ZIUA INTERNATIONALA A BOLILOR RARE 28 februarie 2010

“O zi rară pentru oameni foarte speciali”

22 – 28 februarie 2008
Campania naţională: “Bolile Rare – o prioritate de sănătate publică” Domeniu prioritar 2010:

cercetarea bolilor rare
SLOGAN: Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!

www.eurordis.org; www.apwromania.ro

Sumar campanie

Campanie media : Povestea săptămânii, povestea mea (poveşti din partea pacienţilor şi a celor implicate în viaţa lor de fiecare zi) - poveştile vor fi publicate în presă, la radio Maria şi în revista Med news; Înţelegerea conceptelor de abilitate şi dizabilitate de către copiii din şcolile de masă (simularea dizabilităţii); Marşul bolilor rare;

 

 

….
 Spectacol

de deschidere a campaniei la

Zalău:

prezentarea spotului (CAN?), (expoziţie cu materiale informative, distribuire de pliante, focus grup şi prezentarea unor interviuri luate unor persoane, reprezentanţi ai APL, educaţie, teatru, etc.


 Lansare

de carte, material auxiliar pentru orele de educaţie civică; pentru medicii de familie, Zalău, Fundaţia ACASA (bolile rare neuromusculare); pe tema bolilor rare la: Oradea, Timişoara, distribuire materiale informative Braşov …

 Conferinţă

 Seminarii

 Emisiuni

la televiziunile locale, naţionale, radio, articole în presă;  Helpline – lansare număr  Promovare în staţiile de metrou (contact – Andrei Oxana)  Promovare pe panourile electronice din diverse oraşe (HIROS Communication S.R.L.
www.hiroscomm.ro)

 Play

decide – APWR, studenţi, etc.

 Conferinţa

Bucureşti, 26.02.2010 parteneriat cu Centrul Naţional de Studii pentru medicina de familie;

 
 cerere

parteneriat Ministerul Sănătăţii,

Muncii?

De ce?

Pentru că, în 2009, Comisia Europeană a emis Recomandarea Consiliului pentru bolile rare; Pentru că nu a existat niciodată un moment al atâtor sinergii între nivelul European şi naţional; Pentru că am reuşit să facem bolile rare o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană; Pentru că Alianţele Naţionale sunt pregătite să colaboreze la un eveniment de anvergură pentru pacienţii cu boli rare;

Bolile rare: o prioritate de sănătate publică

  

Pacientul cu o boală rară este un orfan al sistemului de sănătate, deseori fără un diagnostic, fără un tratament, fără cercetare, prin urmare fără motive de a spera. Bolile rare sunt boli care ameninţă viaţa sau sunt cronice Cercetarea bolilor rare este insuficientă!!!!! Lipsa politicilor de sănătate specifice şi raritatea expertizei în domeniu duc la un diagnostic întârziat şi la dificultate în accesarea îngrijirii. Recomandările CE sunt pentru existenţa acestor strategii naţionale în SM;

De ce?
 Pentru

că accesul la servicii de sănătate este un drept fundamental al omului, fie ca boala este comună sau rară. Mulţumesc!

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful