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Esclerosis Multiple

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Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed, Spanish TranslationEste libro ha sido adaptado y traducido al espanol para ayudar a las personas hispanohablantes que han sido diagnosticadas con Esclerosis Multiple, asi como a los miembros de su familia y amigos. Servira como guia para aprender a conocer la enfermedad, sus sintomas, el impacto sobre sus vidas y los tratamientos medicos ahora disponibles para manejar y controlar eficazmente una enfermedad que, desafortunadamente, hasta ahora no tiene cura. Es un momento de gran emocion en la investigacion con avances rapidos en el manejo clinico, para que la mayoria de las personas con Esclerosis Multiple sea capaz de llevar una vida productiva, plena, con dignidad e integracion total a su comunidad. Los capitulos tratan la naturaleza de la Esclerosis Multiple y proporcionan sugerencias practicas para su manejo. En paises del continente americano como Canada, Estados Unidos, Mexico, Brasil y Argentina existen Asociaciones contra la Esclerosis Multiple que forman parte de la Multiple Esclerosis Internacional Federacion (MSIF) las cuales ofrecen servicios informativos y guia tanto a agrupaciones de pacientes y sus familiares como a la comunidad medica y de investigacion. Informacion de Autores:Los autores originales de esta Guia, Drs. Nancy J. Holland y Stephen C. Reingold son Vicepresidentes de la Asociacion Nacional de los Estados Unidos (National MS Society) y son responsables de los Programas Clinicos y la Investigacion respectivamente. Dr. Murray encabeza la Clinica de Esclerosis Multiple de Dalhousie University, Halifax, Canada. La Dra. Teresa Corona quien ha revisado cuidadosamente esta Guia y su traduccioon al espanol es Directora de Ensenanza del Instituto Nacional de Neurologia y Neurocirugia Manuel Velasco-Suarez (INNN) en la Ciudad de Mexico y miembro del Comite Medico de la AMCEM y MSIF International Medical Advisory Board.;"Prefacio, Introduccion, Que es la Esclerosis Multiple y Como se Diagnostica?, Cual es la Causa de la Esclerosis Multiple?, Que Tratamientos estan Disponibles?, Consejos Practicos , Afrontando la Esclerosis Multiple, El Trabajo y la Esclerosis Multiple, La Investigacion en la Esclerosis Multiple . La Busqueda de Respuestas, Asociacion Mexicana contra la Esclerosis Multiple AMCEM, Referencia Rapida"
Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed, Spanish TranslationEste libro ha sido adaptado y traducido al espanol para ayudar a las personas hispanohablantes que han sido diagnosticadas con Esclerosis Multiple, asi como a los miembros de su familia y amigos. Servira como guia para aprender a conocer la enfermedad, sus sintomas, el impacto sobre sus vidas y los tratamientos medicos ahora disponibles para manejar y controlar eficazmente una enfermedad que, desafortunadamente, hasta ahora no tiene cura. Es un momento de gran emocion en la investigacion con avances rapidos en el manejo clinico, para que la mayoria de las personas con Esclerosis Multiple sea capaz de llevar una vida productiva, plena, con dignidad e integracion total a su comunidad. Los capitulos tratan la naturaleza de la Esclerosis Multiple y proporcionan sugerencias practicas para su manejo. En paises del continente americano como Canada, Estados Unidos, Mexico, Brasil y Argentina existen Asociaciones contra la Esclerosis Multiple que forman parte de la Multiple Esclerosis Internacional Federacion (MSIF) las cuales ofrecen servicios informativos y guia tanto a agrupaciones de pacientes y sus familiares como a la comunidad medica y de investigacion. Informacion de Autores:Los autores originales de esta Guia, Drs. Nancy J. Holland y Stephen C. Reingold son Vicepresidentes de la Asociacion Nacional de los Estados Unidos (National MS Society) y son responsables de los Programas Clinicos y la Investigacion respectivamente. Dr. Murray encabeza la Clinica de Esclerosis Multiple de Dalhousie University, Halifax, Canada. La Dra. Teresa Corona quien ha revisado cuidadosamente esta Guia y su traduccioon al espanol es Directora de Ensenanza del Instituto Nacional de Neurologia y Neurocirugia Manuel Velasco-Suarez (INNN) en la Ciudad de Mexico y miembro del Comite Medico de la AMCEM y MSIF International Medical Advisory Board.;"Prefacio, Introduccion, Que es la Esclerosis Multiple y Como se Diagnostica?, Cual es la Causa de la Esclerosis Multiple?, Que Tratamientos estan Disponibles?, Consejos Practicos , Afrontando la Esclerosis Multiple, El Trabajo y la Esclerosis Multiple, La Investigacion en la Esclerosis Multiple . La Busqueda de Respuestas, Asociacion Mexicana contra la Esclerosis Multiple AMCEM, Referencia Rapida"

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Copyright:Traditional Copyright: All rights reservedISBN:9781888799583
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Esclerosis Múltiple
Guía Práctica para el Recién Diagnosticado

Teresa Corona Vazquez Cuidad de México 2002 New York .Esclerosis Múltiple Guía Práctica para el Recién Diagnosticado Adaptación de Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed Traducido al Español por Patricia Frías de Thomas Revisado por Dra.

All rights reserved. Includes index. mechanical. New York. Patricia Frías de Thomas. p. Vazquez Corona. without the prior written permission of the publisher.) 1. [Multiple sclerosis. recording. Frías de Thomas. This book is protected by copyright. 386 Park Avenue South. Library of Congress Cataloging-in-Publication Data Holland. No part of it may be reproduced. . Teresa. electronic.8'34—dc21 2002001298 Made in the United States of America . or otherwise. 1956– II. ISBN 1-888799-58-7 (pbk. 1949– III. or transmitted in any form or by any means. I. Nancy J. Patricia. Multiple Sclerosis—Popular works. photocopying. Multiple Sclerosis—Popular works. Title. Spanish] Esclerosis múltiple : gúia práctica para el recién diagnosticado/elaborado y traducido al español por Teresa Corona Vazquez. WL 360 H736m 2002a] RC377 H6518 2000 616.Demos. cm. New York 10016 © 2002 by Demos. stored in a retrieval system. [DNLM: I.

Consejos Prácticos 5. Afrontando la Esclerosis Múltiple 6. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple y Cómo se Diagnostica? 2. ¿Cuál es la Causa de la Esclerosis Múltiple? 3.Indice Prefacio Introducción vii ix 1 11 18 35 45 57 61 70 73 1. El Trabajo y la Esclerosis Múltiple 7. ¿Qué Tratamientos están Disponibles? 4. La Investigación en la Esclerosis Múltiple — La Búsqueda de Respuestas Asociación Mexicana contra la Esclerosis Múltiple — AMCEM Referencia Rápida .

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Este libro aparece en un momento particularmente emocionante en la historia del manejo de la EM. M. Los importantes adelantos en el manejo de los síntomas minimizan el impacto de la enfermedad en la vida diaria. así como en el desarrollo de discapacidades.D. la primera reacción es la búsqueda intensa de información sobre esta enfermedad y sus consecuencias a largo plazo. Scheinberg. La mayoría de las personas con diagnostico de EM tienen un buen pronóstico de vida y nunca tendrán que enfrentar discapacidades serias. Professor Emeritus of Neurology Albert Einstein College of Medicine New York. se consideraba una enfermedad incurable. NY USA vii . debido al resultado de investigaciones que han llevado al desarrollo de nuevos tratamientos diseñados a prevenir la progresión de la enfermedad y ahora ofrecen nuevas esperanzas para lograr la cura de lo que. Generalmente. Nunca antes había existido un panorama futuro tan positivo.Prefacio El diagnóstico de la Esclerosis Múltiple plantea las preocupaciones e inquietudes relacionadas con todos los aspectos de la vida y planes para el futuro. Los miembros de la familia y otros seres queridos se preocupan igualmente y todos luchan por encontrar un sentido a la vida. anteriormente. Labe C.

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los 39 países miembros de la Federación están trabajando en un nuevo y prometedor proyecto internacional de alta technología: el “Sylvia Lawry Centre for MS Research. fundaciones y grupos de apoyo.” El Centro—(SLCMSR con sitio www.org.org)— analizará datos recogidos en la última década para crear grupos de pacientes “virtuales” proporcionando así un sustituto a las pruebas clínicas con placebo. La finalidad de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) es trabajar con las asociaciones nacionales de EM y la comunidad científica para eliminar la EM y sus consequencias. los miembros de su Comité Médico y los autores originales. Existen varios grupos de apoyo para familiares y pacientes en donde se maneja la enfermedad de a cuerdo a las características socioculturales de estos países. así como de las diferentes asociaciones en todo el mundo. La Federación agradece profundamente la ayuda de la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Múltiple (AMCEM) por todo el trabajo realizado en esta traducción que pone a disposición del mundo hispanoparlante información inaprecialbe sobre el EM. La MSIF tiene un sitio en Internet llamado “World of Multiple Sclerosis”—WOMS cuya dirección es. es decir los síntomas de la enfermedad no difieren significativamente de lo observado en otras poblaciones. Actualmente. Esta adaptación y traducción representa una iniciativa panamericana de AMCEM.slcmsr. además del intercambio con asociaciones. Es importante saber que el conocimiento de la EM se comparte entre todos los países del mundo. En dicho sitio se puede obtener información relacionada con la EM. y a DEMOS por publicarla. a través de congresos internacionales y comunicaciones de carácter científico. así como hacer oír la voz de las personas afectadas por la EM. lo que ayudará en último término a predecir el desarrollo de la enfermedad. lo que ha despertado un mayor interés de médicos e investigadores. Las características de la EM. En México y otros partes de América-latina.Introducción Durante la última década se ha observado un aparente aumento de la EM. ix . www. para proporcionar información en español a aquellos pacientes y sus familiares qu se ven confrontados con un diagnóstico sobre una enfermedad de la que poco se conoce.msif.

. y T..D.. Directora de Enseñanza del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía — Manuel Velasco Suárez (INNN). Holland. D. New York. en la Cuidad de México.adaptado y traducido por Patricia Frias De Thomas. Dalhousie Multiple Sclerosis Research Unit. M. Teresa Corona.“Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed” fué elaborado por.D. RN. Jock Murray.. Ph. Reingold. .x INTRODUCCIÓN La guía original. Ed. colaboradora de la AMCEM y cuidadosamente revisado por la Dra. de la National Multiple Sclerosis Society. Stephen C. Halifax. Nova Scotia. Nancy J.

Esclerosis Múltiple Guía Práctica para el Recién Diagnosticado .

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1 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple Y Cómo se Diagnostica? HACE CASI CIENTO SETENTA Y CINCO AÑOS MÉDICOS Y PATÓLOgos describieron un trastorno neurológico crónico asociado con zonas de cicatrización diseminadas en el Sistema Nervioso Central (SNC). el cerebro y la médula espinal. A mediados de los 1860s. por primera 1 . Los pacientes con cambios que indican alteraciones en la función del SNC. frecuentemente presentan una historia clínica de episodios de síntomas neurológicos relacionados con múltiples áreas en el cerebro y médula espinal. el Profesor Jean Martin Charcot en el Hôpital Salpétrière en Paris describió. algo similar al plástico que recubre los cables eléctricos. Un ejemplo. es la señal enviada desde el cerebro hasta las piernas para caminar. Las fibras nerviosas del SNC están cubiertas por una capa de mielina (materia blanca) la cual tiene por función “aislar”. El término esclerosis múltiple (EM) se deriva de “esclerosis”: placas endurecidas de tejido cicatrizado localizadas en múltiples áreas a través del SNC. Las placas destruyen la mielina alrededor del nervio e interrumpen la transmisión de mensajes que comunican la acción deseada desde el cerebro (centro de mensajes) a través de la médula espinal a las diversas partes del cuerpo.

ó visión borrosa de un ojo) pueden sugerir que se está desarrollando una placa. ¿Qué Pasa Cuando Ocurre un Ataque de EM? Hemos definido a la EM como un trastorno neurológico caracterizado por placas de desmielinización diseminadas a través de la materia blanca del SNC. Cada vez hay más científicos trabajando en el problema y más que nunca se destinan fondos para la investigación de la EM. la reparación incompleta y la acumulación de cicatrices conduce a la apariencia de progresión clínica en la mayoría de las personas con EM. se pueden desarrollar algunas placas sin presentar ningún síntoma. probablemente existan más de una. la constante desmielinización. a veces. surgen más preguntas y más cosas por aprender. El definió claramente los problemas de la EM y nombró esta enfermedad “sclerose en plaques”. ó muchas. Más sorprendente aún. término que aún se utiliza en países de habla francesa. Veamos con mayor detenimiento lo que significan estos términos. Al principio hay una inflamación en la placa con células que son vistas con frecuencia en reacciones inmunológicas. las placas se observan como áreas en donde la mielina (el aislante) que recubre normalmente las fibras nerviosas (axones) se encuentra destruída. es más común en ciertas zonas del mundo y en las personas de orígen caucásico. Bajo el microscopio. La enfermedad sigue diferentes cursos y patrones. Aunque puede haber reparación casi completa. sino que de hecho. se presenta en más de un miembro de una misma familia. Las cicatrices múltiples que dieron su nombre a la enfermedad son el resultado de la destrucción de la mielina (aislante) que recubre los nervios. Aparece una reacción inflamatoria en estas placas con cierta reparación de fibras en placas menos recientes y algunas cicatrices en placas mucho más antiguas. Aunque los síntomas (adormecimiento de un miembro.2 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO vez la EM y el daño (lesiones o placas) en el cerebro y médula espinal en relación a los síntomas que diferencia la EM de otras enfermedades del SNC. Una vez descubierta la enfermedad ha sido reconocida por médicos en todo el mundo. Esto condujo a suponer que el episodio de desmielinización ó ataque puede représentar una reac- . Mientras los médicos e investigadores científicos buscan respuestas y saben más sobre la EM. debilidad de una pierna. Es claro que la EM no sólo no es una enfermedad poco común. Con el paso de los años pueden ocurrir más episodios y aparecer más placas. es la enfermedad neurológica más seria y frecuente en jóvenes adultos.

Sabemos de otras condiciones en que los mecanismos de defensa normales del organismo que reaccionan contra cuerpos extraños. otras células limpian los desperdicios y se inicia la remielinización ó reparación de la mielina. No sabemos por qué una persona sufre síntomas y problemas progresivos. o con algunos síntomas o secuelas neurológicas después de la recuperación. El Comportamiento de la Esclerosis Múltiple El comportamiento de la EM varía de una persona a otra. como una proteína en la cubierta de la mielina (ver Capítulo 2) ¿Por qué ocurre ésto? Es incierto. Estas son pruebas electrodiagnosticas que miden el tiempo que toma un mensaje como por ejemplo. Como resultado. consideran las proteínas del cuerpo como “extrañas” y reaccionan contra éllas. las cuales fueron recientemente definidas por un estudio internacional de expertos en EM: • Remitente-Recurrente—Esta forma de EM se caracteriza por ataques agudos claramente definidos. incluyendo las pruebas de potenciales evocados visuales. la luz vista por el ojo al pasar del ojo al área correspondiente a la visión en el cerebro. los síntomas que ocurrieron durante el episodio de desmielinización pueden mejorar o desaparecer por completo. Esto es otra característica de la enfermedad — placas que ocurren no sólo en áreas múltiples del SNC. éstos pueden ser más lentos que los normales. se puede clasificar en cuatro categorías comunes. sino que también eventos múltiples al paso del tiempo. . Incluso la EM puede comportarse de una manera diferente en personas de una misma familia. Este cambio fue utilizado como base para desarrollar pruebas para identificar la enfermedad. Cuando el episodio de desmielinización se estabiliza. del tallo cerebral y sensoriales. Si un médico hace la prueba de velocidad de conducción en dichos nervios. Los períodos entre recaídas se caracterizan por una ausencia de progresión de la enfermedad.¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y CÓMO SE DIAGNOSTICA? 3 ción inmunológica del cuerpo hacia alguna materia. mientras que otra presenta una enfermedad benigna que le causa discapacidades mínimas a lo largo de su vida. aunque puede haber dejado alguna lesión. Sin embargo. Al cabo de muchos años pueden ocurrir episodios de desmielinización acompañados por síntomas de EM. A pesar de que la EM no se puede predecir. auditivos. recuperación total. la mielina nueva conduce los impulsos de los nervios más lentamente que la mielina normal no afectada.

Tipos Especiales—Algunos trastornos que inicialmente involucran desmielinización de un área específica del SNC se consideran como EM ya que. • Recaídas pueden ocurrir en cualquier momento y pueden durar días ó meses. Es frecuente en gente que desarrolla la enfermedad después de los 40 años de edad. visión doble o adormecimiento facial). El Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple Se dice que es muy difícil de diagnosticar la EM. principalmente. Progresiva-Recurrente—Este tipo de EM muestra progresión desde su inicio. síntomas sensoriales o síntomas del tallo cerebral (vértigo.4 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO • Primaria Progresiva—La enfermedad muestra progresión de discapacidad desde el principio. sus trastornos son considerados separadamente hasta que haya más información disponible. sin lugar a dudas. lo cual puede tomar años. . Los dos modelos más comunes son la neuritis óptica y la mielitis transversal. porque requiere de muchos años para determinar el modelo que se está desarrollando. posiblemente. Son muy comunes en las etapas tempranas de la enfermedad y en el tipo remitente-recurrente. esto es verdad sólo en algunos casos. Muchos pacientes que consultan un neurólogo pueden ser diagnosticados clínicamente. seguido por progresión a un paso variable que puede incluir recaídas y mejorías ocasionales. con recaídas discretas. desde la primera visita. No se sabe por qué ocurren y no podemos decir a quién ó cuando ocurrirán. Debido a que no todas estas personas tienen EM. más tarde involucren desmielinización diseminada típica de la EM. existen algunos tipos especiales de EM: • Benigna—Se refiere a una forma benigna de la enfermedad en la que la persona se mantiene completamente funcional en todos los sistemas neurológicos 15 años después del inicio de la enfermedad. con ocasionales ausencias de progresión y mejoría temporal menor. Este es el tipo de EM más difícil de “etiquetar”. • • Además de estas cuatro categorías. Muchas personas con este tipo de enfermedad tienen. Secundaria Progresiva—La enfermedad empieza con un proceso remitente-recurrente.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y CÓMO SE DIAGNOSTICA? 5 Existen situaciones que son más difíciles. El diagnóstico de la EM lo hace un médico. en lugar de ataques. ó tiene un síntoma como adormecimiento. El examen puede tan sólo sugerir cambios que son compatibles con el diagnóstico y el neurólogo lo utiliza para formarse un juicio clínico. caracterizado por cambios típicos en muchas áreas de la materia blanca del SNC. que el diagnóstico es una decisión clínica y que no hay una prueba que muestre de una manera definitiva que se trata de EM. sino que también a todo lo concerniente a su salud en general a . La historia incluye no solamente la relacionada a sus síntomas. Ningún examen es totalmente exacto. Cuando el neurólogo dice que la persona tiene ésta última. ó no muestra anormalidades al momento del examen físico. en algunos casos. el paciente del que se sospecha tiene EM es clasificado por el médico como “posible EM”. especialmente cuando el paciente tiene problemas menores. Lo primero es formar un criterio para establecer el diagnóstico. sin embargo. quien elabora una detallada historia de los síntomas y problemas del paciente. Aunque los términos pueden sonar muy generales. Examen Clínico Consta principalmente de tres partes: (1) Historia. seguido de un examen físico y neurológico completo. frecuentemente un neurólogo. La segunda ayuda para el neurólogo es una serie de análisis que pueden confirmar la sospecha de EM. quiere decir que el o ella se encuentra dentro del grupo de edad típico de la EM y que ha sufrido más de un brote o ataque de síntomas en áreas múltiples de la materia blanca del SNC. el ó ella pueden ser clasificados como “probable EM”. habrá habido progresión por un largo período de tiempo. pero son muy útiles en la mayoría de los casos. Ejemplos comunes de pacientes que son clasificados inicialmente como “probable EM” son aquellos que presentan su primer síntoma (aunque todavía no es múltiple en el número de brotes y no es progresivo a largo plazo) ó aquellos que han tenido brotes repetidamente en un solo lugar (aunque no múltiple en las áreas involucradas). Recuerde. ya que otras condiciones determinan improbabilidad y otros factores serán evidentes con el tiempo. “probable EM” ó “EM definitiva”. Dos cosas pueden ayudar al proceso del diagnóstico. Cuando una persona no presenta todos los aspectos de “EM definitiva”. lo cual es muy común en muchas otras situaciones más benignas y pasajeras.

equilibrio y marcha. sensibilidad y vibraciones de varias partes del cuerpo. reflejos. Es tan evidente la EM en algunos pacientes cuando están siendo valorados que no es necesario efectuar las pruebas. produce una imagen impresionante del sistema nervioso que parece una fotografía en blanco y negro salida de un libro de texto de anatomía. aún antes de la exploración neurológica o las pruebas de diagnóstico. (2) Exploración. El examen de la IRM se efectúa mientras el paciente permanece acostado en una mesa que se mueve dentro de un espacio tubular de una . Una serie de pruebas puede ayudar a confirmar que la EM pudiera estar presente y también a identificar otros problemas parecidos a los síntomas de la EM. Algunas veces el paciente se sorprende de que sus pies y abdomen sean examinados cuando su problema es el adormecimiento de una mano. accidentes. El neurólogo. Sin embargo. Examenes IMAGEN DE RESONANCIA MAGNÉTICA (IRM) Hace algunas décadas la IRM hubiera parecido como algo de ciencia ficción — una prueba que reproduce la imagen del cerebro tan sólo con permanecer acostado(a) dentro de una computadora gigante. enfermedades en su familia. la cual hace girar las moléculas en el cuerpo momentáneamente. Para completar el panorama de su salud y para entender mejor sus síntomas. hace su diagnóstico durante esta parte de la valoración. las cuales son utilizadas para confirmar las sospechas del neurólogo.6 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO lo largo de su vida: operaciones. examinar sus músculos y piel. minutos más tarde. información sobre sus ocupaciones y/ó profesión y otros detalles. (3) Pruebas. ó solamente una de éllas puede usarse para confirmar la presencia de la enfermedad y descartar otros problemas que pudieran causar sospecha. Esta es la parte más importante del examen. el neurólogo lleva a cabo una exploración física general que incluye: escuchar el tórax y el corazón. este examen general proporciona un panorama del SNC de la persona y ayuda a identificar otras condiciones que pudieran explicar los síntomas que está experimentando. también efectúa una inspección neurológica que incluye: examen de los ojos. tomar la presión arterial. La IRM es particularmente importante para detectar las áreas afectadas por la enfermedad en el sistema nervioso y se ha vuelto el examen más preciso y útil para observar los cambios que se presentan en el proceso de la EM. los nervios craneales de cabeza y cara. frecuentemente. fuerza.

Una aguja muy fina se inserta en la espalda baja (al final de la médula espinal) para extraer una muestra de este líquido claro para examinar las células. Si el radiólogo necesita ver el espacio por el cual fluye el LCR. aunque la IRM puede confirmar el diagnóstico. ya que debido a la complejidad del equipo y el personal que se necesita para operarlo. El procedimiento no causa molestias y el “scanner” cada vez se vuelve más rápido. para lo cual se inyecta un medio de contraste en el canal medular y se toma una placa de rayos X. existen algunas desventajas. La IRM es un asombroso avance de la tecnología que ayuda a diagnosticar muchas enfermedades y es muy útil en la investigación. El estudio no ‘muestra EM’. pero indica cambios que pudieran ser debidos a la EM. se efectúa una mielografía. cuando son informados de antemano sobre el procedimiento. su importancia y cuando reciben apoyo del personal que llevará a cabo el estudio. si la enfermedad es benigna ó si ha progresado ó si está empeorando (esto lo determina el estudio clínico). Este . Sin embargo. como en pacientes en etapa inicial y que han tenido pocos síntomas y leves. si se experimentan molestias agudas. La persona debe estar muy quieta mientras el imán envía información a una computadora que recibe miles de pequeños mensajes y los utiliza para generar imágenes. no nos dice todo lo que el paciente y el médico quisieran saber. además en algunos casos. las proteínas y los electrolitos.¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y CÓMO SE DIAGNOSTICA? 7 gran máquina que tiene un imán. LÍQUIDO CEFALORAQUÍDEO (LCR) El líquido cefaloraquídeo (LCR) rodea el cerebro y la médula espinal y llena algunas cavidades dentro del sistema nervioso. ocasionalmente. Finalmente. Sin embargo. el continuo avance en la tecnología de la IRM nos permitirá responder éstas y muchas otras preguntas. Unas cuantas personas experimentan un sentimiento de claustrofobia al encontrarse en un espacio reducido. Como por ejemplo. el estudio no siempre es aconsejable. especialmente. La mayoría de las personas lo toleran bien. las cuales son como cortes laterales a muchos niveles a través del cerebro ó de la médula espinal ó de cualquier otra región donde se dirija el “scanner”. otros problemas pueden causar cambios similares y es por ello que el examen clínico es tan útil para indicar si se debieran considerar otro tipo de problemas ó si se trata de un caso típico de EM. Además. el estudio resulta bastante costoso. Debemos recordar que. éstas pueden ser reducidas por una pequeña dosis de sedante.

pero la imagen clínica aún sugiere EM. Una serie de estudios se pueden efectuar con el LCR. Para estimular el sistema visual. pero desafortunadamente. no causa muchas molestias y normalmente no es necesario hospitalización. Para minimizar estos efectos secundarios se aconseja acostarse boca abajo para facilitar que cierre el lugar donde se hizo la punción. ó la existencia de un tumor. o algún otro modelo que cambie rápidamente. así como ingerir abundantes líquidos a fin de reemplazar el LCR perdido y en caso necesario analgésico. Cerca de una tercera parte de los pacientes experimentan dolor de cabeza cuando se incorporan después de efectuado el estudio. produciendo un estímulo que pasa del sistema visual a la corteza occipital del cerebro (localizado en la parte posterior del cráneo) donde se organiza la visión. Los nervios que han experimentado desmielinización conducen impulsos más lentamente de lo normal. Los Estudios Potenciales Evocados Visuales evalúan el envío de mensajes a través de los nervios ópticos detrás del ojo. Muchas personas han escuchado que una punción lumbar PL es dolorosa. Estas pruebas consisten en escuchar sonidos a través de audífonos mientras se mide la forma de la onda y la velocidad del impulso del nervio al pasar del nervio auditivo al área del cerebro relacionada con la audición. Aproximadamente nueve de cada diez pacientes con un patrón bien definido de EM tienen bandas en el LCR. el LCR es examinado si la IRM no ha sido muy útil. Frecuentemente. este patrón es menos común en casos iniciales o muy benignos. . Los EPE miden la proporción y la forma del impulso al pasar a través de nervios específicos. se le puede pedir al paciente que vea la televisión que muestra una pantalla de puntos. Los electrodos sobre el cuero cabelludo miden la forma de la onda y la velocidad del impulso para determinar si uno difiere del otro ó si se presentan cambios característicos en la EM. el cual puede durar algunos días. aún cuando hayan sido sanados y remielinizados. pero en realidad.8 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO procedimiento se lleva a cabo si se sospecha que un disco está presionando la médula. La misma idea se aplica al nervio auditivo en pruebas llamadas potenciales evocados auditivos ó respuestas evocadas del tallo cerebral de audición. pero el más útil para la EM sirve para examinar las proteínas por la presencia de bandas oligoclonales. ESTUDIOS DE POTENCIALES EVOCADOS El principio de los Estudios de Potenciales Evocados (EPE) es simple.

pero. el problema resulta ser otro tipo de problema. Cuando no existe una evidencia clara. La incertidumbre puede ser molesta. es imposible tener la certeza y predecir el patrón de síntomas y el curso que tomará la enfermedad. seguramente . Lo que podemos decir es que el panorama mejora año con año. llevando a cabo exámenes periódicos y visitas a su médico en caso de aparecer nuevos problemas ó cambios. el paciente acaba por aceptar su situación. Aún en el pasado. lo mejor es “esperar y observar”.¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y CÓMO SE DIAGNOSTICA? 9 Una tercera variación es el potencial evocado sensorial. naturalmente el o ella quieren saber lo que significa en relación a su vida. Esto requiere de paciencia tanto de la persona que experimenta los síntomas como del médico. Atenta Espera Es muy difícil afrontar la incertidumbre y la mayoría de las personas quisieran respuestas a sus problemas aunque no sean agradables y no siempre es posible obtenerlas de una manera precisa y definitiva. El médico sabrá que la EM podría estar causando los síntomas. Probablemente en un 10 a 15 por ciento de los casos la respuesta a la pregunta si “¿la causa de estos síntomas es EM?” permanece incierta. ó un disco presionando el sistema nervioso. aún después de todos los exámenes y pruebas que se hayan efectuado. es mejor esperar que ser prematuramente “etiquetado” como enfermo de EM. El Resultado Cuando una persona desarrolla EM. el neurólogo habrá eliminado la posibilidad de otros serios problemas. cuando no había terapia para cambiar la enfermedad. El diagnóstico se confirma con el tiempo. ahora disponibles. el cual mide el mismo tipo de conducción cuando se estimula la piel. Para entonces. Nuevos tratamientos. frecuentemente una condición benigna y tratable. Desafortunadamente. la expectativa de vida de las personas con EM ya se había extendido hasta un rango normal debido al desarrollo de tratamientos como los antibióticos para infecciones de la vejiga y del riñón y terapias para las diversas complicaciones de la enfermedad. una vez que se le ha confirmado que no se trata de un tumor u otro tipo de problema. pero que otras condiciones podrían ser responsables de los mismos. tales como un tumor. en ese momento. salud y familia. En algunos casos. pero si ambos acuerdan esperar juntos.

vamos en la dirección correcta. . la progresión y la discapacidad. no obstante. La investigación está avanzando rápidamente. pero aún hay un largo camino por recorrer.10 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO cambiarán la tendencia de ataques repetidos. aunque para las personas con EM nunca parezca que lo hace con la rapidez deseada.

Consecuentemente. pero ninguna ha sido comprobada. sin embargo. continúa siendo un misterio. 11 .2 ¿Cuál es la Causa de la Esclerosis Múliple? Introducción LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM) SE CONOCE Y SE HA ESTUDIADO como una enfermeadad desde mediados de los 1800s la causa de la enfermedad (lo que los científicos llaman “etiología”). Hallazgos recientes nos han acercado a un mejor conocimiento de la EM y nos han conducido a nuevas terapias y nuevos tratamientos. Existen muchas teorías con respecto a la causa u origen de la EM. la investigación de la etiología de la EM es una de las áreas que está siendo explorada. el trabajo científico se ha enfocado a entender el desarrollo de los problemas del SNC en la EM. Teorías recientes sobre la causa de la EM La EM aparece como una enfermedad neurológica (en otras palabras: signos y síntomas de la enfermedad que son atribuidos a problemas en la actividad del sistema nervioso central – (SNC). Entender la causa de una enfermedad puede conducir directamente a la prevención y tratamiento.

12 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO Los estudios de autopsias de pacientes que han tenido EM antes de morir revelan alteraciones de esta enfermedad en el SNC. Se escucha con frecuencia de “hallazgos” que sugieren que un virus u otro. A pesar de la atención e interés en tales “hallazgos”. Muchas teorías han sido exploradas para saber por qué la mielina del SNC es atacada por el propio sistema inmunológico de una persona. Los científicos han considerado también la posibilidad de que alguna toxina del medio ambiente. reducción y pérdida de materia blanca o mielina que recubre las fibras nerviosas y aparición de cicatrices endurecidas donde la mielina se ha perdido. control de vejiga e intestinos. Muchos científicos han enfocado sus esfuerzos de investigación sobre la hipótesis de que la EM es una enfermedad “autoinmune”. Tales sucesos del sistema inmunológico causan un trastorno de las señales del cerebro y médula espinal a los músculos y órganos sensoriales y de regreso al cerebro y médula espinal trayendo como consecuencia problemas neurológicos como de equilibrio. que se vuelve clínicamente aparente con síntomas del SNC. Una posibilidad más factible: Problemas del Sistema Inmunológico en la EM Desde mediados de 1950. o tal vez un desequilibrio en la dieta pudieran ser la causa de la EM. dolor y otros. pero esos efectos directos no se han probado. el cerebro y médula espinal. Estos incluyen evidencias de ataque al sistema inmunológico del organismo que incluyen: inflamación o crecimiento de tejido. Aunque las substancias tóxicas y la dieta pueden causar otros problemas al SNC ninguna investigación ha apoyado esto como causa directa de la EM. en la cual. Algunas de estas teorías han sido consideradas porque pudieran explicar otras enfermedades del SNC que presentan semejanzas con la EM. al caminar. la investigación sobre la causa ó etiología de la EM se ha enfocado más de cerca a la posibilidad de que la EM puede ser una enfermedad del sistema inmunológico. no se ha concretado alguno de ellos como causa de la EM. Se ha considerado el efecto directo de un virus o una infección bacteriana sobre la mielina del SNC puesto que estas infecciones pueden dañar el SNC y ciertamente causan otras enfermedades del mismo. un contaminante químico o metal pesado están dentro de las causas ambientales de la EM. entumecimiento. elementos de la función inmune son mal dirigidos y en lugar de hacer el trabajo normal de .

se ha vuelto claro desde mediados de 1990 que individuos sin EM también tienen dichas células “T” que reaccionan contra la mielina. Muchas de éstas comparten algunas características importantes: células o anticuerpos del sistema inmunológico atacando y destruyendo partes aparentemente normales del organismo de una persona. esa barrera de sangre-cerebro se rompe permitiendo que las células fluyan en el tejido del SNC. conejillos de indias y primates con encefalomielitis . en este caso. entre otros factores.¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? 13 defender nuestro organismo contra infecciones virales. Estas características inmunológicas no son vistas en individuos que no tienen EM. mientras que la evidencia de que la EM es una enfermedad autoinmune es más indirecta. Una diferencia clave puede ser que en aquellos sin EM. propio de la EM. una de las más importantes vías de investigación inmunológica relacionada con la EM ha venido del estudio en laboratorio con ratas. no es por ningún motivo. Por muchos años. diabetes juvenil y otras enfermedades se consideran autoinmunes por naturaleza. ratones. En la EM. Adicionalmente. erróneamente se vuelven contra alguna parte del propio organismo. La evidencia de que el sistema inmune está involucrado en la EM es bastante clara. En individuos con EM hay una reacción clara de los leucocitos llamados células “T” contra proteínas que componen la mielina del SNC. El concepto de autoinmunidad. Enfermedades como la artritis reumatoide. un ataque mal dirigido del sistema inmune. Primero. Estos incluyen. el tratamiento posible a través de vías que controlen la función inmune. una tendencia a ser más frecuente en mujeres que en hombres. De manera interesante. Lo más notable es que en tejido de individuos con EM claramente se encuentran células del sistema inmune en lesiones del cerebro y médula-espinal. cerebro y médula espinal. tales células inmunes dañinas permanecen en el torrente sanguíneo separadas del SNC por una “barrera de sangre-cerebro” protectora que evita que entren al sistema nervioso y “no conocen” la mielina del SNC. en contra del SNC. la gente con EM parece tener anormalidades bien definidas en la función inmunológica en comparación con individuos sanos. evidencia de que leucocitos específicos “reconocen” y lanzan ataques contra componentes aparentemente normales del SNC. De esta manera inicia sus efectos dañinos. lupus eritematoso sistémico. en individuos con EM parece haber una sobre-representación de células y otros componentes del sistema inmune que realzan respuestas inmunes y una sub-representación de células y mediadores inmunes que suprimen las respuestas inmunes. bacterianas y parasitarias.

Lo ejemplos incluyen tales sectas religiosas como los “hutterites” en Canadá o los gitanos en la Europa del Este. ya sea en una sola generación o dispersa en varias generaciones. los Bantus puros virtualmente nunca adquieren la EM. estos grupos parecen estar protegidos de la EM. la EAE sirve en muchos aspectos como un “modelo” para el estudio de la EM. dando lugar a la creencia de que la EM es muy probablemente un problema del sistema inmunológico. aunque los caucásicos que viven en el mismo país son susceptibles. pero cada vez se hace más claro que una compleja carga de factores genéticos pueden ayudar a determinar quien puede ser susceptible a la EM y quien no. Sabemos que la EM no se hereda directamente. El papel de la Genética en la EM La posibilidad de que la EM pudiera tener un componente genético ha sido conocida por décadas basado principalmente en el hecho de que la enfermedad algunas veces se presenta en familias. La EM es menos frecuente entre los asiáticos en el lejano oriente y en poblaciones inmigrantes en América del Norte. La EM casi nunca se ha visto en Esquimales aunque la enfermedad es muy común entre los canadienses caucásicos. Existen diferencias raciales de EM relacionadas a este respecto. En Africa. Algunos de estos pueblos rara vez o nunca adquieren EM. Por lo tanto. Existen evidencias de familias donde hay varios casos de EM. En América del Norte la enfermedad ocurre con mayor frecuencia entre los caucásicos que entre los afro-americanos aún en la misma comunidad. Hay muchas similitudes en los síntomas clínicos y en los patrones de lesión al SNC entre la EAE y la EM en humanos lo que condujo a la mayoría de los científicos a concluir que la EAE y la EM tienen una implicación similar en el sistema inmunológico.14 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO alérgica experimental (EAE). que es el modelo experimental de la EM. han demostrado una susceptibilidad incrementada o riesgo de desarrollar EM . Europa y Australia. Dichas observaciones sugieren un factor genético en la EM Se sabe desde hace mucho tiempo que existen grupos étnicos o religiosos que están genéticamente aislados ejemplo: pueblos que raramente o nunca se casan o conciben niños fuera de su propio grupo y por lo tanto han desarrollado un grupo relativamente restringido y único de genes. una enfermedad que se ha comprobado ser autoinmune. Aunque viven en áreas donde hay una frecuencia relativamente alta de EM.

sin embargo el riesgo es todavía bajo. el riesgo aumenta a 2-5/100.con EM o con una enfermedad que probablemente sea EM pero que no se ha diagnosticado correctamente. De ellos hemos aprendido que hay muchos factores genéticos que posiblemente contribuyan a ser susceptibles a la EM . aunque sea muy importante el factor genético. ¿Qué desencadena la Enfermedad? Posiblemente Factores Ambientales Se han realizado estudios en diversos lugares del mundo donde existe EM y donde no nos sugieren que debe haber un agente desencadenente relacionado con el medio ambiente. Es probable que un 20 por ciento de individuos con EM puedan tener otro miembro de la familia . El hecho de que gemelos idénticos no siempre concuerdan con la EM esto nos indica claramente que. Aunque dicha información pudiera proporcionarnos la capacidad de predecir la susceptibilidad genética. Aunque haya una clara susceptibilidad en una familia. En el caso de gemelos se ha encontrado que aquellos que no son idénticos. La información sugiere que algún factor . pero es claro que no se trata de un defecto de un gene como se ha demostrado en otras enfermedades como la enfermedad de Huntington y la distrofia muscular Duchenne.posiblemente de carácter infeccioso . Se han iniciado importantes estudios genéticos en varios países aprovechando la existencia de familias con varios miembros que tienen EM y muchas otras que no la tienen. En los Estados Unidos cerca de una en mil personas tiene EM. el riesgo para ambos es igual al correspondiente a otro hermano. Esto es una susceptibilidad aumentada. el riesgo genético de la enfermedad es todavía muy bajo. sin embargo.que se debió contraer antes de la edad de quince años y desató el proceso que se manifestará más . todavía no nos es suficiente. Los resultados de un estudio a gran escala en Canadá indican que la tendencia de que ocurran casos múltiples de EM en familias es probablemente genética y no debida a ninguna clase de factor dietético o ambiental. cuando un miembro de la familia tiene ya la enfermedad. hay también otros factores no-genéticos que contribuyen a determinar la EM.cercano o lejano .¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? 15 en familias donde la enfermedad ya existe. entre gemelos idénticos el riesgo de que ambos tengan EM aumenta. dependiendo del grado de la relación. El riesgo es bajo aún cuando la EM exista ya en la familia.

ya que es este proceso el resultado de signos y síntomas neurológicos observados en individuos con EM. las células “T” del sistema inmunológico que se encuentran normalmente en el torrente sanguíneo son activadas en contra de componentes de la mielina del cerebro. Como se hizo notar previamente. de un virus que causa o al menos desencadena la EM. Desmielinización: La Causa de los Síntomas El daño hecho por una reacción inmune contra la mielina en el cerebro y la médula espinal podría ciertamente ser considerada como la “causa” de la EM. pérdida de la mielina y cicatrización resultan en una reducción de las señales del SNC a los músculos y los órganos sensoriales. No hay una causa específica conocida y probablemente la enfermedad es el resultado de una serie de factores relacionados entre sí. Aunque de alguna manera es controversial. ¿Cuál es la causa de la EM? La EM es. Con una nueva comprensión de la importancia de la inmunología en el proceso de la EM. Atraviesan la barrera entre el torrente sangre-cerebro causando inflamación local en diversas partes del cerebro y en la médula espinal. y pronto las células llamadas oligodendrocitos forman cicatrices donde antes existió mielina. La inflamación. una enfermedad probablemente multifactorial y compleja que apenas se está descubriendo. Es extremadamente difícil para el SNC reparar la mielina perdida. Se ha dado creciente atención a la posibilidad de que muchos virus (y tal vez bacteria y otros patógenos) podrían servir como desencadenantes del proceso autoinmune que se convierte en EM.16 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO tarde en la vida. este hallazgo estimuló la búsqueda durante los últimos cuarenta y cinco años. Este proceso resulta en daño a la mielina aislante que recubre los nervios. la EM parece ser una enfermedad del funcionamiento del sistema . Aunque los síntomas vienen de problemas en el SNC. Estos problemas de conducción producen los síntomas que caracterizan la enfermedad. Entonces. muchos científicos han cambiado su punto de vista en cuanto a la búsqueda de una causa directa de la enfermedad y el papel de los virus y de otros agentes infecciosos por la búsqueda de cómo la respuesta del sistema inmunológico contra un factor infeccioso puede resultar en una enfermedad autoinmune.

sin embargo no se ha identificado claramente ningún virus u otro factor infeccioso o ambiental. muy probablemente una enfermedad autoinmune que ataca el sistema nervioso. El proceso completo resulta en la falla de las señales nerviosas para operar adecuadamente. la pérdida de mielina y la cicatrización. Parecen estar involucrados un factor desencadenante o una combinación de agentes. hay una clara susceptibilidad. La consecuencia final de los problemas del sistema inmunológico en la EM es la entrada de las células inmunes al SNC. el ataque a la mielina que recubre las fibras nerviosas. Aunque no se hereda directamente.¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE? 17 inmunológico. .

3 ¿Qué Tratamientos están Disponibles? EL MANEJO MÉDICO DE LA EM REQUIERE DE DIVERSOS PROFESIONales de la salud y del apoyo de la familia del paciente. Asimismo. Uno de los primeros pasos importantes a tratar con la EM es aprender más sobre sobre la misma. La gente refiere con frecuencia que no existe tratamiento para una enfermedad cuando no hay una “receta mágica”. Además estamos entrando ahora a una era en la que habrá medicamentos que aminoren el número y la severidad de los ataques. pero existen varios tratamientos que ayudan a manejar los problemas y los síntomas y para aprender a sobrellevarlos. la progresión de la enfermedad y el desarrollo de la discapacidad. Los aspectos tanto del tratamiento. No existe todavía ninguna “cura” para la EM. así como del manejo de la enfermedad se describen en este capítulo. Usted tiene el control de lo que es más importante en el manejo de esta enfermedad. una simple cura que haga que la enfermedad desaparezca como la penicilina puede hacer con la neumonía. Usted necesita saber lo que puede hacer para reducir los problemas que enfrentarán usted y su familia. hay varios tratamientos y procedimientos que reducen los síntomas de la EM. El hecho de que usted esté leyendo este libro muestra que ya se está haciendo 18 .

otros no. Tipos de Tratamiento El tratamiento de la EM puede ser agrupado bajo diferentes categorías de administración: • • • Manejo del ataque agudo.¿QUÉ TRATAMIENTOS ESTÁN DISPONIBLES? 19 cargo de una de las primeras cosas que tiene hacer: mantenerse informado y educado sobre lo que es la EM. Recursos Aunque su médico y otros profesionales encargados de la salud sean capaces de ofrecer muchos de los tratamientos y procedimientos. Algunos son de profesionales expertos en la enfermedad. Tratamientos básicos de la enfermedad. Al principio. Hay muchos libros acerca de la EM. algunas personas están renuentes a unirse porque no están seguras del compromiso que esto implica. Normalmente significa que nuevas lesiones de desmielinización están ocurriendo ya sea en lugares nuevos o en los anteriores del SNC. Consultar al grupo de EM le ayudará a mantener un panorama equilibrado puesto que las publicaciones recomendadas son serias y útiles. Estos son frecuentemente leves y cesan después de unos días o semanas. usted deberá por empezar por permitirse el acceso a la información a través de una membresía en algún grupo de EM de su localidad. algunos son de pacientes quienes se han adaptado exitosamente a las limitaciones causadas por la enfermedad y otros son de personas entusiastas que proponen nuevos tratamientos. Algunos son excelentes. El tratamiento está indicado si los síntomas son severos ó si persisten. . puede usted informarse sobre investigaciones y avances importantes según vayan ocurriendo. el evento puede ser un nuevo “brote” de la enfermedad. así como a asuntos y problemas relacionados con personas que tienen EM. Participar le dá acceso a la mejor información actualizada. Manejo de los síntomas Manejo de ataques agudos Cuando existe un nuevo síntoma ó el empeoramiento de los síntomas anteriores que dura días.

El temor de que la EM se agrave si la persona no descansa no tiene fundamento y hace que la persona esté temerosa de hacer cosas normales cuando tienen síntomas. pero sea tan activo como pueda y aumente su actividad otra vez cuando los síntomas se hayan calmado.20 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO El crecimiento e inflamación en las placas de desmielinización puede reducirse con dosis altas de metilprednisolona por vía intravenosa. el neurólogo puede decidir esperar y ver si el problema se aclara espontáneamente. No todos los episodios de nuevos síntomas necesitan tratamiento con esteroides intravenosos. Una recomendación razonable es descansar cuando se esté cansado y organizar un horario que permita una rutina más tranquila. generalmente se exagera y se sobrerecomienda. con descanso razonable”. deja de trabajar y descuida sus responsabilidades cuando son capaces de continuar con sus actividades. pero en general es lo aceptado. Existe evidencia de que usted estará fatigado si no descansa en forma razonable. mareo o algún otro síntoma que es molesto pero no limitante. el número de días del tratamiento y el tiempo entre las dosis pero todas se caracterizan por una dosis alta en un período corto. Aunque es razonable descansar cuando usted tiene EM especialmente durante los ataques ó brotes. Esto está basado en el miedo infundado de que la EM empeorará sin un estricto descanso. Un consejo para la gente con EM es “permanecer activos. Si existe adormecimiento en un miembro. Algunas personas pueden recuperarse rápidamente después del inicio de la terapia con esteroides pero en otras puede ocurrir la mejoría lentamente semanas después del tratamiento. Las dosis altas de esteroides ayudan a la gente a recuperarse de un ataque ó brote de una manera más rápida y las decisiones acerca del tratamiento deben ser tomadas sobre una base individual. pero hay poca evidencia de que su EM empeorará con menos descanso. algunas veces es difícil saber qué tanto se debió al tratamiento en sí y que tanto habría ocurrido sin él. La gente puede descansar demasiado y sentirse fatigado. débil. aunque algunas personas experimentan cambios emocionales durante la terapia y pudieran tener problemas para dormir. . Esto usualmente se dá en consulta externa o urgencias y es generalmente bien tolerada. Existen algunas diferencias en la dosis total del esteroide. Disminuya su actividad y descanse más cuando los síntomas y la fatiga sean un problema o cuando suceda un ataque ó brote. Como se espera una recuperación espontánea después de la mayoría de los ataques agudos.

La esperanza es que con el tiempo usted se sentirá mejor que si no hubiera seguido el tratamiento. aunque la mejoría no haya sido notable inmediatamente. pero existen pasos iniciales hacia un tratamiento más efectivo con fármacos que reducen el número y severidad de los ataques ó brotes y que resultan en progresión y discapacidad más lenta al paso de los años.¿QUÉ TRATAMIENTOS ESTÁN DISPONIBLES? 21 Tratamiento básico de la enfermedad Sólo recientemente han aparecido terapias que prometen reducir el curso natural de la enfermedad. Es importante enfatizar que cualquiera de los agentes nuevos para la EM ayudan pero no eliminan los problemas o cambios causados por la EM y que son tratamientos a largo plazo. Los resultados no son impresionantes y la mayoría de estos medicamentos son muy caros. No existe terapia disponible que pueda parar el padecimiento. . Actualmente se indica también en EM-Progresiva.y disminuyen con el tiempo también puede haber irritación de la piel en la zona donde se colocó la inyección y esto puede persistir algunos días o semanas.Exacerbación-Remisión y mostraron una reducción en el número y severidad de los ataques y en el número de lesiones como lo mostraron los estudios de la Resonancia Magnética Nuclear. se desaniman y suspenden los fármacos cuando continúan teniendo problemas. Los primeros estudios del fármaco fueron llevados a cabo en pacientes con EM. Los interferones son proteínas naturales que son producidas cuando el cuerpo reacciona a una sustancia extraña como un virus. lo cual es parecido a la forma en que una persona con diabetes mellitus usa la insulina. Los interferones beta parecen “calmar” el sistema inmunológico. El fármaco se inyecta por vía subcutánea al paciente cada tercer día. pero sí representan un paso importante hacia un mejor tratamiento que ayudará a interrumpir la progresión de la enfermedad. Algunos pacientes esperan más de lo que los tratamientos pueden dar. Puede causar algunos efectos secundarios los que son normalmente tolerables. Estos efectos incluyen síntomas parecidos a la gripa -la cual puede ser aliviada con analgésicos simples. INTERFERON BETA-1B El Interferon Beta-1b fue el primer medicamento que se aprobó como tratamiento de la EM.

Existe alguna evidencia de que reduce el número de ataques de EM y puede reducir hasta cierto punto la discapacidad causada por la enfermedad. Se aplica una inyección sub-cutánea diaria y es bien tolerado por la mayoría de los pacientes. OTROS MEDICAMENTOS QUE SE HAN UTILIZADO. • • • • • Ciclofosfamida Metrotrexate Inmunoglobulinas Roquinimex Mitoxantrone Manejo de Síntomas Es importante reconocer que aunque pueden ocurrir una gama amplia de síntomas con la EM. Viene en forma de pastilla. Esta medicación también ha sido aprobada para el tratamiento en casos de EM-Exacerbación-Remisión. es fácil de usar y no es caro. AZATRIOPINA La Azatriopina ha estado disponible por muchas décadas y ha sido usado ampliamente. COPOLIMERO-1 El Copolimero-1 fue aprobado para el tratamiento de EM a finales de 1996.22 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO INTERFERON BETA 1-A El Interferon Beta 1-A ha demostrado también ser seguro y efectivo dependiendo del tipo. Se requieren pruebas de sangre como control. puede ser inyectado por vía intramuscular semanalmente ó bien por vía sub-cutánea tres veces a la semana. sino la discapacidad. un individuo puede experimentar sólo algunos de éllos y nunca tener otros. Las pruebas demostrarán si el medicamento es útil en otras formas de la enfermedad y si es útil para prevenir en definitiva el desarrollo progresivo de la EM. Algunos síntomas pueden ocurrir sólo una . Se demostró durante los años que fue estudiado en pruebas clínicas que reduce no sólo el número de ataques.

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vez, resolverse y nunca regresar. Debido a que es una enfermedad tan individual puede ser engañoso y alarmante compararse usted mismo con alguien más quien con frecuencia tendrá diferentes problemas, patrones y progresión. Los síntomas más comunes de la EM incluyen adormecimiento, fatiga, debilidad, visión borrosa, vértigo, falta de equilibrio y dificultad para caminar. Como se mencionó con anterioridad usted puede experimentar uno o más de estos síntomas.
DEBILIDAD

Es común para una persona con EM tener síntomas de debilidad en una o ambas piernas. Inicialmente ésto pudiera ser transitorio, por algunos días ó semanas, ó durante un ataque, pero en algunas personas la debilidad se desarrolla a lo largo de muchos años como un síntoma mayor. Debido a que los nervios en el SNC tienen una función importante en el control motor sobre los músculos, las placas de desmielinización pueden afectar estas fibras y causar debilidad en diferentes grupos de músculos, con mayor frecuencia en las piernas. En algunas personas especialmente en aquéllas que desarrollan la enfermedad después de los 40 años, la debilidad en las piernas y la espasticidad pueden ser los únicos síntomas, progresando lentamente y sin ningún ataque agudo. Es común desarrollar debilidad durante un ataque de EM, pero algunas veces la debilidad puede estar presente todo el tiempo. El patrón de debilidad puede ser asimétrico, involucrando un miembro o un lado más que el otro, o bien afectar ambas piernas. Si se presenta un ataque agudo se trata con esteroides por vía intravenosa. Si la sensación es persistente, es importante que el neurólogo determine si se trata de debilidad, de espasticidad, ó a la fuerza de los músculos y cuánto contribuye un trastorno sensitivo o de equilibrio que hace que los miembros parezcan más torpes. Si la debilidad está presente, usted debería tener el ánimo de aumentar su nivel de ejercicio para fortalecer los músculos. Un terapeuta físico puede ayudar en caso de que usted experimente demasiada debilidad, pero si la debilidad es leve, usted puede hacer un programa de ejercicios por su cuenta. Si existe mucha debilidad en un miembro pudiera ser necesario otro tipo de soporte, tales como una abrazadera para el tobillo de un pie caído

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o un bastón para ayudar a caminar hasta que se vea mejoría. El pie caído es lo que primero que se nota usualmente cuando se tropieza y raspa las puntas de los zapatos. Si la debilidad persiste después del tratamiento con esteroides, la terapia física ayudará a establecer un programa de ejercicios. Usted debería continuar un programa regular de ejercicios aún después de que la debilidad haya mejorado.
ESPASTICIDAD

Un complejo control de movimientos de los músculos normalmente hace que algunos de éllos se contraigan y otros se relajen cuando se lleva a cabo un movimiento. Este control puede inhibir ciertos músculos y contraer otros cuando hay trastorno de los nervios en el SNC resultando en la contracción simultánea de muchos músculos, tanto en los que ayudan como en los que se oponen al movimiento. Esto causa que la “energía” aumente en todos los músculos, el miembro se sienta rígido y sus movimientos pueden hacerse más lentos y menos suaves. Representa más trabajo y es más fatigante caminar con piernas que sufren de espasticidad. La espasticidad puede reducirse con ejercicio y con el uso normal de los músculos. Es muy importante hacer ejercicios de estiramiento y fortalecer los músculos para prevenir contracciones, ya que un músculo rígido se acorta. Cada músculo debe estirarse por un minuto en su totalidad. Una serie de medicamentos que son considerados relajantes musculares y pueden tener efectos secundarios. La medicina que ha mostrado mayor efectividad para la espasticidad y los síntomas que produce, tales como: espasmo, calambres, dolor y malestar es el Baclofen, el cual puede ser tomado de diferentes formas dependiendo de la severidad y la tolerancia de las personas a dicho medicamento. Debido a que algunas personas tienen espasmos dolorosos sólo por la noche y menos espasticidad durante el día, una dosis nocturna es todo lo que necesitarán. Otros necesitan alivio para la espasticidad todo el tiempo y se desarrolla un programa de cuatro dosis al día. Debido a que todos los pacientes pueden alcanzar un nivel de dosis que parece muy alta causando una sensación general de debilidad y somnolencia, su doctor puede iniciarlo con una dosis muy baja, quizás media tableta (5mg.) dos veces al día y aumentarle otra media tableta cada tercer día hasta que los síntomas sean razonablemente controlados. El Baclofen es muy útil para reducir los espasmos y el dolor frecuentemente asociados a la espasticidad, pero sólo es útil para mejorarla hasta cierto límite.

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La Tizanidina es un agente efectivo antiespasticidad que tiene efectos similares al Baclofen. Es especialmente efectivo para espasmos nocturnos y en algunas ocasiones para reducir espasticidad en el paciente que no responde a otros agentes. Su uso en combinación con dosis bajas de Baclofen puede producir un efecto antiespastisidad óptimo con pocos efectos secundarios. La Tizanidina es menos sedante que el diasepam o el Baclofen.
Alteraciones al Caminar y del Equilibrio

La dificultad para caminar y falta de equilibrio son comunes en la EM porque pueden ser debidas a cambios en diferentes partes del sistema nervioso. La persona puede darse cuenta que el o ella no puede caminar o mantenerse en pie con firmeza cuando experimenta falta de coordinación, debilidad en una o ambas piernas, adormecimiento, mareo, vértigo o inclusive tiene visión borrosa. Una de las alteraciones más molestas es la causada por la dificultad al caminar por espasticidad en los músculos de las piernas. Para algunas personas, éste es el problema más limitante de la EM. La causa mayor de discapacidad en muchas personas, es la pérdida de la movilidad. En muchos casos, la dificultad para caminar es uno de los diversos síntomas de un ataque de EM, mejorándose o aliviándose en cuanto se supera éste. En otros casos, es un problema progresivo. Una persona con EM puede tener otros problemas sin experimentar la dificultad para caminar y ésta sólo se presenta a través de los años. Este patrón es más común en aquellas personas que desarrollan la enfermedad más tarde en la vida. La terapia física puede ser útil cuando se tiene dificultad al caminar. Un fisioterapista puede enseñar a la persona con EM técnicas de entrenamiento para fortalecer los músculos, ejercicios, sugerirle técnicas de seguridad y uso de artículos para ayudarse.
Una Nota Sobre Ejercicios

El ejercicio es muy importante para todos especialmente para la persona con EM. Un programa se puede efectuar una vez al día o más de una vez si los músculos están muy rígidos. Cada articulación se somete a un completo movimiento para mantenerla saludable y lubricada y se estiran y aflojan los músculos que mueven las articulaciones. Un programa simple de ejercicios que todos pueden hacer es 10-1020, el cual consiste de 10 ejercicios generales, cada uno con 10 repeticiones por un lapso de 20 minutos. Se trata de diez ejercicios básicos

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que ayudan a mejorar la condición física. Se pueden cambiar de acuerdo a la capacidad individual, a la necesidad de superar problemas específicos o fortalecer áreas débiles. Los ejercicios pueden ser diseñados por un fisioterapista y modificados conforme a las necesidades. La natación proporciona una serie de ventajas aunque es más difícil de programarla de una manera regular; ejercita la mayoría de los músculos, algunos movimientos son más fáciles de hacer en el agua porque ésta sostiene el cuerpo durante el movimiento. El agua deberá ser templada ya que la mayoría de las personas con EM son muy sensibles al calor. La mejoría se puede apreciar tan sólo al sentir la frescura del agua de la alberca. Las técnicas de relajamiento son útiles y mejoran el gusto por el ejercicio regular. Incluyen métodos positivos de aprendizaje para relajar la mente, el cuerpo, la respiración profunda, estimula la imaginación, combinando y alternando la contracción y relajación de los diversos músculos. El ejercicio se debe planear de manera regular y agradable. Cualquiera puede llevar a cabo, por algunas semanas, un programa aburrido. Lo que se necesita es un plan que dure toda la vida. Los programas de ejercicios que la gente disfruta más son la natación, ejercicios de piso, caminata y Tai Chi, pero usted debe pensar en los ejercicios que puede disfrutar más y que sienta que los seguirá haciendo aún a través de los años.
Entumecimiento

El entumecimiento abarca varias alteraciones del sistema sensorial afectando particularmente la sensación en la piel. La persona puede experimentar entumecimiento; sin embargo, frecuentemente siente hormigueo, ardor, frialdad y otras sensaciones que son difíciles de describir. El trastorno de los nervios sensoriales puede sentirse en la médula espinal, en la base del cerebro o en el mismo cerebro. El hormigueo y entumecimiento son síntomas “normales” que cada uno de nosotros ha experimentado alguna vez (una pierna “dormida”, anestesia dental, pies fríos en el invierno) pero éstos son debidos a presión, anestésicos o frío en un nervio periférico en un brazo o pierna, mientras que en la EM afecta solamente la mielina de los nervios en el SNC. El entumecimiento se siente con frecuencia en las terminaciones de los miembros, los pies y tobillos o en las manos y parece que sube de las piernas al abdomen. Algunas veces el entumecimiento parece tener un nivel,

puede causar otros problemas si persiste o si se alivia parcialmente. atrás del ojo. El entumecimiento está ocasionalmente acompañado por sensaciones desagradables como: ardor. Los síntomas incluyen visión borrosa. Si un ojo u ocasionalmente ambos son afectados. una dosis por vía intravenosa de esteroides será el tratamiento a seguir. La persona puede tener problemas identificando objetos dentro de su bolso o en una bolsa porque el entumecimiento puede disminuir la habilidad de reconocer un peine o una moneda. Pérdida de la Visión En la EM pueden presentarse diferentes clases de problemas visuales. Aunque el entumecimiento frecuentemente es sólo una molestia pasajera. los pacientes usan la vista para mantener un buen equilibrio. Debido a la disminución de sensibilidad en las puntas de los dedos.¿QUÉ TRATAMIENTOS ESTÁN DISPONIBLES? 27 como si un cinturón de entumecimiento envolviera el abdomen. Neuritis Optica (algunas veces llamada neuritis retrobulbar) es un episodio de desmielinización del nervio óptico. la cual es enviada al sistema nervioso por los nervios sensoriales. esto también puede ser doloroso con una sensación disminuída debajo del nivel. se mejora con esteroides por vía intravenosa. Ellos notan. ya que no sabe si los tiene bien asidos. Puede ocurrir cicatrización en el nervio óptico y entonces se verá pálido detrás del ojo si es visto por el médico con un instrumento llamado oftalmoscopio. La persona puede tirar cosas cuando sus manos y las puntas de sus dedos están entumidos. Las sensaciones persistentes y desagradables pueden disminuírse con medicamentos como la carbamacepina y la amitriptilina. Probablemente la persona con EM no se ha dado cuenta que un buen equilibrio incluye recibir información de los músculos y tendones en los miembros. piel sensible (sensaciones similares a aquellas que se sienten cuando la anestesia dental está pasando). La neuritis óptica algunas veces también puede causar dolor en el ojo. Cuando el entumecimiento ocurre como parte de un ataque agudo. aún objetos ligeros como el papel. la persona tendrá que usar la vista para reconocer objetos que antes podía identificar con las puntas de los dedos. pérdida de la vista periférica (de lado) y uno o más puntos negros o “ciegos”. sin embargo. dicho dolor desaparece rápidamente en cuando se aplica el tratamiento con . Si el entumecimiento está presente en las piernas. que seguido caminan con la vista baja y que tienen dificultad de caminar en la obscuridad y en terreno disparejo. A veces puede ocurrir la pérdida de la visión total en un ojo.

pero un paciente con EM debe hacerse un exámen de la vista para ver si necesita anteojos para corregir los cambios en la visión que ocurren en todos nosotros. pero los ojos no enfocan juntos. tal y como ocurre con dolores de otra índole. Otro trastorno visual que los pacientes con EM pueden experimentar es la sensación de que la visión no es tan clara como debería ser. probablemente debido al aumento de la temperatura del cuerpo que afecta la transmisión nerviosa. Los espasmos y calambres en los músculos grandes de las piernas y que ocurren cuando la energía aumenta por espasticidad pueden ser reducidos con terapia física. Un síntoma poco usual es la disminución de la visión asociada con ejercicio (fenómeno de Uthoff).28 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO esteroides. La visión regresa cuando la persona deja de hacer ejercicio y se refresca el cuerpo. El dolor asociado a la espasticidad frecuentemente puede reducirse eficazmente con Baclofen ó Tizanidina. dolor facial punzante. El primer paso es determinar la causa específica del dolor. Aunque esto es molesto. Dolor Sabemos que el dolor ocurre en más de la mitad de los pacientes que tienen la enfermedad. Ya que los dolores en la EM tienen tratamientos específicos. La visión puede regresar lentamente. es importante identificar la causa. Algunos pacientes con EM experimentan visión doble y se quejan de que no pueden ver bien. una prueba con contrastes más agudos es más fácil de leer. ejercicio. . No todo lo que afecta a los ojos está relacionado con la EM. Puede presentarse en forma de dolor muscular. la visión doble usualmente se aclara por sí sola o responde a esteroides por vía intravenosa. malestar por ardor. técnicas de relajación. No todos los dolores son resultado de la EM. estiramiento. dolores repentinos. la visión en cada ojo separadamente puede ser normal. aunque hay pacientes que nunca la experimentan. aún cuando se ha llevado a cabo un reciente exámen de la vista con resultados normales. Raramente el problema persiste y esto puede ser aliviado temporalmente poniendo un parche en un ojo. Es común en pacientes con EM Recurrente-Remitente tener un episodio o más de neuritis óptica. El problema puede ser algún trastorno con ciertos contrastes en el campo visual. De hecho. o con color que causa algunos cambios menores que no son detectados en exámenes regulares de la vista. así que se deben considerar otro tipo de problemas. masaje y aplicaciones de frío local. hormigueo y otros cambios sensoriales. Cuando esto ocurre.

aunque parezca una medida lógica para controlar el problema. el paciente puede seguir simples medidas. Control de Vejiga Uno de los síntomas más comunes y molestos de la EM es la necesidad de orinar con frecuencia. Dolor Facial Un tipo de dolor que puede ocurrir en la cara llamado “neuralgia del trigemino” se caracteriza por un dolor agudo y punzante sobre la mejilla y se puede extender a un lado del ojo. Si la neuralgia del trigemino es la causa. la amitriptilina y derivados pueden ser los sustitutos. incluyendo dolor en la articulación tempomandibular.¿QUÉ TRATAMIENTOS ESTÁN DISPONIBLES? 29 Recuerden que no todos los síntomas en pacientes con EM son debidos a la enfermedad y que los problemas que causan dolor también puede ocurrir en cualquier otra persona. Si la frecuencia y la urgencia representan un problema más serio. Un cambio significativo en el oído debido a la EM rara vez representa un problema y cuando ocurren episodios agudos de pérdida del oído se puede esperar total recuperación. Algunas personas controlan ésto al estar constantemente concientes de estos síntomas y aprovechan cada oportunidad para orinar. pero a veces la EM puede causar una disminución auditiva. tomando medicamentos como propantelina y la amitriptilina que pueden controlar el problema. Existen varios tipos de dolor en la cara. esto no difiere de la población normal. Cambios en la Audición Es raro para las personas con EM notar cualquier cambio en la audición. dolor de cabeza por tensión y migraña. el tratamiento inicial es usualmente con carbamacepina al que la mayor parte de las personas responde bien y con rapidez. En las pocas personas en las se que observan efectos inaceptables. pero es importante determinar que no haya retención urinaria antes de iniciar . la necesidad de orinar con urgencia o mojarse involuntariamente (incontinencia) esto puede ocurrir por la dificultad de llegar al baño a tiempo. Restringir el consumo de líquidos. Comunmente se puede notar un sutil cambio en pruebas específicas del sistema auditivo sin producir síntomas importantes. es definitivamente una mala idea ya que los sistemas del riñón y de la vejiga necesitan un flujo contínuo de líquidos a fin de eliminar los deshechos y así minimizar posibles infecciones.

Por ejemplo. seguramente el paciente tiene una infección y debe consultar a su médico inmediatamente. Es importante saber que los problemas de vejiga son comunes en la EM y que pueden ser manejados. caminar puede estar bien al principio. Beber líquidos suficientes es también importante.30 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO estos medicamentos. ó bien cuando hay necesidad de sondeo frecuente ó la permanencia de sonda vesical. El primer paso es mantener un horario regular. sin embargo pueden llevar a serias complicaciones si no se tratan. . éste ayuda a mantener un buen funcionamiento del intestino y es especialmente importante para las personas con EM. Una infección urinaria en hombres debe siempre ser explorada. se deberá tomar la opinión de un urólogo para ver que otros tratamientos se requieren. incluyendo cereal cada día. Existen una serie de problemas relacionados a la vejiga y que ocurren en pacientes con EM. estableciendo así un patrón regular diario que evitará el estreñimiento y la tendencia a tener movimientos del intestino irregulares como resultado de inactividad. Control Intestinal Los problemas de control del intestino son menos comunes que los problemas de vejiga y en la mayoría de los casos también pueden ser controlados con métodos simples. pero las piernas pueden empezar a sentirse pesadas y cansadas después de caminar una larga distancia y entonces se comienzan a arrastrar los pies. en la mayoría de los casos. Si existe ardor o dolor al orinar y especialmente cuando hay mal olor y la orina es turbia. Otro factor para tener un intestino sano es el ejercicio. Uno es el sentimiento de cansancio y debilidad que ocurre cuando se aumenta el ejercicio u otra actividad física. con simples medidas como rehabilitación del esfínter urinario. ya que la evacuación seca es la causa más común de estreñimiento. Su dieta deberá ser alta en fibra. La fuerza se restablece y la persona puede continuar de nuevo después de haberse sentado a descansar por un corto tiempo. Si las medidas más simples y los medicamentos antes mencionados no son suficientes para controlar el problema. Trate de que haya movimiento del intestino cada día después del desayuno. cada caso requiere de un manejo específico. así como infecciones recurrentes en mujeres también deben ser investigadas. Fatiga Las personas con EM pueden notar dos patrones de fatiga.

Algunas veces la fatiga aparece aproximadamente a la misma hora y esto permite a algunas personas reorganizar sus actividades si su trabajo y horario así se los permiten. Terapistas físicos y ocupacionales pueden usar modelos. los cuales van desde el temblor molesto hasta el discapacitante.se haya realizado. Por ejemplo. . Hay varias maneras de controlarlos. generalmente es la fatiga el síntoma que mencionan primero y es también el más común. algunas personas aprenden por sí solas a controlarlos. Otra variación es tener un método de inmobilización que se use sobretodo cuando se escribe y una vez que la labor termine se libera el brazo. El problema más común al excederse en hacer cosas es que se sentirá más cansado. La persona puede experimentar este tipo de fatiga repentinamente en un día normal.¿QUÉ TRATAMIENTOS ESTÁN DISPONIBLES? 31 Otro tipo de fatiga es un sentimiento general de agotamiento que puede ser más molesto y limitante. pero es poco común y representa riesgos. Simplemente se cansan al excederse. pero probablemente vale la pena usarlos sólo en caso de que la persona necesite sedantes a causa de tensión o ansiedad que agravan el temblor. Cuando pedimos a los pacientes con EM describir cual de los síntomas es el que más les molestan. con oleadas de fatiga anormal. pero puede estar presente aún si no hace nada y si se ha dormido bien. sujetando el antebrazo contra el costado o sobre una superficie dura reduce el temblor del brazo y mano. Esto puede ser agravado por una actividad excesiva o por dormir poco. intermitente o contínuo. sin embargo esto no empeorará la EM. Más común es la presencia de una fatiga general sin importar cuando trabajo -poco o mucho. Tal vez los únicos medicamentos que pudieran tener un efecto importante son los bloqueadores beta como el propranolol. Este puede ser leve o severo. La mayoría de las personas aprenden a modificar sus días de tal manera que les permitan manejar la fatiga dándose breves descansos y tomando siestas ocasionales. repitiendo movimientos para que éstos se hagan más suaves y automáticos. como el Rivotril. Los medicamentos son parcialmente efectivos y pueden causar efectos secundarios. Se puede recurrir a la cirugía estereotactica en casos especiales. Los sedantes leves y tranquilizantes pueden ayudar. Otras dicen no poder hacer ésto debido a la naturaleza de su trabajo o de sus responsabilidades y superan la fatigan sin problema. Temblor La EM puede acompañarse de diferentes clases de temblores. dificultando continuar con su rutina.

El sistema vestibular es estimulado cuando se cae sobre la cama. una forma benigna de una parálisis aguda facial que frecuentemente resulta de una infección viral. el cuarto parece girar. porque reprimen los reflejos vestibulares. ya sea que parezca que el cuarto se mueve o dé vueltas o que la persona se mueva. . se puede tratar con esteroides por vía intravenosa. Si en un principio el vértigo es agudo y dura muchos días. Crisis Convulsivas Las crisis convulsivas no son comunes en la EM pero le suceden aproximadamente a un cinco por ciento de los pacientes. de lado. pero por lo general se alivia por sí sólo. particularmente al inicio de la enfermedad. durando horas y a veces semanas. Hay también una “posición cómoda” cuando una persona tiene vértigo con menos síntomas: recostada sobre un lado y más sobre el otro y con la cabeza sostenida en determinado ángulo. En la EM puede no necesitarse tratamiento si la debilidad es leve o si ha mejorado rápidamente por sí sola ó bien. cuando ocurre. se puede tratar estimulando el sistema del oído o suprimiendo los reflejos con medicamento. Ellos son generalmente tratados con anticonvulsivos como la difenilidantoina o la carbamacepina y son de fácil control. El vértigo dá la sensación de movimiento. se pueden hacer “ejercicios posicionales” usando un simple método en una superficie blanda como una cama. Esta sensación es debido a un trastorno del oído interno ó medio ó sus conexiones con el cerebro. como generalmente es el caso. es necesario explicar exactamente lo que el paciente con EM siente. Debilidad Facial (Parálisis) La debilidad facial puede ocurrir repentinamente en la EM aunque no es común. rara vez dura más tiempo. Los sedantes como el diazapam son útiles. tres veces (el vértigo disminuye cada vez) entonces de hace lo mismo del otro lado y luego hacia atrás. paradójicamente el problema se puede reducir estimulando el vértigo. que la persona tropieza y cae ó que el piso se mueve hacia la persona. De este modo.32 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO Vértigo El vértigo es la sensación que muchos llaman “mareo”. se parece a la parálisis de Bell. el término puede significar cosas diferentes. Cuando el vértigo empeora a causa de movimiento. Si es severo. Comúnmente es transitorio. por medio de terapia física. Si persiste.

. homéopatas. Algunas son seguras e inclusive hacen sentir mejor a la persona. no se debe confundir con una terapia específica que alega que cura la EM o que reduce la actividad de la enfermedad. Dicha alternativa no tiene bases científicas ni ha sido probada. por lo que argumentan que la ciencia no es el camino apropiado para determinar su validez. reflexólogos.¿QUÉ TRATAMIENTOS ESTÁN DISPONIBLES? 33 Terapias Alternativas y Complementarias Por muchos siglos se ha intentado de diversas formas curar y aliviar enfermedades y síntomas que han sido independientes de la profesión médica. cambios y avances. muchos no son seguros y muchos otros no son naturales. Las personas que creen en la medicina alternativa generalmente no quieren que dichas creencias se pongan a prueba. incluyen masajes y otras terapias físicas. sin embargo. lo cual es bueno. particularmente remedios que no son aprobados y regulados pueden contener ingredientes diferentes y misteriosos que pueden causar serios efectos secundarios. ¿Las terapias alternativas son seguras? Depende. Algunos terapistas ofrecen métodos que no hacen que las personas se sientan mejor. sin la necesidad de llamar al médico. sanadores psíquicos. Las terapias que tienen un impacto general en la enfermedad caen en el concepto de “mejoramiento” y son consideradas medidas “complementarias” más que “alternativas”. Las personas ingieren dichas substancias bajo su propio riesgo. Terapias alternativas. En cada tiempo y en cada siglo se han presentado de diversas formas algunos métodos que eran el resultado del “sentido común” que mujeres y ancianos de la comunidad usaban para tratar problemas menores. Otras terapias. Algunas medicinas alternativas han enfermado seriamente a las personas y pueden también hacer reacción cuando se están tomando medicamentos por otras razones. pero no se justifican. Estos terapistas incluyendo hierberos. pruebas. remedios caseros y tratamientos a base de hierbas son por lo general seguros porque son “naturales”. Además de éstos remedios caseros habían terapistas que ofrecían tratamientos fuera del contexto de la medicina. Existe muy poca información sobre la seguridad o beneficio que ofrecen. Esta reacción contra los métodos tradicionales complica la habilidad de la comunidad médica para evaluar objetivamente las terapias que realmente son efectivas de aquellas que no lo son. naturistas y muchos otros terapistas persiguen un acercamiento basado en creencias e ideologías y no en métodos científicos basados en interrogantes.

Esto se traduce en un mejor entendimiento. el cual solucionaría el problema. en mejor tratamiento y formas para prevenir la enfermedad. sino que queremos que tomen solamente medicinas y terapias que han mostrado ser seguras y efectivas. conduciendo posteriormente a la respuesta que se busca. nuevos medicamentos que controlan la enfermedad y un importante entendimiento de los mecanismos genéticos y ambientales de la misma. mejor control de los síntomas. El o ella le explicará la situación y podrá decirle los “pros y contras” de la mayoría de las terapias. no es nuestra intención desalentar a las personas con EM. otra persona con EM o los medios informativos que hay algo que pudiera ser un tratamiento para la enfermedad? Consúltelo con su médico. Así como los pacientes con EM tienen una buena razón para tener esperanza. ya que se ha visto mejoramiento en el cuidado. Con frecuencia. pero es la manera en que avanzamos. pero ésto rara vez ocurre. Los pacientes con EM y aquellas personas que los cuidan deben tener más esperanza que nunca. Es un largo y difícil proceso. Nunca antes se tuvo tan buena razón para tener esperanza. así también la tienen aquellas personas que trabajan para encontrar la causa y la cura de la enfermedad para brindar un mejor cuidado a las personas con EM y sus familias. que deberá tener la información que la persona haya leído o escuchado. nuevos avances en la neuro-imagen y el diagnóstico. Otra fuente de información puede ser su Asociación local de EM. la investigación añade un poco de conocimiento nuevo al anterior y conduce a más investigación y a más respuestas. Es natural esperar que haya un “descubrimiento” repentino en la EM. ¿Qué investigaciones hay para nuevos tratamientos? La investigación está progresando a un paso que antes no se había visto. El mundo de la investigación y avances médicos es un paso que lleva a otro. Al comentar acerca de terapias alternativas. .34 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO ¿Qué debe la persona hacer cuando se entera a través de una amigo(a).

pero es importante saber más sobre las preguntas que se hacen los investigadores y las teorías que están siendo probadas.4 Consejos Prácticos HAY MUCHAS COSAS QUE PUEDE HACER PARA MANTENERSE TAN saludable como sea posible. sus actitudes. AMIGOS Y COLEGAS ENTENDER lo que es la EM. sus problemas. tomar control de su vida y enfrentar los retos que la EM le presente. Hay todavía muchas preguntas sin respuesta. sus intereses y sus actividades. Se saben muchas cosas acerca de la enfermedad y se están realizando muchos avances. ¿Debo saber más de la EM? LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES UN TRASTORNO DEL SISTEMA Nervioso Central. La enfermedad no lo controla a usted — Usted controla su vida. ¿Qué deberían saber otros acerca de la EM? ES IMPORTANTE PARA SU FAMILIA. sus relaciones. La mejor manera de tener un buen control es manteniéndose informado y aprendiendo más sobre la EM. Al principio usted no querrá que la gente se 35 .

¿Quién puede contestar mis preguntas? ES MUY IMPORTANTE EXPRESAR SUS DUDAS Y TENER RESPUESTA A SUS PREguntas. el proceso o los síntomas. pero hay que tener cautela. problemas y formas de enfrentarla. Lo más seguro es que se dará cuenta de que son preguntas que hacen la mayoría de las personas. ¿Qué puedo aprender de otra persona que tiene EM? LAS PERSONAS CON EM PRONTO SE ENTERAN DE QUE ES UNA ENFERMEDAD neurológica común y de que existen muchas otras personas en la comunidad que la tienen. se podrán beneficiar de la literatura que les permitirá entender mejor la EM. Si no hay una respuesta clara a su pregunta. Esto es comprensible. Cada nueva pieza de información que obtenga contribuirá a un mejor entendimiento de la EM. Haga una lista de las preguntas.36 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO entere que tiene EM. Hasta que no saben la verdad. es importante buscarla. pero no saben que hacer o decir. pero que son bas- . por lo general es mejor hacerlo. los empleadores no entenderán que necesitan faltar a sus labores o descansar y pueden pensar que usted no trabaja bien. a fin de que puedan entenderle y ayudarle a enfrentar la enfermedad. Mucha gente se imagina que algo no está bien. cuando sea necesario. La decisión de informar debe hacerse sobre una base individual. Puede parecer muy extraño que existan muchos diferentes modelos para la enfermedad. La mayoría de las personas con EM se sorprenden agradablemente al ver como otros los apoyan y los entienden cuando se enteran de su situación. Una vez que la familia y los amigos saben de su diagnóstico. La EM es una enfermedad individual y probablemente se dará cuenta de que las características de su EM son muy diferentes de las de otras personas. Usted no se puede comparar con otros en cuanto al tipo de enfermedad. Esto no será posible si no tienen conocimiento de su enfermedad y del impacto específico en usted. llame a la asociación de EM de su localidad o hágaselas a su médico en su próxima visita. Especialmente. pero es esencial decírselo a la gente que usted ama y a otros. Siempre es de gran apoyo hablar con otros sobre los retos. su familia debe entender sus síntomas y problemas para poder brindarle el mayor apoyo y ayuda posibles. Algunas personas temen que puedan preguntar demasiado y que dichas preguntas no sean claras.

adaptándose a sus limitaciones y manteniendo una actitud positiva. por lo general. verifique con su médico. la EM causa síntomas que pueden limitar actividades de ésa índole. Si alguien le dice que el mercurio de las tapaduras dentales causa EM. incluyendo información sobre como unirse a éllos o inclusive cómo iniciar uno. no sólo podrá . No hay limitaciones absolutas — si siente que quiere escalar una montaña y en ese momento no tiene síntomas ni problemas que lo limiten. se trata de grupos pequeños que se reúnen en casas o en otros lugares para hablar y entender más sobre la EM. El objetivo es siempre tener una actitud positiva y controlar todo lo que usted pueda manejar. en el tiempo que sea necesario y de la mejor manera posible. ¡hágalo! Desafortunadamente. Si usted trabaja para controlar sus problemas. pero siempre será mejor hacerlo que no hacerlo. o que hay un médico en alguna clínica que tiene una cura para la EM investigue a través de su asociación local o con su médico.CONSEJOS PRÁCTICOS 37 tante comunes en otras enfermedades también. Si alguien le dice que el ginseng cura la EM. sin mencionar la pérdida de tiempo y dinero. ¿Cuándo la información NO es útil? HAY INFORMACIÓN QUE EN LUGAR DE AYUDAR PUEDE CAUSAR MUCHOS problemas y Preocupación. Estos se presentan de varias maneras. Su asociación local tiene información sobre grupos de apoyo. ¿Y mis actividades? LAS PERSONAS CON EM DEBEN LLEVAR UNA VIDA NORMAL Y ACTIVA DENTRO de las limitaciones que sus síntomas les imponen. no vaya al dentista a pedirle que le cambie las obturaciones. Una manera en que las personas con EM se pueden beneficiar mutuamente es la auto-ayuda y los grupos de apoyo. pero. Esto significa que es más aconsejable la actividad que el descanso. así que las variaciones aparentes en las personas pueden parecer extensas también. Es deseable que las personas sean productivas y que trabajen. Las personas con EM se sienten más felices y satisfechas cuando hacen una vida normal y llevan a cabo las actividades que disfrutan. La variedad de síntomas es extensa. así se podrá ayudar a usted mismo(a) y a otros. Se requiere de adaptación para poder continuar efectuando lo más que se pueda. que le tome más tiempo y energía. es comprensible que los síntomas y problemas pueden dificultarle ésto.

pero es aún más beneficioso para la persona con EM. El ejercicio debería ser un hábito de por vida para todos nosotros y esto es particularmente importante para las personas con EM. pero no los daña. Decida lo que le gustaría y disfrutaría hacer casi todos los días. Algunos pacientes aún fatigados continúan con sus actividades. ¿Puedo excederme? SERÍA LÓGICO PREOCUPARSE SI POR EXCEDERSE HACIENDO COSAS SE PROVOcara un ataque de EM y empeorara la enfermedad y en su lugar descansara y evitara cualquier esfuerzo y trabajo. a fin de poder enfrentar cualquier reto que la enfermedad le presente. entonces usted deberá hacer el ejercicio cuando sea menos molesto. No existe ninguna evidencia de que hacer muchas cosas. Si la fatiga es un problema. pero no hay evidencia de que pueda empeorar su EM. el mejor ejercicio es el que usted disfrute para que lo siga haciendo aún después de seis meses. Por supuesto. En general. prográmelo en períodos con descansos. ya que éstas frecuentemente no usan sus habilidades en su totalidad al enfrentar la vida. es importante mantener un equilibrio razonable entre sus actividades . además de que conlleva un aspecto social muy agradable. ejercitarse y aún excederse en sus actividades tenga un efecto dañino en le EM. ésto los puede hacer sentir muy cansados. ¿Y el Ejercicio? EL EJERCICIO ES BUENO PARA TODOS. CUANDO SE HACE EL DIAGNÓSTICO de EM.38 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO hacer muchas cosas en la vida. Los programas de ejercicio en grupo tienden a motivar a las personas y a que participen regularmente. Trate de hacerlo en compañía de otras personas. usted debe mantenerse en la mejor forma posible. ¿Cuánto debo descansar? DEBIDO A QUE LA FATIGA ES EL MAYOR PROBLEMA DE LAS PERSONAS CON EM. sino que realizará muchas más que otras personas sin EM. aún si el programa de ejercicio se necesita modificar de vez en cuando. o diseñe el tipo y modelo de ejercicio que usted todavía puede realizar. tanto física como mentalmente. Todos nos beneficiamos del ejercicio regular. Esto no es un buen consejo. el excederse puede cansarla un día o dos.

Es importante darse cuenta que la fatiga en la EM no es “normal”. determinan su propio equilibrio entre actividad y descanso y así continúan con sus actividades. trabajo y responsabilidades. Cada persona reacciona de diferente manera. ¿Puedo desarrollar mejores habilidades para enfrentar el problema? TODOS TENEMOS NUESTROS PROPIOS MÉTODOS PARA ENFRENTAR LOS PROblemas. por supuesto. pero dichas personas son incapaces de reaccionar de otra manera. Puede presentarse en “olas” y a veces parece abrumadora. se molestan pero pronto superan y enfrentan la tensión. Cuando las personas reaccionan a la tensión de una manera improductiva. Tener que verse usted mismo(a) y su vida bajo una luz diferente. Algunos reaccionamos de una manera más intelectual a los pro- . Esto significa que usted debe reconocer que sus reacciones podrían ser más productivas antes de poder trabajar o buscar ayuda. es una sensación anormal la cual no tiene relación con la cantidad de sueño.CONSEJOS PRÁCTICOS 39 normales y descansos breves apropiados. las labores y la rutina de la vida también causan tensión. SER DIAGNOSTICADO con EM es muy agobiante. al principio. por lo general. Las personas. deprimiéndose o tomándola enojados contra otros. Afortunadamente. al analizar los casos. Esto. Frecuentemente resulta exitoso tratar de adaptar el nivel de actividades y algunos medicamentos pueden también ser útiles. la crianza de niños. Otros reaccionan emocionalmente. ¿Y la Tensión? TODO MUNDO EXPERIMENTA TENSIÓN EN SU VIDA. la actividad y la persona se siente diferente. Pero el matrimonio. es la reacción a élla que hace la diferencia. Algunos ven la tensión como un problema a resolver. Otros no creen que sea posible enfrentarla y se dan por vencidos. Algunas veces será necesario buscar ayuda psicológica. esperan que los demás reaccionen igual. no es verdad. Algunos. El punto central no es si la tensión está presente en su vida (casi siempre lo está). usted puede aprender a reaccionar más positivamente. No es la tensión en sí. con mayor incertidumbre es penoso. sino su reacción hacia élla. pero una persona que no reacciona adecuadamente a la tensión puede también aprender a reaccionar mejor.

A las personas les gusta rodearse de aquellos(as) que son positivos(as) y de buen humor. Dicho análisis frecuentemente le da una perspectiva diferente. sin embargo. la persona ya tenía su propia actitud hacia la vida antes de desarrollar la EM. cómo podemos analizarla y cómo podemos efectivamente enfrentarla. así una persona negativa no puede tolerar la adversidad. si su reacción emocional fue la apropiada y equilibrada y si las medidas que tomó fueron lo suficientemente efectivas y eficientes para solucionar o enfrentar el problema. Lo que no es normal es que esa actitud sea la única reacción. Esto es combinando apropiadamente el aspecto problema-solución. hay un punto en el que debemos pensar clara y objetivamente sobre lo que significa la tensión. ¿Y mis relaciones? TENER BUENAS RELACIONES CON LOS DEMÁS ES SIEMPRE ÚTIL Y SE VUELVEN aún más importantes cuando tenemos retos difíciles que enfrentar y .40 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO blemas y tensiones. La EM no hace a la persona positiva o negativa. Es natural sentirse enojado cuando algo molesto pasa. Cuando ha ocurrido un evento difícil. Podemos entender a aquellos que son negativos y descargan su frustración en otros. A algunas personas les cuesta más trabajo que a otras. su positivismo y su buen humor. La mayoría tenemos un poco de los dos métodos. Así como una actitud positiva es de gran importancia. Usted puede mejorar sus habilidades perfeccionando sus componentes. sin embargo. debe analizar cual fue su reacción. es el equilibrio para la solución del problema de una manera intelectual o emocional lo que realmente importa. pero ellos no se comportan bien. es muy importante hacer un gran esfuerzo para superar las dificultades de una manera que lo haga sentir bien y que mejore sus relaciones. son infelices y nunca aprenden a dominar las cosas que podrían controlar. Lo que la EM puede hacer es desafiar su actitud. particularmente si se hace de una manera honesta lo cual le permitirá saber como reaccionar más efectivamente la próxima vez. positiva hasta donde sea posible. ¿Cómo puedo mantener una actitud positiva? UN FACTOR MUY IMPORTANTE PARA ENFRENTAR LA EM (O CUALQUIER OTRO reto en la vida) es tener una actitud madura. mientras que otros reaccionan más emocionalmente.

A SU FAMILIA. . cuando nadan en agua templada o cuando pasan de un cuarto caluroso a otro templado. Esto tiende a ser un fenómeno pasajero que no produce efectos duraderos. mareados o enfermos cuando toman un baño caliente. Sin embargo. más la confusión de “tener una enfermedad” hace que muchas personas oculten su diagnóstico. Aunque se asocia a la EM no es lo suficientemente exacto para que sea una prueba importante. Todos estos sentimientos. ¿Debo decir a la gente que tengo EM? ES MUY NATURAL QUE NO SEPA SI DECIRLE O NO A LA GENTE. A su tiempo usted se dará cuenta de que es todavía la misma persona. en un día cálido y húmedo o en un ambiente caluroso. sus hijos. Este síntoma fue hace algún tiempo la base de la prueba del baño caliente que fue utilizado antes de que estuvieran disponibles los diagnósticos modernos. no existirá”. Puede sonar muy simplista. que la gente que lo ama. LA mayoría notan que se sienten más débiles. su familia. puede producir una marcada debilidad y los pacientes dicen sentirse como “hilacho” o “pulverizados” en un día caluroso. lo continuará haciendo y que le brindará apoyo y que muchos se mostrarán comprensibles y serviciales. Es vital que usted haga todo lo posible por mejorar las relaciones con su esposa(o). ¿Qué pasa cuando hace calor? LA MAYORÍA DE LAS PERSONAS CON EM SON MUY SENSIBLES AL CALOR. Un aspecto trascendental para controlar su salud y su futuro es fortalecer sus relaciones. pero es la cosa más importarte a hacer. Ellos(as) piensan “tal vez si pretendo que no hay problema. sus amistades y todos aquellos con los que tiene contacto. cuando la temperatura baja los nervios funcionan mejor. También experimentan lo contrario se sienten y funcionan mejor en un ambiente templado. Las fibras nerviosas remielinizadas o parcialmente dañadas funcionan mal cuando la temperatura del cuerpo se eleva y al revés.CONSEJOS PRÁCTICOS 41 superar. Es duro reconocer que algo de usted mismo(a) ha cambiado y resulta preocupante pensar que esto pueda cambiar sus relaciones y la manera en que la gente lo(a) verá. Nuestras relaciones con otros son tan importantes para nuestra felicidad y bienestar que bien vale la pena empezar a mejorarlas. inclusive a sus amigos(as) que tiene EM.

Lo más importante es seguir una dieta bien balanceada y saludable para mantener el peso normal y limitar el consumo de grasa animal. no mostró ningún beneficio. con un número mayor de horas del normal y la persona se sentirá de cualquier forma fatigada durante el día. ¿Debería dormir más? LO QUE USTED DEBA DORMIR DEPENDERÁ DE SU MODELO NORMAL DE hacerlo. Unos pocos de estos estudios mostraron un beneficio positivo y un estudio a mayor escala. Usted no debe cambiar su forma de dormir porque tiene EM. ¿Debo cambiar mi dieta? EL ASPECTO DE LA DIETA PARA CONTROLAR LA EM TIENE UNA LARGA HISTORIA. complementándolas con aceite vegetal. baños de tina calientes y asolearse. Nosotros recomendamos evitar dichos ambientes porque se siente y funciona peor y tiene más síntomas. pero el fenómeno es pasajero y desaparece tan pronto como se enfría. Sorprendentemente dormir más de lo necesario hace que las personas se sientan más cansadas. El promedio son siete horas de sueño y la medida de efectividad depende de cómo se siente en la mañana. porque es una dieta sana de la que cada miembro de la familia se puede beneficiar. Es muy difícil llevar a cabo pruebas clínicas dietéticas. Debido a que la fatiga es un problema mayor para mucha gente. hay una tendencia a pensar que se sentirán menos cansados si duermen más. pero hay interés y se ha sugerido una respuesta positiva de algunas pruebas bajas en grasas animales (esencialmente dietas bajas en colesterol) y con un suplemento de aceite vegetal de la semilla de girasol o aceite de prímula. Algunas personas requieren de ocho o nueve horas de sueño. Vale la pena recor- .42 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO Usted se preguntará si se debilita en un ambiente caluroso ésto la empeorará. Muchas personas utilizan el simple método de reducir en su dieta las grasas animales. Se han recomendado muchas otras dietas más complicadas que tiene poca lógica o justificación y son tan difíciles de seguir que la mayoría de las personas pronto las dejan. Esta sería una buena recomendación dietética para cualquier persona. mientras que otras de cinco o seis horas. Se sugirió también que personas que desarrollaron la enfermedad a temprana edad y de forma benigna se beneficiaron más. Se recomienda enfáticamente se evite tomar saunas.

Reconociendo los riesgos y problemas. uno no puede predecir el estado de salud en diez años. el complejo y sensible sistema para el funcionamiento sexual puede verse también afectado. Este es un riesgo mayor que en la población normal. Preocupaciones. Este es probablemente el factor principal para determinar si las personas deciden tener familia. Además. alguna información sugiere que la actividad de la enfermedad disminuye durante ese período. hay un número aumentado de síntomas o ataques en los seis meses subsecuentes al parto de lo que se esperaría en un período de seis meses. la función sexual se puede ver afectada por factores psicológicos y esta posibilidad necesita ser considerada.CONSEJOS PRÁCTICOS 43 dar que existen muchos factores que pueden disminuir la calidad de sueño. Por ejemplo. Más significativo es la responsabilidad que implica formar y educar un niño por el resto de su vida y las personas con EM deben reconocer que su salud puede ser incierta durante dicho período. Lo más común es que existe una base . ¿La EM afectará mi vida sexual? DEBIDO A QUE LA EM AFECTA EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Y LOS NERVIOS que controlan las diversas funciones del cuerpo. ¿El embarazo representa riesgo? LO QUE SE HA OBSERVADO CON RESPECTO A LA EM Y EL EMBARAZO ES AHORA bastante claro. de hecho. pero es claramente muy bajo. depresión ó sentimientos alterados sobre usted mismo(a) pueden afectar su relación con otros. Sin embargo. No se presentan más ataques de EM durante los nueve meses de embarazo de lo que se presentarían en mujeres con EM que no están embarazadas. hay un riesgo pequeño pero real de EM en la familia en el rango de 2-5 por ciento. así como las emociones normales asociadas con la sexualidad. el deseo por el sexo puede estar afectado por su estado emocional. incluyendo el alcohol y las drogas. El embarazo no parece aumentar la incidencia de ataques de EM. Primero. cada pareja debe tomar por sí misma la decisión muy personal de tener un hijo. Al inicio de la enfermedad pueden no haber efectos físicos en la función sexual. Los otros dos aspectos del embarazo y la formación del niño debe ser considerada. sin embargo. Esos episodios deberán ser tratados y controlados como cualquier otro episodio de EM.

El problema más común en los hombres es alcanzar y mantener una erección. se darían cuenta de que el calor es un problema que tiende a hacer sentir a las personas con EM peor. lo cual puede ser ayudado a través de medicamentos. que es más común en climas templados y más rara en climas muy calurosos tales como en lugares cercanos al ecuador. Las personas preguntan si les ayudaría cambiarse a un lugar donde el clima es más cálido.44 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO psicológica con respecto a dichas dificultades. como la distribución de la gente en el mundo que tiene características genéticas que predisponen a la gente a la EM. las cuales se relacionan con los síntomas de vejiga e intestino. Creemos que la situación geográfica tiene otras explicaciones. Las mujeres pueden experimentar disminución de lubricación vaginal. ¿Debería cambiarme a otra parte a vivir? ALGUNAS PERSONAS HAN LEÍDO QUE LA INCIDENCIA DE EM VARÍA EN DIFERentes partes del mundo. La respuesta es no. lo cual puede ser arreglado con productos sintéticos de lubricación. De hecho. .

El tiempo que sigue al diagnóstico puede ser de reto y confusión. Aún cuando no se presente un impedimento. es posiblemente la reacción universal que se tiene al diagnóstico. Este capítulo tiene la intención de brindar un poco de solaz al desorden emocional y ayudarlo a pensar sobre formas para mitigar su pena y continuar con su vida. Algunas experimentan una combinación de miedo y pánico cuando se ven confrontadas con la noticia. a lo cual siguen casi inmediatamente 45 . el optimismo. De alguna manera. Estos sentimientos pueden ser seguidos de negación.5 Afrontando la Esclerosis Múltiple SER DIAGNOSTICADO CON EM PUEDE AFECTAR SEVERAMENTE cada aspecto de la vida de una persona. la desesperación y la esperanza. La crísis del diagnóstico Las personas reaccionan de diferente manera al escuchar por primera vez el diagnóstico de EM. incredulidad de que semejante cosa les pueda estar pasando. “Esto debe ser un error”. la preocupaciòn siempre estará ahí. incluyendo el miedo. la vida nunca volverá a ser igual. El diagnóstico frecuentemente precipita un cúmulo de emociones.

y no puedo dejar de hacerlas. quienes al no encontrar una anormalidad física. a quien se le diagnosticó EM en 1988. Tenía problema para sentir el piso cuando caminaba. Más tarde.es como si mirara a través de una película aceitosa — Me pasaban un sin fin de cosas que no entendía… Cuando finalmente recibí el diagnóstico. Me tomó ocho años obtener el diagnóstico. Todo en lo que yo podía pensar era en ese depósito con la fotografía de alguien en una silla de ruedas en donde pones las monedas que te dan en la tienda o en el banco. como el cáncer. Estos miedos son algunas veces reforzados por los médicos. especialmente a aquéllas que ya empezaban a preguntarse si “se estaban volviendo locas” o si los síntomas estaban “en su mente”. Pasó probablemente un año para que empezara a aceptar el hecho de que tengo EM. tuve mucho miedo. De hecho. La historia de Lisa nos proporciona un ejemplo de algunos de estos sentimientos. habló de su miedo y alivio al conocer su diagnóstico. después de una larga y frustrante búsqueda de respuestas. Entonces decidí que no podía — por ningún motivo — tener esta enfermedad. Cuando se le preguntó sobre su experiencia inicial con EM y su diagnóstico. No podía ver muy bien con mi ojo izquierdo . creen que problemas emocionales estén causando síntomas imaginarios y exagerados.46 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO sentimientos de ira y resentimiento. brazos y piernas. El alivio también es experimentado por las personas que imaginaban una explicación más dolorosa o quizás fatal de los síntomas. Jaime. tomé otras opiniones — yendo de un doctor a otro preguntándoles que pasaba conmigo. Servicios de Investigación de Salud) encontró que las mujeres que presentaban síntomas de EM en su etapa inicial. Tenía miedo de morir cuando escuché Esclerosis Múltiple. Tuve tanto miedo por todo. ella nos respondió: “Tenìa una serie de síntomas que no comprendía. estaba enojada — muy enojada. Libres de temores como un tumor maligno. en cambio a los hombres les daban más credibilidad los médicos. las personas piensan que sus síntomas puede ser exitosamente afrontados. Un pequeño estudio llevado a cabo en 1993 por Loveland (National MS Society. tales como hormigueo y entumecimiento en mis manos. Cómo puedo yo tener EM si soy tan activa y hago tantas cosas. eran más propensas a recibir por parte de los doctores este tipo de respuesta. No sabía lo que era la EM y lo que me pasaría.” Actualmente el diagnóstico dá a algunas personas una sensación de alivio. Pero tam- . Ni siquiera sabía lo que era EM.

El aspecto positivo de este tipo de crisis es que proporciona la oportunidad de considerar los planes futuros. . a pesar de los esfuerzos de la familia por brindarle apoyo. La persona que ha sido diagnosticada puede experimentar un sentimiento de aislamiento. Yo era la que tenía que aprender a vivir con la EM y tuve que aprender a hacer lo necesario para vivir con élla. un motivo muy poderoso para tomar medidas que apoyen dichos planes. Lo tiene que hacer porque es su enfermedad y nadie puede vivr por usted o hacer que la enfermedad se aleje. a la propia identidad e imagen. Es también una oportunidad para afirmar los valores morales y la fortaleza de la persona con EM y de su familia. Este proceso involucra la pena (duelo) por la anterior imagen. Durante este período se experimenta una gran tristeza e ira contra la enfermedad. Esto se relaciona. todas cosas positivas que permanecen intactas a pesar de la EM.” Los miembros de la familia están también sumergidos en sus propias preocupaciones sobre el futuro y el impacto que la EM tendrá en sus vidas. A fin de seguir adelante. La persona tiene también que enfrentar la cruel realidad de las actitudes negativas de la sociedad acerca de la enfermedad y la discapacidad.AFRONTANDO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 47 bién sentí un alivio. además de integrar las realidades de la EM en la identidad propia. Usted tiene que escoger el modo en que va a vivir su vida. Independientemente de la reacción inicial. el diagnóstico de esclerosis múltiple causa una crísis a la persona y a su familia. Proceso de Adaptación Las reacciones iniciales al diagnóstico de EM inevitablemente conducen a un sentimiento de profunda tristeza. Una enfermedad crónica obliga a cada persona a confrontar la fragilidad y vulnerabilidad de la condición humana de una manera inmediata y personal. El proceso de “duelo” es necesario a fin de que la persona pueda continuar con su vida. tal y como pasa con la pérdida de una persona amada. es muy importante saber que usted puede afrontar exitosamente las dificultades emocionales y continuar persiguiendo sus metas y sueños. Cuando no estás acostumbrado a ser etiquetado por las cosas extrañas que pasan y de repente el problema se identifica contigo. -por añadidura a una enfermedad crónica y seria-. Lisa mencionó esta experiencia: “Aunque la gente quería ayudarme. éso sólo representa un alivio — finalmente todo ésto tiene un nombre. así como un ensimismamiento.

. Los sentimientos de depresión son de esperarse como parte del proceso inicial de duelo o en respuesta a los cambios y pérdidas subsecuentes impuestas por la enfermedad.o sus hijos. Fue la persona ideal. Los síntomas de una seria depresión incluyen: una tristeza contínua y profunda. al menos por un tiempo. Durante el curso de la enfermedad. las personas con EM parecen sufrir un mayor riesgo de caer en depresión. Necesitan poder admitir cuando algún tipo de tratamiento podría ser beneficioso.48 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO A diferencia del duelo asociado con la muerte. el proceso de duelo durante una enfermedad crónica tiende a ir y venir con los síntomas y los cambios físicos que ocurren a través del tiempo. la persona puede empezar a integrarse a sus actividades diarias y a disfrutar de nuevo sus relaciones especiales. Es vital que cada persona implicada en la situación entienda este proceso de luto y que expresen su amor y apoyo. En algunas ocasiones. La terapia psicológica y antidepresivos alivian exitosamente los síntomas. El “duelo” podrá posponerse. así que fuí a ver a una psicóloga. porque era exactamente lo que necesitaba en ese momento”. disminuyendo gradualmente su intensidad. pérdida de interés en actividades importantes. El período de duelo intenso puede durar desde algunas semanas hasta varios meses. Lo ideal sería aceptar gradualmente la permanencia de la EM en su vida. o l profesionales de la salud que no pueden curar la enfermedad. como: ira contra su esposa(o). mientras mantiene un sentido de continuidad entre el pasado y el futuro y comprometiéndose a aprovechar al máximo su calidad de vida. Ella estaba conectada con una clínica de rehabilitación. así que su interés primordial era trabajar con gente con enfermedades crónicas o discapacitadas para ayudarla a encontrar maneras cómodas de vivir y para que piense por sí misma. pérdida de placer en relacionarse con otras personas. algunas veces sentimientos o pensamientos suicidas y cambios en los hábitos de sueño y alimentación. Conforme va apaciguandose. El buscar ayuda para este problema muestra un entendimiento de su estima y no una debilidad o deficiencia personal. sentimientos de desesperanza y desesperación. Jaime nos comenta en cuanto a su depresión: “Me encontraba muy deprimido. Es importante saber que existe alivio a la depresión disponible. pero nunca podrá ser totalmente eludido. Se recomienda ayuda profesional si cualquiera de estos síntomas se presenta por un período razonable o si tienden a empeorar. dichos sentimientos pueden ser mal canalizados.

Leslie. Después de una cuidadosa consideración. Estrategias de afrontamiento Las estrategias para afrontar la EM reflejan la personalidad de la persona y su estilo usual para enfrentar a las personas y situaciones. En la edad adulta. optó por la enseñanza. sin embargo. Aunque el problema era remitente. no necesariamente le va a pasar a los demás. quería estudiar horticultura. con la mentalidad de “planea para lo peor y espera lo mejor”. cuándo se presenten nuevos síntomas y cuándo desaparecerán o ¿realmente desaparecerán? Ana fue diagnosticada con EM hace ocho años y nos dice al respecto: “Creo que lo más díficil para una persona a la que le han diagnosticado EM es no saber lo que le pasará. lo cual representaba tener que pasar la mayor parte de su tiempo en un invernadero. en la adquisición de una nueva casa se deben considerar las facilidades de movilidad y accesibilidad. es aconsejable planear considerando esta posibilidad.AFRONTANDO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 49 Una característica de la EM y que debemos mencionar como parte del proceso de adaptación es que no se puede “predecir”. Sus síntomas iniciales incluían una sensibilidad al calor. ya que el impedimento para movilizarse se vuelve un problema en un determinado momento. visión borrosa temporal y fatiga extrema cuando estaba expuesta a temperaturas elevadas. Se ha encontrado que de los aspectos de la enfermedad más molestos y desafiantes es la imposibilidad de predecir el curso que tomará la EM y la incertidumbre relacionada con la discapacidad futura. Igualmente. tendremos que afrontar la situación” Un elemento clave para vivir con la falta de predicción en la EM. una estudiante de preparatoria. Y si así fuera. es la flexibilidad. entonces. Muchas personas con EM no tienen mayor problema al caminar. Frecuentemente nos preguntamos qué me va a pasar con la enfermedad. la mayor parte de las personas no escoge los mecanismos — de manera conciente — para evaluar y afrontar las . cualquier repetición futura hubiera evitado que Leslie llevara a cabo su trabajo. aún cuando piense con optimismo que usted no sufrirá de serios problemas al caminar. las estrategias ya se han seleccionado y definido a través de un proceso inconciente. una ocupación en la que la sensibilidad al calor o la mayor parte de los síntomas de la EM no evitarían que ejerciera su carrera. Tenemos que entender que lo que le pase a una persona. Las metas necesitan ser reconsideradas y revisadas. Qué síntomas e impedimentos pueden ocurrir.

El conocimiento de sus síntomas y la atención que les dé le dará una seguridad de que los médicos involucrados en su salud le proporcionarán los tratamientos que necesita y no llevarán a cabo operaciones -(por ejemplo: síndrome del tunel carpiano. Sin embargo. es conveniente analizar dichos estilos de una manera crítica para que puedan ser fomentados. La información se vuelve excesiva cuando consume cantidades enormes de energía. Así. y hagan uso de sus habilidades para afrontar los retos y solucionar los problemas que la EM impone. Algunas personas gastan tanto esfuerzo juntando y analizando la información que les queda poca o nada de energía para manejar sus reacciones emocionales hacia la enfermedad y hacia aquellos alrededor de éllas. A continuación se mencionan dos tipos de estrategias: Negación es ignorar o minimizar la seriedad de la situación. Todos nos sumimos en la negación ante la posibilidad de una muerte accidental. una infección de vejiga puede indicar una patología fundamental para la EM y debe ser evaluada. hagan una estimación del impacto que tendrá en su vida diaria. Información es enfocar toda su atención hacia la información disponible hasta el punto de excluir sus sentimientos y otros aspectos psicológicos. la compra de una casa o automóvil. pero es dañina cuando se . La negación no es útil si estos problemas potenciales son ignorados cuando se están planeando decisiones importantes tales como: la adquisición de un seguro para discapacidad. el entumecimiento y hormigueo en sus dedos puede no ser un síndrome de túnel carpiano tan común ahora con el uso casi universal de la computadora. La negación también puede interferir con la obtención de un adecuado seguro médico. la negación es útil cuando permite que la persona pueda continuar con su vida. Una cierta dosis de información puede hacer que las personas aprendan más sobre de la enfermedad. modificados o eliminados cuando resultan contraproducentes. pero puede ser dañina si interfiere en la obtención de tratamiento óptimo o con la planeación de su vida. Si. La información es útil para obtener el conocimiento esencial. La negación puede ser útil durante las primeras etapas de adaptación a la EM porque permite a las personas aprender a aceptar los síntomas que están experimentando sin tener que pensar en los posibles problemas que podrían ocurrir en el futuro. o tomando decisiones sobre la profesión. o discos herniados)-.50 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO situaciones que se nos presentan en la vida. o le prescribirán tratamientos que posiblemente sean innecesarios o aún peor dañinos.

que los adultos pueden escoger aprender a través de diferentes caminos. analizan y escogen las diversas opiniones para crear su propia perspectiva.AFRONTANDO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 51 usa para bloquear los sentimientos que se deben expresar sobre la enfermedad. la ayuda profesional puede se útil para que la pareja reconozca y entienda sus diferentes estilos para afrontar la situación y proporcionarse apoyo mutuo. Debe tener en mente. o leyendo toda la literatura sobre EM. puede encontrarse con la resistencia y posiblemente la ira de su compañero(a) quien está tratando deseperadamente de mantener una actitud de negación porque ésa es su manera de afrontar la enfermedad. Otro componente del proceso educacional se relaciona con los reportes sobre posibles tratamientos o “la cura” de la EM. El bloqueo de la conciencia emocional y expresión puede interferir con los esfuerzos de afrontamiento a largo plazo. Una persona que la afronta expresando sus sentimientos y situaciones. La educación sobre la EM Mientras que algunas personas se inclinan más que otras a buscar información sobre algo que les causa tensión. Debido a la variedad y a la dificultad para predecir la enfermedad. la estrategia más deseable es devorar todo el material escrito disponible y a su alcance. El resultado es un sentimiento de “pertenencia” de la información y su gradual integración a su filosofía personal y decisiones en sus actividades diarias. Otros prefieren un grupo que proporcione la oportunidad de probar inmediatamente ideas nuevas y obtener retroalimentación de personas con su mismo problema y/o de profesionales. Para algunos. Cuando los síntomas son remitentes . sin embargo. qué se puede hacer para aliviar los síntomas físicos y promover la salud psicológica. formas o tiempo. Estas personas comparan diferentes fuentes de información. Estudios llevados a cabo en personas con EM muestran que la necesidad mayor es la de tener acceso a información sobre la enfermedad y sus efectos. Las dificultades interpersonales pueden surgir cuando dos personas que viven juntas deben afrontar la EM y además tienen diferentes maneras de hacerlo. una de las cosas más efectivas que una persona con EM o algún miembro de su familia puede hacer para facilitar la adaptación a la EM es aprender sobre la enfermedad qué deben esperar. En algunos casos. no es sorprendente que se hayan anunciado diversas terapias que dicen tener un impacto significativo sobre la EM.

