You are on page 1of 129

TARTALOM JEGYZK

E L S Z ........................................................................................................................................................................... 7
1..FE JE Z E T :
AZ AUTIZM US M INT PERVAZV FEJLDSI ZAVAR...................................................................................8
1. Elmleti h tt r .........................................................................................................................................................8
1.1. M i az autizmus? Hny embert rint?.............................................................................................................. 8
1.2. Az rtelmi fogyatkossg s a tanulsi zavarok............................................................................................9
1.3. Sem elmebetegsg, sem pszichzis................................................................................................................. 9
1.4. "Nem tudni" ms, mint "nem akarni". Nem motivcihiny..................................................................... 10
1.5. Mi van egy szban? A cmkk letet m enthetnek....................................................................................... 11
1.6. A szlknek tisztnltsra van szksgk: vlaszt kell kapniuk krdseikre........................................... 11
1.7. A szlk flrertseinek megelzse vagy kikszblse........................................................................... 12
1.8. A szakember szemn t: "Msfajta" gyermek "msfajta" segtsgre szorul (Mary Akerley)..................12
2. Az elmleti h tt r megrtstl a pedaggiai beavatkozsig....................................................................... 13
2. FEJEZ ET :
A JELEN TS PRO BLM JA

14

1. Elmleti h tt r
14
1.1. Gondolkods. Hogyan dolgozza fe l az agy a szenzoros informcikat?..................................................14
1.2. Az autizmus rtelmi fogyatkossggal egytt s az autizmus nmagban: Mi a klnbsg?............... 14
1.3. Az autizmus s az rtelmi fogyatkossg. A jvvel kapcsolatos relis elvrsok..................................16
1.4. Az autizmus s egyb fogyatkossgok egyttese. Az autizmus az oktats clszer kiindulpontja......16
1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitv ksrletek..................................................................................... 17
1.7. A tartalmi jelents hozzadsa az szlelsekhez:
az rtelmezsre s a megrtsre val korltozott kpessg....................................................................... 18
1.8. A gesztusok rtelmezsnek korltozott kpessge..................................................................................... 19
1.9. A z emberek rzelmi kifejezseinek megrtse..............................................................................................21
2. Az elmleti httrm egrtstl a pedaggiai beavatkozsig:
A vilg eltr mdon val rtelmezse...........................................................................................................22
2.1. Trgyak, mint rtelmes kommunikcis form k?....................................................................................... 24
2.2. Az ersnek kell alkalmazkodnia: ez udvariassg krdse......................................................................... 24
2.3. Kijellt helyek. "Hol" krdsek Egy osztly vagy egy egytt l csoport megszervezsrl.................25
2.4. A tr strukturlsa..........................................................................................................................................26
2.5. Idlmny: a lthatan ml id kialaktsa. Az idbeosztssal foglalkoz kurzusok.......................... 33
2.6. Mikor csinljuk ezt? Mikor csinljuk azt? A nap lefolysnak lthatv ttele...................................... 34
2.7. A "Mennyi ideig?"krds. A munkabeosztsrl s egyb napirendekrl................................................35
2.8. Arrl, hogy "hogyan vgezznk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni?.................................35
2.9. A konkrt jutalmak mint motivcis eszkzk. "Mirt" krdsek..............................................................38
2.10. A lert tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb krdsek.................................................................. 38
3. FEJEZET:
KOM M U NIKCI

40

1. Elmleti h ttr: Az autista em berek "merev kognitv stlusa"


40
1.1. 'Minsgbeli krosodsok': egy plda, az echollia...................................................................................40
1.2. Kommunikci s merev kognitv stlus.......................................................................................................42
1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egr s a kis elefnt esete..........................................42
1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "n"?...............................................................43
1.5. Az echollia mint beilleszkedsi ksrlet......................................................................................................44
1.6. Az echollis forma eredete gyakran ismeretlen.........................................................................................45
1.7. A nehz metafora: A jelkp sz szerinti rtelmezse.................................................................................. 70
1.8. A nyelv, mint a tredkes gondolkods kifejezsi eszkze......................................................................... 46
4

1.9. A kommunikci formirl........................................................................................................................... 48


1.10. A kommunikci hasznnak felfedezse....................................................................................................48
1.11. Ltni annyi, mint mondani (nha). A kpek lthatv tett szavak.......................................................... 49
1.12. A kommunikci funkcii. A kommunikci AZ, amire SZOLGL........................................................50
1.13. Kommunikljak, persze, de kivel s hol?.................................................................................................. 52
2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig..........................................................................................54
2.1. A z eltr kognitv stlus emberek szmra nem megfelel az ltalnos fejldsi elmaradshoz
kidolgozott pedaggiai modell..................................................................................................................... 54
2.2. Vegyes osztlyok Megfelelek-e az autista gyermekek szmra vagy sem?........................................... 54
2.3. Ne csak egyszerstsnk, de tegynk mindent vilgoss s rthetv! .....................................................54
2.4. A vizulis gondolkodshoz vizulis segtsgre van szksg..................................................................... 55
2.5. Jelkpnlklisg (disszimbolizmus) ............................................................................................................. 55
2.6. A z autizmus-abc els beti........................................................................................................................... 56
2.7. Nem nmagrt val cl, hanem a nagyobb nllsg eszkze. ttekints s kiltsok....................... 59
2.8. Vizulis tmogats s "augmentatv oktats" mint segti eszkz............................................................59
4. F E JE Z E T :
SZOCILIS IN T E R A K C I K

61

1. Elm leti h tt r
61
1.1. "Autistnak" lenni.........................................................................................................................................61
1.2. "Tudat-teria" s szocilis vaksg.............................................................................................................. 62
1.3. Korai szocilis interakcik egszsges s autista gyermekekkel.............................................................. 64
1.4. Az let mint sznpad. Egy autista ember az let futballplyjn.............................................................. 65
1.5. A zavarok trisza: kommunikci, szocilis interakci s fantzia..........................................................66
1.6 Az autisztikus spektrum (az autizmus s a rokon llapotok).
Az autizmus oktatshoz kapcsold defincija.........................................................................................69
2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig..........................................................................................70
2.1. Szmos intzmnyben ismernek H aroldokat.............................................................................................. 70
2.2. A "negativizmusrl", a fokozatossgrl s aszocilis tudatossg formirl.......................................... 71
2.3. A szocilis kszsgek kutatsa......................................................................................................................73
2.4. A pervazv zavarokkal kzd embereknek "pervazv vdelemre" van szksgk.
Megjegyzsek az integrcival, a normalizcival s a szegregcival kapcsolatban......................... 76
2.5. A fogyatkos embereket olyanokknt kell rtkelnnk, amilyenek,
nem pedig amilyenekk egy kis csoport tenni szeretn ket..................................................................... 82
2.6 A "fordtott integrci", mint kiindulpont................................................................................................. 83
2.7. Az rzelmi oldal............................................................................................................................................. 84
2. <5. Szocilis tudatossg s szexualits (bevezetsl).......................................................................................90
5. F E JE Z E T :
A K PZE L E R PRO BLM JA

