Za život je dovoljno i pola srca...

Udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim grješkama i drugim srčanim bolestima

UDRUGA VELIKO SRCE MALOM SRCU Kontakt: gđa. Tanja Grahovac Tajnica udruge email: tanja@velikosrce-malomsrcu.hr mob: 091/4455-850 Zamolba za sudjelovanje u akciji udruge „Veliko srce malom srcu“ Festival srca 07.14.02.2013.

Poštovani, Veliko srce malom srcu je neprofitna, humanitarna udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim greškama i drugim srčanim bolestima. Osnovana je 1994. godine u Zagrebu, kao takva je jedna od najstarijih u Hrvatskoj. Osnovni su ciljevi Udruge: - razvijanje svijesti o potrebi ranog utvrđivanja srčanih grešaka; - potpora njihovom pravodobnom i pravilnom liječenju; - prikupljanje sredstava za neophodne uređaje, pomagala i lijekove - osvješćivanje građana Republike Hrvatske o tome što znači biti dijete sa prirođenom srčanom greškom ili bolesti, što znači biti njihov roditelj ili liječnik - pružanje psihološke pomoći roditeljima djece sa srčanim bolestima i greškama Kratka povijest Udruge Veliko srce malom srcu Prvu veliku ulogu Udruga je odigrala u potpori velikom američko-hrvatskom projektu u razdoblju od 1993.-2000. godine, kada je ovaj projekt bio isključivo humanitarne prirode. Uz brojne druge potpore, Udruga „Veliko srce malom srcu“ prikupila je sredstva za dva aspiratora, dva pulsna oksimetra, 24-satni EKG (sada već otpisan), prve spirale za transkatetersko zatvaranje arterijskog duktusa, skupocjeni telemetrijski sustav (sada već otpisan), nekoliko sondi (pretvarača) za ultrazvučne uređaje (sada već otpisane), kompletan ultrazvučni uređaj za pedijatrijsku kardiologiju (Vivid 4) te kompjutorski EKG sustav za pohranjivanje podataka. Udruga je bila potpora u edukaciji mladih liječnika, sudjelovala je u njihovom akademskom napredovanju (magisteriji i doktorati), plaćala pretplatu za časopise, kupnju skupocjenih knjiga i slično. Kako nas je zadesila materijalna kriza u novije vrijeme, Udruga Veliko srce malom srcu predstavlja odlično premoštenje do boljih vremena. I u najrazvijenijim zemljama slične humanitarne Udruge djeluju upravo uz ustanove koje zbrinjavaju djecu s teškim srčanim bolestima jer njihovo je liječenje vrlo skupo i dugotrajno, pa cijene takovog liječenja prelaze mogućnosti državnih fondova, neovisno o velikom znanju i brizi liječnika, medicinskih sestara i drugih zdravstvenih djelatnika. Stoga su one legitimne i neophodne.
Adresa Udruge: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb; OIB: 36019039048 Žiro račun: (ZABA) 2360000-1101574313 www.velikosrce-malomsrcu.hr

Za život je dovoljno i pola srca...
Udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim grješkama i drugim srčanim bolestima

