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Contexto social, político y económico de las PVVS en Bolivia

Informe de colaboración externa: Gracia Violeta Ross Quiroga

Octubre de 2011

Asociación Vivo en Positivo

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Equipo de investigación
Encuestador La Paz Encuestadora El Alto Encuestador Cochabamba Encuestadora Santa Cruz Colaborador voluntario en Trinidad Encuestadora Oruro Encuestador en Tarija Tabulación de encuestas Elaboración de informe Franklin Corazón Genny Lima Marcela Cabezas Martha Banzer Gumercindo Molina Angélica Castillo Roberto Parra Dámaris de Ramos Gracia Violeta Ross Quiroga

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Índice general Pp.
Índice de cuadros Índice de tablas Índice de gráficos Glosario Resumen ejecutivo I. Introducción 5 5 5 7 9 11 11 12 12 12 12 13 13 14 16 18 18 18 19 20 20 21 21 22 22 22 22 23 25 26

1.1 Contexto epidemiológico del VIH y sida en Bolivia 1.2 Antecedentes y justificación del estudio 1.3 Objetivos del estudio a) Objetivo principal b) Objetivos específicos 1.4 Definición operativa del contexto social, político y económico de las PVVS a) Contexto social b) Contexto político c) Contexto económico II. 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 III. Metodología Tipo de estudio Muestra y localización del estudio Aspectos éticos del estudio Fases del estudio Delimitación en tiempo y espacio Limitaciones del estudio Fuentes de información primaria Fuentes de información secundaria Instrumentos de investigación Resultados

3.1 Trinidad 3.1.1 Contexto social de Trinidad 3.1.2 Contexto económico de Trinidad 3.1.3 Contexto político de Trinidad

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3.2 Tarija 3.2.1 Contexto social de Tarija 3.2.2 Contexto económico de Tarija 3.2.3 Contexto político de Tarija 3.3 Santa Cruz 3.3.1 Contexto social de Santa Cruz 3.3.2 Contexto económico de Santa Cruz 3.3.3 Contexto político de Santa Cruz 3.4 Cochabamba 3.4.1 Contexto social de Cochabamba 3.4.2 Contexto económico de Cochabamba 3.4.3 Contexto político de Cochabamba 3.5 Oruro 3.5.1 Contexto social de Oruro 3.5.2 Contexto económico de Oruro 3.5.3 Contexto político de Oruro 3.6 La Paz 3.6.1 Contexto social de La Paz 3.6.2 Contexto económico de La Paz 3.6.3 Contexto político de La Paz 3.7 El Alto 3.7.1 Contexto social de El Alto 3.7.2 Contexto económico de El Alto 3.7.3 Contexto político de El Alto 3.8 Casos típicos del contexto social 3.9 Casos típicos del contexto económico 3.10 Casos típicos del contexto político IV. V. VI. Anexos Anexo Nro. 1 Anexo Nro. 2 Anexo Nro. 3 Formato de consentimiento informado Formato de encuesta sobre situación económica Guía de preguntas para entrevista grupal a PVVS Análisis y Discusión Conclusiones y recomendaciones Referencias

28 29 30 31 32 32 33 34 35 36 37 38 40 40 41 42 44 44 45 46 47 47 48 49 50 60 66 68 71 74 75 75 76 79

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Anexo Nro. 4 Anexo Nro. 5 Anexo Nro. 6

Guía de preguntas para entrevistas semi-focalizadas a PVVS Guía de preguntas entrevista semi-focalizada para personal del CDVIR y autoridades locales Guía de preguntas para entrevista semi-focalizada al personal del PNS

83 84 86

Índice de casos Caso Nro. 1 Caso Nro. 2 Caso Nro. 3 Caso Nro. 4 Caso Nro. 5 Caso Nro. 6 Caso Nro. 7 Caso Nro. 8 Caso Nro. 9 Caso Nro. 10 Índice de cuadros Cuadro Nro. 1 Cuadro Nro. 2 Cuadro Nro. 3 Cuadro Nro. 4 Índice de gráficos Gráfico Nro. 1 Gráfico Nro. 2 Gráfico Nro. 3 Gráfico Nro. 4 Gráfico Nro. 5 Gráfico Nro. 6 Gráfico Nro. 7 Niveles del contexto social definidos para este estudio Niveles del contexto político definidos para este estudio Niveles del contexto económico definidos para este estudio Marchas de apoyo al Gobernador del Departamento del Beni Espacio reducido del CDVIR de Cochabamba Nuevas instalaciones del CDVIR de Oruro Porcentaje de propiedad de domicilio entre las PVVS 14 15 17 27 39 43 63 Definición operativa y ejemplos del contexto social de las PVVS en Bolivia Definición operativa y ejemplos del contexto político de las PVVS en Bolivia Definición operativa y ejemplos del contexto económico de las PVVS en Bolivia Resumen de los instrumentos de investigación 13 15 16 22 Discriminación en centros educativos Iglesias y Yatiris que “curan” a las PVVS por una remuneración Violencia física, sexual y psicológica y VIH Familias, falta de información, estigma y discriminación Efectos secundarios de los ARV Uso de drogas, VIH y cáncer Co-infección VIH-TB y Hepatitis B El VIH en zonas cocaleras Falta de recursos propios para pagar los costos de internación Contextos favorables y desfavorables para el VIH 52 52 53 54 55 57 59 60 61 67

6

Gráfico Nro. 8 Gráfico Nro. 9 Gráfico Nro. 10 Índice de tablas Tabla Nro. 1 Tabla Nro. 2 Tabla Nro. 3 Tabla Nro. 4 Tabla Nro. 5 Tabla Nro. 6

Fuente principal de sustento económico de la familia de las PVVS Percepción sobre situación económica actual de las PVVS Ingresos económicos actuales de las PVVS

64 65 65

Casos notificados de VIH y sida (a diciembre de 2010) Resumen de datos epidemiológicos del VIH y sida en Bolivia Indicador 16. Nro. de PVVS que reciben terapia antirretroviral (a junio de 2010) Número de PVVS encuestadas según número de PVVS que actualmente reciben ARV Edades más frecuentes de las PVVS Estado civil actual de las PVVS

11 12 19 19 62 62

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Glosario
ARV/TARV CD4 CDVIR Medicamentos antirretrovirales. Examen de recuento de las defensas. Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de atención y distribución de ARVs para las PVVS). Centros Regionales de Vigilancia y Referencia (Centros de atención y distribución de ARVs para las PVVS). Consejo Nacional de VIH y sida. Consejo Departamental de VIH y sida. Carga Viral. Enfermedades Oportunistas. Infecciones Oportunistas. Federación de Juntas Vecinales. Fondo Global o Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis el VIH y sida y la Malaria. Grupo de Ayuda Mutua. Servicio de acompañamiento y apoyo emocional para PVVS ofrecido gratuitamente por grupos de PVVS principalmente afiliados a REDBOL. Gay, Bisexual y Travesti. Gay, Lesbiana, Bisexual, Travesti. Persona/as que por las condiciones en que se encuentran (políticas, creencias, regulaciones, prácticas, leyes, etc.) se encuentran en mayor situación de vulnerabilidad frente a un hecho, en este caso, la epidemia del VIH. Hombres que tienen Sexo con Hombres. Impuesto a los Hidrocarburos. Ley para la prevención del VIH-SIDAA, protección de los derechos humanos y asistencia integral multidisciplinaria para las personas que viven con el VIH-SIDA. Ministerio de Salud y Deportes. Niños/as viviendo con VIH y afectados por el VIH. Organización No Gubernamental. Promotor Educador Par.

CRVIR

CONASIDA CODESIDA CV EO/IO FEJUVE FG o FM

GAM

GBT GLBT Grupo vulnerable

HSH IDH Ley 3729

MSD NVAS ONG PEP

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PMA PNS POA PVVS REDBOL SEDES SIDA/sida1 SUSACRUZ SUSAT TGN VIH Vivo en Positivo

Programa Mundial de Alimentos. Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Programa Operativo Anual. Personas Viviendo con VIH y/o SIDA. Red Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA en Bolivia. Servicios Departamental de Salud. Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida. Seguro de Salud de Santa Cruz. Seguro Universal de Salud Autónomo de Tarija. Tesoro General de la Nación. Virus de Inmundeficiencia Humana. Asociación Vivo en Positivo, miembro institucional de REDBOL basado en la ciudad de Cochabamba.

En el contexto de Bolivia, existen acuerdos para utilizar la palabra sida en minúsculas como parte del lenguaje incluyente.
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Resumen ejecutivo
Gracias al apoyo de Trocaire y Terre de Homes, la Asociación Vivo en Positivo, en coordinación con la Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida (REDBOL) realizó un estudio sobre el contexto social, político y económico de las PVVS en las ciudades de La Paz, El Alto, Santa Cruz, Cochabamba, Tarija, Oruro y Trinidad durante los meses de mayo-octubre de 2011. El estudio contó con la participación de personas viviendo con VIH miembros de REDBOL. Se realizó una encuesta sobre la situación económica a 131 PVVS, entrevistas grupales en las sietes ciudades y entrevistas individuales a PVVS que voluntariamente compartieron sus experiencias. Asimismo se realizaron entrevistas semi-focalizadas con personal de los CDVIR y del Programa Nacional de VIH y sida. En relación al contexto social, las entrevistas con PVVS y CDVIR revelaron que éste está conformado por tres tipos de actores: las familias, los centros de salud (especialmente los hospitales) y las personas e instituciones en el espacio laboral. Este contexto es el que tiene un impacto inmediato en la vida cotidiana de las PVVS. Es notable que luego de por lo menos 5 años de implementación de proyectos de cooperación internacional, la desinformación de la población sigue siendo identificada como la principal fuente de discriminación a las PVVS. En relación al contexto político, se comprobó que es determinante para la calidad de atención integral que las PVVS reciben. Muchos de los PVVS, incluidos los líderes no reconocen el mismo, menos en un escenario de reconfiguración de escenarios locales (Gobernaciones, Alcaldías, etc.); apenas se reconoce al Ministerio de Salud y Deportes, sin comprender el contexto local complejo. Este contexto político que se está configurando con la promulgación de leyes en Bolivia, es desconocido para las PVVS, quienes además, políticamente hablando, no son un actor relevante. Cuando el contexto político es favorable, los cambios en los contextos social y económico, podrían suceder casi como una consecuencia del político. En relación al contexto económico, el mismo tiene características que son anteriores al diagnóstico de VIH (por ejemplo la pobreza); sus soluciones se encuentran en niveles estructurales. Respecto al contexto económico, las PVVS necesitan prioritariamente: contar con un trabajo estable para ellos y sus familias, tener la seguridad de que los recursos para la compra de los medicamentos

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estarán ahí el momento necesario. La encuesta a PVVS sobre la situación económica reveló que más del 37% de los PVVS encuestados (n=131) tiene más de un hijo que depende económicamente de ellos. El 34% vive en un ambiente alquilado. Dos PVVS informaron que viven en un centro de apoyo. El 43% son la fuente principal de sustento económico de sus familias; solamente el 3% declaró que tiene una situación económica muy cómoda. Los contextos social, político y económico interactúan entre sí, siendo el más determinante el contexto político, cuando éste es favorable, el contexto económico responde con recursos para la internación y la provisión de trabajos para las PVVS y sus familias, disminuyendo de esta forma la discriminación y el impacto en el contexto social. La forma en que los contextos social, político y económico influyen en la vida de las PVVS, están atravesados por otras condiciones en relación a la identidad de éstos/as, especialmente la edad, la identidad sexual y de género, la identidad étnica, el sexo biológico, los proyectos de vida personal, la existencia de hijos, la situación de viudez, orfandad, etc.; aspectos que deberían ser considerados en el momento de diseñar programas de apoyo para las PVVS y estrategias de incidencia política. Se recomienda concentrar las estrategias de incidencia política de los grupos organizados de PVVS en el nivel local, comenzando con el contexto político (no así con el contexto social, con campañas orientadas únicamente a la solidaridad), investigando sobre la existencia concreta de recursos locales para la prevención y atención en VIH y sida. Un mapeo político previo, con actores (con nombre y apellido) es esencial para el éxito de estas acciones. Las acciones de incidencia política local deben basarse en las obligaciones del estado señaladas en la ley 3729 y en la capacidad de los ciudadanos con VIH para demandar el derecho a la vida y a la salud.

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I.

Introducción

1.1 Contexto epidemiológico del VIH y sida en Bolivia Según el Informe de UNGASS Bolivia2, la epidemia del VIH se considera concentrada en poblaciones vulnerables y geográficamente. Tiene una prevalencia del 0.05% en la población general y superior al 5% en poblaciones vulnerables (principalmente HSH, GBT y otros grupos). De 1984-2010 existen 6176 casos notificados y 651 muertes declaradas por causa “sida”. El 89 % de los casos notificados, se encuentra en los departamentos de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz. Las edades más afectadas, se encuentran entre los 20-24 y 25-29 años, es decir personas en edad reproductiva y económicamente activas. El crecimiento de la epidemia del VIH en Bolivia ha sido constante desde 1984.
Tabla Nro. 1 Casos Notificados de VIH y SIDA, (a diciembre de 2010)

DEPARTAMENTO Santa Cruz Cochabamba La Paz Beni Oruro Tarija Chuquisaca Potosí Pando TOTAL

CASOS NOTIFICADOS 3.389 1.207 937 144 148 125 123 54 49 6.176

PORCENTAJE 54.87 % 19.54% 15.17 % 2.33 % 2.39 % 2.02 % 1.99 % 0.87% 0.79 % 100 %

Fuente: Programa Departamental de ITS/VIH/SIDA, CDVIR Cochabamba

Según el CDVIR de Cochabamba, la relación hombre/mujer es de 2 a 1, es decir que por cada mujer viviendo con VIH, existen dos hombres en igual condición. Seis de cada 10 PVVS tienen entre 15 y 34 años de edad. El 3% es menor de 15

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Ministerio de Salud y Deportes: Informe Nacional sobre los progresos realizados en la aplicación de UNGASS (Bolivia) Enero de 2008-Diciembre de 2009. Marzo de 2010. Pp. 13.

12

años, el 28% tiene entre 15 y 24 años, el 36% tiene entre 25 a 34 años , el 18% tiene entre 35 a 44 años y el 12% es mayor a los 45 años. Tabla Nro. 2 Resumen de datos epidemiológicos del VIH en Bolivia Número de casos notificados de VIH/sida (1984-2010) Número de personas que fallecieron por causa del sida (1984-2010) Personas que fallecieron por sida (2010) Número de personas que viven con VIH/sida (1984-2010) Población proyectada al 2010, según el INE Proporción de personas con VIH respecto a la población boliviana Casos notificados de VIH (1984-2010) Casos notificados de sida (1984-2010) Casos reportados durante la gestión 2010 Número de personas con VIH con infección avanzada que reciben ARV (información preliminar 2010) 6.176 651 150 5.525 10.426.154 0.05% 4.722 1.454 1.287 1.450

Fuente: Programa Departamental de ITS/VIH/SIDA, CDVIR Cochabamba

La implementación de programas de cooperación técnica por parte del gobierno de Brasil y la ejecución de programas de cooperación financiera del FM (Fondo Mundial de lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria), permitieron la dotación de medicamentos antirretrovirales (TARV), con la consecuente disminución en la mortalidad a causa del sida. La cooperación del FM también facilitó la detección más temprana de casos de VIH, gracias a la disposición de la prueba gratuita en varios centros de salud, especialmente en maternidades. 1.2 Antecedentes y justificación del estudio La incrementada salud de las PVVS -producto de la cooperación internacionalpuso de manifiesto situaciones relacionadas al contexto social, político y económico, las cuales favorecen o impiden una mejoría en la calidad de vida de las PVVS.

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A pesar de los esfuerzos de los grupos de auto apoyo para estabilizar la salud, fortalecer la adherencia y mejorar la calidad de la vida, existen aspectos que no son de origen biomédico pero que condicionan la salud y el bienestar de las PVVS. Algunos de estos factores se encuentran condicionados o determinados por el contexto social, económico y político de las PVVS y sus familias. 1.3 Objetivos del estudio a) Objetivo principal  Describir la situación de las PVVS en relación al contexto social, político y económico en las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz (El Alto), Oruro, Beni y Tarija.

b) Objetivos específicos  En relación al contexto social, político y económico, recomendar intervenciones en grupos de PVVS y sugerir acciones de incidencia política para favorecer la estabilidad de la calidad de vida en las PVVS de las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz (El Alto), Oruro, Beni y Tarija.

1.4 Definición operativa del contexto social, político y económico de las PVVS Las siguientes definiciones se construyeron con el objetivo de motivar el análisis de las PVVS acerca de sus propias condiciones de vida. Igualmente, estas definiciones se construyeron para facilitar el análisis por parte del equipo de investigación y de los y las lectores. a) Contexto social En este estudio, se utilizó el concepto de “contexto social” como: Cuadro Nro. 1 Definición operativa y ejemplos del contexto social de las PVVS en Bolivia Contexto social de las PVVS en Bolivia Ejemplos

Se refiere a las creencias, las actitudes, las Creencias sobre el VIH percepciones sobre el VIH y sobre las PVVS, las actitudes de estigma y Actitudes hacia PVVS

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discriminación, las costumbres y los usos Usos y costumbres sobre sobre la salud y la enfermedad, los sexualidad postulados de la fe, las prácticas de las Situación social de PVVS familias, de las regiones y de las personas. Roles de mujeres y hombres Consumo de alcohol y/o drogas

la

Fuente: Elaboración propia

Para el presente estudio se tomaron en cuenta los siguientes niveles del contexto social: Gráfico Nro. 1 Niveles del contexto social definidos para este estudio

Entorno Social Entorno Familiar

Vida cotidiana

Fuente: Elaboración propia

El contexto social tiene influencia y puede variar según la edad de las personas, el sexo, la identidad de género y la identidad sexual, el lugar de residencia y las capacidades personales desarrolladas o adquiridas. Existen grupos especiales que debido a sus condiciones de vida y/o familias o sus identidades, se encuentran en contextos más complejos que el expuesto en el gráfico. Algunos de estos ejemplos son: niños/as viviendo con VIH, PVVS privados de libertad, PVVS en situación de calle, PVVS del área rural, PVVS transgéneros. b) Contexto político En este estudio, se utilizó el concepto de “contexto político” como:

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Cuadro Nro. 2
Definición operativa y ejemplos del contexto político de las PVVS en Bolivia

Contexto político de las PVVS en Bolivia

Ejemplos

Se refiere a las condiciones del ambiente Ambiente político nacional político que impactan positiva o Situación del CDVIR y de los negativamente en la vida de las PVVS. SEDES Se trata de condiciones que las PVVS no pueden modificar por sí mismos, ni aún con Impacto de políticas referidas al VIH la colaboración de sus líderes. Formas de expresión de voluntad política del estado Impacto de la Ley 3729 Ejercicio de los derechos
Fuente: Elaboración propia

Para el presente estudio se tomaron en cuenta los siguientes niveles del contexto político: Gráfico Nro. 2 Niveles del contexto político definidos para este estudio
Entorno Político Nacional Entorno Político Local

Entorno Político Directo

Fuente: Elaboración propia

El contexto político es influido por las condiciones que a nivel nacional, priorizan o no, el tema del VIH como interés público de carácter nacional, de forma que se El

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El compromiso de alto nivel de autoridades a nivel nacional determina las condiciones en que las PVVS tendrán para lograr la atención integral, el mismo debe analizarse en el escenario de las gobernaciones y la Constitución Política del Estado. c) Contexto económico En este estudio, se utilizó el concepto de “contexto económico” como: Cuadro Nro. 3
Definición operativa y ejemplos del contexto económico de las PVVS en Bolivia

Contexto económico de las PVVS en Bolivia

Ejemplos

Se refiere a las condiciones macro y micro Macroeconomía: económicas Cambios en los mercados internacionales y en la economía mundial Falta de empleo Cambios en las prioridades de financiamiento de los donantes Microeconomía: Falta de capitales de inversión Acceso a crédito Opciones laborales con beneficios sociales Gastos debido al estado de salud Todo fenómeno económico que implica reducción en la capacidad de gasto y el poder adquisitivo que podría permitir la mejora de condiciones de vida de las PVVS.
Fuente: Elaboración propia

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Para el presente estudio se tomaron en cuenta los siguientes niveles del contexto económico: Gráfico Nro. 3 Niveles del contexto económico definidos para este estudio

Macroeconomía Economía Familiar

Economía Individual

Fuente: Elaboración propia

El contexto económico está determinado por la interacción dinámica de todos los niveles mencionados en el gráfico Nro. 3, inclusive por aspectos de la economía que ni siquiera se encuentran en el país, por ejemplo la subida del precio de la gasolina, los costos de importación de medicamentos, etc.

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II.

Metodología

2.1 Tipo de estudio El presente estudio es de tipo transversal (como una foto en el momento del estudio) y sincrónico (no analiza el contexto social, político y económico durante la historia de vida de las PVVS, sino solamente en el momento del estudio), de carácter exploratorio. Es de diseño cuali-cuantitativo. Las técnicas cualitativas y cuantitativas se combinan para diferentes aspectos estudiados. El estudio tiene las características de la Investigación-Acción Participativa, cuya meta es promover cambios favorables en la situación estudiada, en este caso, las condiciones del contexto social, político y económico de las PVVS. Por estas razones el estudio se realizó con PVVS asociadas a grupos de ayuda mutua (GAM) y sus líderes. 2.2 Muestra y localización del estudio El presente estudio se realizó en las tres ciudades de mayor notificación de casos del VIH: La Paz, Cochabamba, Santa Cruz; adicionalmente se consideró una ciudad de una de las regiones ecológicas de Bolivia: Tarija (Zona de los Valles), Oruro (Zona Andina) y Trinidad (Zona Amazónica). Se realizó un análisis específico de la ciudad de El Alto debido a que las condiciones del contexto social, político y económico son muy particulares en esta ciudad, además, en respuesta a la sugerencia de los PVVS que colaboraron como encuestadores del estudio. Debido al contexto de difícil acceso al universo de PVVS, por la confidencialidad delo diagnóstico VIH positivo y el estigma asociado a éste, el presente estudio no realizó una muestra probabilística. Se utilizó la “muestra por conveniencia del investigador” definida por Hernández Sampieri, et all (2006: 571), es decir, los casos que están a disposición del investigador. Las PVVS contactadas son parte de los GAM en las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz, El Alto, Oruro, Beni y Tarija, todos ellos pertenecientes a la Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida en Bolivia (REDBOL).

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Según los indicadores del PNS para el seguimiento del FM, actualmente 1192 PVVS reciben TARV en Bolivia según la siguiente distribución por departamentos: Tabla Nro. 3 Indicador 16.- Número de PVVS que reciben terapia antirretroviral
(A JUNIO 2010)

CENTRO
CDVIR La Paz CRVIR El Alto CDVIR Oruro CDVIR Potosí CDVIR Cochabamba CDVIR Chuquisaca CDVIR Tarija CDVIR Santa Cruz CDVIR Beni CDVIR Pando

TARV 197 64 24 9 389 24 25 434 11 15 1.192 1.192
Fuente: Programa Nacional ITS/VIH/SIDA, Indicadores Fondo Mundial

PVVS CON TARV

Según estos datos, se calculó la muestra por conveniencia de la siguiente forma: Tabla Nro. 4 Nro. de PVVS encuestadas por departamento, según número de PVVS que actualmente recibe TARV
Departamento Santa Cruz Cochabamba La Paz y El Alto Oruro Trinidad Tarija Total Nro. de PVVS actualmente en TARV 434 389 261 24 11 25 1192 PVVS Nro. PVVS encuestadas por departamento 31 30 42 10 6 13 131 PVVS
Fuente: Elaboración propia

2.3 Aspectos éticos de la investigación La participación en la encuesta, las entrevistas individuales, grupales e institucionales fue voluntaria. Todas las PVVS y otras personas que participaron firmaron previamente un Consentimiento Informado (Ver Anexo 1).

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Las encuestas y entrevistas individuales se realizaron de forma confidencial y en privado. La identidad de las PVVS fue protegida, no se utilizaron identificadores individuales en ninguna de las fases, incluida la base de datos. Los encuestadores son parte del liderazgo de REDBOL y conocen a algunos de los encuestados. Sin embargo, no se guardó el registro de la identidad de las PVVS en relación a los consentimientos informados, los cuales fueron guardados bajo llave sin tener relación con la información de las encuestas. Los encuestadores fueron capacitados en la aplicación de la encuesta haciendo énfasis en los aspectos éticos del estudio. Los datos de nombre y ubicación de las personas entrevistadas para los casos de estudio, fueron modificados a solicitud de los informantes. Se puede asumir que todos los nombres del estudio son ficticios. Para evitar la identificación de las personas informantes, los datos de las entrevistas individuales se introdujeron en el documento sin especificar la ciudad de la cual provienen. Se puede asumir que las entrevistas con los CDVIR sucedieron con cualquier personal que trabaja en estas instituciones, las entrevistas no fueron necesariamente con personas en niveles de decisión. Las entrevistas con personal de los CDVIR guardaron los mismos criterios de confidencialidad y anonimato que con las PVVS. 2.4 Fases del estudio El presente estudio tuvo las siguientes fases: 1ra: Negociación del acuerdo con Vivo en Positivo.

2da: Diseño de los instrumentos de investigación en coordinación con Vivo en Positivo. 3ra: Aplicación de la encuesta, realización de las entrevistas individuales, grupales e institucionales en las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz, El Alto, Tarija, Trinidad y Oruro. Redacción del informe y sucesivas correcciones. 2.5 Delimitación en tiempo y espacio El presente estudio se realizó durante los meses de mayo a septiembre de 2011, en las siete ciudades mencionadas.

4ta:

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No se incluyó a PVVS que residen en el área rural. 2.6 Limitaciones del estudio Este estudio tuvo un diseño transversal (como una foto en el momento del estudio, de tipo cuanti-cualitativo, de diseño transversal). El estudio no incluye un meta-análisis del contexto social, político y económico de Bolivia o de las ciudades estudiadas, solamente un análisis concreto sobre la influencia de estos contextos en la vida de las PVVS en el momento del estudio. Es importante resaltar que las características de los contextos social, político y económico en Bolivia pueden tener un carácter muy dinámico. El presente estudio no es representativo de todas las PVVS de Bolivia, tampoco de las PVVS de las siete ciudades estudiadas, por lo tanto, los resultados no pueden ser inferidos a nivel nacional. Se contactó a PVVS que son parte de los GAM y de grupos organizados de PVVS, desde este punto de vista, se trata de PVVS con una experiencia de vivir con VIH, de liderazgo y de abogacía política, así como con un criterio formado, el cual no puede ser equiparado a la situación de PVVS que recientemente fueron diagnosticadas. 2.7 Fuentes de información primaria Este estudio contó con las siguientes fuentes de información primaria:  Encuesta sobre la situación económica de las PVVS (Ver Anexo Nro. 2). El diseño de las preguntas de la encuesta se realizó con el apoyo técnico de Vivo en Positivo y la experiencia de estudios anteriores con PVVS en Bolivia. Para la misma, además se tomó en cuenta el contexto actual de diversos estudios los cuales han agotado a la población de PVVS en la realización de encuestas. Entrevistas grupales a PVVS dirigidos a la comprensión de los tres contextos. Entrevistas individuales a PVVS que ejemplifican alguno de los contextos. Entrevistas a personal de los CDVIR y del Programa Nacional de VIH y sida, las cuales fueron sobre el contexto político exclusivamente.

  

22

2.8 Fuentes de información secundaria La elaboración del informe se fortaleció con el uso de fuentes secundarias de información tales como documentos, leyes, informes, noticias en prensa, estudios de otras organizaciones y de REDBOL3. 2.9 Instrumentos de investigación En este estudio se utilizaron los siguientes instrumentos e investigación: Cuadro Nro. 4 Resumen de instrumentos de investigación
Instrumento Nro. 1 Consentimiento Informado Nro. 2 Encuesta sobre la situación económica de PVVS Nro. 3 Guía de preguntas para entrevista grupal semi-focalizada a PVVS Nro. 4 Guía de preguntas para PVVS en entrevistas semi-focalizada (individuales) Nro. 5 Guía de preguntas a instituciones (entrevista semifocalizada) Dirigido a Todas las PVVS que participaron del estudio. Aplicada a 131 PVVS en las ciudades de El Alto, La Paz, Cochabamba, Santa Cruz, Oruro, Tarija y Trinidad. 15-30 PVVS por ciudad que participaron voluntariamente en una entrevista grupal cuyo objetivo fue discutir los 3 contextos. Aplicada a PVVS que voluntariamente compartieron sus experiencias en relación a alguno de los 3 contextos. CDVIR y Programa Nacional de VIH y sida.

III. Resultados
En adelante se presentan los hallazgos del estudio de las ciudades estudiadas (una por una y de acuerdo al orden cronológico en que se realizó la investigación de campo), cuya información proviene de las entrevistas grupales en cada ciudad. Igualmente se presenta una caracterización del contexto social, político y económico a nivel nacional, cuya información proviene de las entrevistas a PVVS e instituciones, de la encuesta a PVVS (situación económica) y de la entrevista grupal realizada durante el Foro Nacional de REDBOL (21-24 julio de 2011). En todas las ciudades se realizó el siguiente trabajo de campo:  Encuesta sobre la situación económica, a través de la colaboración de PVVS locales.

3

Todas las fuentes secundarias utilizadas se encuentran en las Referencias.

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     

Entrevista grupal con 15-20 PVVS de esa ciudad. Llenado de diagramas sobre el contexto social, político y económico (ver anexo 3) Entrevistas semi-focalizada a PVVS que ejemplifican algunos de los contextos (social, político y económico). Entrevista a instituciones, en todos los casos, los CDVIR, donde fue posible, otras instituciones del estado pertenecientes al gobierno local. Observación participante donde fue posible, por ejemplo de centros hospitalarios o manifestaciones políticas. Adicionalmente, durante el Foro Nacional de REDBOL (21-24 de Julio de 2011, Santa Cruz de la Sierra), todos los participantes llenaron el diagrama sobre el contexto social, político y económico, divididos por selección al azahar, a quienes se les pidió tener una visión nacional de los contextos.

3.1 Trinidad 4 Se realizó una entrevista grupal con 6 PVVS (5 hombres y 1 mujer)5. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente6: 3.1.1 Contexto social en Trinidad Entorno Social El machismo Entorno Familiar Vida Cotidiana

Temor que haya estigma en la Falta de consciencia personal familia Desgaste físico al tomar los La discriminación Falta de conocimiento sobre el medicamentos o estar Falta de una buena atención en tratamiento ARV enfermos los centros hospitalarios por causa del estigma y la Discriminación por VIH y por Auto discriminación discriminación ser gay Falta de confianza en uno Falta de confianza en el mismo entorno familiar para informar

4

La capital del departamento del Beni es la ciudad de Trinidad, el trabajo de campo se realizó solamente en esta ciudad. 5 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. Entrevista Grupal con PVVS de Trinidad, 26/07/2011. 6 En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras.

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del diagnóstico

Descuido de su salud

Las PVVS participantes en la entrevista grupal señalaron que debido al estigma interno, existen algunos PVVS que escapan del hospital, abandonan el tratamiento de la Tuberculosis y fallecen. Asimismo informaron que muchos PVVS tienen miedo de que sus familiares se enteren de su diagnóstico positivo al VIH, razón por la cual toman la decisión de movilizarse a otros departamentos, aunque las condiciones laborales no estén aseguradas en la ciudad de destino. Las PVVS informaron que la auto discriminación en Trinidad se alimenta de la discriminación que existe en la familia y la sociedad, por ejemplo el año 2000 quemaron la cama de una PVVS, la familia no quería velar el cadáver; algunos PVVS ni siquiera tuvieron un velorio ni un entierro digno por causa del VIH. Las PVVS informan que esas son las razones por las cuales en Trinidad no hay PVVS visibles. Señalaron que las familias no conocen lo básico sobre la sexualidad, que el diagnóstico del VIH -casi siempre- es comunicado por otras personas ajenas a la familia. Estuvieron de acuerdo en señalar que la discriminación es diferente en hombres y mujeres, debido a la homofobia y el machismo explícito que existe en la ciudad de Trinidad y en el departamento del Beni. Adicionalmente el personal del CDVIR informó7 que existe mucho alcoholismo en las PVVS y un contexto de marcado machismo, que impide el pleno ejercicio de los derechos de las PVVS. Por lo cual de 400 PVVS registrados, solamente 30 asisten al CDVIR y cumplen con el recojo de sus medicamentos. El 70% de las familias de los PVVS no conoce del diagnóstico, por ello, las familias no son una fuente de apoyo. Aquellos PVVS que provienen de familias indígenas, son difíciles de acceder porque éstos les aconsejan no seguir con el tratamiento. Los casos de co-infección de Hepatitis B y VIH han aumentado en el departamento del Beni.

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. Entrevista al personal del CDVIR de Trinidad, 28/07/2011.

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3.1.2 Contexto económico en Trinidad Macroeconomía No hay trabajo Economía Familiar La falta de trabajo Economía Individual A las PVVS que somos dependientes, a veces nos niegan el dinero Cuando trabajamos y nos enfermamos, a veces nos botan No alcanza el dinero para estudiar

El costo de la canasta familiar La pobreza está muy elevado El salario es muy bajo El transporte está muy elevado No hay presupuesto en la Las peleas políticas de la familia en caso de enfermedad gobernación afecta a la El alquiler es muy caro economía del departamento

Las PVVS participantes informaron que el departamento del Beni tiene recursos forestales y agrícolas, pero que mantienen la mentalidad del patrón-peón que se basa en “presumir lo que no se tiene”, razón por la cual se puede gastar en un día el dinero ganado en medio año de trabajo. Los PVVS señalaron que “el camba8 beniano es farsante, no tiene ahorros”. Las PVVS participantes informaron que debido a las peleas políticas, la economía del departamento es afectada, factores a los cuales debe sumarse la subida en los precios de la economía familiar, la gasolina que una vez que subió cuando el gobierno nacional iba a quitar el subsidio, no volvió a bajar. Por ejemplo, el costo del taxi en moto antes de la medida de eliminación del subsidio era Bs. 2.509, actualmente es Bs. 3.00, en épocas de Navidad sube a Bs. 3.5010. Los participantes informaron que el salario no abastece, porque la mayoría de las PVVS tienen trabajos informales y temporales; otros no pueden trabajar a causa de la enfermedad. Cualquier PVVS que tenga que mantener hijos tiene mayores gastos. La situación de los huérfanos es crítica. Respecto a lo económico, el personal del CDVIR informó que algunas PVVS no tienen alcantarillado ni agua potable, su situación es crítica. Actualmente no

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Camba: Término local para referirse a los habitantes de las tierras bajas y cálidas de Bolivia, se trata de una identidad basada en la configuración geográfica de los lugares cálidos de Bolivia. Para otros bolivianos, muchas veces el término “camba” puede ser asumido como un adjetivo calificativo peyorativo, aunque también es utilizado como un término generador de una identidad regional opuesta a la andina (colla). 9 Actualmente Bs. 2.50 equivalen a 0.36 USD. 10 Actualmente Bs. 3.50 equivalen a 0.50 USD.

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existen recursos de la gobernación para el VIH y sida. Existe el SUSA (Seguro Universal de Salud Autónomo), el cual no está en funcionamiento hoy en día. 3.1.3 Contexto político en Trinidad Entorno Político Nacional/Departamental Entorno Político Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Político directo (lo que afecta a las PVVS directamente) Seguimiento del tratamiento ARV Violación de confidencialidad Deficiencia en la atención en salud Las PVVS se ven obligadas a dar su diagnóstico al nuevo personal de salud Algunos PVVS piden sus medicamentos fuera del CDVIR o en la plaza

La lucha del gobierno nacional Designación repentina de con el gobierno autoridades 11 departamental Cambios de personal en el Diferencia en las políticas en CDVIR, especialmente en el salud de los dirigentes CDVIR y en centros de salud No se cuenta con médicos estables en los centros de salud, por causa de peleas políticas hay constantes cambios de personal Falta de políticas sociales

En el momento del estudio, las luchas entre el gobierno nacional y la gobernación del departamento del Beni, estaban en su punto álgido.

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En el momento del estudio, la ciudad de Trinidad experimentaba una lucha entre la potencial salida del Gobernador y las presiones del gobierno nacional; se observaron marchas en apoyo del Gobernador del Departamento del Beni.

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Gráfico Nro. 4 Marchas de apoyo al Gobernador del Departamento del Beni

Fuente: Archivo fotográfico propio 26/07/2011

Las PVVS participantes de la entrevista grupal en Trinidad señalaron que las luchas entre el gobierno nacional y el gobierno local, tienen un impacto directo en la salud, debido a que se implementan políticas de salud, de acuerdo a la orientación política. Estas luchas políticas, igualmente provocan la falta de coordinación entre autoridades, razón por la cual algunos centros de salud se encuentran abandonados, porque no se hacen cargo de la infraestructura, estando distraídos en las luchas políticas. El SEDES designa autoridades repentinamente, por ejemplo en el CDVIR en 2 meses se han tenido 5 Jefes de Programa Departamental de VIH, lo cual sucedió a fines del año 2010. Estos cambios afectan directamente a las PVVS debido a que se llega a un seguimiento deficiente del tratamiento ARV. Hay PVVS que ya no quieren asistir al

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CDVIR, por temor a la violación de la confidencialidad del nuevo personal de salud o del antiguo que habiendo concluido funciones, ya no tiene - oficialmente- la obligación de guardar la confidencialidad del diagnóstico; inclusive los PEP (Promotores Educadores Pares) no quieren llegar al CDVIR. Aunque ya se habló con el personal de salud, aún se entregan medicamentos en la plaza debido a la solicitud de algunos PVVS, los líderes tienen cuestionamientos sobre cómo se hacen los controles de estas entregas. Las deficiencias en la atención son más evidentes en los hospitales públicos. En el momento del estudio se contemplaba el cambio del bioquímico. La situación es más compleja para PVVS de ciudades como Riberalta 12, Guayará, Santa Ana, quienes tienen menos acceso que los PVVS que viven en la ciudad de Trinidad. Las PVVS señalaron que la gobernación provee ítems para el Programa Departamental de ITS/VIH/SIDA, la alcaldía no apoya de ninguna forma. El personal del CDVIR informó13 que el conflicto entre el gobierno nacional y el gobierno departamental tiene la duración de 1 año sin haber podido comprobarse ni resolverse nada. En caso de que saliera el Gobernador, existirían cambios en el SEDES y por consiguiente en el CDVIR aunque el personal asistencial (enfermera, médico, etc.), tiene ítem permanente. El problema del CDVIR no es solamente el del personal sino también el de la infraestructura. El CODESIDA funciona pero no es un actor político relevante. Se ha recibido apoyo del Programa Nacional de VIH para que no existan cambios de personal. 3.2 Tarija Se realizó una entrevista grupal con 7 PVVS (6 hombres y 1 mujer)14. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los

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Las ciudades de Riberalta, Guayará y Santa Ana pertenecen al departamento del Beni pero no a la ciudad capital de Trinidad. Las necesidades de las PVVS en estas ciudades son más complejas debido a la falta de redes de caminos en buen estado y muchas deficiencias en las políticas locales de salud. No se realizó trabajo de campo en estas ciudades que en algunos casos se encuentran a 6 horas en bus de la ciudad de Trinidad. La ciudad de Guayará se encuentra en una de las fronteras con el Brasil. 13 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. Entrevista con personal del CDVIR de Beni 28/07/2011. 14 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS en Tarija, 2/08/2011.

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mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente15: 3.2.1 Contexto social en Tarija Entorno Social La gente no acepta a las PVVS, hasta ahora somos discriminados en la sociedad, la gente no tiene información sobre el VIH y sida Entorno Familiar Las PVVS no informan sobre su diagnóstico a sus familiares debido al temor de no ser aceptados por familiares y amigos Vida Cotidiana La vida cotidiana es asumir nuestra responsabilidad con nuestro tratamiento o medicación, cosa que no todos lo hacemos Necesitamos capacitar a los PVVS para que puedan mejorar su vida cotidiana en su alimentación y salud

No se respetan nuestros No hay información para las derechos como PVVS, familias sobre el VIH antes que les digamos de nuestro trabajadoras sexuales y gays diagnóstico El Programa Departamental de VIH no cuenta con servicios, por ejemplo: una guardería para los niños, baños, sala de espera, bancos

El personal del CDVIR16 informa que se está planificando la implementación de un programa de asistencia nutricional a PVVS y se está gestionando la autonomía para la compra de condones, así como el apoyo social para tener más opciones de empleo para PVVS. En el momento actual, muchas instituciones no han escogido a sus autoridades finales y por ello, existe el temor de firmar documentos, por lo menos hasta que el escenario político esté más consolidado con lo de autonomías. Existen avances en el alcance a las familias, pero todavía se tienen casos donde las familias, por motivos religiosos o por falta de información, alientan a las PVVS a no seguir el tratamiento y cometen actos de discriminación.

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En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras.
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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con el personal del CDVIR de Tarija 01/08/2011.

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El personal del CDVIR informa que existe mucha migración hacia y desde el departamento de Tarija, por lo cual ha sido necesario abrir una sede aliada en la primera frontera con Argentina. Por esa migración, se entiende que los casos de Hepatitis B y VIH son frecuentes. Los casos de alcoholismo en varios PVVS son un problema que persiste. Si una PVVS tienen dinero, prefiere hacerse atender en Argentina o regresar a Santa Cruz, debido al contexto de estigma y discriminación que existe en la ciudad de Tarija. 3.2.2 Contexto económico en Tarija Macroeconomía Economía Familiar Economía Individual

En el departamento de Tarija Ayudar a las personas con Contar con una buen trabajo no administran bien el dinero herramientas de trabajo Contar con una buena Los hospitales no tienen Que las personas ya sean alimentación atención gratuita para los niños o mayores cuenten con Tener una buena adherencia PVVS, sólo nos atienden como un seguro médico gratuito caso de enfermedad oportunista con la cobertura del Contar con servicios básicos SUSAT Que los hijos de las familias Que el CDVIR tenga una con VIH cuenten con material escolar mejor infraestructura Ayudar a construir la vivienda a las PVVS que más necesitan

El personal del CDVIR informa que no existen muchas fuentes laborales para las PVVS y que el SUSAT está un poco retrasado en los pagos que debe realizar, aunque no cubre todo los costos, es un alivio para las PVVS; también existen ONGs que de forma voluntaria colaboran con algunos exámenes. Se está realizando un trabajo conjunto donde varias instituciones contribuyen con una pequeña parte. Por ahora el SUSAT no puede internar a PVVS como tales, se les interna a través del diagnóstico de alguna enfermedad oportunista. Los líderes de los PVVS informan que se han tenido conversaciones con los directivos del SUSAT y que existen buenas posibilidades de incluir a las PVVS en el POA del 2012, ya que el costo del tratamiento de 60 PVVS/año sería 1 millón de

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Bs., teniendo en cuenta que el presupuesto anual del SUSAT es de 70 millones de Bs. por año, éste es un gasto que se puede solventar. A pesar de que el SUSAT tiene muchas limitaciones, por ejemplo cubre solamente a población 5-59 años y no cubre el VIH, muchos PVVS en la actualidad se están beneficiando de las prestaciones del SUSAT, aunque sean internados o admitidos a través de una enfermedad oportunista. El personal del CDVIR informa que en este momento uno de los problemas álgidos es la infraestructura y la falta de recursos para el CDVIR. Se ha solicitado recursos al Fondo Mundial para esta construcción, los cuales han sido negados debido a que ellos no financian este rubro. El panorama de la situación económica de las PVVS en Tarija se puede entender con la realidad de que solamente 1 de 20 PVVS que asisten regularmente al GAM, tiene casa propia. Aunque Tarija no es un departamento pobre, la pobreza de los PVVS es muy aguda. Las PVVS de Tarija sugieren que se haga incidencia política para lograr que el VIH sea parte de las enfermedades que producen discapacidad, las cuales tienen subsidios por parte del estado. 3.2.3 Contexto político en Tarija Entorno Político Nacional/Departamental Entorno Político Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Político directo (lo que afecta a las PVVS directamente)

Ninguna respuesta al VIH y El Municipio no tienen ninguna El CDVIR solamente hace trabajo específico, pero no sida política en VIH y sida tiene ferias Estamos comenzando con El SEDES solamente Tener los ARV, los GAM y los Gobiernos Municipales administra PEP capacitados, lo cual tiene Crear programas para que las Mucho cambio político y de un impacto directo en la salud y personas de Tarija puedan profesionales, es un peligro bienestar de las PVVS realizarse la prueba del VIH Los hospitales no tienen especialidades

Los PVVS informaron que existe un buen acercamiento con el SUSAT (Seguro Universal Autónomo de Tarija), el cual cubre atención gratuita para PVVS, antes

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solamente para los nacidos en Tarija, hoy en día inclusive para los residentes; esto es producto de la incidencia política local realizada por los líderes de PVVS. El SEDES no tiene un impacto directo, solamente como administradores del Programa Departamental de VIH, pero el hospital es un espacio que tiene impacto directo en las PVVS, porque es la única opción cuando un PVVS tiene que internarse, entonces, el hospital público, aunque no es un entorno directo de las PVVS tiene alto impacto en la salud y vida de las PVVS. Por su parte la Secretaría de Desarrollo Humano del Departamento de Tarija 17, informa que aún no se ha integrado algunos temas de la ley 3729 pero que eso es responsabilidad del Programa Departamental de VIH. Se está avanzando en involucrar a los Municipios para que localmente asuman los gastos, por ejemplo con municipios de Bermejo18, Yacuiba y Villamontes, por lo menos para la compra de pruebas rápidas del VIH. Existen problemas en el ámbito político, por ejemplo, muchas decisiones no se toman con criterios técnicos (cambios de personal del CDVIR), sino con criterios políticos o en base a información que proviene de información extra oficial. No se reconoce a los psicólogos como parte del personal de salud, por ello es muy difícil abogar por su permanencia. Cuando hubo problemas debido a un sugerido cambio de personal de autoridades, fue necesaria la intervención conjunta con la sociedad civil, inclusive llegando a los niveles del Ministerio de Salud y Deportes. 3.3 Santa Cruz Se realizó una entrevista grupal con 10 PVVS (6 mujeres y 4 hombres)19. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente20: 3.3.1 Contexto social en Santa Cruz

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con personal de la Secretaría de Desarrollo Humano del departamento de Tarija, 2/08/2011. 18 Bermejo, Yacuiba y Villamontes, son ciudades del departamento de Tarija, pero no ciudades capitales. No se realizó trabajo de campo en estas ciudades. La ciudad de Yacuiba es fronteriza con la Argentina. 19 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Santa Cruz, 4/08/2011. 20 En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras.

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Entorno Social

Entorno Familiar

Vida Cotidiana Miedo a la discriminación por la sociedad Yo trabajo día a día porque así me siento bien Yo dejé de trabajar debido a mi salud También tenemos compañeros que no tienen trabajo Yo soy ama de casa pero trabajo 2 veces a la semana

En los hospitales no aceptan a Recibo el apoyo de mi familia las PVVS, tienen miedo y en forma solidaria discriminan Mi familia cuando se enteraron Si uno dice su diagnóstico de de mi diagnóstico, me VIH, lo despiden de su trabajo discriminaron y yo sufrí mucho pero si uno calla, todo está y lo que más me dolió fue que mi papá también me hizo a un bien lado pero mi esposo me apoya, Voy a trabajar pero en silencio, y por el estar viva y por mis ante la sociedad uno debe hijos, doy gracias a Dios callar el diagnóstico Cuando una mujer con VIH se embaraza, los médicos a veces nos dicen: “¿por qué has decidido tener un hijo con el símbolo de la muerte?”

Las PVVS participantes en la entrevista grupal informan que en algunas parejas sero discordantes, solamente trabaja uno de los dos, otros experimentan el abandono debido a su diagnóstico de VIH, lo cual les produce profunda depresión; muchos tienen miedo a enamorarse de una pareja VIH negativa por temor al abandono si esa persona se entera del diagnóstico. Asimismo informan que algunos familiares son quienes más discriminan a las PVVS, llegando a solicitarles que no vengan a la casa a visitar a los familiares. 3.3.2 Contexto económico en Santa Cruz Macroeconomía Falta de empleo Economía Familiar Economía Individual

La subida de precios en la Sobre las enfermedades oportunistas, las PVVS no canasta familiar Subida del costo del pasaje tenemos estabilidad laboral y Suben los precios pero no eso nos afecta, no podemos Costos de los alquileres, a aumentan los sueldos comprar los medicamentos que muchos PVVS no les alcanza nos recetan para pagar

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El personal del CDVIR21 informa que existe el SUSACRUZ (Seguro de Salud de Santa Cruz) el cual no está funcionando debido a que Santa Cruz tiene más de 3 millones de habitantes, si se implementa el SUSACRUZ, aumentaría la ya grande ola de migrantes del interior del país. Las PVVS participantes en la entrevista grupal informan que no existe demanda de las PVVS para una atención gratuita, que el departamento de Santa Cruz tiene recursos locales que podría destinar al VIH. Los médicos que ahora están allí no abastecen las necesidades de las PVVS. Asimismo informan que no existen opciones laborales para los PVVS, situación que se agudiza para quienes tienen que pagar un alquiler, también se debe considerar que el pasaje es muy costoso en Santa Cruz. Igualmente informan que la subida de la canasta familiar en Santa Cruz, impacta de forma directa en la salud de las familias de las PVVS, a la vez genera mayor depresión porque no saben cómo responder a las necesidades del día a día de la familia; todo esto tiene el efecto de disminuir la calidad de vida. 3.3.3 Contexto político en Santa Cruz Entorno Político Nacional/Departamental Entorno Político Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Político directo (lo que afecta a las PVVS directamente) El CDVIR proporciona los medicamentos pero con algunas falencias como por ejemplo la carga viral y el CD4, pues atienden solamente a 12 personas por día Las entidades tienen que dar capacitación al personal, ahora que vamos a tener la descentralización

Los PVVS siempre tenemos Falta de coordinación en el que hacer presión para que CDVIR nuestras necesidades sean Inestabilidad de algunos atendidas funcionarios Niveles no claros en la coordinación entre el Programa Nacional de VIH, el Programa Departamental de VIH y los municipios. No se respeta los niveles de coordinación, planificación, ejecución y

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista al personal del CDVIR de Santa Cruz, 04/08/2011.

