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Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014

Alteraciones del desarrollo y discapacidad
Capítulo 6 (1º del segundo volumen) – El enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo
1. Introducción La psicología del desarrollo es la disciplina científica que tiene como objeto el estudio de la génesis, cambio, y transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad. En la psicología evolutiva convergen y se integran todas las áreas de conocimiento de la psicología, ya que su objeto de estudio es conocer cómo se construye la persona y como evoluciona a lo largo de su ciclo vital, como una unidad bio-psico-social que es producto de una historia filogenética, biológica y cultural. El desarrollo alterado interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios. Para Vygotski una teoría del desarrollo tenía que intentar explicar el desarrollo habitual y el alterado. El propósito de Vygotski era construir un sistema que integrara de forma sistemática y globalizadora los aspectos neurológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes deficiencias tanto orgánicas como funcionales. A Wallon también le preocupaban los desarrollos diferentes. Sin embargo, durante décadas, la psicología evolutiva se olvidó del desarrollo alterado, aunque esto cambió en los últimos años al recuperarse la tesis de Vygotski, y se realizan aportes neuroconstructivistas. 2. El desarrollo típico y el alterado 2.1Las propuestas vigotskianas La mayor parte de la obra de Vigotsky se ocupa del análisis teórico y empírico del ámbito ontogenético. Se centró en el análisis de los problemas del desarrollo psíquico en la infancia con la intención de elaborar una teoría general del desarrollo infantil. Las formas de desarrollo que se separan de su cauce más habitual y sus implicaciones, preocuparon siempre a Vygotski, que defendió que la psicología de los niños que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo, la neuropsicología y la psicopatología del adulto debían estar incluidas en una teoría general del desarrollo humano. Su propósito era construir una Paidología, una ciencia unitaria del niño y de su evolución, que integrara, de forma sintética y globalizadora, aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes alteraciones, tanto orgánicas como funcionales. Según Vygotski el desarrollo del niño es un proceso dialéctico, complejo e irregular, sujeto a metamorfosis cualitativas y a cambios cuantitativos, que llevan a una sustitución de unas funciones por otras y que no puede ser considerado un camino de una sola vía. Esta concepción del desarrollo implica la existencia de relaciones dialécticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Son procesos diferentes pero que están unidos: el aprendizaje es condición necesaria para el desarrollo, pero al mismo tiempo, el 1

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 aprendizaje depende del desarrollo previo del niño, de que pueda incorporar, a través del otro, las herramientas de relación que su cultura le ofrece. Así, para Vygotski, el aprendizaje depende del desarrollo previo o actual, cuyo nivel evolutivo se puede determinar por lo que el niño puede hacer por sí solo en un momento concreto, y depende también del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el niño puede hacer con la ayuda de los otros. El concepto vygotskiano de zona de desarrollo próximo (ZPD) sintetiza esa relación dialéctica entre aprendizaje y desarrollo: sería la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por la capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a través de la resolución de un problema bajo la guía de un adulto o en colaboración de otro compañero más capaz. Esta noción tiene consecuencias para la intervención psicoeducativa en los trastornos del desarrollo porque: 1) Cuestiona los objetivos tradicionales de la evaluación del niño, que buscan determinar el nivel de desarrollo actual, con una visión retrospectiva del desarrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser. A pesar de las investigaciones sobre niveles potenciales y reales del desarrollo, las investigaciones realizadas sobre la valoración del potencial de aprendizaje son escasas. 2) Critica la tendencia de situar los objetivos de la intervención psicoeducativa y de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual, fomentándose una educación conservadora que no favorece el desarrollo. Vygotski propone que la zona de desarrollo potencial ayuda a presentar una nueva fórmula, que el buen aprendizaje es sólo aquel que precede al desarrollo. Las implicaciones de esta intervención psicoeducativa siempre preocuparon a Vygostki. Aquí se tratan algunas de sus claves para poder comprender las alteraciones y los trastornos del desarrollo desde su perspectiva: 1) En consonancia con su teoría general, los defectos en la infancia supondrían un problema social. Por ejemplo, la carencia de la vista o el oído implica la pérdida de importantes funciones sociales. 2) El desarrollo, sea típico o alterado, se rige por las mismas leyes. Aunque en el segundo caso adquieran una expresión específica y cualitativamente peculiar, pero no se trataría nunca de desarrollos absurdos. La Ley genética del desarrollo infantil constituye el punto de partida para comprender tanto el desarrollo completo o típico como el desarrollo incompleto de las funciones psicológicas superiores que presentan los niños que sufren alteraciones del desarrollo. La clave para comprender esos desarrollos distintos se encuentra en la diferente relación que tienen con el defecto (sordera, ceguera, etc.) las funciones psicológicas superiores y las elementales; mientras que el desarrollo incompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia directa del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores en general está determinado secundariamente por ese defecto. Eso no quiere decir que las funciones superiores estén mejor desarrolladas, sino que las elementales son menos educables al ser independientes estructuralmente de las influencias externas. De ahí que la intervención deba dirigirse a las funciones superiores.