93

1. Elm leti h tt r
93
1.1. Repetitv s sztereotip viselkeds. Korltozott rdekldsi kr. Minsgi krosodsok........................ 93
1.2. Rendteremts a koszbl, a kudarc elkerlse.
A z autista emberek prbljk megrteni a krlttk lev vilgot..........................................................94
1.3. A fantzia fejldse az egszsges s az autista gyermekeknl................................................................ 94
1.4. Tl az szlelsen. Rszletek vagy egsz? A puzzle rejtlye........................................................................95
1.5 Sztereotip testmozgsok. A trgyak rszei irnti megszllott rdeklds.
Szokatlan szenzoros reakcik....................................................................................................................... 98
1.6. A krnyezet vltozsaira adott szokatlan negatv reakcik.
A kialaktott rutinokhoz val tlzott ragaszkods.
Az rdeklds szokatlan hinya illetve egy szk krn belli megszllott rdeklds........................ 100
1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tlem......................................................................................................102
1.8. A jtkrl. Jtkos vagy sztereotip............................................................................................................104
1.9. Szabadids kszsgek................................................................................................................................. 105
2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig........................................................................................106
5

2.1. A sztereotip viselkeds s a viselkedsproblmk kikszblsn dolgozunk?.....................................106


2.2 Egy plda: John repetitv s sztereotip viselkedsnek kezelse.............................................................108
2.3. Egy msik ok, egy msik kezels................................................................................................................ 109
2.4. Az autizmus "kezelse": az rtelmes letre val felkszts.................................................................... 111
Mellklet: l a n ..............................................................................................................................................................116
Bibliogrfia................................................................................................................................................................... 121
Idegen szavak, szakmai fogalmak m a g y arza ta:.................................................................................................. 125

THEO PEETERS

autizmus
AZ ELMLETTL A GYAKORLATIG

KHXS
Autizmus Alaptvny Knyvkiadja

M.S.M-nek s Z.v.A.-nak

"Ha valaki autisia, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami
msok szmra normlis, az az n szmomra nem normlis, s ami az n szmomra normlis, az msok szmra
nem normlis. Bizonyos szempontbl borzaszt hinyosan vagyok felszerelkezve a vilgban val tllshez, gy,
mint egy fldnkvli, aki tjkozdsi tmutat nlkl ittrekedt. Szemlyisgem azonban rintetlen. nem
srtetlen. rtkesnek s rtelmesnek tartom az letet, s nem szeretnm, ha kigygytannak abbl, hogy
nmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a sajt feltteleimnek megfelelen rintkeznek velem - ismerjk
fel, hogy mi egyformn idegenek vagyunk egymsnak, hogy az n ltezsi mdjaim nem csupn az nk ltezsi
mdjainak hibs vltozatai. Krdjelezzk meg a feltevseiket. Hatrozzk meg a sajt feltteleiket. Dolgozzanak
velem egytt azon, hogy hidat tudjunk pteni egyms kztt." (Jim Sinclair)

ELSZ

Azrt rtam meg ezt a knyvet, mert szksg volt a megrsra. Az elmleti tuds s a pedaggiai beavatkozs
kztti kapcsolatot ugyanis az autista emberek esetben gyakran csak hinyosan sikerl megrteni.
Ennek a knyvnek a megrshoz a legfontosabb sztnzs a Szl-Szvetsgek Hamburgban tartott Eurpai
Konferencijrl szrmazott (1988. mjus 6-8., "Az autizmus jelene s jvje"). Ez a konferencia azrt volt
nagyon fontos, mert Eurpban szles krben leszmolt az autizmus pszichogn rtelmezseivel, helyette pedig
egy nevelsi stratgikat alkalmaz kezels mellett llt ki. Ezen az "organikus nevelsi" irnyultsgon bell
azonban olyan sok klnbz llspont ltezett, hogy sok szakember, s termszetesen sok szl kezdte magt
egy kicsit elveszettnek rezni: hol van az erd s hol vannak a fk? Gyakran gy tnt, hogy elmlet s gyakorlat
kztt risi szakadk ttong. Az elmleti szakemberek rdekes eladsokat tartanak, de mi ebbl a hasznuk,
mondjuk, a tanroknak? A klnfle tallkozk kztt tanrokat s ms szakembereket lehetett hallani, amint
ktelyeiket hangoztatjk: mr eddig is sok klnbz mdszer s terpia kiprblsra knyszertettk r ket, s
most azt krdezik, hogy mirt? A szlk tlsgosan is hozzszoktak az irnymutats effajta ltalnos hinyhoz.
Semmilyen erfeszts nem volt tl sok nekik, nincs azonban annl kimertbb dolog, mint lgres trben
harcolni, amelyben az ember nem igazn rti az okokat s a clokat.
Azt hiszem, hogy a szakembereknek s a szlknek az autizmus egyfajta "munka-filozfijra" van
szksgk: egy olyan paradigmra, amely az elmlet s a gyakorlat kztti tmenetet jelenti.
A legrosszabb megolds az lenne, ha egy olyan autizmus-ruhzban tallnnk magunkat, ahol az autizmus
sszes megkzeltsi mdjt egytt lltottk ki, mindegyik szmra jut hely (egy kis holding-terpia, egy kis
option-mdszer, egy kis delacato, mskppen szlva: egy koktl.) Ez nem a nyitottsg ellen szl kifogs ppen ellenkezleg - de egyetlen autista ember sem fog tllni egy olyan labirintusban, ahol az egyik mdszert
ppen gy elfogadjk, mint annak az ellenkezjt.
Ez a knyv olyan elveket kpvisel, amelyeknek elfogadott tudomnyos alapja van, s ennek a gyakorlatba
val tvitel sorn szintn vannak kvetkezmnyei.
Jelenleg az autizmus a gyermekpszichitria legjobban dokumentlt s leginkbb megrtett szindrmja.
Nyugaton tbb cikket s knyvet rtak mr az autizmusrl, mint ahny autista gyermek van. Van teht mr
bepillantsunk ebbe a tmba (mint ebben a knyvben is megtallhat): elmltak mr azok az idk, amikor el
lehetett rejtzni "az autizmus rejtlye" mg.
Ebben a knyvben megpblom megmagyarzni az autizmus elmleti megrtse s annak a nevelsre tett
hatsai kztti kapcsolatot. A hivatsos gondozk szmra megksrlek olyan munkafilozfit tadni, amelybl
nevelsi mdszertant fejleszthetnek ki. t fontos elvet magyarzok meg, fejezetenknt egyet, s ezek
mindegyikt gyakorlati alkalmazsuk ltalnos megvitatsa is kveti.
Ezt a knyvet a szleskr nyilvnossgnak szntam; nem annyira tudomnyos, mint inkbb
ismeretterjeszt jelleg. Emiatt szndkosan elkerltem azt, hogy tl sok olyan bibliogrfiai utalssal tzdeljem
meg a szveget, amely az olvasst lasstja. Termszetesen azonban az informciim sokfle forrsbl
szrmaznak. Az rdekldk tovbbi olvass cljbl vlogatott bibliogrfit tallnak a knyv vgn.
Nagyon rlk, hogy a knyvben lertakat sok tall plda segtsgvel mg teljesebben tudom illusztrlni.
Korbban megjelent rsaimmal kapcsolatban azrt kritizltak, mert tl sok "alacsony szinten funkcionl"
autista szemlyrl szl pldra ptettem. A reakci most valsznleg ennek pont az ellenkezje lesz. Az
utbbi vekben szmos magasan funkcionl autista szemly tette kzz a gondolatait mindenfle kiadvnyban.
Ok a tank arra, hogy mi, szakemberek j ton haladunk. Ezek a szemlyes beszmolk segthetnek
elkpzelseinket mdostani s megfelel irnyba terelni.
Klnleges ksznettel tartozom Hilde De Clerq-nek s Cis Schiltmans-nak, amirt megengedtk, hogy
olyan sok megindt anekdotjukat felhasznljam, valamint Francesca Happnak, Rita Jordannak s Stuart
Powellnek hasznos szrevteleikrt.
Lnyomnak, Maya-nak is ksznettel tartozom nhny rajz elksztsrt.
A "Ian"-rl szl fggelket az olvas a knyv tanulmny ozsrt jr jutalomnak tekintheti. gy rzem,
hogy annyira szvbl jv, s annyi blcsessg s gyengdsg van benne, hogy nem lenne etikus megtartani sajt
magamnak.
Ez a knyv ahhoz is szeretne hozzjrulni, hogy j letet leheljen az autizmussal kapcsolatos munkba.
Jelenleg gy talljuk, hogy egyfajta holtponton vagyunk az autizmus egy specilis megkzeltsi mdjban hv
szakemberek, valamint olyan hivatalnokok kztt, akik nincsenek elgg tudatban annak, hogy az autizmussal
kapcsolatos problmkat nem lehet kizrlag trning segtsgvel megoldani. Az autizmus nem csupn
pedaggiai problma. Politikai is. Az autizmusban szenved emberek megsegtst szolgl pedaggiai
stratgik megrtse nagyon szp s j. De ezeknek a nevelsi stratgiknak a gyakorlatba trtn tvitelhez
megfelel eszkzkre van szksg.

