You are on page 1of 3

Umut ve Yaşam

Sayı:26
Şubat 2009
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Basın Yayın ve
Halkla İlişkiler Bölümü Yayınıdır.

KURBAN BAYRAMINI KUTLADIK CNR HEDİYELİK EŞYA FUARI

Dini bayramlarımız içerisinde Her yıl düzenlenen ve herkesimden halkın yoğun


yer alan Kurban Bayramını üye bir ilgi gösterdiği “ Hediyelik Eşya Fuarı ” 25 – 31
ve gönül dostlarımızla birlikte Aralık 2008 tarihleri arasında bu yıl 6. kez CNR
dernek binamızda Bayramın 4. Expo Uluslararası Fuar Merkezi’nde kapılarını
günü yaklaşık 60 kişinin ziyaretçilerine açtı. Türkiye Kas Hastalıkları
katılımı ile kutladık. Bayram Derneği’nin de yer aldığı bu fuarda, Hasta
etkinlik programımız üyelerimizin yaptığı el işi ve üyelerimizin yaptığı
içerisinde bizlerin yanında olan herkese teşekkür takılar, fuara katılanların büyük ilgisini gördü.
ediyoruz.

2008 YILINA ELVEDA, 2009 YILINA MERHABA DİYORUZ

Yine yeni bir yıl var kapımızda… Yeni umutlar yeni hayaller…2008 yılına elveda dediğimiz ve 2009 yılına
merhaba diyerek girdiğimiz şu günlerde tüm üye ve gönül dostlarımızın yeni yılını en içten dileklerimizle
kutluyor, her şeyin gönüllerince olmasını diliyor, yeni yılın tüm insanlığa ve ülkemize sağlık, mutluluk,
başarı, sevgi ve huzur getirmesini temenni ediyoruz.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği çalışanları ve gönüllü grubu olarak tüm gönül dostlarımız ve üyelerimize
yönelik, İstanbul Büyükşehir Belediyesi Florya Sosyal Tesislerinde üyelerimizin de yoğun katılımı ile yeni
yıl eğlencesi gerçekleştirdik.

3. DÖNEM GRAFİKERLİK KURSUMUZ BAŞARIYLA TAMAMLANDI

Özürlülerin karşılaştığı sorunlar arasında istihdam ve sosyal etkinliklere


yeterince katılamamak yer almaktadır. Bu tür sorunların mümkün olan
en az düzeye getirebilmesi ve hasta üyelerimizin sosyal hayata
adaptasyonunu sağlamak amacı için Türkiye Kas Hastalıkları Dernek
binasında İŞKUR ile birlikte ortaklaşa düzenlediğimiz Grafikerlik
kursumuzun 3. Dönemi başarıyla tamamlandı. Kursu bitiminin hemen
ardından Grafikerlik Kursunun 4. Dönemi 5. Şubat 2009 tarihinde
başlayacaktır.

EVDE BAKIM HİZMETİMİZ BAŞLADI

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak yıllardır gerçekleştirmeye


çalıştığımız ALS hastaları için Evde Bakım(nursing care) Hizmeti
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği’nin desteği ile uygulama
aşamasına ulaştı. ALS /MND Dernekleri Birliğinin bize yolladığı iki
akademisyen (clinical nurse specialist) hemşire Dernek
Binamızda Büyükşehir Belediyesi ve Bakırköy Belediyesinden sağlanan
7 hemşireye yoğun bir kurs verdiler. İstanbul’da yaşayan ALS
hastalarına çok ihtiyaç duyulan evde bakım hizmetini bu konuda yetişmiş functional rating scale
(FRS)uygulamasını solunum ölçümlerini ve alet kullanımını öğrenen 7 hemşire ile ALS hastalarımıza
haftanın 2 günü hizmet vermeye başladık. Bu hizmetimizden yararlanmak isteyen ALS hastalarımız
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni arayıp bilgi ve randevu alabilirler. Bu hizmet İstanbul Büyükşehir
Belediyesi Sağlık Daire Başkanlığı ve Bakırköy Belediyesi Sağlık İşleri Müdürlüğü ile beraber
yürütülmektedir.Telefon numaralarımız 0212 663 65 53 ve 0212 573 09 75
HAVANA’DA YAPILAN KONGRE

Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Küba Havana’da düzenlenen Uluslararası


kongreye davet edildi. Kongre 11 Kasım 2008 tarihinde başladı. Prof.
Dr. Coşkun Özdemir ALS/MND hastalığı ile ilgili bildirisini sundu.
Nöroloji, Nöroşirurji binasında Kongreye başkanlık yapan nörofizyolog
Dr. Joel Gutierrez kongrede beyin sapı refleksleri ile ilgili özgün bir bildiri
sunumu yaptı.

ORGANİK HOLDİNG’E TEŞEKKÜRLER

Her yıl düzeli olarak bizlerden desteğini esirgemeyen ve her anlamda bizim yanımızda olan Sayın Aldo
Kaslowski’ye (Organik Holding) çok teşekkür ederiz.

TAKI KURSU

Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinde, 3 Kasım 2008 tarihinde, engellerin sosyal hayata katılımı ve el
becerilerini geliştirmek için engelli üyelerimizin katılımı ile birlikte dernek binasında Takı Kursumuz
başlamıştır. Kursumuza başlamak isteyen üyelerimizin Türkiye Kas Hastalıkları Derneğini arayarak kursa
kayıt olabilirler. Telefonlarımız: 0212 663 65 53 ve 0212 573 09 75

ŞUBELERİMİZLE TOPLANTI

22.11.2008 tarihinde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği binasında


şubelerimiz ile birlikte toplantı yapıldı. Toplantıya Ankara ve Gaziantep
Şube’lerinin temsilcileri katıldı. Bursa Şube temsilcisi hava muhalefeti
nedeniyle toplantıya iştirak edemedi. Bu toplantı da şubelerin sorunları,
şubelerle birlikte ortak yapacaklarımız konuşuldu. Toplantının sonunda
şubeler faaliyet raporlarını sundular.

FİZYOTERAPİ HİZMETİ

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Merkez Binasında Ekim ayından bu


yana her hafta Cumartesi günü dernek üyelerimize Fizyoterapi Hizmetini
sürdürmektedir. Bu hizmetten faydalanmak isteyen üyelerimizin Türkiye
Kas Hastalıkları Derneğini arayarak randevu almaları gerekmektedir.
Randevular mümkün olan en kısa süreye verilmektedir. Uzman
fizyoterapist eşliğindeki seanslar, hastaların gereksinim duyduğu
ihtiyaçların belirlenmesinde de önemli rol oynamaktadır. Fizyoterapi kas
hastaları için vazgeçilemez ve bir yaşam tarzı olarak yer almalıdır.

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ NTV ANA HABER’DE

05.02.2009 tarihinde Dernek Binasında NTV haberlerinde gösterilmek


üzere Türkiye Kas Hastalıkları Dernek binasında çekim yapıldı.
Çekimlerde Prof. Dr. Coşkun Özdemir Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
ile ilgili bilgiler, hastalıklarla ilgili öğretici bilgiler ve 4 yıldan bu yana
devam eden Bilgisayar Kursumuz ile ilgili çeşitli bilgiler verdi.
CEE-GN TOPLANTISI

CEE-GN Avrupa da kurulmuş olan Orta ve Doğu Avrupa Genetik


İşbirliği kuruluşu derneğimizi Prag’da 24-25 Ocak tarihlerinde
yapılan toplantıya davet etti. Bu toplantıya dernek Başkanımız
Prof. Dr. Coşkun Özdemir ile dernek yönetim kurulu üyelerinden
Hakan Özgül katıldılar. Bu kuruluş Genetik Hastalıklar konusunda
toplumu hasta ve ailelerini bilgilendirme, önleyici tedbirler alma
yeni doğan çocuklarda Genetik tarama gibi amaçlar taşıyor.
Toplantıda bu doğrultuda yapılacak iş birliği olanakları konuşuldu
ve tartışıldı. Prof. Dr. Coşkun Özdemir Medikal Danışma Kuruluna Üye olarak seçildi. Derneğimiz
Türkiye’de Genetik hastalıklar konusunda çalışanlarla merkez ve kişilerle bu kuruluşun bağlantısını ve iş
birliğini gerçekleştirmek üzere girişimlerde bulunmaktadır. Detaylar, hasta ve hasta partnerleri ve sağlık
profesyonellerinin mutlaka ziyaret etmesi gereken bir web sayfası da hizmete girdi.
(http://www.eurogenguide.org.uk/)

