O JE CHRONICK MYELOCYTOV LEUKMIA?

VITAJTE VO SVOJOM NOVOM IVOTE

NIE JE LEUKMIA AKO LEUKMIA
1
LIEBA DOSTUPN
PRE KADHO
LIEKY KOMPLETNE PREPLCA
ZDRAVOTN POISOVA
VBORN ODOZVA NA LIEBU
U 94 % PACIENTOV
PREBIEHA INTENZVNY VSKUM ZAMERAN
NA VYLIEENIE OCHORENIA
MONOS I PLNOHODNOTN
IVOT
VEMI DOBRE LIEITEN
DRUH LEUKMIE
3
O JE CML?
Chronick myelocytov leukmia je jednm zo tyroch hlavnch typov leu-
kmi. Ide ozhubn ochorenie krvotvornch buniek, ktor sa nachdzaj v kos-
tnej dreni.
O JE KOSTN DRE?
Hmota svekm mnostvom krvnch buniek v rznom stupni vvoja, uloen
v dutinch niektorch kost. Mkk tkanivo v dreovch dutinch dlhch kost
avpriestoroch medzi kostnmi trmikmi.
Ako pacient s CML mte genetick abnormalitu. Dva vae chromozmy, 9 a22
si vymenili dlh ramienka. Odborne sa to nazva translokcia, ie premiestne-
nie. Alebo aj Philadelphsk chromozm poda vekomesta na vchodnom po-
breUSA, kde ho roku 1960 prvkrt objavili.
AKO SA CML PREJAVUJE VKRVI?
Pri CML dochdza kneobmedzenmu mnoeniu bielych krviniek, ktor vak
neplnia svoju funkciu, o je vemi nebezpen. Choroba postihuje tie bunky pre
tvorbu ervench krviniek, ktor prenaj kyslk, aj krvn dotiky, ktor na-
pomhaj zraniu krvi. Biele krvinky sa nesmierne premnouj anedoku pl-
ni svoje funkcie. Aj preto sa leukmii udovo hovor rakovina krvi alebo biela krv.
ALTEROVAN chromozm22
Filadelfsk chromozm
BCR/ABL
fzny gn
gn BCR
NORMLNY
chromozm9
ALTEROVAN
chromozm9
zlom
chromozmu gn ABL TRANSLOKCIA
9
22
5
Prve ste sa od svojho lekra dozvedeli diagnzu: CML. Tri psmen, ktor
vm ete znej cudzo, apredsa u viete, e sa vs bytostne tkaj. Prvkrt ste
navtvili hematolgiu, alebo onkolgiu, najobvanejie oddelenia vnemocnici.
Mte za sebou viacer krvn testy, zrejme u aj prv odber kostnej drene.
Ste trocha voku, mono aj vemi. Uplynul dni anoci ste prevali ako, azda
najaie vo svojom ivote. Premali ste okadeom, zfali ste si, spomnali ste,
pociovali ste neistotu a vek strach. Zvaovali ste, komu neakan sprvu pre-
zradi. Alebo radej mla? Hadali ste oporu i ndej. Gglili ste tri zhadn, hro-
ziv psmen.
Preto vm to podstatn prezradme hne v vode: CML, alebo odborne chro-
nick myelocytov leukmia, sa povauje za vemi dobre lieiten formu leuk-
mie. Vydchli ste si aspo trocha? To je dobre. Zachovajte chladn hlavu a ne-
podliehajte panike. Povaujeme za vemi dleit, aby ste osvojom ochoren od
zaiatku zskali o najviac informci.
Iste, njdu sa aj udia, ktor o svojom zdravotnom problme radej nechc
vedie skoro ni, alebo dokonca vbec ni, a vetko ponechaj na lekra. Aj to
je udsk prvo. Kad sme in ato je dobre. Na ivotn zmeny reagujeme rzne
a rozline sa na ne aj adaptujeme. Pravdae, repektujeme kad postoj. No as-
po zkladn fakty s kov pre to, aby vaa leukmia skutone zostala najah-
ou. Pravdiv fakty a vedomosti osprvnej, bezpenej a dostupnej liebe bud
zkladom vho novho ivota.
ODKIA TO VETKO VIEME?
Tto prruku pre vs pripravil tm pacientov, ktor s CML ij, spomo-
cou kolektvu lekrov, hematolgov, ktor ju roky, niektor u desaroia,
lieia. Prosme vs, dverujte nm. Tento text sme napsali pre vs aj pre
seba. Sme na jednej lodi. Toto je cesta vaej lieby.
4
O CML ZAPRINILO?
Nevieme. Presn priny sa dosia nepodarilo objasni. Lekri a vedci vak
u dnes, naastie, podrobne vedia, ako sa CML vyvja na zklade genetickch
a molekulrnych zmien. Vae ochorenie s vysokou pravdepodobnosou nesvis
s vonkajm prostredm i ivotnm tlom ani s rodinnou anamnzou.
AK M CML PRIEBEH?
Postupuje dlho apomaly. Mono ste ju vsebe mali u niekoko mesiacov, azda
aj rokov, aani ste otom nevedeli. Od istho okamihu sa priebeh zrchuje, symp-
tmy sa stupuj aneraz pripomnaj ovea zvanejiu aktnu leukmiu. Aj vm
mono CML zistili nhodou, pri preventvnej prehliadke alebo inom benom vy-
etren.
MIESTO CML MEDZI LEUKMIAMI
Vitajte vo svojom novom ivote! Za najdleitejiu urite budete povaova
sprvu, e lieba vaej choroby zaznamenalaoproti minulosti obrovsk posun do-
predu.
CML tvor asi ptinu zo vetkch leukmidospelch pacientov. Na Slovensku
rone pribudne asi esdesiat chorch, v susednom esku okolo stopdesiat.
Zva sa CML diagnostikuje uom vo veku okolo pdesiatp rokov.
Povaujem za neetick hovori pacientovi diagnzu predtm, ako sa
overia vetky dta. Nedvno som mala na oddelen mladka, ktorho ob-
vodn lekr na smr vystrail, e m leukmiu, a nakoniec sa ukzalo, e
m vtele parazity. Ten chlapec preil pr dn zbytonej hrzy. Vetko treba
dkladne preveri, a potom zauja zvzn stanovisko.
MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,
hematologika, Nemocnica sv. Cyrila aMetoda vBratislave Maro Havran,
novinr, PR manar, lieen pacient s CML
Obdobie, ke som sa diagnzu dozvedel, bolo jedno z najach v mojom ivote. Pamtm sa,
e som stl v nemocnici na balkne a mal som pocit, e sa ma dotkla smr, e na ma pad cel
svet. Vrodine sme u mali viacero mrt na rakovinu. Navye, na aktnu leukmiu mi zomierala star
mama. Vroku 2006 sa ete CML bene povaovalo za smrten chorobu. Navye, ena bola vo tvrtom
mesiaci tehotenstva. Hovoril som si, e ma CML bu celkom zlom, alebo sa jej nepoddm a budem
sou bojova. Rozhodol som sa, e sa nevzdm a pjdem alej. Chcel som i. Povedal som si, e moji
prbuzn a blzki ma potrebuj a nemem ich zaaova almi starosami. Teil som sa na narode-
nie Jakubka, aby vetko dobre dopadlo, aaby bol zdrav.
Na zaiatku som mal pnsobne zven slezinu a tvorn-
sobne zven pee. Tie zveniny mi tlaili na brnicu. Keby som
nemal tak dobr kondciu, zrejme by sa to prejavilo u skr. Nasadili
mi lieky a dva tdne som pil denne sedem litrov vody, aby som zo
seba dostal liebou znien premnoen biele krvinky.
Pripadal som si ako vo flme Srdcov sedma, kto-
rho hlavnm motvom je otzka: o by bolo keby? S
to dve verzie jednho ivota, hr vom Gwyneth Pal-
trow. Ptal som sa sm seba: ako by sa mj ivot vyv-
jal bez choroby? Alebo o keby mi diagnzu zistili pr-
li neskoro?
7 6
SOM CHOR. O TERAZ?
AKO SA VYROVNA SCML ANEZBLZNI SA
VAE PRV KROKY SNOVOU DIAGNZOU
2
Meme hda? Vetko sa zaalo tm, e ste pociovali nezvyajn, siln vy-
erpanie a slabos. Pripisovali ste to kadeomu: jarnej i jesennej nave, stresu,
prci, tdiu alebo rodinnm starostiam... Viac ste sa potili, najm vnoci. Ctili ste,
e mte zvltne pln brucho, aj ke ste vea nezjedli, a netuili ste, e sa vm
zvila slezina. Schudli ste. Obas vs pochytila dchavica a lapali ste po dychu.
Boleli vs kby a trpili horky. Vaa bledos svisela s chudokrvnosou, od-
borne anmiou. Znen vkonnos a dchavicu zasa spsobila zrchlen in-
nos srdca. Nedostatok krvnch dotiiek (trombocytopnia) sa prejavuje poet-
nmi petechiami, krvcanm do koe bez zjavnej priny. Mono ste aj krvcali
znosa alebo vm po malch ranch dlho zostali modriny. Zali ste kobvodnmu
lekrovi, ktor vm pre istotu urobil odbery, azrazu ste zistili, e mte CML.
Hematolg vm u urobil krvn testy apresne stanovil poet vetkch druhov
krvnch buniek. Zistil, e mte vysok poet bielych krviniek avinu z nich ne-
zrelch. V pokroilom tdiu sa objavuj aj nzke poty ervench krviniek a krv-
nch dotiiek.
Absolvovali ste svoju prv biopsiu kostnej drene, pravdepodobne zo zadnej
hrany bedrovej kosti. Vau vzorku lekr odoslal na cytogenetick vyetrenie.
Zvldli ste vyetrenie DNA, pri ktorom sa skmaj abnormality v bunkch pe-
rifrnej krvi. Lekri vyhodnotili tdium vaej CML. Na jeho zklade stanovili pln
lieby a predpovedali priebeh choroby, ie odhadli prognzu.
AK TDI M CML?
Tri. Chronick, zrchlen a aktne tdium.
V chronickom tdiu obsahuj vzorky krvi a kostnej
drene menej ako p percent leukemickch nezrelch
buniek a promyelocytov, ie buniek medzi blastami
a zrelmi myelocytmi.
9 8
Do zrchlenho tdia sa choroba dostva, ke sa bunky CML vmi zmenia
a rchlejie rast. Perifrna krv a kostn dre u obsahuj viac ako p, ale menej
ako tridsa percent blastov. asto pozorujeme aj alie cytogenetick zmeny.
Ke krv a kostn dre obsahuj viac ako tridsa percent blastov, hovorme
o aktnom tdiu akrze. Pacient trp horkami, potenm, slabosou, bolesami
kbov a kost, chudne, zvuje sa mu slezina i pee. Perifrnu krv zaplnia po-
etn blasty a poet krvnch platniiek sa dramaticky zni.
Nebojte sa, schronickou CML mte pri sprvnom dvkovan liekov vek ancu
astne a plnohodnotne i. Svysokou pravdepodobnosou sa do pokroilejch
tdi nikdy nedostanete.
Ke ku mne prde nov pacient do ambulancie, najprv zisujem, o mu
u povedal lekr vmieste bydliska, ak dostal prv informcie. Zaujmam
sa, o u chor vie a o si otom mysl. udia dnes prichdzaj do nemoc-
nice a maj velio natan z internetu, dokonca mi niekedy tvrdia, e
vedia, ako sa to m liei. Vraj dokonca lepie ako ja. Preto ihne preverm
vetky vstupn parametre. Chcem si zska dveru ahovori pravdu. Ak sa
lekr na zaiatku zmli a pacienta zle informuje, dvera sa strat a ako
sa znova buduje. Mm vek zodpovednos, preto sa drm faktov.
MUDr. Tom Guman, PhD.,
hematolg, UN L. Pasteura, Koice
11 10
3
PREO JE PRSNE DVKOVANIE TAK DLEIT?