1. FEJEZET:

AZ AUTIZMUS M INT PERVAZV FEJLDSI ZAVAR

1. Elmleti httr

1.1. M i az autizmus? Hny embert rint?


Hogyan ismerhetjk fel az autizmust?
Ehhez orvosi kritriumokhoz kell folyamodnunk. A leggyakrabban hasznlt kritriumokat az Egszsggyi
Vilgszervezet (WHO, 1987) a BNO-lO-ben (Betegsgek Nemzetkzi Osztlyozsa, tizedik vltozat), valamint
az Amerikai Pszichitriai Trsasg (APA, 1994) ltal ltrehozott DSM-IV-ben (a Diagnosztikai Statisztikai
Kziknyv negyedik vltozatban) rgztette.
A DSM-IV az autisztikus zavarral kapcsolatban a kvetkez tnetek kimutatsn alapul meghatrozst adja. A
diagnzis akkor adhat, ha az albbi tnetekbl a gyermek viselkedsben kimutathat:
A)

Az albbi 1., 2. s 3. tnetcsoportbl sszesen legalbb hat, ezen bell legalbb kt tnet az 1. csoport,
legalbb egy tnet a 2. csoport s legalbb egy tnet a 3. csoport tnetei kzl.
1. tnetcsoport: A szocilis interakcik minsgbeli krosodsa, amely a kvetkezk kzl legalbb kt
dologban megmutatkozik:
a)
Az sszetett non verblis viselkedsmdok, gy a szemkontaktus, az arckifejezs, a
testtarts, valamint a szocilis interakcikat szablyoz gesztusok alkalmazsnak
egyrtelm krosodsa
b)
A fejldsi szintnek megfelel kortrs-kapcsolatok kialaktsnak hinya
c)
A msok boldogsgval, sikervel, rdekldsnek megosztsval kapcsolatos rm
rzsnek egyrtelm krosodsa (pl. rdekes trgyak megmutatsnak, odahozsnak,
vagy a rmutatsnak a hinya)
d)
A szocilis s rzelmi klcsnssg hinya
2. tnetcsoport: A kommunikci minsgbeli krosodsa, amely az albbiak kzl legalbb egy
dologban megmutatkozik:
a)
A beszlt nyelv fejldsnek ksse vagy teljes hinya (amelyet nem ksr a
gesztusokat vagy a mimikt, mint alternatv kommunikcit hasznl kompenzcis
trekvs).
b)
A msokkal folytatott beszlgets kezdemnyezsre vagy fenntartsra val kpessg
feltn krosodsa, megfelel beszd ellenre.
c)
A nyelv sztereotip vagy repetitv hasznlata, estenknt sajtos, idioszinkratikus nyelv.
d)
A fejldsi szintnek megfelel vltozatos s spontn szerepjtk vagy szocilis
imitatv jtk hinya.
3. tnetcsoport: Szk spektrum repetitv, sztereotip viselkeds s rdeklds, amelyek az albbiak
kzl legalbb egy dologban megmutatkozik:
a)
Az egynt/gyermeket gyakran kizrlagosan lefoglal egy vagy tbb olyan sztereotip
s korltozott rdekldsi kr, tevkenysg, amely intenzitst vagy trgyt tekintve
abnormlis
b)
Nyilvnvalan knyszeres ragaszkods sajtsgos, nem funkcionlis rutinokhoz vagy
ritulkhoz
c)
Sztereotip vagy repetitv mozgsos manrok (pl. a kz vagy az ujjak rpkd mozgsa,
csavargatsa, vagy komplex testmozgsok)
d)
A trgyak rszleteiben val tarts elmlyeds.
B)
A 3 ves kor eltti abnormlis vagy krosodott fejlds, amely lemaradsban vagy abnormlis mkds
zavarban mutatkozik meg legalbb egy terleten a kvetkezk kzl: (1) szocilis interakci, (2) a
szocilis kommunikci sorn hasznlt nyelv, vagy (3) szimbolikus vagy fantziajtk.
C)
Az llapotot nem magyarzza jobban a Rett-szindrma, vagy a gyermekkori dezintegratv zavar.
Korbban gy gondoltk, hogy 10.000 ember kztt t autista szemly van, utbbi epidemiolgiai kutatsok
azonban (a DSM III-R - a DSM-IV elz "kiadsa" - kritriumainak felhasznlsval) ennek az adatnak a
megkettzshez vezettek: 10.000 kztt 10.
8

Ha azonban az autizmus pedaggiai defincijt hasznljuk (amely sszefoglalja az autizmusban s a hozz


hasonl zavarokban szenved fiatalokat), s nem az orvosi defincit (mostanig elssorban az orvostudomny
ltal nyjtott kritriumokat alkalmaztk), minden 10.000 ember kztt legalbb 20 szemly autistnak bizonyul.