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rendición de cuentas

El personal del CDVIR de Santa Cruz informa que cuentan con 38 personas para la atención y con infraestructura; ambos ítems (recursos humanos e infraestructura) son aportes de la gobernación de Santa Cruz. También se cuenta con apoyo para afiches, talleres en prevención y promoción, los cuales aumentan cada año. Con la descentralización se están abriendo las puertas de los hospitales públicos. Asimismo informan que en Santa Cruz puede haber diferencias políticas con el gobierno nacional, pero no técnicas, el Programa Nacional de VIH acepta las sugerencias técnicas y apoya esas decisiones, por ejemplo, la descentralización a los Municipios (un ejemplo es Montero que tiene 50% de recursos propios para la compra de la prueba rápida del VIH). La rendición de cuentas debe hacerse a nivel local, según corresponde por jurisdicción: lo municipal rindiendo cuentas hacia lo departamental, lo departamental rindiendo cuentas hacia lo nacional, ese esquema ayudaría mucho en la coordinación de actividades. Actualmente se cuenta con 8 centros de salud desconcentrados. De 611 PVVS que reciben ARV en Santa Cruz, 135 lo reciben en otro lugar que no es el CDVIR (Caja Nacional, Caja Petrolera, Montero22, Warnes, Hospital Japonés, Comunidad Encuentro23, Maternidad Percy Boland, etc.). Los PVVS participantes en la entrevista grupal informan que no existe coordinación entre los funcionarios, que es necesaria mucha presión para que se tome en cuenta una solicitud. Muchas veces los PEP tienen que suplir las falencias del personal de salud. Respecto a la salud de las PVVS, la cual es impactada por la existencia o falta de organización interna del CDVIR, los PVVS informan que actualmente, los servicios del CDVIR no abastecen la demanda, hay falencias en la distribución de medicamentos, a veces reciben 5-10 tabletas en vez de la dosis de un mes.

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Las ciudades de Montero y Warnes son ciudades del departamento de Santa Cruz, pero no ciudades capitales. No se realizó trabajo de campo en estas ciudades. 23 La Comunidad Encuentro es una ONG, que funciona como un centro de internación para PVVS privado que depende de la cooperación de fondos del extranjero.

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Muchas PVVS esperan hasta 2 meses para tener los resultados de sus pruebas de laboratorio. Se necesitan médicos en emergencia que puedan atender a los PVVS, porque si saben del diagnóstico del VIH, no quieren atender. Los PVVS perciben que actualmente el CDVIR muestra señales de desorganización. 3.4 Cochabamba Se realizó una entrevista grupal con 17 PVVS (9 mujeres y 8 hombres)24. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente25: 3.4.1 Contexto social en Cochabamba Entorno Social Entorno Familiar Vida Cotidiana Miedo y temor a ser visibles, lo cual limita la asistencia al CDVIR o al Viedma26 Otras personas no pueden trabajar por falta de tiempo Otras personas que tienen hijos pequeños, no saben con quién dejarlos

Discriminación laboral por parte Miedo a ser rechazados y de los jefes y compañeros de aislados por la familia trabajo Violencia familiar (verbal, física, Falta de sensibilización a psicológica) personal de salud y autoridades

Los PVVS participantes de la entrevista grupal señalaron que en la región del trópico de Cochabamba existen diversos proyectos que se “regalan” como bien político con prácticas de clientelismo político, pero que aunque se pidan, no se pueden conseguir los mismos apoyos para las PVVS. Un hecho claro es que las PVVS no son visibles en la Asamblea Plurinacional, situación que no toma en cuenta la realidad de que las PVVS provienen de todo tipo de regiones e identidades étnicas (aymaras, quechuas, ayoreos, etc.) y de diferentes clases económicas (clase alta, media, media baja, baja).

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Cochabamba, 5/08/2011. En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras. 26 Hospital Viedma: Hospital público de enseñanza universitaria en la ciudad de Cochabamba.

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Los PVVS informaron que existen dirigentes cocaleros que actualmente tienen VIH, que han sido vistos en las asambleas políticas de localidades como Ivirgarzama27 y posteriormente en el CDVIR o en las plazas de la ciudad de Cochabamba donde se relacionan los HSH. Los PVVS informan que debido al contexto social del mundo cocalero es muy difícil que esas PVVS se hagan visibles, pero que definitivamente existen. Muchas de sus muertes se registran como Alfombrilla cuando se trata de Herpes, o como una brujería cuando se trata de sida. 3.4.2 Contexto económico en Cochabamba Macroeconomía No existen recursos económicos para la prevención y atención del VIH, por ejemplo para medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas, tanto para PVVS adultos como para NVAS. Igualmente faltan recursos para asegurar la existencia de una infraestructura y para el pago de los servicios médicos. Falta de empleos Economía Familiar Economía Individual

Falta de espacios donde dejar Falta de un trabajo estable a tus hijos Bajo ingreso económico Falta de recursos para la Salarios bajos canasta familiar Carga económica para la Explotación y discriminación familia por la condición de vivir laboral con el VIH Discriminación por la condición de vivir con el VIH Ingresos bajos para la familia Falta de subsidios económicos Desocupación laboral por falta para PVVS, NVAS en estado de salud crítico

No existe amparo para los PVVS por parte de la ley del Falta de recursos económicos la compra de trabajo. No existe trabajo para medicamentos (enfermedades formal y estable oportunistas), para infectados y No existe un seguro de salud afectados departamental para PVVS Falta de vivienda propia Desvío de fondos del Programa Nacional para otras actividades Falta de trabajo estable familiar No hay ítems para personal de
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Ivirgarzama es una ciudad del departamento de Cochabamba pero no la ciudad capital. No se realizó trabajó de campo en esta ciudad.

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salud en diferentes centros para la atención de PVVS

Las PVVS participantes en la entrevista grupal informaron que la falta de empleos, hace que ellos sientan más el peso económico, sintiendo que se vuelven una carga para la familia, especialmente cuando están enfermos y no pueden trabajar, ahí se genera la discriminación por parte de la familia, porque un miembro que no puede aportar económicamente en la unidad familiar, no es bienvenido. Asimismo reportan que aunque se dijo que la atención para los PVVS es gratuita, según la ley 3729, realmente en ningún caso es gratuita, por lo menos una PVVS que se interna, tendrá que gastar 1500 Bs28. por 3 días de internación, si tiene el apoyo de Trabajo Social, podría bajar hasta 500 Bs. pero no menos que eso. A veces para tener la gratuidad algunos PVVS tienen que hacerse registrar como indigentes. Si los familiares de los PVVS no reclaman el cadáver, éste se queda en la morgue semanas y hasta meses, como garantía hasta que llegue el pago por la internación. Informan que algunas PVVS terminan de enfermar debido al susto y la preocupación por la deuda acumulada en el hospital. Igualmente señalaron que existen muchos negociados en las compras que se realizan a nivel nacional. 3.4.3 Contexto político en Cochabamba Entorno Político Nacional/Departamental Entorno Político Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Político directo (lo que afecta a las PVVS directamente) No se cuenta con una infraestructura propia y adecuada para la atención de las PVVS La eliminación de un POA de VIH en el POA de la prefectura, fue un atropello, exigimos la

Existe mucho negociado en No existe una coordinación entre el Programa Nacional de asuntos inherentes al VIH VH, SEDES y la gobernación No existen políticas en el gobierno con respecto al tema Cambio de autoridades constantes (cuestiones de VIH y sida políticas) El VIH no es una prioridad para el TGN, por eso no designa La gobernación no asigna

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Actualmente 1500 Bs. equivalen a 217 USD.

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lugares de apoyo para los incorporación permanente de un presupuesto en el mismo, niños con VIH Todo está politizado todos los años No priorizan el VIH en los No hay coordinación entre el POAs departamentales y Falta de estabilidad laboral e Programa Nacional y el municipales ítems en el personal que Ministerio de Salud y Deportes atiende a las PVVS recursos

En el momento del estudio, se constató la presencia del Programa Nacional de VIH y sida, para coordinar las actividades relacionadas a la Entrada de Urkupiña29. Al mismo tiempo que algunos líderes de los PVVS cuestionaban la funcionalidad y efectividad de la “excesiva cantidad de comités que el Programa Nacional de VIH ha organizado, aunque no sabemos para qué”30. En el momento del estudio, el CDVIR de Cochabamba, enfrentaba uno de los problemas más serios en relación a la infraestructura, espacio que no solamente es muy reducido, sino que es propiedad del ex Hospital Viedma, institución que solicitó por carta el desalojo del mismo. Gráfico Nro. 5 Espacio reducido del CDVIR de Cochabamba

Fuente: Archivo fotográfico propio 5/08/2011

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Entrada de Urkupiña: Fiesta folklórica de carácter religioso en honor a la Virgen de Urkupiña, típicamente realizada en la ciudad de Cochabamba. 30 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Cochabamba, 5/08/2011.

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El personal del CDVIR Cochabamba informa31 que actualmente se encuentran trabajando en condiciones de hacinamiento, debido a la solicitud de desalojo del reducido espacio que ocupan, propiedad del ex Hospital Viedma. Siendo la situación que el SEDES tiene múltiples problemas (rendición de cuentas, acusaciones de malversaciones, etc.), las solicitudes del CDVIR de Cochabamba no se constituyen en una prioridad política. Esta es la razón por la cual la nutricionista, en el momento del estudio, se encontraba trabajando en una carpa. Estas situaciones son extremas y dificultan el trabajo del CDVIR de Cochabamba, a pesar del apoyo del Programa Nacional de VIH, del Fondo Mundial y de UNICEF. Los PVVS participantes de la entrevista grupal cuestionaron la falta de POA del Programa Departamental de VIH, siendo que es uno de los programas que más monitoreo recibe por parte del Programa Nacional de VIH. Asimismo señalaron la situación de los niños/as viviendo con VIH es crítica, porque tienen que aceptar la actitud prepotente de los pocos médicos que aceptan atenderles. Los PVVS informaron acerca de la prepotencia percibida en autoridades del Programa Nacional de VIH y del Receptor Principal, la cual dificulta la coordinación. 3.5 Oruro Se realizó una entrevista grupal con 5 PVVS (3 mujeres y 2 hombres)32. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente33: 3.5.1 Contexto social en Oruro Entorno Social Entorno Familiar Vida Cotidiana

Falta de conocimientos sobre Falta de apoyo familiar cuando Todos los días tengo que salir

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con personal del CDVIR de Cochabamba, 5/08/2011. 32 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Oruro, 8/08/2011. 33 En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras.

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conocen nuestro diagnóstico, a vender y por eso tengo aunque algunas familias nos preocupación por con quién Existe discriminación en la apoyan dejar a mi hija cuando voy a sociedad trabajar la temática Hasta a mi hija le han discriminado en el hospital aunque ella no tiene el VIH A veces no hay venta y tenemos que pagar el alquiler de la mercadería Algunas parejas apoyan a las PVVS a sobrellevar el diagnóstico de VIH

El personal del CDVIR de Oruro informa34 que los vecinos están solicitando el espacio que actualmente ocupa el CDVIR, no se puede decir con certeza si esto se debe a la discriminación o al simple hecho de que necesitan el espacio. Las nuevas instalaciones del CDVIR serán en el centro de salud Rumi Campana, aunque es nuevo, el problema es que no hay frecuencia de transporte público para llegar hasta ese lugar. A pesar de algunas campañas de sensibilización que el CDVIR realiza con el apoyo de instituciones aliadas, existen familias que dicen a las PVVS: “ya no eres mi hijo”. 3.5.2 Contexto económico en Oruro Macroeconomía La economía departamental es muy pobre en la mayoría de los casos porque no existen fuentes de trabajo formales y además una gran mayoría vive en condiciones infrahumanas Economía Familiar Economía Individual En lo individual lo que gano en mi negocio me alcanza para vivir medianamente en mi vida cotidiana, pero siempre con algunos problemas; en cuanto a lo que gano, alcanza para mis estudios y mi madre es la que nos mantiene.

Mi economía familiar es pequeña, lo que gano en mi pequeño negocio no alcanza para comer con mi hijo, es ínfimo, a veces no alcanza para comprar algunas necesidades que tiene mi hijo, La canasta familiar es cara y por ejemplo ropa, material los sueldos no abastecen para escolar, etc. sobrevivir dignamente, en
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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista a personal del CDVIR de Oruro, 8/8/2011.

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Oruro la mayoría trabaja de Hoy en día ambos padres No hay trabajo para las PVVS. comerciantes y hay poco trabajan y a veces sólo la mujer (madre) es la que mantiene a trabajo para profesionales la familia, en mi caso el dinero En cuestión de sueldo, la mujer es suficiente para vivir gana menos que el varón

El personal del CDVIR informa que actualmente no existe ningún seguro de salud local para la atención de los PVVS, los costos de la internación se cubren a través de convenios con el hospital, tratando de hacer cumplir la ley 3729, lo cual es cada vez más difícil debido a que éstos son altos y el hospital argumenta que debe mantenerse en funcionamiento; señalan que finalmente “alguien tiene que pagar”. Si las PVVS tienen familias se trata de lograr la máxima reducción posible de los costos, pero para los que no tienen el apoyo de la familia, se trata de lograr la gratuidad de la atención. Esta situación se debe a que muchas familias de los PVVS, cortan el apoyo económico cuando se enteran del diagnóstico de VIH. Actualmente el CDVIR no cuenta con una Trabajadora Social quien podría gestionar estas rebajas. Las mujeres embarazadas tienen atención con la cobertura del SUMI, el problema surge con aquellas PVVS que regresan del extranjero para quienes no se puede -en todos los casos- encontrar el medicamento que estaban tomando en el país del cual regresan (por ejemplo Chile, España, Brasil). Los PVVS informan que existen muy pocas opciones laborales para las PVVS debido a la discriminación que sufren si los empleadores se enteran del diagnóstico del VIH. A ello se suma el hecho de que Oruro es una ciudad pobre con pocas opciones para los jóvenes que quieren acceder o insertarse en el mercado laboral. 3.5.3 Contexto político en Oruro Entorno Político Nacional/Departamental Entorno Político Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Político directo (lo que afecta a las PVVS directamente)

Poco apoyo en las demandas No existe un Plan Operativo Los constantes cambios de las de las PVVS por parte de las Anual en relación a la temática autoridades autoridades de VIH y sida La falta de un centro propio

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Falta de políticas y su correspondiente seguimiento, en caso de existirlas

para el Programa Departamental de VIH y sida ya que constantemente se cambia de ubicación

El personal del CDVIR de Oruro informa que se recibe apoyo logístico semanal a través del SEDES, alguna vez se recibe apoyo para el transporte; aparte de ello, no existe ningún recurso para el VIH proveniente de la gobernación. Los PVVS informan que perciben poco apoyo por parte de instancias nacionales en la demanda de necesidades locales, por ejemplo, los pedidos relacionados a la infraestructura del CDVIR de Oruro, la cual es prestada y pronto se cambiará nuevamente, las nuevas instalaciones del CDVIR serán en un lugar más lejano lo cual implicará más gastos en transporte, tanto para el personal de salud como para las PVVS. Las poblaciones que se atienden en el CDVIR han expresado su disconformidad con este cambio, ante la cual el Director del SEDES señaló: “No voy a cambiar bajo presión, ni aunque se corten las venas”. Gráfico Nro. 6 Nuevas instalaciones del CDVIR de Oruro

Fuente: Archivo fotográfico propio 8/08/2011

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3.6 La Paz Se realizó una entrevista grupal con 10 PVVS (5 mujeres y 5 hombres)35. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente36: 3.6.1 Contexto social en La Paz Entorno Social Entorno Familiar Vida Cotidiana

Conflictos sociales, paros, etc. Discriminan a nuestros hijos No poder conseguir un trabajo afectan la atención de los por ser PVVS en los centros seguro para PVVS PVVS educativos Mujeres que trabajan para Falta de apoyo con vivienda Falta de información a los solventar a sus familias en lo para los PVVS familiares de PVVS que sea (trabajo de hombres) Falta de atención en los Rechazo de las parejas sero centros de atención discordantes hospitalarios Marginación en eventos Difundir la información para la sociales por la familia, esto nos prevención del VIH y sobre , la lleva a la depresión y baja ley 3729 en todos los centros autoestima hospitalarios, ya sean privados Discriminación de hijos jóvenes o públicos que no entienden el tener Cambio de autoridades padres positivos médicas que están informados Rechazo de los familiares ya en la temática sea tíos, primos, cuñado, Falta de orientación y suegros y demás comunicación a personas del área rural, y por eso ellos se Aislamiento de familiares por el “contagio”, palabra que ellos marginan y mueren utilizan para hablar de nuestro El gobierno no se hace cargo diagnóstico No tenemos apoyo en los centros de salud de nuestros barrios y hospitales por ser PVVS Los cambios de políticas y conflictos sociales que pasan en la ciudad nos afectan Falta de una buena alimentación por falta de recursos económicos Falta de estudios académicos para desenvolvernos en el trabajo

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de La Paz, 11/08/2011. En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras.

