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Grupos focais como instrumento para elaborao de material
educativo e participao social de pessoas vivendo com HIV-Aids e
tuberculose


Focus groups as a tool for the preparation of educational material and
social participation of people living with HIV-AIDS and tuberculosis

Gisela Cordeiro Pereira Cardoso
1
Cathana Freitas de Oliveira
2
Patrcia Werlang
3

Resumo
Com o objetivo de contribuir para a eficcia das aes de Tuberculose
(TB) e da Sndrome de Imunodeficincia Humana (AIDS) no sul do
Brasil foram realizados grupos focais (GF) para coleta de dados sobre
adeso e preveno para subsidiar o desenvolvimento de campanhas
educativas. Utilizou-se o referencial das representaes sociais.
Foram realizados quatro GF em 2011, com pacientes com AIDS e
TB-AIDS, abordando: diagnstico, transmisso e tratamento da TB;
co-infeco TB-AIDS; estigma e preconceito, em Porto Alegre,
Florianpolis e Paranagu. Os resultados apontaram que a maioria
sabe como se transmite a TB, mas existem dvidas envolvendo
informaes cientficas misturadas com o conhecimento do senso
comum. A administrao dos dois tratamentos um dificultador da
adeso, assim como o preconceito e o estigma aparecem relacionados
ambas doenas. Como resultado foi elaborado material educativo
impresso intitulado: Certas duplas no combinam. Como
concluso destacamos que a tcnica de GF permitiu uma interao
entre a linguagem e o conhecimento tcnico com a vivncia da
populao de pessoas vivendo com HIV/AIDS (PVHA) e TB, de
forma que pudessem ter uma participao e uma contribuio ativa
nas diretrizes em sade pblica, em conformidade com o preceito de
participao social preconizado pelo Sistema nico de Sade.

Abstract
Aiming to contribute to the effectiveness of Tuberculosis (TB) and
Adquired Imunodeficiency Virus (Aids) in the Southern region of
Brazil focus groups (FG) were conducted with TB and TB-Aids
patients. The objective was to gather data regarding prevention and
treatment adherence as to support the development of educational
campaigns. Social representation theory was employed as the
theoretical framework. Four focus groups were performed in 2011
addressing: TB diagnosis, transmission and treatment; TB-Aids co-
infection; stigma and prejudice, in the cities of Porto Alegre,
Florianpolis and Paranagu. Results have shown that the majority
of the participants know how TB is trasmitted, but there are doubts
involving scientific information mixed with common sense
knowledge. The administration of both treatments is a barrier for
adherence, and prejudice and stigma appear related to the two
diseases. As the main product of the FG an educational folder was
developed, entitled Certain pairs do not match. Focus groups
enabled an interaction between a technical knowledge with people
living with HIV/Aids (PLWHA) and TB population experience.
PLWHA and TB patients had an active contribution in guiding
public health guidelines, in accordance with the precept of social
participation advocated by the Brazilian national health system.










Descritores: Grupos focais, Tuberculose, HIV/AIDS, Educao em Sade,
Representao Social .


Keywords: Focus groups, Tuberculosis, HIV/AIDS, Health Education, Social
Representation.






_____________________

1
Pesquisadora do LASER (Laboratrio de Avaliao de Situaes
Endmicas Regionais), Departamento de Endemias da ENSP-Fiocruz.

2
Psicloga, Apoiadora temtica de Humanizao do Ministrio da Sade.

3
Psicloga.






Para correspondncia:
Gisela Cordeiro Pereira Cardoso
E-mail: gisela.cardoso@gmail.com

Data da Submisso:28/06/2014
Data do Aceite: 29/06/2014

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Introduo

A associao entre a infeco pelo Vrus
da Imunodeficincia Humana (HIV) e o bacilo da
tuberculose (TB) representa um grande desafio da
sade pblica global. Enquanto a TB a principal
infeco oportunista e a maior causa de morte em
pessoas que vivem com HIV e a Sndrome de
Imunodeficincia Adquirida (AIDS) nos pases em
desenvolvimento, com uma estimativa de 13%
das mortes em todo o mundo; o HIV tem
contribudo para o crescimento do nmero de
casos de TB e tem sido um dos principais
responsveis pelo aumento da mortalidade entre
os pacientes co-infectados
1
. Outro problema
apontado o prprio tratamento de ambas as
doenas. A no-adeso traz como consequncia
um aumento nos indicadores de incidncia e de
mortalidade associados TB e a AIDS
2
.
A magnitude do problema da co-infeco
TB-HIV no Brasil data de meados dos anos 90
3
.Em
2014, cerca de 656.701 vivem com Aids
4
. A
letalidade no contexto da co-infeco era de 30%
em 2010
5
. A taxa de incidncia de AIDS est
aumentando em todo o pas, mas principalmente
na regio sul, onde houve um aumento de 27,1 em
2001 para 30,9 em 2011
4
. A maior taxa de deteco
foi observada na Regio Sul, 30,9/100.000
habitantes. A cidade de Porto Alegre, a maior do
sul do Brasil, apresenta a maior taxa de
mortalidade por TB
6
.
Com o intuito de diminuir o peso da TB
em pessoas vivendo com HIV/AIDS (PVHA) na
regio sul do Brasil, o Programa Nacional de
Controle da Tuberculose (PNCT) e o
Departamento de Doenas Sexualmente
Transmissveis, AIDS e Hepatites Virais
(DDAHV) do Ministrio da Sade elaboraram o
Projeto TB-HIV para a regio sul do Brasil. Um
dos objetivos do projeto era o fortalecimento da
resposta comunitria no enfrentamento da co-
infeco TB/HIV, por meio do desenvolvimento
de campanha educativa. Com o objetivo de
coletar informaes sobre preveno e adeso ao
tratamento da TB e da AIDS foi idealizada a
realizao de grupos focais com a participao de
pessoas co-infectadas e lideranas locais, de forma
a subsidiar o desenvolvimento de campanhas
educativas.