1.2. A z rtelmi fogyatkossg s a tanulsi zavarok


A DSM-IV (csakgy, mint a BNO-IO) szerint az autizmus a "pervazv fejldsi zavarok" kategrijban
helyezkedik el az "rtelmi fogyatkossg" s a "specifikus fejldsi zavarok" kztt.
Az "rtelmi fogyatkossg" jelentst rtelmezhetjk gy, hogy a fejlds lelassult. A mentlisan retardlt
emberek ugyangy fejldnek, mint mi, csak lassabban. Mentlis koruk mindig alacsonyabb, mint a kronolgiai
koruk.
A "specifikus fejldsi zavarok" esetben egy konkrt kszsg-terlet lass vagy hibs fejldsvel llunk
szemben. A dyslexisok pldul egyetlen specilis tanulsi nehzsggel rendelkeznek. Br intelligencijuk
normlis, az olvass megtanulsa szokatlan nehzsget jelent a szmukra.
A "pervazv fejldsi zavarok" esetn tbb "minsgileg krosodott" terlet van.
Az olyan pervazv fejldsi zavart teht, mint amilyen az autizmus, az rtelmi fogyatkossg s a tanulsi
zavarok kz soroljuk be. A pervazv fejldsi zavarok csoportjnak legfontosabb tulajdonsga az, hogy "a
dominns rendellenessgek a kognitv, a nyelvi, a motoros s a szocilis kszsgek elsajttsnak nehzsgeit
jelentik". A "minsgbeli krosodsok" kifejezs alatt azt rtjk, hogy a krosodsok nem csupn a lass
fejldsnek (mint a mentlis retardci esetben), vagy egy msodlagos fogyatkossgnak (szenzoros, motoros)
tudhatok be. A kvetkez trtnet, amely egy karcsonyi nnepsgre val kszldsrl szl, jl illusztrlja
ezeket a minsgbeli korltokat, ezt a "msfajta" fejldst.
"Megint kzeledik az nnepi idszak az sszes meglepetssel egytt. Nem igazn vrom, mert megzavarja
Thomas napi rutinjt. De mr megtalltam a mdjt annak, hogy hogyan segtsek neki: a legtbb ember
szmra a meglepets rendszerint j dolog, az szmra azonban a dolgok csak akkor jk, ha elrelthatak.
Teht megmutatom neki a reklmfzeteket, s bennk azt a jtkot, amit a Tlap fo g hozni, megmutatom,
mit tud majd csinlni a jtkkal, hogyan fogja tudni hasznlni. Az sszes kpet kivgjuk s paprlapokra
ragasztjuk fe l ket. Ksztek neki egy fehr lapokbl ll naptrt, gyhogy maga tpheti le a lapokat, minden
nap egyet. Pontosan lthatja, mennyi ideig fo g tartani. A meglepetst brzol kpet pedig egy piros paprlapra
ragasztjuk
Ezutn elmegynk az zletbe, hogy megnzzk a valdi ajndkot, mivel az nem pontosan ugyangy nz ki,
mint a hirdetsen. Ha tehetjk, ki is krjk a jtkklcsnzbl, hogy biztos legyek abban, hogy nem tl
bonyolult Thomas szmra s hogy tudja majd kezelni.
Karcsony eltti este megmondom neki, hol fogja megtallni a meglepetst", s hogy milyen paprba lesz
csomagolva. A testvrei gy gondoljk, hogy csak fele akkora rm, ha elre tudjk ezeket a dolgokat. De
amikor eljn a nagy nap, s a piros lap felbukkan Thomas naptrn, az az SSZES gyermek szmra igazi
nnep. Mg Thomas szmra is, mivel most nem fogja ledoblni a paprt a fldre, nem fo g kiablni vagy srni.
Azt tallta, amire szmtott, minden elrelthat volt. EZ AZ "MEGLEPETSE". Ezutn kettt pislog, s ezzel
egyidben kinyitja s becsukja a szjt. Az egyik keze lazn az oldala mellett lg, a msikkal meghz egy
hajtincset. Nhnyszor gyetlenl fel-le ugrl. n pedig ilyenkor meghatdom, mert ltom, hogy tnyleg rl."
(Hilde De Clercq)
A pervazv fejldsi zavarban szenved emberek ugyanakkor telmileg visszamaradottak is lehetnek, de ez azt
jelenti, hogy mg valami ms baj is van a pervazv fejldsi zavaron kvl. A "pervazv" sz azt jelenti, hogy az
embert valami nagyon mlyen, egsz lnyn keresztl rinti. Ez a helyzet az autizmusban szenved emberekkel.
Az letnknek az ad igazn rtelmet, hogy kommuniklunk ms emberekkel, megrtjk a viselkedsket, s
a dolgokhoz, helyzetekhez s emberekhez kreatv mdon llunk hozz. Az autista emberek pontosan ezen a
hrom terleten rzik a legnehezebbnek az letet.
A "pervazv zavar" kifejezssel sokkal jobban megmagyarzhat, mi a baj ezekkel az emberekkel, mint az
egyszer "autizmus" szval. Ha valaki a kommunikci, a szocilis megrts s a kpzeler fejldsvel
kapcsolatos sszetett problmkkal, s radsul a ltottak s a hallottak megrtsvel kapcsolatos sajtos
nehzsgekkel is kzd, akkor az "autista" cmke abban a korltozott rtelmben, hogy valaki "magba fordult"
vagy "zrkzott", nem a legjobb definci. Az ilyen emberek valdi problmi sokai szlesebb krek, mint
nmagban a szocilis visszahzds.

