You are on page 1of 9

IMPACTUL BIOETIC AL GENETICII UMANE Totul în această lume este în criză...

prezentul pierde totul se face, se trăieşte pe termen scurt. Trăim într-o lume care ne apare în acelaşi timp în evoluţie, în revoluţie, în progres, în criză, în pericol.” (Edgar Morin)

Genomul uman este decretat de UNESCO patrimoniu comun al umanitatii, fiind protejat, indiferent de caracteristicile fenotipice, cercetarea genomului fiind responsabilitatea intregii umanitati.

Genomul este baza identitatii, demnitatii si diversitatii umane iar a fi diferiti este conditia progresului, spunea Eminescu. Dar individul nu se reduce la caracterul unic al diversitatii sale, omul fiind mai mult decat programul sau genetic (Declaratia de la Oviedo pentru protectia drepturilor omului si demnitatii umane in fata aplicatiilor biologiei si medicinei a Consiliului Europei). In conditia respingerii determinismului genetic absolut, diversitatea individuala si unicitatea genetica conditioneaza libertatea si responsabilitatea omului. Huxley spunea ca natura se straduie a realiza polimorfismul uman iar uniformizarea devine o crima, deci sacralitatea genelor rezida in diversitatea lor, de unde faptul ca istoria individului este unica si inepuizabila. Intr-un acelasi sens, Gr.T. Popa spunea ca zestrea ereditara a unui print este tot atat de veche ca si a unui cioban si ca progresul sta in diferentiere si nu in nivelare, deosebirile fiind mai utile ca asemanarile, universitatea fiind un loc de initiere a mentalitatilor de elita, un spatiu de focalizare a valorilor si de formare a individualitatilor.

Cercetarea stiintifica este morala daca respecta integritatea genomului uman care este un drept absolut, imprescriptibil si netranzactionabil al individului. De aici decurge si obligatia informarii cuplului cu care se partajeaza patrimoniul genetic.

Amprenta genetica a individului va respecta dreptul la intimitate si va exclude orice discriminare prin prevederile exprese ale legii. Avortul, dupa o perioada de represiune si paternalism statal, cu consecinte umane si demografice negative, este decretat de legea pacientului ca un drept al femeii de a hotari daca vrea sau nu

Conform raportului Warnock ea se face cu sperma de la sot (dar nu si dupa moartea sa ori dupa divort) sau cu sperma anonima (dar cu consimtamantul sotului si cu reglementarea dreptului copilului de a-si cunoaste tatal). In polimorfismul genetic rezida progresul in natura si societate. reduce longevitatea si favorizeaza imbatranirea si apoptoza prin scurtarea telomerilor in raport cu numarul de diviziuni. garantata de natura. 10% din copii (in Romania peste 1000). educatia afectiva a copilului dorit face ca mama "sa inlocuiasca pe Dumnezeu care nu poate fi pretutindeni". favorizeaza consangvinitatea. astazi. o maternitate surogat sau de substitutie printr-o femeie proteza.copii si. in conditiile lipsei de profit. un drept de planificare familiala fara riscuri. Clonarea embrionara sau ADN. Fiecare specie biologica este un unicat. Diferentele genetice se adapteaza mai bine la conditii de mediu defavorabile si incorporeaza in mod eficace mutatiile favorabile in populatie. Este posibila si donarea de ovule cu fecundare in vitro (dar cu precizarea prealabila a drepturilor mamei purtatoare) ca si transferul de embrioni in surplus (dar numai pana la varsta lor de 14 zile). avand varsta celulei clonate. nascandu-se. apoi. Altfel. cand maternitatea inobileaza si umanizeaza voluptatea. ceruta a fi blocata de 93 laureati ai premiului Nobel si interzisa prin moratorii si legi (exemplu protocolul aditional de la Oviedo) este respinsa deoarece omul are dreptul la identitatea genetica unica. Reproducerea asistata medical permite nevoia sacra de descendenta in conditii de infertilitate. consecutiv. iar sentimentul de copie inlatura aceasta originalitate si duce la "fundamentalism genetic". fata de o populatie identica care devine susceptibila la aceleasi boli si poate dispare. De aceea evolutia a inventat reproducerea sexuata. in lume. nasterea pune femeia in postura de "a da mana cu Dumnezeu" iar. un rezultat unic al evolutiei. Clonarea ar saraci diversitatea realizata de reproducerea sexuata. Mai mult. clona. prin aceste tehnologii. In acest sens. ca un progres al evolutiei in natura. Contraceptia este un drept al individului si cuplului. devine un act umanitar. Adoptia prenatala este un act ce poate fi programat constient prin excluderea riscurilor legate de adoptia clasica. prevalenta dorintei cuplului inaintea gestatiei este reglementata legal pentru a evita infractiuni ca aceea a unui medic care a inseminat 200 femei cu sperma proprie. Tehnologia ridica problema momentului cand embrionul este persoana ca si semnificatia procreatiei fara sexualitate. realizand fratii care. prin incrucisari ulterioare. sunt cunoscute actiunile in regres asupra medicului in virtutea dreptului omului de a nu se naste sau de a se naste sanatos. posedand un genofond irepetabil. . Dar o gestatie pentru altul.

