade de vida Estrutura do modelo Uma proposta de estratgia para Portugal Domnios de aco
63 68 73 78 83 85 105 131 133 140
147 149 152 161 168 173 176 182 194
9.
Modelo de governao da Estratgia Governao um factor decisivo para o sucesso da estratgia Instncias e dinmicas de coordenao Os desaos da qualidade Os mecanismos de nanciamento como elemento estratgico de mudana Rede de resposta 10. Referncias bibliogrcas 11. Anexos Produtos desenvolvidos no mbito do Estudo Modelizao das Polticas e das Prticas de Incluso Social das Pessoas com Decincias em Portugal Modelizao: um percurso partilhado
237 239 242 245 256 259 265 279
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Captulo 1. Introduo
Nas ltimas dcadas, Portugal registou progressos extraordinrios ao nvel das polticas e das prticas no mbito das pessoas com decincias e incapacidades. Em particular, a adeso Unio Europeia trouxe novos recursos e um novo impulso que constituram uma oportunidade que o pas aproveitou, quer ao nvel das polticas pblicas, quer ao nvel dos dinamismos da sociedade civil. Apesar dos progressos e da experincia desenvolvida, h ainda necessidade de investir em reas de fragilidade e de desenvolver o potencial das restantes, numa perspectiva de adequao s necessidades dos cidados, resoluo dos seus problemas e num esforo de optimizao dos recursos envolvidos. Esto agora reunidas as condies para que um novo impulso e uma viso sistmica renovada possam conduzir o pas a um novo ciclo neste campo de aco. Esse novo ciclo pode beneciar, por outro lado, de renovados modelos de abordagem e anlise da questo das decincias e incapacidades, de novos referenciais conceptuais e de poltica, com impactos signicativos ao nvel dos conceitos e das semnticas, bem como das perspectivas e atitudes sociais face ao fenmeno. Em contrapartida, o conhecimento produzido no pas acerca das decincias e incapacidades permanece manifestamente lacunar, de origem fundamentalmente experiencial, no sistemtico, nem estruturado e integrado, e de difcil acesso. Importa, pois, desenvolv-lo e torn-lo mais acessvel, dado que o conhecimento e a caracterizao dos fenmenos constituem uma das pedras basilares do desenho de polticas e programas de interveno, sendo uma condio fundamental para o seu sucesso. No quadro destas preocupaes estratgicas, e procurando contribuir para o desenvolvimento das polticas em favor das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal, o Estudo Modelizao das Polticas e das Prticas de Incluso Social das Pessoas com Decincias em Portugal, no quadro do qual foi produzido o presente relatrio, prosseguiu cinco objectivos fundamentais: Usar o conhecimento produzido em estudos de natureza avaliativa realizados em Portugal nos ltimos anos, atravs da sua sistematizao, produzindo linhas de orientao para a tomada de deciso no curto prazo. Recolher, organizar e analisar dados relativos caracterizao da populao com decincias e incapacidades, atravs de um inqurito, identicando incidncias, correlaes e impactos, de modo a promover o conhecimento e apoiar a tomada de deciso.
MAIS QUALIDADE DE VIDA PARA AS PESSOAS COM DEFICINCIAS E INCAPACIDADES UMA ESTRATGIA PARA PORTUGAL
Analisar as trajectrias biogrcas de pessoas com decincias e incapacidades, identicando possveis correlaes com as polticas e programas existentes. Modelizar as polticas, as prticas e a respectiva gesto, apoiando a optimizao dos resultados e dos recursos, atravs da inventariao comparada de modelos conceptuais, de interveno, de nanciamento e de gesto. Promover um aprofundamento e sistematizao da reexo estratgica sobre a problemtica da incluso social das pessoas com decincias e incapacidades, mobilizando e dinamizando investigadores, dirigentes e quadros. Enquanto produto fundamental do Estudo, o presente relatrio Mais Qualidade de Vida para as Pessoas com Decincias e Incapacidades Uma Estratgia para Portugal assume-se como reexo fundamental do trabalho desenvolvido, apresentando os resultados das pesquisas efectuadas, discutindo opes e formulaes de natureza conceptual e poltica, bem como fazendo propostas de modelos de poltica e de estratgia e da sua governao, adaptadas situao e aos desaos que o pas enfrenta. Este percurso iniciado pela anlise da situao a diversos nveis, que ocupar os captulos 2 a 6. Recenseiam-se evolues tericas, operacionalizam-se conceitos, caracteriza-se a populao-alvo, examina-se o estado-da-arte do sector em Portugal. A anlise da relao entre as decincias, incapacidades e desigualdade social o objecto do Captulo 2. A se constata que as pessoas com decincias e incapacidades foram objecto de preconceito e discriminao ao longo da Histria e nas diversas culturas, ainda que o juzo negativo e o tratamento inferiorizante associados a caractersticas pessoais desta populao variem em grau e forma, do que decorre a produo de desigualdades entre pessoas que tm e que no tm decincias, e na excluso das que tm decincias e incapacidades da vida em sociedade. ainda abordado o fenmeno das duplas decincias, quando a desigualdade decorrente das decincias e incapacidades coexiste com outras. Sustenta-se que a constatao da injustia social, presente nas formas de desigualdade analisadas, exige uma solidariedade efectiva entre os diversos movimentos sociais, no apenas como princpio tico, mas como condio de eccia, e polticas sociais especcas com uma base comum. No captulo seguinte (Captulo 3), sinteticamente apresentada a evoluo dos modelos conceptuais de referncia, explicitando os paradigmas e perspectivas tericas subjacentes, com particular enfoque na tran-
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sio do modelo mdico para o modelo social e no modelo biopsicossocial, enquanto abordagem integradora dos anteriores. A anlise dos modelos conduziu proposta de que se adopte o modelo de qualidade de vida como estrutura conceptual organizadora das polticas e das intervenes neste domnio. Neste captulo tambm analisada a evoluo dos conceitos e da terminologia nesta rea, explicitada uma proposta de delimitao e operacionalizao do conceito de decincias e incapacidades e sistematizados os principais conceitos operativos. Pela sua importncia para a delimitao do objecto e pelas suas consequncias para a formulao de polticas, dedicou-se um captulo (Captulo 4) Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade como quadro orientador da concepo e operacionalizao das polticas no domnio das decincias e incapacidades. Nele se caracterizam as razes que sustentam a adopo da CIF como quadro operacional para o desenvolvimento de uma Estratgia Nacional para as Decincias e Incapacidades. Noutro plano, no menos importante, procede-se igualmente anlise da aplicabilidade da CIF como referencial organizador da avaliao das necessidades individuais. Com o objectivo de contribuir para a caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal, so apresentados, no Captulo 5, os dados resultantes de um inqurito realizado junto de uma amostra representativa da populao residente no Continente com idades entre os 18 e os 70 anos. Para este propsito, utilizou-se a CIF como referencial analtico, desde o desenho do inqurito at interpretao dos dados, o que faz desta caracterizao um trabalho pioneiro e produz uma imagem nova da realidade. Do conjunto de indicadores de caracterizao, destaca-se o perl global desta populao universo predominantemente feminino, adulto e idoso, com nveis de qualicao escolar muito baixos signicativamente mais baixos do que os da mdia nacional , globalmente excludo do mundo do trabalho, em que os poucos que tiveram experincias de trabalho denotam integraes prossionais nas posies menos qualicadas e protagonizam trajectrias intergeracionais de reproduo nas classes sociais de menores recursos ou percursos de mobilidade social descendente, e cujos rendimentos familiares se concentram na proximidade do salrio mnimo nacional. Em termos das correlaes entre as polticas de reabilitao e as trajectrias de vida, do total de pessoas com decincias e incapacidades que necessitavam de receber apoios e servios existentes no sistema de reabilitao, a taxa de cobertura situa-se em torno dos 30% e incide sobre
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uma parte da populao predominantemente jovem, do sexo masculino, que desenvolveu/adquiriu as alteraes nas funes nascena, e tem sobretudo alteraes nas funes mentais e nas multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais. Esta populao apresenta caractersticas diferentes da que no foi coberta por nenhum dos apoios e servios do sistema de reabilitao: possui qualicaes escolares mais elevadas, embora tenha menor insero no mercado de trabalho, e apresenta maiores nveis de satisfao face sua vida em geral, bem como sua situao material e nanceira. No captulo seguinte (Captulo 6), efectuada uma anlise ao modo como evoluiu o sistema de reabilitao em Portugal, caracterizando o estado-da-arte. constatado o caminho de franco progresso que o sistema de reabilitao portugus percorreu nas ltimas dcadas, nomeadamente em termos de poltica e ideologia, programas e medidas, apoios, servios e estruturas de resposta, bem como dos pblicos-alvo considerados. No mbito das mesmas dimenses, depois apresentado o caminho a percorrer, onde so identicados os desaos de futuro que se colocam. Analisada a dimenso nacional, exploram-se as linhas de reforma das polticas de reabilitao no contexto internacional (Captulo 7). A partir da identicao dos principais instrumentos internacionais de poltica, da explorao dos modelos conceptuais emergentes ou vigentes e das experincias de outros pases, apresentado um conjunto de tendncias de desenvolvimento. No que respeita ao nanciamento dos servios de reabilitao, so apresentados alguns dilemas actuais ao nvel dos pilares e da estratgia do modelo social europeu, passando, de seguida, para a identicao e sistematizao de algumas das principais tendncias quanto evoluo dos servios de reabilitao e dos modelos de nanciamento, bem como os requisitos que a sua implementao prtica exige. ainda abordado o enquadramento poltico e legal dos servios sociais de interesse geral, no mbito dos quais se situam os servios relativos decincia. Os captulos anteriores convergem ento para a apresentao das propostas e orientaes para um modelo de poltica e para uma estratgia para Portugal. No Captulo 8 Um modelo de poltica para a promoo de qualidade de vida denido o modelo de estratgia. Comea-se pela identicao de uma viso: a de que em 2025 Portugal assegurar s pessoas com decincias e incapacidades a igualdade de condio, valorizandoas, criando-lhes oportunidades de melhoria da qualidade de vida e garantindo a sua plena participao numa sociedade digna, aberta e inclusiva. Esta
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viso, que pode parecer procurar um objectivo ambicioso e longnquo, ter que ser realizada atravs da denio de objectivos estratgicos e orientaes de poltica, para os quais so apresentadas propostas, e concretizada em planos contendo aces adequadas, das quais tambm se apresentam exemplos. Atendendo a que o sucesso de um modelo de poltica fortemente determinado pela sua governao, o modelo de governao da estratgia (Captulo 9) formula e apresenta as principais dinmicas da sua operacionalizao, da atribuio das responsabilidades, da monitorizao e controlo de progresso da respectiva implementao, da avaliao dos resultados e impactos alcanados. So propostas instncias e dinmicas de governao, apresentados os desaos da qualidade e potenciais dinmicas de resposta aos mesmos. Por m, so exploradas as opes estratgicas propostas em termos de modelos de nanciamento enquanto elemento estratgico de mudana e a estruturao da rede de resposta. A pesquisa e as propostas que aqui se apresentam, desenvolvidas a partir do trabalho conjunto de uma equipa de peritos, nacionais e europeus, com o envolvimento de um grupo alargado de representantes de actores institucionais, pretende ser um primeiro contributo para a denio de uma estratgia com a perspectiva de uma gerao, a qual poder ser desenvolvida, de acordo com os princpios de legitimidade e participao na sua denio, envolvendo a discusso pblica e a participao alargada dos diversos actores. Deve ser lido assim como um contributo conceptual e como uma base de trabalho para que, se acolhidas as linhas-fora da proposta, se estabilize uma estratgia e um plano de aco, contendo as denies das metas e resultados a alcanar, das aces a empreender e dos recursos a mobilizar.
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Captulo 2. Decincias, incapacidades e desigualdades sociais
A histria das pessoas com decincias e incapacidades um captulo importante da histria das desigualdades sociais. Tanto quanto se sabe, as pessoas com decincias e incapacidades so objecto de preconceito e discriminao ao longo da Histria e em diversas culturas, ainda que o juzo negativo e o tratamento inferiorizante, associados a caractersticas pessoais desta populao, variem em grau e forma. O preconceito e a discriminao negativa constituem-se, assim, como factores poderosos na produo de desigualdades entre pessoas que tm e que no tm decincias e na excluso das que tm decincias e incapacidades da vida em sociedade. Estes processos podem constatar-se num breve relance histrico (Veiga, 2006; Abbas, 2003; Ravaud & Stiker, 2000a, 2000b; Barnes, 1999; Bianchetti, 1998; Winzer, 1997; Foucault, 1993, 1991; Luckin, 1986).
muito provvel que j nas sociedades recolectoras, em que o Homem vivia profundamente envolvido na luta pela sobrevivncia, muitas pessoas com decincias e incapacidades fossem abandonadas sua sorte e eliminadas dos grupos em que nasciam, quando se considerasse que no contribuam para a vitalidade do colectivo. A existncia de escrita e de cdigos de leis nas primeiras sociedades agrrias permitem observar indcios claros de que o desenvolvimento da magia e da diferenciao entre o bem e o mal levaram a que, em muitas situaes, estas pessoas fossem, na altura, consideradas impuras, ou seja, possudas por maus espritos. Colocando-se o enfoque na Histria culturalmente mais prxima, verica-se que, na Antiguidade Grega e Romana, o investimento militar, o hedonismo e o culto da perfeio do corpo induziram um reforo da clivagem simblica entre o puro e o impuro e levaram disseminao de prticas eugnicas de eliminao dos recm-nascidos que no se enquadrassem nos padres de perfeio dominantes e remisso dos indivduos com decincias e incapacidades para funes sociais desvalorizadas e papis marginais. Com a expanso do Cristianismo, as decincias e incapacidades so consideradas castigos divinos e os impuros passam a ser denominados como pecadores. De acordo com a doutrina crist, os indivduos com decincias e incapacidades so eleitos como objecto de caridade, sendo, assim, xados num estatuto de estigmatizao e dependncia. Institucionaliza-se a assistncia organizada a esta populao, que se prolongar no seu enclausuramento em mosteiros, hospcios, asilos, e, portanto, no desenvolvimento de uma lgica de segregao espacial destas pessoas.
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Esta estigmatizao e segregao espacial tambm resulta de processos de institucionalizao decorrentes de prticas de controlo social exercidas pelos Estados europeus da altura e da discriminao de que esta populao foi objecto nas leis destes Estados. Tudo isto contribuiu decisivamente para manter as pessoas com decincias e incapacidades margem do espao pblico e do processo produtivo durante a Idade Mdia, o Feudalismo, e a formao e consolidao dos Estados-nao. O processo de racionalizao crescente da vida social, associado emergncia da modernidade e, em particular, o desenvolvimento da Cincia, vai permitir resgatar os indivduos com decincias e incapacidades da imagem dominante de pecadores, mas para imediatamente os incluir na categoria simblica dos disfuncionais, representao esta que vai ser reforada com a emergncia da industrializao e do capitalismo, acompanhando os aumentos drsticos da diferenciao social e da especializao, o reforo da importncia social da esfera do trabalho e o imperativo da acumulao de capital. A abordagem cientca e tcnica s decincias e incapacidades na prtica clnica, como sendo estritamente uma tragdia de ordem pessoal, o acento na maximizao do lucro e na produtividade e algumas ideologias modernistas, que promovem a perfeio humana a partir de critrios culturais parciais, vo ter como consequncia, durante o sculo XIX e incio do sculo XX, uma denio social e administrativa das decincias e incapacidades como um problema individual com estatuto esttico devido a um dce, a manuteno de lgicas de institucionalizao e segregao espacial, agora com sede mdica e a (re)emergncia de movimentos de ndole eugenista, como o caso do Nazismo. Estes processos no esgotam, evidentemente, a posio das decincias e incapacidades na Histria. Podem ainda ser identicadas preocupaes, normas sociais e prticas institucionais e individuais inclusivas destas pessoas, em diversos perodos e contextos socioculturais. Conhecem-se vrios casos de comunidades tribais em que no so observveis indcios de excluso das pessoas com decincias e incapacidades, apesar da precariedade das condies de sobrevivncia (Barnes, 1998;
Scheerenberger, 1984).
Mgicos, feiticeiros, curandeiros procuraram, ao longo da Histria, integrar estes indivduos na vida das suas sociedades, ainda que sobretudo atravs de um investimento na sua cura, exibindo, assim, um modo de relao com as diferenas fsicas e psquicas que envolve, em geral, uma viso preconceituosa dessas diferenas.
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As grandes religies como o Confucionismo, o Budismo, o Judasmo, o Cristianismo ou o Islamismo tm um papel moral importante na rejeio social do infanticdio, na preservao da vida das pessoas com decincias e incapacidades e na sua proteco fsica, embora no promovam uma ruptura com o preconceito relativo a esta populao, nem a sua reabilitao, ou a sua independncia. O desenvolvimento da Medicina, a implantao dos Estados modernos e a prevalncia dos objectivos iluministas vo permitir assegurar cuidados de sade, reabilitao, direitos civis e polticos, proteco social e educao formal a esta populao, mas isto concretizado ainda atravs de um modelo segregacionista e sem uma preocupao efectiva com a questo da sua autonomia individual e social. Com o Estado-providncia, sobretudo at primeira metade do sculo XX, estendem-se alguns dos direitos destas pessoas, sobretudo sociais, mas o seu enquadramento pela segurana social atravs da atribuio de subsdios e a sua manuteno numa condio alheia ao trabalho vo criar uma cultura de dependncia nesta populao, que contribui objectivamente para a reproduo da vulnerabilidade e da excluso social das pessoas com decincias e incapacidades. Pode dizer-se que a igualdade na diferena e a autonomia e a cidadania plenas s so directamente visadas, e efectivamente includas na agenda poltica e social, quando os problemas ligados s decincias e incapacidades deixam de ser apenas uma questo dos prossionais e dos protagonistas polticos e so empunhados pelos prprios. As organizaes polticas e os movimentos sociais das pessoas com decincias e incapacidades, que irrompem no nal dos anos 60 do sculo XX, vo rejeitar o modelo individual vigente na viso e na abordagem decincia e fundam o que cou designado como modelo social, cujos objectivos e contedos sero apresentados, de modo aprofundado, no prximo captulo, mas que se caracteriza, fundamentalmente, pelo princpio de que as decincias e incapacidades devem ser interpretadas como um problema no apenas pessoal, mas tambm e sobretudo, social e poltico (Finkelstein, 2001; Barton 1993; Oliver, 1992, 1991, 1986).
A existncia, nas sociedades contemporneas, de preconceitos negativos relativamente a esta populao um tema que tem sido objecto de alguma discusso. Em vez de preconceito fala-se, por vezes, em ambivalncia, defendendo-se que o tipo de relacionamento que os indivduos em geral tm com as pessoas com decincias e incapacidades resulta de valores conituais: as decincias e incapacidades so socialmente
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desvalorizadas, mas isso no implica necessariamente uma desvalorizao social equivalente das pessoas com decincias e incapacidades. Estas pessoas evocam, habitualmente, sentimentos intensos de simpatia e altrusmo e as reaces que desencadeiam nos outros dependem signicativamente dos contextos (Sder, 1990). Face ao exposto, e apesar dos avanos polticos, cientcos e sociais anteriormente identicados e da ambivalncia cultural referida, que tem particular incidncia nos relacionamentos face-a-face, importa acrescentar que, de acordo com a informao actualmente disponvel sobre a condio social global das pessoas com decincias e incapacidades, a solidariedade, a caridade, os direitos cvicos e polticos e os servios sociais disponibilizados ao longo da Histria no tm sido sucientes para anular as desigualdades, a injustia social e a excluso referentes a esta populao. Desde logo, o mundo de hoje no igual no que se reporta distribuio das decincias e incapacidades. Existe uma percentagem claramente superior de indivduos com decincias e incapacidades nos pases menos desenvolvidos, quando comparados com o mundo desenvolvido, diferena esta que corresponde, em geral, a uma desigualdade signicativa no acesso a cuidados mdicos e medidas sociais. O desenvolvimento representa, pois, um factor claramente positivo, tanto na preveno, como nos cuidados que podem diminuir a incidncia das decincias e incapacidades. Tal no signica que o desenvolvimento seja um factor benco de sentido nico no que diz respeito s decincias e incapacidades. H evidncias de que, nos pases mais desenvolvidos, a presso desregulada para a eccia e a ecincia econmicas, a poluio ambiental, alguns estilos de vida e padres de consumo e um desenvolvimento tcnico insucientemente controlado desencadeiam factores especcos geradores de decincias e incapacidades, como os acidentes de trabalho, a intoxicao, a m nutrio, efeitos negativos imprevistos de alguns medicamentos, etc. (Abberley, 1987). O prprio aumento da esperana de vida, ao provocar um crescimento da populao idosa, constitui uma causa directa do acrscimo de decincias e incapacidades associadas ao envelhecimento. O conceito de esperana de vida sem incapacidades, que tem vindo a ser crescentemente usado como indicador de desenvolvimento e de qualidade de vida, reecte, em boa parte, a necessidade de utilizao de novos referenciais ajustados a tendncias demogrcas e sociais actuais.
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Se se analisar as sociedades contemporneas, agora atravs do que se passa em distintas reas da vida social, verica-se que se mantm desigualdades de modo sistemtico entre pessoas que tm e que no tm decincias e incapacidades. Estas desigualdades esto presentes na relao com o trabalho e o tempo livre e de lazer, com a escolaridade e a literacia, com a cidadania e a participao cvica e poltica, com a habitao, com os transportes, com os servios pblicos, com os cuidados de sade, com a esperana de vida, etc. A lista prolonga-se em reas de carcter mais individual e pessoal, como a constituio de uma famlia, a afectividade, a sexualidade, a amizade, etc. O trabalho uma das reas mais importantes em que continuam a existir bvias desigualdades entre indivduos que tm e que no tm decincias e incapacidades. O grau e o modo de insero no mundo do trabalho so dimenses fundamentais da vida social, pois, participao na produo esto associados processos bsicos de desenvolvimento da identidade social, nveis de rendimento, padres de consumo, reconhecimento social, referenciais de participao cvica e poltica, etc. O que se constata que as pessoas com decincias e incapacidades continuam a ser discriminadas, desde logo no acesso ao trabalho. As taxas de actividade e de emprego nesta populao so normalmente inferiores mdia nacional e por diferenas signicativas. Mas mesmo quando trabalham, verica-se muitas vezes uma sobrerrepresentao destes indivduos em situaes de subemprego, quando comparados com os que no tm decincias nem incapacidades. O subemprego recobre um conjunto de aspectos muito variados. Est patente, por exemplo, quando existe uma subutilizao de capacidades. Mas tambm quando se observam situaes involuntrias de emprego a tempo parcial. Pode ainda falar-se em subemprego subjectivo quando a situao laboral percepcionada pelo prprio como sendo de subemprego. E aqui se incluem, igualmente, as situaes em que existe uma subutilizao de qualicaes. Alm das desigualdades no acesso ao trabalho e no subemprego, observa-se ainda uma sobrerrepresentao das pessoas com decincias e incapacidades em empregos sem remunerao, nos nveis de rendimento e de salrio mais baixos, e no trabalho no-qualicado, ou a reproduo de alguns aspectos da condio de exterioridade, relativamente ao mercado de trabalho global em situaes de emprego protegido (Abbas, 2003;
Blanc, 1999; Barton, 1993).
O grau de escolarizao outra dimenso extremamente relevante na
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vida social actual, constituindo um recurso cultural de amplo espectro, com incidncia no desenvolvimento da cidadania, da formao cvica, de conhecimentos cientcos e tcnicos e de competncias sociais e relacionais, que tem, portanto, uma importncia fundamental tambm no mercado de trabalho e na vida prossional. Tal como na rea laboral, continuam a observar-se desigualdades entre os indivduos que tm e que no tm decincias e incapacidades no que diz respeito escolaridade, estando os primeiros habitualmente subrepresentados no apenas nos graus de ensino superior, mas mesmo ao nvel da escolaridade obrigatria. A participao social e poltica das pessoas com decincias e incapacidades, atravs da utilizao de informao, da discusso e da deciso sobre a sociedade em que vivem e sobre os problemas que lhes dizem directamente respeito, continua a ser diminuta, fragmentada, e em geral xada num papel subordinado ou limitada num ambiente de condescendncia e paternalismo (Barton, 1993; Oliver, 1992; Morris, 1991). Este dce de participao tem continuidade na nma presena de indivduos com decincias e incapacidades em posies sociais de topo em termos de deciso e de responsabilidade. Naturalmente, a populao com decincias e incapacidades no socialmente homognea (Capucha, 2005a). As diferenas de origem e de posio sociais destas pessoas e dos seus familiares determinam distintos graus e tipos de discriminao e de vulnerabilidade social (Allen, 2007;
Abbas, 2003; Barton, 1993; Abberley, 1987).
O preconceito e a discriminao aumentam, por exemplo, quando as pessoas com decincias e incapacidades fazem parte do sexo feminino, ou de alguma minoria tnica ou sexual (Barton, 1993; Morris, 1991; Abberley, 1987). De resto, existe uma associao signicativa entre decincias e incapacidades, por um lado, e classes sociais, por outro. As pessoas com decincias e incapacidades esto geralmente sobrerrepresentadas nas classes de menores recursos, em particular nos trabalhadores manuais e nos menos qualicados. Esta relao particularmente relevante no que diz respeito s condies econmicas: quando comparada com a populao em geral, a populao com decincias e incapacidades vive nitidamente numa condio de privao, que visvel no facto de auferir rendimentos mais baixos, ter menos posses materiais, ter maiores dvidas, etc. existncia de decincias e incapacidades associam-se, normalmente, trajectrias de mobilidade social descendente e de empobrecimento
(Allen, 2007; Jenkins, 1991).
A relao das decincias e incapacidades com a pobreza , igualmen-
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te, um tema recorrente. E trata-se de uma relao biunvoca, o que revela um crculo vicioso de reproduo entre a pobreza e as decincias e incapacidades. As decincias e incapacidades so factor de vulnerabilidade social e de empobrecimento, como foi referido, sobretudo devido ao preconceito e discriminao que geram excluso social. Alis, a pobreza constitui, por si s, um factor de produo de decincias e incapacidades (Capucha, 2005b; Barton, 1993; Oliver, 1991), dadas as caractersticas que habitualmente em si encerra: meio onde as pessoas convivem, privao econmica, dces de informao, condies insalubres de vida quotidiana e de habitao, estilos de vida e padres de consumo que envolvem comportamentos de risco, incipincia de prticas de preveno, incidncia mais signicativa e persistente de problemas de sade, toxicodependncia e alcoolismo, fraca incidncia de cuidados de sade. Em 1755, numa conjuntura histrica em que as desigualdades eram globalmente consideradas naturais, Jean-Jacques Rousseau destacou-se por estabelecer a distino, no seu Discours sur lOrigine et les Fondements de lInegalit Parmi les Hommes, entre a desigualdade natural ou fsica estabelecida pela Natureza e que consiste nas diferenas de sade, de fora do corpo e de qualidades do esprito ou da alma, e a desigualdade poltica a que diz respeito s diferenas de riqueza, de poder ou de prestgio, e que depende de uma conveno, sendo estabelecida, ou pelo menos autorizada, pelos Homens. Est-se j muito alm de Rousseau, pois sabe-se hoje que tambm a desigualdade fsica e psquica, dita natural, depende de factores sociais e polticos. Mas as decincias e incapacidades constituem um factor autnomo na produo de desigualdades sociais, o que quer dizer que mesmo as pessoas com decincias e incapacidades oriundas dos meios sociais com mais recursos e melhor integradas socioculturalmente vivem a experincia do preconceito e da discriminao. Em geral, isto signica que a desigualdade entre pessoas que tm e que no tm decincias e incapacidades se articula com outras formas de desigualdade, e que os efeitos destes diferentes tipos de desigualdade so cumulativos. A abordagem s desigualdades que levam excluso social dos indivduos que tm decincias e incapacidades no pode, portanto, prescindir da anlise de outras formas de preconceito e discriminao, sob pena de se perder a noo da dimenso e dos processos de reforo entre os diversos factores de excluso social. A existncia de cumulatividade de efeitos dos diversos tipos de desi-
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gualdade signica que o combate injustia social, presente em cada forma de desigualdade, exige uma solidariedade efectiva entre os diversos movimentos sociais, no apenas como princpio tico, mas como condio de eccia. Exige, portanto, polticas sociais especcas focalizadas em diferentes formas de desigualdade social, mas com uma base comum.
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Captulo 3. A evoluo dos modelos conceptuais de referncia
MODELOS CONCEPTUAIS
Do modelo mdico ao modelo social Ao abordar as questes relativas reabilitao e incapacidade, convm relevar as mudanas societais operadas sobre as percepes ligadas incapacidade. Desde os anos 60, tem existido uma progressiva consciencializao, por parte de polticos, legisladores e investigadores sociais, de que o problema da incapacidade no susceptvel de continuar a ser considerado numa perspectiva estritamente individual (Barnes & Mercer, 2003). Estimativas recentes sugerem a existncia de 50 milhes de pessoas com decincias e incapacidades na Europa e 500 milhes em todo o mundo, sendo esperado que estes nmeros aumentem signicativamente nas prximas dcadas, quer nos pases considerados desenvolvidos, quer nas naes subdesenvolvidas (IDF, 1998). Este cenrio ca a dever-se a um conjunto diversicado de factores, tais como os progressos ao nvel da Medicina, o envelhecimento das populaes e a intensicao do ritmo da mudana social e tecnolgica (Coleridge, 1993; Ingstad, 2001). Todos estes factores tm implicaes econmicas, polticas e culturais para os governos nacionais e organismos internacionais como a Unio Europeia e as Naes Unidas. Uma preocupao crescente focaliza-se no aumento dos custos com os programas de reabilitao, reconhecidos como cienticamente apropriados e com respostas socialmente ajustadas para os problemas encontrados pelas pessoas com decincias e incapacidades
(Stone, 1985; Albrecht, 1992; Sandvin, 2002).
A evoluo conceptual no domnio das polticas e dos modelos organizadores das intervenes, no contexto da reabilitao e da incluso social, tem sido reectida na forma como os diversos actores sociais equacionam e problematizam as questes ligadas decincia. Neste quadro evolutivo constata-se que a decincia era equacionada como um problema das prprias pessoas, directamente causado por doena, acidente ou outra condio de sade, passvel de melhorar atravs de intervenes exclusivamente centradas no indivduo, tais como a reabilitao. Neste sentido, a perspectiva das polticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais atravs da criao de servios especiais. Estes servios baseavam-se na criao de uma rede de cuidados especca para as pessoas com decincias, favorecendo mecanismos de institucionalizao. Outra caracterstica deste estdio inicial de conceptualizao da
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decincia baseava-se na focalizao de todos os processos de poder e controlo das intervenes nos tcnicos e prossionais do sector. Do ponto de vista da envolvente cultural, assistia-se ao reforo da estigmatizao e dos preconceitos em relao s pessoas com decincias, atravs da mensagem de impossibilidade de integrao das diferenas, materializadas nas diferentes decincias, ao nvel das estruturas sociais e dos servios disponveis nos sistemas regulares. Do ponto de vista da focalizao e dos objectivos das polticas, estas centravam-se no indivduo, sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensao capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades. Adicionalmente, rera-se que uma das caractersticas deste perodo a de que o locus de responsabilidade das polticas assenta no modelo do Estado-providncia do perodo fordista. As polticas sociais tradicionais so baseadas, numa orientao mdica, na interpretao da natureza das decincias, pelo que no conjunto de caractersticas enunciadas tm sido identicados elementos integrantes do modelo mdico (01) de abordagem decincia. Os documentos internacionais provenientes da Organizao Mundial de Sade (OMS) e os prprios documentos de poltica europeia comearam, progressivamente, a colocar em evidncia a decincia, no como um atributo inerente pessoa, mas como um resultado da interaco entre a pessoa e o ambiente, incluindo as suas estruturas fsicas (o design dos edifcios, os sistemas de transporte, etc.), as relaes sociais e as construes sociais e crenas, as quais levam discriminao das pessoas. Deste modo, a decincia torna-se um problema relevante para as polticas sociais, em consequncia da adopo de um modelo que privilegia a adequao dos contextos s pessoas, fazendo com que o seu focus se descentre nica e exclusivamente da componente individual, para passar a contemplar a relao da pessoa com os seus ambientes, contextos de vida, bem como os obstculos e barreiras sociais que emergem nesta interaco. Neste sentido, a participao de todos os cidados nos mais diversicados contextos da vida social passa a constituir uma questo de direito e de igualdade de oportunidades. Do ponto de vista das polticas sociais, podem observar-se dois focos distintos no discurso e nas propostas de incluso. O primeiro trabalha a
(01) A literatura no domnio enuncia o modelo mdico enquanto momento socio-histrico de abordagem do problema da decincia centrada nos aspectos individuais da pessoa.
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incluso voltada para a ampliao da cidadania, enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito participao social, atravs das redes sociais, na construo do projecto colectivo. O segundo focaliza o combate excluso como elemento voltado para a insero dos pblicos desfavorecidos no contexto do mercado de trabalho. Neste caso, o foco da incluso tem o seu epicentro na prossionalizao e na capacitao para o trabalho e emprego. Paralelamente aos dois focos explicitados, subjaz a necessidade de eliminao das barreiras ambientais (fsicas, psicolgicas e sociolgicas), como condio necessria participao plena das pessoas com decincias e incapacidades na sociedade, numa lgica de igualdade de oportunidades. Este desenvolvimento conceptual, na forma como a decincia equacionada, faz com que, pela primeira vez, seja reconhecida a possibilidade das diferentes necessidades das pessoas com decincias e incapacidades constiturem objecto de resposta nos servios e estruturas regulares da sociedade. Este facto assenta na recongurao dos modelos de incluso e de capacitao colectiva de todos os actores sociais que, directa ou indirectamente, contribuem para a excluso/incluso das pessoas com decincias e incapacidades. Deste modo, inicia-se a estruturao das perspectivas de mainstreaming que tm vindo a intencionalizar a implementao de servios especializados assentes numa lgica de consultoria, baseados nas estruturas e servios da comunidade. Esta ruptura com o modelo mdico, na forma como a decincia conceptualizada, implicou que as polticas comeassem a ser dirigidas remoo das barreiras, plena participao para as pessoas com decincias e incapacidades, em vez de problematizar a pessoa e focalizarem-se apenas nela. Pode vericar-se esta abordagem atravs do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de edifcios e nas infra-estruturas de transportes, no sentido de prevenir a construo de situaes e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes, entre outras manifestaes. Do ponto de vista do ambiente cultural, comea a emergir o reconhecimento das diferenas e a relevncia de adoptar polticas que promovam a integrao da diversidade. Neste mbito, as polticas comeam progressivamente a pretender inuenciar mudanas nos padres de atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidados compreendem e percepcionam as pessoas com decincias e incapacidades (designadas por polticas simblicas), focalizando-se na alterao dos elementos inibidores da participao para factores facilitadores. De igual forma, apesar de ainda no existirem directrizes coerentes e con-
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sensuais para a denio da categoria de pessoas com decincias/sem decincias, as polticas simblicas, comeam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitao e denio, de forma a garantir o seu sucesso e eccia na transformao das representaes simblicas dos cidados. O conjunto de caractersticas enunciadas, bem como os seus elementos constituintes, tm vindo a ser designadas pelos investigadores de modelo social, por oposio s caractersticas do modelo centrado no dce individual conhecido como modelo mdico. No entanto, rera-se que a abordagem centrada no indivduo no exclusiva do modelo mdico, representando, antes, uma abordagem socio-histrica. No obstante o modelo mdico ter sido objecto de uma ampla transformao nos dias de hoje, o Quadro 1 pretende colocar em evidncia os principais pontos de ruptura entre o modelo mdico tradicional e o modelo social, sendo certo que a adopo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepo radicalmente diferente das diversas tipologias de polticas, assim como a denio de diferentes objectivos e resultados ao nvel da incluso das pessoas com decincias e incapacidades.
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Quadro 1. Anlise comparativa do modelo mdico tradicional com o modelo social relativamente s dimenses estruturantes na organizao dos quadros conceptuais de interveno (sousa, 2005, adaptado)
Modelo mdico Problema Incapacidade/dependncia das pessoas Origem Focalizao Nas pessoas Na pessoa, nas suas limitaes
Modelo social Inadequao dos contextos s pessoas Na sociedade Relao pessoa/contexto, nas barreiras sociais
tica
Assistncia
Direitos Igualdade de oportunidades
Objectivos
Reabilitar, curar, tratar
Habilitar Eliminar barreiras/promover a compatibilidade
Perspectiva
Necessidades especiais Servios especializados
Necessidades diferentes Servios regulares De apoio, baseados na comunidade Clientes Reconhecimento e incluso da diversidade
Servios
Institucionalizados Rede de cuidados
Poder, controlo Cultura
Prossionais Disabling Manuteno e reforo da decincia
Objectivos das polticas
Compensar os indivduos pelas suas incapacidades Aliviar a situao
Promover direitos Prover recursos e competncias para identicar e eliminar barreiras pessoais e sociais
Focalizao das polticas
Nos indivduos Nas pessoas com decincias
No grupo social Na populao global Polticas transversais Polticas sociais activas
Responsabilidade
Poltica social Welfare provision
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O modelo social da decincia surge na dcada de 1960, no Reino Unido, como uma reaco s abordagens biomdicas. A premissa bsica do modelo social de que a decincia no deve ser entendida como um problema individual, mas como uma questo eminentemente social, transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com decincias para a incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se diversidade (Oliver, 1990). Em torno do modelo social da decincia surge, na dcada de 1970, a UPIAS (The Union of the Phisically Impaired Against Segregation), uma das primeiras organizaes de pessoas com decincias com objectivos eminentemente polticos, e no apenas assistenciais, como era o caso das instituies criadas nos dois sculos anteriores (UPIAS, 1976). O ponto de partida terico do modelo social de que a decincia uma experincia resultante da interaco entre caractersticas corporais do indivduo e as condies da sociedade em que ele vive, isto , da combinao de limitaes impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduo de funcionalidade (leso) a uma organizao social pouco sensvel diversidade corporal. Originalmente a UPIAS props uma denio que explicitava o efeito da excluso na criao da decincia: Leso: ausncia parcial ou total de um membro, rgo ou existncia de um mecanismo corporal defeituoso; Decincia: desvantagem ou restrio de actividade provocada pela organizao social contempornea que pouco ou nada considera aqueles que possuem leses fsicas e os exclui das principais actividades da vida social. (UPIAS, 1976:3-4). A nfase inicial nas limitaes fsicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um grande debate sobre as limitaes do vocabulrio usado para descrever a decincia. A inteno era destacar que no havia, necessariamente, uma relao directa entre leso e decincia, transferindo o debate da discusso sobre sade para o terreno da organizao social e poltica. Leso seria uma caracterstica corporal, como seria o sexo ou a cor da pele, ao passo que decincia seria o resultado da opresso e da discriminao sofrida pelas pessoas, em funo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que no permite inclu-las na vida quotidiana. possvel uma pessoa ter leses e no experimentar a decincia, dependendo de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade. Como exemplica Morris (1997), no poder caminhar a expresso da leso; a decincia consiste na inacessibilidade imposta s pessoas que usam cadeira de rodas. O resultado dessa reviso na semntica dos conceitos foi uma separao radical entre leso e decincia: a primeira objecto da discusso sobre sade, enquanto a
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segunda uma questo da ordem dos direitos e da justia social e, portanto, essencialmente normativa. Se para o modelo mdico a leso levava decincia, para o modelo social os sistemas sociais levavam pessoas com leses experincia da incapacidade. Em sntese, o modelo mdico identica a pessoa com decincia como uma pessoa com algum tipo de inadequao para a sociedade; o modelo social, por sua vez, inverte o argumento e identica a decincia na inadequao da sociedade para incluir todas as pessoas, gerindo de forma inclusiva a sua diversidade. Em geral, as denies baseadas no modelo mdico exigem um grande afastamento dos padres de normalidade para considerar uma pessoa como tendo decincia. Os critrios utilizados para denir a decincia tm, habitualmente, como referncia a perda completa de certos rgos ou funes. A identicao da decincia feita levando-se em conta caractersticas isoladas destes rgos e funes e comparando-as a limites estabelecidos para cada uma delas. Neste quadro de inteligibilidade, existem critrios que estabelecem, para rgo ou funo comprometidos, os limites da decincia como, por exemplo, patamares mnimos de acuidade visual, capacidade auditiva, etc., que podem ser avaliados isoladamente uns dos outros, bem como separados das necessidades impostas pelas caractersticas sociais de cada pessoa. A combinao da existncia de uma condio de sade bem abaixo de um padro abstracto de normalidade e a persistncia dessa condio no tempo permite abordagem mdica diferenciar doena de decincia. Muitas das doenas so entendidas como situaes temporrias. Assim, embora tenham uma condio de sade inferior determinada por algum critrio de normalidade, as pessoas doentes podem no ser consideradas pessoas com decincia dentro da abordagem mdica, porque a sua reduo de capacidades apenas temporria e no permite denir uma identidade. O caminho inverso tambm trilhado para separar decincia de doena, porm com um argumento um pouco mais sosticado. Se a decincia uma situao irreversvel, perfeitamente possvel redenir o conceito de normalidade de modo a ajust-lo condio permanente das pessoas. A cegueira, por exemplo, passa a ser a condio normal de uma pessoa cega e, portanto, no faz sentido classic-la como doente. Neste esquema, uma pessoa que no pode ver porque est com uma inamao ocular grave uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega uma pessoa deciente. Como o reconhecimento da sociedade deciente to ou mais importante para o debate sobre polticas
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pblicas que a identicao da pessoa deciente, as preocupaes com identidade do modelo social so bem distintas daquelas da abordagem mdica. Abberley (1987), por exemplo, no insiste na distino entre decincia e doena e praticamente ignora a regra de persistncia da leso no tempo para identicar as pessoas com decincia, critrio to caro aos legisladores de polticas sociais nos anos 1980, que o utilizaram sistematicamente em contagens de populao de vrios pases do mundo. A lgica do modelo social no reconhece esta distino, principalmente porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade da decincia so independentes de quanto tempo uma condio corporal se ir manter. Anal, se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente incapacitada de caminhar, porqu separ-las em grupos diferentes? Ao no reconhecer que os doentes tambm experimentam a decincia, o modelo mdico exclui da ateno das polticas pblicas uma grande parcela da populao que necessita delas, problema que pode afectar uma parte razovel da populao idosa. No usar da mesma maneira a distino entre doena e decincia um recurso do modelo social para evitar este tipo de excluso. A consequncia bvia da denio do modelo social de que a pesquisa e as polticas pblicas direccionadas decincia, no poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indivduos para identicar a decincia. Alm disso, ao separar a decincia da leso, o modelo social abre espao para mostrar que, a despeito da diversidade das leses, h um factor que une as diferentes comunidades de pessoas com decincias e incapacidades em torno de um projecto poltico nico: a experincia da excluso. Segundo Oliver (1990), todos os decientes experimentam a decincia como uma restrio social, no importando se estas restries ocorrem em consequncia de ambientes inacessveis, de noes questionveis de inteligncia e competncia social, se da inabilidade da populao em geral de utilizar a linguagem de sinais, se pela falta de material em Braille, ou se pelas atitudes pblicas hostis das pessoas que no tm leses visveis. Em meados da dcada de 1990, os movimentos feministas lanaram um argumento com profundas implicaes para as polticas pblicas: a experincia da decincia, no mbito familiar, apresenta implicaes ao nvel do gnero. Ao mostrar que a decincia acompanhada de reorganizaes familiares voltadas para o cuidado da pessoa com decincias e incapacidades, os movimentos feministas colocaram em evidncia que
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no so apenas as pessoas com algum tipo de restrio corporal que necessitam da ateno das polticas pblicas. Atendendo a que as cuidadoras so predominantemente mulheres, devido diviso sexual do trabalho, a decincia, quando entendida como um fenmeno com implicaes familiares, possui um enviesamento de gnero. So as mulheres, por exemplo, que se afastam do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com decincias e incapacidades, de crianas pequenas ou idosos. Nos casos dos homens idosos, este recorte inclui uma sobreposio de gnero idade, pois dado o padro tpico de arranjo familiar, so mulheres idosas que cuidam desses homens. Este afastamento tem uma srie de implicaes para as mulheres, como a ausncia de servios de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa, e tal facto no pode passar esquecido pelas polticas pblicas (Barton & Oliver, 1997). No nal da dcada de 1990, alguns argumentos do modelo social da decincia foram objecto de reviso. O lema Os limites so sociais, no do indivduo, usado como bandeira para reivindicar condies para que as pessoas com decincias e incapacidades fossem independentes passa a ser relativizado. Uma longa tradio da losoa feminista critica o valor da independncia absoluta, mostrando que a interdependncia, por meio do cuidado com os dependentes, um elemento constituinte da vida em sociedade e, em muitos casos de decincia, no pode ser evitada. As polticas pblicas, portanto, no devem procurar apenas promover a autonomia das pessoas com decincias e incapacidades, mas criar condies favorveis para que os apoios sejam implementados.
Modelo biopsicossocial O modelo biopsicossocial emerge atravs do reconhecimento das limitaes dos modelos biomdicos em fornecerem uma viso integrada do funcionamento humano no quadro das suas relaes com os contextos de vida. A partir do artigo de Engel, publicado na Science em 1977, a abordagem biopsicossocial tem tentado focalizar o seu objectivo de estudo na compreenso do funcionamento humano, luz das interaces entre as dimenses biolgica, psicolgica e social. Engel postulou que cada sistema (biolgico, psicolgico e social) pode afectar e ser afectado por qualquer um dos outros sistemas, o que pressupe uma abordagem sistmica e interdisciplinar na interpretao do funcionamento humano.
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Quadro 2. Anlise comparativa do modelo mdico com o modelo biopsicossocial Modelo mdico
Modelo fechado e linear A sade humana perspectivada privilegiadamente na sua componente biolgica. A sade tem impacto na pessoa.
Modelo biopsicossocial
Modelo aberto e interaccional A sade resulta da interaco complexa entre mltiplos factores: orgnicos, psicolgicos e sociais. A sade tem impacto na pessoa, famlia, signicativos, comunidade e Estado.
O estado de sade passvel de ser objecto de diagnstico e tratamento. Mdicos e prossionais de sade.
A qualidade do funcionamento humano requer uma abordagem continuada e holstica: da preveno reabilitao. Prossionais especializados e todos os actores relevantes para a qualidade do funcionamento humano envolvidos no sistema de relaes do indivduo.
Sistema autnomo centrado em instituies hospitalares.
Sistema aberto e interdependente com a comunidade.
A abordagem biopsicossocial encontra-se expressa no ltimo corpo de trabalhos da Organizao Mundial da Sade para redenir a incapacidade: nomeadamente, a Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF), conhecida previamente como ICIDH2 (OMS,
2002).
Esta redenio constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo mdico e a interpretao sociopoltica radical do modelo social, como resultado da sua rejeio por parte das pessoas com decincias e incapacidades, organizaes e parceiros dentro e fora da comunidade cientica (Driedger, 1989; Oliver, 1990; Barnes et al., 2002). Em comum com a sua predecessora, a CIF mantm o constructo tripartido. O primeiro nvel: decincia, no original, relaciona-se com as funes e estrutura do organismo. O segundo nvel, o que era anteriormente incapacidade, agora referido como actividade; e o terceiro: desvantagem aparece como participao. No entanto, e apesar do intenso debate so-
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bre o signicado de incapacidade, o conceito preservado como um termo global para os trs nveis de diculdade de funcionamento. Neste cenrio, e em contraste com a Classicao Internacional das Decincias, Incapacidades e Desvantagens (ICIDH), a nova formulao apresentada como uma classicao universal do funcionamento humano. As pessoas ligadas a aces de advocacy defendem que esta congurao oferece um quadro de inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experincia de sade. Nesta perspectiva, a incapacidade o resultado da interaco das caractersticas da pessoa e das caractersticas dos ambientes fsicos e sociais. Deste modo: mais do que se constituir como uma classicao das pessoas com decincias e incapacidades, ou dos problemas que experienciam, a CIF agura-se como uma classicao do funcionamento humano, compreendida em termos neutros (Ustun, et al., 2003). No quadro da reabilitao, a abordagem biopsicossocial sinnima da mudana dos servios centrados institucionalmente para os servios e apoios centrados na comunidade. Deste modo, a nfase colocada na integrao de pessoas com decincias e incapacidades na sociedade mainstream. Os Standards da Equalizao das Pessoas com Incapacidades (1993), da Organizao das Naes Unidas (ONU) explicitam que todos os Estados devem providenciar servios de reabilitao. Mas esta orientao recomenda que se v alm do cuidado mdico inicial para incluir uma ampla gama de medidas e actividades, desde a reabilitao bsica e generalista para actividades orientadas por objectivos (ONU, 1993). Ainda mais signicativo, todos os servios de reabilitao devero estar disponveis nas comunidades locais, nas quais as pessoas com incapacidades se movem. No entanto, em determinadas circunstncias e, para que se reforcem os objectivos de formao e aprendizagem podero ser organizados cursos, localizados nas organizaes prestadoras de servios, com um quadro temporal o mais reduzido quanto possvel (ONU, 1993).
Modelo de qualidade de vida Emergncia do constructo e modelos tericos subjacentes A qualidade de vida constitui um conceito amplamente disseminado nas cincias sociais e polticas (Guillemin et al., 1993; Guillemin, 1995a, 1995b; Mathias et al., 1994). No entanto, enquanto conceito cientco pode revelar-se ambguo, atendendo s diculdades emergentes na sua denio (Wolfensberger, 1997).
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O interesse pela qualidade de vida surgiu igualmente ligado aos sistemas de indicadores sociais (Cummins, 2000; Rapley, 2003), em que prevalecia uma abordagem essencialmente economicista, que analisava o crescimento econmico das sociedades atravs da evoluo do respectivo Produto Interno Bruto (PIB) ou do Rendimento per capita. Neste sentido, Evans (1994) explicita que uma das principais razes para se estudar a qualidade de vida de uma populao estaria relacionada com a constatao das limitaes deste tipo de indicadores. No m da dcada de 60, houve o reconhecimento de que, para se comparar pases, era necessrio algo mais que os indicadores econmicos brutos, como o PIB. Os indicadores sociais, medidas reectindo o desenvolvimento social de um pas e no apenas o seu desenvolvimento econmico, foram a alternativa proposta. Uma das limitaes da abordagem dos indicadores sociais, segundo Evans (1994), alicerava-se no facto de estes no resolverem todas as questes colocadas, no sentido de se avaliar a qualidade de vida, pois, embora proporcionassem informaes acerca de unidades culturais/administrativas (cidade, pas), forneciam pouca ou nenhuma informao acerca da qualidade de vida de indivduos dentro da unidade. Isto aumentou o interesse pela avaliao da qualidade de vida percebida, tambm chamada qualidade de vida subjectiva, encontrando-se indicadores subjectivos para o constructo. Muitos pesquisadores tm encontrado correlaes inconsistentes entre os indicadores sociais objectivos e as medidas subjectivas. Desde os anos 60 do sculo passado, a expresso qualidade de vida tem sido referenciada em diferentes discursos acadmicos, polticos e ideolgicos, movidos principalmente pelo interesse da ONU, ainda na dcada de 50, de mensurar os nveis de vida de diversas comunidades mundiais. Neste cenrio, o conceito de qualidade de vida tem vindo a integrar, paulatinamente, o grau de satisfao encontrado na vida familiar, conjugal, social e ambiental e na prpria esttica existencial. Pressupe a capacidade de efectuar uma sntese cultural de todos os elementos que uma determinada sociedade considera como o seu padro de conforto e de bem-estar. O termo abrange muitos signicados, reectindo os conhecimentos, as experincias e os valores individuais e colectivos que a ele se reportam em diferentes pocas, espaos e histrias, sendo, portanto, uma construo social com a marca da relatividade cultural. A relatividade da noo, que em ltima instncia remete para o plano individual, tem pelo menos trs eixos de referncia. O primeiro histrico, isto , num determinado momento do desenvolvimento econmico, social e tecnolgico, uma sociedade
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especca tem um parmetro de qualidade de vida diferente da mesma sociedade noutro momento histrico. O segundo cultural. Os valores e necessidades so construdos e hierarquizados diferenciadamente pelas sociedades, revelando a sua textura simblica, cultural e tica. O terceiro aspecto refere-se s estraticaes ou classes sociais. Os investigadores, ao analisarem as sociedades nas quais as desigualdades e as heterogeneidades so muito elevadas, colocaram em evidncia que os padres e as concepes de bem-estar so tambm estraticados: a ideia de qualidade de vida est relacionada com o bem-estar das camadas superiores e com a passagem de um limiar a outro. Devido ao facto da qualidade de vida ser estudada em diversos contextos e em diferentes populaes, tm sido utilizados diversos indicadores para a avaliar. De forma geral, cada denio reecte o contexto e os indicadores estudados. Nos ltimos dez anos, a denio do conceito de qualidade de vida tem sido amplamente discutida, sem a delimitao de uma denio nica formal, atravs de uma diversidade de estudos cada vez mais abrangentes
(Fleck et al., 1997; Spilker, 1996). Deste modo, existem evidncias recentes de
que a elaborao funcional da qualidade de vida deve ter uma validao transcultural. Outro aspecto importante centra-se no facto da qualidade de vida constituir uma varivel transversal ao longo de toda a vida (Fleck
et al., 1997; Souza e Guimares, 1999; Spilker, 1996).
Domnios e dimenses integrantes do conceito Apesar da qualidade de vida ter sido denida, no domnio da reabilitao, de mltiplas formas, a maioria dos investigadores assume que a qualidade de vida constitui uma percepo subjectiva dos clientes (Boswell, Dawson &
Heininger, 1998; Chubon, 1985; Pain, Dunn, Anderson, Darrah, e Kratochvil, 1998).
Radicado nesta perspectiva, Chubon (1985) conduziu numerosos estudos, nos quais procedeu explorao das diferentes dimenses da qualidade de vida, junto das pessoas com decincias e incapacidades (leso medular, diabetes, doenas coronrias, esclerose mltipla, distroa muscular, epilepsia e decincia visual). Os resultados destes estudos permitiram colocar em evidncia 10 dimenses, inscritas nos seguintes domnios: trabalho, lazer, nutrio, sono, suporte e rede social, rendimentos, sade, amor/afecto, ambiente e auto-estima. De forma similar, Pain et al. (1988) identicaram 4 domnios: (1) sade emocional, (2) relaes interpessoais, (3) maximizao do potencial e (4) projecto de vida com sentido e graticao. Num estudo qualitativo, Boswell
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et al. (1988) identicaram as atitudes em relao ao projecto de vida, as oportunidades de trabalho e o nvel de recursos, como constituintes dos temas comuns elicitados pelas pessoas com decincia. Adicionalmente, a literatura permite relevar que a idade, idade na aquisio da decincia, nvel educacional, suporte social, sade, trabalho, emprego e status conjugal constituam correlatos da qualidade de vida nas pessoas com decincias e incapacidades (Melmert, Krauss, Nadler & Boyd, 1990; Schulz & Decker, 1985). Schalock (1996) identica 8 componentes crticas da qualidade de vida: (1) bem-estar emocional, (2) relaes interpessoais, (3) bem-estar material, (4) desenvolvimento pessoal, (5) bem-estar fsico, (6) autodeterminao, (7) incluso social e (8) direitos. Whoqol Group (1994) identica 6 domnios: (1) domnio fsico, (2) domnio psicolgico, (3) nvel de independncia, (4) relaes sociais, (5) meio ambiente e (6) espiritualidade/religio/crenas pessoais. Complementarmente, os investigadores enfatizaram que o conceito no poderia ser equacionado independentemente do ambiente cultural onde o cliente se insere (Keith, Heal & Schalock, 1996). Deste modo, a avaliao cognitiva realizada por cada cliente inuenciada pelo sistema de valores do indivduo, sendo que as dimenses dos valores so desenvolvidas atravs da socializao. De acordo com esta premissa, os investigadores na rea da psicologia social identicaram a auto-regulao, a justia social, a graticao no projecto pessoal, o sucesso e proteco do ambiente como constituintes das dimenses transversais comuns no estudo da qualidade de vida, independentemente da cultura (Dienner, 1995; Schwartz, 1992, 1994). Contudo, cada cultura parece provocar variaes no grau de importncia relativa atribuda a cada uma das dimenses integrantes do constructo. A anlise de relevncia da aplicao do conceito de qualidade de vida tem colocado em evidncia as seguintes concluses: Tem vindo a constituir-se como um referencial na organizao das intervenes, na monitorizao e na avaliao dos impactos. um constructo social que est a inuenciar o desenvolvimento de programas e a prestao de servios nas reas de educao, formao, cuidados de sade e reabilitao. Tem sido utilizado para avaliar a eccia e ecincia dos servios prestados s pessoas com decincias e incapacidades. Operacionalizao do conceito denio Apesar da diversidade de modelos conceptuais propostos para delimi-
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tar o conceito de qualidade de vida, existem alguns aspectos consensuais na literatura: uma medida que varia ao longo do tempo. uma medida inter-subjectiva, que parte da percepo dos indivduos sobre as diferentes dimenses constituintes da vida e articula com as medidas objectivas relacionadas com a satisfao das necessidades humanas num determinado contexto socio-histrico. No contexto da sade, o indivduo serve como o seu prprio controlo, ou seja, so detectadas as mudanas que ocorrem na sua qualidade de vida de acordo com a sua trajectria de sade, ao invs de uma avaliao de ausncia ou de presena de sintomas. A qualidade de vida deve ser avaliada em diferentes nveis: desde a avaliao do bem-estar global at s questes associadas interaco do indivduo com os seus contextos de vida atravs do cruzamento de indicadores subjectivos com indicadores objectivos. A natureza abstracta do termo qualidade de vida explica porque que assume signicados diferentes, para diferentes pessoas, em lugares e momentos diferentes. Atendendo a que o constructo constitui um produto socio-histrico, assiste-se a um despoletar de inmeras denies. Neste enquadramento, Oleson (1990) considera que a construo da realidade inter-subjectiva e determinada pela percepo, pelo que as mltiplas denies referem-se ao julgamento subjectivo de cada indivduo baseado nas suas prprias experincias de vida. A teoria dos sistemas ecolgicos de Bronfenbrenner (1989) coloca em evidncia a complexidade da natureza humana na perspectiva do desenvolvimento, defendendo os modelos que consideram o carcter biopsicossocial do indivduo. Neste sentido, o desenvolvimento ocorre dentro de um conjunto de dimenses biopsicossociais nas quais cada sujeito se organiza e d sentido sua estrutura de existncia. luz da complexidade dos sistemas adaptativos e generativos, pode adoptar-se um conjunto de referncias de qualidade de vida que operem sob esses mltiplos factores. Baseado neste referencial terico, o conceito de qualidade de vida emerge enquanto condio biopsicossocial de bem-estar, integrando as experincias humanas, objectivas e subjectivas, e as dimenses individuais e sociais de um determinado momento socio-histrico. Neste enquadramento conceptual, e para efeitos do desenvolvimento do modelo terico aqui apresentado, considerou-se a base da denio de qualidade de vida formulada pelo grupo de especialistas da Organizao
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Mundial da Sade (The Whoqol Group, 1995) adicionando a componente objectiva dos indicadores neste domnio. Esta denio incorpora a dimenso simblico-interaccional, equacionando o constructo enquanto produto da relao do sistema pessoal do indivduo com os seus contextos de vida e o ambiente sociocultural.
Qualidade de Vida a percepo do indivduo acerca da sua posio na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interaco entre os seus objectivos e expectativas e os indicadores objectivos disponveis para o seu ambiente social e cultural.
WHOQOL GROUP, 1995 Adaptado
Estrutura do modelo terico O desenvolvimento do referencial conceptual de qualidade de vida apresenta uma arquitectura multidimensional, tendo sido alicerado a partir de 2 eixos fundamentais: Modelo de Qualidade de Vida (Schalock, 1996) O autor identica 8 componentes crticas da qualidade de vida: (1) bem-estar emocional, (2) relaes interpessoais, (3) bem-estar material, (4) desenvolvimento pessoal, (5) bem-estar fsico, (6) auto determinao, (7) incluso social e (8) direitos.
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Figura 1. Dimenses centrais na avaliao da qualidade de vida (Schalock, 1996)
Relaes Interpessoais
Indicadores Medidas Avaliao Pessoal Avaliao Funcional
Bem-estar Emocional
Bem-estar Fsico
Autodeterminao
Avaliao da Qualidade de Vida
Dimenses Centrais
Bem-estar Material
Desenvolvimento Pessoal
Direitos
Incluso Social
O modelo de Schalock apresenta uma estrutura de natureza multidimensional e hierrquica. Existe uma crescente concordncia na comunidade cientca em que o conceito de qualidade de vida no redutvel a uma epistemologia atomista e unitria, pelo que o modelo apresentado sistematiza as mltiplas dimenses que concorrem para a qualidade de vida, reectindo, de forma holstica e abrangente, a diversidade do funcionamento humano. De igual forma, o modelo de Schalock encontra-se em concordncia com a literatura da qualidade de vida sobre 3 pontos fundamentais: primeiro, a qualidade de vida inter-subjectiva, isto , resulta do cruzamento de indicadores subjectivos com indicadores objectivos; segundo, as suas dimenses centrais so avaliadas diferenciadamente pelos indivduos; terceiro, o valor associado a cada uma das dimenses varia ao longo do ciclo de vida. Estes trs pontos de elevada concordncia evidenciam a necessidade de que o conceito seja perspectivado hierarquicamente. Um modelo que permite a integrao destes trs factores apresentado na Figura 1, o qual baseado nos trabalhos de Elorriaga, Garcia, Martinez, e Unamunzaga (2000); Flanagan (1978); Mallow (1954); e Verdugo (2000).
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Figura 2. Natureza hierrquica do Conceito (Schalock, 2000)
Bem-estar Emocional Desenvolvimento Pessoal Autodeterminao Relaes Interpessoais Incluso Social Direitos Bem-estar Material Bem-estar Fsico
A anlise da Figura 2 permite colocar em evidncia a percepo diferenciada relativa importncia atribuda pelos indivduos s diferentes dimenses constituintes da qualidade de vida. Diversos autores tm sugerido que a arquitectura hierrquica do conceito de qualidade de vida deveria ser tomada em considerao no design e na organizao das intervenes, na medida em que reecte o funcionamento desejvel das pessoas nos diferentes domnios da vida. Teoria das necessidades humanas (Constanza et al., 2006) O estudo desenvolvido pela equipa interdisciplinar da Universidade de Vermont (Canad) produziu uma abordagem operacional ao conceito de qualidade de vida em articulao com as necessidades humanas, o bem-estar subjectivo e as oportunidades disponveis no meio ambiente. Um dos pontos crticos deste estudo reside no estabelecimento de uma relao entre a qualidade de vida e as oportunidades disponibilizadas pelo meio para a satisfao das necessidades humanas, de forma a promover o capital humano e social. Adicionalmente, estas dimenses so cruzadas com o conjunto de opes polticas disponveis para melhorarem a estrutura de oportunidades.
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Figura 3. Qualidade de vida como uma interaco entre as necessidades humanas e a percepo subjectiva da sua realizao, enquanto processo mediado pelas oportunidades disponveis (Costanza et al., 2006, adaptado)
Qualidade de vida
Como a satisfao das necessidades percebida
Oportunidades Para satisfazer as necessidades humanas, actual e futuramente (Tempo, capital humano, natural e social)
Necessidades humanas Subsistncia Reproduo/segurana Afecto Compreenso Participao Lazer/espiritualidade Criatividade Identidade Liberdade
Bem-estar subjectivo (Alegria, utilidade, segurana social) Para os indivduos e/ou grupos
Poltica
Viso e desenvolvimento das normas sociais
Tendo por base uma sistematizao da literatura no domnio, Constanza et al. (2006) apresentaram uma viso estruturada dos domnios crticos das necessidades humanas, conforme explicitado no Quadro 3:
Quadro 3. Sistematizao dos domnios crticos das necessidades humanas (Costanza et al., 2006)
Necessidades humanas
Subsistncia Afecto Lazer Identidade Reproduo Compreenso Espiritualidade Liberdade Segurana Participao Criatividade/expresso emocional
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Complementarmente, o estudo em anlise permitiu colocar em evidncia que a concepo das aces para a dotao de qualidade de vida constituda por 3 eixos polticos principais: Criao de oportunidades; Desenvolvimento de competncias; Mudana de normas e valores.
Figura 4. A qualidade de vida na modelizao das polticas de reabilitao
Polticas
Viso Objectos estratgicos Princpios de poltica Metas quantificadas Natureza das aces Prioridades
Natureza das mudanas
Dotao de qualidade de vida