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de nuestros medicamentos, por Tener en secreto el diagnóstico eso hacemos incidencia de algunos PVVS frente a la política constantemente familia por miedo al rechazo

Los PVVS reportan que la discriminación se observa inclusive en espacios como el artístico (por ejemplo grupos teatrales) estos son espacios que aunque son recreativos, igualmente generan discriminación en contra de las PVVS. 3.6.2 Contexto económico en La Paz Macroeconomía La gobernación no apoya económicamente a la salud de las PVVS con servicios especializados Economía Familiar Economía Individual Falta de trabajo debido a la discriminación causada cuando el contratante se entera del diagnóstico de VIH Se puede identificar que los compañeros que viven solos, cuando enferman, no pueden recuperar por falta de recursos, inclusive no tienen para su alimentación

Problema a nivel de la familia, es que si los ingresos económicos son bajos, no se puede tener buena alimentación, salud para una Se debería incrementar los vida digna recursos económicos en la temática de VIH de acuerdo a La mujer PVVS sola debe realizar muchos esfuerzos para la cantidad de personas mantener a sus hijos Se debería designar recursos económicos para infraestructura e implementación adecuada para PVVS en ciudades intermedias con población representativa

Las PVVS cuestionan el hecho de que siendo La Paz uno de los departamentos que logra mayores contribuciones en impuestos, no se designa un presupuesto local para el VIH. Muchas PVVS tienen trabajos eventuales e informales, por causa del diagnóstico de VIH no pueden conseguir trabajos estables debido a que les piden el examen de forma obligatoria, lo cual es ilegal en el contexto de la ley 3729. 3.6.3 Contexto político en La Paz Entorno Político Entorno Político Local (por Entorno Político directo (lo

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Nacional/Departamental

ejemplo SEDES, etc.)

que afecta a las PVVS directamente) Atención multidisciplinaria, no óptima, aunque es completa por la presencia de equipos de apoyo (trabajo social, nutrición, psicóloga)

Que se promueva el Creación de centros de cumplimiento (a cabalidad) de atención completos para PVVS en los que se brinde atención la ley 3729 médica de calidad Dotación de medicamentos (responsabilidad de la (obligación del estado) gobernación)

Falta de agilidad en el Un seguro completo de salud procesamiento y entrega de (política departamental resultados de laboratorios, sobre todo cuando se los imprescindible) necesita con urgencia Necesidad de tener apoyo con Ampliación en la atención a los una canasta familiar pacientes con un horario discontinuo para consulta médica y tener que presentar al retorno la boleta del permiso con el sello de la institución (CDVIR) (¿se viola así la confidencialidad de nuestro diagnóstico?)

Los PVVS informan que el CDVIR está directamente ligado con la situación de las PVVS. Se reconoce que existe atención integral pero no existe agilidad en casos de emergencia, los horarios de atención no responden a las necesidades de las PVVS. Los sistemas de derivación a hospitales no funcionan, ahí es donde las PVVS enfrentan los peores casos de discriminación. Las PVVS perciben que el gobierno nacional no prioriza la atención y prevención del VIH; al mismo tiempo que asumen que se necesita asumir un rol proactivo por parte de las PVVS para reclamar sus derechos como ciudadanos. El personal del CDVIR informa37 que el CDVIR es directamente influido por cualquier cambio en el contexto político local, aún en el caso de que se tengan

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con personal del CDVIR de La Paz, 19/08/2011.

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ítems, los cuales no se quitan pero se puede destinar al personal capacitado a otro servicio. Los problemas políticos solamente representan una pérdida de tiempo de tiempo vital que debería ser utilizado en la atención y en actividades de sensibilización, porque aunque se han hecho muchas sensibilizaciones, todavía se observa que algunos centros de salud, luego de haber sido capacitados, siguen negando la atención a mujeres embarazadas con VIH. Respecto al CRVIR de El Alto señalan que existe una coordinación pero realmente no una integración, lo cual debilita la consolidación de un discurso político a nivel departamental. 3.7 El Alto Se realizó una entrevista grupal con 14 PVVS (7 mujeres y 7 hombres)38. La entrevista se concentró en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusión conjunta. Los resultados muestran lo siguiente39: 3.7.1 Contexto social en El Alto Entorno Social Las familias sin información dan malos consejos, por eso la persona enferma y empeora, le dicen que tiene algo de “echado de sal”40 y ellos van al yatiri La sociedad tiene miedo por la desinformación y por lo nuevo que representa el VIH, en su imaginario, el VIH es como una lepra Entorno Familiar Vida Cotidiana

Algunas familias apoyan Hay rechazo, discriminación aunque los PVVS no trabajen No hay comprensión, la familia les margina, sobre todo a los gay

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de El Alto, 12/08/2011. En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensión de los y las lectoras. 40 Echado de sal: Términos locales para referirse a algún malestar que sobreviene a causa de la acción de un espíritu maligno, el embrujo o el encantamiento.

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Discriminación para la población GLBT (homosexual) Falta de información a jóvenes, adolescentes, padres y sociedad en general

Los PVVS participantes de la entrevista grupal, informan que los casos de PVVS en El Alto han aumentado debido a la migración constante que existe en esta ciudad, de otras provincias del área rural, así como del El Alto hacia destinos fuera de Bolivia (por ejemplo Buenos Aires, Chile, etc.). La cosmovisión cultural de los migrantes hace que ellos regresen a sus lugares de origen y asuman conductas de riesgo como ostentación del poder económico que han acumulado (por ejemplo consumiendo alcohol, comprando servicios sexuales, etc.); la realidad es que no tienen información sobre cómo prevenir el VIH porque aunque tienen acceso a recursos económicos y a la tecnología (celulares, computadoras), son muy conservadores en la práctica de su sexualidad. Estas situaciones de riesgo, se producen en medio de la gran cantidad de fiestas locales, campeonatos deportivos y todo tipo de acontecimientos que permiten el alto consumo de alcohol y la licencia sobre la sexualidad, pero sin protección. El personal del CRVIR de El Alto informa41 que la situación de los PVVS de El Alto es muy diferente a la de La Paz y que es necesario que se entiendan las diferencias. Existe coordinación con el Programa Departamental de VIH de La Paz, pero no más que eso. 3.7.2 Contexto económico en El Alto Macroeconomía Economía Familiar Economía Individual Las mujeres tienen una economía baja, tienen que trabajar con mucho esfuerzo para ella y sus hijos, viven al día Las mujeres PVVS trabajan,

El Municipio de El Alto está A veces, existe apoyo del hombre o de los hijos para las endeudado amas de casa Se dice que El Alto no tiene dinero, pero hay algo de dinero, porque pagamos los impuestos pero no sabemos

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Gracia Violeta Ross. Entrevista con el personal del CRVIR de El Alto, 19/08/2011.

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quién administra ni quién decide, grandes y pequeños negocios pagan impuestos Hay dinero del comercio, impuestos y fábricas Distribución desproporcional del presupuesto, se sugiere que sea de acuerdo a la población (ya sea de PVVS o general)

hacen rol de madres, psicólogas, enfermeras, amas de casa Hay algunas viudas con varios hijos, su situación es crítica

Los PVVS participantes de la entrevista grupal informan que existen grandes y pequeñas empresas y fábricas que evaden el pago de impuestos, las autoridades no les exigen el mismo por no perder el voto. Es necesario distinguir entre los grandes comerciantes que pueden acumular capitales de inversión y llegar a exportar sus productos, de aquellos que venden en las calles, quienes son pequeños comerciantes y que viven ganando el sustento del día a día. 3.7.3 Contexto político en El Alto Entorno Político Nacional/Departamental Entorno Político Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Político directo (lo que afecta a las PVVS directamente) El CRVIR funciona con la gratuidad de la atención y medicamentos Falta de atención de especialidades para las PVVS Falta de ítems para el CRVIR, por ejemplo existe equipo odontológico pero no hay para el personal No hay apoyo de las

Nos preguntamos ¿Cómo No hay políticas para la apoya el Programa Nacional de prevención y atención del VIH VIH al CRVIR de El Alto? No le dan la importancia debida El Alcalde se comprometió a al VIH concluir la obra fina que falta en el CRVIR y hasta ahora no La gobernación no asigna recursos para la atención al cumplió VIH Falta de políticas nacionales para la prevención y atención La autoridades municipales y departamentales desconocen del VIH la temática

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El apoyo a las PVVS es más del Fondo Mundial y algunas ONGs, en forma muy mínima del estado

gobernaciones y las alcaldías

Los PVVS participantes de la entrevista grupal informaron que El Alto está saturado de demandas, problemas y deudas. Existe la percepción de que “las autoridades ingresan por una designación política, roban lo que pueden y luego se van”42. La ventaja de El Alto es que tiene infraestructura propia. Se ha avanzado en la inclusión de El Alto en las actividades, pero no por completo, por ejemplo ahora por lo menos hay GAM en la ciudad de El Alto. La relación directa con el Programa Nacional de VIH resume la burocracia pero no se sabe cómo podría funcionar en el contexto de las autonomías departamentales. Por su parte el personal del CRVIR de El Alto informa que esperan lograr la autonomía administrativa municipal, porque uno de los problemas encontrados es que el CRVIR de El Alto produce dinero que va a las arcas del departamento de La Paz, el cual nunca retorna a la ciudad de El Alto, de los años 2008-2010 se han contribuido 20.000 Bs.43 por año. 3.8 Casos típicos del contexto social Los participantes del Foro Nacional de REDBOL44, identificaron lo siguiente respecto al contexto social: Entorno Social    Rechazo en el ámbito laboral, educativo, barrio y amigos. La desinformación de los Yatiris45, el machismo, la falta de información, la falta de accesibilidad de los servicios, afectan a todos los PVVS. El personal de salud no está sensibilizado, se requiere más información en todos los centros de salud, colegios, universidades, etc.

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de El Alto, 12/08/2011. Actualmente 20.000 Bs. equivalen a 2898 USD. 44 Diario de Campo Nro. 32. Foro Nacional de REDBOL, 21-24 de julio de 2011, Santa Cruz. 45 Yatiris: Curanderos tradicionales de la cultura aymara.

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  

Se necesita más información en el área rural en lenguas nativas, respetando los géneros y la identidad sexual. Se necesita más involucramiento de los PVVS para demandar sus derechos. En el caso de los NVAS, no existen guarderías para ellos, enfrentan la discriminación en centros educativos y no tienen atención, los hogares de acogida no están sensibilizados.

Entorno Familiar  Hay buena adherencia al tratamiento ARV en los PVVS, solamente si hay aceptación familiar. Hay rechazo a las PVVS, algunos son aislados de las familias. Violencia en la familia. Abuso sexual infantil y abuso sexual de mujeres adultas. Abandono de los niños/as por parte de los padres, debido a cuestiones de trabajo.

 

Vida Cotidiana    No sólo incluye a la familia sino también al ámbito laboral de las PVVS. Por causa de algunas prácticas culturales hay muerte, también a causa de la discriminación y el miedo al rechazo. El silencio sobre el diagnóstico de VIH afecta la salud de las PVVS y genera aislamiento, sentimientos de soledad, alcoholismo y falta de responsabilidad por parte de algunos PVVS. Para los NVAS no hay pediatras. Muchos NVAS viven en orfandad. Los niños/as quieren saber sobre su diagnóstico y sus medicamentos, pero los padres no saben cómo explicarles.

La siguiente información proviene de entrevistas semi-focalizadas realizadas con PVVS que ejemplifican alguno de los contextos y, de entrevistas a instituciones que tienen una perspectiva sobre alguno de los contextos. Los casos 1-4 muestran lo más típico del VIH y el contexto social en Bolivia, mientras que los casos 5-8 muestran casos atípicos relacionados al contexto social del VIH. El caso Nro. 1 muestra la forma en que la desinformación produce discriminación en centros educativos, no solamente para NVAS sino para PVVS adultas. Caso Nro. 1

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Discriminación en centros educativos46 ¿Por qué no van a los cuarteles? Yo estaba en el cuartel, ahí solamente dicen „usen condón‟. Cuando ahí se han enterado de mi diagnóstico, los internos [los conscriptos] me han hecho a un lado…

El caso Nro. 2 ejemplifica cómo la desinformación de personas y familias es utilizada por personajes que ofrecen curas milagrosas del VIH, a cambio de dinero. Caso Nro. 2 Iglesias y Yatiris que “curan” a PVVS por una remuneración47 VR: ¿Qué paso con ese compañero? PVVS: Su madre dijo: „voy a cantar, voy a orar y así se va a curar, no necesita los medicamentos‟; nos dijo: „lo que ustedes dicen va a desaparecer‟ VT: ¿Dónde pasó esto? PVVS: En ese…Pare de Sufrir, inclusive a otros le han cobrado 50 0 Bs48. para curarle. La gente desesperada cree eso, ellos dicen “vende todo y Dios te va a recompensar”, cuando piden sus donaciones dicen que sea más de 10 Bs., no aceptan menos. Una PVVS informa: Yo he ido a Pare de Sufrir, son como una red, tienen estrategias de enganche, ellos aprovechan que hay gente que cree en Dios y que está desesperada por una enfermedad o una tragedia familiar, entonces le dicen que tiene que demostrar su amor por Dios, pidiéndole dinero, así se vuelve una red de negocios que tienen. Otra PVVS informa: No voy a mentir, yo he ido al yatiri, en vano nomás he ido, sólo me ha hecho gastar dinero, te vas a curar me ha dicho, ahora vengo aquí nomás, no saben esos yatiris, no saben nada del VIH… Otra PVVS señala: Sus padres le han dicho “eso que te dicen es mentira, no tomes esos medicamentos”, por eso ha dejado de tomar y así nomás se ha muerto, cuando se ha muerto, han dicho que era siempre por el

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Gracia Violeta Ross. Entrevista semi-focalizada, 11/08/2011. No se presenta el registro de lugares ni fechas de estos casos con el objetivo de proteger la identidad de los informantes. 47 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugares ni fechas de estos casos con el objetivo de proteger la identidad de los informantes. 48 Actualmente 500 Bs. equivalen a 72 USD.

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embrujo de la sicurí49…

El caso Nro. 3 muestra la estrecha relación del VIH con la violencia basada en el género, aunque la interconexión de estas dos realidades no es una experiencia exclusiva de las mujeres, son éstas quienes más reportaron esta realidad. Caso Nro. 3 Violencia física, violencia sexual, violencia económica y VIH50 Conocí a Ely, ella tiene 24 años y 2 hijas una de las cuales vive con VIH. Ha sido difícil conversar con ella, no habla de ningún tema. No sé cómo interpretar el hecho de que no muestra ningún interés por enseñarle a su hija acerca de una buena nutrición, considerando que es una niña con VIH. No comió nada de lo que compramos, lo llevó todo para su esposo. Los compañeros me informaron que ella es golpeada por él desde muy joven, siendo que éste la recogió de la calle a sus 17 años, mientras ejercía el trabajo sexual, tuvo esta opción de vida desde sus 16 años cuando un hombre y una mujer la llevaron a un prostíbulo. El hombre que la inició en la prostitución infantil es su actual pareja quien la encontró a sus 16 años. Los líderes me informaron que Ely tuvo que aceptar esta opción de vida debido a que era una huérfana de madre, vivir en el prostíbulo era mejor que vivir en la calle, había escapado de su casa, presumiblemente debido a una violencia sexual por parte de su padrastro. Actualmente ella duerme en el suelo. Antes escapaba de la violencia con otra pareja de Santa Cruz. Parece que inclusive tuvo que afrontar la realidad de tener un aborto incompleto, el cual resultó en el nacimiento de un hijo con discapacidad física. Los líderes también confirmaron la existencia de una mujer con 8 hijos que vive en extrema pobreza, este caso había sido reportado en un mapa de las mujeres viviendo con VIH el año 200551; ellos informan que esta mujer solamente espera la muerte y que alguna organización tipo Aldeas Infantiles se haga cargo de sus 8 hijos. Amalia, durante la entrevista grupal, informó que su esposo fue víctima de violencia física por parte

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Sicurí: Nombre local para la anaconda. Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugar, ni fechas de estos casos, para proteger la localización e identidad de las personas mencionadas. Cabe resaltar que este caso fue reportado en por lo menos 3 de las 7 ciudades estudiadas. 51 Ross, Gracia Violeta (2005) Diagnóstico de necesidades de las mujeres viviendo con VIH y sida en Bolivia. Inédito.

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de su familia quien le culpaba a él porque ella tiene el virus y que el nombre que su propia familia le puso fue “sidosa”. VR: ¿Qué le pasó a esta compañera? PEP: El caso de ella fue muy violento, alguien le llamó y su marido se enojó y le pegó por eso. VR: ¿Solo le pegó por una llamada? PEP: Siempre le pegaba, pero ese día, porque estaba borracho le había obligado a estar con él [sexualmente], así ella se ha embarazado. Él niega por completo su diagnóstico, le ha vuelto a pegar cuando le han dicho que le tienen que cortar [hacer cesárea], él dice que quiere que todo sea natural [su parto], no acepta por nada venir a los GAM, le ha dicho a ella que se olvide de eso [del VIH]. VR: ¿Qué piensas tú de casos así? PEP: Creo que ella se queda con él porque no tiene qué más hacer, tiene otros hijos de su anterior marido, ahora van a ser 3 y su situación económica no es buena, hemos visto que toda su familia de ella va a comer donde ella, es porque no tienen nada, por eso está con él, a pesar que él sólo viene los fines de semana, parece que tiene otra mujer donde trabaja, además es viejo para ella.

