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INVESCOM 13

III REUNIN INTERNACIONAL DE


INVESTIGACIN EN SALUD COMUNITARIA
Casa de Mgina, Espaa, 18-20 julio 2013

Trabajo reproducido tal como lo aportaron los autores al tiempo de presentarlo como COMUNICACIN ORAL. Se trata de una
publicacin provisional para facilitar en debate en la Reunin. La versin definitiva podr ser publicada con posterioridad en el
entorno Cantrida o en otros medios.



Ttulo Los cuidadores que reciben ayudas de la Ley de
Dependencia tienen menos sobrecarga?
Autores Jessica Medina Garca
Centro/institucin
Mster en Nuevas Tendencias de Investigacin en Ciencias de la Salud.
Universidad de Mlaga
Ciudad/pas Granada, Espaa
Direccin e-mail jmg.enfermera@gmail.com




RESUMEN

Introduccin: Los cuidadores principales de personas dependientes suelen ser mujeres
con un alto riesgo de claudicacin, sobrecarga, vulnerabilidad fsica/mental y poco
apoyo formal. Espaa puso en marcha la Ley de Dependencia en 2006, ofreciendo una
serie de prestaciones donde los cuidadores pueden beneficiarse de forma directa e
indirectamente. El objetivo es determinar si recibir esta ayuda est asociado con una
menor sobrecarga del cuidador.
Metodologa: Estudio transversal sobre una muestra de 119 cuidadores de pacientes
dependientes que reciban o no ayudas de la Ley de Dependencia (61 y 58
respectivamente). El rea de estudio es el Centro de Salud Albayzn y sus tres
consultorios; Fargue, Hutor Santilln y Beas de Granada. Los datos se obtuvieron de
las historias clnicas y mediante entrevistas guiadas con una hoja de recogida de datos
en el domicilio del cuidador.
Resultados: Existe asociacin entre la carga del cuidador y un ndice de Barthel
reducido, con el nmero de aos de cuidado y con la presencia de depresin y artrosis
en el cuidador.
Discusin y Conclusin: No existe relacin entre la carga y ser beneficiario de ayudas
en la poblacin estudiada. Se debera aunar criterios de clasificacin por niveles de
dependencia, aumentar la potencia y profundizar en el estudio.
Palabras clave: Sobrecarga/ Cuidador principal/ Test de Zarit/ Pacientes dependientes/
Indice de Barthel/ Ley de Dependencia.






ABSTRACT
HAVE CAREGIVERS WHO RECEIVE ANY AID FROM DEPENDENCY LAW LESS BURDEN?

Justification: Most caregivers who take care of dependent people are women with a big
burden, mental or physical vulnerability and little formal support. Spain has passed the
Dependency Law, which offers some direct and indirect benefits for caregivers.
Objetive: Examine if this aid reduces caregiver's burden.
Methods: This cross-sectional analytic study on a sample of 119 carers of patients
receiving or not aid dependency law (61 and 58 respectively) in the Albayzin Health
Center of Granada. Data were extracted of the the clinical histories and through guided
interviews with a data collection sheet at the home of the caregiver.
Main results: There is a association between caregiver and reduced Barthel Index,
number of years providing care, and existence of illnesses such as depression or
osteoarthritis caregiver.
Conclusions: In the studied sample, there is no relationship between caregiver burden
and the aid. Next studies should focus on increase the potential and study this topic in
greater depth
Key-words: Caregiver burden/ Family caregiver/ The Zarit Burden Scale/ Dependent
patients/ Barthel Index/ Dependency Law.




TEXTO DE LA COMUNICACIN

Introduccin:

El 8,5% de la poblacin espaola declara alguna discapacidad o limitacin para
actividades de la vida diaria (AVD), de ellas 2.148.548 son dependientes (55,8%) por lo
que precisan la ayuda de una tercera persona.
1
El Estado intervino el 14 de diciembre de
2006 mediante la regulacin de la Ley 39/2006, de Promocin de la Autonoma
Personal y Atencin a las Personas en situacin de Dependencia
2
que configura una
nueva modalidad de ayuda social que ampla y complementa la accin protectora del
Estado y del Sistema de la Seguridad Social.

En el Informe de Estadstica del Sistema para la Autonoma y Atencin a la
Dependencia (SAAD)
3
del 1 de Enero de 2012 encontramos que la distribucin de la
poblacin dependiente que solicita la ayuda de la Ley de la Dependencia aumenta
conforme aumenta la edad. Las diferencias no son sustanciales entre ambos sexos hasta
los 64 aos de edad donde se observa que la poblacin femenina es el doble que la
masculina. Asimismo, a partir de esta edad se acumula el 78 % de la poblacin
solicitante. En la cabeza encontramos a Andaluca, dnde ms solicitudes se registran
teniendo en cuenta que es la CCAA ms poblada de Espaa.
3
El cuidado de estas
personas suele ser asumido por la familia, de modo que se hace evidente el problema
social y la importancia que acarrea el cuidado de las personas dependientes.
4


El cuidado familiar lo consideraremos como aquella asistencia a las actividades bsicas
de la vida diaria (ABVD) a personas afectadas por cualquier discapacidad, minusvala o
incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de
sus relaciones sociales.
5
Los cuidadores principales asumen las tareas y
responsabilidades del cuidar, sin recibir remuneracin econmica por la ayuda que
ofrecen. En nuestra sociedad tiene un perfil preferentemente femenino (83%) y el
parentesco de estas mujeres cuidadoras con el enfermo son en el 43% hijas, un 22% son
esposas y un 7,5% nueras.
3


Cuando la responsabilidad del cuidado recae sobre la misma persona es muy frecuente
encontrar mltiples consecuencias negativas en la vida del cuidador debido a la
sobrecarga que supone para ella sola hacer frente tanto a las demandas de la persona
dependiente, como a las demandas asociadas a su propia vida familiar. Estos suelen
asumir ms carga de la que son capaces de soportar, sin tener en cuenta sus capacidades
reales y su propio estado de salud.
5
Es aqu donde puede sobrevenir la sobrecarga del
cuidador definida como el grado en el que la salud fsica y emocional, vida social o
situacin financiera del cuidador se ven afectadas negativamente como consecuencia del
cuidado del enfermo.
5
El binomio paciente-cuidador hay que entenderlo como un todo
de manera que los cuidadores deben cuidar de s mismos como de la persona que
cuidan
6
para poder llevar a cabo un adecuado cuidado de su familiar y a la vez no ver
perjudicado su estado de salud.

Este estudio parte de la hiptesis de que los cuidadores familiares de personas
dependientes que perciben prestaciones de la Ley de la Dependencia presentan menos
sobrecarga que los cuidadores familiares de personas dependientes que no perciben
estas ayudas. Por tanto, nuestro objetivo principal es valorar si la sobrecarga en los
cuidadores principales es menor en aquellos que perciben ayudas de la Ley de
Dependencia. Como objetivos secundarios se plantea conocer el perfil del cuidador
principal de la poblacin estudiada e identificar los factores asociados a la sobrecarga
del cuidador.

Metodologa

Estudio transversal sobre una muestra de 119 cuidadores de pacientes dependientes de
los cuales 61 reciben ayudas de la Ley de Dependencia y 58 no. El estudio ha sido
realizado en el Centro de Salud Albayzn y sus tres consultorios; Fargue, Hutor
Santilln y Beas de Granada de noviembre a mayo de 2011. Los criterios de inclusin
del cuidador principal fueron ser del crculo familiar y firmar el consentimiento
informado. En cuanto a los criterios de inclusin del paciente dependiente se estableci
que presentaran una puntacin por debajo de 90 en el ndice de Barthel, que no recibiera
otras prestaciones desde mbitos autonmicos o locales para evitar factores de
confusin y no residir en centros institucionalizados como residencias, comunidades
religiosas u hospitalizacin.

La obtencin de la muestra se realiz mediante una bsqueda inicial de pacientes
dependientes que cumplieran con los criterios establecidos a raz de los listados del
programa de pacientes frgiles del centro mediante los datos registrados en el programa
informtico Diraya. Tras identificar a los pacientes dependientes se realiz un muestreo
aleatorio estratificado en dos categoras: aquellos pacientes que reciben prestaciones de
la Ley de dependencia y los que no. El tamao muestral se calcul mediante el
programa Java applets for power and sample size, utilizando el tipo de anlisis test para
dos muestras simples. Segn la literatura la desviacin tpica del Test de Zarit la
estableceremos en 167 para ambos grupos, con un nivel de confianza del 95%, un efecto
mnimo de 10 puntos en la escala de Zarit, un potencial del 90% y un incremento de la
muestra del 18% para considerar las posibles prdidas. Para estos datos la muestra
qued definida en 130 sujetos, sin embargo se produjeron 6 perdidas de cuidadores que
no dieron el consentimiento, 3 cambiaron de domicilio habitual y en 2 fallecimientos.
Se concertaron citas va telefnica con los candidatos seleccionados adaptndonos al
lugar de la entrevista, fecha y horario. Una vez en el domicilio se valor nuevamente el
ndice de Barthel para reafirmar que se cumplen los criterios de inclusin.
Posteriormente se entrevist al cuidador mediante una hoja de recogida de datos y se
facilit el test de Zarit para su autocumplimentacin, salvo en los casos de cuidadores
analfabetos a los que se realiz mediante entrevista. Las variables de estudio
relacionadas con el cuidador que se recogen son el Test de Zarit
8
edad, sexo, parentesco,
nivel socioeconmico (Test de Graffar),
9
estudios, estado civil, otras cargas familiares,
trabajo fuera del hogar, patologas, tiempo que lleva cuidando al familiar, tiempo que
dedica al cuidado diario, experiencia previa de cuidar y existencia de cuidadores
secundarios. Las relacionadas con el paciente dependiente son el ndice de Barthel,
10

edad, sexo, estudios, patologas, ayuda de la Ley de Dependencia, tipo de ayuda,
traslado a varios domicilios familiares y existencia de cuidador profesional.

Los datos se analizaron en el programa estadstico IBM SPSS Statistics 20 para
Windows mediante anlisis univariante, analisis bivariantes con el Test de Spearman y
Chi-cuadrado y anlisis multivariante con regresin lineal mltiple y regresin logstica
bivariada.

El proyecto se analiz y autoriz por el Comit de tica de Investigacin de Centro
Granada (CEI-GRANADA). En todo momento se garantiz la proteccin y
confidencialidad de los datos, amparados por la Ley 15/1999 de 13 de Diciembre de
Proteccin de Datos de Carcter Personal. Se tuvieron en cuenta los principios ticos de
la declaracin de Helsinki y las normas de buena prctica clnica.

Resultados

Caractersticas de los cuidadores principales

La edad media es de 58,46 aos (DE15,8) con un mnimo de edad de 24 y un mximo
de 92. Las mujeres cuidadoras son 99 (83,2%), de las cuales 54 son hijas, 22 esposas, 14
nietas, 5 nueras y 4 madres de la persona dependiente. Cuando el cuidador se trata de un
hombre [(16,8%);(n=20)], el parentesco es esposo (n=11), hijo (n=8) y hermano (n=1).
En cuanto al nivel econmico predomina la clase media-baja (n=74), que junto a la
clase media-alta (n=39) representan el 95% de la poblacin. En su mayora (66,4%) son
cuidadores con estudios, predominando los estudios primario (47,1%), seguidos de los
estudios de bachillerato o formacin profesional (15,1%). El estado civil del cuidador es
principalmente casado/a (75,6%) o soltero (16%). Los antecedentes personales ms
frecuentes son las enfermedades de los huesos, HTA, depresin y enfermedades
cardiacas. Hay que destacar que el 26,1%(n=31) de los cuidadores no presentan ninguna
enfermedad.

Caractersticas del familiar dependiente

La edad media es de 81,6 aos (DE10,825) el menor de 29 y el mayor de 102 aos. El
61,3%(n=73) son mujeres y el 38,7%(n=46) hombres. La mayora presentan una
dependencia severa 40,3%(n=48) o de moderada 39,5%(n=47), observando como media
general en el ndice de Barthel de un 48,61 puntos (DE26,89). Si observamos los
grupos por separado, los pacientes que gozan de ayudas presentan un menor ndice de
Barthel [(40,65); (DE26,96)] que los que no las tienen [(56,98); (DE24,35)], es decir
una mayor dependencia. Las patologas ms frecuentes son la HTA, diabetes mellitus,
enfermedades cardiacas, artrosis, enfermedades vasculares, enfermedades de la vista,
enfermedades respiratorias y obesidad. Del total de los pacientes que si la reciben
ayudas de la Ley de Dependencia, un 47,5% (n=29) tienen un tipo de prestacin
econmica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales.
Por otro lado, los pacientes que reciben prestacin asistencial personal [(52,5%);
(n=32)] presentan una media de 10,39 horas (DE5,097) semanales de apoyo formal en
sus viviendas, con un mnimo de 3 horas semanales hasta un mximo de 20.

Sobrecarga del cuidador principal

La sobrecarga del cuidador principal se describe en un 73,9% (n=88) de la poblacin
estudiada con una media de 52,06 (DE10,533) en el ndice de Zarit, que equivale a
sobrecarga leve. Se da con mayor frecuencia en mujeres [(77,77%); (n=77)] que el
hombres [(55%); (n=11)]. Cuando son hijos/as (n=62) presenta una sobrecarga del
83,6% (n=51), en el caso ser esposas (n=22) un 77,27% (n=17) y nietas (n=14) un
57,14% (n=8). La sobrecarga tambin vara en funcin del nivel de dependencia del
familiar cuidado, si el paciente recibe ayuda de la Ley de dependencia y si vive en
mbito urbano o rural. El 73,9% (n=88) de cuidadores conviven con el paciente de los
cuales 68 (77,27%) presentan algn nivel de sobrecarga. El 41,2% (n=49) tienen otras
cargas a parte del cuidado de la persona dependiente y adems el 31,1% (n=37) trabaja
fuera del hogar. La media del tiempo que llevan cuidando a su familiar es de 7 aos con
un mnimo de 1 ao y un mximo de 46 aos. La media de horas de cuidado que le
dedican al da es 18 horas con un mnimo de 1 hora y un mximo de 24. Previamente el
52,1% (n=62) haban cuidado a alguna persona dependiente. Existen cuidadores
secundario en el 73,1% (n=87) de los casos, los cuales tienen un parentesco con el
familiar de hijas [(44,8%); (n=39)], los hijos [(27,6%); (n=24)] y nietas [(12,6%);
(n=11)]. El 5,9% (n=7) de los pacientes dependientes se trasladan a diferentes
domicilios familiares durante el ao y un 23,5% (n=28) tienen cuidador profesional con
o sin formacin. Con respecto a la institucionalizacin solo un 10,9% (n=13) de ellos
asisten a centros de da.

Asociaciones

El test de Zarit y el ndice de Barthel presentan una asociacin negativa con un de
Spearman = -0,378 (<0,01), lo que significa que cuando el ndice de Barthel es
pequeo la persona cuidada tiene mayor grado de dependiente y el cuidador principal
experimenta un mayor nivel de sobrecarga. Aunque de forma general exista una
asociacin entre ambas variables, si observamos los niveles de dependencia del paciente
por separado, cuando esta es severa (>0,05) no se puede afirmar que haya asociacin
con la carga del cuidador, pero si cuando la dependencia es total (<0,01) y moderada
(<0,01). En el anlisis bivariante se muestran otras variables que poseen asociacin
negativa con el test de Zarit que disminuyen la sobrecarga del cuidador, que son estar
sano (<0,05), que estn casados (<0,05) y sean cnyuges masculinos (<0,01).
Tambin se obtuvieron asociaciones positivas entre el test de Zarit que intensifican la
sobrecarga del cuidador. Estas son que presentar sntomas de depresin (<0,01),
artrosis (<0,05) o mayor nmero de aos cuidando al familiar (<0,05).

En cuanto a la hiptesis del estudio, no se puede afirmar que la sobrecarga del cuidador
principal est asociada con tener o no ayudas de la Ley de Dependencia (>0,05). Sin
embargo, se puede definir que en un 79,8% de la muestra estudiada tiene una mayor
posibilidad de presentar sobrecarga si tienen algn tipo de patologa (=0,05) y si el
cuidador principal es hijo/a (<0,01). Las caractersticas del paciente que aumentan las
probabilidades de sobrecarga en el cuidador son cuidar a familiares hombres (<0,01),
que no tengan otras patologas diferentes a la demencia (<0,01) y que tengan un ndice
de Barthel reducido (<0,01). Este modelo aunque sea significativo al <0,01 explica
poco la sobrecarga del cuidador ya que la bondad de ajuste es baja (R2=0,284) por lo
que se deberan estudiar ms caractersticas de la poblacin para que el ajuste a la
realidad sea mayor.

Si observamos el ndice de Barthel en las personas dependientes podemos ver que este
es menor en aquellos pacientes que perciben ayuda de la Ley de Dependencia (<0,01),
que van a centros de da (<0,01) y conviven con algn miembro de la familia (<0,01).
Cabe destacar que sera necesario estudiar ms variables que pudieran explicar con un
mayor ajuste de la poblacin ya que la bondad de ajuste del modelo de regresin lineal
es bajo (R
2
=0,234). La depresin del cuidador principal se relaciona en un 82,4% de las
ocasiones con la presencia de dependencia moderada o severa (<0,05) del familiar y
cuanto ms aos lleva cuidndolo (<0,05).

Discusin:

En la investigacin realizada por Carretero, Garcs y Rdenas
11
en 2007 se describen
los efectos que los Servicios de Ayuda a Domicilio tienen sobre los cuidadores
principales de personas dependientes y muestran que la sobrecarga es mayor en aquellos
que no tienen esta ayuda aunque estadsticamente las diferencias no son significativas.
Nuestros resultados son similares en cuanto a la significacin, sin embargo encontramos
diferencias en la frecuencia observada, ya que en nuestros resultados la sobrecarga es
muy parecida entre los cuidadores cuyos familiares perciben Ley de Dependencia y los
que no. Carretero et al.
11
describen que este tipo de servicios son muy limitados y con
una baja cobertura e indica que los cuidadores estn satisfechos con la ayuda y que
presentan una mejor calidad de vida en comparacin con los que no son usuarios. Existe
una discrepancia entre la satisfaccin anteriormente mencionada ya que otros estudios
indican que la mayora de los cuidadores se quejan de la lentitud de la gestin
administrativa
12
para solicitar la ayuda, de los retrasos e impagos que adems les
generan frustracin.
13
Otro estudio relacionado con ayudas concedidas por el estado a
personas dependientes es el realizado por Chiang, Chen, Dai y Ho.
14
Este expone que el
seguimiento tras el alta hospitalaria mediante la teleasistencia en pacientes con
insuficiencia cardiaca disminuye la carga del cuidador adems de ayudar a conseguir un
mejor manejo del estrs y un mejoramiento en la funcin familiar que los que no tienen
este tipo de seguimiento.

El perfil de los cuidadores encajan con los de otros estudios,
15,16
mujeres de edad media
e hijas del paciente que experimentan una sobrecarga leve o intensa. Adems otros
17
apuntan que la carga es mayor especialmente en los hijos/as que conviven con el
familiar y que tienen otras obligaciones familiares. Para los hijos la tarea del cuidado
implica un importante cambio en su estilo de vida, sin embargo los cnyuges suelen
aceptar mejor el rol de cuidador ya que lo consideran como parte de sus deberes.
17
En
cuanto a las patologas de los cuidadores hay estudios
12
que destacan que las ms
frecuentes son las enfermedades seas al igual que nuestros resultados.

En nuestra poblacin se asocia una mayor carga con el tiempo que llevan cuidando,
igual que otros ensayos,
18,19
aunque no con el nmero de horas como s lo hacen otros
artculos.
20
La literatura describe que un elevado tiempo de dedicacin afecta
negativamente a su estado de salud y calidad de vida,
21
tiempo de ocio
12
y relaciones
sociales y familiares.
22
Los cuidadores suelen presentar problemas fsicos y
psicolgicos,
21
adems de pensamientos disfuncionales,
23
que estn directamente
asociados a un mayor nivel de sobrecarga. En nuestro estudio se observa que la
depresin aumenta en funcin del nivel de sobrecarga del cuidador. La depresin se
asoci con sobrecarga moderada/severa y nmero de aos cuidando al paciente como en
otros artculos,
18
sin embargo, al contrario que en otros
20
no hubo una significacin
estadstica con el nmero de horas al da que dedican al cuidado.

Si tenemos en cuenta las caractersticas del paciente que afectan a la sobrecarga se
observa tanto en este estudio como en otros
24,25
que a mayor nivel de dependencia del
paciente mayor es la carga. Algunos tambin apuntan que los sntomas psicolgicos, as
como trastornos de la conducta de los pacientes
20
afectan en mayor medida en los
cnyuges e hijos cuidadores. Otros completan esta informacin describiendo que
tambin son influyentes la edad, vulnerabilidad clnica del paciente y deterioro
cognitivo del mismo.
15


La convivencia puede producir cambios en el entorno familiar, desequilibrar o alterar su
estructura y dinmica,
26
esto puede producir crisis en la familia porque los miembros
sientan amenazado su entorno habitual.
22
Aunque en este estudio no se haya encontrado
una asociacin significativa entre tener menos sobrecarga cuando existen cuidadores
secundarios, la literatura
18
s lo ha descrito. La rotacin por las viviendas de los
familiares del enfermo en esta poblacin es escasa pero hay estudios
27
que puntualizan
que la rotacin depende del sexo y viudedad del paciente, nivel econmico, parentesco
y la carga del cuidador. La rotacin se asocia a sentimientos de obligacin y al cambio
que se ha producido en el papel de la mujer en las familias espaolas y se presenta como
un mecanismo alternativo y de rechazo a la institucionalizacin de los pacientes
dependientes.
27


La limitacin fundamental que encontramos en este estudio es el sesgo de medida del
Test de Zarit ya que fue recogido de manera autoadministrada a aquellos cuidadores con
estudios y en forma de entrevista en la poblacin analfabeta. Esto puede generar
variaciones en los resultados. No obstante se asumi esas posibles variaciones ya que
estudiar mediante este test la sobrecarga nos ha permitido comparar los resultados con
numerosas investigaciones. Otro sesgo de medida ha sido el ndice de Barthel, pues este
no mide las AVD instrumentales, lo cual no garantiza que una persona con puntuacin
mxima pueda vivir sola.
6
En cuanto a la calidad del dato mencionar que los tres test
utilizados (Test de Zarit, ndice de Barthel y test de Graffar) son mundialmente
reconocidos y validados. Las variaciones posibles son mnimas ya que el procedimiento
de recogida de datos fue realizado en su totalidad por el investigador principal.

Como futuras lneas de investigacin se plantea principalmente un estudio de cohortes
que nos permita observar las diferencias en la sobrecarga trascurrido un tiempo desde la
percepcin de las ayudas de la Ley de Dependencia.

Tras el estudio se afirma que no se puede aceptar la hiptesis planteada al inicio del
estudio debido a un error tipo II, por lo que debemos aumentar la potencia y continuar
con el estudio. Como principal conclusin la poblacin estudiada no presenta
modificaciones en el nivel de sobrecarga de los cuidadores de personas dependiente
tengan o no concedidas la ayuda de la Ley de Dependencia. El perfil del cuidador
principal estudiado es el de una mujer, hija del paciente dependiente, con antecedentes
de patologa crnica y con sobrecarga, cuyos factores asociados a la sobrecarga son que
el cuidador tenga depresin, artrosis, mayor nmero de aos cuidado y mayor nivel de
dependencia del familiar.

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