AVANCES

CONTENIDO:AVANCES 1PSICOEDUCACIÓN. ¿Síndrome de Tourette o mal comportamiento? 2APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3EDUTOUR. Programa psicoeducativo. GAM. Grupo de autoayuda mutua.PREMIOS ARTIC.EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. 4Actividades de las asociaciones hermanas.

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno hereditario neuropsiquiátrico que se presenta en la infancia. Gran parte delsustrato anatómico para el ST probablemente se encuentra en los circuitos que conectan múltiples áreas de la cortezacon los ganglios basales y el tálamo lo que influye en la motivación, la inhibición de la conducta y la planificación de losactos. Las pruebas derivadas de dos ensayos farmacológicos y algunos estudios de neuroimagen funcional sugieren quelas perturbaciones de los neurotransmisores dopaminérgicos y serotoninérgicos desempeñan un papel clave en la pa-togénesis del ST. Al mismo tiempo, múltiples estudios han demostrado interacciones entre la dopamina y la serotonina.Esta información generada en el contexto de la neuroimagen funcional se han observad anomalías, que pueden generarnuevas ideas sobre la fisiopatología del ST.

Fuente: Steeves TD, Fox SH.Prog Cerebro Res. 2008, 172:495-513.

El objetivo de este estudio, era comprender como los niños con síndrome de Tourette (ST) con o sin déficit de atención ehiperactividad(TDAH), o trastorno obsesivo compulsivo (TOC) experimentan la discapacidad. Participaron niños con ST, dedos centros. Setenta y un niños (56 varones, 15 mujeres), con una edad media entre 2 y 11 años. Se encontró que el pre-dictor de la puntuación psicosocial más importante se relaciona con la gravedad de los síntomas de THDA. Los niños conTDAH mas ST y mas o menos TOC experimentan deterioro en todos los aspectos de la salud psicosocial. Para los niños conST, la salud psicosocial no es diferente de la mayoría de la población en la mayoría de los dominios de la prueba. Estosugiere que el tratamiento de TDAH y el TOC debe ser la prioridad en los niños con múltiples diagnósticos.Fuente: Pringsheim T, Lang A, Kurlan R, Pearce M, Sandor P.Los neurolépticos típicos o de primera generación se siguen considerando como la primera opción en el tratamiento delSíndrome de Gilles de la Tourette (ST). Lamentablemente los antipsicóticos muestran efectos secundarios en el trata-miento del ST. Otro candidato prometedor en el tratamiento de los tics, puede ser el aripiprazol un agonista parcial delreceptor D 2. Presentamos el análisis retrospectivo de 10 casos clínicos de pacientes adultos afectados por el ST que fue-ron tratados con aripiprazol. Todos los valores de la escala, con la excepción de los tics vocales complejos, mejoraronconsiderablemente. Los datos incluyen tres casos con tratamiento a largo palazo de al menos 18 meses. Durante esteperíodo, no se manifestaron efectos adversos. Un estudio de doble ciego contra placebo u otros neurolépticos es aconse- jable para verificar la eficacia de aripiprazol en el tratamiento farmacológico del ST.Fuente: Kawohl W, Schneider M, Vernaleken I, Neuner .Biol Mundial de Psiquiatría. 2008 Sep 11:1-5.

N E W S L E T T E R N Ú M E R O 1

TOURETTE ACTUALIDAD

Entender la discapacidad en el Síndrome de Tourette.

Base neurobiológica del tratamiento del síndrome de Gilles de la Tourette con antagonistas de la serotoni-na-dopamina Aripiprazol en el tratamiento farmacológico del síndrome de Gilles de la Tourette en pacientes adultos.

Una de las preguntas más frecuentes que se hacen los pa-dres y el personal docente es “¿Cómo puedo saber si uncomportamiento realizado por un niño con ST es un síntomao es un mal comportamiento?...El núcleo principal de esta pregunta reside en que si es unsíntoma, lo admitiremos pero si es un mal comportamientousaremos refuerzos negativos o castigos para corregir dichocomportamiento.Si se piensa en una determinada conducta como un"síntoma", piensa usted que podría cambiar su reacción a laconducta o su estrategia para el manejo de la misma? ¿Oqué si todavía lo llamó "el comportamiento", pero lo llamó"involuntario"? ¿Cree usted que cambiaría su enfoque?Cuando alguien pregunta "¿Es este comportamiento inten-cional o involuntario?" hay cuatro implicaciones en esta pre-gunta:1. ¿Es involuntario o voluntario?2. ¿Es intencional o no?3. ¿Se puede controlar o no?4. ¿Lo debo corregir o lo dejo pasar?

El temor de los padres y la culpa

Para muchos padres, conocer que su hijo tiene “Síndromede Tourette” es a la vez un alivio y una fuente de temor,dolor, y de culpa. Por una parte, a tener un nombre y unaexplicación de por qué el niño está actuando de la maneraen que lo hace está bien pero por el otro lado, la mala con-ducta que hasta ahora castigaban, pasa a ser para muchospadres el origen de una contradicción añadiéndole un fuertecomponente de culpa como padres consigo mismos, pen-sando en todas las veces que hayan regañado o castigado alniño por comportamientos que después de conocer el dia-gnóstico ahora son parte del síndrome.Habiendo descubierto que el niño tiene una (enfermedad o ,condición], los padres pueden llegar a ser incluso más protec-tora de los niños pequeños. La necesidad de protección esevidente para cualquier persona que cuide de estos niños, yaque a menudo son ridiculizados por sus síntomas, o cuestiona-dos por el hecho de no poder reprimir los síntomas que nopueden reprimir.Con mucha frecuencia lo que puede llegar a ocurrir es que lospadres llegan a creer que el niño no puede controlar su com-portamiento y entonces se puede caer en el error de que lospadres acepten demasiado, y se deja de intentar disciplinar alniño por temor a que los “síntomas” vayan a peor, a veces elconcepto de aceptar al niño es llevado al extremo y eso haceque no lo ayudemos cuando deberíamos ayudarle.