Koja je ciljana skupina korisnika naše akcije? Djeca i adolescenti – korisnici su rođeni sa kompleksnim prirođenim srčanim greškama, koji u velikoj većini slučajeva završavaju na palijativnim zahvatima (operacijama) u Hrvatskoj i u inozemstvu (Njemačka i Austrija) Nerođena djeca - zahvaljujući fetalnom ultrazvučnom uređaju (koji je samo jedan od 7 za koje skupljamo novac) ciljana skupina su i nerođena djeca, kojima se ovakvim uređajem još u majci mogu dijagnosticirati moguće malformacije te priprema za buduće liječenje djeteta nakon rođenja Roditelji – važna skupina korisnika koji putem udruge dobivaju važne informacije, psihološku pomoć te u slučaju teške socijalne situacije i financijsku pomoć. Prema studijama Referentnog centra pedijatrijske kardiologije za Republiku Hrvatsku (za koji se namjerava kupiti navedena oprema), koji se nalazi u Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb, u Hrvatskoj trenutno ima preko 10.000 djece sa srčanim bolestima, a svake se godine rađa još najmanje 500. Dakle, iz ovoga je vidno kako je riječ o preko 10.000 hrvatskih obitelji, te se naša Udruga zalaže za vrlo važan javno-zdravstveni problem. Kad govorimo o djeci s prirođenim srčanim greškama, vrijedi istaknuti kako se njihovo stanje ne može izliječiti, već samo palijativnim metodama (serijom operacija), lijekovima i stalnim nadzorom dovesti do stanja u kojem mogu tek dijelom živjeti poput zdrave djece. U našoj Udruzi djecu s kardiološkim problemima doživljavamo kao male ratnike, koji prolaze veliku borbu za život, te su od svog rođenja (a i prije njega) uistinu djeca s posebnim potrebama. Godišnje se više od milijun djece u svijetu rađa sa prirođenom srčanom greškom, njih 100.000. neće doživjeti 1. rođendan, a 1000 će umrijeti prije odrasle dobi. U Republici Hrvatskoj postoji Referentni centar pedijatrijske kardiologije u Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb, čiji je voditelj prof. dr. Ivan Malčić, ujedno predstojnik Klinike i predsjednik naše udruge Veliko srce malom srcu. Tim pedijatrijskih kardiologa, ali i kirurga te liječnika u intenzivnom odjelu, svakodnevno radi na dijagnosticiranju i otklanjanju dječjih srčanih grešaka. No, bez obzira na dobre stručnjake, bez odgovarajućih sredstva za rad, učinak svih njihovih napora se smanjuje.

Adresa Udruge: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb; OIB: 36019039048 Žiro račun: (ZABA) 2360000-1101574313 www.velikosrce-malomsrcu.hr

Za život je dovoljno i pola srca...
Udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim grješkama i drugim srčanim bolestima

Akcija „Veliko srce malom srcu“ – ciljevi U svibnju 2011. godine Udruga je pokrenula veliku nacionalnu akciju pod nazivom „Veliko srce malom srcu“, koja ima dva osnovna cilja. Prvi je upoznati i pobuditi svijest hrvatske javnosti o važnosti, delikatnosti i težini pedijatrijske kardiologije i pedijatrijske kardijalne kirurgije. Drugi je prikupiti sredstava za potporu razvoju pedijatrijske kardiologije u Hrvatskoj, poglavito nabavljanju uređaja za prenatalnu i postnatalnu kardiologiju.

Kampanja za 2011. godinu je uključivala: oglašavanje na 200 jumbo plakata u svim većim gradovima Hrvatske nastupe članova Udruge u emisijama na radijskim i televizijskim postajama tekstove u glavnim hrvatskim dnevnim i periodičnim novinama (medijski pokrovitelji su nam 24 Sata i Večernji list) televizijski spot koji javnosti približava probleme vezane uz djecu – kardiološke pacijente (spot se prikazuje na HTV-u) web stranicu Udruge www.velikosrce-malomsrcu.hr Druženje na Kljućić brdu, preko 150 članova Udruge te liječnika djece humanitarni telefon 060/9095 koji služi prikupljanju sredstava za cilj akcije (do 1. 12. 2011. putem njega je prikupljeno 400.961 kunu, a akcija se nastavlja i u 2012. godini) veliki humanitarni koncert koji je 25. rujna 2011. održan u Koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski (nastupili su Big Band HRT-a, Zlatan Stipišić Gibonni, Zbor mladih Župe Svetog Josipa „Izvor“, Klinci s Ribnjaka, Mariachi Los Caballeros, Klapa Kampanel, Neno Belan, Ivo Gamulin, Radojka Šverko, Zdenka Kovačiček, Krunoslav Kićo Slabinac, Ricardo Luque, Martina Tomčić, Sandra Bagarić, Ivana Husar Mlinac, Marija Husar Rimac) humanitarna aukcija „e-Kupi sa srcem“ u kojoj su putem tvrtke „e-Kupi“ poznate osobe hrvatske javnosti darovale svoje predmete iz života velika potpora Predsjednika Republike Hrvatske Ive Josipovića: ugostio je delegaciju naše Udruge na Pantovčaku, te nazočio Božićnom darivanju djece na kardiološkoj pedijatriji KBC-a Rebro, održanom drugu godinu zaredom, s time da su istovremeno darivana kardiološki oboljela djeca u Osijeku, Rijeci i Splitu naša je Udruga predstavljala Hrvatsku na konferenciji „BRIDGES for Child“ održanoj 17. i 18. listopada u Beču, gdje se u organizaciji EU raspravljalo o poboljšanju krajnje njege za vrlo bolesnu djecu u novim državama-članicama EU te kandidatima za EU