TABLETKA AKO SAS VHO IVOTNHO RYTMU
NAJOBBENEJIE VHOVORKY ARADY, AKO NEZABUDN NA LIEK
CENA MOJEJ LIEBY
Pdesiatp percent pacientov dosiahne s nilotinibom po roku vek mole-
kulov odpove, ktor je spojen aj so zlepenm prevanm bez progresie. Pri
uvan starieho imatinibu sa odpove dostav a po tyroch rokoch. Hlbok
molekulov odpove experti povauj za predpoklad, aby sa v rmci kontrolo-
vanch klinickch skan terapia celkom vysadila.
Predstavte si CML vo chvli, ke vm ju zistili, ako vek guu. Nebezpen
bunky sa vo vaom tele premnoili tak zvratne, e by spolu vytvorili mal loptu.
Sinnou ltkou nilotinib sa mnostvo buniek u po troch mesiacoch zmen na
biliardov guu apo roku dokonca na guliku, sakou ste sa hrvali vdetstve!
Ak ste rezistentn na imatinib alebo nilotinib, mete uva
liek sinnou ltkou dasatinib. Dvkovanie vm ur lekr, prav-
depodobne kad de v rovnakom ase, nezvisle na jedle, vdy
v celku a s potrebnm mnostvom vody. Lieba sa nesmie nhle
prerui, o jej dke aprpadnej zmene rozhodne v hematolg.
Lieba CML prebieha ambulantne. Lekr vs bude na zaiatku liei tablet-
kovou chemoterapiou. Nezaknite sa. Pochopitene, umnohch toto slovo auto-
maticky vyvolva strach ahrzu, obraz holch hlv azvracania, prznaky znme
z mnohchflmov az minulosti. Pritom pojmom chemoterapia sa oznauje ka-
d lieebn terapia, pri ktorej sa do organizmu dostvaj chemick ltky. Len o
sa podar zni poet vaich bielych krviniek, prejdete na cielen molekulov
liebu.
Odteraz budete bra lieky, ktor niia leukemick bunky. Prosme vs, berte ich
pravidelne azodpovedne, tak ako vm odporu lekr. Lieba CML vuplynulch
rokoch zaila skuton revolciu. To je vborn sprva pre vs aj pre vetkch
pacientov stouto diagnzou.
inn ltka imatinib s minimlnymi vedajmi inkami
doke dosta krvn obraz a kostn dre do benho stavu. Po-
dva sa raz alebo dvakrt denne. Zbavuje krv buniek s abnor-
mlnymi chromozmami a dosahuje molekulov remisiu. Liek
psob inne, normalizuje krvn obraz a chromozmy, dosa-
huje molekulov vek a kompletn remisie, ie stup ochore-
nia.
Imatinib sa podva v tabletkch. Vyrad z innosti chybn enzm, ktor zapr-
iuje rast buniek. Zniuje aj riziko nvratu choroby.
al mnik v liebe CML predstavuje nov a mimoriadne
inn ltka nilotinib. Deviatim z desiatich pacientov, ktor ju
uvaj, sa objem ndorovej masy za tri mesiace zmen a desa-
nsobne. Pri imatinibe to bolo menej ako sedem z desiatich pa-
cientov.
Navye, viac ako polovici pacientov, ktor ber nilotinib, sa objem ndorovej
masy za tri mesiace zmen dokonca stonsobne! Na zklade rchleho a hlbokho
inku vm lekr me u po troch mesiacoch lieby stanovi lepiu dlhodob
prognzu.
V ASE DIAGNZY
PO 3 MESIACOCH LIEBY
PO ROKU LIEBY
15 cm
7 cm
1,5 cm
Lieba innou ltkou NILOTINIB
NDOROV BUNKY
13 12
KOKO STOJ MOJA LIEBA AKTO JU ZAPLAT?
Liek na CML vznikol po dlhoronom mimoriadnom sil vedcov a lekrov.
Vyaduje si zvltny vrobn postup a je, prirodzene, vemi drah. Vrobcovia
klad zven nroky na kvalitu tohto produktu. Ak mte zdravotn poistenie,
liebu vm kompletne uhrad vaa zdravotn poisova. To v dnenom svete
vbec nie je samozrejm. Vmnohch okolitch krajinch si pacienti na liebu do-
plcaj, neraz aj tiscky eur rone.
ivotne dleit pre spech vaej lieby je sprvne dvkovanie. Prosme vs,
dodrujte dvky tak, ako vm ich ur lekr. Hoci sa CML d inne liei, pravi-
delne sa stva, e pacienti zanedbvaj lekrske prehliadky a nedodruj dv-
kovanie. Vtedy dochdza k zbytonmu rozvoju choroby do fzy, ke u tan-
dardn lieba nemus pomc. Dobr vsledok dosiahnete iba sstavnou liebou
adekvtnymi dvkami. Nenechajte sa pomli, ke sa budete cti lepie, a ke
budete ma zrazu dobr krvn obraz. kodte tm sami sebe. Lieba CML sa ne-
smie prerui, lebo sa choroba vrti!
AKO NEZABUDN NA LIEK?
Kad z ns pouva in metdu. Jednmu tabletku pripomnaj manelka,
mama alebo brat. In uprednostuje praktick tdenn dvkova. oraz ob-
benejmi sa stvaj zvukov signly na mobile alebo smartphone. ikovn noti-
fkcie sa daj nastavi aj vkalendri vo vaompotai. Zvote si, o vm vyhovuje
najlepie.
AK DVKU LIEKU DOSTVAM?
Imatinib sa podva v 400 mg alebo 100 mg tabletkch. Odporan dvka
vchronickej fze je 400 mg denne, ie jedna tabletka, aby sa v organizme sta-
bilne udriavalo rovnak mnostvo innej ltky.
Aj nilotinib sa podva vtvrdch kapsulch, zva s intervalom dvans ho-
dn. 300 mg nilotinibu dvakrt denne sa predpisuje novm diagnostikovanm
pacientom v prvej lnii lieby, 400 mg dvakrt denne zasa pacientom, ktor ne-
tolerovali imatinib, alebo jeho inok nestail a lieba sa musela zmeni.
