You are on page 1of 11

ZIUA INTERNATIONALA A BOLILOR RARE

28 februarie 2010

“O zi rară
pentru oameni foarte speciali”
22 – 28 februarie 2008

Campania naţională: “Bolile Rare – o prioritate de


sănătate publică”

Domeniu prioritar 2010:


cercetarea bolilor rare

SLOGAN: Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!

www.eurordis.org; www.apwromania.ro
Sumar campanie
 Campanie media : Povestea săptămânii, povestea mea
(poveşti din partea pacienţilor şi a celor implicate în viaţa
lor de fiecare zi) - poveştile vor fi publicate în presă, la
radio Maria şi în revista Med news;
 
 Înţelegerea conceptelor de abilitate şi dizabilitate de către
copiii din şcolile de masă (simularea dizabilităţii);
 
 Marşul bolilor rare;
….
 Spectacol de deschidere a campaniei la
Zalău:

 prezentarea spotului (CAN?), (expoziţie cu


materiale informative, distribuire de pliante,
focus grup şi prezentarea unor interviuri luate
unor persoane, reprezentanţi ai APL, educaţie,
teatru, etc.

 Lansare de carte, material auxiliar pentru orele de
educaţie civică;

 Conferinţă pentru medicii de familie, Zalău,


Fundaţia ACASA (bolile rare neuromusculare);

 Seminarii pe tema bolilor rare la: Oradea,


Timişoara, distribuire materiale informative
Braşov …
 Emisiuni la televiziunile locale, naţionale,
radio, articole în presă;
 Helpline – lansare număr
 Promovare în staţiile de metrou (contact –
Andrei Oxana)
 Promovare pe panourile electronice din
diverse oraşe (HIROS Communication S.R.L.
www.hiroscomm.ro)
 Play decide – APWR, studenţi, etc.

 Conferinţa Bucureşti, 26.02.2010 -


parteneriat cu Centrul Naţional de Studii
pentru medicina de familie;
 
 cerere parteneriat Ministerul Sănătăţii,
Muncii?
De ce?
 Pentru că, în 2009, Comisia Europeană a emis
Recomandarea Consiliului pentru bolile rare;

 Pentru că nu a existat niciodată un moment al atâtor


sinergii între nivelul European şi naţional;

 Pentru că am reuşit să facem bolile rare o prioritate


de sănătate publică în Uniunea Europeană;

• Pentru că Alianţele Naţionale sunt pregătite să


colaboreze la un eveniment de anvergură pentru
pacienţii cu boli rare;
Bolile rare: o prioritate de
sănătate publică
• Pacientul cu o boală rară este un orfan al
sistemului de sănătate, deseori fără un diagnostic,
fără un tratament, fără cercetare, prin urmare fără
motive de a spera.
 Bolile rare sunt boli care ameninţă viaţa sau sunt
cronice
 Cercetarea bolilor rare este insuficientă!!!!!
 Lipsa politicilor de sănătate specifice şi raritatea
expertizei în domeniu duc la un diagnostic întârziat
şi la dificultate în accesarea îngrijirii.
 Recomandările CE sunt pentru existenţa acestor
strategii naţionale în SM;
De ce?

 Pentrucă accesul la servicii de


sănătate este un drept fundamental al
omului, fie ca boala este comună sau
rară.

Mulţumesc!