Criao de oportunidades Desenvolvimento de competncias Transformao de normas e valores
Efeitos de melhoria
reas de qualidade de vida

Bem-estar fsico e material Autodeterminao e desenvolvimento pessoal Direitos e incluso social
(Novos desafios e novas necessidades)
Neste contexto, e tendo por base os domnios de qualidade de vida propostos por Schalock e a sistematizao das necessidades humanas proposta pela equipa da Universidade de Vermont, possvel proceder sistematizao dos domnios de aco para a dotao de qualidade de vida explicitados nos Quadros 4 e 5:
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Quadro 4. Estrutura operacional do modelo de dotao de qualidade de Vida

Bem-estar fsico e material Autodeterminao e desenvolvimento pessoal Domnios de qualidade de vida Rendimento e prestaes sociais Cuidados de sade Trabalho e emprego Habitao Turismo e lazer Mobilidade Autonomia e resilincia Proteco jurdica Acessibilidade comunicacional e programtica Desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais Integrao em Educao e formao ao longo da vida Famlia Criatividade e expresso emocional Activao de direitos redes sociais Solidariedade Desempenho de papis e funes na vida pblica Aceitao e respeito Direitos e incluso social
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Quadro 5. Estrutura operacional do modelo de dotao de qualidade de vida Domnios de Qualidade de Vida Estratgia de Aco
Criao de oportunidades Bem-estar fsico e material Rendimento Desenvolvimento de competncias Transformao de normas e valores
e prestao sociais
Cuidados de sade Trabalho e emprego Habitao Turismo e lazer
Autodeterminao e desenvolvimento pessoal
Autonomia e resilincia Acessibilidade comunicacional e programtica Desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais Educao e formao ao longo da vida Criatividade e expresso emocional Aceitao e respeito
Direitos e incluso social
Proteco jurdica Desempenho de papis e funes na vida pblica Solidariedade Integrao em redes sociais Famlia Activao de direitos
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O modelo de dotao de qualidade de vida em anlise permite sustentar duas prioridades de poltica:
Criar oportunidades que, satisfazendo melhor as necessidades humanas, permitam a melhoria dos nveis de bem-estar e inuenciem por essa via a percepo subjectiva da qualidade de vida. Transformar valores e normas de modo a que a percepo pelo prprio e pela comunidade do que qualidade de vida interaja virtuosamente com a estrutura de oportunidades. A estrutura do modelo terico proposta reecte os seguintes pressupostos: As diferentes dimenses de impacto encontram-se reciprocamente relacionadas com as condies presentes nos contextos de vida. As diferentes dimenses que concorrem para a qualidade de vida so contingentes em relao a mltiplos aspectos do indivduo, bem como a diferentes dimenses ambientais. Os ambientes fsicos e sociais so interdependentes a interpretao integrada do conceito de qualidade de vida resulta de um enquadramento multidisciplinar.
EVOLUO DOS CONCEITOS E TERMINOLOGIA
Perspectiva histrica Historicamente, as diferentes perspectivas de interveno no campo da reabilitao tm-se centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo mdico sendo que, mais recentemente, tem-se vindo a assistir a uma focalizao progressiva nos pressupostos conceptuais dos modelos social e biopsicossocial. Neste contexto histrico, as interpretaes sociais da decincia encontram-se em processo de transio. Este aspecto aparece claramente reectido nos documentos ociais em relao s denies de decincia e de reabilitao. Apesar dos factores econmicos e demogrcos se agurarem de uma importncia crescente, parece evidente que o motor que subjaz a este fenmeno se alicera na politizao, sem precedentes, da decincia, liderada pela sociedade civil, bem como a exigncia crescente
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de igualdade de oportunidades para as pessoas com decincias e incapacidades. A evoluo conceptual da interpretao sociopoltica do conceito tem produzido avanos ao nvel das prticas e das intervenes, ainda que com diferentes ritmos de aplicao e com necessidades evidentes de um maior nvel de sistematizao e estruturao na globalidade do sector. Consequentemente, alguns dos elementos das prticas de reabilitao mantm-se focalizados em abordagens centradas no indivduo. Apesar da relevncia das intervenes e das teraputicas mdicas, estas apenas produzem um impacto parcial no contexto de um ambiente cultural organizado privilegiadamente para um modo de vida onde no existem pessoas com decincias e incapacidades. Deste modo, o domnio de sade pblica, bem como os problemas experimentados pelas pessoas com decincias e incapacidades, constituem-se como assuntos de natureza poltica que apenas podero ser equacionados, na sua resoluo, atravs de uma profunda mudana estrutural e cultural, envolvendo a redistribuio sistemtica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que valoriza a diversidade humana. Classicao da decincia e metodologias de avaliao Enquanto que no quadro do modelo mdico importava associar as diferentes decincias a diferentes nveis de incapacidade, mobilizando critrios de natureza exclusivamente mdica, a progressiva implementao do modelo social na maior parte dos pases da Europa tem colocado desaos sobre qual a categorizao que melhor reecte as diculdades de participao das pessoas com decincias e incapacidades ao nvel dos seus ambientes de vida. A OMS, perante esta encruzilhada de classicaes, props, tal como j explorado anteriormente, a CIF como modelo operativo de caracterizao da funcionalidade do indivduo, colocando em evidncia, para efeitos de elegibilidade dos programas, as limitaes da actividade e as restries de participao das pessoas. Ou seja, enquanto que nalguns modelos se continua a avaliar as decincias do indivduo, a CIF vem enfatizar, em coerncia com o modelo social, que o mais relevante no avaliar as alteraes ao nvel das estruturas ou das funes dos indivduos ainda que no as negligencie , mas sim as limitaes da actividade e as restries de participao que o sujeito experiencia no decorrer da interaco entre as suas caractersticas biopsicolgicas e as caractersticas dos ambientes sociais em que se move. Atente-se que esta opo conceptual no neutra do ponto de vista pragmtico, dado que os objectivos das intervenes passam a ser a re-
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moo das barreiras e dos obstculos que ocorrem no quadro da relao do sujeito com os seus contextos de vida, em detrimento de intervenes polarizadas exclusivamente na dimenso individual ou exclusivamente na dimenso societal. No desenvolvimento das polticas sociais, a investigao tem permitido colocar em evidncia a necessidade de identicar, denir e sistematizar os princpios norteadores que tendero a ser transversais a todos os sectores de poltica social, sendo que apenas deste modo se poder assegurar a coerncia entre as diferentes polticas dos diferentes sectores. Neste sentido, torna-se relevante um processo de claricao sobre qual o modelo conceptual em que a estratgia poltica se baseou, de forma a que o conjunto de objectivos, estratgias, processos de interveno, denio de resultados, alocao de recursos e indicadores de avaliao estejam devidamente articulados e em consonncia com os princpios adoptados.
Delimitao e operacionalizao do conceito de decincia O processo de operacionalizao do conceito de decincia teve como objectivo assegurar os critrios de: (a) comparabilidade internacional, (b) tradio analtica e legislativa dentro do contexto portugus e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais. Neste contexto utilizou-se uma metodologia assente em dois eixos: 1. Anlise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitao operacional do conceito; 2. Explorao de cenrios que viabilizem o cumprimento dos requisitos denidos. Em todos os estudos efectuados neste domnio foi colocada em evidncia a actual diculdade de comparabilidade estatstica internacional, inter ou intra-sectorial, independentemente do organismo referenciador OCDE, ONU, EUROSTAT, INE, OMS. Neste contexto, desenvolveu-se um conjunto de eixos de anlise que se constituram como vectores de estruturao na operacionalizao do conceito, nomeadamente: abordagem; focus; delimitao da durao e curso de evoluo.
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Abordagem No que concerne abordagem, privilegiou-se a adopo das mais recentes directrizes propostas pela OMS, adoptando explicitamente o modelo biopsicossocial, operacionalizado atravs da CIF. A CIF apresenta a capacidade de descrever o funcionamento humano numa perspectiva biopsicossocial em detrimento da classicao anterior (ICIDH), que se focalizava na dimenso biomdica. A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicvel em diferentes reas e sectores. A CIF aplicvel transversalmente s dimenses de cultura, idade, gnero, sendo um instrumento sistemtico para descrever e medir a sade e o funcionamento humano num dado contexto. A CIF constitui-se como um instrumento potencial para a poltica social, design das intervenes nos domnios da sade, educao, reabilitao e interveno social. A CIF permite uma descrio do funcionamento humano em diferentes domnios de interveno, bem como nos ambientes de participao social dos indivduos. Focus No que concerne ao focus, privilegiou-se a adopo da centrao da recolha de dados ao nvel da dimenso de funcionalidade. Consonncia com o modelo conceptual proposto pela OMS, enfatizando o carcter dinmico e interaccional (pessoa/factores contextuais) do funcionamento de cada pessoa. Possiblita a caracterizao das limitaes de actividade e restries de participao dos cidados, identicando necessidades de intervenes especializadas numa lgica de empowerment e participao social. Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas polticas do ponto de vista dos seus objectivos e dos problemas detectados ao nvel da participao dos cidados ao longo de um conjunto diversicado de domnios. Delimitao da durao e curso de evoluo Agura-se relevante caracterizar a ocorrncia das decincias quanto sua consistncia no tempo temporrias/permanentes analisando os factores contextuais associados, consequncias ao nvel das actividades e da participao ao longo de um conjunto de domnios em ordem extraco de implicaes no mbito das polticas sociais.
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No mbito da adaptabilidade e da adequao das medidas polticas s necessidades especcas dos cidados, torna-se relevante caracterizar a decincia quanto natureza do seu curso evolutivo progressivas/ regressivas/estveis. O mesmo critrio aplicvel quanto dimenso de padro de manifestao intermitente/contnua. No entanto, e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa de forma multimodal, para efeitos de delimitao e de denio do conceito de pessoas com decincias e incapacidades, privilegiar-se- o carcter permanente. Desta forma, excluem-se as manifestaes temporrias de incapacidade que enviesariam a anlise e o desenvolvimento de polticas neste domnio. Em funo das dimenses caracterizadas e dos critrios privilegiados, desenvolveu-se a seguinte denio operacional:
Pessoa com limitaes signicativas ao nvel da actividade e da participao num ou vrios domnios de vida, decorrentes da interaco entre as alteraes funcionais e estruturais de carcter permanente e os contextos envolventes, resultando em diculdades continuadas ao nvel da comunicao, aprendizagem, mobilidade, autonomia, relacionamento interpessoal e participao social, dando lugar mobilizao de servios e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial.
A anlise da operacionalizao proposta luz dos critrios estabelecidos encontra-se explicitada no Quadro 6.
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Quadro 6. Anlise das dimenses operativas propostas para a delimitao e operacionalizao do conceito de deficincia
Contedo operativo
Pessoa com limitaes signicativas ao nvel da actividade e da participao num ou vrios domnios de vida,
Anlise
Em conformidade com a abordagem biopsicossocial proposta pela OMS. Em conformidade com o modelo social. Coloca a nfase ao nvel dos problemas/ diculdades e obstculos que emergem na interaco pessoa-contextos de vida e, simultaneamente, no domnio das limitaes de actividade.
decorrentes da interaco entre as alteraes funcionais e estruturais de carcter permanente e os contextos envolventes,
Em conformidade com a abordagem biopsicossocial proposta pela OMS. Articula as alteraes da estrutura e da funo com as limitaes ao nvel da actividade e da participao no quadro dos contextos de vida da pessoa. O carcter permanente tem como objectivo estabelecer um maior poder diferenciador do pblico-alvo e aumentar a operacionalidade do conceito.
resultando em diculdades continuadas ao nvel da comunicao, aprendizagem, mobilidade, autonomia, relacionamento interpessoal e participao social,
Em conformidade com a abordagem biopsicossocial proposta pela OMS. Explicitao dos domnios principais, considerados crticos pela literatura, relativos funcionalidade do individuo.
dando lugar mobilizao de servios e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial.
Em conformidade com a abordagem biopsicossocial proposta pela OMS. Articula as limitaes de actividade e participao com as medidas/estratgias necessrias para promover a optimizao da relao pessoa-contextos.
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Poder-se- colocar a questo se a delimitao do conceito proposta remete especicamente para pessoas com decincias ou para pessoas com limitaes de participao. Atendendo a que a denio comporta uma abordagem sistmica, enfatizando a interaco entre um conjunto diversicado de componentes que produzem impacto na funcionalidade da pessoa, a resposta no linear, dependendo da nfase socio-histrica e da abordagem sociopoltica que se escolher enfatizar. No entanto, e do ponto de vista conceptual, privilegia-se a adopo do conceito pessoas com decincias e incapacidades dado que existe total autonomia operativa entre os diferentes constructos. Neste sentido, a decincia no constitui um factor causal linear das limitaes da actividade e das restries ao nvel da participao, mas antes uma das componentes que, em interaco com outras, pode provocar impactos ao nvel da funcionalidade do indivduo.
Figura 5. Especificidade e abrangncia do conceito
Pessoas com deficincias e incapacidades
Maior especificidade
Pessoas com limitaes de actividades e participao Pessoas com limitaes de funcionalidade
Maior abrangncia
O Quadro 7 pretende fornecer uma viso sistemtica sobre o processo de anlise da designao adoptada:
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Quadro 7. Identificao do alinhamento da designao luz dos pressupostos do estudo
Designao
Pessoas com decincia
Vantagens
Tradio analtica dentro do contexto portugus.
Desvantagens
Em conformidade com o modelo mdico centra-se nas alteraes de estrutura e funo focalizao na pessoa. Desarticulado dos pressupostos do modelo social no remete para a experincia de incapacidade, enquanto produto da interaco entre pessoa e ambiente.
Pessoas com incapacidades
Em conformidade com a delimitao anglo-saxnica que utiliza o conceito disability. Focalizao no plo negativo do funcionamento humano funcionalidade/incapacidade. Ao focalizar-se na experincia de incapacidade, enquanto interaco pessoa-ambiente, remete indirectamente para a mobilizao de apoios e recursos de forma a ultrapassar e/ou eliminar os obstculos ao funcionamento em contexto.
Efeito de ruptura com a tradio analtica no sector.
Pessoas com diversidade funcional
Em conformidade com o modelo social. Focaliza-se na gesto das diferenas e no seu impacto ao nvel da participao das pessoas na sociedade.
Elevado nvel de abrangncia, no permitindo um nvel de diferenciao relevante, na medida em que todos os cidados detm entre si diversos e diferentes padres de funcionamento humano. Conceito dicilmente operacionalizvel do ponto de vista da formulao das polticas e da delimitao dos pblicos-alvo.
Pessoas com restries ao nvel da participao
Em conformidade com o modelo social. Em conformidade com a CIF. Coloca a nfase ao nvel dos problemas/ diculdades e obstculos que emergem na interaco pessoa-contextos de vida.
Conceito com um nvel de delimitao demasiado amplo e abrangente, na medida em que todos os eventos de restrio participao ocorridos ao longo da vida so includos. Desta forma, todos os obstculos participao relacionados com discriminao social, preconceitos, esteretipos, decincias, doenas crnicas, entre outros, so includos. No inclui as limitaes de actividade.
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Designao
Pessoas com limitaes de actividade e participao
Vantagens
Em conformidade com a abordagem biopsicossocial proposta pela OMS.
Desvantagens
Ruptura com a tradio analtica no sector. Diculdade de apreenso e inteligibilidade
Coloca a nfase ao nvel dos problemas/ diculdades e obstculos que emergem na interaco pessoa-contextos de vida e, simultaneamente, no domnio das limitaes de actividade.
por parte da sociedade em geral. No inclui as alteraes da estrutura e da funo.
Pessoas com limitaes de funcionalidade
Em conformidade com o modelo social. Coloca a nfase ao nvel das diferentes dimenses constituintes da funcionalidade e do funcionamento humano.
Conceito com um nvel de delimitao amplo e abrangente, na medida em que todos os eventos de restrio participao ocorridos ao longo da vida so includos.
Pessoas com decincias e incapacidades
No introduz ruptura com a tradio analtica no sector. Inclui as alteraes de estrutura e funo, bem como as alteraes decorrentes ao nvel da funcionalidade. Diferencia os conceitos de decincia e incapacidade, autonomizando-os e fornecendo uma base compreensiva para o no-estabelecimento de relaes de causa-efeito entre os dois conceitos. Abrange os obstculos que emergem na interaco pessoa-contextos de vida e, simultaneamente, no domnio das limitaes de actividade. Poder diferenciador e delimitador na denio dos pblicos-alvo. Em conformidade com a abordagem biopsicossocial proposta pela OMS. Em alinhamento estratgico com o Plano de Aco para a Integrao das Pessoas com Decincias ou Incapacidade (PAIPDI).
Designao de compromisso com os tericos do modelo social e dos princpios da tica da diversidade.
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Sntese de Conceitos
Pessoas com decincias e incapacidades Pessoas com limitaes signicativas ao nvel da actividade e da participao, num ou vrios domnios de vida, decorrentes da interaco entre as alteraes funcionais e estruturais de carcter permanente da pessoa e os contextos envolventes, resultando em diculdades continuadas ao nvel da comunicao, aprendizagem, mobilidade, autonomia, relacionamento interpessoal e participao social, dando lugar mobilizao de servios e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial. Funes do corpo Engloba o conjunto de funes siolgicas dos sistemas orgnicos, incluindo as funes psicolgicas. Estruturas do corpo Caracteriza-se pelo conjunto de partes anatmicas do corpo constituintes dos diferentes sistemas do indivduo. Decincia Caracteriza-se pela existncia de alteraes signicativas ao nvel das estruturas e funes constituintes do organismo. Actividade Reporta ao nvel de execuo de uma tarefa ou de uma aco por um indivduo. Limitaes da actividade Reporta ao conjunto de diculdades que um indivduo pode encontrar na execuo de actividades. Participao Envolvimento real numa situao da vida. Restries na participao Reporta ao conjunto de diculdades que um indivduo pode experienciar no envolvimento em situaes reais da vida, em particular sempre que est em causa o acesso a direitos. Factores contextuais Representam a narrativa histrica de um indivduo e estilos de vida associados, incluindo dois componentes: factores ambientais e factores pessoais Factores ambientais Constituem o ambiente fsico, social e atitudinal no qual as pessoas organizam a sua vida.
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Factores pessoais Constituem o histrico particular da vida e do estilo de vida de um indivduo e englobam as caractersticas do indivduo que no so parte de uma condio de sade ou de um estado de sade. Cidadania Janoski (1998) dene o conceito como A pertena pelos indivduos num Estado-nao de certos direitos universalistas passivos e activos a um nvel determinado de igualdade. Assim, a cidadania (a) implica um reconhecimento de personalidade num limite geogrco, o que se aproxima da noo de cidadania substantiva proposta por Bottomore (1992), e envolve o reconhecimento de uma identidade colectiva (Benhabib, (b) inclui tanto direitos de participao na vida poltica (cidadania activa) como direitos de existncia (cidadania passiva) que no dependem da competncia do sujeito para exercer inuncia; (c) remete para direitos universalistas e formalmente atribudos pela lei a todos os cidados (e no para direitos informais e particulares) e (d) garante, dentro de certos limites, uma igualdade processual (por exemplo, de acesso aos tribunais) e tambm substantiva. Qualidade de vida Percepo do indivduo acerca da sua posio na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interaco entre os seus objectivos e expectativas e os indicadores objectivos denidos para o seu ambiente social e cultural. Autonomia Capacidade individual de denir objectivos e de agir na direco desta deliberao, mobilizando recursos e competncias individuais e colectivas, gerindo e mediando processos no sentido de alcanar os resultados desejados. Empowerment Processo de complexicao das competncias individuais e colectivas, durante o qual os indivduos inuenciam activamente as tomadas de deciso no quadro dos ambientes sociais em que se encontram inseridos. Advocacy Refere-se, fundamentalmente, a actividades de natureza legal ou jurdica, podendo ter um signicado mais amplo, denotando iniciativas de presso poltica e de articulao mobilizadas por organizaes da sociedade civil com o objectivo de dotar de visibilidade certos
1999);
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temas no debate pblico e inuenciar as polticas pblicas. Actualmente, advocacy relaciona-se com os processos que produzem mudanas em sistemas institucionais. Reabilitao / habilitao Mobilizao de apoios e intervenes multidisciplinares coordenados e medida, visando a resoluo das necessidade emergentes no quadro da relao entre pessoa e contextos de vida, o desenvolvimento de competncias pessoais e a mobilizao de recursos, a m de maximizar os nveis de actividade e promover a participao na comunidade. O elemento diferenciador dos dois conceitos prende-se com a temporalidade etiolgica da decincia. No caso da decincia congnita, aplica-se o conceito de habilitao, atendendo a que se trata de activar um conjunto de medidas e de intervenes complementares aos servios/recursos mainstream desde o incio do ciclo de vida do indivduo. No caso da decincia adquirida aplica-se o conceito de reabilitao na medida em que se trata de activar os servios especializados neste domnio, em complementaridade com os servios e recursos mainstream, de forma a promover o potencial de funcionamento biopsicossocial. Mainstreaming Possibilidade de participao de todas as pessoas ao nvel dos servios, recursos e estruturas regulares disponveis na comunidade, sendo este processo assegurado pela capacitao colectiva em reconhecer e gerir as diferenas individuais no contexto alargado da sociedade. Disability awareness Conjunto de estratgias que visam a promoo da tomada de conscincia social em relao experincia de vida das pessoas com decincias e incapacidades no sentido de superar as barreiras atitudinais e dotar as diferentes comunidades de competncias na gesto da diversidade. Igualdade de oportunidades Processo atravs do qual os sistemas, recursos, servios e dispositivos gerais da sociedade tais como o ambiente fsico e cultural, a habitao e os transportes, os servios sociais e de sade, as oportunidades educacionais e de trabalho, a vida cultural e social so acessveis a todas as pessoas. Integrao Processo de participao das pessoas na sociedade, desde que estas revelem e/ou desenvolvam as caractersticas e os requisitos necess-
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rios para se ajustarem aos sistemas e estruturas sociais gerais. Neste contexto, a integrao denida como o conjunto de processos de reconstruo da ordem social, tanto no plano interactivo como no plano sistmico. Incluso Processo pelo qual a sociedade desenvolve mecanismos de transformao simblico-operatria de forma a poder incluir, nos seus sistemas gerais, a globalidade dos cidados e, reciprocamente, cria condies para estes assumirem os seus papis nas diferentes esferas da vida social. Coeso social Relaciona-se com a adeso dos cidados a valores comuns face a um bem-estar partilhado, o que inclui geralmente pelo menos trs dimenses bsicas: uma relacional (solidariedade estruturada, redes sociais e capital social), outra cultural (modelo comum de valores, identicao de grupo, direitos sociais garantidos) e nalmente, outra econmica ligada garantia das condies mnimas de vida e de acesso aos pilares bsicos de insero na estrutura social habitao, educao, sade, emprego. Qualidade social Medida de capacidade dos cidados em participar na vida econmica e social das suas comunidades em condies que promovem o seu bem-estar e potencial individual (Beck, Maesen & Walker, 1997). Este conceito no apenas prometedor pela sua multidimensionalidade como apresenta a vantagem de se ter deliberadamente evidenciado enquanto instrumento de avaliao de polticas sociais. Este facto visvel na forma como as suas quatro dimenses so formuladas, cada uma respondendo a uma questo especca: segurana socioeconmica, i.e., at que ponto as pessoas dispem de recursos ao longo do tempo; coeso social, i.e., at que ponto so partilhadas as relaes sociais baseadas em identidades, valores e normas; incluso social, i.e., at que ponto as pessoas tm acesso e esto integradas em diferentes instituies e relaes sociais que constituem a vida de todos os dias; empowerment social, i.e., at que ponto as capacidades pessoais dos indivduos e a sua capacidade para agir so aumentados pelas relaes sociais (Maesen, Walker & Keiser, 2005).
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Captulo 4. A Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade como quadro orientador da concepo e operacionalizao das polticas no domnio das decincias e incapacidades
A pertinncia de se adoptar a Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (Who, 2001) como um quadro operacional para o desenvolvimento de uma Estratgia Nacional para as Decincias e Incapacidades pode ser sustentada por um leque diversicado de perspectivas. Este captulo proporciona uma breve anlise destas perspectivas, do ponto de vista dos decisores polticos, das pessoas com decincias e incapacidades e da populao em geral. A abordagem adoptada consiste, em primeiro lugar, na explorao da viso mais adequada, tendo em vista uma sociedade inclusiva, e na anlise das perspectivas da CIF face a estes critrios. No centro da discusso sobre decincias e incapacidades est a questo do eles e ns. Este um assunto que se coloca sobretudo a partir de modelos de decincias e incapacidades que criam demarcaes entre pessoas com e sem incapacidades. Se se avaliar tanto o modelo mdico como o modelo social, a partir desta perspectiva, torna-se aparente que ambas as abordagens requerem a diviso da populao em grupos de pessoas com e sem incapacidades. No entanto, se se tiver uma viso ampla das decincias e incapacidades, no difcil concluir que a maioria das pessoas na sociedade ir experimentar incapacidades em algum momento da sua vida. tambm evidente que muitas pessoas esto actualmente, a qualquer momento, em vias de adquirirem uma determinada incapacidade. Assim, o argumento a favor da caracterizao das decincias e incapacidades como uma dinmica contnua, em vez de um conjunto de estados discretos e estveis, extremamente forte. Muitos argumentos tm sido esgrimidos contra a adopo de um modelo de interaco dinmica das decincias e incapacidades, no quadro das polticas que as regulamentam, mas a maioria levanta questes de viabilidade e exequibilidade, ou resulta de perspectivas e posies institucionalizadas de vrios interesses em campo. Um dos principais factores na inibio da adopo da abordagem implementao e desenvolvimento desta poltica, reside no facto dos mecanismos de administrao, nanciamento e regulao serem previstos por um modelo dicotmico da decincia. Isto ocorre, em parte, por ser essencial deslocar os escassos recursos no sector das decincias para os que deles mais necessitam e, por outro lado, porque til para os responsveis pelo funcionamento do sistema, tais como polticos, gestores, prestadores de servios e agncias de regulao. O debate gira em torno da problemtica que a sociedade e o Estado encaram acerca de quem elegvel para o qu. As abordagens anteriores
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para a resoluo deste dilema tentaram basear os critrios de elegibilidade na noo de que a decincia um estado ou condio relativamente estvel e permanente. No entanto, as concluses retiradas aps anlise destas denies de decincias e incapacidades, supostamente objectivas, indicam diferenas entre Estados-membros ou jurisdies, e diferenas na denio de decincias e incapacidades dentro das mesmas jurisdies, dependendo da inteno do instrumento legal em relao aos recursos e objectivos. Por exemplo, a elegibilidade para pagamento de reformas e penses a longo prazo, por questes de decincias e incapacidades, tende a ser muito mais rigorosa do que a elegibilidade para o acesso a programas de reabilitao ou incluso social. Ambos diferem frequentemente na denio usada no mbito da legislao anti-discriminao. De facto, parece claro que as autoridades competentes aceitaram implicitamente que as decincias e incapacidades existem num continuum, de ligeiras a severas, e isto reecte-se no estabelecimento de critrios sociopolticos para a elegibilidade das pessoas no mbito dos diversos programas e nanciamentos. Quando a ligao existente entre a questo da elegibilidade e o signicado de decincias e incapacidades for cortada, restaro muito poucos argumentos a favor da adopo de um modelo dicotmico das decincias e incapacidades como uma base para a criao e implementao de polticas. Mais, quando se decidir aceitar o facto de que as decincias e incapacidades ocorrem num continuum dinmico, existir apenas um quadro coerente capaz de identicar e caracterizar este fenmeno de um ponto de vista prtico e poltico: a CIF. A CIF oferece uma descrio hbrida e til de decincias e incapacidades que pode ser usada por decisores polticos, investigadores, pessoas com decincias e incapacidades, prestadores e gestores, para chegarem a um entendimento comum do signicado de decincias e incapacidades e que responde a muitas das crticas, quer do modelo mdico, quer do modelo social. Proporciona ainda um referencial abrangente para operacionalizar essa descrio. Nas palavras de Rachel Hurst (2001), uma britnica que activista internacional das decincias e incapacidades e que participou no desenvolvimento da CIF:
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A CIF, se usada adequadamente, suporta o modelo dos direitos relativo s decincias e incapacidades e ir ajudar-nos a colher as provas que mostram como a nossa vida realmente . Tambm arma ocialmente que a incapacidade decorre do impacto que os factores ambientais tm na decincia e funcionalidade.
A CIF pode ser usada para desenvolver uma matriz de indicadores mensurveis de desenvolvimento sustentvel e uma sociedade baseada na celebrao da diferena, assegurando direitos para todos, e uma sociedade onde os direitos das pessoas com decincias e incapacidades so sustentados e a dignidade humana respeitada. Uma sociedade que pode ser apoiada pela CIF. Ento porque no trabalhar nesse sentido? A CIF uma classicao que permite a descrio abrangente e detalhada da experincia de decincia e incapacidade, incluindo as barreiras e facilitadores ambientais que tm impacto na funcionalidade de uma pessoa. O reconhecimento do papel central que os factores ambientais desempenham mudou o locus do problema e, assim, o foco de interveno do indivduo para o ambiente em que este vive. As decincias e as incapacidades j no so mais entendidas como uma funcionalidade do indivduo, mas antes como o resultado de uma interaco das caractersticas de uma pessoa com os factores ambientais. A adopo do modelo interactivo e dos impactos dos factores ambientais em todos os aspectos da sade e funcionalidade constitui um passo em frente (Schneidert et al., 2003). O uso apropriado dos factores ambientais dentro da CIF assegurar polticas, sistemas e servios ajustados, proporcionando indicadores mensurveis do estado da sade e do desenvolvimento humano, e sustentar o reconhecimento de que as decincias e incapacidades constituem uma questo de direitos humanos (Hurst, 2003). A CIF possui, assim, um conjunto de funcionalidades que a torna til ao nvel das polticas. Tem a capacidade de incorporar, quer os aspectos mdicos, quer os aspectos sociais do fenmeno das decincias e incapacidades. uma classicao coerente e sistemtica que pode ser usada para descrever e documentar as complexidades do fenmeno das decincias e incapacidades. Adicionalmente, existe um conjunto de outras caractersticas teis que a tornam num instrumento ideal para conceber e implementar polticas relativas s decincias e incapacidades dentro de um sector.
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Caractersticas-chave da CIF do ponto de vista das polticas
Nveis de aplicabilidade A CIF pode ser aplicada a nvel individual, institucional ou social. possvel aplic-la no caso de uma pessoa que vivencia uma reduo na sua funcionalidade, em resultado de um problema de sade, com vista a documentar a experincia de vida dessa pessoa, especicar intervenes ajustadas e denir resultados esperados. Mais, proporciona uma linguagem comum que facilita a comunicao entre os prossionais
(Stucki et al., 2002).
A nvel institucional, tem potencial para descrever os objectivos estratgicos de uma organizao que opera no campo das decincias e incapacidades, para contribuir para o desenvolvimento de programas holsticos e mais relevantes, para estruturar planos de investigao, para contribuir para o desenvolvimento prossional contnuo dos tcnicos e para proporcionar a base para standards de qualidade e avaliao de resultados (RI Europe Landmark Study, 2005). A nvel social, a CIF pode ser usada para avaliar a resposta actual s deficincias e incapacidades dentro de uma jurisdio, identificar onde os mecanismos legais e reguladores funcionam como barreiras participao plena das pessoas com deficincias e incapacidades e proporcionar um referencial para a criao de polticas mais inclusivas (MHADIE, 2005). A CIF tem sido particularmente til na criao de estudos estatsticos, para a documentao de experincias vividas por pessoas com deficincias e incapacidades, e tem sido usada com sucesso na adaptao de perguntas nos censos populao, para revelar a distino entre incapacidade e participao. Tem sido tambm usada em estudos nacionais de deficincias e incapacidades para documentar o impacto das polticas existentes (Statistics Canada, 2006). Assim, a adopo da CIF como um referencial para o desenvolvimento de polticas significa que a sua implementao pode ser sistematicamente gerida a nvel institucional e individual. Desta forma, a avaliao do impacto de polticas de deficincia torna-se mais fcil (e.g,
Northern Ireland Statistics & Research Agency, 2007).
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Domnios de relevncia As decincias e incapacidades so geralmente aceites como um assunto que diz respeito a vrios domnios da poltica. tambm aceite que o principal factor de incapacidade na sociedade a fragmentao das responsabilidades, dentro e entre os diferentes domnios da poltica. A resposta desejvel s decincias e incapacidades aquela que rene consenso entre os diversos domnios de poltica. Um desao importante no sucesso das polticas de decincias e incapacidades transversais a diferena nas linguagens e denies de decincia entre os domnios. Por exemplo, a forma como as decincias e incapacidades so usualmente descritas no domnio da sade difere qualitativamente das descries usadas na educao. Cada domnio especica a sua resposta s decincias e incapacidades, quer atravs da legislao, quer atravs de mecanismos reguladores. O que necessrio uma forma de contextualizar as decincias e incapacidades nos vrios domnios de poltica, assegurando a coerncia da diversidade de critrios para a elegibilidade entre domnios. A CIF proporciona um referencial que pode ser aplicado dentro dos domnios da sade, educao e formao, trabalho, assuntos sociais, incluso social, transportes, comunicaes, ambiente, justia e equidade (e.g., Committee on Disability in America, 2007; Wynne & McAnaney, 2004). No requer a unicao de critrios ou estratgias. Ao mesmo tempo, cada resposta poltica pode ser gerida nos eixos multidimensionais da CIF (e.g., National Commission on Disability, 2005).
Especificidade da descrio Uma das foras principais da CIF reside na coerncia que mantm em todos os nveis de descrio. No nvel mais geral, a CIF especica as interrelaes entre condio de sade, funcionalidade, limitao da actividade e restrio na participao, no contexto das variveis intervenientes: ambiente e factores pessoais (Schneidert et al., 2003). Ao nvel das polticas, o captulo ambiental especica o leque de polticas, sistemas e servios que esto implicados dentro de um determinado sector. A CIF pode ser usada para caracterizar o impacto dos mecanismos de mediao e sistemas de proviso nas vidas de cidados com decincias e incapacidades (e.g., Bricknell & Madden, 2002). Em combinao com a Classicao Internacional de
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Doenas (CID) 10, pode ser usada para proporcionar uma descrio holstica das necessidades e potenciais do indivduo (McDougall & Miller, 2003). A consistncia com que a CIF descreve as decincias e incapacidades faz com que constitua uma ferramenta ideal para monitorizar o impacto das polticas nos indivduos.
Sensibilidade para com os factores intervenientes Uma caracterstica importante da CIF, do ponto de vista do desenvolvimento de polticas, o reconhecimento, ao nvel do enquadramento, de que as decincias e incapacidades interferem de forma diferenciada nas pessoas, dependendo de um leque de outros factores. Assim, o signicado de decincias e incapacidades para algum com 55 anos de idade muito diferente da experincia que uma pessoa com 25 anos tem. E tambm o entre homens e mulheres. As decincias e incapacidades so vistas de modo diferenciado em diferentes culturas e podem ser experimentadas de modo diverso, dependendo da origem tnica de uma pessoa. As decincias e incapacidades iro ter implicaes variadas, dependendo do nvel econmico e de educao de uma pessoa. A CIF reconhece a importncia dos factores pessoais no processo de incapacidade, mas no consegue document-los dentro da classicao. Tal facto revela-se apropriado, visto que a sua funo primria proporcionar uma forma sistemtica de descrever a sade, a funcionalidade e a incapacidade. De qualquer modo, do ponto de vista da poltica, reconhecer a importncia de factores pessoais e demogrcos no processo de incapacidade permite a defesa contra as abordagens tudo em um para as polticas das decincias e incapacidades (OCDE Dissemination Conference, 2003). A interaco entre decincias e incapacidades e outros factores, tais como estatuto social e estatuto econmico, pode tambm ser til na especicao de critrios de elegibilidade para certos apoios, programas e intervenes.
Dimenso de actividade A CIF tem sido usada, a nvel de poltica e investigao, em diferentes sectores. Numa perspectiva poltica, regularmente aplicada na anlise da sade da populao, na monitorizao do impacto das decincias e incapacidades em termos econmicos e sociais e propicia uma base de evidn70
cias para decisores em relao a um leque de intervenes polticas, nos domnios da sade, segurana social, trabalho e emprego e educao. Em particular, a CIF sublinha a importncia de documentar no s a epidemiologia, mas tambm de avaliar a rapidez de resposta dos sistemas de prestao, a eccia na disponibilizao dos servios e respectiva performance. No campo da investigao, a CIF tem vindo a ser considerada em reas to diversas quanto a sade pblica (Clancy & Andresen, 2002), a incluso social (Wynne & McAnaney, 2004), o trabalho e o emprego (Beaton & Mustard, 2003), a equidade (Hurst, 2003) e a segurana social. particularmente til na descrio de interaces entre factores do processo de incapacidade, examinando as relaes complexas entre explicaes estruturais dos resultados, facilitando a investigao multidisciplinar e programas de avaliao. A CIF aumenta o conhecimento disponvel em relao utilizao de servios, necessidades e resultados, custos e impactos. No campo da sade, a CIF tem alargado o foco para l da decincia, contribudo para a claricao do conceito de incapacidade, proporcionado domnios comuns de descrio que so independentes do diagnstico, ajudado a relacionar dados de fontes de sade e de incapacidade e enfatizado a importncia de factores ambientais no planeamento de apoios e intervenes. A nvel da prtica clnica, a CIF proporciona uma estrutura para efectuar a anlise de necessidades, planear intervenes e apoiar e monitorizar resultados e progresso. O uso de descritivos especcos (Weigl et al., 2004) para diferentes condies proporciona uma abordagem consistente e sistemtica que pode ser aplicada a vrios domnios de polticas, de servios e em regies diferentes. A CIF pode tambm ser til na organizao de sistemas de prestao de servios, visto que idealmente adequada na construo de registos electrnicos, monitorizao da performance de servios, medio da satisfao do consumidor, comparao do impacto de diferentes intervenes e no mapeamento dos diferentes padres de utilizao.
Interveno precoce e preveno Uma contribuio essencial da CIF para a poltica das decincias e incapacidades baseia-se na nfase da necessidade de desenvolvimento de polticas, sistemas e servios para prevenir a incapacidade. Assim, a CIF diminui a distncia entre as polticas actuais de decincias e incapacidades e
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as polticas de sade pblica. De facto, esta proporciona uma abordagem coerente e sistemtica ao desao do mainstreaming. De forma mais especca, na perspectiva da CIF, os servios mainstream e especializados devem ser considerados ao longo de um continuum, em funo das capacidades e necessidades do indivduo. Por exemplo, no que respeita atribuio de nanciamentos para a educao e a formao, a aplicao da CIF para a alocao de recursos requer uma abordagem multifacetada, na qual o nanciamento aplicado, quer a instituies mainstream, quer a indivduos com necessidades especcas. A distribuio de recursos seria baseada em trs tipos diferentes de intervenes: Uma atribuio de recursos a cada escola e centro de formao, para responder s pessoas que experimentam diculdades, mas que no requerem diagnstico, e para adaptar a infra-estrutura a m de criar um ambiente mais inclusivo. Estes fundos poderiam ser aplicados com base nas estatsticas do nmero de pessoas na populao que se espera experimentarem incapacidades. Financiamentos adicionais poderiam ser aplicados aos centros de formao ou escolas, baseados no nmero de participantes na instituio com decincias e incapacidades documentadas. Uma vez mais, os nanciamentos seriam proporcionados s escolas e no ao indivduo, no sentido de apoiar o desenvolvimento de ambientes mais inclusivos e na obteno de apoios ao ensino. Para alm da aplicao destes dois nanciamentos, tambm deveria estar disponvel uma quota para atribuir apoios a um sujeito com base na anlise das suas necessidades, sempre que os recursos gerais se mostrassem, com o decorrer do tempo, insucientes para promover o seu desenvolvimento e a participao. Ao mesmo tempo que feita esta abordagem, dirigida e faseada quanto aplicao de recursos ao ensino regular e centros de formao, os recursos de sade pblica e segurana social devem tambm ser distribudos equilibradamente pelos servios de preveno, de identicao e de interveno precoces, focados na populao em geral e na criao de estruturas especializadas e apoios dirigidos a pessoas com desvantagens como resultado directo de uma incapacidade.
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Avaliao das deficincias e incapacidades e alocao de recursos
A adequao e a pertinncia da CIF como um referencial de avaliao das decincias e incapacidades e de elegibilidade para os apoios e os servios precisam de ser analisadas de uma forma abrangente, particularmente quando a abordagem biopsicossocial adoptada para analisar as decincias e incapacidades e planear as intervenes.
Abordagens baseadas no dce e nos modelos minoritrios na determinao de decincias e incapacidades Historicamente tm sido adoptadas duas abordagens. A primeira, a abordagem mdica, na qual os sistemas de nanciamento para pessoas com decincias e incapacidades operam com base em categorias ou diagnsticos de decincias e incapacidades. Esta abordagem tem vrias vantagens, incluindo a convenincia administrativa e a simplicidade em sistemas operacionais e nanceiros. A abordagem baseada na premissa de que a categoria de diagnstico na qual uma pessoa foi classicada pode ser usada como indicador para o tipo e nvel de educao requerido (Triano, 2000). Esta abordagem tem maior evidncia nos sistemas onde so feitas distines entre tipos diferentes de decincias e incapacidades no nanciamento e desenvolvimento de servios. tambm mais fortemente associada a abordagens especializadas/segregativas na disponibilizao dos servios. Existe um conjunto de consequncias decorrentes da aplicao desta abordagem: Uma primeira caracterstica a necessidade que uma pessoa sente de conseguir um diagnstico mdico para aceder aos servios. Uma segunda caracterstica passa pelo desenvolvimento de servios para pessoas dentro de uma banda estreita de elegibilidade. Um terceiro elemento diz respeito disponibilizao de servios por organizaes que se autodenem em termos de diagnsticos especcos, como decincias de aprendizagem, autismo, paralisia cerebral, etc. Um corolrio deste facto a aplicao de fundos pelas autoridades legais com base em categorias de decincia: fsica, sensorial, de aprendizagem. Acresce que os recursos vo directamente para os prestadores de servios, em vez de irem para a pessoa ou famlia.
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Uma quarta caracterstica a concepo dos servios, no em torno das necessidades do indivduo, mas em torno das exigncias estereotipadas de uma categoria particular de diagnstico. As implicaes destes tipos de abordagem para a pessoa, a sua famlia e os prossionais que trabalham na rea so substanciais: O sistema diferencia as pessoas em funo das que esto na rede de diagnsticos e aquelas que no esto. Isto signica que algum com elegibilidade bsica v serem-lhe negados recursos at que a sua condio se deteriore o suciente para satisfazer estes critrios. queles que forem indicados como elegveis atribudo um diagnstico predenido, tendo como consequncia negativa o estigma associado s decincias e incapacidades. Pessoas com diagnstico duplo sentem srias diculdades em aceder a servios adequados, uma vez que no possvel identicar a que categorias pertencem. Pessoas com decincias e incapacidades e pais de crianas com decincias e incapacidades so obrigadas a procurarem um diagnstico de forma a obterem servios. Psiclogos e outros prossionais de sade ligados a estas situaes acabam por assumir o papel de guardadores de recursos, tendo como foco de anlise os critrios de elegibilidade, ao invs das necessidades e potenciais do sujeito. A abordagem tende a apoiar e a fazer proliferar esteretipos das decincias e incapacidades, em vez de tratar cada sujeito como um indivduo com necessidades especcas.
A abordagem da sociedade inclusiva em relao s decincias e incapacidades Um ponto de vista alternativo situa as decincias e incapacidades no ambiente externo e sublinha o papel que as atitudes, sistemas e servios (ou a sua falta) adquirem na sua emergncia. O argumento principal avanado por esta perspectiva de decincias e incapacidades refere que, se se tratar as pessoas de forma diferente e se as educar num sistema de ensino paralelo, o seu desenvolvimento vai ser diferente e nunca integraro plenamente a sociedade. Por outro lado, a estrutura social ir sempre v-las como diferentes e estigmatizadas. Esta abordagem coloca a responsabilidade na criao das decincias
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e incapacidades nas mesmas instituies que foram criadas para lhes dar resposta. Por exemplo, colocar um aluno jovem num ambiente educacional segregado acaba por signicar que este no aprender a integrar-se com os demais, ser-lhe- atribudo um rtulo e um estigma e, ao mesmo tempo, os recursos necessrios para a sua integrao caro restringidos ao sistema segregativo especializado. Nesta perspectiva, sustenta-se que so aqueles que atribuem diagnsticos que criam a incapacidade. A partir deste ponto, o papel dos servios para as pessoas com decincias e incapacidades precisa de ser radicalmente alterado e o seu objectivo primrio redirigido para criar ambientes educacionais, sociais, prossionais e comunitrios semelhantes aos da maioria, em que as diferenas individuais decorrentes de um problema de sade ou incapacidade funcional no representam desvantagem para nenhum cidado. A abordagem enfatiza a equidade nos resultados, participao plena nos contextos e servios gerais, autonomia e adaptaes razoveis (02). As implicaes desta abordagem para as decincias e incapacidades materializam-se na necessidade de adequar os recursos forma como se lida com a incapacidade no dia-a-dia; atravs da formao de prossionais dos servios regulares e da adaptao de edifcios e de ambientes atitudinais, ao invs de manter o sistema especializado, que visto como a origem de muito do isolamento e da excluso sentidos por pessoas com decincias e incapacidades desenvolvimentais. o que pode ser observado mais claramente na abordagem da educao inclusiva (Education Inclusive education & special educational Links), que requer que os sistemas educacionais mudem e apresentem solues aos alunos com necessidades educativas especiais, em vez de esperarem que sejam os alunos a adaptarem-se ao sistema de educao. Existe, no entanto, uma preocupao signicativa de que o conceito de educao inclusiva seja usado para desestabilizar o sector da educao especial, sem atribuir os recursos adequados s estruturas e servios regulares. O movimento para a educao inclusiva tem-se desenvolvido durante os ltimos 15 anos em paralelo com a disseminao do modelo social das
(02) N.T.: Traduo de reasonable accommodation. De acordo com documento do Parlamento Europeu, entende-se por adaptao razovel a disponibilizao ou a modicao de aparelhos, servios ou instalaes, ou a modicao de prticas ou de procedimentos, incluindo, entre outros aspectos, a formao e a prestao de apoio ou assistncia pessoal, para que as pessoas portadoras de decincia possam participar, em igualdade de condies, num servio, programa, actividade ou emprego. Fonte: http://www.europarl.europa.eu/meetdocs/committees/empl/20000918/420342_pt.doc
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decincias e incapacidades, em que os principais conceitos e princpios tm sido geralmente aceites nas economias mais desenvolvidas. A questo j no sobre se a abordagem inclusiva, ou a do dce, a escolha acertada para a educao especial, mas se possvel mudar de uma posio em que a maioria dos sistemas baseada no dce, para uma posio em que estes necessitam de atingir os ideais de uma sociedade inclusiva.
Determinao de elegibilidade e identicao de necessidades Um assunto-chave nesta evoluo a quantidade limitada de recursos disponveis para os servios de apoio s decincias e incapacidades que podem ser dirigidos efectivamente queles que mais necessitam de apoios e intervenes. Num sistema estruturado com base no modelo do dce, a elegibilidade baseada no reconhecimento de um diagnstico e os prossionais asseguram que todos aqueles a quem permitido o acesso aos recursos possuem os critrios de elegibilidade. Este sistema agura-se ainda mais problemtico, quando enquadrado num modelo de incluso. Primeiramente, os recursos tm de ser dirigidos adaptao dos sistemas regulares e no aos indivduos com decincias e incapacidades. Em segundo lugar, a abordagem inclusiva contrria catalogao das pessoas, pelo que se torna necessrio arranjar um meio alternativo de proporcionar o acesso aos servios queles que mais necessitam deles. No entanto, na maior parte dos sectores, as autoridades competentes ainda atribuem oramentos com base nas categorias de decincias e incapacidades. Em terceiro lugar, os limitados recursos disponveis no sistema para as iniciativas e programas de apoio s decincias e incapacidades seriam completamente absorvidos se fossem todos distribudos para tornar as infra-estruturas mainstream acessveis e isto apenas teria em conta as necessidades das pessoas com decincias e incapacidades motoras. Um mecanismo que tem sido usado em alguns casos para distribuir e coordenar os servios, o Plano Individual ou Plano Centrado na Pessoa Neste sentido, o Plano Educativo Individual (PEI) , provavelmente, um dos mais bem desenvolvidos. Funciona com base na Declarao de Necessidades, em vez de se basear apenas no diagnstico para atribuir recursos. Assim, algum com diculdades de aprendizagem acompanhado de uma Declarao
(Mansell & Beadle-Brown, 2004; Duffy & Sanderson, 2004).
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de Necessidades, que especica os apoios e as intervenes necessrias (dos servios regulares ou especializados, conforme o mais adequado) e, deste modo, desenvolve-se um PEI, por um processo multidisciplinar, que responde s necessidades educacionais, sociais e de cuidados de sade do indivduo. importante que a Declarao de Necessidades tenha um suporte legal, para que qualquer recurso especicado na declarao tenha a possibilidade legal de ser fornecido. Um aspecto crtico num sistema destes a independncia da autoridade responsvel pela atribuio dos recursos em relao entidade que responsvel pela identicao das necessidades. A Declarao de Necessidades e o PEI podem operar lado a lado no desenvolvimento do sistema regular, atravs da adaptao de infra-estruturas de formao e desenvolvimento prossional contnuo dos actores e dos prossionais dos servios regulares.
A necessidade de uma abordagem biopsicossocial para caracterizao das decincias e das incapacidades na sociedade A actuao efectiva de um sistema baseado na anlise de necessidades e no planeamento individual depende da adopo de um modelo adequado. Se os sistemas se basearem num modelo de dce, ento a anlise de necessidades focar-se- unicamente nas limitaes funcionais da pessoa e as nicas necessidades includas na Declarao referir-se-o s intervenes para aumentar a capacidade do indivduo. Se o sistema se basear num modelo social, o foco estar nas mudanas no ambiente e na disponibilizao de apoios para assistir a pessoa no cenrio mainstream. Qualquer uma destas abordagens resultar num plano individual desequilibrado. essencial que, tanto as limitaes funcionais, como as barreiras ambientais, sejam mencionadas na Declarao de Necessidades e, deste modo, no plano individual. De forma a conduzir a anlise abrangente de necessidades, crucial que esta seja baseada num modelo holstico de desenvolvimento humano. Com efeito, tal modelo est no centro da concepo biopsicossocial do desenvolvimento humano. A aplicao deste identicao de pers de pessoas com decincias e incapacidades fortemente aconselhada por especialistas internacionais no uso da CIF (Simeonsson et al., 2003; American
Speech - Language - Hearing Association, 2004).
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A CIF como um referencial para a avaliao de necessidades individuais
Assim que os argumentos a favor da abordagem biopsicossocial para o desenvolvimento de uma estratgia nacional para as decincias e incapacidades tiverem sido aceites, a questo a analisar ser que referencial conceptual melhor reectir os princpios e valores do modelo biopsicossocial e proporcionar uma forma sistemtica de caracterizar as necessidades e potenciais individuais e ambientais. Actualmente, no existe quadro mais apropriado e relevante do que a CIF para dar resposta a esta questo. A CIF possui um conjunto de caractersticas que a tornam num referencial ideal para suportar o desenvolvimento e implementao de processos de avaliao de necessidades (Who, 2002): Dene incapacidade como uma interaco dinmica entre a pessoa e os factores contextuais, ao contrrio das caracterizaes estticas e dicotmicas inerentes aos modelos do dce e social. Neste sentido, ideal como base para a identicao de necessidades individuais potenciais e das barreiras e facilitadores existentes no ambiente. uma parte integrante do sistema de classicao que inclui a Classicao Internacional de Doenas. Assim, diagnsticos primrios e secundrios podem ser facilmente incorporados na anlise, usando uma combinao da CIF e CID 10. Proporciona uma forma sistemtica de identicar, no s a capacidade funcional do indivduo, mas tambm as suas limitaes na realizao de actividades. Isto crucial, visto que as pessoas com as mesmas decincias e incapacidades podem divergir signicativamente na forma como lidam com as actividades de vida diria, tais como os autocuidados e a comunicao. Possibilita uma forma igualmente sistemtica de identicar a extenso da inuncia que o contexto ambiental do indivduo tem na sua performance, situando-a acima ou abaixo das suas capacidades. Por exemplo, a CIF permite que uma equipa avalie a maior eccia na comunicao de um aluno como resultado do uso de uma ajuda tcnica, comparativamente ao que comunicaria sem apoio, e atendendo ao seu nvel de funcionalidade. Similarmente, permite a uma equipa especicar a extenso em que as atitudes da famlia da pessoa esto a actuar como um facilitador ou barreira.
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A linguagem da CIF neutra, ao contrrio da terminologia associada a muitas classicaes baseadas em dces. Neste sentido, mais aceitvel para os pais e alunos e mais fcil de entender pelos professores. O sistema de classicao da CIF permite que uma equipa no especique simplesmente graus de potenciais, necessidades, barreiras e facilitadores, mas que indique tambm os que so mais susceptveis de mudar, seja por aco de intervenes promotoras da capacidade, seja atravs dos apoios a mudanas no ambiente. Reecte um conjunto de outras caractersticas importantes que fazem dela um referencial ideal para rever e analisar necessidades e potenciais individuais. A CIF foi criada para descrever sistematicamente o funcionamento humano em geral e no apenas a incapacidade. baseada num modelo universal de funcionamento e no num modelo que visa minorias. integradora, visto que incorpora, no apenas aspectos mdicos, mas tambm psicolgicos e elementos sociais do processo de incapacidade. Descreve um processo interactivo onde a relao entre funo, actividade e participao no progressiva e linear, mas aberta mudana. Incorpora o conceito de paridade, pois uma incapacidade funcional que tenha origem num acidente ou num processo desenvolvimental tratada independentemente da causa etiolgica. inclusiva e no atribui a incapacidade apenas ao sujeito. Tem aplicabilidade numa sociedade culturalmente diversa, porque os conceitos que incorpora no so particularmente baseados numa ideologia ocidental. Foi criada como uma ferramenta operacional para desenvolvimento de polticas, investigao e aplicaes clnicas. No deriva apenas de teoria. Foi criada para ser relevante para o ciclo de vida. No apenas dirigida ao adulto, pelo que pode ser usada para perceber diferenas de desenvolvimento. Uma das metas da CIF proporcionar uma base cientca para as consequncias dos problemas de sade. Uma das mais bem identicadas consequncias de ter um problema de sade em criana , frequentemente, a interrupo da participao na educao. A CIF tem a exibilidade e o poder de identicar as consequncias educacionais de um problema de sade, de forma a permitir o planeamento de solues, apoios e intervenes de compensao adequadas.
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O desenvolvimento da verso da CIF para crianas e jovens Uma das principais desvantagens da aplicao generalizada da CIF no campo da educao especial tem sido a falta de uma verso para crianas. Este facto foi particularmente problemtico, porque a verso para adulto no tinha em conta as diferenas de natureza e tipo de funcionamento das crianas, quando comparadas com adultos. No aceitvel conceptualizar uma criana como uma verso mais pequena de um adulto. As crianas esto num processo constante de mudana e progresso ao longo do desenvolvimento. De facto, na maioria das ferramentas de anlise baseadas em normas para crianas, necessrio produzi-las separadamente com intervalos de seis meses de idade, como a leitura, o QI, etc. tambm vericvel que as crianas e os adolescentes so muitas vezes restringidos pelos seus ambientes na participao em actividades de vida importantes, como beber lcool ou ir a uma discoteca. Os tipos de participao e ambientes so muito diferentes para pessoas jovens. Estas diferenas foram bem reconhecidas pela OMS, que requereu, em 2002, que a CIF fosse adaptada para uso universal nos sectores da sade, educacionais e sociais, para crianas e jovens. Deste modo, um grupo de trabalho procedeu s actividades necessrias entre 2002 e 2004 e os testes de campo ocorreram em 2005 e 2006. A aplicabilidade da CIF-CJ (Lollar & Simeonsson, 2005) foi examinada usando quatro questionrios com diferentes grupos de idade: infncia (0-2), primeira infncia (3-6), infncia mdia (7-12) e adolescncia (13-18). Como resultado, a verso para crianas e jovens da CIF (CIF-CJ) foi publicada pela OMS em 2007. A CIF-CJ tem a inteno de facilitar a continuidade na identicao da funcionalidade, actividade e participao, bem como no papel que o ambiente desempenha nas transies que os seres humanos fazem desde a infncia at idade adulta. Visa tambm facilitar a comunicao entre prossionais, prestadores de servios e pais. A CIF-CJ tem potencial para ultrapassar alguns dos desaos que a avaliao e interveno actualmente enfrentam na educao especial. Primeiramente, dada a sua estrutura, pode sublinhar diferenas funcionais entre crianas com o mesmo diagnstico. Em segundo lugar, pode enfatizar similaridades funcionais entre crianas com diagnsticos diferentes. Em terceiro lugar, pode diminuir o abismo entre a anlise e a interveno. Em quarto lugar, pode ser usada para documentar as mudanas como resultado das intervenes, no apenas na performance da criana, mas tambm no ambiente em que a criana se encontra inserida.
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As modicaes principais verso de adulto da CIF (Ibragimova et al., 2005) foram: Modicao ou expanso das descries dos cdigos existentes. Atribuio de novo contedo a cdigos no utilizados. Modicao de critrios de incluso e excluso dos cdigos existentes. Expanso do sistema de qualicao para incluir os aspectos desenvolvimentais. Basicamente, a CIF-CJ consistente com a organizao e a estrutura da verso de adulto, tendo sido expandida para cobrir os aspectos essenciais da funcionalidade e do ambiente da infncia e adolescncia. Foram feitas, aproximadamente, 237 mudanas ao cdigo da CIF, particularmente nos domnios da participao e das actividades. Por exemplo, o cdigo d1200 tocar, cheirar, saborear ; signica um estdio de desenvolvimento particular, bem como os cdigos d1330-d1332, que tratam da aquisio de palavras nicas e sons com importncia, combinando palavras para criar frases e aquisio da sintaxe (Lollar, s.d.). Foi desenvolvido um manual pelo Instituto Nacional de Necessidades Educativas Especiais, no Japo, para uso da CIF-CJ que foi aprovado pela OMS.
A CIF amplamente usada internacionalmente num nmero diversicado de domnios polticos, incluindo sade, assistncia social, emprego, segurana social e educao. A aplicao clnica da CIF, ao nvel da anlise de necessidades, monitorizao de progressos e planeamento das intervenes, tem sido bem aceite na maioria dos sectores at esta altura. As aplicaes da CIF em investigao, como forma de medio de resultados e impactos dos factores ambientais na limitao da actividade e participao social, tm sido largamente elogiadas. Tem sido usada no desenvolvimento de polticas sociais para planear sistemas de segurana social e redesenhar polticas e legislao das decincias e incapacidades. Tambm tem sido largamente usada estatisticamente para reunir dados em inquritos populao, ou em bases de dados administrativas para a organizao de sistemas de fornecimento de servios. Atendendo a que a publicao da CIF-CJ tem relevncia no mbito do ciclo de vida, esta verso pode ser usada na educao como um referencial para analisar a funcionalidade, monitorizar progressos e planear as intervenes. A CIF pode ser recomendada como um referencial de poltica a
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partir de duas perspectivas. Por um lado, incorporar a CIF no quadro conceptual e estratgico de Estratgia Nacional para as Decincias e Incapacidades, pode ajudar a evitar algumas das limitaes associadas a abordagens anteriores, que tm sido limitadas em viso, ambguas no foco, fragmentadas na implementao, difceis de disseminar e impossveis de monitorizar em termos de impacto. Por outro lado, proporciona uma abordagem coerente e integrada do quadro poltico, sendo capaz de capturar a natureza complexa e dinmica das decincia e incapacidades, caracterizando a sua construo social, equilibrando as iniciativas e os programas especializados e dos servios regulares, especicando respostas transversais e unicadas, suportando a interveno precoce, aplicando alvos mensurveis e medindo o seu impacto ao nvel da experincia vivida dos cidados com decincias e incapacidades, suas famlias e cuidadores.
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Captulo 5. Pessoas com decincias e incapacidades em Portugal
O presente estudo incluiu a realizao de um inqurito nacional que foi concretizado em duas fases. A primeira fase consistiu na aplicao de um questionrio a uma amostra representativa da populao residente no Continente com idades entre os 18 e os 70 anos, com o objectivo de coligir elementos de caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades na sociedade portuguesa (03). Na segunda fase, aplicou-se um outro questionrio populao com decincias e incapacidades apurada na primeira fase, com vista anlise da correlao entre o sistema de reabilitao e as trajectrias dos percursos de vida dessa populao (04). Neste captulo so apresentados alguns dos resultados globais obtidos na prossecuo destes objectivos. Um dos dados bsicos mais importantes deste estudo o de que a populao com decincias e incapacidades representa 8,2% do universo inquirido, valor que foi calculado a partir da operacionalizao do conceito de decincias e incapacidades denido no captulo anterior.
Elementos de caracterizao
Na caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades (PCDI) importante registar os elementos que permitam ter uma representao tanto do seu perl social, como do seu perl cultural, comparando essa imagem, sempre que possvel, com a da populao portuguesa em geral, complementando esses elementos com dados sobre o peso dos diferentes tipos de decincias e de incapacidades registados (05).
(03) A dimenso da amostra de 15005 indivduos, sendo representativa, com um intervalo de conana de 95,5% e com uma margem de erro de 0,8, estraticada por NUTS III com seleco aleatria do local de residncia e do inquirido. Informao pormenorizada sobre a estratgia metodolgica e a tcnica adoptada no inqurito encontra-se disponvel na publicao Elementos de caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal. (04) Esta amostra composta por 1235 pessoas, seleccionadas a partir da amostra da primeira fase, de acordo com o conceito de pessoa com decincias e incapacidades anteriormente denido pessoa com experincia de incapacidades signicativas que no cam solucionadas com a utilizao de uma ajuda tcnica, qual est associada uma ou mais alteraes permanentes nas funes do corpo. (05) A anlise detalhada dos resultados do inqurito pode ser consultada nas publicaes Elementos de caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal e O sistema de reabilitao e as trajectrias de vida das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal. Os dados do inqurito nem sempre permitem uma comparao directa com a populao nacional, pelo que, nesse caso, so apenas apresentados os resultados sobre a populao com decincias e incapacidades.
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Quadro 8. Sexo e idade (%)

PCDI (%) Sexo Feminino Masculino Idade 18 24 anos 25 49 anos 50 64 anos 65 70 anos 67,9 32,1 1,2 20,2 37,6 41,0 Populao do Continente (%) 51,8 48,2 11,8 48,6 26,1 13,5
O primeiro indicador relevante o do peso percentual do sexo feminino (Quadro 8). Integrando 68% de mulheres e 32% de homens, o grupo das pessoas com decincias e incapacidades apresenta uma taxa de feminizao bastante superior da populao equivalente no Continente. Na distribuio etria tambm se encontram resultados muito expressivos. A percentagem de pessoas com decincias e incapacidades cresce de modo notrio dos mais jovens para os que tm mais idade, atingindo o mximo no escalo dos que tm entre 65 e 70 anos (41%), como se encontra patente no Grco 1. Esta populao ainda claramente mais idosa (mdia de 58 anos de idade) do que a populao do Continente (44 anos). Como possvel constatar no Quadro 8, as duas populaes tm uma distribuio etria signicativamente diferente. Grfico 1. Pessoas com deficincias e incapacidades por grupos etrios
% 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 18-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-70 Idade
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Quanto correlao entre o sexo e a idade nas pessoas com decincias e incapacidades, esta prossegue o mesmo padro da populao portuguesa: o peso proporcional das mulheres maior do que o dos homens nas idades mais avanadas. A populao com decincias e incapacidades caracteriza-se, pois, (nestas duas variveis) por uma sobrerrepresentao dos mais idosos e do sexo feminino por relao populao nacional.
Quadro 9. Situao conjugal (%)

PCDI (%) Solteiro Casado com registo Casado sem registo Separado/divorciado Vivo 11,2 61,9 2,2 5,3 19,5 Populao do Continente (%) 21,4 59,9 4,8 6,2 7,8
J no que se refere situao conjugal, as distines entre a populao com decincias e incapacidades e a populao em geral, apesar de existirem, no so to acentuadas. Predominam nos dois casos os casados com registo (62 e 60%, respectivamente), e este valor mesmo ligeiramente superior entre os primeiros. Estes dados revelam que a populao com decincias e incapacidades no se destaca da norma neste mbito. A maior proporo de vivos e a menor percentagem de solteiros car certamente a dever-se ao facto de esta populao ser mais idosa e de existirem mais mulheres, as quais casam menos pela segunda vez e tm uma esperana de vida superior dos homens. O maior peso proporcional dos vivos e as menores percentagens dos divorciados e dos casados sem registo (a que se junta o maior peso dos casados com registo) sugerem que esta populao tem maiores diculdades em voltar a casar por morte do cnjuge e vive relacionamentos conjugais que denotam maior investimento na formalizao e na segurana. A maior proporo de vivos e a menor percentagem de solteiros tambm car certamente a dever-se ao facto de esta populao ser mais idosa e de existirem mais mulheres, as quais casam menos pela segunda vez e tm uma esperana de vida superior dos homens. As especicidades dos inquiridos com decincias e incapacidades voltam, no entanto, a emergir no mbito da escolarizao. Cerca de 21% dos
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que tm entre 25 e 70 anos no completou o 1. ciclo do ensino bsico (na populao portuguesa so apenas 4%), os que prosseguiram estudos alm do ensino bsico so apenas 5% (contra 25% no pas) e os que detm um diploma de ensino mdio ou superior so somente 2% (enquanto a percentagem nacional de 9%).
Quadro 10. Grau de escolaridade (25-70 anos)

PCDI (%) No sabe ler nem escrever, ou no frequentou a escola 1. ciclo do ensino bsico 2. ciclo do ensino bsico 3. ciclo do ensino bsico Ensino secundrio Ensino mdio/superior 21,1 57,2 10,6 6,1 3,2 1,7 3,6 36,3 16,4 18,9 15,6 9,3 Populao do Continente (%)
Verica-se, ainda, que a taxa de analfabetismo nos inquiridos com decincias e incapacidades nove vezes maior do que na populao do Continente. Como em Portugal a escolaridade das mulheres mais idosas inferior dos homens, existe uma inuncia global da idade e do sexo nesta desigualdade. Verica-se todavia que as pessoas com decincias e incapacidades tm nveis de escolarizao mais baixos do que a populao portuguesa em todos os escales etrios, o que implica a existncia de uma discriminao especca. A populao com decincias e incapacidades tem qualicaes escolares caracteristicamente mais baixas do que a mdia nacional. A esta particularidade no padro de escolarizao associa-se um padro equivalente de insero na esfera do trabalho. Como se verica no Quadro 11, o valor da taxa de actividade entre as pessoas com decincias e incapacidades (entre 18 e 65 anos) menos de metade do valor no universo de referncia (06). A isto acresce uma taxa de desemprego duas vezes e meia superior, e uma taxa de emprego inferior a metade da taxa no pas.
(06) Os valores no quadro representam rcios que tm como referncia a populao do Continente com idades entre os 18 e os 65 anos (que assume, portanto, o valor 100).
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Quadro 11. Relao com o trabalho

Populao Continente (18 65 anos) Taxa de actividade Taxa de desemprego Taxa de emprego 100 100 100 PCDI (18 65 anos) 49 246 40 PCDI (18 35 anos) 74 217 64
Mesmo entre as geraes mais novas (entre 18 e 35 anos) mantm-se a condio desfavorvel comparativamente mdia nacional, ainda que num regime menos acentuado. Estes dados conguram uma situao de marcada excluso das pessoas com decincias e incapacidades na esfera do trabalho. Aos inquiridos com decincias e incapacidades que trabalham (ou que alguma vez trabalharam) foi pedido que indicassem qual a actual/ ltima prosso e situao na prosso, e a partir desta informao foi determinada a sua categoria socioprossional (CSP). No Quadro 12 encontra-se a distribuio por categoria socioprossional dos inquiridos com decincias e incapacidades, bem como das suas famlias de origem e actual (07). Na classicao socioprossional dos inquiridos (coluna do meio) sobressaem os que so (ou foram) operrios ou assalariados agrcolas (46%), a que se seguem os empregados executantes (36%). A modalidade seguinte ainda com signicado estatstico a dos trabalhadores independentes (13%). As restantes categorias socioprossionais apresentam valores residuais.
(07) EDL: empresrios, dirigentes e prossionais liberais; PTE: prossionais tcnicos e de enquadramento; TI: trabalhadores independentes; EE: empregados executantes; OAA: operrios e assalariados agrcolas (Machado et al., 2003).
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Quadro 12. Categoria socioprofissional do prprio, e dos agregados actual e de origem

CSP do agregado de origem N EDL PTE TI EE OAA 19 22 275 143 485 % 2,0 2,3 29,1 15,1 51,4 CSP do prprio N 24 20 129 359 459 % 2,4 2,0 13,0 36,2 46,3 CSP do agregado actual N 32 36 165 409 348 % 3,2 3,6 16,7 41,3 35,2
Tomando como referencial a informao disponvel sobre categorias socioprossionais na populao portuguesa, observa-se uma sobrerrepresentao dos operrios e assalariados agrcolas, dos empregados executantes e uma sub-representao dos empresrios, dirigentes e prossionais liberais, dos prossionais tcnicos e de enquadramento, e dos trabalhadores independentes nas pessoas com decincias e incapacidades (08). Ou seja, estas sobressaem nas classes sociais de menores recursos e tm menos presena relativa nas classes com maiores recursos. A isto acresce o facto de boa parte dos inquiridos com decincias e incapacidades pertencer ao grupo prossional dos trabalhadores no-qualicados (so 24% do total) (09). Se se comparar agora os resultados relativos aos inquiridos com os das categorias socioprossionais do agregado familiar actual e de origem, apesar das diferenas percentuais no serem acentuadas, possvel vislumbrar especicidades nas trs estruturas descritas. As categorias socioprossionais das pessoas com decincias e incapacidades (no Quadro 12) esto concentradas nas modalidades de menores recursos, como foi referido: 83% so operrios, assalariados agrcolas ou empregados executantes. Esta concentrao na base da estrutura socioprossional mais
(08) Este resultado consta dos relatrios nais da pesquisa. (09) Os dados relativos populao portuguesa so os seguintes: EDL: 11,5%; PTE: 14,6%; TI: 18,0%; EE: 28,1%; OAA: 27,8% (Costa et al., 2000).
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atenuada no caso do agregado actual, e no agregado de origem, cujos valores equivalentes respectivos so 77% e 67%. Quando se analisa a distribuio nas categorias com maiores recursos o cenrio semelhante: a proporo dos inquiridos com decincias e incapacidades aqui sempre inferior proporo que se verica nos seus agregados actuais, e apenas revela um valor ligeiramente superior entre os empresrios, dirigentes e prossionais liberais quando comparada com a dos agregados de origem. Conclui-se, portanto, que as pessoas com decincias e incapacidades se inserem, em geral, em posies socioprossionais de menores recursos por relao s posies globais quer da sua famlia actual, quer da sua famlia de origem. Numa comparao directa entre as estruturas dos agregados actual e de origem, vericam-se mudanas conhecidas entre geraes na sociedade portuguesa como um todo, observando-se um decrscimo do operariado e dos trabalhadores independentes e um crescimento dos empregados executantes, dos prossionais tcnicos e de enquadramento, e dos empresrios, dirigentes e prossionais liberais; mas a estrutura socioprossional das pessoas com decincias e incapacidades no acompanha em geral estas transformaes, e quando as acompanha, no na mesma medida. Para aprofundar a anlise acerca do que se passou no mbito socioprossional entre a famlia de origem e os inquiridos com decincias e incapacidades, realizou-se uma anlise conjunta dos respectivos indicadores (Quadro 13). Este quadro exibe trajectrias e uxos de mobilidade socioprossionais entre as geraes dos inquiridos e dos seus pais. A anlise das percentagens em coluna revela o peso diferencial das categorias socioprossionais dos pais em cada categoria dos inquiridos. Verica-se que os inquiridos que so operrios e assalariados agrcolas, ou empregados executantes, provm sobretudo de agregados com a mesma posio socioprossional (62% e 49%, respectivamente), a que se seguem os pais trabalhadores independentes (23% e 26%). Os inquiridos que so trabalhadores independentes tm origens sociais sobretudo nessa mesma categoria (57%), seguida pela dos operrios e assalariados agrcolas (33%).
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Quadro 13. Categoria socioprofissional do prprio e categoria socioprofissional do agregado domstico de origem
Categoria socioprossional do agregado de origem EDL
%linha %coluna
Categoria socioprossional do inquirido PTE

%lin. %col.
TI
%lin. %col.
EE
%lin. %col.
OAA
%lin. %col.
EDL PTE TI EE OAA
0 4,5 5,5 1,4 1,0
0 4,3 65,2 8,7 21,7
31,6 30,0 13,6 15,0 1,1 4,2 0,4 15,0 30,0 10,0
5,3 4,5 7,7 8,2
0,8 0,8 9,0 32,8
42,1 2,4 50,0 3,3 31,6 25,7 46,9 19,8 34,0 48,8
21,1 0,9 27,3 1,4 36,7 22,9 39,0 12,9 56,3 61,9
25,1 56,6
Estes dados evidenciam, em geral, trajectrias de reproduo nas categorias socioprossionais de menores recursos. Os inquiridos que so prossionais tcnicos e de enquadramento, ou empresrios, dirigentes e prossionais liberais, tm, em alguns casos, origens em categorias com menores recursos, o que aponta para alguns trajectos intergeracionais de mobilidade social ascendente, mas os valores absolutos dos totais envolvidos na anlise estatstica so reduzidos, no permitindo portanto garantir uma inferncia estatstica vlida. Outra forma de analisar este quadro aquela em que se privilegia uma leitura das percentagens em linha, que devolve o modo como se distribuem as categorias socioprossionais dos inquiridos em cada categoria do agregado de origem. Constata-se que nos pais operrios e assalariados agrcolas, ou empregados executantes, se encontram sobretudo inquiridos com a mesma situao socioprossional (56% e 47%, respectivamente) e que entre os agregados de origem de trabalhadores independentes, a maioria dos inquiridos so ou operrios ou empregados executantes (37% e 32%, respectivamente). Estes uxos apontam para processos de reproduo entre categorias com baixos recursos e trajectos de mobilidade descendente entre a gerao dos pais e a dos inquiridos. Nos pais empresrios, dirigentes e prossionais liberais, ou prossionais tcnicos e de enquadramento, a posio socioprossional dos inquiridos com maior peso a dos empregados executantes, sugerindo trajectos
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de mobilidade descendente. Mas, como j foi referido, os totais envolvidos so diminutos, no sendo portanto possvel extrapolar estes resultados. No seu conjunto, estes dados conrmam a apreciao da comparao anterior entre as estruturas socioprossionais do inquirido e dos agregados actual e de origem, e tornam evidente uma signicativa reproduo intergeracional da situao socioprossional nas classes sociais com menores recursos e trajectrias descendentes entre categorias de recursos intermdios e categorias de baixos recursos. As decincias e incapacidades apresentam-se, pois, como factor de reproduo em condies sociais desfavorveis e de mobilidade social descendente na sociedade portuguesa. Outro indicador relevante das condies sociais de vida o do rendimento. O Quadro 14 contm dados sobre o rendimento lquido mensal do agregado das pessoas com decincias e incapacidades inquiridas e revela uma situao de grande precariedade econmica: cerca de 28% dos agregados dispem, no mximo, de 403 euros (valor equivalente ao salrio mnimo nacional), e quase metade (49%) recebem at 600 euros mensais para as suas despesas. Como a mdia do nmero de indivduos por agregado de 2,4 nesta populao, o grau de precariedade econmica ainda mais expressivo.
Quadro 14. Rendimento lquido mensal do agregado (%)

PCDI At 403 euros De 404 a 600 euros De 601 a 800 euros De 801 a 1000 euros De 1001 a 1200 euros De 1201 a 1600 euros De 1601 ou mais euros No sabe/no responde 27,6 21,7 14,2 7,9 4,6 2,4 1,1 20,6
Tomando como referencial o facto de em Portugal, no ano de 2007, o limiar de pobreza corresponder ao rendimento por adulto equivalente de 360 euros (ine, 2007) muito provvel que uma parte signicativa desta populao se encontre abaixo desse limiar. De resto, as pessoas com decincias e incapacidades so consideradas como particularmente
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vulnerveis pobreza e uma proporo importante desta populao integra uma das categorias tpicas de pobres (Capucha, 2005a). Depois de terem sido analisados alguns dos dados mais importantes de caracterizao social, apresentam-se de seguida resultados relativos a aspectos culturais, que permitem avaliar o grau de inconformidade com a desigualdade e de proactividade desta populao, e a medida em que percepcionam a existncia de discriminao, de oportunidades e de apoio no dia-a-dia. Na orientao relativa desigualdade, verica-se que os inquiridos com decincias e incapacidades exibem maior inconformidade (56%) do que conformidade (44%) com as desigualdades sociais. Todavia, essa inconformidade menos expressiva do que aquela que visvel na amostra da populao do Continente (71%).
Quadro 15. Orientao relativa desigualdade social

PCDI N certo que as pessoas so diferentes umas das outras, mas sempre possvel diminuir as desigualdades sociais entre elas. certo que as pessoas so diferentes umas das outras, e as desigualdades sociais entre elas so inevitveis. No sabe/no responde 547 2 44,3 0,2 4284 1 28,6 0,0 686 55,5 10720 71,4 % Populao do Continente N %
No que respeita orientao da aco, verica-se que os inquiridos so maioritariamente proactivos, ou seja, acreditam maioritariamente na ideia de que a posio na sociedade depende, sobretudo, de se ter objectivos na vida e do esforo que se desenvolve para atingir esses objectivos (57%), e no tanto de factores que no podem ser controlados pelos indivduos.
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Quadro 16. Orientao da aco

PCDI N A nossa posio na sociedade depende sobretudo de termos objectivos na vida e de nos esforarmos por os atingir. Por mais que faamos, a nossa posio na sociedade depende sobretudo de coisas que no podemos controlar. No sabe/no responde 532 2 43,1 0,2 4153 4 27,7 0,0 701 56,8 10848 72,3 % Populao do Continente N %
Tambm aqui, contudo, o peso da proactividade inferior ao que se vericou na populao em geral (72%). A inconformidade com a desigualdade social e a proactividade so, portanto, maioritrias entre as pessoas com decincias e incapacidades, mas estas maiorias no so muito signicativas e so claramente inferiores s encontradas na populao portuguesa. A anlise conjunta da orientao relativa desigualdade e da orientao da aco permite classicar os inquiridos em termos de orientao social (Casanova, 2004) (10). A orientao social predominante entre os inquiridos com decincias e incapacidades a da autonomia, a que se seguem as orientaes da heteronomia, da independncia, e da resistncia. A orientao da excluso tem um valor claramente residual. Apesar de ser a orientao com uma percentagem mais elevada (39%), importa vericar que a autonomia no maioritria nestes inquiridos, ao contrrio do que acontece com a populao em geral.
(10) Os contedos das orientaes sociais assim denidas so os seguintes: autonomia igualitrios proactivos; independncia no-igualitrios proactivos; resistncia igualitrios no-proactivos; heteronomia no igualitrios no-proactivos; excluso inclui os que no responderam s perguntas.
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Quadro 17. Orientao social

PCDI N Orientao da autonomia Orientao da independncia Orientao da resistncia Orientao da heteronomia Orientao da excluso 483 217 202 330 3 % 39,1 17,6 16,4 26,7 0,2 Populao do Continente N 8602 2246 2116 203 4 % 57,3 15,0 14,1 13,6 0,0
Em comparao com a amostra da populao do Continente, nota-se ainda que a orientao da autonomia entre as pessoas com decincias e incapacidades tem um peso relativo inferior, sendo esse peso sempre superior nas restantes modalidades. No global, estes resultados evidenciam traos socioculturais na populao com decincias e incapacidades que se caracterizam pela rejeio do fatalismo, da resignao e da excluso, e indicam, portanto, uma estrutura de suporte de atitudes e aces individuais e colectivas na melhoria das suas condies de vida. No mbito da inquirio efectuada, foram os inquiridos com decincias e incapacidades questionados sobre a percepo dos prprios relativamente a vivncias de discriminao nos diversos contextos de vida. Como o Quadro 18 ilustra, entre 92 e 97% arma que nunca se sentiu discriminado em qualquer das situaes referenciadas. A maior percentagem na percepo de discriminao tem a ver com a actividade possional, mas mesmo nesta situao o valor claramente inexpressivo. Verica-se tambm que, apesar de tudo, existe uma diferena ligeira entre as primeiras cinco situaes e as restantes seis: nas primeiras, as percentagens de percepo de discriminao so um pouco maiores. Os contedos a que se referem estas primeiras cinco situaes dizem respeito ao relacionamento com instituies (de ensino, de sade, de servios pblicos, de crdito ou seguradoras) e actividade prossional. As ltimas seis remetem sobretudo para as relaes com entidades prximas no quotidiano dos inquiridos e para o exerccio eleitoral. Ou seja, a percepo de discriminao globalmente residual e mais insignicante quando se refere interaco com o meio prximo dos inquiridos do que quando se reporta a um plano social mais abstracto e institucional.
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A menor discriminao que as pessoas com decincias e incapacidades parecem encontrar na vida quotidiana no parece, contudo, envolver signicativamente os familiares e amigos, que esto a meio da tabela da percepo de discriminao.
Quadro 18. Percepo de situaes de discriminao (%)

Quase sempre Ao candidatar-se e/ou ao frequentar um estabelecimento de ensino Ao recorrer aos cuidados de um hospital, clnica ou centro de sade Na sua actividade prossional No atendimento de uma repartio pblica Ao solicitar crdito junto de um banco ou ao tentar fazer um seguro No relacionamento com familiares e amigos No acesso e/ou frequncia de uma loja ou centro comercial No acesso e/ou frequncia de um estdio, pavilho ou outro equipamento Na inscrio e/ou frequncia de uma associao ou clube recreativo ou cultural No acesso e/ou frequncia de um cinema, teatro, museu ou biblioteca No momento de exercer o seu direito de voto 0,2 0,6 2,1 97,1 0,3 0,9 1,9 96,9 0,0 0,4 2,7 96,9 0,3 1,2 1,7 96,7 0,4 1,5 2,2 95,8 0,2 1,2 3,1 95,4 0,8 1,3 2,8 95,1 0,4 1,9 3,0 94,6 1,0 0,5 1,6 2,7 4,2 3,2 93,3 93,6 1,0 1,5 5,3 92,2 Com alguma frequncia Raramente Nunca
Nas respostas a uma pergunta especca sobre discriminao e falta de compreenso no local de trabalho, mantm-se percentagens entre 95 e 98% dos que acham que no se sentem discriminados, o que consistente com os resultados anteriores. Registe-se, de qualquer modo, o facto de 5% dizer que sentiu pouca compreenso por parte de cheas/empregadores para as suas incapacidades.
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Quadro 19. Percepo de discriminao no local de trabalho (%)

Sim Sentiu pouca compreenso por parte de cheas/empregadores para as suas incapacidades Sentiu pouca compreenso por parte de colegas de trabalho para as suas incapacidades Sentiu inadaptao de instalaes e espaos fsicos Sentiu discriminao no seu local de trabalho Sentiu inadequao dos equipamentos e materiais de trabalho Sentiu descrena nas suas incapacidades por parte de outras pessoas 3,5 2,9 2,7 2,0 2,0 96,5 97,1 97,3 98,0 98,0 4,6 95,4 No
Naturalmente, o facto de as pessoas inquiridas acharem que no so discriminadas no signica que no o sejam efectivamente. Muitos dos dados de caracterizao social apurados anteriormente, na comparao entre os inquiridos com decincias e incapacidades e a populao portuguesa no que respeita relao com o trabalho, escolarizao, etc., apontam para desigualdades que resultaro, em boa parte, da existncia de preconceito e de discriminao negativa. O facto, aparentemente surpreendente, dos que so objecto dessa discriminao no a percepcionarem e evidenciarem pode car a dever-se a um conjunto diverso de factores. Desde logo necessrio ter em conta que os sectores sociais de baixos recursos, como o caso da maior parte das pessoas com decincias e incapacidades, tendem normalmente a desenvolver uma postura de conformismo social que se expressaria aqui atravs de uma concepo das decincias e das incapacidades como uma tragdia de ordem pessoal, que necessrio gerir pessoalmente, e no como um problema social a que a sociedade deve atender. Esta justicao pelo conformismo parece contradizer resultados anteriores sobre a orientao social, os quais mostram que a inconformidade com a desigualdade maioritria nesta populao. Importa acrescentar que estes ltimos dados dizem respeito desigualdade social, e que, muito provavelmente, a maior parte das pessoas com decincias e incapacidades no considera que a desigualdade associada a alteraes nas funes do corpo possa ser interpretada no referencial das desigualdades sociais. No que se refere aos factores explicativos para a ausncia de percepo de discriminao, ainda provvel que as perguntas sobre discriminao tenham sido entendidas pelos inquiridos como referidas ao comporta-
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mento das pessoas na sua vida quotidiana e no s lgicas de funcionamento das instituies e da sociedade como um todo, lgicas estas que as pessoas de poucos recursos, como o caso, em geral desconhecem ou no se sentem competentes para avaliar. Esta interpretao entronca, de resto, nos resultados que mostram uma menor percepo de discriminao na interaco com o seu meio imediato e uma avaliao positiva do apoio prestado pelas pessoas mais prximas, resultados presentes no Quadro 18 e no Quadro 20 que ser analisado a seguir. Foi ainda solicitado aos inquiridos que se posicionassem relativamente questo dos apoios e oportunidades, conforme descrito no Quadro 20.
Quadro 20. Percepo sobre oportunidades e apoios no dia-a-dia (%)

Concordo em absoluto Sinto ter as mesmas oportunidades para participar na vida cvica e poltica do que as pessoas sem decincias. As pessoas com quem contacto no dia-a-dia tm facilitado ou contribudo para a minha participao na sociedade. 7,3 78,7 13,2 0,8 10,5 44,7 15,5 4,4 25,0 Concordo Discordo Discordo em absoluto NS/NR
Os dados evidenciam que a maioria (55%) das pessoas com decincias e incapacidades concorda que tem as mesmas oportunidades para participar na vida cvica e poltica do que a populao em geral. Este resultado globalmente compatvel com o facto de o exerccio do voto ser a situao em que os inquiridos se sentem menos discriminados, como foi anteriormente referido. Mas a discordncia com a igualdade de oportunidades polticas tem um peso signicativo, envolvendo 20% das pessoas com decincias e incapacidades. Os que no sabem ou no querem responder a esta pergunta so 25%, opo esta que muitas vezes signica dce ou ausncia de informao e interiorizao de incompetncia no que respeita expresso de opinies, atitude tpica de sectores sociais globalmente excludos da vida social.
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A concordncia com a segunda armao mais signicativa (86%), deixando entrever um clima favorvel no que se refere ao apoio participao na sociedade das pessoas com decincias e incapacidades por parte das pessoas com quem estas contactam no dia-a-dia. Comparando os dados relativos s armaes presentes no Quadro 20, pode sustentar-se que esta populao parece acreditar maioritariamente na igualdade de oportunidades de participao, mas releva em maior proporo o contributo das pessoas com quem se relaciona quotidianamente na facilitao dessa participao. Os inquiridos com decincias e incapacidades no so apenas distintos em termos sociais e culturais. Desde logo, distinguem-se pela altura em que se desenvolveram/adquiriram as alteraes nas funes e as limitaes da actividade, pelo tipo de alteraes nas funes (11) e pelo tipo de limitaes da actividade. Foi, portanto, analisada a idade de desenvolvimento/aquisio das alteraes nas funes e se as mesmas tinham sido detectadas nascena, tendo-se apurado um valor que ronda os 4%. Pode portanto concluir-se que a proporo das decincias congnitas bastante baixa, comparativamente com as decincias e incapacidades adquiridas.
(11) As alteraes nas funes sensoriais e da fala correspondem agregao das alteraes ao nvel das funes visuais, auditivas, da fala e das alteraes em multifunes sensoriais e da fala (casos em que as pessoas tm mais do que uma alterao nas funes sensoriais e da fala). As alteraes nas funes fsicas contemplam as alteraes ao nvel das funes do aparelho cardiovascular, dos sistemas hematolgico e imunolgico e do aparelho respiratrio, as alteraes nas funes do aparelho digestivo e dos sistemas metablico e endcrino, as alteraes ao nvel das funes geniturinrias e reprodutivas, ao nvel das funes neuromusculoesquelticas e relacionadas com o movimento, ao nvel das funes da pele, plos e unhas e as alteraes em multifunes fsicas (casos em que as pessoas tm mais do que uma alterao nas funes fsicas). As alteraes nas funes mentais englobam as alteraes nas funes intelectuais e as alteraes noutras funes mentais. As categorias multifunes englobam alteraes em vrias funes, especicadas no nome de cada uma. Por m, a categoria sem tipologia de funo identicada integra os indivduos que tm mltiplas limitaes das actividades e alteraes nas funes mas sem que seja perceptvel relao entre estas.
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Grfico 2. Pessoas com deficincias e incapacidades segundo o tipo de alteraes nas funes
% 70 60 50 40 30 20 10 0 de funo identificada e da fala, fsicas e mentais Multifunes fsicas e Multifunes sensoriais sensoriais e da fala Funes sensoriais Sem tipologia e da fala Funes mentais
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59,7
17,7 8,7 6,3 5,1
2,5
No que diz respeito ao tipo de alteraes nas funes, as que esto associadas s funes fsicas so aquelas que revelam uma maior expressividade (60%). Seguem-se as alteraes nas funes que envolvem alteraes conjugadas nas funes fsicas, e nas funes sensoriais e da fala, ainda com valor signicativo (18%). As restantes modalidades tm uma expresso quase residual e as alteraes associadas s funes mentais so as que menos peso tm na populao inquirida (3%).
Funes fsicas
Grfico 3. Idade de desenvolvimento/ aquisio das alteraes nas funes por tipo de funes
% 50 40 30 20 10 0 at 2 anos 3-24 anos 25-49 anos 50-70 anos Idade
Alteraes nas funes sensoriais e da fala Alteraes nas funes intelectuais
Alteraes nas funes fsicas Alteraes noutras funes mentais
Ao ter-se em ateno a idade de desenvolvimento/aquisio das alteraes nas funes (Grco 3), denota-se que ao nvel das alteraes nas funes fsicas existe uma relao directa com a idade, registando-se um aumento progressivo e constante da proporo de indivduos ao longo do ciclo de vida. Esta relao directa est igualmente patente nas alteraes nas funes sensoriais e da fala, ainda que se constate um acrscimo mais acentuado no escalo dos 50 aos 70 anos por comparao ao escalo dos 25 aos 49 anos. Por sua vez, as alteraes nas funes intelectuais e noutras funes mentais (tipologias integrantes das funes mentais) no apresentam esta relao directa com a idade. As alteraes nas funes intelectuais registam especial incidncia at aos 2 anos de idade, ao passo que as alteraes noutras funes mentais tm maior incidncia dos 3 aos 24 anos e dos 25 aos 49 anos. Na abordagem das decincias e incapacidades relativamente s limitaes da actividade, optou-se por analisar autonomamente as limitaes das actividades relativas viso, audio e fala. Mediante os dados obtidos a partir da inquirio, concluiu-se que tal discriminao enriquece a leitura crtica dos mesmos e permite estabelecer uma melhor correspondncia analtica entre as alteraes nas funes e as limitaes da actividade. No sentido de assegurar a coerncia com a CIF, a apresentao das trs tipologias de limitaes supracitadas delimitada por linha de traado intermitente (Grco 4).
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Grfico 4. Pessoas com deficincias e incapacidades segundo o tipo de limitaes da actividade

70 60 50 40 30 20 10 0 Interaces e relacionamentos Tarefas e exigncias Vida domstica Comunicao interpessoais Mobilidade gerais Audio Viso Aprendizagem e aplicao de conhecimentos Autocuidados Fala
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57,9 48,4 44 35 23,9
8,3
6,2
1,6
0,6
Neste domnio de anlise, verica-se um destaque das limitaes no mbito da aprendizagem e aplicao de conhecimentos (58%), da mobilidade (48%), de tarefas gerais (44%), da comunicao (35%) e da vida domstica (24%) (Grco 4). No extremo oposto, encontram-se as limitaes da actividade menos identicadas, como as associadas fala (1%), audio (2%), s interaces e relacionamentos interpessoais (5%) e viso (6%). Ou seja, o quadro global registado das alteraes nas funes e das limitaes da actividade aponta para uma forte predominncia das alteraes e das limitaes adquiridas ao longo da vida, com predominncia das funes fsicas. As limitaes da actividade mais referidas englobam a aprendizagem e aplicao de conhecimentos, a mobilidade e as tarefas e exigncias gerais. Em sntese, os resultados apresentados permitem esboar uma imagem socialmente crtica da populao com decincias e incapacidades.
Trata-se de um universo predominantemente feminino, adulto e idoso, com nveis de qualicao escolar muito baixos signicativamente mais baixos do que os da mdia nacional , globalmente excludo do mundo do trabalho, em que os poucos que j tiveram experincias de trabalho denotam inseres prossionais nas posies menos qualicadas, e protagonizam trajectrias intergeracionais de reproduo nas classes sociais de menores recursos ou percursos de mobilidade social descendente, estando integrados em contextos familiares com rendimentos que se concentram na proximidade do salrio mnimo nacional. A partir deste perl social global pode dizer-se que no quadro em que vive esta populao se sobrepem vrios tipos de desigualdades sociais, como as que se referem ao acesso ao trabalho, qualicao prossional, escolarizao, desigualdade de rendimentos e s desigualdades associadas s diferenas de gnero e de idade. Estas desigualdades indiciam a existncia de preconceito e de discriminao na sociedade portuguesa relativamente s pessoas com decincias e incapacidades, e esta conjugao de situaes socialmente desfavorecidas constitui um factor poderosssimo de excluso social. Apesar desta condio geral desfavorecida e, muitas vezes, de pobreza, a maioria destas pessoas arma inconformidade com a desigualdade social e uma orientao proactiva na sua vida social, ainda que em graus inferiores populao portuguesa como um todo. Uma maioria equivalente de pessoas com decincias e incapacidades acredita que existe igualdade de oportunidades para participar na vida cvica e poltica, mas uma proporo muito maior refere o contributo das pessoas com quem contacta no dia-a-dia como factor relevante dessa participao, o que aponta para que a participao destas pessoas na sociedade portuguesa seja mais facilitada pelo apoio de pessoas prximas do que pelos sistemas institucionais. Contra todos os indicadores empricos referidos, as pessoas com decincias e incapacidades acham que no so discriminadas na sociedade portuguesa, o que pode ser entendido como um trao de conformismo espervel numa populao que vive maioritariamente na fronteira da excluso social. Mas este conformismo no resulta das suas orientaes sociais, em que prevalecem a inconformidade com a desigualdade social e a proactividade. Este paradoxo resultar,
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provavelmente, do facto de as pessoas com decincias e incapacidades no considerarem que as suas decincias e incapacidades possam ser entendidas como uma condio social: tratar-se-, pois, de uma populao com uma conscincia social residual, o que envolve, basicamente, ausncia de informao sobre essa condio social.
As polticas de reabilitao e as trajectrias de vida

O sistema de reabilitao possui como objectivo proporcionar s pessoas com decincias e incapacidades a maior participao na vida social e econmica, e a maior autonomia possvel, independentemente do tipo de decincias e incapacidades ou da sua origem. Para tal, composto por um conjunto de apoios e servios gerais e especcos para esta populao, nas diversas reas: educao, sade, emprego, transportes, desporto, etc. Integra ainda um conjunto de medidas compensatrias, que se traduzem em prestaes pecunirias de proteco social. Tal como referido anteriormente, a segunda fase do inqurito nacional teve como objectivo analisar a relao entre o sistema de reabilitao e as trajectrias de vida das pessoas com decincias e incapacidades. So alguns dos resultados dessa fase do inqurito que sero apresentados de seguida, organizados em trs partes: (1) caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades que passaram por este sistema (independentemente do tipo de apoios e servios recebidos) e a posterior anlise de alguns dos apoios e servios considerados; (2) averiguao da relao da passagem pelo sistema com as trajectrias de vida segundo alguns dos domnios fundamentais do modelo de Qualidade de Vida; (3) caracterizao dos indivduos que beneciam de prestaes sociais e do tipo de prestaes auferido.
Quadro 21. Apoios e servios do sistema de reabilitao por sexo

PCDI com apoios e servios N Homem Mulher 138 210 % linha 40,1 30,9 % coluna 39,7 60,3 PCDI sem apoios e servios N 206 469 % linha 59,9 69,1 % coluna 30,5 69,5
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Assim, do total das pessoas com decincias e incapacidades, cerca de 32% experienciam (ou j experienciaram) apoios e servios disponibilizados pelo sistema de reabilitao. Na sua grande maioria so mulheres. No entanto, considerando o peso percentual do sexo feminino, verica-se que dentro da categoria sexo a percentagem de homens que j acedeu a este tipo de servios e apoios superior percentagem de mulheres em 10%, o que permite dizer que os homens so mais utilizadores ou benecirios dos servios e apoios do sistema de reabilitao. Estes dados conrmam outros anteriormente conhecidos e revelam uma posio de dupla desvantagem das mulheres com decincias e incapacidades. So principalmente os sujeitos com idades compreendidas entre os 18 e os 49 anos que foram objecto dos apoios e servios prestados pelo sistema de reabilitao, sendo o escalo dos 60 aos 70 anos aquele que apresenta uma menor percentagem. A juventude do sistema de reabilitao poder explicar este contraste, uma vez que, se o sistema nasceu a partir de 1974, so as geraes dos 20 aos 40 anos aquelas que desse poderiam beneciar durante toda a sua vida. Para as geraes mais velhas, os apoios e servios eram inexistentes e, aquando a sua criao, algumas destas medidas no tiveram repercurso junto destas geraes, pois so medidas direccionadas para as primeiras etapas da vida, que os indivduos j haviam ultrapassado, como acontece com a educao especial e a formao prossional. No obstante, regista-se que cerca de 29% dos indivduos com idades compreendidas entre os 60 e os 70 anos obtiveram algum apoio ou servio dirigido para as pessoas com decincias e incapacidades.
Quadro 22. Apoios e servios do sistema de reabilitao por grupos etrios

PCDI com apoios e servios N 18 29 anos 23 30 39 anos 31 40 49 anos 58 50 59 anos 81 60 70 anos 155 % linha 44,2 36,5 45,3 37,9 28,5 % coluna 6,6 8,9 16,7 23,3 44,5 PCDI sem apoios e servios N 29 54 70 133 389 % linha 55,8 63,5 54,7 62,1 71,5 % coluna 4,3 8,0 10,4 19,7 57,6
As pessoas com decincias e incapacidades que receberam apoios e servios prestados pelo sistema de reabilitao, por comparao com
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aqueles que no receberam, apresentam percentagens mais elevadas nos nveis de escolaridade mais avanados. Enquanto que na populao que recebeu apoios, a percentagem de pessoas que no sabem ler nem escrever e que no frequentou a escola de 18%, nas pessoas que no experienciaram este tipo de contacto com o sistema de reabilitao, 26% no sabe ler nem escrever ou, sabendo, no frequentou a escola. Por outro lado, 4% das pessoas que receberam apoios, atingiram o ensino secundrio e, em contrapartida, apenas 3% das pessoas que no passaram pelo sistema de reabilitao atingiram este mesmo patamar. As taxas de analfabetismo reectem igualmente estas diferenas: na populao que passou pelo sistema de reabilitao, a taxa de analfabetismo de 14% e, no universo das pessoas que no passaram, de 18%.
Quadro 23. Apoios e servios do sistema de reabilitao por nvel de ensino

PCDI com apoios e servios N No sei ler, nem escrever Sei ler e escrever, mas no frequentei a escola 1. ciclo do ensino bsico 2. ciclo do ensino bsico 3. ciclo do ensino bsico Ensino secundrio Ensino mdio/superior 14 194 41 28 15 7 20,9 34,5 38,3 41,8 46,9 35,0 4,0 55,7 11,8 8,0 4,3 2,0 53 368 66 39 17 13 79,1 65,5 61,7 58,2 53,1 65,0 7,9 54,5 9,8 5,8 2,5 1,9 49 % linha 29,2 % coluna 14,1 PCDI sem apoios e servios N 119 % linha 70,8 % coluna 17,6
No que diz respeito relao com a esfera do trabalho, constatam-se diferenas relevantes entre estes dois grupos. Os sujeitos que j receberam apoios e servios do sistema de reabilitao apresentam uma menor taxa de actividade (26%) comparativamente aos indivduos que no beneciaram do sistema (36%). Outro dado que importa reter o da taxa de desemprego. Os inquiridos que de alguma forma j passaram pelo sistema de reabilitao apresentam uma taxa de desemprego de 31%, e os inquiridos que nunca receberam nenhum tipo de apoio ou servio do sistema de reabilitao apresentam uma taxa de 26%.
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Para a anlise destes dados necessrio ter em ateno dois factores. Por um lado, os indivduos que acedem ao sistema de reabilitao so essencialmente indivduos de faixas etrias mais jovens, com a coexistncia de alteraes em multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais, que apresentam limitaes elevadas na realizao de actividades, o que inuencia as diferenas apresentadas entre estes dois grupos. Os indivduos que no usufruram de apoios e servios do sistema de reabilitao, no possuem um nvel de limitaes to elevado, apresentam uma maior facilidade de integrao no mercado de trabalho. Simultaneamente, por serem de faixas etrias mais elevadas e por terem adquirido as alteraes nas funes em idades mais avanadas, no s j se encontravam inseridos no mercado de trabalho quando adquiriram estas alteraes, como o prprio mercado encontrava-se numa situao de maior estabilidade. Por outro lado, salienta-se o facto desta primeira anlise do sistema de reabilitao, e tal como j foi referido, contemplar os vrios tipos de apoios e servios deste sistema, o que inuencia igualmente os dados apresentados. Considera-se como passagem pelo sistema de reabilitao todos os inquiridos que referiram ter recebido pelo menos um tipo de apoio e servio deste sistema, independentemente da sua natureza, pelo que esto includos indivduos que receberam apoios na educao, frequentaram aces de reabilitao mdico-funcional, etc., e no apenas os que receberam apoios para o acesso ao mercado de trabalho (que sero analisados posteriormente neste captulo). Assim, e a ttulo exemplicativo, um indivduo pode ter passado pelo sistema apenas porque recebeu sioterapia e esse facto no ser determinante para o seu acesso ao mercado de trabalho. Para a anlise das prosses das PCDI, necessrio ter estes factores explicativos novamente em ateno. Constata-se que os grupos prossionais mais representativos dentro desta populao so os operrios, seguidos dos trabalhadores no qualicados e do pessoal administrativo e dos servios. Apesar desta ordem ser comum aos sujeitos que passaram e aos que no passaram pelo sistema de reabilitao, constatam-se algumas diferenas entre os dois grupos, existindo uma maior proporo de trabalhadores no qualicados e operrios nos sujeitos que acederam aos apoios e servios do sistema reabilitao e, em contrapartida, um menor peso no grupo prossional dos dirigentes e quadros. A grande diferena a registar remete para os agricultores apenas 10% das PCDI que passaram pelo sistema de reabilitao so agricultores, enquanto que existe cerca de 18% de agricultores dentro do grupo dos inquiridos que nunca passaram pelo sistema de reabilitao.
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Quadro 24. Apoios e servios do sistema de reabilitao por profisso

PCDI com apoios e servios N Dirigentes e quadros Administrativos e pessoal dos servios Agricultores e trabalhadores qualicados da agricultura e pesca Operrios Trabalhadores no qualicados 26 7 73 9,7 36,8 27,1 91 15 118 17,5 34,5 22,7 60 22,3 105 20,2 11 % 4,1 PCDI sem apoios e servios N 26 % 5,1
Relativamente situao na prosso, verica-se que a quase totalidade dos indivduos exercem ou exerciam a sua actividade prossional por conta de outrem, independentemente de terem ou no passado pelo sistema de reabilitao. No obstante, existem algumas diferenas percentuais, vericando-se que os inquiridos que passaram pelo sistema de reabilitao, comparativamente com aqueles que no passaram, apresentam percentagens inferiores nas categorias de patro (2%; 3%) ou trabalhador por conta prpria (9%; 14%). nos inquiridos com situaes econmicas mais frgeis que se verica uma maior taxa de cobertura do sistema de reabilitao, constatando-se que no intervalo dos 404 aos 1200 euros que a taxa de cobertura maior, diminuindo consideravelmente a partir deste escalo. No que diz respeito s limitaes da actividade, e tal como j foi referido, verica-se que so os sujeitos com limitaes elevadas os que mais beneciam dos apoios e servios do sistema de reabilitao (41% contra 32% das limitaes moderadas). Estes tm igualmente um maior peso em indivduos com limitaes da actividade referentes fala, aos autocuidados, s interaces e relacionamentos interpessoais e vida domstica. Em contrapartida, so os sujeitos com limitaes da actividade relativas viso, comunicao e audio que menos tm acedido aos servios e apoios do sistema.
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Quadro 25. Apoios e servios do sistema de reabilitao por tipos de limitaes da actividade
PCDI com apoios e servios N Autocuidados Interaces e relacionamentos interpessoais Vida domstica Mobilidade Tarefas e exigncias gerais Aprendizagem e aplicao de conhecimentos Comunicao Fala Viso Audio 181 105 16 20 6 29,7 28,6 61,5 28,6 24,0 429 262 10 50 19 70,3 71,4 38,5 71,4 76,0 35 132 218 153 46,1 44,0 42,9 31,9 41 168 290 326 53,9 56,0 57,1 68,1 75 % linha 56,4 PCDI sem apoios e servios N 58 % linha 43,6
Nas funes do corpo, verica-se que, mesmo no tipo de alterao com maior acesso aos apoios e servios do sistema de reabilitao, a percentagem de indivduos no chega a atingir os 50%. Nas vrias categorias de alteraes nas funes estudadas, as percentagens so baixas e de alguma forma desajustadas pois, em alguns dos grupos de alteraes nas funes de maior incidncia, encontram-se os valores percentuais mais baixos, como o caso das alteraes nas funes fsicas. Tal como referido, no caso das alteraes nas multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais, e das multifunes fsicas e sensoriais e da fala que se registam as percentagens mais elevadas de experincia dos apoios e servios do sistema de reabilitao. Em contrapartida, as alteraes nas funes sensoriais e da fala so as que registam menor utilizao do sistema.
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Quadro 26. Apoios e servios do sistema de reabilitao por tipologia de alteraes nas funes
PCDI com apoios e servios N Funes sensoriais e da fala Funes fsicas Funes mentais Multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais Multifunes fsicas e sensoriais e da fala Sem tipologia de funo identicada 63 12 37,5% 16,7% 105 60 62,5% 83,3% 48 48,5% 51 51,5% 17 194 14 % linha 24,6% 33,9% 33,3% PCDI sem apoios e servios N 52 379 28 % linha 75,4% 66,1% 66,7%
Ao analisar-se a idade de desenvolvimento/aquisio das alteraes nas funes, constata-se que as pessoas que as desenvolveram/adquiriram nascena ou nos primeiros anos de vida so as que mais recorrem aos apoios e servios do sistema de reabilitao. A partir do momento em que as alteraes nas funes so adquiridas em perodos etrios mais avanados, os indivduos tendem a recorrer a esses servios e apoios em menor escala, registando-se um decrscimo contnuo medida que as alteraes nas funes so adquiridas em idades mais avanadas.
Quadro 27. Apoios e servios do sistema de reabilitao por idade de desenvolvimento/aquisio da primeira alterao nas funes
PCDI com apoios e servios N At 2 anos 3-24 anos 25-49 anos 50-70 anos 48 71 91 81 % linha 45,3 37,8 35,8 31,9 % coluna 16,5 24,4 31,3 27,8 PCDI sem apoios e servios N 58 117 163 173 % linha 54,7 62,2 64,2 68,1 % coluna 11,4 22,9 31,9 33,9
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Aps a anlise do perl social dos indivduos abrangidos pelas medidas e apoios especcos dirigidos para as pessoas com decincias e incapacidades, cabe agora proceder anlise do tipo de medidas e apoios que so utilizados nas reas da educao, trabalho e emprego, ajudas tcnicas e cuidados de sade (12). Os apoios e servios direccionados para as pessoas com decincias e incapacidades ao nvel da educao tm como nalidade a promoo de um ensino ajustado s necessidades especcas desta populao. Tal como foi referido anteriormente, este tipo de apoios e servios, que conheceram o seu grande desenvolvimento aps o 25 de Abril de 1974, direccionam-se para uma etapa especca dos indivduos. Desta forma, considerou-se para esta anlise as pessoas nascidas aps 1968, isto , em idade escolar na altura do desenvolvimento dos apoios e servios na educao, e que desenvolveram/adquiriram a sua decincia e incapacidade antes dos 25 anos, enquanto possveis benecirios deste tipo de apoios e servios. Dentro deste sub-universo constata-se que 5 indivduos em 43, isto , cerca de 12% de sujeitos, acederam a algum tipo de apoio ou servios na educao, correspondendo a apenas 5 casos. Destes, cerca de 3 indivduos frequentaram escolas de ensino especial e 2 obtiveram apoios especializados at ao 12. ano aquando da frequncia de uma escola de ensino regular. Ainda assim, apesar dos valores absolutos dos dados serem muito baixos, no se podendo efectuar uma inferncia para o universo, pode ser referido em traos gerais que os indivduos que beneciaram destes apoios so mais do sexo masculino, com idades entre os 18 e os 29 anos, apresentando limitaes elevadas na realizao das actividades, com a coexistncia de alteraes nas multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais. Dos sujeitos que no beneciaram dos apoios e servios na educao, so os indivduos que possuem alteraes nas funes fsicas e indivduos sem tipologia de funo identicada os que no beneciaram de nenhum servio ou apoio educativo. Tendo em ateno as limitaes para a realizao de uma actividade prossional que as decincias e incapacidades podem acarretar, torna-se fundamental que no mbito das respostas especcas para esta populao existam apoios e servios destinados a promover o acesso ao mercado de trabalho.
(12) Neste ponto no sero analisados todos os servios e apoios especcos para as pessoas com decincias e incapacidades. Uma anlise mais detalhada destes servios poder ser encontrada no relatrio O sistema de reabilitao e as trajectrias de vida das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal.
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No sentido de analisar estes apoios e servios, e uma vez que estes tiveram o seu desenvolvimento a partir do incio da dcada de 80, optou-se por seleccionar para anlise apenas inquiridos que se encontrassem a iniciar a sua insero no mercado de trabalho nesta poca. Assim, teve-se em ateno os indivduos que desenvolveram/adquiriram decincias e incapacidades antes dos 64 anos, ou seja, em idade activa, que exercem ou exerceram uma actividade prossional e que no ano de 1983 tinham 16 anos (ano de incio dos apoios de acesso ao emprego com a criao dos Centros de Emprego Protegido). Desta forma, constata-se que dentro deste grupo 6 inquiridos em 58 usufruem ou usufruram de algum tipo de apoio ou servio no acesso ao mercado de trabalho, o que corresponde a 10%. Destes, 2 tiveram formao prossional numa instituio de apoio decincia e 2 obtiveram o emprego atravs de Centros de Emprego, ao passo que 1 inquirido recebeu apoios especcos para pessoas com decincias e incapacidades e 1 teve formao prossional no Instituto do Emprego e Formao Prossional.
Quadro 28. Tipo de apoios e servios para o acesso ao mercado de trabalho

N Apoios especcos para pessoas com decincias e incapacidades Obteno de trabalho atravs do Centro de Emprego Formao prossional em instituio de apoio decincia Formao prossional nos centros de formao do IEFP Total 1 2 2 1 6 % 16,7 33,3 33,3 16,7 100,0
Apesar de no se poderem efectuar extrapolaes para o universo devido natureza dos dados, a nvel geral denota-se que so os indivduos do sexo masculino com idade entre os 30 e os 40 anos os que mais acederam a apoios e servios no acesso ao mercado de trabalho. Estes apoios tm igualmente uma maior expressividade no grupo prossional do pessoal dos servios e vendedores, seguido pelos trabalhadores no qualicados. Comparando os dois grupos, denota-se uma maior taxa de actividade nos sujeitos que usufruem de apoios (72%), relativamente aos que no tiveram acesso a estes (67%). A nvel das limitaes das actividades e alteraes nas funes do corpo existe a predominncia de indivduos com limitaes moderadas,
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centrando-se nos autocuidados, na realizao de actividades da vida domstica e na comunicao. Por outro lado, so os sujeitos com alteraes nas funes mentais e com coexistncia de alteraes nas multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais, os que apresentam maiores valores na mobilizao destes apoios e servios, com as menores percentagens a centrarem-se nos indivduos com a coexistncia de alteraes nas multifunes fsicas e sensoriais e da fala e nos indivduos sem tipologia de funo identicada. Entre os apoios do sistema de reabilitao surgem como um dos principais elementos as ajudas tcnicas, que tm como objectivo prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar a incapacidade, no sentido de permitir a participao plena dos indivduos em todas as actividades quotidianas. Cerca de 19% dos inquiridos necessitou ou necessita, em funo das limitaes da actividade que apresenta, de uma ajuda tcnica. Destes, cerca de 77% referiram estar a utiliz-las ou t-las utilizado nos ltimos anos. Porm, 23% da populao com decincias e incapacidades, apesar de necessitar de uma ajuda tcnica, no a utilizou. Os principais motivos apresentados pelos inquiridos para que esta necessidade no se encontre satisfeita so as condies nanceiras (21% assinalou a opo a ajuda tcnica que necessitava era demasiado cara e 15% a opo solicitei apoio nanceiro para a aquisio, mas no o obtive) e a inexistncia de ajudas tcnicas adequadas (18% dos inquiridos assinalaram a opo no existem ajudas tcnicas para a minha decincia). Do conjunto dos inquiridos que referiram ter necessitado de ajudas tcnicas e delas terem usufrudo, verica-se que so as ajudas tcnicas/ tecnologias de apoio para mobilidade pessoal (onde se incluem as cadeiras de rodas, bengalas de marcha, andarilhos, etc.) as mais utilizadas (71%), s quais se seguem as ortteses e prteses e as ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para cuidados pessoais e de proteco.
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Quadro 29. Tipo de ajudas tcnicas utilizadas

Sim N Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para tratamento mdico individual Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para treino Ortteses e prteses Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para cuidados pessoais e de proteco Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para mobilidade pessoal Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para cuidados domsticos Mobilirio e adaptaes para habitao e outros edifcios Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para comunicao, informao e sinalizao Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para manuseamento de produtos e equipamentos Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para melhorar o ambiente, ferramentas e mquinas industriais Ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para recreao % No N % Total N %
13 6 43
10,0 4,6 33,1
117 124 87
90,0 95,4 66,9
130 130 130
100,0 100,0 100,0
20 92 5 9
15,4 70,8 3,8 6,9
110 38 125 121
84,6 29,2 96,2 93,1
130 130 130 130
100,0 100,0 100,0 100,0
130
100,0
130
100,0
3,1
126
96,9
130
100,0
1 1
0,8 0,8
129 129
99,2 99,2
130 130
100,0 100,0
As ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para comunicao, informao e sinalizao no registaram nenhum utilizador, vericando-se percentagens residuais nas ajudas tcnicas/tecnologias de apoio para melhorar o ambiente, ferramentas e mquinas industriais (1%) e nas ajudas tcnicas/ tecnologias de apoio para recreao (1%). So os homens que em maior percentagem utilizam as ajudas tcnicas comparativamente com as mulheres. No que respeita idade, so os inquiridos com idades entre os 40 e os 59 anos que apresentam maiores percentagens de utilizao destes equipamentos. No extremo oposto, encontram-se os inquiridos entre os 30 e os 39 anos, ainda que com uma percentagem de utilizao elevada. O nvel de incapacidade manifestado pelos inquiridos no aparenta ser
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um factor relevante quanto utilizao de uma ajuda tcnica. De facto, quer os inquiridos com incapacidades moderadas, quer os que registam incapacidades elevadas apresentam percentagens de utilizao elevadas e prximas entre si. Neste sentido, quando se analisam as vrias limitaes da actividade denota-se igualmente que em todas elas existem percentagens elevadas de utilizao de ajudas tcnicas. Ao nvel das alteraes nas funes do corpo, so os indivduos com a coexistncia de alteraes em multifunes fsicas e sensoriais e da fala e com alteraes nas funes fsicas os que em maior percentagem utilizam este tipo de equipamentos. Em estreita ligao com as ajudas tcnicas encontra-se a reabilitao mdico-funcional que assume um papel fundamental para a promoo do bem-estar fsico e emocional das pessoas com decincias e incapacidades. Dos inquiridos que referiram sentir necessidade de frequentarem aces de reabilitao mdico-funcional, 36% frequentou este tipo de aces, ao passo que 64% arma nunca o ter feito. Os principais motivos apresentados foram a falta de condies nanceiras e a falta de informao. Entre os indivduos que receberam reabilitao mdico-funcional, a maioria frequentou uma ou duas aces de reabilitao (62% e 15% respectivamente), sendo de referir que 12% dos indivduos com decincias e incapacidades armam ter frequentado quatro ou mais aces deste tipo. Dentro dos vrios servios de reabilitao mdico-funcional existentes, a sioterapia ocupa uma posio de grande destaque, na medida em que 96% das pessoas com decincias e incapacidades que frequentaram aces de reabilitao mdico-funcional recebeu este tipo de aco.
Quadro 30. Tipo de aco de reabilitao mdico-funcional frequentada

N Fisioterapia Terapia da fala Terapia ocupacional No sabe/no responde Total 153 2 3 2 160 % 95,6 1,3 1,9 1,3 100,0
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residual o nmero de inquiridos que frequentaram aces de terapia da fala ou de terapia ocupacional, apresentando percentagens que variam entre 1% e 2%. Tendo em ateno o sexo, denota-se que, ainda que com uma diferena pouco signicativa, foram os homens que mais frequentaram aces de reabilitao mdico-funcional. Por sua vez, no que se refere idade, so os indivduos mais novos (sobretudo entre os 18 e os 29 anos) os que apresentam uma maior frequncia destas aces. Com a menor percentagem encontram-se os sujeitos com idades entre os 30 e os 39 anos. Ao ter-se em ateno o nvel de intensidade das limitaes da actividade, verica-se que so os indivduos com limitaes elevadas os que registam uma maior frequncia de aces de reabilitao mdico-funcional. Em consequncia de ser a sioterapia o tipo de reabilitao mdico-funcional mais frequentado, os inquiridos que apresentam limitaes da actividade ao nvel dos autocuidados, da mobilidade e da vida domstica evidenciam percentagens signicativas de acesso a este tipo de servios. No entanto, so as limitaes das actividades relativas fala as que apresentam maiores percentagens de frequncia de aces de reabilitao mdico-funcional. A elevada percentagem de pessoas que frequentam estas aces deve-se em parte coexistncia frequente desta tipologia de limitaes com outras. Tal facto igualmente patente se se considerar as alteraes nas funes do corpo, pois entre os indivduos que manifestam a coexistncia de alteraes nas funes sensoriais e da fala, funes fsicas e funes mentais que se observam as maiores percentagens de frequncia de aces de reabilitao mdico-funcional. Este tipo de reabilitao registou igualmente uma expresso elevada entre os indivduos com alteraes nas funes fsicas, seguidos dos que registam a coexistncia de alteraes nas funes fsicas e nas funes sensoriais e da fala.
Participao e sociabilidades A questo dos direitos e incluso social das pessoas com decincias e incapacidades tem vindo a ser analisada ao longo deste captulo, tendo-se vericado que esta populao vive num quadro em que se sobrepem vrios tipos de desigualdades sociais, como as que se referem a matrias bsicas como o acesso ao trabalho, qualicao prossional, escolarizao, entre outras. Neste ponto procura-se explorar outras dimenses dos direitos,
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nomeadamente o desempenho de papis e funes na vida pblica, a pertena a redes sociais, a percepo do controlo e eccia sobre os fenmenos colectivos e a abertura das instituies participao social. No desempenho de papis e funes na vida pblica, verica-se que a grande maioria das pessoas com decincias e incapacidades votou nas eleies legislativas de 2005 (78%), revelando um grau de participao poltica (no que diz respeito ao voto) relativamente superior ao da populao portuguesa em geral. Dentro do grupo dos sujeitos que no votaram constata-se um maior peso dos indivduos que passaram pelo sistema (tanto no caso dos que no votaram como no caso dos que no estavam recenseados), o que refora novamente a ideia de que as pessoas que passam pelo sistema so os casos mais graves de excluso/vulnerabilidade.
Quadro 31. Voto nas eleies legislativas de 2005

PCDI com apoios e servios % 78,4 19,8 0,6 1,2 N 248 84 10 6 % 71,3 24,1 2,9 1,7 PCDI sem apoios e servios N 513 144 10 8 % 76,0 21,3 1,5 1,2
PCDI N Votou No votou No estava recenseado No sabe/no responde 697 176 5 11
No obstante, se analisarmos outras formas de participao na vida pblica, verica-se que, por um lado, a participao social e poltica das pessoas com decincias e incapacidades reduzida, e que, por outro, os sujeitos que j receberam apoios e servios do sistema de reabilitao revelam prticas ou intenes de participao mais frequentes do que os que no receberam. Esta constatao comum nas vrias situaes apontadas na assinatura de uma petio ou abaixo-assinado, na escrita de uma carta a um jornal, na participao numa greve ou na participao em aces de defesa dos direitos humanos. Resultados idnticos obtm-se na anlise da participao associativa. A percentagem dos que participam em associaes, organizaes ou colectividades bastante reduzida. No entanto, nota-se novamente uma maior participao dos sujeitos que j passaram pelo sistema de reabilitao, excepto nos casos das associaes de moradores, nas associaes de consumidores e nas associaes religiosas.
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Quadro 32. Participao em associaes ou colectividades (%)

PCDI com apoios e servios 3,2 PCDI sem apoios e servios 2,2
PCDI Clube desportivo Organizao ambiental ecologista ou de defesa dos direitos dos animais Organizao de pensionistas e reformados Partido poltico Organizao prossional Associao de consumidores Associao cultural, musical de dana ou teatro Associao de moradores Associao de vtimas de guerra, veteranos ou ex-combatentes Sindicato Associao religiosa Associao relacionada com a doena ou decincia 1,0 0,1 0,2 8,9 1,3 0,6 0,6 0,7 0,3 0,2 0,1 2,8
0,3 0,9 0,9 0,3 0,0 2,6 0,3 0,3 0,6 4,9 3,4
0,0 0,3 0,4 0,3 0,3 0,4 0,6 0,0 0,0 9,8 0,3
Por outro lado, quando se analisa a participao do conjunto das pessoas com decincias e incapacidades, as associaes religiosas, desportivas e culturais so as que tm maior representao, com as associaes relacionadas com a doena ou a decincia como a segunda associao em que os sujeitos mais participam. Quanto ao tipo de participao, verica-se que as pessoas com decincias e incapacidades participam mais numa ptica passiva do que activa, isto , vo a reunies e actuam como voluntrios, sendo poucos aqueles que com alguma regularidade planeiam reunies, preparam discursos, etc. Estas diferenas acentuam-se no seio dos sujeitos que passaram pelo sistema de reabilitao, em que a nica forma de participao que se destaca, por comparao com aqueles que no passaram pelo sistema, a de voluntariado (29% e 27%).
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Quadro 33. Tipo de participao (% em coluna)

PCDI PCDI Participa em reunies Algumas vezes Nunca ou quase nunca Ns/Nr Planeia ou preside reunies Algumas vezes Nunca ou quase nunca Ns/Nr Prepara ou faz discursos antes das reunies Algumas vezes Nunca ou quase nunca Ns/Nr Escreve textos de tomada de decises Algumas vezes Nunca ou quase nunca Ns/Nr Participa como voluntrio Algumas vezes Nunca ou quase nunca Ns/Nr 40,8 45,8 13,3 28,4 57,5 14,2 23,4 62,3 13,3 25,1 62,5 12,5 42,5 48,8 11,7 e servios 17,1 73,2 9,8 14,6 80,5 4,9 2,4 90,2 7,3 7,3 87,8 4,9 29,3 65,9 4,9 PCDI e servios 23,8 60,7 15,5 16,7 64,3 19,0 16,7 66,7 16,7 17,9 65,5 16,7 27,4 57,1 15,5
com apoios sem apoios
No que diz respeito abertura das instituies, procurou analisar-se at que ponto os inquiridos concordam ou no com a existncia de certas medidas especcas para as pessoas com decincias e incapacidades, se sentem que tm mais ou menos oportunidades para participar na vida poltica e se julgam que tm mais em comum com as pessoas com decincias e incapacidades ou com as pessoas sem decincias e incapacidades. A maioria dos indivduos concorda com a existncia de medidas especcas para as pessoas com decincias e incapacidades e concorda com o facto de no terem as mesmas oportunidades que as restantes. A nica armao que no rene consenso a das anidades, isto , dos inquiridos sentirem que tm mais em comum com as pessoas com decincias e incapacidades do que com as pessoas sem decincias ou incapacidades. A comparao entre os inquiridos com e sem experincia de contacto com os servios e apoios do sistema de reabilitao permite dizer que so os sujeitos que lhes acederam que apresentam
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um maior grau de concordncia com as questes apresentadas, como se pode constatar no Quadro 34.
Quadro 34. Abertura das instituies (% em coluna)

PCDI PCDI Devem existir vagas no ensino superior reservadas para PCDI Concorda Discorda Ns/Nr As PCDI devem ter prioridade nos concursos pblicos para a admisso na Funo Pblica Sinto ter as mesmas oportunidades para participar na vida cvica e poltica do que as pessoas sem decincia Temos mais em comum com uma pessoa com decincias e incapacidades do que com uma pessoa sem decincias e incapacidades Concorda Discorda Ns/Nr 35,1 39,4 25,5 53,4 31,9 14,7 31,7 38,5 29,8 Concorda Discorda Ns/Nr 55,2 19,9 25,0 60,9 25,0 14,1 53,0 17,8 29,2 Concorda Discorda Ns/Nr 75,6 6,2 18,2 57,9 14,7 27,3 e servios 85,9 1,7 12,4 70,4 10,1 19,5 PCDI e servios 70,2 8,1 21,6 53,0 16,1 30,8
com apoios sem apoios
Ainda neste campo de anlise das opinies dos sujeitos com decincias e incapacidades, procurou identicar-se qual a posio/preferncia dos indivduos sobre a orientao passiva ou activa das polticas sociais. Concluiu-se que a maior parte (46%) adopta uma orientao totalmente proactiva, considerando que devem ser criadas condies para todos poderem exercer uma actividade prossional. No obstante, a viso adoptada em segundo lugar (32%) aponta para a preferncia por um sistema totalmente passivo, em que as PCDI devem receber, por parte do Estado e da segurana social, prestaes que lhes garantam totalmente a subsistncia. Por m, surgem as pessoas que adoptam uma estratgia concertada (21%), isto , que preferem a coexistncia das polticas passivas e activas, em que o Estado deve, efectivamente, prestar apoios para que possam fazer face s suas diculdades, embora devam ser as prprias
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pessoas a agir no sentido de tentar exercer uma actividade prossional. A adopo da perspectiva activa destaca-se, ligeiramente, no grupo dos sujeitos que j acederam aos apoios e servios do sistema de reabilitao. Enquanto que nestes 47% so a favor das medidas activas, no grupo dos que no frequentaram os servios do sistema a percentagem de 45%. Ao serem analisadas as redes sociais dos inquiridos, verica-se que, em mdia, as respostas situam-se entre o escalo 3 e o 5, para o contacto directo (13), e o 3 e o 6, para o contacto indirecto, o que signica que os indivduos mantm, de um modo geral, um contacto com uma regularidade elevada com os familiares, amigos e vizinhos. Quadro 35. Redes sociais
RESPOSTAS MDIAS PCDI Contacto directo Filhos Pais Irmos Outros parentes Melhor amigo Vizinhos Contacto indirecto Filhos Pais Irmos Outros parentes Melhor amigo Vizinhos 4,8 4,3 3,5 3,2 4,3 4,7 5,8 5,3 4,2 3,8 4,5 3,2 PCDI com apoios e servios 4,8 4,4 3,7 3,4 4,5 4,9 6,1 5,5 4,6 4,2 4,8 3,0 PCDI sem apoios e servios 4,8 4,2 3,4 3,1 4,2 4,7 5,7 5,2 4,1 3,6 4,4 3,3
So os lhos e os vizinhos que ocupam um lugar de destaque na rede social dos indivduos, embora, no caso do contacto indirecto os vizinhos sejam substitudos pelos pais. Por sua vez, da comparao entre os indivduos que usufruram e no usufruram dos apoios e servios do sistema, conclui-se que aqueles que usufruram tm, em mdia, uma maior intensidade de contactos. Por m, considerou-se relevante analisar at que ponto as pessoas com decincias e incapacidades conhecem algumas das medidas legislativas
(13) As hipteses de resposta nos contactos directos variam entre o 1 no tenho contacto e o 6 Mais do que uma vez por dia. Nos contactos indirectos variam entre o 1 no tenho contacto e o 8 Mais do que uma vez por dia.
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desenvolvidas no mbito da decincia. Mais de metade da populao com decincias e incapacidades desconhece as medidas apresentadas, vericando-se que eliminao de barreiras arquitectnicas, subsdio por assistncia de 3. pessoa e iseno no IRS para determinadas pessoas com decincias e incapacidades so as mais conhecidas por esta populao. Quadro 36. Medidas legislativas para pessoas com deficincias e incapacidades (%)
PCDI com apoios PCDI Eliminao de barreiras arquitectnicas nos edifcios pblicos, equipamentos colectivos e via pblica Programa Praias Acessveis Conhece No conhece Conhece No conhece Subsdio para adaptao do posto de trabalho Desenho para Todos para produtos TIC Subsdio por assistncia de 3. pessoa Conceito de Necessidades Educativas Especiais Acolhimento familiar para adultos com decincias Interveno precoce Conhece No conhece Conhece No conhece Conhece No conhece Conhece No conhece Conhece No conhece Conhece No conhece Iseno no IRS para determinadas pessoas com decincias Sistema de apoio nanceiro para ajudas tcnicas Conhece No conhece Conhece No conhece 42,4 57,6 29,0 71,0 53,4 46,6 39,4 60,6 38,0 62,0 24,6 75,4 48,4 51,6 33,9 66,1 26,1 73,8 16,6 83,4 40,8 59,1 33,1 66,9 26,7 73,2 18,5 81,5 60,6 39,4 45,4 54,6 30,2 69,8 17,8 82,2 50,9 49,1 44,8 55,2 31,0 69,0 23,3 76,7 42,8 57,2 29,2 70,8 23,9 76,1 16,9 83,1 36,0 64,0 27,8 72,2 24,9 75,1 16,8 83,2 e servios PCDI sem apoios e servios
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Contudo, convm referir que, dentro do grupo dos inquiridos que j receberam ou recebem apoios e servios do sistema de reabilitao, os valores percentuais de conhecimento das medidas apresentadas so superiores, quer face populao com decincias e incapacidades no seu todo, quer face aos indivduos que no acederam aos apoios e servios do sistema de reabilitao que, por sua vez, demonstram uma acentuada falta de informao a este nvel, patente nos valores percentuais registados na opo no conhece.
Autodeterminao e desenvolvimento pessoal As questes da autodeterminao e desenvolvimento pessoal visam determinar a percepo das pessoas com decincias e incapacidades, por um lado sobre o seu bem-estar quer a nvel fsico, quer a nvel emocional; e, por outro, sobre o sentimento de autonomia pessoal e social. No que diz respeito ao bem-estar fsico e emocional verica-se que, em mdia, as respostas dos indivduos situam-se entre o escalo 2 e 3 (14), o que signica que, de um modo geral, os inquiridos esto satisfeitos consigo prprios e com a sua vida. Se se analisar as diferenas entre pessoas tocadas e no tocadas pelo sistema, verica-se que so os sujeitos que acederam aos apoios que apresentam uma maior concordncia e satisfao com as questes apresentadas. A capacidade para aceitar melhor a decincia e as alteraes ao nvel do relacionamento com as pessoas que so mais prximas, correspondem aos domnios em que mais se evidenciam as diferenas entre os dois grupos, vericando-se que, entre as pessoas que usufruram dos servios e apoios do sistema, a mdia de respostas consideravelmente superior.
(14) As hipteses de resposta variam entre o 1 Discordo em absoluto e o 4 Concordo em absoluto.
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Quadro 37. Bem-estar fsico e emocional

RESPOSTAS MDIAS PCDI com apoios e servios De uma forma geral sinto-me satisfeito comigo mesmo A minha autonomia para a realizao das tarefas dirias tem melhorado Tenho capacidades para contornar obstculos e superar diculdades inerentes s minhas limitaes Tenho capacidades para traar e concretizar os planos e objectivos da minha vida O nmero de pessoas com quem tenho contactado tem vindo a aumentar A minha relao com as pessoas que me so mais prximas tem melhorado Hoje em dia aceito melhor a minha decincia do que no passado Com o passar do tempo estou a tornar-me numa pessoa mais segura de mim mesma Cada vez me sinto menos s As pessoas com quem contacto no dia-a-dia tm facilitado ou contribudo para a minha participao na sociedade 2,99 2,85 2,80 2,76 2,67 2,62 2,87 2,62 2,89 2,70 2,67 2,58 2,87 2,77 2,80 2,76 2,72 2,70 2,89 PCDI sem apoios servios 2,80
Quanto satisfao com a vida material e nanceira, e tendo em conta que a maioria dos agregados dos inquiridos dispe de um rendimento mdio mensal lquido muito baixo, constata-se que os nveis de insatisfao so ligeiramente superiores, comparativamente com as questes anteriores. Ainda assim denota-se a diminuio desses nveis de insatisfao no grupo dos sujeitos que receberam apoios e servios do sistema.
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Quadro 38. Satisfao com a vida material e financeira

PCDI com apoios e servios N % Nada satisfeito Pouco satisfeito Satisfeito Muito satisfeito No sabe/no responde 34 144 162 4 4 9,8 41,4 46,6 1,1 1,1 PCDI sem apoios e servios N % 82 302 284 5 2 12,1 44,7 42,1 0,7 0,3
Com o objectivo de averiguar a percepo da iniciativa pessoal dos inquiridos nas suas vidas, perguntou-se quem consideravam ser os principais responsveis pelas suas decises. De uma forma geral, consideram que as principais mudanas na sua vida ocorreram principalmente como resultado das suas prprias decises (89%) e no por orientao ou indicao de terceiros. No se registam diferenas relevantes entre os indivduos que obtiveram apoios e servios do sistema de reabilitao e os que no passaram por este sistema.
Prestaes sociais Dentro do sistema de reabilitao, para alm dos apoios e servios j referidos, existe um conjunto de prestaes pecunirias de proteco social que so consideradas como partes integrantes desse sistema, enquadrando-se nas polticas passivas de natureza compensatria. Consistem em prestaes atribudas pela Segurana Social, tendo como objectivo geral a proteco dos cidados em situaes de diminuio de meios de subsistncia ou de capacidade para o trabalho, tendo por objectivo a promoo da sua autonomia pessoal. A lista deste tipo de prestaes pecunirias engloba um conjunto diversicado de situaes, em alguns casos, acumulveis. Ao analisar os dados obtidos, constata-se que cerca de 19% da populao com decincias e incapacidades recebe pelo menos uma prestao social integrada no sistema de reabilitao. Do conjunto de prestaes sociais, a que possui uma maior expressividade entre as pessoas com decincias e incapacidades a Penso por Invalidez, seguida da Penso Social de Invalidez.
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Quadro 39. Prestaes sociais

Sim N Penso por Invalidez Penso Social de Invalidez Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa Subsdio Especial para Arrendatrios Decientes Subsdio para Assistncia a Decientes Profundos e a Doentes Crnicos Subsdio Mensal Vitalcio Complemento por Dependncia Complemento de Penso por Cnjuge a Cargo Complemento Extraordinrio de Solidariedade Bonicao por Decincia no Abono Familiar a Crianas e Jovens Subsdio de Doena Prossional 562 562 100,0 100,0 1 1 1 0,2 0,2 0,2 561 561 561 562 562 99,8 99,8 99,8 100,0 100,0 123 38 5 2 % linha 21,9 6,8 0,9 0,4 No N 439 524 557 560 % linha 78,1 93,2 99,1 99,6
Como se pode constatar no quadro anterior, existe um conjunto de prestaes sociais com um mbito mais especco e dirigido a situaes mais concretas, que possuem frequncias residuais. Por outro lado, prestaes como o Complemento de Penso por Cnjuge a Cargo, o Complemento Extraordinrio de Solidariedade, a Bonicao por Decincia no Abono Familiar de Crianas e Jovens e o Subsdio por Doena Prossional no registaram nenhum caso. So as pessoas com decincias e incapacidades do sexo masculino as que mais beneciam de prestaes sociais. Simultaneamente, nos escales etrios mais jovens (com idades entre os 18 e os 29 anos) que se denota uma maior incidncia das prestaes sociais. Por sua vez, apresentando o valor percentual mais baixo, encontram-se as pessoas com decincias e incapacidades com idades compreendidas entre os 60 e os
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70 anos, que por sua vez, beneciam de outro tipo de prestaes. Ao nvel da caracterizao das limitaes da actividade e da sua intensidade, em termos genricos, as prestaes sociais incidem em indivduos com limitaes da actividade elevadas na realizao das actividades do diaa-dia e nas interaces sociais. Por outro lado, so as pessoas com decincias e incapacidades com limitaes das actividades da fala as que apresentam uma maior percentagem de benefcio de prestaes sociais, seguidas pelos que apresentam limitaes das actividades nos autocuidados. Simultaneamente, as interaces e relacionamentos pessoais e a realizao de actividades referentes vida domstica possuem igualmente valores percentuais signicativos. No extremo oposto, encontram-se as pessoas com decincias e incapacidades que possuem limitaes das actividades da audio e da comunicao, que apresentam as menores percentagens de benefcio de prestaes sociais. Por sua vez, nas alteraes nas funes do corpo, notrio o peso das prestaes sociais nos indivduos que experienciam a coexistncia de alteraes nas funes sensoriais e da fala, funes fsicas e funes mentais. Com um valor idntico encontram-se as pessoas com decincias e incapacidades que provocam alteraes ao nvel das funes mentais. Estes dados encontram-se em consonncia com a caracterizao efectuada nas limitaes das actividades, pois so os inquiridos com alteraes nas funes mentais ou conjuntamente nas funes sensoriais e da fala, funes fsicas e funes mentais os que apresentam mais limitaes das actividades do dia-a-dia e das interaces e relacionamentos interpessoais, sendo sobre estes que recaem predominantemente as prestaes sociais. Relativamente idade de desenvolvimento/aquisio da primeira alterao nas funes do corpo, denota-se que so as pessoas que identicaram estas alteraes como tendo ocorrido at aos dois anos de idade as que possuem maiores percentagens de benefcio de prestaes sociais, percentagens essas que vo diminuindo medida que a idade de desenvolvimento/aquisio das alteraes vai aumentando.
Em sntese, no total de pessoas com decincias e incapacidades que necessitam de receber apoios e servios do sistema de reabilitao, a taxa de cobertura excede ligeiramente os 30%. Convm, no entanto, salvaguardar que o sistema de reabilitao recente e que as pessoas com decincias e incapacidades aqui consideradas
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tm mais de 18 anos, o que signica que, no universo contemplado, s os sujeitos que tm entre 18 e 30 anos que puderam usufruir do sistema ao longo de toda a sua vida, sendo de esperar que nos indivduos mais jovens (at aos 18 anos e no contemplados na presente amostra) a taxa de cobertura seja mais elevada em alguns dos seus componentes. Os resultados apresentados permitem traar um perl do utilizador dos servios e apoios do sistema de reabilitao. Trata-se de um universo predominantemente jovem, masculino, com alteraes de natureza congnita nas funes, com especial relevncia nas funes mentais e nas multifunes sensoriais e da fala, fsicas e mentais (15). Este perl de utilizador e os dados de caracterizao recolhidos parecem revelar algum desajuste global do sistema de reabilitao face s caractersticas da populao com decincias e incapacidades, uma vez que o quadro geral registado aponta para uma forte predominncia das decincias e incapacidades adquiridas ao longo da vida, em que a maior parte das alteraes nas funes dizem respeito a funes fsicas. Quanto aos tipos de servios e apoios do sistema de reabilitao, constatou-se que as ajudas tcnicas e a reabilitao mdico-funcional so os servios e apoios mais utilizados pelos sujeitos. Por outro lado, a formao prossional e, de um modo geral, as medidas de apoio ao acesso ao mercado de trabalho apresentam uma expresso reduzida em termos de mobilizao. A populao que acede ou acedeu aos servios e apoios do sistema de reabilitao apresenta, de igual modo, caractersticas diferentes daquela que no acedeu. Evidencia qualicaes escolares mais elevadas, uma menor presena no mercado de trabalho (provavelmente explicada pelo tipo de perl das pessoas abrangidas pelo sistema), e inseres prossionais nos grupos menos qualicados. Evidencia igualmente maiores nveis de satisfao face sua vida em geral e face sua situao material e nanceira. No que diz respeito participao poltica, social e associativa, os indivduos que j receberam servios e apoios do sistema de reabili-
(15) A excepo ocorre ao nvel dos utilizadores das ajudas tcnicas que so principalmente indivduos com alteraes nas funes fsicas.
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tao revelam prticas ou intenes de participao na vida pblica mais activas do que os sujeitos que no passaram pelo sistema de reabilitao, embora a forma de participao se revista de um carcter passivo. Estas atitudes e comportamentos mais activos so transversais a outras reas, nomeadamente ao conhecimento das medidas legislativas no mbito da decincia e adopo de uma perspectiva proactiva face s capacidades de independncia das pessoas com decincias e incapacidades. Relativamente s prestaes sociais, elas incidem predominantemente sobre os indivduos com alteraes nas funes do corpo de natureza congnita, constituindo-se como a sua principal fonte de rendimento.
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Captulo 6. O sistema de reabilitao em Portugal: estado-da-arte
O caminho de franco progresso que Portugal percorreu nas ltimas dcadas, permite hoje identicar um conjunto de domnios e de desaos de desenvolvimento, ao nvel do conhecimento dos problemas, dos modelos conceptuais e perspectivas de interveno, da formulao, organizao e operacionalizao das polticas, programas e intervenes, do envolvimento e participao dos interessados, bem como dos modos de organizao e distribuio das respostas, da afectao dos recursos, da gesto do sistema e dos seus efeitos. O perodo actual poderia caracterizar-se como um momento de transio de paradigma, onde so evidentes alguns elementos dos novos modelos conceptuais e de poltica, coexistindo todavia com estruturas conceptuais e de prtica dos modelos anteriores, fortemente arreigadas em alguns sectores de poltica e em algumas prticas institucionais, menos presentes noutros sectores e noutras prticas. No contexto de um exerccio de modelizao de polticas e de prticas para o futuro, que obviamente ter que se ancorar na experincia anterior, assume toda a pertinncia proceder a uma leitura crtica do caminho percorrido, dos progressos efectuados, para, cotejando-os com as novas tendncias e os novos referenciais conceptuais e de poltica, identicar as opes a efectuar e os caminhos a propor. Balanceando sensatamente, com lucidez e determinao, o passado com o presente-futuro, sero encontradas as traves mestras de uma nova viso e de uma nova estratgia para a prxima gerao.
Um caminho de progresso
Poltica e ideologia No perodo anterior a 1974, a interveno no mbito da decincia em Portugal no era considerada como uma dimenso de trabalho. A nascena com ou a aquisio de uma decincia eram perspectivadas como um infortnio do prprio e, por vezes, dos que o rodeavam. O isolamento, a marginalizao e a exibio das alteraes ao nvel das estruturas e das funes do corpo, com o intuito de obteno de esmola como principal meio de vida, correspondiam, em muitos casos, trajectria vivencial (geralmente curta) das pessoas. Em termos de opes de sobrevivncia, estas
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esgotavam-se na assistncia privada para as pessoas/famlias com mais recursos econmicos , no pedido de esmola ou na base da caridade das instituies assistencialistas. No havia, portanto, uma preocupao poltica com esta questo, nem uma ideologia. De ento para a actualidade, Portugal assistiu a uma forte transformao, nomeadamente em termos de cultura de solidariedade orgnica e institucional. A traduo para Lngua Portuguesa (em 1989) da Classicao Internacional das Decincias, Incapacidades e Desvantagens (formulada pela Organizao Mundial de Sade em 1976), a qual forneceu uma denio conceptual, a recomendao 86/379/CEE, que assinala a funo do Fundo Social Europeu como instrumento de auxlio nanceiro s polticas dirigidas igualdade de direitos e oportunidades de emprego e formao prossional, e a criao da primeira Lei de Bases da Preveno, Reabilitao e Integrao das Pessoas com Decincia (em 1989), onde se sublinha a noo de reabilitao como integrao, constituram-se como os principais instrumentos de poltica no sector que atravessam todo o perodo at 2000, e consagram os princpios da universalidade de direitos e deveres, da globalidade da interveno, da participao, da integrao de polticas, da informao, do primado da solidariedade e da equiparao de oportunidades. A reabilitao vista como um processo global e contnuo com vista independncia das pessoas. O Estado assume a responsabilidade de garante das polticas, para o que estimula e coordena a cooperao com as famlias, as organizaes e as pessoas (Capucha et al., 2004). Numa abordagem sinttica, pode referir-se que a poltica e ideologia no que s decincias e incapacidades respeita percorreu as seguintes fases, com a convivncia de diferentes momentos (ibidem, adaptado):
Quadro 40. Poltica e ideologia continuum evolutivo

Antes de 1974 Decincia como fatalidade. Direito segurana social e reabilitao. Reabilitao como processo global e contnuo de compensao para superar desvantagens de desempenho e permitir a participao/integrao e autonomia. Actualidade Reabilitao como processo duplo de compensao e de transformao com vista acessibilidade e integrao nos servios correntes.
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Do puro assistencialismo que visava a satisfao das necessidades mais bsicas, da subsistncia, at ao reconhecimento dos direitos cvicos, polticos e sociais das pessoas com decincias e incapacidades, foi ento efectuado um longo percurso de evoluo, fortemente impulsionado pela adeso de Portugal ento Comunidade Econmica Europeia (CEE), que permitiu/fomentou:
a adopo dos modelos de organizao social e de poltica enquanto referenciais das aces nacionais em diversos domnios de aco do Estado, das empresas, das organizaes, das famlias e das prprias pessoas; o desenvolvimento de processos de coordenao de polticas econmicas, de emprego, de educao, de solidariedade e segurana social;
o desenvolvimento de um conjunto de infra-estruturas e de polticas,

favorecidas pelo auxo nanceiro advindo da Unio Europeia.
Programas e medidas Em alinhamento com a evoluo da poltica e da ideologia, ainda que com o habitual desfasamento temporal, tambm os programas e as medidas foram alvo de uma forte transformao entre o perodo anterior a 1974 e a actualidade. data da primeira referncia temporal, a proteco, parcial e incipiente, assentava nos seguros de acidentes de trabalho. No que reabilitao diz respeito, e mais concretamente na rea fsica e funcional, assistiu-se a um pequeno desenvolvimento, fruto da guerra colonial. A expanso dos programas e medidas, nomeadamente em termos de proteco social e de sade, ocorre no perodo posterior ao 25 de Abril. O alargamento da questo da decincia a outros campos ocorre pouco tempo depois, tendo sido iniciado pelas dinmicas de educao, fortemente impulsionadas pelos movimentos associativos de pais de crianas e jovens com decincias e incapacidades. Um outro sinal de alargamento surge aquando da criao do Instituto do Emprego e Formao Prossional, em 1979, onde se encontra desde logo um servio de Reabilitao e Emprego de Decientes, donde se pode concluir que, na perspectiva dos decisores polticos, a disponibilizao de meios nanceiros com vista a assegurar a sobrevivncia no esgota a questo da qualidade de vida das pessoas com decincias e incapacidades, enfatizando-se deste modo o relevante papel que a integrao prossional desempenha neste mbito, em termos de bem-estar pessoal e integrao social. Desde ento, o sistema de reabilita-
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o tem estado substancialmente orientado para as questes da educao, da formao prossional inicial e da entrada no mercado de trabalho. J em meados da dcada de 90, realada a necessidade de efectuar articulao sectorial, nomeadamente entre a educao, o emprego, a segurana social e a sade, colocando-se a tnica na coordenao das polticas e dos programas, embora nas prticas institucionais e do sistema os nveis de coordenao e de articulao tenham sido algo incipientes. Em simultneo, comeam a surgir os primeiros indcios da tendncia de integrao destes programas e medidas no mbito da programao poltica geral. A tendncia dinmica da transformao da ausncia de programas e medidas para a sua formulao mais abrangente e a integrao na programao corrente assenta, na globalidade, nos seguintes passos (ibidem, adaptado): Quadro 41. Programas e medidas continuum evolutivo
Antes de 1974 Caridade e solidariedade familiar. Prioridade educao de uma nova gerao. Lanamento de infra-estruturas, formao de quadros e tcnicos, formatao do quadro de medidas. Estruturao do sistema, continuao da formao de quadros, incorporao de conhecimentos e inovao de metodologias. Servios especializados e segmentados. Inovao tcnica nos processos de trabalho. Desenvolvimento do sistema e incorporao de conhecimentos e inovao de metodologias. Actualidade Integrao de respostas nas estruturas correntes, em alguns sectores de poltica.
Tambm no que respeita produo e actualizao de legislao e normativos assistiu-se a uma evoluo signicativa, salientando-se a Constituio da Repblica Portuguesa e as duas Leis de Bases: a primeira, a Lei de Bases da Preveno e da Reabilitao e Integrao das Pessoas com Decincia (Lei n. 9/89, de 02 de Maio); a segunda, a Lei n. 38/2004 (de 18 de Agosto), que dene as bases gerais do regime jurdico da preveno, habilitao, reabilitao e participao da pessoa com decincia. Foram ainda desenvolvidas outras leis relativas s polticas sectoriais. Ainda que no com uma evoluo equiparada, tambm a nvel programtico registou-se um progresso considervel, cujo expoente mximo o I Plano de Aco para a Integrao das Pessoas com Decincias ou Incapacidades (Resoluo do Conselho de Ministros n. 120/2006).
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Recursos e servios Em paralelo com o ocorrido em termos de poltica e de ideologia, e de programas e medidas, tambm o 25 de Abril e a adeso de Portugal ento CEE foram dois marcos na transformao da realidade ao nvel das respostas e dos recursos disponibilizados. Sem poltica e sem programas, no perodo anterior a estes episdios, no existiam recursos e servios organizados. , por um lado, com um forte movimento associativo de familiares de pessoas com decincias e incapacidades e de outros cidados, e por outro, com a criao de organizaes do sistema responsveis pela coordenao e prestao de servios de reabilitao, que so iniciadas as redes estruturadas de respostas. Estas foram depois ampliadas e impulsionadas pelos Fundos Estruturais da Unio Europeia, aos quais foram adicionados fundos nacionais numa lgica subsidiria, mas de valor considervel. A ttulo ilustrativo, e tomando o sector da integrao socioprossional como exemplo, pode referir-se que as entidades que surgem em 1974 ou depois perfazem cerca de 78% do total das entidades que trabalham actualmente nesse domnio. Numa referncia no constituio das entidades, mas data a partir da qual iniciaram o seu trabalho nas questes da decincia, a percentagem atinge quase os 80% (Grfico 5).
Grfico 5. Ano de incio de trabalho nas questes da deficincia (desde1930)
N org 10 8 6 4 2 0 2000
137
1940
1950
1945
1955
1960
1990
1980
1965
Nota: Antes de 1933, h registo de apenas uma instituio (1888), a APEC de Lisboa. Fonte: Fichas de caracterizao CIES, 2003 (in Capucha et al., 2004)
1995
1930
1985
1970
1935
1975
Atravs da cooperao transnacional e da experimentao de novas metodologias de trabalho, tornadas possveis pelos Programas de Iniciativa Comunitria, foram entretanto criados novos servios, novas valncias e novas estratgias de interveno e gesto. Fruto deste legado, existe hoje um conjunto diversicado de actores que intervm aos diferentes nveis, nacional, regional e local, quer pblicos, quer privados (Capucha et al., 2004). Os servios e apoios prestados so de diversas tipologias, com especial nfase na proteco social, na educao, na formao prossional inicial e no apoio entrada no mercado de trabalho. Preocupaes com a inovao e o desenvolvimento dos servios e com a adequao das respostas s necessidades especcas de cada sujeito so duas tnicas do sistema de reabilitao, evoluindo progressivamente em termos de prossionalizao, constituindo um seu elemento diferenciador face aos restantes servios sociais. Alis, algumas prticas inovadoras a este nvel foram alvo de transferncia para outros domnios, como o da educao em estruturas gerais, numa evidenciao dos elementos de inovao presentes no sistema, embora no de forma generalizada, universal.
Pessoas com decincias envolvidas/servidas Tambm esta dimenso de anlise conheceu um percurso semelhante s anteriormente apresentadas. Do acesso restrito de pessoas com recursos econmicos que lhes permitiram aceder a servios prestados por agentes privados, ou de pessoas em situao de marginalizao total, assistidas ao nvel da subsistncia, passou-se ento para um considervel e crescente volume de pessoas que foram e so actualmente alvo de apoios e servios. Uma vez mais, esta evoluo parece encontrar correlato com os fundos provindos da Unio Europeia, como evidencia o Grco 6 apresentado para o caso dos apoios concedidos pelos Quadros Comunitrios de Apoio (QCA) no contexto da reabilitao socioprossional.
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Grfico 6. Beneficirios de apoios dos QCA na reabilitao socioprofissional (1988/02)
6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 1988 QCAI Perodos QCAII QCAIII
Nota: excepo do valor de 1988, todos os outros so mdia/ano Fonte: POR, 1990; DGEFP, 1995; Quaternaire/ CIES, Avaliao intercalar POEFDS, 2003 (in Capucha et al., 2004).
O acesso aos esquemas de proteco social e a frequncia de percursos de educao e formao prossional foram os principais domnios de apoio s pessoas com decincias e incapacidades. Face ao exposto, pode concluir-se que Portugal desenvolveu um conjunto alargado de experincias e que na sua diversidade e ligao aos territrios e s comunidades reside a sua mais-valia. Apresenta tambm algumas bolsas de prticas inovadoras, que inclusive tm sido alvo de transferncia para outros sectores, assentes numa cultura de aprendizagem mtua com parceiros, nomeadamente europeus. Poder-se- considerar que as dcadas anteriores geraram um legado enriquecido e rico, assinalando um caminho de franco progresso ao nvel formal e instrumental, eventualmente no expresso de forma proporcional em termos de resultados. A anlise dos dados de caracterizao social anteriormente apresentados evidencia que, apesar dos esforos desenvolvidos nas ltimas dcadas, as pessoas com decincias e incapacidades continuam claramente discriminadas face populao em geral, o que coloca o desao de identicar as circunstncias que explicam essa situao e encontrar os caminhos de desenvolvimento a percorrer para a ultrapassar.
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Um caminho a percorrer
A ttulo ilustrativo e sem pretender constituir-se como uma anlise aprofundada e exaustiva da questo, apresentam-se de seguida algumas pistas de desao, que poderiam ser consideradas como linhas de desenvolvimento, as quais emergem da leitura crtica da experincia anterior e de alguma forma se constituem como caderno de encargos do exerccio de modelizao, no quadro do repensar da estratgia de aco poltica visando promover igualdade e no discriminao s pessoas com decincias e incapacidades. As questes-problema so apresentadas por domnio temtico e formuladas como desaos a considerar, como dinmicas a implementar, a aprofundar.
O conhecimento disponvel sobre os problemas
Aprofundamento do conhecimento sobre o fenmeno das decincias

e incapacidades em Portugal, sua incidncia, distribuio territorial e caracterizao social. Dinamizao da pesquisa e estudo sobre o domnio, ancorando a tomada de decises em evidncias empricas e em conhecimento estruturado. Caracterizao das necessidades culturais, sociais e econmicas das pessoas com decincias e incapacidades e das barreiras sua incluso, como um desao do sector, constituindo-se como um sistema permanente que disponibilize informao dedigna, actualizada e sistematizada de apoio tomada de deciso. Avaliao sistemtica das polticas e das prticas, articulando-as e vinculando-as continuadamente aos problemas, em detrimento da sua vinculao s dinmicas institucionais de que emanam.
Decincia conceito, mbito e delimitao operacional
Actualizao, estabilizao e consensualizao dos conceitos associados decincia, hoje algo uidos, com reduzida demarcao e operacionalizados de diferentes modos nos diversos sectores de poltica, com delimitaes de elegibilidade nem sempre criteriosamente denida e partilhada. Pessoas com decincias e incapacidades perspectivadas como algo
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dinmico, mutvel nas suas circunstncias e condio e no como algo com estatuto estabelecido e predeterminado para sempre.
Alargamento do mbito do problema, evoluindo das decincias, para