Diversitatea este şansa oricărei specii de a înfrunta presiunile mediului şi ca exemplu elocvent ne poate servi confruntarea om . genetizate. dar va sugera ca urmare şi o anumită atitudine. de baze ale unei celule.o specie care vrea să ştie totul despre ea şi despre Univers. Homo sapiens . de concepţiile morale. de baze dintre cele 3.microorganisme patogene.5 mlrd.5 miliarde de nucleotide). care sub doctrina "incapatanarii procreative". politice sau sociale ale însuşi omului de ştiinţă. în primul rînd ereditate. A fost deja demonstrat faptul că universul nostru genetic. variaţile interindividuale fiind atît cantitative cît şi calitative. poate fi studiată cu aceeaşi certitudine cu care este descifrată structura unei molecule. Este vorba despre genetică1. sub forma unei colecţii de ipoteze. La orice nivel am cerceta o populaţie. ştiinţă care a făcut o adevărată revoluţie în unele dintre conceptele ştiinţifice anterioare. În natură nu există doi indivizi identici. deschide calea unei medicini noi.de legislaţia naţională. Trebuie de menţionat că finalizarea programului genomului uman (ordonarea celor 3. ca şi celelalte specii de altminteri numai din unicate. Savantul genetician va analiza neutru rezultatul primit. practicat in masa de Hitler. Aceasta va fi sau nu adoptată în funcţie de numeroşi factori extraştiinţifici . favorizarea diversităţii. cu un aspect destul de neutru. care va începe cu gena3 şi se va termina cu gena. Aici apare o dilemă în calea de mai departe: uniformizarea sau. Eugenia pozitiva dar mai ales negativa reprezinta un drept al omului la informare si are numai indicatii medicale. de sistemul politic (democraţie sau totalitarism). Fiecare fiinţă este. care-i defineşte înălţimea. miile de proteine şi enzime necesare existenţei. Doi indivizi. fiindcă deja e cert faptul că întreaga patologie umană este condiţionată genetic. nu au existat şi nici nu vor exista vreodată. profund asemănători şi în acelaşi timp deosebiţi. o specie constituită. am ajunge la aceiaşi concluzie: fiecare din membrii ei este unical. se deosebesc prin aproximativ 10 mln. greutatea. gandea la bancile de sperma pentru imbunatatirea rasei ariene. schema cromosomială2.Eugenia se distinge azi de eugenismul. fiind pista de pornire a multor altor domenii ştiinţifice performante. dimpotrivă. De la descoperirea . astăzi ajungind să aibă tendinţele unei dintre cele mai mari puteri ale lumii. fiind reprezentată din aproximativ 6 miliarde indivizi. Asemănările cît şi diferenţile sunt enorme. În prima jumătate a secolului al XX-lea se schiţau dimensiunile unei biologii noi. la nivel primar.