El caso Nro. 4 informa sobre la gran influencia que las familias tienen en la salud y en la vida de las PVVS. Caso Nro. 4 Familias, falta de información, estigma y discriminación52 VR: Cuéntame de ese compañero que recién murió… PEP: Para mí eso fue traumático. Él era gay, tenía 28 años. Primero recibió su diagnóstico de TB, luego del VIH. Cuando su familia se enteró de su diagnóstico, su papá le había dicho: “ya no eres mi hijo, como has entrado, por esa puerta quiero que te salg as”. Desde esa vez él se ha deprimido, se ha encerrado en sí mismo, no pudo aceptar nunca su diagnóstico, tomaba mucho, no se alimentaba bien, era alcohólico (…) al final no quiso volver a internarse, se dio por vencido, me llamaba diciendo “ya me voy a ir”, finalmente se ha muerto (…) El CDVIR no se ha echado de menos de él, decían que era un rebelde, yo les he avisado que ha muerto. Hasta el último no recibió apoyo de su familia, solamente cuando murió apareció una hermana, no le han dado el apoyo, ni han ido a su entierro. Cuando se han enterado de su diagnóstico le han echado así como estaba sin nada, ha pedido ayuda a una institución para conseguir por lo menos un colchón. Tuvo un rechazo muy brusco por su diagnóstico y por ser gay. VR: ¿Cuándo pasó esto? PEP: Pasó hace dos años, él murió hace 3 meses (…) todos hemos pasado por el rechazo de la

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugar, ni fechas de estos casos, para proteger la localización e identidad de las personas mencionadas.

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familia, por eso a mí me decían “no seas pública”… Otras PVVS informan: …no voy a mentir, yo he ido al yatiri, te van a hacer curar me han dicho así, solamente q uieren plata esos. Ahora mejor vengo aquí [a los GAM], pero mi hija… su papá le había dicho que por qué está conmigo si tengo el sida, de ahí le había pedido a la defensoría irse con su papá… …Así mucho daño me ha hecho mi hija, ¿qué le he hecho yo?, me ha hecho doler el corazón mucho, cuando su familia de mi esposo hablan de mí, me hacen sentir mucho dolor…

Los siguientes casos muestran situaciones del contexto social que no se han conocido como típicos en Bolivia. Caso Nro. 5 Efectos secundarios de los ARV53 VR: ¿Qué pasó? Ana: Me he roto el tobillo, no vas a creer, ¡con mi perro! … Estábamos paseando, él se ha querido ir a un lado, yo he jalado, la correa se había enroscado en mi tobillo, mi perrito ha jalado y entonces, ahí nomás he sentido cómo se rompía mi hueso como si fuera una galleta. VR: Hmmm… qué grave ¿Puedo preguntarte algo? Ana: Lo que quieras VR: ¿Cuántos años tienes Ana? Ana: Tengo 62 años… VR: ¿Cuánto tiempo tomas ARVs? Ana: Tomo 8 años, ahora tomo kaletra, lamivudina, estavudina. VR: ¿Alguna vez te han evaluado sobre los efectos de los ARV? Ana: No. VR: ¿Te has hecho algún examen de la osteoporosis? Ana: Tampoco. VR: ¿Y cómo estás pasando esta situación? Ana: Para mí lo más duro es estar quieta, enyesada, no poder moverme, sabes que soy una mujer activa, además crío a mi nieta, mi hija, y ahora también le ayudo a mi hija con sus hijos de su nuevo compromiso. VR: Ya has cumplido, tal vez es el tiempo de cuidarte a ti misma

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugar ni de fecha del informe de este caso, para proteger la localización e identidad de las personas mencionadas.

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Ana: Sí, eso he pensado VR: ¿Y cómo estás solventando estos gastos? Ana: Hmmm, tú sabes tengo mi negocio, que es próspero pero hay temporadas en que no es así, por ejemplo, hace poco hubieron problemas en Perú, bloqueos y eso, por eso no hemos podido vender nada allí. VR: ¿Por qué no has comido hoy? Julia: Tengo que cuidarme, una tiene que comer saludablemente… VR: Es cierto, pero comer saludable no quiere decir comer poco, sino nutritivamente… Julia: Yo no puedo engordar, tengo que cuidar mi figura, con los tratamientos ARV parece que estoy engordando VR: No me parece… Julia: Es que vos sabes que una vez me he intentado matar, me he tragado veneno y ahora tengo mi marido y él se preocupa porque yo me vea bien VR: Está bien, pero ¿sabe él que tienes 16 años? ¿Y que aún estás en crecimiento? Julia: Sabe pero ya soy su mujer y tengo que cuidarme por él VR: ¿Cuántos años tiene él? Julia: Tiene 35 años… yo no quiero engordar como el Francisco, cuando ha tomado los ARV VR: No todos los cuerpos reaccionan igual, especialmente si quieres tener hijos con este hombre, tienes que comer bien Julia: Por ahora solamente voy a comer la lechuga… es que si como más me dan ganas de vomitar o me duele el estómago… VR: ¿No podría ser bulimia o anorexia? Julia: No sé pero desde antes yo vomito cuando como mucho… VR: ¿Cómo has estado? Luis: Bien pero muy ocupado, vos sabes tengo muchas actividades, soy PEP, aparte voy al gimnasio todos los días, estoy fortaleciendo mis músculos, especialmente mis brazos… VR: Está bien, pero no te mueras de hambre… Luis: Vos sabes que los gay tenemos que vernos bien, no podemos engordar, por eso algunas chicas aquí están tomando Herbalife, con eso se mantienen y con eso toman sus ARV. VR: Me preocupa que no sabemos el efecto de los ARV con suplementos como Herbalife a largo plazo… Luis: A ellas no les importa, sólo quieren verse divinas y recuperar a sus maridos. El José toma aceite omega 3, suplementos, todo toma VR: Un suplemento recomendado por el médico, puede ser una buena opción si lo puedes comprar Luis: Aquí hay varios PVVS que quieren hacerse la cirugía facial, rellenarse los pómulos porque no aguantan cómo se ven ahora, vos sabes que los gay, no podemos evitar siempre estar lo más divinos…

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VR: Lo sé…

El caso Nro. 6 muestra el surgimiento de PVVS que no son tan conocidos en el contexto epidemiológico del VIH en Bolivia - en este caso- hombres heterosexuales que adquirieron el VIH por uso de drogas inyectables. El caso igualmente ejemplifica aquellas situaciones donde el VIH no se manifiesta a través de los síntomas más conocidos, ni a través de los exámenes de rutina (CD4 y Carga Viral). Caso Nro. 6 Uso de drogas, VIH y cáncer54 VR: ¿Cuántos años tienes? Fernando: Tengo 30 años VR: ¿Cuándo recibiste tu diagnóstico? Fernando: El 2004… VR: ¿Sabes cómo adquiriste el VIH? Fernando: Lo más seguro es por jeringas porque compartía con personas que no eran bolivianas, de todas formas he tenido sexo desordenado…yo doné sangre y entonces me han diagnostica do, me han pedido datos primero, pensé “debe haber algo malo en mi sangre”. Mi preocupación fue mi chica [pareja] porque fija que ella tenía, pero no tiene. VR: ¿Y ahora tomas ARV? Fernando: Ahora sí pero más medicamentos del Linfoma No Hodgkin (LNH), nunca he tomado ARV porque siempre me decían en el Programa que no necesitaba porque siempre mis CD4 eran más de 800 y me han dicho que si quería tomar tenía que bajar hasta 300 CD4. Ahora luego de recibir la quimioterapia para el cáncer mi CD4 es 780. Los doctores piensan que a mí no me ha dado la gana de tomar ¿no?, pero se olvidan que ellos me dijeron que no necesitaba, eso me dijeron varias veces. Hasta ahora no he bajado nunca menos de 504 CD4, incluso cuando tuve fiebre muy alta, mis CD4 estaban en 804 y yo dije “ya no es el VIH”, ahí se ha manifestado el Linfoma, en noviembre de 2010, aunque del 2009-2010 he tenido infecciones estomacales, por eso me hice hacer el control de CD4 y todo estaba perfecto… VR? Ahora, más o menos ¿cuánto gastas en tu salud? Fernando: Uh! Mínimo 2000 Bs55 por mes, entre medicamentos, zinc, polen, analgésicos, hasta 4000 Bs contando los gastos de la internación en el Hospital de Clínicas. Me he asegurado en la caja [seguro social] y ellos pagan la quimioterapia, mi tío me ha asegurado, si ellos hubieran sabido antes del VIH, no creo que me hubiera asegurado. Si mi mamá no me hubiera ayudado, yo no

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Gracia Violeta Ross. Entrevista con Fernando, La Paz, 12/08/2011. Actualmente 2000 Bs. equivalen a 289 USD.

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hubiera podido pagar. VR: Explícame ¿Qué es lo que tienes ahora? Fernando: Es cáncer, algo que no me deja en paz, palabras mayores, el VIH es el menor de mis problemas, pero por causa del VIH los médicos han tenido muchas discusiones sobre mi caso, no podían decidir si hacerme o no la quimioterapia, porque supuestamente iban a bajar mis defensas, pero en mi caso prevalece el tratamiento del cáncer antes que del VIH. VR: ¿Cuántas quimioterapias te han hecho? Fernando: Hasta ahora 8 quimios de 1 día y 3 de 5 días, son medicamentos continuos, como la última opción que tienen para pacientes con linfoma…se ponen a través de suero. VR: Y ahora ¿cómo están tus CD4? Fernando: 434, pero soy paciente FOD, o sea paciente de Fiebre de Origen Desconocido. VR: Yo tengo 390 tomando ARV por los últimos 3 años mínimo… dime, e xactamente, ¿qué es el linfoma? Fernando: Es un tipo de cáncer maligno. Yo he tenido algunos síntomas que no he puesto atención como mucho dolor de huesos, músculos, dolor de ojos, mucha sed, fiebre y escalofríos que no pasaban en 3 horas ni con medicamentos básicos, en las noches traspiraba mucho. Otros pacientes de Linfoma llevan una vida normal, fuera de la quimio, pero yo no, pensaba que tenía algo más, pero todos mis exámenes salen normales. De TB me han hecho 2 veces y no han encontrado nada (…) por eso yo creo que es algo espiritual, necesito sanidad integral. Pero si no hubiera hecho la quimio, hubiera muerto hace rato porque el linfoma avanza en varias partes, los huesos, la médula, el mío está en la sangre. VR: ¿Tú crees que el consumo de drogas tiene algo que ver con el linfoma? Fernando: Yo creo que sí, la cocaína es una droga muy adictiva, y también consumía pasta base, alcohol, he llevado una vida muy desordenada; seguramente ha activado alguna célula maligna, no sé, porque otros pacientes de linfoma no tienen ningún síntoma. Ahora, realmente el VIH no está haciendo nada en mi cuerpo, todo lo que tengo es por causa del linfoma. VR: ¿Qué piensas de este tiempo difícil? Fernando: En medio de la enfermedad siempre hubo una alegría debido a que supe que Dios siempre me rescata de la muerte y me da gozo, este linfoma ha ido transformando mi carácter, tarde o temprano quiero tener una familia, tener un hijo, tengo ganas de seguir viviendo, aunque sé que me iría con Dios, renuncio a la muerte porque tengo mucho que hacer.

El caso Nro. 7 relata el profundo temor a la discriminación inclusive por parte de los PVVS cuando una persona está co-infectada con la Hepatitis B y/o la Tuberculosis. Caso Nro. 7

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Co-infección VIH-TB-Hepatitis B56 VR: ¿Qué pasó? Mario: Yo me enfermé mucho en marzo de 2009, tenía mareos, náuseas, poco apetito, sudoración fría por la noche; los médicos no se dieron cuenta, pensaban que era salmonella, no mejoraba sino empeoraba cada vez más (…) finalmente me fui a un médico privado y él me ha diagnosticado Hepatitis B, me hizo análisis y ha iniciado tratamiento. VR: Esa vez ¿ya tomabas ARV? Mario: No todavía, luego del tratamiento de Hepatitis B, empecé los ARV en julio de 2011. VR: ¿Cómo crees que adquiriste la Hepatitis? Mario: Fue por vía sexual ¿no? Dicen que la Hepatitis está circulando en las tres poblaciones de los gay, las trabajadoras sexuales y los PVVS, pero el Programa Nacional de VIH no quiere dar tratamiento, todo mi tratamiento yo lo pagué en forma privada. VR: ¿Qué hubiera pasado si no hubieras iniciado ese tratamiento cuando lo hiciste? Mario: Uh… ya me hubiera muerto pues, estaba muy mal, luego me ha dado una infección urinaria, pero tampoco para eso me han podido ayudar en el CDVIR, dicen que es por el agua. VR: ¿Quieres decir algo más? Mario: Hmm…sólo que a mí me preocupa mucho que los PVVS de mi grupo se enteren porque no saben de cómo prevenir lo de Hepatitis, yo creo que me discriminarían, pero si saben que también estaba tomando medicamentos para TB. No quiero que digas mi nombre. VR: No lo haré PEP: Aquí hemos tenido un caso que ha tenido tres al mismo tiempo, VIH, Hepatitis B y herpes zoster, uh… casi se muere esa vez, si no le hubieran atendido en Argentina, no creo que en Bolivia hubiera sobrevivido.

El caso Nro. 8 informa sobre los crecientes números de PVVS en zonas cocaleras, pero al mismo tiempo, la gran discriminación y el percibido rechazo por parte de la misma comunidad.

56

Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. No se registran los datos del lugar ni la fecha de esta entrevista para proteger la identidad del informante.

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Caso Nro. 8 El VIH en zonas cocaleras57 VR: ¿Cómo sabes de esto? Leandro: …cuando nos hemos visto en el CDVIR ese cocalero y yo, luego en la Plaza San Martín o en los boliches gay, no hemos dicho nada, porque también nos habíamos visto en la asamblea de cocaleros; es como un silencio acordado sobre algo que todos ya saben, ¿por qué ellos no nos ayudan a llegar al Presidente? Incluso uno de ellos [cocaleros] ha dicho que podía pagar 30 mil dólares a quien le de la cura del sida. Yo trabajaba con comunidades indígenas, les dije que soy gay y se han alejado, imagínate ¿qué me dirían si supieran que tengo el VIH? He captado una muchacha del Chapare58, allí le dicen que el medicamento es del gobierno, nadie les ha dicho que es con dinero del Fondo Mundial.

3.9 Casos típicos del contexto económico Los participantes del Foro Nacional de REDBOL, respecto al contexto económico, identificaron lo siguiente: Macroeconomía   Influye lo que está sucediendo en la economía mundial, la inflamación. La situación se ve cada vez más pésima. Las políticas del gobierno no están organizadas en VIH. No tienen una estrategia financiera que asegure el desarrollo económico y la distribución equitativa de los recursos del TGN, deberían destinar ciertos recursos del mismo, del IDH59 y de otros impuestos, para la salud en general y el VIH en particular. Dejan que otros países tales como Venezuela se metan en el diseño de políticas financieras nacionales, eso afecta al igual que las leyes, decretos y leyes que promulga el estado. Por eso dependemos de los recursos del Fondo Mundial. Hay malas políticas de estado. Carencia de empleo, más para los PVVS.

Economía Familiar
57

Gracia Violeta Ross. Entrevista semi-focalizada. Diario de Campo Nro. 32. 5/08/2011. No se registra el lugar de la entrevista para proteger la identidad del informante. 58 El Chapare es una zona del trópico del departamento de Cochabamba, se la conoce como zona de producción de coca no legal. No se realizó trabajo de campo en esta región. 59 IDH: Impuestos a los Hidrocarburos.

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 

 

No se puede sustentar las necesidades básicas de los hijos. La familia juega un rol fundamental en la economía, especialmente en casos de muerte de la PVVS y orfandad de los niños, de todas formas se necesitan centros de acogida. Las mujeres llevan la parte más difícil de la caída de la economía porque ellas se quedan con los hijos y por la subida de la canasta familiar. Muchos PVVS no tienen vivienda propia, gastan mucho dinero cada mes en sus alquileres.

Economía Individual    Nos afecta porque no podemos comprar alimentos, menos medicamentos. Se afecta la adherencia porque no podemos comprar alimentos y no hay trabajo. Es difícil que las PVVS consigan trabajos dignos y estables. Depresión por causa de estas situaciones. A veces hay abandono total y muerte.

El caso Nro. 9 es una muestra de los gastos que asumen los PVVS en caso de enfermedad, los cuales son imposibles de pagar sin el apoyo de la familia. Caso Nro. 9 Falta de recursos propios para pagar los costos de internación60 VR: ¿Cuántos años tienes? Juan: Tengo 21 años…cuando he caído al hospital, mi mamá ha pagado todo, no he podido conseguir ninguna rebaja…por eso algunos se escapan, porque no saben cómo pagar los costos de su internación y ni siquiera es buena la atención, sólo te hacen quedar para cobrarte más…

La siguiente información es un resumen de la encuesta sobre la situación económica (ver anexo 2), realizada con 131 PVVS (70 hombres y 61 mujeres) provenientes de las ciudades seleccionadas. La Tabla Nro. 5 muestra que las edades más frecuentes de las PVVS encuestadas, de acuerdo a la descripción epidemiológica del VIH en Bolivia se

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Gracia Violeta Ross. Entrevista semi-focalizada, Diario de campo Nro. 32, 11/08/2011. No se registra el lugar de la entrevista para proteger la identidad del informante.

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encuentran entre los 20 y 45 años, se trata de PVVS en edad productiva y reproductiva. Tabla Nro. 5 Edades más frecuentes de PVVS encuestadas (n=131)
¿Cuántos años tienes? 5 AÑOS O MENOS 6-14 AÑOS 15-19 AÑOS 20-24 AÑOS 25-29 AÑOS 30-34 AÑOS 35-39 AÑOS 40-44 AÑOS 45-49 AÑOS 50-54 AÑOS 55-59 AÑOS 60-64 AÑOS 65-69 AÑOS 70 AÑOS Y MAS TOTAL Nro. 0 0 3 19 33 23 21 13 6 4 3 4 2 0 131 % 0,00 0,00 2,27 14,39 25,00 17,42 15,91 9,85 4,55 3,03 2,27 3,03 1,52 0,00 100

Edades más frecuentes

Fuente: Encuesta sobre situación económica

Respecto al estado civil observamos que el 51% de los encuestados es soltero, el 27% vive en pareja o concubinato y el 10% es casado. Tabla Nro. 6 Estado civil actual de las PVVS (n=131, múltiples respuestas)
¿Cuál es tu estado civil actual? CASADO/A SOLTERO/A VIUDO/A VIVO EN PAREJA O CONCUBINATO DIVORCIADO/A TOTAL Nro. 14 68 9 36 6 131 % 10,61 51,52 6,82 27,27 4,55 100

Fuente: Encuesta sobre situación económica

Más del 67% de las PVVS encuestadas (n=131) señala que ellos son la única PVVS en su familia. Respecto a la tenencia de hijos dependientes económicamente, más del 37% de los PVS encuestados señala que tiene más de un hijo que depende económicamente de ellos.

63

En relación a la propiedad del domicilio, el 34% informa que vive en un ambiente alquilado. Dos PVVS informaron que viven en un centro de apoyo. Gráfico Nro. 7 Porcentaje de propiedad de domicilio de las PVVS (n=131)

VIVES CON AMIGOS O EN LA CASA DE… VIVES EN UN HOGAR O CENTRO DE… PRESTADO ANTICRETICO ALQUILADO PROPIO 0 10 20 30

40

50

Fuente: Encuesta sobre situación económica

El 73% de todas las PVVS encuestadas (n=131), informa que sí existe alcantarillado donde viven y un 91% informa que existe agua potable. En relación a la fuente principal de sustento económico de la familia, el 43% señala que ellos son la fuente principal de sustento económico de sus familias, 23% comparte la responsabilidad con su cónyuge, 24% depende económicamente de sus padres, 32% colabora en la provisión del sustento económico de sus familias; el Gráfico Nro. 8 resume estos datos.

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Gráfico Nro. 8 Fuente principal de sustento económico de las familias de las PVVS (n=131, múltiples respuestas)

YO SOY LA PRINCIPAL FUENTE DE SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA MI CONYGUE Y YO DIVIDIMOS EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA MIS PADRES PROVEEN EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA COLABORO CON EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA NO COLABORO CON EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA OTROS FAMILIARES PROVEEN EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA Fuente: Encuesta sobre situación económica

El 50 % de todas las PVVS encuestadas (n=131), declara que su situación económica alcanza para cubrir los gastos básicos, el 41% informa que apenas le alcanza, solamente el 3% informa que tiene una situación económica muy cómoda. El Gráfico Nro. 9 resume estos datos.

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Gráfico Nro. 9 Percepción sobre la situación económica actual de las PVVS (n=131)

80 60 40 20 0 NO TENGO RECURSOS ME ALCANZA PARA CUBRIR MIS GASTOS BÁSICOS

APENAS TENGO SUFICIENTE PARA SUBSISTIR

TENGO UNA SITUACION EOCNOMICA BASTANTE COMODA

Fuente: Encuesta sobre situación económica

En relación al ingreso económico actual, el 20% de todas las PVVS encuestadas (n=131) declara que no tiene ningún ingreso económico, 57% informa que tiene un trabajo informal, 18% tiene un trabajo formal, solamente el 3% informa que tiene algún ahorro. El Gráfico Nro. 10 resume estos datos. Gráfico Nro. 10 Ingresos económicos actuales de las PVVS (n=131)

TENGO UNOS AHORROS TENGO UN TRABAJO INFORMAL (NEGOCIO, TRABAJO POR DIAS U OTRO) TENGO UN TRABAJO FORMAL OTRA PERSONA DE MI FAMILIA/PAREJA ME MANTIENE RECIBO REMESAS DEL EXTERIOR

NO TENGO NINGUN INGRESO ECONOMICO
0 10 20 30 40 50 60 70 80

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Fuente: Encuesta sobre situación económica

El 40% de todas las PVVS encuestadas (n= 131), informa que gasta entre 100 y 200 Bs61 mensualmente, para gastos en relación a su salud. El 85% de las PVVS encuestadas (n=131) informa que tiene una habilidad con la cual podría trabajar. 3.10 Casos típicos del contexto político La siguiente información se basa en las entrevistas con personal de los CDVIR y del Programa Nacional de VIH y sida, asimismo del análisis conjunto de los PVVS participantes en el Foro Nacional de REDBOL realizado del 21-24 de julio de 2011 en Santa Cruz. Según información del Programa Nacional de VIH y sida 62, existen avances en las negociaciones locales con los SEDES, pero esto varía de un departamento a otro, a veces las negociaciones tienen éxito pero en otros casos la estabilidad del CDVIR es muy sensible a los cambios políticos, por pequeños que estos parezcan. Una de las limitantes del Programa Nacional de VIH, es que no tiene injerencia en los espacios locales, aparte del rol técnico y normativo, lo que corresponde a otras áreas, es responsabilidad de los gobiernos locales (SEDES), los cuales toman todo tipo de decisiones, en varios casos sin ni siquiera consultar al PNS. Algunos SEDES ni siquiera saben que el CDVIR está a su cargo. La presencia del Fondo Mundial en Bolivia ha tenido un impacto positivo –reducir la mortalidad a causa del sida- pero a su vez tuvo el efecto de generar un escenario político indiferente, que no destina recursos, no solamente a nivel departamental, sino también nacional. A pesar de ello, el Ministerio de Economía y Finanzas Públicas está dispuesto a incorporar el tema del VIH, pero requieren que cualquier gasto, sea justificado técnicamente, no se puede esconder la donación del Fondo Mundial y del gobierno de Brasil, esto genera la percepción de que no se necesitan recursos. No se entiende la relevancia de la epidemia del VIH, si se trata de una epidemia concentrada, no se visualiza el impacto en la población general como otras patologías.

61 62

Actualmente 200 Bs. equivalen a 28 USD. Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 12. Entrevista con personal del PNS. La Paz, 22/8/2011.

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Los PVVS participantes del Foro Nacional de REDBOL identificaron que los actores del ámbito político son:
EN TODOS LOS NIVELES EL VIH NO ES PRIORIDAD

o Entorno político directo: Programa Departamental de VIH, CDVIR, SEDES, conformación de Cartas Orgánicas. o Entorno político local: Escenario de las autonomías, constitución de Cartas Orgánicas. o Entorno político nacional: Constitución Política del Estado, entes rectores, centralismo. El caso del departamento de Tarija ejemplifica la situación favorable a las PVVS cuando por lo menos uno de los contextos cambia, este es el ejemplo de la Secretaría Departamental de Desarrollo Humano del Gobierno del Departamento de Tarija. Caso Nro. 10 Contextos favorables y desfavorables63 VR: ¿Pueden contarme acerca de sus políticas en VIH y sida? Secretaría de Desarrollo Humano (SDH): Hasta ahora no estamos haciendo nada considerando el contexto de discriminación que existe en Tarija, la cual es solapada… VR: ¿Pero trabajan con los PVVS? SDH: Las puertas están abiertas, estamos haciendo un seguimiento económico de las PVVS. Hemos asistido a los GAM, el SUSAT ha facilitado la atención gratuita a los PVVS, aunque es un seguro de salud limitado, es lo que se puede hacer, aunque no sean nacidos en Tarija, pero si son un año, pueden acceder, tenemos un acuerdo provisional con el grupo de ellos [PVVS] para que accedan a los servicios, aunque sea con servicios paliativos y, en la próxima gestión, esperamos que sean parte del POA, eso dependerá de que el Programa Departamental envíe su plan. VR: ¿Cómo se financia el SUSAT? SDH: Con recursos del IDH64, tenemos 3200 millones de Bs. por año, considerando que Tarija tiene 590.000 habitantes, es decir que Tarija tiene 7 veces el presupuesto de Cochabamba, con menos población aunque tenemos un 9.2 % de migración.

63

Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Tarija, 02/08/2011.

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VR: ¿Realizan alguna campaña anti estigma y anti discriminación en relación al VIH? SDH: No tenemos ninguna campaña… ahora es difícil hacer muchas cosas porque estamos ejecutando un POA heredado, que en muchos casos tiene una orientación de derecha y, además tenemos un escenario político en organización, por eso nadie quiere firmar nada, tal vez el 2013 podamos hablar de un autonomía como tal (…) Para nosotros es muy importante que quienes proveen servicios en VIH y sida, no sean considerados como parte de una elite o de un santuario, sino tengan orientación política y principios. VR: Para la REDBOL y la mayoría de las PVVS, no es lo primordial, sino que sea personal capacitado y sensibilizado. SDH: Nosotros somos médicos generales y podemos manejar el tratamiento, no se necesita eminencias. VR: Hay casos que son de especialidad, como los niños. SDH: No. Te digo, nosotros podemos manejar un caso de VIH, con un curso de dos semanas de capacitación, esto debería ser como lo de Tuberculosis.

IV.

Análisis y discusión

Basados en el análisis de las entrevistas grupales e individuales con PVVS, la encuesta a PVVS sobre la situación económica y las entrevistas a personal del CDVIR, se puede reflexionar en los siguientes puntos: A nivel nacional:  En referencia al contexto social se puede analizar que la discriminación y el estigma es un problema en todas las ciudades estudiadas, inclusive en aquellas que son parte del eje troncal (La Paz, Cochabamba y Santa Cruz). La discriminación se manifiesta especialmente en tres ámbitos: familiar, laboral y en centros de salud/atención. La situación de las PVS de acuerdo al género, la identidad sexual y de género, la identidad étnica y las condiciones económicas, hace que la discriminación y necesidades de las PVVS se agudicen (por ejemplo PVVS en situación de pobreza, viudas, NVAS, PVVS del área rural, PVVS trans y GLBT).

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IDH: Impuesto a los Hidrocarburos.

69

En referencia al contexto político es evidente que el cambio constante de personal del CDVIR por la falta de priorización local de la temática del VIH por parte de los SEDES, tiene un impacto directo en la salud y bienestar de las PVVS, inclusive considerando el contexto de donación de medicamentos y recursos del FM y del gobierno de Brasil. Esta falta de priorización local del VIH determina la existencia (o falta) de un presupuesto local para pagar los costos de la internación de PVVS enfermas, considerando que la atención de las PVVS es gratuita según la ley 3729. La ley 3729 no se está cumpliendo, pocas instituciones la conocen y pocas PVVS saben cómo utilizarla a su favor. En referencia al contexto económico es estudio reveló que las condiciones macroeconómicas de inflación, subida de los precios de la canasta familiar y la gasolina (y por ende el transporte), tienen un impacto directo en la vida cotidiana (día a día) de las PVVS, quienes en su mayoría solamente acceden a trabajos informales y temporales, precisamente debido al contexto discriminatorio en los centro laborales, donde un empleo estable no es posible si se conoce el diagnóstico de VIH65. Asimismo, la falta de priorización política – con la consecuente falta de recursos- en ámbitos nacionales y departamentales, es una tema de gran preocupación, no solamente para las PVVS sino también para funcionarios de los CDVIR y del mismo Programa Nacional de VIH, todos ellos ven en peligro la sostenibilidad de los servicios de prevención y atención en VIH en un contexto que no tenga la donación del FM.

Respecto a la interacción de los 3 contextos (social, político y económico) y el cómo ésta impacta los servicios en VIH y sida, se puede analizar lo siguiente:  Es posible que los 3 contextos (social, económico y político) sean desfavorables, en cuyo caso, la situación de las PVVS es crítica, tal es el ejemplo de las PVVS en el departamento de Trinidad: existe gran estigma y discriminación a las PVVS por causa de la desinformación (social); existen diversos problemas de tipo político que aunque no están en manos del personal del CDVIR, afectan directamente en la percepción de la calidad de atención y en la provisión de servicios (político). Se da la situación de que la mayoría de los PVVS vive en condiciones de pobreza o superando apenas los niveles de subsistencia (económico), con lo cual una adherencia y vida saludable, son poco probables.

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Esta información fue registrada en el Estudio sobre la situación laboral de las PVVS en Bolivia. OIT. Inédito.

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Donde el contexto político es favorable, las condiciones mejoran para las PVVS, aún en el caso de que el contexto social o el económico no sean favorables. Tal es el caso de Tarija que aunque tiene muchos desafíos respecto al estigma y la discriminación (social) y, aunque políticamente se han tenido momentos de confrontación entre la sociedad civil y el estado (político), una vez comprendidos los mensajes, la atención gratuita o casi gratuita, es resultado de un contexto político favorable que provee recursos financieros (económico), lo cual su vez tiene un impacto directo en la salud de las PVVS y en su percepción de que existen soluciones posibles a nivel local. En cambio, en el contexto de la ciudad de Santa Cruz, a pesar de la incidencia política de las PVVS y sus organizaciones (político) y, a pesar de que el estigma, parece ser menor debido a la mayor información existente, producto de diversas campañas de prevención (ejemplo la de Las Magníficas66); no existe atención gratuita a las PVVS y en muchos centros hospitalarios hay discriminación. La ciudad de La Paz es otro ejemplo que se debe resaltar, siendo la sede de gobierno, los problemas políticos de carácter nacional tienen un impacto directo en la salud y vida de las PVVS; sin embargo se trata de un impacto negativo, ya que la epidemia departamental de La Paz no se visualiza, porque se asume que estando la sede de gobierno en esta ciudad, los PVVS no tienen necesidades no atendidas. En Cochabamba, llama la atención el intenso trabajo de organizaciones como el IDH (Instituto para el Desarrollo Humano) con más de una década proveyendo información y prevención del VIH, así como las campañas en eventos folklóricos como la entrada de la Virgen de Urkupiña ; con todas las cuales, Cochabamba sigue siendo el segundo departamento en número de casos en Bolivia y uno de los que más problemas presenta en relación a la atención de las PVVS y a la infraestructura básica de atención que básicamente es un cuarto pequeño. Ciudades como Oruro, donde existen niveles de pobreza extrema y falta de información, requieren programas de asistencia social inmediata para las PVVS. Por ejemplo, programas como canasta familiar del PMA, debería haberse concentrado en las ciudades más pobres, no solamente en las que tienen más casos de VIH.

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Las Magníficas: Un grupo de modelos organizadas independientemente, tienen impacto sobre todo en la ciudad de Santa Cruz.

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Las PVVS de todas las ciudades reconocieron con mucha facilidad las características del contexto social (principalmente debido a la discriminación y el estigma), puesto que la mayoría han experimentado algún tipo de discriminación entre familiares, personas o instituciones que conocen su diagnóstico. Igualmente reconocen con facilidad las características del contexto económico debido a la pobreza o las condiciones económicas limitadas cuando se presenta una enfermedad oportunista. Sin embargo, casi ninguna PVVS, ni siquiera algunos líderes, reconocieron con facilidad cuál es el contexto político local que tiene impacto directo en las PVVS, fue necesario dar más explicaciones sobre este contexto.

V.

Conclusiones y recomendaciones
Conclusiones Recomendaciones  Concentrar las actividades de incidencia política en los escenarios locales que específicamente rodean a las PVVS, definiendo blancos (targets).

El contexto político determina la calidad de atención integral que las PVVS reciben. Muchos de los PVVS, incluidos los líderes no reconocen el mismo, menos en un contexto de reconfiguración de escenarios locales (Gobernaciones, Alcaldías, etc.); apenas se reconoce al Ministerio de Salud y Deportes, sin comprender el contexto local complejo. Este contexto político que se está configurando con la promulgación de leyes nuevas en Bolivia es desconocido para las PVVS, quienes además, políticamente hablando, no son un actor relevante. Cuando el contexto político es favorable, los cambios en los contextos social y económico, podrían suceder casi como una consecuencia del primero. Se debe analizar la pertinencia de haberse concentrado en campañas de solidaridad y prevención, este estudio demuestra que inclusive en el caso de ciudades con poca información o discriminación, lo

Es necesario capacitar a los PVVS en el nuevo escenario político que se está configurando en el marco de las autonomías y leyes recientemente promulgadas. La incidencia política local debe realizarse con un mapeo político exhaustivo.

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político debería ser prioritario. El contexto social está especialmente conformado por tres tipos de actores: a) las familias b) los centros de salud (especialmente los hospitales) c) personas e instituciones en el espacio laboral. Otras personas, instituciones y redes sociales, no tienen un alto impacto en la vida de las PVVS. Sin embargo el contexto social es el que mejor se percibe en la vida cotidiana de las PVVS, de esta forma, el apoyo de una red social es fundamental para mantener la calidad de vida de las PVVS.   Las actividades de capacitación/información/sensibilización, de los CDVIR, los GAM y los PEP, deben incluir en la medida de lo posible a las familias de las PVVS. Una PVVS que cuenta con el apoyo de su familia, tiene más probabilidades de llevar una vida saludable y de mantenerse en adherentes al tratamiento ARV. Es necesario capacitar a los espacios laborales (formales e informales) donde las PVVS desempeñan sus actividades cotidianas, debido a que éstos son espacios de mucha discriminación, los cuales genera inseguridad en las PVVS. Se requiere una estrategia desde el Programa Nacional de VIH para alcanzar a los hospitales públicos con información y sensibilización, debido a que éstos son una de las principales fuentes de discriminación. La incidencia política local requiere concentrarse en la pregunta de cuántos recursos estarán disponibles para la prevención y atención del VIH, no solamente en la solidaridad para las PVVS. Las PVVS tienen capacidades laborales, pero se encuentran fuera del mercado laboral debido a procesos de enfermedad agudos, a la edad (algunos eran muy jóvenes y antes de ser trabajadores fueron diagnosticados positivos al VIH) o al contexto de discriminación laboral. Se requiere la colaboración del Ministerio de Trabajo para apoyar a las PVVS que ya tienen

El contexto económico tiene características que superan la capacidad de las PVVS y pueden ser anteriores al diagnóstico de VIH (por ejemplo la pobreza); es posible que las soluciones a estas situaciones se encuentren en un nivel muy estructural. Prioritariamente, las PVVS necesitan:   contar con un trabajo estable para ellos y sus familias tener la seguridad de que los recursos para la compra de los medicamentos estarán ahí el momento necesario

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un trabajo y para promover la inserción laboral de aquellos PVVS jóvenes o que salieron temporalmente debido a alguna situación de enfermedad. La forma en que los contextos social, político y económico influyen en la vida de las PVVS, están atravesados por otras condiciones en relación a la identidad de éstos/as, especialmente la edad, la identidad sexual y de género, la identidad étnica, el sexo biológico, los proyectos de vida personal, la existencia de hijos, la situación de viudez, orfandad, etc. Todos estos aspectos deben ser considerados. Un apoyo adecuado a las PVVS por parte de los CDVIR, los PEP y otras ONGs, combinará el análisis de los siguientes aspectos, muchos en constante cambio dialéctico y dinámico:     Identidad de género y sexual Edad Identidad étnica Contextos social, político y económico actuales, tomando en cuenta que estos pueden cambiar muy rápidamente.

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VI.

Referencias
Metodología de la investigación. Cuarta edición. McGrawHill. México. Ley 3729: Ley para la prevención del VIH-SIDA, protección de los derechos humanos y asistencia integral multidisciplinaria para las personas que viven con el VIH-SIDA. Asociación Ibis-Hivos. La Paz. Fondo Mundial de lucha contra el VIH/SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Informe Nacional sobre los progresos realizados en la aplicación de UNGASS (Bolivia). Enero de 2008-Diciembre de 2009. Diagnóstico de las necesidades de las mujeres viviendo con VIH. Inédito. La Paz. El acceso a la Atención Integral para personas viviendo con VIH y sida en Bolivia. OPS/ONUSIDA/REDBOL. La Paz. http://www.ops.org.bo/textocompleto/nsida31346.pdf [acceso en 30/08/2010] Diagnóstico por imágenes: Signos y síntomas del VIH en los cuerpos de las mujeres. REDBOL/UNFPA/Ibis-Hivos (inédito, próxima publicación). La Paz. Diagnóstico sobre Salud, Dignidad y Prevención Positivas en personas viviendo con VIH y sida en Bolivia. REDBOL/GNP+/ONUSIDA/Population Council. La Paz.

Hernández Sampieri, R., et all (2006) Honorable Congreso Nacional.

Ministerio de Salud y Deportes (2010)

Ross, Gracia Violeta (2007)

Ross, Gracia Violeta (2009)

Ross, Gracia Violeta (2010)

Ross, Gracia Violeta (2010)

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Anexos
Anexo Nro. 1 Consentimiento informado Contexto Social, Político y Económico de las PVVS en Bolivia El objetivo del estudio: Gracias al financiamiento de Trocaire y Terre de Homes Holanda, la Asociación Vivo en Positivo, miembro institucional de REDBOL, está realizando un estudio sobre el contexto social, político y económico de las personas viviendo con VIH en Bolivia. Las ciudades elegidas por Vivo en Positivo son Oruro, La Paz, Cochabamba, Santa Cruz, Tarija y Trinidad. El uso del este estudio: Vivo en Positivo tratará de utilizar este estudio para demostrar la necesidad de incidir mejor en la creación de políticas públicas que respondan a las necesidades del contexto social, político y económico de las PVVS en Bolivia. Los costos y beneficios para el participante: No realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. La confidencialidad y los derechos del participante: La información recolectada será tratada de forma
anónima. Puedes negarte a contestar cualquier pregunta que te incomode y retirarte de la investigación cuando así lo desees. No registraremos la información en conexión directa con tus datos de contacto. Tu participación en esta investigación se considera una colaboración a la comunidad de personas con VIH y por lo tanto, es completamente voluntaria.

La oportunidad para el participante para realizar más preguntas: Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio. La confirmación del consentimiento: Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo en apoyarnos, por favor firma este Consentimiento Informado junto conmigo. Tu firma en esta hoja no te compromete de ninguna manera, solamente demuestra que hemos conversado sobre estos temas. Traigo una copia para que la conserves. Muchas gracias por tu colaboración. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador Nombre/Nombre ficticio y firma del Participante

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Anexo Nro. 2
Encuesta sobre el contexto económico de las PVVS en Bolivia
Lugar de residencia 1. ¿Dónde vives actualmente? La Paz Santa Cruz Tarija Información general sobre tu persona 2. ¿Cuál es tu sexo biológico? Masculino 3. ¿Cuántos años tienes? 5 años o menos 15-19 años 25-29 años 35-39 años 45-49 años 55-59 años 65-69 años 4. ¿Cuál es tu estado civil actual? Casado/a Soltero/a Viudo/a 5. ¿Con quién vives actualmente? [Puedes marcar varias respuestas] Solo/a Pareja Padres Amigos 6. ¿Cuál es el grado de instrucción que has alcanzado? [Puedes marcar varias respuestas] Primaria Técnico Ninguno Sobre tu diagnóstico de VIH 7. ¿Hace cuánto tiempo recibiste tu diagnóstico?[Sólo una respuesta] Menos de 6 meses Más de 5 años 8. ¿Hay otra persona viviendo con VIH en tu familia? [Sólo una respuesta] Sí, mi pareja también tiene VIH No, yo soy la única persona con VIH en mi familia Sobre tu situación económica actual 9. ¿Tienes hijos/as quienes dependen económicamente de ti? [Sólo una respuesta] No, no tengo hijos que dependen económicamente de mí Tengo hijos pero ya son independientes Sí, mi pareja y por lo menos uno de mis hijos/as tiene VIH No sé 6 meses a 1 año No recuerdo 1 a 5 años Secundaria Universitario Cónyuge Con hijos/as Otros familiares Otros (especifica) ___________ Vivo en pareja o concubinato Divorciado/a 6-14 años 20-24 años 30-34 años 40-44 años 50-54 años 60-64 años 70 años y más Femenino Cochabamba Trinidad Oruro

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Sí, tengo un hijo/a que depende económicamente de mí. Sí, tengo más de dos hijos/as que dependen económicamente de mí. 10. ¿Tienes otros familiares que no sean tus hijos, que dependen económicamente de ti? [Sólo una respuesta] No, no tengo otros familiares que dependen económicamente de mí Sí, uno de mis familiares depende económicamente de mí. Sí, más de dos familiares dependen económicamente de mí. 11. Tu casa o el lugar donde vives es: [Sólo una respuesta] Propio Alquilado Anticrético 12. ¿Existe alcantarillado en el lugar donde vives? [Sólo una respuesta] No existe Sí existe No sé 13. ¿Existe agua potable en el lugar donde vives? [Sólo una respuesta] No existe Sí existe No sé 14. ¿Quién provee el sustento económico en tu familia? [Puedes marcar varias respuestas] Colaboro en el sustento económico de mi familia No colaboro en el sustento económico de mi familia Otros familiares proveen el sustento económico de mi familia Prestado Vives en un hogar o centro de apoyo Vives con amigos o en la casa de tu pareja

Yo soy la principal fuente de sustento económico de mi familia Mi cónyuge y yo dividimos el sustento económico de la familia Mis padres proveen el sustento económico de mi familia Otro (especifica)________________________________________ 15.

En relación a tu alimentación [Puedes marcar varias respuestas] Puedes comprar leche por lo menos una vez por semana Puedes comprar carne por lo menos una vez por semana Puedes comprar frutas por lo menos una vez por semana Hay días que no te alcanza para la comida Si lo deseo puedo comprar frutas, carne y leche todos los días Otro__________________________________________________

16.

¿Cuál de las siguientes opciones describe mejor tu situación económica actual? [Sólo una respuesta] Apenas tengo suficiente para subsistir Tengo una situación económica bastante cómoda

No tengo recursos Me alcanza para cubrir mis gastos básicos 17.

Actualmente ¿tienes algún ingreso de recursos económicos? [Puedes marcar varias respuestas] Tengo un trabajo formal Tengo un trabajo informal (negocio, trabajo por día u otro) Tengo unos ahorros

No tengo ningún ingreso económico Recibo remesas del exterior Otra persona de mi familia/pareja me mantiene 18.

Considerando todos tus gastos en salud, alimentación, vivienda, estudios, etc. ¿De cuánto dinero puedes disponer mensualmente? [Solo una respuesta] Menos de 700 Bs. De 700-1500 Bs. De 3.000 a 4.500 Bs. Otro________________________ De 1.500 a 3000 Bs. Más de 4.500 Bs

19.

Considerando que recibes los medicamentos antirretrovirales gratuitos del Programa Nacional de VIH ¿Estás realizando algún gasto extra en tu salud? [Solo una respuesta] Sí, mensualmente gasto entre Bs. 100 y 200 para mi salud Sí, mensualmente gasto entre Bs. 210 y 500 para mi salud

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Sí, mensualmente gasto entre 501 hasta 1.000 Bs. para mi salud Sí, mensualmente gasto más de Bs. 1.000 Bs. para mi salud Si tengo gastos en mi salud, pero no se a cuánto ascienden Actualmente no tengo gastos extras en mi salud Actualmente no puedo solventar ningún gasto en relación a mi salud Alguien más se hace cargo de los gastos de mi salud No recuerdo No sé 20. Actualmente ¿recibes algún tipo de crédito?[Sólo una respuesta] Sí, actualmente recibo un crédito de un banco Sí, actualmente recibo un micro crédito de una ONG o Cooperativa No, mi solicitud en el banco ha sido negada No, mi solicitud en la ONG o Cooperativa ha sido negada Actualmente no necesito acceder a un crédito Otro____________________________________________________ 21. ¿Tienes alguna habilidad u oficio que podría ayudarte a generar recursos económicos en el futuro?[Sólo una respuesta] Sí, tengo una habilidad u oficio No tengo ninguna habilidad u oficio No sé 22. Si tienes alguna habilidad que podría ayudarte a generar recursos económicos en el futuro, por favor especifica ¿cuál?_______________

23. ¿Tienes algún comentario que quisieras añadir en relación a la situación económica de las personas que viven con VIH? ____________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________ ¡Muchas gracias!

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Anexo Nro. 3
Guía de preguntas para entrevista grupal a personas con VIH Esta entrevista se realizará a grupos de personas con VIH en las ciudades de La Paz, Cochabamba, Tarija, Trinidad, Oruro y Santa Cruz, luego de llenar la encuesta en conjunto. Esta entrevista es grupal. Investigador/a Ahora vamos a conversar con mayor detalle sobre los temas de la encuesta. Formaremos 3 grupos mixtos de mujeres y hombres: Un grupo analizará la parte social, otro la parte económica y otro la parte social. Contexto Social 1. Los que van a trabajar en la parte social, traten de responder a esta pregunta: ¿Qué aspectos consideran ustedes que forman el contexto social y cultural en esta ciudad? Para comprender mejor el contexto social, llenaremos el siguiente esquema:

Entorno Social Entorno Familiar

Vida Cotidiana

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Contexto Político 2. Los que van a trabajar en la parte política, traten de responder a esta pregunta: ¿Cuáles creen ustedes que son los principales factores políticos que influyen en las personas con VIH en esta ciudad? Para comprender mejor el contexto político, llenaremos el siguiente esquema

Entorno Político Nacional Entorno Político Local

Entorno Político directo

Contexto Económico 3. Los que van a trabajar en la parte económica, traten de responder a esta pregunta: ¿Cuáles son los factores que influyen en las personas con VIH?

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Macro economía Economía Familiar

Economía Individual

Luego de que todos los grupos respondan a las preguntas y llenen los diagramas, tendremos una discusión en conjunto. Yo registraré lo que se habla para que pueda ingresar al informe. Muchas gracias. NOTA: Si los participantes no mencionan, hacer referencia a las características de los tres contextos como sigue; Contexto Social Contexto Político Contexto Económico

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Por ejemplo: Creencias sobre el VIH Actitudes hacia PVVS Usos y costumbres sobre la sexualidad Situación social de PVVS Roles de hombres mujeres y

Por ejemplo: Ambiente político nacional Situación del CDVIR y de los SEDES Impacto de referidas al VIH políticas

Por ejemplo: Condiciones macro económicas (economía del país, situación del mercado, comercio, costo de vida, industria, etc.; a nivel nacional) Situación económica familiar Situación económica individual

Formas de expresión de voluntad política del estado Impacto de la Ley 3729

Situación laboral Acceso a educación Acceso al crédito

Consumo de alcohol y/o drogas

Ejercicio de los derechos

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Anexo Nro. 4
Guía de preguntas para entrevista semi focalizadas a PVVS Esta entrevista se realizará a personas con VIH que representen un caso emblemático del contexto social, político o económico. Esta entrevista es individual. Investigador/a Muchas gracias por aceptar apoyar con tu experiencia. 1. Por favor podrías contarme ¿cuál fue tu experiencia en relación a ________________?

2. ¿Podrías contarme algo en referencia a tu situación laboral y económica?

3. ¿Podrías contarme cómo han respondido a tu situación particular, tu familia/pareja/el barrio?

4. ¿Tienes alguna experiencia en relación a la violencia? Ya sea a causa de tu pareja, en la niñez, en las instituciones, etc.

5. ¿Cuál es tu opinión acerca del estado? (el gobierno nacional, los gobiernos locales, las alcaldías, inclusive las autoridades del municipio donde vives) 6. ¿Qué piensas de las nuevas leyes que existen en el país? (ley del VIH y sida, la NCPE u otras leyes que conozcas)

7. ¿Cuál crees que es el rol de los ciudadanos/as de este país?

8. ¿Cuál crees que es tu rol como ciudadano/a?

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Anexo Nro. 5
Guía de preguntas para entrevista semi focalizada a personal deCDVIR y autoridades locales Luego de una consulta local con las personas con VIH, se realizará una entrevista a personal que trabaja en el Programa Departamental de VIH, las Gobernaciones, las Alcaldías o los SEDES. Las personas viviendo con VIH grupalmente señalarán la prioridad de las personas entrevistadas. Esta entrevista es individual, se realizará con un enfoque local. Investigador/a Muchas gracias por aceptar apoyar con la información de su institución. Voy a realizar algunas preguntas en relación al contexto político que influye en la salud de las personas viviendo con VIH. Usted puede no responder alguna pregunta o sugerir otra. Los datos de su nombre y cargo pueden ser guardados en confidencialidad si usted así lo desea. Preguntas Guía 1. ¿Cuál es la relación del SEDES con el CDVIR en este departamento?

2. ¿Conoce la situación local de la epidemia del VIH?

3. ¿Conoce a alguna persona con VIH de este departamento?

4. Políticamente hablando, ¿han realizado alguna actividad en apoyo de las acciones destinadas a detener la epidemia del VIH en esta ciudad?

5. Aparte del Fondo Mundial ¿Existen recursos locales destinados a la atención de las personas viviendo con VIH y sida?

6. ¿Conoce los roles del CONASIDA?

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7. ¿Conoce los roles del CODESIDA?

8. ¿Reciben recursos del Tesoro General de la Nación para la atención y la prevención del VIH?

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Anexo Nro. 6
Guía de preguntas para entrevista semi focalizada a personal del PNS Esta entrevista es individual, se realizará con un enfoque nacional. Investigador/a Muchas gracias por aceptar apoyar con la información de su institución. Voy a realizar algunas preguntas en relación al contexto político que influye en la salud de las personas viviendo con VIH. Usted puede no responder alguna pregunta o sugerir otra. Los datos de su nombre y cargo pueden ser guardados en confidencialidad si usted así lo desea. Preguntas Guía 1. ¿Qué opinión tiene del rol de los actores locales en la atención de las personas con VIH, por ejemplo del SEDES, la Gobernación, las Alcaldías o los Programas Departamentales de VIH?

2. Actualmente, ¿Cómo es la relación del CONASIDA con los CODESIDAs?

3. Aparte del Fondo Mundial ¿Destinan recursos a los departamentos para la atención de las personas viviendo con VIH?

4. A nivel nacional, ¿Qué gestiones se han realizado con el Ministerio de Economía y Finanzas Públicas para la programación de recursos destinados a la prevención y la atención en VIH y sida?

5. A nivel nacional ¿Cuáles son los factores que impiden o facilitan la programación de recursos para la atención y prevención del VIH? Factores que impiden Factores que facilitan

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