-

-

Adresa Udruge: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb; OIB: 36019039048 Žiro račun: (ZABA) 2360000-1101574313 www.velikosrce-malomsrcu.hr

Za život je dovoljno i pola srca...
Udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim grješkama i drugim srčanim bolestima

Rad udruge u 2012. godini Nastavljamo akciju prikupljanja sredstava za medicinske aparate putem ključnih načina navedenih kasnije, ali i sljedećih manifestacija i događanja: Opremanje LABORATORIJA ZA KATETERIZACIJU je naš primarni cilj ove godine Festival srca (7-14. 02. 2012.) riječ je o obilježavanju svjetskog tjedna prirođenih srčanih grešaka u djece koji bismo obilježili sljedećim: Oglašavanjem na 105 jumbo plakata u cijeloj Hrvatskoj Kazališnim predstavama i koncertima u Hrvatskoj Darivanjem djece na odjelima dječije kardiologije u Hrvatskoj te pružanju potpore roditeljima čija djeca su u tom trenutku smještena u bolnici Gostovanjima u televizijskim i radijskim emisijama Tradicionalno druženje članova Udruge na izletištu Ključić brdo Ostala događanja i inicijative: Dva koncerta glazbenih legendi „Buco i Srđan 40 godina poslije“ Predavanja (Dubrovnik, Zagreb) Pravna pomoć za roditelje Psihološka pomoć za djecu i roditelje Suradnja s ostalim (međunarodnim) organizacijama i udrugama koje se bave kardiološkim bolesnicima

-

Plan rada u 2013. Godini Nastavljamo akciju prikupljanja sredstava za medicinske aparate putem ključnih načina navedenih kasnije, ali i sljedećih manifestacija i događanja: Opremanje LABORATORIJA ZA KATETERIZACIJU je naš primarni cilj ove godine Festival srca (7-14. 02. 2013.) riječ je o obilježavanju svjetskog tjedna prirođenih srčanih grešaka u djece koji bismo obilježili sljedećim: Oglašavanjem na 105 jumbo plakata u cijeloj Hrvatskoj Kazališnim predstavama i koncertima u Hrvatskoj Darivanjem djece na odjelima dječije kardiologije u Hrvatskoj te pružanju potpore roditeljima čija djeca su u tom trenutku smještena u bolnici Gostovanjima u televizijskim i radijskim emisijama Tradicionalno druženje članova Udruge na izletištu Ključić brdo Predavanje u Splitu

-

Adresa Udruge: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb; OIB: 36019039048 Žiro račun: (ZABA) 2360000-1101574313 www.velikosrce-malomsrcu.hr

Za život je dovoljno i pola srca...
Udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim grješkama i drugim srčanim bolestima