Extinzînd cele spuse mai sus unii geneticieni devin adepţii aşa . asigură continuitatea speciei.a tulburărilor cu determinism complex. avînd o mutaţie. Numai el singur poate fi în măsură să hotărască dacă se va căsători sau nu. Anume datorită sistemului HLA s-a început descifrarea resorturilor relaţiei individualitate . Scopul major al cartografierii genelor rămîne detestarea cît mai timpuriu posibil a tulburărilor genetice şi predispoziţiilor . Faptele prezentate au o semnificaţie ce trece dincolo de genetică.complexului major de histocompatibilitate (human leukocyte A-A) situat pe cromozonul 6. că genetica se va limita doar la patologie. Comitetul de genetică umană al Consiliului pentru responsabilitatea geneticii din SUA a relevat cîteva dintre posibilele consecinţe negative ale acestei mare realizări. însă. bazată pe particularităţi ereditare sau crearea unei categorii noi de bolnavi bolnavi-sănătoşi . Va avea sau nu copii. propus de SUA în 1998 şi fiind o performanţă deloc neutră social. confirmă această concluzie.Wilson. Copiii lumii a treia cronic subnutriţi au un coeficient de intelegenţă semnificativ mai mic decît semenii lor crescuţi într-un mediu privelegiat. mediul însă avînd un rol instructiv. Este puţin posibil. cum ar fi cancerul sau dezordinele mintale. creatorul sociobiologiei4. chiar dacă există . în circumstanţe aparent egale pentru toţi. Procentul extrem de mare de nevroze este expresia incapacităţii noastre de a ne adapta la un mediu stresant.antibioticelor pînă în prezent laboratoarele înaintează noi şi noi generaţii de antibiotice.zisului reducţionism extrem . Este deci evidentă nevoia unui mediu stimulant şi variat. existînd riscul real ca studiul genelor să impună o nouă ierarhie socială.O. prin sinteza unei enzime capabile să anuleze efectul antibioticului. este condiţionată genetic. desigur în limitele permise de ereditate. Acelaşi reducţionism genetic este apărat şi de E. obligate de împrejurimi să trăiească în condiţii extreme. Ca o dovadă decisivă este descoperirea regiunei HLA . însă printre miliardele de microorganisme una singură.mediu. tratamentul căruia nu există încă. Orice individ este “modelat” permanent de circumstanţe. Megaproiectul disecţiei genomului uman a fost lansat ca o adevărată sfidare tehnologică. În rezultatul cercetărilor s-a observat că există un raport între grosimea scoarţei cerebrale şi intensitatea stimulilor ambientali. iar Arthur Jensen afirmă că rasele umane au un coeficient diferit de inteligenţă şi deosebirile sunt condiţionate numai genetic. Nenumărate observaţii asupra populaţiilor umane. cu condiţia de a nu depăşi un plafon determinat genetic.care vor dezvolta cîndva (la 30-40 ani) o tulburare mai mult sau mai puţin severă. demonstrînd încă o dată că supravieţuirea noastră.genele şi nimic altceva explică şi individualul şi particularităţile sociale. ce are un rol important în procesele imune şi este o dovadă certă că sensibilitatea sau rezistenţa noastră faţă de mediu comportă o componenţă majoră. Care va fi indicaţia diagnosticului unei boli fără tratament? Individul sănătos-bolnav are toate şansele de a fi stigmatizat social.

Numai el are libertatea de a-şi anunţa soţia asupra riscurilor pe care le implică reproducerea. în cazul unei uniuni dintre doi indivizi de culoare. Aici apare şi posibilitatea creării unei categorii noi de bolnavi .situaţii ce deja au precedent în societate. favorabile într-un set şi circumstanţe ambientale.pot fi preferaţi cei ce au gene particulare. Apariţia unei noi ştiinţe cu noi performanţe iscă un şir de întrebări obsedante: unde se va opri genetica? ce este moral şi imoral? nu cumva reapare o nouă formă de eugenism5. În timp ce Centrele de genetică sunt obligate să nu cominice nimănui nici un fel de informaţii. . iar în 1978 în laboratorul de toxicologie al uneia dintre uzinele Du Pont a devenit obligatorie determinarea structurii hemoglobinei. În spatele refuzului poate fi o tulburare biochimică pe care conducerea instituţiei o consideră un factor de risc . Este puţin posibil. care va duce la moarte în primii ani de viaţă. dar care vor fi stigmatizaţi de către societate încă din perioada copilăriei. tratamentul căruia nu există încă. Deşi ei nu dezvoltau nici o boală profesională.bolnavisănătoşi .un diagnostic prenatal. că genetica se va limita doar la patologie. Purtătorilor mutaţiei respective le erau refuzate anumite angajări. Motivul este că. Deseori. Pînă şi companiile de asigurări au întrodus un sistem diferenţiat de taxe pentru purtătorii acestei hemoglobine. Apare necesitatea elaborării anumitor legi. O altă problemă iscată din cartografierea genelor este şi constituirea unui criteriu profesional . aici fiind evidentă opoziţia industriei şi comerţului. persoanele respective nu erau admise în forţele aeriene din SUA.care vor dezvolta cîndva (la vîrsta de 30-40 ani) o tulburare mai mult sau mai puţin severă. existînd riscul real ca studiul genelor să impună o nouă ierarhie socială. opoziţia susţine că rezultatele trebuie să fie publicate în interesul comunităţii. fără a fi informat asupra parametrilor cercetaţi. Instituţia poate refuza angajarea fără să dea solicitantului vre -o explicaţie. cel ce solicită o funcţie este obligat să treacă printr-o sită de investigaţii. bazată pe particularităţi ereditare. ambii purtători de mutaţie. însă. cum ar fi cancerul sau dezordinele mintale). o mutaţie foarte frecventă (1:10) printre populaţia negroidă a SUA. susceptibile să se transforme într-o versiune nouă şi ameliorată a unei ideologii totalitare? Cartografierea genelor umane îşi stabileşte drept scop major detestarea cît mai timpuriu posibil a tulburărilor genetice şi predispoziţiilor (a tulburărilor cu determinism complex. ceea ce iscă un nou şir de întrebări în aprecierea limitelor libertăţii individului. ce vor apăra purtătorii unei mutaţii genetice cu debut tardiv. ascunsă în spatele unor idei generoase. Ca exemplu este cazul purtătorilor hemoglobinei S. se implică un risc de 25% de a avea un copi l cu o anemie gravă.

cercetătorul numai benevol. fapt ce permite refuzul indivizilor la orice testare genetică. În timp ce Centrele de genetică sunt obligate să nu comunice nimănui nici un fel de informaţii. Toate aceste proceduri trebuie efectuate numai într-un acord informaţional cu individul. indiferent de consecinţele ei în timp. despre care vom vorbi mai tîrziu. într-o formă accesibilă . Este inadmisă transmiterea acestei informaţii fără sancţionarea . Aşadar. va avea sau nu copii.familia – individul . fiecare persoane dispune de libertatea alegerii. Bioetica inversează principiile precedentei piramide ierarhice a valorilor şi intereselor în comunitatea umană -societatea . În primul rînd. consultarea. opoziţia susţine că rezultatele trebuie să fie publicate în interesul comunităţii. pentru a fi ajutat în luarea unor decizii desinestătătoare. aşa-numite arhive de informaţie genetică. Este vorba despre comitetele de bioetică. reieşind din respectul individualităţii şi autonomiei fiecărei vieţi. promovat de către bioetică. Individul uman poartă valoare în sine.să fie înţeleasă de pacient. informaţia despre statutul genetic individual poate fi cunoscută doar de persoana dată. Numai el singur poate fi în măsură să hotărască dacă se va căsători sau nu.delimitarea obiectivă a riscurilor şi beneficiilor pe care le antrenează fiecare performanţă. tratamentul . Pentru evitarea oricărui conflict posibil ar fi necesar de respectat anumite condiţii în manipularea cu acest tip de informaţie. numai el are libertatea de a-şi anunţa soţia asupra riscurilor pe care le implică reproducerea. care vor controla şi vor tinde să împiedice orice încălcare. iar profesionalul (medicul.. geneticianul. astăzi pe primul loc fiind plasate respectul autonomiei şi individualităţii personalităţii. geneticianul. cercetătorul) este obligat săi asigure o informare adecvată.Care va fi indicaţia diagnosticului unei boli fără tratament? Individul sănătos-bolnav are toate şansele de a fi îndepărtat social. În cel de al doilea rînd se cere asigurarea confidenţialităţii datelor genetice cu eliminarea oricărei forme de discriminare a purtătorilor unei mutaţii. Conform acestei reguli. ar trebui de dus un lucru intens de informare a comunităţii asupra progreselor geneticii . În al treilea rînd. necătînd la informaţia genetică care va fi descifrată. Nu este departe viitorul cînd toţi copiii din ţările civilizate vor avea fişe genetice păstrate în bănci speciale. testarea. Se cere organizarea de echipe interdisciplinare. Regula confidenţialităţii informaţiei este întîlnită în toate documentele reglementării bioetice a oricărei activităţi medicale şi numaidecît celei medico-genetice. adică persoana întră în contact cu medicul. tutelele sale şi medicii implicaţi. Chiar dacă există un diagnostic prenatal.sunt nişte relaţii interumane care au strictă necesitate de a fi reglementate bioetic. ceea ce iscă un nou şir de întrebări în aprecierea limitelor libertăţii individului.