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Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 3) Entendía las discapacidades como resultado de una organización cualitativa diferente de determinadas funciones psíquicas y no en términos de una disminución cuantitativa de las mismas. Una función mental superior no es una extensión sin más de una función natural; un niño sordo no sería un niño normal sin audición, sería diferente porque su organización mental es distinta. Una de sus nociones fundamentales es la de organización sistemática de los procesos mentales superiores, de ella se desprende que las consecuencias de una alteración o discapacidad para el desarrollo del sujeto van a depender sobre todo del lugar que ocupe una función determinada. Los sistemas funcionales psíquicos se caracterizan por su flexibilidad, es posible que las operaciones intelectuales superiores compensen procesos sensoriales dañados, y este debe ser el objetivo de la intervención psicoeducativa: la búsqueda y desarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores. Para lograr este objetivo hay que proporcionar al niño mediaciones semióticas que puedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones superiores, y es probable que en muchos casos eso exija una modificación o sustitución de los mediadores semióticos. Vigotsky es el precursor de las propuestas de intervención que se basan en proporcionar otros sistemas simbólicos, como pictogramas, y que se verán en el capítulo 4 (9), porque para él lo importante era el proceso comunicativo en sí y no el vehículo que se utilice para llevarlo a cabo; lo importante para el desarrollo sería el significado y no el signo o la herramienta (por ejemplo, la utilidad del ojo es la de reconocer a las personas y comprender su estado, no la de mirarlas a los ojos sin más) 4) A partir de la interpretación de los resultados obtenidos en estudios comparativos entre niños con desarrollo típico y niños con discapacidad intelectual, llega a la conclusión de que existe una unidad indisoluble entre la inteligencia y la afectividad. Por ello lo que diferencia el funcionamiento típico del alterado o retrasado, no es la inteligencia ni la afectividad sino las relaciones interfuncionales particulares que se dan entre ambos procesos. 5) Otro aspecto para comprender los desarrollos diferentes, fue la necesidad de pasar del estudio de los síntomas, o nivel conductual, al análisis de los cambios que se producen en los procesos de desarrollo, o nivel psicológico: La dificultad de la comprensión del desarrollo del niño retrasado surge a causa de que el retraso se ha tomado como una cosa, y no como un proceso . (Vygostki). Su idea era que había que descubrir las regularidades internas, en lugar de dejarse llevar por el comportamiento disperso o caótico. Esta es la base de algunas propuestas actuales. 6) En el caso de estos otros desarrollos posibles, la intervención hay que plantearla desde la educación, e integrarla en lo que Vygostki denominaba pedagogía social, integración que ha de realizarse en doble sentido:  Un niño que se desarrolla diferente es, ante todo, un niño que tiene intereses, deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro niño. Vygostki proponía que la educación especial debía fusionarse orgánicamente con la educación social formando parte de ella.  El objetivo de la educación social, ha de consistir en intervenir en los casos individuales que presentan desarrollos diferentes y educar a los videntes, oyentes y neurotípicos, para producir cambios en sus

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Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 actitudes y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad es una valoración social. 2.2Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo al Neuroconstructivismo En los últimos años han ido surgiendo nuevas disciplinas, como la neuropsicología y la neurociencia cognitiva, que están permitiendo recuperar al organismo para la psicología del desarrollo. Se basan en la relación entre mente, cerebro y desarrollo. Y se apoyan en la investigación en neuropsicología clínica, en técnicas de neuroimagen y en la experimentación basada en modelos neurocientíficos. 2.2.1 La neurociencia cognitiva del desarrollo La neurociencia cognitiva del desarrollo de Johnson (1997), constituye una amplia perspectiva adoptada por profesionales de distintas disciplinas (neurólogos, neurofisiologos, psicólogos, genetistas, físicos). Se plantea conocer las relaciones entre el cerebro y el desarrollo cognitivo, usando técnicas que permiten analizar la actividad cerebral mientras la persona realiza determinadas actividades. En concreto le interesa investigar: 1) las relaciones que se establecen entre los cambios que se van produciendo en el cerebro y lo que se observa en la conducta del niño mientras realiza tareas de atención, memoria, etc.; 2) la existencia de periodos temporales que son facilitadores para la adquisición de determinadas habilidades. Esta perspectiva está permitiendo un replanteamiento de las antiguas dicotomías entre herencia-ambiente y desarrollo-aprendizaje. Herencia y ambiente Esta dicotomía ya es antigua. Aunque actualmente hay una perspectiva integradora, en la que se acepta la interinfluencia de ambos tipos de factores, todavía hay teóricos que se lo plantean en términos excluyentes. Richardson propone un innatismo duro y otro blando. El innatismo duro sostiene que la programación genética del ser humano contiene toda la información necesaria para el desarrollo. El ambiente desempeña un papel secundario, ya que es un mero desencadenante de lo que viene en la genética. El desarrollo es un fenómeno predeterminado, y considera al organismo como preparado con un material genético que guía su curso y que no puede ser alterado. Se concibe la existencia de una ruta unidireccional del ADN del genoma a las proteínas de la célula. Avances en la genética en los últimos años han cuestionado este determinismo genético, ya que existen diferentes tipos de herencia; sería insostenible la idea de que hasta las conductas más complejas dependan de la acción independiente de genes concretos. Es verdad que desde el modelo de herencia mendeliana encontramos que uno o pocos genes son suficientes para ejercer un efecto sobre determinados rasgos, pero estos son rasgos cualitativos que se clasifican en categorías discretas como el grupo sanguíneo, color de pelo, etc. Según este modelo, un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carácter.

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El modelo de herencia multifactorial considera que la acción de los genes se ve afectada por factores epigenéticos que son ajenos al propio gen, es decir, por una interacción entre distintos genes e interacción entre los genes y el ambiente. Este es el tipo de herencia que ocurre en la mayor parte de los trastornos del desarrollo. Según Artigas, los síntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carácter cuantitativo. Se diferencian de los rasgos cualitativos de Mendel en dos aspectos: 1) están modulados por varios genes siendo débil la contribución independiente de cada gen; 2) son más influenciables en su expresión fenotípica por los factores ambientales. Debido a estas características es mucho más complicado conocer el genotipo para este tipo de rasgos cuantitativos, que son los que definen a los trastornos del desarrollo. Además del carácter cuantitativo, los genes que siguen el modelo de herencia multifactorial, presentan otras características: 6

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014  Heterogeneidad genética: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones genéticas.  Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que tienen influencias débiles.  Pleitropismo: un mismo gen puede afectar a varios aspectos. Desde este modelo, se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en un proceso de continua interacción en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican mutuamente. Así, los factores ambientales (físicos y sociales) pueden activar, desactivar o alterar el material genético. Plasticidad y períodos sensibles Johnson señala que el desarrollo del ser humano esta posibilitado por las peculiares características del desarrollo de su cerebro, entre las que se destacan: 1) sobreproducción inicial de sinapsis hasta los 2 años, y un descenso progresivo y selectivo de las mismas (a los 16 años se reducen a la mitad); 2) la inmadurez inicial del córtex cerebral, que es la estructura que requiere el intervalo temporal más largo para su desarrollo y funcionalidad. Estas características son responsables de la inmadurez y plasticidad del cerebro. La plasticidad se pone de manifiesto en condiciones patológicas extremas, como la afasia adquirida en niños pero también caracteriza al funcionamiento cerebral típico. Según Gottlieb, otra de las características de la plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida, que se refiere a la aparición de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero que aparecen en determinadas circunstancias, ya que forman parte del potencial expresivo de los genes. Así pues, el fenotipo exhibido no es más que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circunstancias especiales. Estrechamente vinculado a estos aspectos se encuentra la posible existencia de períodos críticos en el desarrollo. Este es un concepto que deriva de Lorenz sobre los comportamientos de troquelado o impronta que se observa en crías. Con él se refiere a un período temporal de máxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El concepto se extiende a la psicología del desarrollo, sobre todo a dos áreas: al estudio de los primeros vínculos afectivos (Bolwby) y al estudio de la adquisición del lenguaje. En esta última área se utiliza el concepto de período crítico para explicar las dificultades o imposibilidad para enseñar el lenguaje a niños no verbales entre los 5-6 años. Investigaciones de los años 60 y 70 pusieron de manifiesto el carácter gradual y reversible de estos períodos, dando lugar a la necesidad de matizar el concepto de período crítico por período sensible. Existen períodos sensibles para adquirir sus diferentes componentes, por ejemplo, el componente pragmático y estructural del lenguaje se adquieren de forma más precoz, y el desarrollo del componente semántico se prolonga toda la vida. El concepto de período sensible indica una mayor facilidad para la adquisición de determinadas habilidades, al contrario que con el período crítico, que se pensaba que era imposible adquirir las habilidades una vez transcurrido el período temporal determinado.

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Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 Desde la neurociencia cognitiva del desarrollo se están proporcionando datos que ayudan a entender el desarrollo y sus alteraciones, aunque también se están adoptando posturas reduccionistas. En el caso de los modelos neuropsicológicos de corte modular, conciben el desarrollo de manera estática. Desde estas posiciones, los trastornos del desarrollo son afectaciones de módulos específicos causadas por alteraciones genéticas concretas aún sin especificar. La concepción de que se desarrollan y/o alteran módulos específicos de manera independiente, es actualmente insostenible. 2.2.2 El Neuroconstructivismo El enfoque neuroconstructivista intenta conciliar la posición constructivista del desarrollo (Piaget) con los conocimientos que le da la neurociencia acerca de los cambios cerebrales. Si situamos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas teóricas, en uno de los extremos ubicaríamos las teorías que abogan por una determinación biológica del comportamiento (teorías modularistas) en el extremo opuestos situaríamos las teorías que defienden el determinismo ambiental (conductismo), entre ambos extremos localizaríamos las posiciones más interaccionistas.

Al intentar explicar el desarrollo alterado, el enfoque neuroconstructivista se aleja de los modelos neuropsicológicos modularistas ofreciendo una visión mucho más dinámica. Considera que el desarrollo es un proceso en el que interactúan múltiples factores; genes, cerebro, mente, contexto físico, contexto socio-cultural, etc., haciendo posible trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo alterado las restricciones biopsicológicas iniciales al interactuar con factores contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes. El desarrollo de niños que presentan algún trastorno es diferente ya que sigue otra trayectoria. Por lo tanto, para entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas.

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Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 3. Trastornos del desarrollo: conceptos básicos y niveles de análisis 3.1Algunas cuestiones terminológicas Síntoma, signo, síndrome, trastorno, retraso, discapacidad Síntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de una manifestación subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o profesional. En el ámbito de los trastornos del desarrollo, no se dispone de síntomas, porque estos niños no suelen expresar su malestar o dificultades. Signo es una anomalía objetiva observada por el profesional, ya sea de manera espontánea a través de la observación, o por la aplicación de instrumentos de valoración. En el ámbito de los trastornos del desarrollo para poder otorgar a una conducta el valor de signo es necesario interpretarla desde el papel que juega esa conducta en el desarrollo típico y de lo que supone su alteración o su ausencia. Síndrome es una agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, evolución, antecedentes familiares o selección terapéutica comunes (según el DSM-IV). El término trastorno (disorder) fue introducido por primera vez en el DSM-III, pero en él no se proporciona una definición del concepto. En el DSM-IV hay una autocrítica a la expresión pero sigue la indefinición del término. Por lo tanto, la confusión terminológica continua, e incluso se equipara la noción de trastorno a la de síndrome. Retraso se refiere a la existencia de un desfase cronológico en el desarrollo de procesos que siguen un curso habitual. Según Thomas y colbs., en el retraso se pueden distinguir 3 patrones diferentes:  Un desfase cronológico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lo largo de todo el desarrollo.  Un ritmo más lento que en el desarrollo típico en las adquisiciones que se realizan.  Diferencias respecto al desarrollo típico tanto en el inicio como en el ritmo de las adquisiciones. Discapacidad según la CIF se refiere a las limitaciones que se producen como consecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la que habitualmente se lleva a cabo (por ejemplo, dificultad para ver). En la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, se produce un cambio en el concepto de discapacidad que pasa a ser considerado como una categoría más global, que incorpora las 3 vertientes: deficiencia, discapacidad y minusvalía. El foco de atención ya no se sitúa sobre la persona con discapacidad, sino sobre las relaciones recíprocas que se establecen entre la persona y las respuestas que le proporciona el medio al que pertenece. 3.2Trastornos del desarrollo Se utiliza este término para referirse a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diferentes. Son otras formas de desarrollo que se desvían de los patrones más frecuentes o habituales. Según Artigas son los trastornos del desarrollo más genuinos, incluyen alteraciones evolutivas expresadas casi 9

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 exclusivamente a través de la conducta y el aprendizaje. Algunos acompañan al niño durante toda su vida (por ejemplo TDAH) y en otros casos pueden resolverse con la intervención adecuada o incidir negativamente en el aprendizaje de otras habilidades. Tabla 1.3 Los trastornos del desarrollo se caracterizan por:    Tener una etiología multifactorial aún sin especificar No conocerse marcadores biológicos para ninguno de ellos Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones: 1) por cuestiones estructurales de las clasificaciones los límites que se proponen para diferenciar las categorías diagnósticas son artificiosos, con lo que hay problemas de solapamiento entre los distintos trastornos; 2) algunos trastornos, a lo largo del tiempo, pueden derivar en otros diferentes; 3) puede existir una relación etiológica entre dos trastornos que pueden compartir antecedentes biológicos y/o ambientales.

3.3Niveles de análisis Para intentar entender el desarrollo, tanto típico como el alterado, hay que contemplarlo desde la interrelación de múltiples factores (genéticos, psicológicos, conductuales, ambientales, socio-culturales). Para abordar el estudio de los trastornos del desarrollo, se pueden distinguir dos grande planos:  Plano descriptivo: centrado en el análisis de los síntomas y de la conducta observable. En este plano se sitúan las propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo (DSM, CIE) y planteamientos clínicos y psicoeducativos que focalizan la intervención en la reducción o eliminación de síntomas observables sin considerar los mecanismos o procesos que están en la base de esos comportamientos.  Plano explicativo: caracterizado por el interés en el funcionamiento de esos mecanismos y procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente. Se distinguen distintos niveles de análisis que dependen de la óptica desde la que se plantea el estudio o investigación, y que proporciona diferentes tipos de explicaciones. El desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinámicos que operan de forma simultánea y no lineal, y que se encuentran en continua interacción con el medio. Es un proceso en el que pueden emerger nuevas propiedades, estructurales y funcionales, como consecuencia de las interacciones dinámicas del sistema multinivel persona-medio. La comprensión de los trastornos del desarrollo exige que hay que tener en cuenta la interrelación entre todos los niveles y procesos implicados, aunque dependiendo de la perspectiva concreta en la que nos situemos nos interesan más unos procesos que otros. Desde la perspectiva de la psicología del desarrollo, el objetivo es conocer los procesos neuropsicológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que observamos en la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica. Para, a partir de ese conocimiento, poder diseñar estrategias de prevención y de intervención psicoeducativa que sirven para atender sus necesidades en los distintos contextos de desarrollo. 10

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4. Factores de riesgo. Prevención y detección. Atención temprana Aquí se van a presentar argumentos acerca de la necesidad de adoptar un enfoque evolutivo a la hora de identificar factores de riesgo y de protección de los trastornos del desarrollo y de proponer estrategias de intervención. Este enfoque es importate, porque solo es posible conocer la significación de estos factores si se tiene en cuenta el momento evolutivo en el que se encuentra la persona y sus posibles interacciones con los procesos de desarrollo. 4.1Factores de riesgo y factores de protección Rutter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca un trastorno y factor de protección como aquello que reduce el impacto negativo del factor de riesgo.

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Los factores de riesgo y de protección no son independientes entre sí, ni son independientes de la influencia de variables ambientales. Existe una interdependencia entre ellos, que se pone de manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo. También hay que tener en cuenta que es frecuente encontrar diversos factores encadenados y que la exposición a distintos factores tiene efecto acumulativo. Según Angold y Costello, en el desarrollo del riesgo hay 3 cuestiones relacionadas con el tiempo que son importantes: 1) El tiempo como componente del riesgo en relación con el estadio de desarrollo de la persona. Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes maneras dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. Ej.: en una investigación encontraron que cuando la depresión de la madre ocurría en el primer año de vida, se asociaba con ciertos problemas motores en el niño, si aparecía en el segundo año, se asociaba con problemas en el lenguaje. 2) El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo. Si se analiza el tiempo transcurrido desde la exposición al factor de riesgo y se analiza también la duración y frecuencia de la exposición, se puede conocer cómo opera el factor. En una investigación se puso de manifiesto que los niños de familias que se encontraban por debajo del nivel de la pobreza, en dos o más 12

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 momentos de la evaluación, tenían mayor riesgo de presentar trastornos de conducta que los niños que no habían vivido en pobreza. 3) El tiempo histórico como componente de riesgo. Los resultados de investigaciones que se realizan pueden tener incidencia sobre el conocimiento de la etiología de determinados trastornos. Los factores de protección son modificadores de los factores de riesgo, pero obviamente primero hay que identificar el riesgo y después buscar los factores que pueden reducir su impacto negativo. 4.2Prevención y detección temprana El concepto de prevención fue definido por Caplan para referirse a los conocimientos profesionales que se podían utilizar para diseñar y llevar a cabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la incapacidad. Cuando este concepto se aplica al ámbito de los trastornos del desarrollo pone de manifiesto la necesidad de conocer los distintos estadios por lo que pasan los niños y los cambios que se producen en su mundo físico y social. El conocimiento del desarrollo típico va a constituir el marco de referencia básico para poder detectar otros tipos de desarrollo. Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero la clasificación más conocida es la de Caplan. Se clasifican en función de la presencia o ausencia de trastorno y hay 3 tipos: Prevención primaria: se refiere a la utilización de estrategias antes de que aparezca el trastorno. El objetivo es eliminar factores de riesgo antes de que produzcan un trastorno. Se considera que es la forma de prevención por excelencia. Se incluyen las siguientes intervenciones: programa de atención, preparación durante el embarazo y parto, programas de seguimiento a recién nacidos de bajo peso, vacunas, etc. Prevención secundaria: se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han estado, o están expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que se realizan en grupos de alto riesgo para la presentación de determinados trastornos, con estas intervenciones se trata de eliminar el riesgo dando factores de protección. Por ejemplo: los programas de seguimiento de hermanos con niños con autismo, programas de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura en niños con trastornos específicos del lenguaje, etc. Prevención terciaria: actúa cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo de detectarlo cuanto antes para evitar su progresión y minimizar sus efectos. Es de vital importancia detectar los trastornos del desarrollo en el momento en que se manifiesten los primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar estrategias inadecuadas de relación con el niño. Las intervenciones preventivas requieren que se trabaje en equipos interdisciplinarios que incluyen diferentes ámbitos de actuación: servicios de salud, sociales, y educativos. 4.3La atención temprana La atención temprana se define como: el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a su familia y al entorno. Su objetivo es dar respuesta lo más pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastorno o que tienen riesgo de padecerlo. Estas intervenciones, que deben 13

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 considerar la globalidad del niño, tienen que planificarse por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdiciplinar. (Libro Blanco de la Atención Temprana) El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y bienestar de los niños con riesgo de presentar un trastorno del desarrollo, o que ya lo presentan, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social. La detección de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de la AT e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnóstico e intervención especializada. Pero, según el libro Blanco de la AT, muchas veces este proceso se ve obstaculizado por unos hechos:  Posturas banalizadoras que, desde el desconocimiento del curso del desarrollo y de alguno de sus hitos fundamentales, quitan importancia a los problemas planteando el “ya lo hará”, “ya hablará”.  Posturas reduccionistas en cuanto al origen del trastorno del desarrollo, excluyendo concepciones interactivas e interdependientes del origen de los trastornos del desarrollo.  Resistencia a diagnosticar trastornos en niños muy pequeños por miedo al etiquetado temprano, posponiendo la intervención y demorando la satisfacción de las necesidades del niño.  Desconocimiento de la existencia de problemas relacionales o interaccionales precoces y negación del sufrimiento psíquico del niño. Estas circunstancias impiden que niños con trastornos del desarrollo sean detectados en sus momentos iniciales, lo cual provoca una agravamiento del trastorno y aumentan sus consecuencias negativas en otras áreas del desarrollo o aprendizaje. Sin embargo, un buen seguimiento del desarrollo hace posible la detección de numerosos trastornos del desarrollo.

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5. Contextos de desarrollo: impacto, necesidades y recursos El desarrollo del niño, sea típico o alterado, solo se comprende en el contexto en el que tiene lugar. El contexto se entiende como un entramado de circunstancias sociales, físicas y culturales que hacen posible la evolución psicológica. Aquí vamos a analizar dos contextos de desarrollo que tienen una especial importancia: la familia y el centro escolar. 5.1El contexto familiar Las peculiares características que presentan las personas con trastornos del desarrollo afectan a la vida diaria de las familias y con frecuencia aparecen desajustes tanto en la dinámica como en sus relaciones con otros contextos. La presencia de un hijo con trastorno del desarrollo a veces produce un impacto negativo en las familias, pero a veces los padres señalan esta experiencia como positiva ya que experimentan mayor realización y crecimiento personal, fortaleza y cercanía familiar. En cuanto a la dinámica familiar, las demandas y dedicación que supone el cuidado de una persona con un trastorno del desarrollo, especialmente los más graves, hace que se vean alteradas las interrelaciones entre sus miembros. De esta forma altera la vida de pareja, por lo que es importante compartir responsabilidades y organizar la distribución de las mismas. También puede verse afectada la dedicación de los padres hacia los otros hijos, pero por la general los hermanos mayores muestran una buena adaptación a la situación y se convierten en una de las fuentes de apoyo más importantes para los padres. A nivel individual, la adaptación psicológica de los padres también puede verse afectada, presentando altos niveles de estrés y ansiedad, una reducción del bienestar y calidad de vida familiar. Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad, atraviesan por unas etapas comunes, donde las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en función de la edad del hijo. Las etapas del ciclo vital familiar son: 1º etapa, el proceso diagnóstico. Se inicia cuando los padres o profesores detectan que algo no va bien en el desarrollo de su hijo o alumno. No existe un itinerario claro para seguir por los padres, y por lo general, los profesionales que participan en el diagnóstico no están coordinados, lo que provoca más ansiedad y estrés. Una vez 15

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 realizada la evaluación, esta fase termina con la entrega del informe y la comunicación diagnóstica, momento crítico e impactante para los padres. Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear sus dudas, y opinar sobre el diagnóstico, así como recibir orientación e información sobre los recursos y pasos a seguir. El afrontamiento del diagnóstico se hace difícil para todos los miembros de la familia. Hasta llegar a su aceptación, los padres pasan por sentimientos y emociones como la confusión, negación, rabia, tristeza, culpa. Luego se centran en las implicaciones que puede tener en la familia, creando expectativas más realistas. Aceptar el problema es fundamental, porque permite la búsqueda de recursos y un tratamiento adecuado. 2º etapa, búsqueda de un centro educativo adecuado para su hijo. Es una decisión importante y estresante para los padres, ya que hay muchas posibilidades: centros preferentes de integración, centros específicos y centros públicos de educación ordinaria. Es fundamental recibir una buena orientación por parte de los profesionales. En esta etapa, con la intervención psicoeducativa que se requiera en cada caso, el niño suele evolucionar positivamente. Además, los padres y demás miembros de la familia comprenden mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tienen más recursos para afrontar las situaciones y demandas de la vida diaria, lo que repercute positivamente en el bienestar y en la calidad de vida de las familias. 3º etapa, la adolescencia. Es una etapa muy complicada tanto en el desarrollo típico como en el alterado. Sobre todo en TEA y casos graves de TDAH aparecen o se intensifican los problemas de conducta, debido al aumento de la actividad hormonal. Estos problemas se relacionan directamente con altos niveles de estrés en los padres y graves desajustes en la dinámica familiar. Se da un mayor aislamiento de la familia, ya que los padres dejan de realizar ciertas actividades que hacían antes. En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad de promover actividades de ocio y tiempo libre por profesionales que dan un respiro a las familias. 4º etapa, etapa adulta. El interés de los padres se centra en que sus hijos cuenten con los recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades. Lamentablemente, hay pocos recursos, en muchos casos, son los padres que se encargan de crear los recursos, lo que implica un desgaste económico, físico y emocional. En general, las familias tienen que ir superando retos continuos, por eso es importante ofrecerles los recursos y apoyos necesarios para llegar a una buena adaptación a esos desarrollos que son diferentes. 5.2El contexto escolar El informe de Warnock contribuyó a que emergiera una perspectiva más interactiva desde la que se proponía una intervención dirigida a la persona y su entorno. En el ámbito educativo comenzaron a aparecer una serie de conceptos como diversidad, necesidades educativas especiales, principio de normalización, integración educativa, que pusieron de manifiesto una nueva manera de pensar en la intervención de los trastornos del desarrollo. El concepto que mejor sintetiza el cambio de enfoque y la adopción de una perspectiva constructivista del desarrollo y de la educación ha sido el de necesidades educativas 16

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 especiales (NEE). Se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no pueden satisfacerse mediante los recursos educativos ordinarios y requieren la implementación de recursos especiales. Es un concepto relativo y contextual que remite a los problemas de aprendizaje. Sin embargo, cuando se analiza críticamente este enfoque, pueden aparecer una serie de objeciones, entre las que destaca el hecho de centrarnos exclusivamente en el nivel educativo y obviar las características distintivas de los diferentes trastornos del desarrollo. El objetivo de la evaluación psicopedagógica es mostrar las NEE que tienen los alumnos y proponer las respuestas educativas más adecuadas para favorecer sus procesos de desarrollo-aprendizaje. La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presentan necesidades educativas y van a requerir diferentes tipos de adaptaciones: Adaptaciones referidas a la adecuación curricular, de objetivos, de contenidos, de la metodología, de la evaluación y de la temporalización. Adaptaciones referidas al acceso al currículo, provisión de situaciones educativas especiales, provisión de recursos personales, provisión de materiales específicos, medidas de acceso físico al centro escolar y a sus dependencias. Estas medidas hacen que muchos alumnos con trastornos del desarrollo se escolaricen en centros ordinarios. De esta forma, se facilita la formación específica del profesorado y se hace un uso más racional de las ayudas materiales y técnicas que necesitan los niños. Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptaciones curriculares muy significativas y extremas, medios personales y materiales de los que no se dispone en los centros ordinarios. En estos casos, es aconsejable la escolarización en centros específicos. Aunque la decisión acerca del tipo de escolarización no depende del tipo de trastorno sino de muchos otros factores. Es una decisión que se toma en un momento evolutivo determinado y que hay que revisar en función de los cambios que se vayan produciendo.

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