Escoja sus médicos muy cuidadosamente. experiencia en el tratamiento de la EM. Investigue si su médico pertenece a alguna asociación. Posiblemente sea necesario hacer una “selección” de amigos y familiares.52 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO . planificación familiar.como frecuentemente se presentan durante el curso de la enfermedad . aún sin ninguna terapia. gineco/obstetra. con elección de trabajo. proporcionarle información que será importante para la toma de sus decisiones relacionadas. en los tiempos difíciles que siguen al diagnóstico o cuando se presentan los síntomas. o la selección de un tratamiento para la EM. El grupo médico de su elección podrá. cardíologo. Sólo se pueden considerar seriamente aquellos tratamientos diseñados cuidadosamente y controlados científicamente porque que han sido evaluados para su seguridad y eficacia. así como su reputación en la comunidad. es importante ser prudentemente escéptico al evaluar las terapias que pretenden ser beneficiosas para las personas con EM. por ejemplo. quizá pueda ayudar efectuando actividades más concretas. ya que no todas las personas cercanas pueden brindar apoyo de la misma manera. Ya que mejorías significativas y los largos períodos de remisión son acontecimientos comunes en la EM. Las personas con EM generalmente tienen una expectativa de vida normal y el manejo de la enfermedad es un proceso de toda la vida. Su cuidado y preocupación son vitales. o cualquier otro médico especialista cuyos servicios requiera a lo largo de su vida. especialmente. como llevando a la persona con EM al doctor. mientras que otra. El médico que controla los síntomas y el curso de la enfermedad tendrá que trabajar conjuntamente con otros médicos involucrados en el cuidado de su salud. de una manera contínua. Otro amigo o pariente puede . tales como: el internista. Fuentes de apoyo La familia y los amigos son los mejores apoyos que puede tener una persona con EM. Elección de su médico La elección del médico que le proporcionará atención puede ser una decisión crítica a largo plazo. consejo. los certificados que lo avalan. afiliaciones a hospitales y centros médicos.cualquier tratamiento o actividad que se aplique en ese momento tendrá el crédito por la mejoría. Una persona puede escuchar sin ningún problema sus preocupaciones y darle apoyo emocional.

Algunas personas encuentran los grupos de apoyo muy provechosos. conocidos o empleadores y colegas es un dilema para las personas que viven con la EM. encontrando soluciones. En vez de sentirse aisladas. porque se benefician de las experiencias de otras personas con EM. hermanos(as) y otros parientes adultos deberían ser infor- . ya que todos los miembros la experimentan. o identificando recursos en situaciones difíciles. algunas veces a los que es más difícil informar. Asimismo. sin duda. de los amigos y de los médicos.. Los familiares más cercanos deben saber sobre su enfermedad — qué esperar y lo que pueden hacer para ayudar. por un momento. Esta “normalización” es extremadamente provechosa para el proceso de adaptación. se siente “normal”. las personas -en un grupo de apoyo . Esto demuestra que las personas con EM continúan productivas y con vidas satisfactorias a pesar de la intromisión de la enfermedad. Ellos son los más fáciles para hacer recomendaciones. También se sienten bien acerca de la interacción del grupo — es como pertenecer a una red familiar de apoyo . pero. Los miembros de la familia son. tal vez. Es muy importante para todos aquellos que brindan apoyo a la persona con EM saber que su contribución es realmente apreciada. el grupo más importante a considerar a este respecto. esté muy deseosa de hablar e intercambiar sus experiencias personales con respecto a la EM. los padres (madres).AFRONTANDO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 53 tener una gran capacidad para resolver problemas. Revelación Revelar la enfermedad. la capacidad de una persona para ayudar no debería ser tan rígidamente determinada. En general. especialmente cuando no existe un impedimento obvio y algunos de los síntomas pueden ser atribuídos a causas menos serias. ya sea a familiares y amigos. especialmente sin platicarlo con el o ella.ven la EM como un componente más en la vida. Un médico puede dar el nombre y número telefónico de otra persona que. con el apoyo de la familia. la Asociación de EM de su localidad puede ser el lugar ideal para platicar y tratar de encontrar respuesta a sus preguntas y/o dudas con personas que se encuentran en su misma situación. Frecuentemente es muy provechoso para la persona con EM hablar con otra que tiene su misma enfermedad. Muchas personas no están seguras de cuanta información deben o necesitan revelar. En dichos grupos la EM. el cual puede ser controlado con un correcto entendimiento de la enfermedad. Al mismo tiempo.

Usted decidirá cuánta información quiere proporcionar. que los niños no causan EM y de que éllos no pueden hacer que mejore o empeore la enfermedad. En general. Se les necesita dar información concreta acerca de la enfermedad para que la puedan entender. Los niños necesitan saber que aunque su papá o mamá no podrán tener la misma actividad física de antes. Una vez que usted decida que quiere continuar con la relación. . creemos que las siguientes sugerencias podrán ser de utilidad: • • recuerde que los secretos y medias verdades no son la base de una relación sana. Los padres deben también explicar que no todas se contagian de EM. ¿Cuándo es el mejor momento para decírselo? y ¿qué tanto le debo revelar? Como con cualquier otra pregunta acerca de EM.54 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO mados de una manera tranquila y directa sobre el diagnóstico. Aún los más pequeños se dan cuenta cuando algo no va bien y se imaginan lo peor. piense cuándo le gustaría a usted conocer el estado de salud de la otra persona. se ven sumamente afectados por el estado emocional de los padres y el ambiente que se respira en la casa. así como por cualquier limitación física impuesta por la enfermedad. como ocurre con un catarro al estar en contacto con otra persona. por ejemplo: “Tu mamá algunas veces se sentirá demasiado cansada. Los niños también deberían estar informados sobre el diagnóstico. dependiendo del tipo de relación que tenga con cada persona. La necesidad de informar a algunos amigos o conocidos puede determinarse según el caso. o tenga que apresurarse al baño”. lo que se conoce acerca del pronóstico de la persona y sus limitaciones. entonces. Los padres tienden a subestimar el impacto que causa la EM en sus niños. Revelar la enfermedad a un novio(a) representa también un dilema. Ellos necesitan empezar a conocer lo que es la EM. ni debería sentir la necesidad de discutir la EM antes de decidir si la persona le gusta o no. Informar a sus amistades les permitirá brindarle el apoyo que usted necesita y por otra parte le evita el desgaste emocional al tratar de ocultar el problema. También es muy importante asegurarles que su mamá no va a morir y que podrá hacerse cargo de éllos. toda la familia contribuirá a resolver los problemas que se presenten. usted no tiene la obligación de hablar sobre su EM antes de aceptar una invitación. probablemente tenga problemas para caminar. no existe la respuesta que convenga a todo individuo o situación.

van más allá de las dietas tradicionales y son el blanco de los problemas relacionados con la EM como el estreñimiento y las infecciones urinarias. también por aspectos seleccionados de las terapias complementarias. no probadas y hasta peligrosas por la comunidad médica. a través de promover comportamientos sobre su salud. Sin embargo. Orientación hacia el bienestar En contraste a la orientación hacia la enfermedad. energía. Las personas necesitan reconocer que su control sobre la EM . La orientación hacia el bienestar es comprensible en su unidad de mente-cuerpo en el individuo y su integración en la comunidad y la sociedad. resultando que ciertas terapias no médicas son consideradas como especulativas. Se espera que este cambio de actitud llevará a estudios más controlados sobre los riesgos y beneficios de algunas de estas terapias. es muy importante recordar que la persona no puede.AFRONTANDO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 55 • tenga en mente que revelar su EM puede volverse más difícil en tanto aumente su inversión en la relación. la prevención de enfermedades cardiacas y ciertas formas de cáncer. emociones y espiritu. la comunidad y la sociedad en general. los cuales van más allá de la terapia física tradicional diseñada. meditación y Tai Chi forman parte del concepto de bienestar y algunas veces son catalogadas como “terapias complementarias” que trabajan junto a la terapia médica tradicional. Al seguir este acercamiento hacia el bienestar. La práctica de la yoga. la cual se enfoca en minimizar el impacto de la enfermedad crónica en todos los aspectos de su vida. El término de “terapia complementaria” es nuevo y no ha sido definido claramente. crear un impacto en el proceso de la enfermedad. en la revista “Families in Society Journal” (mayo 1996) proponen una definición de bienestar como un estado de armonía. Un ejemplo práctico de orientación hacia el bienestar es la exploración de los ejercicios aeróbicos y de acondicionamiento en general. una actitud de bienestar lo lleva a alcanzar un estado positivo de salud máxima. primeramente. así como las relaciones con el ambiente. por ejemplo.por parte de los médicos. Este modelo incluye las relaciones interpersonales. directamente. a corregir impedimentos causados por la enfermedad. Los programas nutricionales diseñados para la salud en general. existe un creciente apoyo -a la orientación hacia el bienestar. a pesar de la presencia de una enfermedad crónica. Jones and Kilpatrick.

Su energía emocional es mejor canalizada si se ejerce el bienestar. Aunque este acercamiento al bienestar no puede controlar la naturaleza impredecible de la EM. . pero no se deben sentir culpables cuando ocurra un relapso. Esforzarse por ir al supermercado puede significar que no quede más energía para hacer las compras. Las personas que luchan por el control de su EM. Los que piensan así tienden a experimentar una sensación de fracaso cuando la enfermedad empeora. dándole seguridad y reduciendo esfuerzo. o a un museo. Dichos utensilios deben ser vistos como una forma de mantener completa productividad y una vida más placentera. Las personas deben sentirse bien por tener actividades de bienestar. Estos aditamentos amplían sus habilidades conservando energía. que no pueden controlar su EM. utensilios o aditamentos disponibles para maximizar y ampliar sus actividades y oportunidades. al centro comercial. las personas creen. y no el control del proceso de la enfermedad. Un trabajador en una gran oficina. siempre reconociendo que la meta es el mejoramiento de la salud en general. Las personas con EM necesitan recurrir a cualquier técnica. en lugar de verlos como un símbolo de derrota. y simplemente luchan contra ella.56 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO es limitado y que la enfermedad puede activarse a pesar de las prácticas de salud que haya iniciado. La persona que camina con facilidad distancias cortas puede escoger entre una silla de ruedas eléctrica o una andadora para ir al parque de diversiones. puede también pensar en una silla de ruedas eléctrica para conservar su energía y realzar su productividad. De igual manera. Si se asume este tipo de responsabilidad personal por la progresión de la enfermedad. que utiliza un bastón. Toda su energía es empleada simplemente en ir de un lado a otro. El uso efectivo de aditamentos es una extensión de la filosofía del bienestar. Por ejemplo: aquellos que se fatigan con facilidad y luchan por caminar con un bastón o muletas se darán cuenta de que sus actividades se verán severamente limitadas. frecuentemente. si puede mejorar la salud de las personas y motivar creatividad para continuar con las actividades que les son satisfactorias y placenteras. ésto puede ser tanto dañino como destructivo. dejando muy poca energía o nada para hacer o disfrutar de cualquier actividad que tenía planeada. algunas veces sienten que están perdiendo la batalla o dándose por vencidos si empiezan a usar un aditamento de asistencia.

dedicarse al hogar. por primera vez. profesión y/o “status”. Estas actividades no obstante tendrán un impacto económico si se contratan los servicios de personal asalariado para que los ejecute. Cuando se conoce a una persona. Desde una perspectiva práctica. estas labores no contribuyen a tener un estilo de vida. El trabajo. Ciertamente para la persona a la que se le ha diagnosticado EM.6 El trabajo y la Esclerosis Múltiple LA MAYOR PARTE DE LOS ADULTOS PASAN LAS HORAS EN QUE permanecen despiertos trabajando y se comprometen seriamente con todo lo relacionado con el trabajo. sin embargo. tal como el de ser padre de familia. o voluntariado pueden crear una satisfacción personal. La imagen e identidad de una persona. no es sorprendente que todo aquello que represente una amenaza para continuar con el empleo y otras actividades productivas y placenteras generen preocupación y ansiedad. el ingreso o salario es necesario para adquirir las cosas y servicios que permitirán a un individuo y su familia mantener un determinado estilo de vida. dicha situación se vuelve aún más angustiosa. sin una remuneración económica. muchas veces depende de su ocupación. Considerando estos factores. 57 . lo más común es preguntarle en qué trabaja.

Todos estos factores se mencionan para entender el estado emocional tan inquietante por el que está pasando una persona que ha sido recientemente diagnosticada con EM. fácilmente. Los sentimientos que rodean la desafortunada noticia. no es conveniente tomar decisiones importantes bajo semejante estado emocional. Con esta información en mente. Hable con otras personas que hayan manejado exitosamente su EM y/o busque ayuda profesional que tenga experiencia en tratar personas con EM y piense sobre todos los aspectos importantes de su empleo. Aún cuando la mayor parte de los síntomas físicos hayan sido superados. Existe orientación con respecto a la toma de decisiones sobre . entumecimiento o dolor pueden provocar una ansiedad creciente e interferircon las actividades laborales. La EM progresiva puede requerir de algunos cambios. estos episodios sólo ocurren en promedio de uno o dos por año en el caso de que la enfermedad sea reincidente-remitente. un nivel confortable para combinar la enfermedad y el trabajo. muy probablemente afecten el área de trabajo. generalmente a su capacidad normal. Por supuesto. pero en la mayoría de los casos.58 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO La persona que descubre que tiene EM puede y debería continuar trabajando. así como casi todos los aspectos de la vida diaria de la persona. puede quedar un desagradable y preocupante sentimiento. pero las limitaciones aparecen de una manera tan lenta que permiten que se hagan las modificaciones necesarias a su tiempo. se puede mantener el mismo nivel de actividad. Los síntomas experimentados durante un “brote” pueden o no interferir con su habilidad para trabajar. Aún cuando una exacerbación evite que pueda continuar con sus labores normales. TOMESE SU TIEMPO. La pérdida de equilibrio puede causar una tensión social porque se asocia con exceso de bebida (alcohol). Los síntomas como la urgencia y frecuencia para ir al baño pueden provocar vergüenza. Una persona a la que se le a dado recientemente el diagnóstico de EM puede no encontrar.percatándose de sus opciones. se deben enfatizar los siguientes puntos críticos: • • No se deben abandonar ni el empleo ni otras actividades productivas por miedo y/o falta de información correcta. Los problemas como la fatiga. Asegúrese de que tenga información suficiente y fidedigna para poder tomar una decisión y de que usted se encuentra en condiciones emocionales estables para juzgar objetivamente la situación .

la creencia común era de que inevitable y generalmente y de una manera rápida. obtener ayuda para cuidar a los niños y dejar sus actividades de rutina. En algún momento de la historia de la EM. Algunos de estos mitos tienen un impacto directo en el trabajo. Antes se creía que la actividad física iba en detrimento de las personas con EM. La figura más importante pública que retó esta idea fue el medallista olímpico de esquí — Jimmie Heuga — quien no podía aceptar una vida de inactividad. que la actividad y el ejercicio son muy benéficos para el bienestar de la persona con EM. Mitos sobre la Esclerosis Múltiple Existen una serie de mitos y creencias erróneas que dificultan la adaptación a la EM. Sabemos que Jimmie tenía razón. Algunos síntomas específicos pueden tener un impacto.EL TRABAJO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 59 el trabajo. • Actividad. pero es necesario evaluarlos de manera individual y cuidadosamente. Antes de que la EM fuera reconocida en sus primeras etapas y en casos benignos. porque se tiene EM se debe: dejar de trabajar. • Tensión. Estudios científico han visto este aspecto en detalle y los resultados han mostrado que el papel de la tensión no tiene que ver ni con los brotes ni la progresión de la EM. deje de hacer ejercicio físico y descanse tanto como pueda. • Incapacidad. La directiva era “tómelo con calma”. Estos conceptos falsos surgen no sólo de un segmento del público en general. sino que también de un número alarmante de profesionales de la salud que no tienen La suficiente experiencia con EM y/o simplemente no están familiarizados con la literatura profesional. conduciría a . Permanecer en cama era la primera recomendación para esta errática e impredecible enfermedad. ya que los problemas pueden ser limitados o correspondientes a la terapia sintomática. Resulta sumamente desorientador y falso aconsejar que. tomando las medidas necesarias para continuar efectuándolo. se pensó que la tensión empeoraba la enfermedad y aceleraba su proceso. La actividad laboral no debería ser interrumpida a menos que se presenten síntomas específicos de larga duración y que no respondan a la terapia.

Ahora se sabe que esto no es verdad y que la mayoría de las personas con EM pueden mantenerse activas. Revelar que tiene EM al momento en que la persona está siendo entrevistada para un nuevo empleo es diferente que cuando ya se tiene el trabajo y una posición establecida. Informar al empleador La decisión de informar — o no informar — que tiene EM en su oficina es compleja.60 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO la persona a una discapacidad seria que interferiría con las actividades diarias. incluyendo el empleo. crucial y requiere de una consideración muy cuidadosa. . Es importante conocer las implicaciones tanto legales como prácticas para decidir si se busca un nuevo empleo o si permanece en el que actualmente tiene la persona.

esto es. La investigación más moderna se relaciona con las cuatro hipótesis más importantes sobre la enfermedad y sus causas (ver capítulo 2). desde las técnicas de laboratorio más esotéricas. hasta pruebas de nuevas terapias para su seguridad y eficacia.7 La Investigación en la Esclerosis Múltiple — La búsqueda de Respuestas LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA EM EMPEZÓ A MEDIADOS DEL SIGLO XIX como estudios descriptivos que examinaban los síntomas de la enfermedad y sus efectos en los tejidos del sistema nervioso y ha evolucionado en un área de especialidad de investigación clínica básica que incorpora virtualmente cada disciplina de la biotecnología moderna. los estudios de población. causando síntomas neurológicos y los consiguientes problemas socioeconómicos reconocidos por mucho tiempo como parte de la EM. 61 . socioeconómicos y psicológicos. que es desencadenada por algunos factores infecciosos o ambientales (quizá una infección viral). lo cual resulta en inflamación y pérdida de la materia blanca del cerebro y de la médula espinal. una enfermedad auto-inmune que ocurre en personas genéticamente susceptibles.

parásitos. anticuerpos. desde identificar las células inmunológicas en el sistema nervioso. la percepción sensorial y el funcionamiento emocional y racional. La función inmune normal protege al cuerpo de lesiones y enfermedades causadas por agentes infecciosos — bacteria. la cual permite el movimiento. y en individuos con otras enfermedades autoinmunológicas como la artritis . el propio sistema inmunológico de una persona falla al distinguir los invasores extraños — bacteria. etc. la causa. La investigación inmunológica relacionada con la EM ha progresado a través de los años. protegidos contra ataques de nuestro sistema inmunológico. es considerada ser la verdadera causa de orígen de la EM y como tal. en personas con EM para comprender lo que va mal en la enfermedad. donde normalmente no deben estar. hasta comprender cómo los componentes del sistema inmunológico son regulados y se vuelven disfuncionales en una enfermedad inmunológica. generalmente. Comprender la función inmunológica en la enfermedad ayudará a localizar. Aunque existe un cierto desacuerdo. El sistema inmunológico es un órgano altamente complejo del cuerpo que incluye linfocitos (células T). Ahora estamos en posición de ordenar esta información vital sobre la función del sistema inmunológico y su mal funcionamiento en el desarrollo de nuevas terapias para la EM. lo cual resultará en la innovación de nuevas terapias. entonces. de forma precisa. es posiblemente el área de investigación más grande en el mundo de la EM. alberga substancias reguladoras que circulan en la sangre llamadas citocinas y muchos otros factores clave. La autoinmunidad. Se han llevado a cabo estudios en individuos sanos para entender mejor el funcionamiento normal del sistema inmunológico. Este “autoataque” del sistema inmunológico contra los tejidos del cuerpo se llama “autoinmunidad”.62 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO La Investigación de la Inmunología Mientras que la EM es reconocida como una enfermedad del cerebro y de la médula espinal del sistema nervioso central (SNC). virus. — montando un ataque contra los “invasores” y eliminándolos del cuerpo. se sabe que los síntomas de carácter neurológico son causados por un trastorno del sistema inmunológico que daña el tejido del SNC y su actividad normal. virus. parásitos — de un tejido normal en el cuerpo. la mayoría de los científicos que trabajan en el campo de la EM creen que la enfermedad es causada por una anormalidad en la cual. Nuestros propios tejidos son.