MEDIOS DE DISCIPLINA "FORMACIÓN"

No hay que ser duro o excesivamente punitivo sobre algo queel niño realmente no puede controlar, pero que hay algunoscomportamientos que realmente son problemáticos, ¿quépasaría si nos tomamos la cena fuera de la mesa? Hay que in-tentar que los niños aprendan a auto regularse mediante co-rrecciones que haríamos de forma frecuente a niños sin elSíndrome de Tourette, marcar límites no es malo, si ellos en-tienden el porqué de los mismos.

Ruth De la rosa

Bibliografía: Leslie E. Packer, PhD (revised, 2004)

What Do YouMean by "Behavior?"

http://www.tourettesyndrome.net/behavior_overview.htm

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PSICOEDUCACION.

Para muchos padres, conocer que suhijo tiene el Síndrome de Tourette, esa la vez un alivio y una fuente detemor, dolor y culpa.

NEWSLETTE NÚMERO 1

¿Síndrome de Tourette o mal comportamiento?

TOURETTE ACTUALIDAD. NEWSLETTER

mas de ayuda social y comportamiento,ante la sociedad, proble-mas laborales que hayantenido, etc….Estas reuniones están diri-gidas a mayores de 16años y tendrán lugar unavez al mes. Para solicitar mas informaciónpueden llamar o escribirnos a nuestradirección de contacto.Os damos la bienvenida a todos losque queráis aprovechar esta oportuni-dad. Os mantendremos informadossobre fechas y horarios.Con la intención de ofrecer a todosaquellos socios que lo deseen un pun-to de reunión que les sirva como me-dio para compartir experiencias y ayu-da para superar aquellos problemas alos que tienen que enfrentarse cadadía, hemos decidido crear un grupo deayuda mutua (GAM). Se tratarán te-La desesperación de algunos padresfrente a situaciones relacionadas con losataques de ira, obsesiones, baja autoes-tima, etc. Es lo que ha motivado el iniciode un programa psicoeducativo tantopara niños afectados como sus padres, aadquirir ciertas destrezas, habilidades o“trucos” para conllevar mejor las situa-ciones conflictivas y reducir el estrés.De momento empezamos con ls sesio-nes dirigidas a esta franja de edad y asus cuidadores, pero nuestra ilusión ynuestros esfuerzos van encaminados aadaptarlo también aotros grupos, adolescen-tes y adultos. El curso esgratuito y el único requi-sito es ser o hacersesocio.creativa.Para este fin ha creado tres concursos:

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Uno de pintura y dibujo

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Otro de literatura: relatos cortosy poesía.

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Y otro de fotografía.La Asociación española para Pacientescon Tics y Síndrome de Tourette (APTT)convoca los premios ARTIC.Muchos afectados por el síndrome deTourette tienen una gran capacidadartística y creativa.Con los premios ARTIC pretendemospotenciar esta capacidad artística ySe convoca también un premio al mejor trabajo periodístico que hable, di-vulgue o informe sobre el Síndrome deTourette.Las bases para ambos concur-sos pueden consultarse en laweb de la asociación.www.astourette.com

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NUEVO GRUPO DE AYUDA MUTUA

A.P.T.T. SOCIAL.

Actividades de la asociación

G A M

Grupo de AutoayudaMutua.

EDUTOUR, Programa psicoeducativo. Dirigido a niños de 8 a 14 años y sus cuidadores

PREMIOS ARTICPREMIOS ARTIC DE PERIODIOSMO

EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. NOTICIAS

A.F.A.P.S.T.T.A. Asociación de familiares aragoneses con pacientes del Síndrome de Gilles de la Tourette y tras-tornos asociados.

Hola a todos/todas:Hace algunos días tuve el placer de hablar telefónicamente con Mª Rosa, me comentó que poníais en marcha los nuevos boletines devuestra asociación y me invitó a participar de alguna manera en este primer número. Quiero apuntar, que me alegro de que hayáisretomado vuestras actividades y que de esta manera, sigamos siendo más. Si nosotros no hacemos nada, nadie lo va hacer por noso-tros. Que seamos pocos los afectados por Tourette, según indican las estadísticas, no quiere decir que nos quedemos de brazos cruza-dos, tenemos voz y tenemos fuerza, por lo tanto es importante continuar el camino que un día decidisteis empezar, y que nos sirvió alos demás como aliciente, para unirnos en esa lucha.La asociación Aragón Tourette, y yo personalmente, os animo en esta decisión para que sigáis velando por los intereses de todos vues-tros afectados y de todos aquellos que seguro os necesitan. Que no hay nada mejor que, encontrarse con un igual para ser aceptado y comprendido. Por eso nuestra labor, la de todos, tienen una relevancia importante, ya que con ello, defendemos unos derechos, queson también los nuestros, de los cuales a veces se nos priva, y no creo que por padecer una enfermedad poco conocida, debamos ser viajeros de clase turista. Confío que a no tardar mucho, viajaremos en primera, pero para lograrlo, debemos seguir luchando por aquello en lo que creemos y que si hay barreras, ya nos encargaremos todos de saltarlas.Por lo tanto, os deseamos lo mejor y “siempre adelante que juntos somos más”.Un abrazo a todos desde Zaragoza