Referencial terico
Para realizao do estudo foi utilizado o
referencial terico das representaes sociais
7

(RS), que tem forte vinculao com a rea da
sade. Isto porque os conhecimentos e as
informaes veiculadas sobre sade e doena tem
um impacto importante na vida das pessoas.
A RS definida como uma forma de
conhecimento do senso comum, representando a
construo do conhecimento cotidiano. O
processo de assimilao do conhecimento
sempre ativo, pois as pessoas entendem e
introjetam as informaes de acordo com os
referenciais que possuem. O objetivo das RS dar
sentido para aquilo que novo e estranho
7
. Ao
representarmos uma doena damos um sentido
para ela, tornamo-la mais compreensvel em
nosso universo social. As RS so dinmicas, e por
tanto, passveis de transformao. Na prtica, o
indivduo vai estruturando, frente ao outro,
referentes a partir do qual decodifica o mundo,
num processo contnuo de construo e
reconstruo de sentidos
8
.
Para Jodelet
9
, importante realizar uma
sntese dos conhecimentos circulantes de forma a
empreender um processo de ajuste e de
sensibilizao. Para esta autora, conhecer as
representaes espontneas permite agir para
transformar os elementos que obstaculizam a
assimilao do conhecimento cientfico relativo
uma determinada questo, neste caso as
informaes referentes ao HIV/AIDS e TB.


Metodologia

Grupos focais

O grupo definido por Bleger
10
como um
conjunto de indivduos que interagem entre si
compartilhando certas normas em torno de uma
tarefa. Dentro de um grupo existiria uma no
individualizao que se impe como uma matriz
ou uma estrutura bsica. Segundo este autor, a
existncia de uma identidade grupal varivel e
depender do grau de coeso, organizao e
integrao dos indivduos que o compe.
O grupo focal uma tcnica de entrevista
coletiva que valoriza a comunicao de diferentes
participantes a fim de gerar dados a respeito de
um determinado tema
11
. Para Westphal
12
a
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utilizao de sesses em grupo como tcnica de
pesquisa recomendada pela possibilidade que oferece
para se pensar coletivamente uma temtica que faz
parte da vida das pessoas reunidas
16
. Isto porque
partimos do princpio que alm das atitudes,
percepes e representaes serem socialmente
construdas, de acordo com os referenciais do
grupo de pertencimento, as informaes sero
traduzidas, elaboradas e interpretadas de
diferentes modos
7
.
Na rea de educao em sade os grupos
focais permitem examinar a compreenso que os
indivduos tm sobre os processos de sade e
doena, assim como a atitude em relao a esses
processos. Na medida em que os grupos focais
so realizados agrupando pessoas que
compartilham uma determinada vivncia (HIV ou
TB/HIV), possibilita compreender as experincias
na vivncia de ambas doenas e na administrao
dos dois tratamentos.

Desenho do estudo
Trata-se de um estudo exploratrio, de
natureza qualitativa, utilizando a metodologia de
grupo focal, com pessoas vivendo com HIV e
Aids (PVHA) e TB. O estudo exploratrio permite
conhecer uma determinada realidade ainda pouco
conhecida a partir da viso dos atores envolvidos,
ou seja, como indivduos com HIV/Aids
entendem o que a TB e aderem ao tratamento de
ambas as infeces.


Coleta de dados e anlise dos dados:

Os locais selecionados para realizao dos
grupos focais englobaram a regio sul do pais,
foco de interveno das aes de preveno do
Projeto TB-HIV para a regio sul do Brasil do
Ministrio da Sade, a saber, Rio Grande do Sul,
Paran e Santa Catarina. Foi planejada a
realizao de quatro grupos focais, com a
participao de oito a 12 indivduos
aproximadamente, sendo dois grupos compostos
por PVHA h pelo menos dois anos, podendo
estar ou no em uso de antirretroviral, com idades
entre 20 e 50 anos, residentes nos estados do Rio
Grande do Sul e Santa Catarina, edois grupos
compostos por PVHA que estivessem tratando ou
j tivessem sido tratados para tuberculose, com
idades entre 20 a 50 anos, moradores nos estados
do Rio Grande do Sul e Paran.
Para a conduo dos grupos focais e
elaborao de roteiro de entrevista foi contratada
consultora da rea de educao em sade
familiarizada com a temtica HIV/Aids e TB que
atuou em conjunto com equipe tcnica do
Ministrio da Sade.
O recrutamento dos participantes dos
grupos focais foi feito por intermdio dos Servios
de Assistncia Especializada (SAE), ambulatrios
especializados na assistncia pacientes
HIV/Aids dos municpios envolvidos, com
autorizao das respectivas secretarias estaduais e
municipais de sade, juntamente com a
colaborao de Organizaes No
Governamentais (ONGs) e Pastoral da Aids,
vinculado igreja catlica. Por ser um projeto de
interveno focado em elaborao de uma
campanha educativa para os usurios, a
autorizao dos participantes foi obtida de forma
verbal, com anuncia dos servios de sade,
resguardada a identidade dos usurios
envolvidos que contriburam com o processo.
Os grupos focais foram coordenados pela
consultora juntamente com um tcnico do PNCT
que auxiliava na organizao logstica local, assim
como participava como observador e apoiador na
conduo da discusso nos grupos.
Antes da realizao de cada grupo focal
os coordenadores se apresentavam e descreviam o
motivo de realizao do grupo. Em seguida
pediam para que os participantes se
apresentassem. A solicitao para gravao em
udio dos grupos focais foi feita em todas as
ocasies, enfatizando a questo da preservao do
sigilo em relao aos nomes na divulgao do
contedo do material coletado.
Foram elaborados dois roteiros de
entrevista em conjunto com a equipe tcnica do
PNCT, um para pessoas vivendo com HIV/Aids
(PVHA) e outro para PVHA que estivessem
tratando ou j tivessem sido tratados para TB,
conforme descrito abaixo:










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Os dados coletados foram submetidos a
uma anlise de contedo temtico, segundo
Bardin
13
. Aps as transcries das fitas, foi
realizada uma primeira leitura flutuante do
material, chamada assim por analogia com a
atitude do psicanalista, de maneira a estabelecer
contato com o texto deixando-se invadir pelas
impresses. A organizao da anlise percorreu o
seguinte fluxo: primeiramente foram analisados o
contedo de cada grupo focal separadamente. As
respostas foram agrupadas de acordo com suas
similaridades em blocos de anlise.
Posteriormente comparava-se o grupo focal, j
seja de PVHA e o de PVHA que estivessem
tratando ou j tivessem sido tratados para TB,
com o da outra localidade envolvida. Aps essa
anlise dos grupos homogneos, comparavam-se
os contedos dos grupos focais heterogneos, ou
seja, os grupos realizados entre as PVHA e as
PVHA que estivessem tratando ou j tivessem
sido tratados para TB.





Resultados

Os grupos foram realizados entre os
meses de abril e agosto de 2011, totalizando
quatro grupos focais: dois no Rio Grande do Sul
(Porto Alegre), um no Paran (Paranagu) e um
em Santa Catarina (Florianpolis). O nmero de
participantes em cada grupo variou
enormemente. Nos dois grupos realizados em
Porto Alegre, o nmero de pacientes excedeu o
previamente estipulado e os grupos contaram
com 19 e 14 participantes respectivamente. Um
grupo era de PVHA e o outro de PVHA co-
infectadas com TB ou que j haviam tido a
doena. Em Florianpolis, o grupo focal seria
inicialmente somente de PVHA, mas acabou
sendo de PVHA co-infectadas, com cinco
participantes. Em Paranagu o grupo contou com
a participao de nove PVHA com pessoas
experincia de ter ou haver tido TB. Chamou a
ateno a disposio e o desejo de participar dos

Roteiro PVHA

Roteiro Pessoas com co-infeco TB/HIV
1. O que vocs sabem sobre a
tuberculose?
2. Vocs sabem como se pega
tuberculose?
3. Vocs acham que a tuberculose tem
cura?
4. A tuberculose mais grave em
quem tem HIV?
5. Existe algo que possa ser feito para
evit-la?
6. Se voc entra em contato com
algum com tuberculose, em casa,
no trabalho, por exemplo, o que
voc faria?
7. O mdico ou algum da equipe j
falou sobre tuberculose com voc?
Se sim, como? Com qual frequncia,
em todas as consultas?
8. Vocs j fizeram exames para saber
se estavam com tuberculose? Quais
exames?
9. Vocs j ouviram falar de PPD, ou
prova tuberculnica/Teste de
Mantoux?
10. Vocs j fizeram alguma vez?
11. Vocs repetiram mais de uma vez?

1. Vocs so PVHA, como foi quando vocs descobriram que
tinham tuberculose? Como vocs se sentiram nesse
momento?
2. Vocs acham que a tuberculose tem cura?
3. Vocs sabiam alguma forma para evit-la?
4. Vocs perceberam que poderiam estar com tuberculose? O
que fez vocs pensarem que teriam este problema?
5. Como foi feito o diagnstico? Quais exames foram
solicitados, foi fcil ou difcil de fazer o ter os resultados?
6. Em qual servio vocs fizeram ou esto fazendo o
tratamento/acompanhamento da tuberculose (tomar
medicamento durante 6/9 ou 12 meses sem parar)? Voc
fez o tratamento at o final ou parou alguma vez?
7. Caso tenha sido indicada a quimioprofilaxia (tomar
izoniazida por no mnimo 6 meses), voc fez at o final?
8. A equipe de sade ajudou com informaes sobre o
diagnstico, o tratamento, o acolhimento das suas dvidas
e sensaes?
9. Como foi fazer os dois tratamentos (TARV e
tuberculostticos ou quimioprofilaxia) ao mesmo tempo?
Voc teve alguma reao?
10. Foi oferecido algum tipo de apoio no tratamento? Qual
tipo de apoio (TDO ou Tratamento supervisionado)?
11. Vocs fizeram novos exames quando terminou o tempo do
tratamento?
Quadro 1. Roteiros de entrevistas Grupos Focais

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grupos focais por parte de todos os envolvidos.
Muitos participantes fizeram questo de
agradecer a possibilidade de estar
compartilhando suas opinies e vivncias e do
fato do contedo ser transformado em material
educativo para os pacientes com HIV-Aids e TB.
Nesse sentido, os coordenadores consideraram
que seria importante incluir todas as pessoas que
haviam ido para participar dos grupos focais na
cidade de Porto Alegre, apesar do nmero
excessivo de participantes.



Apresentao das temticas abordadas nos grupos focais
na regio sul

Formas de apresentao da tuberculose

Sobre os sintomas da TB, a maioria dos
participantes relata: tosse seca com pigarro, febre
ao entardecer, perda de peso, fraqueza, perda de
apetite. Surge a dvida: Cospe sangue?.
Nos grupos em que os participantes
tinham ou j haviam tido TB, ao serem indagados
sobre como souberam que estavam com TB
responderam: emagrecendo, tosse, escarrei
sangue, o suor noturno terrvel, dificuldades
para respirar.
Existe um desconhecimento geral de que
a TB pode acometer outros rgos, alm do
pulmo. Esse fato confunde, principalmente pela
dificuldade diagnstica: Nocomeo achavam que
era cncer, referindo-se TB ganglionar. Segundo
alguns pacientes que tiveram ou tem TB extra-
pulmonar, vrios dos profissionais pelos quais
foram atendidos tambm desconheciam que a TB
pudesse ocorrer em outros rgos.
Alguns pacientes sinalizaram que depois
que se infectaram com o HIV comearam a ter
mais informaes sobre TB, inclusive que pode ser
de diferentes tipos: no osso, glndula no
pescoo, tuberculose intestinal. Quando
perguntados sobre as informaes que as equipes
de sade deram sobre a TB, a maioria responde
que obteve os esclarecimentos sobre a doena e o
tratamento. Ressaltaram, porm, que a populao
de modo geral desinformada: Falta bastante
propaganda pra populao que hoje vive um surto bem
grande do que tuberculose e aonde que ela pode se
manifestar.
Vrios participantes de todos os grupos
relataram que tomaram conhecimento da infeco
pelo HIV atravs do diagnstico de TB.
Ao serem indagados sobre se a TB tem
cura, os grupos como um todo responderam que
sim (Eu me curei), sendo que alguns sinalizam:
Se tratar sim. Contudo, surgem dvidas
relacionadas ao fato de poder ter a TB mais de
uma vez: A gente tem a tuberculose novamente?
Muitas dvidas surgem atravs de
perguntas do tipo: A pneumonia antes da
tuberculose?; E se pegar chuva, pega novamente?;
Quem j teve TB, ela pode voltar?.

Formas de transmisso da tuberculose

Para a maioria dos participantes a TB
uma doena altamente contagiosa. Uma participante
que nunca teve TB descreve: Morro de medo de
pegar tuberculose. Acho a pior doena. Deixa a pessoa
no osso.
Sobre as formas de transmisso da TB, o
contedo que aparece nas diferentes falas muito
rico, misturando informaes cientficas com
informaes do senso comum. Quase todos os
participantes dos grupos entrevistados referem
saber como se pega TB e descrevem: espirro,
tosse, talheres, copos e pratos e roupa de cama. A
transmisso da doena aparece associada tambm
com: pegar chuva, pelo ar, andar no nibus
fechado, quando vai no banheiro pblico, fissura
nos dedos. Alguns participantes sinalizam que as
pessoas ainda so muito desinformadas, apesar
de haver mais propaganda de TB do que antes.
Alguns dizem que as campanhas deveriam ser
para as pessoas de baixa renda: que no tem muito
estudo; quanto menos estudo, mais preconceituosos.
Falam tambm: Quem fuma crack tem mais risco de
pegar. Ao perguntar-se o porqu sinalizam que
pelo fato de usar o mesmo cachimbo, atravs da
tosse e por se isolar num canto com 2 ou 3 para
fumar.
Para evitar a TB aparece no relato de
vrios usurios, nos quatro grupos, a importncia
de separar tudo: no compartilhar talheres, copos,
at o chimarro. Um diz: Minha irm no queria
separar as coisas, mas eu separei. A maioria diz ter
tido a orientao por parte das equipes de sade
de separar os objetos. De acordo com alguns
participantes seria mais fcil agir assim, mas por
outro lado, percebem que isso aumenta o
preconceito.
Quando abordado o tema de como evitar
a TB, alguns membros dos grupos associam com a
utilizao da mscara, mas ao mesmo tempo as
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pessoas so desinformadas sobre sua utilizao
como forma de preveno. Existe um sentimento
de que ao mesmo tempo em que a mscara
protege o outro, discrimina quem est com TB:
Usar mscara porque alguma coisa que
contagiosa. E vrios desacreditam da mscara: Se
a pessoa tiver o organismo fraco, com mscara ou sem
mscara, vai pegar.
O grupo de PVHA, realizado em Porto
Alegre, apesar de responder que a TB se transmite
pelo ar e pela saliva, destaca a questo do clima
de inverno do sul do Brasil, com muito frio e
como isso faz com que os ambientes fiquem
fechados, sem circulao de ar. Apesar de o grupo
ter informao sobre a doena, surgem diversas
dvidas: Em nibus com ar condicionado pega
tuberculose?; E na chuva forte quando a gente se
molha todo?; Se a gente tiver contato com algum
doente pode pegar? E se no tiver contato, pega
como?Qual o sintoma?; Pode ter mais de uma
vez?; O beijo transmite?.
Um dos participantes de um dos grupos
(Florianpolis), usurio de crack, descreve que
sua forma de usar a droga diferente, pois tem
seu cachimbo prprio e no compartilha o
mesmo com ningum, de forma a no transmitir
a TB: Eu costumo dizer que eu tenho meu kit: meu
cigarro, meu isqueiro e meu cachimbo. Quando
algum lhe pede o cachimbo emprestado diz para
pegar uma lata e usar. Obteve a informao
atravs de um colega, tambm usurio de crack.
Uma das dvidas que surge nos grupos
se a forma de transmisso seria sempre de pessoa
para pessoa (S contrai de pessoa pra pessoa, no
convvio?). Uma usuria ressalta que apesar de
pegar porque parei com os remdios do HIV, seu
marido, que teria ficado com ela no hospital, no
se contaminou. Segundo ela: Vai do organismo da
pessoa e da defesa da pessoa.
Existe, por tanto, uma percepo de que
uns so mais vulnerveis do que outros para
infectar-se com o bacilo, j seja porque tem HIV,
como pela constituio do prprio organismo.
Outra dvida que aparece em relao
transmisso diz respeito TB extra-pulmonar:
As duas (TB) que eu tive no so transmitidas pras
pessoas. Tem que abrir isso pra populao pra que
possa se acabar um pouco com a discriminao.
Foi observada como a atuao de
participantes ativistas nos grupos trouxe tona a
questo das campanhas e de como seria
importante mant-las durante o ano todo, tanto
para HIV, quanto para TB. So sugeridos que
folders que normalmente esto disponveis nas
clnicas de atendimento de HIV e de TB tambm
estejam disponveis em outros locais dos postos
de sade, como a pediatria, a clnica mdica etc.
O grupo HIV/TB de Porto Alegre foi bastante
atuante nesse sentido, tendo criticado o fato de
que as campanhas sejam predominantemente na
TV. Consideram que as campanhas deveriam ser
por tempo mais prolongado e englobar os postos
de sade, jornais, rdio, internet, outdoors, pontos
de nibus (quanto tempo tu fica dentro do nibus
viajando na maionese, no fazendo nada ou com fone
no ouvido? Podiam botar uns folders ali. Tu sobe e tu
pega dois e na tua viagem j vai lendo, vai te
informando. E a vai ter um telefone, porque
geralmente tem um 0800). Alguns enfatizam que
as informaes sobre as doenas deveriam ser
passadas tambm na escola, pois um problema
de educao: porque a prpria criana leva pra casa,
pra todos os lugares que frequenta. Um passa pro
outro.

A realizao do diagnstico de tuberculose

Os grupos de modo geral parecem
bastante informados sobre os mtodos
diagnsticos: exame de escarro, RX, biopsia, teste
tuberculnico ou de Mantoux. Para a realizao
do diagnstico, as pessoas descrevem diferentes
experincias, alguns com o diagnstico tendo
ocorrido de forma fcil e rpida, principalmente
pelo tipo de sintoma apresentado
(emagrecimento, febre, sangue escarrado), outros
descrevendo experincias sofridas e de longo
tempo at chegar ao mesmo (tuberculose pleural,
ganglionar, intestinal).
Para aqueles que tiveram a TB extra-
pulmonar, vrios so os relatos onde se descreve a
dificuldade de realizao do diagnstico: O meu
foi complicado, no tinha tosse, s tinha febre...
Pensaram que era pedra no rim, clculo, infeco
generalizada. At que descobriram que era uma
tuberculose no bao; - Fui no mdico que disse que
era caxumba; Tive febre, dor abdominal. Acharam
que era apendicite. At que viram que eu tinha uma
ngua debaixo do brao, e outra... A eles fizeram uma
biopsia.
Vrios participantes dos diversos grupos
relataram haver passado pela experincia de
terem ficado internados por conta da TB para
fazerem o diagnstico: Tive a 1 extra-pulmonar,
depois tive pulmonar. Fiquei bem ruim mesmo, fiquei
trs meses no hospital; Fiquei dois meses no hospital
184

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fazendo tratamento da TB e o tratamento do HIV.
Aparecem diversos relatos onde o
diagnstico de HIV surge a partir do diagnstico
de TB: Foi justamente no caso de TB que eu descobri
que tinha o HIV.


Os tratamentos da tuberculose e da Aids

A administrao de ambos os tratamentos
no dia a dia exige um esforo para todos (Os
comprimidos so uma coisa enjoativa, ruim... mas o
que melhora a gente, o que aumenta as defesas?). Um
dos participantes sinaliza: Sempre se coloca o
problema na parte do medicamento, mas no , o
psicolgico, sinalizando a importncia do
processo de aceitao de ambas as doenas.
Um dos participantes menciona que o
tratamento da TB um tratamento rigoroso e que si
tu comea e no termina, tu acaba queimando umas
etapa, como os antirretroviral e fica cada vez mais
resistente, mais difcil. Outro diz: Com o
tratamento parei de beber, denotando que o mesmo
implica em abrir mo de coisas que so
prazerosas.
Quando perguntados sobre as
dificuldades relacionadas a adeso, o mais difcil
para a maior parte foram os remdios: Era muito
remdio, no dei conta. Para a maioria a
dificuldade principalmente no incio, depois
acostuma. As orientaes e apoio da equipe de
sade aparecem em diferentes falas atravs de
descries do tipo: falavam, orientavam,
explicavam. Contudo, para alguns usurios parte
do problema da TB est nos profissionais que
muitas vezes uns indicam um tipo de tratamento,
outros, outro tipo, referindo-se ao fato de que em
seu caso (TB extra-pulmonar) foi muito difcil
realizar o diagnstico e estabelecer uma estratgia
de tratamento.
Os participantes usurios de drogas
foram unnimes em sinalizar as dificuldades de
adeso: muito difcil o tratamento da TB para o
usurio de drogas. Tu esquece de tomar e a TB volta
tudo de novo. Muitos amigos meus tomaram trs meses
e pararam...; Tem que ter uma regra, acordar cedo,
no beber... muito difcil porque tem que parar com
tudo isso. Eu era completamente dependente de
bebida. Uma participante relatou que sua mdica
teria lhe dito: Ou voc faz ou vou te internar. Tem
pessoas que no tem capacidade de se tratar sozinho.
destacado de forma significativa o apoio
da famlia tanto para a aceitao das doenas
(HIV e TB) quanto no lidar com os respectivos
tratamentos: sem apoio muito difcil; nem
sempre a gente t disposto e minha me pega o carro
dela e me leva l pra pegar os medicamentos, espera e
me leva pra casa. Outros participantes destacam o
papel das ONGs e das casas de apoio ou de
pastorais da sade, como pontos de apoio
importantes na conduo dos tratamentos.
Outros descrevem que difcil lidar com
os dois tratamentos, da TB e da Aids, porque at
aceitar foi um trabalho, meu organismo no aceitava.
Vrios relatam que tomam medicao para o
estmago: Antes do remdio corria pro banheiro pra
vomitar.
Vrios participantes abandonaram o
tratamento da 1 vez, e alguns mais de uma vez:
Eu achava que era muito remdio que eu tava
tomando, e voltaram a ter TB: Fechei o tratamento
na 3 vez que eu voltei.
Em relao ao tratamento supervisionado
ou diretamente observado da TB, existem
posies controversas. Alguns (a minoria)
relataram haver feito o mesmo, sendo descrito de
forma geral como uma experincia positiva: Eu
da primeira vez no consegui tomar sozinha, passei
mal. Foi bom depois porque a agente de sade tava l
pra me socorrer. Ela me ensinou tudo certinho.
Outros, no entanto, relataram que o tratamento
supervisionado feito, muitas vezes, de forma
precria: Vai l, d os medicamentos, tantos
comprimidos, pega a assinatura e vai embora. Uma
semana depois volta e nem pergunta se tomou, se tem
medicamento sobrando.

O Estigma e o Preconceito

Para a maioria dos pacientes saber que
estava com TB foi um baque, o psicolgico ficou
abatido, ou foi apavorante. A questo do
preconceito surge em diversas falas, incluindo
ambas as doenas TB e HIV (Eu no me exponho
por causa do preconceito). Para a maioria mais
complicado dizer que est com HIV do que com
TB (Muito mais!), porque existiria mais
preconceito: Eu me senti mais mal quando eu fiquei
sabendo que eu tava com HIV; Quando digo que t
tomando a injeo pr TB todo mundo me d apoio,
mas o HIV no falo. Em 2010 ainda tem preconceito.
Contudo, o preconceito em relao a ter TB
tambm presente, aparecendo em inmeras
falas: Mais vale ter um cncer do que uma TB,
porque tu passa pra todo mundo; Queira ou no
queira muito triste. Quando sabem que voc teve TB
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dizem: Tu teve TB?. Alguns relataram que as
pessoas associam a TB com o HIV, porque a
maioria das pessoas que tem HIV morrem de TB.
Em muitos momentos, ambas as doenas,
TB e AIDS, aparecem muito associadas, ficando
difcil discriminar quando se est falando de uma
ou de outra. Alguns participantes acham que ter a
TB s mais um preconceito, que acompanha o
estar com HIV, ser travesti ou ser usurio de
droga.
O tema do preconceito aparece tambm
no contexto das relaes familiares e sociais: Na
famlia ningum quis saber dele ou As pessoas se
afastam. Destacam a importncia do apoio da
famlia tanto para a aceitao das doenas quanto
no lidar com os tratamentos: sem apoio muito
difcil; nem sempre a gente est disposto e minha
me pega o carro dela e me leva l pra pegar os
medicamentos, espera e me leva pra casa. No
entanto, surgem relatos tambm de pessoas que
separaram tudo em casa (Minha av comprou tudo
separado).
A questo da discriminao surge
vinculada tambm ao profissional de sade
atravs do relato de alguns pacientes. Um
participante descreve que quando ia unidade de
sade para tomar a injeo do tratamento nem
sempre os profissionais queriam lhe aplicar. A
maioria, no entanto, destaca que a relao com as
equipes de sade como sendo boa. Vrios
integrantes descreveram que conversavam com o
mdico, com o enfermeiro, com o farmacutico,
com a psicloga, com a assistente social,
destacando: eles no tm preconceito.
Os participantes sinalizaram a
importncia do apoio, j seja da equipe de sade,
dos familiares, da Fonte Colombo, do Albergue
Navegantes, da Casa da Aids e do GAPA. Cada
um dos participantes parece ter uma histria de
dificuldade e superao que de alguma maneira
foi compensada pelo apoio obtido por uma ou
mais redes de suporte.