EYAF ÇALIŞMALARI DEVAM EDİYOR

Yedi deneğin bir araya gelerek kurduğu Engelsiz Yaşam


Federasyonu çalışmalarına hız kesmeden devam ediyor. Her
hafta Çarşamba günleri yapılan toplantılar engelliler lehine fayda
sağlayacak kararların alınması sağlanıyor. Çeşitli kurum ve
kuruluşlarla çalışmalarını sürdüren EYAF’ın olağan toplantılarına
Cengizhan Ergül, Hakan Özgül ve Yılmaz Hal derneğimizi temsil
ederek katılmaktadır.

ENGELSİZ ERİŞİLEBİLİR BİR İSTANBUL

DİE istatistikleri ülkemizdeki 2007 nüfus projeksiyonuna göre, 74


milyon kişiden 2 milyonu, 0-10 yaş arası bebek ve çocukları; 12
milyonu da 60 yaş ve üzeri yaşlıları kapsıyor. Yaşlı nüfusu
dünyanın pek çok ülkesine göre çok düşük ortalamada olan
ülkemizde, bu özel ihtiyaç gerektiren insan grubu toplam nüfusun
yüzde 20’si; yani çevremizdeki her beş insandan birini
oluşturuyor. Bu kapsamda engelliler ve diğer özel uygulamalara
ihtiyaç duyan nüfusun gereksinimlerini karşılamak için sürdürülen
çalışmalar devam ediyor. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ve İstanbul’daki tüm ilçe, belde ve ilk kademe
belediyelerinden temsilcilerin katıldığı toplantılarda sivil toplum kuruluşları da yer almaktadır. EYAF çatısı
altında derneğimiz temsilcileri yaşanan sıkıntıları ve sorunları sorunun asıl muhataplarına bizzat
belgelerle sunmaktadır. Ancak toplantılara katılan Yılmaz Hal şunları kaydetti: “İstanbul’un daha
yaşanabilir bir kent olabilmesi için belediyelerin ve sivil toplum kuruluşlarının üzerine çok büyük yük ve
görevler düşmektedir. Fakat halkımızın bu çalışmalara tam katılması çalışmaların hızını arttıracaktır.
Dolayısıyla problem görülen yerlerin bize bildirilmesi önem taşımaktadır.”

HUKUK DOSYASI
Engellilerin erişebilirliğine uygun imalatları yapmadığı gerekçesiyle İstanbul
Beylikdüzü Belediyesi hakkında; kamu mallarını zarara uğratmak, görevi ihmal ve
ayrımcılık suçlarından kamu davası açılması hakkında dernek yönetim kurulu üyesi
Hakan Özgül Büyükçekmece Cumhuriyet Başsavcılığı’na suç duyurusunda bulundu.
2007 senesinden bu yana kaldırımların, yeni yapılan belediye hizmet binasının
fevkalade özensiz ve büyük ihmaller eşliğinde yapıldığını savunan Özgül, “Beylikdüzü Belediyesi tüm
diyalog girişimlerimi sonuçsuz bıraktı. Bu durumda yasal haklarımızı sonuna kadar kullanmaktan
vazgeçmeyiz ve tereddüt etmeyiz” dedi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği


Adresimiz : Hatboyu Cad. No:12 34800 Yeşilköy İSTANBUL
Telefonlarımız:+90 212 573 09 75 Tel2:+90 212 663 65 53 Faks:+90 212 663 01 68
Web:http://www.kashastaliklari.org.tr
E-Posta: info@kashastaliklari.org.tr