You are on page 1of 20

Simon Baron-Cohen

Autisme en Asperger-syndroom
de stand van zaken

UITGEVERIJ NIEUW E ZIJDS

Oorspronkelijke titel: Autism and Asperger Syndrome: The Facts. Oxford
University Press, Oxford, 2008. This translation is published by arrangement with Oxford University Press.
Eerste oplage maart 2009
Tweede oplage juli 2009
Derde oplage april 2012
Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam
Vertaling: Marijke van der Horst, Switch Translations, Tuk
Zetwerk: Holland Graphics, Amsterdam
Omslagontwerp: Studio Jan de Boer, Amsterdam
Copyright © 2008, 2009, 2012, Simon Baron-Cohen
Nederlandse vertaling © 2009, 2012, Uitgeverij Nieuwezijds
isbn 978 90 5712 283 5
nur 770

Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keurmerk van de Forest Stewardship Council (fsc) mag dragen. Bij dit papier
is het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfi lm, geluidsband, elektronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden opgeslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming
van de uitgever.
Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s)
noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.

Voorwoord

Autisme is tegenwoordig een algemeen bekend begrip, maar
dat is niet altijd zo geweest. Toen ik 25 jaar geleden begon in
dit vakgebied, kwam het geregeld voor dat mensen dachten dat
ik het over ‘artistieke kinderen’ had in plaats van ‘autistische
kinderen’, omdat ze nog nooit van autisme hadden gehoord.
Dat autisme inmiddels een gangbare term is, is voor een deel
te danken aan het succes van films als Rain Man, die autisme
onder de aandacht brachten van het grote publiek, zij het nogal
eenzijdig. De hoofdpersoon was een man die vreemd liep, stotterde en weinig oogcontact maakte, maar een fantastisch oog
en geheugen had voor allerlei details – toen er een doosje lucifers viel, zag hij bijvoorbeeld in een oogopslag hoeveel lucifers
er op de grond lagen en hij kon alle vliegtuigen uit de luchtvaartgeschiedenis opnoemen die ooit waren verongelukt, inclusief de datum waarop dat was gebeurd. Zijn hersenen leken
wel een database vol feiten en cijfers. Dergelijke savant-vaardigheden komen inderdaad voor bij een deel van de mensen
met autisme.
Daarnaast heeft autisme meer bekendheid gekregen door het
grote succes van de lobbygroepen van ouders in Groot-Brittannië, de Verenigde Staten en de rest van de wereld. Met hun
indrukwekkende campagnes zorgen zij ervoor dat autisme op
de politieke agenda blijft staan met het oog op onderzoekssubsidies, onderwijs, hulpverlening en andere vormen van interventie.
5

Autisme en Asperger-syndroom

In 1993 publiceerden Patrick Bolton en ik een boek getiteld
Autism: The Facts. In die tijd werd klassiek autisme (bij mensen met of zonder savant-vaardigheden of andere talenten) al
wel onderkend. Maar er was nog geen aandacht voor de andere
grote groep mensen met autisme (het Asperger-syndroom). Er
waren wel kinderen en volwassenen die dit syndroom hadden,
maar de diagnose werd nog niet gesteld. Mensen met het Asperger-syndroom hebben net als mensen met klassiek autisme
problemen op sociaal en communicatief vlak, een beperkt interessepatroon, veel oog voor details en grote moeite met onverwachte veranderingen. Ze hebben echter een normaal IQ en
geen taalachterstand.
Asperger beschreef het later naar hem vernoemde syndroom
in het Duits. Mogelijk is dat de reden dat zijn werk tientallen
jaren onopgemerkt bleef in de Engelssprekende wereld. Lorna
Wing schreef wel in het Engels, maar ook haar artikel over het
Asperger-syndroom, dat in 1981 verscheen, werd pas na lange
tijd opgepikt door clinici en onderzoekers. En het duurde nog
langer voordat beleidsmakers en de hulpverlening ervan op de
hoogte waren. Door het in 1991 onder redactie van Uta Frith
verschenen boek Autism and Asperger Syndrome (Cambridge
University Press) kreeg het syndroom al iets meer bekendheid,
maar het duurde nog tot 1994 voordat The American Psychiatric
Association en de Wereldgezondheidsorganisatie overeenkwamen het Asperger-syndroom op te nemen in de belangrijkste
diagnostische classificatiesystemen voor medische condities.
Om deze redenen kwam het Asperger-syndroom niet aan
bod in Autism: The Facts – de titel van het boek weerspiegelt de
tijdgeest. Ook om diverse andere redenen is ons boek inmiddels
achterhaald. Behalve dat het Asperger-syndroom ontbreekt,
past het boek op twee andere punten niet in de eenentwintigste
eeuw. Namelijk vanwege de veronderstelling dat autisme vrij
zeldzaam is (terwijl we inmiddels weten dat het veel voorkomt)
en de verouderde terminologie (tegenwoordig spreken we liever niet meer over ‘geestelijke handicap’ en ‘retardatie’, maar
6

Voorwoord

geven we de voorkeur aan de term ‘verstandelijke beperking’).
Bovendien zijn de mogelijkheden op het gebied van interventie
die in Autism: The Facts beschreven zijn, niet meer actueel.
Vanwege dit alles, en ook omdat biomedisch onderzoek op
het vlak van autisme inmiddels een schat aan nieuwe informatie heeft opgeleverd, vroeg Oxford University Press mij in
2007 een nieuwe editie van het boek te schrijven en daarin ook
het Asperger-syndroom te bespreken. Voor mij was dat een
mooie kans om het oude boek te herzien en een completere
psychologische theorie over het autismespectrum te presenteren. Dit nieuwe boek biedt mij bovendien de gelegenheid een
aantal lacunes uit mijn vorige boeken aan te vullen. In Mindblindness (MIT Press, 1995) besprak ik bijvoorbeeld slechts één
aspect van autisme en het Asperger-syndroom (moeite hebben
om de mentale toestanden van anderen te herkennen). In M/V:
het verschil (Lifetime, 2003) keek ik alleen naar autisme en het
Asperger-syndroom in relatie tot sekseverschillen in de gehele
bevolking. En in Prenatal Testosterone in Mind (MIT Press,
2005) beschreef ik slechts één mogelijke oorzaak van autisme
(foetale androgenen).
Deze boeken bevatten allemaal stukjes van de puzzel. In dit
nieuwe boek wil ik een stap achteruit doen en een totaalbeeld
geven van de psychologische aspecten van autisme. Alle elementen van condities binnen het autismespectrum komen samen in een integraal psychologisch model, dat ik het model
van empathiseren versus systematiseren noem, ook wel het ESmodel of ES-theorie genoemd. Naast de psychologische aspecten van condities binnen het autismespectrum, beschrijft dit
boek wat er inmiddels bekend is over de hersenen, erfelijkheid
en interventies, waarmee het een brede inleiding vormt voor
iedereen die meer wil weten over autisme en het Asperger-syndroom.
Mijn hartelijke dank gaat uit naar alle collega’s en medewerkers van het Autism Research Centre in Cambridge, die me in
de loop der jaren hebben geholpen mijn ideeën uit te werken,
7

Autisme en Asperger-syndroom

en ook naar de gezinnen die ons onderzoek hebben gesteund
door mee te werken aan onze soms bizarre experimenten. Ik
hoop hun met dit boek iets terug te geven. Mijn collega’s Mike
Lombardo, Sally Wheelwright, Greg Pasco en Matthew Belmonte hebben het manuscript zorgvuldig gelezen en me voor
de ergste fouten behoed. Virginia Bovell en Adam Feinstein
hebben allebei een kind met autisme en hebben me een grote
dienst bewezen door het concept van dit boek te lezen, hoewel het met een kind binnen het spectrum niet gemakkelijk is
daar tijd voor te vinden. Ik wil hen allebei van harte bedanken.
Michael Ellerman, Bernard Fleming, Matthew Downie, Richard Mills, professor Sir Michael Rutter en dr. Lorna Wing ben
ik zeer erkentelijk voor hun waardevolle opmerkingen.
Verder bedank ik Bridget Lindley, die al tientallen jaren opkomt voor gezinnen met een kind dat verstrikt is geraakt in het
systeem van de kinderbescherming. Zij heeft mij geleerd hoe
waardevol duidelijke en toegankelijke informatie is voor gezinnen die zwaar onder druk staan. Ook mijn drie kinderen, Sam,
Kate en Robin wil ik bedanken. Als zij al lang in bed lagen,
konden ze mij nog horen ratelen op mijn computer. Gelukkig
bood het universitaire leven me de mogelijkheid om overdag
beschikbaar te zijn als ouder en ’s avonds aan de slag te gaan als
wetenschapper. Dat betekende namelijk dat we de tijd hadden
om samen plezier te maken, waardoor mijn kinderen er geen
probleem mee hadden dat ik me ’s avonds helemaal op mijn
beperkte interessegebied stortte. Ten slotte: ik heb veel respect
voor de vele mensen met autisme en het Asperger-syndroom en
hun familieleden die hun ervaringen met mij hebben gedeeld
en mij het weinige dat ik weet, geduldig hebben bijgebracht.

8

Illustratieverantwoording

Figuur 2.2, de foto van Leo Kanner, is opgenomen met toestemming van de Johns Hopkins Medical Institutions.
Figuur 2.3, de foto van Bruno Bettelheim, is opgenomen met
toestemming van het Special Collections Research Centre,
University of Chicago Library.
Figuur 2.4, de foto van Niko Tinbergen, is opgenomen met toestemming van de familie Tinbergen.
Figuur 2.7, de foto van Hans Asperger, is opgenomen met toestemming van Maria Asperger-Felder.
Figuur 3.2 en figuur 3.3 zijn overgenomen uit Baron-Cohen e.a.,
‘The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger Syndrome/High-Functioning Autism, Males and Females,
Scientists and Mathematicians’ (2001) in Journal of Autism and
Developmental Disorders, vol. 31, nr. 1, met toestemming van
Springer Science and Business Media.
Figuur 3.5 en figuur 3.6 zijn opgenomen met toestemming van
prof. Steven Pinker, universiteit van Harvard.
Tabel 5.1 en tabel 5.2 zijn opgenomen met toestemming van
prof. Simon Baron-Cohen, Autism Research Centre.
9

Autisme en Asperger-syndroom

Figuur 5.1 is overgenomen uit T. Shallice, ‘Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series B, Biological
Science (1934-1990)’ (1985) vol. 298, nr. 1089, pp. 199-209, met
toestemming van The Royal Society of London.
Figuur 5.2 is opgenomen met toestemming van dr. Stephen
Karp.
Figuur 5.3 is opgenomen met toestemming van Evelyn Witkin,
namens wijlen dr. Herman A. Witkin.
Figuur 5.4 is gebaseerd op de Navon-test voor lokale versus globale perceptie.
Figuur 5.5 is opgenomen met toestemming van prof. Simon
Baron-Cohen, universiteit van Cambridge.
Figuur 5.6 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., ‘Does the autistic child have a theory of mind?’ (1985) in Cognition, vol. 21,
nr. 1, pp. 37-46, met toestemming van Elsevier.
Figuur 5.7 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., ‘The “Reading the Mind in the Eyes” Test Revised Version: A Study with
Normal Adults, and Adults with Asperger Syndrome or HighFuntioning Autism’ (2001) in Journal of Child Psychology and
Psychiatry, vol. 42, nr. 2, pp. 241-251, met toestemming van
Blackwell Publishing.
Figuur 5.8 is gebaseerd op de test beschreven in Baron-Cohen
e.a., ‘ Studies of the Theory of Mind: Are intuitive physics and
intuitive psychology independent?’ (2001) in Journal of Developmental and Learning Disorders, vol. 5, nr. 1, pp. 47-80, met
toestemming van The Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders.

10

Illustratieverantwoording

Figuur 5.9 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., ‘ Studies of
the Theory of Mind: Are intuitive physics and intuitive psychology independent?’ (2001) in Journal of Developmental and
Learning Disorders, vol. 5, nr. 1, pp. 47-80, met toestemming van
The Interdisciplinary Council on Developmental and Learning
Disorders.
Figuur 5.10 is opgenomen met toestemming van prof. Simon
Baron-Cohen, Autism Research Centre, universiteit van Cambridge.
Tabel. 5.3 en figuur 5.11 zijn overgenomen uit N. Goldenfield,
S. Baron-Cohen & S. Wheelwright, ‘Empathizing and systemizing in males, females, and autism’ (2005) in Clinical Neuropsychiatry 2, pp. 338-345, met toestemming van Giovanni Fioriti, psychiater.
Figuur 6.1 is aangeleverd door en opgenomen met toestemming van The Magnetic Resonance and Image Analysis Research Centre (MARIARC), universiteit van Liverpool, GrootBrittannië.
Figuur 6.2 is gebaseerd op een afbeelding aangeleverd door dr.
Chris Ashwin, Autism Research Centre, universiteit van Cambridge.
Figuur 6.3 is overgenomen uit H. Honda e.a., ‘No effect of MMR
withdrawal on the incidence of autism: a total population study’
(2005) in Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol. 26, nr.
6, pp. 572-579 met toestemming van Blackwell Publishing.
Figuur 7.1: Derek Paravicini speelt een duet met Jools Holland
op het Concert for Autism in Cambridge (september 2006) in
de West Road Concert Hall.

11

Autisme en Asperger-syndroom

Figuur 7.2 en figuur 7.3 zijn opgenomen met toestemming van
Anna Maria Perini, namens Lisa Perini (www.lisaperini.it).
Figuur 7.4 en figuur 7.5 zijn overgenomen uit P. Myers, S.
Baron-Cohen & S. Wheelwright, ‘An Exact Mind: An Artist
with Asperger Syndrome’ (2004) met toestemming van Jessica
Kingsley Publishers.
Figuur 7.6 is overgenomen uit S. Baron-Cohen, O. Golan, S.
Wheelwright & J. Hill, ‘Mind Reading’ (dvd) (2004), Jessica
Kingsley Publishers, met toestemming van The Autism Research Centre, universiteit van Cambridge. http://www.jkp.
com/mindreading.
Figuur 7.7 en figuur 7.8 zijn overgenomen uit The Transporters,
Department for Culture, Media and Sport. © Crown copyright
material is overgenomen met toestemming van The Controller
of HMSO and Queen’s Printer for Scotland. http://www.transporters.tv.

12

Inhoud

1
2
3
4
5
6
7

Een kennismaking met twee mensen uit het
autismespectrum
Veranderingen in de prevalentie van autisme
door de jaren heen
Een meetinstrument voor het autismespectrum
Het stellen van de diagnose
De psychologische aspecten van autisme en
Asperger-syndroom
De biologische aspecten van autisme en
Asperger-syndroom
Interventie, onderwijs en behandeling

Noten
Aanbevolen literatuur
Bijlage 1 De AQ-test voor volwassenen
Bijlage 2 Adressen en websites
Index

13














1
Een kennismaking met twee
mensen uit het autismespectrum

Hoofdpunten
Er zijn twee belangrijke overeenkomsten tussen klassiek autisme
en het Asperger-syndroom:

Problemen met de sociale communicatie

Beperkte interessegebieden en herhalingsgedrag

Maar er zijn ook twee grote verschillen:

Bij het Asperger-syndroom is het IQ ten minste gemiddeld
en is er geen sprake van een vertraagde taalontwikkeling

Bij klassiek autisme is ieder IQ-niveau mogelijk en is er wel
sprake van een vertraagde taalontwikkeling

De snelste manier om je een beeld te geven van klassiek autisme en het Asperger-syndroom is via een beschrijving van
een kind met de ene en een kind met de andere diagnose. Omdat deze condities bij het ouder worden veranderen, beschrijf
ik hoe deze twee mensen er als jonge volwassen voor staan.
De twee personen zijn samengesteld uit echte mensen die ik in
de loop der jaren heb ontmoet. Ik heb hiervoor gekozen om te
laten zien hoe breed het spectrum is, maar ook om duidelijk te
maken wat alle mensen uit het spectrum met elkaar gemeen
hebben. Op deze manier belanden we meteen bij de vraag wat
het autismespectrum nu eigenlijk is en bij de discussie of de
15

Autisme en Asperger-syndroom

twee belangrijkste subgroepen (klassiek autisme en het Asperger-syndroom) onder één noemer moeten worden gebracht
(samengevoegd) of juist moeten worden opgesplitst.

Jamie
Jamie heeft klassiek autisme (ook wel autistische stoornis genoemd). Wat hij als kind het liefste deed was springen op zijn
trampoline (wat hij uren achtereen kon volhouden), met een
stukje touw vlak voor zijn ogen heen en weer zwaaien (wat hij
nog steeds uren achtereen doet), de wielen van een speelgoedautootje ronddraaien (waar hij vaak urenlang mee bezig was),
heen en weer gewiegd worden in zijn hangmat (ook weer iets
waar hij urenlang van kon genieten) en zand door zijn vingers
laten glijden. Verder voelde hij zich het prettigst als er niets
onverwachts gebeurde. Onverwachte veranderingen riepen
heftige driftbuien op.
Hoewel Jamie inmiddels 19 is, kan hij nog nauwelijks praten.
Hij kan delen van woorden zeggen, maar de enigen die daar
iets van begrijpen, zijn zijn moeder en het groepje mensen dat
haar helpt bij de zorg voor Jamie.
Gedurende zijn hele kindertijd sliep hij ongeveer twee uur
per nacht en de rest van de tijd rende hij heen en weer door zijn
slaapkamer, waarbij hij zijn bewegingen zo precies herhaalde,
dat het wel leek alsof hij een onzichtbaar spoor volgde. Als Jamie niet heen en weer rende, dan was hij wel aan het draaien
alsof hij op een supersnelle draaimolen zat, waarbij hij vreemd
genoeg nooit duizelig werd en nooit zijn evenwicht verloor. Dit
ronddraaien kon hij urenlang volhouden.
Hij had ook nog een andere ongewone manier om met zijn
lichaam te bewegen, namelijk op een stoel naar voren en naar
achteren schommelen. Het begon altijd met rustig schommelen, waarbij zijn armen naar achter bewogen als zijn hoofd naar
voren ging. Vervolgens namen de tempo en kracht van bewe16

1 · Een kennismaking met twee mensen uit het autismespectrum

gen toe totdat hij regelmatig als een klok en in een soort trance
schommelde als een mechanische metronoom. Deze herhaalde
bewegingen werden steeds sneller en intenser als hij opging in
iets wat hij graag deed, zoals een dvd bekijken die hij wel kon
dromen. Jamie vond deze voortdurend herhaalde lichaamsbewegingen niet vervelend. Integendeel: hij bromde erbij en het
gebrom ging over in een soort ritmisch zingen, waarbij hij een
brede glimlach op zijn gezicht had. Hij leek de herhaling prettig te vinden totdat die een climax bereikte. Dan stopte hij ermee, even plotseling als hij was begonnen.
Zijn moeder bracht geregeld een nachtje alleen in een hotel
door om eens goed te kunnen doorslapen, want haar nachten
waren altijd gebroken door het geschreeuw van Jamie. Ook nu
nog slaapt hij onregelmatig en is hij ’s nachts vaak urenlang
wakker. Dan ordent en herordent hij zijn dvd-verzameling op
de plank of bladert zijn gehavende modelspoorcatalogus door,
waarbij hij de bladzijden vlak voor zijn gezicht houdt om de
kleine lettertjes onder de duizenden modeltreinen te kunnen
bestuderen. Vaak ligt hij op zijn zij op het vloerkleed om de
wielen van zijn speelgoedtrein op millimeters afstand te kunnen bekijken.
Jamie maakt zelden oogcontact, hoewel hij zijn gezicht soms
vlak bij dat van anderen (zelfs totaal onbekenden) houdt en
mensen zo aanstaart dat ze er een ongemakkelijk gevoel van
krijgen. Hij trekt nog steeds vaak al zijn kleren uit, ongeacht
wie er op bezoek is of waar hij is: thuis, in een winkel of in de
bus. Dat is altijd al een probleem geweest en het is zijn moeder nooit gelukt het hem af te leren. Soms ritst hij zijn gulp los
en begint hij te masturberen, of hij nu in het dagcentrum is,
bij zijn oma of bij een van de jonge, vrouwelijke verzorgers die
proberen hem ervan te weerhouden. Hij geneert zich niet en
toont geen sociaal bewustzijn van wat anderen van hem denken. Hij kwam al vroeg in de puberteit en had op zijn elfde al
een lichte snor en bakkebaarden.
Hij wil dag in dag uit niets anders eten dan boterhammen
17

Autisme en Asperger-syndroom

met aardbeienjam en verzet zich tegen alle pogingen van zijn
moeder om meer variatie aan te brengen in wat hij eet. Hij
heeft regelmatig twee weken achtereen geen ontlasting en hij
heeft al zijn hele leven last van buikpijn door verstoppingen.
Zijn moeder slaakt altijd een zucht van verlichting als Jamie
zijn behoefte heeft gedaan, want dat betekent dat zijn gedrag de
komende dagen rustiger zal zijn.
Of het nu zomer of winter is, hij wil elke dag dezelfde bruine
ribbroek en dezelfde handgebreide trui aan. Verder draagt Jamie dag en nacht een zonnehoedje, dat hij zelfs in bed niet af
wil zetten. Als zijn moeder zijn broek of trui wil wassen, moet
ze dat ’s avonds doen, want hij wil overdag geen andere kleren
aan. Het is haar nog nooit gelukt het inmiddels versleten en
vervormde zonnehoedje te wassen en om de lieve vrede laat ze
het hem maar dragen. Soms lijkt hij gefrustreerd en bijt hij tot
bloedens toe in de rug van zijn hand.
Jamie heeft nog steeds een heel aparte manier van lopen: hij
houdt zijn armen stil en loopt naar voren geleund op zijn tenen.
Hij wil altijd aan de binnenkant van de stoep lopen en laat zijn
hand heel lichtjes langs de muren van de gebouwen slepen. Hij
ontwijkt mensen en het lijkt wel alsof hij door de stad zweeft.
Zijn moeder is onvermoeibaar in haar zorg voor hem, maar
zo nu en dan knuffelt Jamie haar wel erg hard en moet ze hem
wegduwen omdat hij zo sterk is. Als kind stopte hij als hij alleen was zelf zijn favoriete videoband van Thomas de Stoomlocomotief in de videorecorder. Met de vooruitspoelknop op de
afstandsbediening ging hij dan naar de scène waarin de wagon
losraakt van de locomotief. Dat korte stukje kon hij eindeloos
bekijken en terugspoelen, bekijken en terugspoelen. Zijn moeder probeerde de videoband te verwisselen, maar Jamie wilde
per se de oorspronkelijke versie van de band houden, ook al
was die her en der versleten en kraakte en ruiste hij op verschillende plekken. Jamie kon het gekraak en geruis heel goed
nadoen, in de juiste volgorde en precies op het juiste moment,
ook al kon hij nauwelijks spontaan spreken. Hij imiteerde ook
18

1 · Een kennismaking met twee mensen uit het autismespectrum

de verteller op de band en kon de woorden met exact dezelfde
intonatie en timing nazeggen.
Toen hij twaalf was, stapte Jamie plotseling, na jaren dagelijks naar Thomas de Stoomlocomotief te hebben gekeken, over
op een andere videoband. Vanaf dat moment was het The Severn Valley Railway die hij steeds weer opnieuw wilde zien.
Hoewel zijn taalvermogen uiterst beperkt is, heeft hij duidelijk een uitstekend gehoor, want hij kan niet alleen de geluiden
van de treinen exact nabootsen, maar heeft ook last van het
getik van de keukenklok en vraagt zijn moeder de batterij eruit
te halen. Zijn ogen zijn ook prima, want hoewel hij geen boeken leest, herkent hij het nummer van een modeltrein in een
catalogus aan de andere kant van de kamer. Als je Jamie vraagt
het nummer dat je aanwijst te noemen vanaf de overkant van
de kamer, dan kan hij het keurig oplezen.
Wanneer hij niet naar zijn video zit te kijken, wat hij uren
op een dag doet, loopt hij door de kamer en klopt hij op wanden, meubels, ramen en voorwerpen, waarbij hij iedere keer
weer hetzelfde geluid maakt. Het is alsof hij wil controleren of
de oppervlakken nog hetzelfde aanvoelen en het geklop nog
hetzelfde klinkt. Pogingen om hem te betrekken bij een spel,
gesprek, emotionele interactie of andere gezamenlijke activiteit
leiden tot niets. Hij kijkt langs de ander heen, alsof hij volledig
opgaat in zijn eigen gedachten. Wanneer hij iets wil, pakt hij de
hand van de ander en legt die op het voorwerp, of als dat buiten
bereik is, pakt hij de hand en gooit die in de richting van het
voorwerp. Hij maakt daarbij geen oogcontact en behandelt de
hand alsof die niet vastzit aan de eigenaar.
Als Jamie op een druk strand iets ziet wat hij wil hebben,
loopt hij daar in een rechte lijn op af, ook al betekent dat dat
hij over of zelfs op zonnende mensen moet stappen. Ooit zag
hij in een showroom in het winkelcentrum een toiletpot staan.
Voordat zijn moeder er erg in had, was hij op het toilet geklommen en had hij zijn behoefte gedaan. Een verkoper waarschuwde zijn moeder toen Jamie in de toiletpot stond te kijken
19

Autisme en Asperger-syndroom

en van voren naar achteren wiegde. Ze moet in het openbaar
vaak beschaamd uitleggen dat hij autisme heeft en dat brengt
veel spanning met zich mee. Het gebeurt ook geregeld dat Jamie wegloopt en vervolgens thuis wordt aangetroffen. Vanuit
iedere plek in de stad weet hij de weg naar huis terug te vinden
door de busroutes te volgen.
De diagnose klassiek autisme werd bij Jamie gesteld toen hij
vier jaar was. Toen hij nog klein was, werd zijn gedrag vaak nog
schattig of kinderlijk en sociaal naïef gevonden, maar bij een
grote tiener komt hetzelfde gedrag merkwaardig over. De pas
ingeschonken, kokend hete kop thee van zijn moeder pakt hij
zo op en drinkt hij in één teug leeg, schijnbaar zonder dat hem
dat pijn doet. En hoewel hij van de verstopping soms zo’n buikpijn heeft dat hij het uitschreeuwt, blijft hij op andere momenten (wanneer hij bijvoorbeeld is gevallen en een schaafwond
of bult heeft) gewoon met zijn stukje touw vlak voor zijn ogen
‘friemelen’, zonder aan te geven dat hij pijn voelt of een wond
heeft.
Hij ging naar een speciale school voor ‘laagfunctionerende’
kinderen met autisme, waar werd gewerkt met de ABA-methode
(Applied Behavior Analysis). Er zaten zes kinderen in een klas
en iedere klas had naast de leerkracht twee klassenassistenten.
Jamie besteedde geen aandacht aan de andere kinderen in de
klas, behalve aan een jongetje met een bril. Jamie vond het leuk
de bril van het jongetje af te pakken en door de klas te gooien.
De leerkracht en de klassenassistenten moesten hier voortdurend alert op zijn. Als het Jamie lukte, lachte hij hardop, ook
al kreeg hij een uitbrander of werd hij voor straf in de hoek
gezet.
Bij Jamie werd niet alleen autisme vastgesteld, maar ook een
verstandelijke beperking, want op zijn negentiende scoort hij
op gestandaardiseerde intelligentietests als een kind van nog
geen twaalf.
Jamie heeft een oudere zus, Alice. Zij is verlegen en teruggetrokken en bezeten van de band de Red Hot Chili Peppers.
20

1 · Een kennismaking met twee mensen uit het autismespectrum

Ze geeft al haar spaargeld uit aan spullen die met de band te
maken hebben en de muren, planken en vensterbanken van
haar slaapkamer zijn volgestouwd met popbladen, posters, concertprogramma’s en cd’s van deze band. Alice draagt alleen
zwarte kleren, heeft een dikke laag zwarte mascara op en leest
alles wat los en vast zit over het milieu. Ze staat uiterst negatief
tegenover iedereen die het niet eens is met haar kijk op de wereld. Ze zegt van zichzelf dat ze een aantal autistische trekken
heeft.
Jamie’s ouders zijn gescheiden toen Jamie twaalf was. Ze geven aan dat de stress die de verzorging van Jamie opleverde
de belangrijkste oorzaak was van hun huwelijksproblemen. De
vader van Jamie is hertrouwd en zijn nieuwe partner, Georgia, is zwanger. Georgia maakt zich behoorlijke zorgen of hun
kindje ook autisme zal hebben. Jamie’s moeder is alleen gebleven en gebruikt langdurig antidepressiva, want de keren dat ze
er vanaf probeerde te komen, was ze van tijd tot tijd suïcidaal.
Omdat Jamie zo sterk van haar afhankelijk is, vindt ze dat ze
voor hem de wil moet zien te vinden om te leven.
Uit dit verhaal komt duidelijk naar voren welke rol autisme
speelt in het leven van Jamie en zijn familie. Na onze ontmoeting met iemand met klassiek autisme, maken we kennis met
Andrew, een jongen met een conditie uit de andere belangrijke
subgroep binnen het autismespectrum, namelijk het Aspergersyndroom.

Andrew
Ook Andrew is negentien. Hij is in zijn taalgebruik altijd erg
voorlijk geweest. Hij sprak zijn eerste woordjes met negen
maanden en had toen hij anderhalf was al een flinke woordenschat. Zijn allereerste woordje was eigenlijk meteen een combinatie van drie woorden: truck met oplegger. Zijn ouders waren
apetrots en vertelden aan iedereen die op bezoek kwam hoe
21

Autisme en Asperger-syndroom

bijzonder en slim hun zoontje was. Toen hij twee was, las hij
de kleine lettertjes achterop alle dvd’s die ze in huis hadden
en hij wist van duizenden films bij de plaatselijke videotheek
de adviesleeftijd (alle leeftijden, 6, 12 of 16 jaar). Op zijn derde
rende hij, wanneer hij met zijn vader mee was naar de videotheek, langs de stellingen en zette de video’s die andere klanten
verkeerd hadden teruggezet op de goede plek.
In alle vertrekken waar hij kwam, controleerde Andrew de
stopcontacten, en van alle lampen en apparaten die niet aan
stonden, trok hij de stekker eruit. Op zijn vierde was hij begonnen met het verzamelen van voetbalplaatjes en bij ieder plaatje
kon hij de naam van de voetballer noemen en alle bijbehorende
feiten (doelpuntgemiddelde, in welke teams hij had gespeeld,
wanneer hij bij zijn huidige club was gekomen, hoeveel de club
voor hem had betaald, enzovoort).
Andrew had nooit de behoefte om met andere kinderen van
zijn leeftijd te praten. Hij was liever bij volwassenen en daar
sprak hij meer tegen dan mee. Hij vertelde iedereen die het maar
wilde horen alle details van de Harry Potter-boeken en als hij
niet werd onderbroken, kon hij daar uren over doorgaan. Wat
hem betrof, hoefden anderen niet te reageren op zijn monoloog.
Verder vond hij het heerlijk urenlang alleen in zijn slaapkamer
lijstjes te maken van zijn lievelingsliedjes, lievelingsfilms, lievelingsauto’s of lievelingstoverspreuken uit Harry Potter. Zijn
moeder zei voor de grap wel eens dat Andrew zoveel lijstjes
maakte dat hij eigenlijk een lijst van al zijn lijstjes nodig had.
Andrew kwam op de basisschool geregeld in de problemen
omdat hij niet op tijd in de klas was. Dan zat hij te lezen in
de encyclopedie die hij altijd bij zich had, of was bezig al het
gemaaide gras achter de school netjes in rechte stroken te leggen. In de klas schreeuwde hij vaak ‘Waarom?’ of ‘Hoe weet
u dat?’ wanneer de leerkracht iets als een feit bracht. De leerkracht stond dan in tweestrijd. Aan de ene kant zag ze wel dat
Andrew van nature nieuwsgierig was en wilde ze hem daarin
niet tekort doen. Maar aan de andere kant vond ze het ook erg
22