Forum Elisabeth Rieping Tag für Tag (http://www.erieping.de/forum/showthread.php?

t=8) Stichworte: Gliederung für Brustkrebs, Entstehung des Interesses für Brustkrebs im Lebenslauf von Elisabeth Rieping, Schilddrüse, Marcia Angell, Herceptin, Tamoxifen, Chemosensitivitätstest, Chemotherapie, Herceptin, Strahlentherapie, Jod, Progesteronrezeptor, PARPInhibitoren

Libeth

20.02.2006 10:01

Tag für Tag Ja ich bin fix und fertig von allen Anstrengungen, obwohl ich mich freue, dass softwaremäßig erst mal alles steht. Habe mich sogar bei Google angemeldet und sitze an den Keywords für die Suche, wenn da einer Ideen hat. So hat R.s Vorschlag 'Jetzt erst mal in Ruhe Tee trinken' etwas ungemein Ansprechendes. R. 20.02.2006 10:36

Hallo, liebe Libeth, genieß Dein Tee-Päuschen - vielleicht mit etwas entspannender Musik im Hintergrund und etwas Kerzenlicht? - einfach weil dieser Tag so unglaublich trübe ist, da braucht die Seele ein paar Streicheleinheiten und kleine Extras zusätzlich! Liebe Grüße R. Libeth 20.02.2006 19:30

Hallo R., ich glaube, mit kleinen Streicheleinheiten liegst Du völlig falsch. Ich brauche große. Aber Scherz beiseite, ich mache jetzt noch eine Kleinigkeit und dann strecke ich alle viere von mir. Wie war Deine Massage? Oder habe ich das falsch in Erinnerung? Ich habe mal gehört, dass man das gar nicht darf bei Brustkrebs. Aber das ist ja wahrscheinlich nur so, wenn es sehr fortgeschritten ist. Ach, man muss genießen was man kann. Ich habe einen langen Spaziergang gemacht und jetzt geht es mir besser.

R.

20.02.2006 19:43

Hallo Libeth, hmmm, die Massage war himmmmlisch; ich denke, gegen eine Rückenmassage unter Einbeziehung der Schultern dürfte selbst bei Brustkrebs nix einzuwenden sein, oder....? Man gönnt sich schließlich sonst nix!! Lass es Dir gut gehen und entspann Dich, liebe Grüße und einen schönen Abend für Dich – R.

R.

20.02.2006 19:47

Nachtrag: Diese Kategorie <Tag für Tag> finde ich prima; da können wir ein wenig plaudern, ohne die anderen Themen zu unterbrechen; die lassen sich dann besser verfolgen, wenn's da "sachlich" bleibt. Also, auf bald. R.

Libeth

20.02.2006 20:02

Ja das stimmt. Und Plaudern braucht man auch. Ich jedenfalls, und ich genieße es. Schlaf schön. Natürlich erst etwas später! Libeth

Libeth Hallo C. Ich freue mich, dass Du uns gefunden hast. Libeth

20.02.2006 21:17

Libeth

21.02.2006 11:04

Heute mache ich mich noch mal an die Melatonin Seite. Habe schon mal angefangen mit Licht, Melatonin und Zyklus. Dabei wurde mir fast schlecht. Bin dabei nämlich auf eine alte Seite, nicht uralt, von 1973 gestoßen, in der die Forscher Ratten das Melatonin in die Augen injiziert haben. Ich weiß nicht, wie sie es gemacht haben, ob die Tiere narkotisiert waren oder so, ich konnte gar nicht weiterlesen. War einfach zu grausam. Libeth Die Melatoninseite: http://www.erieping.de/bkmela1.htm [http://de.scribd.com/doc/26684361/Melatonin-Die-Melatonin-Seiten-von-ElisabethRieping] Libeth 21.02.2006 17:08

Tja, ich sehe zwar von Zeit zu Zeit Gäste über die Forumsseiten huschen. Aber keine diskutiert hier groß mit mir. Das hatte ich mir so gewünscht. Über die Themen, die mich so sehr interessieren mit Menschen in aller Welt diskutieren zu können. Da kann ich wohl nichts machen. Ich frage mich, schüttelt ihr alle den Kopf über meine Schreiberein? Wird wohl so sein. Tja. Nach dem Schock mit den Rattenaugen erhole ich mich ein bisschen mit dem Herceptin und Prof. Eiermann. Der hat seine Phase II Studie zu Herceptin nämlich ins Netz gestellt und da werde ich mich mal rein vertiefen.

Y.

22.02.2006 19:49

Hallo! Ich habe nach meiner Entbindung (später) Schilddrüse (unter Funktion) bekommen. Jetzt muss ich jeden Tag 1 Thyroajod Tabletten (75 Henning) nehmen. Aber warum ist es passiert? Und was kann später noch passieren, sind meine Fragen. Mein Arzt hat mir gesagt, dass ich diese Tabletten lebenslang nehmen muss! Freue mich auf Ihre Informationen! Y. Libeth 22.02.2006 20:14

Das ist gar nicht so selten. Nach einer Schwangerschaft kommt diese Unterfunktion, man nennt die post-partum, also nach der Entbindung, bei 5 - 10 Prozent der Frauen vor. Man findet im Blut dann Antikörper gegen die Schilddrüse. Und diese Antikörper scheinen die Funktion dann

zu stören. Diese Sache, dass man Antikörper gegen die Schilddrüse bildet, das ist ziemlich häufig geworden. Man weiß nicht genau warum. Hast du eigentlich gestillt? Ich muss übrigens auch Schilddrüsenhormone einnehmen. Jeden Morgen, weil meine Schilddrüse ja raus ist und ich vergesse es immer. Eine Zeitlang habe ich statt Thyroxin 100 Thyroxin 150 genommen, um abzunehmen. Aber dann war ich so aggressiv und habe mich so gestritten, dass ich das doch wieder sein gelassen habe. Aber die Antikörpergeschichte ist auch in Bezug auf Brustkrebs interessant. Bei Frauen mit Brustkrebs sind die nämlich ganz besonders oft erhöht. Bis dann, Libeth Y. 22.02.2006 20:50

Ja, ich habe lange gestillt. Ist das für's Kind auch problematisch? Und übrigens, meine Tante (Schwester von dem Vater) ist im Iran vor ca. 8 Monaten an Brustkrebs gestorben. (Sie hatte es lange Jahre.) Und noch eine Frage: Diese Antikörper bleiben immer im Körper? Das heißt, Gefahr an Brustkrebs besteht für immer? Libeth 22.02.2006 21:02

Nein, das Stillen ist gut für das Kind. Sehr gut. Warum so viele Frauen Antikörper gegen die Schilddrüse haben, weiß man nicht wirklich. Aber es gibt verschiedene Vermutungen. Ich schreibe das mal auf. Ich hoffe, es interessiert Dich, mich interessiert es nämlich sehr. Aber jetzt bin ich zu müde. Ich hatte so einen harten Tag und muss noch einiges machen. Grr... Wie alt war Deine Tante, als der Brustkrebs gefunden wurde? Tschüss, Y., bis morgen, Deine Libeth

Y. Danke. Bis morgen und schlaf gut. Y. ‫شب به خیر الیزابت‬ ‫یلدا‬ Libeth

22.02.2006 21:26

24.02.2006 10:04

Hallo Y., sehen kann ich die Zeichen sehr gut. Aber lesen beinhaltet doch verstehen. Daran hapert es wieder. Aber es war besser, das zu sehen, als anderes. Ich bin gestern über die Aussagen zu einem Brustkrebsmedikament, dem Herceptin gestolpert und daran kleben geblieben. Da war doch vor ein paar Monaten das euphorisch wirkende Interview mit Prof. Eiermann im Spiegel, über die Herceptinwirkung. Dass es super wirkt, auch bei Freuen mit Lebermetastasen. Und dann suche ich seine wissenschaftlichen Veröffentlichungen raus, und da ist die Euphorie weg. Bei mir auch. Ich habe Stunden gebraucht, um die Arbeit Pegram MD 2004 überhaupt zu verstehen und irgendwas auf die Herceptinseite zu setzen. http://www.erieping.de/bk-her1.htm [http://de.scribd.com/doc/26808940/Chance-bei-Herceptin-Versagen-DieAntihormonbehandlung-nach-Herceptin]. Danach war ich mit meinem Latein am Ende. Ich hoffe, Dir geht es besser als mir. Übrigens Y., Deinen Namen konnte ich lesen, auch in persischer Schrift! Meinst Du, ich könnte die Schrift auch bei mir installieren? Libeth Libeth 24.02.2006 10:09

Hallo C., habe Deine mail gelesen. Besonders diese Ausführungen zu Deinem Interesse an Brustkrebs, wie du da dran gekommen bist. Ein bisschen ging es mir nämlich ähnlich. Als ich damit angefangen habe, wusste ich gar nichts über die Fälle in meiner Familie und dass das Thema mich mein Leben lang begleiten würde, und zwar enger als mir lieb sein kann. Wie geht es Dir? C. 25.02.2006 00:02

Hallo Libeth, danke der Nachfrage. Gegen Ende der Woche fühle ich mich meistens ziemlich müde. Hab' mir einen merkwürdigen beruflichen Tagesrhythmus angewöhnt und bin meist erst spät abends zu Hause. Da kommt die Regeneration ein bisschen kurz und ich freue mich immer auf's Wochenende: Ausschlafen und Dinge tun, die körperlich-seelisches Gleichgewicht wieder herstellen - wenn es geht. Auch Dir wünsche ich ein schönes Wochenende. C. Libeth 26.02.2006 11:29

Sonntag. Ach C., auf das Wochenende habe ich mich auch die ganze Woche gefreut und jetzt ist es schon halb vorbei und mein Stress ist in keiner Weise abgebaut. R. hat mir geschrieben, dass sie in Kur fährt und da möchte ich auch am liebsten hin. Manchmal bin ich so fertig und das liegt natürlich am Thema, an den grauenhaften Nachrichten. Wenn ich die höre, meine ich immer, ich bin im Krieg und ich mache sie auch viel seltener an als früher. Aber gar nicht mehr hinhören will ich auch nicht. Gestern habe ich den ganzen Tag über dem Problem der Studien zur Wirkung der Chemotherapie gehockt. Und zum Schluss war ich auf der Seite von mamazone und lande bei der Buchbesprechung von

Marcia Angells Der Pharma-Bluff - Wie innovativ die Pillenindustrie wirklich ist. Erste Auflage 2005, Hardcover, 288 Seiten. ISBN 39806621-9-5, Preis: 24,80 Euro (zzgl. Versand) KomPart-Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG, Bonn/Bad Homburg Nach der Besprechung bei mamazone will ich es unbedingt lesen, denn die letzte Woche, in der ich mich durch die Originalarbeiten zu verschiedenen Chemotherapeutika gequält habe, bin ich auch wieder so verunsichert und frage mich, ob es wirklich so ist, wie Hoelzel sagt, dass sich ein Erfolg dieser quälenden Behandlung statistisch nicht zeigen lässt. Nach Rücksprache mit meinem Konto muss ich den Kauf von Angells Buch aber auf nächsten Monat verschieben. Ist ja nicht mehr lange. Um den ganzen Stress abzubauen, müsste ich die ganze Woche Wochenende machen. Ich hoffe, Euch geht es besser! Lasst von Euch hören! Libeth C., zu der Müdigkeit fällt mir noch ein: Wahrscheinlich ist es das Beste, ihr nachzugeben. Obwohl ich mich immer bemühe, in den normalen Rhythmus zu kommen und das ist so schwer. Ich schlafe kurz tief ein und dann kommen mir so viele Ideen. Ich möchte dann sofort aufstehen und weiterarbeiten. Aber dadurch käme ich dann noch mehr aus dem Rhythmus und das möchte ich nicht. Denn siehe die ganze Melatoningeschichte unten. Die Störungen liegen ja nicht am Melatonin, sondern an dem Aus-dem-Rhythmus kommen. Der verlorene Tag-Nacht Rhythmus, Monatsrhythmus und auch Jahresrhythmus tut wahrscheinlich nicht gut. Die Zyklen der Hormone werden wahrscheinlich gestört und dadurch vielleicht vieles mehr. Obwohl ich nicht weiß, ob ich deshalb so zerschlagen bin. Jedenfalls habe ich dazu ein paarmal eine merkwürdige Erfahrung gemacht. Ich war in der Dobrudscha, eine abgelegenen Gegend am Schwarzen Meer. Ziemlich unerreicht von der Zivilisation damals. Nachts totales Hundegebell und Froschgequake. Trotzdem habe ich wunderbar geschlafen. Heute denke ich im Mondlicht. Denn Straßenlaternen oder Reklame gab es damals nicht. Warmes Wasser nur selten. Die geübten Dobrudscha Urlauber hatten alle ihre Kaffeemaschine dabei, um sich morgens Rasierwasser machen zu können. Trotz aller Umstände und nächtlicher Hundepartys unter meinem Fenster war ich immer wunderbar erholt. Libeth 26.02.2006 11:45

Heute gehe ich mal auf die Seite von Transparency International. Die haben nämlich wie ich gerade sehe auch eine Rubrik Korruption im Gesundheitswesen. http://www.transparency.de/Gesundhei...undheit.0.html Mal sehen worum es da geht. Die Sache mit der Chemotherapie und ihrer sehr zweifelhaften Wirkung ist auch immer mein innerer Konflikt angesichts der Hoffnung, die gerade schwerkranke Frauen darauf setzten. Dann traue ich mich nicht zu sagen, mache lieber das, was Dir noch wichtig ist. Ich halte dann auch lieber meinen Mund. Libeth 27.02.2006 10:08