este necesar de menţionat un şir de riscuri posibile. propriu-zisă. Aproape simultan a fost aprobată o nouă experienţă: inserarea în limfocite a unei gene care necrozează celulele canceroase . Cele două experienţe vin după nenumărate cercetări experimentale. În cel de al doilea rînd. accidente legate de terapii asupra celulelor somatice pot provoca mai tîrziu alterarea celulelor germinale cu pericolul naşterii unor copii cu mutaţii genetice grave. Ca rezultat al acestora nu este exclusă crearea şi eliberarea unor materiale virale. După dezbateri îndelungate comitetele de bioetică din SUA au acceptat prima tentativă de restructurare a universului genetic uman. adică viruşi creaţi artificial. Acest fapt ne demonstrează că cercetările genetice depăşesc limitele individuale. La 4 decembrie 1990 are loc o “explozie” în lumea geneticii.o deficienţă imunologică letală. asigurare.adenozindeamenazei . Vorbind desre etapa implantării în organismul recipientului a informaţiei genetice. prin intermediul unui virus transformat. O implicaţie genetică ce pare a fi inofensivă astăzi poate aduce răsunet letal pentru viitor. demonstrînd puterea geneticii.persoanei testate sau tutelelor sale oricărei alte părţi străine (organe de învăţămînt. servicii sociale ş.a. Cercetările făcute pe genomul uman implică conflicte între interesele sănătăţii publice privind reducerea bolilor ereditare şi numărului persoanelor handicape şi libertatea omului la reproducere.întră în istoria medicinei. În celulele măduvei sale osoase a fost inserată. cercetări care au demonstrat că celulele pot fi modificate genetic. adică terapia genetică 6. ce ar duce la daune considerabile atît persoanelor cît şi mediului ambiant. În al treilea rînd.tumor necrozis factor. punînd în pericol supravieţuirea speciei umane. deschizînd o cale absolut nouă şi făcîndu-ne martorii celei mai fascinante performanţe din îndelungata desfăşurare a geniului uman remodelarea vieţii. intervenţiile genetice germinale prejudiciabile implică un risc pe care nu suntem în măsură să-l controlăm şi pune în pericol generaţiile viitoare. O fetiţă cu o tulburare ereditară extrem de gravă .) pentru evitarea descriminării persoanei date pe baza datelor statutului genetic ce ar fi analogia unui aşa-zis „şovinism genetic”. o deficienţă a unei singure enzime . afectînd comunitatea.TFN . gena normală. dreptul său la un patrimoniu genetic nealterat. De funcţionarea acesteia depindea viaţa copilului. motiv pentru care rezultatele cercetărilor date trebuie să vizeze: . În primul rînd pot fi posibile anumite accidente.