Discusso

Observamos na apresentao dos
resultados como as falas e as condutas dos
pacientes nos grupos focais foram reveladoras de
seus sentimentos e de sua relao com a TB e a
Aids. De acordo com Porto
14
, a TB uma doena
que aparece representada de maneira ambgua em
diferentes momentos da Histria. Apesar de
haver uma cura para a TB, at meados do sculo
XX, isso ainda no era uma realidade e a doena
gerava sentimentos diversos, vista como o
resultado inevitvel de uma vida dedicada a
excessos, portanto em desacordo com os padres
socialmente aceitveis. Atualmente, as ideias de
contgio associadas doena seriam difusas e a
observao de frequentes recadas, provocariam
certa descrena na possibilidade de cura da TB.
Quando a mesma aparece associada a Aids,
apesar dos importantes avanos ocorridos em
relao mesma, principalmente aps a
introduo da terapia antirretroviral altamente
potente em 1996, haveria um aumento de
sentimentos e reaes contraditrias. Em estudo
realizado por Silva
15
sobre a vivncia da co-
infeco TB-HIV/Aids enfatizado a dificuldade
dos pacientes para aceitar a condio TB/HIV,
muitas vezes marcada por experincias anteriores
difceis, vinculadas predominantemente
experincia de ter HIV.
A Aids como a TB aparecem vinculadas
populaes mais vulnerveis do ponto de vista
econmico e de insero social, aumentando
ainda mais o estigma associado ambas as
doenas. Tanto a TB quanto a Aids so doenas
transmissveis, produzindo no imaginrio social
fantasias destruidoras que, em muitos momentos,
dificultam a aceitao da doena, o convvio com
as pessoas e a relao com os respectivos
tratamentos
16
.
Susan Sontag
17
assinala que a Aids tem o
poder de alimentar fantasias de vulnerabilidade
individual e social, na forma de uma doena que
no ataca somente o corpo, como toda a
sociedade, do mesmo modo como a TB tambm j
carregou este peso anteriormente. Ao juntarmos
as duas condies, TB e HIV, podemos observar
nas palavras dos participantes como difcil essa
convivncia gerando sentimentos de
discriminao e vivncias de preconceito que
repercutiro na representao tanto da doena
quanto do tratamento. Isso aparece relatado na
dificuldade de compartilhar o diagnstico com
familiares e amigos, na separao de utenslios
dentro de casa, na atitude dos profissionais de
sade que se recusam a atender pacientes com TB
e ou HIV etc.No toa que os participantes
destacam a importncia dos meios de informao
e educao atravs das campanhas que no se
restrinjam televiso, mas que possam ser
veiculadas em outdoors, panfletos distribudos ou
disponveis em pontos de nibus, discusso nas
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escolas de forma a informar-esclarecer-
sensibilizar a sociedade como um todo. Garcia e
Koyama
18
sinalizam a importncia de uma melhor
elaborao e divulgao das informaes sobre os
modos de transmisso e no transmisso da Aids,
por exemplo, no combate ao estigma e
discriminao, de acordo com contextos culturais
especficos. Essas ferramentas possibilitariam
transformao das representaes de ambas as
doenas, tornando-as mais conhecidas e
familiares, e por tanto, com possibilidade de
serem prevenidas, e menos ameaadoras. O que
estranho e desconhecido provoca medo porque
ameaa o sentido de ordem e de controle sobre o
mundo
19
.
A relao com os tratamentos da TB,
quanto da AIDS, como podemos perceber nas
falas dos participantes, seriam uma consequncia
de um conjunto de fatores que interagem
facilitando ou dificultando a adeso, j seja de
ordem estrutural, pessoal (principalmente a
aceitao da doena), social e dos servios de
sade
20
. Aparece sinalizado como importante o
apoio por parte dos familiares, profissionais e dos
servios de sade, confirmado em outro estudo
realizado com pacientes co-infectados TB-
HIV/Aids
15
. O manejo de ambos os tratamentos
no dia a dia apresentaria desafios nicos, tanto
para os pacientes como para os profissionais de
sade e servios de sade diante da complexidade
de fatores envolvidos
20, 21
.
A identificao de momentos ou situaes
de maior vulnerabilidade para o abandono como
podem ser o uso de lcool e drogas, as reaes ou
efeitos adversos aos medicamentos, a falta de
apoio por parte de familiares, a dificuldade de
dilogo com os profissionais de sade e as
vivencias de discriminao so um sinal de alerta.
Essas situaes podem gerar sentimento de
insegurana, baixa autoestima, tristeza e
desesperana que facilitam a descontinuidade do
tratamento
16
.
curioso como a questo da chuva e do
frio aparece como algo associado infeco pela
TB no contexto da regio sul. colocada, como
exemplo, a situao dos nibus urbanos que
andam com as janelas fechadas no inverno devido
ao frio e como isso pode facilitar a transmisso da
TB. Outro ponto importante foi a dificuldade
sinalizada pelos participantes dos profissionais
identificarem ou perguntarem sobre TB nas
consultas realizadas. sabido que a TB mais
difcil de ser diagnosticada nos indivduos
infectados com o HIV, havendo inclusive uma
maior frequncia das formas extra-pulmonares,
requerendo uma investigao mais acurada por
parte dos profissionais de sade
22
. Os grupos
focais permitiram, desse modo, observar como as
ideias se desenvolvem, operam e expressam em
um determinado contexto cultural
11
. As
representaes que envolvem a TB a colocam
diretamente vinculada questo do clima ou de
ser uma doena que acomete somente o pulmo,
por exemplo. As dvidas em relao a essas
questes puderam ser trabalhadas no momento
em que foram colocadas, como posteriormente no
material impresso elaborado como produto final
dos quatro grupos focais realizados, intitulado
Certas duplas no combinam. Esse material
dirigido aos usurios com HIV e ou TB-HIV das
unidades de sade da Ateno Bsica e dos SAE
da regio sul do Brasil e procura esclarecer as
dvidas relacionadas TB, tal como levantadas
nos grupos focais.
Como limitao do estudo podemos
sinalizar que os participantes dos grupos foram
usurios bastante envolvidos, sendo alguns muito
atuantes na luta contra o HIV/AIDS. Os grupos
talvez no tenham contemplado queles usurios
que apresentam maiores dificuldades em relao
aceitao de ambas as doenas e tratamentos.
Contudo, foi possvel perceber que entre os
participantes havia tambm queles que j tinham
apresentado dificuldades importantes em
momento prvio, tendo compartilhado suas
vivncias e formas de superao durante o grupo
focal.

Concluso

A idealizao de grupos focais com
PVHA e TB, foram teis em sinalizar, a partir da
perspectiva de quem est vivenciando a situao,
os conhecimentos e a experincia a respeito dos
modos de preveno e as dificuldades vinculadas
conduo dos tratamentos da TB e da Aids. As
representaes sobre ambas as doenas
apareceram nas falas e vivncias dos participantes
permitindo aos coordenadores dos GF atuar
esclarecendo dvidas e orientando em relao
conceitos envolvendo TB e HIV/Aids. Alm
disso, os grupos focais permitiram uma
aproximao entre tcnicos da rea de HIV/AIDS
e TB do Ministrio da Sade e a populao de
PVHA e TB, de forma que pudessem ter uma
participao e uma contribuio ativa na
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orientao das diretrizes em sade pblica, em
conformidade com o preceito de participao
social preconizado pelo SUS. O fortalecimento da
resposta comunitria no enfrentamento da co-
infeco TB/HIV, tendo por resultado final o
desenvolvimento de campanha educativa,
valoriza o olhar daqueles que so os verdadeiros
protagonistas na luta contra o HIV/AIDS e a TB.





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