CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA PROFESIONALES SOCIOSANITARIOS, CUIDADORES, VOLUNTARIOS Y FAMILIARES

Impartido por Margarita Adrover Juli Licenciada en Psicologa Universidad de las Islas Baleares

MDULO 1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS

1.1. QU SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Los Cuidados Paliativos son el tipo de atencin sanitaria que se debe prestar al final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias cuando se enfrentan a una enfermedad en situacin terminal. Hablamos de situacin terminal ante una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos curativos y con un pronstico de vida limitado (menos de 6 meses). En esta situacin, aparecen mltiples necesidades a las que se puede dar respuesta y que son el objetivo de los Cuidados Paliativos. Para ello, es necesario realizar una valoracin, a partir de la cual se determinar un plan de actuacin individualizado, activo y continuado para pacientes y sus familias, respetando sus deseos. DEFINICIN DE CUIDADOS PALIATIVOS: La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificacin temprana y la impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales. Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes caractersticas de los cuidados paliativos: Proporcionan el alivio del dolor y de otros sntomas que producen sufrimiento. Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural. No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo. Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente. Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera ms activa posible hasta su muerte. Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo. Mejoran la calidad de vida del paciente. Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.). Incluyen tambin las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clnicas complejas.

Esta concepcin de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al cncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, tambin pueden beneficiarse de su aplicacin. Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crnica (EPOC), Demencia, Insuficiencia Cardiaca, Insuficiencia Renal o Heptica avanzadas o Enfermedades neurolgicas (como Ictus, Parkinson, Esclerosis Mltiple o Esclerosis Lateral Amiotrfica, entre otras)

1.2. PARA QU SIRVEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Los Cuidados Paliativos: Ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento (fsico, emocional, espiritual) de la persona que se encuentra en esta situacin. Contribuyen a mejorar su calidad de vida y la de su familia. Permiten abordar el proceso de la muerte dentro del respeto a los valores y creencias de cada persona.

1.3. CULES SON LOS OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS? El alivio del dolor y otros sntomas. Una comunicacin e informacin adecuadas. El respeto a la autonoma. El apoyo a la familia y/o personas cuidadoras. El soporte emocional que precisen pacientes y familias. La respuesta a sus necesidades espirituales. La continuidad asistencial a lo largo de su evolucin. La atencin al duelo.

OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS: Entre los objetivos generales de los CP destacan la promocin del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se considera necesario lo siguiente: Una informacin y comunicacin adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que sern escuchados y que obtendrn unas respuestas claras y sinceras. Adems, se les proporcionar el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes. La atencin del dolor y otros sntomas fsicos, as como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prcticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.

Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolucin, estableciendo mecanismos de coordinacin entre todos los mbitos asistenciales y servicios implicados.

1.4. A QUINES VAN DIRIGIDOS LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

A todas las personas que padecen una enfermedad incurable, avanzada y progresiva y a sus familias. Cualquiera que sea la causa de su enfermedad (cncer, insuficiencia cardiaca, respiratoria, renal, heptica, SIDA, demencias o enfermedades neurodegenerativas, etc.) De cualquier edad En cualquier lugar donde se encuentren: domicilio, hospital, residencia

1.5. SITUACIN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAA 1.5.1. Desarrollo histrico de los cuidados paliativos en Espaa: Antecedentes: El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento Hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los aos sesenta. Era enfermera y posteriormente estudi Medicina. Consigui una Beca para investigar el tratamiento del dolor en enfermos incurables. En el ao 1967 funda el Hospice San Cristobal y lidera el movimiento Hospice en Gran Bretaa. Al principio tena 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio. Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaa y en ms de 95 pases. Dame Cicely (en 1980 recibi el ttulo de Dama del Imperio Britnico) demostr que era posible morir en paz y sin grandes dolores. Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como una especialidad mdica.

Dame Cecily saba que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso desarroll la teora del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. Segn sus palabras: "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresin y miedo; la preocupacin por la pena que afligir a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situacin, una realidad ms profunda en la que confiar. Dame Cicely nunca dej de trabajar, aunque abandon su participacin activa en Saint Chistopher's en 1985. En 2002 constituy la Cicely Saunders Foundation, para promover la investigacin en cuidados paliativos. Segn una nota necrolgica del "Times" de Londres, hace muchos aos dijo que preferira morir de cncer, pues le dara tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus asuntos materiales y espirituales. Y as ocurri. Muri en Saint Christopher's de cncer de mama. Fue una mujer de profundas convicciones cristianas. Desde el punto de vista mdico, Cicely Saunders seguramente ser recordada por un mtodo relativamente novedoso para aliviar el dolor: administrar sedacin continua para dejar al paciente en una situacin estable en la que est consciente y tenga una razonable calidad de vida, en vez de una sedacin intermitente ante cada aumento del dolor. Se opuso a la eutanasia, argumentando que todo el mundo tena derecho a morir bien, sin dolor y con dignidad, y que la muerte poda ser una experiencia positiva. Su libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal recoge toda la experiencia del equipo del Saint Christophers Hospice en sus primeros aos de trabajo.

Usted importa porque es Usted y seguir importando hasta el ltimo momento de su vida. Haremos todo lo posible no slo para ayudarlo a morir en paz sino a vivir hasta que muera Dame Fundadora Hospicios Cicely movimiento Saunders moderno de

del

Cicely Saunders (1918-2005), la mujer que transform el cuidado de los moribundos. La fundadora del moderno movimiento Hospice muri el 14 de julio a los 87 aos en la Institucin que ella cre. Fue la culminacin de una vida dedicada al cuidado de los moribundos.

Posteriormente se desarrollaron progresivamente equipos de atencin a domicilio, centros de da y equipos de soporte hospitalario. En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido.

Cuidados paliativos en Europa: En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de finales de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda (miembro del European Institute of Oncology y Director Cientfico de la Fundacin Floriani) en Miln sobre el tratamiento del dolor en el cncer, el establecimiento de la Asociacin Europea de Cuidados Paliativos y el desarrollo de polticas institucionales por algunos gobiernos han sido algunos de los hitos determinantes de su desarrollo. El concepto de unidad de cuidados paliativos en hospitales para enfermos agudos surge en Canad, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal.

El trmino cuidados paliativos parece ms apropiado para describir la filosofa del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal; el concepto hospice se refiere ms a la estructura fsica de una institucin.

Cuidados paliativos en Espaa: En Espaa, al desarrollo de los cuidados paliativos han contribuido numerosos profesionales tanto de nivel comunitario como hospitalario, en su labor cotidiana de acompaamiento a pacientes y familias. En 1985 se public un artculo pionero que aborda el tema de los enfermos en fase terminal, Los intocables de la medicina, basado en las experiencias paliativas del Servicio de Oncologa del Hospital Marqus de Valdecilla de Santander. En diciembre de 1987 se inici la actividad de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona) y en 1989 en el Hospital Cruz Roja de Lleida. En 1989 se cre una Unidad de Medicina Paliativa en el Hospital El Sabinal de Las Palmas de Gran Canaria. El manual de control de sntomas publicado por este equipo ha sido una referencia para la gran mayora de los profesionales espaoles. En 1991 se promovi en el Hospital Gregorio Maran de Madrid la Unidad de Cuidados Paliativos ms grande y de mayor actividad de Espaa, que mantiene importantes conexiones con diversos pases de Latinoamrica. En ese mismo (1991) ao se llevaron a cabo en Madrid dos iniciativas pioneras en atencin primaria: 1. En el rea 4 se puso en marcha una unidad de cuidados paliativos en atencin primaria 2. En el rea 11 se desarroll un programa especfico de atencin continuada a enfermos terminales sustentado en la coordinacin y colaboracin entre atencin primaria y atencin especializada. Tras estas iniciativas ms personales y aisladas comenzaron a desarrollarse algunas otras desde la Administracin sanitaria. La ms importante fue el Programa Piloto de Planificacin e Implementacin de Cuidados Paliativos en Catalua 1990-1995, dentro del Programa Vida als Anys.

Este Programa ha resultado determinante para el desarrollo de los cuidados paliativos no slo en Catalua, sino tambin en toda Espaa y en Europa, por ser un programa piloto de la OMS que resolva con xito y de forma global la incorporacin de los cuidados paliativos al Sistema Pblico de Salud, tanto en atencin domiciliaria como en los hospitales de la red pblica. Posteriormente, otras ocho CC.AA. han desarrollado Planes o Programas de Cuidados Paliativos.

En el ao 1991 se crea la Cartera de Servicios de Atencin Primaria con la finalidad de hacer explcitos, normalizar y homogeneizar los diferentes servicios prestados en los programas de salud y responder a las necesidades de salud (impacto) y a las demandas de los usuarios (satisfaccin) en todo el territorio gestionado por el INSALUD. La atencin domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales se contempla en la cartera de servicios desde el ao 1991. En su quinta versin, en el ao 1995, aparece la atencin a pacientes terminales como un servicio desagregado. Desde 1995 la cobertura de atencin a pacientes terminales aument desde el 44,5% hasta alcanzar en el ao 2001 el 51,3% en el territorio gestionado por INSALUD. En el ao 1998 tres reas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la Subdireccin General de Atencin Primaria (INSALUD), pusieron en marcha el proyecto Programa de Atencin Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo de mejorar la calidad de la atencin domiciliaria prestada en el mbito de la atencin primaria a los pacientes con enfermedades crnicas evolutivas, con limitacin funcional y/o inmovilizados complejos y terminales. Los ESAD tienen como papel fundamental el apoyar, formar y asesorar a los profesionales de atencin primaria con el fin de dar una buena calidad en la atencin domiciliaria. Asimismo, facilitar la coordinacin con el nivel especializado y con los servicios sociales. Entre los aspectos fundamentales del Programa est la atencin centrada en el domicilio. Ante los resultados obtenidos en la prueba piloto, la Direccin General de Atencin Primaria y Especializada decidi generalizar la implantacin del modelo y del programa de forma progresiva al resto del territorio INSALUD.

Otra de las figuras comunitarias creadas para la atencin domiciliaria de especial complejidad es la de Enfermero de Enlace, que se enmarca dentro del conjunto de medidas puestas en marcha tras la publicacin del Decreto del Gobierno andaluz Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, de 4 de mayo de 2002, cuyo objetivo es garantizar una atencin integral y continuada que resuelva las necesidades de cuidados del paciente y de sus cuidadores en el domicilio. Esta figura significa un impulso y una mejora de la asistencia a los pacientes con alta necesidad de cuidados y a sus familias; dentro de su poblacin diana de actuacin est priorizada la atencin a los enfermos terminales. La Asociacin Espaola Contra el Cncer (AECC) puso en marcha en 1991 su primera Unidad Mvil de Asistencia Domiciliaria para enfermos en fase terminal en Madrid, extendindose posteriormente por toda Espaa. En 1991, la Orden de San Juan de Dios manifest un especial inters por los pacientes con enfermedades crnicas degenerativas y por aquellos en situacin terminal, motivo por el cual puso en marcha la primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Pamplona. En 1992 se fund la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL), englobando con carcter multidisciplinar a los distintos profesionales implicados en la atencin paliativa. Rene a nueve sociedades autonmicas de cuidados paliativos federadas; la ltima en incorporarse ha sido la AECPAL (Asociacin Espaola de Enfermera de Cuidados Paliativos). La publicacin oficial de la SECPAL, la revista Medicina Paliativa, y su pgina web (www.secpal.com) son referentes en Espaa y Amrica Latina. La SECPAL organiza un Congreso Nacional de Cuidados Paliativos y jornadas cientficas anuales. En los ltimos aos, diversas sociedades cientficas, como la SemFyC (Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria), la SEOM (Sociedad Espaola de Oncologa Mdica), la SEOR (Sociedad Espaola de Oncologa Radioterpica) y la SEGG (Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa), han contribuido significativamente al impulso de los cuidados paliativos en Espaa. La SemFyC form en 1988 un Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos que elabor recomendaciones sobre cuidados paliativos. En el ao 2001 se public un importante documento de consenso SemFyC-SECPAL sobre atencin al paciente con cncer terminal en su domicilio. Se estableca un marco de organizacin asistencial, con especial nfasis en la responsabilidad del mdico de familia a nivel domiciliario y en la coordinacin entre niveles. Recientemente, la SemFyC ha dedicado un nmero monogrfico de la revista Atencin Primaria al abordaje integral del paciente oncolgico avanzado.

Las sociedades cientficas oncolgicas han dedicado siempre una especial atencin a los cuidados paliativos. En el ao 2000 la SEOM cre el Grupo de Cuidados Paliativos, cuyos objetivos eran: 1. Realizar un anlisis de la actividad paliativa de los servicios de Oncologa Mdica y 2. Planificar, desarrollar y potenciar los cuidados continuos dentro de la prctica clnica habitual, favoreciendo la comunicacin, coordinacin y formacin con otras especialidades. 3. En el ao 2003 se cre la Seccin de Cuidados Continuos, que contiene tres reas de trabajo: docencia, investigacin y asistencia. La Seccin de Cuidados Continuos ha editado, entre otros, un manual de referencia y diversas guas de prctica clnica. Organiza tambin un curso anual de formacin en Cuidados Continuos para residentes y un Congreso de Cuidados Continuos en Oncologa Mdica. Por otra parte, la SEOR ha creado la Seccin de Cuidados Continuos y de Soporte en el ao 2005. Entre los objetivos de esta Seccin destacan: 1. El anlisis real de la actividad en cuidados paliativos, 2. Establecer trabajos conjuntos con la Sociedad Europea (ESTRO) y Americana (ASTRO), potenciando la formacin, asistencia e investigacin en cuidados continuos dentro de la especialidad, y 3. Formacin, informacin, divulgacin y coordinacin con otras especialidades que ayuden a eliminar las diferencias existentes entre los diferentes niveles asistenciales. La SEOR dedica en su Congreso nacional bianual diferentes actividades a los cuidados continuos y destaca algunas publicaciones sobre soporte-paliacin. La SEGG ha constituido el Grupo de Asistencia al Final de la Vida, que est elaborando documentos tcnicos sobre geriatra y asistencia al final de la vida y sobre planificacin avanzada al final de la vida en las personas mayores. Ha publicado una monografa sobre cuidados paliativos en el anciano y un nmero monogrfico de la Revista Espaola de Geriatra y Gerontologa sobre cuidados paliativos. El prximo Congreso de la SEGG se centrar en los cuidados al final de la vida.

1.5.2. MARCO LEGISLATIVO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAA: Siguiendo las Recomendaciones que marca la UE con respecto a los Cuidados Paliativos para todos los Estados Europeos: En 1999, el Pleno del Senado, en su sesin de 14 de septiembre, aprob una mocin instando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

ESTRATEGIA NACIONAL: En el ao 2001, tras su aprobacin por el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000, el Ministerio de Salud y Consumo public el documento Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos cuyo fin era: garantizar el derecho legal e individual de los enfermos en situacin terminal a la asistencia, en cualquier lugar, circunstancia o situacin, y cuyo objetivo general era mejorar la calidad de vida de enfermos en situacin terminal y sus familias, de manera racional, planificada y eficiente, garantizando los cuidados paliativos segn los principios rectores del Sistema Nacional de Salud. El plan inclua, adems, una serie de bases para su desarrollo e instaba a las Comunidades Autnomas a desarrollar las recomendaciones que contena. Pese a ser aprobado con un amplio consenso, la puesta en marcha de las medidas fue muy desigual y hasta el ao 2003 no se produjeron avances importantes. En mayo de 2003, el Gobierno promulg la Ley de Cohesin y Calidad en el Sistema Nacional de Salud con la finalidad de garantizar la equidad, calidad y participacin social.

Dicha norma defini las prestaciones del Sistema Nacional de Salud correspondientes a la salud pblica, atencin primaria, atencin especializada, atencin sociosanitaria, atencin de urgencias, prestacin farmacutica, prestacin ortoprotsica, de productos dietticos y de transporte sanitario. La atencin al paciente terminal estaba considerada como una de las prestaciones bsicas en atencin primaria y especializada, y desde ese momento quedaba garantizada para todos los ciudadanos espaoles.

El 10 de mayo de 2005, la Comisin de Sanidad del Congreso de los Diputados aprob una proposicin de Ley instando al Gobierno a evaluar la situacin de los cuidados paliativos en Espaa, a aplicar el documento Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y a fomentar la creacin de unidades de cuidados paliativos por parte de las Comunidades Autnomas, entre otras acciones.

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, aprobada por unanimidad en el Consejo Interterritorial el 14 de marzo de 2007, recuerda que los CP tienen como objetivo fundamental: aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes que sufren una enfermedad avanzada y terminal, y establece como lneas estratgicas la atencin integral, la organizacin y coordinacin, la autonoma del paciente, la formacin y la investigacin en CP.

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud trabaja en la mejora de la calidad de la atencin prestada a los pacientes en situacin avanzada y terminal y a sus familiares, promoviendo la respuesta integral e integrada, multidisciplinar, equitativa y universal del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonoma y valores.

1.6. ORGANIZACIN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Cmo se organizan los Cuidados Paliativos? Los Cuidados Paliativos deben ser llevados a cabo por personal sanitario de cualquier mbito asistencial (Centro de Salud, Hospital.). El objetivo es asegurar que las necesidades de pacientes, familias y personas cuidadoras, sean atendidas en todo momento y en cualquier lugar. Para ello, es necesario trabajar de forma coordinada entre los diferentes recursos sanitarios. Estos recursos se encuentran en: Atencin Primaria. Atencin Hospitalaria. Dispositivos de Urgencias Equipos avanzados de Cuidados Paliativos. 1.7. RECURSOS DISPONIBLES EN ESPAA Cules son esos recursos sanitarios disponibles? 1/ Recursos convencionales Son los recursos integrados por profesionales de Atencin Primaria y de Atencin Hospitalaria. Son responsables de atender tanto a pacientes como a familias cuando la situacin no presenta grandes complicaciones.

2/ Recursos avanzados Estn formados por equipos de profesionales que dan respuesta a las situaciones ms complicadas. Son: 1. Unidades de Cuidados Paliativos: Unidad ubicada en el Hospital que dispone de camas para el ingreso de pacientes que lo precisen. 2. Equipos de soporte de Cuidados Paliativos: Equipos que realizan atencin a pacientes en su domicilio y en aquellos Hospitales que, por su tamao, no tienen Unidades de Cuidados Paliativos. 3/ Recursos de atencin urgente Estn formados por profesionales de los Servicios de Urgencias de Atencin Primaria, Hospitalaria y/o Domiciliaria. Pueden asistir a las situaciones urgentes de pacientes en situacin terminal, coordinando su asistencia con el resto de los recursos. Dnde se pueden recibir Cuidados Paliativos? En cualquier lugar, ya sea en el propio domicilio, en el Hospital, en centros residenciales, etc. La decisin de recibir Cuidados Paliativos depende de la situacin clnica de la persona, de sus propios deseos y del lugar en el que puede recibir la atencin que necesita. Quin es el personal de referencia en Cuidados Paliativos? El equipo de profesionales de referencia, para quienes se encuentran en su domicilio, sigue siendo el del Centro de Salud (personal mdico y de enfermera). En caso de hospitalizacin, el equipo profesional de referencia ser el que atiende en el hospital. Este equipo tambin podr consultar con los recursos avanzados de Cuidados Paliativos y compartir el seguimiento con ellos si as lo deciden.

OTROS RECURSOS: Qu otras medida de apoyo existen para mejorar la calidad de vida a pacientes y sus familias? Es primordial el conocimiento de los recursos disponibles dada la importancia que tiene la labor de las personas cuidadoras, especialmente, en un momento tan particular como es el final de la vida de una persona querida. Dentro del equipo, el personal de enfermera gestor de casos y la trabajadora o trabajador social son quienes mejor pueden asesorar y orientar sobre los recursos disponibles en cada momento.

Las siguientes son algunas de las medidas de apoyo que existen: 1. El personal sanitario puede gestionar o proporcionar ayudas tcnicas para el domicilio: camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, gras, sillas de ruedas, andadores, etc., cuando se precisen. 2. En la mayora de los Centros de Salud se realizan talleres de informacin, formacin y apoyo destinados a las personas cuidadoras con el fin de facilitarles su labor diaria y disminuir el desgaste personal. Hay otros recursos cuya accesibilidad depende de la disponibilidad geogrfica, la necesidad de cuidados de cada paciente o la situacin socioeconmica de pacientes y sus familias: 1. La ley de la Dependencia proporciona ayudas a las personas con gran discapacidad, entre las que se encuentran bastantes pacientes de Cuidados Paliativos en situacin terminal. 2. El Servicio de Ayuda a Domicilio, que depende de los ayuntamientos, puede aliviar la carga de las personas cuidadoras. Este servicio consiste en que una persona acude al domicilio durante algunas horas a la semana para ayudar en los cuidados, el aseo, la limpieza de la casa y otras labores necesarias. 3. Existen servicios de respiro o apoyo familiar que, durante un periodo limitado de tiempo, se encargan de los cuidados del paciente. As, se alivia la sobrecarga que, a veces, puede suponer el cuidado continuado 4. Igualmente, existen programas de voluntariado a travs de ONG's, asociaciones, etc., que apoyan de distintas maneras a pacientes y familias. 1.8. EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS Los equipos de las UCP, son multidisciplinares, formados por profesionales de: la medicina, de enfermera, de la psicologa, trabajo social, auxiliares administrativos, auxiliares de enfermera y voluntarios de los programas de voluntariado en las unidades hospitalarias

1.8.1. EQUIPO DE SOPORTE DE ATENCIN DOMICILIARIA (ESAD):

Funciones bsicas: Apoyo y asesora a los profesionales de atencin primaria para la atencin domiciliaria de pacientes terminales oncolgicos o no, y/o con limitacin funcional y/o inmovilizados complejos. Intervencin asistencial directa en los casos necesarios de acuerdo con el profesional de atencin primaria. Informacin y educacin sanitaria de los pacientes que sean objeto de este programa, as como de los cuidadores o familiares que los atiendan. Corresponsabilidad con la informacin clnica de atencin primaria del paciente junto con el mdico de familia, que continuar siendo el responsable de la atencin sociosanitaria domiciliaria del paciente. Corresponsabilidad con la informacin clnica de atencin socio-sanitaria del paciente junto con el mdico responsable del centro, que continuar siendo el responsable de la atencin sanitaria mientras el paciente contine ingresado. Las labores de docencia e investigacin acordes con el desarrollo de sus actividades. La cumplimentacin y tramitacin de los documentos oficiales que se deriven de la asistencia sanitaria prestada. Labores de docencia especficas para los profesionales de atencin primaria y formacin. Labores de docencia especficas para los profesionales de los centros sociosanitarios. Colaboracin con la atencin a los pacientes ingresados en centros sociosanitarios. Valoracin integral de pacientes y gestin de camas y recursos en la Comunidad. Todas aquellas que sean acordadas por criterios de planificacin sanitaria.

1.8.2. UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS (UCP):

Funciones bsicas: Son equipos multidisciplinares encargados de dar servicio a la atencin hospitalaria. Programa de voluntariado El objetivo de atencin son las personas en el ltimo periodo de la enfermedad oncolgica y sus familiares a cualquier nivel de atencin (ambulatoria y hospitalaria) que el paciente necesite. Cuidados Paliativos: Valoracin y Plan de Actuacin Para dar respuesta a las necesidades que tiene una persona en situacin terminal y su familia, es necesario realizar una valoracin que permita establecer un plan de actuacin.

Qu valora el equipo sanitario? La evolucin y el pronstico de la enfermedad que ha provocado esta situacin. Los sntomas que se sufren, (dolor, asfixia, hemorragias). La situacin funcional (capacidades y limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria). El grado de conocimiento sobre la enfermedad. Las necesidades emocionales (ansiedad, temor, tristeza, soledad). Las necesidades espirituales y/o existenciales (necesidades de encontrar un sentido a su vida, de reconciliacin). El entorno socio-familiar (apoyo familiar, recursos sanitarios y sociales).

En qu momento se hace la valoracin? Se debe hacer, en un primer momento, para determinar la situacin terminal de la enfermedad. Posteriormente y de forma peridica, debe realizarse para comprobar el alivio de los sntomas y la respuesta a las necesidades o identificacin de otras nuevas.

Cul es el objetivo de la valoracin? Establecer un plan de actuacin que d respuesta a las necesidades planteadas por paciente y familia en cada momento determinando: Qu profesionales y recursos intervienen en su atencin. Dnde se realiza la atencin: en su domicilio o en el Hospital. Qu tratamientos y cuidados precisan paciente y familia. Si tiene algn problema que deba ser tratado de forma urgente.

1.9. CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS Los Cuidados Paliativos Domiciliarios estn destinados a pacientes que se encuentran en una etapa avanzada de la enfermedad y no cuentan con la posibilidad de trasladarse a los centros de salud para recibir la atencin correspondiente (o no quieren) La tarea principal de los profesionales est dirigida a proporcionar los cuidados fsicos y espirituales desde el propio hogar, procurando mejorar su calidad de vida a travs del alivio de sntomas y el apoyo emocional. Respetando el derecho por la vida y la autonoma de cada persona, se trabaja junto al paciente para ayudarlo a tomar decisiones sobre su propio cuidado, a la vez que se brinda acompaamiento a los familiares tanto en el trnsito de la enfermedad como en el proceso de duelo.

OBJETIVOS: Los objetivos de los Cuidados Domiciliarios son: Fortalecer la dignidad y la autonoma del paciente, considerando el respeto por la vida una premisa fundamental Responder a las necesidades del paciente en su hogar, en todo lo que refiere al confort, el alivio de sntomas y sus necesidades psicolgicas y espirituales Contener y apoyar a los familiares para sobrellevar la enfermedad del ser querido y afrontar el proceso de duelo

Qu beneficios tiene? Para el paciente: Los pacientes pueden permanecer en su domicilio con sus familias, en un entorno ms humano, reduciendo las visitas a urgencias y los ingresos hospitalarios no planeados. Se encuentra dentro de un ambiente conocido, manteniendo su intimidad, pudiendo realizar ciertas tareas laborales, continuar con sus hbitos y algunos de sus hobbies. La alimentacin es ms variada y los horarios no son rgidos. Se realiza un control continuo de los sntomas que permite al paciente estar con la mejor calidad de vida posible: consciente, libre de dolor y con los sntomas controlados. La calidad de vida del paciente mejora al potenciar la capacidad de autogestin de su enfermedad. Se potencian los sistemas de apoyo para capacitar que los pacientes vivan tan activamente como sean posibles

Para la familia: Logra mayor satisfaccin por participar activamente en el cuidado. Puede realizar los cuidados con ms tranquilidad, sin apuros. Siente que respeta la voluntad del paciente de permanecer en el domicilio. Se previene el duelo patolgico.

Para el sistema de salud: Se disminuyen las estancias hospitalarias largas y de alto costo.

Requisitos necesarios para que el paciente permanezca en domicilio: Es necesario que el paciente desee estar en su casa, que tenga un entorno social y familiar adecuado y que su familia lo pueda atender. Se requiere de un equipo sanitario de trabajo apto para realizar cuidados paliativos domiciliarios. Acondicionar la casa a las necesidades del enfermo.

CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS: Aumentar la calidad de vida Disminuir el sufrimiento Fomentar la autonoma del paciente Trato digno del paciente respetando su derecho a elegir

1.10. CONCEPTOS RELEVANTES CALIDAD DE VIDA SUFRIMIENTO AUTONOMA

1.10.1. CALIDAD DE VIDA: En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad fsica o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfaccin, as como la dimensin existencial o espiritual. De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios: bienestar fsico, psicolgico, social y espiritual.

1.10.2. SUFRIMIENTO: El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. No resulta extrao que los profesionales sanitarios vinculen los sntomas fsicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos sntomas suele ser un antecedente importante, no son la nica fuente de sufrimiento. El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin (20) como: un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitiran afrontarla.

MODELO TRIANGULAR DEL SUFRIMIENTO: En la enfermedad terminal el sufrimiento del paciente, de los familiares y de los cuidadores sanitarios estara relacionado. De acuerdo con este modelo, el sufrimiento de cada uno de ellos puede amplificar el sufrimiento de los otros. Son fuentes de sufrimiento: En el paciente: los sntomas fsicos (como el dolor), los sntomas psicolgicos y el sufrimiento existencial (la desesperanza, el sinsentido, la decepcin, el remordimiento, la ansiedad ante la muerte y la alteracin de la identidad personal), el sufrimiento de los familiares y de los amigos, as como la percepcin de ser una carga para s mismo y para los dems. En la familia, amigos y cuidadores: los factores psicosociales, la tensin emocional, la incertidumbre, el sentimiento de impotencia, el miedo a la muerte del enfermo, la alteracin de los roles y estilos de vida, los problemas econmicos, la percepcin de que los servicios son inadecuados, la pena y el pesar por el deterioro del enfermo (anticipacin de la prdida), la carga de los cuidadores (trabajo fsico, carga emocional, cansancio), el esfuerzo econmico que se debe realizar por los costes que genera el cuidado del enfermo, y los conflictos que pueden crearse en los cuidadores (entre el deseo de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de que se acelere la muerte).

En los profesionales sanitarios: la exposicin constante al sufrimiento y a la prdida, la frustracin, la impotencia y el sentimiento de fracaso, la excesiva presin laboral con la percepcin de carencia de recursos (materiales, humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones teraputicas, las dificultades en la comunicacin y en la relacin con el enfermo y con sus familiares, las altas expectativas de stos, etc. Todos ellos son factores que pueden contribuir al agotamiento y al burnout.

Modelo triangular del sufrimiento

Sufrimiento del personal sanitario

Sufrimiento de la familia

Sufrimiento del paciente

1.10.3. AUTONOMA:

Por autonoma se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, informacin suficiente, y en ausencia de coaccin interna o externa El derecho de autonoma de los pacientes est recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. Dicha ley reconoce que la persona enferma tiene derecho a decidir libremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opciones clnicas disponibles. Reconoce tambin que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley.

MDULO 2. EL TAB DE LA MUERTE EN NUESTRA SOCIEDAD

Durante muchos aos, la muerte ha sido un tema impactante y hasta inaceptable, sinnimo de miedo, dolor, de algo negativo e indeseable para la vida y el individuo. Entonces, si tarde o temprano debemos estar frente a ella, si es solo un momento entre toda la vida en el que verdaderamente la vemos Por qu le tememos tanto? La muerte para la sociedad occidental es un cmulo de sentimientos negativos y desagradables que genera angustia, tristeza, dolor, sufrimiento y que no sabe distinguir, buenos de malos, jvenes de ancianos, ricos de pobres; simplemente representa un aspecto de la vida que desesperadamente queremos evitar. 2.1. PROFESIONALES SANITARIOS Y LA MUERTE Con respecto a la muerte, algunas investigaciones apuntan en el sentido de que las tres actitudes ms frecuentes del personal sanitario (nada positivas) son: a. Tendencia a evitar que el enfermo se entere de cul es su verdadero estado, o al menos posponer al mximo dar esta informacin b. Apartarse fsica o emocionalmente del moribundo, para evitar pensar en la propia muerte y sentir miedo. La muerte del paciente aparece como algo muy desagradable y amenazante. Esta segunda actitud se manifiesta en diversos comportamientos como: i. ii. iii. iv. v. Retirarse fsicamente cuando se cree estar con un moribundo Apartar la mirada del paciente terminal Cambiar de tema o acabar la conversacin cuando el paciente comienza a hablar de la muerte Tardar ms en responder a las llamadas de los moribundos que a las de los dems enfermos de la planta Llevar a cabo complicadas maniobras en algunos hospitales para ocultar los fallecimientos

c. Tendencia a extremar las medidas teraputicas. Esto se hace abusando de tcnicas cruentas y de medios farmacolgicos como si se persiguiera la curacin. De esta forma, lo nico que se consigue es disminuir la calidad de vida y alargar la agona de algo que es inevitable. Ejemplos de esta actitud errnea son:

i. ii. iii.

El abuso de citostticos (con sus efectos secundarios correspondientes). El uso de tcnicas cruentas como drenajes torcicos, gasometras, etc. Los traslados innecesarios por distintas unidades y hospitales, etc.

Esto se debe a: a. Una falta de preparacin profesional para hablar y tratar sobre la muerte b. La dificultad para valorar qu pacientes quieren hablar sobre su enfermedad y su muerte y cules no desean hacerlo. c. Dificultad para encontrar vas de comunicacin con aquellos que quieren hablar sin implicar a los que prefieren evitar el tema. d. Las actitudes de algunos familiares que se ven trastornados por la inminencia de la muerte, y actan de forma irracional e histrica, alterando an ms al paciente e incluso llegando a comprometer la relacin teraputica establecida entre paciente y personal sanitario. La actitud de los mdicos: algunos son totalmente partidarios de prolongar la vida mientras sea posible, no aceptando la eutanasia pasiva, la cual est moral y legalmente permitida; otros creen que, una vez establecida la enfermedad terminal, debera mantenerse al paciente cmodo, sin adoptar medidas extremas, para prolongar la vida.

ACTITUDES DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS ANTE LA MUERTE: A) NO QUERER NOMBRAR A LA MISMA MUERTE y, por asociacin, tampoco a las patologas o males que creemos que la atraen. As se establece todo un ritual de la hipocresa y de la ocultacin que culmina en enmascarar la verdad al paciente sobre su estado terminal, con una falsa piedad que se racionaliza para "evitarle angustias al enfermo", cuando, a la postre, lo que s se evita es la angustia al Personal Sanitario que as se libera de ejercer una comunicacin para la que no est preparado. B) NO MIRAR CARA A CARA AL ENFERMO y evitar su contacto; como segunda consecuencia no solo no se quiere pensar en la muerte o no nombrarla, sino que muchos sanitarios no miran cara a cara, y sobre todo a los ojos, a los pacientes moribundos... por temor. Lo grave es que el enfermo lo nota y se ve a s mismo como desahuciado, como un apestado (separado, a veces, del resto de una sala por una cortinilla). Hay que resaltar la INCONGRUENCIA que supone el que a nivel de Comunicacin Verbal se le diga que no tiene nada y a travs de la Comunicacin No Verbal se le diga lo contrario

C) AUMENTO DE LA ATENCIN TECNOLGICA vs CONTACTO y ENCARNIZAMIENTO TERPEUTICO:

Expiar su sentimiento de culpa que le genera su conducta y sus actitudes rodeando al enfermo terminal de mquinas y tubos a su falta de humanismo y afectividad, alargando la agona al paciente convirtiendo el morir en algo solitario, mecnico y deshumanizado. El trmino encarnizamiento teraputico se define como la atencin con cuidados extremos para enfermos que no tienen cura. As, una FORMACIN ADECUADA debera fomentar unas actitudes ms adecuadas hacia el enfermo terminal, que deberan ser: 1) Tomar consciencia de sus necesidades fisiolgicas, sobre todo en lo referente al alivio del dolor fsico y psquico. 2) Desarrollar habilidades y actitudes de observacin y escucha para poder identificar adecuadamente sus necesidades especficas. 3) Atender adecuadamente las necesidades informativas de los familiares y allegados. 4) Atender y ser sensible a las necesidades espirituales y religiosas del paciente. 5) Facilitar y disponer las mejores condiciones posibles del entorno, que hagan ms cmodo y acogedor el habitculo del enfermo, tanto para l como para sus familiares. 2.2. SENSACIN DE FRACASO PROFESIONAL A los mdicos desde la Universidad se les ensea a salvar vidas, as aunque sea inconsciente, stos interpretan la muerte de su enfermo como un fracaso profesional. Aunque la muerte es inevitable, el mdico tiende en lo ms ntimo a sentirse culpable de no ser capaz de curar a su enfermo, adems de ver daado su prestigio profesional al no haber podido salvar al paciente, adems de verse daado su prestigio profesional como salvador de vidas Estos conceptos: no mirar la muerte de cara, no aceptarla, intentos de alargar la vida al paciente intilmente para compensar los sentimientos de culpabilidad, son contrarios a los principios expuestos en los Cuidados paliativos.

MDULO 3. EL ENFERMO TERMINAL Y CNCER

FASE TERMINAL DEL CNCER: Es cuando el padecimiento es irreversible, progresivo y se acompaa de mltiples sntomas bajo un pronstico de vida limitado, que de forma emprica se considera no mayor a seis meses. Situacin de enfermedad terminal: diagnstico reconocido, Incurable, progresiva, sntomas mltiples, pronstico de vida limitado. Esta etapa finalizar con la evidencia de una falla orgnica mltiple, lenta o rpidamente progresiva

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL CNCER TERMINAL: La probable curacin frente a los tratamientos conocidos es poco o nada probable y la intencin de los cuidados paliativos se enfoca a reducir el nmero o la intensidad de los sntomas favoreciendo un incremento en el concepto denominado calidad de vida.

SNTOMAS EN LA FASE TERMINAL: Presencia de mltiples sntomas en la etapa terminal de la enfermedad: 1. Dolor el sntoma doloroso se presenta aproximadamente en el 80% de los enfermos en la etapa terminal, independientemente del diagnstico. 2. El dolor y otros sntomas no se limitan al aspecto orgnico, sino que abarcan desde la experiencia personal del que lo sufre, hasta la forma en la que la evidencia del sntoma afecta a los familiares y al personal de salud. 3. El dolor es un sntoma difcil de caracterizar, dado que la intensidad y calidad slo puede describirla el que lo sufre. 4. Sntomas respiratorios dificultad para respirar (disnea) 5. Sntomas gastrointestinales nuseas y vmitos, estreimiento 6. Fiebre, llagas, lceras 7. Sufrimiento interpretacin del individuo sobre el significado del dolor. Asociar el dolor a sentimientos negativos, a la muerte, sensacin de agobio, minusvala e impotencia frente a hechos consumados e irreversibles.

SINTOMATOLOGA PSICOLGICA ASOCIADA AL CANCER EN FASE TERMINAL La problemtica psicolgica asociada al cncer en fase terminal aparece en mayor o menor grado, pudindose observar modificaciones en la conducta y afectividad del paciente, as como de su familia. El paciente, normalmente es consciente de la gravedad de su enfermedad, debido a: complicaciones fsicas tratamientos mdicos prolongados aumento ms/menos constante de las dosis de medicacin Adems, percibe un cambio general de sus condiciones fsicas y una notable alteracin de los hbitos cotidianos (actividad, dieta, evacuacin,), asocindose en muchas ocasiones los trastornos del sueo con el miedo a una muerte prxima. Cabe destacar tambin la disminucin progresiva en sus relaciones con los dems. Por la enfermedad, su nivel de actividad va a descender y, con ello, su oportunidad de relacionarse con gente con la que antes s lo haca, facilitando esto una mayor propensin a estados depresivos.

1.- SINTOMATOLOGIA DEPRESIVA Baja autoestima Sensacin de ineficacia Tristeza Apata Desesperanza Indefensin BAJA AUTOESTIMA Verbalizaciones negativas sobre s mismo, concepto negativo de s mismo (ej. no valgo nada, no soy nada). La autoestima es esencial para la supervivencia psicolgica. En este sentido es preciso trabajar la auto aceptacin de s mismo para elevar autoestima y autoconcepto. SENTIMIENTO DE INEFICACIA Siento que soy intil. El paciente cree ya, no slo que no es til, sino que es un intil para s mismo, para su familia y para la sociedad. Piensa, no slo que no puede hacer cosas que antes haca, sino que no puede hacer nada. Por supuesto, no hay nadie que no puede hacer nada en la vida para s mismo y para los dems; se trata de una clara distorsin que se maneja con una terapia adecuada.

TRISTEZA Prdida o disminucin de sentimientos positivos. Ausencia de entusiasmo ante actividades. Es el sntoma que ms frecuentemente aparece y uno de los que ms preocupan a la familia, quienes se sienten impotentes y no saben qu hacer y cmo afrontarlo. El psiclogo tiene aqu que orientarles con el manejo de la tristeza del enfermo. Es importante motivar y reforzar para que haga pequeas actividades gratificantes, pero tambin respetar momentos puntuales de tristeza al ser consciente de su situacin. APATA Falta de inters por todo lo que le rodea, supone tristeza e inmovilismo. El acompaamiento por parte del voluntario al paciente es de gran ayuda para el equipo y la familia, en el intento de control de sentimientos como tristeza, apata,

DESESPERANZA Falta de esperanza, de expectativas positivas ante la vida, ante su vida presente y futura. Ya no espera nada de la vida. Es de suma importancia trabajar la esperanza del da a da: - esperanza en encontrarse hoy controlado (sntoma fsico, sntomas psicolgicos) - esperanza de estar hoy bien con su familia (buena comunicacin, sobre todo) - esperanza en poder hacer hoy pequeas actividades gratificantes.

INDEFENSION El paciente tiene sensacin de que no controla nada en su vida (enfermedad, tratamiento, situacin familiar), lo que lo lleva a un sentimiento de indefensin ante todo/todos. Esto podra catalogarse como una verdad a medias, puesto que es muy difcil que haya alguien que no tenga absolutamente ningn control sobre su vida. Es importante dotar al paciente de distintas estrategias de autocontrol emocional ante situaciones que s puede controlar (a nivel personal, familiar). IDEAS DE CULPA Tiene que ver con la autopercepcin que tienen los pacientes de s mismos, de que son una carga para su familia, lo que va a intervenir en los sntomas anteriores (ms idea de culpa, ms sntomas depresivos y ansiosos). De vital importancia es trabajar con el paciente este tipo de ideas, y as conseguir una mayor adaptacin a su situacin de enfermedad.

2.- SINTOMATOLOGIA ANSIOSA Cabe destacar: Tensin muscular. Tasa cardiaca elevada. Palpitaciones. Alteraciones en la respiracin. Presin en el pecho. Dolor de cabeza Alteraciones del sueo.

Toda esta sintomatologa, fcilmente controlable por la propia medicacin o por medio de entrenamiento en distintas tcnicas psicolgicas como respiracin, visualizacin, relajacin.

3. PROBLEMAS DE COMUNICACIN. Nos referimos a lo que se ha dado en llamar conspiracin del silencio. El paciente no comunica sus preocupaciones por no molestar y los miembros de la familia tampoco permiten que las quejas se manifiesten para as no dar importancia a la gravedad de la situacin queriendo dar la impresin de que no ocurre nada, o bien con el fin no siempre consciente de huir de los propios miedos a afrontar la realidad de la muerte y poco a poco se va construyendo un muro entre el enfermo y las personas que le rodean. Por ello es fundamental establecer un buena comunicacin entre la familia y el enfermo y estos con el equipo.

4. TEMORES DEL ENFERMO ONCOLOGICO EN FASE TERMINAL. Miedo a la prdida de dignidad. Miedo a la soledad. Miedo a que su vida carezca de sentido. Miedo al dolor. Miedo a la muerte, a que habr despus de la muerte. Preocupacin acerca del futuro.

ASPECTOS SOCIALES DEL CNCER TERMINAL La enfermedad oncolgica puede desencadenar consecuencias sociales debido a aspectos como: gravedad, agresividad del tratamiento y duracin de la misma. Los desajustes familiares y sociales son frecuentes ante la presencia de la enfermedad. El enfermo es consciente de la prdida de su autonoma personal: deterioro de sus facultades fsicas y mentales, junto con la prdida progresiva de su rol social.

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL CNCER TERMINAL Cuando no puede tratarse el cncer del paciente, el objetivo de los cuidados paliativos deriva hacia la asistencia terminal, que a menudo se presta en una residencia para enfermos terminales. Los cuidados paliativos consisten en: Tratamiento del dolor y otros sntomas fsicos, como cansancio, nuseas, estreimiento, problemas para dormir y prdida de apetito y peso. Tratamiento de sntomas emocionales, como depresin y ansiedad. Asistencia al final de la vida

Asistencia al final de la vida Cada persona con cncer terminal tiene diferentes necesidades y sentimientos a medida que se acercan sus ltimos das. Los cuidados paliativos pueden ayudar a que el paciente y su familia: Se preparen para los detalles de la muerte. Han de comentarse ciertos detalles, como el testamento y los preparativos del funeral, para que puedan tomarse decisiones importantes. Estas conversaciones pueden ser difciles, pero el equipo de cuidados paliativos de su hospital puede ayudar ofreciendo informacin y recursos. El equipo de cuidados paliativos tambin puede proporcionar formularios de voluntades anticipadas, en los que se indican los deseos del paciente en relacin con las medidas de reanimacin y otras decisiones en la fase terminal. Afronten los sentimientos relacionados con la muerte. Se refiere a encontrar formas de sentirse mejor tanto espiritual como emocionalmente. Puede consistir en hablar, consultar a un pastor u otro asesor religioso, ver fotografas, escuchar msica o escribir en un diario. En caso necesario, un asistente social o terapeuta puede ayudar a los miembros de la familia a afrontar sus sentimientos. Decidan dnde se prestar la asistencia terminal. Cuando el paciente sigue en su domicilio, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a que el cuidador decida

cundo se inicia la asistencia terminal. Tambin puede recomendar instalaciones especiales y otros recursos que prestan asistencia terminal. Hagan que el paciente se sienta cmodo. Consiste en tratar sntomas tales como dolor, cansancio, dificultad para respirar y otros problemas.

Asistencia terminal La asistencia terminal es un tipo de cuidados paliativos para pacientes con cnceres que no se pueden tratar. Para poder optar a estos servicios, el mdico debe certificar que se prev que el paciente no viva ms de seis meses. Este tipo de asistencia puede prestarse en el domicilio del paciente, en el hospital, en centros asistidos o en una residencia. Algunas organizaciones de cuidados paliativos cuentan con instalaciones en las que los pacientes pueden permanecer durante un perodo breve de tiempo para el tratamiento de sntomas incontrolados o para proporcionar un descanso a los familiares o amigos que han estado cuidando del paciente.

MDULO 4. SINTOMATOLOGA DEL PACIENTE TERMINAL

Los pacientes en Fase Terminal pueden presentar mltiples sntomas, dependiendo de la naturaleza y el estadio de su enfermedad. En el caso de los pacientes con cncer, la localizacin del tumor, su grado, extensin local y metstasis determinan la sintomatologa. Los estudios nacionales sobre prevalencia de sntomas se refieren sobre todo a los pacientes oncolgicos. En estos pacientes, el dolor, la astenia y la anorexia aparecen en ms del 70% de los pacientes.

SNTOMAS MS FRECUENTES EN LA FASE TERMINAL Distintos estudios recogen los sntomas ms frecuentes en pacientes oncolgicos y no oncolgicos en fase terminal. El dolor aparece con una elevada frecuencia en todos los tipos de pacientes. Estos sntomas son: Dolor Depresin Ansiedad Confusin o Sndrome confusional agudo Astenia (debilidad) Disnea (dificultad para respirar) Insomnio Nuseas y vmitos Estreimiento Diarrea Anorexia o falta de apetito Boca seca y/o dolorosa Compresin medular Sudoracin profusa Disfagia (dificultad para tragar o deglutir) Espasmo vesical Estertores pre-mortem Fiebre tumoral Calambres Prurito o picazn Sndrome del aplastamiento gstrico

Tenesmo urinario (Deseos constantes de orinar, que generalmente se hace en forma de goteo) Tos Hemoptisis (Expectoracin de sangre derivada de una hemorragia en el aparato respiratorio) Hipercalcemia Hipertensin endocraneal (aumento de la presin sangunea en el cerebro)

Hay que tener en cuenta que los sntomas en la situacin terminal son: muy variados, pueden ser muy intensos, cambiantes (el mismo sntoma puede ir cambiando con el tiempo) debido a la evolucin de la enfermedad, a los efectos adversos de las terapias utilizadas (radioterapia, quimioterapia, ciruga) a la respuesta al soporte paliativo del equipo y a las propias vivencias del paciente y sus cuidadores multifactoriales (pueden estar ocasionados por distintos factores o causas, por lo que las soluciones pueden ser diferentes).

Todas estas caractersticas hacen que el mismo sntoma, en distinto momento, se pueda controlar de distinta manera y que, en ocasiones, a distintas personas les funcionen distintas soluciones. Todo ello determina que la evaluacin y revaluacin constante del paciente y de su entorno sea una necesidad y una caracterstica esencial de los CP. Tambin es importante saber que hay sntomas que se pueden tratar y controlar y otros que no se pueden eliminar, aunque s aliviar. Para poder tratar un sntoma habr que evaluar qu lo provoca, intensidad y cmo incide en su calidad de vida. cul es su

La evaluacin de los sntomas tiene que realizarse de una forma global en el contexto donde se realiza la atencin, y teniendo en cuenta sus repercusiones en la persona y en su entorno familiar. Es importante sealar que la valoracin de la importancia de los sntomas puede diferir entre la persona que los sufre y los profesionales que la atienden Es necesario que la valoracin sea multidisciplinar (onclogos, mdicos de familia, mdicos de unidades especializadas, psiclogos, enfermeros, cuidador principal), as como la valoracin que hace el propio paciente y sus familiares . La forma en que se recogen los sntomas es importante. La bsqueda intencionada de sntomas a travs de preguntas dirigidas sobre lo que preocupa o molesta al paciente puede favorecer una mejor valoracin del conjunto de sntomas.

El uso de escalas validadas puede ser una estrategia til para estandarizar la evaluacin de sntomas y monitorizar la respuesta de una forma objetiva. - La escala ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) resulta ms apropiada para uso clnico por su sencillez ver escala

Escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)

Sistema de evaluacin de sntomas de Edmonton Listado de 10 escalas numricas que evalan el promedio de intensidad de diferentes sntomas en un perodo de tiempo determinado (24 horas, 48 horas, 1 semana), segn la condicin del paciente. Se pide al paciente que seleccione el nmero que mejor indique la intensidad de cada sntoma.

Mnimo sntoma Sin dolor

Intensidad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mximo sntoma Mximo dolor

Sin cansancio

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mximo cansancio

Sin nusea

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mxima nusea

Sin depresin

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mxima depresin

Sin Ansiedad

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mxima Ansiedad

Buen Apetito

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Sin Apetito

Mximo bienestar

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mximo malestar

Sin falta de aire

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mxima falta de aire Mxima dificultad para dormir

Sin dificultad para dormir

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

4.1.

CONTROL DE SNTOMAS

QU SE ENTIENDE POR CONTROL DE SNTOMAS? El control de sntomas en el paciente terminal es la base en la que se sustentan los dems principios en cuidados paliativos. Los enfermos terminales a lo largo de la evolucin de su enfermedad van a presentar mltiples sntomas, de intensidad variable, cambiante y de origen multifactorial. Para poder realizar un abordaje que permita un control sintomtico adecuado es necesario: a. Previo a cualquier tratamiento realizar una evaluacin etiolgica que nos permita determinar si un sntoma es atribuible a la enfermedad terminal, secundario a los tratamientos recibidos o bien sin relacin con ellos.

b. Determinar la necesidad de tratar un sntoma en funcin de la fase evolutiva del paciente y de su situacin clnica. Valorar la relacin dao/ beneficio (no siempre lo ms adecuado es tratar los sntomas. Ej. Administrar antibiticos en un paciente moribundo con fiebre) c. Iniciar el tratamiento lo antes posible y realizar un seguimiento de la respuesta al mismo. d. Elegir tratamientos de posologa fcil de cumplir, adecuar la va de administracin a la situacin del paciente y mantener la va oral siempre que sea posible. e. Evitar la polimedicacin y no mantener medicamentos innecesarios hasta el ltimo momento.

PRINCIPIOS GENERALES DE CONTROL DE SNTOMAS: A) Evaluar antes de tratar Adems de la causa, debemos evaluar la intensidad, la duracin, el impacto fsico y emocional y factores que provoquen o aumenten cada sntoma. B) Explicar las causas de estos sntomas en trminos que el paciente los pueda comprender, as como las medidas teraputicas a aplicar. No debemos olvidar que el enfermo est preocupado y quiere saber porqu tiene los sntomas. Explicar la etiologa de los sntomas (causas) y la estrategia teraputica a la familia.

C) La estrategia teraputica a aplicar siempre ser mixta: - General de la situacin de enfermedad terminal y - Especfica para cada sntoma que comprende a su vez medidas farmacolgicas y no farmacolgicas. Adems deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevencin de nuevos sntomas o situaciones que puedan aparecer. D) Monitorizacin de los sntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas de puntuacin o escalas de analgicas) y esquemas de registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas de sntomas). La correcta monitorizacin nos ayudar clarificar los objetivos, sistematizar el seguimiento, y mejorar el trabajo al poder comparar los resultados. E) Atencin a los detalles para optimizar el grado de control de los sntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas teraputicas.

Las actitudes y conductas adecuadas por parte del equipo teraputico (escucha, risa, terapia ocupacional, contacto fsico, etc.), contribuyen no slo a disminuir la sensacin de abandono del paciente, sino que adems elevan el umbral el umbral de percepcin del dolor por parte del paciente.

Control de sntomas por parte del cuidador: Es importante que, cuando el paciente experimente un sntoma, haga un buen seguimiento de ste: Obsrvelo: cundo aparece, cundo es ms o menos intenso, qu lo mejora y qu lo empeora Apunte toda esta informacin en una plantilla de seguimiento. A su profesional sanitario esta informacin le ser de gran utilidad para establecer el mejor tratamiento, un tratamiento personalizado y lo ms efectivo posible. En definitiva: 1 Observe el sntoma con todo detalle. 2 Apunte la informacin relacionada con el sntoma. 3 Explique a su profesional sanitario toda esa informacin. 4 Tras la indicacin de tratamiento especfico, solicite informacin detallada sobre ste y la forma de administrarlo (si es farmacolgico) 5 Observe cmo reacciona al tratamiento.

6 Pregunte tambin qu actividades sern beneficiosas o perjudiciales en su intento de controlar el sntoma.

PLANTILLA DE CONTROL DE SNTOMAS (ejemplo)

En la primera columna SNTOMA apunte el sntoma que aparece. (Ej.: Estreimiento). En COMIENZO registre el momento (da y hora) en que aparece el sntoma. (Ej.: martes 27 de octubre, por la maana). La INTENSIDAD del sntoma se puede medir de 1 a 5 (1=muy leve / 2=leve / 3=moderado / 4=intenso / 5=muy intenso). En las CAUSAS puede apuntar qu cree que pudo desencadenar el sntoma. (Ej.: cena abundante y con grasas). El TRATAMIENTO son las medidas que se han tomado para paliar el sntoma tanto farmacolgicas como no farmacolgicas. (Ej.: dieta blanda y toma de lquidos). En DESAPARICIN indique el momento en que el sntoma remite. Finalmente, en la casilla DURACIN apunte cunto tiempo ha permanecido el sntoma.

MDULO 5. CUIDADOS DE ENFERMERA EN EL PACIENTE TERMINAL

5.1. CUIDADOS DEL CONFORT Y BIENESTAR Los objetivos bsicos de los cuidados paliativos consisten en el control del dolor y los dems sntomas, el apoyo emocional del enfermo y su familia, su bienestar y calidad de vida. Una de las funciones bsicas de la enfermera es la preservacin de la vida, el alivio del dolor y el restablecimiento de la salud. La funcin fundamental del cuidado al paciente en estado terminal es proporcionar los cuidados de confort y de calidad de vida, a travs de la valoracin continua de las Necesidades Bsicas. La valoracin tendr que basarse en los tres parmetros fundamentales: 1. Observacin, 2. La Entrevista (si es posible) y 3. Sobre todo la Evaluacin continua: debiendo monitorizar los sntomas, establecer un seguimiento de cada uno de ellos, y evaluar continuamente, si se resuelven, si no se resuelven, en resumen, evaluacin constante de cada una de las actividades que llevamos a cabo. Cuando un paciente est diagnosticado de una enfermedad en fase terminal, nuestro objetivo no es curar, es cuidar; nuestro objetivo es el confort y mantener la mayor calidad de vida. No es la supervivencia lo que importa, sino la calidad de esa supervivencia; en otras palabras: no es dar das a la vida, sino vida a los das que le queden antes de morir. Los cuidados a proporcionar al paciente en fase terminal son de tres tipos: 1. Cuidados bsicos generales: encaminados a proporcionar al paciente el mximo confort en cada momento (cuidados de la piel, de la boca, de los ojos eliminacin, reposo, sueo, aseo, higiene, acicalamiento,...) 2. Cuidados preventivos: su fin es evitar los problemas que suelen desarrollar con frecuencia estos pacientes (bucales, estreimiento, sangrados y entre los emocionales: miedo, ansiedad, tristeza,...) 3. Cuidados sintomticos: son aquellos que se realizan para intentar resolver o paliar los estados patolgicos que van apareciendo (micosis, lceras, anorexia, constipacin abdominal, disnea,...)

Adems de los cuidados se debe: 1. Mantener un ambiente seguro, con el fin de prevenir lesiones y proteger al paciente de efectos adversos relacionados con el tratamiento, las tcnicas, etc. 2. Defender los derechos humanos y legales del paciente y ayudarle a ejercer esos derechos en caso necesario La realidad de cuidar al paciente que sufre una enfermedad terminal debe fundamentarse en el aprecio y reconocimiento de la dignidad y valor de la persona enferma. 3. Aprender a descubrirlos, superando nuestros prejuicios y temores ante el proceso de morir y la muerte. 4. Escuchar, no solo a or, a darles la informacin adecuada a la que solicitan, sin mentiras aadidas. 5. Estrechar la mano hasta el final. 6. Permanecer serenos frente al sufrimiento y la muerte. Por tanto, en el cuidado a la persona con una enfermedad en fase terminal, hay dos aspectos bsicos que tienen que estar presentes: 1. El enfoque integral de la persona enferma, en el que hay que abarcar los aspectos: fsicos, emocionales, psicolgicos, sociales y espirituales de la misma. 2. El apoyo a la familia y/o entorno afectivo, como instrumento indispensable para la prestacin de cuidados y a la que hay que cuidar de la misma manera para ayudarles y evitar la claudicacin emocional y a veces tambin fsica. Tener en cuenta todos estos aspectos, aumentar el bienestar del enfermo terminal, no slo fsico si no tambin psicolgico y el de sus familiares y mejorar su CALIDAD DE VIDA.

OBJETIVO DE CONFORT En el momento de agotamiento de tratamiento especfico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situacin de progresin de enfermedad, dirigindose los objetivos teraputicos a la promocin del confort del enfermo y su familia. El nico papel del tratamiento especfico ser pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metstasis seas.

1.1.1. BASES DE LA TERAPUTICA:

Las bases de la teraputica en pacientes terminales sern: 1. Atencin integral, que tenga en cuenta los aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atencin individualizada y continuada. 1. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el ncleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atencin domiciliaria. La familia requiere medidas especficas de ayuda y educacin. 2. La promocin de la autonoma y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones teraputicas. Este principio slo ser posible si se elaboran "con" el enfermo los objetivos teraputicos. 3. Concepcin teraputica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada ms que hacer", nada ms lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situacin. 4. Importancia del "ambiente". Una "atmsfera" de respeto, confort, soporte y comunicacin influyen de manera decisiva en el control de sntomas. 5. La creacin de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, as como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

1.1.2. INSTRUMENTOS BSICOS:

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicacin de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos bsicos son:

1. Control de sntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos sntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrn controlar (dolor, disnea, etc.), en otros ser preciso promocionar la adaptacin del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc.). 2. Apoyo emocional y comunicacin con el enfermo, familia y equipo teraputico, estableciendo una relacin franca y honesta

3. Cambios en la organizacin, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptacin flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difcil plantear los Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos especficos para ello, con formacin especfica y apoyo adicional. Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas cientficas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situacin, a menudo lmite para el propio enfermo, familia y equipo teraputico.

5.2. ALIMENTACIN Y NUTRICIN La alimentacin es un smbolo de salud y actividad. En la situacin de enfermedad terminal es frecuente que enfermos y/o familiares refieran problemas relacionados con sta. La elevada frecuencia de anorexia, sequedad de boca, nuseas, vmitos, sensacin de replecin precoz, constipacin (= estreimiento), trastorno del gusto, odinofagia (= dolor de garganta), problemas obstructivos del tracto digestivo alto (disfagia) o bajo (suboclusiones) o infecciones orofarngeas hace que con frecuencia tengamos que adaptar la dieta. En enfermos terminales el objetivo en s no es la nutricin si no el Confort del paciente.

5.2.1. PRINCIPIOS GENERALES EN LA NUTRICIN Y ALIMENTACIN EN ENFERMOS TERMINALES: Deben comentarse, siempre delicadamente, con el enfermo y sus familiares los aspectos especficos referidos a la alimentacin; la educacin de la familia y la adecuacin a los gustos individuales previos del enfermo son fundamentales. Se debe: Estimular y controlar la ingestin de los nutrientes necesarios diariamente . Ensear al familiar de cmo presentar los alimentos al paciente. Recomendar ingestas en pequeas cantidades pero de forma frecuente. Adiestrar al familiar en la tcnica de alimentacin parenteral al alta del paciente(si necesario) Administrar lquidos para evitar deshidratacin y estreimiento.

Estimular en todo momento el acto de la alimentacin mediante conversaciones agradables.

Como normas generales, y teniendo en cuenta la anorexia, la debilidad y la sensacin de replecin gstrica precoz, es recomendable fraccionar la dieta en 6-7 tomas y flexibilizar mucho los horarios segn el deseo del enfermo. Las dietas semiblandas o blandas suelen ser mejor toleradas. La cantidad de cada ingesta debe adaptarse al enfermo, sin presiones para una ingesta mayor, que inducen ms sensacin de fracaso Se debe decir a los familiares que "Dado que ahora est encamado muchas horas, no es preciso que tome tantos alimentos", o que "Est dbil porque la enfermedad avanza, no por falta de alimentacin". El gusto debe mejorarse segn el deseo del enfermo, y es aconsejable la adicin de algunas salsas. En cuanto a la composicin, creemos que no debemos insistir en nutriciones hipercalricas o hiperproteicas, que no tienen mucho sentido en esta situacin, ni tampoco en las dietas especficas ricas en fibras para la prevencin y tratamiento del estreimiento (porque deben tomarse en cantidades importantes que los enfermos no toleran, y porque disponemos de tratamientos especficos ms eficaces). La presentacin de la dieta y la adecuacin del tamao del plato a la cantidad de comida son aspectos importantes. En la situacin de agona, la dieta debe limitarse a pequeas ingestas de lquidos y a cuidados de la boca. Los principales trastornos relacionados con la alimentacin en Enfermos terminales son: LA ANOREXIA O FALTA DE APETITO LA DISFAGIA O DIFICULTADES PARA TRAGAR VMITOS Y NUSEAS

5.2.2. ANOREXIA:

La anorexia, definida como falta de apetito o incapacidad de comer normalmente. Es un sntoma frecuente en pacientes terminales que genera gran ansiedad en el entorno familiar (se puede aliviar explicando el origen y las posibilidades teraputicas).

No tiene sentido tratarla en las ltimas semanas de vida del paciente. La causa principal es la propia carga tumoral, pero tambin influyen: el miedo al vmito, la saciedad precoz, poner demasiada comida en el plato, olores fuertes, disfuncin autonmica, estreimiento, dolor y fatiga, molestias en la boca, hipercalcemia, ansiedad y depresin, y efectos secundarios del tratamiento. A continuacin exponemos una serie de recomendaciones que puede seguir ante la falta de apetito: Preparacin adecuada de los alimentos, evitando el uso excesivo de condimentos, salsas o sabores muy fuertes. Adecuar la comida a los gustos de la persona enferma. Cuidar la presentacin de la comida. Servir la comida en cantidades muy pequeas, en platos pequeos, repartindola ms veces durante el da (6-7). Flexibilizar horarios, casi a demanda de la persona enferma. Seguir una dieta equilibrada. Adecuar la temperatura de la comida (que no est muy caliente ni muy fra), el olor y la textura. Beber frecuentemente. Procurar no beber antes o durante la comida para evitar llenar el estmago.

Otras recomendaciones son: 1. Comer en compaa, en un ambiente agradable. 2. Comer de forma autnoma, si se puede, aunque algunas personas le ofrezcan su ayuda. 3. Cuidar su boca. 4. Medidas farmacolgicas: administrar correctamente. 5. Si puede caminar un poco o realizar algn otro tipo de actividad que despierte el apetito. 6. Evite los productos como bollera industrial. 7. Un vaso de vino o cerveza puede ayudar a abrir el apetito, pero siempre ha de consultar a su mdico si puede consumirlo. 8. Intentar aportar el mayor nmero de nutrientes en raciones reducidas.

Trucos tiles para llevar esto a cabo: Cocinar utilizando miel, nata, leche en polvo A la sopas y purs se les puede aadir: frutos secos, queso rallado, huevo duro, jamn picado Usar para el postre: miel, leche condensada, chocolate, caramelo lquido, helado

El objetivo es comer lo que quiera, cuanto quiera y cuando quiera. Es importante tener una actitud positiva ante la comida y pensar que comer es un placer. Una alimentacin sana y practicar alguna actividad fsica ligera le ayudarn a sentirse ms vital y a recuperar las fuerzas. Si ha perdido la capacidad para saborear los alimentos: tomarlos a temperatura ambiente, no mezclar sabores, utilice cubiertos de plstico y no de metal y realce su sabor con especias, hierbas aromticas, cebolla o limn. Tratamiento: Medidas generales: Preparacin adecuada de los alimentos Platos pequeos. Raciones pequeas.

Medidas farmacolgicas: Dexametasona (2 a 4 mg/diarios). Efecto transitorio durante 3-4 semanas. Acetato de Megestrol (Borea, Maygace, Megefren) - La dosificacin es de 160 mg, 2 a 3 veces da. Metoclopramida o procinticos si la anorexia se acompaa de nusea y saciedad precoz.

5.2.3. DISFAGIA:

La disfagia se define como la dificultad para tragar o deglutir. La disfagia puede ocurrir en el paciente en Fase Terminal por diferentes causas que afectan al mecanismo de la deglucin. Es un sntoma frecuente en: Neoplasias orofarngeas o esofgicas, enfermedades cerebrales, infecciones (Herpes virus, candidiasis), mucositis (=inflamacin de las mucosas o tejidos de la boca y del tracto digestivo desde la boca hasta el ano) secundaria a radioterapia o quimioterapia y masas extrnsecas con compresin esofgica. La evidencia sobre el tratamiento de la disfagia en general es escasa, ya que depende del tratamiento de la causa que lo provoca.

Adems, la disfagia puede deberse a la afectacin de las estructuras nerviosas implicadas en la deglucin ya sea por problemas vasculares, neurolgico o secuelas del tratamiento (ciruga, radioterapia, etc.) El tratamiento requiere una valoracin individualizada dirigida a determinar y, si es posible, tratar la causa responsable. Pueden emplearse algunas medidas generales destinadas a favorecer la deglucin, como una hidratacin adecuada, una dieta blanda adaptada a las preferencias del paciente o uso de espesantes El tratamiento es paliativo y debe ajustarse a las expectativas de vida del paciente: Nutricin enteral o parenteral, radioterapia paliativa, prtesis esofgica Dexametasona oral o parenteral 8-40mg/24 horas para intentar disminuir la masa tumoral Si existe sialorrea (salivacin excesiva) usar frmacos con efecto anticolinrgico (amitriptilina, hioscina) Algunas recomendaciones son: Ablandar los alimentos (por ejemplo, con salsas) o triturarlos. No tomar leche condensada o pur de patatas que, por ser demasiado pastosos, pueden pegarse a la garganta. Realizar las comidas en un sitio tranquilo. Comer lentamente, dndose un tiempo entre bocado y bocado. Repartir las comidas a lo largo del da, comiendo ms veces al da. Tomar bocados pequeos, por ejemplo, utilizar una cucharilla de postre. Los sabores cidos ayudan, pero no ha de tomarlos si tiene llagas o costras en la boca. Cepille los dientes tras cada comida. Si le resulta difcil tomar lquido, existen espesantes para convertirlos en papillas.

En caso de disfagia grave que no responde al tratamiento farmacolgico y que impide la alimentacin oral, se bebe recurrir a la alimentacin parenteral (a travs de va endovenosa/intravenosa) o bien a la alimentacin enteral (mediante sonda nasogstrica) dependiendo de la causa o enfermedad que lo provoca.

5.2.4. NASEAS Y VMITOS: Las nuseas y vmitos se presentan en entre 6% y 68% de los pacientes oncolgicos y los porcentajes oscilan entre 30% y 50% en pacientes con SIDA, insuficiencia cardiaca o renal. Muchos de los tratamientos utilizados en Cuidados Paliativos tienen como efectos secundarios nuseas y vmitos: analgsicos (AINE, opioides, etc.), antidepresivos, neurolpticos, antibiticos y sobre todo la radioterapia y la quimioterapia.

El tratamiento de las nuseas y vmitos en el paciente en Fase Terminal requiere una valoracin cuidadosa de la etiologa y factores implicados (hipertensin endocraneal por invasin tumoral, trastornos metablicos, frmacos, afectacin visceral, etc.) para poder realizar un tratamiento individualizado. Es importante saber cul es la causa, porque puede variar la solucin farmacolgica (antiemticos) que se utilice.

Estrategia teraputica: Medidas generales: se centran bsicamente en adecuacin de la dieta (blanda fraccionada, predominio de lquidos, infusiones, etc.). Correccin causas reversibles: hipercalcemia, gastritis, frmacos irritantes de la mucosa gstrica. El ajuste de la dosis de su medicacin tambin le puede aliviar. Consulte con su profesional sanitario Tratamiento farmacolgico: Es necesario tratar las causas reversibles y es de eleccin la va oral. Puede ser necesario usar la va subcutnea si existen: vmitos repetidos, obstruccin intestinal o mala absorcin gastrointestinal. El tratamiento farmacolgico puede ser: Vmitos inducidos por opioides: Metoclopramida 5-10 mg/6-8 horas, oral o Sc. Haloperidol 15 10 mg/12-24 h. Va oral o Sc. Vmitos por quimioterapia: Ondansetron 8-16 mg./24 h. Dexametasona 4-20 mg./24 h. Oral, Sc. IM Lorazepan en vmitos anticipatorios a la quimioterapia. Estasis gstrico: Metoclopramida y/o procinticos Vmitos por hipertensin intracraneal: Dexametasona En caso de obstruccin intestinal usar: Haloperidol Sc 25-5mg/8-12 h. Tratamiento del dolor: tipo clico con Hioscina (Buscapina) 10-20 mg./6 h, continuo con opioides (dosis segn respuesta clnica); bolos de Dexametasona 40- 80 mg./24 h. Parenteral; octreotide (Sandostatin) 0,1-0,2 mg/ 8-12h. SC para reducir las secreciones intestinales. Vmitos por Hipercalcemia: valorar la necesidad de tratarla segn el estado clnico y evolutivo del paciente.

5.3. CUIDADOS DE LA PIEL Los problemas de la piel son muy frecuentes en las personas en FFV por diversas razones: malnutricin, deshidratacin, inmovilidad, adems de las que puedan derivarse de los tratamientos como radioterapia o quimioterapia, o por la propia naturaleza de la enfermedad, como en el caso de las lceras neoplsicas. Los principales cuidados de la piel van encaminados a: PIEL HMEDA PIEL SECA LCERAS POR PRESIN PIERNAS HINCHADAS PRURITO LCERA NEOPLSICA O TUMORAL Para prevenir problemas con la piel y la aparicin de lceras por presin se deben llevar a cabo una serie de medidas: a) b) c) d) e) f) g) h) i) j) Mantener sbanas limpias y estiradas. Bao de aseo diario sin soluciones y cada vez que sea necesario Aplicar cremas corporales(grasas u oleosas) haciendo nfasis en las reas de apoyo. Dar masajes en las zonas de riesgo. Detectar tempranamente la aparicin de lesiones de lcera por presin. Evitar polvos de talco aplicados directamente sobre la piel. Realizar cambios de posicin cada una o dos horas . Aumentar la hidratacin oral. Colocar protecciones en zonas de prominencias seas. No dar masajes sobre las zonas enrojecidas

5.3.1. PIEL HMEDA:

Las personas cuya piel est en contacto con lquidos (como sudor y orina) durante mucho tiempo pueden tener la piel hmeda, especialmente, en algunas zonas del cuerpo donde la piel hace pliegues. En este caso, es conveniente: Tomar baos cortos. Secar el cuerpo adecuadamente. Si la zona hmeda est enrojecida, puede usar una crema protectora como la de los bebs que contiene xido de Zinc. Debe usar preferentemente jabones de PH neutro. Dejar al aire la piel hmeda si es posible

5.3.2. PIEL SECA: La piel seca puede estar asociada a deshidratacin o desnutricin o producirse por otras razones. Si tiene la piel seca usar jabones de PH neutro para lavarse, squese con toallas suaves y utilice cremas hidratantes. Puede ponerse sobre la piel apsitos hmedos durante algunos minutos. Es habitual que aparezcan lceras en la piel por presin.

5.3.3. LCERAS POR PRESIN:

Las lceras por presin (UPP) son lesiones de la piel que pueden afectar al msculo e incluso al hueso y estn causadas por una combinacin de factores entre los que destacan la presin, la traccin y el cizallamiento, siendo determinante la relacin presin/tiempo para su aparicin. La prevencin es la herramienta esencial de las UPP y en el caso de los pacientes terminales, si no pueden prevenirse totalmente, es importante retrasar al mximo su aparicin para minimizar el impacto en la calidad de vida del paciente. Algunas recomendaciones para prevenirlas son: Realizar cambios posturales. Colocar la sbana bajera de la cama sin arrugas. Usar aceites hiperoxigenados en las zonas de riesgo. Colchn de espuma, de agua o de aire frente al estndar para evitar la aparicin de llagas. Cojines antiescaras Dispositivos de proteccin: rodillos, taloneras, botas Medidas de cuidado de la piel: mantenerla limpia, seca e hidratada. Evitar las arrugas en la ropa del paciente o de la cama No elevar la cabecera de la cama ms de 30 grados.

Cul es el tratamiento ms adecuado de la UPP en personas en Fase Terminal? Si, pese a las medidas de prevencin, aparecen lceras de presin, el tratamiento debe ser realista en sus objetivos y aceptado por el paciente.

El objetivo principal es minimizar el impacto de las UPP en la calidad de vida del paciente y, si las medidas implementadas no contribuyen a aumentar el confort del paciente, hay que replantearse el tratamiento. Para elegir el apsito apropiado para cada lcera hay que tener en cuenta que no hay evidencia que demuestre la superioridad de un tipo frente a otro, por lo que habr que considerar el estadio de la lcera, los objetivos y el confort del paciente. Las condiciones que cumple el apsito ideal son: Permite absorber el exceso de exudado de la superficie de la herida Proporciona un ambiente hmedo a la herida Es estril, no permite la contaminacin de la herida Reduce el dolor Es fcil de quitar y poner No causa reacciones alrgicas No produce dao a los tejidos al quitarlo Es impermeable a los microorganismos Proporciona aislamiento trmico

5.3.4. PIERNAS HINCHADAS (EDEMAS):

Un edema es una hinchazn de algunos tejidos a causa de una acumulacin de lquido. Pueden producirse debido a la inmovilidad, a problemas de la circulacin, a la extrema desnutricin y debilidad, a la ingesta de algunos frmacos, a determinadas enfermedades El tratamiento de este sntoma se dirige a mejorar la movilidad y disminuir el volumen o hinchazn, evitando complicaciones.

Algunos cuidados que se aplican a los edemas en las piernas: Realizar masajes circulatorios en sentido ascendente, seguidos de vendaje elstico. Situar la pierna que tiene el edema en posicin elevada. Vigilar el estado de las uas y la evolucin de las heridas, si las hay. Cuidar mucho la piel, hidratndola con cremas convencionales de uso habitual. Lavar la piel con agua templada, mantenerla limpia y seca y evitar tomar el sol durante mucho tiempo seguido. Evitar roces, heridas, golpes, infecciones, traumatismos, proteger las lesiones ulceradas o escoriaciones y el uso de ropa que le apriete o muy ajustada.

Tambin se pueden utilizar algunos frmacos como antibiticos, analgsicos, diurticos o corticoides.

5.3.5. PRURITO: Es un sntoma frecuente en pacientes en CP. El prurito se define como la sensacin desagradable que induce al rascado, y que mejora o cede al hacerlo. Su origen puede ser: cutneo (dermatitis, sarna, etc.), neuroptico (debido a lesiones de las vas aferentes del sistema nervioso: neuritis perifricas), neurognico (debido a mediadores que actan a nivel central, como por ejemplo los opioides) y, por ltimo, psicgeno.

Se estima que puede estar presente hasta en el 27% de los pacientes con tumores y hasta en el 80% si cursan con colestasis (= detencin del flujo de bilis hacia el duodeno). En los pacientes con insuficiencia renal avanzada puede llegar hasta el 77% de los casos. La causa ms frecuente del prurito, igual que en la poblacin general, es la piel seca. Por tanto, resulta especialmente importante su prevencin mediante cuidados generales de la piel. En estos pacientes, la higiene e hidratacin de la piel mediante el uso de jabones suaves sin detergente, cremas hidratantes y emolientes estn especialmente indicadas. El tratamiento del prurito requiere, en primer lugar, la identificacin y tratamiento de la causa subyacente, con especial nfasis en los frmacos. Sin embargo, existe una serie de medidas generales sencillas de proporcionar.

Medidas generales: Hidratacin de la piel, Dar baos con agua tibia y agentes emolientes Evitar alcohol y comidas picantes Cortas las uas Uso de guantes de algodn nocturnos Disminucin la ansiedad

Evitar el calor y la ropa ajustada Cambio frecuente de ropas.

Por eso, con mucha frecuencia es necesario el tratamiento con sucesivos frmacos, valorando la respuesta individual al tratamiento. Tratamiento farmacolgico: Prurito localizado en reas pequeas: Gel de lidocana 2%, Crotamiton, Locin de Calamina o Esteroides tpicos Prrito generalizado: Hidroxicina 25mg./8h.va oral o Clorpromazina 25-50 mg/12 h.va oral Prrito por colestasis: - Resincolestiramina 4gr./ 8 h. (mala tolerancia gastrointestinal, no es eficaz si la obstruccin biliar es completa). - Inductores enzimticos: Rifampicina 150-600 mg/da va oral, Fenobarbital 30-80 mg oral/ 8 horas (efecto sedante)

5.3.6. LCERA NEOPLSICA O TUMORAL:

Se producen por afectacin tumoral primaria o por invasin metastsica. El objetivo del tratamiento paliativo de las lceras debe ser controlar el dolor, olor y el sangrado. Se valorar la posibilidad de utilizar Radioterapia o quimioterapia paliativa para disminuir el tamao tumoral as como para controlar el dolor y/o el sangrado. La limpieza de las lceras neoplsicas se realizar de forma cuidadosa, retirando suavemente los apsitos (con frecuencia es necesario humedecerlos previamente ) y a continuacin irrigando con suero salino fisiolgico a temperatura ambientes (evitar la friccin mecnica de la herida).

Control del exudado: Limpieza de la herida con la frecuencia necesaria Se pueden utilizar parches absorbentes de Alginato o Hidrofibra (Aquacel)

Control del olor: Metronidazol tpico y/u oral Parches de carbn activado y Plata (Actisorb)

Control del sangrado: Gasas impregnadas de acido tranexmico o cido aminocaproico o sucralfato(Urbal) Apsitos de Alginato clcico. Si presenta algn punto sangrante se puede cauterizar con Nitrato de plata (Argenpal)

Control del dolor: Utilizar frmacos analgsicos segn la escalera analgsica de la OMS Si las curas son muy dolorosas se debe administrar previamente frmacos analgsicos y en ocasiones es necesario sedar al paciente (Midazolan y/o Morfina por va subcutnea) previamente a la realizacin de la misma.

5.4. CUIDADOS DE LA BOCA: Los cuidados de la boca son un aspecto de gran importancia en el paciente en Fase terminal. Las lesiones y complicaciones son frecuentes y tienen gran influencia en el bienestar del paciente. Es importante tratar de prevenir los problemas orales por medio de una buena higiene e hidratacin, ya que sus consecuencias afectan no slo a la correcta alimentacin e hidratacin del paciente, sino tambin a aspectos relacionados con la comunicacin y las relaciones sociales Sus causas son mltiples: efecto de la medicacin, deficiencias nutricionales, de hidratacin, procesos infecciosos, higiene inadecuada de la boca y puede ir acompaada de halitosis (mal olor), disminucin del sabor, dolor, sensacin de quemazn y dificultad para masticar y tragar.

Los propsitos de una buena higiene oral son: Mantener los labios y la mucosa oral limpios, suaves y sin lesiones en la medida de lo posible.

Eliminar la placa bacteriana y los restos alimentarios para evitar la halitosis, procurando no perjudicar la mucosa. Prevenir la infeccin oral, enfermedad periodontal, caries y halitosis. Aliviar el dolor y malestar y aumentar o mantener la ingesta oral. Prevenir los daos que pueden ocasionar los tratamientos antineoplsicos. Minimizar el malestar psicolgico y el aislamiento y fomentar la implicacin familiar. Mantener la dignidad del paciente, tambin en los ltimos momentos.

Recomendaciones: 1. Hacer enjuagues despus de cada comida, con soluciones antispticos de uso habitual. 2. Cepillarse los dientes despus del enjuague. Use cepillos suaves y pasta dentfrica que no irrite. 3. Cepillarse los dientes y tambin la lengua. El cepillo infantil suave tanto para los dientes como para la lengua. Es el utensilio ms eficaz incluso en enfermos inconscientes. Torunda (=bastoncillo) o el dedo ndice protegido con guante o gasa. Es ms inefectivo para eliminar la placa pero puede ser ms cmodo y de ayuda para la humidificacin y ante signos de sangrado. 4. Si tiene prtesis dental cuide especialmente su higiene ya que favorece las infecciones y podra aparecer candidiasis (infeccin por hongos). 5. Chupar pastillas o caramelos de vitamina C (sin azcar) de limn, naranja o canela. 6. Masticar chicles sin azcar 7. Chupar trozos de pia natural. 8. Chupar cubitos de hielo hasta que se deshagan en la boca 9. Beber o realizar enjuagues con un preparado compuesto de un litro de manzanilla (con 4-6 sobres), sin azcar, mezclado con el zumo de un limn. 10. Beber zumos con vitamina C. 11. Tome mejor los alimentos blandos o triturados. 12. Tomar frecuentes sorbos de agua retenidos en la boca durante 5-10 segundos. 13. Para hidratar los labios puede usar crema de cacao.

14. Para la humidificacin, pequeos sorbos de agua, zumos de fruta con cubitos de hielo, manzanilla con limn (anestsico local y estimulante de la saliva, respectivamente) y/o salivas artificiales a base de metilcelulosa, esencia de limn y agua (fcilmente preparables por cualquier farmacutico). Cabe utilizarlos con frecuencia, cada 2-4 horas. 15. Una solucin base de vaselina lquida, limn, manzanilla y hielo es til y eficaz en estados ms terminales o agnicos, pues la vaselina puede ser desagradable por su viscosidad. 16. Para eliminar el sarro utilizar el perxido de hidrgeno diluido (excepto en estomatitis), perborato sdico que no puede ser tragado, solucin de bicarbonato sdico, muy efectivo pero de gusto desagradable (no puede ser utilizado en tratamientos antifngicos) o un pequeo fragmento de vitamina C. 17. Como antisptico inhibiendo la formacin de la placa bacteriana, usar solucin de clorhexidina 0,2%, o yodo solucin acuosa diluido en pequeas cantidades cada 12 horas (aunque suele ser desagradable). 18. El uso de anestsicos locales sobre lceras dolorosas antes de cada comida, como la xilocana (lidocana) o topicana en vaporizador.

19. El diagnstico y la deteccin precoz de la candidiasis oral (= una infeccin de la mucosa de la boca producida por un hongo) y la utilizacin de solucin de nistatina cada 4 horas - 1 cucharada, enjuagar y escupir, y otra cucharada, enjuagar y tragar y algunas veces ketonconazol por va oral. 20. Hay que recordar que aunque los sntomas desaparecen a los 7 das, es necesario continuar el tratamiento durante 14 das. El yoghourt natural es eficaz y barato. 21. Cuidados especiales de la prtesis dental, que favorece las infecciones. 22. En caso de candidiasis hay que sumergirla cada noche en solucin de hipoclorito al 1% si no hay metal, o en solucin de nistatina. 23. Gargarismos de povidona yodada al 7,5% en los casos de halitosis por boca sptica y/o neoplasia oral.

Como conclusin podemos decir que la comunicacin, el bienestar y la satisfaccin de comer dependen en parte de una buena higiene bucal. Por tanto, sta es fundamental para el enfermo terminal.

Enfermeras y mdicos deben educar al paciente y familiares aconsejando diferentes mtodos y utensilios, respetando las preferencias y estimulando las iniciativas de aquellos en este sentido.

PARA EVITAR EL MAL ALIENTO: Adems de las anteriores recomendaciones: Evitar el alcohol y el tabaco. Tomar caramelos de menta sin azcar.

SI TIENE COSTRAS O PLACAS EN LA BOCA: Mezcle en un vaso de agua dos cucharadas de agua oxigenada y una pizca de bicarbonato. Utilice esta mezcla para limpiar su boca y su lengua (cepillando desde dentro hacia fuera) varias veces al da, sin tragarla. Despus, aclare con agua. Si la persona se encuentra muy dbil, desorientada o inconsciente se puede realizar una limpieza con una torunda o gasa.

5.4.1. BOCA SECA (XEROSTOMA): La xerostoma es la sensacin subjetiva de boca seca que no siempre se acompaa de una disminucin detectable de la produccin de saliva. Es un sntoma muy frecuente en los pacientes en Fase Terminal. En un estudio en pacientes con cncer en estadios avanzados, el 88% refirieron xerostoma de intensidad media. Sus repercusiones sobre la calidad de vida son importantes. La ausencia de saliva aumenta las ulceraciones, candidiasis e infecciones, adems de hacer ms difcil la alimentacin y provocar una sensacin desagradable para el paciente. Las causas son varias y pueden potenciarse entre s: tratamiento con radioterapia en tumores de cabeza y cuello, medicacin, deshidratacin y causas psicolgicas, como la ansiedad y la depresin. Es importante mantener los consejos sobre los cuidados de la boca comentados anteriormente. Si es secundaria a la ingesta de frmacos debemos revisar la necesidad de tomarlos.

Medidas generales: Limpiar diariamente la boca y eliminar los detritus. Para ello se utilizan enjuagues con soluciones desbridantes ( de Bicarbonato y de agua oxigenada de suero salino fisiolgico y de agua oxigenada) Si el paciente no es capaz de realizar enjuagues se aplican estas soluciones con un cepillo suave de dientes o con un bastoncillo de algodn. Aumentar la salivacin: chupar pastillas de vitamina C, trozos de pia natural, caramelos sin azcar, cubitos de hielo aromatizados con limn. Prescribir saliva artificial: 12mg de metilcelulosa, 0.2 ml de esencia de limn y 600 cc. de agua Pilocarpina 5mg/8 horas va oral o 2 gotas de colirio al 4%

5.4.2. BOCA DOLOROSA:

En las afecciones dolorosas de la boca se pueden utilizar soluciones anestsicas varias veces al da: - Lidocana viscosa al 2%, 5- 10 ml enjuagar y tragar - Hidrxido de aluminio y Lidocana al 2% en partes iguales - Difenhidramina (enjuagues con cpsulas disueltas en agua). - Sucralfato, enjuagar y tragar En mucositis secundarias a radioterapia y/o quimioterapia (=inflamacin de los tejidos de la boca y del tracto gastrointestinal) podemos usar la solucin de mucositis (frmula magistral): Difenhidramina al 0.25%, Hidrxido de aluminio y Solucin de Lidocana clorhidrato 2% en carboximetilcelulosa 1%. Mezclar todo a partes iguales. Tratar las infecciones. En caso de micosis (=infeccin producida por un hongo), usar enjuagues con nistatina (Mycostatin): 4-6 horas tragando el lquido o Fluconazol: 50-100 mgrs/ da 5-7das o bien dosis nica de 200mg. Analgsicos por va oral o parenteral. En pacientes con Mucositis secundaria a quimioterapia puede ser necesario utilizar opioides.

5.5. PROBLEMAS DE ELIMINACIN

5.5.1. ESTREIMIENTO: El estreimiento se define como defecacin infrecuente con heces duras y secas. Es un sntoma habitual que provoca molestias aadidas como: distensin abdominal, flatulencia, mal sabor de boca, retortijones, nauseas, vmitos e, incluso, confusin. El estreimiento afecta a una amplia proporcin de pacientes en CP. En los pacientes oncolgicos puede llegar hasta el 65% y en la insuficiencia renal hasta el 70%. La inmovilidad, la dieta, algunos trastornos metablicos, como la hipercalcemia, y sobre todo el uso de frmacos, como los opioides, explican esta prevalencia. En los pacientes terminales que reciben opioides, el estreimiento puede estar presente hasta en el 87% de los casos. A veces, podemos pensar que no es necesaria la deposicin si se come poco. No obstante, incluso en estos casos, debe hacerse al menos 3 veces por semana. Es necesario no dejar pasar ms de 3 das sin "hacer de vientre".

Las causas pueden ser diversas: Debidas a la enfermedad, porque la persona tiene una menor actividad, entonces comienza a alimentarse de forma inadecuada, no toma suficiente lquido Asociado a la medicacin que puede provocar estreimiento. Asociado a la debilidad (inmovilidad, imposibilidad o dificultad para llegar al W.C). Otras causas: hemorroides, fisuras anales, habituacin a laxantes.

Puede causar o exacerbar otros sntomas: flatulencia, dolor abdominal, mal sabor de boca, anorexia, nauseas y vmitos, disfunciones urinarias, confusin, diarrea por rebosamiento. Es necesaria una exploracin abdominal completa, que incluir tacto rectal si lleva ms de tres das sin deposiciones, con el objetivo de descartar la impactacin rectal o una obstruccin intestinal.

La estrategia teraputica adecuada, despus de haberse realizado la valoracin de posibles etiologas, comprender la aplicacin de una serie de medidas generales combinadas con el uso de laxantes y, en su caso, medidas rectales con el objetivo de conseguir una deposicin cada 1-3 das.

Medidas generales para tratar el estreimiento: Ingerir abundantes lquidos como agua o zumos de frutas Tomar en ayunas zumo de naranja o infusiones (manzanilla o menta poleo). Comer muy despacio masticando bien los alimentos. Cuando se sienten ganas, ir al bao (o usar la cua) lo antes posible. Cuando se est intentando hacer de vientre, adoptar una postura que facilite la deposicin. Procurar que la evacuacin sea diaria, en todo caso, nunca estar ms de tres das sin hacer de vientre.

Tratamiento farmacolgico: Se recurre al uso de laxantes. En cuanto al uso de laxantes, hay que decir en primer lugar que no hay un nico laxante o combinacin de stos que se prefiera a los dems por varias razones que van desde su efecto individual en cada paciente a su forma de administracin y a gusto del mismo (hay algunos jarabes que provocan nuseas a los pacientes). Pueden aadirse medidas rectales (supositorios de glicerina o de bisacodilo, o micralax) ya inicialmente si la ampolla rectal est llena o mientras esperamos el efecto de los laxantes orales (de 1 a 4 das) y siempre que sea necesario segn el efecto de aqullos; casi el 40% continuarn necesitando. En caso de requerirse se administrarn enemas con sonda rectal para aumentar su eficacia, aunque son especialmente molestos en enfermos muy debilitados. Los laxantes pueden ser de varios tipos: Reguladores (aumentan el volumen de la masa fecal). Son poco tiles en el enfermo terminal. Ej. Metilcelulosa, salvado, psilio. Detergentes (permiten el paso de agua a la masa fecal). Ej. Parafina. Latencia de 612 horas Osmticos (retienen agua en la luz intestinal). Perodo de latencia de uno a dos das. Ej. Lactulosa y Lactitol. Estimulantes (aumentan el peristaltismo intestinal). Perodo de latencia de 6-12 horas. Estn contraindicados si se sospecha obstruccin intestinal. Ej. Sensidos (Puntual gotas, Pursenid grageas, Xprep solucin). Bisacodilo.

En estreimientos pertinaces es necesario combinar laxantes de mecanismo de accin diferente (Ej. Parafina + sensidos + osmticos

Lubricantes y emolientes (docusato, aceites minerales).

Otra situacin clnica frecuente que complica el estreimiento en los pacientes en CP es la impactacin fecal (fecalomas), ya que limita la calidad de vida del paciente y su familia. Es necesario descartarlo mediante un examen rectal antes de prescribir tratamientos especficos para el estreimiento. Para tratar la impactacin fecal se recomienda el uso de laxantes administrados por va rectal: supositorios (glicerina) o enemas (citrato sdico, fosfatos). Su uso requiere una correcta analgesia del paciente. Si el impacto es alto requerir la administracin de uno o varios enemas de limpieza (enemas fosfatados), y si es rectal ser necesario diferenciar en primer lugar si es duro o blando. Para ello se debe valorar el estado de la ampolla rectal: Llena de heces blandas: usar frmacos estimulantes por va oral y/o rectal Supositorios de bisacodilo diariamente hasta que responda (es necesario que entre en contacto con la mucosa rectal para su absorcin). Llena de heces duras: administrar durante dos das por va rectal enema de aceite (100200 cc) y posteriormente un Enema fosfatado (Casen) hasta su total eliminacin. De no conseguir evacuacin es necesario realizar una desimpactacin manual. Ampolla rectal vaca: usar frmacos estimulantes por va oral y dosis altas de laxantes osmticos. Se puede intentar la desimpactacin farmacolgica con Movicol: Administrar 8 sobres disueltos en un litro de agua y tomarlos en un perodo de seis horas.

5.5.2. DIARREA: Es la evacuacin de heces lquidas que se produce 3 o ms veces al da. Puede ir acompaada o no de dolor o retortijones. La diarrea es menos frecuente que el estreimiento en CP, sobre todo en los de causa oncolgica. En el caso de enfermedades oncolgicas su prevalencia es del 30%; en el caso del SIDA puede presentarse hasta en el 90% de los casos. Como en muchos de los sntomas digestivos, la etiologa (=causas) es multifactorial.

ETIOLOGA DE LA DIARREA EN CP: Laxantes Medicamentos: antibiticos, AINE, anticidos Quimioterapia (sobre todo 5-fluorouracilo e irinotecan) Radioterapia Sndrome de mala absorcin: secuelas de ciruga digestiva, carcinoma de pncreas Tumores: digestivos y carcinoides Gastroenteritis y otras infecciones Obstruccin intestinal Impactacin fecal

Una de las causas ms frecuentes en pacientes con cncer avanzado es el uso de laxantes. Es importante descartar la diarrea secundaria a impactacin fecal (necesario realizar tacto rectal). El abordaje inicial del paciente con diarrea en CP comienza por la identificacin de la etiologa. Es especialmente importante conocer la causa de la diarrea, ya que algunas terapias, como el uso de opioides, estn contraindicadas en las diarreas infecciosas. Otras causas, como la toxicidad inducida por la quimioterapia y radioterapia, o los sndromes de mala absorcin, precisan una terapia especfica.

TRATAMIENTO: Una vez identificada la causa, el tratamiento inicial se basa en una dieta apropiada con un aporte suficiente de lquidos y sales para evitar la deshidratacin Los opioides son los frmacos ms utilizados en el tratamiento de la diarrea en CP. Su utilizacin como analgsicos puede evitar el uso de antidiarreicos adicionales. Loperamida es el antidiarreico de eleccin. Es eficaz tambin en el tratamiento de la diarrea producida por quimioterapia y radioterapia. Loperamida 4mg/3-4 veces al da o Codena 30-60mg/ 6-8horas. Este ltimo presenta efectos colaterales a nivel central o Morfina (MST 10-30 mg/ 12 horas) Si existe esteatorrea (= cantidades de grasa anormalmente elevadas en heces): Pancreatina (Pankreon forte 2-3 cp/ comida), puede provocar prurito perianal, o Anti-H2 (Ranitidina, Cimetidina)

Diarrea de origen biliar: Colestiramina (Lismol) 1 sobre/8 horas Diarrea secundaria a Radioterapia: Naproxeno (250-500mg/12h.) Cncer rectal con tenesmo: Enemas de corticoides (Cortenemas) Diarreas intratables pueden beneficiarse del uso de infusin de Octretide (Sandostatin).

EN CASO DE DIARREA: Es til beber t, bebidas isotnicas o refresco de cola sin gas, a pequeos sorbos, porque evitan la deshidratacin. Son recomendables los alimentos hervidos y a la plancha. Ha de evitar la leche, bebidas alcohlicas, zumo de naranja y otras frutas cidas. Evitar tambin los cereales, verduras crudas, el azcar, las legumbres y los alimentos secos. Por otra parte, lavarse las manos despus de ir al bao, tomar lquidos como mnimo cada 30 minutos y evitar comer durante las seis u ocho horas posteriores.

5.6. PROBLEMAS RESPIRATORIOS 5.6.1. DISNEA: El problema respiratorio ms frecuente en enfermos terminales es la DISNEA O ASFIXIA. Segn la American Thoracic Society, la disnea se define como una experiencia subjetiva de molestia para respirar que consiste en sensaciones cualitativamente distintas que varan en intensidad. La disnea se presenta en el 30-40% de todos los cnceres avanzados y terminales y en el 65-70% de los broncognicos, en los que es el sntoma principal en la fase de enfermedad avanzada. Puede alcanzar el 85% en los pacientes con insuficiencia cardaca congestiva (ICC) y ms del 90% entre los pacientes con EPOC. Puede ser causada por la enfermedad o por efecto del tratamiento (quimioterapia, radioterapia). Es importante averiguar cul es la causa porque el tratamiento puede ser diferente.

Adems del problema fsico, conlleva una serie de dificultades de impacto emocional, por ejemplo, dificulta la comunicacin con otras personas. En pacientes en CP se recomienda, en general, valorar la intensidad de los sntomas relatada por el paciente. Puede utilizarse una escala visual analgica para valorar la intensidad de la disnea o la efectividad de los tratamientos En este sentido se hace imprescindible una exploracin clnica exhaustiva en busca de signos clnicos de hipoxemia, anemia, debilidad, ansiedad, insuficiencia cardiaca, etc. Asimismo es necesario tener acceso a una serie de exploraciones complementarias bsicas como son radiologa de trax, determinacin de hemoglobina, electrocardiograma y, a ser posible, oximetra transcutnea. Estrategia teraputica: Modificacin de proceso patolgico de base: Quimioterapia Hormonoterapia Radioterapia Toracocentesis Pleurodesis Antibiticos Transfusin, etc. En muchas ocasiones, el uso de broncodilatadores mejora la disnea del paciente con obstruccin reversible de la va area. La radioterapia y la quimioterapia pueden ser tiles en la disnea producida por afectacin neoplsica pulmonar primaria o metastsica.

2. Tratamiento sintomtico a) Medidas no farmacolgicas o generales Mantener la habitacin fresca Usar ventiladores Evitar irritantes (como el humo) Permanecer pocas personas en la habitacin. No es conveniente un exceso de personas alrededor. Permanecer en compaa tranquilizadora. No dejar sola a una persona en plena crisis respiratoria. Recibir aire fresco sobre la cara

Alivie la sequedad de la boca y garganta. Ejercicios respiratorios (respiracin diafragmtica y respiracin con labios semiocluidos) Tcnicas de relajacin En invierno, use un humidificador del ambiente o coloque cacerolas con agua cerca de los radiadores. Adoptar una posicin confortable en la que respire lo mejor posible (mejor sentarse que tumbarse, use sillas reclinables). Adaptacin del estilo de vida (introducir descansos en las actividades vida diaria, en la comida, en las visitas de amistades, eliminar barreras arquitectnicas, etc.) Si encuentra dificultades para hablar disminuya la duracin de su intervencin en las conversaciones.

b) Medidas farmacolgicas - Sulfato o clorhidrato de morfina oral: 5 a 15 mg cada 4 horas. 2.5-5mg/4 horas de Sevredol; 10-30 mg/12 horas de MST. Es el tratamiento farmacolgico bsico de la disnea en el paciente terminal. No altera los parmetros gasomtricos ni de funcin pulmonar. En ausencia de dolor, dosis superiores a 15 mg. cada 4 horas no aportan beneficios. En pacientes que ya tomaban previamente morfina para tratamiento de dolor, se aconseja aumentar la dosis hasta un 50% para el control de la disnea. - Fenotiacinas: Clorpromazina 25 mg. noche. A menudo se asocia a la morfina como tratamiento adyuvante. Tiene efecto ansioltico y sedante y algunos autores sugieren que puede actuar directamente sobre el nivel de percepcin de la disnea. - Corticoides: Dexametasona 2 mg. /da - 4 mg. / 6 - 8 horas o Prednisona 10 mg 40 mg. / da. Si hay linfangitis carcinomatosa, neumonitis post-radioterapia, sndrome de vena cava superior u obstruccin de vas respiratorias. Mejoran la sensacin de disnea que se asocia a obstruccin de va area, linfangitis carcinomatosa, SCVCS (Sndrome de compresin de vena cava superior) y bronquitis crnica. - Ansiolticos (Benzodiacepinas): Puede usarse por su efecto ansioltico. Disminuyen la ansiedad y la taquipnea. No actan sobre el mecanismo de la disnea. - Va oral. Diazepan 5-10 mg/ 8-12 horas - Sublingual. Loracepan 0.5-2 mg. - Subcutnea. Midazolan 2.5-5 mg/4 horas en bolos; 0.5-0.8 mg/hora en infusin - Intramuscular. Clorpromacina 25-100 mg/24 hora

Oxigenoterapia: No hay suficientes evidencias de que el uso de oxgeno mejore la disnea.

En la crisis de disnea: Compaa tranquilizadora. Tcnicas de relajacin y ejercicio sobre el control de respiraciones. Diazepam oral o sublingual (absorcin ms rpida): 2 a 10 mg.

Su mdico/a le indicar el tratamiento farmacolgico ms adecuado a su situacin

5.6.2. TOS: La tos est presente en el 4%-86% de los pacientes con cncer de pulmn y en el 23%37% en otros cnceres. En los pacientes con enfermedades crnicas pulmonares no malignas puede presentarse en el 59% de los casos. Al igual que en la poblacin general, la tos en CP puede ser productiva o no productiva. El tratamiento afecta a sta ltima, ya que la tos productiva favorece la eliminacin de secreciones bronquiales. Los pacientes oncolgicos pueden presentar tos debida a diferentes causas, relacionadas o no con su enfermedad principal (ver tabla). Causas de tos en el paciente con cncer avanzado

Relacionadas con el tumor Masa tumoral Derrame pleural Derrame pericrdico Atelectasias Obstruccin de la vena cava superior Infecciones Fstulas en el esfago o en las vas respiratorias Linfangitis carcinomatosa Complicaciones de la radioterapia y quimioterapia

No relacionadas directamente con el tumor Goteo postnasal IECA y otros frmacos Asma EPOC Bronquiectasia Tromboembolismo pulmonar Insuficiencia cardaca Reflujo gastroesofgico Irritacin timpnica

La primera medida en el abordaje de la tos en CP es el tratamiento, en la medida de lo posible, de sus causas. En los casos de tos primaria producida por cncer de pulmn, el tratamiento especfico con quimioterapia y sobre todo con radioterapia es una medida de probada eficacia. En algunos casos de neoplasia de pulmn distintas de la de clulas pequeas la braquiterapia puede ser una opcin a considerar si persiste la tos a pesar de la radioterapia paliativa. En muchas ocasiones es necesario el tratamiento farmacolgico. Existen mltiples series de casos que describen la tasa de respuesta al tratamiento con diversos antitusgenos, la mayora pacientes con cncer de pulmn. La eleccin del frmaco y de las vas de administracin depende de la situacin individual del paciente, de los efectos secundarios o interacciones, y de la experiencia de uso en CP. En caso de precisar un opioide puede optarse por dihidrocodena. Morfina es el frmaco de eleccin en presencia de dolor o disnea asociados a la tos. Como alternativa, puede utilizarse levodropropizina, que es igual de eficaz que la dihidrocodena pero produce menos somnolencia Cromoglicato sdico se ha mostrado eficaz en la tos en pacientes con cncer de pulmn resistentes a tratamiento convencional En caso de tos resistente a los diferentes antitusgenos, algunos autores recomiendan el uso de anestsicos nebulizados como bupivacana o lidocana. En caso de precisar tratamiento para la tos debida a la EPOC puede utilizarse codena, dihidrocodena o dextrometorfano.

Tratamiento de la tos

Escala de los Cuidados Paliativos (ECP) - Versin espaola de la Palliative Care Outcome Scale (POS)
CUESTIONARIO PARA EL PERSONAL SANITARIO Nombre del paciente......................................................................................... Unidad o Servicio...................................................................................... Fecha de nacimiento.................................... Fecha......................................................................................................... N de valoracin........................................... Por favor, responda a las siguientes preguntas marcando con una cruz la respuesta que considere que mejor describe cmo se ha encontrado el/la paciente. Muchas gracias. 1. Durante los ltimos tres das, el/la paciente ha padecido dolor? , ninguno.

r en otra cosa. 2. Durante los ltimos tres das, ha habido otros sntomas, como nuseas, tos o estreimiento, que aparentemente hayan afectado al estado del/de la paciente?

2 Moderados.

3. Durante los ltimos tres das, el/la paciente ha estado angustiado por su enfermedad o por el tratamiento?

n.

4. Durante los ltimos tres das, algn familiar o allegado ha estado angustiado por el/la paciente?

5. Durante los ltimos tres das, qu informacin se le ha dado al/a la paciente y a sus familiares o allegados? reguntar todo lo que desee.

4 Ninguna. 6. Durante los ltimos tres das, el/la paciente ha podido comentar cmo se siente con sus familiares o amigos?

7. Durante los ltimos tres das, cree que el/la paciente ha sentido que merece la pena vivir?

8. Durante los ltimos tres das, cree que el/la paciente se ha sentido bien consigo mismo/a?

9. Durante los ltimos tres das, cunto tiempo cree que se ha perdido en asuntos relacionados con la salud de este/esta paciente, como esperas o repeticin de pruebas?

10. Durante los ltimos tres das, se han tratado cuestiones prcticas, tanto personales como econmicas, surgidas como consecuencia de la enfermedad del/de la paciente? e han tratado problemas prcticos y se han llevado como el/la paciente quera.

11. Si los hubiera, cules han sido los principales problemas del/de la paciente durante los ltimos tres das? 1.............................................................................................................................. 2.............................................................................................................................. 12. Cul es el grado de actividad del/de la paciente segn la escala ECOG? (0: plenamente activo; 1: alguna limitacin; 2: limitaciones moderadas; 3: limitaciones importantes; 4: totalmente incapacitado)

5.7. TRATAMIENTO DEL DOLOR La International Association for the Study of Pain (IASP) define el dolor como una sensacin o experiencia desagradable, sensorial y emocional que se asocia a una lesin tisular verdadera o potencial El dolor es uno de los sntomas ms frecuentes en los pacientes en Fase Terminal. Puede afectar hasta al 96% de los pacientes con cncer. De los enfermos con cncer avanzado, el 60-80% tienen dolor de moderado a severo. La mayor frecuencia la presentan los cnceres seos y la menor las leucemias. La prevalencia del dolor aumenta a medida que progresa la enfermedad y ste va a ser uno de los factores que ms afecte a la calidad de vida del paciente. Los pacientes pueden presentar dolor debido a: su enfermedad (infiltracin tumoral, lesiones nerviosas); como consecuencia de algunos tratamientos (ciruga, quimioterapia, tcnicas diagnsticas), o relacionados con su situacin de inmovilidad y debilidad general (dolores seos, lceras, herpes zster, etc.). No hay que olvidar otras posibles causas de dolor no directamente relacionadas con la enfermedad del paciente (artrosis, etc.).

5.7.1. PRINCIPIOS GENERALES DEL TRATAMIENTO DEL DOLOR EN CP:

El dolor en los pacientes en CP representa algo ms que una sensacin nociceptiva e incluye aspectos que tienen que ver con la condicin humana, como la personalidad, la afectividad y las emociones, y las relaciones psicosociales. El dolor no slo es una reaccin fsica, tambin tiene un componente emocional, psicolgico, social y cultural. Distintas personas reaccionan de forma diferente ante el dolor dependiendo de sus caractersticas, experiencias, creencias, realidad cotidiana y otros factores. La naturaleza multidimensional del dolor en CP requiere un modelo de intervencin multifactorial que comprenda medidas farmacolgicas, psicoteraputicas y rehabilitadoras, entre otras. Los aspectos psquicos y fsicos de dolor estn ntimamente relacionados.

Los tratamientos psicosociales orientados a resolver variables de la esfera psicolgica mejoran el dolor mientras que los tratamientos dirigidos a la nocicepcin tienen efectos psicolgicos beneficiosos Algunos autores han propuesto el concepto de dolor total para referirse a la suma de la sensacin nociceptiva junto a los aspectos psicolgicos, sociales y espirituales de cada persona. La comunicacin con el paciente y su familia es determinante para el xito del tratamiento. Proporcionar informacin adaptada para cada situacin sobre el dolor y la forma de tratarlo, involucrando al paciente en su manejo, se acompaa de una mejor respuesta al tratamiento. A continuacin se recogen los principios generales que deben guiar la actuacin de un equipo profesional ante el dolor: Evaluar detalladamente el dolor: su intensidad, causas, cronologa y repercusiones en el paciente y su familia. Revaluar continuamente la respuesta analgsica, as como la aparicin de efectos secundarios de la medicacin. Abordar a la persona con dolor y su entorno mediante tcnicas psicosociales y tratamientos analgsicos adecuados. Comenzar por el escaln analgsico ms adecuado segn el tipo e intensidad de dolor (posibilidad de asociar tratamientos adyuvantes = El tratamiento terapia adyuvante es el tratamiento que se da adems de la tratamiento primario). Tratar adecuadamente el dolor irruptivo. No usar de forma conjunta opioides potentes y dbiles. Adelantarse a posibles efectos secundarios de los frmacos con medidas preventivas. Instruir al paciente y a su familia sobre las pautas a seguir en caso de dolor irruptivo, respuesta analgsica insuficiente o aparicin de efectos secundarios. Impartir instrucciones claras sobre la forma de contacto con el equipo profesional que atiende al paciente en caso de dudas o problemas con el tratamiento. Priorizar la va oral para la administracin de analgsicos. Disponer la administracin pautada de analgsicos.

6.7.2. VALORACIN DEL DOLOR:

Antes de iniciar un plan de tratamiento analgsico es necesaria una evaluacin integral del paciente, teniendo en cuenta su entorno. La evaluacin de la intensidad del dolor se puede realizar mediante una escala validada. Se recomienda el uso de escalas visuales analgicas (EVA), escalas numricas o escalas verbales de clasificacin de dolor ver escalas El cuestionario especfico Brief Pain Inventory (BPI) o Cuestionario Breve del Dolor (CBD) en pacientes con dolor de causa neoplsica se encuentra validado en castellano e incluye dos dimensiones: intensidad del dolor e interferencia en las actividades; cada una de ellas se mide mediante una escala numrica de 1 a 10 ver escala

Escala Visual Analgica (EVA)

La Escala Visual Analgica (EVA) permite medir la intensidad del dolor que describe el paciente con la mxima reproducibilidad entre los observadores. Consiste en una lnea horizontal de 10 centmetros, en cuyos extremos se encuentran las expresiones extremas de un sntoma. En el izquierdo se ubica la ausencia o menor intensidad y en el derecho la mayor intensidad. Se pide al paciente que marque en la lnea el punto que indique la intensidad y se mide con una regla milimetrada. La intensidad se expresa en centmetros o milmetros.

Sin dolor ___________________________________________________ Mximo dolor

La Escala numrica (EN) es un conjunto de nmeros de cero a diez, donde cero es la ausencia del sntoma a evaluar y diez su mayor intensidad. Se pide al paciente que seleccin el nmero que mejor indique la intensidad del sntoma que se est evaluando. Es el mtodo ms sencillo de interpretar y el ms utilizado.

0
Sin Dolor

10
Mximo Dolor

La Escala categrica (EC) se utiliza cuando el paciente no es capaz de cuantificar sus sntomas con las escalas anteriores, expresando la intensidad de los sntomas en categoras, lo que resulta mucho ms simple. Se suele establecer una relacin entre categoras y un equivalente numrico.

0
Nada

4
Poco

6
Bastante

10
Mucho

La Escala visual analgica de intensidad consiste en una lnea recta horizontal, de 10 cm de longitud, donde los extremos marcan la severidad del dolor. En el extremo izquierdo aparece la ausencia de dolor y en el derecho se refleja el mayor dolor imaginable.

0
Nada

10
Insoportable

La Escala visual analgica de mejora consiste en la misma lnea recta donde en el extremo izquierdo aparece la no mejora y en el derecho la mejora completa.

0
No Mejora

10
Mejora Completa

Cuestionario Breve del Dolor (CBD)

1. Indique en el diagrama las zonas donde siente dolor sombreando la parte afectada.

Marque una cruz en la zona que ms le duele. Delante Derecha Izquierda Detrs Izquierda Derecha

2. Por favor, evale su dolor rodeando con un crculo el nmero que mejor describa la intensidad mxima de su dolor en la ltima semana.

0
Ningn Dolor

10

El peor dolor imaginable

3. Por favor, evale su dolor rodeando con un crculo el nmero que mejor describa la intensidad mnima de su dolor en la ltima semana. 0
Ningn Dolor

10

El peor dolor imaginable

4. Por favor, evale su dolor rodeando con un crculo el nmero que mejor describa la intensidad media de su dolor. 0
Ningn Dolor

10

El peor dolor imaginable

5. Por favor, evale su dolor rodeando con un crculo el nmero que mejor describa la intensidad de su dolor ahora mismo.

0
Ningn Dolor

10

El peor dolor imaginable

6. Qu tipo de cosas le alivia el dolor (p. ej., caminar, estar de pie, levantar algo)? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ ________________________________________________________________

7. Qu tipo de cosas empeora el dolor (p. ej., caminar, estar de pie, levantar algo)? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _____________________________________________________

8. Qu tratamiento o medicacin est recibiendo para el dolor? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _____________________________________________________________

9. En la ltima semana, hasta qu punto le han aliviado los tratamientos o medicacin para el dolor? Por favor, rodee con un crculo el porcentaje que corresponda al grado de alivio que ha sentido.
0% Ningn Alivio 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Alivio total

10. Si toma medicacin, cunto tarda en volver a sentir dolor? 1. La medicacin para el dolor no me ayuda nada 2. 1h 3. 2h 4. 3h 5. 4h 6. De 5 a 12h 7. Ms de 12h 8. No tomo medicacin para el dolor

11. Marque con una cruz la casilla que considere adecuada para cada una de las respuestas. S No prtesis) S No B. Mi enfermedad principal (la enfermedad que actualmente se est tratando y evaluando) S No C. Una situacin no relacionada con mi enfermedad principal (p. ej., artrosis) Por favor, describa esta situacin: _____________________________________________________________________ 12. Para cada una de las siguientes palabras, marque con una cruz s o no si ese adjetivo se aplica a su dolor. Creo que mi dolor es debido a: A. Los efectos del tratamiento (p. ej., medicacin, operacin, radiacin,

Dolorido Palpitante Irradiante Punzante Fatigoso (pesado) Penetrante Persistente

S S S S S S S

No No No No No No No

Mortificante Agudo Sensible Quemante Agotador Entumecido Penoso Insoportable

S S S S S S S S

No No No No No No No No

13. Rodee con un crculo el nmero que mejor describa hasta qu punto el dolor le ha afectado en los siguientes aspectos de la vida, durante la ltima semana. A. Actividades en general
0 1 No me ha Afectado 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

B. Estado de nimo
0 1 No me ha Afectado 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

C. Capacidad de caminar
0 1 No me ha Afectado 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

D. Trabajo habitual (incluye tanto el trabajo fuera de casa como las tareas domsticas)
0 1 No me ha Afectado 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

E. Relaciones con otras personas

0 No me ha Afectado 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

F. Sueo
0 1 No me ha Afectado 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

G. Disfrutar de la vida
0 No me ha Afectado 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Me ha afectado por completo

14. Prefiero tomar mi medicacin para el dolor: 1. De forma regular 2. Slo cuando lo necesito 3. No tomo medicacin para el dolor

15. Tomo mi medicacin para el dolor (en un perodo de un da): 1. No todos los das 2. 1 a 2 veces al da 3. 3 a 4 veces al da 4. 5 a 6 veces al da 5. Ms de 6 veces al da

16. Cree que necesita una medicacin ms fuerte para el dolor? 1. S 2. No 3. No lo s

17. Cree que debera tomar ms dosis de la medicacin para el dolor que las que le ha recetado el mdico? 1. S 2. No 3. No lo s

18. Est preocupado/a porque toma demasiada medicacin para el dolor? 1. S 2. No 3. No lo s

Si la respuesta es s, por qu? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________

19. Tiene problemas con los efectos secundarios de su medicacin para el dolor? 1. S 2. No

Qu efectos secundarios? _________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

20. Cree que necesita recibir ms informacin sobre su medicacin para el dolor? 1. S 2. No 21. Otros mtodos que uso para aliviar mi dolor son (por favor, marque con una cruz todo lo que se le aplique): Compresas calientes Compresas fras Tcnicas de relajacin Distraccin Biofeedback Hipnosis Otros Por favor, especifique _______________________________

22. Otras medicaciones no recetadas por mi mdico y que tomo para el dolor son: _____________________________________________________________________ ____

5.7.3. CLASIFICACIN DEL DOLOR: Segn la duracin: Agudo: producido por estmulos nociceptivos somticos o viscerales de inicio brusco y corta duracin. Crnico: dolor que persiste, sea cual sea su intensidad, ms de un mes. Irruptivo: dolor de intensidad moderada o intensa que aparece sobre un dolor crnico. Puede ser de inicio inesperado o previsible (desencadenado por determinadas maniobras conocidas por el paciente).

Segn su fisiopatologa: Dolor somtico: se produce por la estimulacin de los receptores del dolor en las estructuras musculoesquelticas profundas y cutneas superficiales. Por ejemplo, el dolor seo metasttico. Dolor visceral: causado por infiltracin, distensin o compresin de rganos dentro de la cavidad torcica o abdominal. o Es frecuente que se asocie a nuseas, vmitos y sudoracin. Tambin puede tener un componente referido, manifestndose en lugares distantes al rgano que lo origina. Dolor neuroptico: causado por lesin directa de estructuras nerviosas, ya sea por invasin directa tumoral, como consecuencia de la quimioterapia o por infecciones en un paciente debilitado (herpes zster, etc.). El paciente lo describe como sensaciones desagradables, quemantes o punzantes, o como sensacin de acorchamiento, hormigueo, tirantez, prurito o presin. Puede llegar a ser de difcil control, ya que responde mal a los analgsicos habituales. Mixto: coexistencia de varios de los mecanismos anteriores en un mismo paciente.

5.7.4. CMO SE TRATA EL DOLOR? Es muy importante saber que el dolor, en la mayora de las situaciones y de las personas, se puede controlar o aliviar. De forma que se puede tener una buena calidad de vida e, incluso, seguir desarrollando gran parte de las actividades habituales. En general, se puede decir que el dolor se controla utilizando frmacos y tambin poniendo en prctica otro tipo de medidas. El mdico o especialista sanitario ser el determinar el tratamiento farmacolgico ms adecuado teniendo en cuenta la sintomatologa referida.

5.7.4.1. TRATAMIENTO FARMACOLGICO: Los medicamentos que se usan para el dolor se llaman analgsicos. Para tratar el dolor se utilizan analgsicos de distinta potencia y en distinta combinacin, buscando la mayor utilidad. Su mdico/a valorar su tipo, nivel e intensidad de dolor y qu lo causa y le propondr un plan de tratamiento. Aplicar lo que se conoce como la Escala Analgsica (OMS, 1986), que tiene tres peldaos segn su potencia progresivamente mayor:
FASE 3

FASE 2 Opiaceos fuertes

FASE 1

Opiaceos dbiles

No opioides +/coadyuvantes

No opioides +/- coadyuvantes

No opioides +/- coadyuvantes

Escalera Analgsica de la OMS

Analgsicos perifricos (Paracetamol, AAS, AINES) +/- Coanalgsicos

En primer lugar se le prescriben al paciente los analgsicos del primer escaln (aspirina). Si no mejora, se pasar a los analgsicos del segundo escaln (CODEINA o DIHIDROCODEINA), combinados con los del primer escaln ms algn coadyuvante si es necesario. Si no mejora el paciente, se pasar a los opioides potentes (MORFINA), combinados con los del primer escaln (ASPIRINA), ms algn coadyuvante si es necesario. IMPORTANTE! No mezclar nunca los opioides dbiles (CODEINA), con los opioides potentes (MORFINA), ni tampoco los opioides potentes entre s.

Escalera Analgsica de la OMS modificada

Tercer escaln

Segundo escaln

Opiceos fuertes Opiaceos fuertes Morfina Morfina Fentanilo Fentanilo Oxicodona Oxicodona Metadona Metadona Buprenorfina Buprenorfina

Opiceos dbiles - Codena - Dihidrocodena - Tramadol Primer escaln Pueden asociarse frmacos del primer escaln

Analgsicos no opiceos
AINE Paracetamol Metamizol

Pueden asociarse Pueden asociarse frmacos del primer frmacos del primer escaln escaln

Posibilidad de usar coadyuvantes en cualquier escaln segn la situacin clnica y la causa especifica del dolor

Primer escaln: corresponde a los analgsicos no opioides (AINE antiinflamatorios no esteroideos, metamizol y paracetamol, aspirina). Los AINE son la primera opcin en el dolor de etiologa sea, como es el caso de las metstasis. Segundo escaln: corresponde a los opioides dbiles; en nuestro medio, codena, dihidrocodena y tramadol. Tercer escaln: est constituido por los opioides potentes. El frmaco de eleccin es morfina, que puede utilizarse por va oral tanto de liberacin rpida (solucin o comprimidos) como de liberacin retardada, por va intramuscular, intravenosa o subcutnea (con posibilidad de usarla en bombas de infusin). Se debe comenzar con morfina oral cada cuatro horas hasta conseguir una analgesia adecuada.

Una vez alcanzada, puede cambiarse a la dosis equivalente de morfina retardada en dos dosis. En caso de no conseguir una analgesia adecuada es necesario realizar incrementos de dosis del 25%-50%. En situaciones de dolor estable puede plantearse la utilizacin de la presentacin retardada de 24 horas 1. Cuando el dolor es "leve", utilizar analgsicos como paracetamol, anti-inflamatorios no esteroides como el ibuprofeno o la aspirina. Puede tambin aplicar coanalgsicos, que son medicamentos que se utilizan para otros sntomas o enfermedades y que tambin sirven para calmar la sensacin de dolor, por ejemplo, ansiolticos. 2. Cuando el dolor es "moderado", utilizar los llamados narcticos u opioides dbiles, como la codena o el tramadol. Con frecuencia, stas se suelen combinar con los del primer escaln. 3. Para el dolor "severo", se usan opioides potentes como la morfina o el fentanilo (oxicodona, hidromorfina). Hay opioides potentes de accin corta o de accin prolongada. Todos estos medicamentos pueden administrarse de distinta manera, en forma de pastillas, lquidos, parches cutneos, supositorios, Inyecciones y otras. Sern igualmente efectivos en todas las formas. Los medicamentos pueden tener efectos secundarios. As, pueden aparecer otros sntomas como: nauseas, vmitos, mareos, estreimiento, confusin Si esto sucede, debe consultar con su profesional sanitario para buscar una solucin. Efectos secundarios de los opiceos La estimulacin de los receptores de opiceos es la causa de los efectos sistmicos de stos. Algunos de los efectos secundarios, como la depresin respiratoria o el mareo, desaparecen al producirse tolerancia al frmaco. Otros, como el estreimiento, persisten durante el tratamiento.

En una Revisin Sistemtica sobre los efectos adversos de los opiceos en el dolor crnico no maligno: 25% de los pacientes presentaron boca seca; 21%, nuseas y 15%, estreimiento. El 22% de los pacientes abandonaron el tratamiento por los efectos adversos.

En la poblacin con dolor crnico maligno, la incidencia de efectos adversos es superior. Las estrategias teraputicas posibles en el manejo de los efectos adversos de los opiceos son: reduccin de la dosis o supresin del frmaco, cambio de la va de administracin, rotacin de opioide y tratamiento sintomtico de los efectos adversos.

5.7.4.2. UTILIZACIN DE ANALGSICOS COADYUVANTES:

Los analgsicos coadyuvantes son frmacos cuya principal accin no es la analgsica, pero que funcionan como tales en algunos tipos de dolor. En CP se utilizan para potenciar el efecto de los analgsicos, habitualmente de los opiceos, para disminuir la dosis de los mismos, o en cuadros de dolor complejos. Tambin se emplean para tratar la comorbilidad del paciente en CP; por ejemplo, antidepresivos para la depresin o ansiedad asociada al dolor.

5.7.4.3. TERAPIAS ALTERNATIVAS Y COMPLEMENTARIAS: Acupuntura: una Revisin Sistemtica y un informe de la Agencia Andaluza de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias abordaron este tema. Ambos incluyeron dos Estudios clnicos aleatorizados sobre la acupuntura en el tratamiento del dolor en pacientes con cncer sin que puedan extraerse resultados concluyentes.

Musicoterapia: Una revisin sistemtica estudi el efecto analgsico de la msica en el dolor en general incluy tambin estudios en pacientes con dolor oncolgico. Encontr un efecto estadsticamente significativo en el alivio del dolor y en la necesidad de analgesia, pero de importancia clnica incierta. Aromaterapia y masaje: Una revisin sistemtica estudi ambas intervenciones en pacientes con cncer. Concluyen que existe limitada evidencia sobre su eficacia en la ansiedad en los pacientes en CP, sin hallazgo de pruebas suficientes respecto a su efecto sobre el dolor.

FACTORES A POTENCIAR Dormir bien. Reposar. Tener una actitud "positiva". Sentir comprensin de las personas de su entorno. Ambiente solidario. Actividades de diversin. (Si realiza actividades que le entretienen y le divierten). Reducir la ansiedad. Elevar el estado de nimo. -

FACTORES A EVITAR Sentir incomodidad. Insomnio (no dormir bien). Cansancio. Ansiedad. Miedo. Tristeza. Rabia. Depresin. Aburrimiento. Introversin. Aislamiento. Abandono social.

Ejemplo: A algunos enfermos se les "olvida" el dolor cuando ven un partido de ftbol, una pelcula interesante o tienen una visita entretenida.

Ejemplo: Si tienen alguno de estos sntomas el dolor ser mayor, busque ayuda para controlarlos.

Algunos consejos que se suele dar a personas que sufren dolor, para aliviarlo son: Tomar duchas o baos templados para relajarse. Descansar en una posicin cmoda, con "almohadas o cojines blandos". Recibir masajes suaves sobre los puntos dolorosos. Evitar movimientos bruscos. Procurar hacer respiraciones profundas. Distraerse todo lo que pueda, con "actividades agradables": ver pelculas, recibir visitas, leer

5.7.4.4. QU ES LA SEDACIN PALIATIVA?

Es la administracin de medicamentos, en las dosis adecuadas, para reducir la conciencia, tanto como sea preciso, de una persona en situacin terminal, con el fin de aliviar uno o ms sntomas refractarios. Sntoma refractario = es aquel que no puede ser controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por mdicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento requiere la disminucin de la conciencia para que el paciente no note el sntoma. Es la disminucin deliberada de la conciencia del enfermo mediante la administracin de los frmacos apropiados, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o ms sntomas refractarios.

A veces, incluso, se aplica en pacientes con los sntomas fsicos controlados si existe un sufrimiento emocional refractario que no se logre aliviar con la mejor valoracin y atencin integral a sus necesidades psicolgicas y espirituales. Cuando el enfermo se encuentra en sus ltimos das u horas de vida, hablamos de sedacin en la agona. La sedacin puede ser superficial o profunda. Graduamos su aplicacin buscando el menor grado de sedacin que permita un adecuado control del sntoma o sufrimiento refractario. Puede ser intermitente (utilizada slo durante un intervalo de tiempo) o contina (mantenerse hasta el final de la vida, si es necesaria). Cuando es intermitente permite periodos libres de sedacin, lo cual intentamos cuando el paciente no est en fase agnica. As, en las horas libres de sedacin el enfermo podr relacionarse y tomar alimentos. Si en dichos periodos el sufrimiento o sntoma refractarios se hacen intensos, o si se hace presente la situacin de ltimos das (agona), debemos cambiar a una sedacin continua.

QU SE REQUIERE PARA INICIAR UNA SEDACIN PALIATIVA? El diagnstico de uno o ms sntomas refractarios, y el consentimiento explcito para la misma. La indicacin de Sedacin Paliativa la establece el mdico al comprobar la refractariedad del sntoma o sufrimiento, consultando a otros expertos si es posible, y requiere adems el consentimiento informado, preferiblemente del paciente, y, si no es posible, el de su familia por representacin.

QU TIPO DE CONSENTIMIENTO HACE FALTA PARA LA SEDACIN PALIATIVA? Como para cualquier otro procedimiento, la sedacin paliativa requiere que la persona, despus de recibir una adecuada informacin, d su consentimiento explicito. No tiene que ser por escrito, aunque s quedar registrado en la Historia Clnica. En el caso de que no sea capaz de decidir, en el momento que precise la sedacin paliativa: El personal sanitario debe buscar si existe constancia de su voluntad en el Registro de Voluntades Anticipadas (ver apartado limitacin del esfuerzo teraputico). En este caso, seguirn esta instruccin.

En ausencia de instrucciones previas, el equipo mdico debe obtener el consentimiento de la familia o representante legal, considerando los valores y los deseos previamente expresados. La sedacin paliativa, en s misma, es un recurso teraputico que, bien aplicado, es ticamente correcto. Son las circunstancias en las que se aplica y el fin que busca lo que en determinados casos pueden convertirla como una tcnica reprobable. La sedacin no debe instaurase para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden. La aplicacin de sedacin paliativa exige del mdico la comprobacin cierta y consolidada de las siguientes circunstancias: Que existen sntomas y/o sufrimiento intensos y refractarios al tratamiento. Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado consentimiento informado, y ste ha quedado correctamente registrado en la historia clnica. Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales. Que se puede realizar un adecuado seguimiento del paciente y su familia durante la sedacin.

El inicio de la sedacin no descarga a los profesionales de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedacin pueda durar ms de lo previsto, no pueden suspenderse los cuidados bsicos e higinicos exigidos por la dignidad del enfermo por el cuidado y el aseo de su cuerpo.

CONSIDERACIN TICAS Y LEGALES DE LA SEDACIN PALIATIVA. Los principios ticos y legales de la sedacin son: Indicacin y prctica adecuada. Intencionalidad: el objetivo es el alivio del sufrimiento. Principio de proporcionalidad: considerando la situacin del paciente, la intensidad del sufrimiento, la ausencia de otros mtodos paliativos y la supervivencia estimada, la sedacin es la opcin ms proporcionada entre las posibles. Implica realizar un balance entre los beneficios (alivio del sufrimiento) y los riesgos e inconvenientes (disminucin del nivel de consciencia, efecto sobre la supervivencia).

Principio de autonoma: de acuerdo con la legislacin vigente, el enfermo es el titular del derecho a la informacin y tiene derecho a decidir libremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opciones clnicas disponibles.

Las excepciones son el privilegio teraputico (deseo expreso del paciente de no ser informado o el convencimiento total o casi total de que la informacin supone un mayor perjuicio al enfermo) y la situacin de urgencia (cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad fsica o psquica del enfermo y no es posible conseguir su autorizacin). En el enfermo no competente, la sedacin requiere el consentimiento delegado. Tanto si el paciente es competente como si no lo es, se recomienda consensuar siempre las decisiones con su familia. Asimismo, el equipo debe decidir sobre la cantidad de informacin que se comunica y la manera de comunicarla. Se debera informar del carcter voluntario de la decisin de sedacin. El equipo tiene que confirmar que la decisin del paciente no est afectada por presin psicolgica o social.

MDULO 6. URGENCIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS

Comprenden las siguientes situaciones: HIPERCALCEMIA COMPRESIN MEDULAR CRISIS CONVULSIVAS HEMORRAGIAS MASIVAS SOFOCACIN SINDROME DE APLASTAMIENTO GSTRICO HEMOTIPSIS HIPERTENSIN ENDOCRANEAL

QU HACER EN ESTOS CASOS? CUL ES EL TRATAMIENTO MS ADECUADO? 6.1. HIPERCALCEMIA: La hipercalcemia es el trastorno hidroelectroltico que consiste en la elevacin de los niveles de calcio plasmtico por encima de 10.5 mg/dL. La hipercalcemia puede producir trastornos del ritmo cardaco, as como un aumento en la produccin de gastrina y lceras ppticas. La hipercalcemia ocurre en el 10%-20% de los pacientes con cncer, tanto en tumores slidos como en leucemia. Los cnceres que se asocian con mayor frecuencia a hipercalcemia son los de mama, pulmn, prstata y mieloma mltiple. Clnicamente se puede manifestar por: deshidratacin, anorexia, prurito, nuseas, vmitos, estreimiento, alteraciones mentales y alteraciones cardiovasculares. Los signos y sntomas ms caractersticos de la hipercalcemia maligna son: General: Deshidratacin Polidipsia Prurito Gastrointestinal: Anorexia Prdida de peso Nuseas Vmitos Estreimiento leo paraltico

Neurolgico: Fatiga Letargo Confusin Miopata Convulsiones Psicosis Cardiolgico: Bradicardia (disminucin de la frecuencia cardaca) Arritmias auriculares Arritmias ventriculares Aumento intervalo PR Disminucin del intervalo QT Onda T ancha Tratamiento: El tratamiento de eleccin de la hipercalcemia grave es la hidratacin junto con frmacos hipocalcemiantes. Se ha de valorar la necesidad de tratarla en funcin de la situacin clnica y pronstica del paciente. Existen las siguientes posibilidades: Rehidratacin con suero salino fisiolgico y posteriormente Furosemida (40-60 mg. /8 h.) Corticoides en hipercalcemias por linfomas o mielomas, 40-100 mg/da de prednisona por Va oral o IV Bisfosfonatos: Los bisfosfonatos se consideran el tratamiento farmacolgico de eleccin en la hipercalcemia maligna. Clodronato (Mebonat): una ampolla diaria de 300 mg. diluido en 500 de s.s.f. a infundir en 2 horas durante 2-3 das y posteriormente va oral (2 cp. /12h.). Pamidronato (Aredia) 60-90 mg. IV.

6.2. COMPRESIN MEDULAR: Se estima que la compresin medular maligna (CMM) podra afectar al 3%-5% de los pacientes con cncer y que el 10% de los pacientes con metstasis sea pueden desarrollarla. La tendencia a producir metstasis sea y CMM depende del tipo de tumor. El ms frecuente es el mieloma, seguido del cncer de prstata, mama y pulmn. La localizacin ms frecuente es en trax (7%), lumbo-sacra (20%) y cervical (10%). La CMM se produce por la invasin tumoral del canal medular (compresin medular externa). La supervivencia media tras el diagnstico de CMM es de seis meses. La CMM se considera una urgencia oncolgica que debe tratarse lo antes posible. Resulta esencial sospecharla ante pacientes con dolor de espalda o de columna, debilidad o parlisis en extremidades inferiores, trastornos sensitivos o alteraciones de esfnteres. Los trastornos de la funcin de esfnteres y de la sensibilidad aparecen en fases ms avanzadas. Los retrasos diagnsticos se relacionan con la falta de reconocimiento de los sntomas neurolgicos iniciales. Adems del tipo de tumor, la dificultad para caminar, el enlentecimiento de los reflejos tendinosos, la presencia de fracturas seas radiolgicas, las metstasis seas, la duracin superior a un ao de stas y la edad, <50 aos, son factores de riesgo independientes de CMM. En los pacientes con neoplasias de prstata, la extensin tumoral, la extensin de la metstasis sea y la duracin de la terapia hormonal tambin se asocian con mayor riesgo de CMM. El pronstico del tratamiento depende de la funcin neurolgica previa, sobre todo de la motora. La sospecha diagnstica precisa confirmarse mediante la realizacin de una resonancia magntica. La sospecha de CMM requiere la derivacin urgente del paciente para realizar un estudio y tratamiento apropiados.

Ante un paciente con CMM se debe realizar una valoracin individual que incluya nivel y nmero de compresiones espinales, tipo de tumor y extensin, pronstico vital y funcional, grado de afectacin neurolgica, preferencias del paciente y disponibilidad de tratamiento con radioterapia y ciruga. El objetivo del tratamiento es aliviar el dolor, prevenir las complicaciones y preservar la funcin neurolgica mediante las tcnicas disponibles, teniendo en cuenta la situacin individual del paciente, sus preferencias y esperanza de vida. Los tratamientos utilizados hasta ahora han sido los corticoides, la radioterapia y la ciruga. Se recomienda administrar corticoides a dosis altas, tanto en el tratamiento con radioterapia como con ciruga. El tratamiento inicial se realiza con Dexametasona 100mg. Iv en 100 cc de s.s.f. Infundirlo durante 10 minutos y remitir posteriormente al paciente a un centro hospitalario para confirmar diagnstico y continuar el tratamiento La radioterapia como nico tratamiento es preferible en caso de contraindicacin a la ciruga, tumores radio sensibles, paraplejia establecida, compresiones a varios niveles, fracaso de la ciruga o deseo del paciente. La ciruga combinada con la radioterapia es el tratamiento de eleccin en pacientes seleccionados con pronstico vital superior a 3 meses

6.3. CRISIS CONVULSIVAS: Una convulsin es un episodio de contracciones musculares involuntarias generalizadas. El estatus epilptico se define como una crisis que dura ms de 30 minutos o la sucesin de dos o ms crisis sin recuperar completamente la conciencia. Sin embargo, se debe tratar activamente una crisis a partir de cinco minutos de duracin. Las convulsiones no son infrecuentes en CP, sobre todo en pacientes con neoplasias cerebrales, ya que en un tercio de ellos es el primer sntoma que lleva al diagnstico y la mitad de ellos los sufre a lo largo de su enfermedad.

Las convulsiones tambin pueden deberse a enfermedades no oncolgicas susceptibles de atencin en CP: infecciones, SIDA, complicaciones cerebrovasculares, trastornos paraneoplsicos (= trastornos que afectan al sistema nervioso), trastornos metablicos o efectos txicos de los frmacos. A su vez, en los pacientes oncolgicos pueden deberse a diversos factores: Tumores cerebrales primarios y metstasis cerebrales (aunque stas originan convulsiones con menos frecuencia que los tumores cerebrales primarios) especialmente de cncer de pulmn y melanoma. Quimioterapia: especialmente si es a dosis altas o en insuficiencia heptica o renal, siendo uno de los factores limitantes de la dosis de quimioterapia. Trastornos metablicos, muchas veces inducidos por frmacos: hiponatremia por ciclofosfamida ( concentracin de sodio en sangre por debajo de 135 mmol/L.) , hipocalcemia por bisfosfonatos, hipomagnesemia (nivel bajo de magnesio) por cisplatino (medicamento usado en la quimioterapia para algunos tipos de cncer) Sndromes paraneoplsicos. Complicaciones cerebrovasculares (trombosis de senos venosos, hemorragias cerebrales). Infecciones del SNC (herpticas, sobre todo). Radioterapia craneal (encefalopata aguda por radiacin y necrosis diferida)

El primer paso en el diagnstico de una convulsin es su reconocimiento como tal, debe distinguirse de otros tipos de contracciones musculares involuntarias episdicas como el mioclonus (p. ej. inducido por opioides), hipercinesias (p. ej. inducidas por haloperidol u ortopramidas) o patrones de movimientos relacionados con una elevacin terminal de la presin intracraneal. Para ello es fundamental obtener una descripcin minuciosa del episodio. Este paso es prcticamente simultneo a la toma de decisiones de tratamiento. El diagnstico etiolgico despus de una crisis exige una anamnesis, exploracin fsica y exploraciones complementarias (analtica, EEG, estudios de imagen) cuya realizacin se debe individualizar en funcin del estado del paciente y de sus preferencias. El tratamiento de una crisis convulsiva en un paciente paliativo es igual que en otro paciente cualquiera. En la mayora de los casos, una crisis epilptica se resuelve espontneamente en segundos o minutos. Sin embargo, si se prolonga, precisar atencin urgente. Ante una crisis convulsiva de comienzo reciente, el objetivo es minimizar la posibilidad de lesiones.

Para ello, los allegados del paciente deben ser educados acerca de cmo actuar.

QU SE DEBE HACER DURANTE LA ETAPA ACTIVA DE UNA CONVULSIN? 1. Conservar la calma y tranquilizar a los presentes. Impedir la aglomeracin de personas alrededor del paciente. Las acciones deben ser dirigidas por una sola persona. 2. Si es posible el paciente debe permanecer en el lugar donde ocurri la convulsin hasta que haya cesado la fase activa de la misma. 3. En caso de que se produzca la cada del paciente, y si se llega a tiempo, evitar lesiones a consecuencia de la misma. 4. Retirar los objetos o muebles cercanos con los que pueda hacerse dao. 5. Protegerle la cabeza colocando algn objeto blando debajo de la misma (ropas, almohadas, etc.) 6. Desabrocharle el cuello de la camisa y aflojar aquellas prendas que pudieran causarle opresin. 7. Siempre que sea posible se colocar al enfermo de costado o de lado, permitiendo que salga de la boca la saliva y la mucosidad. En esta posicin tambin se evita la aspiracin de vmitos que pudiera presentar. 8. Nunca hace falta, e incluso puede ser peligroso, introducir objetos (cucharas, baja lenguas, etc.) entre los dientes para evitar que se muerda la lengua; tampoco existe peligro alguno de que se la trague. 9. Se debe vigilar al enfermo hasta que finalice la crisis, observando los sntomas de las mismas y el tiempo de duracin para informar posteriormente al mdico.

QU NO SE DEBE HACER DURANTE LA ETAPA ACTIVA DE UNA CONVULSIN? 1. Cuando la convulsin empieza no es posible detenerla, por lo que NO se deben manipular los miembros del enfermo para tratar de impedir las contracciones musculares que se estn produciendo. 2. Tampoco hay que llevar al paciente de un lado a otro durante las crisis. 3. Si las convulsiones se presentan con fiebre no hay que sumergir al paciente en agua fra ni frotarlo con alcohol.

QU SE DEBE HACER DESPUS DE UNA CONVULSIN? Los sntomas postictales varan de una persona a otra pero habitualmente son los mismos en un paciente determinado. Muchos de ellos recuperan la conciencia inmediatamente despus de una convulsin de breve duracin, aunque pueden mostrarse somnolientos o confusos durante algunos minutos. Otros, por el contrario, pueden permanecer comatosos durante perodos de tiempo variables y al recuperar la conciencia estar desorientados o manifestar un comportamiento inadecuado realizando actos irregulares psquicos o motores. Algunas personas se muestran violentas despus de una convulsin, sobre todo si se quieren limitar sus movimientos cuando an estn confusas. ha de saberse que el enfermo no suele estar consciente de sus actos durante esos episodios y, por lo tanto, las rdenes e instrucciones que se le den generalmente carecern de valor. Los pasos a seguir son los siguientes: 1. Si el paciente tiene una prdida de conciencia se lo debe a costar de lado. 2. Si la prdida de conciencia o letargia se prolonga mucho ms que en ocasiones anteriores hay que consultar al mdico. 3. Ofrecerle ayuda sin imponrsela.

QU NO SE DEBE HACER DESPUS DE UNA CONVULSIN? 1. No hay que intentar la estimulacin del afectado mediante pellizcos, pinchazos o sacudidas para que recobre la conciencia ms pronto porque todo es ineficaz; el mismo se despertar solo 2. No exigirle que se levante 3. No darle agua ni medicinas

CRITERIOS DE ALARMA ANTE UNA CRISIS CONVULSIVA O EPILPTICA Busque ayuda mdica de urgencia: 1. Si es la primera crisis que el paciente presenta 2. Cuando la convulsin dura mucho tiempo o ms que en ocasiones previas (por lo que siempre se deben cronometrar) 3. Cuando la crisis es diferente a las anteriores 4. Cuando los periodos preictales (antes de la convulsin) y postictales (despus de la convulsin) son diferentes a otros precedentes 5. Cuando el paciente presentar convulsiones sucesivas sin recuperar la conciencia. 6. Esto se reconoce como ESTATUS CONVULSIVO y ha de considerarse una urgencia mdica. 7. En casos en los que ha consecuencia de la cada se hayan producido heridas o golpes importantes 8. Cuando despus de la convulsin la respiracin no se restablezca

Por tanto es primordial tener un conocimiento previo sobre las caractersticas particulares de las crisis de cada paciente: tipo de crisis que sufre habitualmente duracin media de las mismas caractersticas preictales (antes de la convulsin) y postictales (despus de la convulsin)

Ha de observarse atentamente si el tipo, la duracin y las caractersticas acompaantes de la convulsiones se alteran al compararlas con las anteriores.

Si las convulsiones duran ms de cinco minutos o se suceden una tras otra sin recuperar el conocimiento durante ese tiempo, estamos ante un estatus epilptico: una emergencia mdica. Dependiendo de la situacin clnica del paciente, puede utilizarse en primer lugar diazepam IV. La va Intra muscular no debe utilizarse debido a su absorcin irregular. El diazepam tambin permite la administracin rectal. En este caso, se recomienda que cualquier persona cercana al paciente le administr diazepam 5 a 10 mg por dicha va.

Midazolam es una alternativa y cuenta con la ventaja de su administracin por va subcutnea. En el caso de convulsiones en la fase de agona, estas dos opciones (diazepam rectal y midazolam subcutneo) son especialmente tiles Si las convulsiones persisten, se debe proceder a la derivacin del paciente al hospital con carcter urgente.

En caso de precisarse tratamiento para prevenir nuevas crisis, la eleccin de un frmaco tiene que realizarse de forma individualizada, teniendo en cuenta el tipo de crisis, la experiencia de uso, los efectos secundarios y las posibles interacciones con otros tratamientos (quimioterapia, corticoides, etc.)

Tratamiento farmacolgico para controlar la 1 crisis: diazepam 5-10 mg lento. Intravenoso o va rectal midazolam Intravenoso o Intramuscular 10 mg, luego 10 mg Intramuscular o Subcutneo cada hora si persisten las crisis.

Posteriormente se emplean anticonvulsionantes en dosis suficientes para mantener niveles plasmticos teraputicos (ejemplo: difenilhidontoina, valproato, midazolam) 6.4. HEMORRAGIAS MASIVAS: El 6%-10% de los pacientes con cncer avanzado tienen episodios de sangrado clnicamente significativo, que puede manifestarse de maneras diversas: Hematemesis (expulsin de vomito con sangre fresca) procedente del tubo digestivo alto Melena (expulsin de deposiciones(heces) negras, viscosas y malolientes debido a la presencia de sangre degradada proveniente del tubo digestivo) Hemoptisis (expulsin de sangre en el esputo o flema proveniente del pulmn) Hematuria ( presencia de sangre en la orina) Epistaxis (toda hemorragia con origen en las fosas nasales) Sangrado vaginal lcera cutnea sangrante, entre otras

Cualquier tipo de sangrado visible y persistente puede ser angustioso para el paciente, su familia y el equipo sanitario que le atiende. Es importante identificar a los pacientes con riesgo hemorrgico elevado, especialmente aquellos con posibilidad de sufrir un sangrado masivo, como los pacientes con cncer de cabeza y cuello, y los que tienen una mala situacin funcional o mal pronstico previo. La hemorragia puede ser debida a una causa anatmica local, como el dao vascular producido por la invasin tumoral, o ser consecuencia de un proceso sistmico, como la infiltracin de la mdula sea, la accin de ciertos frmacos o la insuficiencia heptica El tratamiento de los episodios debe ser individualizado y depende de diversos factores, como la posibilidad de reversin o control de la causa del sangrado, la existencia de episodios previos y su respuesta al tratamiento recibido, la situacin clnica actual y el pronstico vital del paciente, adems de sus valores y preferencias. No se han identificado estudios de intervencin sobre este problema, por lo que las recomendaciones se apoyan en las preferencias particulares del clnico y en los recursos disponibles.

MEDIDAS APLICABLES EN LOS CASOS EN QUE EL PACIENTE ES ATENDIDO EN SU DOMICILIO: Se debe advertir y preparar a los cuidadores de los pacientes de riesgo sobre la posibilidad de un sangrado masivo. Es necesario ofrecer disponibilidad de atencin urgente con la mayor cobertura horaria posible, incluido un telfono de contacto directo en caso de sangrado masivo. Se recomienda, en los pacientes de riesgo, la elaboracin de un plan de accin con instrucciones a los cuidadores, incluidas las siguientes:

a) Disponer en la cabecera del paciente una palangana y toallas de color oscuro para comprimir el punto de hemorragia y absorber y disimular la sangre. b) Colocar al paciente en decbito lateral en caso de hematemesis o hemoptisis para prevenir el ahogamiento. c) Preparar una jeringa precargada con midazolam para realizar una sedacin de emergencia con 5-10 mg administrados por va parenteral, preferiblemente subcutnea (se facilitar el procedimiento si se deja insertada previamente una palomita con aguja = catter o tubito por donde se introducen los frmacos), que podra repetirse en caso necesario.

PROTOCOLO DE ACTUACIN: 1. Es imprescindible la presencia fsica del profesional sanitario junto al paciente y la familia hasta el fallecimiento. 2. Sedacin hasta conseguir la desconexin / inconsciencia del paciente: Diazepam 520 mg rectal o Intravenosa. Midazolam 20-40 mg Intramuscular o Intravenosa. Pueden asociarse adems escopolamina y morfina por va parenteral. 3. Soporte emocional inmediato a los familiares. 4. Es conveniente tener preparadas toallas o sbanas de color verde o rojo si se prev este tipo de desenlace.

6.5. HEMOTIPSIS: Si es una hemoptisis masiva en un paciente terminal, debe valorarse la sedacin y analgesia parenteral con Morfina y Benzodiazepinas (Midazolan o Diazepan). Si es leve pueden utilizarse agentes hemostticos orales (Acido Tranexmico: Anchafibrin, 1-15 gramos/ 8h), antitusivos y valorar la posibilidad de aplicar Radioterapia Paliativa. 6.6. SOFOCACIN: Es la Obstruccin o compresin aguda irreversible de vas respiratorias altas.

PROTOCOLO DE ACTUACIN: 1. Es imprescindible la presencia fsica del profesional sanitario junto al paciente y la familia hasta el fallecimiento. 2. Sedacin hasta conseguir la desconexin / inconsciencia del paciente: Diazepam 520 mg rectal o Intravenosa. Midazolam 20-40 mg Intramuscular o Intravenosa. Pueden asociarse adems escopolamina y morfina por va parenteral. 3. Soporte emocional inmediato a los familiares.

6.7. SNDROME DEL APLASTAMIENTO GSTRICO Se define como la compresin gstrica por una gran masa en crecimiento (casi siempre hepatomegalias = aumento patolgico del tamao del hgado). El paciente puede referir saciedad precoz, nauseas y/o vmitos, dolor abdominal y dispepsia. Tratamiento: Realizar comidas de poca cantidad y con ms frecuencia. Metoclopramida 10-20 mg./ 6-8 h Anticidos Analgsicos opioides Bolos IV de dexametasona (40-80mg/24h.) en un intento de disminuir la compresin gstrica

6.8. HIPERTENSION ENDOCRANEAL:

Se define hipertensin endocraneal al momento en que la presin intracraneal (PIC) supera los mecanismos reguladores fisiolgicos cerebrales. Suele producirse en tumores primarios intracraneales o por metstasis cerebrales de otros tumores. Clnicamente se caracteriza por cefalea, vmitos, alteraciones visuales, trastornos en la marcha, disartria (trastorno de articulacin del habla)... Tratamiento: Puede tratarse con dexametasona, dosis de choque de 16-40 mg/da oral o parenteral y posteriormente dosis de 2-8 mg/ 4-6 horas o en una dosis nica.

MDULO 7. ADMINISTRACIN DE MEDICACIN

7.1. USO DE FRMACOS PARA EL TRATAMIENTO DE SNTOMAS EN CP: Los principios de un control efectivo de sntomas incluyen: Elaborar una historia clnica y realizar una exploracin detallada que permitan un diagnstico del mecanismo o causa subyacente de cada sntoma. Tratamiento individualizado. Tratamiento de las causas reversibles. Informar al paciente y a su familia. Valorar las opciones de tratamiento, tanto farmacolgicas como no farmacolgicas. Simplificar las pautas de tratamiento. Monitorizar la respuesta.

La utilizacin de frmacos en CP tiene algunas caractersticas especiales que deben tenerse en cuenta. Los pacientes con enfermedad avanzada o terminal constituyen una poblacin especialmente vulnerable. Su entorno y los diferentes factores psicolgicos pueden ejercer gran influencia en su bienestar fsico y en la respuesta al tratamiento farmacolgico. Estos pacientes son a menudo de edad avanzada, frgiles o con afectacin multiorgnica y polimedicados, con el consiguiente riesgo de interacciones. El reto para profesionales y cuidadores consiste en tratar los sntomas de forma efectiva, manteniendo el mximo confort del paciente y minimizando los efectos adversos y los inconvenientes del tratamiento o las pautas muy complejas.

7.2. VAS DE ADMINISTRACIN DE FRMACOS EN CP La eleccin de la va de administracin depende de factores relacionados con el paciente, con el frmaco y de factores de tipo organizativo (disponibilidad de formulaciones, recursos humanos, etc.). El objetivo debe ser la eleccin de una va de administracin de frmacos lo menos traumtica posible para el paciente y su familia, potenciando as el confort, la autonoma y mejorando el bienestar del paciente: Que sea autnoma De fcil utilizacin Lo menos agresiva posible Con pocos efectos secundarios

La principal va de administracin en CP es la va oral (formas lquidas o slidas) ya que es una va simple, no invasiva y aceptable para los pacientes. Cuando la va oral no es posible, se recomienda utilizar la va subcutnea. En algunos casos (fentanilo y buprenorfina) puede utilizarse la va transdrmica. Las vas alternativas son: a. Va rectal b. Va intramuscular c. Va intravenosa d. Va subcutnea e. Va sublingual Vas especiales: a. Va transdrmica b. Via transmucosa oral 7.2.1. VA ORAL: En CP ser siempre la va de eleccin prioritaria. Ventajas: Se controlan la mayora de sntomas Es la menos dolorosa La que da mayor autonoma al paciente

No utilizar en caso de: Nauseas y vmitos Disfagia Intolerancia a frmacos Debilidad extrema Inconsciencia y coma

7.2.2. VA RECTAL: Utilizacin en caso de nauseas intensas y vmitos frecuentes. Anulacin de la va oral. No se desea administracin parenteral. Obstruccin gastrointestinal. Estados agnicos Antiemticos y analgsicos no opioides. Morfina (solucin) y supositorios. Absorcin variable (inconveniente).

7.2.3. VIA INTRAMUSCULAR: La va IM en cuidados paliativos no est indicada. Muy poco utilizada en Cuidados Paliativos. Absorcin similar a la va subcutnea. Resulta muy dolorosa.

7.2.4. VIA INTRAVENOSA: a) AB (cuadros infecciosos) b) Alteracin ingesta oral (anticomiciales) c) Corticoides (alteracin ingesta oral) d) Bifosfonatos (zoledronato, pamidronato)

7.2.5. VA SUBCUTNEA: La va subcutnea (SC) se utiliza con mucha frecuencia para el control de sntomas como alternativa a la va parenteral (intramuscular o endovenosa) cuando no es posible utilizar la va oral. La va SC es de fcil acceso, se tolera bien y no requiere hospitalizacin. Se emplea en medicina paliativa tanto para la administracin de frmacos como para la hidratacin de los pacientes.

Es la va de eleccin cuando no es posible la va oral Velocidad de administracin normal. No hay riesgo de dao venoso. Acceso rpido y utilizacin por la familia en el domicilio. No existe alteracin o dificultad en la absorcin Complicacin irritacin local infeccin en punto de puncin.

7.2.6. VA SUBLINGUAL: Algunos frmacos, como buprenorfina, pueden administrase por va sublingual. Alternativa de la va oral para la medicacin que se encuentre comercializada. Permite la incorporacin directa al torrente circulatorio. Se evita el trnsito por el tracto gastrointestinal inferior.

7.2.7. VA TRANSDRMICA: Desarrollada para la administracin del opiode fentanilo. Inicio de efecto a las 12-24 h. Puede ser necesario el uso de dosis de rescate (morfina oral de liberacin rpida) Duracin de efecto de 72 h. (variable). Si la fiebre aumenta la absorcin (variacin de dosis). Aconsejable rotacin de la zona de aplicacin. Ventajas: Comodidad, no es invasiva. Fcil manejo, buena aceptacin. Larga duracin de accin (niveles estables). Disminucin efectos secundarios digestivos Inconvenientes: Tiempo de latencia relativamente largo. Dificultad en la titulacin de la dosis. Lentitud de reversin de efectos secundarios. 7.2.8. VA TRANSMUCOSA ORAL: Utilizacin de fentanilo como dosis de rescate Inicio rpido del efecto (15-20 min) Pasta preparada para ser chupada y absorbida a travs de la mucosa. Uso correcto: movimientos continuos en la boca hasta su total absorcin

Ventajas: Comodidad: fcil manejo, buena aceptacin. No es invasiva. Llega a la circulacin sistmica rpidamente. Elimina el primer paso heptico.

Inconvenientes: La velocidad de disolucin determina la velocidad de paso a travs de la mucosa. La permeabilidad a los medicamentos: mxima a nivel sublingual y bucal, mnima a nivel de encas y lengua. Variacin del pH de la boca.

MDULO 8. APOYO EMOCIONAL: CUIDADOS AL PACIENTE Y A LA FAMILIA

8.1. APOYO EMOCIONAL/PSICOLGICO EN EL PACIENTE TERMINAL: Los enfermos terminales ante el progreso de su enfermedad, al ser conscientes de su gravedad y al percibir un cambio de general de sus condiciones fsicas y alteracin de sus hbitos cotidianos experimentan una sintomatologa psicolgica: Sintomatologa depresiva: tristeza, apata, desesperanza, indefensin baja autoestima Ansiedad Irritabilidad, ira, rabia Negacin Culpabilidad Trastornos del sueo Preocupacin acerca del futuro Sentimientos de que su vida carece de sentido Miedo a la prdida de dignidad, a la dependencia, a la incapacidad, a la deformidad, soledad y el aislamiento, al dolor, a la muerte, etc.

El apoyo emocional al paciente terminal significa que estamos ah, para escucharle, entenderle, empalizar con su sufrimiento, ponernos en su piel, hacerles sentir que no estn slos, que son escuchados y que vamos a estar con ellos hasta el final. Consiste en mirarle a los ojos, cogerle las manos, responder a sus temores y preguntas con honestidad y sinceridad, sin tecnicismos, aceptar sus silencios, ayudarle a realizar el camino en paz y tranquilidad, con dignidad. El apoyo emocional bsico al paciente terminal debe realizarlo todo el equipo teraputico (enfermeras, auxiliares, mdico, trabajador social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psiclogo, familia) cada uno desde las competencias de su rea de trabajo. En el caso del psiclogo, ste se encargar de la evaluacin e intervencin especfica con el objetivo de facilitar el manejo de reacciones psicolgicas que dificultan el proceso de adaptacin del paciente.

EL PAPEL DEL PSICLOGO EN LOS CP: PSICOTERAPIA AL PACIENTE TERMINAL La intervencin psicolgica debe realizarse a partir de una psicoterapia breve de apoyo donde se trabaja la autoestima del paciente, ya suele estar daada, y el restablecimiento nos ayudar a recuperar los niveles previos a la enfermedad. Se deben corregir las falsas creencias sobre el pasado y futuro que tienden a distorsionarse, se ayudar al paciente a integrar la enfermedad en el conjunto de sus experiencias vitales y se le prestar apoyo para elaborar planes futuros y aceptar sus limitaciones. La psicoterapia de orientacin cognitiva conductual permite al paciente reestructurar sus esquemas cognitivos y aprender nuevas conductas y hbitos. No hay un modelo de intervencin psicolgica preestablecida. La intervencin psicolgica con el paciente terminal vara de uno a otro tipo de paciente en funcin de las necesidades especficas de cada paciente y cada familia y los recursos y limitaciones del terapeuta. Pero las herramientas son comunes en todas las intervenciones con pacientes terminales. Las herramientas que se incluyen son: La conversacin normal y la escucha activa El reflejar sentimientos El manejo del silencio El apoyo y orientacin en la toma de decisiones La interpretacin El consejo cuando es solicitado y el compartir informacin dolorosa.

Se respetan las defensas del paciente (negacin de la muerte, represin) dndole tiempo a digerir la enfermedad, a adaptarse y enfrentarse a ella con dignidad y se protege la esperanza que debe permanecer hasta el final. El papel del terapeuta es activo y se orienta siempre a favor del inters y el bienestar del paciente. Los objetivos del terapeuta son: facilitar una muerte apropiada, incrementar el bienestar emocional, mejorar la calidad de vida, disminuyendo al mximo posible el sufrimiento, trabajar con la familia luego de la muerte del paciente

REQUISITOS POR PARTE DEL PSICLOGO Comprensin de las fases de adaptacin del proceso de duelo Capacidad de empata Capacidad de tolerar el contacto cercano con la muerte, el sufrimiento, la incertidumbre y la impotencia Conocimientos tericos de Psicooncologa y capacidad para llevarlos a cabo (creatividad para buscar alternativas teraputicas) Poseer efectivas capacidades de escuchar y responder adecuadamente Mantener una perspectiva realista y una distancia adecuada Capaz de asumir el sufrimiento del paciente

COMUNICACIN CON EL PACIENTE TERMINAL La comunicacin con el paciente terminal incluye adems del lenguaje verbal, todas las formas de comunicacin no verbal. Saber escuchar es lo principal en la comunicacin. Hay que demostrarle al paciente que lo estamos escuchando, con el lenguaje corporal, gestos de asentimiento, una postura levemente inclinada hacia delante, contacto visual, contacto fsico, esto tratando siempre de no invadir los espacios, con mucho respeto. El paciente continuamente est manifestando y deseando cualquier tipo de comunicacin ya que sta lo acerca a la vida, le da esperanza, seguridad y proteccin. Entre las intervenciones del profesional se debe ayudar a clarificar sus sentimientos para encontrar un modo de afrontarlos. A travs de la comunicacin vamos a descubrir cules son los recursos psicolgicos del paciente terminal. El profesional deber estar preparado para responder a las preguntas del paciente, para obtener confianza por parte de ste, ser mejor que acte con naturalidad, confianza y sinceridad. Es importante reforzar las estrategias habituales de afrontamiento del estrs como son la lectura, msica, TV, etc. Se deben aprovechar los recursos externos para aminorar el estrs como son el acompaamiento familiar y social, a la vez que tambin ellos necesitarn ayuda profesional. Los profesionales deben estar dispuestos a informar, aclarar y orientar en un lenguaje asequible, las veces que sea necesario todo lo que el paciente o su familia cuestione.

El silencio tambin es una forma de comunicacin eficaz. Las preguntas que formule el profesional deben ser abiertas en lugar de aquellas que tiene respuestas como si o no, y el parafrasear las preocupaciones del paciente son formas de demostrar nuestra atencin e inters en su estado, futuro y recuperacin. Cuando el paciente est en la fase de agona tambin es muy importante la comunicacin, el contacto fsico, el apoyo emocional. Aunque disminuyan los sentidos, no debemos dejar de hablar a la persona y por supuesto debemos seguir tocndole, acaricindole y no dejndole solo. El tacto es muy importante, ya que proporciona la unin con la persona, el ltimo eslabn del contacto humano. Aunque el paciente no pueda responder de forma verbal, puede responder de otras formas: cierre de una mano, de los ojos, emisin de lgrimas,... Cosas tan obvias y tan sencillas como permanecer alrededor de la persona, sentados a la misma altura y mirndole a la cara, favorecen la comodidad de todos, pero sobre todo de la persona agnica. Hablar en tono suave, claro, evitando ruidos y sobre todo evitando conversaciones ajenas al paciente. El apoyo emocional conlleva hacer sentir a la persona agnica que estamos ah, acompandole en el ltimo tramo de su vida.

Objetivos del apoyo emocional con el paciente: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Tranquilizarle, dndole sensacin de seguridad y control. Permitir que el paciente se exprese ofrecindole nuestro apoyo Escucharle, tener tiempo para permitirle decir lo que necesita y para preguntar Darle respuestas a sus preguntas honestas pero positivas Facilitarle el acceso al apoyo espiritual Informarle sin quitarle la esperanza Respetar su ritmo y sus deseos Asegurarle nuestro apoyo hasta el final y cumplirlo. Dotarle de estrategias de afrontamiento para enfrentarse a las distintas fases de la enfermedad. 10. Instruirle en tcnicas de reduccin de ansiedad (relajacin, respiracin, visualizacin) 11. Fomentar actividades de ocio (lectura, escuchar msica, TV, visitas de amigos siempre que est en condiciones de recibirlas). 12. Ayudarle con la elaboracin de planes o metas en funcin del tiempo que le quede.

8.2. ATENCIN A FAMILIARES DEL PACIENTE TERMINAL: El enfermo y su familia conjuntamente son siempre la unidad a tratar, es decir se debe tratar conjuntamente al paciente como a su familia y no dejarla de lado. La situacin de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de mltiples "temores" o "miedos" que, como profesionales sanitarios, hemos de saber reconocer y abordar en la medida de lo posible. La muerte est siempre presente de forma ms o menos explcita, as como el miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad de si tendrn un fcil acceso al soporte sanitario, la duda de si sern capaces o tendrn fuerzas para cuidarle, los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la muerte o si sabrn reconocer que ha muerto, etc. No olvidemos que a menudo es la primera experiencia de este tipo para el enfermo y su familia y que la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo; as, un enfermo nos contaba: "Ahora estoy tranquilo porque veo a mi familia tranquila". Este impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede tomar distintos aspectos segn los factores predominantes que pueden estar tanto en relacin con la enfermedad misma (control de sntomas, informacin, no adecuacin de objetivos enfermofamilia) como en relacin con el entorno social y circunstancias de vida del enfermo: Personalidad y circunstancias personales del enfermo. Naturaleza y calidad de las relaciones familiares. Reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia en prdidas anteriores. Estructura de la familia y su momento evolutivo. Nivel de soporte de la comunidad. Problemas concretos, calidad del habitculo, etc. (diputas familiares, herencias). Es necesario valorar una serie de factores socioculturales que pueden afectar y condicionar la atencin: La situacin econmica de la familia que permita asumir los costes que se generan (material de curas o comodidad, medicacin, miembros de la familia que dejan de trabajar), Las condiciones bsicas de habitabilidad y confort de la vivienda (agua caliente, calefaccin, higiene, etc.);

La familia debe estar capacitada culturalmente para comprender y ejecutar las indicaciones sobre el tratamiento y cuidados (curas sencillas, cambios posturales, etc.). Por ello es altamente recomendable que, desde la fase de diagnstico, se registre ya en la historia clnica del enfermo una valoracin del mbito familiar, acerca de:

1. Cmo es la estructura familiar del paciente: cerrada o abierta, nuclear o ampliada, acogedora-hostil-indiferente frente al enfermo, etc. 2. Qu tipo de discurso prima en la familia respecto al cncer: aterrorizante, negador, culpabilizante, persecutorio, apoyante, etc. 3. Qu tipo de rol fundamental jugaba cada uno de los miembros en la familia (el cohesionador familiar, el arregla problemas, el eterno quejica, el dinamizador del grupo, etc.), y qu conflictos esperables puede generar el que haya reconfiguracin de esos papeles por causa de la enfermedad. 4. Cmo vive el enfermo a su pareja y familia, y a la vez cmo vive la familia al enfermo (en algunos casos, se le considera ya muerto) 5. Qu comportamientos facilitadores o entorpecedores se puede esperar de cada miembro del ncleo familiar: alianzas, odios, soportes emocionales o econmicos o instrumentales Tambin es necesaria una atenta evaluacin de la familia para detectar necesidades de intervenciones especficas a nivel grupal familiar o para alguno de sus miembros en especial, tanto sea a nivel psicolgico, sanitario, econmico-social o en otras reas. Para ello se recomienda: Un firme apoyo organizativo, explcito y sistemtico, desde los ms altos peldaos directivos de la entidad hospitalaria as como de la Administracin Pblica. Un entrenamiento especfico del personal sanitario (mdicos, psiclogos, asistentes sociales, enfermeros). El desarrollo de una programacin previa, con protocolos basados en la mejor evidencia disponible, sobre qu actividades a realizar en Atencin Familiar, no dejndolo a la improvisacin.

Esto lo hacen en las UVASS (Unidad de Valoracin Sociosanitaria) de los Hospitales pblicos.

TRABAJO DEL EQUIPO SANITARIO EN LA ATENCIN A LA FAMILIA: La primera intervencin del equipo ser la de valorar si la familia puede emocional y prcticamente atender de forma adecuada al enfermo en funcin de las condiciones descritas. Adems, ya inicialmente debe identificarse a la persona que llevar el peso de la atencin para intensificar el soporte sobre ella y revisar las vivencias y el impacto que se vayan produciendo.

El siguiente paso ser planificar la integracin plena de la familia, y realiza mediante: - La educacin de la familia. - Soporte prctico y emocional de la familia. - Ayuda en la rehabilitacin y recomposicin de la familia (prevencin y tratamiento del duelo). Este trabajo de valoracin de la situacin familiar debe ir hacindose peridicamente ya que puede modificarse bruscamente en funcin de la aparicin de crisis.

La educacin de la familia: Los aspectos en los que la familia debe tener informacin clara y precisa segn lo expuesto en el apartado correspondiente, que le permita participar en la medida de sus posibilidades son: Alimentacin. Higiene. Cuidados directos del enfermo: cambios posturales, curas especficas, hbitos de evacuacin, etc. Administracin de frmacos. Pautas de actuacin ante la aparicin de posibles crisis: coma, crisis de pnico, agitacin psicomotriz, agona. Orientaciones para la comunicacin con el enfermo: actitud receptiva, importancia de la comunicacin no verbal, respuestas, etc.

El objetivo principal consiste en: Involucrar al familiar, en el mayor grado posible y con su aquiescencia y voluntad, como agente activo co-teraputico, con el objetivo de ser til para el paciente y para s mismo, y secundariamente para el estamento mdico: Para cumplir con ello es necesario: A) Aportar a la familia una informacin realista sobre la enfermedad , su causa, condicionantes y evolucin esperable. Tal informacin ayuda a: 1-reducir mitos a veces terrorficos sobre el cncer o enfermedad terminal, 2- atenuar miedos y malentendidos, 3- aumentar en la familia la sensacin de control y asuncin de responsabilidades sobre el enfermo.

4- adems, la familia trasmite por su parte al enfermo una imagen realista de su enfermedad, funcionando como "control de realidad" de las fantasas distorsionantes del paciente, colaborando a que ste admita de forma menos traumtica su condicin de paciente terminal.

B) Ser capaces de entrenar por lo menos a algn familiar en habilidades para la comunicacin eficaz con el enfermo, a nivel verbal y no-verbal. Se trata con ello de: 1- romper las destructivas conspiraciones de silencio, 2- de disminuir el sentimiento de aislamiento y soledad del enfermo. Es fundamental saber practicar la "escucha activa": cuidar de no interrumpir al paciente cuando habla de su enfermedad; usar incentivos verbales de asentimiento y atencin; - acompaar con gestos y expresiones faciales adecuadas; cuidar la postura corporal para que no resulte defensiva; mantener el contacto visual; resumir lo dicho por el otro y sugerir ampliacin de informacin, etc.

C) Asesorar a la familia acerca de cmo comportarse con un enfermo crnico o grave. Se puede formar acerca de tales temas: 1- respeto de la intimidad y el establecimiento de los lmites de su privacidad en el hogar, 2- rechazo asertivo, pero no agresivo, de conductas infantiloides del paciente u otros miembros de la familia (exceso de dependencia, claudicacin de responsabilidades, etc.) y manipulativos (chantajes emocionales, amenazas de suicidio, etc.), 3- manejo de las posibles crisis depresivas, ansiosas o de llanto del paciente: -quedarse a su lado, escucharle todo lo que diga sin interrumpir, evitar que otros interrumpan el llanto, ser silencioso pero apoyante con contacto fsico, etc.; y qu no hacer: intentar que el enfermo no siga llorando, intentar animarle trivialmente, cambiar de tema, dejarle solo, llamar a otros para que se ocupen del problema, minimizar su pena.

D) Ofrecer entrenamiento en resolucin de problemas especficos de la enfermedad terminal, preparando a la familia para enfrentar situaciones difciles pero probables. Con ello: 1- Se minimiza el shock emocional cuando tal situacin llegue a presentarse, 2- se aumenta la eficacia sanitaria de la intervencin domiciliaria, 3- se consolida la seguridad del paciente de estar en buenas manos y de no temer ser abandonado en cuanto aparezca un problema

E) Facilitar que la familia asista a sesiones conjuntas informativas, de asesoramiento o de terapia (siempre con el consentimiento del enfermo). As, se pueden tratar, aclarar y solventar temas especficamente de pareja o familia tales como: 1- preparacin de los hijos menores ante un posible incremento de hospitalizaciones de su padre/madre/abuelo o incluso de su fallecimiento, 2- decidir qu nivel de informacin se debe aportar a las amistades, trabajo, etc., 3- comportamientos adecuados en situaciones sociales comprometidas, 4- negociar cambios necesarios en las rutinas domsticas de los miembros de la familia, 5- expectativas comunes y elaboracin de planes de futuro a compartir entre todos, 6- establecimiento de hbitos saludables de vida y de auto-cuidado, etc.

ASISTENCIA TERAPUTICA FAMILIAR: Algunas veces resulta necesario el asesoramiento, apoyo o terapia de algn miembro de la familia de un enfermo terminal, al sufrir trastornos clnicos o problemas personales generados por vivir una difcil situacin. Segn encuestas realizadas en parientes de enfermos terminales, pueden presentar los siguientes cuadros necesitados de atencin especializada, esto es, que no remiten espontneamente al poco tiempo por s mismos (American Cancer Society 1994): Trastornos psicosomticos menores (insomnio, diarrea, gastritis, cefaleas, hipertensin, alopecias, algias varias, etc.): 63% Depresin: 35% Sentimientos de culpa intensas: 28% Aumento de consumo de alcohol o drogas: 25% Ansiedad general: 24%

Retraccin y aislamiento social: 20% Irritabilidad, agresividad: 16% Hipocondra y otras ideas obsesivas: 13% Somatizaciones mayores y conversiones: 11% Crisis de angustia y ataques de pnico: 11% Ideacin paranoide: 7% Ideacin suicida: 6%

OBJETIVOS DEL APOYO EMOCIONAL CON LOS FAMILIARES: ASPECTOS PSICOLGICOS: 1. Acompaarles en proceso de adaptacin a la enfermedad terminal. 2. Reacciones no adaptativas: ansiedad, depresin, irritabilidad, ira, insomnio, negacin, culpa, sobreproteccin Permitirles la expresin de sentimientos. 3. Escucharles en su descarga o desahogo emocional = Escucha activa sin hacer ningn tipo de comentario. 4. Saber escuchar el dolor ajeno, sin angustiarse por ello. 5. Disminuir los frecuentes sentimientos de culpabilidad del familiar (de no estar haciendo todo lo posible). 6. Acompaar empticamente al familiar. Esto es, ser capaz de ponerse en su piel; ser capaz de sentir, identificar y compartir las emociones que el familiar est experimentando en esos momentos. As el familiar puede sentir que hay otro que le entiende y que realmente se ocupa por l, que no est aislado en su dolor y que otro acepta y comparte sus vivencias. 7. Ser capaz de mantener a la vez una cierta distancia, a pesar de todo, para poder guardar el necesario equilibrio psicolgico y cumplir su tarea especfica: poder prestar ayuda solidaria pero profesional, de una forma eficaz para la familia y para el que ayuda. Debe as poder mantener su relacin interpersonal dentro de los lmites de la empata afectuosa, pero "sin pasarse". En caso contrario, puede el profesional verse inundado emocionalmente por el dolor del sobreviviente que quiere ayudar, bloqueado en un estado de shock compartido en el que no puede pensar ni actuar racionalmente, o traumatizado por la reactivacin de sus propios conflictos no resueltos con la muerte (por ejemplo, por propio duelo no elaborado respecto al fallecimiento de sus padres o cnyuge).

8. Dotarles de estrategias de afrontamiento a la enfermedad y a la inminencia de la muerte. 9. Dotarles o ensearles tcnicas de Autocuidado fsico, tcnicas de relajacin y respiracin). y hbitos saludables (ejercicio

10. Prevenir la soledad y el aislamiento Animarles a llevar a cabo actividades de ocio y a no perder su crculo de amistades. 11. Permitirles participar de los cuidados fsicos y emocionales del paciente. 12. Permitirles la despedida, dndoles el espacio y la intimidad necesaria. 13. Acompaarles en el proceso de duelo

MDULO 9. CUIDADOS POST-MORTEM

Estar junto a la familia, con actitud contenida de escucha y afecto es la mejor ayuda. Objetivos: Tratar el cuerpo con respeto. Reducir la ansiedad de la familia proporcionndole informacin y el ambiente adecuado. Escuchar los deseos expresados por el paciente y su familia. Respetar las manifestaciones de duelo. Favorecer la expresin de sentimientos de la familia a fin de poder aceptar la prdida real. Despus de la muerte y una vez que el mdico ha certificado la defuncin, la familia permanecer con el fallecido el tiempo que necesite para manifestar sus emociones y despedirse. Despus facilitarles informacin sobre los trmites burocrticos, certificado de defuncin, traslado al tanatorio Explicarles las normas de rgimen interno dispuestas en cada centro sanitario, en referencia al xitus.

Preparar todo el material: (esto ya no lo hacen en casa, lo hacen en el tanatorio) sudario para envolver el cuerpo y/o ropa que le van a poner. Vendas para atar las muecas y tobillos. Esparadrapo. Recipiente con agua y jabn para lavar todo el cuerpo Esponja Guantes para realizar la tcnica del lavado Toalla para secar despus de lavar el cuerpo Material para curas. Algodn. Jeringas de 10 c.c. Pinzas. Tijeras. Bolgrafo y etiqueta para identificar el cadver.

Los cuidados post-mortem ya no se realizan en el domicilio, se realizan en hospital o tanatorio donde muere el paciente. Si el paciente muere en el domicilio, se debe llamar directamente al mdico/tanatorio, que se har cargo del cadver.

Si somos cuidadores, dejar a la familia despedirse del familiar y posteriormente informarle de todas las tramitaciones. Los pasos a realizar en los cuidados post-mortem son: 1. Verificar y confirmar el xitus en el parte mdico. Se deber colaborar con la enfermera responsable durante todo el proceso. 2. Solicitar a la familia que abandone la habitacin mientras se realiza el amortajamiento, ayudarles en todo lo necesario en esos difciles momentos. 3. Trasladar al paciente que comparte la habitacin con el fallecido a otra habitacin o, en su defecto, aislarlo mediante un biombo o cortina. 4. Lavarnos las manos y colocarnos guantes de un solo uso. 5. Preparar todo el material necesario y trasladarlo a la habitacin del fallecido. 6. Dejar el cuerpo en decbito supino colocando la cama en posicin horizontal si estaba levantada y se le deja una almohada. 7. Desconectar y retirar catteres, drenajes, etc. que llevara el fallecido. No descubrirle los apsitos de lceras por presin u otras heridas. 8. Realizar la higiene completa del fallecido. Lavarle la cara y afeitarle si hace falta, limpiarle las secreciones y peinarle. 9. Colocar en un carrito el material para curas y ayudar a la enfermera a taponar las salidas de sangre u otras secreciones, si las hay, y a colocar un paal tras un taponamiento rectal y vaginal si se precisaran. 10. Estirar las extremidades inferiores y colocar los brazos a lo largo del cuerpo. El cadver debe quedar alineado. 11. Cerrarle los ojos bajando los prpados superiores tirando levemente de las pestaas. Colocarle la dentadura si se le haba quitado al enfermo moribundo, y cerrarle la boca. 12. Sujetar la mandbula del cadver con un vendaje alrededor de la cabeza. 13. Entregar a la enfermera los objetos de valor retirados del fallecido (para su posterior entrega a los familiares) y ponerle una bata mortuoria o sudario. 14. Si la familia lo desea, se facilitar que puedan vestir con sus ropas al cadver. 15. Cubrirle por completo con una sbana y ponerle la etiqueta de identificacin: identificar al cadver con nombre, fecha, hora y unidad de procedencia.

16. Antes del traslado por los Celadores, asegurarse de que las puertas de las dems habitaciones estn cerradas y de que no circulan pacientes por los pasillos. 17. Notificar el xitus a los servicios que corresponda: Farmacia, Admisin, Cocina, etc. 18. Recoger y limpiar la habitacin, despus avisar para su desinfeccin.

MDULO 10. EL DUELO:

Se define el duelo humano como la reaccin natural matizada por el entorno socioculturalnormal y esperable, de adaptacin a la prdida de un ser querido, que sufren familiares y amigos antes, durante y despus de su fallecimiento .

OTRA DEFINICIN: Estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la PRDIDA de una persona o cosa amada asocindose a sntomas fsicos y emocionales. La PRDIDA es psicolgicamente traumtica en la misma medida que una herida o quemadura, por lo cual siempre es DOLOROSA. Necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal que es lo que constituye el DUELO (SECPAL). Es una experiencia de sufrimiento total, entendiendo por tal el proceso fsico, psicoemocional, sociofamiliar y espiritual por el que pasa el doliente en todos esos momentos; e incluye el conjunto de expresiones conductuales, emocionales, sociofamiliares y culturales del mismo. La reaccin de duelo se caracteriza adems por ser nica, es una vivencia completamente personal e intransferible; dinmica, cambiante momento a momento; y con una cronologa compleja, no se sabe muy bien cundo empieza ni cundo acaba. Tipos de duelo: Duelo anticipado: El duelo empieza mucho antes de la muerte. Duelo agudo: se dispara dramticamente en los momentos alrededor del fallecimiento (horas, das), contina despus como duelo temprano (semanas, meses), Intermedio (meses, aos) y Tardo (aos)

Y probablemente no se acaba nunca, siempre queda una marca indeleble en la persona, duelo latente, que se puede reactivar en cualquier momento.

Fases del Proceso de duelo: Hay cuatro fases secuenciales: 1) Experimentar pena y dolor. 2) Sentir miedo, ira, culpabilidad y resentimiento.

3) Experimentar apata, tristeza y desinters. 4) Reaparicin de la esperanza y reconduccin de la vida Al principio, predomina la incredulidad; luego, el doliente sufre y desea con vehemencia la vuelta del fallecido; vienen despus el enfado y la rabia, y la enorme y profunda tristeza; finalmente, y poco a poco, se infiltra la aceptacin.

Manifestaciones del duelo: En el duelo se pueden presentar una gama muy amplia de manifestaciones normales: Fsicas: prdida de apetito, alteraciones del sueo, prdida de energa y agotamiento y diversas quejas somticas: Estmago vaco, Tirantez en trax o garganta, Hipersensibilidad a los ruidos, Sentido de despersonalizacin, Sensacin de ahogo, Boca seca. (algunas relacionadas con la enfermedad que tuvo el fallecido). Conductuales: agitacin, llanto, cansancio y aislamiento. Sueo con el fallecido, Trastornos del apetito por defecto o por exceso, Conductas no meditadas dainas para la persona (conduccin temeraria), Retirada social, Suspiros, Hiperactividad y llorar, Frecuentar los mismos lugares del fallecido. Cognitivas: pensamientos obsesivos acerca del fallecido, baja autoestima, autoreproches, sensacin de indefensin, desesperanza, sensacin de irrealidad y problemas con la memoria y la concentracin. Incredulidad, Confusin, Preocupacin, Presencia del fallecido, Alucinaciones visuales y auditivas. Afectivas: tristeza, desesperacin, ansiedad, culpa, enfado y hostilidad, anhedonia y soledad

A veces se asocia a problemas de salud, como depresin, ansiedad generalizada, crisis de angustia, abuso de alcohol o psicofrmacos; y el duelo prolongado, a un aumento de la mortalidad por suicidio y eventos cardiovasculares, y a una mayor demanda de apoyo sanitario. La mayora de las personas se sobreponen a la prdida y afrontan de forma efectiva el duelo (duelo normal), e incluso algunas se crecen en la adversidad (resiliencia); pero a veces las circunstancias hacen que el proceso sea especialmente difcil (duelo de riesgo) y que en ocasiones se complique (duelo complicado) La personalidad, la historia personal, las vivencias en relacin con prdidas previas o el momento vital de la persona son factores determinantes en la forma de manifestar el duelo y en su evolucin posterior.

Se considera el duelo complicado una reaccin de mala adaptacin a la prdida, que puede manifestarse como un trastorno por duelo prolongado, depresin, ansiedad o deterioro en la salud fsica Tareas del proceso del Duelo: 1. ACEPTAR la realidad de la prdida. 2. SUFRIR pena y dolor emocional. 3. AJUSTE al medio sin la persona desaparecida. 4. QUITAR la energa emocional del fallecido reconducindola hacia otras relaciones.

Cundo finaliza el duelo? Termina cuando las tareas del proceso han sido finalizadas. Por lo tanto no hay respuesta concreta. Dos aos es la fecha ms aceptada. El hablar de la persona desaparecida sin dolor es un indicador de que el duelo ha terminado. Hay personas que nunca completan el duelo reapareciendo la pena de vez en cuando.

Objetivos de orientacin en el duelo: Aumentar la realidad de la prdida. Ayudar al doliente a expresar su afectividad. Ayudar a vencer los impedimentos que evitan el reajuste despus de la prdida. Estimular para decir "adis" al fallecido y sentirse confortable en la nueva situacin.

MDULO 11. SNDROME DE BOURN-OUT EN EL EQUIPO ASISTENCIAL

11.1. DEFINICIN DE BOURN-OUT (SNDROME DE ESTAR QUEMADO) El sndrome de burnout ha sido estudiado ms de tres dcadas y no se ha conseguido llegar a una definicin unnimemente aceptada. Una de la ms ampliamente utilizadas es la de Maslach y Jackson que lo definen como un sndrome caracterizado por la existencia de cansancio emocional, despersonalizacin y baja realizacin personal que puede presentarse en profesionales que desempeen cualquier actividad laboral que tenga como objetivo la atencin a otras personas.

El burnout se desarrolla en aquellos profesionales cuyo objeto de trabajo son personas y se compone de tres dimensiones: (1) agotamiento o cansancio emocional definido como el cansancio y fatiga que puede manifestarse fsica y/o psquicamente, es la sensacin descrita como no poder dar ms de s mismo a los dems; (2) despersonalizacin como desarrollo de sentimientos, actitudes y respuestas negativas, distantes y fras hacia otras personas especialmente hacia los beneficiarios del propio trabajo; (3) por ltimo, la baja realizacin personal o logro que se caracteriza por una dolorosa desilusin para dar sentido a la propia vida y hacia los logros personales con sentimientos de fracaso y baja autoestima El trabajo en cuidados paliativos se ha considerado tradicionalmente como una fuente potencial de burnout por sus caractersticas. Los Cuidados Paliativos son un modo especial de cuidar, caracterizado por procurar una atencin integral u holstica (= global) al paciente terminal y su familia, mediante el trabajo especializado de un equipo interdisciplinar. (hay muy pocos estudios referentes al sndrome de bournout en CP, casi todos ellos se basan en personal de enfermera) Los profesionales sanitarios se enfrentan constantemente a una tarea compleja en la que influyen diversas circunstancias; entre ellas podemos destacar los estresores especficos de la profesin que suponen una alta implicacin emocional y los relacionados con la organizacin del trabajo: Exceso de estimulacin aversiva. Constantemente se enfrentan al sufrimiento y a la muerte del paciente, as como dolor por la prdida de un ser querido que padecen los familiares y allegados.

 Contacto continuo con enfermos que exige un cierto grado de implicacin para establecer una relacin de ayuda. Un control inadecuado del vnculo, por exceso (sobreimplicacin) o por defecto (conductas de evitacin) genera problemas importantes tanto para los pacientes como para sus cuidadores. La frustracin de no poder curar, objetivo para el que han sido entrenados. Proporcin muy alta de enfermos a los que deben de atender. Escasez de formacin en habilidades de control de las propias emociones, adems de las de los pacientes y sus familiares. Horario de trabajo irregular debido a la realizacin de turnos. Conflicto de rol y ambigedad de rol. Falta de cohesin en el equipo multidisciplinar. Burocratizacin e individualismo en las instituciones sanitarias.

VARIABLES ORGANIZACIONALES QUE FAVORECEN AL SNDROME DE BOURNOUT: Las variables organizacionales consideradas en los estudios revisados sobre burnout han sido: - el clima laboral, - el bienestar laboral, - el grado de autonoma, - la ejecucin en el trabajo, - e l apoyo social, - la ambigedad de rol y - la falta de reciprocidad Los resultados de la investigacin han mostrado que cuanto ms positivo es el clima laboral, el bienestar y la satisfaccin laboral menor es el estrs que los sujetos perciben en el trabajo. En relacin al grado de autonoma o independencia que los profesionales pueden percibir en su puesto de trabajo, puede ser considerado como un antecedente en determinadas profesiones debido a la labor dependiente que realizan, como por ejemplo las enfermeras. Por otro lado, la ambigedad de rol, entendido como la incertidumbre entre las exigencias de la propia tarea y los mtodos con los que debe ser ejecutada, parece favorecer el desarrollo de burnout.

El mismo tipo de relacin se producira en el caso de la falta de reciprocidad de rol, en el sentido de que el personal sanitario podra percibir que tanto los pacientes como la organizacin no les recompensan de manera proporcional a lo que ellos dan. Por otro lado, el apoyo social mantendra en el caso del burnout su efecto de amortiguador de las consecuencias del estrs. Otros aspectos que han sido relacionados en estudios con este problema son el nmero de horas de trabajo, tipo de contrato y tipo de servicio, de los cuales se desprende que sufren un mayor grado de desgaste aquellos profesionales que pasan un mayor nmero de horas de trabajo con un contrato eventual o cambiante, en un servicio donde el impacto emocional es alto como oncologa infantil, cuidados paliativos o hematologa. Turnipseed (1994) investiga sobre la relacin entre el burnout y el ambiente de trabajo e identifica la influencia de diversas variables psicosociales (cohesin entre los compaeros, estructura de la organizacin, comunicacin y presin en el trabajo) que contribuyen al sndrome de estar quemado.

11.3 CONSECUENCIAS DEL ESTRS LABORAL CRNICO: La exposicin a diversos estresores crnicos por parte de un individuo est relacionada con el deterioro de la salud Teniendo en cuenta al personal sanitario como grupo de riesgo por las situaciones estresantes a las que se asocian se han enumerado una serie de alteraciones que son fruto de este sndrome que se pueden dividir en tres grupos: Consecuencias que inciden directamente en la salud fsica (alteraciones fsicas). Alteraciones cardiovasculares (hipertensin, enfermedad coronaria), fatiga crnica, cefaleas y migraas, alteraciones gastrointestinales (dolor abdominal, colon irritable, lcera duodenal), alteraciones respiratorias (asma), alteraciones del sueo, alteraciones dermatolgicas, alteraciones menstruales, disfunciones sexuales y dolores musculares o articulatorios. Consecuencias que inciden en la salud psicolgica (alteraciones emocionales). Ansiedad, depresin, irritabilidad, disforia, baja autoestima, falta de motivacin, baja satisfaccin laboral, dificultades de concentracin, distanciamiento emocional, sentimientos de frustracin profesional y deseos de abandonar el trabajo. Consecuencias relacionadas con el mbito laboral (alteraciones conductuales). Absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de conductas violentas, conductas de elevado riesgo (conduccin temeraria, ludopata), alteraciones de la conducta alimentaria, disminucin de productividad, falta de competencia y deterioro de la calidad de servicio de la organizacin.

Adems de las alteraciones mencionadas anteriormente, algunos autores sealan una serie de sntomas defensivos utilizados por las personas en estas circunstancias, como la negacin de sus emociones para defenderse contra una necesidad que le es desagradable y evitacin de la experiencia negativa con supresin constante de la informacin y el desplazamiento de sentimientos hacia otras situaciones o cosas. Estas medidas defensivas van a llevar a las personas que eviten a los propios usuarios, abandonen de un modo u otro el ejercicio de sus tareas asignadas incluso sus propias metas profesionales.

11.

4. EVALUACIN DEL BURNOUT:

La mayor parte de la evaluacin del constructo de burnout se ha desarrollado a travs de diversos instrumentos entre los que podemos citar los siguientes: Maslach Burnout Inventory (MBI) de Maslach y Jackson (1986). Es el ms utilizado entre los investigadores Est formado por 22 tems en forma de afirmaciones sobre los sentimientos y actitudes del profesional en su trabajo y hacia los clientes. Valora tres dimensiones: agotamiento emocional, despersonalizacin y baja realizacin personal en el trabajo. Considera el sndrome de estar quemado como una variable continua que se puede experimentar en diferentes niveles y no como variable dicotmica ver escala adaptacin espaola The Staff Burnout Scale for Health Professional (SBS) de Jones. Est compuesto de 20 tem con respuesta tipo Lickert que evala el burnout tal y como lo describen Maslach y Jackson; se puede dividir la escala en cuatro factores: insatisfaccin en el trabajo, tensin psicolgica e interpersonal, consecuencias negativas del estrs y relaciones no profesionales con los pacientes. Este instrumento ha sido diseado para los profesionales de la salud, aunque se puede aplicar a otras profesiones. Tedium Scales (TS) de Pines, Aranson y Kafry (1981). Consta de 21 tem con medidas de cansancio emocional, fsico y cogniciones que se valoran con respuesta de tipo Lickert de siete puntos. The Gillespie-Numerof Burnout Inventory (GNBI) de Gillespie y Numerof (1984). Es un cuestionario de 10 tem que hacen referencia a sentimientos del trabajo. Efectos psquicos del burnout (EPB) de Garca (1995). Fue diseada para la medida del burnout en nuestro entorno sociocultural. Consta de 12 tem con respuesta valorada segn una escala tipo Lickert de siete puntos variando su rango desde 1 (nunca) a 7 (siempre).

De todos los instrumentos de autoinforme mencionados el ms utilizado y que ha constituido la base del resto de instrumentos es el Inventario de burnout de Maslach y Jackson (1986).

Entre algunos de los problemas de dicho inventario podemos destacar los siguientes: 1. Centra los enunciados en las propias emociones y sentimientos, y en cmo se sienten, pero no hace referencia a las conductas que dejan de hacerse o se hacen cuando surgen dichas emociones y sentimientos (vase tem 1, 2, 3, 6, 8, 16 y 20 del MBI). 2. Algunos trminos no son claros conceptualmente, pues pueden variar su significado a nivel individual (vase tem 3, 13 y 19) 3. La escala de baja realizacin personal posee un menor nmero de tem respecto a las otras dos escalas 4. No desglosan algunos enunciados en conductas ms directas (vase tem 10 y 11 del MBI) 5. No indica en qu lugar quedaran los valores personales en el mbito laboral, lo denominan cosas valiosas (vase tem 19) y, 6. finalmente, sealar que se trata de un formato cerrado que no se ajusta a las diversas condiciones que se pueden crear en el ambiente de trabajo que posiblemente mantenga una situacin de sufrimiento en una persona.