În perspectivă e posibil ca viitorul speciei umane să fie transformat în conformitate cu ideile preconcepute ale celor ce controlează metodele de efectuare a manipulărilor genetice. La Întîlnirea de la Geneva (1997) au fost discutate « Problemele etice ale Geneticii Medicale» unde sunt stabilite principalele principii care ar trebui respectate de către geneticieni cum ar fi : liberul acces la testare şi tratamentul cu tehnologiile genetice. Morala naturală nu ne pune întotdeauna la adăpost de rău şi de aceea este nevoie de intervenţia dreptului. educaţia publicului asupra problemelor geneticii. Declaraţia de la Inuyama (1990) afirmă că este de responsabilitatea cercetătorilor şi terapeuţilor geneticieni de a se asigura că tehnicile şi tehnologiile genetice sunt utilizate conform principiilor etice.integritatea genomului uman ca un drept absolut. . în dependenţă de rasă. Funcţia tehnologiilor genetice se reduce doar la informarea obiectivă a cuplui despre probabilitatea unui viitor handicap genetic.protecţia absolută a individualităţii fizice a corpului uman din care decurge demnitatea persoanei. Dezvoltarea geneticii implică riscul unei descriminării dintre oameni. prevenirea discriminărilor ş. Evitarea unor astfel de situaţii este posibilă prin respingerea oricărei ostilităţi fizice sau moral-psihologice faţă de handicapurile genetice. . Scopul unei cercetări genetice poate fi combaterea unei patologii şi nicidecum ameliorarea speciei umane. Controlul genetic constituie o periculoasă ameninţare împotriva intimităţii fiinţei umane. a unei legiferări corespunzătoare pentru a face ca fiinţa umană să fie mai presus de condiţia sa.. Conform principiilor bioetice legea supremă a vieţii este interdependenţa şi cooperarea şi nicidecum competiţia şi selecţia. gînditori. . decizia finală fiind un drept numai a lor. care vor putea fi determinaţi dinainte. în funcţie de starea naţiunii şi nevoile pieţii. naţiune sau stare (sănătos sau bolnav). netranzacţional.respectul personalităţii umane de la concepţie la moarte. geneticianul va genera la comandă orice fel de indivizi: muncitori. Astfel. inalienabil.a. îngrijorările etice legate de cercetarea în genetică au determinat şi intervenţia comunităţii internaţionale. soldaţi. respectul diversităţii umane. Întroducînd în procesul de fertilizare influenţele ereditare adecvate. Oamenii de ştiinţă nu sunt întotdeauna conştienţi de implicaţiile morale pe care le poate avea genetica asupra individului şi societăţii. Moralitatea societăţii nu poate ţine pasul cu evoluţia ştiinţei.

Scripcaru C.П. 7. Astărăstoae V. – 102 с.21-36. Этика.. by Noble Denis. 8. 4. .. . Enigma vieţii. 2. .176 p. 2004. . Чешко В. 6. ştiinţele vieţii şi drepturile omului. 1997.Л. . Dacă o face. Soulier J. . Început fără sfârşit. 3. // The ethics of life.Iaşi: Polirom.Paris : UNESCO.. Jr.– 256 p. . 2002.. 1991. – P. încetează de a mai fi o ştiinţă şi devine o armă. Ciucă A.228 с.. Ed. gene şi nemurire.. Наука.Москва: Современные тетради. Engelhardt Tristram H.. BIBLIOGRAFIE: 1. Гончаров В. 5. Clone. – 335 p. 2001.Bucureşti: Cartea veche. Belengeanu Valerica. Bembea M. Геном и клонирование человека. 1998. Astărăstoae V. Политика: социокультурные аспекты современной генетики. Кулиниченко В. Bioetica.. Harris J. Genetică versus bioetică. probabil cea mai teribilă armă concepută de geniul distructiv al omului.Iaşi: Polirom. 2003. P.Киев: ПАРАПАН. – 263 p. Maximilian C. Vincent Jean-Didier. Genetica. Reflecţiile unui medic-biolog asupra vieţii şi morţii. – 238 p.Ф. Etica şi revoluţia genetică. . Respect for life and the foundations of bioethics. Stoica Ortansa. Философский аспект. 2003. Scripcaru Gh. . -Timişoara: Ed.O singură concluzie ar trebui să fie certă: genetica nu are dreptul să participe la crearea unei societăţi normate sau egalizate biologic. Bucureşti: Editura medicală. De Vest. – 237 p.