Rosenmontag und ich bin, scheint‘s, die einzige, die sich heute für Brustkrebs interessiert. Liebe inaktive Wanderer über meine Seiten! Sagt doch mal was zu meinen wilden Thesen. Eurer fleißiges Lieschen vertrocknet sonst bald ungegossen auf dieser heißen Fensterbank. Gast 27.02.2006 14:58

Hallo fleißiges Lieschen! Reg dich nicht auf. Du hast erst vor einer Woche angefangen. Hier bei uns ist es so ruhig, als hätte die Vogelgrippe gewütet. Mein Konto sieht so grausig aus, dass ich mir jeden Kredit aus dem eigenen Kopf schlage. Und gestern war ich bei einer Freundin, die ihre Tassen nicht mehr im Schrank hat. Die Informationen, die Du bringst, die müssen erst mal verdaut werden. Und wenn es länger dauert, dann schreibst Du das erst mal als Blog, oder? Das mit dem Koffein finde ich übrigens sehr machbar und ich habe mir heute schon die dritte große Tasse Kaffee reingezogen. Schlürff, schlürff! Das Grummel Monster Libeth 27.02.2006 19:42

Hallo R., ich bin auch sehr überrascht über die Hormon Artikel die ich da in der Presse gefunden habe. Ich setze mich aber später dran. Denn für heute bin ich geschafft. Bis dann, Libeth Lass es Dir so gut gehen wie möglich! Libeth 28.02.2006 13:00

Heute Morgen habe ich im Deutschland Funk, meinem Lieblingssender, die Sprechstunde gehört. Es ging um klinische Studien. Eingeladen waren R. Schmutzler und Dirk Arnold, die beide Studien laufen haben und die Studien sind etwas Wunderbares. Die Ärzte durften sich die Fragen der Zuschauer, die sie beantworten wollten, selbst aussuchen. Es fehlte jemand wie Marcia Angell. Y. 28.02.2006 16:07

Ich habe das auch gehört. Das von der Frau aus Bernkastel-Kues war ja sehr traurig. Es war gut, dass sie das gebracht haben. Aber es war vielleicht nicht so gut, dass nur Leute zu Wort kamen, die selbst Studien machen. Es war so ganz ohne Kritik. Das fiel mir auch auf. Was war das mit dem Tumor-Chemosensivitätstest? Y. Libeth 02.03.2006 16:23

Hallo Y., bei dem Tumor-Chemosensitivitätstest geht es darum, dass man vor der Chemotherapie an den Tumorzellen der Patienten testet, welche Chemo gegen ihre Zellen am besten wirkt. Und dann nimmt man die. Wenn man eine Studie macht, dann geht man natürlich anders vor. Man testet eine neue Medikamentenkombiantion gegen eine alte. Und da eben nicht gegen die, auf die die angezüchteten Tumorzellen am besten angesprochen haben, sondern gegen eine Standardkombination. Man könnte natürlich auch eine Studie machen, in der man gegen die für die Patientin beste Chemo testet. Aber so läuft es bis jetzt noch nicht. Und das finde ich sehr schade. Wenn man meint, dass die Chemo was bringt, dann soll man auch versuchen, eine zu nehmen, bei der der betroffenen Patientin ein Erfolg zu erwarten ist. Aber das Problem war eben, dass da kein Mensch in der Sendung war, der das mal hätte anmerken dürfen. Ich habe angerufen und die haben dann gesagt, dass sich die Ärzte selbst aussuchen konnten, welche Frage sie beantworten sollten. Dafür war die Auswahl der Fragen ja gar nicht schlecht. Also dass sie die Frau aus Bernkastel-Kues haben zu Wort kommen lassen, war schon gut. Aber die Sache mit dem TumorChemosensitivitätstest, das war ein wichtiger methodischer Einwand, auf den hätte man eigentlich mehr eingehen müssen. Neulich ist mir irgendwo im Web eine Seite begegnet auf der Reklame für den Tumor- Chmomosensibilitätstest gemacht wurde. Habe ich leider nicht gespeichert. Ich will mal versuchen, die Firma zu finden. Interessiert mich, was die sagen. Libeth N. 05.03.2006 15:17

mein erster Tag in diesem Forum Hallo Libeth, ich habe mich die letzten Stunden als Gast durch dieses Forum gelesen, nachdem ich durch einen Link im KK-Forum hierhin gekommen bin. Ich finde es toll, was du hier in anscheinend so kurzer Zeit auf die Beine gestellt hast!!! Ich frage mich wirklich, was du beruflich machst oder vor deiner Erkrankung gemacht hast. :confused: Jedenfalls hat mich hier so einiges aufgewühlt. Ich stecke gerade mitten in der Chemo (letzten Freitag 3. FEC). Und mir steht noch Bestrahlung und Antihormontherapie bevor. Aber wenn ich mich hier und auch im KK-Forum durch

die Beiträge lese, bin ich gar nicht mehr so sicher, ob ich die Antihormontherapie noch machen soll... Jedenfalls toll, was du hier machst, ich werde bestimmt häufig hier sein, allerdings weniger tagsüber, denn ich habe mich nicht krankschreiben lassen, weil ich mein Büro in der Wohnung habe und mir meine Arbeit selbst einteilen kann. Viele Grüße, N. Libeth 05.03.2006 18:35

Hallo N., wenn du mitten in der Chemo steckst, hast Du ja gerade eine harte Zeit. Dabei zu arbeiten ist ja nicht einfach, auch wenn es zu Hause ist. Aber vielleicht tut auch die Ablenkung gut. Als ich die Chemo hatte und auch die ganze Zeit in der es mir so schlecht ging, habe ich auch immer ein bisschen gemacht. Aber sehr wenig. Du bist glaube ich, ich meine, ich weiß es nicht, aber ich habe den Eindruck, etwas jünger als ich. Vielleicht hast du daher mehr Kraft. Wenn Dir das was bringt, was Du machst, würde ich es nicht lassen. Ich nehme an, dass Du nur eine adjuvante Behandlung machst und noch viele Jahre vor Dir hast. Dann ist es besonders wichtig, sich die Lebensgrundlagen zu erhalten. Für mich ist es so, ich brauche auch einen Lebensinhalt und diese Beschäftigung mit Brustkrebs ist mir einer. Ich schreibe Dir auch mal, wie das kommt und entstanden ist. Aber das ist eine sehr lange Geschichte, die mich mein Leben durch begleitet hat. Das mit der Anti-Hormon Behandlung ist wirklich ein Problem, dass jede für sich selbst lösen muss. Aber wenn frau einen sehr homonabhängigen Tumor hat, sprechen die Zahlen schon dafür. Es haben auch nicht alle Frauen schwere Nebenwirkungen. Bei mir ging Tamoxifen allerdings sehr auf die Augen und ich konnte es nicht weiter nehmen. Deshalb habe ich auch angefangen, mir zu überlegen, was ich sonst machen kann. und schreibe doch öfter, wie es Dir geht und wie du es schaffst, die Chemo mit der Arbeit zu verbinden. Das interessiert mich wirklich sehr. Tschüss, Libeth

N. Hallo Libeth,

05.03.2006 19:29

tja, ich weiß nicht so genau, was eine adjuvante Behandlung ist ... ich hatte einen Tumor links, G2, 2,6 cm groß, wurde am 16.12.05 operiert,

Wächter negativ, keine Metastasen und habe am 20.01. mit der Chemo begonnen. (6 x FEC - alle 3 Wochen). Ich bin 49 Jahre alt. Ob ich Tamoxifen nehmen kann, weiß ich noch nicht, da ich in der Vergangenheit Thrombosen hatte. Und du hast recht, die Arbeit ist für mich auch Ablenkung. Ich kann mich nicht pausenlos mit mir und der Krankheit beschäftigen, dann werde ich verrückt. :rolleyes: Was ich allein dieses Wochenende alles gelesen habe ... Nebenbei, ich habe den Spiegelartikel von Anfang Februar über Sport als Heilmittel gelesen. Hochinteressant! Habe mich gleich mal auf den Hometrainer gesetzt, zwar nur 15 Min., aber ein Anfang. Vielleicht gehe ich gleich noch mal drauf. Bis bald und viele Grüße, N.

Libeth

05.03.2006 19:47

Hallo N. Du hast keine Metastasen und das heißt, Du wirst adjuvant, das heißt, um Metastasen vorzubeugen, behandelt. Ich vermute mal, Du wurdest brusterhaltend operiert. Sonst wäre nämlich außer der Operation keine andere Behandlung nötig gewesen und Dein Risiko wäre gering gewesen. Aber so oder so, wahrscheinlich hast Du eben noch lange zu leben. Und da kannst Du nicht alles aufgeben. Den Spiegelartikel zum Sport fand ich auch sehr gut. Wenn man den Effekt von Sport mit dem von manchen Behandlungen vergleicht, dann ist der von Sport sicher auch sehr gut, wenn nicht besser. Aber dabei ist natürlich auch ein Selektionseffekt. Das heißt, die Leute, die Sport machen können, die sind natürlich sowieso die Gesünderen. Ich versuche das mit dem Sport aber auch. So gut ich kann. Ich mache immer mehr im Haushalt und mache im Sitzen Gymnastik und ich laufe, noch nicht lange, aber immerhin, wieder rum. Aber ganz egal, wahrscheinlich hast Du noch lange zu leben, selbst wenn was wieder kommt und deshalb würde ich mir den Beruf so lange Du kannst erhalten. Wenn Du das von zu Hause aus machen kannst, das ist doch ideal. Libeth Libeth 07.03.2006 19:33

Hallo liebe N., Du hattest mich gefragt, warum ich so viel über Brustkrebs weiß. Darüber schreibe ich wirklich sehr gerne was, und es ist noch nicht alles, sondern sozusagen nur der Anfang. Es hat mich einfach schon sehr lange interessiert. Mitte der siebziger Jahre hat das angefangen. Ich erinnere mich noch. Ich wollte mich für eine Doktorandenstelle bewerben und zwar in der Pflanzengenetik. Da waren Stellen frei und als ich den Chef gefragt hatte, sagt er, „Gut, dann bereiten Sie einen Vortrag über ein Thema ihrer Wahl vor. Das gefiel mir. Ich setzte mich gemütlich in die Bibliothek, um ein Thema zu suchen und was fiel mir in die Hände? Die Arbeiten von Otto Schneider? Über den nicht vorhandenen Brustkrebs bei kanadischen Eskimos, wie man damals noch sagen durfte. Damals wurde wegen eines Mäusevirus, also wegen

MMTV, das Brusttumoren bei Mäusen überträgt, und zwar über die Mäusemilch, dringend vom Stillen abgeraten, während Schneider meinte, die Eskimos, bei denen er tätig war, die stillten alle und er hätte noch nie einen Fall von Brustkrebs gesehen. Und wenn er sich die Geographie des Brustkrebs auf der Welt anguckte, da wäre der doch da verbreitet, wo nicht gestillt würde. Als ich das las, begann das Thema mich zu packen. In der Pflanzengenetik bin ich nie wieder aufgetaucht und stattdessen habe ich mich immer weiter in den Brustkrebs eingelesen. Zuerst über die Literaturangaben von Schneider. Ich glaube, er hatte auch Untersuchungen an Japanerinnen in Japan und in San Franzisco zitiert. Wobei die Japanerinnen in Japan eben sehr selten Brustkrebs bekamen und die, die nach San Franzisco umgezogen waren, die bekamen es auch nicht. Erst bei ihren Töchtern, die San Franzisco aufgewachsen waren, da gab es auf einmal auch Brustkrebs. … Was ist zur Zeit der Geburt in San Franzisco anders als in Japan? In Japan gab es keine Milchprodukte, Weder für Erwachsene noch für Kinder. Erst recht nicht für Säuglinge. In Japan wurde gestillt. Und in San Franzisco gab es zumindest im Krankenhaus die Flasche. Ich dachte, dann ist es beim Menschen anders als in der Maus. Das muss ein Virus in der Flaschenmilch sein und die ist in der Regel aus Kuhmilch hergestellt. Das ist eigentlich die einzige wahrscheinliche Möglichkeit. Und dann habe ich angefangen daran zu arbeiten. Und da bin ich immer noch dran. Als ich dann viele Jahre später von meiner Mutter hörte, dass wir die Krankheit in der Familie haben, war ich überrascht. Früher wurde das ja oft geheim gehalten, da hat mich das wirklich geschockt. Denn das ist was ganz anderes, sich theoretisch für etwas zu interessieren, als auf einmal selbst ein Opfer dieser Geschichte zu sein. Dann habe ich erst mal lange nichts mehr zu dem Thema gemacht. Das war mir zu nahe, zu schmerzhaft, obwohl ich zum Beispiel dachte, ich kriege es nicht. Langsam kam das Interesse dann wieder, wobei ich mich aber immer nur für den epidemischen, wie ich vermute, virusbedingten, Brustkrebs interessiert habe. Also nicht für den, den ich vermutlich habe. Aber trotzdem, eines ergibt das andere und ich bin dann immer dabei geblieben. Deine Libeth N. 08.03.2006 09:14

Guten Morgen Libeth, das finde ich sehr interessant! Und ich finde es toll, dass du uns an den Ergebnissen deiner Nachforschungen teilhaben lässt, vor allem in einer für mich verständlichen Form. Danke. LG, N. Libeth 08.03.2006 23:25

Heute bin ich total geschafft. Habe bis gerade an der Checkliste gearbeitet. Und sinke jetzt ins Bett. Nachtrag vom nächsten Tag. Heute Nacht habe ich durchgeschlafen wie ein Stein, trotz Licht von der Uniklinik. Libeth 08.03.2006 23:31

Ich habe die ganze Zeit an einer Checkliste zu Brustkrebs gearbeitet und dann, als ich etwas auf meiner Brustkrebsseite nachgucken wollte. habe ich gemerkt, dass die Links nicht mehr stimmen. Checkliste Brustkrebs von Elisabeth Rieping oder erieping 0. Vorbeugung, besonders bei erblichem Brustkrebs 1. Verdacht: a) Tastbefund b) Entzündungszeichen an der Brust c) Verdacht durch Früherkennung 2. Weitere Untersuchungen: a) Ultraschall b) Mammographie c) MRT d) Antibiotika Test 3. Sicherung der Diagnose: a) Sichere Entnahme des Tumormaterials um Streuung zu vermeiden b) Histologische Untersuchung 4. Diagnose: a) Worauf kommt es an? b) Wie liest man die Verschlüsselung?