1.3. Sem elmebetegsg, sem pszichzis

Fontos dolog, hogy az autizmus ma mr nem tartozik egy csoportba az elmebetegsgekkel vagy a
pszichzisokkal.
1970-ben elindtottk az autizmusrl szl legfontosabb nemzetkzi szaklapot. Eredetileg a cme "Autizmus
s a gyermekkori skizofrnia" (.Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia) volt. A cmet ksbb a
kvetkezkppen vltoztattk meg: "Autizmus s fejldsi zavarok" {Journal o f Autism and Developmental
Disorders). A kutatk tbbsge azta mr meggyzdtt arrl, hogy az autizmus s az elmebetegsg kztti
kapcsolat tanulmnyozsa kevsb tartalmas, s hogy sokkal inkbb relevns a jvbeli kutatsokat az autizmus
s az egyb fejldsi zavarok sszehasonltsra irnytani.
Az "elmebetegsg" kifejezs magban foglalja azt, hogy a kezels elsdlegesen pszichitriai formban
trtnik; a nevels s az oktats (egyes specilis formi) csak akkor kerlnek eltrbe, ha a pszichitiriai kezels
mr elgg sikeresnek bizonyult.
A pervazv fejldsi zavarok esetben a kezels elsdleges formja a specilis nevels. Kivteles
krlmnyek kztt pszichitriai kezelsre is szksg van. Az autizmus esetben erre sor kerlhet pldul a
magas szinten funkcionl autista szemlyek esetben, akiknek valahogyan el is kell fogadniuk a tnyt, hogy
fogyatkosok. Ennek elrejtsre ltalban risi erfesztseket tesznek. A gyakran nagyon kemny igyekezet
ellenre llandan szembekerlnek tehetetlensgkkel. A legtbb embernek ennyi sem kellene ahhoz, hogy
depressziss vljon. Depresszijuk kezelsben legjobban az autizmusra specializldott pszichiterek tudnak
segteni.
Nem az autizmussal kapcsolatos orvosi rszvtel ellen akarok szt emelni. Csupn a mostaninl szorosabb
egyttmkdst szeretnk ltni a pedaggiai s az orvosi szektor kztt. Relisan kell azonban ltnunk: az
autizmus nem betegsg. Ha a legrtkesebb kezels a megfelel nevelst jelenti, akkor nem biztos, hogy minden
krlmnyek kztt elszr orvoshoz kell fordulnunk.
A pervazv fejldsi zavar s az elmebetegsg kztt egy msik fontos klnbsg a kezels vgs cljt
illeti. Az, aki mentlisan beteg, valaha "normlis" volt, gyhogy jra megprbljuk "normliss" tenni. Az
autizmus esetben el kell fogadnunk azt a tnyt, hogy a fejldsi zavar vgleges. A kezels clja teht az, hogy az
adott kereteken bell minden lehetsget megteremtsnk. Mskppen szlva, gy kell felksztennk ezeket az
embereket a felntt letre, hogy a lehet legjobban beilleszkedjenek a trsadalomba (mikzben folyamatosan
vdve vannak).
Nagyon fontos, hogy a pszichitria megerstse az autizmusnak ezt a defincijt. gy az autizmust a
pszichitria vilgn bell helyesebben fogjk diagnosztizlni, s megklnbztetik a valdi pszichitriai
zavaroktl. Ily mdon a pszichiter segthet kijellni a gondozsi rendszert, vgl pedig, mint mr emltettk,
tovbbi tmogatst nyjthat, ha az autista szemlynl egyb pszichitriai problmk is kialakulnak.
1.4. "Nem tudni" ms, mint "nem akarni". Nem motivcihiny
Ha az autizmus a fejldsi zavarok kategrijba tartozik, nem pedig az elmebetegsgek kz, akkor azonnal
nyilvnvalv vlik, hogy a motivci hinya nem tartozik az autizmus alapvet problmi kz. Volt id,
amikor gy gondoltk, hogy az autista gyermekek intellektulisan rossz teljestmnye a szocilis interakcik
tudatos elutastsnak kvetkezmnye.
De mint Rutter (1983) ezt rta:
1. Ha intellektulisan rossz teljestmnyk a szocilis motivci hinybl eredne, akkor kivtel nlkl
valamennyien ugyanazon alacsony intelligenciaszinten teljestennek az IQ-tesztekben. A helyzet azonban
nem ez.
2. Az IQ-teszteknek ugyanolyan prognosztikus rtke van az autista gyermekek (klnsen az alacsony
intelligencival rendelkez autista gyermekek), mint az egszsges gyermekek esetben, mgpedig mind
iskolai teljestmnyk, mind pedig annak az nllsgi szintnek a tekintetben, amelyet felnttkorukra
elrhetnek.
3. Ezeken tl "pszicholgiai llapotuk" javulsa (pldul a megnvekedett szocilis kapcsolatrendszer) nem
vezet magasabb intelligenciahnyadoshoz.
4. Szmos tanulmny kimutatta, hogy az IQ-pontszmok nem fggnek a motivcitl. (Ez termszetesen nem
azt jelenti, hogy a motivci nem befolysolhatja a teljestmnyt gy, mint a nem fogyatkos s az rtelmileg
elmaradott gyermekeknl.) Tbb olyan vizsglat volt, amelyek sorn a gyermekek, ha az els feladatokat nem
sikerlt megoldaniuk, olyan egszerbb feladatokat kaptak, amelyeket jobban tudtak teljesteni. Ha helyesen
vlaszoltak a krdsekre, akkor progresszv mdon egyre nehezebb krdseket kaptak addig, ameddig el nem
rtek arra a szintre, amelyen mr kudarcot vallottak - nem a motivcihiny miatt, hanem azrt, mert a
feladatok tl nehezek lettek.
5. Vgl, az autista gyermekeknl jelentkez epilepszis rohamok s az alacsony IQ kztt sszefggs vanz
kapcsoldnak: az rtelmileg elmaradott autista gyermekek kzl minden harmadik epilepszis, mg a jobban
funkcionl autistk kzl csak minden huszadik. Ez semmikppen sem magyarzhat a szocilis rszvtel
vagy a motivci hinyval.

10

Az alacsony IQ (az autistk 60%-nak 50 alatti IQ-ja van) teht nem a gyenge szocilis motivci
eredmnye. Az rtelmi fogyatkossg s az autizmus mr kezdettl fogva egyttesen jelen van. Azt, hogy a
szlknek hogyan kell llandan elviselnik azoknak az embereknek a tudatlansgbl fakad reakciit, akik az
autist gyermekek tehetetlensgt akarathinnyal magyarzzk, jl illusztrlja a kvetkez idzet:
"Thomas-nak megvoltak az iskolban a megrgztt szoksai. Soha nem jtszott. Jrklt krbe a jtsztren,
mikzben folyamatosan fogta az egyik tanr kezt, akit 'Kz'-nek hvott ('Fogd meg a kezemet'). Ha a tanrnak
nem jutott r ideje, adott neki egy mikrofont, amelyet lelve llandan nyalogatott. A nap bizonyos riban
zent is akart hallgatni. Az egsz iskola gy ismerte Thomas-t, mint 'azt a kisfit, aki mindig kinyitja a csapokat,
kitrja az sszes szekrnyt, fel-le kapcsolgatja a villanyokat, a teknsbka eledelt sztntzi a padln, kirti a
tej es dobozokat', stb.
Ha az ember nem tudta Thomas-t leltetni az asztal mell s lefoglalni valamivel, akkor gy viselkedett.
Otthon is gyakran okozott problmt. Ha pldul vendgeink jttek, elkezdte nyitogatni s csukogatni a htt s
az sszes ajtt, fel-le kapcsolgatta a villanyokat, kirtette a fikokat, klnbz trgyakat, mindenfle dolgot
tgetett. Ltogatink sokflekppen reagltak erre, gymint 'zrjk be a pincbe, hamarosan szt fog fogadni '
vagy 1Bzztok csak rm, n majd rendre tantomSzerencsre soha nem fogadtam meg egyetlen ilyen blcs
tancsot sem." (Hilde de Clercq)