AKO SA LIEIA PACIENTI, KTORM LIEBA NEZABRALA?
ancu im poskytuje transplantcia. Znien kostn dre toti vrazne zniuje
obranyschopnos organizmu. Hroz infekcia. Ak ide o mladch pacientov a maj
srodenca-perfektnho darcu (alebo, ak maj zhodnho neprbuznho darcu
v istch znakoch na povrchu buniek), odporame transplantciu kostnej drene.
Bunky, pokoden vysokmi dvkami chemoterapie alebo oarovanm v rmci
podvanho prpravnho reimu, sa nahradia zdravmi bunkami od prbuznho.
No treba rta aj stm, e pri transplantcii me organizmus vo vnimonch
prpadoch nov bunky odmietnu a zriedkavo hroz aj smr.
O AK TRANSPLANTCIA NIE JE MON?
Vtedy lekri predpisuj interferon, liek, ktor spomauje postup CML. Pouval
sa predtm, ako vedci vyvinuli inn ltky imatinib, nilotinib a dasatinib. Inter-
feron sa pich injekciou pod kou a jeho vedajie inky sa podobaj chrpke.
Ak pacienti interferon neprijmaj dobre, lieia sa hydroxyureou, ie tabletkami,
ktor asto dosiahnu pravu a normalizciu krvnho obrazu, ale vinou ne-
zabezpeia cytogenetick alebo molekulrnu remisiu.
D SA CML PLNE VYLIEI?
To ete nevieme. Momentlne tto monos vedci intenzvne skmaj. Ove-
ruje sa, i nilotinib bude liekom, ktor CML celkom vyliei. Zatia je podstatn, e
pri efektvnom a pravidelnom podvan dokete s CML i porovnatene dlho
a naplno ako zdrav udia. Vek doitia sa vrazne zvil. Dosiahol sa spech, no
vskum pokrauje naplno alej.
Snvame o takom znen ndorovho zaaenia pacientov s CML, aby raz
mohli i bez terapie. Naa vzia do budcnosti smeruje k remisii bez lieby.
Vaka pokrokuvedy u neplat, e rakovina rovn sa smr. udia si vmdich
a vo svojom okol vmaj najm mrtia na onkologick ochorenia. Vylieen pa-
cienti zostvaj v anonymite. Pritom nielen CML, ale naprklad aj rakovina kka
maternice v prvom tdiu je u lieiten a v94 percentch, rakovina koe v90
percentch, rakovina maternice a v80 percentch prpadov. Vyliei sa aj dev
zdesiatich pacientiek s rakovinou prsnka v poiatonom tdiu.
15 14
Dve hodiny pred ajednu hodinu po dvke nesmiete jes. Tabletku hojne za-
pite vodou, aby sa minimalizovalo podrdenie aldka. Nezapjajte grapefrui-
tovm dsom, ktor by inn ltku rchlo vylil z tela a znil inok. Dv-
kovanie vm ochotne a podrobne vysvetl lekr.
Zvyajn dvka dasatinibu pre pacientov v chronickej fze CML je 100 mg raz
denne. Pre pacientov v akcelerovanej alebo blastovej krze 140 mg raz denne.
Tablety sa uvaj kad de v rovnakom ase. Presn dvku vm odporu he-
matolg.
NA O SA PACIENTI NAJASTEJIE VYHOVRAJ?
Kad piaty pacient raz za as dvku vedome vynech. Preo? Hlavne pre
vedajie prznaky, pre nevonosti pri trven alebo in zdravotn akosti. Ino-
kedy to zaprin nedostaton sledovanie pacienta lekrom, depresia alebo
mal viera pacienta vspech lieby. Stva sa, e na liek prosto zabudnete. To je
udsk. Disciplna je vak vemi dleit. Naute sa bra si liek so sebou aj na slu-
obn cesty, dovolenky alebo vlety. Nech sa tabletka s innou ltkou imati-
nib, nilotinib alebo dasatinib m skr stane samozrejmou sasou vho ivot-
nho tlu. Neskr ju u budete bra automaticky, naprklad skoro rno, alebo
veer pred spanm. Vslabch chvach si pripomnajte, ak je vaa lieba vzcna
adrah. ahkovnos v prstupe me ma tragick dsledky.
16
4
17
ZLOZVYKY ACML. VETKO SMIEROU.
PREO RADEJ NEPI ALKOHOL, NEFAJI ANINEBRA DROGY.
PREO AKEDY PORTOVA, TANCOVA A ZDOLVA VRCHOLY
SCML mete i ako doteraz. tudova, chodi do prce, venova sa rodine,
bi, chodi do kina, robi okovek, o vs napa a bav. Samozrejme, odpor-
ame vm zdrav ivotosprvu, tak ako kadmu. Pite dostatok tekutn, dva a
tri litre denne, najm vodu, minerlku, aje a dsy. Zdrav npoje pomhaj
zniova zaaenie obliiek liekmi a splodinami ltkovej vmeny. Zvyknite si na
nov stravovac reim ana rytmus da stabletkou i dvoma. Stravujte sa racio-
nlne azdravo.
MEM PI S CML ALKOHOL?
Radej nie. Ale, samozrejme, vetci sme udia amme svoje chute, vne a zvy-
ky. Plat, e vetko smierou. Ako uzdravch. Ak si chcete dopria svoj obben
npoj, dva deci vna alebo jedno pivo vsledok vaej lieby urite nezhoria. No
urite to s alkoholom neprehajte, aby ste ete vmi nezaaovali svoju pe-
e. Ak sa chystte na rodinn oslavu i kamartovu svadbu, radej sa ovch
mnostvch alkoholickch npojov porate so svojm lekrom.
SOM FAJIAR. O STM?
Jednoznane vm odporame presta. Anielen pre CML. Ako iste viete, faj-
enie zsadne pokodzuje vae zdravie. Pre istotu pripomname, e vjednej za-
plenej cigarete vdychujete vek mnostvo nebezpench chemikli a karcino-
gnov. Tabakov dym obsahujeaj arzn, dioxny, formaldehyd, kadmium, kyanid,
moovinu, oxid uhonat, decht i nikotn. Neberte drogy a omamn ltky!
SMIEM SA OPAOVA?
Nezdrujte sa vlete na priamom slnku pridlho. Radej sa vyhbajte aj solrim.
MEM PORTOVA?
no, ale neprehajte to s vkonnostnm portom. Nikdy nezabdajte, e
mte sce lieiten, ale zvan ochorenie. Doprajte si prechdzky vprrode ana
erstvom vzduchu, jazdu na bicykli, ale potom aj dostaton oddych. Snate sa
pravidelne dobre spa. Vyhbajte sa stresu ajpsychickej zai adostatone re-
laxujte.
MEM PRACOVA VNONEJ ZMENE?
Neodporame vm to. Pokste sa so svojm zamestnvateom alebo nad-
riadenm dohodn na reime, ktor vmi vyhovuje vaej liebe. Uvedomte
si, e pre chorobu vs nikto nesmie diskriminova. Za zklad spenej lieby
povaujeme pevn rytmus da sdostatonm mnostvom asu na odpoinok.
O SA STANE, AK VZIME PRECHLADNEM?
Ben ochorenia ako prechladnutia, chrpky i ndchy neznamenaj nijak
tragdiu. No vobdobiach zimnch ochoren sa sprvajte uvlivo aopatrne. Zby-
tone sa nevystavujte riziku. O vhodnosti okovania sa porate so svojm lek-
rom.
18 19
Vau liebu riadi hematolg alebo hematologika. Slovo hematolgia sa od-
vodilo z grckeho t haima (krv) a lgos (slovo).
Dverujte svojmu lekrovi. Sasn hematolgia patr k mimoriadne rozvi-
nutm a progresvnym medicnskym odborom, ktor skma zloenie krvi a kr-
votvornch orgnov, ich funkcie v zdrav aj chorobe. Pre vyvenos klinickej
a laboratrnej innosti sa v medicne povauje za raritn. Hematolg pri vaej
liebe pravidelne spolupracuje s internistami, kardiolgmi, onkolgmi, gyneko-
lgmi aj chirurgami.
Vaa dobr spoluprca s lekrom a dodriavanie odporanej lieby s pre
boj schorobou kov. Hovorte so svojm hematolgom alebo hematologikou
otvorene aprimne. Neostchajte sa prizna sa so svojimi pochybnosami, sta-
rosami i slabosami.
Viacer zns sa za mesiace aroky lieby so svojm lekrom aj spriatelili. CML je
lieba avzah nadlho.
Z krvnho obrazu sa ned vyta vetko. Lekr je pri liebe CML pa-
cientov partner aspolupracovnk. Potrebujem priliebe pozna skuton
nzory a pocity loveka, ktorho lieim. Verm, e mi poskytne pravdiv
informcie a jasn sptn vzbu. Bez toho sa nepohnem,
hovor hematologika MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,
zNemocnice sv. Cyrila aMetoda vBratislave.
AKO ASTO MUSM CHODI NA KONTROLY?
Stanovte si spolone s lekrom pravideln reim stretvania v ambulancii.
Spoiatku sa kontroly konaj zhruba raz za dva tdne, neskr jedenkrt za mesiac.
Rno zva absolvujete odbery. Hematolg vm potom zakadm skontroluje
20 21
MJ LEKR AJA. VZAH NA CEL IVOT.
AKO SA ZHEMATOLGA STVA PRIATE
AKO PREI VPLNEJ AKRNI
5
Medicna sa zvrhva vhradne na laboratrne vyetrenia. Dta, sla,
vsledky, prognzy. Zabda sa, e lekrstvo je predovetkm o loveku.
Stredobodom lieby je pacient. Ke mm na loveka as a ke si zskam
jeho dveru, nakoniec mi osebe povie pravdu avtedy mu viem ahie po-
mc.
MUDr. Eva Mikukov,
Nrodn onkologick stav, Bratislava
AK NEELAN INKY MM OAKVA?
inn ltky imatinib a nilotinib maj vrazne menej vedajch inkov ako
staria chemoterapia. Stotonite sa so svojou liebou. Lieky budete s vysokou
pravdepodobnosou zna vemi dobre. Vprvch tdoch amesiacoch sa m-
u vyskytn komplikcie vtrviacom trakte. Azda sa sporadicky dostav nevo-
nos, nutkanie na dvenie i svalov ke na rukch, nohch a tvri. Zadriavanie
tekutn vtele me vyvola opuchy dolnch konatn avieok. Vtedy vm odpo-
rame obmedzi prjem soli alebo prida lieky smoopudnm inkom.
Jedine vzrchlenom tdiu imatinib upacientov vinou nezaber, hovor-
me, e s voi nemu rezistentn.
Pri akchkovek komplikcich sa ihne porate so svojm lekrom.
Aj inn ltka dasatinib me spsobova vedajie inky, hoci sa nepre-
javia u kadho. Pri bolestiach na hrudnku, dchacch akostiach, kali, mdlobe,
neoakvanom krvcan alebo pri vzniku nezvyajnch krvnch podliatn, pri krvi
vo zvratkoch, stolici alebo moi, horke i silnej zimnici okamite kontaktujte
svojho lekra.
krvn obraz a zkladn biometrick daje. tyrikrt do roka absolvujete cyto-
genetick vyetrenie krvi, raz alebo dva razy do roka odber kostnej drene. Vpr-
pade podozrenia na zlyhvanie lieby vs vyetria aj astejie. Ak sa nectite
dobre, ak krvcate znosa alebo pociujete neakan bolesti, nevhajte a okam-
ite kontaktujte svojho lekra. Nezabudnite si vypta telefnne slo do ambu-
lancie. Niektor lekri vm poskytn aj svoj email. Ak chcete, poskytnite taktie
spojenie na jednho i dvoch svojich rodinnch prslunkov.
Nie kad bva blzko nemocnice. Niektor pacienti musia na hema-
tolgiu cestova aj desiatky kilometrov. Snam sa ich prli nezaaova.
Mnoh prehliadky doku vykona v mieste bydliska, alebo blzko. Ako
od-bornka neraz konzultujem vsledky aj cez telefn.
MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,
hematologika, Nemocnica sv. Cyrila aMetoda vBratislave
O AK NIE SOM S LEKROM SPOKOJN?
Aj to sa me sta. Na Slovensku plat slobodn voba lekra.
Prosme vs, snate sa svojho hematolga pochopi, pozrie sa na
vec z druhej strany, vidie problm aj jeho oami. Mnoh hemato-
lgovia vyetruj vemi vea pacientov achc rovnako poctivo liei
kadho. akrne v slovenskch nemocniciach, ia, bvaj prepl-
nen, akva sa v nich pridlho, bene aj niekoko hodn. Samotn
konzultcia slekrom vak niekedy trv iba zopr mint, hlavne, ak
ste sa u dostali do stabilizovanho stavu Slovensk zdravotnctvo
preva ak asy, ale verte, e vzujme vetkch je vae zdravie a le-
kri pre vs pracuj s maximlnym nasadenm svojich schopnost
asl.
23 22
NEBOJTE SA MA STRACH
ZKOS APANIKA SA DAJ PREKONA
KAD OSOBN SKSENOS JE IN ACENN
6
MEM SCML SPLODI DIEA ALEBO OTEHOTNIE?
no. Ak ste mu, mete diea splodi, ak ste ena, mete otehotnie a po-
rodi. Viacero naich kolegov apriateov, pacientov sCML, sa stalo astnmi ma-
mikami a oteckami. Poas lieby vm vak odporame pouva vhodn an-
tikoncepciu. Nevieme toti vyli negatvny vplyv lieby na pohlavn bunky
aplod. CML vak dedin nie je, neprena sa na potomstvo.
Osprvnom postupe advkovan liekov pri plnovan rodiovstva amaterstve
sa porate so svojm hematolgom a gynekolgom. Drme vm palce ateme
sa na potomstvo!
Stabilizovan pacienti sCML nepotrebuj by na kontrole vambulancii
dlho, sta niekoko mint. Skontrolujem laboratrne vsledky aak s dob-
r, o vinou, naastie, s, rovno mu s domov. Ale pacienti sa potom
sauj, e sa im dos nevenujem. Dokonca na seba navzjom iarlia, kto
bol uma dlhie. udia sCML s na tom vporovnan svinou mojich os-
tatnch pacientov vemi dobre. Snam sa im vysvetli, e krtka kontrola
neznamen horia kontrola. Przvukujem im, aby najm dodriavali dv-
kovanie liekov.
MUDr. Eva Mikukov,
Nrodn onkologick stav, Bratislava
25 24
Strach pociujete prirodzene, ke elte nieomu neznmemu. Hroziv nov
diagnza vyvolva neistotu a zkos, ak ctite straten vlese, vcudzej krajine i
meste, alebo ke zjdete prv de donovej prce.
Zavate pocit ohrozenia. zkos sa prejavuje pocitom tlaku na hrudnku, stia-
hnutm hrdlom, zhorenou kvalitou spnku a desivmi snami. Nedokete sa
sstredi, bojte sa o svoje zdravie aj o osud svojich blzkych. Leukmiu vo ve-
dom ud obklopuje predstava nevylieitenosti a neodvratnej smrti, ktorej pred-
chdzaj neutiten bolesti, utrpenie a obmedzenia kvality ivota.
Ocitli ste sa vterne plnom zhadnch nebezpeenstiev a nstrah. Neviete,
o oakva, ani ako situciu riei. Nebojte sa ma strach!
Nadobudn rovnovhu vm pomu jednoduch lohy, ktor vypracujte
disciplinovane asystematicky. Pripravme si spolone mapu, ktor vs bude spre-
vdza temnm zemm, aby ste m skr nali miesta, oktor sa mete oprie
aud, ktor vm pomu. Polote si nasledovn otzky. Doprajte si as na prav-
div odpovede.
1. Za o ste v ivote najvmi van?
Vymenujte vek aj mal veci, ktor mte radi, od svojho narodenia
cez priateov a po tepl vodu zkohtika vkpeni. Napte si tento d-
leit zoznam alebo si knemu vystrihnite kol, namaujte obraz i za-
spievajte obben piese, okovek, o mm pome vyjadri sa.
2. Na o ste sa vminulosti spoliehali, ke ste sa
ocitli vakej situcii? o vm najviac pomohlo?
3. Ak s vae siln strnky?
o vm ide najlepie?
4. o by ste poradili priateovi alebo priateke,
keby sa ocitli vrovnakej situcii ako vy?
5. o potrebujete vtejto chvli urobi, aby ste sa ctili lepie?
N svet je vemi vek adeje sa v om naraz obrovsk poet rozlinch uda-
lost. Realita ponka toko monost, e ich ani zaleka nedokeme vetky za-
chyti a vnma. Naa realita pozostva predovetkm ztoho, na o sstredme
pozornos. Vzloitch a zlomovch chvach si pripomnajte to najvzcnejie, o
v ivote mte, alebo o ste dosiahli. Kam namierite svoju pozornos? Tam pjde
aj vaa vntorn energia. Tam si zanete vma, o vetko ete dokete a pre-
konte aj svoj strach.
Ako napsal na zem dnenho Slovenska, pri Hrone, rmsky cisr a flozof
Marcus Aurelius v knihe Hovory k sebe sammu: Ak vs trpia vonkajie okol-
nosti, nespsobuj vm boles ony, ale vaa predstava onich. Je vo vaej moci
kedykovek ju zrui.
asto pacientom pripomnam, ako sa CML lieila vminulosti. Ete pred
desiatimi rokmi sme ani nechyrovali o liekoch, ktor s dnes ben. Tto
lieba patrila knajam vbec. Chor leali vnemocnici. Nasadzovali sme
im s kolegami tvrd chemoterapiu, transplantovala sa kostn dre. Ne-
ustle dostvali injekcie. Efektvnej spsob sa ete len hadal. Dnes iba
ber tabletky a mu chodi do prce, i doma s rodinou. Ke im to vy-
svetlm, vinou si zan lieky viac vi aber ich poctivejie.
MUDr. Tom Guman, PhD.,
hematolg, UN L. Pasteura, Koice
27 26
Zfal eny robia zfal veci. Azfal mui tie. Hlavne osamel pacienti asto
hadaj akkovek oporu, ke prepadn zlm nladm a skepse. Vy vak nemte
dvod na zfalstvo. Vydali ste sa na cestu svojej lieby.
Samozrejme, mte prvo ska alternatvnu medicnu a navtevovalieiteov
alebo bylinkrov. Spoznvajte okovek, o vo vs posiln dojem, e ste pre zlep-
enie svojho zdravotnho stavu urobili vetko. Ale verte nm, najlepiu anajin-
nejiu liebu CML vm predpe v hematolg.
Neverte mtom o ervenom vne, cvikle, brusniciach alebouoriedkach, ktor
zaruene vylieia leukmiu. Trocha sce mu zlepi krvn obraz a prispievaj
kzdravej ivotosprve, no zzraky od nich neakajte. Ani had jed nie je prevratn
lieivo, len udov povera. Dkladne si overte vetky bombastick informcie,
ktor njdete na webe. Vliebe akch ochoren dvojnsobne plat: dveruj, ale
preveruj.
Vaa lieba CML sa riadi medzinrodnm dohovorom expertov. Umonil ju
prvotriedny azloit vskum, ktor sa opiera ovedeck vsledky medzinrodnch
tmov pikovch odbornkov,sledovanie stoviek pacientov zcelho sveta ade-
siatky rokov sksenost.
AKO PREBIEHA ODBER MOJEJ KOSTNEJ DRENE?
Kostn dre sa vm odoberie z lopaty bedrovej kosti aspiranou punkciou.
Lekr vm zkrok vykon v ambulancii vsterilnom prostred pri loklnom zne-
citliven, v narkze alebo v spinlnej anestze. Hematolg nabodne hrebe bed-
rovej kosti a nasaje niekoko mililitrov dreovej krvi. Kostn dre sa rozotrie na
podlonom sklku, zafarb pecilnym farbivom avyetr sa pod mikroskopom.
V narkze boles nepoctite, no po odbere a skonen inku anestzy sa m-
e dostavi bolestivos v mieste odberu. Dohodnite sa so svojm lekrom napo-
stupe, ktor bude idelne vyhovova vm.
29 28
MTY OLIEBE CML
PREO ERVEN VNO A UORIEDKY KRVN OBRAZ NEZLEPIA
BOL I NEBOL ODBER KOSTNEJ DRENE?
7
NIKDY NIE SI SM
CML SA TKA CELEJ RODINY
PREO SA PRE CHOROBU NENECHA UTOVA,
ALE ANI ROZMAZNVA
8
Ak pacient alebo pacientka zle znaj boles, odber kostnej drene
radej urobm v analgzii, o je miestne utlmenie bolestivch podnetov.
Moja sksenos je tak, e niektor udia prevaj odber kostnej drene
vemi bolestivo, in tlak i boles nectia takmer vbec. Je to individulne.
Pre mnohch dlhoronch pacientov sa odber stal benou rutinou, ktor
trv len pr mint a nijako ich nezaauje,
vysvetuje MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,
hematologika z Nemocnice sv. Cyrila aMetoda vBratislave.
Kad lovek m in prah bolesti. Niektor to zvldnu perfektne. Jeden
mlad pn s tm m problm, m strach. No mm aj jednho seniora,
ktor mi tvrd, e ho to u absoltne nebol.
MUDr. Juraj Chudej, PhD.,
hematolg, Univerzitn nemocnica Martin
Ke niekto prde do ambulancie s tm, e ho ak bolestiv zkrok,
tak to psychicky zna zle. Pravdou je, e ke sa kostn dre ah, ie
aspiruje, vtedy to me bolie. Vznik tam podtlak. Ke sa pacientov po
zkroku optam, i to bolelo, odpovedia: Nie, ale vemi sme sa bli... Spolu
so sestrikou sa to snam chorm uahi, pomhame im obaja najlepie,
ako vieme, sname sa vi do ich situcie.
MUDr. Tom Guman, PhD.,
hematolg, UN L. Pasteura, Koice
31 30
SPOLU DOKEME VIAC
PREO SA OPLAT ZAPOJI DO PACIENTSKEJ ORGANIZCIE
LIEIME SA NA CELOM SLOVENSKU
9
Ke sa v rodine vyskytne CML, nielen vy, ale aj vai prbuzn mono bud
potrebova podporu, badokonca liebu. Choroba vs postavila do azda najaej
situcie, ak sa vo vaom ivote dosia vyskytla. CML me predstavova ve-
k fyzick aj psychick za. Monozmen vae spolunavanie doma aj vpra-
covnom kolektve. Pri zvanch ochoreniach sa asto stva, e sa odkrvaj
dlho nerieen konfikty a nedorozumenia. Veci sa mu zmeni klepiemu, ale
aj k horiemu. Pripravte sa na vea novch otzok aj na zloit hadanie odpo-
ved.
Hlavne vprvej fze ochorenia diagnza silno ovplyvuje kadodenn pre-
vanie. Mnoh pacienti s labilnej, podrdenej, strieda sa vnich hnev a zfal-
stvo s bezmocnosou.
Svoj stav vyhodnotte aj poda toho, ako a kedy ste sa vo svojom okol stretli
sonkologickm ochorenm. Neverte v mtus o leukmii ako ozkernom a neis-
tom ochoren alebo nebodaj treste i rane osudu. Nemte dvod hanbi sa, alebo
sa umra hadanm prin. Sstrete sa na liebu!
Mte vek ancu a ke si to budete pripomna, posilnte aj rozvnos vo
svojom myslen a konan. Komunikujte so svojou rodinou otvorene a primne.
Zvte, komu oCML poviete, akomu nie. Vaa rodina zrejme preva podobn
pochybnosti azkosti ako vy, niekedy ete posilnen podozrenm, e blzky lo-
vek svoj skuton zdravotn stav taj.
Nebojte sa prija primeran podporu. Mte prvo rozhodn sa, o najviac
potrebujete, o zvldnete sm a v om potrebujete pomoc inch. Pokste sa
njs vhodn a citliv prstup v komunikcii sokolm tak, aby ste sa ctili sebaisto
a dobre. Chpte, prosm, e aj vae okolie si na CML mus zvykn.
Nepodliehajte vak ani prlinmu scitu aprehnane sa neutujte. Rodina ne-
raz pacienta silene chrni pred realitou ochorenia. Cestou vaej lieby je pravda.
33 32
Ako u viete, lieba CML prela vuplynulch rokoch vekm vvojom vpred.
Vraznejie sa zaali organizova aj udia stmto ochorenm. Roku 2010 vznikla
organizcia CML life, ktor si stanovila za cie ochranu prv a presadzovanie
zujmov pacientov. Spojili sme sily, aby sme spolu dokzali viac. Rokujeme za vs
apre vs so zdravotnmi poisovami, sministerstvom zdravotnctva aalmi
partnermi, ktor sa podieaj sa utvran lieby aovplyvuj ivot ns,pacientov
s CML. Aktvne vplvame na tvorcov zkonov a prvnych predpisov, aby sa zlep-
ila dostupnos lieby pre vetkch, ktor ju potrebuj.
Viackrt rone organizujeme stretnutia pacientov aich rodinnch prslunkov,
na ktorch si vymieame sksenosti arady, povame odbornkov, diskutujeme
avemone si pomhame. Pridajte sa knm!
Sname sa vzdelva a informova vs i seba o novch poznatkoch o CML
alebo o kategorizcii liekov, ktor berieme. Nepsobme iba v Bratislave, ale
chodievame aj do reginov Slovenska, take stretnutia sa u konali aj vKoiciach
i vo Zvolene. Plnujeme alie termny. Zapjame sa aj do aktivt podobnch
zdruen vzahrani. Obhajujeme svoje zujmy a potreby obanov vzdravotnej,
socilnej i pracovnej sfre. Povaujeme za dleit, aby sa stouto chorobou nik-
to nectil osamoten aopusten. Sledujte nau webstrnku www.cmllife.sk!
22. septembra oslavujeme Medzinrodn de povedomia oCML. sla 22 a9,
ako u viete, predstavuj genetick zmenu vaich chromozmov. V ten de sa na
celom svete viac aintenzvnejie hovor o tom, o je CML aako ju sprvne liei.
V tom termne sa kadorone kon aj medzinrodn konferencia o najnovch
lieebnch postupoch.
Predsedom obianskeho zdruenia CML life je Maro Havran, novinr, PR ma-
nar a lieen pacient.
34
CML mm u osem rokov a mj ivot sa vrazne nezmenil. Najprv to bol,
pochopitene, horor, ale rchlo mi vysvetlili, e na moju chorobu jestvuje inn
lieba. To mi vrtilo ivotn rovnovhu. ijem plnohodnotne, pracujem, vycho-
vvam syna. Kad de zjem jednu tabletku. Akurt som obmedzil portovanie,
u nehrvam volejbal tak intenzvne ako predtm. CML, naastie, nebol. Ale to
je aj zradn, udia sa po ase ctia lepie azanedbvaj liebu. Internet je pln ne-
zmyslov otomto ochoren. Jeden kamart nepriznal CML vprci, lebo sa boj, e
by ho vyhodili. Aj preto som sa rozhodol zaloi zdruenie pacientov. Mm u nie-
koko rokov kompletn molekulov odozvu asvojej lekrke dverujem. Ke som
roku 2006 ochorel, CML sa bene oznaovala za smrten chorobu. To nie je tak
dvno, upozoruje Havran.
35
akujeme vm, e ste si pretali prruku Cesta mojej lieby. elme vm
vetko dobr adrme vm palce! Nevhajte ns kedykovek kontaktova. Teme
sa na stretnutia svami.
Nae obianske zdruenie CML life sdli na
Banckovej 1, 821 03 Bratislava.
Email: info@cmllife.sk
LIGA PROTI RAKOVINE
Nezvisl charitatvna neziskov organizcia je inicitorom nrodnch a me-
dzinrodnch aktivt v oblasti onkolgie. Vznikla roku 1990 v Bratislave. Spo-
lupracuje so tyridsiatimi eurpskymi asvetovmi organizciami.
www.lpr.sk
SLOVENSK HEMATOLOGICK PORTL
www.hematology.sk
Pravideln cenn informcie zo sveta hematolgie
37 36
KAM SA OBRTI?
PRRUKA JE KRTKA, CML JE NA CEL IVOT
UITON ADRESY, KONTAKTY ARADY
10
38
o je chronick myelocytov leukmia? I Vitajte vo svojom
novom ivote I Nie je leukmia ako leukmia
Som chor. o teraz? I Ako sa vyrovna sCML anezblzni
sa I Vae prv kroky snovou diagnzou
Preo je prsne dvkovanie tak dleit? I Tabletka ako
sas vho ivotnho rytmu I Najobbenejie vhovorky
arady, ako nezabudn na liek I Cena mojej lieby
Zlozvyky aCML. I Vetko smierou. I Preo radej nepi
alkohol, nefaji aninebra drogy. I Preo akedy portova,
tancova a zdolva vrcholy
Mj lekr aja. Vzah na cel ivot. I Ako sa zhematolga
stva priate I Ako prei vplnej akrni
Nebojte sa ma strach I zkos apanika sa daj prekona
I Kad osobn sksenos je in acenn
Mty oliebe CML I Preo erven vno a uoriedky krvn
obraz nezlepia I Bol i nebol odber kostnej drene?
Nikdy nie si sm I CML sa tka celej rodiny I Preo sa pre
chorobu nenecha utova, ale ani rozmaznva
Spolu dokeme viac I Preo sa oplat zapoji do
pacientskej organizcie I Lieime sa na celom Slovensku
Kam sa obrti? I Prruka je krtka, CML je na cel ivot
I Uiton adresy, kontakty arady
3
8
11
17
20
25
28
31
33
36
1
2
4
3
5
6
7
8
9
10 Podporen spolonosou Novartis Slovakia,s.r.o.
Vydalo neziskov obianske zdruenie CML LIFE
Text napsal: Michal Hvoreck
Odborn spoluprca: Mgr. Maro Havran, MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,
MUDr. Tom Guman, PhD., MUDr. Eva Mikukov, MUDr. Juraj Chudej, PhD.