5. Operation: a) Brusterhaltende Operation b) Brustamputation c) Operation bei spätem Brustkrebs? 6. Der Unterschied zwischen adjuvanter Behandlung und Behandlung bei lokal fortgeschrittenem und metastatischem Brustkrebs 7. Antihormonbehandlung, wenn Östrogenrezeptoren nachgewiesen werden können. a) adjuvant b) behandelnd (therapeutisch) 8. Herceptin Behandlung wenn der Tumor ErbB-2 positiv ist. a) adjuvant b) behandelnd (therapeutisch) 9. Nach Herceptinversagen: Neue Möglichkeiten durch Veränderung der Oberflächenstruktur 10. Jod 131-Behandlung wenn Schilddrüsen-Antikörper vorhanden sind: a) adjuvant b) behandelnd 11. Chemotherapie a) vorher: der Tumor-Chemosensitivitätstest b) adjuvant c) behandelnd d) Teilnahme an Studien 12. Behandlung von Knochenmetastasen a) adjuvant b) bei vorhandenen Metastasen 13. Lymphödem a) Entstehung

b) Vermeiden c) Behandeln 14. Anschlussheilbehandlung 15. Berentung Libeth Wenn jemandem etwas Wichtiges für die Checkliste einfällt, ich werde mich über Anregungen freuen. Libeth N. 10.03.2006 21:26 09.03.2006 11:19

Mittwoch 15.03.06 WDR-Fernsehen 20:00 Uhr Hallo an alle, habe gerade durch Zufall beim "Kölner Treff" gehört, dass am nächsten Mittwoch im WDR3 bei "Hart aber fair" mit Frank Plassberg das Thema Brustkrebs und die 2-Klassen-Medizin behandelt wird!!! Das sollten wir uns doch wirklich anschauen. Viele Grüße, N. Libeth Gute Idee! Hast Du gehört, wer da eingeladen ist? Fände ich interessant zu wissen. Gruß Libeth 10.03.2006 22:01

R. Tag für Tag

12.03.2006 13:50

Hallo, liebe M., ich habe die Diagnose Brustkrebs im August letzten Jahres erhalten und bin letztendlich brustamputierend operiert worden (mit Aufbau durch Silikon-Implantat); die adjuvante Chemo habe ich nicht „in Anspruch genommen“, die endgültige Entscheidung über die vorgeschlagene AntiHormon-Therapie habe ich noch nicht gefällt. Mein Tumor hatte eine max. Größe von 2,2 cm, keine Lymphknoten befallen (vier Sentinel entfernt – ohne Befund), keine nachweisbaren Metas. Unverbindliche Einschätzung durch einen Onkologen: vermutlich 70-80 % Wahrscheinlichkeit, dass keine Wiedererkrankung eintritt (wenn wirklich keine Mikro-Metas da sind, oder die sich „ruhig“ verhalten …) Somit geht es mir eigentlich (körperlich) recht gut, da ich auch durch die Operationen letztendlich nicht nachhaltig eingeschränkt bin; psychisch jedoch habe ich noch einiges zu verarbeiten. In welcher Form ich Therapie im weitesten Sinne durchführen (lassen) werde, ist noch nicht entschieden; ich suche noch nach dem für mich richtigen Weg – im Kontakt mit und auch durch Beratung von Fachärzten. Du hast recht, manche gehen durchs Fegefeuer, andere müssen durch die Hölle ... Liebe Grüße R. Libeth manche gehen durchs Fegefeuer, andere müssen durch die Hölle... Dein letzter Satz ist so schön, R. Er trifft. Libeth T. Meine Zeiten! Der Mensch denkt, Gott (Schicksal?) lenkt. Es kommen lange Zeiten der Angst, Behandlung, Schmerzen, Verzweiflung, Wut u.v.m. Man will sein früheres Leben in Gesundheit zurück haben. Ist verzweifelt, geht durch die Hölle, ist eingesperrt in seiner Krankheit und der Angst vor dem Tod. Liest alles, was mit Krebs zu tun hat. Danach kommt dann eine Zeit der Ruhe, des Annehmens. Die Zeit mit der Krankheit zu leben. Dann kommt die Zeit wo man merkt, dass man durch die Krankheit auch viel gelernt hat, sich verändert hat, mehr an sich denkt, sich von falschen Freunden trennt usw. Danach kommt eine Zeit, in der wieder Spaß und Freude am neuen Leben da ist. Wo man das Leben liebt und die Krankheit nicht mehr der Lebensmittelpunkt ist. Wo man sich über alles Schöne freut, und sei es noch so klein. Wo man merkt, wie wichtig 12.03.2006 17:58 12.03.2006 13:54

der Partner ist und wie sehr man ihn liebt. Ich bin jetzt an dem Punkt, wo ich mit der Krankheit notgedrungen lebe, aber nicht mehr dafür. T. U. 12.03.2006 21:10

Hallo T., ich finde das ganz toll was du da geschrieben hast.:) So ist das wirklich und ich finde, dass das Hoffnung gibt. Ich bin gerade dabei, die Krankheit anzunehmen und es geht mir dabei schon viel besser. LG U. N. 12.03.2006 21:55

Sendung zu Brustkrebs erst am 03.04.06??? Hallo zusammen, wenn das stimmt, was da in dem Link http://www.krebsverband-baden-wuertt...3.04.06_Mo.pdf zu lesen ist, hab ich das wohl falsch verstanden und die Sendung zu Brustkrebs ist am Montag, 03.04.06 21:45 in der ARD!?! - und nicht nächsten Mittwoch im WDR!?! :cool: Sorry, N. :eek: Libeth 13.03.2006 12:13

Bei mir ist es schwankend. Einen Tag denke ich nicht daran. Am nächsten, heute, bin ich ganz unglücklich, wie getrieben. Ich müsste so viel machen und habe stattdessen ein Regal aufgeräumt. Wie auf der Flucht. Um was aus dem Weg zu gehen? Ich weiß es nicht. Libeth

Libeth

19.03.2006 19:40

Ach T., vielleicht hast Du einfach nicht so viel falsch gemacht wie ich. Wenn ich zurücksehe, in welche Falle des Zeitgeistes bin in nicht reingestolpert? Ich weiß es nicht, beinahe in jede. Am meisten bedauere ich meine nicht geborenen Kinder. Das ist das Schlimmste. Obwohl ich weiß, dass die meisten real vorhandenen Kinder auch nicht die reine Freude sind und viel Sorgen machen, besonders wenn sie selbst Sorgen machen und man nicht helfen kann. Trotzdem, da komme ich im Moment nicht gut darüber hinweg. Ich hoffe, es geht Dir besser als

mir, weil Du es besser gemacht hast. In jeder Beziehung! Libeth

Libeth

26.03.2006 22:17

Ich habe nichts besser gemacht, aber ich freue mich so, dass es in meiner Wohnung so gemütlich ist. Dann genieße ich so den Tag. Dass ich mich in meiner Wohnung so wohl fühle, hängt vielleicht auch damit zusammen, dass ich sonst kein Gefühl der Stabilität mehr habe. Aber in meinen Räumen fühle ich mich gut und entspannt und gewappnet. Nicht für alles was kommt. Aber für das Nächste. Für den nächsten Hammer. M. 27.03.2006 21:41

Rückzug … Wenn ich aus dem Haus sehe, die leer stehenden Läden ... Dieser Niedergang überall. Und die Katzen, ich dachte, die müssen zu Hause bleiben. Na meinetwegen nicht. Aber die Vogelgrippe ist doch noch nicht bei allen angekommen. Aber die Katze, die ich heute beobachtet habe, war vielleicht keine Hauskatze. Zu schlank. Die Tür zu machen zu können, ist schön. M. Libeth 28.03.2006 10:53

Krebskongress Berlin im Deutschlandfunk Höre gerade vom Krebskongress in Berlin. Es gibt jetzt ein Darmzentrum im Ruhrgebiet. Bei Brustkrebs gibt es über 100 Zentren. Die Erfolge der Behandlung werden dabei von außen überprüft. Von wem wird leider nicht gesagt. Ein Prof. berichtet von den enormen Ausgabensteigerungen bei Darmkrebs in den letzten Jahren durch Antikörper und kleine Moleküle. Auf Hunderttausende pro Fall. Es wird gefordert, mehr Geld bereit zu stellen. Woher? Steigt dadurch auch die Lebenserwartung? Nichts dazu. M. Krebskongress in Berlin, Brutkrebs im Abseits 28.03.2006 11:00

Nichts Neues über Brutkrebs auf dem Krebskongress in Berlin. Neu aufgetretene Brutkrebsepidemie hat Berlin mental noch nicht erreicht. Dabei entsteht hier gerade ein völlig unbearbeitetes Aufgabengebiet, das in Zusammenarbeit mit Hundepsychologen neue Arbeitsfelder auch im Öffentlichen Dienst schaffen könnte. M. Libeth Brutkrebs auf dem Vormarsch, Krebskongress Berlin ahnungslos Hallo Brutkrebsbeauftragte! Du hast Dein Thema gefunden? Libeth M. 28.03.2006 11:09 28.03.2006 11:03

Brutkrebs im Vormarsch Du warst mir sehr behilflich. Ich danke Dir. Vor meiner neuen Aufgabe als Brutkrebsbeauftragte war mein Leben leer und inhaltslos. Mit dem Hund als neuem Feindbild und einer koreanischen Epidemie im Rücken hoffe ich, auch bald als Expertin zu neuem Ansehen, Einkommen und einem Platz im Radio zu kommen. Ich muss nur noch bekannter werden. M. Libeth Kampf dem Brutkrebs 28.03.2006 11:12

Warum willst Du nicht ins Fernsehen? M. 28.03.2006 11:17

Brutkrebs noch im Abseits, Brutkrebsbeauftragte gefordert Hab zu viele Federn verloren. Leider. Meine Brutkrebstherapie schlägt an. Bis jetzt leider nur an den Federn. Aber auch die Brutkrebszellen sollen schon zittern. Nur meine Federchen können nicht zittern. Sind nicht mehr das. Deshalb scheue das Licht der Öffentlichkeit. Aber

Spenden könnte ich schon entgegen nehmen. M., Brutkrebsbeauftragte noch ohne Posten. Noch! Gast Armer Vogel federlos Mir fehlen auch die Federn. Die Flügel hängen runter. Und vom Krebskongress nichts Neues. y. 04.04.2006 20:39 28.03.2006 17:39

Hallo liebe Libeth, wie geht es dir? Danke für Deine Informationen über Spiegel! Hast du noch Kopfschmerzen? Eine Kopfmassage hilft vielleicht. Ich wünschte mir, dass ich bei dir sein könnte und dich richtig massieren. Das japanische Öl hilft auch. Y.:) Libeth 05.04.2006 10:03

Danke ich hoffe, dass du mit dem Artikel etwas anfangen kannst. Es ist ja sehr schwer geschrieben. Aber er besagt, dass sehr viele von diesen Vorfällen bei Scheidungen erfunden werden, um die andere Partei unter Druck zu setzen. Und daraus können dann natürlich ganz andere Katastrophen entstehen. Libeth y. 24.04.2006 18:32

Treffen in Köln Hallo liebe Leute, ich wollte etwas vorschlagen: Können wir als Forumsmitglieder uns ab und zu in Köln treffen? z.B. Lunch an einen Sonntag an einem Ort wie z.B. "Alte Feuerwache" und uns mehr kennen lernen? Das ist nur ein Vorschlag! Ob es möglich ist ... Y.:) Libeth 24.04.2006 20:50

Hallo Y., ich freue mich, dass Du wieder da bist und freue mich auch, wenn hier in der Nähe Leute wären, die kommen könnten. Wie geht es Dir? Dass Du einen schönen Osterausflug hinter Dir hast, ist ja schon mal was. Ich bin nicht so ganz fit und habe die Ostertage gebraucht, um mich zu erholen und zu Hause alle möglichen Kleinigkeiten zu machen. Aber es sind, glaube ich, einige unterwegs und R. ist auch in Kur. Ich kann schlecht schreiben, weil mein Mittelfinger es nicht tut. So etwas Blödes. Das habe ich noch nie gehabt. Vielleicht Überlastung durch den Computer. Libeth N. 25.04.2006 10:59

Hallo Y. und Libeth, ich fänd‘ ein Treffen auch schön. Allerdings sonntags wäre schlecht ... Ich tauche gerade wieder auf. Die 5. FEC war so schrecklich, ich habe diesmal 12 Tage gebraucht. :mad: Ich habe immer noch Magenschmerzen und mein Bauch ist so dick, dass man meinen könnte, ich sei im 9. Monat schwanger. Ich habe überlegt, die 6. nicht zu machen, weil ich denke, ich kann das nicht noch mal durchstehen, aber meine Familie macht mir die Hölle heiß ... Na ja, mal sehen. Jetzt scheint ja die Sonne und es sieht alles so freundlich aus, ist ja auch was, oder? LG von N.