1.5. Mi van egy szban? A cmkk letet menthetnek.

Taln hallottunk mr olyan vlemnyt hangoztatni, hogy semmi klnbsg nincs a kztt, hogy valakit
"elmebetegnek" vagy "rtelmileg elmaradottnak/fejldsben krosodottnak" neveznk-e. Vgl is ezek csak
szavak, nem?
Ezeknek a szavaknak azonban klnfle kvetkezmnyei vannak. Ezek miatt sok felntt autista l
pszichitriai intzmnyekben helytelen "cimkvel" megjellve. A viselkedsproblms rtelmi fogyatkosok
csoportjban is tallhatunk autistkat. Az tragdijuk az, hogy br autisztikus fejldsi zavarban szenvednek,
elmebetegsggel vagy egyszer rtelmi fogyatkossggal kezelik ket. Ennek nem gy kellene lennie, de mg
mindig az a helyzet, hogy az autista emberek letnek minsge kevsb fgg attl, hogy mennyire kiterjedt a
fogyatkossguk, sokkal inkbb attl, hogy milyen az a hely, ahov szlettek, s hogy ott megfelelen rtik-e az
autizmust. Ebben az rtelemben a diagnosztikai cmszavak leteket menthetnek. risi klnbsg van akztt,
hogy a kezels elsdlegesen gygyszer szedse vagy specilis nevels formjban trtnik-e. Ugyanez ll az
autista emberek gondozsra is. Szmtsba veszik-e az autista emberek sajtos szksgleteit a specilisan
adaptlt mindennapi gondozsra s tevkenysgekre?
Az autista gyermekeknek lehetnek viselkedsproblmik, kommunikcis problmik, hallsproblmik, s
lehetnek rtelmi fogyatkosok. Katasztrft jelent szmukra, ha ugyangy kezelik ket, mint nem autista
trsaikat, akiknek viselkeds- vagy hallsproblmik vannak, vagy rtelmi fogyatkosok. Ez azrt van, mert az
nehzsgeiknek az oka eltr. gy a nevelspszicholgiai megkzelts kiindulpontjt az autizmus alapos
megrtsnek kellene jelentenie. Az, hogy hogyan diagnosztizlnak egy rendellenessget, meghatrozza azt, hogy
milyen fajta segtsget kap a gyermek. A megfelel diagnosztikai cmsz clja a megfelel kezels elindtsa.
1.6. A szlknek tisztnltsra van szksgk: vlaszt kell kapniuk krdseikre

Az autista gyermekek szleinek adott sok jszndk tancs jabb terheket okoz, mivel a szakemberek gyakran
nem rtik meg elgg, mennyire sajtos rendellenessg az autizmus. Azok, akik ezt nem rtik meg, nem fognak
tudni megfelel segtsget nyjtani a szlknek.
Az autista gyermekek szlei gyakran egyik szakembertl a msikhoz mennek a legjobb diagnzisrt, a teljes
megrtsrt, valamint azzal kapcsolatos tancsokrt, hogy hogyan neveljk fel a gyermekeiket s hogyan
foglalkozzanak velk. Ha a magyarzatok nem helynvalak, elmennek mshov (s nha az egszet feladjk).
Tbb tucat olyan szlt ismerek, aki maga lltotta fel a diagnzist. A helyes t nem ez, a dolgokon azonban
ez sem vltoztat: vgs soron nekik kell meggyznik a szakembereket arrl, hogy az autizmus, s nem pedig az
rtelmi fogyatkossg vagy a sketsg a problma. Ez trtnt Mary Akerley-vel is:
"n magam lltottam fe l a diagnzist, hla a Washington Post els oldaln megjelent cikknek. Az Autista
Felnttek s Gyermekek Orszgos Szvetsge ppen ves konferencijt tartotta, az jsg pedig az errl szl
beszmoljban lerta a tneteket. A cikkben rismertem a fiamra, gyhogy, kedves Olvas, ha mg mindig a
cmkzs ellen van, olvassa el jra az elz sorokat. A vgeredmny az, hogy a gyermek elbb vagy utbb kap
egy cmkt. Termszetesen a mi esetnkben, s szerintem a legtbb esetben jobb elbb, mint ksbb. Ha mindjrt
tudtuk volna, hogy Ed autista, nagyon szomorak lettnk volna, de kzel sem bizonytalankodtunk s fltnk
volna ennyire(..) "

Kpzeljen el egy ehhez hasonl szitucit. Rettenetes fejfjs gytri, s bevesz egy dupla adag aszpirint. A
fejfjsa enyhl, de csak rvid idre. Vgl elmegy az orvoshoz, aki olyan gygyszert r fel nnek, amely szintn
csak tmenetileg segt. Visszamegy az orvoshoz, aki csinl nhny vizsglatot, s azt mondja, hogy a feje jobb
oldalban rszklet van. n tudni akarja, hogy az erek mirt szkltek ssze. Daganata van, vagy csak ideges?
s amg meg nem tudja, mi okozza a fejfjst, nagyon idegesnek, rmltnek s boldogtalannak rzi magt.
A fogyatkos gyermekek szlei is tudni akarjk, hogy mirt. Nem a filozfiai rtelemben vett "mirt"-re
gondolok. Az sokkal ksbb jn. Szakmai rtelemben vett "mirt"-re gondolok, amelybl legalbb
megbizonyosodhatnak arrl, hogy a szakemberek kpesek lesznek-e segteni a gyermekkn. Ne felejtsk el:
akr egy olyan kliensrl beszlnk, akinek fj a feje, akr olyan szlkrl, akiknek van egy fogyatkos
gyermekk, olyan emberekrl van sz, akik meg vannak rmlve. Valami borzaszt dolog trtnt velk, s amg
ezt a helyzetet nem vesszk komolyan, a flelem nem fog elmlni.
A szlk nem tudnak ezzel egyedl megbirkzni. Hacsak a szl maga is nem gygypedaggus vagy
pszicholgus, nincsenek meg az ahhoz szksges ismeretei, hogy tudn, mit kell tenni. A szlk ppen olyan
tehetetlenek, mint a gyermekk.