as decincias e as incapacidades. Da focalizao das polticas e das intervenes fundamentalmente na infncia, juventude e adolescncia, nas clssicas tipologias das decincias, nas decincias congnitas (nomeadamente ao nvel das respostas e dos servios prestados), para as decincias e incapacidades associadas e consideradas ao longo de todo o percurso de vida, tendo em conta a maior incidncia das adquiridas e nas faixas etrias mais avanadas. Relevncia da preveno, tendo em conta a expresso das decincias e incapacidades adquiridas. Desaos colocados pelo envelhecimento considerado individualmente e como fenmeno social uma nova realidade com novos desaos e a requerer novas respostas ou reforo das existentes, nomeadamente ao nvel da dependncia.
Referencial poltico e ideolgico
Reorientao do sistema conceptual para os direitos, para a activao,

para a activao dos direitos e para a incluso, actualmente ainda orientado para o modelo do dce, para o modelo mdico da decincia, nas perspectivas, formulaes e prticas, apesar de algumas aberturas para os novos modelos conceptuais, em alguns instrumentos reguladores e orientadores e em algumas prticas. Assiste-se ainda hoje: a uma focalizao das polticas e das intervenes nas decincias e na compensao dos seus impactos; ao estmulo ao investimento na procura e prova da mxima decincia, da mxima incapacidade, e no no investimento na capacidade, na reduo das limitaes atravs da habilitao/reabilitao; atribuio de compensaes de forma independente procura da activao. Da focalizao nas pessoas, para a focalizao nas pessoas e nos seus contextos, na interaco dinmica entre essas duas realidades. Da focalizao e valorizao da incapacidade apenas, para a valorizao e rentabilizao das capacidades, em paralelo com a compensao das incapacidades. A orientao das polticas dever visar a compensao, a habilitao/reabilitao, a incluso e a reintegrao
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familiar, social e prossional das pessoas com decincias e incapacidades adquiridas na sequncia de doenas e acidentes.
Polticas orientadas no para a considerao sectorializada por fases

do ciclo de vida, mas para uma gesto integrada e continuada das diversas fases, assegurando uma lgica de ciclo de vida, com especial enfoque na transio entre as mesmas. Desenvolvimento das respostas, em fase embrionria de desinstitucionalizao, ainda orientadas pela lgica assistencialista, geradoras de forte vinculao institucional, para uma estratgia de complementaridade com as estruturas gerais da comunidade, contexto natural de incluso. As polticas, programas, medidas e intervenes carecem de se ancorarem num quadro ideolgico comum de referncia, actualizado e harmonizado face aos novos modelos conceptuais. As diferentes polticas sectoriais em torno das decincias e incapacidades funcionam com lgicas autnomas, devendo orientar-se para a partilha dos mesmos valores e princpios de referncia, de forma coordenada e articulada. Aprofundamento da perspectiva da conciliao entre as medidas passivas de compensao e as medidas activas de incluso, fomentando a empregabilidade e o emprego. Considerao das decincias e incapacidades no apenas como um problema humano, um problema dos indivduos e das famlias, mas tambm e desde logo como um problema social e poltico e um problema econmico (para os cidados, para as famlias e para o sistema social). Desenvolvimento do estatuto das famlias, atravs de medidas polticas de apoio, acompanhando o papel de prestadores de cuidados assumido por elas e a relevncia da sua interveno. As metas das polticas para as pessoas com decincias e incapacidades devero tendencialmente convergir com as metas universais de poltica social.
Programas e medidas
O actual dispositivo poltico integra um conjunto algo disperso de programas e medidas de carcter especco, dispersas e nem sempre coerentes, com lacunas e sobreposies pontuais, sendo desejvel a sua evoluo para um sistema global, coerente, sistematizado e racionalizado. Os programas e medidas carecem de uma actualizao conceptual, ali-
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nhando-os com os novos paradigmas, concebidos de forma integrada e acompanhando a transio entre as diversas fases do ciclo de vida.
A emergncia de novos desaos, associados ao alargamento do mbito

das polticas e ao envelhecimento, implica a reformulao de respostas existentes e a introduo de novas para fazer face a esses desaos. A transversalidade de algumas medidas de poltica no acompanhada de uma dinmica de coordenao efectiva e actuante, mobilizadora e vinculadora das intervenes sectoriais. As decincias e incapacidades adquiridas na sequncia de doenas e acidentes no tm uma resposta ajustada, cando a reabilitao e reintegrao dessas pessoas de algum modo merc da capacidade e iniciativa individual/familiar, atravs de solues no-estruturadas. A perspectiva dominante na sociedade portuguesa tem sido caracterizada por um certo fatalismo, por uma aceitao resignada dos fenmenos e das suas consequncias, gerando intervenes de tipo minimalista, muito limitadas s questes da reparao dos danos, no investindo na reabilitao e reintegrao, na manuteno dos cidados no trabalho e emprego, na sua qualidade de vida e na plena incluso social.
Informao, envolvimento e participao dos interessados
A informao sobre direitos, oportunidades e recursos para apoio aos

cidados e famlias, de forma prxima e acessvel, enquanto condio fundamental para o conhecimento dos direitos, para o acesso aos mesmos e para a exigncia do seu cumprimento, escassa, no disponvel e no acessvel de forma generalizada. Para o efeito, no existem servios de aconselhamento e orientao, pilares fundamentais da estratgia para a incluso e para a qualidade de vida, com estatuto semelhante ao dos outros tipos de servios, considerados como responsabilidade social fundamental. Os actuais nveis de participao dos cidados, signicativos e outras partes interessadas limitam-se a dinmicas restritas, formais e quase simblicas.
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Respostas e recursos
Vericam-se desigualdades no acesso aos servios e recursos, em funo da capacidade de aceder informao, da rea de residncia e do estatuto econmico e social. A sinalizao e avaliao de necessidades dos cidados ocorrem em diferentes contextos, indexadas s responsabilidades das diversas entidades intervenientes, centradas nas lgicas institucionais e no nos sujeitos. O enquadramento conceptual e a estruturao tcnica das respostas apresentam necessidade de desenvolvimento ao nvel da capacitao e do apetrechamento tcnico. A par dos nveis j apreciveis de mobilizao das estruturas gerais, de forma muito diversa entre os sectores de poltica e as prticas institucionais, subsistem todavia concepes e prticas segregadas e institucionalizadas. A rede de respostas est excessivamente atomizada, sem lgica sistmica, resultante da geograa da iniciativa, de deciso casustica. As infra-estruturas da rede de respostas carecem de melhorias estruturais e de actualizao, ajustando-as aos requisitos legais e de qualidade, enquanto condio para a qualidade das respostas que nelas so prestadas.
Governao
O posicionamento dos actores governamentais est ancorado s respectivas lgicas institucionais, com insuciente articulao e coordenao entre si, dinmica que se constata tambm ao nvel das instituies representativas e prestadoras de servios, onde, para alm da reduzida cooperao e articulao, existir mesmo uma competitividade de natureza algo conituosa. O sector organizado por um conjunto diverso de princpios e valores, todavia ainda no partilhado por todos os elementos que o integram. A abordagem dominante a abordagem fragmentada das polticas, da organizao dos servios e da sua prestao, segundo uma perspectiva dimensionalizada, fraccionada por sectores, compartimentando os cidados em fatias de problemticas, orientada pelas lgicas da administrao das polticas. O modelo de gesto do sistema e das organizaes focaliza-se ainda
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nas actividades e nos recursos, nas questes de mbito processual e administrativo, com prticas pouco estruturadas e no sistemticas de monitorizao e avaliao dos resultados e dos impactos das polticas, dos programas, das medidas e das intervenes, da qualidade das respostas asseguradas.
Os mecanismos de nanciamento esto ainda estruturados em termos

precrios e contingentes, nem sempre baseados na identicao de necessidades, e integram fundamentalmente indicadores de desempenho de natureza processual. O sector da reabilitao integra ilhas de excelncia, prticas inovadoras, com dinmicas de inovao e desenvolvimento pulverizadas, no articuladas, sem uma estratgia que as enquadre e as oriente, com reduzida disseminao e transferncia das novas concepes, programas e metodologias para as prticas gerais. Verica-se uma escassa oferta formativa especializada para prossionais e dirigentes do sector da reabilitao. A cultura ainda dominante no sector dominada por uma losoa de reivindicao, de protesto, com insuciente nvel de estudo e de proposta, com reduzido investimento no debate estratgico e conceptual. Apesar da franca evoluo registada no sector nas ltimas dcadas, Portugal tem pela frente um claro e urgente desao ao nvel das polticas, programas e intervenes no domnio das pessoas com decincias e incapacidades. Os indicadores de caracterizao social, apresentados no captulo anterior, indicam ainda uma evidente situao de discriminao deste grupo social, um facto que, apesar de no ser novo nem exclusivo de Portugal, apresenta todavia contornos algo preocupantes face aos desenvolvimentos de poltica e aos recursos que vm sendo afectados nas ltimas dcadas. Por outro lado, tambm ao nvel da adequao das respostas do sistema, parece evidente a necessidade de se proceder a fortes ajustes na sua orientao e congurao, ao mesmo tempo criando as necessrias condies para optimizar a capacidade de resposta, em termos de cobertura e de produo de efeitos.
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Captulo 7. Linhas de reforma das polticas de reabilitao no contexto internacional
notria a inuncia do contexto internacional, designadamente da Unio Europeia, na formulao e no desenho das polticas dos Estados-membros, consubstanciada na propositura de modelos e de paradigmas, na denio de referenciais legais e na partilha de recomendaes (Godinho, 2007).
Assim sendo, o desenho de uma estratgia nacional implica analisar o contexto internacional de referncia, as tendncias internacionais, com vista antecipao de oportunidades e ameaas, e assegurar o respeito pelas orientaes normativas, regulamentares e outras. Tambm o estudo de polticas nacionais de outros pases permite identicar abordagens inovadoras e prever as consequncias das medidas polticas em ponderao. Constituem-se ainda como dimenses de anlise as tendncias quanto aos modelos de nanciamento dos servios de reabilitao e o enquadramento destes no quadro poltico e normativo da Unio Europeia, enquanto servios sociais de interesse geral.
Referenciais
No contexto internacional, existem trs instrumentos de poltica que se assumem como referenciais fundamentais no domnio das polticas em favor das pessoas com decincias e incapacidades: a Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Decincia; a Estratgia Europeia para a Decincia, da Comisso Europeia; o Plano de Aco para a Decincia 2006 2015, do Conselho da Europa. Face relevncia e transversalidade destes referenciais, importa explor-los e interpret-los, extraindo aquelas que so as suas orientaes fundamentais.
Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Decincia A Conveno, adoptada pela ONU em Dezembro de 2006, marca a mudana de paradigma em termos de abordagem das pessoas com decincias e incapacidades. A sua principal mensagem assenta no facto de todas as pessoas com decincias e incapacidades deverem usufruir de todos os direitos humanos e das liberdades fundamentais. Apresenta um espectro
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mais amplo do que o anterior entendimento de decincia, considerando a relao entre a pessoa e o contexto, em total coerncia com o modelo relacional consubstanciado na CIF. reforado que todas as categorias de direitos se aplicam s pessoas com decincias e incapacidades e so identicados os domnios nos quais tm de ser realizadas adaptaes, de modo a que as mesmas possam exercer, efectivamente, os seus direitos, enfatizando ainda as reas em que a proteco deve ser reforada. A Conveno formula algumas linhas de orientao concretas, bem como recomendaes a ponderar aquando do desenho ou reviso das estratgias nacionais para a decincia, das quais se apresenta uma sntese: Considerar os princpios estruturantes da Conveno nos princpios nacionais, nomeadamente em termos de participao plena e activa; respeito pela diferena e aceitao das decincias e incapacidades, enquanto elemento integrante da diversidade humana; igualdade de oportunidades; acessibilidade. Incluir as pessoas com decincias e incapacidades na comunidade, enquanto elementos que acrescentam valor, e eliminar esteretipos, promovendo a sensibilizao dos cidados. Perspectivar o emprego e a empregabilidade enquanto estratgias ao servio da incluso, identicando o retorno ao trabalho como dimenso-chave. Assegurar que os servios sociais relativos decincia so abrangentes, multidisciplinares e orientados para a promoo da autonomia e da plena participao das pessoas com decincias e incapacidades.
Estratgia Europeia para a Decincia, da Comisso Europeia Tendo por objectivo a igualdade de oportunidades, a Estratgia visa criar oportunidades que permitam s pessoas com decincias e incapacidades o usufruto do seu direito dignidade, igualdade de tratamento, vida autnoma e participao na sociedade. As aces propostas pela UE fundamentam o conjunto de valores econmicos e sociais, promovendo ao mximo os seus potenciais e assegurando a sua participao na sociedade e na vida econmica. A Estratgia assenta em 3 pilares: Legislao e medidas anti-discriminao que permitem o acesso aos direitos individuais. Eliminao de barreiras no ambiente.
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Integrao das questes relativas s decincias e incapacidades no amplo conjunto de polticas da UE, de modo a facilitar a incluso activa das mesmas. Em 2003, foi desenvolvido, pela Comisso Europeia, o Plano de Aco Europeu para a Decincia, com vista operacionalizao da Estratgia. A Comisso recomenda a sua considerao aquando do desenvolvimento das polticas nacionais. O Plano de Aco composto por 3 fases, visando diferentes desaos-chave em diferentes perodos temporais: Fase 1 (2004 2005) Focalizada no acesso ao mercado de trabalho das pessoas com decincias e incapacidades e em aces relacionadas com a empregabilidade (e.g., aprendizagem ao longo da vida, tecnologias de informao e acessibilidade do espao fsico). Fase 2 (2006 2007) Acrescenta integrao prossional das pessoas com decincias e incapacidades o enfoque na promoo do acesso a servios de apoio e cuidados de elevada qualidade. Depois da tnica na acessibilidade do espao fsico, nesta fase privilegiada a acessibilidade a bens e servios. A desinstitucionalizao e a criao de servios baseados na comunidade constituem-se ainda como recomendaes-chave. Fase 3 (2008 2009) A publicar em Dezembro de 2008, continuar orientada para a acessibilidade, num sentido amplo, e para o emprego. Como prioridade ser identicada a aplicao da Conveno das Naes Unidas nas polticas dos Estados-membros. Sero ainda enfatizados o empowerment e a sensibilizao/consciencializao da sociedade para a temtica em anlise.
Plano de Aco para a Decincia 2006 2015, do Conselho da Europa Este Plano de Aco (Conselho da Europa, 2006) visa fornecer um enquadramento holstico, exvel e adaptvel, de modo a corresponder s especicidades de cada pas. Assume-se como um referencial para decisores polticos, no sentido de os apoiar no desenho/reviso e implementao de planos, programas e estratgias inovadoras. Contm quinze linhas de aco, focalizadas nomeadamente, na participao em domnios como a vida poltica, pblica e cultural, a igualdade no acesso educao, a acessibilidade ao patrimnio edicado e aos transportes, a vida em comunidade, a reabilitao, a proteco social e legal, a investigao e
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desenvolvimento, e a promoo do disability awareness. O Plano de Aco evidencia ainda o fenmeno das mltiplas barreiras e da dupla discriminao, salientando como grupos especialmente afectados pelo maior risco de excluso o gnero feminino, as pessoas com necessidades de apoio bastante especializado, as crianas e jovens, os indivduos com mais idade e as pessoas com decincias e incapacidades de grupos minoritrios e migrantes. Estes grupos especcos requerem uma resposta transversal e intersectada com outros domnios de aco, de modo a assegurar a sua incluso na sociedade. Enquanto referenciais, estes instrumentos polticos permitem a identicao de algumas das principais orientaes no contexto internacional. A partir destes e das experincias de outros pases, particularmente da Unio Europeia, identicam-se algumas tendncias de desenvolvimento e linhas de reforma das polticas de reabilitao, com especial focalizao nos impactos que da decorrem para o desenho de uma estratgia, de programas e de intervenes relativos s decincias e incapacidades.
Tendncias de desenvolvimento
Abordagem holstica das decincias e incapacidades Dado que as decincias e incapacidades so consideradas como um fenmeno complexo, constitudo por diversos elementos e no qual interferem diferentes variveis, assume-se que as polticas e as prticas de interveno que lhe respondem devem tambm ser abrangentes, integrais e integradas, utilizando referenciais que consideram as diversas dimenses de vida dos indivduos. Deste modo, as necessidades individuais identicadas devem encontrar resposta em mltiplos domnios de poltica e/ou em intervenes multidisciplinares. Este conceito implica a identicao de estratgias de coordenao das medidas e mecanismos transversais aos vrios domnios de poltica com interferncia na temtica em anlise, nomeadamente, sade, segurana social, emprego, educao, transportes, desporto e lazer. O pensamento espartilhado por silos (ministrios, departamentos, domnios temticos) constitui-se como uma das principais barreiras a esta abordagem. ainda de reforar o papel que os nanciamentos podem assumir
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em termos de des/fragmentao, de acordo com as opes tomadas, da prestao de servios que se pretendem holsticos, dado que visam responder a uma problemtica tambm ela holstica. So diversas as estratgias e os processos que podem ser implementados de modo a assegurar a coordenao de um continuum de servios prestados s pessoas com decincias e incapacidades. A constituio de uma estrutura governamental responsvel por todas as dimenses de trabalho relativas decincia, de uma estratgia nacional, transversal e integrada, coordenada por uma agncia governamental, ou de abordagem multissectorial, baseada num conjunto de metas e critrios comuns, constituem-se como principais exemplos. Pases como a Alemanha e a Sucia legislaram no sentido de assegurar s pessoas com decincias e incapacidades um amplo conjunto de servios relativos decincia
(OCDE, 2003).
Em termos de implementao, alguns pases optaram pela constituio de one-stop shops, para prestao de servios de informao, aconselhamento e advocacy de mbito transectorial. Outros introduziram servios de gesto de casos com o objectivo de apoiar o acesso aos servios identicados como necessrios em sede de plano individual. Independentemente da estratgia ou da combinao de estratgias que se possa adoptar, assero fundamental assegurar dois factores crticos: a individualizao dos planos de interveno e o estabelecimento de parcerias entre os prestadores de servios e os actores-chave da comunidade. tambm advogada a prestao de servios holsticos, iniciada pela avaliao abrangente das necessidades dos indivduos e consubstanciada em plano individual, assumindo-se como mecanismo privilegiado para assegurar a integrao signicativa de diversos servios na narrativa pessoal do indivduo. Acerca dos planos individuais, importa considerar alguns elementos crticos: Assegurar a independncia entre a unidade de avaliao e a unidade de prestao de servios, sob pena de o cliente ser prejudicado devido a conitos de interesse (e.g., focalizao na gesto da oferta, preterindo a orientao para o cliente). Providenciar apoio na implementao do plano individual, em termos de acesso aos servios, partilha de informao e cooperao na anlise da mesma, de modo a permitir a tomada de decises informadas. Evitar que o plano individual se transforme num procedimento administrativo, cuja principal preocupao se prenda com o cumprimento de procedimentos legais, relegando a satisfao das efectivas necessidades do cliente para segundo plano.
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Modelo de activao A opo por um modelo poltico orientado para a activao, presente nos vrios documentos de referncia europeus, est relacionada com a actual preocupao em conciliar o crescimento econmico e a prosperidade com a coeso social, preterindo o modelo baseado na redistribuio dos rendimentos e nas prestaes de compensao. Assenta na estimulao e na activao dos indivduos, numa lgica de promoo da sua autonomia, atribuindo s pessoas com decincias e incapacidades uma maior responsabilidade e um maior controlo. Intrinsecamente associado s polticas de promoo do emprego, este modelo permite a passagem do paradigma de consumidor de impostos para a situao de contribuinte. Assim, promove a percepo generalizada de que as despesas com os servios sociais relativos decincia, que visam a reabilitao integral do indivduo, fomentando a sua autonomia e apoiando a sua integrao prossional, no constituem despesa, sendo antes um investimento com retorno social e econmico.
Interveno precoce So mltiplos os impactos de natureza positiva associados implementao do princpio da interveno precoce (e.g., minimizao dos impactos das alteraes das estruturas e funes; reduo do risco de dependncia de subsdios). Pressupe a imediata realizao da avaliao individual de necessidades e implementao do processo de reabilitao imediatamente aps a identicao ou a aquisio de decincias e incapacidades. De salientar que a interveno precoce remete, no s para os primeiros anos do ciclo de vida, mas tambm para fases posteriores, como seja a interveno junto de um indivduo na emergncia de uma doena prossional. Alis, constitui-se como actual preocupao o facto de os principais destinatrios da interveno precoce, particularmente nos casos relacionados com o mundo laboral, no serem compatveis com os actuais critrios de elegibilidade estabelecidos para os servios relativos decincia. Isto , s quando a situao dessas pessoas atinge graus de gravidade mais severos que passam a ser alvo dos referidos servios, o que se traduz num acrscimo dos custos pessoais, familiares, prossionais, econmicos e sociais.
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Importncia do emprego como factor-chave da incluso social No obstante a considerao do indivduo como um ser uno e indivisvel, relativamente ao qual a interveno deve ser abrangente, a importncia da integrao prossional assumida com especial destaque nos vrios referenciais de poltica europeus. Enquanto elemento determinante para a incluso social, para a independncia econmica e para a valorizao e realizao pessoais, assumida, por vrios pases, a necessidade de fomentar a integrao das pessoas com decincias e incapacidades no mercado regular de trabalho. Para tal, assumem papis de destaque a formao prossional de qualidade, homologada e conferindo certicao, os apoios ao emprego e os servios de disability management, prevenindo a doena e o acidente prossional e apoiando a manuteno e o retorno ao emprego dos trabalhadores vtimas de doenas e acidentes, gerindo a decincia nos contextos de trabalho, no de forma reactiva e no contexto da proteco social. A este nvel, podem ser sistematizadas algumas recomendaes provenientes de estudos europeus que auscultaram empregadores e prestadores de servios de diversos pases (OECD, 2003; Opti-Work Consortium, 2007): Importncia de assegurar que as polticas desenhadas advoguem a igualdade de tratamento no mercado de trabalho regular. Desenvolvimento de campanhas de informao e sensibilizao. Prestao de apoio nanceiro s entidades empregadoras. Criao de um clima de estabilidade, assegurando que os apoios no so afectados pelas mudanas de Governo. Desenho de polticas que evitem efeitos secundrios indesejados (e.g., diminuio das oportunidades de integrao prossional das pessoas com decincias e incapacidades causada pela diculdade legal de despedir as mesmas, face restante populao; manuteno da dependncia de subsdios dos indivduos, em virtude da diculdade no posterior acesso dos mesmos aps experincia de integrao prossional).
Considerao do envelhecimento O aumento da esperana mdia de vida, quer da populao em geral, quer das pessoas com decincias e incapacidades em particular, coloca alguns desaos ao desenho e implementao de polticas e prticas. O envelhecimento da populao desencadeia um aumento do nmero de
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pessoas com decincias e incapacidades, decorrentes das alteraes das estruturas e/ou das funes em virtude da idade. Cumulativamente com o prolongamento da vida das pessoas com decincias e incapacidades, verica-se tambm um acrscimo do nmero de pessoas a necessitar de servios de apoio, visto que cessam as habituais respostas de cuidados, asseguradas pelos pais ou outros familiares, ou porque no lhes sobrevivem, ou porque eles prprios adquirem incapacidades fruto da idade. Deste modo, aceite a necessidade de transitar de um modelo de cuidados prestados no seio familiar para um modelo de cuidados prestados por prossionais. Alm do aumento da procura de servios de apoio continuado, o envelhecimento coloca como desao aos agentes polticos e aos stakeholders relativos decincia, nomeadamente s organizaes prestadoras de servios, a necessidade de conceber diferentes estratgias e metodologias que respondam s necessidades dos destinatrios com mais idade. No sentido de preparar, antecipadamente, a resposta aos desaos supracitados, podem ser identicadas trs estratgias: Manuteno das pessoas com decincias e incapacidades nos servios em que se encontram, adaptando-os s suas necessidades, antecipando-se a possibilidade de surgirem obstculos, como a no razoabilidade da alterao de determinados edifcios, ou as resistncias a adaptaes de carcter mais radical por parte de outros clientes. Desenvolvimento de novos servios especializados para as pessoas com decincias e incapacidades de idade mais avanada, o que implica um elevado grau de competncia e especializao, a formao dos prossionais e o recurso a outras fontes de nanciamento. Mobilizao das pessoas com decincias e incapacidades com mais idade para os servios regulares que respondem s problemticas do envelhecimento, onde convivem com outras pessoas da mesma faixa etria. Esta hiptese apresenta um binmio positivo de custo/eccia. Todavia, implica o risco de o servio ser desadequado para as pessoas com decincias e incapacidades e de estas poderem ser ignoradas pelos outros clientes. Independentemente da opo estratgica tomada, as experincias internacionais, em alinhamento com os referenciais de poltica vigentes, acentuam a importncia de serem desenvolvidas legislao e medidas que prevejam o apoio tomada de decises quando as pessoas, em virtude das suas decincias e incapacidades, apresentam elevadas diculdades nos processos de tomada de deciso.
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Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade Tal como explorado em captulos anteriores, a CIF geralmente assumida, no contexto internacional, como a base conceptual para a formulao de denies, medidas e polticas relativas s decincias e incapacidades. Neste sentido, salientada a relevncia de assegurar a coerncia entre esta classicao e as metodologias e instrumentos de recolha de dados acerca do estado de funcionalidade da populao, dado que este conhecimento, se vlido e dedigno, constitui um elemento fundamental para a programao de polticas. Este princpio de alinhamento conceptual tambm aplicvel aos referenciais legislativos e normativos.
Mainstreaming Expresso da igualdade de tratamento, o mainstreaming preconiza a incorporao da temtica das decincias e incapacidades em todas as polticas, programas e aces, do que decorrem desaos polticos e de interveno. Assumindo a necessidade de servios sociais relativos decincia, com vista a satisfazer necessidades que implicam respostas de elevado grau de especializao, um dos primeiros desaos polticos que se aguram a preparao dos servios regulares para a integrao das pessoas com decincias e incapacidades e a converso dos servios especiais que ainda subsistem. Considerando as necessidades dos primeiros e o know-how e experincia dos segundos, uma das perspectivas assenta na transformao destes em consultores dos servios regulares. Independentemente da opo tomada, implicar sempre uma alterao da estratgia e da estrutura organizacional e uma mudana das perspectivas de interveno. Uma das medidas orientadas para o mainstreaming prende-se com a criao de legislao anti-discriminao, onde j existe um percurso europeu consolidado, evidenciado desde logo pela existncia da directiva europeia contra a discriminao. Posto isto, necessrio que cada pas assegure o seu cumprimento e que elimine as barreiras fsicas, psicolgicas e sociais que ainda dicultam ou inviabilizam a efectiva integrao dos indivduos nos contextos regulares.
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Servios de reabilitao baseados na comunidade Esta abordagem integrada no desenvolvimento comunitrio e baseada em princpios comuns ao mainstreaming, refere-se promoo da igualdade de oportunidades e incluso social das pessoas com decincias e incapacidades no contexto das suas comunidades vivenciais. implementada atravs de aces concertadas entre pessoas com decincias e incapacidades, as suas famlias, associaes e agncias governamentais e no governamentais, relativas prestao de servios em domnios como a sade e a educao. Esta recomendao europeia visa activar as comunidades, no sentido de promover e assegurar o respeito pelos direitos humanos das pessoas com decincias e incapacidades, atravs da introduo de alteraes na prpria comunidade, como a eliminao de barreiras participao. Ainda que, muitas vezes, as aces sejam iniciadas por ministrios ou organizaes no-governamentais, a sociedade civil chamada participao activa, sendo a responsabilidade atribuda comunidade. As experincias actuais permitem identicar alguns factores crticos para o sucesso desta abordagem: Imprescindibilidade da poltica nacional se assumir como referencial orientador, estabelecendo as prioridades gerais e planeando o programa de servios de reabilitao baseados na comunidade. Coordenao assegurada a nvel nacional e alocao dos recursos adequados. Colaborao transectorial de modo a garantir a adopo de uma abordagem holstica. Estabelecimento de parcerias entre os actores-chave.
Envolvimento dos clientes A orientao para o cliente e a criao de oportunidades promoo da participao do mesmo no desenho, monitorizao e avaliao de polticas e programas, so proclamadas em diversos referenciais internacionais de poltica. Assim, deve ser assegurada a representao das pessoas com decincias e incapacidades a nvel governamental e em todos os quadros de aco poltica que intervenham na temtica em anlise. O envolvimento do cliente integra a dimenso tica do mote Nada sobre ns sem ns, provindo do Ano Europeu das Pessoas com Decincia
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(2003), aliada a um racional empresarial, assente na perspectivao dos utentes enquanto clientes, com direitos e deveres, baseados na contratualizao de servios e na co-responsabilizao. No quadro da optimizao da participao dos clientes no desenvolvimento da estratgia e gesto das estruturas dos prestadores de servios, os clientes assumem-se enquanto parceiros-chave na prestao de servios relativos decincia, tal como noutra qualquer estratgia de gesto. De salientar que, assegurar um envolvimento e uma participao efectivas e plenas, implica que os mesmos tenham acesso informao e que a possam interpretar e analisar, de modo a poderem assumir o seu papel de decisores ou conselheiros. Em relao estreita com esta dimenso, tm sido encetadas estratgias como a atribuio de oramentos pessoais ou a realizao de pagamentos directos, que permitem situar o locus de controlo nas pessoas com decincias e incapacidades, bem como promover o seu empowement, visto que lhes permite aceder aos servios que desejam, onde e quando o quiserem. Verica-se, ainda, como tendncia internacional a introduo de uma cultura de co-responsabilizao. Assim, a par da responsabilidade dos Estados, no que respeita promoo de aces que apoiem as pessoas com decincias e incapacidades e fomentem a sua incluso social assumida, na generalidade, a priori, acresce a responsabilizao das prprias pessoas com decincias e incapacidades e dos actores sociais chave (e.g., empregadores) no mbito das polticas e intervenes. Neste sentido, em vrios pases comea-se a repensar a estrutura legal e institucional e a implementar aces de transformao de normas e valores. Uma das estratgias adoptadas remete para o estabelecimento da participao em medidas de apoio incluso como critrio de acesso s prestaes sociais. A participao em programas de reabilitao j obrigatria em vrios pases (e.g., ustria, Dinamarca, Espanha, Sucia). De referir que, na maior parte dos casos, esta obrigao gerida com exibilidade, considerando aspectos como a idade ou a experincia prossional da pessoa em causa (OECD, 2003). Do lado dos empregadores so implementadas diversas estratgias, tais como a atribuio legal da responsabilidade entidade empregadora pela adaptao do posto de trabalho ou identicao de outra funo no seu seio (ibidem).
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Qualidade e modernizao dos servios Enquanto consequncia do crescente enfoque na relao custo-eccia, do surgimento da competitividade entre organizaes prestadoras de servios, da dimenso transnacional dos servios e, acima de tudo, por uma questo de direitos, a qualidade dos servios prestados tem vindo a adquirir uma cada vez maior visibilidade e pertinncia. Identicada pela UE como uma rea-chave no domnio da incluso social, encontra expresso nos vrios referenciais europeus, com especial destaque na fase 2 do Plano de Aco Europeu. A tendncia da europeizao do mercado de servios de reabilitao, aliada s emergentes formas de nanciamento, permitir aos indivduos usufrurem de servios noutros pases, os prossionais podero mover-se no contexto europeu e as organizaes prestadoras de servios podero ir conquista de territrios internacionais. Assim, necessrio assegurar, quer aos clientes, quer aos nanciadores, a qualidade dos servios prestados, bem como prover as organizaes prestadoras de servios de um instrumento que lhes permita evidenciar a sua vantagem competitiva. A tendncia actual aponta para que a resposta a estas necessidades seja fornecida pela formalizao de um referencial europeu de qualidade, assente na abordagem de gesto da qualidade total e consubstanciado em valores e princpios de excelncia. Dado que a regulao dos servios prestados a pessoas com decincias e incapacidades da responsabilidade de cada Estado-membro, o referencial ser necessariamente exvel para se ajustar s idiossincrasias de cada pas. Esta linha de reforma implica assegurar a implementao dos princpios regentes dos servios sociais (Assembly of European Regions Committee B, nomeadamente quanto acessibilidade, acessibilidade econmica, disponibilidade, continuidade, qualidade e transparncia. Tambm a qualicao dos prossionais de reabilitao considerada como uma pedra basilar da qualidade e da modernizao dos servios. Esta modernizao implica uma mudana de paradigma, expressa pelo abandono da lgica assistencialista e pela assuno de uma losoa baseada nos direitos. Daqui decorre a necessidade de rever a viso, a misso e a estrutura das organizaes prestadoras de servios. Implica ainda a utilizao de modelos de gesto mais empresariais, orientados para resultados, no descurando o cariz social das actividades desenvolvidas.
2005),
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Demonstrao do valor dos servios Nos ltimos anos, no contexto europeu, as organizaes prestadoras de servios relativos decincia tm sido pressionadas a demonstrar o valor que acrescentam, quer numa perspectiva individual (valor produzido junto dos seus clientes), quer numa perspectiva social. A diminuio dos recursos econmicos, a sobrecarga dos sistemas de segurana social, o aumento de pessoas com necessidades dos servios e a cada vez maior expresso de cidadania dos indivduos, so algumas das causas associadas a esta presso. Para realizar a demonstrao e evidenciao do valor dos servios, podem ser implementadas diferentes estratgias, sendo a adopo de uma estratgia mltipla perspectivada como a mais ecaz: Orientao para a avaliao de resultados, com enfoque nos impactos causados junto das pessoas com decincias e incapacidades, suas famlias e/ou signicativos e junto da sociedade avaliao dos resultados dos servios em termos econmicos (e.g., nmero de pessoas com decincias e incapacidades integradas no mercado de trabalho) ou sociais (e.g., nveis de participao social). Comparao da anlise custo-benefcio entre a prestao de servios relativos decincia e hipteses alternativas, incluindo a inexistncia de resposta, enquanto estratgia para demonstrar que a reabilitao pode ser no uma despesa, mas um investimento. Considerao da ecincia, alm da eccia, atravs da gesto adequada dos recursos. nfase na qualidade dos servios.
Financiamento dos servios de reabilitao

O modelo social europeu, consolidado entre os anos 50 e 80 do sculo XX, iniciou um perodo decisivo a partir da dcada de 80, conhecendo hoje alguns dilemas ao nvel dos seus pilares e da sua estratgia: Necessidade de novas estratgias que favoream o crescimento econmico e a prosperidade, em vez de se focarem na redistribuio do rendimento e na atribuio de subsdios; Enfatizao das obrigaes do indivduo para com a sociedade e no s dos seus direitos e reclamaes contra a sociedade;
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Favorecimento do apoio a grupos-alvo especcos e vulnerveis e no preconizar a redistribuio horizontal da riqueza; Uma importante via para sustentar estas mudanas ser o aumento da concorrncia e a privatizao dos servios e no apenas a proviso pblica de servios. No contexto destas mudanas e dos dilemas associados, identicam-se e sistematizam-se algumas tendncias principais, constatadas no contexto internacional, quanto evoluo dos servios de reabilitao e dos modelos de nanciamento, analisando-se, igualmente, as vantagens e desvantagens que os diversos modelos apresentam e os requisitos que a sua implementao exige.
Tendncia crescente para diminuir a abordagem pblica e de mbito nacional e para aumentar o papel das comunidades regionais e locais A estratgia de aumentar a responsabilidade das comunidades regionais e locais pelos servios a prestar s pessoas com decincias e incapacidades e pelo respectivo nanciamento tem vindo a armar-se crescentemente. O facto de as entidades se situarem a um nvel de maior proximidade, como o da regio ou da comunidade local, apresenta diversas vantagens. Possibilita um melhor conhecimento das pessoas, facilitando o reconhecimento dos seus problemas e melhorando a compreenso das necessidades reais, assim como a atribuio de responsabilidades a todos os envolvidos (inclusivamente s prprias pessoas com decincias e incapacidades). No entanto, a implementao de linhas de reforma neste sentido encontra tambm diculdades. O servio prestado pode ser inuenciado pela prpria comunidade e pelas possibilidades nanceiras existentes a nvel regional ou local. Tal signica que dois cidados com decincias e incapacidades, de que resultem limitaes de actividade ou restries participao semelhantes, podem no obter os mesmos servios em duas regies ou comunidades locais diferentes. Isto porque podem existir diferenas sensveis de riqueza entre elas, ou diferenas em termos de modelos de polticas e de prticas adoptadas mais assistencialistas numa comunidade, ou mais orientadas para promover a vida independente e a autonomia, noutra. Em consequncia, e de acordo com o princpio da igualdade de direitos, de oportunidades e de condio o aumento da importncia das
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regies e comunidades locais na resoluo dos problemas das pessoas com decincias e incapacidades no deve desresponsabilizar a Administrao Central, quer na denio das linhas de poltica, quer na atribuio s instncias de proximidade dos nanciamentos e demais recursos necessrios, quer na monitorizao da correcta aplicao dos princpios da poltica nacional.
Tendncia crescente para transferir o nanciamento e a execuo de servios para organizaes privadas Com algumas excepes, esta tendncia pode observar-se na generalidade dos pases europeus. A mudana do nanciamento e da execuo dos servios para o sector privado pode trazer algumas vantagens. Por um lado, assume-se que as empresas privadas que competem no mercado aberto podem prestar servios a preos mais baixos do que o sector pblico. Por outro, torna-se mais fcil relacionar os servios oferecidos com os nanciamentos obtidos (modelo de nanciamento indexado a resultados), j que a transparncia do mercado tende a aumentar com a concorrncia. Do mesmo modo se considera que tendero a aumentar quer a exibilidade das organizaes, quer os servios que oferecem, uma vez que as empresas privadas tendem a responder mais rapidamente s mudanas ocorridas no mercado do que as organizaes pblicas. No mercado de servios do sculo XXI, haver muito mais orientao pela procura do que no passado e assume-se que, em princpio, as empresas privadas podero implementar mais facilmente novas ideias, novos servios e responder mais rapidamente a novas exigncias. Experincias recentes mostram, porm, alguns aspectos problemticos da proviso privada dos servios. Na lgica do mercado, a qualidade dos servios prestados inuenciada pelo preo xado pelas organizaes. Num mercado aberto e competitivo, o preo determinar sempre, em ltima anlise, quem celebrar um contrato (vence a oferta ao preo mais baixo) ou quem vencer um concurso pblico. E tal pode signicar, no s que a qualidade dos servios possa ser negativamente afectada, mas tambm que aqueles servios que impliquem maiores proveitos para a empresa sejam sempre os escolhidos e oferecidos. Os critrios de nanciamento dos servios prestados pelo sector privado podem, no entanto, no se basear unicamente no preo, mas contemplar outras variveis, como as actividades desenvolvidas ou os resultados
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obtidos (e.g., o nmero de clientes colocados no mercado de trabalho). No entanto, mesmo nestes casos, tal pode no impedir que se verique de novo seleco de clientes e de servios oferecidos, mantendo-se a tendncia das organizaes do sector privado para escolherem aqueles que potenciam melhores resultados nessas variveis, o que requer adequada formulao de cadernos de encargos da contratao e da regulao da contratao, assegurando o princpio do direito do acesso universal a servios de qualidade.
Tendncia crescente para diminuir o nanciamento pblico e aumentar a comparticipao dos utilizadores As formas de nanciamento de servios mediante comparticipao ou co-pagamento pelos utilizadores constituem importantes reguladores e contribuem para a diminuio do recurso a fundos pblicos. positivo que, antes de requererem os servios que consideram necessrios e o respectivo nanciamento pblico, todos os intervenientes prestadores e pessoas com decincias e incapacidades pensem no contributo que tero de prestar. Esta avaliao prvia contribui para aumentar a responsabilidade social dos actores, para a valorizao dos servios que so prestados e para sua utilizao racional. A comparticipao , geralmente, xada com base na capitao dos rendimentos Obviamente, subsiste um problema a resolver e que consiste em saber quem assegura o nanciamento dos servios a prestar s pessoas que no podem comparticipar, no todo ou em parte, o preo a pagar. Aceita-se, naturalmente, a responsabilidade do nanciamento pblico garantir os servios indispensveis com um nvel de qualidade adequado. Acresce que de esperar uma presso permanente sobre os fundos pblicos, de modo que, medida que as pessoas vo envelhecendo e, em muitos casos perdendo rendimento, vo procurando diminuir a sua parte no co-pagamento.
Tendncia crescente para o envolvimento e responsabilizao individual das pessoas com decincias e incapacidades atravs de oramentos pessoais No quadro da diminuio do papel do Estado e da responsabilizao das prprias pessoas, verica-se uma tendncia crescente para o empowerment
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das pessoas com decincias e incapacidades, mediante a estratgia de lhes proporcionar nanciamentos que lhes permitam adquirir os servios de que necessitam. Esta tendncia aplica-se a todos os tipos de prestaes de servios e grupos de pessoas: jovens com decincias e incapacidades, estudantes, reintegrao prossional ou cuidados continuados. Os oramentos pessoais so atribudos com o objectivo de aumentar o seu poder de deciso sobre a quantidade e a qualidade dos servios de que necessitam. O montante do nanciamento depende do servio necessrio e inuenciado pela gravidade da incapacidade. Em alguns pases, existe um comit especial que decide sobre o oramento a atribuir a cada pessoa com decincias e incapacidades. O objectivo que for denido para o oramento pessoal determina a entidade nanciadora. Se o oramento se destina a adquirir cuidados adicionais de sade ou de educao, poder ser nanciado directamente pelo oramento de Estado. No caso de um oramento relacionado com o trabalho e o emprego, poder ser nanciado pela Segurana Social. Em alguns casos, o oramento pessoal encontra-se relacionado com o desenvolvimento de um Plano Pessoal de Reintegrao um plano formulando, por exemplo, o modo como aquela pessoa em concreto pretende denir o seu caminho de regresso ao mercado de trabalho. Se o plano for aceite pela instncia de deciso, a pessoa recebe vouchers para contratar uma empresa de reintegrao que lhe preste os servios de que precisa. A empresa de reintegrao contratada, por sua vez, recebe o nanciamento com base nos resultados obtidos. Um oramento pessoal , pois, um modelo de nanciamento utilizado nas polticas sociais, no somente para aumentar a responsabilidade e o empowerment das pessoas com decincias e incapacidades, mas tambm uma resposta que envolve a mudana para abordagens centradas no cliente, em oposio s que se centram nos servios. No uma panaceia para resolver todos os problemas das pessoas com decincias e incapacidades, na medida em que estas tm de ser capazes de escolher entre servios diferentes, de compreender as suas prprias necessidades e de as traduzir em servios e nos respectivos preos. O oramento pessoal requer, alis, uma boa reexo sobre a situao pessoal e necessidades de cada indivduo. Existem, de facto, condies mnimas de implementao destes pagamentos directos. Escolhendo a modalidade de pagamento directo, a pessoa deve ter direito a uma formao que a prepare para o gerir. E quem no possua de todo essa capacidade, deve poder usufruir dos servios de
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um prossional para desempenhar essas funes em sua representao. igualmente necessrio que existam vrios prestadores de servios na mesma regio, para que se verique concorrncia e possibilidade de escolha, bem como os interessados a eles recorram, o que nem sempre acontece espontaneamente, preferindo as pessoas, frequentemente, manterem-se na dependncia dos subsdios. Os oramentos pessoais constituem uma soluo adequada para alguns casos mas, para aqueles em que existem limitaes da capacidade de deciso, pode no o ser, na medida em que no consigam concretizar a aquisio dos servios de que necessitam. A eccia do modelo de nanciamento directo e dos oramentos pessoais depende, pois, muito do modo da sua implementao.
Tendncia crescente para prestar especial ateno ao nanciamento nas fases de transio Na transio entre as diferentes fases do ciclo de vida e de alterao da situao da pessoa com decincias e incapacidades, o nanciamento de servios geralmente mais problemtico. A responsabilidade pelos diferentes estdios no reporta pessoa, mas a diversos enquadramentos legais visando diferentes grupos, e a diferentes nanciamentos para diferentes servios. De uma forma geral, o nanciamento, na primeira fase da vida, predominantemente assegurado pelos Ministrios da Sade e da Educao. Durante a vida activa, passa para os Ministrios do Trabalho, do Emprego, dos Assuntos Sociais, da Sade ou para a Segurana Social. Pode ainda passar por uma combinao destes departamentos ou ter origem em seguros privados. Aps a vida activa, ou quando so necessrios cuidados continuados, o nanciamento pode ser feito pelos seguros privados, pela Segurana Social ou pela Sade. Daqui resulta a disperso de responsabilidades, de enquadramentos legais, de critrios e de mecanismos de atribuio, que facilmente conduz, se no existir uma coordenao ecaz, a situaes em que as pessoas perdem o apoio a que tinham direito numa dada situao, sem que esteja garantido o correspondente apoio na fase para que transitaram. A coordenao das intervenes , assim, indispensvel.
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Tendncia crescente para o nanciamento indexado a resultados Tem vindo a aumentar a preocupao das entidades nanciadoras com a gesto dos nanciamentos, fazendo-os depender dos resultados alcanados. Os pases da Organizao para a Cooperao e Desenvolvimento Econmico (OCDE) despendem com os programas de apoio decincia verbas signicativas. Com frequncia, as pessoas que entram para estes programas permanecem neles at ao m da idade activa, quando, na realidade, se mostram capazes e desejam participar activamente na sociedade, desde que lhes seja dada a oportunidade, a formao e o necessrio apoio. As polticas tm, neste sentido, de colocar a nfase nos resultados, nomeadamente em termos de desenvolvimento da empregabilidade e do emprego das pessoas com decincias e incapacidades, de rever o sistema de benefcios para passarem da lgica assistencialista para a lgica da activao e de responsabilizar todos os intervenientes pela consecuo desses resultados. A indexao dos nanciamentos a resultados supe a denio de critrios e indicadores de avaliao. preciso, porm, que estes critrios e indicadores sejam estabelecidos de modo a que a consecuo dos resultados no incentive a seleco dos grupos de pessoas com decincias e incapacidades, excluindo os casos mais difceis.
Tendncia crescente para preconizar uma cultura de obrigaes mtuas A atribuio de nanciamentos aos servios de reabilitao tende a ser condicionada participao das pessoas com decincias e incapacidades nos programas e medidas previstos, numa lgica de contratualizao. o que acontece, por exemplo, com os programas que apoiam a integrao no mercado de trabalho, em que as pessoas assumem a obrigao de participar em aces de orientao, de formao e outras medidas de integrao. A participao activa tende a tornar-se na contrapartida do nanciamento recebido, sendo aplicadas sanes em caso de incumprimento. Naturalmente que as sanes no tero lugar nas situaes em que nenhuma estratgia de integrao se mostrou possvel. Os empregadores, por sua vez, tm tambm obrigaes, as quais variam, conforme os pases, entre a imposio legal de quotas de emprego a disponibilizar para pessoas com decincias e incapacidades, at
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atribuio aos seus trabalhadores de tarefas diferentes e adequadas, disponibilizao de aces de formao e realizao de adaptaes do ambiente de trabalho, geralmente com o intuito de permitir manter o emprego na mesma empresa aos trabalhadores que sofreram acidentes de trabalho ou contraram doenas prossionais. Esta lgica de obrigaes mtuas, decorrente de nanciamentos concedidos, implica ainda que haja uma evoluo no sentido de serem denidos critrios claros e transparentes de elegibilidade para a concesso dos nanciamentos.
Enquadramento poltico e legal dos servios sociais de interesse geral

A promoo do progresso social e o alcanar de um elevado nvel de emprego so dois dos principais objectivos da UE. A prossecuo dos mesmos encontra-se estruturada em torno da prestao de um vasto leque de servios sociais em cada Estado-membro. De acordo com o princpio da subsidiariedade, que rege o papel interventivo da UE, a denio e organizao dos servios sociais da responsabilidade, em princpio, dos Estados-membros, a nvel nacional, regional e/ou local, ou ainda transferida para os parceiros sociais, dependendo das regras de delegao de competncias vigentes em cada Estado-membro. Ainda que nos domnios da solidariedade social e da sade a competncia especca da Comisso Europeia tenha ento estado consideravelmente limitada e que continue apenas a ter competncias, ou partilhadas ou de apoio, a inuncia da sua legislao tem crescido consideravelmente, nomeadamente de modo indirecto, atravs da implementao das regras da UE acerca do mercado interno e da concorrncia. Para melhor explicitar o raio de aco das regras do mercado interno importa identicar os diferentes tipos de servios a integrados, em funo das actividades prestadas. Servios de mercado Produtos industriais sem qualquer intuito de prestar um servio pblico. Servios de interesse geral Asseguram as necessidades dirias das pessoas e so vitais para o seu bem-estar. A qualidade de vida dos cidados depende destes servios, os quais so essenciais para um desenvolvimento econmico sustenta-
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do e para a coeso social da Europa. A electricidade, os servios postais, os transportes e os servios sociais e de sade so alguns exemplos destes servios. Os seus objectivos essenciais so os mesmos: implementar os direitos sociais e econmicos das pessoas e alcanar a coeso econmica, social e territorial. No alcance destes objectivos, a qualidade dos servios prestados assume um importante papel. Os servios de interesse geral devem basear-se nos seguintes princpios de qualidade: igualdade, acessibilidade, acessibilidade econmica, segurana, proximidade, continuidade, transparncia, universalidade e participao. Aqui se integram as actividades econmicas desenvolvidas por empresas num dado mercado e as actividades no-econmicas desempenho de uma funo pblica no-lucrativa. Servios sociais de interesse geral Servios de interesse geral que se destinam a toda a populao e visam a operacionalizao das metas ou objectivos das polticas sociais (e.g., apoios da segurana social e prestao de servios de sade e reabilitao). Baseiam-se numa interaco complexa entre os prestadores dos servios e os seus clientes, muitas vezes em situaes de vulnerabilidade e em situao de dependncia. Esto centrados nas necessidades e nos direitos dos cidados, dotados portanto de uma abordagem holstica, quer em termos de formulao, quer na implementao. Assume especial relevncia o estabelecimento de uma relao de conana entre prestador do servio e cliente. Estes podem ser considerados como actividade econmica ou actividade no-econmica. A relevncia da distino entre as actividades econmicas e as actividades no-econmicas assenta no facto de as ltimas no serem sujeitas a determinadas regras, como as da concorrncia, dos apoios estatais e nanciamento pblico. Da enunciao dos tipos de servios, pode-se concluir que a existncia de aspectos como a solidariedade, a prossecuo de objectivos sociais, ou a natureza no-lucrativa da entidade, no excluem a possibilidade de a actividade desenvolvida poder ser considerada como actividade econmica, entendida como a actividade que consiste na oferta de bens ou servios num determinado mercado. Nos casos em que apenas algumas actividades de uma entidade so de carcter econmico, apenas essas se regem pelos princpios das actividades econmicas. Alm disso, a criao de uma lista de actividades que possam ser identicadas, a priori, como no sendo actividades econmicas, no se agura como possvel. O conceito de actividade econmica
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um conceito em desenvolvimento, em parte inuenciado pelas opes polticas de cada Estado-membro. Por exemplo, um Estado pode decidir transferir determinadas tarefas, habitualmente a seu cargo, para uma empresa. Os Estados-membros podem ainda criar as condies necessrias para assegurar a existncia de um mercado para um produto ou servio que, de outro modo, no existiria. Desta interveno do Estado resultaria ento a considerao das actividades em causa como sendo de carcter econmico, estando, portanto, no mbito de aplicao das regras da concorrncia e do mercado interno.
Especicidades dos servios sociais e de sade de interesse geral No mbito da legislao comunitria, os servios sociais no constituem uma categoria legalmente distinta no conjunto dos servios de interesse geral. No entanto, a especicidade dos servios sociais em relao a outros servios de interesse geral foi sublinhada pela Comisso, baseando-se nas seguintes caractersticas dos servios sociais: 1) operam na base do princpio da solidariedade; 2) so abrangentes e personalizados; 3) na maior parte das vezes, so de natureza no-lucrativa. No obstante, e a ttulo ilustrativo, podem ser apresentadas algumas decises do Tribunal de Justia da Comunidade Europeia, onde, em termos de reabilitao prossional, os servios de apoio colocao no emprego e, no campo da habitao, o apoio aquisio ou arrendamento de casas, tm sido consideradas actividades econmicas.
Aplicao das regras do mercado interno aos servios sociais e de sade Se perspectivados com carcter econmico, aos servios sociais so aplicveis as regras do mercado interno relativas livre circulao e livre prestao de servios. Recentemente, foi adoptada a Directiva relativa aos servios no mercado interno (comummente conhecida por Directiva Bolkenstein), com o objectivo de eliminar as barreiras entrada de outros prestadores de servios no mercado e livre circulao de servios entre Estados-membros, aumentando deste modo a concorrncia. Esta directiva foi alvo de vrias interpretaes, sendo percebida, nalguns casos, como uma tentativa de privatizao de servios e, noutros, como um factor de risco para o modelo social europeu. A partir da tomada de posio do
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sector dos servios sociais, os servios sociais e de sade no foram englobados no raio de aco desta directiva. No entanto, continuam a obedecer ao princpio do mercado interno, o que criou uma situao de incerteza legal, quer para os prestadores de servios, quer para os clientes. Em termos de atribuio de nanciamentos pblicos aos servios sociais e de sade, e como anteriormente referido, os Estados-membros podem prestar os servios directamente ou transferir essa responsabilidade para outras organizaes. Em qualquer dos casos, aplicam-se as regras do nanciamento pblico. So respeitados os princpios da igualdade de tratamento, do reconhecimento mtuo, da proporcionalidade e da transparncia. Deste modo, deve ser assegurado um adequado grau de publicidade, para garantir a abertura do concurso a todos os potenciais interessados e as condies e critrios devem ser objectivos e aplicados de forma transparente e no discriminatria. As instncias governamentais podem optar pela proposta com custo mais reduzido ou pela proposta economicamente mais vantajosa. No ltimo caso, dos documentos de candidatura devem constar a identicao dos critrios avaliativos e respectiva ponderao. Prev-se que esta situao provoque um aumento da concorrncia entre prestadores de servios e que crie a necessidade de serem denidos instrumentos de vericao de qualidade ao nvel da UE. Assim sendo, os procedimentos de certicao europeus e os padres de qualidade sero desenvolvidos. Da decorrente, haver mais presso para evidenciar o valor acrescentado dos servios que cada entidade presta, bem como um maior enfoque na cooperao transnacional.
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Captulo 8. Um modelo de poltica para a promoo de qualidade de vida
Na sequncia da evoluo vericada nas ltimas dcadas, referida no Captulo 6, Portugal dispe hoje de um conjunto de polticas, programas e planos nacionais, com incidncia directa ou indirecta nas pessoas com decincias e incapacidades, nos quais se destaca o Plano de Aco para a Integrao das Pessoas com Decincias ou Incapacidade (PAIPDI). Tem ainda a vantagem de dispor de uma constelao de iniciativas, essencialmente locais e de solidariedade, dirigidas a este segmento populacional, uma arquitectura de interveno e de resposta, com elevado potencial, embora carecendo de desenvolvimento e de optimizao. Ao nvel dos recursos nanceiros, para alm dos recursos nacionais que tm vindo a ser afectados, o Plano Operacional do Potencial Humano, no mbito do Quadro de Referncia Estratgico Nacional (QREN), continuar a assegurar nanciamentos para a rea, na linha do que vem acontecendo desde 1987, com a adeso ento Comunidade Econmica Europeia. Na linha do desenvolvimento referido e do reconhecimento de que a situao humana e social das pessoas com decincias e incapacidades coloca ainda enormes desaos pela frente, requerendo medidas e opes ambiciosas e ousadas para resolver os problemas ainda subsistentes, impe-se um exerccio de modelizao de uma viso e estratgia poltica, com uma abordagem de desenvolvimento e de progresso, ancorada ao passado mas determinada e orientada para o futuro. O modelo que aqui se apresentar no pretende substituir ou criticar a estratgia e dinmicas actuais. Pelo contrrio, baseia-se no caminho percorrido nas ltimas dcadas e no que se projecta para os prximos anos, para defender que o pas atingiu um patamar de desenvolvimento das suas polticas nesta rea que permite agora desenhar uma estratgia mais ambiciosa e de longo prazo para a transformao estrutural da situao e condies de vida das pessoas com decincias e incapacidades. Poder objectar-se que os modelos de longo prazo tendem a projectar objectivos utpicos, de to ambiciosos, e que essa ambio poder servir para desvalorizar a aco concreta que se realiza em cada momento e est a produzir efeitos. No apenas no essa a perspectiva que aqui se adopta, como, pelo contrrio, a proposta implica a articulao entre a estratgia de longo prazo e as polticas de curto e mdio prazo, pela via de planos de aco globais e sectoriais. Usando uma imagem, os resultados da estratgia de longo prazo so como que o topo de uma montanha a que se pretende chegar e as aces de curto e mdio prazo como os passos numa caminhada que produz mais resultados se estiver direccionada para o modo como mais ecazmente se pode atingir o objectivo.
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Por longo prazo entende-se, neste trabalho, o horizonte de uma gerao, tempo em que se pode planear e agir concertadamente para conseguir resultados que implicam mudanas estruturais. Por isso, chegou-se a um modelo conceptual possvel de aplicar a uma estratgia portuguesa para as pessoas com decincias e incapacidades no horizonte de 2025. A adopo deste horizonte temporal no , sequer, uma originalidade deste trabalho. J em 2005, o Governo do Reino Unido adoptou um plano estratgico, que designou de Improving the life chances of disabled people (cf. Government of United Kingdom. Prime Ministers Strategy
Unit, 2005)
com horizonte temporal semelhante.
Estrutura do modelo
O modelo de estratgia baseia-se no princpio de que a poltica para os cidados com decincias e incapacidades visa a manuteno dos nveis ptimos de autonomia das pessoas (Nijhuis, 2006) e corresponde mobilizao de apoios e intervenes multidisciplinares coordenados e medida, visando a resoluo dos desaos contextuais especcos do cliente, o desenvolvimento de competncias pessoais e a mobilizao de recursos, a m de maximizar os nveis de actividade e promover a participao na comunidade. Como contribuir para a maior autonomia possvel das pessoas com decincias e incapacidades? Como explorado no Captulo 3, h algum tempo que se vem desenvolvendo uma abordagem holstica das decincias e incapacidades, centrada nas pessoas e reectida na operacionalizao do conceito de qualidade de vida (16), nas polticas neste domnio. O conceito de qualidade de vida adequa-se bem denio de polticas para os cidados com decincias e incapacidades, pela mesma razo que se aplica bem s polticas dirigidas ao bem-estar dos cidados em geral, pois aborda as necessidades humanas e v o ser humano e a sua plena realizao como resultado de uma abordagem aos diversos domnios em que se joga o seu bem-estar e a sua vida. Para efeitos de operacionalizao do conceito na denio da estratgia que a seguir se apresenta, denido um conjunto de dimenses-chave
(16) O conceito foi desenvolvido no campo das polticas da decincia mental, em particular por Schalock, e no campo da sade pela Organizao Mundial de Sade. Mas existe, tambm, uma extensiva utilizao do conceito pelas polticas de desenvolvimento sustentvel e pelas polticas locais, em vrios pases.
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da qualidade de vida (17), designadas como domnios de qualidade de vida e agrupadas em trs reas de qualidade de vida (Quadro 42).
Quadro 42. Domnios e reas de qualidade de vida

Bem-estar fsico e material Autodeterminao e desenvolvimento pessoal Domnios de qualidade de vida Rendimento e prestaes sociais Cuidados de sade Trabalho e emprego Habitao Turismo e lazer Mobilidade Autonomia e resilincia Proteco jurdica Acessibilidade comunicacional e programtica Desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais Integrao em Educao e formao ao longo da vida Famlia Criatividade e expresso emocional Activao de direitos redes sociais Solidariedade Desempenho de papis e funes na vida pblica Aceitao e respeito Direitos e incluso social
A primeira dessas reas diz respeito ao bem-estar fsico e material e congrega uma parte substancial do que tem sido o foco das polticas de reabilitao: a satisfao de necessidades de segurana e subsistncia (rendimento e prestaes sociais, sade, habitao), de ampliao de nveis de liberdade e participao (mobilidade e habitao), a que se junta ainda o domnio do lazer (turismo e lazer).
(17) Esta denio particularmente devedora dos contributos de Schalock, (1996); da WHO, (1995) e de Constanza et al., (2006)
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A segunda diz respeito autodeterminao e desenvolvimento pessoal, nela se incluindo a satisfao de necessidades de participao pelo desenvolvimento de competncias pessoais (educao e formao ao longo da vida e desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais), reas s quais tambm as polticas e instituies tm dado algum realce. Juntam-se-lhes outras reas sistematicamente menos exploradas de autodeterminao da pessoa com decincias e incapacidades (autonomia e resilincia, acessibilidade comunicacional e programtica, criatividade e expresso emocional). Finalmente, autonomiza-se uma rea referente participao na vida da colectividade, designada como direitos e incluso social e na qual esto reunidos domnios que se prendem com os direitos civis e polticos destes cidados (aceitao e respeito, proteco jurdica, activao de direitos, desempenho de papis e funes na vida pblica) e com a sua participao na vida colectiva em geral (famlia, incluindo a constituio da prpria famlia, solidariedade e integrao em redes sociais). Cada cidado possui um determinado nvel de realizao em cada uma das reas de qualidade de vida, que corresponde sua dotao de qualidade de vida. Esta tem uma dimenso subjectiva ou interior (a percepo pelo cidado da sua qualidade de vida) e uma dimenso objectiva ou exterior (as diferenas mensurveis em indicadores estatsticos das diferenas entre este cidado e os cidados em geral), que frequentemente no coincidem. No limite, um cidado alienado pode sentir-se completamente satisfeito (ter total bem-estar subjectivo) e encontrar-se numa situao de total excluso dos nveis de bem-estar da sociedade em que participa (ter total excluso objectiva). No limite oposto, um cidado radicalmente insatisfeito pode encontrar-se na situao contrria. H, pois, que direccionar as polticas de dotao de qualidade de vida, isto , as que visam melhorar o potencial de qualidade de vida de cada cidado, para as duas dimenses: a do bem-estar subjectivo e a da superao dos desvios entre a qualidade de vida desse cidado e a que lhe seria possvel obter na sociedade em que vive, independentemente da sua percepo do fenmeno. De acordo com esta concepo, a estratgia a adoptar deve centrar-se na aco para o aumento da dotao de qualidade de vida e tem trs eixos de aco principais: criao de oportunidades: ampliar as possibilidades que as colectividades sociais e as instituies criam aos cidados com decincias e incapacidades;
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desenvolvimento de competncias: agir com as pessoas com decincias e incapacidades para que estas melhorem a sua aparelhagem conceptual, isto , as suas condies de desenvolvimento pessoal e de participao social; mudana de normas e valores: transformar a percepo que os cidados com decincias e incapacidades tm da sua prpria condio e a percepo que as colectividades e instituies sociais tm dessa condio. Assim entendida, esta estratgia transversal a todos os domnios da dotao de qualidade de vida e centra-se no cidado, em vez de procurar aperfeioar cada fatia de interveno ou adicionar novas fatias s que tm vindo a desenvolver-se, na lgica administrativa tradicional. Aqui radica um dos pilares fundamentais de um modelo e estratgia de poltica, apelando assim a um movimento de desestabilizao dos tradicionais posicionamentos dos segmentos da poltica, a uma certa revoluo coperniciana, descentrando-se das lgicas da Administrao para a lgica dos cidados. A importncia que cada domnio de qualidade de vida deveria ter na estratgia que se prope, cruzando-o com os tipos de aco para a dotao de qualidade de vida, foi identicada por um conjunto de peritos e representantes institucionais do sector, no mbito de uma actividade em que lhes foi colocada a questo: Que importncia deveria ter numa estratgia futura de reabilitao? (Quadro 43).
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Quadro 43. Importncia que deve ter numa estratgia futura em cada domnio de qualidade de vida, segundo o tipo de aco para a dotao de qualidade de vida
Domnios de qualidade de vida
Estratgia de aco
Bem-estar fsico e material
Rendimento e prestao sociais Cuidados de sade Trabalho e emprego Habitao Turismo e lazer
Autodeterminao e desenvolvimento pessoal
Autonomia e resilincia Acessibilidade comunicacional e programtica Desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais Educao e formao ao longo da vida Criatividade e expresso emocional Aceitao e respeito
Direitos e incluso social
Proteco jurdica Desempenho de papis e funes na vida pblica Solidariedade Integrao em redes sociais Famlia Activao de direitos
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Os resultados obtidos parecem sintomticos quanto persistncia na aposta na centralidade da aco para a dotao de qualidade de vida, orientada para a educao e formao ao longo da vida, e para o trabalho e emprego, em todos os tipos de interveno. De registar, tambm, que as prioridades denidas para as aces de criao de oportunidades e de desenvolvimento de competncias se assemelham, enquanto as que se reportam transformao de normas e valores tm um perl distinto, considerando tambm como reas transversalmente prioritrias o desempenho de papis e funes na vida pblica, a integrao em redes sociais e a famlia. Um exerccio deste tipo permite, assim, orientar os eixos prioritrios da aco para a dotao de qualidade de vida. Todavia, uma estratgia poltica no pode apenas denir um modelo conceptual, denir e hierarquizar prioridades centradas nas pessoas. O seu modelo de governao igualmente relevante (cf. Captulo 9), visando assim equilibradamente dois tipos de objectivos: os relativos a resultados pessoais e sociais: qualidade de vida e igualdade de condio para os cidados com decincias e incapacidades; os relativos concepo, gesto e avaliao das polticas, programas, medidas e servios, entendidos como servios sociais de qualidade, na concepo, gesto e avaliao, dos quais deve haver a mxima ecincia de gesto em condies de equidade e garantindo a participao.
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Uma proposta de estratgia para Portugal

A orientao central da proposta de estratgia portuguesa de reabilitao a melhoria da qualidade de vida dos cidados com decincias e incapacidades, nos moldes que se apresentam na Figura 6.
Figura 6. A qualidade de vida como orientao central da estratgia portuguesa de reabilitao
Polticas
Viso Objectos estratgicos Princpios de poltica Metas quantificadas Natureza das aces Prioridades
Natureza das mudanas
Dotao de qualidade de vida

Efeitos de melhoria

Bem-estar fsico e material Autodeterminao e desenvolvimento pessoal Direitos e incluso social
(Novos desafios e novas necessidades)
A ideia subjacente a de que o processo de melhoria de qualidade de vida um processo continuado e cclico, em que a realizao de um conjunto de objectivos induz novas necessidades que retroalimentam as opes estratgicas com novos desaos, metas, prioridades e aces, agindo concertadamente ao nvel dos trs domnios de dotao de qualidade de vida. A estratgia deve: obedecer a uma viso que oriente os seus contedos para um cenrio desejvel e apoie a sua concretizao no seu horizonte temporal. identicar os objectivos estratgicos que permitam denir as polticas mais adequadas para se atingirem os resultados pretendidos. conter orientaes de poltica (e um quadro de governao que garanta a sua execuo) coerentes com a viso e os objectivos estratgicos.
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estabelecer metas quanticadas que a tornem monitorizvel e avalivel, que permitam aos seus responsveis aferir os resultados e aos interessados exercer o direito de participao e exercer vigilncia crtica sobre a execuo da estratgia. denir a natureza das aces em que se concretizar cada uma das orientaes de poltica. adoptar prioridades ajustadas (e ajustveis) aos objectivos e ao ritmo a que se atingem as metas denidas. No caso presente, o exerccio deve convergir para aces e prioridades que provoquem mudanas na dotao de qualidade de vida, que se traduzam em efeitos de melhoria da qualidade de vida das pessoas com decincias e incapacidades e abram novas necessidades e novos desaos. Atendendo ao ponto de partida e ao que se agura como possvel de concretizar, caso se mobilizem as vontades e os recursos adequados, proposta uma viso ambiciosa, cuja funo a de perspectivar o caminho a percorrer at 2025.
Em 2025, Portugal assegurar s pessoas com decincias e incapacidades a igualdade de condio, valorizando-as, criando-lhes oportunidades de melhoria da qualidade de vida e garantindo a sua plena participao numa sociedade digna, aberta e inclusiva.
Diz-se nesta viso que Portugal assegurar, o que signica que ela s possvel com um grande empenhamento colectivo, com forte participao do Estado e com envolvimento activo das instituies sociais em geral, e no apenas com a rede solidria, pblica ou lucrativa de prestao de servios, com as prprias pessoas e suas famlias, embora constituam estas e aquela pilares tambm fundamentais para assegurar, em regime de responsabilidade partilhada, o desiderato proposto. O que assegurar Portugal? A igualdade de condio, um conceito que aqui devedor, entre outros, da denio de John Baker, para quem a igualdade de condio , losocamente, a ideia de que as pessoas deviam ser to iguais quanto for possvel em relao s condies centrais da sua vida. A igualdade de condio no diz respeito tentativa de tornar mais justas as desigualdades sociais, ou a dar s pessoas uma oportunidade mais igual de se tornarem desiguais, mas sobre a garantia de que todos tm basicamente perspectivas iguais de uma vida boa. (Baker, 2003).
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A estratgia visa, pois, assegurar perspectivas iguais de acesso ao nvel de vida possvel em Portugal, em 2025, para todos os cidados, com e sem decincias e incapacidades. Esse acesso ser conseguido pela focalizao estratgica e integrada na melhoria de qualidade de vida, entendida nos moldes anteriormente apresentados, e implica a garantia, por parte do Estado, de que os cidados com decincias e incapacidades podero participar numa sociedade digna, aberta e inclusiva. Porqu uma sociedade digna? Porque, no sentido que Avishai Margalit (1996) refere, uma sociedade digna a que no permite que existam no seu seio violncias e discriminaes humilhantes, quer das instituies sobre os cidados, quer de uns cidados em relao a outros. Com que objectivos estratgicos poder Portugal caminhar para esta viso? Atendendo a que se deve procurar resultados, quer sobre as pessoas, quer na melhoria da ecincia no uso dos recursos passveis de serem afectados estratgia, propem-se quatro objectivos estratgicos.
Figura 7. Objectivos estratgicos
Em 2025, Portugal assegurar s pessoas com deficincias e incapacidades a igualdade de condio valorizando-as, criando-lhes oportunidades de melhoria da qualidade de vida e garantindo a sua plena participao numa sociedade digna, aberta e inclusiva
Integrar as questes das deficincias e das Garantir o acesso aos direitos Visar a igualdade de condio incapacidades nas polticas gerais complementadas com aces especficas
Conferir maior eficincia e responsabilizao s polticas e s medidas
O primeiro desses objectivos vem na sequncia directa do patrimnio histrico das polticas de reabilitao em Portugal e visa garantir o acesso aos direitos, o que implica assegurar os mecanismos da sua efectivao plena, no plano dos direitos civis, polticos, sociais, econmicos e cultu-
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rais, no reconhecimento de que as decincias e incapacidades so realidades complexas, holsticas e integradas. Uma poltica de acesso aos direitos tem que ser integrada, uma vez que a sectorializao frequentemente gera a desconexo entre agentes e obstrui a materializao do acesso, mesmo quando formalmente consagrada e geralmente pretendida. O segundo objectivo corporiza a nova ambio para a poltica de reabilitao, a de que se tenha a igualdade de condio como objectivo ltimo das polticas. Este novo patamar implica prosseguir o caminho do combate s desigualdades entre cidados com e sem decincias e incapacidades e o seu sucesso depender da capacidade de produzir medidas ecazes, de planear adequadamente os recursos que lhe so destinados, mas tambm de transformao das relaes sociais em torno da decincia sem os quais os esforos do lado da produo, isto , das polticas activas de promoo da igualdade, chocaro com os obstculos que os dinamismos sociais do presente lhes criam. Igualdade de condio signica igualdade de oportunidades, igualdade de participao, activa e efectiva em todos os domnios, e igualdade nos resultados, de forma no determinada pela sua situao particular, a qual ser compensada atravs de aces positivas. O terceiro objectivo deve ser o reforo do mainstreaming, o que implica integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas, programas e intervenes gerais, complementadas com programas, aces e recursos especcos, no quadro de uma estratgia poltica integrada e multi-sectorial. O caminho do mainstreaming comeou j a ser percorrido, no sem resistncias e receios, em alguns domnios e por parte de alguns actores. No um caminho isento de riscos, cabea dos quais surge o de que uma integrao mal feita pode substituir, com prejuzo para o cidado, polticas especcas que produziam resultados. Mas um caminho necessrio, quer para evitar a guetizao que torna mais difcil a plena participao na vida pblica, quer para que a co-responsabilizao por parte de quem gere as polticas seja efectiva. Este o caminho pelo qual se deve percorrer a transversalidade todas as polticas tm que ser inclusivas de cidados com decincias e incapacidades. Esta orientao no implica o desaparecimento de servios especcos, mas uma reorientao, uma focalizao desses servios especcos precisamente nas respostas aos problemas especcos que so por eles melhor garantidas (ou, em algumas delas, apenas por eles podem ser garantidas), de forma complementar s respostas asseguradas pelas polticas e pelos recursos gerais.
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O quarto objectivo est centrado no bom uso dos recursos e no princpio da participao. Pretende-se que a estratgia de realizao seja plenamente responsvel e transparente, pelo que se entende que se devem desenvolver todos os esforos para conferir maior ecincia no uso dos recursos e maior responsabilizao s polticas e s medidas, no quadro de uma cultura de gesto exigente, com a participao dos cidados e actores sociais envolvidos, assegurando elevados nveis de qualidade nos servios e na produo de respostas ajustadas s necessidades e expectativas dos cidados. Para cada objectivo estratgico foi denido um conjunto de orientaes de poltica (Quadro 44). Estas orientaes no seguem uma lgica sectorial mas transversal, precisamente pela natureza da ruptura que a nova estratgia pretende introduzir, relativamente tradio da segmentao e sectorializao de polticas.
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Quadro 44. Objectivos estratgicos e orientaes de poltica da estratgia nacional para a reabilitao at 2025
Objectivos estratgicos
Garantir o acesso aos direitos
Visar a igualdade de condio
Integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas, programas e intervenes gerais
Conferir maior ecincia e responsabilizao s polticas e s medidas
Orientaes de poltica
Compensar os impactos das decincias e incapacidades Criar oportunidades de desenvolvimento pessoal, satisfazendo as necessidades diversas das pessoas e promovendo a sua participao social Promover a responsabilizao do Estado e das instituies sociais na criao de oportunidades e dos cidados e famlias na procura e bom uso das oportunidades, bem como na optimizao de recursos e potenciais
Assegurar igualdade nas oportunidades e nos resultados, atravs de aces positivas Promover a incluso social atravs da participao activa, entendida como capacidade de estar presente, afectar e ser afectado por todos os dinamismos sociais Abordar de uma forma interactiva as desigualdades polticas, econmicas, sociais, educativas e culturais numa sociedade digna, aberta e inclusiva que reconhea, valorize e celebre a diferena como um valor
Integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas gerais, complementando-as com aces especcas Integrar e coordenar medidas e aces num quadro de referncia comum de poltica, atribuindo responsabilidades sectoriais Conceber os servios relativos decincia como uma rea dos servios sociais em geral
Criar novas condies de responsabilizao das polticas, programas e intervenes atravs do estabelecimento de metas e objectivos vericveis e da sua monitorizao adequada Adoptar sistemas de concepo, gesto e avaliao transparentes e participados, co-responsabilizando diversos actores intervenientes e promovendo a participao activa dos interessados Conciliar equidade e ecincia na gesto, promovendo a qualidade dos servios prestados e das respostas dadas aos cidados
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Os objectivos e as orientaes de poltica para os atingir devem ser consolidados numa estratgia global, reunindo todas as aces necessrias, em todos os domnios concretos de interveno e, consecutivamente, desenvolvidos em planos de aco sectorial que traduzam, para cada rea de interveno, os objectivos da estratgia global. Assim, para se seguir o modelo que proposto, haveria que consolidar a viso, os objectivos estratgicos e as orientaes de poltica e s depois partir para o desenho de planos de aco, geral e sectoriais, determinados e referenciados no tempo, de modo a permitirem avaliaes intercalares do progresso atingido. No respeito pela orientao geral e pela viso sugeridas, os objectivos de poltica devem reectir a abordagem holstica, isto , devem cobrir os diversos domnios de aco para a plena incluso e para a realizao da igualdade de condio. Em conformidade, a proposta apresenta, para cada objectivo estratgico, um conjunto de orientaes de poltica para a melhoria da qualidade de vida e para o progresso em direco igualdade de condio, no organizada por sectores de interveno poltica, mas em funo dos objectivos a atingir, ao nvel das pessoas e ao nvel das polticas e dos servios. No mbito do objectivo estratgico garantir o acesso aos direitos, as propostas de orientao de poltica esto centradas em: Compensar os impactos das decincias e incapacidades: nesta orientao, a expresso compensar no deve ser lida no sentido tradicional das polticas de compensao, mas refere-se interveno que visa a optimizao dos potenciais das pessoas e a reduo ou eliminao dos efeitos intrnsecos das decincias e incapacidades na sua vida, a par com as medidas de natureza passiva, de compensao, complementares e adjuvantes das medidas de activao, as quais devem constituir-se como centrais e prioritrias, sempre que possvel. Criar oportunidades de desenvolvimento pessoal, satisfazendo as necessidades diversas das pessoas e promovendo a sua participao social: para o cumprimento desta orientao deve procurar-se a melhoria das condies de emancipao individual e de participao na vida social, isto , deve procurar-se aumentar a sua dotao de capital cultural e social, de saberes, competncias e relaes sociais. Promover a responsabilizao do Estado e das instituies sociais na criao de oportunidades, e dos cidados e famlias na procura e bom uso das oportunidades, e na optimizao de recursos e potenciais: esta uma orientao dirigida aos direitos e deveres de cidadania, implicando
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que se estimule o cruzamento de direitos e deveres por parte de todos Estado, instituies sociais, cidados e suas famlias na perspectiva de que ao Estado cabe assegurar direitos sociais e promover polticas activas de incluso, s instituies sociais cabe a aco solidria, contratualizada com o Estado ou mercantil, de prestao de servios aos cidados com decincias e incapacidades e de criao de oportunidades para estes possam utilizar e desenvolver os seus potenciais, e aos cidados e suas famlias cabe o direito a usufruir das oportunidades assim geradas e o dever de as procurar e delas fazer bom uso. O efeito conjunto esperado do cumprimento destas trs orientaes de poltica dever ser um passo muito forte no sentido da garantia do acesso aos direitos, pelo investimento nas pessoas e pela evoluo da concretizao das polticas, de um patamar voluntarista e solidrio, para um novo patamar que contratualiza obrigaes recprocas e garante direitos, ao mesmo tempo que cria deveres a todos os agentes envolvidos na poltica de reabilitao. O objectivo estratgico visar a igualdade de condio como objectivo ltimo das polticas acrescenta um novo nvel de exigncia s polticas e medidas, uma vez que no se circunscreve a intervenes com as pessoas com decincias e incapacidades, mas abrange o nvel relacional pela eliminao das diferenas entre resultados em termos de indicadores sociais entre estes cidados e os outros, o que implica, por um lado, aces positivas de combate desigualdade, por outro, intervenes de estmulo e/ou de punio por incumprimento centradas na garantia de que a sociedade no fecha a estes cidados as oportunidades ou as abre apenas de forma discriminatria. Trs orientaes de poltica concretizaro esse objectivo: Assegurar igualdade nas oportunidades e nos resultados, atravs de aces positivas: pretende-se que o sistema de actores da poltica de reabilitao se responsabilize pela garantia de equidade social em todas as suas aces e medidas, enfatizando particularmente a importncia da garantia de que so criadas as condies para que as oportunidades abertas sejam materialmente concretizveis e se transformem em igualdade de resultados, eliminando o risco que comporta a criao formal de oportunidades sem condies reais de sucesso, a qual, a ocorrer, acaba por conduzir ao desperdcio de recursos e ao desencorajamento dos cidados. Promover a incluso social atravs da participao activa, entendida como capacidade de estar presente, afectar e ser afectado por todos os dinamismos sociais: entende-se, com esta orientao, que deve haver lugar
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a que a produo e/ou melhoria de competncias se transra para as possibilidades de vida dos cidados com decincias e incapacidades, ou seja, requer-se dos actores do sistema de reabilitao que ajam por modo a promover a participao destes cidados na vida da colectividade a todos os nveis, combatendo a tendncia para o encerramento nas questes especcas da sua condio e para a vinculao. Abordar de forma interactiva as desigualdades polticas, econmicas, sociais, educativas e culturais numa sociedade digna, aberta e inclusiva, que reconhea, valorize e celebre a diferena como um valor. As duas orientaes de poltica anteriores s so concretizveis com uma mudana geral de polticas em relao s desigualdades. Embora esta estratgia esteja focalizada no plano das pessoas com decincias e incapacidades, sabe-se que apenas se chegar igualdade de condio se houver avanos signicativos no combate s desigualdades de diversos tipos na sociedade portuguesa. Com esta orientao, pretende-se sublinhar a ideia de que as medidas que garantem a igualdade de condio para os cidados com decincias e incapacidades tero que ser geradas num ambiente em que o mesmo tipo de atitude exista em relao aos diversos factores de desigualdade, pela interaco concertada e conjugada das diversas polticas. Os dois primeiros objectivos estratgicos devem conduzir adopo de orientaes de poltica centradas em objectivos de resultados pessoais e sociais, como a melhoria da qualidade de vida e a garantia da igualdade de condio para os cidados com decincias e incapacidades. O terceiro e o quarto objectivos estratgicos tm uma focalizao diferente. Devem conduzir adopo de orientaes de poltica centradas em objectivos de concepo, gesto e avaliao das polticas, medidas e aces, com o entendimento de que os servios prestados a cidados com decincias e incapacidades so servios sociais, que devem ser prestados com qualidade, no respeito pelo princpio de que a concepo, gesto e avaliao de polticas, medidas e aces deve ser concebida de modo a atingir a mxima ecincia de gesto, em condies de equidade e garantindo a participao dos cidados. Neste sentido, o objectivo estratgico integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas, programas e intervenes gerais, complementadas com programas, aces e recursos especcos, no quadro de uma estratgia poltica integrada e multi-sectorial conduz a orientaes de poltica centradas na escolha poltica, no planeamento de medidas e na concepo dos servios a prestar:
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Integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas gerais, complementando-as com aces especcas: o ponto fulcral desta orientao a inverso da ordem pela qual devem procurar-se as respostas sociais. Enquanto no passado se pretendeu prioritariamente desenvolver sistemas especcos de suporte, e supletivamente a integrao nos sistemas gerais, agora pretende-se que se renam todos os esforos e meios necessrios para que as pessoas sejam includas nos sistemas gerais, sempre que possvel e adequado, com as medidas e apoios especcos a desempenharem um papel complementar do anterior, quer porque orientado para servios especializados, quer porque supletivo e com efeito de adicionalidade em relao aos recursos afectos a polticas gerais a que os cidados com decincias e incapacidades devem aceder em condies de equidade. Integrar e coordenar medidas e aces num quadro de referncia comum de poltica, atribuindo responsabilidades sectoriais: implica um grande esforo, nomeadamente do Estado, na integrao e coordenao de polticas e intervenes, bem como a existncia de um mecanismo de coordenao transectorial que garanta a execuo das polticas e a monitorizao de desempenhos (ver a este propsito o Captulo 9). Conceber os servios relativos decincia como uma rea dos servios sociais em geral: esta orientao implica a adopo generalizada da perspectiva de que os servios so dirigidos pessoa e ao conjunto das suas necessidades, na lgica do servio ao cidado e no compartimentados e segregados, de acordo com a lgica de organizao administrativa, ou seja, visa uma reorganizao da prestao de servios, de modo a assegurar contnuos de servios centrados nas pessoas, coordenados e baseados na comunidade, mobilizando parcerias entre os actores dos territrios, apoiando a organizao e desenvolvimento de projectos de vida numa lgica de gesto de casos. O quarto objectivo estratgico conferir maior ecincia no uso dos recursos e maior responsabilizao s polticas e s medidas, no quadro de uma cultura de gesto exigente, com a participao dos cidados e actores sociais envolvidos, assegurando elevados nveis de qualidade nos servios e na produo de respostas s necessidades particularmente exigente em relao ao planeamento, concepo, gesto e avaliao de polticas, medidas e servios. As orientaes de poltica que o corporizam esto centradas na conciliao da equidade no acesso aos servios e participao em todas as fases do ciclo de gesto das polticas, com objectivos de ecincia no uso dos recursos.
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Criar novas condies de responsabilizao das polticas, programas e intervenes, atravs do estabelecimento de metas e objectivos vericveis e da sua monitorizao adequada: esta orientao de poltica visa o aumento dos nveis de controlo sobre o desempenho do sistema de reabilitao. Denir metas e vericar se elas so atingidas aumenta quer a responsabilizao dos agentes, quer as garantias de transparncia das medidas. Por princpio, todas as medidas que vierem a ser includas em planos de aco, gerais ou sectoriais, devem conformar-se com esta orientao. Adoptar sistemas de concepo, gesto e avaliao transparentes e participados, co-responsabilizando os diversos actores intervenientes e promovendo a participao activa dos interessados: com esta orientao procura-se melhorar a concretizao do princpio da participao em todas as fases do ciclo de gesto de polticas, medidas e servios, da concepo monitorizao e avaliao de resultados. Conciliar equidade e ecincia na gesto, promovendo a qualidade dos servios prestados e das respostas dadas aos cidados: com esta orientao pretende-se introduzir, de modo generalizado, garantias de ecincia no uso dos recursos disponveis, compatibilizando essa ecincia com a elevao dos requisitos de qualidade e com a equidade no acesso aos servios. Este caminho pode ser prosseguido por diversas formas, como vem sendo feito em outros pases da UE (Captulo 7), mas implicando sempre uma maior ligao da alocao de recursos ao desempenho dos prestadores de servios e colocando o cidado-cliente no centro do sistema. O conjunto de orientaes de poltica assim denido completa o quadro de referncia da proposta de estratgia. A Figura 8 representa sinteticamente as componentes dessa estratgia: viso, objectivos estratgicos e orientaes de poltica.
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Figura 8. Sntese da proposta de estratgia portuguesa at 2025 para a incluso social das pessoas com deficincias e incapacidades
Em 2025, Portugal assegurar s pessoas com deficincias e incapacidades a igualdade de condio valorizando-as, criando-lhes oportunidades de melhoria da qualidade de vida e garantindo a sua plena participao numa sociedade digna, aberta e inclusiva
Integrar as questes das deficincias e das Garantir o acesso aos direitos Visar a igualdade de condio incapacidades nas polticas gerais complementadas com aces especficas
Conferir maior eficincia e responsabilizao s polticas e s medidas
Compensar os impactos Criar oportunidades de desenvolvimento pessoal Promover a mtua responsabilizao da sociedade, dos cidados e das famlias
Assegurar a igualdade de oportunidades e de resultados Promover a participao Abordar interactivamente as desigualdades
Integrar e coordenar medidas num quadro comum de referncia
Promover a participao activa Melhorar as condies
Atribuir responsabilidades sectoriais
de responsabilizao das polticas Adoptar sistemas de
Conceber os servios como servios sociais
gesto transparentes e participados
Com esta proposta abre-se, a partir da experincia e reexo acumuladas e da informao recolhida ao longo do trabalho, um novo horizonte para as polticas de reabilitao em Portugal e contribui-se para a denio desse novo horizonte, com a construo de um modelo de estratgia passvel de ser retomado, discutido, corrigido e aprofundado pelo sistema de actores da poltica de reabilitao. No constituindo a dinmica do Estudo o lugar para avanar para o desenho dos planos de aco, para a concretizao da estratgia, todavia denida e apresentada a natureza das medidas e aces que poderiam
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corporizar cada uma das orientaes de poltica. So tambm propostos alguns exemplos de medidas que poderiam corresponder a aces dessa natureza, escolhidos por se referirem a reas essenciais ou sensveis de interveno. o que se faz no ponto seguinte.
Domnios de aco
Um dos desaos ao nvel do sucesso de uma estratgia o da sua transposio para a aco concreta. Apoiando essa operacionalizao, apresentada de seguida, para cada orientao de poltica, a natureza das aces que deveriam ser concebidas e executadas para potenciar os resultados, e exemplica-se, com duas medidas por cada tipo de aco da dotao de qualidade de vida, como essas poderiam cobrir a diversidade dos domnios de qualidade de vida. Este exerccio foi desenvolvido com a noo do risco que comporta esta exemplicao, se for confundida com um esboo de plano de aco. Apenas se apresentam duas medidas por tipo de aco para a dotao de qualidade de vida, consideradas relevantes e paradigmticas, no se avanando com a sistematizao do conjunto das medidas a empreender, papel que deve caber aos planos de aco que venham a ser desenvolvidos no mbito da estratgia. A escolha dos exemplos baseia-se na leitura crtica da experincia anterior e actual efectuada pela equipa e pelo conjunto das pessoas e entidades que acompanharam a realizao do Estudo. Os contributos recolhidos convergem para a ideia de que h um conjunto de domnios de interveno prioritrios, que se reectem na escolha dos exemplos, sem prejuzo de estes inclurem outros. Constituem domnios prioritrios: A educao e formao ao longo da vida, dado que os cidados com decincias e incapacidades em Portugal tm nveis extremamente baixos de habilitao escolar e acedem a qualicaes prossionais igualmente baixas, tornando-se este obstculo num impedimento real e num factor de legitimao da sua excluso ou da sua integrao no mercado de trabalho em prosses pouco qualicadas, com situaes prossionais precrias e que proporcionam baixos rendimentos. O trabalho e emprego, uma vez que o diferencial entre os nveis de emprego dos cidados com decincias e incapacidades, em especial de alguns tipos de decincia, enorme, reectindo diculdades de
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acesso ao emprego, de desenvolvimento de carreiras prossionais e de permanncia no emprego, em particular no caso das decincias e incapacidades adquiridas. O rendimento e prestaes sociais, j que emerge dos dados recolhidos que as decincias e incapacidades esto associados a uma grande vulnerabilidade no domnio dos rendimentos e so um factor de empobrecimento, com consequncias que se reectem em mltiplos aspectos do acesso e uso efectivo dos direitos e na precariedade do actual estatuto social de muitos destes cidados. A activao de direitos, por resultar da investigao que h uma situao de conformao generalizada dos cidados com decincias e incapacidades com o seu estatuto social actual, o que fragiliza o progresso do acesso real aos direitos, e requer uma interveno forte ao nvel da promoo de uma nova atitude social face s questes da decincia, do empowerment dos cidados e do apoio activao e mobilizao dos seus direitos, conferindo aos cidados e aos seus problemas maior visibilidade social e inconformismo, indispensveis para que haja alteraes estruturais na sua condio de vida e na percepo, quer deles quer dos restantes cidados, das suas legtimas aspiraes valorizao pessoal e social. Na escolha dos exemplos como na arquitectura de toda a estratgia, tem-se presente que um dos resultados a que a investigao conduziu o de que Portugal dispe de um sistema de reabilitao fragmentado por especialidade e muito orientado para as decincias congnitas sobretudo ao nvel das respostas sociais enquanto o universo dos cidados com decincias e incapacidades se alarga a um grupo mais vasto de cidados que as adquirem ao longo da vida. Este ltimo grupo parece ter menos acesso a servios ecazes de reabilitao, e ambos os grupos enfrentam hoje a desadequao de um modelo de interveno fragmentado, face ao carcter integrado das necessidades das pessoas. Ambos os factores condicionam a eccia do sistema de reabilitao, por um lado por deixarem zonas brancas no cobertas por servios necessrios e, por outro, por haver perdas de ecincia e qualidade dos servios prestados aos cidados por menor racionalidade da rede de prestao de servios do que a que legtimo aspirar atingir. Procura-se claricar conceptualmente o contedo de cada orientao de poltica em cada um dos objectivos estratgicos expostos e denir o modelo a partir do qual se podem construir planos de aco, recorrendo a quadros-sntese para cada uma dessas orientaes, onde se incluem uma
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denio da natureza das aces a desenvolver e exemplos de medidas no mbito do aumento da dotao de qualidade de vida, que poderiam ser inseridas nos planos de aco para a implementao da estratgia. Em relao a cada um desses exemplos tambm identicado o domnio de qualidade de vida para cuja melhoria contribuiria.
Objectivo estratgico
Garantir o acesso aos direitos e assegurar os mecanismos da sua efectivao plena, no reconhecimento de que as decincias e incapacidades so realidades complexas, holsticas e integradas.
No mbito deste objectivo estratgico e da orientao de poltica compensar os impactos das decincias e incapacidades, devem ser consideradas as iniciativas que visem eliminar as diculdades acrescidas que sejam devidas aos efeitos de alteraes das estruturas e das funes das pessoas (Quadro 45).
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Quadro 45. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica compensar os impactos das deficincias e incapacidades
Orientao de poltica Natureza das aces a desenvolver Compensar os impactos das decincias e incapacidades. Iniciativas que visam eliminar as diculdades acrescidas que sejam devidas aos efeitos de alteraes das estruturas e das funes. Exemplos de medidas no mbito do aumento da dotao de qualidade de vida Criao de oportunidades Reavaliar e reformular as prestaes sociais, procurando maximizar a sua efectividade como: (a) instrumentos de compensao de custos acrescidos das pessoas em funo das decincias e incapacidades; (b) mecanismos de garantia de rendimentos necessrios a uma vida com dignidade; (c) incentivos vida autnoma, nomeadamente participao na vida activa e prossional. (Domnio do rendimento e prestaes sociais) Investir no apoio ao emprego, prioritariamente em contexto competitivo, mobilizando, responsabilizando e apoiando as entidades empregadoras, complementado com medidas de apoio vida activa no enquadrada por relao de trabalho, promovendo oportunidades de realizao do potencial activo dos cidados quando esse no competitivo face s exigncias do mercado de emprego. (Domnio do trabalho e emprego) Desenvolvimento de competncias e Garantir o funcionamento de uma rede de qualicao inicial de reabilitao prossional acessvel a todos os cidados que dela caream, integrando as respostas transversais do sistema de educao e formao prossional e as respostas especializadas complementares. (Domnio da educao e formao ao longo da vida) Promover a interveno precoce nos casos de decincia adquirida, por forma a reduzir ao mnimo a perda de contacto com o mercado de trabalho, combinando reabilitao, reconverso prossional e readaptao ao trabalho e apoios ao emprego. (Domnios da educao e formao ao longo da vida e do trabalho e emprego) Transformao de normas e valores Criar uma certicao de qualidade social de empresas que tenha como requisito a integrao de cidados com decincias e incapacidades e a adaptao dos postos e contextos de trabalho s suas necessidades especcas. (Domnio do trabalho e emprego) Denir objectivos de investimento em Investigao e Desenvolvimento (I&D) em tecnologias de apoio s pessoas com decincias e incapacidades, por exemplo, atravs da existncia de centros de investigao em engenharia de reabilitao e de centros de competncia no apoio mobilizao da tecnologia e de dispositivos tecnolgicos. (Domnio da autonomia e resilincia e todos aqueles em que se desenvolverem aplicaes)
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Os exemplos que se do prendem-se com alguns aspectos centrais que carecem de reponderao nas polticas para a incluso. As medidas que no passado abordavam a decincia pela perspectiva indemnizatria (sentido tradicional do conceito de compensao) acabavam por tender a corresponder a apoios no mbito dos mnimos sociais e a promover a sada ou no-entrada no mercado de trabalho de muitos cidados com decincias e incapacidades com potencial para o integrarem. As prestaes sociais devem ser concebidas, sempre que possvel, como molas para a incluso social e no o contrrio, pelo que parece ser um elemento relevante na reorientao da poltica de prestaes sociais para a decincia o aperfeioamento da relao das prestaes sociais com rendimentos de trabalho, de modo encorajador, nomeadamente incentivando a entrada no mercado de trabalho. Assim sendo, importa privilegiar a promoo da vida activa e prossional, investindo recursos nanceiros e adoptando estratgias de apoio eminentemente de carcter positivo, com prejuzo da opo pelos mecanismos de garantia de rendimento, tanto quanto possvel e/ou atravs da conciliao entre rendimento do trabalho e rendimentos provindos das prestaes sociais, dentro dos limites socialmente aceitveis. Fomentar a integrao em solues de trabalho constitui-se tambm como elemento fundamental efectiva incluso social das pessoas com decincias e incapacidades cujo potencial activo no competitivo face s exigncias do mercado de emprego. Embora num campo diferente, no to centrado na relao com o trabalho, mas com a prpria liberdade de movimentos e participao no espao pblico, tambm o aperfeioamento do sistema de concesso de ajudas tcnicas carece de melhorias. As ajudas tcnicas so um elemento de grande importncia, em certos tipos de decincias e incapacidades, para a emancipao social e o exerccio da liberdade, bem como para o tratamento com dignidade dos cidados. O sistema no deve ser fragmentado e com regras distintas entre departamentos da Administrao, mas integrado e com regras comuns. Como este um domnio em que as disponibilidades de recursos so escassas face dimenso das necessidades, h que reestruturar o sistema de nanciamento e atribuio de ajudas tcnicas, denindo claramente a sua losoa e princpios, os seus objectivos, os actores, papis e responsabilidades, a metodologia de interveno e os mecanismos de coordenao e controlo. A melhor ecincia deve ser aliada da percepo de que em situaes como esta a diferenciao positiva um instrumento de equidade social. Essa mesma equidade social impe que se dem s pessoas com de-
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cincias e incapacidades possibilidades reais de ganharem autonomia e melhorarem a sua condio social, para o que essencial que o sistema de reabilitao se aproxime, to rapidamente quanto possvel, da garantia de que a rede de qualicao e a de reabilitao prossional sejam realmente acessveis a todos os cidados que caream dessas intervenes especcas. Do mesmo modo, a interveno precoce nos casos de decincias e incapacidades adquiridas tem demonstrado ser um factor importante de preservao da vinculao social e em particular da participao destes cidados no mercado de trabalho. No mbito da orientao de poltica criar oportunidades de desenvolvimento pessoal, satisfazendo as necessidades diversas das pessoas e promovendo a sua participao social, incluem-se as aces que visam diminuir as limitaes da actividade e distribuir de forma mais equitativa as oportunidades sociais e de valorizao pessoal, por forma a que elas possam chegar mais e mais intensamente s pessoas com essas limitaes (Quadro 46).
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Quadro 46. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica criar oportunidades de desenvolvimento pessoal, satisfazendo as necessidades diversas das pessoas e promovendo a sua participao social
Orientao de poltica Criar oportunidades de desenvolvimento pessoal, satisfazendo as necessidades diversas das pessoas e promovendo a sua participao social. Natureza das aces a desenvolver Aces que visam diminuir as limitaes da actividade e distribuir, de forma mais equitativa, as oportunidades sociais e de valorizao pessoal, por forma a que elas possam chegar mais e mais intensamente s pessoas com essas limitaes. Exemplos de medidas no mbito do aumento da dotao de qualidade de vida Criao de oportunidades Garantir o acesso universal a uma avaliao de necessidades e potenciais, aquando da sinalizao das decincias e incapacidades, sejam elas congnitas ou adquiridas, a cargo de centros de competncia, que determinem as necessidades, os problemas a resolver, os potenciais a explorar e desenvolvam os planos individuais de habilitao/ reabilitao, utilizando a CIF como referencial analtico da avaliao. (Domnio da activao de direitos) Garantir a existncia de centros locais de apoio que prestem informao, aconselhamento e advocacy, sejam um ponto de contacto do cidado com o sistema de reabilitao e facilitem o acesso aos servios, atravs do modelo de gesto de casos, orientando a execuo dos planos individuais, combinando recursos materiais e prestao de servios, que evoluam para a elaborao de oramentos pessoais. (Domnio da activao de direitos) Desenvolvimento de competncias Promover o acesso dos cidados com decincias e incapacidades a nveis mais elevados de escolarizao e de qualicao prossional, designadamente garantindo percursos de educao e formao at ao 12. ano e a escolarizao at aos 18 anos, em conformidade com o desenvolvimento dos seus potenciais. (Domnio da educao e formao ao longo da vida) Combater a iliteracia e criar condies para o acesso a oportunidades de educao e formao ao longo da vida, no mbito das polticas gerais de educao e formao prossional, designadamente a Iniciativa Novas Oportunidades. (Domnio da educao e formao ao longo da vida) Transformao de normas e valores Sensibilizar os cidados, as suas famlias e os signicativos para a importncia da integrao nas redes gerais de recursos, para a sua valorizao e mobilizao. (Domnio da activao de direitos) Garantir a existncia de informao sobre a vida quotidiana e a vida pblica em suportes adaptados aos diversos tipos de decincias e incapacidades. (Domnio da acessibilidade comunicacional e programtica)
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A escolha destas medidas como exemplos do que deve constar nos planos de aco funda-se na necessidade de transformar a situao de partida em termos de aquisio de competncias. Este domnio da maior importncia, porquanto o acesso diferenciado aos recursos que permitem a valorizao pessoal se transforma em factor de legitimao, aos olhos dos prprios e da sua envolvente, da diferena de resultados em termos de oportunidades ao longo da vida. A garantia do acesso universal a uma avaliao de necessidades e potenciais, a cargo de centros de competncia, aquando da sinalizao das decincias e incapacidades, sejam elas congnitas ou adquiridas, que determine as necessidades, os problemas a resolver e os potenciais a desenvolver, o ponto de partida a partir do qual se pode desenhar o trabalho conjunto de tcnicos e cidados, que poder resultar em maiores nveis de autonomia e de participao social. A reviso peridica dessa avaliao um factor de garantia de que no se perdem potenciais adquiridos nem se negligenciam eventuais novos problemas e de manuteno do vnculo social do cidado, pela criao de estruturas de acompanhamento da evoluo da sua situao, que podem contratualizar e denir as aces necessrias e adequadas a cada caso. Isto corresponde a uma nova abordagem, com a mudana do paradigma da incapacidade para o paradigma da capacidade, isto , com a preocupao de valorizao dos potenciais, das capacidades, como alavanca para os percursos de reabilitao e para a promoo dos mais elevados nveis de qualidade de vida. A avaliao das incapacidades, continuando a ser necessria, seria relevante para efeitos de determinao dos impactos e custos das decincias e incapacidades e para a reparao de danos e perdas resultantes de incapacidades adquiridas, e deveria ocorrer apenas aps os processos de reabilitao, optimizados e estabilizados os diversos quadros funcionais. Este modelo tem sobre a tradicional avaliao de incapacidades a grande vantagem de se basear numa perspectiva holstica da pessoa humana e no apenas na sua capacidade para o trabalho e de criar um esquema integrado de avaliao de necessidades das pessoas com decincias e incapacidades, congnitas ou adquiridas, de todo o tipo, vlido para todos os eixos das polticas de incluso e no restrito s polticas de emprego e proteco social. Permite, por outro lado, um acompanhamento da evoluo da situao de cada pessoa. Para que esse acompanhamento funcione muito importante desenvolver os factores de mobilizao das comunidades locais, em particular
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aquelas em que foram mais frgeis ou inexistentes os dinamismos espontneos que impulsionaram o desenvolvimento da actual rede de servios. O Estado deve, por si ou por contratualizao, garantir servios de apoio disponibilizados de forma prxima, que prestem informao, aconselhamento e advocacy e sejam um ponto slido de contacto do cidado com o sistema de reabilitao. Tal desenvolvimento produzir no apenas efeitos ao nvel da cobertura das necessidades, mas assegurar, tambm e fundamentalmente, o aumento da conscincia, por parte dos cidados, dos seus direitos e deveres e facilitar a sua emancipao individual e participao em redes sociais. Estes centros de apoio sero os facilitadores do acesso aos servios, com a vantagem de considerar o cidado como um todo, podendo, atravs do modelo de gesto de casos, orientar-se para a elaborao de planos individuais de aco, combinando recursos materiais e prestao de servios. Assim, aumenta o nvel de informao de que o cidado dispe sobre os recursos existentes, mas tambm a sua liberdade de escolha e denio de prioridades, importante para a denio do seu projecto de vida. O exemplo, j experimentado em outros pases, da elaborao de oramentos pessoais uma das possibilidades a desenvolver, por maximizar a liberdade de escolha e o poder do cidado sobre os prestadores de servios, sendo um dos caminhos viveis para que aumente a ecincia dos servios sem perda de equidade. Se, ao nvel micro, estas transformaes introduziro mudanas com fortes efeitos, sobretudo estruturais, as polticas macro devem xar-se em objectivos mais exigentes na sua relao com os cidados com decincias e incapacidades. H muito que sabido que a igualdade de acesso, frequentemente apenas formal, insuciente para a incluso real de pessoas e grupos que tenham necessidades especcas. Ora, quando se trata do acesso ao conhecimento, como na educao e na formao, a desigualdade que por essa via se produz ganha um peso enorme na denio das trajectrias de vida possveis. H frequentemente a conformao com a associao entre decincias e incapacidades e baixos nveis de rendimento escolar ou a aquisio de qualicaes prossionais apenas bsicas. A espiral de excluso social que assim se abre tem que ser cortada. Da a importncia de promover o acesso dos cidados com decincias e incapacidades a nveis mais elevados de escolarizao e de qualicao prossional, atravs de aces positivas de apoio realizao desses objectivos. Nesta rea, fulcral conseguir que estes cidados acompanhem a ele-
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vao dos patamares escolares e de qualicao de base que vo sendo xados, com o progresso, para nveis cada vez mais elevados. No os atingir torna a excluso mais grave; porque aumenta a distncia face aos padres gerais da sociedade. Por exemplo, o objectivo de garantir a escolarizao at aos 18 anos e percursos de educao e formao at ao 12. ano para todos, seja em vias escolarizantes ou prossionalizantes, um objectivo que deve ser denido como patamar bsico tambm para os cidados com decincias e incapacidades, porventura lanando uma nova vertente da Iniciativa Novas Oportunidades. A informao recolhida esclarece que, na populao adulta, as decincias e incapacidades esto associadas a baixos nveis de literacia e escolarizao, factores que contribuem para condicionamentos diversos, no acesso a oportunidades, no exerccio de direitos, na participao social, na percepo da prpria condio. Para que no haja geraes perdidas, a estratgia deve orientar-se tambm para a recuperao dos potenciais da populao adulta, combatendo a iliteracia e criando condies para o acesso a oportunidades de educao e formao ao longo da vida; no mbito das polticas gerais de educao e formao prossional. Assim, estas polticas sero mais inclusivas e os nveis de discriminao no acesso a recursos formalmente disponveis desceriam, com benefcios directos para os cidados e com ganhos de coeso social. No mbito da orientao de poltica promover a responsabilizao do Estado e das instituies sociais na criao de oportunidades, e dos cidados e famlias na procura e bom uso das oportunidades, e na optimizao de recursos e potenciais esto includos os estmulos para que, a todos os nveis de vida em sociedade, se procure activamente a plena integrao dos cidados com decincias e incapacidades, assumindo estes, em contrapartida, o dever de agir para que essas oportunidades sejam plenamente aproveitadas (Quadro 47). Neste domnio, tem sido tradio responsabilizar essencialmente o Estado e beneciar das boas-vontades e empenhamento das instituies de solidariedade. Todavia, para se avanar signicativamente, necessrio mudar de perspectiva. A incluso pressupe a activao das polticas e o empenhamento do Estado; inclui a maximizao da solidariedade social, mas s se consegue, de forma cabal, com a aceitao por todos os actores sociais de que os objectivos de incluso social lhes dizem respeito, nas suas esferas de actuao. A desresponsabilizao de alguns actores-chave nas sociedades contemporneas pela questo das decincias e incapacidades, em particu-
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lar em relao s adquiridas, cria obstculos incluso e participao social, os quais so difceis, seno mesmo impossveis de ultrapassar sem uma nova cultura de responsabilizao. O sentido desta orientao de poltica a promoo dessa cultura de responsabilizao que torne a questo da incluso social numa componente natural dos deveres de cidadania, a par dos outros, em vez de se circunscrever a sectores mais sensveis ou mobilizados, por qualquer tipo de razo. Neste campo, a informao recolhida deixou claro que os ndices de participao no mercado de trabalho so fortemente desfavorveis, o que torna este um dos campos privilegiados em que necessrio promover, por todos os meios, essa cultura de responsabilizao. H actualmente apoios do Estado que praticamente no so utilizados pelas empresas, polticas activas de emprego com forte potencial de incluso mas de aplicao muito restrita, reduzida persistncia no apoio permanncia ou ao regresso ao mercado de trabalho por parte de quem atingido, num dado momento da sua vida, por um acidente ou doena crnica.
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Quadro 47. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica promover a responsabilizao do Estado e das instituies sociais na criao de oportunidades, e dos cidados e famlias na procura e bom uso das oportunidades, e na optimizao de recursos e potenciais
Orientao de poltica
Promover a responsabilizao do Estado e das instituies sociais na criao de oportunidades, e dos cidados e famlias na procura e bom uso das oportunidades, e na optimizao de recursos e potenciais.
Natureza das aces a desenvolver
Estmulos a que, a todos os nveis de vida em sociedade, se procure activamente a plena incluso dos cidados com decincias e incapacidades, assumindo estes, em contrapartida, o dever de agir para que essas oportunidades sejam plenamente aproveitadas.
Exemplos de medidas no mbito do aumento da dotao de qualidade de vida
Criao de oportunidades
Adoptar aces positivas de aumento da abertura dos empregadores e tornar efectivos os estmulos existentes na poltica activa de emprego. (Domnio do trabalho e emprego) Prever legalmente a possibilidade de recurso a um assistente pessoal e promover o recurso a assistentes pessoais. (Domnio do desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais)
Desenvolvimento de competncias
Adoptar medidas de empowerment dos cidados com decincias e incapacidades, seus familiares e signicativos, centradas no encorajamento adopo de uma vida autnoma e de incluso social, sempre que adequado, pela participao na vida prossional. (Domnio da autonomia e resilincia) Denir o perl prossional, promover a formao e apoiar a actividade de prossionais dotados de competncias para aconselhamento de empresas e instituies, que actuem como mediadores entre as organizaes e os cidados, e como facilitadores da sua insero nos contextos e postos de trabalho adequados. (Domnio do trabalho e emprego)
Transformao de normas e valores
Sensibilizar e comprometer as autarquias enquanto entidades de referncia e outros actores sociais locais para a construo da sociedade aberta, distinguindo os municpios sem barreiras. (Domnio da aceitao e respeito) Promover o dever cruzado de todos os actores sociais pela manuteno da relao dos sinistrados e vtimas de doenas crnicas com a vida prossional, nomeadamente desenvolvendo os mecanismos legais que permitam a efectivao dos direitos dos trabalhadores sinistrados ou com doena crnica ao restabelecimento da sua capacidade de trabalho, sua recuperao para a vida activa e sua reintegrao e/ou recolocao prossional e responsabilizando mais os empregadores pela reteno e reintegrao destes trabalhadores. (Domnio do trabalho e emprego)
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Para inverter esta situao necessrio agir com forte intensidade no campo da transformao de normas e valores. Destacaram-se dois exemplos de uma mudana de atitude e de encorajamento a boas prticas existentes. No que respeita construo de uma sociedade aberta, sem barreiras, o comprometimento das autarquias e de outros actores sociais locais, conferindo visibilidade s boas prticas empreendidas, atravs de dinmicas de reconhecimento social, permitindo assim fomentar a sua disseminao. Ao nvel do regresso ao emprego de quem experiencia uma decincia e incapacidade adquirida, necessria a implementao do disposto no Cdigo do Trabalho, por forma a que haja maior responsabilizao das empresas em que estas pessoas estavam empregadas no momento em que so atingidas pelo seu percurso prossional futuro, mantendo-as, sendo co-responsveis pela sua reabilitao, participando na sua reconverso para funes adequadas nova situao, ou adaptando os postos de trabalho a que elas possam permanecer na empresa, sempre que possvel. Seria igualmente oportuna a extenso da estratgia de manuteno e retorno ao trabalho por parte daqueles que adquirem decincias e incapacidades na sequncia de outros acidentes e doenas. Uma nova atitude de abertura requerida tambm no domnio dos prprios cidados e dos contextos sociais em que vivem. Considera-se que prever a aco de assistentes pessoais e de mediadores para o emprego so duas medidas que podem ajudar signicativamente a vencer os obstculos, por vezes pequenos, mas que se agigantam na vida quotidiana das pessoas, quer sua autonomia e participao, quer sua integrao no mercado de trabalho. As polticas portuguesas tm estado muito centradas na aquisio de competncias por parte dos cidados com decincias e incapacidades, mas necessrio passar da para polticas centradas na passagem da aquisio de competncias abertura de possibilidades, nas quais a autonomia individual pode ser estimulada pelos assistentes pessoais e as diculdades no percurso de insero no emprego podem ser minoradas pela aco de mediadores para o emprego. O efeito destas medidas seria potenciado fortemente pela adopo de um conjunto de outras especicamente orientadas para o empowerment dos cidados, dos seus familiares e signicativos, encorajadoras da adopo de uma vida autnoma e de incluso social, designadamente atravs da via prossional, sempre que possvel. Num novo contexto de responsabilizao e empowerment, muitas medidas existentes, nomeadamente na rea do emprego e na rea da incluso social, encontraro terreno para obterem melhores resultados e o Estado
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ver maximizados os efeitos do investimento nas pessoas e na sua valorizao. Por sua vez, os cidados vem mais recompensado o seu esforo.
Visar a igualdade de condio como objectivo ltimo das polticas
As trs orientaes de poltica deste objectivo estratgico correspondem a uma mudana estrutural nos objectivos a atingir pela sociedade portuguesa. Entende-se que a estratgia deve promover o acesso aos direitos e com mais ambio, visar a igualdade de condio, o que implica esforos concertados para eliminar as desigualdades, resultantes ou no de decincias e incapacidades. A eccia das medidas includas no objectivo estratgico do acesso aos direitos criar novas condies para a promoo da igualdade, pelo que a sua realizao uma condio necessria para que este objectivo se atinja. Devem aqui ser desenvolvidas as aces que maximizem os efeitos das anteriores e tornem os actores sociais mais exigentes, no j em relao necessidade de participao e incluso mas, alm disso, em relao ao direito igualdade. Ou seja, aqui sero inseridas as medidas orientadas para a eliminao progressiva das restries participao, garantindo acesso igual a oportunidades de valorizao e realizao pessoal e participao igual nos benefcios extrados do bom uso das oportunidades proporcionadas (Quadro 48). As restries participao derivam, muitas vezes, da fragmentao de medidas e servios que se tornam incoerentes ou desarticulados e potenciam negativamente o acesso s oportunidades. Por isso, exemplica-se as medidas a tomar com duas medidas de criao de oportunidades necessrias a que as intervenes propriamente ditas se tornem realmente acessveis e com a qualidade necessria.
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Quadro 48. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica assegurar a igualdade nas oportunidades e nos resultados, atravs de aces positivas
Orientao de poltica
Assegurar a igualdade nas oportunidades e nos resultados, atravs de aces positivas.
Medidas orientadas para a eliminao progressiva das restries participao, garantindo acesso igual a oportunidades de valorizao, de realizao pessoal e participao igual nos benefcios extrados do bom uso das oportunidades proporcionadas.
Disponibilizar servios e recursos de apoio igualdade de condio, numa lgica de aces positivas, complementares dos recursos gerais, disponveis e acessveis a todos, independentemente da sua situao geogrca, do contexto social ou estatuto econmico, com especial enfoque na transio entre as diversas fases do ciclo de vida. (Domnio da integrao em redes sociais) Garantir o acesso universal aos bens, servios, transportes, etc. (e.g., assegurar a acessibilidade - fsica e econmica - do sistema de transportes pblicos multimodais; promover a acessibilidade das residncias das pessoas com decincias e incapacidades). (Domnio da mobilidade)
Adoptar medidas que permitam o acesso universal informao, quer nos servios pblicos, quer nos privados. (Domnio da acessibilidade comunicacional e programtica) Adoptar um plano de capacitao e qualicao das famlias de pessoas com decincias e incapacidades, centrado no desenvolvimento de competncias para a participao social efectiva. (Domnio da integrao em redes sociais)
Realizar campanhas pblicas recorrentes de disability awareness, focando os direitos e as pessoas com decincias e incapacidades e promovendo assim a sua imagem, enquanto parte integrante de pleno direito da comunidade. (Domnio da aceitao e respeito) Adoptar medidas de discriminao positiva para os cidados em cuja condio social se juntam a situao de decincias e incapacidades e a vulnerabilidade pobreza aquando do planeamento dos programas e medidas. (Domnio da solidariedade)
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Os servios e recursos de apoio, com especial considerao dos que incidem nos momentos de transio entre as diversas fases do ciclo de vida, geralmente associados a transio nos servios prestados (e.g., criar planos individuais de transio da escola para o emprego; adoptar um programa integrado de reabilitao e reintegrao de vtimas de doenas e acidentes; apoiar a transio, quando necessria, entre servios, como por exemplo, entre o hospital e a comunidade ou entre servios especializados e servios regulares) revestem-se, neste contexto, da maior importncia. Neste mbito, urgente a introduo de servios na ptica do disability management, de modo a prevenir e evitar o abandono precoce do emprego e assegurar o retorno ao trabalho dos cidados activos com decincias e incapacidades adquiridas na sequncia de doenas e acidentes, designadamente prossionais, obstando as dinmicas de desinsero social, preservando a vinculao laboral e social e a dignidade dos cidados, pela rentabilizao da capacidade de trabalho e adequao aos contextos prossional e social. No ambiente extremamente exigente das sociedades modernas globalizadas, o no-acesso informao em condies de igualdade um factor de excluso social, porque limita o conhecimento das oportunidades sociais, porque restringe a participao social, porque circunscreve os excludos a universos restritos que empobrecem a sua aquisio de competncias sociais. Por esta razo se prope que se estudem seriamente novas medidas que permitam s pessoas com decincias e incapacidades um acesso pleno informao, quer nos servios pblicos, quer nos privados (e.g., desenvolver formao bsica em Lngua Gestual na ptica do utilizador junto de prossionais-chave que atendam pessoas com decincias e incapacidades; favorecer o atendimento personalizado s famlias de pessoas com decincias e incapacidades). A pesquisa efectuada evidencia a necessidade de fomentar a procura, isto , de tomar medidas que aumentem a conscincia do risco de excluso e a integrao na sociedade. Para inverter a naturalizao da condio subordinada, h que tomar medidas que dotem as pessoas com decincias e incapacidades e respectivos signicativos de competncias para a participao social efectiva, o que pode dar lugar a um plano de capacitao e qualicao das famlias, visando remover este obstculo srio igualdade de condio. Do lado da sociedade envolvente, h que insistir nos esforos de promoo de uma nova atitude social face decincia, focando os direitos e as pessoas com decincias e incapacidades (e.g., utilizao de imagens
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das pessoas com decincias e incapacidades na publicidade regular, disseminao de boas prticas no processo de participao dessas pessoas), promovendo assim a sua imagem enquanto parte integrante de pleno direito da comunidade. No se pode incluir numa sociedade predisposta a excluir e essa predisposio cultural e psicolgica tem que ser removida para que haja igualdade. O retrato que resultou da investigao emprica feita no mbito do Estudo deu indicaes muito precisas sobre um outro fenmeno determinante para realizar a igualdade de condio a associao entre decincias e incapacidades e vulnerabilidade pobreza. Esta associao resultante da incapacidade de inverter a tendncia para o empobrecimento de pessoas com determinadas caractersticas, que cam dependentes das redes de solidariedade familiar. Ora, as famlias tm acesso desigual a recursos econmicos, sociais e culturais, criando-se, para quem vive em famlias econmica, social e culturalmente vulnerveis, um quadro de dupla vulnerabilidade excluso. Esta ocorrncia e a intensidade da sua incidncia justicam uma actuao forte junto das famlias com esta dupla vulnerabilidade, pelo desenvolvimento de medidas articuladas e sucientemente fortes para combaterem a tendncia, actualmente forte, para a reproduo dessa dupla vulnerabilidade com efeitos de excluso social agravados. Estas orientaes convergem para a necessidade de medidas que contrariem inrcias que promovem a reproduo da desigualdade. O combate a essa inrcia passa por medidas fortes de estmulo a que os cidados com decincias e incapacidades participem em todas as esferas da vida social, inuenciando a sociedade em todos os domnios e no intervindo apenas naqueles que dizem respeito defesa da sua condio. esse o mbito das aces a desenvolver no quadro da orientao de poltica promover a incluso social atravs da participao activa, entendida como capacidade de estar presente, afectar e ser afectado por todos os dinamismos sociais (Quadro 49).
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Quadro 49. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica promover a incluso social atravs da participao activa, entendida como capacidade de estar presente, afectar e ser afectado por todos os dinamismos sociais
Orientao de poltica
Promover a incluso social atravs da participao activa, entendida como capacidade de estar presente, afectar e ser afectado por todos os dinamismos sociais.
Estmulos a que os cidados com decincias e incapacidades participem em todas as esferas da vida social, inuenciando a sociedade em todos os domnios e no intervindo apenas naqueles que dizem respeito defesa da sua condio.
Fomentar e dinamizar aces estruturadas de apoio autonomia, ao nvel local, envolvendo a participao dos cidados com decincias e incapacidades e das suas famlias e associaes representativas. (Domnio da autonomia e resilincia) Promover o envolvimento das pessoas com decincias e incapacidades em actividades culturais e de participao social. (Domnio da integrao em redes sociais)
Introduzir, nos programas de qualicao e desenvolvimento pessoal, componentes curriculares com vista a re/activar competncias pessoais e sociais, favorecendo a activao, a incluso. (Domnio do desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais) Investir no desenvolvimento de competncias e promoo de aces de facilitao do desempenho de papis de protagonismo na sociedade civil e na vida pblica (e.g., estimular a criao de grupos de apoio pelos pares). (Domnio do desempenho de papis e funes na vida pblica)
Adoptar uma abordagem de conana relativamente ao potencial de autonomia das pessoas, apoiando-as directamente para que acedam a servios e recursos, diminuindo a sua dependncia institucional. (Domnio da autonomia e resilincia) Instituir mecanismos de provedoria do cidado com decincias e incapacidades, a nvel local, para a relao com a Administrao Local e os servios desconcentrados do Estado, e a nvel nacional para a relao com o Estado Central. (Domnio da activao de direitos)
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O paradigma da qualidade de vida assenta na ideia de autonomia individual e cidadania. A abertura recproca e a relao dialgica entre os cidados e os contextos sociais requerem a aprendizagem social da diferena e de como a considerar e tratar. A evoluo dos modelos de interveno neste domnio, do paciente para o cidado, implica que ganhe progressivamente importncia o tema da autonomia individual. Ora, a promoo dessa autonomia, se faz parte de todo o trabalho que operado no sistema de reabilitao, uma actividade que pode ser intencionalizada. Tendo presente a existncia de assistentes pessoais e de uma rede de apoios e servios e os esforos de empowerment, renem-se condies para dar um forte impulso vida autnoma de muitos cidados que hoje tm fortes dependncias da solidez do contexto social, nomeadamente familiar, em que nasceram e/ou vivem. A participao e a adopo de protagonismo na vida de uma comunidade no se decretam, so conquistadas por cada indivduo, mas podem e devem ser incentivadas e promovidas. A estratgia que aqui se desenvolve implica a valorizao deste objectivo. Da que se exemplique o que um plano de aco poderia fazer neste domnio, com incentivos que criariam novas oportunidades para a autonomia individual; como o apoio a que mais pessoas com decincias e incapacidades giram com autonomia os seus recursos, estimulando a vida independente, criando dinmicas de apoio autonomia, ao nvel local, envolvendo a participao dos cidados e das suas famlias e associaes representativas. Esta perspectiva implica tambm a expanso das polticas para reas que tm recebido menor ateno e que visam o envolvimento das pessoas com decincias e incapacidades em actividades culturais e de participao social, tais como promover a participao nos e a coordenao dos servios pelos prprios utilizadores ou promover o voto das pessoas com decincias e incapacidades, tornando-o mais acessvel, dados os recursos tecnolgicos de que j se dispe. Este esforo de abertura de novas oportunidades articula-se com caminhos no desenvolvimento de competncias. A informao recolhida neste Estudo impressiona pelo nvel de conformao que expe e sugere que necessrio promover programas de desenvolvimento com vista a re/activar competncias pessoais e sociais, melhorando o autoconceito e estimulando a reaco a todo o tipo de discursos fatalistas, tal como acontece com outros grupos vulnerveis a estigmas sociais. Neste contexto, ganha importncia que os cidados disponham de role-
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-models para o desenvolvimento dos seus potenciais. A proeminncia que Portugal atingiu nos jogos paralmpicos, por exemplo, incentivou a prtica desportiva e criou role-models neste domnio. Em Portugal carece-se de cidados com decincias e incapacidades que, pelo seu desempenho de funes de responsabilidade na vida pblica, possam cumprir esse estmulo valorizao em outras esferas de aco. As polticas podem e devem tornar visveis as pessoas que tm esses potenciais e, por essa via, estimular em particular os jovens em formao a que progridam e se valorizem (18). O Estado e a sociedade civil devem investir no desenvolvimento de competncias e promoo de aces de facilitao do desempenho de papis de protagonismo na sociedade civil e na vida pblica (e.g., estimular a criao de grupos de apoio pelos pares) e os cidados que se distinguem podem ajudar a comunidade a desenvolver os seus nveis de aceitao e respeito pela via da maior participao na vida pblica. O aumento do respeito por todos os cidados passa pela conana que se deposita no seu autogoverno. Tradicionalmente, estes cidados eram acolhidos em instituies e, embora a situao tenha mudado muito nas ltimas dcadas, continuam fortemente vinculados a essas instituies. Pode tomar-se uma orientao diferente, que aumenta a liberdade de escolha e um exerccio prtico de autonomia individual, como acontece com os oramentos individuais em que, aps diagnosticadas as necessidades, se estabelece uma conta individual que o cidado aplica e gere com as instituies que considera mais adequadas a si prprio, pelos seus prprios critrios. Importa ainda continuar a aperfeioar o modo como o Estado e os servios tratam os cidados. As experincias locais de provedoria parecem bem sucedidas na resoluo de problemas e remoo de obstculos incluso social, permitindo que os problemas possam ser vistos na perspectiva dos cidados que os sentem e no s na perspectiva dos tcnicos que a eles se dirigem. Da que se deva apoiar a disseminao de servios de provedoria do cidado com decincias e incapacidades, a nvel local, para a relao com a Administrao Local e os servios desconcentrados do Estado, e a nvel nacional para a relao com o Estado Central.
(18) Registe-se, apenas a ttulo de exemplo, que o Governo britnico teve, durante uma dcada, um ministro cego que ocupou as mais importantes pastas ministeriais (incluindo educao, emprego e administrao interna) e que o actual governo alemo tem um ministro tambm da administrao interna que se desloca em cadeira de rodas, sendo ambos guras polticas de grande proeminncia nacional nos seus pases.
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Tudo converge para a ltima orientao de poltica dentro deste objectivo estratgico abordar de forma interactiva as desigualdades polticas, econmicas, sociais, educativas e culturais numa sociedade digna, aberta e inclusiva que reconhea, valorize e celebre a diferena como um valor. Neste objectivo, incluem-se a eliminao dos mecanismos pelos quais a diferena se transforma em desigualdade geradora de discriminao social, atravs da promoo da noo de que h uma condio humana comum e superior expresso de qualquer diferena entre indivduos, incluindo a diferena que resulta das decincias e incapacidades (Quadro 50).
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Quadro 50. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica abordar de forma interactiva as desigualdades polticas, econmicas, sociais, educativas e culturais numa sociedade digna, aberta e inclusiva que reconhea, valorize e celebre a diferena como um valor
Orientao de poltica
Abordar de forma interactiva as desigualdades polticas, econmicas, sociais, educativas e culturais numa sociedade digna, aberta e inclusiva que reconhea, valorize e celebre a diferena como um valor.
Aces orientadas para a eliminao dos mecanismos pelos quais a diferena se transforma em desigualdade geradora de discriminao social, atravs da promoo da noo de que h uma condio humana comum e superior expresso de qualquer diferena entre indivduos, incluindo a diferena que resulta das decincias e incapacidades.
Promover o design inclusivo de servios e produtos, aumentando o nvel de participao na vida colectiva, nomeadamente criando um centro de excelncia em design universal e promovendo a disseminao de normas e standards de design inclusivo de referncia, fomentando uma cultura de valorizao e aceitao da diferena, pela abertura e pela participao da diferena. (Domnio da aceitao e respeito e da acessibilidade comunicacional e programtica) Tornar mais possvel s pessoas com decincias e incapacidades a vida no seio da comunidade, nomeadamente garantindo-lhes habitao adaptada s suas necessidades a custos suportveis, o que pode implicar lanar novas iniciativas de habitao a custos controlados e promover a bonicao de rendas. (Domnio da habitao)
Conceber e aplicar aces, medidas e programas que visem a capacitao da multiplicidade dos actores sociais para a gesto da diversidade e para o reconhecimento da diferena. (Domnio da aceitao e respeito) Estimular a criatividade e a expresso artstica dos cidados com decincias e incapacidades. (Domnio da criatividade e expresso emocional)
Adoptar uma atitude face s decincias e incapacidades de defesa dos direitos humanos e assegurar, consequentemente, a aplicao de sanes proporcionais a casos de discriminao directa e indirecta. (Domnio da proteco jurdica) Articulao com os meios de comunicao social, no sentido de promoverem solues para as pessoas com decincias e incapacidades de cariz auditivo ou visual. (Domnio da acessibilidade comunicacional e programtica)
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Como exemplo das medidas que podem apoiar a prossecuo deste objectivo, no domnio da criao de oportunidades, seleccionaram-se duas de naturezas distintas: uma, na perspectiva de que a igualdade se constri com medidas, que no visando especicamente os cidados com decincias e incapacidades, incluem tambm as suas necessidades, na concepo e desenvolvimento de produtos; e outra, que um apoio especco numa das necessidades bsicas fundamentais para a vida autnoma. Nas sociedades em que se vive, a inovao tecnolgica abre continuamente novas oportunidades, e novos produtos so concebidos e comercializados a uma velocidade extremamente elevada. Esses produtos obedecem a normativos diversos, como o da segurana para os utilizadores e podiam obedecer a normativos de respeito e aceitao pela diferena, como acontece com os standards de design inclusivo. No sendo especicamente dirigidos a nenhum grupo especial de cidados, podem ser desenvolvidos tendo em conta as necessidades de grupos diversos, incluindo aqueles cuja qualidade de vida se pretende melhorar com esta estratgia. O design inclusivo de servios e produtos, no se dirigindo especicamente a cidados com decincias e incapacidades, mas servindo-os tambm, aumenta per si o seu nvel de participao na vida colectiva. Neste mbito, uma das medidas carismticas poderia ser a criao de um ou mais centros de excelncia em design universal, no contexto das polticas de inovao, a promoo da disseminao de normas e standards de design inclusivo. Ao mesmo tempo que se deve promover a participao dos cidados nos benefcios do progresso, no podem esquecer-se as necessidades bsicas que continuam por garantir. Dada a associao detectada, em diferentes pases, entre decincias e incapacidades e empobrecimento, a efectividade das polticas sociais muito relevante para a denio do estatuto destes cidados. Um dos domnios que simultaneamente proporcionador de autonomia e garantia de bem-estar fsico o acesso habitao independente. Mas este acesso pode ser particularmente dicultado, dado o efeito das barreiras arquitectnicas, a relao entre rendimentos e custos e a escassez de servios especcos a cidados com necessidades especcas. A garantia de habitao adaptada a custos suportveis pode implicar o lanamento de novas iniciativas de habitao a custos controlados e de novos mecanismos de promoo de bonicao de rendas, mas um exemplo-chave da preocupao com a autonomia individual de cada cidado. Contudo, o maior obstculo plena incluso continua a ser a falta de capacitao da populao em geral e, nomeadamente, dos cidados com
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papis e responsabilidades na organizao e no funcionamento da sociedade e nos que exercem papis no mbito da educao e formao, para a gesto da diversidade e para o reconhecimento da diferena. Por isso, a adopo de medidas de capacitao para grupos diversos, que se estendem do atendimento em servios pblicos aos professores ou dos arquitectos aos cidados annimos, deve ser includa num plano de aco que vise a igualdade de condio. Tal plano deve ter presente que a valorizao da diferena passa pela aceitao e respeito, mas tambm, e muito, pela valorizao dos potenciais, que se no reduzem, como se vem sublinhando, participao no mercado de trabalho, mas implicam todas as esferas do direito realizao pessoal. Por isso se inclui aqui, tambm como exemplo de capacitao, o estmulo criatividade e expresso artstica, introduzindo essa componente nos curricula de educao e reabilitao e agindo positivamente para a valorizao dessa dimenso da participao social (19). Ao nvel da transformao de normas e valores, adoptou-se o mesmo critrio de apresentao de exemplos contrastados. Um de carcter normativo e prevendo sanes por incumprimento, e outro do domnio da cooperao e incentivo a maior abertura de agentes importantes diversidade. No plano normativo, sustenta-se que se aproxima o momento de sancionar ou tornar efectivas as sanes por discriminao directa ou indirecta de cidados com decincias e incapacidades, por violarem direitos humanos fundamentais. No plano da cooperao estratgica, encoraja-se a articulao com os meios de comunicao social, no sentido de promoverem solues para as pessoas com decincias e incapacidades de cariz auditivo ou visual. Deve reconhecer-se que este um caminho que est a ser percorrido e que as tecnologias de informao e comunicao tm vindo a minorar. A igualdade de condio exequvel, embora improvvel sem fortes estmulos e direco enrgica da estratgia de longo prazo. Esta ltima questo prende-se, alis, no apenas com os contedos de aces positivas, mas tambm com a garantia de que se mobilizam os meios adequados e de modo ajustado para se atingirem os objectivos pretendidos. Por isso se entendeu que estas questes devem ser includas na denio da estratgia em p de igualdade com as medidas e aces positivas. Tratase de garantir, no apenas um bom direccionamento estratgico, mas
(19) Neste contexto, seria interessante avaliar o impacto que teve na percepo social da trissomia 21 a participao de uma jovem actriz numa telenovela, de origem brasileira, recentemente difundida por um dos canais de televiso.
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tambm de procurar um uso eciente dos recursos, como se procura evidenciar com os dois objectivos estratgicos de que se tratar a seguir.
Integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas, programas e intervenes gerais, complementadas com programas, aces e recursos especcos, no quadro de uma estratgia poltica integrada e multi-sectorial
Neste objectivo estratgico renem-se as propostas que daro contedo arquitectura das novas polticas de reabilitao. Uma das grandes mudanas, j em curso e que se recomenda que seja aprofundada, a da inverso do papel relativo das polticas gerais e das polticas especcas. Por esta razo, recomenda-se que se adoptem orientaes polticas, em todos os domnios sectoriais, no sentido de que as medidas a desenvolver nesse mbito contemplem a resoluo dos problemas especcos que se colocam aos cidados com decincias e incapacidades, a par dos outros, e de que apenas sejam desenvolvidas medidas especcas quando elas se revelem necessrias e de modo complementar s medidas gerais (Quadro 51). Para a concretizao deste objectivo so requeridas transformaes signicativas de normas e valores. A perspectiva do mainstreaming, ou seja, a mobilizao preferencial das estruturas e dos servios gerais disponveis na comunidade, complementados com servios especializados, facilitadores do acesso aos servios da comunidade e assegurando as competncias e recursos especializados, implica um movimento no sentido da desinstitucionalizao e, sendo exigente, uma forma de melhorar as condies para polticas inclusivas. O mainstreaming um instrumento da promoo e condio da igualdade de resultados, pela participao plena nos sistemas gerais, pela promoo da autonomia e pela participao em contextos ajustados. Mas comporta riscos, porque necessrio que os sistemas gerais se adaptem nova realidade. Tal implica a alocao de recursos para os tornar capazes de incluir a diversidade (por exemplo, na formao inicial e contnua de professores/formadores/tcnicos, na adaptao dos contextos, na dotao dos recursos e instrumentao especializada pertinente).
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Quadro 51. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica integrar as questes das deficincias e incapacidades nas polticas gerais, complementando-as com aces especficas
Orientao de poltica Integrar as questes das decincias e incapacidades nas polticas gerais, complementando-as com aces especcas. Orientaes polticas, em todos os domnios sectoriais, no sentido de que as medidas a desenvolver nesse mbito contemplem a resoluo, a par dos outros, dos problemas especcos que se colocam aos cidados com decincias e incapacidades e de que apenas sejam desenvolvidas medidas especcas quando elas se revelem necessrias e de modo complementar s medidas gerais. Prestar servios de apoio incluso e qualidade de vida, tanto quanto possvel nas estruturas gerais, nomeadamente de sade, eduo, segurana social e trabalho, excepto nos casos de elevada especializao, e estabelecer e reforar parcerias entre recursos regulares e especializados, evitando e eliminando a duplicao de infra-estruturas e competncias. (Domnio da activao de direitos) Garantir a disponibilidade de servios especializados quando os recursos da comunidade ainda os no incluam, bem como encontrar solues para a satisfao a um nvel territorial adequado de respostas a necessidades que requeiram um grau elevado de especializao. (Domnio da activao de direitos) Promover o desenvolvimento das estruturas gerais e das competncias dos seus prossionais, no sentido de as preparar para actuaes adequadas heterogeneidade de caractersticas das pessoas com decincias e incapacidades. (Domnio da activao de direitos) Desenvolvimento de aces de formao e sensibilizao aos dirigentes e prossionais da rea da reabilitao, de modo a identicarem os impactos do mainstreaming no mbito das suas intervenes. (Domnio da activao de direitos) Integrao de princpios de mainstreaming e de gesto da diversidade ao nvel das polticas gerais, assegurando o desenvolvimento das competncias de todos os actores para a sua efectiva implementao. (Domnio da activao de direitos) Sensibilizar os signicativos das pessoas com decincias e incapacidades para a importncia da integrao das pessoas com decincias e incapacidades na rede de recursos geral e apoi-los na respectiva mobilizao. (Domnio da autonomia e resilincia)
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Este passo estratgico tem que ser bem preparado e solidamente executado, evitando o risco de desestruturao das respostas especcas tradicionais sem dotar previamente os sistemas gerais de condies e recursos para a estratgia inclusiva. Os servios especiais, reestruturados, com uma nova losoa e estratgia de aco de apoio e facilitao no acesso s estruturas gerais, actuando de forma complementar podero, no apenas constituir uma almofada para a transio de modelos, como evoluir para instrumentos de suporte do bom funcionamento do novo modelo. As mudanas de valores no se limitam aos actores institucionais. As famlias e outros signicativos tm demonstrado, algumas vezes, relutncia em relao a esta transio de modelos, pelo que h que trabalhar as inseguranas sentidas e sensibiliz-los para a importncia da integrao das pessoas com decincias e incapacidades nas redes de recursos gerais, sempre que possvel. Esta mudana um enorme desao, tambm para os dirigentes, prossionais e tcnicos. Do lado da rede de servios de carcter geral, h que investir no desenvolvimento de uma nova atitude por parte dos dirigentes e nas competncias dos prossionais questo particularmente sensvel no caso dos prossionais de educao e formao das estruturas regulares no sentido de os preparar para actuaes adequadas heterogeneidade de caractersticas das pessoas com decincias e incapacidades. Do lado dos tcnicos da rede de recursos especializados h que promover a sua reconverso para o novo mbito das suas funes. O novo modelo de interveno proposto implica a garantia da disponibilidade de servios e recursos adequados nas estruturas gerais, nomeadamente de sade, educao, segurana social e trabalho, que devem ser prioritariamente mobilizados, e cobrir as necessidades, excepto no que diz respeito aos casos de elevada especializao, pressupondo estabelecer e reforar parcerias entre recursos regulares e especializados, evitando e eliminando a duplicao de infra-estruturas e competncias. Surge, por vezes, o receio de esvaziamento da rede de prestao de servios existente, mas o que se prope a sua reconverso para uma nova misso.
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Quadro 52. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica integrar e coordenar medidas e aces num quadro de referncia comum de poltica, atribuindo responsabilidades sectoriais
Orientao de poltica
Integrar e coordenar medidas e aces num quadro de referncia comum de poltica, atribuindo responsabilidades sectoriais.
Procedimentos necessrios a que a diversidade de medidas e aces obedeam a uma racionalidade comum, contribuam para objectivos denidos e sejam executadas sob a responsabilidade de entidades denidas.
Promover a coordenao, a nvel territorial, dos servios prestados aos cidados, atravs do desenvolvimento de uma rede de centros de apoio incluso para atendimento, apoio e encaminhamento, integrando e facilitando o acesso aos recursos e servios disponveis, numa lgica de gesto de casos. (Domnio da activao de direitos) Fazer corresponder a oferta de servios e a alocao de recursos s necessidades e distribuio geogrca das pessoas com decincias e incapacidades. (Domnio da activao de direitos) Agir para o aumento de competncias das pessoas com decincias e incapacidades, no sentido de aumentar a sua autonomia e mobilidade e lhes facilitar o acesso aos recursos de que a sociedade dispe nos mais diversos domnios. (Domnio da autonomia e resilincia) Formar gestores e prossionais dos centros de apoio incluso para actuarem numa lgica de apoio continuado denio e gesto de percursos individuais de incluso/reintegrao. (Domnio da activao de direitos) Assegurar a coordenao transectorial de polticas por uma instncia governamental especca, responsvel por um plano global de aco. (Domnio da activao de direitos) Desenvolver planos de aco sectoriais ao nvel dos diferentes ministrios que tm responsabilidades e competncias no domnio. (Domnio da activao de direitos)
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Para que o novo modelo de organizao da prestao de servios funcione adequadamente, necessrio continuar a criar oportunidades de insero e apoiar percursos numa lgica de ciclo de vida, atravs de estruturas com competncias e recursos especcos para o efeito. Em articulao com os recursos gerais, importante que, partindo da capacidade j instalada, se estruture uma capacidade de resposta especializada para atendimento, apoio e encaminhamento, que facilite o acesso aos servios, que devem estar disponveis, em condies econmicas ajustadas, acessveis e com qualidade. Estes centros de apoio devem funcionar como one stop shop, na informao e aconselhamento, no apoio no diagnstico e avaliao das necessidades individuais, no apoio elaborao de planos individuais de habilitao/reabilitao, no apoio aos cidados e signicativos na gesto dos percursos de vida, mobilizando e trabalhando em rede com as estruturas e recursos sectoriais. Ou seja, so estruturas de base territorial que constituem um instrumento fundamental de apoio articulao entre programas e medidas e de facilitao na transio entre as diversas fases do ciclo de vida, operacionalizando a abordagem da gesto de casos. Num quadro exigente de escassez de recursos, h que planear a rede de centros especializados, diminuindo a distncia entre a geograa da iniciativa e a geograa das necessidades. Com efeito, dada a base solidria da rede de recursos existente, ela nasceu de dinamismos locais e protagonismos que geram situaes de potenciais incoerncias e sobreposies, como de manuteno de reas em que, apesar de os problemas existirem, no surgiram iniciativas que os abrangessem. Na mesma lgica da Carta Social, importante que o planeamento de recursos parta de um conhecimento rigoroso dos problemas e das necessidades e denio das respectivas solues, que sejam denidas taxas de cobertura desejvel para avaliar necessidades de recursos e decidir a esse nvel a racionalizao e optimizao da rede, de modo a atingir a cobertura universal, evitando duplicaes, sobreposies e redundncias. Assim, so criadas novas oportunidades de valorizao dos cidados, o que implica um esforo de capacitao destes para que essas oportunidades se transformem em resultados, o que leva a que os centros de recursos especializados, em particular, devam agir de forma a que se consiga melhorar os nveis de autonomia e de mobilidade dos cidados e facilitar-lhes o acesso aos recursos de que a sociedade dispe nos mais diversos domnios. Para atingir tal desiderato preciso um grande esforo de capacitao institucional, nomeadamente de formao de gestores e prossionais dos actuais recursos especializados, para preparar a mudana de paradigma
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dos centros de recursos, numa lgica de apoio continuado denio e gesto de percursos individuais de incluso. As necessidades de capacitao institucional estendem-se prpria coordenao das polticas e medidas. A preparao adequada do novo modelo requer, para que se potencie a sua efectividade, uma instncia governamental especca, a qual dever ser dotada de um mandato forte e de autoridade sobre os servios pblicos e sectoriais, que assegure a coordenao transectorial das polticas. Esta instncia especca ter que ter competncias bem denidas e deve ser-lhe conada a responsabilidade pela execuo de um plano global de aco e a monitorizao dos planos sectoriais de aco dos diferentes sectores com competncias e responsabilidades na proviso de servios, cuidados ou apoios. Esses planos sectoriais, tal como o plano global, devem ser elaborados e aplicados com a garantia de que as pessoas com decincias e incapacidades foram consultadas, contendo informao sobre cdigos de prtica, regulaes, procedimentos de monitorizao e reviso e relatrios de progresso peridicos. Com um quadro de atribuio de responsabilidades bem denido (que se retomar adiante, a propsito do modelo de governao), importa considerar a natureza dos servios prestados. Estes cidados, quando clientes de um servio, no so diferentes de quaisquer outros. So clientes com direitos, com necessidades e expectativas que devem ser satisfeitas com qualidade. O compromisso com esta perspectiva outro dos pontos essenciais de uma mudana de paradigma na relao com os cidados, pelo que se defende a adopo de medidas de regulao dos servios especcos prestados especicamente a cidados com decincias e incapacidades que aproximem as condies de prestao destes servios daquelas que esto estipuladas para os servios sociais em geral (Quadro 53). Para a eccia desses servios essencial a coordenao entre intervenes sectoriais. Na transio entre servios, quando concretizada indevidamente, perdem-se cidados e desencorajam-se muitos outros de seguir percursos de incluso, ou criam-se factores de perturbao aos indivduos e s suas famlias, obstaculizantes dos processos de incluso. A estratgia proposta implica que as aces a tomar considerem o cidado como um todo, e a experincia tem demonstrado que esta a forma mais adequada para se passar de medidas de carcter predominantemente assistencialista para medidas emancipatrias, de efectivao de transformao de estatutos sociais, baseadas no atendimento personalizado e na mobilizao de parcerias entre os diversos actores.
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Quadro 53. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica conceber os servios relativos deficincia como uma rea dos servios sociais em geral
Orientao de poltica
Conceber os servios relativos decincia como uma rea dos servios sociais em geral.
Medidas de regulao dos servios prestados especicamente a cidados com decincias e incapacidades, em virtude dessas decincias e incapacidades, que aproximem as condies de prestao destes servios daquelas que esto estipuladas para os servios sociais em geral.
Assegurar o contnuo de servios centrados nas pessoas, coordenados e baseados na comunidade. (Domnio da activao de direitos) Assegurar universalmente a dimenso do acompanhamento a ex-clientes no sentido de avaliar a eccia das intervenes e, se necessrio, promover aces reparadoras que melhorem os resultados. (Todos os domnios nos quais se melhora a dotao de qualidade de vida dos cidados)
Reconhecer que os cidados so capazes de identicar as suas necessidades e proporcionar-lhes oportunidades de desenvolver essas competncias. (Domnio do desenvolvimento psicolgico e de capacidades sociais) Promover a incorporao da temtica das decincias e das incapacidades nos curricula de formao de prossionais dos servios sociais. (Domnio da activao de direitos)
Criar um sistema de gesto da qualidade total assente em princpios como a participao dos destinatrios dos programas e medidas e dos restantes interessados. (Domnio da aceitao e respeito) Fomentar o mercado de servios sociais relativos decincia e de apoio dependncia. (Domnio da activao de direitos)
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Como atrs se referiu, as necessidades da pessoa so globais e tm um carcter integrado, pelo que h que as atender tambm de forma integrada, garantindo a coerncia dos servios prestados. Como faz-lo? Assegurando o contnuo de servios, centrados na pessoa, coordenados e baseados na comunidade e incluindo nesse contnuo de servios a monitorizao a posteriori dos resultados conseguidos, no sentido de avaliar a eccia das intervenes e, se necessrio, promover aces reparadoras que melhorem os resultados. Isto , o servio a estes cidados, como qualquer outro, no est concludo quando prestado, mas quando produz o efeito pretendido ou atinge o resultado esperado. Os paradigmas do passado entendiam que estes servios eram periciais; apenas os tcnicos conheciam as necessidades dos pacientes. A histria vem correndo no sentido oposto, o do reconhecimento de que as pessoas com decincias e incapacidades so capazes de identicar as suas prprias necessidades e podem ser ajudadas a desenvolver essas competncias. Faz-lo, alis, uma etapa importante no processo de reabilitao e de incluso social e uma forma de diminuir a dependncia dos cidados. Os prestadores de cuidados e servios devem procurar integrar intervenes em funo das necessidades e, ao mesmo tempo, reconhecer, estimular e mobilizar a capacidade de identicao das prprias necessidades por parte dos cidados. Ao pretender caminhar rapidamente neste sentido, enfrentam-se obstculos na escassez de prossionais com formao adequada no mbito das decincias e incapacidades, pelo que uma das prioridades que se acolhem nesta exemplicao de medidas a do reforo da formao neste domnio, no apenas aos prossionais das reas tcnicas de reabilitao, mas a todos os prossionais de servios sociais. Formar esses prossionais tambm para a relao com os cidados com que trabalham um elemento importante da orientao pela melhoria da qualidade de vida, por contraponto com a formao exclusivamente orientada para procedimentos tcnicos. O objectivo ltimo desta reorientao a melhoria da qualidade dos servios. Ora, em diversos domnios de actividade, este percurso fez-se com a adopo de referenciais de qualidade, internacionalmente reconhecidos e identicados. O mesmo pode e deve acontecer neste domnio, como em outros servios sociais. No entanto, com a noo de que o valor do reconhecimento e participao dos interessados faz obrigatoriamente parte das normas de qualidade a adoptar, dada a natureza do servio. Por esta via, a prestao de servios liga-se genericamente aos desaos
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das polticas sociais. Busca-se um modelo de polticas para as decincias e incapacidades ou intervm-se num modelo de polticas sociais que inclua a questo? No este o lugar para denir e aprofundar as variantes dos Estados-providncia modernos (a esse respeito, cf. Gosta Esping-Andersen, 1990,1999).
Todavia, necessrio desenhar polticas sociais com especicidades para a decincia, que no so neutras do ponto de vista das reorientaes do Estado-providncia. As tendncias recentes apontam para o desenvolvimento do welfare-mix e a recalibragem de todas as variantes de modelo social (cf., por exemplo, Ferrera et al., 2000). inevitvel combinar os trs pilares desse mix: Famlia, Estado e Mercado. Em Portugal, existe um legado histrico em que residual o mercado ligado aos servios na rea das decincias e incapacidades. Por isso se exemplica a mudana a ocorrer com a necessidade de pensar e regular esse mercado. Como se viu nas tendncias internacionais, alguns pases seguiram radicalmente esse caminho, enfrentando hoje problemas que se podem evitar aprendendo com as suas lies, nomeadamente o de que os problemas mais severos sejam os que so cobertos pelos operadores com menos qualidade e que as desigualdades de partida se reictam no acesso aos servios. O plano global de aco a desenvolver ter que ponderar bem o equilbrio entre o papel a desempenhar pelo Estado, pelo sector da solidariedade e pelo desenvolvimento de um mercado de servios sociais tambm neste domnio.
Conferir maior ecincia e responsabilizao s polticas e s medidas, no quadro de uma cultura de gesto exigente, com a participao dos cidados e actores sociais envolvidos, assegurando elevados nveis de qualidade nos servios e na produo de respostas s necessidades
Este objectivo estratgico dene um novo patamar de exigncia, do ponto de vista da transparncia e responsabilizao do Estado perante os cidados e perante as organizaes representativas. A primeira orientao de poltica proposta neste mbito consiste em criar novas condies
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de responsabilizao das polticas, programas e intervenes atravs do estabelecimento de metas e objectivos vericveis e da sua monitorizao adequada, pela introduo de mecanismos de planeamento de medidas e polticas que garantam a clareza dos objectivos a atingir, a monitorizao e a avaliao de resultados e impactos (Quadro 54). A primeira condio para resolver um problema conhec-lo devidamente. Contudo, Portugal continua a no estar dotado, no seu sistema estatstico nacional, de indicadores sobre o fenmeno das decincias e das incapacidades. Como atrs se sustentou e neste Estudo se experimentou, a CIF permite captar apropriadamente a extenso e as modalidades do fenmeno. Para agir adequadamente, fundamental um conhecimento ajustado da realidade sobre a qual se opera. Da que se insista na necessidade de aperfeioar o sistema estatstico nacional para que ele possa ser til formulao de polticas e fornea informao vel e regular sobre algo que atinge uma proporo signicativa da sociedade. A monitorizao do modelo proposto implica tambm o desenvolvimento de um sistema de indicadores que cubra a diversidade dos domnios de qualidade de vida. S assim se poder ter a oportunidade de direccionar adequadamente as prioridades e de reorientar a direco das aces quando necessrio. Tais indicadores devem ser capazes de medir a percepo do bem-estar subjectivo e a realizao de melhorias estruturais na dotao de qualidade de vida.
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Quadro 54. Natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica criar novas condies de responsabilizao das polticas, programas e intervenes atravs do estabelecimento de metas e objectivos verificveis e da sua monitorizao adequada
Orientao de poltica
Criar novas condies de responsabilizao das polticas, programas e intervenes atravs do estabelecimento de metas e objectivos vericveis e da sua monitorizao adequada.
Mecanismos de planeamento de medidas e polticas que garantam a clareza dos objectivos a atingir, a monitorizao e a avaliao de resultados e impactos.
Introduzir no sistema estatstico nacional a medida das decincias e incapacidades, tendo como referencial a CIF. (Medida transversal) Criao de um dispositivo regular de recolha de informao vel e apropriada sobre a qualidade de vida das pessoas com decincias e incapacidades. (Medida transversal)
Promoo da investigao sobre a condio social dos cidados com decincias e incapacidades. (Medida transversal) Formao de tcnicos na operacionalizao do modelo de qualidade de vida e monitorizao dos progressos na vida dos cidados. (Medida transversal)
Promover a monitorizao peridica de indicadores de desempenho das polticas na melhoria da qualidade de vida das pessoas com decincias e incapacidades, com vista a aumentar a consciencializao dos dces de qualidade de vida destes cidados e conferir maior visibilidade aos seus problemas. (Medida transversal) Promover a questo da igualdade de condio destes cidados como questo poltica relevante e central para a aco no mbito social, atravs da publicao de um relatrio anual, a submeter a Conselho de Ministros e discusso pblica. (Domnio da solidariedade)
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A actual situao de disperso de estudos e escassez de dados veis um factor de diculdade na conceptualizao de uma estratgia coerente de aco. O dce de conhecimento pode ser superado pelo investimento na investigao sobre a condio social dos cidados com decincias e incapacidades e pela formao de uma equipa de monitorizao dos progressos na sua qualidade de vida. H j experincias em Portugal de trabalhos de avaliao micro desses progressos, mas justica-se plenamente a promoo de uma metodologia consistente de avaliao escala macro e a formao dos investigadores e tcnicos que a possam desenvolver. A monitorizao peridica de indicadores de desempenho das polticas na melhoria da qualidade de vida das pessoas com decincias e incapacidades contribuir para o aumento da consciencializao dos dces de qualidade de vida destes cidados e conferir maior visibilidade aos seus problemas. Tal tarefa implica no s a concepo de indicadores, a recolha, coordenao e sistematizao dos dados, como a garantia da sua acessibilidade sociedade, em formato inteligvel e a promoo da participao nessa discusso dos cidados directamente visados, bem como de grupos mais vastos de cidados. A questo da reduzida visibilidade dos problemas faz parte dos prprios problemas. Uma das mudanas de atitude que necessria para que haja responsabilizao acrescida das polticas a da maximizao da visibilidade pblica dos problemas enfrentados pelos cidados e do envolvimento ao mais alto nvel institucional na garantia de que so tomadas medidas e se pretendem resultados. Retirar estas polticas da situao de semiobscuridade em que tm estado e alterar a perspectiva de que esta poltica uma preocupao perifrica, algo que pode ser conseguido pela existncia de um momento anual de debate dos progressos realizados e dos obstculos enfrentados, por exemplo, com um relatrio a submeter a Conselho de Ministros e a discusso pblica. Esta medida seria, alis, um exemplo de como se pode fazer funcionar a orientao de poltica seguinte adoptar sistemas de concepo, gesto e avaliao transparentes e participados, co-responsabilizando os diversos actores intervenientes e promovendo a participao activa dos interessados (Quadro 55).
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Quadro 55. natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica adoptar sistemas de concepo, gesto e avaliao transparentes e participados, co-responsabilizando os diversos actores intervenientes e promovendo a participao activa dos interessados
Orientao de poltica
Adoptar sistemas de concepo, gesto e avaliao transparentes e participados, co-responsabilizando os diversos actores intervenientes e promovendo a participao activa dos interessados.
Dispositivos de acompanhamento e avaliao da execuo de medidas e de polticas que obedeam aos princpios de: Transparncia: produzam resultados conhecidos e disseminados por todos os parceiros relevantes; Participao: sejam concebidos e executados com o envolvimento dos parceiros relevantes.
Elaborar os planos de aco que corporizem a Estratgia para a Melhoria da Qualidade de Vida dos Cidados com Decincias e Incapacidades, baseados em diagnstico das necessidades dos cidados e das famlias, estabelecendo metas e resultados esperados, impactos a alcanar, calendarizao de desenvolvimento, denio de responsabilidades e mecanismos de monitorizao e avaliao. (Medida transversal) Promover a mais ampla participao, nomeadamente conferindo capacidade legal e/ou formal aos cidados com decincias e incapacidades aos seus representantes legais e instituies representativas, de participao nas instncias decisrias. (Domnio da activao de direitos)
Encorajar os cidados com decincias e incapacidades a tomarem parte nos processos de deciso sobre polticas, medidas e servio, proporcionando-lhes formao adequada a essas funes e responsabilidades. (Domnio do desempenho de papis na vida pblica) Apoiar a capacitao institucional das organizaes representativas, para que estas possam exercer a advocacy dos cidados. (Domnio do desempenho de papis e funes na vida pblica)
Reforar o papel de aconselhamento e emisso de pareceres das pessoas com decincias e incapacidades e seus representantes nos processos de tomada de deciso. (Domnio da aceitao e respeito) Criar rotinas de comunicao que permitam a todos os cidados acesso aos resultados atingidos, melhorando a familiarizao da opinio pblica com estas questes. (Domnio da aceitao e respeito)
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Considera-se, por vezes, a avaliao como algo de instrumental, mas os efeitos de retroaco de avaliaes bem executadas sobre o planeamento de novas medidas e o aperfeioamento das existentes um factor de eccia das intervenes. Todavia, para que as medidas sejam passveis de avaliao, a sua concepo tem de obedecer a essa orientao, sendo desenhadas e formuladas com esse objectivo. Neste Estudo apresentou-se um modelo conceptual de estratgia sobre o qual, se essa for a vontade dos actores do Sistema, pode assentar uma Estratgia para a Melhoria da Qualidade de Vida dos Cidados com Decincias e Incapacidades. Tal implicar o desenvolvimento deste exerccio, a sua apropriao pelo sistema de actores e o desencadeamento do conjunto de actividades que conduziro elaborao de planos de aco, baseados em diagnsticos das necessidades dos cidados e das famlias e estabelecendo metas e resultados esperados, impactos a alcanar, calendarizao de desenvolvimento, denio de responsabilidades e mecanismos de monitorizao e avaliao. A adopo dessa estratgia colocar Portugal a par dos pases que mais tm avanado neste domnio. Ao assegurar igualmente a participao em todos os momentos, desde a sua concepo sua avaliao, nomeadamente conferindo capacidade legal e/ou formal aos cidados com decincias e incapacidades e aos seus representantes legais e instituies representativas, de participao nas instncias decisrias, pode colocar Portugal a par das tendncias recentes de desenvolvimento das polticas internacionais. Com o quadro de partida que foi identicado na investigao emprica, esse objectivo s pode ser atingido com a adopo de medidas de formao e encorajamento dos cidados a que tomem parte nos processos de deciso e na gesto, planeamento e avaliao dos servios prestados. Contudo, esse esforo seria vo se no fosse acompanhado de uma mudana signicativa ao nvel do poder real dos cidados em relao aos prestadores de servios, com o reforo da consulta e da emisso de pareceres das pessoas com decincias e incapacidades e seus representantes nos processos de tomada de deciso. O caminho neste sentido ser facilitado pela existncia de organizaes representativas fortes, que exeram o advocacy dos cidados perante os prestadores de servios , entre outros. Esta capacitao institucional deve ser procurada, desenvolvida pelas prprias organizaes, enquanto sua responsabilidade, enquanto condio para o cumprimento da sua misso, devendo ser tambm incentivada pelo Estado, como um dos pila-
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res em que assenta a mudana da percepo destes servios como apoios solidrios para a percepo deles como respostas a direitos sociais. Um outro o da criao de rotinas de comunicao que permitam a todos os cidados o acesso aos resultados atingidos, melhorando a familiarizao da opinio pblica com estas questes. A mobilizao da opinio pblica , nas democracias mediticas contemporneas, um instrumento e um factor de desenvolvimento de novas respostas e de polticas adequadas, o que a torna num dos recursos mais importantes das polticas sociais.
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Quadro 56. natureza das aces e exemplos de medidas de dotao de qualidade de vida no mbito da orientao de poltica conciliar equidade e eficincia na gesto, promovendo a qualidade dos servios prestados e nas respostas dadas aos cidados
Orientao de poltica
Conciliar equidade e ecincia na gesto, promovendo a qualidade dos servios prestados e das respostas dadas aos cidados.
Procedimentos de regulao da gesto dos servios prestados a cidados com decincias e incapacidades que promovam condies de acessibilidade justas a servios prestados com qualidade e gerindo os recursos de modo eciente.
Criar mecanismos de acreditao das entidades prestadoras de servios a cidados com decincias e incapacidades e de certicao desses servios, a cargo da agncia nacional com responsabilidade de coordenao da poltica de reabilitao, envolvendo um Comit Nacional de Qualidade com participao de representantes das partes interessadas. (Medida transversal) Apoiar a modernizao e a melhoria da qualidade dos servios prestados pela adopo de incentivos e apoios especcos. (Medida transversal)
Promover o desenvolvimento da capacidade de escolha e de tomada de deciso por parte das pessoas com decincias e incapacidades e signicativos, acompanhada de servios de aconselhamento e de orientao de qualidade, potenciando o uso pelos cidados dos recursos disponveis. (Domnio da acessibilidade comunicacional e programtica) Desenvolver metodologias de monitorizao e avaliao da efectividade das aces a todos os nveis, de forma a disseminar boas prticas e capacitar o sistema para melhores desempenhos. (Medida transversal)
Adoptar uma estratgia de gesto do sistema de reabilitao baseada na celebrao de contratos-programa, de natureza plurianual, indexando nanciamentos a metas, resultados e impactos a alcanar, estabelecendo critrios para avaliao da respectiva qualidade. (Medida transversal) Denir linhas de orientao para a elaborao de cdigos de conduta das organizaes prestadoras de servios a cidados com decincias e incapacidades, sejam ou no especializadas nestes servios. (Medida transversal)
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Para proceder racionalizao da rede de prestao de servios, falta ainda uma pea importante um sistema de acreditao das entidades que deve evoluir de uma fase pedaggica e de aconselhamento para uma fase de avaliao peridica de cumprimento de padres de desempenho. Este processo ser facilitado pelo desenvolvimento, a curto prazo, de linhas de orientao para a elaborao de cdigos de conduta das organizaes prestadoras de servios a cidados com decincias e incapacidades, sejam ou no especializadas nestes servios, e pela adopo de incentivos e apoios especcos. Para este efeito, seria til a criao, junto da agncia nacional responsvel pela coordenao da poltica de reabilitao, de um sistema de garantia da qualidade, atravs da acreditao das entidades intervenientes, associado a um comit de qualidade dos servios de reabilitao com participao alargada. H que ter presente que a racionalidade da rede de prestao de cuidados e servios no auto-evidente, nem para a sociedade em geral, nem para os seus potenciais utentes em particular. O acesso dos cidados a aconselhamento e orientao de qualidade importante para que eles possam fazer as suas escolhas e decidir como recorrer aos servios existentes, porque nesta matria s aquilo de que se tem conhecimento real. Esse aconselhamento ter que partir da avaliao de que intervenes produzem que resultados, o que implica o desenvolvimento e aplicao de metodologias de avaliao escala micro da efectividade das aces, de forma a disseminar boas prticas e capacitar o sistema para melhores desempenhos, bem como proporcionar aos cidados informao adequada sobre resultados expectveis dos servios a que acedem. Denidos e monitorizados esses indicadores, torna-se mais claro e preciso o exerccio de denio de metas a atingir e de patamares de qualidade dos servios, o que permite outra alterao estrutural no sistema de actores da reabilitao: passar a basear a gesto do sistema de reabilitao na celebrao de contratos-programa, de natureza plurianual, indexando nanciamentos a metas, resultados e impactos a alcanar e estabelecendo critrios para avaliao da respectiva qualidade. A tenso entre quantidade e qualidade na prestao de servios real e a expanso e reconverso de uma rede encerra sempre o risco de perdas de qualidade. H que introduzir garantias de qualidade no desenvolvimento do sistema e uma delas a criao de dispositivos que aumentem a abertura e a transparncia e potenciem a avaliao independente, como acontece com os mecanismos do concurso e da candidatura, a permanente monitorizao
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e avaliao dos desempenhos dos programas, das instituies, dos actores ou os instrumentos de incentivo qualidade, valorizando-a e premiando-a. Um caminho que se pode percorrer o do acesso a esses contratos-programa por mecanismos de concurso (20) que obedeam a princpios bsicos, em que se salientam: Transparncia: todas as regras utilizadas na determinao do volume de nanciamento, quer os mecanismos de controlo utilizados, quer ainda a denio de elegibilidade de despesas, devem ser previamente conhecidas por todos os intervenientes. Clareza: as variveis utilizadas nos clculos dos nanciamentos e as frmulas em que participam devem ser completamente esclarecidas. Simplicidade: o processo de nanciamento deve ser o mais simples possvel, sem meandros difceis de ultrapassar, de modo a que as energias utilizadas nesta componente do projecto sejam reduzidas. A evoluo neste sentido implica que sejam dadas garantias de segurana a todas as partes intervenientes, organizaes e seus representantes, Estado e seus agentes, entidades nanciadoras e outros participantes, num clima de conana, fundamental para que a interveno de cada agente no sistema se desenvolva com normalidade. O nanciamento de um prestador de servios tem como nalidade ajudar a criar condies para que os objectivos a que se props sejam atingidos. Para alm da conana que deve existir entre os diferentes intervenientes, importante que sejam criadas condies de estabilidade do sistema, de modo que ao longo dos anos se evitem sobressaltos que afectam a actividade das instituies de formao e, consequentemente, os seus resultados. Em resumo, uma vez equacionadas estas questes, pode avanar-se para um novo quadro de nanciamento, que teria a vantagem de pr operadores de diversos tipos em p de igualdade e ser orientado pelos objectivos nais do modelo de estratgia proposto: proporcionar melhor qualidade de vida, garantir a igualdade de condio dos cidados com decincias e incapacidades no horizonte de 2025.
(20) Procedimento idntico ao que aqui se apresenta foi recentemente proposto, no mbito da expanso da oferta prossionalmente qualicante (cf. Pedroso et al., 2007).
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Captulo 9. Modelo de governao da Estratgia
Governao um factor decisivo para o sucesso da estratgia