Libeth

25.04.2006 12:56

Wir können ja einen Wochentag nehmen. Dann ist es in der Feuerwache auch nicht so laut. Wenn wir schon mal drei Kölnerinnen sind, ist das ja wunderbar. Hätte ich gar nicht gedacht. Macht doch mal einen Terminvorschlag. Ansonsten, wenn es Dir noch so schlecht geht, N., könnten Y. und ich vielleicht ja auch irgendwo hin kommen, wo es für Dich günstig ist. Ich hoffe auch, dass Du bald die letzte Sache hinter Dir hast. Du hattest diese Wassereinlagerungen durch die Behandlung, wenn ich mich richtig entsinne. Aber das geht bestimmt bald wieder weg. Bei mir ist es ja schon lange her. Wenn Du es bald wirklich hinter Dir hast, das ist so eine Erleichterung. Es ist ein wirkliches Glücksgefühl. Es erinnert an den blöden Witz, bei dem einer einen Mann sieht, der sich immer wieder mit dem Hammer auf den Nagel schlägt. Der Zuschauer fragt ihn: "Warum machen Sie das?" Der antwortet: "Es ist so schön, wenn es wieder aufhört." Es ist wirklich so schön! Libeth

T.

25.04.2006 18:13

Ich komme auch aus Köln und würde gerne an einem Treffen wochentags teilnehmen. Da ich nicht so gut zu Fuß bin und mit der KVB käme, wäre doch ein Treffen zentral in der Innenstadt am besten, oder was meint ihr? Grüße T. Libeth 25.04.2006 19:05

Hallo T., wunderbar, dass Du auch kommen willst. Ich glaube, das war eine gute Idee von Y. Dass wir schon vier in der Nähe von Köln sind, hätte ich nicht gedacht. Dass die Innenstadt am besten zu erreichen ist, denke ich auch. Die Alte Feuerwache ist in der Nähe vom Hansaring und Ebertplatz, liegt aber nicht direkt an der Straßenbahn-Haltestelle. Das kommt also darauf an, wie Du zu Fuß bist? Sonst müssten wir etwas nehmen, was näher an einer Haltestelle ist, am Neumarkt oder Hauptbahnhof. So spontan fällt mir nichts ein. Aber gut wäre was ohne Musik. Dann kann man sich besser unterhalten. Wie weit kannst Du den laufen, T.? Libeth Y. Treffen in Köln 25.04.2006 21:07

Hallo! Ich freue mich sehr. Bis bald, Y.:) :) N. 26.04.2006 17:17

Ich gehe morgen mal in die Stadt, wenn ich nicht zu kaputt bin, und halte mal Ausschau nach einem geeigneten Treffpunkt. N. T. 26.04.2006 19:36

Ebertplatz/Hansaring ist gut für mich zu erreichen, ich muss dort auch immer zu meinem Psychodoc, das schaffe ich also. Grüsse T. N. 26.04.2006 20:01

Was haltet ihr vom Klaaf am Eigelsteintor? Da kann man bei gutem Wetter auch draußen sitzen ... T. 27.04.2006 17:14

Sehr gut! An was für einen Wochentag habt ihr denn so gedacht? Für mich ist der Mittwoch ein guter Tag! Am 8.5. bekomme ich die nächste Bondronat-Infusion. Wenn das Wetter schön ist, wären wir vom 13.5.-28.5. wahrscheinlich nicht hier. Wir werden, wenn es gesundheitlich o.k. ist und das Wetter mitspielt, zwischen den Infusionen immer für ein paar Tage weg fahren. Grüsse T.

Libeth Für mich geht der Mittwoch. Welchen meint Ihr denn? Den 3ten oder den 10ten Mai? Und welche Uhrzeit? Libeth T.

27.04.2006 19:28

28.04.2006 18:51

Nächste Woche bin ich leider schon Mittwoch mit meiner Freundin abends zum Essen verabredet. Dienstag und Donnerstag habe ich Termine und ab Freitag bin ich für 3 Tage weg. Am Montag, 8.5. bekomme ich meine nächste Infusion, ich weiß nicht, wie es mir danach geht. Wer würde denn am 10.5. kommen? Grüße und ein schönes Wochenende, T. N. 28.04.2006 23:16

Am 10.05. werde ich sicher noch kriechen (bekomme am 05.05. die 6. FEC). Trefft euch schon mal ohne mich. Ich komme dann beim nächsten Mal dazu. Libeth 01.05.2006 21:09

Schade, schade, ich würde mich so freuen, Dich mit Namen kennen zu lernen. Aber ich wünsche Dir, dass Du es gut überstehst! Du hast mich immer so inspiriert, zu arbeiten.

Ich kann Dir gar nicht sagen, wie sehr ich Dir dafür danke. Deine Libeth y. 07.05.2006 01:09

Hallo. Für mich ist auch der Mittwoch ein guter Tag! Vormittags (9 bis 12 Uhr) ist meine Tochter in der Spielgruppe (außer montags). Was ist Euer Vorschlag? Können wir uns nächste Woche schon treffen? Und wo und welche Uhrzeit? Grüsse :) Y. Libeth 07.05.2006 12:39

Ich habe mir gestern die Cafes am Eigelstein angesehen. Sie machen früh auf, sind in der Fußgängerzone, das heißt, ein Kind könnte ohne Probleme herumlaufen, wenn wir uns nachmittags oder später treffen. Und sie sind ganz nahe an der Haltestelle. Es gibt bestimmt sechs Cafes, die alle ganz gut aussehen und in denen man drinnen und draußen sitzen kann. Ab neun macht Coco Espressobar & Mode auf. www.cocobarundmode.de Und dort kann man auch drinnen sitzen, wenn es regnen sollte. Wenn Euch der Ort passt, brauchen wir nur noch eine Zeit vormittags, nachmittags oder abends. Ich kann mich einrichten. Libeth N. 07.05.2006 12:52

Ich kann frühestens um 16:30, aber erst, wenn ich wieder aufrecht gehen kann ... also so etwa ab dem 17.05. Vorher rechne ich nicht damit. Grüße von N., die noch mit der 6. FEC von letztem Freitag kämpft. :mad: Libeth 07.05.2006 13:10

Die sechste ist doch sicher die Letzte. Dann hast du es ja jetzt hinter Dir. Ich kann mir vorstellen, wie erleichtert du bald sein wirst. Was würdest Du denn vom Montag, den 15ten halten. Ich könnte am 17ten nicht. Aber am 15ten Mai ginge es vielleicht auch bei den anderen. Ich fände es sehr schön. Sollen wir sagen am 15ten Mai ab 16.30 auf dem Eigelstein bei Coco, Eigelsteintor 122, www.cocobarundmode.de. Ginge das, N.? Ich fände es schön und würde mich freuen. Vielleicht können dann auch T. und Y. und vielleicht kommt ja noch jemand dazu. Ich würde mich freuen. Libeth

N.

07.05.2006 14:14

Ja, die 6. war die Letzte. Ob ich es aber bis zum 15. schon bis zum Eigelstein schaffe, kann ich erst kurz vorher sagen. Beim letzten Mal hat es 12 Tage gedauert, bis ich halbwegs und in Begleitung rausgehen konnte ... Im Moment krieche ich mehr und kämpfe mit den üblichen Nebenwirkungen. Mal sehen ... Gruß von N. Libeth 07.05.2006 14:28

Also, ich werde mich freuen und ich hoffe sehr, dass Du es schaffst. Und vielleicht schafft es ja sonst noch jemand. Das wäre schön. Libeth Y. 07.05.2006 15:55

Liebe Grüße an alle, ja ich kann auch am Montag den 15.05. um 16.30. Vielleicht auch mit meiner Tochter oder auch ohne. Aber ich komme auch. Liebe N., wenn du willst, ich kann dich mit dem Auto abholen und danach auch nach Hause bringen. Ich würde mich freuen.:) Y. Y. Liebe N. und T., ich denke sehr an Euch! Gruß Y. Libeth 13.05.2006 09:53 09.05.2006 23:00

Hoffentlich ist das schöne Wetter am Montag nicht vorbei. Ich habe mich schon so auf das draußen Sitzen gefreut. Wie geht es euch? Hallo N., wahrscheinlich guckst Du ja noch nicht in den Computer. Aber ich drücke Dir die Daumen, dass Du es bald überstanden hast! Libeth Libeth ich glaube, wir haben das schöne Wetter verpasst. Libeth 13.05.2006 14:43

N.

14.05.2006 14:35

Hallo ihr Lieben, allmählich tauche ich wieder auf, ich bin aber noch ziemlich fertig und schlapp. Y., dein Angebot ist natürlich ganz lieb und verlockend ... Ich entscheide morgen Vormittag und melde mich dann wieder auf dieser Seite. Vielleicht wird das Wetter doch wieder besser? Liebe Grüße von N. N. 15.05.2006 11:10

Hallo Libeth, Y. und T., es tut mir wirklich leid, ich schaffe es noch nicht. :( Ich hatte wieder eine schlimme Nacht, hab kaum geschlafen und fühle mich wie durch den Wolf gedreht. Hinzu kommt, dass ich so viel aufzuarbeiten habe, dass ich kaum weiß, wo ich anfangen soll ... heute Nachmittag bin ich sicher fertig, wie ein Brötchen und will nur noch die Beine hoch legen. Beim nächsten Mal bin ich dabei, versprochen. Ich wünsche euch einen sonnigen Nachmittag und viel Spaß, eure N.

Libeth

15.05.2006 11:39

Hallo N., kann ich gut verstehen. Mir ging es damals genauso. Und ich habe lange gebraucht, um mich zu erholen. Das Gute ist, dass es Dein letztes Mal ist. Ich frage mich sowieso, wie Du das alles schaffst. Du bist zwar jünger als ich, aber trotzdem. Ich glaube, T. ist auch an der See. Also verschieben wir es. Jetzt fängt sowieso bald, aber hoffentlich der Sommer an mit allen seinen Abwesenheiten. Die letzte Woche war ja sehr schön, obwohl du es, glaube ich, in der Situation nicht so genießen konntest. Ich freue mich aber sehr, wenn wir uns endlich kennen lernen. Bis dann und gute Erholung Libeth Y. 15.05.2006 14:49

Hallo ihr Lieben, ich freue mich auch sehr, wenn wir uns endlich kennen lernen. Wie versprochen, kann ich Euch gerne abholen und danach auch nach Hause bringen. Bis dann und gute Erholung.:)

Y. M. 18.05.2006 01:35

Hallo Y., was machst Du, um Dich wohlzufühlen? Hast Du auch etwas, was Dich glücklich macht? Als Du schriebst, ich hole Euch gerne ab, da dachte ich, sie muss glücklich sein und andere glücklich machen wollen. Ich dachte, sie freut sich auf etwas und will auch für andere etwas Schönes. Stimmt das, Y.? Y. 18.05.2006 18:41

Hallo M., ich habe heute deinen Text gelesen. Ich wüsste es nicht, wie ich dir meine Gefühle ausdrücken soll. Ich habe nur gedacht: Was mache ich, um mich wohl zu fühlen und was habe ich, was mich glücklich macht und ich freue mich auf etwas und will ich auch für andere etwas Schönes und WAS IST ES? Ja, ich weiß, dass es Leben und Liebe zu Menschen ist. Das Leben ist wertvoll und schön, wenn man mit Menschen gut zusammen lebt und viel Freude hat. Ohne andere glücklich zu sehen, ist man nicht glücklich. Ich kann dir noch mehr schreiben, aber ich will lieber Menschen sehen und reden als schreiben und ich will auch nicht mit den Fehlern schreiben! "Was ich habe?" Das richtige und wichtige Kapital in meinem Leben sind Menschen und ihr Leben. Ich kenne jetzt Euch und das freut mich sehr. Und noch meine große Freude ist, euch aus der Nähe kennen zu lernen. Gruß:) Y. M. 19.05.2006 11:05

Ach Y., das Problem mit der Sprache kenne ich. Ich schreibe auch oft was auf Englisch und mir ist klar, dass sich das schlimmer anhört als mein Deutsch. Aber wer nicht will, der braucht es ja nicht zu lesen. Und an vielen Diskussionen mit Menschen aus aller Welt könnte ich nicht teilnehmen, wenn ich mir immer Sorgen um meine Sprachfehler machen würde. Obwohl ich mich jetzt so viel mit mir selbst befasse, was aus mir wird und so weiter. Es muss vielleicht sein, aber ich will nicht nur um mich selbst kreisen. Zum Beispiel habe ich mir in den letzten paar Jahren vorgenommen, meine Freunde mehr so zu nehmen, wie sie sind. Alle haben ihre Probleme, und manchmal sind sie noch schlimmer als meine, obwohl ich eine so schwere Krankheit habe und sie nicht. Zwei von meinen Freundinnen haben große Schwierigkeiten, die eine mit ihrem Beruf, durch den sie einfach nicht genug verdient. Und die andere macht sich große Sorgen um ihre Töchter und deren berufliche Situation und ihr Sohn ist ganz abgedriftet. Wir sprechen oft darüber und ich merke zu meinem eigenen Erstaunen, wie mich das seelisch von

meinen eigenen Problemen ablenkt und ich denke, wenn man gesund ist, muss man es trotzdem nicht leicht haben. Man hat eben andere Probleme, vielleicht keine besseren. Das ist ja eigentlich selbstverständlich und trotzdem bin ich immer wieder erstaunt, wie wahr es ist. Über meine eigene Situation kann ich gar nicht so sprechen. Deshalb ist das Internet gar nicht schlecht für mich, weil ich da anonym bleiben kann. Und ich hoffe, im Schutz der relativen Anonymität auch über mich sprechen zu können. Ich glaube, am glücklichsten würde mich ein Kind oder Enkelkind machen. Aber daran ist gar nicht zu denken, leider! Und dann stelle ich mir lieber schnell vor, mit was für Biestern von Nachkommen manche geschlagen sind. Aber es ist nur ein kurzer Trost. Vielleicht auch deshalb habe ich jetzt angefangen, mich mit Pflanzen zu befassen. Sie sehen schön aus und widersprechen mir nicht. Weglaufen können sie auch nicht. Also sie haben manche Vorzüge, obwohl sie mit süßen kleinen Kindern nicht wirklich konkurrieren können. Aber vor allen Dingen, ist es leichter, an eine Pflanze zu kommen. Vorgestern habe ich noch eine liegengebliebene Lilienzwiebel eingepflanzt. Mal sehen, wie sie sich macht. Ob du richtige Nähe im Internet finden kannst? Ich weiß es nicht. Es ist ein gutes Medium, wenn man zu Hause ist und über Themen sprechen will, die Freunde und die nahen Angehörigen nicht so interessieren oder mit denen man sie nicht belasten will. Mir steht zum Beispiel eine entfernte Kusine sehr nahe. Aber Krebs ist etwas, was sie nicht interessiert. Meine Krankheit ist eben ein Thema, dass Leute, die mit Krebs nichts zu tun haben, natürlich nicht so interessieren kann. Das ist hier im Internet vielleicht anders. Mich interessiert aber nicht nur der Krebs. Ich überlege, was ich noch mit meinem Leben anfange. Es geht mir nämlich jetzt wieder besser und ich denke mir: "Nutze die Zeit!" Aber das ist im Grunde für jede gut, etwas Gescheites mit ihrer Zeit anzufangen. Den Tag schön und sinnvoll verbringen, ist das nicht das Beste, was man tun kann? M. Libeth Hallo R., schön das Du wieder da bist! Ich hoffe gut erholt. Wie geht es Dir? Libeth 21.05.2006 15:11

N.

04.06.2006 12:51

Hallo zusammen, da bin ich wieder ... noch nicht völlig wieder okay, aber schon viel besser. Im Moment bin ich hin und her gerissen. Ich hatte am Freitag mein "Info"-Gespräch für die bevorstehende Strahlentherapie. Davor hatte ich ein Gespräch u.a. wegen der bevorstehenden Antihormontherapie. Ich bin also mittendrin. Und jetzt lese ich mich hier durch die verschiedenen Threads und weiß nicht mehr, was ich denken und glauben soll. Während der Chemo bin ich durch die Hölle gegangen und muss hier lesen, dass ich vielleicht zu denen gehöre, bei

denen die Chemo gar nichts bringt!? Dann die Risiken, die Chemo und Strahlentherapie mit sich bringen. Auf dem Infobogen steht, dass eine Leukämie in späteren Jahren in 5 % der Fälle auftritt und dann die Entscheidung für oder gegen Antihormonbehandlung. Jeder sagt was anderes dazu. Irgendwie bin ich überfordert, hierzu eine Entscheidung zu treffen. Manchmal denke ich, ich besuche am besten kein Forum mehr, mache die Augen zu und durch... Viele Grüße, N. Gast 04.06.2006 13:57

Liebe N., ich finde, dass das alles sehr schwer zu entscheiden ist. Und an und für sich hat man die Entscheidung getroffen, als man sich für die brusterhaltende Behandlung entschieden hat. Denn dann müssen die Rezidive anders verhütet werden. Dafür ist ja dann die Bestrahlung. Du hast doch die brusterhaltende Behandlung gemacht, oder? Waren Deine Lymphknoten befallen? R. Libeth 04.06.2006 14:43

Wie schön, dass Du wieder da bist N., ich bin froh, dass Du wieder auf den Beinen bist. Also die Leukämierate ist so besonders hoch, wenn man die Bestrahlung während der Chemo macht. Wenn man die Bestrahlung danach macht, ist es nicht so schlimm. Ich habe das Ausmaß nicht im Kopf. Aber es ist geringer. In Bezug auf die Chemotherapie sitzen wir in einem Boot. Nur dass ich es auch noch mit eigenen Augen sehen konnte, weil ich ja Hautmetastasen hatte und die nach Ende der Chemotherapie genauso da waren wie vorher. In der Situation, die Ergebnisse der Chemotherapie mit eigenem Auge betrachten zu können, sind natürlich nur wenige Menschen. Bei mir war die Wirkung am deutlichsten an den Haaren zu sehen. Und die waren auch nach einigen Wochen wieder da. Die Eierstöcke herauszunehmen, statt die Chemo zu machen, wäre sicher für mich … besser gewesen. Aber ich habe es auch erst danach gemacht. Es hat so lange gedauert, bis ich den Zusammenhang gefunden habe. Und ich habe es ja auch gemacht, weil ich mich nicht dauernd auf Eierstockkrebs untersuchen lassen wollte. Du weißt ja, was ich danach gemacht habe. Aber bei dir ist die Situation anders. Ich musste sofort etwas tun, weil ich eben durch den inflammatorischen Krebs mit Lymphangiosis carcinomatosa gar keine andere Chance hatte. Bei Dir ist es ja eher umgekehrt. Du hast einen frühen Brustkrebs (bitte korrigiere mich, wenn ich da falsch liege) und die Gefahr ist die Überbehandlung, die eben (siehe Leukämierisiko) auch ihre Probleme hat. Auch die Antihormonbehandlung ist so eine Sache. Nach einigen Jahren muss man mit Tamoxifen aufhören und was kommt dann? Manche

Frauen vertragen Tamoxifen aber sehr gut, haben gar keine Probleme. Du kannst es einfach versuchen. Ich habe es einen Monat gemacht und sofort wurden meine Augen schlechter. Aber viele Frauen haben gar nichts. Der andere wichtige Punkt ist der: Es geht um Metastasenverhütung. Und ich würde da auf jeden Fall einiges machen. […] Ich weiß, dass es sehr ärgerlich ist, die Chemo gemacht zu haben und sich nach und nach darüber klar zu werden, das sie am wenigsten bringt. Aber mir ging es genauso. Es ist eben so, dass man Angst hat, etwas zu machen, was gegen die herrschende Meinung geht. Mir ging es und geht es genauso. Ich weiß, in welcher Zwickmühle du jetzt hängst. Aber es ist so. Die Chemo bringt wohl nichts. Die hast Du aber schon hinter Dir. Die Antihormonbehandlung bringt etwas, obwohl sie alleine ohne Chemo wohl genauso viel oder mehr gebracht hätte. Aber da kannst du jetzt nichts mehr dran ändern. Die äußere Bestrahlung wirkt, hat aber auch Risiken. Gegen Rezidive ist sie ziemlich wirksam und sie ist heute besser dosierbar. […] Liebe N., ich weiß selbst, wie schwer die Entscheidung ist und in welche Gewissenskonflikte man bekommt, aber ich stehe Dir gern zur Seite und will gerne mit dir hin und her überlegen. Libeth

N.

04.06.2006 15:38

@R. - ja, ich bin brusterhaltend operiert worden, aber ich habe mich weder dafür noch dagegen entschieden. Innerhalb von 24 Stunden nachdem ich erfahren habe, dass der Tumor bösartig ist, war ich bereits operiert. Damals war ich einfach nur froh, dass es die brusterhaltende OP gab. Über die weitere Behandlung war ich mir nicht klar, wie auch, in so kurzer Zeit. Obwohl ich sagen muss, ich war damals (kurz vor Weihnachten) froh, dass sich nicht alles unnötig in die Länge zieht. Und wenn ich heute darüber nachdenke - ich hätte mich auch für die brusterhaltende OP entschieden, wenn ich mehr Zeit zum Nachdenken gehabt hätte. Wer lässt schon gerne amputieren? Und nein, ich hatte keine Metas. @Libeth - welche Wirkung hast du so deutlich an den Haaren gesehen? Die FÄ ist der Meinung, dass man Femara auch Frauen nach der Menopause gibt. Sie ist deshalb nicht so damit einverstanden, dass ich NUR die Eierstöcke rausnehmen lassen möchte. Das hängt sicher auch damit zusammen, dass Östrogene auch im Fettgewebe gebildet werden und davon habe ich - nicht zuletzt durch die Chemo - ja reichlich ;-). Andererseits hatte ich Thrombosen vor ca. 15 Jahren. Jetzt wird erst mal meine Thromboseneigung im Blut untersucht, danach sehen wir weiter. Vielleicht kann ich sowieso weder Tamoxifen, noch Aromatasehemmer nehmen. Überbehandlung ist das richtige Wort! So sehe ich das inzwischen auch. Andererseits gibt es da ja diese Prozentsätze für Behandlungen. Wenn ich das alles mache, was von ärztlicher Sicht vorgeschlagen wird, liegen meine Chancen gesund zu werden, bei 92%. Da ist man schon geneigt, alles zu tun, oder? Die Schilddrüsenantikörper werden zurzeit bei mir kontrolliert. Der Wert war jedes Mal geringer. Im Moment wird er 1x im Monat mitbestimmt, weil der Hausarzt wissen will, ob die Schilddrüsenwerte sich verändern (Hashimoto). Wenn er zu einem Ergebnis kommt, wird der Wert bestimmt nicht mehr mitbestimmt. Aber 2x im Jahr - das kann ich ja selbst bezahlen. Alles schwierig.......Am 14.06. soll ich meine erste

Bestrahlung bekommen. Ich freue mich, Libeth, dass du mir bei meinen Überlegungen helfen willst. Vielleicht kommt ein Treffen (bei schönem Wetter) ja doch noch mal zustande... Bis bald und liebe Grüße, N.

Libeth

04.06.2006 15:53

Also wenn die Schilddrüsen-Antikörper geringer werden, das ist ein gutes Zeichen, dass auch nicht an anderer Stelle was Verborgenes sitzt, was weiter wächst. Ich habe mir damals die Arbeit kopiert, in der steht, dass das Leukämierisiko geringer ist, wenn Chemo und Bestrahlung nacheinander gemacht werden. Ich suche sie heraus. Ich weiß nämlich nicht, wo ich sie gelassen habe. Aber das wäre ja eine Beruhigung für Dich. Insofern ist der 14te gut für den Beginn Deiner Strahlentherapie. Ich wollte gerade schreiben, warte noch eine Woche. Aber das machst Du ja dann sowieso. Ich überlege noch mal, was man als Antihormon-Behandlung noch machen könnte. Ein Thrombose-Risiko muss man auch beachten. Wir sehen uns bestimmt bald. Y. war auch ganz traurig, dich nicht kennengelernt zu haben. Aber Vorfreude ist ja auch was Schönes. Bis dann Libeth

R.

04.06.2006 22:13

nach der Reha auf Borkum

Zitat von Libeth Hallo R., schön das Du wieder da bist! Ich hoffe gut erholt. Wie geht es Dir? Libeth

Hallo, liebe Libeth, habe Deine "Anfrage" erst heute entdeckt, obwohl ich schon ein paar Mal ins Forum geschaut hatte, was es so Neues gibt. Danke, es geht mir gut soweit; die Reha als Auszeit, d.h. ohne Recherche, Termine machen und wahrnehmen, hat mir gut getan. Das Meer an

sich tut mir immer schon gut: in die Ferne schauen, das Meer betrachten bei den verschiedensten Licht- und Wetterverhältnissen, die Luft, der Wind, der mir den Kopf frei macht - einfach alles. Auch gesundheitlich geht es mir gut; ich konzentriere mich jetzt darauf, Therapie im weiteren Sinne zu suchen, die mich, meinen Körper und meine Psyche, auf längere Sicht stabilisiert. Das bedeutet auch, dass ich mich vom eigentlich Thema BK als zu therapierende Erkrankung zurückziehe und mich nicht mehr so intensiv mit BK auseinandersetze - solange ich es nicht muss ... Ich will nach vorne schauen, auf heute und morgen - alles Weitere wird sich ergeben. Ich danke Dir noch ganz herzlich für Deine Antwort in die Reha - hat mich sehr gefreut! Ich wünsch Dir (und allen anderen Userinnen) noch schöne, sonnige Pfingsttage. Liebe Grüße R. Libeth 05.06.2006 10:05

Das war die Arbeit von Ulrich Dührsen: http://www.erieping.de/brusterhaltende_operation.htm [http://de.scribd.com/doc/60563210/Die-Brust-erhaltende-Operation-von-ElisabethRieping] Ich der Zusammenfassung steht auch, dass schon die ganz alte CMF Chemo alleine in den 10 Jahren danach eine leichte Erhöhung der Leukämierate bringt. Wer weiß, was über die Taxane, die Platinsalze und das alles in den nächsten Jahrzehnten noch rauskommt. Libeth

R.

05.06.2006 12:24

Hallo Libeth! Keine Sorge, ich empfinde deinen Hinweis nicht als Oberlehrerinnenhaft, sondern nehme es einfach als Kompliment, dass du meinen Hinweis gut gefunden hast! Danke. :-) Und ich sage es nochmal: man sollte bei allen Therapien überlegen, welchen Vorteil sie einem wirklich bringen! Es wird immer viel mit der Angst gearbeitet und auch Zeitdruck gemacht. Aber bei Brustkrebs, gerade in einem so frühen Stadium, hat man genügend Zeit, sich alles in Ruhe zu überlegen! Und meiner Meinung nach nützt es übrigens auch wenig, wenn man sich die sog. 2.Meinung bei einem Schulmediziner einholt, denn die handeln fast alle nach festgelegten Standards. Wirklich hilfreich sind weitere Meinungen nur, wenn sie von ganz anderer Seite kommen, nämlich von ganzheitlich arbeitenden Therapeuten. Wenn man Menschen mit diesen unterschiedlichen Sichtweisen / Herangehensweisen an Krebsbehandlung befragt hat, dann ist man in der Lage, eine echte Entscheidung zu treffen. Bei Brustkrebs in diesem frühen Stadium hat die sog. alternative Behandlung wesentlich bessere Erfolgszahlen aufzuweisen - das ist Fakt, auch wenn das oft geleugnet

wird. [Beleg?] Einen schönen Pfingstmontag noch! R.

I. Ratlos

05.06.2006 19:01

Hallo an Euch Alle! Ich bin neu hier und habe nun einige Eurer Beiträge gelesen. Alle schaffe ich heute wohl nicht mehr! So viele schwere Schicksale! Und doch so viel Hoffnung! J. - meine Bewunderung für Dich ist grenzenlos! Du hast so viel mitgemacht und denkst immer noch so positiv! Wie schaffst Du das nur?! Werde versuchen mich möglichst kurz zu fassen - vielleicht find ich ja hier Jemanden in der gleichen Situation, in der ich gerade bin. Am 19.05.06 wurde mir ein 2.5 cm großer, bösartiger Tumor entfernt (links, brusterhaltend). Lymphknoten "Wächter" +2, die aneinanderklebten, waren frei und innere Organe sind lt. Ultraschall auch o.k. Der Tumor war Herceptin 3fach positiv (???) [Anm.: hier ist wohl Her2neu 3+ gemeint]. Kann ich wenig mit anfangen, da das Gespräch mit dem Onkologen an meinem letzten Tag im Krankenhaus (Brustzentrum Troisdorf) stattfand und der Befund wohl erst im Nachhinein bei der "Tumor" Konferenz besprochen wurde... darüber informiert hat mich der Arzt in der Strahlenklinik und mir empfohlen, nochmals ein Gespräch mit dem Onkologen zu führen bzgl. einer Herceptin Therapie. Mein Gynäkologe war letzte Woche im Urlaub, so dass ich dort auch erst frühestens morgen einen Termin bekommen kann. Ich habe zwar schon die Termine für's CT, die Simulation und die erste Bestrahlung (insgesamt 28 komplett und anschl. 9 auf der Entnahmestelle des Tumors) aber ich überlege ob ich das wirklich machen soll - vielleicht findet Ihr alle meine Einstellung abwegig aber ich sehe ja an Euren Berichten - egal was man tut oder nicht, wenn man Pech hat ist man nach einigen Jahren wieder krank, an der gleichen Stelle oder auf der anderen Seite oder ganz woanders im Körper. Die Chemo habe ich abgelehnt und Eure Berichte bestätigen mich nur - tatsächlich sagt man, dass sie in 75% der "Fälle" nicht nötig ist. Die Hormontherapie möchte ich auch nicht (aber das scheint dann wohl "Herceptin" zu sein??) Ich bin 4 , werde im Sommer 46 und bin noch nicht in den Wechseljahren - will auch nicht von heute auf morgen "hineinkommen". Tja... bleib die Bestrahlung mit allen Folgen - vielleicht erst nach Jahren (Herz, Lunge...) - ich weiß nicht - wenn doch der Tumor ausreichend im gesunden Gewebe entfernt wurde, wozu dann??? Außerdem dachte ich, dass ich eine gute Prognose hätte - frühzeitige Entdeckung, Lymphknotern frei ... aber nachdem ich J.'s Geschichte gelesen habe, bin ich nicht mehr so sorglos. Was haben die Schilddrüsenwerte für eine Bedeutung? Ich habe eine Unterfunktion (Hashimoto), komme aber gut klar, dank Ersatzhormonen in Tablettenform. Jetzt habe ich mich gerade so richtig gut "eingeschrieben" aber ich will ja nicht Eure Zeit zu lange in Anspruch nehmen! ;-) Wünsche Euch allen einen schönen Abend und würde mich über Anregungen (auch Kritik ist o.k.!) Infos.. freuen. Bei mir ging es zwar nicht ganz so schnell

wie bei R. (ich hoffe, ich habe den Namen richtig behalten!) also nicht innerhalb von 24 Stunden aber schon recht kurzfristig... zum Nachdenken kommt man wohl erst hinterher! Liebe Grüße I.

I. Zitat:

05.06.2006 19:27

Zitat von R. Hallo N.! Ich habe Bedenken bei einer Bestrahlung, habe sie deshalb auch abgelehnt. Die Sache ist ja die: sie verhindert - vielleicht - Lokalrezidive, aber statistisch gesehen erhöhen Bestrahlungen nicht die Überlebenszeit, soweit ich informiert bin. Dafür bringen sie für den Körper erhebliche Belastungen und erhöhen das Risiko, dass man an den bestrahlten Stellen evtl. Metastasen bekommt und, falls notwendig, schlechter nochmal operiert werden kann. Die Frage ist also: ist das mögliche Verhindern eines Lokalrezidives das Risiko wert? Ich möchte dich eigentlich nicht verunsichern, aber ich musste es schreiben. Gegen die gefürchtete Metastasierung bei Brustkrebs kann man auch viel selbst tun durch Entgiften und Ernährung und anderes. Jemand schrieb (ich glaube es war Libeth), dass man sich mit einer brusterhaltenden OP schon quasi für Chemo/Bestrahlung als Nachbehandlung entschieden hat. Das sehe ich anders. Ich habe z.B. die OP gemacht und danach ganzheitliche Behandlung. Lebe trotz schlechter Prognose schon 4 Jahre gut - trotz zwei Lokalrezidiven (wurden operiert) - habe aber keine Metastasen sonstwo und vor allem eine gute Lebensqualität. Alles Gute dir für deine Entscheidungsfindung und vor allem viel Erfolg auf deinem Weg! Liebe Grüße R.

Liebe R.! Habe das jetzt gerade erst gelesen ... bin erleichtert, dass ich nicht die Einzige bin, die so denkt. Hatte Deinen Namen (mit "a" statt "e") zwar erwähnt aber ich meinte die N. - von wegen Entscheidung innerhalb von 24 Stunden, Entschuldigung aber sooo viele Namen! Ganz schön

clever der "N." - "den Namen" merken sich nämlich ALLE! ;-) Wie und wo informiert man sich am besten über "alternative Nachsorgebehandlungen?" Ich wäre Dir sehr dankbar für eine Info! Liebe Grüße! I.

M.

05.06.2006 20:57

Hallo I., ich glaube, das Ganze geht immer zu schnell. Einfach weil Brustkrebs eine Krankheit ist, über die man schon viel weiß, wenn auch immer noch nicht genug. Die Anti-Hormonbehandlung bringt dann etwas, wenn Du Hormonrezeptoren hast, wo sie ansetzen kann. Ich würde mich an Deiner Stelle auf jeden Fall danach erkundigen, wie das bei Dir aussieht. Dann kannst Du die Entscheidung überlegter treffen. Ganz egal ob dafür oder dagegen. Es gibt aber auch Frauen, die nicht von der Anti-Hormonbehandlung profitieren sollen, nämlich die mit einer CyclinD1-Überproduktion. Wieder etwas Neues, was sich aber testen lässt, und wenn das bei Dir der Fall ist, kannst Du die Antihormonbehandlung vergessen. Auch wenn Du gar keine Hormonrezeptoren hast, ist sie wohl nicht sinnvoll. Soweit ich weiß, bringt die Herceptin-Behandlung auch nur etwas zusammen mit der Chemo. Ich weiß nicht, ob es Leute gibt, die ohne Chemo einen Erfolg erwarten. Aber die Ergebnisse der adjuvanten Chemo werden zwar immer behauptet und sind in Studien nachgewiesen, aber es ist sehr die Frage, wie sie zustande kommen. Herceptin wird im Moment mit aller Macht in den Markt gedrängt, weil es sehr teuer ist und entsprechend lukrativ. Aber im Grunde ist schwer zu sagen, ob es adjuvant, also wenn noch keine Metastasen da sind, viel bringt, oder ob gerade in dieser Situation die Nebenwirkungen nicht sehr hoch sind. Zum Beispiel die aufs Herz. Gerade wenn man noch keine Metastasen hat und insofern eine gute Lebenserwartung, muss man das bedenken. Bei der Herceptin-Behandlung kommt es zu schnell zu Herz bedingten Todesfällen und gerade wenn man jung ist, und sein Herz möglicherweise lange Jahre braucht, muss man das berücksichtigen. Daten über die Langzeitwirkung auf das Herz gibt es noch nicht. In Ruhe Entscheidungen treffen, ist wichtig. Lass dich nicht drängen. Versuch erst zu verstehen. Ich höre jetzt mal auf und schreibe später oder morgen noch mal. Denn ich denke, es ist alles sehr viel. Ich hoffe, dass du heute trotz aller Informationen gut schlafen kannst. Gute Nacht! M. Libeth 05.06.2006 21:30

Liebe I., mach dir keine Sorgen, ob du unsere Zeit zu sehr in Anspruch nimmst. Hier schreibt ja jede nur so viel sie möchte. Und bei mir ist es so, dass mir Frauen, die Brustkrebs haben, sehr wichtig sind. Ich bin 2002 erkrankt. Aber ich befasse mich schon viel länger mit der Krankheit, die in meiner Familie grassiert. Trotzdem war ich auch erst mal hilflos, als es mich ereilte. So wie andere auch. Ich habe während der Krankheit aber auch viele gute Erfahrungen gemacht. Nicht nur mit allen Menschen in der Behandlung. Nicht nur im Freundeskreis, auch von

den Menschen, mit denen ich irgendwie im Clinch war, habe ich viel Liebe, Hilfe und Zuwendung erfahren, so dass ich zum ersten Mal erfahren habe, warum es auch schön sein kann, krank zu sein. Es hätte aber nicht gerade Brustkrebs sein müssen. Insofern, fühle dich unter uns ruhig aufgehoben und ich hoffe auch, dass Du zu allen Deinen Fragen Gesprächspartnerinnen findest, die zwar auch nicht alles wissen, aber bestimmt mit Dir nach Lösungen suchen werden und von deren Erfahrungen Du profitieren kannst. Also nimm unsere Zeit und Zuwendung ruhig in Anspruch. Und lese Dich durch so viel wie möglich durch. Zu den Schilddrüsenantikörpern steht vieles in dem Thread da unten. http://www.erieping.de/forum/showthread.php?t=23 Ich würde da in Deiner Situation erst mal nicht viel machen. Aber ich würde ihre Höhe feststellen lassen. Das ist ein einfacher Bluttest. Dann kannst du später Veränderungen umso leichter einschätzen. Wahrscheinlich ist eine Veränderung der Schilddrüsenantikörper aber eher bei Hormonrezeptor positivem Brustkrebs. Trotzdem, wenn du den Wert einmal bestimmen lässt, kannst du später immer sehen, ob es zu Veränderungen kommt. Bis dann, Libeth! Gast 06.06.2006 08:05

Hallo J. und I.! Ich spreche euch jetzt wegen des Herceptins an. Muss man da nicht unterscheiden, ob man es bei Metastasen nimmt oder adjuvant. Ich könnte mir vorstellen, dass es ein Unterschied ist, ob eine Frau versucht, Metastasen aufzuhalten oder ob sie in der Situation ist, dass noch gar keine Metastasen nachweisbar sind. Da ist die Frage, ob man mit Herceptin gut dran ist, ja noch eine andere. J., was ich noch fragen wollte, hast Du nur Herceptin bekommen oder noch etwas Zusätzliches, eine Chemo oder so. Ich bewundere Dich auch. Und ich denke auch, dass Dein Herz bestimmt nicht angegriffen ist, nach dem was du alles machst. Wenn es ein Risiko gibt, heißt es ja auch nicht, dass es eintreten muss. Und das Herz wird während der Behandlung ja auch beobachtet. Liebe I., ich finde J.s Hinweis, dass ein Mensch auch Ziele braucht, für die es sich lohnt, auch sehr wichtig. Aber nicht nur für Dich, sondern auch für mich. Ich versuche immer, meinen Tag nicht einfach versanden zu lassen, sondern etwas zu machen, an dem ich Freude habe. Im Moment wirst du ja wenig Zeit haben. Aber ich würde mir immer zwischendurch eine ruhige Situation zu schaffen, versuchen, indem Du das Leben einfach genießt und in Ruhe nachdenkst. Trotz allem! R., die auch gerne Zeit für Dich hat! I. 06.06.2006 12:07

Danke!!!!!!!!!! Vielen Dank für Eure sehr ausführlichen Antworten und die Infos! Im Moment ist das alles sehr viel und auch sehr verwirrend, aber ich werde möglichst viel darüber lesen und wie von Euch empfohlen - Ruhe bewahren und mich nicht drängen lassen. Habe am Freitag bei meinem Gynäkologen einen Termin und dann müssten ja auch alle Befunde dort vorliegen. Wünsche Euch allen einen schönen Tag und Dir, J., drücke

ich ganz fest die Daumen für Deinen Termin heute! Liebe Grüße I. Y. 06.06.2006 13:15

Hallo I., ich hoffe, dass ich Dir mit der Binsenweisheit nicht auf den Keks gehe. Aber lass Dir von allen Befunden und so weiter selbst Kopien geben. Nicht nur an den Hausarzt schicken lassen. Auch die Histologie kann man nötigenfalls noch mal von einem anderen Pathologen anschauen lassen, wenn Zweifel angebracht sind. Und mach Dir Notizen nach jedem Gespräch. Du schmeißt sonst alles durcheinander. Und Ruhe bewahren ist wirklich wichtig. Auch aufschreiben, wofür eine Behandlung ist, welche Vor- und Nachteile und so weiter. Das Ganze ist so schwierig. Und es sind auch Behandlungen dabei, die gar nicht ohne Problem sind. Ich wünsche Dir, dass Du die Nerven bewahrst. Deine Y. Y. 06.06.2006 13:30

Hallo N., bin froh, dass Du alles überstanden hast. Ich hoffe, Du kannst Dich vor der Bestrahlung noch erholen. Du arbeitest ja auch noch. Ich hoffe sehr, dass Du alles schaffst und Deine Kraft behältst. Deine Y. J. 06.06.2006 15:51

Hallo an alle, zu dir I., was Y. sagt, stimmt, sammle alle Unterlagen, denn manchmal wird doppelt diagnostiziert. Und merk dir, bei allem was dir bevorsteht, du musst immer wieder selbst fragen und dafür sorgen, dass alles so läuft, wie es soll. Mir hat z.B. kein Arzt etwas von Lymphdrainage nach der OP gesagt, ist ganz wichtig und den Arm sofort nach der OP bewegen und nach oben strecken, immer nur gegen den Schmerz, das hat mir keiner im Kr.haus gesagt. Ich könnte heute bestimmt nicht golfen, wenn ich nicht selbst dazu beigetragen hätte. Zu der Frage Herceptin: Ich habe Herceptin erst bekommen, nachdem ich die erste Lymphmetastase hatte, dann später kombiniert mit Vinorelbin, dann 1 Jahr alle 3 Wochen Herceptin und im letzten Jahr kombiniert mit Taxol. Hatte leider trotzdem Rezidive, aber nicht weiter in den Organen. Und ich lebe noch und auch ganz gut. Zu mir kurz, es gibt schon laut Ultraschall heute keinen Zweifel, dass es nicht wieder bösartig ist. Muss am Mo. ins MRT mit der Brust, um auszuschließen, dass sich nicht in der anderen Seite was gebildet hat. Am Dienstag werde ich operiert, muss raus. Trotzdem bin ich noch lange nicht austherapiert, sagt die Ärztin. Es gibt in unserer Stadt eine Frau, die hatte mit 35 Brustkrebs, hat zig OPs hinter sich, und ist voriges Jahr ist sie mit 90 gestorben. Der eifern wir nach, wenn‘s nun mal OPs sein müssen.

Ich berichte euch. Eigentlich hab ich gar keine große Angst. Man gewöhnt sich an vieles mit der Zeit und Zeit ist wertvoll. Liebe Grüße Gast 06.06.2006 16:07

Hallo J., das muss natürlich nicht heißen, dass Du deshalb noch lebst. Die jetzt Neunzigjährige hat ja bestimmt kein Herceptin bekommen und trotzdem lange gelebt. Früher gab es ja weder Herceptin noch Chemo und es gab trotzdem auch damals Langzeitüberlebende. Deshalb ist es fraglich, ob da wirklich ein Zusammenhang besteht. Wenn der Überlebensvorteil so groß wäre, bräuchte man vielleicht gar keine Studien. Dann würde man das doch auch so sehen. R.

M.

06.06.2006 19:51

Hallo J. Die Zeit ist wirklich sehr wertvoll. Mir war das früher gar nicht so klar. Jetzt mache ich mir das oft bewusst und genieße sie. Immer klappt das nicht und manchmal bin ich sehr zynisch. Aber das hilft mir gelegentlich auch. Ich muss nur aufpassen, niemand zu verletzen. Ich denke, dass ich einfach manchmal neidisch bin, dass andere in meinem Alter gar nichts haben und so einfach in den Tag hinein Leben können. Aber es ist ungerecht. Als ich noch nichts hatte, habe ich auch nicht an andere gedacht. Und auch jetzt gibt es viele Menschen, die es noch schwerer haben. Das versuche ich mir immer klar zu machen. M.

I.

07.06.2006 00:57

hallo an alle, zu dir I., was Y. sagt stimmt, sammle alle Unterlagen, denn manchmal wird doppelt diagnostiziert. und merk dir, bei allem was dir bevorsteht, du musst immer wieder selbst fragen und dafür sorgen, dass alles so läuft, wie es soll. Mir hat z.B. kein Arzt etwas von Lymphdrainage nach der op. gesagt, ist ganz wichtig und den Arm sofort nach der OP bewegen und nach oben strecken, immer nur gegen den Schmerz, das hat mir keiner im Kr.haus gesagt. Ich könnte heute bestimmt nicht golfen, wenn ich nicht selbst dazu beigetragen hätte. Zu der Frage Herceptin: ich habe Herceptin erst bekommen, nachdem ich die erste Lymphmetastase hatte, dann später kombiniert mit Venorelbin, dann 1 Jahr alle 3 Wochen Herceptin und im letzten Jahr kombiniert mit Taxol. Hatte leider trotzdem Rezidive, aber nicht weiter in die Organe. Und ich lebe noch und auch ganz gut.

Zu mir kurz, es gibt schon laut Ultraschall heute keinen Zweifel, dass es nicht wieder bösartig ist. Muss am Mo. in MRT mit der Brust um auszuschließen, dass sich nicht in der anderen Seite was gebildet hat. Am Dienstag werde ich operiert, muss raus. Trotzdem bin ich noch lange nicht austherapiert sagt die Ärztin. es gibt in unserer Stadt eine Frau, die hatte mit 35 Brustkrebs, hat zig OPs hinter sich und ist voriges Jahr mit 90 gestorben. Der eifern wir nach, wenn’s nun mal OPs sein müssen. Ich berichte euch. Eigentlich hab ich gar keine große Angst. Man gewöhnt sich an Vieles mit der Zeit und Zeit ist wertvoll. liebe grüße Liebe(s) J.!!!!!!!!!! Oh - NEIN! Ich hatte so sehr gehofft, dass es nicht wieder anfängt...! Aber Du schaffst das auch-ich BEWUNDERE Deine Stärke! ... Und dann gibst Du mir noch Infos zu Herceptin.... Danke!!!!!!!! Wünsche Dir alles, alles Gute für die OP!!!!!!!!!!! LIEBE Grüße!!!!!!!!!!!!!!! I.

I. Hallo!!!!!!!!!

08.06.2006 00:58

Zitat:

Zitat von M. Hallo J.. Die Zeit ist wirklich sehr wertvoll. Mir war das früher gar nicht so klar. Jetzt mache ich mir das oft bewusst und genieße sie. Immer klappt das nicht und manchmal bin ich sehr zynisch. Aber das hilft mir gelegentlich auch. Ich muss nur aufpassen niemand zu verletzen. Ich denke, dass ich einfach manchmal neidisch bin, dass andere in meinem Alter gar nichts haben und so einfach in den Tag hineien Leben können.

Aber es ist ungerecht. Als ich noch nichts hatte, habe ich auch nicht an andere gedacht. Und auch jetzt gibt es viele Menschen, die es noch schwerer haben. Das versuche ich mir immer klar zu machen. M.

Hallo an Euch Alle!!!!! Vielen lieben Dank für wertvolle Ratschläge und ein "offenes Ohr" Ich denke viel an J. und frage mich wie sie die Zeit bis Montag/Dienstag verbringen wird...M. - ich habe früher manchmal mit Kolleginnen oder Freundinnen über "BK" gesprochen, ohne aber Jemanden zu kennen, der betroffen ist.... meine Tante sagt immer " mit voller Hose ist gut stinken" ;-) Sorry! Hört sich natürlich ganz krass an aber ist genau das, was ich früher immer gesagt habe - "Nein!" Nie und Niemals würde ich an mir "herumschnippeln" lassen.... " Tja... so ändert man seine Meinung aber ich glaube - das war's für mich! Abwarten und statt Wein Tee trinken... (das fällt schwer! ;-) ) Liebe Grüße I.

J.

08.06.2006 20:31

Hallo I., du fragst, wie ich die Zeit bis Montag rumkriege? Genauso wie immer, ich bin 1 Tag verreist, mach meine Arbeit, und war heute Abend golfen. Schlimm ist nur, wenn man sich mit nichts anderem beschäftigt, als mit seiner Krankheit. Ablenken ist angesagt, man kann ja sowieso nicht davor weglaufen. Schlimm wird’s wahrscheinlich erst, wenn ich auf das Ergebnis vom MRT warten muss. Zu meiner Ärztin im Brustzentrum hab ich volles Vertrauen, ich weiß, dass sie nicht mehr schnippelt, als notwendig. Mit der Möglichkeit, dass ich meine 2. Brust verliere, setze ich mich erst auseinander, falls es sein muss. Aber irgendwann kommt dann auch mal ein ganz tiefes Loch, dann bin ich total down und muss mich da fast allein wieder rausziehen. Ich kämpfe und hoffe endlich irgendwann mal Ruhe zu haben. Wer weiß, vielleicht gelingts ja. alle lieben Wünsche euch, Erieping, ich bewundere, mit welchem Einsatz du hier bist für uns Betroffenen. Ich kann mich wissenschaftlich nicht beteiligen. Ich bin ein spontaner Gefühlsmensch und so habe ich auch immer gehandelt, mal wars richtig, mal falsch.

Libeth

08.06.2006 21:52

hallo J., danke für Dein Kompliment. Ich mache das aber im Wesentlichen für mich selbst und freue mich natürlich sehr, wenn vielleicht auch für andere etwas dabei heraus kommt. Einmal habe ich ja selbst Brustkrebs und viele in meiner Familie. Aber das ist nicht der Grund. Obwohl ich früher nicht wusste, dass so viele meiner mütterlichen Verwandten betroffen waren, hat mich die Krankheit schon mit Mitte zwanzig angefangen zu interessieren. Als ich dann erfuhr, dass so viele von uns betroffen waren, Und besonders nachdem es bei mir ausgebrochen war, hatte ich gar keine Freunde mehr an dem Thema. Wenn man selber betroffen ist, geht es einem ganz anders nahe. Und so ging es mir auch. Ich wollte nichts mehr davon hören. Nach einiger Zeit habe ich dann doch weiter gemacht. Es ist einfach mein Lebensthema. Und auch wenn ich manchmal ein paar Tage ausnehme, die Krankheit ist ja so häufig geworden, dass ich leider immer wieder neue Anregungen bekomme, mich damit zu befassen. Einfach weil eine nach der anderen Frau davon erwischt wird. Ich glaube, auch von denen, die man kennt, sind noch mehr betroffen, als man weiß, denn es spricht wirklich nicht jede gerne in ihrem normalen Umfeld davon. Und das kann ich auch gut verstehen. Ich finde, diese Internet Geschichte bringt viel. Eben den Erfahrungsaustausch und die Anregungen. Aber auch das man viel besser an Literatur und Informationen herankommt. Als ich anfing, war das die Geschichte mit der lanten (???) Infektion mit einem Kuhmilch Virus, die mich faszinierte. Danach habe ich mal in einem Krankenhaus gearbeitet, extra auf einer Station mit Brustkrebspatientinnen. Da fiel mir die Sache mit der Jodaufnahme der Brustkrebszellen auf. Als ich so krank war und außer Surfen nicht viel machen konnte, fand ich das mit dem koffeinhaltigen Kaffee zur Vorbeugung bei erblichem Brustkrebs. Daran wie diese sehr gute Möglichkeit in den Medien so unterging, fiel mir auf, dass hier nicht alles wirklich gut läuft.

Jetzt habe ich mit dem Progesteronrezeptor angefangen. Der wird in Bezug auf Brustkrebs wenig beachtet. Vielleicht könnte es aber etwas bringen. Es arbeiten so viele Menschenin aller Welt an dieser Krankheit, das bald ein Durchbruch kommen könnte, ich hoffe, wir erleben ihn noch. Für mich hat sich ja die Behandlung mit dem Radiojod gelohnt und ich hoffe dass auch noch andere davon und von der Koffeingeschichte profitieren und ihr Leben retten können. Das wäre für mich das Schönste. So traurig die Anlässe waren, mein Leben ist durch die Beschäftigung mit diesem Problem reicher geworden und auch wenn ich oft an den Tod denkt, dann denke ich auch, wenigstens habe ich vorher mit dem Leben etwas Gutes angefangen. Ich hoffe, wir wachsen alle an diesen Problemen, obwohl wir sie wohl alle lieber nicht hätten. Dann gäbe es ja noch genug andere Probleme, an denen wir auch wachsen könnten. Aber leider kann man sich das ja nicht aussuchen.

Was ich an Golf übrigens so gut finde, ist dass es die ganze Familie machen kann. Nicht nur die Fitten und Jungen, sondern gerade, die, die sich auch dringend bewegen müssen, aber andere Spotarten gar nicht mehr schaffen. Und weil alle mitmachen können, kann es sehr zum Familienzusammenhalt beitragen. Libeth

M.

08.06.2006 23:12

Hallo an Alle sich ablenken von der Krankheit, nicht vergessen, aber einfach was anderes tun als zu grübeln, das ist schon eine Methode sich gedanklich von der Krankheit zu entfernen. Wie ich oben schon mal geschrieben hatte, bin ich nach der Chemo damals am Abend noch zum Chor gefahren. Singen, Schreiben, Sport, egal mit was man auf andere Gedanken kommt, hilft die Krankheit zu bewältigen, damit sie keine Priorität im Kopf hat. Und inzwischen habe ich sogar schon etliche Male die Solo- Partie in großen Werken zu Singen gehabt, das macht mich echt stolz. Das ist nur eine von vielen Methoden, das wollte ich damit sagen. Lasst es Euch gut gehen, liebe Grüße

M.

M.

09.06.2006 20:12

Hallo M., du hast ja recht, aber es ist ein großer Unterschied, ob man Metastasen hat oder im Grunde nach der Operation sehr wahrscheinlich geheilt ist. Dann kann man es wirklich vergessen. Sollte man auch. Aber mit Metastasen wird man immer wieder erinnert, ob man es will oder nicht. M.

M.

09.06.2006 22:52

Hallo M. damit hast Du sicher recht. Meine OP liegt auch fast 6 Jahre zurück, doch das ist keine Garantie in der heutigen Zeit. Es werden auch nach er sog. Heilungsbewährung immer wieder Ausbrüche, sog. Metastasenbildungen beobachtet. Auch wenn bei mir der Brustkrebs bislang gut aussieht nach der OP und den Therapien, hat mich eben etwas anderes eingeholt. Meine Psoriasis hat sich in den Gelenken breit gemacht, auch nicht schön, aber ich muss auch damit leben. Liebe Grüße M.

M.

10.06.2006 22:12

Hallo M. / M. ist Psoriasis auch eine autoimmune Krankheit wie Rheumatische Arthritis und Hashimoto, die öfter bei Frauen auftritt? Oder hat das damit gar nichts zu tun. Weißt Du das? Mich interessiert das mit den Autoimmunerkrankungen auch wegen Brustkrebs.

Hast Du große Probleme damit? M.

M. Hallo M.

10.06.2006 23:03

inzwischen wird die Pso auch als Immundefekt gesehen, ein Teil ist sicher Vererbung, sicher auch der dadurch entstandene Immunfehler in den Genen. Es gibt ja verschiedene Formen der Psoriasis: Psoriasis Vulgaris- flächenförmige Plaques Psoriasis punktata- kleine stecknadelförmige Plaques, die größer werden, wenn nicht behandelt Psoriasis pustulosa- bläschenförmige, auch eitrige Bläschen Aber alle Formen können in der arthritischen oder rheumatischen Form münden. Ich dachte auch nicht das mich das noch erwischt, nun muss ich auch noch damit leben. Meine Pso form ist "nur" die punktata. Aber durch die Gelenkprobleme bin ich seit einigen Wochen arbeitsunfähig, weil ich nicht zufassen kann morgens. Mit der Auskunft hoffe ich Dir geholfen zu haben, hast Du etwa auch eine Pso?? Aber die Pso hat direkt nichts mit Brustkrebs zu tun, es gibt keinen wissenschaftl. Hinweis zurzeit. Schreib mal Liebe Grüße M.

M.

11.06.2006 08:11

Hallo M., nein ich habe keine Psoriasis. Ich habe wohl eine sehr trockene Haut, was ich früher nicht hatte und ich habe immer schwere Beine und spüre meine Gelenke besonders in der unteren Körperhälfte. Aber ich weiß nicht, ob das eine Behandlungsfolge ist oder mit Brustkrebs zu tun hat. Supergut geht es mir nicht. Aber zu tief will ich mich nicht in alle Probleme hineinversenken. Sondern das was ich noch machen kann,

machen. Ein bisschen mache ich es wie Du und versuche mein Leben so gut wie möglich zu verbringen. Singen und so etwas wäre natürlich schön. Das stimmt und ist ja auch ein schönes Gemeinschaftserlebnis. Aber mich würde wohl kein Chor nehmen. Kann ich auch nicht verdenken. Also ich habe jetzt hier auch angefangen mich für Pflanzen zu interessieren. Und das fesselt meine Gedanken auch. Ich bin da noch in der Lernphase. Aber ich überlege auch, ob ich damit noch mal etwas anfangen kann. Wobei meine Zeit vermutlich begrenzt ist. Aber so lange ich kann, will ich aktiv leben und schreiben. Ich wollte mein Leben aufschreiben. Dann habe ich aber das Leben einer noch älteren Frau aufgeschrieben, deren Erfahrungen mich faszinierten. Da bin ich jetzt bei. Und ich hoffe, dass ich das noch fertig bekomme. Vielleicht schreibe ich dann auch noch etwas über mich. Und hier schreibe ich ja auch. Das ist jetzt etwas mein Lebensinhalt geworden. Mit dem Alltag habe ich ja auch noch zu tun. So schrecklich das alles ist mit der Krankheit. Manchmal bin ich auch dankbar, dass ich trotzdem noch ein so gutes Leben habe. Keine finanziellen Sorgen, die der Rede wert sind, eine schöne Wohnung, die Kommunikationsmöglichkeiten durch das Internet. Das war mir nicht immer bewusst. Jetzt mache ich es mir bewusst und das tröstet mich. Aber morgens nicht greifen zu können, wie machst Du das dann? Kannst Du nur nicht richtig zupacken? Oder hast Du auch Probleme Dir ein Brötchen zu streichen und Kaffee zu kochen. Das wäre ja eine sehr schreckliche Einschränkung. Aber Du hörst Dich ganz gut gelaunt an? Ich habe den Eindruck es geht Dir gut, von der Stimmung, die Du rüberbringst. Oder stimmt das nicht? M.

M.

11.06.2006 13:13

Hallo M., ich habe heute meinen Arbeitstag und weil mich das mit den Autoimmunkrankheiten bei Brustkrebs so interessiert, habe ich, obwohl Psoriasis ja nicht dazugehören soll, mal gegoogelt und einen Link gefunden, den ich gar nicht schlecht fand. http://www.psoriasis-forum-berlin.de...arthritis.html Wenn Du Lust hast ihn zu lesen, wie findest Du ihn? Hast Du auch Erfahrungen damit? M.

M.

11.06.2006 23:43

Hallo M. Danke, den Link kannte ich schon, auch das Rheumaforum, www.rheumaforum.de, viele web Adressen hab ich auch schon dadurch gefunden. Morgens sind meine Gelenke schwer durchzubewegen, mit warmem Wasser geht’s nach einiger Zeit. Nein Brot zu streichen geht, aber eine Wasserflasche aufdrehen, das ist mir morgens nicht möglich. Außerdem geh ich 2-3 mal in der Woche ins Fitnessstudio, jeder sagt, wo ich meine Beweglichkeit her hab. Ok sag ich, wenn ich das nicht das ganze Leben hindurch gemacht hätte, wäre ich inzwischen steif. Darüber bin ich froh, dass ich immer noch den Baum vom Yoga kann, oder die Standwaage, oder ähnliche Balanceübungen. Auch Koordinationsübungen sind hilfreich. Ja und mein Garten verlangt auch nach mir, macht Spaß, soviel ich kann, mach ich auch. Sticken auch, eine tolle Frühlingsdecke hab ich heute fertigbekommen und abgefüttert, also Stoff als Unterlage druntergenäht. Inzwischen bin ich auch im Psoriasisbund, da bekomme ich auch gute Infos. www.Psoriasisbund.de Also morgen früh dann zum Trident ins Fitnessstudio, deshalb geh ich jetzt schlafen. Und dann morgen Abend zum Singen : Requiem von Mozart am 26.11.2006 Liebe Grüße M.

.

12.06.2006 14:41

Hallo M., Du bist ja echt aktiv. Manchmal denke ich, dass die Frauen, die sich im Internet informieren können, auch sonst einiges drauf haben. Ich lerne jedenfalls sehr viel dazu. Aber an Dir sehe ich, wie aktiv man auch sonst noch sein kann. Und das mit allen Problemen, die man so über die Jahre ansammelt. Y.

M.

15.06.2006 22:47

Hallo Y. sicher, auch mir hat das Internet viele neue Dinge ermöglicht. Auch meine Facharbeit für meine PDL die ich vor 3 Jahren noch gemacht habe steht auch im Netz. Man oder besser Frau muss sich nur andere Dinge einfallen lassen als nur über Krankheit nachdenken. Dadurch wird man nur schwermütig. Das mal dazu. Liebe Grüße M.

M.

17.06.2006 19:26

Hallo M., mach doch mal einen Link zu Deiner Facharbeit hier hin. Oder möchtest Du das nicht? Manchmal will man ja auch anonym bleiben. Mir geht es so. Ich möchte ich mal ganz gerne einfach so aussprechen und genieße die Anonymität. Jedenfalls jetzt noch. Vielleicht kann ich auf die Dauer mehr zu mir stehen. Aber gerade mit meinen Aussehen und allem, habe ich immer noch große Probleme. Aber interessieren würde mich Deine Facharbeit schon. M.

M. Hallo M. hier ist der Link dazu, musst aber den Rest dann runterladen, wenn Du magst http://www.hausarbeiten.de/faecher/vorschau/14172.html Liebe Grüße M.

21.06.2006 20:43

N.

29.06.2006 11:10

Hallo ihr Lieben, ich musste mich in den letzten Wochen mal auf mich selbst besinnen und habe mich deshalb hier im Forum nicht sehen lassen. Nachdem ich tagelang mit der Frage "Bestrahlung ja oder nein" auf und ab getigert bin, habe ich mich für "Augen zu und durch" entschieden. Inzwischen hatte ich 9 Bestrahlungen von 36 und ich versuche ganz entspannt da heran zu gehen. Bisher geht es mir ganz gut und ich hoffe es bleibt so. Wollen wir einen neuen Anlauf für ein Treffen wagen? Meine Bestrahlungen liegen immer am späten Nachmittag und ich könnte es sicher gut mit dem Treffpunkt rund um das Eigelsteintor verbinden. Viele Grüße von N., die allmählich wieder Land sieht...

I.

29.06.2006 23:17

Hallo liebe N.! Ich bin jetzt nicht ganz sicher - habe sooo viel gelesen inzwischen aber werde nochmal nachblättern. Wenn ich es richtig in Erinnerung behalten habe, hast Du auch jetzt "nur" die Bestrahlung machen lassen??? .... Ich schwanke immer noch hin und her, bin aber an Infos über die Bestrahlung weiterhin sehr interessiert. Schau' doch mal die anderen Beiträge dazu an - Du wirst auf viele "Bekannte treffen". Auch in den anderen Themenbereichen. Aber schön zu hören, dass es Dir bisher gut geht!!! Ein Treffen ist sicherlich eine gute Idee! Drücke Dir weiterhin die Daumen!!! Liebe Grüße! I.

I.

30.06.2006 00:26

:o Liebe N.! Tut mir sooo leid! Aber bitte nimm's mir nicht übel - bei "all den Namen" hier.. ;-) habe gerade ein wenig geblättert und weiß nun, dass Du

schon ALLES (das volle Programm und nicht nur die Bestrahlung!) gemacht hast... Hoffe, Du bist immer noch guten Mutes!! Liebe grüße I.

R. Postfach voll Hallo, liebe Libeth, werde meine PN an Dich nicht los - Dein Postfach ist voll; (o.k., ich geb zu, dass ich daran nicht ganz "unschuldig" bin... Liebe Grüße R.

06.01.2007 16:25

Libeth Hallo R., habe Platz gemacht. Freue mich schon. Bis dann! Libeth

06.01.2007 17:20

Libeth

06.03.2007 13:22

Wirtschaft und Behandlung PARP Inhibitoren Koffein Hallo R., ja darauf müssen wir aufpassen, danke dass Du geguckt hast. Als ich hier noch mal die letzten Infos zum Krebskompass gelesen habe, musste ich wieder an den AEK Kongress in Frankfurt aber auch an den Offenen Krebs Kongress in Düsseldorf denken. An und für sich finde ich die Pharmaindustrie für die Herstellung von Arzneimitteln wichtig

und mir ist auch klar, dass wirtschaftliche Motive für den Menschen eine Haupttriebkraft sind. Alle Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, bieten natürlich Leistungen für Kranke an. Das heißt, dass sie natürlich auch die Krankheiten brauchen und auch damit Geld verdienen müssen und wollen. Genauso wie jeder der seine Brötchen herstellt oder seine CDs auf den Markt bringt oder sonst was, alle möglichen legitimen Tätigkeiten ohne die wir auch nicht an Brötchen kommen würden. Trotzdem bedrückt mich die massive Einflussnahme, die man auf den Kongressen mitbekommt. Dabei konnte man zum Beispiel in Frankfurt durchaus hören, an welchen interessanten und möglicherweise erfolgreichen Medikamenten in den Firmen gearbeitet wird. Zum Beispiel brachte Jens Kaufmann von den Bayerwerken sehr viel zu neuen Medikamenten der Antihormonbehandlung gegen Brustkrebs, auch zum Prolaktinrezeptorantagonisten, und überhaupt gab es viele elegante interessante Arbeiten, von Nancy Hynes vom Friederich Mielscher Institut von Novartis zu einem neuen Protein namens Memo oder von Alan Ashworth zu den PARP Inhibitoren. Er hatte auch Koffein als PARP-Inhibitor auf seinen Grafiken, ohne groß was dazu zu sagen. Ich fragte ihn dann später danach. Er meinte natürlich sofort, dass Koffein doch Quatsch bzw. zu schwach wäre. Die neuen Inhibitoren, die aber noch nicht auf dem Markt sind, wären viel stärker. Das mit der Stärke oder Wirksamkeit interessierte mich schon und ich fand dann, als ich zurück war, dass zwar das Koffein direkt nicht so stark ist. Aber seine Abbauprodukte schon. Aber allein die Erwähnung, dass es auch billige PARP-Inhibitoren, eben das Koffein, geben könnte, ist in so einer Situation natürlich ein Problem. So ein natürlicher PARP- Inhibitor, der im Körper in seine stark wirksamen Abbauprodukte umgewandelt wird, könnte den Markt stören. Insbesondere da ja auch seine Nebenwirkungen schon bekannt und kaum zu fürchten sind. Ein großer Vorteil. Die modernen PARPInhibitoren sollen ja als ganz teure Innovationen auf den Markt kosten, die dann vielleicht sehr teuer verkauft werden sollen, auch für unbezahlbare € 10.000? Ich weiß da keinen Ausweg, außer mehr Information. Sobald ich daran denke, lähmt mich der Zwiespalt mit den hohen Preisen einerseits einen starken Antrieb zu sehen, andererseits natürlich einen Antrieb, der die Vorbeugung gegen die Krankheit natürlich als ihren Hauptfeind sehen muss. Das ist eine wirklich schwierige Situation, aus der ich keinen Ausweg weiß und die mich lähmt. Libeth