Ciljevi Udruge vezani uz nabavku medicinskih uređaja Suvremeni laboratorij za kateterizaciju i angiokardiografiju srca u djece je jedan od najbitnijih ciljeva u 2013. Godini. Opremanje laboratorija sa svim potrebnim uređajima u konačnici iznosi 4,5 milijuna kuna. Prostor postoji na odjelu za Pedijatrijsku kardiologiju pri KBC Rebro. Trenutno naši liječnici rade u laboratoriju koji nikako ne odgovara uvjetima koji su potrebni no iznimnom požtvovnošću liječnika u skoro povijesnim uvjetima rade nevjerojatne stvari te spašavaju našu djecu. Svota jest visoka, ali pritom vrijedi uzeti u obzir činjenicu da je pedijatrijska kardiologija jedna od uvjerljivo najskupljih medicinskih grana današnjice. Pred Udrugom je mnogo posla, ali i volje i entuzijazma, u njoj se nalaze roditelji i liječnici koji su s jedne strane prošli i prolaze iznimno težak put za zdravlje svoje djece, a s druge liječnici koji rade sve da bi djeca uistinu i dobila najbolju moguću skrb. Načini prikupljanja sredstava za medicinske uređaje Novac koji se prikuplja za medicinske uređaje prikupljamo na nekoliko ključnih načina: 1. putem izravnih donacija na broj žiro računa udruge od strane pravnih i fizičkih osoba iz Republike Hrvatske i inozemstva (žiro-račun udruge je multivalutni) 2. putem poziva na humanitarni broj telefona 060/9095 (samo za pozive unutar Hrvatske) 3. putem izravne prodaje predmeta sa znakom udruge (majice, šalice, olovke, kape, naljepnice) 4. oglašavanjem u medijima (imamo reklame koje se emitiraju na HRT-u, na preko 30 radijskih postaja u Hrvatskoj te u dnevnim novinama i periodičnim časopisima) 5. putem javljanja na natječaje za donacije koje hrvatske kompanije objavljuju u medijima 6. suradnja sa drugim sličnim organizacijama i udrugama koje se bave kardiološkim bolesnicima Priključite se i pomognite akciju „Veliko srce malom srcu“! Zdravlje je najveće bogatstvo koje čovjek može posjedovati, a naša se Udruga bavi djecom čije je zdravlje ozbiljno narušeno teškim srčanim problemima. Mi, roditelji uključeni u Udrugu, ne možemo zamisliti život bez naše djece, ali i njihovih bolesti. Naš se humanitarni rad svodi ne samo na kontinuirano poboljšanje zdravstvenog stanja naše djece, već želimo utjecati i na boljitak ostale djece. Pritom mislimo na djecu koja će se tek roditi ili su se već rodila – kao srčani bolesnici. Stoga je naša akcija „Veliko srce malom srcu“ usmjerena na prikupljanje sredstava za kupovinu medicinskih uređaja koji bi uvelike pomogli u dijagnosticiranju teških srčanih
Adresa Udruge: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb; OIB: 36019039048 Žiro račun: (ZABA) 2360000-1101574313 www.velikosrce-malomsrcu.hr

Za život je dovoljno i pola srca...
Udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim grješkama i drugim srčanim bolestima

bolesti djece, prije i poslije rođenja.

Cilj nam je i ukazati našem društvu na probleme koji djeca sa srčanim bolestima imaju, na sve tegobe koje pritom prolaze roditelji te na sav trud i stručnost liječnika i medicinskog osoblja u borbi za ove male srčane borce. Vrijedi istaknuti kako našim akcijama potporu pružaju Hrvatsko pedijatrijsko društvo, Hrvatsko društvo za socijalnu i preventivnu pedijatriju, Hrvatska udruga kardioloških medicinskih sestara, Hrvatsko kardiološko društvo te Grad Zagreb. Vođeni time, htjeli bismo vas uključiti kao podupiratelje našoj akciji, te bismo bili zahvalni da u okviru Vaših mogućnosti pomognete i gradite budućnost malih srčanih boraca. Nadamo se kako smo Vam uspjeli približiti barem dio problematike vezane za djecu sa prirođenim srčanim greškama i srčanim bolestima. Vjerujemo da ćete pronaći načina pridružiti se našoj vrijednoj akciji i pokazati kako imate veliko srce za mala srca. Unaprijed Vam zahvaljujemo. Dopredsjednica Udruge „Veliko srce malom srcu“ Barbara Brzaj

Adresa Udruge: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb; OIB: 36019039048 Žiro račun: (ZABA) 2360000-1101574313 www.velikosrce-malomsrcu.hr

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful