You are on page 1of 2

Chronische pijn, chronisch eenzaam?

Ik heb een aantal goede vriendinnen, die het beste met mij voor hebben. Toch was ik ze,
toen ik de zwaarste periode van mijn ziekte zat, bijna allemaal kwijt geweest!
Ik ben chronisch pijnpatiënt. Op dit moment zit ik in een relatief 'goede' periode, maar twee
jaar geleden lag ik er een jaar lang heel wat slechter bij. En volgende week zou het zomaar
weer opnieuw mis kunnen zijn. Ik hoef jullie, lezers van deze nieuwsbrief, niks uit te leggen
over de onregelmatigheid en onvoorspelbaarheid van chronische pijn.
Het verdwijnen van je sociale leven en het verslechteren van de relaties met je
vrienden, wanneer je fysiek gehinderd wordt om er op uit te gaan, maakt het leven voor
veel cpp's extra beroerd en zwaar. Het is en blijft moeilijk om aan je omgeving uit te leggen
hoe rot het gaat wanneer je teruggetrokken in je huis ligt te wachten tot je weer een beetje
kunt functioneren. Als je pas weer uit je holletje komt gekropen wanneer het beter gaat, en
opgetogen 'Goed!' roept, als men dan vraagt hoe het met je gaat. Zo blij als je bent dat je er
weer uit kunt. Daarnaast zit het in onze opvoeding om niet ziek te mogen zijn, om er in elk
geval niet over te zeuren en al vooral niet om er anderen mee tot last te zijn. Geen wonder
dat de omgeving vaak geen notie heeft hoe het echt met ons gaat en hoe slecht we er
regelmatig aan toe zijn.
Ook ik trapte in die valkuil waar zoveel chronische patiënten intrappen. Net als de meesten
wilde ik me goed houden voor de buitenwereld en op de weinige contactmomenten met
mijn vriendinnen zeker niet zeuren of klagen. Dat ze daardoor niet begrepen wat er eigenlijk
aan de hand was, en niet zagen dat ik behoefte had aan aandacht, steun, en af en toe wat
praktische hulp, zag ik totaal niet in. Erger nog, ik was teleurgesteld en voelde me eenzaam
en in de steek gelaten. Ik snapte er niks van; zelf was ik toch altijd een goede vriendin
geweest, waarom konden zij er dan niet voor mij zijn in goede én slechte tijden? Die
eenzaamheid en het gevoel om in de steek te zijn gelaten hebben een pijnversterkende
werking. Daarbij had ik het net in die fase lichamelijk nog zwaarder door zenuwblokkades die
ik had ondergaan, en die meestal de eerste zes weken nog meer pijn veroorzaken.
Alle ellende kwam op een kwade dag samen in een dieptepunt dat ik nooit meer opnieuw
hoop te ervaren. Ik was zowel lichamelijk als psychisch een wrak, en op een moment dat ik
me zelf niet meer in de hand had schreef ik een mail vol beschuldigingen en stuurde die naar
die vriendinnen die in mijn ogen gefaald hadden. Ik hoef jullie waarschijnlijk niet te vertellen
dat dit niet zo'n goed idee was. Sterker nog, dit heeft me bijna een paar vriendschappen
gekost waarvan sommige al tientallen jaren bestaan.
Toen het weer wat beter ging ben ik eens heel goed naar mezelf gaan kijken. Hoe had het
zover kunnen komen? Ik begon steeds meer in te zien dat ik het zelf ook niet zo handig had
aangepakt met het aangeven van wat ik nodig had. Ik had mijn pijn en verdriet alleen
proberen te verwerken, maar verlangde stiekem wel naar die arm op mijn schouder en was
teleurgesteld toen die niet kwam. Ik verwachtte op zijn minst complimentjes omdat ik me zo
flink gedroeg, maar ook die bleven uit. Mijn tranen duwde ik weg, en ik deed me stoerder
voor dan ik was. Totdat een kleine druppel de emmer liet overlopen, en ik de hele emmer
over mijn verbouwereerde vriendinnen heb leeggestort.
Op zoek naar meer informatie over dit sociale aspect van onzichtbare pijn kwam ik in eerste
instantie bedrogen uit. In de vele boeken die er in Nederland op de markt zijn verschenen
over (chronische) pijn wordt er veel te weinig aandacht aan besteed. Mede vanuit mijn
achtergrond als fysiotherapeute begon het onderwerp me steeds meer te intrigeren. Zeker
omdat ik inmiddels van zoveel andere cpp's hoorde dat zij er net zoveel problemen mee
hadden als ik.
Ik heb heel veel onderzoeken, boeken en websites uit binnen-, maar voornamelijk
buitenland doorgespit. Ik heb met psychologen gepraat. En ik heb ruim vijftig cpp's én
mensen om hen heen ondervraagd over dit onderwerp, waarbij ze hun ervaringen en beste
tips met mij deelden. In de loop van het proces kreeg ik steeds meer 'aha-erlebnissen'. Ik
weet nu hoe het zit en hoe het moet. Mijn missie is om het aan zoveel mogelijk mensen uit
te leggen. Eigenlijk is het helemaal niet zo moeilijk. Het is echt geen ruimtewetenschap.
Zowel de patient, als de mensen om hem heen, zullen een paar nieuwe vaardigheden
moeten aanleren om de relatie goed te houden. Als beide partijen van goede wil zijn, en dat
is meestal heus wel net geval, dan is het gewoon een kwestie van een keer lezen, snappen
en toepassen.
Het plan was om een heel praktisch zelfhulpboek samen te stellen vol met uitleg, valkuilen,
tips en handvatten. Kortom, de onmiddellijk toepasbare do's en don'ts om de relaties tussen
mensen met onzichtbare pijn en hun omgeving goed te houden, of te verbeteren. Inmiddels
is dit uitgegroeid tot een project met een website, een Facebook-pagina en Twitteraccount.
En zijn er ideeën (en zelfs al aanvragen) voor lezingen en cursusavonden. Daarnaast heb ik
het voornemen om te zijner tijd brochures te maken, die in onder andere pijnklinieken aan
de patient kunnen worden meegegeven voor hun partner en anderen uit hun omgeving,
zoals dit al in veel landen gebeurt.
Het manuscript van 'Lieve Help! Helpen en geholpen worden bij chronische pijn en ander
onzichtbaar leed', is klaar. Op moment van schrijven (november), lezen dertig proeflezers
(allen cpp's of mensen die ermee te maken hebben) een deel van het manuscript en geven
daarover hun feedback. Zodat het boek, dat in het voorjaar van 2014 zal verschijnen, echt
een boek voor én door chronisch pijnpatienten wordt. Zo wordt het langzaamaan het boek
dat ik zelf al jaren had willen hebben!
Ik heb het tot mijn missie gemaakt om zoveel mogelijk cpp's te helpen met hun sociale
netwerk. Omdat immers bewezen is dat een goed sociaal netwerk ervoor kan zorgen dat je
minder pijn ervaart en daardoor ook minder medicijnen en therapie nodig hebt. Omdat ik
hoop dat het dan zomaar eens ooit zo zou kunnen zijn dat cpp's niet meer het allerlaagste
cijfer van iedereen aan de kwaliteit van hun dagelijks leven geven. Omdat ik hoop dat
daardoor de gigantische kosten van chronische pijn wat naar beneden kunnen gaan. En
omdat ik voor mijzelf persoonlijk hoop dat ik straks kan zeggen dat ik een heel klein beetje
verschil heb gemaakt.

Anna Marja Kirschbaum
www.boek-en-steun.nl
Anna Marja is auteur, fysiotherapeute én chronisch (pijn)patiënt.
Zij schrijft onder haar meisjesnaam Anna Raymann.
.

Related Interests