MASLACH BURNOUT INVENTORY (MBI)

(Maslach,

C. y Jackson, S.E. 1981; 1986) (Seisdedos, 1997) Por: Fernando Mansilla Izquierdo

Maslach, C. y Jackson, S.E. (1981). The measurement of experienced burnout. Journal of Occupational Behaviour, 2, 99-113. Maslach, C. y Jackson, S.E. (1986). Maslach Burnout Inventory. Palo Alto, CA: Consulting Psychlogists Press. Seisdedos, N. (1997). Manual MBl, Inventario Burnout de Maslach. Madrid: TEA.

El Maslach Burnout Inventory (MBI) es un instrumento en el que se plantea al sujeto una serie de enunciados sobre los sentimientos y pensamientos con relacin a su interaccin con el trabajo. Es el instrumento que ha generado un mayor volumen de estudios e investigaciones, formado por 22 tems que se valoran con una escala tipo Likert. El sujeto valora, mediante un rango de 6 adjetivos que van de nunca a diariamente, con qu frecuencia experimenta cada una de las situaciones descritas en los tems. La factorizacin de los 22 tems arroja en la mayora de los trabajos 3 factores que son denominados agotamiento emocional, despersonalizacin y realizacin personal en el trabajo. Los tres factores han sido obtenidos con muestras de diferentes colectivos profesionales. Estos factores constituyen las tres subescalas del MBI. La subescala de Agotamiento Emocional (Emotional Exhaustion) (EE) est formada por 9 tems que refieren la disminucin o prdida de recursos emocionales o describen sentimientos de estar saturado y cansado emocionalmente por el trabajo; la subescala de Despersonalizacin (Despersonalization) (D) est formada por 5 tems que describen una respuesta fra e impersonal y falta de sentimientos e insensibilidad hacia los sujetos objeto de atencin; y la subescala de Realizacin Personal en el trabajo (Personal Accomplishment) (PA) est compuesta por 8 tems que describen sentimientos de competencia y eficacia en el trabajo. Tendencia a evaluar el propio trabajo de forma negativa y vivencia de insuficiencia profesional.

Mientras que en las subescalas de Agotamiento Emocional y Despersonalizacin puntuaciones altas corresponden a altos sentimientos de estar quemado, en la subescala de realizacin personal en el trabajo bajas puntuaciones corresponden a altos sentimientos de quemarse. Se deben mantener separadas las puntuaciones de cada subescala y no combinarlas en una puntuacin nica porque no est claro si las tres pesan igual en esa puntuacin nica o en qu medida lo hacen.

En cuanto al resultado, tanto el constructo de quemarse como cada una de sus dimensiones son consideradas como variables continuas, y las puntuaciones de los sujetos son clasificadas mediante un sistema de percentiles para cada escala. Los sujetos por encima del percentil 75 se incluyen en la categora alto, entre el percentil 75 y el 25 en la categora medio y por debajo del percentil 25 en la categora bajo. CORRECCIN DE LA PRUEBA Subescala de Agotamiento Emocional. Consta de 9 preguntas. Valora la vivencia de estar exhausto emocionalmente por las demandas del trabajo. Puntuacin mxima 54. La conforman los tems 1, 2, 3, 6, 8, 13, 14, 16 y 20. Su puntuacin es directamente proporcional a la intensidad del sndrome. La puntuacin mxima es de 54 puntos, y cuanto mayor es la puntuacin en esta subescala mayor es el agotamiento emocional y el nivel de burnout experimentado por el sujeto. Subescala de Despersonalizacin. Esta formada por 5 items, que son los tems 5, 10, 11, 15 y 22. Valora el grado en que cada uno reconoce actitudes de frialdad y distanciamiento. La puntuacin mxima es de 30 puntos, y cuanto mayor es la puntuacin en esta subescala mayor es la despersonalizacin y el nivel de burnout experimentado por el sujeto. Subescala de Realizacin Personal. Se compone de 8 items. Evala los sentimientos de autoeficacia y realizacin personal en el trabajo. La Realizacin Personal est conformada por los tems 4, 7, 9, 12, 17, 18, 19 y 21. La puntuacin mxima es de 48 puntos, y cuanto mayor es la puntuacin en esta subescala mayor es la realizacin personal, porque en este caso la puntuacin es inversamente proporcional al grado de

burnout. Es decir, a menor puntuacin de realizacin o logro personal ms afectado est el sujeto. Estas tres escalas tienen una gran consistencia interna, considerndose el grado de agotamiento como una variable continua con diferentes grados de intensidad. Se consideran que las puntuaciones del MBI son bajas entre 1 y 33, media entre 34 y 66 y alta entre 67 y 99. Aunque no hay puntaciones de corte a nivel clnico para medir la existencia o no de burnout, pun tuaciones altas en Agotamiento emocional y Despersonalizacin y baja en Realizacin Personal definen el sndrome.

Aunque tambin el punto de corte puede establecerse segn los siguientes criterios: En la subescala de Agotamiento Emocional (EE) puntuaciones de 27 o superiores seran indicativas de un alto nivel de burnout, el intervalo entre 19 y 26 corresponderan a puntuaciones intermedias siendo las puntuaciones por debajo de 19 indicativas de niveles de burnout bajos o muy bajo. En la subescala de Despersonalizacin (D) puntuaciones superiores a 10 seran nivel alto, de 6 a 9 medio y menor de 6 bajo grado de despersonalizacin. Y en la subescala de Realizacin Personal (PA) funciona en sentido contrario a las anteriores; y as de 0 a 30 puntos indicara baja realizacin personal, de 34 a 39 intermedia y superior a 40 sensacin de logro.

MBI (INVENTARIO DE BURNOUT DE MASLACH) A continuacin encontrar una serie de enunciados acerca de su trabajo y de sus sentimientos en l. Tiene que saber que no existen respuestas mejores o peores. Los resultados de este cuestionario son estrictamente confidenciales y en ningn caso accesibles a otras personas. Su objeto es contribuir al conocimiento de las condiciones de su trabajo y mejorar su nivel de satisfaccin. A cada una de las frases debe responder expresando la frecuencia con que tiene ese sentimiento, poniendo una cruz en la casilla correspondiente y nmero que considere ms adecuado.
Alguna Una vez Algunas vez Nunca ao menos 0 1 2 3 4 5 6 o menos mes al al mes o veces al la semana semana Una vez a veces a la Diariamente Varias

EE

Debido a mi trabajo me siento

emocionalmente agotado. 2 EE

Al final de la jornada me siento agotado.

EE

Me

encuentro

cansado cuando me levanto maanas por y las tengo

que enfrentarme a otro da de trabajo. 4 PA

Puedo entender con facilidad piensan lo que mis

pacientes. 5 D

Creo

que

trato

algunos como objetos. si

pacientes fueran

EE

Trabajar

con

pacientes todos los das es una tensin para m. 7 PA

Me bien

enfrento con

muy los

problemas que me presentan pacientes. mis

EE

Me quemado trabajo.

siento por el

PA

Siento que mediante mi trabajo estoy

influyendo positivamente en la vida de otros. 10 D

Creo que tengo un comportamiento ms insensible gente con la que

desde

hago este trabajo. 11 D

Me

preocupa

que

este trabajo me est

endureciendo emocionalmente. 12 PA

Me encuentro con mucha vitalidad.

13

EE

Me siento frustrado por mi trabajo.

14

EE

Siento

que

estoy

haciendo un trabajo demasiado duro. 15 D

Realmente

no

me

importa lo que les ocurrir a algunos de los pacientes a los que tengo que

atender. 16 EE

Trabajar en contacto directo pacientes produce estrs. con los me bastante

17

PA

Tengo facilidad para crear una atmsfera relajada pacientes. a mis

18

PA

Me

encuentro

animado despus de trabajar junto con los pacientes.

19

PA

He realizado muchas cosas que merecen la pena en este

trabajo. 20 EE

En el trabajo siento que estoy al lmite de mis posibilidades.

21

PA

Siento que se tratar de forma adecuada los problemas

emocionales en el trabajo. 22 D

Siento

que

los

pacientes me culpan de algunos de sus problemas.

11.5. PREVENCIN Y CONTROL DEL BURNOUT ASISTENCIAL Desde que se comenz a investigar el burnout o sndrome de estar quemado se han desarrollado diversas intervenciones para su control y reduccin, as como para mejorar la calidad de vida en el trabajo y su prevencin en ese mbito. Cherniss (1980) menciona cuatro objetivos que se pueden intervencin: 1- reducir o eliminar las demandas laborales, 2- cambiar las metas, preferencias y expectativas personales, 3- incrementar los recursos de la persona ante las demandas y 4- proveer estrategias acordes a las caractersticas del burnout. En cuanto a las estrategias o habilidades a fomentar, Mingote (1998) seala que no existe ninguna tcnica simple capaz de prevenir o tratar de forma efectiva el burnout, sino que se utilizan modelos de intervencin de componentes integrados de forma complementaria con tcnicas orientadas al individuo junto a tcnicas orientadas al mbito organizacional. Estrategias a nivel individual: Respecto a las variables individuales que se deben fomentar para la reduccin del sndrome de estar quemado, se debe tener en cuenta que las consecuencias que conlleva esta situacin se han dividido clsicamente en tres tipos de aspectos: fsicos, emocionales y conductuales. Debido a esto, las intervenciones se han dirigido a stas de manera global. Para la reduccin del estrs y emociones se han empleado diversas tcnicas , entre las que cabe destacar las tcnicas de relajacin, el biofeeedback, las tcnicas cognitivas como reestructuracin cognitiva, resolucin de problemas, entrenamiento de la asertividad, fomentar habilidades de afrontamiento y tcnicas de autocontrol dirigidas a las consecuencias conductuales. En esta lnea, OBrien (1998) menciona que una forma til de asesoramiento podra ser entrenar a los trabajadores no slo a reconocer sus sntomas de estrs sino tambin las potenciales fuentes de estrs; se les podra estimular a considerar frecuentemente estresores que ellos podran cambiar y aquellos estresores que no son susceptibles al cambio. Mickler y Rosen (1994) entrenaron a un grupo de cuidadores sanitarios dndoles instrucciones de cmo enfrentarse a estas situaciones productoras de estrs laboral para evitar el burnout, obteniendo que la preparacin al estrs era un predictor que atenuaba los efectos del burnout. plantear de cara a la

Segn Maslach et al. (2001), las aproximaciones orientadas individualmente para desarrollar efectivas estrategias de afrontamiento o relajacin pueden ayudar a aliviar el cansancio emocional, pero no resultan tiles con los otros dos componentes, ya que las estrategias son inefectivas en el lugar de trabajo donde la persona tiene poco control sobre los estresores laborales.

Estrategias orientadas a nivel organizacional: Una gran parte de los elementos organizacionales pueden ser evaluados por los sujetos como estresores, por ello las intervenciones se dirigen a ellos mismos. Teniendo en cuenta diversos estudios, podemos enumerar algunos de los cambios que deberan producirse para reducir este fenmeno, algunos de los cuales han sido comprobados empricamente mientras otros no: Incrementar la autonoma del trabajo, pasando la responsabilidad y el control sobre el trabajo del supervisor a los propios trabajadores. Planificar un horario flexible por parte del trabajador; se debera dar ms oportunidades en la eleccin de los turnos. Fomentar la participacin de los trabajadores en la toma de decisiones. Mejorar los niveles de calidad del ambiente fsico de trabajo. Enriquecer los trabajos, incorporando en ellos autonoma, retroalimentacin, variedad de habilidades, identidad de la tarea y significado de la misma. Asignacin de tareas al grupo, as como la organizacin y control del propio trabajo y en su conjunto, proporcionando retroalimentacin adecuada de su ejecucin. Limitar el nmero de horas de trabajo, as como el nmero de pacientes que atender. Plantearse los objetivos a conseguir en el equipo de trabajo de manera clara.

Este tipo de variables han sido puestas a prueba en diferentes estudios. Por ejemplo, el de Cherniss (1980), en el que a un grupo de enfermeras de reciente colocacin que no tenan asignadas pacientes ni responsabilidades, gradualmente se les expona a seminarios donde se les enseaba a asumir mayores responsabilidades y se les asignaba pacientes. Las enfermeras eran observadas por supervisoras que recordaban las funciones a asumir. Los resultados indicaron que esta ayuda eliminaba mucho la ambigedad de rol, falta de autonoma y prevena el burnout.

Otro estudio ms reciente es el citado por Maslach et al. (2001), en el que un grupo de empleados particip en sesiones grupales diseadas para identificar los problemas que les provocaba el burnout en su ocupacin laboral y las diferentes estrategias que podan utilizar para reducirlo. En comparacin con el grupo control redujeron el cansancio emocional despus de la intervencin, incluso tras un seguimiento de seis y doce meses.

11.6. EL SNDROME DE BOURN-OUT EN LAS UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS (UCP) Un ejemplo de desgaste es el que se produce en las UCP debido a sus caractersticas particulares: stas se centran en proporcionar una atencin digna y humana, siendo su objetivo paliar o aliviar los efectos de una enfermedad para proporcionar el mximo confort posible al paciente con enfermedad terminal. De ella se derivan mltiples y cambiantes problemas que aparecen durante la fase terminal que ocasionan un intenso sufrimiento en los pacientes y sus familiares, as como el personal encargado de su cuidado que se enfrenta a ambos, se exige un trato personal y adecuado a cada paciente por parte de sus cuidadores, que no pueden cambiar el tiempo que les queda pero si la calidad de ste. Ello conlleva situaciones de gran responsabilidad, actividad laboral dura e impacto emocional que al mantenerse en el tiempo puede derivarse en el denominado sndrome de estar quemado o burnout. El sndrome de estar quemado no aparece despus de uno o dos episodios de sobrecarga o de especial dificultad, sino que se genera a lo largo de un proceso que puede resultarle desconocido al mismo sujeto en el que intervienen caractersticas personales, condiciones generales del trabajo, condiciones especficas de la realizacin de su labor asistencial (tratar con mucha gente, expectativas de fracaso y exceso de estimulacin aversiva, escaso control de la situacin, ambigedad de rol, contacto continuo con la muerte y sufrimiento, frustracin por no curar, alto grado de implicacin, escasa o nula formacin de sanitarios en habilidades de comunicacin y control de las propias emociones) y la ausencia de mecanismos psicolgicos que contrarresten lo anterior. Esta situacin estresante puede llevar a producir en el personal sanitario una serie de consecuencias graves en su salud, tanto fsica como psquica, como resultado de un afrontamiento basado en control y evitacin de pensamientos y sentimientos negativos, en lugar de un afrontamiento basado en la aceptacin de tales condiciones, dando lugar al denominado burnout analizado como un todo.

MDULO 12. EL SNDROME DEL CUIDADOR

12.1. QU ES EL SINDROME DEL CUIDADOR? Es un conjunto de signos y sntomas que afectan a las personas, dedicadas la mayor parte de su tiempo al cuidado de un familiar dependiente. Normalmente la atencin de estas personas se centra en el enfermo en detrimento de sus propias necesidades. Se caracteriza por: sntomas fsicos (cansancio, dolores articulares, insomnio etc.) alteraciones psicolgicas (estrs, ansiedad, depresin, etc.) afecta a la vida personal, social e incluso laboral del cuidador/a.

Un 85 por ciento de los cuidadores sufre el 'Sndrome del cuidador/a quemado'. El perfil del afectado/a por el sndrome del cuidador/a la mayora de las veces es de una persona: del sexo femenino que se responsabiliza de forma solitaria de un familiar enfermo dependiente vive para cuidar a los dems pero no es capaz de cuidar de s misma.

Este sndrome ha existido desde siempre pero ha permanecido en el silencio de las casas, arropado por el machismo, por la creencia que es obligacin de las mujeres cuidar de las personas dependientes, sean nios o mayores. La intensidad del sndrome vara segn los apoyos familiares, sociales y el aislamiento involuntario. Las ayudas que el estado pueda dar y las ayudas de otros miembros de la familia, son imprescindibles para la persona que padece el sndrome del cuidador. 12.2. SEALES DE ALARMA Cambios en las relaciones familiares. Cambios emocionales. Cambios sobre la salud. Consecuencias laborales. Dificultades econmicas. Disminucin de las actividades de tiempo libre. Sentimientos de culpabilidad.

Es muy importante detectar las seales de alarma que preceden a las alteraciones emocionales de la sobrecarga del cuidador, para poder intervenir con la suficiente antelacin y no esperar a que se cronifiquen y lleguen a convertirse en irreversibles. 12.3. SOBRECARGA DEL CUIDADOR

Se manifiesta en: 1. 2. 3. 4. Problemas fsicos: Prdida de energa, fatiga crnica, cansancio, etc. Problemas fsicos: palpitaciones, temblores de manos, molestias digestivas, jaqueca, etc. Aumento o disminucin del hambre. Sensacin de empeoramiento del estado de salud general. Problemas emocionales: Enfadarse con facilidad, aumento de la irritabilidad.Mal humor. Cambios frecuentes de humor o de estado de nimo. Sentimientos de tristeza, frustracin, culpa... Sentimientos de preocupacin y ansiedad. Problemas de memoria y dificultades de concentracin Determinadas conductas como: Problemas de sueo. Consumo excesivo de bebidas con cafena, alcohol o tabaco. Trastornos alimentarios. Actos rutinarios repetitivos como por ejemplo, ordenar de manera continua. En la interaccin con los dems: Aislamiento. Tratar a personas de la familia de forma menos amable de lo habitual. Menor inters en actividades y personas que anteriormente eran objeto de inters. Sentir vergenza por la conducta del familiar enfermo.

12.4. CULES SON LOS SNTOMAS?

Prdida de energa, fatiga crnica Aislamiento. Menor inters por personas o cosas que antes le interesaban Consumo excesivo de sustancias: tabaco, caf, alcohol Problemas de sueo (insomnio, pesadillas o somnolencia) Problemas fsicos: palpitaciones, temblor de manos y molestias digestivas Dificultad para concentrarse Aumento o disminucin del apetito Dar demasiada importancia a pequeos detalles Enfadarse fcilmente. Cambios del estado de nimo Depresin y nerviosismo Hartazgo respecto al enfermo y otras personas Descuido del aspecto externo Llorar sin motivo. Pensar en morir.

12.5. EVALUACIN Segn estudios, se han identificado tres componentes principales para identificar el Sndrome de Carga del Cuidador: 1. impacto del cuidado, 2. carga interpersonal y 3. expectativas de autoeficacia. Para ello, el instrumento de evaluacin ms usado es la Entrevista de carga del cuidador, prueba diseada por Zarit y Zarit (1983), y que se ha validado en todo el mundo (ver escala). Es una prueba psicomtrica de calificacin objetiva compuesta por 22 tems, que evala la presencia o ausencia de ste, y mediante el anlisis por cada uno de sus factores se pueden determinar las cualidades de la carga presente en el cuidador.

CUESTIONARIO SOBRE CARGA FAMILIAR (ZARIT Y ZARIT)

A continuacin damos un ejemplo de cuestionario que incluye 23 preguntas. Son los cuidadores los que contestan a las preguntas evaluando sus respuestas de: 0 (nunca) a 4 (siempre). 1. Cree que su familiar le pide ms ayuda de la que necesita realmente?

2. Cree que debido al tiempo que dedica a su familia no tiene suficiente tiempo para Ud.? 3. Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en su trabajo o familia? 4. Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? 5. Se siente enfadado cuando est cerca su familiar? 6. Piensa que su familiar afecta negativamente a su relacin con otros miembros de su familia? 7. Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar? 8. Cree que su familiar depende de Ud.? 9. Se siente tenso cuando est cerca de su familiar? 10. Cree que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? 11. Cree que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a su familiar? 12. Cree que su vida social se ha resentido por cuidar a su familiar? 13. Se siente incmodo por desatender a sus amistades debido a su familiar? 14. Cree que su familiar parece esperar que Ud. sea quien le cuide, como si Ud. fuera la nica persona de quien depende? 15. Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar adems de sus otros gastos? 16. Cree que ser incapaz de cuidarle/la por mucho tiempo ms? 17. Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar?

18. Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a alguien? 19. Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar? 20. Cree que debera hacer ms por su familiar? 21. Cree que podra cuidar mejor de su familia? 22. Globalmente, qu grado de "carga" experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? 23. Utiliza los recursos sociales de los que dispone su comunidad?

12.6. RECOMEDACIONES PARA LA FAMILIA

1. Desde el primer momento hable de la enfermedad, no la oculte. 2. Procure buscar toda la informacin posible de la enfermedad. 3. El cuidador no ha de ser el nico soporte de esta situacin. 4. Evale sus necesidades econmicas. Podra soportarlo mi economa?. Si llegara el momento que se viera obligado a contratar a un cuidador, fisioterapeuta. 5. Busque una asociacin de personas con el mismo problema. 6. Sea egosta consigo mismo, reblese de vez en cuando, de s un respiro. 7. Oblguese a tomarse algn tiempo de ocio, cubriendo esas horas con la ayuda de algn familiar o con asistencia sanitaria 8. BUSCAR AYUDA CUANTO ANTES: la familia por s sola no supera los problemas generados por la discapacidad. 9. Buscar INFORMACIN ESPECIALIZADA, PROFESIONAL, ADECUADA y suficientemente contrastada sobre la enfermedad que padece su familiar, sus sntomas, evolucin y proceso a seguir en el tratamiento. 10. NO INTERFERIR CON LA LABOR DE LOS PROFESIONALES NI DESAUTORIZAR SUS ORIENTACIONES, a pesar de no estar de acuerdo, delante de la persona enferma, puesto que esta situacin perjudicara la posible alianza teraputica de las personas afectadas con los profesionales. 11. No esperar que la persona enferma acepte que tiene un problema en un primer momento y RESPETAR SU PROCESO. 12. ACUDIR A GRUPOS DE AUTOAYUDA Y TERAPIAS FAMILIARES de asociaciones de afectados o entidades y organizaciones competentes en relacin a la discapacidad de su familiar. 13. No permitir que se altere toda la vida familiar a travs de la manipulacin o los chantajes emocionales: PONER LMITES AL CUIDADO.

14. CONSULTAR A LOS PROFESIONALES TCNICAS DE MODIFICACIN DE CONDUCTA que nos permitan evitar el refuerzo de conductas negativas no deseadas y favorecer la eliminacin de todas aquellas conductas que puedan contribuir al mantenimiento de los problemas de convivencia familiares. 15. EJERCITAR LA CONSTANCIA: la mejora de las dinmicas familiares es un proceso gradual que requiere adaptaciones y cambios progresivos. 16. Tener en cuenta nuestras necesidades de descanso, nuestras preferencias personales y decidir qu hacer para dar continuidad a nuestro proyecto personal de VIDA. 17. Salga de casa evite el cansancio desagradable de vivir atrapados. 18. Mantengan aficiones e intereses que le gustaban y le siguen gustando. 19. Pida ayuda y busque la oportunidad de ser sustituido. 20. Organice su tiempo. 21. En el plan semanal saque alguna tarde para si mismo. 22. Practique alguna actividad fsica 23. Participe en Actividades culturales 24. Actividades educativas: artes y letras, ciencias y nuevas tecnologas, aprendizaje de la lectura 25. Actividades ocupacionales: Creativas (puzzles, modalismo, pintura, escultura, artesana, pintura.).Coleccionismo 26. Participe en actividades sociales: Salidas y comidas con sus amistades. Ir a tomar caf con amigos.

12.7. EXPRESIN DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES NEGATIVAS Contar con ellos. Aprender a manejarlos, que sean nuestra propia riqueza no nuestros perturbadores implacables y desesperantes. El cuidador principal a menudo est abrumado y de poco le valen los consejos de otros familiares. Las reacciones emocionales, los sentimientos en los que puede caer como consecuencia de convivir, atender y querer a su familiar enfermo, son variados. Aunque cada persona cada enfermo y cada familia son diferentes, se exponen a continuacin algunas de las perturbaciones del carcter que pueden afectar al cuidador principal. TRISTEZA: A pesar de lo doloroso de la situacin, el cuidador no debe abandonarse a la tristeza. La melancola le empaar la vida y no le permitir disfrutar de otros momentos felices. La tristeza es lgica, pero no puede vivirse como un sentimiento nico o prioritario. PREOCUPACION: Constantemente le abruma el futuro. El cuidador debe procurar serenarse. Lo que sea ser y por pensarlo y darle vueltas, no va a tener mejor solucin. Es inevitable que se encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse enmaraar por un futuro incierto, no hay que dejar de vivir el presente por pensar en el futuro. SOLEDAD: Es vital no sentirse solo. Debe buscar amigos y compaa all donde pueda: vecinos, centros recreativos, asociaciones, etc. IRRITABILIDAD: Porque est cansado de hacerse cargo del enfermo, porque nadie le ayuda o as lo siente, porque est sacrificando sus aficiones, porque los das pasan con pena y sin alegras

CULPABILIDAD: Culpabilidad por los propios errores o inadecuaciones en la tarea. Debe asumirlos como inevitables y tratar de mejorar, dentro de lo que cada uno puede dar. DEPRESION: Cuando la tristeza, la preocupacin, la soledad y la desesperanza se viven sin otra alternativa se enferma de depresin. Es decir, cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan, o se equilibran con otras vivencias positivas: amor, cario, ilusiones, etc., causan depresin en el cuidador. Este debe autoanalizarse para valorar el grado de depresin que padece. En el caso de depresiones leves su estado de nimo mejorar tomndose unas vacaciones, un tiempo alejado del enfermo, realizando alguna actividad gratificante, descansando lo suficiente, etc. En otras personas la depresin es ms grave, la depresin severa no se cura por s misma, por lo que deben acudir, sin falta, a un profesional bien de la medicina que le administrar medicamentos o a un psicoterapeuta que le tratar mediante psicoterapia o le pondr en contacto con grupos de apoyo y/o personas que estn en su misma situacin

12.8. LAS SIETE ACTITUDES POSITIVAS DEL CUIDADOR:

1. Descanse cada da lo suficiente. Si Vd. enferma las cosas se pondrn peor. 2. Evite el alcohol para animarse 3. Haga todo lo que pueda para conservar su propia salud. Vaya al mdico peridicamente, consltele lo que le duele, lo que siente, etc. y explquele su situacin personal. Muchas veces el cuidador debe medicarse por prescripcin mdica, para evitar el insomnio, la angustia o la depresin. Tambin es frecuente la aparicin de lesiones musculares, dolores de espalda, cervicales, etc., por el esfuerzo de mover al enfermo, para levantarle, ducharle, etc., que deben de ponerse en conocimiento del mdico. 4. No se asle. A pesar de todo, contine quedando con los buenos amigos que le quedan, acuda a reuniones sociales. El cuidador necesita tener amigos y tambin nuevos amigos relacionados con la situacin que Vd. est viviendo.

5. Procure mantener alguna de las actividades que siempre le han divertido: ir al cine, pasear, tocar el piano, pintar, hacer punto, hacer crucigramas. 6. La risa, el amor y la alegra son fundamentales para su bienestar y para su vida con el enfermo. Si tiene la suerte de sentirse bien "en medio del temporal", no se avergence de ello. Procure buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le satisfagan. Una persona serena irradia armona, y si adems se re, relajar el ambiente. El enfermo vivir mejor con su alegra. 7. Procrese un tiempo semanal para Vd. Busque a un familiar, asistente etc., que cuide del enfermo unas horas a la semana para que Vd. pueda salir y relajarse. Y no olvide tomarse unas vacaciones, al menos anualmente, despus de haber descansado ver las cosas con mayor serenidad.

12.9. CMO PREVENIR EL SNDROME DEL CUIDADOR?

Aceptarse a uno mismo: Evitar desvalorarse, menospreciarse y sobre todo evitar comparaciones con los dems. Reconocer mis propias cualidades: Todos tenemos capacidades nicas,. Hacer algo gratificante por nosotros: Reglese algo, haga una comida especial que le guste, vaya a ver una pelcula que le guste, Practicar alguna tcnica de relajacin Ejercitar el pensamiento positivo Cuide la alimentacin Optimice sus oportunidades de ocio y tiempo libre Atienda sus propias necesidades: no se abandone, uno de los primeros sntomas del bajo nimo es dejarnos.

MDULO 13. BIOTICA Y CUIDADOS PALIATIVOS

13.1. DEFINICIN DE BIOTICA: La palabra Biotica es un neologismo acuado en 1971 por Van Rensselaer Potter (en su libro Bioethics: bridge to the future), en el que este autor englobaba la disciplina que combina el conocimiento biolgico con el de los valores humanos. La Encyclopedia of Bioethics (coordinada por Warren Reich) define la Biotica como el estudio sistemtico de la conducta humana en el rea de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta se examina a la luz de los valores y principios morales.

13.2. LOS CUATRO PRINCIPIOS DE LA BIOTICA:

1. Principio de no maleficencia: Este principio ya se formul en la medicina hipocrtica: Primum non nocere, es decir, ante todo no hacer dao al paciente. Se trata de respetar la integridad fsica y psicolgica de la vida humana. 2. Principio de la beneficencia: Se trata de la obligacin de hacer el bien. Es otro de los principios hipocrticos clsicos. Actualmente este principio viene materializado por el respeto a la autonoma del paciente, a sus valores y sus deseos. 3. Principio de la autonoma o de libertad de decisin: Se puede definir como la obligacin de respetar los valores y opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones bsicas que le ataen vitalmente. De aqu se deriva el consentimiento libre e informado de la tica mdica actual. 4. Principio de justicia: Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el mbito del bienestar vital, evitando la discriminacin en el acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone lmites al de autonoma, ya que pretende que la autonoma de cada individuo no atente a la vida, libertad y dems derechos bsicos de las otras personas.

13.3. BIOTICA EN PACIENTES TERMINALES. La biotica comprende los problemas relacionados con los valores, que se presentan en las profesiones de la salud; se aplica en las investigaciones biomdicas; se ocupa de cuestiones sociales y persigue el respeto a la vida. Estudia desde diversos puntos de vista las intervenciones mdicas, cientficas y de laboratorio, particularmente, los problemas ticos que de ellas surjan. Los enfermos terminales particularmente, requieren adems de la atencin estrictamente mdica, de una atencin humana, es decir necesitan sentirse importantes, vivos, motivados; quieren ejercer sus derechos. 13.4. DERECHO A LA INFORMACIN

QU INFORMACIN PUEDE RECIBIR UNA PERSONA SOBRE SU ENFERMEDAD? Toda la que precise, desee y demande. De igual modo, tiene derecho a no recibir informacin si as lo desea y es su decisin. Este derecho est regulado en la Ley Bsica de Autonoma del Paciente. Ocultar o falsear la informacin es perjudicial, aunque se haga con buena intencin. Para evitar esta situacin, en la que se encubre informacin, es muy importante una buena comunicacin, desde el inicio, entre profesionales, pacientes y familias.

CMO HA DE SER LA INFORMACIN? La informacin y las explicaciones acerca de la enfermedad y todo el proceso de atencin han de ser claras, cercanas y comprensibles. La informacin tiene que ser un proceso continuo y constituye la base del Consentimiento Informado (ver el apartado de consentimiento informado). La Ley General de Sanidad de 1986 estableci el derecho a que el paciente y sus familiares reciban informacin completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo el diagnstico, el pronstico y las alternativas de tratamiento>> Por su parte, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, en su captulo II, recoge el derecho que le asiste al enfermo en cuanto a la informacin sanitaria. Se indica que tiene derecho a conocer toda la informacin disponible con motivo de cualquier actuacin y que tambin tiene derecho a no ser informado.

Estipula que la informacin, por regla general, ser verbal, con constancia de la misma en la historia clnica, y dispone que la misma debe comprender como mnimo los siguientes extremos respecto de cada intervencin: a. Finalidad: objetivos de la misma, para qu se hace. b. Naturaleza: en qu consiste, qu se va a hacer. El trmino intervencin debe entenderse, a tenor de la definicin contenida en la propia ley, como cualquier acto sanitario realizado con fines preventivos, diagnsticos, teraputicos, rehabilitadores o de investigacin.

c. Riesgos: molestias y efectos secundarios posibles, incluidos los derivados de no hacer la intervencin. La informacin sobre los riesgos que acarrea la intervencin o sus alternativas debe comprender no solo los riesgos inherentes al tipo de intervencin de que se trate, sino tambin los riesgos referentes a las caractersticas individuales de cada paciente, derivados de la edad o de la concurrencia de otras patologas. d. Consecuencias seguras: beneficios de la intervencin. Qu mejora espera obtenerse, an en el caso de que haya ablacin de algn rgano o miembro. e. Alternativas posibles a la intervencin propuesta. Aunque en la Ley Bsica se mencione expresamente este aspecto entre los elementos mnimos que ha de comprender la informacin obligatoria a suministrar al paciente, realmente debe considerarse incluido como cuestin ntimamente ligada a la informacin sobre los riesgos, ya que, como se expuso ms arriba, la citada ley bsica reconoce el derecho de todo paciente o usuario a decidir libremente entre las opciones clnicas disponibles, una vez recibida informacin adecuada. Deber ser una informacin verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, de manera que pueda ayudarle para tomar sus propias decisiones. Deber ser el mdico responsable del paciente quien garantice el cumplimiento del derecho a la informacin. En cuanto a la familia (art. 5), podr ser informada en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tcita. En consecuencia, siempre que existan varias opciones clnicas, se hace necesario informar al paciente de las mismas, de los peligros que acarreen, y ello para que pueda decidir. En otro caso se le estara conculcando el citado derecho. Los aspectos anteriores pueden considerarse como un mnimo legal exigible de informacin al paciente y no como una lista exhaustiva.