Como em qualquer estratgia, de qualquer natureza, as questes relativas sua implementao, organizao das dinmicas da sua operacionalizao, da atribuio das responsabilidades, da monitorizao e controle de progresso da respectiva implementao, da avaliao dos resultados e impactos alcanados, constituem factores decisivos para o respectivo sucesso. Para alm do mrito dos princpios orientadores, da pertinncia e justeza das propostas e metas de aco, da coerncia e pertinncia dos modelos de trabalho propostos, o sucesso de uma estratgia poltica est tambm fortemente dependente dos modos de organizar, de monitorizar e de avaliar a sua implementao. Os servios sociais constituem hoje um sector em desenvolvimento, enfrentando desaos cruciais para a sua modernizao e para o desenvolvimento da sua qualidade, num quadro de recursos tendencialmente escassos, tornando-se absolutamente necessrio conciliar, virtuosamente, universalidade nas respostas sociais, qualidade e sustentabilidade dos servios. Estas circunstncias conferem, assim, s questes relativas ao modelo de governao uma decisiva relevncia e importncia, implicando uma nova perspectiva e uma valorizao diferente da questo, face s prticas habituais de gesto das polticas sociais. A este propsito, os documentos de orientao poltica e de estratgia que tm sido formulados pelas instncias internacionais da Unio Europeia e outras abordam a questo como uma questo-chave para o sucesso das polticas e consagram-na como um imperativo poltico, com um carcter orientador, ou por vezes mesmo regulador. A ttulo de exemplo e apenas pela especicidade, a Declarao do Grupo de Alto Nvel da Unio Europeia sobre a Decincia acerca da Qualidade dos Servios Sociais de Interesse Geral (2007) consagra como um dos princpios de regulao da qualidade dos servios a Boa Governao: abertura, participao, transparncia, ecincia e accountability constituem regras de boa gesto a aplicar por todas as organizaes que prestam servios s pessoas com decincias e incapacidades. Critrios: denio de princpios e valores para orientar a prestao de servios; denio de responsabilidades e de interaces entre os actores que gerem, denem, asseguram, apoiam e avaliam a proviso dos servios; cooperao entre os organismos envolvidos numa prestao continuada de servios, assegurando uma gama abrangente de servios; identicao e registo dos resultados dos planos individuais de interveno e avaliao contnua da satisfao do cliente
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servido; procedimentos de reclamaes e sugestes disponveis e acessveis; avaliao do desempenho pelos clientes, nanciadores e outras partes interessadas; avaliao peridica e independente dos resultados dos prestadores de servios. Por outro lado, aquela Declarao assume ainda um conjunto de pressupostos como fundamentais para o enquadramento e desenvolvimento dos servios sociais relativos s decincias e incapacidades, alinhados com os pilares da modernizao propostos pela Comunicao da Comisso Europeia de Abril de 2006 relativa aos Servios Sociais de Interesse Geral: a introduo de mtodos de benchmarking, garantia de qualidade e o envolvimento dos utilizadores na gesto; descentralizao da organizao dos servios para o nvel local ou regional; a contratualizao das tarefas do sector pblico com o sector privado, tornando-se as autoridades pblicas reguladores, guardis de uma competio regulada e de uma organizao ecaz aos nveis nacional, local ou regional; desenvolvimento de parcerias pblico-privadas e mobilizao de outras formas de nanciamento, complementares dos nanciamentos pblicos. Constituindo-se os princpios referidos apenas como referenciais de orientao para os Estados-membros da Unio, com perspectivas e dinmicas diferenciadas sobre algumas datas, orientaes, ser pertinente consider-los como tendncias de desenvolvimento, como referenciais polticos, num contexto de modelizao como o presente. Enquanto dinmica complexa e abrangente, a questo da governao da estratgia para a promoo da qualidade de vida das pessoas com decincias e incapacidades estrutura-se em torno de alguns princpios orientadores fundamentais.
Integrao das questes das decincias e incapacidades nas polticas gerais e transversais, e integrao das polticas sectoriais, dos programas e medidas, na poltica e estratgia globais. Planicao da aco poltica para assegurar a implementao da estratgia, integrando-a nos planos gerais, complementados com planos especcos, de mbito sectorial, nos domnios de poltica relevantes para a promoo da qualidade de vida. Dilogo social como alavanca fundamental para o sucesso da estratgia, promovendo a mobilizao e adeso dos diversos actores sociais, com destaque para os empregadores.
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Envolvimento e co-responsabilizao de todos os actores implicados, nomeadamente dos cidados com decincias e incapacidades e seus signicativos, atravs de mecanismos de efectiva consulta e participao de todos os interessados, de forma aberta, responsabilizada e comprometedora, mobilizando-os e activando-os, numa lgica de parceria paritria. Delegao de responsabilidades e competncias, num contexto de descentralizao, com instncias diversas e complementares, ao nvel nacional, regional e local. Denio clara de responsabilidades a todos os nveis do Sistema da poltica nacional, das polticas sectoriais, das instncias nacionais, sectoriais, regionais e locais, dos prestadores de servios, dos cidados e famlias, de outros actores sociais, num quadro de responsabilidade partilhada. Compromisso com/orientao para resultados, atravs do estabelecimento de metas e objectivos a alcanar, de indicadores de execuo e dos respectivos mtodos de monitorizao, em todos os instrumentos de planicao, a todos os nveis de aco. Coordenao efectiva e actuante, nos planos poltico, estratgico e operacional, enquadrando as diversas instncias do Sistema, com efectiva capacidade de regulao da concepo, implementao, gesto e avaliao da poltica e dos seus impactos, atravs: da denio de metas estratgicas e de objectivos a alcanar, transpondo os objectivos nacionais para os sectores de poltica, para os planos regional e local, indexados a perodos de referncia temporal; do estabelecimento de indicadores quantitativos e qualitativos para monitorizao e avaliao; da promoo da cooperao, do benchmarking e da partilha de prticas bem sucedidas. Monitorizao e avaliao como actividades fundamentais, ao nvel da estratgia poltica, dos planos nacional e sectoriais dos programas e medidas e das intervenes, aferindo o seu desempenho e o dos actores envolvidos, orientadas por referenciais e critrios de qualidade, institudos como referentes gerais e transversais.
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Instncias e dinmicas de governao

Uma das pedras de toque da Estratgia, que se apresenta como uma estratgia poltica integrada, radica no princpio fundamental da imprescindibilidade da adopo de modelos de cooperao, para a aco prtica, integrando e articulando os diversos sectores, instituies e respostas sociais, assegurando sistemas de interveno integrados, centrados nos cidados e nas suas necessidades. O modelo de governao subjacente dever, assim, adoptar uma perspectiva tambm integrada e coordenadora, assegurando uma implementao coerente, sinrgica, alinhada e concertada, sob pena de no serem asseguradas as solues globais e integradas requeridas, resultantes da aco coordenada e coerente entre o conjunto dos diversos intervenientes. Integrao e coordenao constituem-se, assim, como as dinmicas-chave da governao, como condio fundamental para o sucesso da Estratgia. Em termos de arquitectura do sistema de governao, uma questo-chave a da estrutura e mbito das responsabilidades, com trs instncias estruturais.
A concepo e coordenao da poltica e da estratgia, da responsabilidade de instncia governamental, de mbito transversal e transectorial. A coordenao, monitorizao e avaliao da operacionalizao da poltica, incluindo a avaliao da qualidade das respostas sociais e dos servios prestados aos cidados, da responsabilidade de uma agncia nacional, sob a gide da instncia governamental. A implementao das polticas sectoriais que corporizam a poltica, da responsabilidade das agncias governamentais sectoriais. A operacionalizao dos programas e medidas, vertidas em servios para os cidados, da responsabilidade de: instncias regionais, no caso de aces que requerem e servem uma populao de base mais lata; instncias locais, para servios de proximidade.
Em matria de governao, a questo da informao sobre o domnio de trabalho, da sua qualidade e actualidade e a monitorizao permanente do sistema, constituem vectores decisivos, condies fundamentais
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para o sucesso. No possvel governar bem algo que no se conhea em profundidade, sobre o que no se disponha de informao actual, pertinente e vel. O desao que se coloca , assim, o de dispor de informao permanente, sistematizada e actualizada, acerca das decincias e incapacidades, bem assim acerca do desempenho da poltica e das polticas, do Sistema, dos programas e medidas e dos prestadores de servios. Uma dinmica de observatrio das decincias e incapacidades em Portugal guiar-se-ia por um conjunto de orientaes fundamentais, no sentido da produo dos resultados referidos.
Estabilizao dos conceitos e das denies estruturais, criando univocidade e transparncia na informao e na comunicao. Utilizao da CIF como referencial analtico. Integrao e acompanhamento de estudos e pesquisas realizados em Portugal e noutros contextos, optimizando a gesto do conhecimento produzido e potenciando os seus impactos. Produo de dados estatsticos com carcter regular, permitindo a constante actualizao dos dados, designadamente pela integrao das estatsticas sobre decincias e incapacidades no sistema estatstico nacional. Implementao de um sistema de informao, recolhendo, tratando e disponibilizando indicadores estatsticos e outros relativos ao fenmeno e aos desempenhos, bem como fornecendo informao til aos diferentes actores. Implementao de dinmicas e processos de monitorizao, de forma estruturada e sistemtica, para acompanhamento da execuo da estratgia e do plano nacional, dos planos sectoriais, dos programas e intervenes, avaliando os resultados da poltica e da estratgia, dos programas e das medidas, aferindo a sua adequao e promovendo a sua actualizao de forma continuada.
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Instncias de coordenao
Membro do Governo com competncia transversal para a concepo e coordenao da poltica e da estratgia nacional, para a coordenao de alto nvel da respectiva implementao. Agncia nacional responsvel pela: coordenao da operacionalizao, monitorizao e avaliao da poltica, em articulao com o membro do Governo responsvel; implementao de uma dinmica de observatrio sobre as decincias e incapacidades; dinamizao da reexo estratgica e produo de conhecimento; fomento da modernizao das respostas sociais e das organizaes sociais intervenientes, visando o desenvolvimento continuado da sua capacitao; instituio de referenciais e um sistema de garantia e regulao da qualidade dos servios prestados em articulao com as agncias sectoriais e com as organizaes representativas, coordenando a operacionalizao e o funcionamento desse sistema. Conselho nacional para a reabilitao das pessoas com decincias e incapacidades, instncia superior de participao de todos os interessados e envolvidos na concepo, operacionalizao, monitorizao e avaliao da poltica e da estratgia nacional, com efectiva capacidade de inuncia na tomada de deciso, mediante competncias atribudas estatutariamente e credibilidade social reconhecida. Autoridade para a promoo da igualdade e no-discriminao entidade responsvel pela formulao, monitorizao e actualizao do quadro poltico e jurdico relativo igualdade de oportunidades e no-discriminao das pessoas com decincias e incapacidades, bem como pela apreciao e deciso sobre situaes de no cumprimento do princpio e dos instrumentos jurdicos da igualdade de oportunidades e no-discriminao. Conselhos regionais/locais para a incluso das pessoas com decincias e incapacidades instncias de participao dos interessados, de mbito territorial restrito, num quadro de proximidade, com competncias para apoiar a organizao e o planeamento das respostas ao nvel da respectiva rea de inuncia, monitorizar e avaliar os resultados alcanados.
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Da interveno articulada e coerente das diversas instncias referidas, resultar uma efectiva e participada governao da poltica, num quadro de busca dos mais elevados nveis de adequao s necessidades e expectativas dos cidados, de envolvimento e de comprometimento dos diversos actores intervenientes, orientados por um referencial comum de poltica: promover mais qualidade de vida para as pessoas com decincias e incapacidades.
Os desafios da qualidade
As questes relativas modernizao e qualidade constituem hoje uma preocupao central em todos os documentos da Unio Europeia que, de alguma forma, consubstanciam as opes de poltica em matria de servios sociais, incluindo os servios sociais relativos decincia, considerados como servios sociais de interesse geral. Para alm destes, outras instncias internacionais colocam tambm a questo da qualidade como preocupao central e estrutural das suas orientaes estratgicas e como imperativo aos diversos actores intervenientes. No contexto da formulao da Estratgia para a Promoo da Qualidade de Vida para as Pessoas com Decincias e Incapacidades, as questes da qualidade das respostas e dos servios, das dinmicas da sua promoo e regulao, justicam assim uma abordagem particular da questo, explicitando o modelo de regulao e os seus pressupostos, orientando e mobilizando a promoo da qualidade dos servios e das respostas s necessidades especcas dos cidados, em complemento dos assegurados pelos servios gerais. A qualidade, enquanto satisfao das necessidades e expectativas dos clientes por eles determinadas e por eles avaliada com um consumo eciente de recursos, surge como algo que respeita, no apenas aos clientes, como a todas as outras partes interessadas, constituindo-se como o referencial fundamental para a tomada de deciso por parte dos diferentes actores envolvidos, ocupando um lugar central em qualquer modelo de governao. Enquanto conceito amplo, abrangente, integrador e dinmico, a qualidade remete para vrias dimenses: qualidade de vida; qualidade das polticas; qualidade dos servios sociais, das respostas sociais; qualidade da gesto dos sistemas;
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qualidade das organizaes; qualidade dos servios prestados; qualidade dos prossionais; qualidade das metodologias e da instrumentao; qualidade dos resultados e dos impactos. Pela sua relevncia e centralidade, a qualidade constitui-se assim como um desao de trabalho ao nvel do sistema, fundamental para garantir:
a adequao das polticas e das respostas s necessidades e expectativas dos cidados; a coerncia, convergncia, sinergia e alinhamento estratgico dos programas, das medidas e das respostas; a eccia das polticas e das respostas e o mximo valor para os recursos, atravs de uma gesto eciente dos mesmos; a satisfao de todas as partes interessadas; transparncia poltica e ao sistema.
Enquanto quadro comum de referncia para a formulao, organizao e gesto do sector, no quadro de uma parceria socialmente responsvel, comprometida e exigente, a qualidade agura-se como um referencial de aco fundamental para os actores-chave:
para o Governo e as suas agncias, enquanto entidades reguladoras e nanciadoras, apoiando a formulao da poltica, dos programas e medidas, a alocao dos recursos, a monitorizao e avaliao dos resultados e impactos, a gesto da eccia e ecincia dos recursos envolvidos; para os cidados e seus signicativos, promovendo os seus direitos, apoiando uma participao activa, a tomada de deciso esclarecida e exigente e a sua responsabilizao; para as organizaes intervenientes representativas e prestadoras de servios apoiando a formulao estratgica, a organizao das suas intervenes operacionais, a optimizao das respostas que asseguram e do valor que acrescentam aos recursos que gerem.
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Qualidade servios sociais de interesse geral Ao nvel das vrias instncias internacionais, as questes da modernizao e da qualidade dos servios sociais, quer dos gerais, quer dos relativos decincia, ocupam uma posio central nos documentos de regulao e orientao estratgica, com uma relevncia equiparada das questes conceptuais e ideolgicas. Presente como preocupao na Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Decincia da ONU (2006), a questo aparece de forma recorrente nos documentos de referncia do Parlamento Europeu, da Comisso das Comunidades Europeias, do Conselho da Europa e do CEDEFOP. Os documentos da Unio Europeia em matria de servios sociais de interesse geral logo tambm os relativos decincia identicam um conjunto de novas dinmicas e tendncias de poltica que se conguram como desaos aos actores nacionais em matria de concepo e organizao dos servios:
Maior diculdade de aceder aos nanciamentos pblicos, face aos recursos disponveis. Introduo de dinmicas de maior competitividade, resultantes do princpio do mercado interno e das regras de competio, progressivamente tambm aplicveis aos servios sociais e com impactos possveis nos servios relativos decincia. Alterao profunda das formas de contratao da prestao de servios por parte do Estado, com maior competio entre os prestadores de servios. Introduo de referenciais e sistemas de certicao e garantia da qualidade. Exigncia de demonstrao do valor acrescentado por parte dos prestadores de servios, em termos de desempenho, de conformidade com os requisitos de qualidade e preo. Emergncia de dinmicas de prestao de servios de mbito multinacional, mobilizando enquadramentos de cooperao transnacional.
Neste mbito, a Declarao do Grupo de Alto Nvel da Unio Europeia sobre a Decincia acerca da Qualidade dos Servios Sociais de Interesse Ge-
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ral (2007), seguindo as preocupaes da Comisso Europeia sobre a qualidade dos servios sociais, bem como o Plano Europeu de Aco para a Decincia da Comisso Europeia (2006), que dene como prioridade a questo da qualidade dos servios, proclama e recomenda como princpios orientadores para a promoo da qualidade, para serem implementados de forma especca pelos contextos nacionais, os seguintes:
a necessidade da existncia de um referencial de qualidade de mbito europeu, orientado pelo modelo da qualidade total, baseado em valores, princpios e critrios de referncia; a implementao desse referencial europeu da qualidade nos pases-membros, de acordo com a diversidade e a especicidade de cada um; a focalizao dos sistemas de qualidade na promoo e no reconhecimento da melhoria contnua, estimulando o aperfeioamento do desempenho dos prestadores de servios, em termos de eccia e ecincia; a mobilizao dos pases onde a qualidade dos servios est menos desenvolvida, dinamizando a adopo de sistemas e prticas de gesto da qualidade. Visando a concretizao dos objectivos referidos, a recomendao apresenta um conjunto de princpios e critrios comuns de referncia, os quais sero aplicados nos diferentes Estados-membros, de acordo com os seus contextos e especicidades, respeitando o princpio da subsidiariedade. Preconiza a necessidade da existncia de indicadores de qualidade, de natureza quantitativa e qualitativa, possibilitando a avaliao da qualidade dos servios, dos seus resultados e impactos. Princpios comuns de referncia para a gesto da qualidade dos servios sociais relativos decincia, propostos pela Declarao Direitos Escolha, liberdade de escolha (incluindo a escolha pessoal em relao forma como os servios devem ser prestados de forma individualizada), autodeterminao, no discriminao (incluindo o reconhecimento da posio das mulheres com decincias e incapacidades no quadro do planeamento e prestao dos servios).
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Orientao para o cliente Os Servios Sociais de Interesse Geral para as pessoas com decincias e incapacidades devem ter em conta as necessidades de cada indivduo, com o objectivo de promover a qualidade de vida e a igualdade de oportunidades. No contexto do modelo social, devem ser consideradas as envolventes fsica e social dos clientes. Abrangncia e continuidade de servios A prestao de servios de forma holstica e contnua desde a interveno precoce at ao apoio e acompanhamento envolve aces multidisciplinares e coordenao. A continuidade na prestao de servios essencial ao longo de toda a vida das pessoas com decincias e incapacidades, pelo que deve ser adoptada uma abordagem centrada no ciclo de vida. Constituem estdios fundamentais do ciclo de vida: infncia e juventude, em idade activa e terceira idade. Participao Os clientes, e em geral as pessoas com decincias e incapacidades, devem ser activamente envolvidos nas equipas de trabalho, na autoavaliao e na avaliao da satisfao e da qualidade. Parcerias Todos os potenciais parceiros, incluindo empregadores, comunidade local, instituies sociais, entidades nanciadoras e decisores polticos, devem ser envolvidos na prestao de servios. Orientao para os resultados A qualidade est directamente relacionada com os resultados obtidos para os clientes, pelo que medir a sua satisfao fundamental. Os domnios de resultados obtidos com reexo na qualidade devem ser identicados por todas as partes envolvidas e utilizados como referncia na avaliao do sucesso do prestador de servios relativamente satisfao das necessidades individuais dos clientes. Boa governao Abertura, participao, transparncia, ecincia e responsabilizao devem ser orientaes seguidas por todas as organizaes que prestam servios sociais a pessoas com decincias e incapacidades.
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Na recente Comunicao da Comisso ao Parlamento, ao Conselho, ao Comit Econmico e Social e ao Comit das Regies Um novo compromisso europeu de servios de interesse geral, incluindo os servios sociais de interesse geral (2007), constituem ideias-fora a necessidade de promover a qualidade dos servios sociais e a relevncia da organizao de uma estratgia europeia para o efeito.
Regulao da qualidade A questo da qualidade dos servios remete desde logo para a possibilidade de todos aqueles que deles precisam poderem a eles aceder, sendo requerido que estejam disponveis, que sejam acessveis, em condies econmicas ajustadas, respeitando tanto quanto possvel a capacidade de deciso e de escolha dos utilizadores. A qualidade dos servios ainda condio e factor decisivo para a optimizao dos potenciais das pessoas com decincias e incapacidades, para promover a sua qualidade de vida e a sua incluso social. Gerir a qualidade e gerir com qualidade implica a adopo de princpios, de critrios que se constituem como referenciais de aco, como instrumentos de navegao para os diversos intervenientes, permitindo a regulao, a monitorizao e a avaliao dos servios, da capacidade que evidenciam para resolver os problemas dos cidados, num quadro de racionalidade econmica. A existncia de um sistema que permita acreditar as entidades prestadoras de servios, certicar a respectiva qualidade, monitorizar o desempenho das organizaes e garantir a qualidade dos servios que prestam, ao mesmo tempo monitorizando tambm desempenho do prprio sistema que enquadra e organiza a prestao dos servios, regulando a respectiva adequao, pertinncia, a sua eccia e ecincia, constitui-se assim como um factor fundamental e uma condio para o sucesso da Estratgia e para a concretizao da misso que a mesma se prope. A coordenao e integrao dos diferentes sectores e actores, promovendo actuaes coerentes, articuladas e alinhadas com a estratgia nacional, a dinmica de monitorizao e regulao da estratgia, do funcionamento do sistema e dos desempenhos dos seus agentes, constituem-se como os dois pilares fundamentais do modelo de governao. De entre os vrios modelos de gesto da qualidade, hoje cada vez mais presentes e correntes na economia competitiva e emergentes no sector
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pblico e na economia social, poder-se- considerar que a utilizao de qualquer deles constituir um valioso contributo para apoiar a aprendizagem e melhoria contnua das organizaes e dos sistemas. Todavia, a especicidade dos servios sociais de interesse geral, incluindo os relativos decincia, a natureza da sua prestao, recomendam a adopo do modelo de gesto pela qualidade total, do modelo da excelncia, baseado em princpios fundamentais orientadores, a partir dos quais os prestadores organizam e gerem a sua interveno. De forma no-prescritiva e universal, mas de acordo com a sua circunstncia e o seu contexto, em funo da sua cultura e modelos de interveno, cada organizao deve assegurar o alinhamento com os princpios e critrios de referncia, devendo basear-se num sistema de gesto da qualidade, certicado ou no.
EQUIP European Quality Initiative for Personal Services of General Interest (21) Interpretando os desaos que se comeavam ento a colocar e antecipando a necessidade de lhe dar resposta, a EPR European Platform for Rehabilitation lanou, em 2003, as bases do que se tornaria, em 2007, o EQUIP European Quality Initiative for Personal Services of General Interest. Este um sistema que, adoptando o modelo da excelncia da EFQM European Foundation for Quality Management, se baseia nos Princpios Europeus de Excelncia em Reabilitao, aprovados por um Comit Europeu de Qualidade, que integra um alargado conjunto de organizaes de mbito europeu com relevncia no sector.
(21) EQUIP Iniciativa Europeia de Qualidade nos Servios Pessoais de Interesse Geral www.epr.eu
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Princpios de Excelncia Liderana As organizaes evidenciam estratgias de liderana, seja internamente, no sector dos servios sociais atravs de boa governao, seja na comunidade em geral, promovendo boas prticas e inovao, uma imagem positiva, utilizao eciente dos recursos e uma sociedade mais aberta e inclusiva. Direitos As organizaes assumem a promoo e a defesa dos direitos dos clientes, em termos de igualdade de oportunidades e de participao, autodeterminao e liberdade de escolha, assegurando uma escolha informada, e adoptando uma atitude no-discriminatria e positiva dentro dos prprios programas. Este compromisso est presente em todas as fases da prestao de servios e nos valores da organizao. tica As organizaes funcionam com base num Cdigo de tica, o qual respeita a dignidade do cliente, da famlia e/ou de terceiras pessoas, protegendo-os de riscos indevidos, especica os requisitos da organizao em termos de competncias exigidas e promove a justia social. Parcerias As organizaes actuam em parceria com entidades pblicas e privadas, representativas dos empregadores e dos trabalhadores, nanciadoras e compradoras de servios, organizaes de pessoas com decincia, grupos locais, famlias ou terceiras pessoas, para assegurar uma continuidade de servios, e alcanar resultados cada vez mais ecazes e uma sociedade mais aberta. Participao As organizaes promovem a participao e a incluso das pessoas com decincias e incapacidades a todos os nveis da organizao, bem como na comunidade. As organizaes envolvem os utilizadores como membros activos nas equipas dos servios. As organizaes, em colaborao com outras entidades, promovem o empowerment dos clientes, envolvem-se na defesa dos direitos, na eliminao das barreiras integrao, na sensibilizao da sociedade e na promoo activa da igualdade de oportunidades e de participao.
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Orientao para o cliente As organizaes adoptam modelos de gesto orientados para as necessidades dos clientes, actuais e potenciais, envolvendo-os como membros activos das equipas de trabalho, respeitando a contribuio individual, valorizando a avaliao e a opinio do cliente sobre os objectivos dos servios a prestar e o respectivo impacto, numa ptica de promoo da qualidade de vida dos clientes, tendo em conta o ambiente fsico e social em que se inserem. O modelo de gesto revisto regularmente. Abrangncia As organizaes asseguram aos clientes um contnuo de servios, amplos e em parceria com a comunidade, valorizam a contribuio dos clientes e dos parceiros potenciais, inclusive a comunidade local, empregadores e outros actores, incluindo desde a interveno precoce at ao apoio e acompanhamento continuado, servios esses prestados atravs de uma abordagem conjunta e multidisciplinar, em parceria com entidades congneres e empregadoras. Orientao para resultados As organizaes orientam-se para resultados, em termos de benefcios para o cliente, para a sua famlia ou terceiras pessoas, para os empregadores e para a comunidade em geral. Pretendem igualmente a obteno do melhor valor para as entidades nanciadoras e prestadoras de servios. O impacto dos servios medido e monitorizado, constituindo essa estratgia um elemento importante de um processo de transparncia e de melhoria contnua. Melhoria contnua As organizaes so proactivas na identicao e satisfao das necessidades do mercado, na utilizao mais eciente dos recursos, desenvolvendo e melhorando os servios e promovendo a pesquisa e o desenvolvimento para a inovao contnua. Esto comprometidas com a aprendizagem, a formao e o desenvolvimento dos colaboradores, com estratgias de comunicao e marketing ecazes. Valorizam a avaliao dos clientes, dos nanciadores e outros stakeholders, e implementam sistemas de melhoria contnua da qualidade.
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Adoptando aqueles princpios como os referenciais fundamentais da qualidade, numa perspectiva de gesto da qualidade total, o EQUIP integra dois patamares de certicao: O EQUASS European Quality Assurance for Social Services (22) que certica a conformidade das organizaes com os requisitos fundamentais de qualidade, exigveis para a prestao de servios sociais, neles includos os relativos decincia. A EQRM European Quality Rehabilitation Mark (23) que certica a conformidade com os requisitos de qualidade e a excelncia na prestao desses servios. Desde as denies fundamentais at tomada de deciso sobre as certicaes, todo o sistema regulado por um Comit Europeu de Qualidade, que integra um conjunto de representantes das diversas partes interessadas de mbito europeu: clientes, prestadores de servios, parceiros sociais, nanciadores e decisores polticos.
A gesto da qualidade dos servios sociais relativos decincia em Portugal Existindo um sistema de gesto da qualidade de mbito europeu o EQUIP desenhado para os servios sociais e mais especicamente para os servios sociais relativos decincia, cujos princpios de excelncia inspiraram os princpios de referncia propostos pela Comisso Europeia para o sector da decincia, far todo o sentido que Portugal se apoie nesse sistema e o utilize como referencial de qualidade para a gesto e monitorizao da qualidade dos servios prestados s pessoas com decincias e incapacidades, por razes polticas, tcnicas e de racionalidade econmica.
(22) EQUASS Sistema Europeu de Qualidade para os Servios Sociais (23) EQRM Marca Europeia de Qualidade em Reabilitao
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Pilares de um modelo de gesto da qualidade, no mbito da governao da Estratgia:
A atribuio de nanciamentos pblicos para a proviso de servios dever ocorrer uma vez vericada a conformidade do potencial das organizaes prestadoras, face aos requisitos de capacidade requeridos pelo referencial de qualidade. A vericao da conformidade referida consubstancia um processo de acreditao, prvio para os prestadores que se candidatem pela primeira vez, posterior para as organizaes a actuar no sistema, num tempo denido e to curto quanto possvel. A acreditao referida dever ser ciclicamente validada, a intervalos de tempo denidos, de forma diferenciada conforme o mrito do desempenho de cada organizao. Pela via da acreditao das entidades prestadoras assegurada a qualidade dos servios, constituindo-se tal como um instrumento de garantia para os cidados, entidades nanciadoras e reguladoras e outras partes interessadas. As auditorias de qualidade, realizadas com uma lgica formativa e de apoio ao desenvolvimento das organizaes e dos servios que prestam, representam a estratgia de apoio credenciao e tomada de decises posteriores, no mbito da regulao do sistema. A superviso do sistema de regulao e de deciso sobre a acreditao de entidades como entidades com potencial para a prestao de servios sociais relativos decincia compete a um Comit Nacional de Qualidade, presidido pela agncia nacional de coordenao da poltica em favor das pessoas com decincias e incapacidades, integrando representantes dos servios pblicos envolvidos, das organizaes representativas e de peritos no domnio da gesto da qualidade dos servios em causa. A acreditao de entidades no signica, por si s, a atribuio de fundos pblicos; essa atribuio competncia dos organismos sectoriais responsveis pela gesto dos recursos nanceiros, cujas decises se baseiam tambm em outros critrios, para alm do requisito de acreditao, como a necessidade dos servios e a disponibilidade de recursos.
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Os mecanismos de financiamento como elemento estratgico de mudana

O modo como Portugal tem assegurado os apoios e a proviso de servios no domnio das pessoas com decincias e incapacidades, enquanto responsabilidade social, assumindo que os impactos das decincias e incapacidades constituem um encargo a suportar pela sociedade, no mbito da solidariedade social, resultou de uma escolha poltica que se caracteriza, de forma sumria, por uma reduzida interveno de entidades prestadoras de servios de natureza pblica ao nvel dos servios especializados complementares dos servios e recursos gerais com opo pela concesso de apoios ao sector privado, designadamente o sector associativo e cooperativo. O modelo de organizao e desenvolvimento dessa parceria conduziu, de algum modo, a um modelo estatal escondido, criando uma forte vinculao das instituies privadas ao Estado, a uma dependncia semi-orgnica, resultantes dos mecanismos de enquadramento dos nanciamentos e da regulao adjacente da cultura institucional de alguns sectores da Administrao, numa clara relao de tutela, por vezes claramente assumida. A relao de parceria estabelecida poderia considerar-se, por vezes, mais do estilo de relao autoritria e no tanto de relao paritria, com um quadro regulador no completamente formalizado e estvel, em alguns domnios de poltica. A atribuio e gesto dos recursos pblicos tem estado muito centrada em critrios e preocupaes de natureza administrativa e nanceira, com reduzido enfoque nas questes da avaliao dos resultados e da sua relevncia para os cidados e para a sociedade, de algum modo os dinamismos de gesto gerais no pas e dominantes nos prprios nanciamentos da Unio Europeia, que se constituem como o principal mecanismo de nanciamento de alguns dos servios em causa. Pelas prprias dinmicas histricas, a partir de 1974, Portugal viu-se na necessidade de mobilizar dinmicas centradas na procura da maior generalizao possvel do acesso aos apoios e servios, adoptando um modelo de investimento intensivo, centrado na criao de respostas e de estruturas de apoio, visando ultrapassar a escassez ento existente. Portugal dispe hoje de uma rede de respostas com virtualidades e limitaes, assemelhando-se mais a uma dinmica semi-pblica do que propriamente a um mercado de servios. A aposta na proviso privada deve ser mantida, mas ao mesmo tempo optimizada atravs de uma maior articulao e cooperao entre o sector pblico, solidrio e privado/mercado.
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Num contexto de formulao e organizao de uma nova estratgia, a questo do modelo e princpios enquadradores da atribuio dos nanciamentos pblicos assume um papel crucial, enquanto pilar fundamental do modelo de governao, na medida em que se pode constituir como alavanca fundamental para a concretizao das opes fundamentais da estratgia, funcionando como elemento indutor dos desenvolvimentos previstos.
Dinmicas de um novo modelo de nanciamento Embora seja necessrio encontrar uma frmula de combinao ajustada entre as tendncias emergentes no plano europeu e nacional (designadamente as novas perspectivas em matria de gesto, as dinmicas de competio e do mercado interno, de aplicao progressiva tambm aos servios sociais) e a natureza especca dos servios sociais, as novas tendncias no podem deixar de ser tidas em conta ao nvel da conceptualizao e organizao da estratgia de proviso dos servios sociais relativos decincia. A relao entre os nanciamentos e os resultados alcanados, o decrscimo da inuncia e responsabilidade do Estado, a responsabilizao crescente dos cidados, famlias, comunidades, actores sociais, um novo modelo de nanciamento, realista no presente mas orientado para o futuro, haveria de se estruturar a partir de um conjunto de orientaes fundamentais, alinhadas tambm com os pilares conceptuais da nova estratgia de aco.
Recursos nanceiros geridos com a preocupao de assegurar o acesso universal aos servios, de garantir a qualidade desses servios e a sustentabilidade das respostas aos cidados. Convergncia e conciliao das responsabilidades sectoriais pelos nanciamentos dos servios, com a necessidade de assegurar contnuos integrados e individualizados de resposta, deslocalizando o centro de gravidade da questo dos critrios da Administrao, para a natureza integrada dos problemas e necessidades individualizadas dos cidados, vertidos para planos individuais, a partir da avaliao das necessidades de cada um. Evoluo do modelo de gesto centrada na gesto das actividades,
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na gesto eminentemente administrativa, tambm e fundamentalmente, para a gesto dos resultados e dos impactos, seja na qualidade de vida dos cidados, seja nos impactos sociais das intervenes. Evoluo do modelo de nanciamento s organizaes, atravs da atribuio de subsdios ou outras formas de atribuio de fundos, de carcter global e agregado, para o nanciamento de servios, atravs da celebrao de contratos-programa, de natureza plurianual, contratualizando e parametrizando com rigor as responsabilidades das partes, de molde a permitir uma avaliao da qualidade dos servios e a indexar os recursos a atribuir. Evoluo dos mecanismos de nanciamento progressivamente para a frmula dos oramentos pessoais agregados a planos individuais, enquanto seu suporte nanceiro, tendencialmente geridos com envolvimento activo dos cidados e famlias, ou directamente por eles prprios, mobilizando e assegurando uma maior participao e co-responsabilizao dos cidados, das famlias, bem como uma progressiva liberdade de deciso e de escolha, em coerncia com os princpios do modelo social da decincia, permitindo ainda ao Estado o conhecimento rigoroso das necessidades de recursos a afectar e uma maior correlao entre necessidades, resultados e recursos envolvidos. Desenvolvimento de parcerias pblico-privadas e progressiva mobilizao de recursos complementares dos assegurados pelos fundos pblicos. Alavancar as decises ao nvel do sistema de nanciamento nos referenciais e critrios de qualidade, no sistema de gesto da qualidade, base para todas as actividades de monitorizao e avaliao e para a tomada de decises. Promoo da excelncia, das melhores prticas, reconhecendo de forma diferenciada os prestadores de servios, em funo do mrito na gesto dos recursos, da qualidade dos servios que prestam e da reposta que asseguram aos cidados, numa ptica de diferenciao positiva.
Constituindo as pessoas a centralidade das polticas e dos servios que as operacionalizam, far todo o sentido caminhar para um modelo de gesto e de nanciamento centrado nos problemas e necessidades dos
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cidados, individualizadamente consideradas, na resoluo dos seus problemas, na sua maior participao e envolvimento na tomada de deciso, responsabilizando-os tambm pela melhor utilizao das oportunidades que lhe so disponibilizadas.
Rede de resposta
Uma das primeiras e fundamentais circunstncias que concorrem para o sucesso da Estratgia de Promoo da Qualidade de Vida, passa pela criao das necessrias e adequadas condies para assegurar que as respostas sociais que a promovem, os servios sociais de apoio, estejam disponveis de forma prxima, sejam acessveis e possam ser mobilizveis por todos os que deles necessitam, independentemente da sua condio econmica e sejam sustentveis. O modelo actual de organizao da prestao dos servios estrutura-se a partir de redes de respostas diversas, organizadas em funo das dinmicas prprias dos sectores de poltica, numa lgica de adio, com insucientes nveis de articulao e de interaco entre si, embora muitas vezes coexistindo, coabitando, nos mesmos contextos institucionais de alguns prestadores de servios. A opo por uma estratgia de poltica integrada e transversal e por um modelo integrado de governao implicam a adopo de uma nova abordagem ao nvel da organizao e funcionamento das respostas, dos servios que operacionalizam a poltica transversal e as polticas sectoriais que a concretizam. O desao que se coloca, ento, o de passar de uma lgica de redes de respostas para a de rede de resposta, compreendendo, de forma integrada, as estruturas gerais e os centros de recursos especializados, agindo em articulao e em complementaridade entre si, numa lgica de cooperao transectorial, assegurando contnuos integrados e coerentes de resposta aos cidados, num quadro de focalizao nas suas necessidades e expectativas, orientados pelo e para o cliente, racionalizando e optimizando os recursos envolvidos. O desao fundamental que se coloca a este nvel em Portugal o de passar de uma dinmica de densicao das redes de respostas, prpria de um tempo focalizado na abertura para as solues que foram surgindo, num contexto de ausncia ou insucincia de respostas, para a racionalizao da rede de resposta. Ao mesmo tempo, importa evoluir do actual modelo semi-pblico de proviso de servios, onde a proviso privada
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complementar da pblica ainda muito orientada e tutelada pelos organismos nanciadores, colocando as organizaes prestadoras de servios numa dinmica de alguma dependncia do Estado, as quais transferem tambm para ele responsabilidades da esfera organizacional, para um modelo verdadeiramente privado e independente, onde os papis estejam claramente denidos, institudos e regulados, com mtuo comprometimento, mas com independncia estatutria e funcional, favorecendo a emergncia de dinmicas concorrenciais, geradoras de competitividade e desenvolvimento contnuo da qualidade das respostas. A denio de uma rede de resposta s necessidades das pessoas com decincias e incapacidades, como a quaisquer outras necessidades sociais, dever enquadrar-se por alguns princpios de orientao geral, enquanto critrios fundamentais para a tomada de deciso nesse mbito, num quadro de procura da maximizao dos resultados pretendidos e dos nveis de satisfao dos cidados.
Poltica(s) nacional(ais), interveno regional/local no quadro das denies polticas de mbito nacional e sectorial, dos referenciais nacionais de organizao e operacionalizao dos servios, dos sistemas de monitorizao e avaliao dos mesmos da responsabilidade das instncias nacionais a responsabilidade pela organizao, monitorizao e gesto da proviso dos servios aos cidados, a cargo de entidades pblicas, de parcerias pblico-privadas ou de entidades privadas, dever ser atirbuda a instncias regionais/locais, assegurando a proximidade e a participao activa dos cidados e das comunidades na identicao dos problemas e das necessidades, na formulao das respectivas solues, num quadro de mtuo compromisso e responsabilidade. Esta descentralizao ter de acautelar os riscos de gerao de desigualdades de mbito territorial (no novos nem especcos de tal opo, porquanto j hoje existentes) e de a transferncia de competncias no ser acompanhada da transferncia dos recursos nanceiros e de responsabilidade efectiva. Atravs de uma descentralizao funcional para os territrios, ser assegurado um maior impacto da(s) poltica(s) ao nvel local. Ancoragem nas necessidades o dimensionamento da rede, a
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localizao e congurao das respostas, dever ser a que resulta das necessidades dos contextos, dos territrios, pensadas e organizadas em funo de critrios de referncia, transparentes e de aplicao universal. Actualizao conceptual as necessidades dos cidados e dos territrios sero concebidas luz dos modelos conceptuais e de poltica de referncia, actualizados e adequados. Carcter holstico e integrado sendo os problemas a resolver de natureza abrangente e complexa, constituindo-se os cidados como sujeitos multidimensinais, como totalidades integradas, as respostas devero tambm ser de natureza holstica, abrangente, respondendo s mltiplas e diversas necessidades dos cidados, concebidas e disponibilizadas de forma integrada, organizadas e estruturadas em conformidade com a natureza do problema e no em funo de outros critrios, de natureza administrativa ou outra. Racionalidade econmica cobertura universal, racionalizao e optimizao de resultados e recursos, constituem-se como desaos cruciais, assegurando resposta ecaz, sem duplicao, redundncias ou sobreposio. Orientao para a procura de um modelo de prestao de servios baseado na oferta, estruturado a partir das lgicas e dinmicas organizacionais dos prestadores, impe-se passar para o modelo baseado na procura, organizando a proviso dos servios a partir da avaliao das necessidades e potenciais especcos de cada cidado, orientada por planos individuais, num quadro de individualizao e exibilidade. Desenvolvimento sustentado a estruturao e desenvolvimento da rede, inequivocamente orientada para e pelos princpios referidos, deve assegurar a continuidade de resposta, numa evoluo rme, mas sustentada, integrando prticas menos denitivas, menos formais e formalizadas, enquanto as de valor superior no estiverem disponveis, sem contudo afectar os desenvolvimentos necessrios.
Enquadrada e orientada pelos princpios referidos, bem como pelos objectivos fundamentais da estratgia poltica promovendo qualidade de
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vida, incluso social, priorizando a activao, acompanhada por medidas de compensao e apoio a rede de resposta integrar vrias dimenses.
Estruturas gerais da comunidade, enquanto contexto primeiro e natural contexto da incluso. Estruturas especializadas, intervindo de forma articulada e em complementaridade com as estruturas gerais, na promoo da incluso, nas estratgias de activao: centros de apoio incluso responsveis pela avaliao das decincias e incapacidades, das necessidades e potenciais, pela elaborao dos planos individuais e pelo apoio aos cidados e famlias na mobilizao e acesso aos recursos e pela gesto dos planos individuais numa dinmica de balco integrado e transectorial, actuando numa lgica de gesto de casos; centros de recursos para a incluso responsveis pelos servios e apoios especializados, complementares dos disponibilizados pelas estruturas gerais; centros de reabilitao intervindo ao nvel de domnios temticos de reabilitao, devendo orientar-se progressivamente para o modelo integrado e integral de reabilitao, no que concerne s pessoas com decincias e incapacidades adquiridas na sequncia de doenas e acidentes. Respostas sociais especcas de apoio aos dinamismos de incluso social para os cidados em situao de limitaes incluso pelas dinmicas sociais gerais, em articulao e complemento com as respostas sociais da comunidade mobilizveis para o efeito.
A necessria evoluo da actual estrutura das respostas para os cenrios propostos induzir tambm uma dinmica de melhoria da qualidade dos servios, na medida em as escolhas sero baseadas em critrios de qualidade e estimularo as organizaes prestadoras de servios a promoverem a melhoria contnua dos seus servios. A este nvel impe-se uma profunda reforma da actual estrutura da rede de servios, baseada em unidades, cuja dimenso coloca diculdades para fazer face aos novos desaos que se impem ( semelhana de muitos outros sectores do pas), constituindo assim um desao fundamental a modernizao das organizaes, o desenvolvimento das suas compe-
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tncias e promovendo a sua capacitao. Ganhar escala, dimenso, para aumentar a capacidade de gesto e para garantir maior eccia e ecincia, ter necessariamente de se compatibilizar com um outro princpio fundamental, o de assegurar a disponibilidade de servios a todos os que deles carecem, numa lgica de proximidade. Embora seja evidente a necessidade de repensar a questo da estrutura enquanto elemento fundamental para a capacitao, no poder perder-se o pilar da proximidade na proviso dos servios, o que no signica necessariamente uma proximidade quase ntima e irracional na sua congurao e custos. Do mesmo modo haver que repensar a forma como os recursos gerais (escolas, centros de formao, etc.) e os recursos especializados, que devero assumir um carcter complementar daqueles e no estruturas de redes paralelas, se articulam e interagem, num quadro de optimizao dos recursos e das respostas. Neste mbito haver que assumir que existem diculdades para implementar as novas dinmicas, normalmente cabea das quais se colocam as competncias de participao e de tomada de deciso que tais modelos requerem por parte dos cidados, bem como as actuais prticas de gesto do sistema e das organizaes. Se relativamente a estas o que se impe trabalho rduo de desenvolvimento, relativamente s primeiras implica a adopo de uma estratgia global de interveno promovendo o empowerment e apoiando os cidados e famlias a conhecerem e a exercerem os seus direitos, a acederem a eles e a reivindicarem o seu cumprimento, desaos que requerem servios de aconselhamento e de orientao e uma estratgia claramente alinhada com essa losoa por parte das organizaes representativas e prestadoras de servios. Constituindo-se como grande objectivo das polticas e servios para as pessoas com decincias e incapacidades, a promoo da autonomia e da capacidade de gesto e de autodeterminao das suas vidas, sendo-lhes reconhecido o direito tomada de deciso e requerida uma participao activa, um modelo como o proposto, em estreita consonncia com os princpios referidos, assume-se como absolutamente necessrio e requer uma aco urgente e esclarecida no sentido de se criarem as necessrias condies para a sua implementao. Tratando-se obviamente de um percurso a realizar com realismo e ponderao, sem pr em causa os equilbrios desejados para uma evoluo segura e sustentada, no pode deixar todavia de ser trilhado com a determinao e a conana que decorrem das virtualidades que encerra e dos benefcios que assegura a todas as partes interessadas.
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Captulo 10. Referncias bibliogrcas
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278
Captulo 11. Anexos
Anexo A
Produtos desenvolvidos no mbito do Estudo Modelizao das Polticas e das Prticas de Incluso Social das Pessoas com Decincias em Portugal *
Recomendaes para a programao do QREN Quadro de Referncia Estratgico Nacional 2007/2013 Mais qualidade de vida para as pessoas com decincias e incapacidades Uma estratgia para Portugal ** Elementos de caracterizao das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal ** O sistema de reabilitao e as trajectrias de vida das pessoas com decincias e incapacidades em Portugal **
Documentos complementares * Modelizao desaos, riscos e princpios orientadores Delimitao e operacionalizao do conceito de decincia Anlise comparada de modelos de polticas a favor das pessoas com decincias e incapacidades Programas e medidas relativos decincia Qualidade de Vida modelo conceptual Metodologia de avaliao de impactos Gesto de casos An international perspective on modelling disability policy-making The contribution of International Classication of Functioning, Health and Disability for Children and Youth to Special Needs Education The International Classication of Functioning, Health and Disability as a framework for disability policy design and deployment O papel dos recursos especializados no contexto de uma poltica de incluso das pessoas com decincias conceptualizao e modelo de interveno
Disponveis para download em www.crpg.pt
**
Disponveis tambm em suporte fsico
281
Documentos de percurso * Recursos e relatrio do workshop Modelling disability within a social policy framework Recursos e relatrio do workshop Design of disability policies and measures in Portugal Recursos e relatrio do workshop Design of a governance model for the implementation of a National Disability Strategy in Portugal
*
282
Disponveis para download em www.crpg.pt
Anexo B
Modelizao: um percurso partilhado O desenvolvimento do Estudo Modelizao das Polticas e das Prticas de Incluso Social das Pessoas com Decincias em Portugal contou com o envolvimento de diversos departamentos governamentais, entidades representantes de pessoas com decincias e incapacidades e de peritos. Articulao Secretaria de Estado Adjunta e da Reabilitao
Comisso de Acompanhamento Ministrio do Trabalho e da Solidariedade Social SEAR Secretaria de Estado Adjunta e da Reabilitao INR Instituto Nacional para a Reabilitao IEFP Instituto do Emprego e Formao Prossional ISS Instituto da Segurana Social GEP Gabinete de Estratgia e Planeamento Ana Salvado Rui Carreteiro Leonardo Conceio Alexandra Amorim Joo Nogueira Rui Nicola Maria Beatriz Couto M. Joaquim Lopes Ramos Joo Valente Pires
Ministrio da Sade Ministrio da Educao Ministrio das Obras Pblicas, Transportes e Comunicaes
283
Colaborao Alda Gonalves Alexandra Pimenta Antnio Lopes Beatriz Jacinto Carla Pereira Carmen Duarte Carmo Medeiros Celina Sol Domingos Rosa Filomena Pereira Isabel Felgueiras Isabel Pinheiro Jos Carvalhinho Lus Pardal Miguel Ferro Norberta Falco Rui Godinho Sandra Marques Instituto da Segurana Social Instituto Nacional para a Reabilitao Direco Regional de Educao do Centro Instituto Nacional para a Reabilitao Instituto Nacional para a Reabilitao CECD Mira-Sintra Instituto Nacional para a Reabilitao Instituto Nacional para a Reabilitao Fundao AFID Diferena Direco-Geral de Inovao e Desenvolvimento Curricular Instituto Nacional para a Reabilitao Instituto Nacional para a Reabilitao Cmara Municipal da Lous Provedor Municipal das Pessoas com Incapacidade FENACERCI Federao Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social Instituto Nacional para a Reabilitao Agncia Nacional para a Qualicao IESE Instituto de Estudos Sociais e Econmicos FENACERCI Federao Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social
Envolvimento Conselho Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Decincia Apoio EPR European Platform for Rehabilitation
284
CRPG. Coleco Estudos

1. Contributos para um Modelo de Anlise dos Impactos das Intervenes do Fundo Social Europeu no Domnio das Pessoas com Decincia em Portugal Os Impactos do Fundo Social Europeu na Reabilitao Prossional de Pessoas com Decincia em Portugal Desaos do Movimento da Qualidade ao Sistema e s Organizaes que Promovem a Empregabilidade e o Emprego das Pessoas com Decincia Organizao da Formao e Certicao de Competncias: Desaos e Contributos para o Modelo de Interveno Acidentes de Trabalho e Doenas Prossionais em Portugal: Das Prticas Actuais aos Novos Desaos Acidentes de Trabalho e Doenas Prossionais em Portugal: Impactos nos Trabalhadores e Famlias Acidentes de Trabalho e Doenas Prossionais em Portugal: Riscos Prossionais: Factores e Desaos Acidentes de Trabalho e Doenas Prossionais em Portugal: Regime Jurdico da Reparao dos Danos Acidentes de Trabalho e Doenas Prossionais em Portugal: Disability Management: Uma Nova Perspectiva de Gerir a Doena, a Incapacidade e a Decincia nas Empresas
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10. Mais Qualidade de Vida para as Pessoas com Decincias e Incapacidades: Uma Estratgia para Portugal 11. Elementos de Caracterizao das Pessoas com Decincias e Incapacidades em Portugal 12. O Sistema de Reabilitao e as Trajectrias de Vida das Pessoas com Decincias e Incapacidades em Portugal

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Ficha Tcnica

63 68 73 78 83 85 105 131 133 140

147 149 152 161 168 173 176 182 194

237 239 242 245 256 259 265 279

Captulo 2. Decincias, incapacidades e desigualdades sociais

O grau de escolarizao outra dimenso extremamente relevante na

A relao das decincias e incapacidades com a pobreza , igualmen-

Captulo 3. A evoluo dos modelos conceptuais de referncia

Direitos Igualdade de oportunidades

Reabilitar, curar, tratar

Habilitar Eliminar barreiras/promover a compatibilidade

Necessidades especiais Servios especializados

Institucionalizados Rede de cuidados

Poder, controlo Cultura

Prossionais Disabling Manuteno e reforo da decincia

Objectivos das polticas

Compensar os indivduos pelas suas incapacidades Aliviar a situao

Focalizao das polticas

Nos indivduos Nas pessoas com decincias

No grupo social Na populao global Polticas transversais Polticas sociais activas

Poltica social Welfare provision

Sistema autnomo centrado em instituies hospitalares.

Sistema aberto e interdependente com a comunidade.

Figura 1. Dimenses centrais na avaliao da qualidade de vida (Schalock, 1996)

Avaliao da Qualidade de Vida

Figura 2. Natureza hierrquica do Conceito (Schalock, 2000)

Viso e desenvolvimento das normas sociais

Figura 4. A qualidade de vida na modelizao das polticas de reabilitao

Dotao de qualidade de vida

reas de qualidade de vida

(Novos desafios e novas necessidades)

Quadro 4. Estrutura operacional do modelo de dotao de qualidade de Vida

reas de qualidade de vida

Autodeterminao e desenvolvimento pessoal

Direitos e incluso social

EVOLUO DOS CONCEITOS E TERMINOLOGIA

Figura 5. Especificidade e abrangncia do conceito

Pessoas com deficincias e incapacidades

Pessoas com limitaes de actividades e participao Pessoas com limitaes de funcionalidade

Quadro 7. Identificao do alinhamento da designao luz dos pressupostos do estudo

Pessoas com incapacidades

Efeito de ruptura com a tradio analtica no sector.

Pessoas com diversidade funcional

Pessoas com restries ao nvel da participao

por parte da sociedade em geral. No inclui as alteraes da estrutura e da funo.

Pessoas com limitaes de funcionalidade

Pessoas com decincias e incapacidades

Caractersticas-chave da CIF do ponto de vista das polticas

Avaliao das deficincias e incapacidades e alocao de recursos

A CIF como um referencial para a avaliao de necessidades individuais

Captulo 5. Pessoas com decincias e incapacidades em Portugal

Quadro 8. Sexo e idade (%)

Quadro 9. Situao conjugal (%)

Quadro 10. Grau de escolaridade (25-70 anos)

Quadro 11. Relao com o trabalho

Quadro 12. Categoria socioprofissional do prprio, e dos agregados actual e de origem

Categoria socioprossional do inquirido PTE

EDL PTE TI EE OAA

0 4,5 5,5 1,4 1,0

0 4,3 65,2 8,7 21,7

5,3 4,5 7,7 8,2

0,8 0,8 9,0 32,8

Quadro 14. Rendimento lquido mensal do agregado (%)