Ya que la EM involucra al sistema inmunológico. globales o extendidos. con la esperanza de que dicha información nos pudiera llevar hacia terapias específicas. un número de antígenos de mielina involucrados en las reacciones del sistema inmunológico en los humanos y personas diferentes pueden tener diferentes reacciones a los antígenos. apuntando hacia esos componentes del sistema inmunológico involucrados en la enfermedad. dejando el resto del sistema inmunológico intacto y funcionando bien. Una de las consecuencias de estas decepciones ha sido la atención dada — en la investigación inmunológica en la EM — a mensajeros . durante varias décadas. buscando como blanco las reacciones inmunológicas en el cerebro y la médula espinal (el antígeno). Hay.LA INVESTIGACIÓN EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE — LA BÚSQUEDA DE RESPUESTAS 63 reumatoide y la diabetes juvenil. El trabajo en esta área es esencial si queremos completar el esquema de la EM y desarrollar tratamientos para prevenir dicho “paso” y detener la enfermedad que toma ésa dirección. Localizar el alcance de los problemas inmunológicos en la enfermedad ha sido la meta por mucho tiempo. a fin de entender lo que nos pueden decir. desde luego. Otro camino prometedor sobre la investigación inmunológica es el que busca entender cómo y por qué las células y anticuerpos del sistema inmunológico se cambian de la corriente sanguínea al SNC. los médicos han utilizado drogas muy fuertes para suprimir la función inmunológica al disminuir el crecimiento y proliferación de las células inmunológicas. de tal manera que el blanco de dichas reacciones efectúa un cambio en la reacción en la mielina. y determinando la naturaleza de las células T y anticuerpos que tienden a atacar dicho blanco. acerca de la anormalidad del sistema inmunológico. Muchas terapias experimentales probadas para EM han tenido efectos inmunosupresivos. de una manera más general. La búsqueda para entender las reacciones específicas inmunológicas involucradas en la EM ha sido una parte importante de la investigación en años recientes. lo cual hizo que dichas terapias tuvieran valores cuestionables. dejando al paciente expuesto a una variedad de infecciones y complicaciones. Esto significa que los tratamientos para la célula T específica probablemente no sean efectivos para un determinado grupo de pacientes con EM. Esto incluye la exploración de lo que hace que un sistema inmunológico que es normalmente dirigido contra los invasores externos se dirijan incorrectamente contra los tejidos normales del cuerpo. Con el tiempo ha habido tendencia a un cambio en las reacciones inmunológicas.

los factores genéticos nos proporcionarán algunas pistas para el pronóstico de cada individuo con EM. son un ejemplo de esta dicotomía: el interferon beta ha mostrado ser benéfico para el tratamiento de la EM. Estudios básicos de población (que todavía se están efectuando) nos dicen que existen grupos específicos de gente en el mundo que pudieran estar protegidos contra la EM. aún lejana. donde el problema en un solo gene identificado resulta en una enfermedad. todo esto con el fin de alcanzar la máxima meta de proporcionar tratamientos que sean seguros y efectivos. para así aprender a bloquear las citocinas malas y realzar los efectos de la buenas. aunque su aplicación a la enfermedad humana es. por ahora. la investigación genética ha alcanzado una naturaleza altamente molecular. Recientemente. La posibilidad de terapias de un gene específico. resultando en una vasta cantidad de información nueva. Muchos científicos creen que son una importante ruta final que involucra todas las reacciones inmunológicas. Algún día. Las citocinas son producidas por células inmunes que regulan la actividad del sistema inmunológico. mientras que otros pueden ser más susceptibles (ver capítulo 2). no pertenece ya a la ciencia ficción.64 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO químicos llamados “citocinas”. mientras que hay evidencia de que el interferon gamma empeora el padecimiento. Estudios hechos con anterioridad mostraron que algunas citocinas empeoran la EAE o la EM y que otras pueden mejorar dichas enfermedades. al tiempo que los científicos tratan de descubrir los factores genéticos que posiblemente influyen en la EM y puedan ayudar a determinar quien es susceptible a desarrollar la enfermedad. principalmente los relacionados con la enfermedad de Huntington y la distrofia muscular Duchenne. han ocurrido importantes descubrimientos genéticos. Los Interferones. Se está trabajando para alcanzar un mejor entendimiento de las citocinas que están involucradas en la EM. Una consecuencia inmediata de dicho trabajo genético puede ser el desarrollo de técnicas que determinen la susceptibilidad a la EM en la población en general y en familias donde ya existe la enfermedad. que son un tipo de citocina. Hoy. Los estudios genéticos en la EM han mostrado que los factores genéticos son mucho más complejos y . Investigación Genética Comprender los factores genéticos en la EM es un campo relativamente nuevo que se está extendiendo.

Las infecciones virales pueden causar enfermedades con características similares a la EM y algunas de dichas enfermedades en animales de laboratorio han resultado con daño de la mielina.que no tienen la enfermedad. controla la función y estructura de los receptores en las células T del sistema inmunológico. Investigación en virus Los genes y el sistema inmunológico están claramente involucrados con la EM. esta búsqueda ha sido infructuosa. dado las características de la enfermedad. Esta habilidad de reconocer entre propio y extraño permite al sistema inmunológico establecer una reacción efectiva contra substancias extrañas. Los primeros son genes que ayudan al sistema inmunológico a determinar cuales son sus propios tejidos y cuales son substancias extrañas . Sin embargo. de un donante genéticamente diferente. Alguna evidencia.LA INVESTIGACIÓN EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE — LA BÚSQUEDA DE RESPUESTAS 65 que probablemente están involucrados muchos genes. Los genes que controlan este proceso de reconocimiento son llamados genes de histocompatibilidad (genes MHC). pueden ser diferentes de aquellos genes en personas que no tienen la enfermedad. Se ha pensado en varias docenas de virus comunes . Dichos receptores son esenciales para determinar el blanco de las reacciones inmunológicas.una bacteria o virus. Por décadas. sin embargo. Para 1990 la investigación genética molecular identificó dos tipos de genes del sistema inmunológico que pudieran estar involucrados en la EM. o algún trasplante de hígado o riñón. El segundo e importante tipo de gene que puede estar involucrado en la EM. los investigadores han buscado un virus específico e identificable que se relacione con la EM. Estos estudios complementarios serán de gran ayuda para entender los complejos factores genéticos de la EM. tal vez. sugiere que tanto los genes HLA como los genes receptores de las células T. ¿qué es lo que verdaderamente desarrolla la EM en las personas que son propensas a élla? Ahí es donde entra la investigación de los virus. genes en los que no se había pensado. aunque todavía controversial. en personas con EM. pero no contra las propias. Hay también evidencia de que ciertas infecciones virales inician agudas exacerbaciones de EM en personas que ya tienen la enfermedad. A mediados de los 1990s se empezaron tres estudios mayores de “separación genética” de cromosomas humanos (genome) para diferenciar entre aquellos que tienen EM y otros (principalmente familiares que no han sido afectados por la EM) .

o a la contaminación en el laboratorio. muy probablemente. en una variedad de virus u otras infecciones. a la inflamación y destrucción de la mielina y de las células que producen la mielina — llamadas oligodendrocitos — en el cerebro y la médula espinal del SNC. Investigación de la Célula “Glial” Los síntomas de la EM son debidos. Estudios bioquímicos básicos de la mielina en los que se usan sofisticadas técnicas han analizado de cerca el tejido de personas con EM. directamente. No es claro si esto . persiste la posibilidad de que infecciones específicas puedan tener relación con la EM y los especialistas en virus continúan una búsqueda constante sobre la relación virus-EM. con base a estudios epidemiológicos o por la presencia de niveles altos de anticuerpos contra un determinado virus en personas con EM. La biología de las oligodendrocitos y otras como las células glial en el SNC es vital y amplía el área de la investigación. Para mediados de los 1990. se están concentrando en investigación que explora la reacción del sistema inmunológico de una persona propensa a la EM-. ayudaron a explicar como un sistema inmunológico que ha perdido su capacidad de distinguir el tejido propio del extraño puede ser engañado por ciertos agentes infecciosos y armar un ataque contra la mielina de la persona. Este ejemplo de identidad equivocada pudiera explicar mucho sobre el orígen de la EM y ayudar a determinar como se puede prevenir. Estudios efectuados en los 1990s. No obstante. Al contrario. una nueva tecnología derivada de la imagen de resonancia magnética . no hay ninguna relación entre la EM y un virus específico u otro agente infeccioso. la enfermedad. se determinó que esto fue debido a un muestreo experimental inadecuado. En cada caso. como extensión de estudios anteriores sobre una enfermedad en animales parecida a la EM. o cómo la función inmunológica está vinculada a factores hormonales y otros que pudieran explicar la iniciación del proceso de la EM. y dichos estudios se usan para determinar si existen anormalidades en la mielina o en las oligodendrocitos que pudieran hacer dichos tejidos y células vulnerables a un ataque al sistema inmunológico.llamada resonancia magnética espectroscópica empezó a indicar que materia blanca aparentemente normal en el cerebro de personas con EM podían tener anormalidades sutiles.66 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO y raros que pudieran estar vinculados a la EM. Muchos creen que. el seguimiento de dichos estudios para demostrar la relación con la EM no ha tenido éxito. en personas propensas.

Esta hipotesis se vino a tierra cuando se descubrió a principios de los 1980. después de haber sido dañada o perdida. directamente. Por muchas décadas se creyó que la mielina en el SNC no se podía regenerar en adultos. personas con EM y se dirige en diferentes direcciones. pero las fibras nerviosas que controlan las funciones quedan intactas y muy probablemente. el aislamiento de la mielina alrededor de las fibras nerviosas se daña o se pierde. previamente detectado. Esta regeneración de mielina era débil. y para algunos individuos con EM avanzada. Es vital reconocer dos problemas claves: en tanto que los problemas del sistema inmunológico responsables de la destrucción de la mielina permanezcan sin revisarse. pruebas de probeta en lab- . es claro que existe daño no solo enla mielina. En la mayoría de los casos de EM. Las fibras nerviosas que son dañadas. cualquier esfuerzo por regenerar la mielina será saboteado por el contínuo proceso de la enfermedad. biología glial. sino también en las fibras nerviosas vitales. Dichos estudios no solo muestran el poder de la nueva tecnología. Entonces. pudieran funcionar normalmente si se restaurara el aislamiento. relativamente reciente.LA INVESTIGACIÓN EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE — LA BÚSQUEDA DE RESPUESTAS 67 es directamente relacionado a la causa de la enfermedad. sino que también la constante necesidad de revaluar las hipotesis y hechos científicos. o si es un resultado del estado inicial. pero proporcionaba una nueva esperanza de que la mielina pudiera ser reparada. Investigación clínica La investigación clínica involucra. lenta e insuficiente para superar la devastación causada por la enfermedad. la investigación enfocada en la regeneración de mielina debe ir de la mano con los esfuerzos para parar el proceso fundamental del sistema inmunológico. muchos laboratorios están enfocando su atención en mejorar el crecimiento y desarrollo de la mielina en animales y en humanos. Preparados para este. muy posiblemente no podrán funcionar de nuevo aunque se haya restaurado el aislamiento de la mielina. virología. conocimiento de que las oligodendrocitas del SNC dañadas. Se llevan a cabo estudios sobre inmunología básica. que existe un grado de desarrollo de nueva mielina en individuos cuyo cerebro mostraba un daño y cicatrización extenso del sistema inmunológico debido a la EM. pueden ser regeneradas y formar nueva mielina. particularmente en casos iniciales. del proceso de la enfermedad.

provienen de las agencias gubernamentales. la relativamente nueva técnica de imagen. Se ha reuniendo información de algunos estudios que tienen impacto directo en la percepción tergiversada del público acerca de las enfermedades crónicas y en cambiar para mejorar la política legislativa. más recientemente. en particular. sistemas de salud y política de investigación para ayudar a las personas con EM y sus familiares a afrontar la enfermedad. Los fondos para esta investigación. Dichas técnicas se pueden usar para seguir el progreso de la enfermedad. como proporcionar un servicio de alta calidad y que exista una política para la investigación. que permite la directa observación de lesiones en el cerebro y la médula espinal (Imagen de Resonancia Magnética — IRM y sus técnicas relacionadas). ya que nos damos cuenta de que la patología del cerebro (así como la tensión diaria) durante la enfermedad crea problemas cognitivos (intelectuales) y afectivos (emocionales). Aunque no aplica únicamente a la EM.68 ESCLEROSIS MÚLTIPLE: GUÍA PRACTICA PARA EL RECIÉN DIAGNOSTICADO oratorio. de las compañías farmacéuticas y de biotecnología. La información creciente en estas áreas está encontrando nuevas técnicas para ayudar a afrontar y rehabilitar a los pacientes. Entender los aspectos psicológicos y emocionales de la EM se ha vuelto un punto muy importante a investigar en años recientes. tradicionalmente. de las sociedades contra la EM en muchos países alrededor del mundo y. . estudiar las áreas psicosociales. se está dando especial atención a: los problemas de acceso a los servicios de salud para personas con enfermedades crónicas. Los ensayos clínicos se enfocan en probar la seguridad y eficacia de nuevas drogas y agentes desarrollados para tratar la EM y sus síntomas. o de modelos de EM en animales. No obstante nuevos tratamientos se están desarrollando para ayudar a reducir los síntomas y la progresión de la EM. y todo esto se aplica en la clínica para ayudar a interpretar esta información fundamental de la enfermedad en estudios de personas con EM. política social para todas las personas con alguna discapacidad. La investigación de la EM está basada ampliamente en la comprensión e intervención de todos los aspectos básicos y ciencias aplicadas relacionados con la biomedicina. También son importantes los nuevos desarrollos en análisis de sangre. es también un aspecto importante. liquido cerebroespinal y suero para el diagnóstico y para seguir los resultados de estudios clínicos experimentales. programas aprobados. Otra área importante de la investigación clínica es el refinamiento y desarrollo de nuevas técnicas para diagnóstico.

y en una mejor calidad de vida de las personas con EM. Se necesita. . a la fecha. más que nunca.LA INVESTIGACIÓN EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE — LA BÚSQUEDA DE RESPUESTAS 69 Los resultados. en nuevas y específicas terapias. han redundado en un creciente y significativo entendimiento de la enfermedad. investigación básica y aplicada para llenar los huecos en el conocimiento de la EM y así acercarnos a un tratamiento más completo. a la prevención y a la cura.

Desde entonces AMCEM es uno de los 39 miembros que forman la Múltiple Esclerosis Federación Internacional (MSIF). fundadora del movimiento internacional contra la esclerosis múltiple.Asociación Mexicana contra la Esclerosis Múltiple — AMCEM LA ASOCIACIÓN MEXICANA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE AMCEM fue fundada en 1984 por iniciativa de la Sra. • • 70 . Sylvia Lawry (1915–2001). AMCEM y su Consejo Médico tienen como sus objetivos principales. Inglaterra. Generar recursos y fondos para estimular y ayudar a las investigacions científicas para encontrar la causa y la cura de la enfermedad. con sede en Londres. Difundir información y sensibilizar a las comunidades sobre la problemática de la esclerosis múltiple. el distinguido neurólogo mexicano Dr. • Mejorar la calidad de vida y propia estima de personas y sus familias con esclerosis múltiple y su integración completa a la sociedad mexicana. Manuel Velasco-Suarez y un grupo de personas procupadas por la creciente incidencia de la EM en México y América-latina.

tanto en hospitales privados como en los hospitales nacionales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). y el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco-Suárez (INNN).ASOCIACIÓN MEXICANA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE — AMCEM 71 Cabe mencionar que en México ya existe la tecnología más avanzada para diagnosticar y tratar de una manera rápida y eficaz la EM. del Instituto de Seguridad Social al Servicio de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). .

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24 Estrés. 16 Células. 30 Física. 49 Apoyos. 4. 26 Equilibrio. 38 Embarazo. 32 Dieta. 23. 35 Convulsión. 45 Debilidad. 25 Espasticidad. 60 Entumecimiento.Referencia Rápida Actitud positiva. 63 Comportamiento. 6–9 IRM LCR EPE Examen físico. 32 Diagnostico. 55–56 Calor. 25 Causas. 24 Genética. 45. 29 Dormir. 28. 14. terapia. 23. 43 Empleo. 25. 3 Consejos prácticos. 41 Caminar. 11. 15. 39 Examen clínico. 15 Fatiga. 40 Adaptación. 47 Afrontamiento. 70 Ataques. 6 Exámenes. 42 Educación. 5. 6 Factor ambiental. 64 73 . 2. 51 Ejercicio. 52 Asociación AMCEM. 42 Dolor. 29 Bienestar. 19 Audición.

43 Sistema Nervioso Central (SNC). 6 Incidencia. 66 Imagen. 52 Mielina. de resonancia magnética. 12. 8 Placas. 30 Investigación. 1. 31 Tensón. 60 Tratamientos. 59 Movilidad. control. 27–28 Virus. 56 Natación. 22 Médicos. 21. 1 Soporte. 41. 29 Vértigo. 67 Lumbar. 53 Sexual.74 REFERENCIA RÁPIDA Glial. 40. 57. 61 Inmunología. 63 Trabajo. 32 Psicología. 7 Magnética. 22 Medicamentos. grupos de sueño. 39 Terapia. 8 Optica. 33 T-células. 42 Temblor. 21 Vejiga. 29 Vesícula. 26 Oído. 31 Visión. 48 Relaciones. 34. 18. 16 Mitos. imagen de resonancia. 20 Parálisis. 19. 6 Manejo de ataques. 1. 27–29 Terapias alternativas. punción. 62 Intestinos. 65 . función.

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