Ahora bien, los elementos anteriores deberan de completarse con los siguientes contenidos: f. Explicacin breve del motivo que lleva al sanitario a recomendar una opcin y no otras. g. Informacin al paciente sobre la posibilidad de retirar el consentimiento de forma libre cuando lo desee. 13.5. HABILIDADES DE COMUNICACIN El establecer una comunicacin abierta con el enfermo en situacin terminal es para los profesionales sanitarios un escollo difcil de salvar en la prctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicolgicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicacin con el paciente y su familia. Para conseguir una comunicacin adecuada es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificacin y el desconocimiento de algunas respuestas como: Cunto me queda de vida? Cmo voy a morir? Por qu a m? La comunicacin es una herramienta teraputica esencial que da acceso al principio de autonoma, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la informacin que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a s mismo. Tambin permite la imprescindible coordinacin entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicacin en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrs generado en la actividad diaria. Una familia con accesibilidad fcil a la informacin de lo que est sucediendo es ms eficaz con el enfermo y crea menos problemas.

A. Definicin Comunicar es hacer partcipe o transmitir a otra persona algo que se TIENE: Informacin, Sentimientos, Pensamientos o Ideas. Lo que no se tiene no se puede transmitir.

B. Objetivos de la comunicacin INFORMAR ORlENTAR APOYAR

C. Componentes de la comunicacin a) Mensaje: Algo que transmitir. b) Emisor. Alguien que lo transmita. c) Receptor: Alguien que lo reciba. d) Cdigo: LENGUAJE. e) Canal: Oral, escrito, telefnico, NO VERBAL. D. El lenguaje no verbal (lenguaje del cuerpo) El 93% de la comunicacin es no verbal. Es primordial analizar e interpretar los flujos de comunicacin que se manifiestan mediante las expresiones faciales, gestuales, posturales, contacto fsico, tono de voz y direccin e intensidad de la mirada. Los profesionales sanitarios subestiman el poder del contacto fsico como forma de comunicacin. No puede valorarse en todo su contenido la importancia que para el enfermo tiene el sujetar su mano, el tocar su hombro, el colocar bien su almohada o secar su frente.

El lenguaje no verbal incluye: Posicin de pie o sentado. Lugar (un pasillo o una habitacin privada). Direccin de la mirada. Atencin y ESCUCHA. Tiempo dedicado. Actitud. CONTACTO FSICO. Contacto ocular. La expresin facial.

Los movimientos de la cabeza. Postura y porte. Proximidad y orientacin. Apariencia y aspecto fsico.

CONOCIMIENTO DE LA VERDAD: Decir o no decir la verdad? Cmo decir la verdad? Pregunta siempre presente en los profesionales sanitarios. Antes de contestarla debemos haber resuelto los siguientes interrogantes: 1. Quiere el enfermo ms informacin? 2. Qu es lo que quiere saber? 3. Est preparado para recibir la informacin?

El conocimiento de la verdad supone para la Persona: - Conciencia de la propia MORTALIDAD. - Separacin del PASADO. - El presente debe vivirse INTENSAMENTE. - El futuro es una INCERTIDUMBRE. La informacin de la verdad por parte del Mdico supone: - Legitimacin de su desconocimiento. - Se ve como un 'Verdugo". - Tiene que hacer frente a las nuevas DEMANDAS: - Apoyo psicoemocional permanente. - Receptor de angustias y agresiones. - Solicitud de proteccin y no abandono. - Conocimientos del control de sntomas La comunicacin de la verdad no se alcanza en una nica entrevista sino en mltiples. No es instantnea ni inmediata. Se produce a travs de un proceso continuo de maduracin. La informacin debe darse de forma lenta, continuada y paulatina, respetando el ritmo y las condiciones personales del enfermo. Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por mucha informacin que demos.

Preguntas claves en la atencin al moribundo: 1. Qu es lo que ms le molesta? 2. Qu es lo que ms le preocupa? 3. Necesita ms informacin? 4. Cules son sus deseos?

LAS MALAS NOTICIAS Definicin Son las que alteran las expectativas de futuro de la persona. Buckman denomina malas noticias cualquier informacin capaz de alterar drsticamente la visin de un paciente sobre su futuro, tanto al comunicar el diagnstico de una enfermedad considerada mortal como al informar del fracaso de la teraputica curativa que se le administra. El grado de MALDAD viene definido por la distancia que separa las expectativas de futuro de la realidad de la situacin. Las malas noticias nunca suenan bien

CMO HACER? La honestidad del mensaje nunca debe cambiarse para mejorar su aceptacin. ES IMPORTANTE MANTENER UNA ESPERANZA REAL. Averiguar primero qu es lo que sabe el paciente. Conociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo que separa sus expectativas de la realidad. Averiguar cunto quieren saber antes de informar. Despus de pronunciar palabras como cncer, muerte o "no hay ms tratamiento" la persona no puede recordar nada de lo que se diga despus: BLOQUEO POSTINFORMACIN. El paciente olvida el 40% de la informacin recibida y ms si han sido malas noticias. No presuponer lo que les angustia. Alargar el tiempo de transicin entre el sentirse sano al de sentirse gravemente enfermo. Dar sntomas en vez de diagnsticos. NO MENTIR.

Preguntar inmediatamente despus: Cmo se siente? Por qu? Qu otras cosas le preocupan? Comprobar las emociones evocadas, tranquilizarle y cerrar la entrevista. No obstante, la comunicacin de malas noticias es una de las cuestiones ms difciles en los CP y constituye uno de los aspectos que genera ms conflictos en la comunicacin con el enfermo y su familia. Por un lado, un mdico o cualquier otro profesional de la salud que ante un pronstico fatal se empee en informar de todo, independientemente de lo que desee el paciente, y que adems luego se aleje de esa realidad tan dolorosa, abandonndolo, somete al enfermo a un sufrimiento indebido. Informar al enfermo, garantizndole que no va a ser abandonado, y en un contexto en el que pueda expresar sus preocupaciones y sus miedos, facilita una comunicacin adecuada y el apoyo emocional que necesita. Por el contrario, ocultar el diagnstico puede llegar a generar lo que se denomina la conspiracin del silencio y que se define como el acuerdo implcito o explcito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de alterar la informacin que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnstico o pronstico y la gravedad de la situacin (ver apartado Conspiracin del silencio). La conspiracin del silencio dificulta la adaptacin del paciente a su enfermedad y le impide participar en la toma de decisiones. Por otra parte, el paciente, que a menudo sospecha que tiene una enfermedad maligna, puede mostrarse temeroso, ansioso y confuso cuando se le oculta la informacin. El manejo de esta situacin requiere proporcionar una informacin adecuada al cuidador principal y a la familia y una buena comunicacin con ellos, intentando establecer acuerdos

PREGUNTAS DIFCILES Tengo cncer? Voy a morir? Cunto tiempo me queda de vida? No le dir la verdad? El no podr soportarlo. Dar un lmite es irreal, inseguro, e intil. Las familias deben aprender a vivir con la duda. Asegurar al paciente cuidado y apoyo continuado por todo el tiempo restante. El miedo al futuro puede empaar el presente.

Cmo contestar? Slo el paciente puede indicarnos lo que quiere. Devolverle la pregunta "Por qu lo pregunta?" Evaluar las razones de por qu lo pregunta. Valorar si est en condiciones de poder escuchar.

ESTILOS DE COMUNICACIN: Los pacientes y los familiares destacan que la informacin debe ser sincera, sensible y con margen de esperanza; que desean sentirse escuchados de una manera activa por profesionales que muestren empata, utilicen un lenguaje claro y suministren la informacin en pequeas cantidades. Los enfermos consideran que entre los atributos esenciales que debe poseer un profesional de la salud se halla la voluntad de escuchar y explicar la comunicacin ineficaz se ha asociado a incumplimiento teraputico y a un aumento del estrs de los pacientes, y a la insatisfaccin con el trabajo y el desgaste emocional de los profesionales sanitarios. Adems, la falta de informacin, la mentira o la ocultacin de informacin relevante con un propsito protector pueden desencadenar otro tipo de problemas: que el enfermo reciba mensajes contradictorios de distintos profesionales o que se vea privado de la oportunidad de expresar sus temores y preocupaciones.

EFECTOS DE UNA COMUNICACIN EFECTIVA: Las investigaciones realizadas sugieren que una comunicacin eficaz influye en la salud de los pacientes sobre diversos aspectos como: el estado emocional, la resolucin de los sntomas, el estado funcional y el dolor

El intercambio adecuado de informacin puede mejorar la implicacin de los pacientes en los cuidados y la adherencia a los tratamientos, reducir el malestar psicolgico y contribuir a transmitir unas expectativas realistasAdems, un proceso de comunicacin adecuado tiene una gran influencia sobre la capacidad de adaptacin de los pacientes y de sus familiares a las nuevas situaciones, la asimilacin de la enfermedad y la consideracin de las diferentes opciones.

Ofrecer a los enfermos la posibilidad de tomar decisiones compartidas puede reducir los sntomas de ansiedad y depresin. 13.6. LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL (OMS) Ser tratado como persona hasta el final de su vida. Recibir una atencin personalizada. Participar en las decisiones relativas a los cuidados que se le han de aplicar. Que se le apliquen los medios adecuados para combatir el dolor. Obtener respuesta adecuada y honesta de sus preguntas, dndole toda la informacin que l pueda asumir e integrar. Mantener su jerarqua de valores y no ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas de las de quienes le atienden. Poder mantener y expresar su fe, si as lo desea. Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicacin y que puedan ayudarle a enfrentarse con su muerte. Poder contar con la presencia y el afecto de la familia y amigos que desee que le acompaen a lo largo de su enfermedad y en el momento de su muerte. Morir en paz y con dignidad. Despus de la muerte el cadver ha de ser tratado con respeto.

OTROS DERECHOS: 1. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. 2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza. 3. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte. 4. Tengo derecho de obtener la atencin de mdicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curacin deben ser sustituidos por los objetivos de confort. 5. Tengo derecho de no morir slo (aislado-olvidado). 6. Tengo derecho de ser librado del dolor 7. Tengo derecho a de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta. 8. Tengo derecho de no ser engaado.

9. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptacin de mi muerte. 10. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad. 11. Tengo el derecho a conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. 12. Tengo derecho a ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que sern capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudndome a enfrentarme con la muerte. 13. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado despus de mi muerte.

13.7. LA CONSPIRACIN DEL SILENCIO

13.7.1. DEFINICIN: La conspiracin de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no slo el diagnstico y/o pronstico de la enfermedad, tambin las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. Tambin se puede definir como una alteracin de la informacin con el acuerdo implcito o explcito de negar la situacin del enfermo al propio enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bays).

13.7.2. CAUSAS: Inicialmente debemos considerar que la conspiracin de silencio suele surgir siempre entre los miembros de la familia como una defensa psicolgica basada en la posposicin como medio de acomodarse a la situacin. La conspiracin de silencio acta como un comps de espera que permite la digestin, elaboracin de la mala noticia. El problema surge cuando no se encuentra el momento, la situacin o la necesidad de hablar abiertamente y el enfermo lo desea, existiendo un desfase en el proceso de adaptacin entre la familia y el paciente (conspiracin de silencio desadaptativa).

Esta situacin tiene lugar por dos razones:

1. Intento de autoproteccin y medio defensivo por parte de los familiares ante la dificultad de expresar y compartir emociones cuando una de las personas ms queridas va a morir o es posible que lo haga en un corto periodo de tiempo. Tambin en esta lnea iran las dificultades de los profesionales a la hora de encarar la informacin y seguimiento de un paciente. 2. Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces tambin algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnstico o las emociones generadas por el proceso de enfermedad van a ahorrar al enfermo malestar y sufrimiento. El mdico acta en ocasiones de la misma manera. En general, se piensa que el hablar de la gravedad de la enfermedad, del futuro, va a ser como el despertar de la caja de Pandora, algo que se va a convertir en incontrolable.

PODEMOS SEALAR UN PERFIL DE VCTIMAS DE LA CONSPIRACIN? PACIENTES Aquellos miembros de la familia tales como ancianos, los familiares con problemas fsicos o psicolgicos, los nios y en general, aquellos que por su vulnerabilidad, pensamos que es mejor que vivan en la ignorancia, por otra parte, personas que pueden tener menos recursos personales a la hora de afrontar estas situaciones. PODEMOS HABLAR DE UN PERFIL DE FAMILIAS CONSPIRADORAS? Aquellas en las que la relacin entre el familiar y el enfermo han sido difciles Aquellas en las que la situacin de la familia en ese momento sea difcil, Aquellas en situacin de cambio Aquellas parcas a la hora de expresar las emociones.

Consecuencias para el profesional sanitario: 1. Mayor dificultad para que los pacientes acepten y se adhieran a los programas de tratamiento. 2. Aumento de la vivencia de frustracin de los profesionales. 3. Mayor riesgo de padecer el sndrome de estrs ocupacional.

PODEMOS HABLAR DE UN PERFIL DE PROFESIONALES CONSPIRADORES? Aquellos profesionales que siguen el modelo paternalista de proteccin al enfermo. Aquellos profesionales que piensan que no hace falta decir nada porque el enfermo ya se da cuenta de todo. Aquellos que han tenido experiencias previas negativas a la hora de dar informacin, o que han observado consecuencias negativas. Aquellos con dficit de habilidades sociales.

13.7.3. CONSECUENCIAS DE LA CONSPIRACIN DE SILENCIO Consecuencias para el enfermo: Problemas emocionales Imposibilidad de realizar todas aquellas cosas que facilitan la despedida Consecuencias para la familia: Problemas emocionales Sndrome de la botella de champn. Durante el proceso de enfermedad, se han camuflado todos los sentimientos a travs de la conspiracin del silencio, pero ante la aparicin de cualquier cambio, y especialmente ante un estmulo tan traumtico como puede ser el fallecimiento del enfermo, brotan con energa , dificultando posteriormente adems el trabajo de duelo de los familiares. Sentimientos de culpa en los familiares tras la muerte del paciente.

13.7.4. PAUTAS DE ACTUACION La conspiracin del silencio acta como comps de espera que permite la digestin, la elaboracin de las noticias recibidas. Hemos de darles tiempo a que elaboren la noticia de la enfermedad. Esto pone de manifiesto que al principio hemos de tolerarla y respetarla.

Es necesario actuar siempre? En el caso de que la conspiracin de silencio sea adaptativa nuestra actitud debe ser de respeto, siempre que no se obstaculice el proceso teraputico. Cuando la conspiracin de silencio es desadaptativa y produce malestar, evidentemente nuestro objetivo ser intentar prevenir que se consolide y facilitar la comunicacin entre las tres partes de la relacin como una forma de garantizar la ayuda al enfermo en la resolucin de sus necesidades e incrementar su bienestar. Las pautas de actuacin ante la conspiracin de silencio desadaptativa se basarn en los siguientes puntos (Arranz, P: Barbero, J; Barreto, P; y Snchez, M.): 1. Empatizar con el cuidador primario y/o con la familia. Entender lo que sienten, lo que temen y su necesidad de mantener comportamientos de evitacin para eliminar un mayor sufrimiento al enfermo. Entiendo cmo se sienten, si les parece vamos a sentarnos y hablar de ello, Entiendo que para Ud. es difcil. Es importante valorar que en ocasiones es posible encontrar que las personas que fomentan la conspiracin de silencio no son las que habitualmente atienden al paciente y no sufren las consecuencias. 2. Tranquilizar. No se preocupen, nuestra intencin es respetar sus decisiones. 3. Identificar sus temores y hacerlos explcitos. Qu es lo que ms les preocupa o temen si el enfermo supiera...?, Qu es lo que ms teme si hablara abiertamente. 4. Ayudar a confrontarlos. Balance entre las ventajas e inconvenientes. Qu le resulta ms doloroso, hablar abiertamente sobre ello o sufrir en soledad, cada uno por su lado, sin poder compartir la dificultad de la situacin....sin poder desahogarse. 5. Contrastar opinin y confrontarlas. Ayudar a identificar su objetivo: Si Ud. estuviera en su lugar qu le ayudara ms?, Qu cree que es lo que ms le podra ayudar?.

6. Evaluar las consecuencias de su comportamiento y determinar si le acercan o alejan de su objetivo. Cmo cree que se siente su familiar cuando intenta decirle lo que le preocupa y no puede hacerlo?. Tambin en esta lnea se mantendra la anticipacin de las consecuencias del secretismo: Cmo cree Ud. que se sentir el enfermo, en el momento en que perciba lo avanzado de su enfermedad y que se le est engaando?. Cree que debo de arriesgarme a que pierda la confianza en m?, Uds. y yo tendremos problemas si le mentimos..... 7. Proponer y llegar a un acuerdo: Qu le parece si escuchamos juntos al enfermo y evaluemos qu es lo que l ne cesita o le ayudara...? En el caso de que estas pautas no consigan el efecto de comunicacin deseado y perseguido, el familiar sigue insistiendo en mantener la conspiracin de silencio, nuestra actuacin ha de ser de empata y respeto, pero anticipar las posibles consecuencias de dicha situacin. A la vez, se le debe informar que ante preguntas cerradas del enfermo al profesional sanitario ste debe contestar. Asimismo se les puede sugerir la conveniencia del desahogo emocional a travs de un agente externo (voluntario, amigos, conocidos, etc.). Por otra parte, si el problema principal est derivado de un dficit a nivel de expresin de emociones se ofrecer la posibilidad de consultar con un profesional.

13.8. LIMITACIN DE ESFUERZO TERAPUTICO Y EUTANASIA 13.8.1. QU SE ENTIENDE POR LIMITACIN DE ESFUERZO TERAPUTICO? La limitacin del esfuerzo teraputico es un concepto nuevo, reciente, restrictivo, que se diferencia de la renuncia voluntaria al tratamiento: Se entiende por tal no instaurar o retirar ciertos procedimientos, sobre todo tcnicas de soporte vital, cuando el resultado de ello es, previsiblemente la muerte (vinculado fundamentalmente a las unidades de cuidados intensivos).

OTRA DEFINICIN: Es la retirada o no instauracin de una medida de soporte vital o de cualquier otra medida que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situacin carente de expectativas razonables de mejora. Las medidas de soporte vital son procedimientos que mantienen las constantes vitales, independientemente de que tenga una accin teraputica sobre la enfermedad que padece la persona. Antes de tomar una decisin en este sentido, el equipo sanitario realiza un anlisis de los datos clnicos y valora los riesgos y beneficios. Lo hace en funcin de la indicacin que tiene esta medida y del pronstico de vida. Otro elemento que tendr que introducir el personal sanitario en su decisin, es la propia opinin de la persona afectada, cuando pueda expresarla, o a travs de su Voluntad Vital Anticipada, cuando no pueda expresarla y la haya realizado. Si no la ha realizado, se tendr en cuenta la opinin de la familia o de su representante.

13.8.2. QU ES LA DECLARACIN DE VOLUNTAD VITAL ANTICIPADA (VVA)?

Es un documento donde se recogen la voluntad, los valores, los deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieren recibir o no en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento la persona carezca de capacidad para decidir por s misma. Tambin permite nombrar una persona como representante para que, cuando sea necesario, vele por el cumplimiento de las instrucciones que la persona ha dejado establecidas. Esta declaracin se inscribe en un registro que el personal sanitario tiene que consultar cuando la situacin as lo requiera. La declaracin puede modificarse o anularse en cualquier momento, por el mismo procedimiento por el que se hizo la primera vez.

13.8.3. EUTANASIA:

DEFINICIN: Etimolgicamente el trmino slo significa buena muerte y, en este sentido etimolgico, vendra a resumir de excelente manera el ideal de la muerte digna. La eutanasia tiene por finalidad evitar sufrimientos insoportables o la prolongacin artificial de la vida de un enfermo. Para que la eutanasia sea considerada como tal, el enfermo ha de padecer, necesariamente, una enfermedad terminal o incurable, y en segundo lugar, el personal sanitario ha de contar expresamente con el consentimiento del enfermo Sin embargo, esta palabra se ha ido cargando de numerosos significados y adherencias emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una nueva definicin. Como un intento de delimitar el significado de la palabra eutanasia existe hoy en da una tendencia creciente a considerar solo como tal las actuaciones que: a) producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa e intencionada mediante una relacin causa-efecto nica e inmediata. b) se realizan a peticin expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situacin de capacidad. c) se realizan en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que los pacientes experimentan como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos. d) son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relacin clnica significativa. De acuerdo con estos criterios, las actuaciones que no encajen en los supuestos anteriores no deberan ser etiquetadas como eutanasia

FORMAS DE EUTANASIA: 1. Eutanasia Directa: Adelantar la hora de la muerte en caso de una enfermedad incurable. Esta a su vez posee dos formas: Activa: Consiste en provocar una muerte indolora a peticin del afectado administrndole sustancias letales; el caso ms frecuentemente mostrado es el cncer, pero pueden ser tambin enfermedades incurables como el sida. Se recurre, como se comprende, a sustancias especiales mortferas o a sobredosis de morfina (o tetraplejas como el caso de Ramn Sampedro = cianuro).

Pasiva: Se deja de tratar una complicacin, por ejemplo una bronconeumona, o de alimentar por va parenteral u otra al enfermo, con lo cual se precipita el trmino de la vida; es una muerte por omisin. El caso de limitacin teraputica o el rechazo a seguir un determinado tratamiento por parte del paciente tambin se podran considerar Eutanasia Pasiva. 2. Eutanasia indirecta: Consiste en efectuar procedimientos teraputicos que tienen como efecto secundario la muerte, por ejemplo la sobredosis de analgsicos, como es el caso de la morfina para calmar los dolores, cuyo efecto agregado, como se sabe, es la disminucin de la conciencia y casi siempre una abreviacin de la vida. Aqu la intencin, sin duda, no es acortar la vida sino aliviar el sufrimiento, y lo otro es una consecuencia no deseada. El adelantamiento de la muerte por sedacin paliativa podra considerarse como una forma de eutanasia indirecta Tanto la Eutanasia Pasiva como Eutanasia Indirecta son legales y estn amparadas en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica (art.2): La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonoma de su voluntad y a su intimidad; el previo consentimiento de los pacientes a toda actuacin sanitaria, despus de que el paciente reciba una informacin adecuada; el derecho del paciente a decidir libremente entre las opciones clnicas disponibles y a negarse al tratamiento ; y la obligacin de todo profesional que interviene en la actividad asistencial al cumplimiento de los deberes de informacin y de documentacin clnica y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente. Mientras que la EUTANASIA ACTIVA, todava no est amparada por la Ley en nuestro pas.

REGULACION DE LA EUTANASIA EN EL ESTADO ESPAOL: En 1995 el Cdigo Penal abord por primera vez en la historia legislativa del Estado la regulacin de la eutanasia, en el artculo 143: 1. El que induzca al suicidio de otro ser castigado con la pena de prisin de cuatro a ocho aos. 2. Se impondr la pena de prisin de dos a cinco aos al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Ser castigado con la pena de prisin de seis a diez aos si la cooperacin llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.

4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la peticin expresa, seria e inequvoca de ste, en el caso de que la vctima sufriera una enfermedad grave que conducira necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difciles de soportar, ser castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las sealadas en los nmeros 2 y 3 de este artculo.

1.8.3. SUICIDIO ASISTIDO:

Un concepto relacionado pero que debe distinguirse es el del suicidio asistido. En este caso, es el paciente mismo el que pone fin a su vida de manera voluntaria y activa pero lo hace con los medios o informacin sobre los procedimientos que alguien ms le ha proporcionado intencionalmente.

Significa proporcionar en forma intencional y con conocimiento a una persona los medios o procedimientos o ambos necesarios para suicidarse, incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la prescripcin de dichos medicamentos letales o su suministro. Se plantea como deseo de extincin de muerte inminente, porque la vida ha perdido razn de ser o se ha hecho dolorosamente desesperanzada. Cabe destacar, que en este caso es el paciente el que voluntaria y activamente termina con su vida, de all el concepto de suicidio. El 17 de marzo de 2010, el Parlamento de Andaluca (Espaa) aprueba esta ley, primer referente en Espaa

13.9. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO DEFINICIN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO. Lo que pueda entenderse, desde el punto de vista jurdico conceptual, por consentimiento informado en el mbito sanitario, aparece recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, y ms concretamente en su artculo 3, Las definiciones legales: Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades despus de recibir la informacin adecuada, para que tenga lugar una actuacin que afecta a su salud.

Esta definicin se extrae del principio recogido en el artculo 2.1 de la citada Ley: La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonoma de su voluntad y a su intimidad orientarn toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la informacin y la documentacin clnica. La Ley de Autonoma, requiere que toda actuacin que se lleve a cabo sobre un paciente se realice con previo consentimiento, despus de recibir la informacin adecuada. Se establecen aqu tres momentos, temporalmente relevantes: Primero, ha de facilitarse la informacin adecuada. Segundo, ha de obtenerse el consentimiento. Tercero, puede entonces procederse a realizar la actuacin sanitaria. Otra previsin normativa, ligada esencialmente a la autonoma del paciente y por ende al propio concepto de consentimiento informado, es la libertad de eleccin. Esta libertad de eleccin supone que deban, si existen, proponerse al paciente las alternativas teraputicas que se dan en cada caso concreto para que se ejercite realmente esta libertad de eleccin

ACTUACIN PROFESIONAL: Todo profesional que interviene en la actividad asistencial est obl igado no slo a la correcta prestacin de sus tcnicas, sino al cumplimiento de los deberes de informacin y de documentacin clnica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente, dispone el artculo 2. 6 de la Ley de autonoma

FORMAS DE CONSENTIMIENTO INFORMADO: Como ya se ha dicho un de los principios bsicos de la Ley de autonoma, es que toda actuacin requiere el previo consentimiento informado. Lo relevante, en este caso es que la norma establece que el consentimiento ser verbal por regla general tasando los supuestos en que dicho consentimiento debe prestarse por escrito. (= aunque el consentimiento sea verbal se dejar constancia por escrito en el parte mdico) Sin embargo, incorpora la exigencia del consentimiento escrito, en tres supuestos tasados: 1. intervencin quirrgica, 2. procedimientos diagnsticos y teraputicos invasores y, 3. en general, aplicacin de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusin negativa sobre la salud del paciente.

SITUACIONES EN LAS QUE SE PUEDE ACTUAR SIN CONSENTIMIENTO INFORMADO La ley de autonoma establece de modo expreso en su artculo 9. 2. Lmites del consentimiento informado y consentimiento por representacin, las circunstancias que deben concurrir para actuar, sin necesidad de obtener el consentimiento informado. Las intervenciones que pueden realizarse son slo las indispensables a favor de su salud circunstancia que debe tenerse muy en cuenta, es decir , Los facultativos podrn llevar a cabo las intervenciones clnicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos: a) Cuando existe riesgo para la salud pblica a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo establecido en la Ley Orgnica 3/1986, se comunicarn a la autoridad judicial en el plazo mximo de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas. b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad fsica o psquica del enfermo y no es posible conseguir su autorizacin, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a l

EL CONSENTIMIENTO INFORMADO POR REPRESENTACIN Se recoge en el artculo 9.3 de La Ley de Autonoma. Se trata de quin sustituye la voluntad del sujeto en determinados casos, previstos por la ley, cuando requieren una actuacin en el mbito sanitario y la persona no tiene las facultades cognitivas para entender, elegir y dar el consentimiento. La Incapacidad puede ser por: la propia falta de madurez como consecuencia de la minora de edad con distintos grados. como consecuencia de diversos procesos patolgicos que afectan al individuo. estado de inconsciencia, en este caso, ya sea menor o mayor de edad, son sus familiares o allegados o quien tenga la representacin de los mismos quienes deben prestar dicho consentimiento, dejando, como es lgico, al margen los casos de urgencia mdica tasados por la ley.

El citado artculo 9 de la ley de autonoma establece el consentimiento por representacin en tres concretos supuestos: a. Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del mdico responsable de la asistencia, o su estado fsico o psquico no le permita hacerse cargo de su situacin. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarn las personas vinculadas a l por razones familiares o de hecho. b. Cuando el paciente est incapacitado legalmente. c. Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin. En este caso, el consentimiento lo dar el representante legal del menor despus de haber escuchado su opinin si tiene doce aos cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con diecisis aos cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representacin (16 aos = mayora de dad sanitaria). Sin embargo, en caso de actuacin de grave riesgo, segn el criterio del facultativo, los padres sern informados y su opinin ser tenida en cuenta para la toma de la decisin correspondiente. En estos tres supuestos la decisin sanitaria, dicho de otra forma, el consentimiento, ser prestado por el representante.

Limitaciones a la mayora de edad sanitaria: La interrupcin voluntaria del embarazo, la prctica de ensayos clnicos y la prctica de tcnicas de reproduccin humana asistida se rigen por lo establecido con carcter general sobre la mayora de edad y por las disposiciones especiales de aplicacin. (Art 9.4 de La Ley de Autonoma).

REFLEXIN FINAL:
Aqu os dejo un poema de Len Felipe: BERTUCA En tu agona, amor. CUNTO le cost a la muerte apagarte los ojos! Sopl una vez, dos veces, tres veces bien lo vi! y tus ojos siguieron encendidos. Alguien dijo: Ya no tiene ni sol ni sal en las venas y los ojos no se le apagan. Yo llegu a pensar que no se apagaran nunca, que quedaran encendidos para siempre como las alas de una mariposa de oro eternamente abiertas sobre los despojos de la muerte. Al fin todo se hundi... y tu mirada se torci y se deshizo en un cielo turbio y revuelto... Y ya no vi ms que mis lgrimas. En este poema el poeta narra la pena y el dolor sufrido en la agona de su esposa. Dedicatoria del libro: A la seora Lucero C, No tengo otra cosa mejor para poner en tus manos que este libro hertico y desesperado. Soy un viejo pobre y un pobre viejo. Perdname esta doble pobreza, Lucerito..., y deja que te bese las manos, esas manos misericordiosas de santa que amortajaron a Berta y le cerraron los ojos.

Cerrar los ojos a una persona que ha fallecido y ayudar a vestirla para su ltimo rito de paso, cuando los familiares estar partidos y superados por el dolor, tambin forman parte de los cuidados paliativos.

BIBLIOGRAFA: Gua para la atencin de sntomas en cuidados paliativos. Escuela de Pacientes. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. SANIDAD 2007. MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO Control de sntomas en cuidados paliativos. Lamelo Alfonsn, Fernando. Guas Clnicas en Atencin Primaria. 23/06/2004 Guas Clnicas 2004; 4 (27) ATENCIN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS Organizacin en las comunidades autnomas. INFORMACIN Y ESTADSTICAS SANITARIAS 2011 MINISTERIO DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL E IGUALDAD 2010. Gua de Cuidados Paliativos. Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL) Manejo del Dolor Oncolgico. Miguel Silva et al. Guas Clnicas en Atencin Primaria 2005; 5 (11) Gua de informacin sobre cuidados paliativos Respuestas sencillas a las preguntas ms frecuentes sobre los cuidados paliativos. Conserjera de Salud. Junta de Andaluca. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS. MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO 2008) Estrategia de Cuidados Paliativos de las Illes Balears 2009-2014. Conselleria de Salut i Consum. Govern de les Illes Balears. El burnout o sndrome de estar quemado en los profesionales sanitarios: revisin y perspectivas. Cristina Ortega Ruiz y Francisca Lpez Ros. International Journal of Clinical and Health Psychology. ISSN 1576-7329 2004, Vol. 4, N 1, pp. 137-160 MANUAL DE CASOS PRCTICOS DEL REA DE BIOTICA Y DERECHO SANITARIO. Programa On-Line: preguntas y respuestas sobre cuestiones biotico-legales. Servicio Madrileo de Salud. Direccin General de Atencin al Paciente. Comunidad de Madrid.