You are on page 1of 3

Ziua Internaional de Contientizare a Autismului

n 2007, Ziua de 2 aprilie a fost declarat Ziua Internaional de Contientizare a


Autismului. De atunci au trecut ase ani, ase ani n care numrul copiilor diagnosticai
cu o tulburare din spectrul autist a crescut cu o repeziciune ameitoare, strnind
ngrijorare n rndul specialitilor i dnd natere unor campanii de pres binevenite. n
spatele fiecrei campanii st, aproape mereu, cte un parinte care a ales s lupte.
Din pcate, cu toate campaniile de contientizare mai sunt azi medici, educatori,
nvtori i pn i psihologi care fie nu au o imagine clar asupra acestei dizabiliti, fie
cunotinele lor se limiteaz la criteriile de diagnostic. Confuzia i ignorana acestora se
transmite prinilor care, pe lng disperarea de a constata c au copii care se dezvolt
atipic, lupt i cu lipsa fondurilor i a specialitilor capabili s le ajute copiii.
n urm cu ase ani am trecut i eu prin aceleai ntmplri dureroase prin care i
e dat s treac oricrui printe cu un copil cu autism: diagnostice pripite, greite sau, din
contr, ezitri n diagnosticare, medicamente prescrise dup ureche urmate, dup
stabilirea diagnosticului, de nfruntarea unei alte realitii, mult mai crude: lipsa
specialitilor pe plan local i lipsa resurselor financiare, respectiv a sumelor exorbitante
(nu neaprat justificate) pretinse de diveri diletani pentru diverse terapii la mod i care
promiteau efecte miraculoase.
Un imens avantaj l-a avut atunci Internet-ul i ntlnirea cu ali prini cum e
Milena Prun preedintele Asociaiei Autism Transilvania din Cluj azi cel mai mare
centru de autism din ar, care nu a ezitat s ne sara n ajutor gratuit. Trecuse prin aceleai
ncercri i cunotea riscurile unei intervenii tardive, stpnea deja tehnicile eseniale n
lupta mpotriva acestei acaparante tulburri care i transform copilul ntr-un aproape
necunoscut. A fost i este una din cele mai grele ncercri prin care poate trece un printe.
S vezi, s simi c creti un copil care nu seamn deloc cu ceilali copii, s i se spun
de ctre medici nti c i se pare, apoi c exagerezi, apoi c i Lucian Blaga a vorbit la 7
ani, apoi c e vina ta c lucrurile stau aa. n final s i se spun c micul extraterestru e
retardat mintal, apoi c totui e autist, pentru ca n cele din urm s afli c n lumina
noului diagnostic este mai indicat s l abandonezi i s faci altul. Nu unul, ci zece
oameni au ncercat s profite de netiina i de disperarea mea de atunci i nu m
linitete nici azi s tiu c lucrurile stau aproape la fel pentru foarte muli prini din
Romnia. Eu am tiut atunci c nu am alt ans, dect s nv singur cum s mi ajut
copilul. Am fcut cursuri peste cursuri - din fericire cele potrivite, chiar dac costisitoare.
Tot erau mai ieftine dect sumele care mi se cereau pentru terapie de ctre oameni care nu
mi inspirau prea mare ncredere.
ns au aprut Milena Prun, Liviu Cotuiu, confereniarul Viorel Lupu,
strlucitorul Sergiu Paca azi Postdoctoral Research fellow la Standford University,
alturi de ali prieteni care au adus puin lumin n atta ntuneric i spaima. Datorit lor,
la Bistria s-a nfiinat Centrul de Resurse i Referin n Autism Micul Prin. Ca s nu
mai existe prini de care s profite diletanii. Pentru ca i noi s fim n prima linie n
lupta mpotriva ignoranei i intoleranei. Pentru a forma specialiti i pentru a lucra n
echip. Pentru ca fiecare copil sa beneficieze de o terapie personalizat, dar i de o via
structurat, integrat, de prini informai, de asisteni personali instruii, de specialiti
care respect prinii i primesc n schimb respectul i recunotina acestora, de autoriti

locale interesate, dincolo de culoarea politic, s i ajute pe cei aflai n nevoie i s


devin astfel modele la rndul lor.
E Ziua Contientizrii, aa c am s m folosesc de acest prilej pentru a spulbera
cteva mituri despre autism. Nu nainte de a spune, pe scurt ce nseamn de fapt acest
cuvnt-sperietoare. i n-am s dau definiii, pentru c am nvat ntre timp c tulburrile
de spectru sunt foarte greu de definit. Autismul nseamn : Iubete-m aa cum sunt ,
Respect-m chiar dac nu m nelegi!, Cere-mi doar ceea ce eti pregtit s mi
oferi ! .
Au aprut multiple definiii de-a lungul timpului i s-au dezvoltat terapii mai mult sau
mai puin eficiente. ns miturile cu privire la Rain Man nu au disprut. Iat cteva:
I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODAT CONTACT VIZUAL
unii au contact vizual, alii l dezvolt dup ani de terapie n care nva cum s
stabileasc contactul vizual. ns muli autiti au acest contact. Mai redus i diferit dect
cel al copiilor tipici, ns privesc oamenii, zmbesc i se exprim n felul lor.
II. N FIECARE COPIL AUTIST SE ASCUNDE UN GENIU
n populaia autist, coeficientul de inteligen (IQ) ca i abilitile i talentele variaz n
aceeai msur ca i n populaia non autist. Mai mult, un copil autist poate reine o
sum impresionant de abstraciuni, dar poate fi incapabil s fac o alegere simpl de tip:
lapte sau ceai.
III. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI S I ARATE AFECIUNEA
Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii. Potrivit lui,
copiii autiti nu pot drui i primi afeciune i dragoste. Se tie c stimularea senzorial
este procesat n mod diferit n cazul celor mai muli autiti, i din acest motiv acetia au
dificulti n a-i exprima afeciunea n modurile convenionale. Druirea i primirea
afeciunii n aceste cazuri presupune disponibilitate din partea printelui ca acest schimb
s se fac n termenii copilului. Legturile afective i relaiile copil-printe pot fi
dezvoltate n multe cazuri, cu munc i rbdare.
IV. AUTITII NU VORBESC
muli copii autiti dezvolt un limbaj verbal funcional. Muli alii pot dobndi abiliti
de comunicare vizual, limbajul semnelor, abiliti de comunicare mediat prin folosirea
computerului sau a altor dispozitive electronice.
V. PROGRESUL NSEAMN C UN COPIL NU ARE AUTISM
Fals. Scopul oricarui demers terapeutic este progresul. Acesta este posibil n timp, prin
foarte mult munc, dragoste i suport din partea familiei.

VI. AUTISMUL ESTE VINDECABIL


Fals. Autismul poate fi tratat, ameliorat pn la limita la care devine neobserabil, iar
copiii i adulii cu autism i familiile lor, pot duce viei productive i fericite. Prin terapie
susinut orice persoan cu autism i poate atinge potenialul maxim.
VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE MEDIUL FAMILIAL NOCIV N CARE
CRETE COPILUL
Fals. Milioane de copii din toata lumea cresc n medii nocive sau defavorabile i totui
nu dezvolt tulburri din spectrul autist.
VIII. COPIII AUTITI SUNT INCAPABILI S NVEE
Fals. ns de cele mai multe ori cheia nvrii st n identificarea modalitii de predare
adecvat fiecrui copil n parte.
IX. AUTITII NU DORESC COMPANIA CELORLALI
Fals. Autitii au nevoie de compania celorlali ns n termenii i dozajul stabilii de ei
nii.
X. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACA AR VREA, NS SUNT
NCPNAI
nainte de nceperea terapiei, majoritatea copiilor cu autism nu neleg rolul limbajului,
aa c nu gsesc nici un sens n a utiliza un instrument pe care nu l neleg.
De ndat ce avei certitudinea c copilul nu se dezvolt cum ar trebui, deci se afl la
risc, ncepei primele demersuri terapeutice. Niciodat o terapie de tip cognitiv
comportamental nu va duna unui copil cu dezvoltare tipic, chiar dac pe parcurs se va
dovedi c nu sufer de o tulburare din spectrul autist. ns, nenceperea unui program de
intervenie timpurie n cazul unui copil cu autism are efecte devastatoare pe termen lung,
acesta fiind pus n situaia de a recupera cantiti imposibile de informaie pentru a atinge
un prag de dezvoltare psihic corespunztor vrstei fizice.
Ana Dragu