1.7. A szlk flrertseinek megelzse vagy kikszblse


Emlkszem egy olyan francia apra, aki elmeslte nekem, hogyan hitte elszr azt, hogy a fia elmebeteg: a
szakemberek azt mondtk neki, hogy a fia nagyon intelligens, s hogy az t krlvev vilgot tl knnynek, tl
alacsony fokon llnak tartja, olyannak, amely az "felsbbrend" intelligencijnak nem elgg megfelel. A
fia idnknt kzen fogta t, s odavonszolta a hthz, mintha azt mondan: "Krek gymlcslt."
Az apa ezt bntnak rezte. Mirt csinlta ezt a fia? Mi rosszat csinlt, amirt ilyen bnsmdot rdemel?
Mirt bnik vele gy, mint egy hlyvel?
Az apa a fi viselkedst eleinte jellemhibaknt rtelmezte: hlyt csinl bellem. Ez nem volt nagyon j
hatssal a kzttk lev kapcsolat fejldsre.
Ksbb ms szakemberek elmagyarztk, hogy egy bizonyos letkorban teljesen normlis, ha a gyermek
kzen fogja az apjt, hogy mutasson neki valamit. Ez csak azt jelentette, hogy a gyermek mg nem tudja a
kommunikci ms formival irnytani a krnyezett. Az ilyen viselkedsmd azonban rendszerint csak rvid
ideig ll fenn az egszsges gyermekek esetben, a szlk pedig hamarosan el is felejtik. Az autista
gyermekeknek azonban maguktl nem megy az ilyen kznsges (valjban spontn) fejlds, gy tnik, hogy
fejldsk bizonyos szakaszokban megdermed. Ezrt fel kell fednnk elttk azt, amit maguktl nem ltnak pldul oda kell vezetnnk ket a hthz s meg kell mutatnunk nekik, hogyan kell kinyitni.
Amikor a gyermek apja ezt megrtette, a kapcsolatuk azonnal megvltozott. Ezek utn nem egy
"megtalkodott klykkel", hanem egy nagyon sajtos fogyatkossggal rendelkez gyermekkel foglalkozott. Az,
hogy a fia kzen fogta s a hthz vezette, most pozitvnak tnt: a fia kommuniklni prblt vele. Egy msik
szinten (mg mindig nem tudott beszlni) megtett minden tle telhett.
Az apa is megtallta a mdjt annak, hogy segtsen a finak. Mg mindig elfordulhat azonban az, hogy
olyan szituciba kerlnk, amelyben a szakemberek kitartan azt lltjk, hogy semmit sem lehet tenni egy
olyan gyermekrt, aki nincs motivlva. A "vgy" mg nincs meg, a gyermek mg nem "akar" fejldni, meg kell
vmunk ennek a vgynak a megjelenst, mieltt segteni tudnnk. Valjban nyilvnvalnak kellene lennie
annak, hogy az autista gyermekeknek a fejldshez "eszkzket" kell adni. Ha egy gyermek nem tud szavakkal
kommuniklni, az nem jelenti azt, hogy nincs meg benne a fejldsre val hajlandsg, hanem a szavak
(tmenetileg?) tl nehezek a szmra. Ha a gyermekeknek ms, konkrtabb kommunikcis eszkzket adunk,
ltrejhet a kommunikci: a gyermeknek most mr rendelkezsre llnak az eszkzk, ezek pedig a tovbbi
fejlds akarsra sztnzik.
Egy gyermek nem akarhat olyat, amit nem rt...

1.8. A szakember szemn t: "Msfajta"gyermek "msfajta" segtsgre szorul (Mary Akerley)


Vannak olyan szakemberek is, akik (a szlkkel egyttmkdve) megprbljk "megjavtani" az
gynevezett "rosszul mkd" gyermekeket. Ezek a szlkhz hasonlan azt akarjk tudni, hogy mirt vannak
ezeknek a gyermekeknek ilyen nehzsgei; csak akkor tudnak segteni, ha megrtik a problmt. A szlkhz
hasonlan vagy feladjk, vagy sszeomlanak, ha nem rtik meg, "mirt".
Az autizmusban fiatalok minden ms rtelmi fogyatkostl klnbznek, s msok, mint a pszicholgiai
problmkkal rendelkez, beszdkssben szenved vagy sket gyermekek. Az autizmus specilis vagy
gygypedaggin belli j megkzeltse megmutatta, hogy az autista gyermekek msok, s gy msfle
megkzeltsre van szksgk. A hagyomnyos "specilis pedaggia" nem elgg specilis.
Minl inkbb hasonlt egyik fogyatkossg a msikra, annl fontosabb a helyes diagnzis s a megfelel
cmsz alkalmazsa, rja Mary Akerley.
12

gy elsrenden fontos, hogy a szakemberek megrtsk, mi teszi az autizmust olyan sajtsgoss. Az olyan
szakmai gondozs, amely ezt nem teszi meg, elkerlhetetlenl viselkedsproblmkat fog maga utn vonni, pedig
ez nem volt clja.

2. Az elmleti httr megrtstl a pedaggiai beavatkozsig


A pervazv fejldsi zavar az autizmus esetben egsz leten t tart specilis elltst tesz szksgess.
Nyilvnval, hogy bizonyos fogyatkossgok esetben egsz leten t tart gondozsra van szksg. Az, hogy
valakit slyos rtelmi fogyatkossga miatt specilis oktatsban rszestnk, 21 ves korban pedig kidobjuk
azzal, hogy nincs szksge tovbbi segtsgre, elkpzelhetetlen... lehetetlen. Az autista embereknek is lland
specilis gondozsra van szksgk. Ez termszetesen a specilis lehetsgek folyamatossgt is magban
foglalja. Ha ezt valaki felismeri, akkor azt is megrtheti, hogy az amerikai TEACCH-program mirt szolgl
modellknt sok szl s szakember szmra. A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped Children) az autista s az ezzel kapcsolatos kommunikcis fogyatkossgokkal
rendelkez gyermekek kezelsnek s oktatsnak angol rvidtse. szak-Karolina llamban, amelynek
npessge krlbell hat milli ember, hat autizmusra specializldott diagnosztikus kzpont van otthoni kpzst
nyjt szolgltatssal, tbb mint 150 olyan osztly, amely autista gyermekek s serdlk szmra jtt ltre,
valamint szmos specilis bennlaksos s munkalehetsg az autista felnttek szmra. Ezek az intzmnyek
egyttesen alkotjk a programot. A TEACCH nv teht az llami programot jelenti. A "program" kifejezst nha
sajnos rosszul rtelmezik, gy, mintha valamifle receptknyv lenne, egy olyan "program", amelyet egyszeren
csak meg kell venni s hasznlni kell, s ennyi az egsz. Ez pontosan azoknak az individualizcis alapelveknek
a tagadsa lenne, amelyek olyannyira fontosak az autizmus megkzeltse sorn. Ha azt mondjuk, hogy a
TEACCH-modellt jelent szmunkra, ez elssorban azrt van, mert mi is az autizmus specilis intzmnyeinek
minden letkorra s minden intelligenciaszintre kiterjed folyamatossgt szeretnnk elrni.

13

2. FEJEZET:

A JELENTS PROBLM JA
1. Elmleti httr
Elrkeztnk arra a pontra, hogy megrtettk, az autizmus egy fejldsi zavar, egy pervazv zavar, nem pedig az
elmebetegsg valamilyen formja. Mi az teht, ami olyan sajtos ezzel a rendellenessgei kapcsolatban? Mitl
lesz egy autista gyermek olyannyira ms, mint a tbbi fogyatkos gyermek?

1.1. Gondolkods. Hogyan dolgozza fe l az agy a szenzoros informcikat?


A gondolkods clja a megrts. Hogyan tanulunk meg "megrteni"? A gyermekek ltnak, hallanak, reznek s
zlelnek. Mit csinlnak mindezekkel a szenzoros informcikkal? Megtanulnak szlelni, megrteni, elvontan
gondolkodni... A megismers olyan folyamatokat is jelent, mint a figyelem, az emlkezs...
Ha azt mondjuk, hogy az autista embereknek ms a kognitv stlusuk, akkor alapjban vve arra gondolunk,
hogy az agyuk mskppen dolgozza fel az informcikat. Hallanak, reznek s ltnak, agyuk azonban ezekkel az
informcikkal mskppen bnik (a DSM-IV autizmusrl szl defincijban ezrt beszlnek a kommunikci
s a szocilis interakcik "minsgbeli krosodsairl").
Az autista emberek tbbsge rtelmi fogyatkos is, de a kommunikcijuk, szocilis viselkedsk s
fantzijuk fejldsvel kapcsolatos problmkat nem lehet egyszeren a fejlds elmaradsval magyarzni. Ha
autista embereken akarunk segteni, akkor nem csak azt kell megrtennk, hogy fejldsk fogyatkos, hanem azt
is, hogy ms szempontbl is klnbznek az egszsgesektl.

1.2.

Az autizmus rtelmi fogyatkossggal egytt s az autizmus nmagban: Mi a klnbsg?

Volt id, amikor az emberek mg nem voltak tudatban annak, hogy az autizmus s az rtelmi fogyatkossg
rendszerint egyttjr. Ezek az emberek azt szoktk krdezni: rtelmi fogyatkos vagy autista-e a gyermek?
Jobb krds lett volna a kvetkez: Autista-e ez a gyermek vagy rtelmi fogyatkos is? Mi a klnbsg az
rtelmi fogyatkossggal egyttjr autizmus s nmagban az autizmus kztt. A klnbsget a kvetkez
tblzatban lthatjuk.

14

TESZTPROFIL
(a tudnivalkat ld. az elz oldalon)
FUNKCI-PONTOK
leikor
vekben

Utnzs

Percepci FinomNagySzem-kz
Kognitv
Kognitv
motoros
motoros koordinci teljestmny kszsgek
kszsgek kszsgek

Fejldsi
pomszro

letkor
vekben

Forrs: Schopler E. & Reichler R.J. (1982): Geindividualisierd onderzoek en behandeling van kinderen met
autisme en andere stoornissen, Nijmegen: Dekker en van de Vegt
Egy ngy s fl ves autista fi PEP-teszteredmnyeinek illusztrcijt lthatjuk. A PP (PszhicholgiaiPedaggiai Profil) az utnzs, a kognitv teljestmny, a verblis kifejezs, a finom- s nagymotoros kszsgek, a
percepci s a szem-kz koordinci fejldst vizsglja 1-12 ves autista gyermekeknl. Ez egy standardizlt
teszt, ami tbbek kztt azt jelenti, hogy nem fogyatkos gyermekeknl is felvettk, s az teszt-eredmnyeik
szintn ismertek. gy a teszt kitltse utn ssze tudjuk hasonltani az autista s a norml gyermekek fejldst.
Johnny ngy s fl ves. Ezt a 4 s 5 kztti vzszintes vonalbl lthatjuk. Messze a jobb szlen lthatjuk,
hogy fejldsi pontszma 19. Ez azt jelenti, hogy a feladatok kzl 19-et sikerlt megcsinlnia, ami az
egszsges kt vesek tlagos teljestmnynek felel meg. Fejldse a vrtnl lassbb (normlis esetben fejldsi
pontszmnak el kellene rnie a vzszintes vonalat). A lass fejlds rtelmi fogyatkossgot jelent. Johnny-val
kapcsolatban teht azt llthatjuk, hogy rtelmi fogyatkos.
Ha Johnny egy "kznsges" rtelmi fogyatkos gyermek lenne, kvetkezetesebb tanulsi profilt
figyelhetnnk meg: kognitv s motoros kszsgeinek fejldse kt ves szinten llna. Egy ngy s fl ves , kt
ves mentlis letkor, "kznsges" rtelmi fogyatkos gyermek teht gy viselkedik, mint egy kt ves
gyermek. Intelligencia s rzelmi fejlds szempontjbl TNYLEG egy kt ves gyermek.
Johnny esetben ez nem gy van. Az legjobb kszsge a szem-kz koordinci, ebben pontszma
majdnem elri a ngyvesek szintjt. Az autista gyermekeknl az ilyen kszsgeket, amelyekben ersek, gyakran
"intelligencia-szigeteknek" hvjk. Azt is lthatjuk azonban, hogy mindezek ellenre Johnny legjobb kszsge
mg mindig gyengbb a korcsoportjban elvrhatnl: ez egyszeren csak egy olyan terlet, amellyel
kapcsolatban elmondhatjuk, hogy itt kevsb drmai az eltrs.
A kognitv kszsgek tern Johnny nem ilyen szerencss. A nyelv s a beszd megrtse szempontjbl a
mentlis letkora hat hnap alatt van. Mindent sszevetve ez egy nagyon egyenltlen fejlds, egy nagyon
egyenetlen profil pldja, olyan, amely az autista gyermekek esetben tipikus. Ebben az esetben az autizmus
15

rtelmi fogyatkossggal, egy olyan dologgal prosul, amely a profilbl vilgosan kitnik. A jellemz eltrsek
sklja szles, de legmlyebben a kommunikci s a szocilis megrts terleteit rintik.
Erre gondolunk akkor is, amikor a kommunikci s a szocilis interakcik fejldsnek "minsgbeli
krosodsrl" beszlnk. A problmkat nem lehet kizrlag az alacsony mentlis letkor viszonylatban
megmagyarzni. Itt nemcsak lassbb, hanem msfajta, valban msfajta gondolkodssal, kogncival jr
fejldssel llunk szemben.

1.3. A z autizmus s az rtelmi fogyatkossg. A jvvel kapcsolatos relis elvrsok.


Mieltt elkezdennk megtrgyalni az autista fiatalok eltr kognitv stlust, szksg van az autista gyermekeknl
szintn gyakran megtallhat rtelmi fogyatkossg lehetsgnek mrlegelsre is. Nagy megrzkdtats rheti
a szlket, ha az eredeti diagnzis csak az autizmusrl tesz emltst, ugyanakkor nem adja meg a szintn
jelenlev rtelmi fogyatkossggal kapcsolatban szksges informcikat.
Az autista szemlyek tbbsge kzepes vagy slyos rtelmi fogyatkos is (60 szzalkuk IQ-ja 50 alatti,
mg az tlagos ponteredmny 100).
Ezrt fontos a szlk s a szakemberek szmra annak a felismerse, hogy az rtelmi fogyatkossg mg a vilg
legjobb programjai s legmagasabban kpzett autizmussal foglalkoz szakemberek alkalmazsval egytt is
megmarad. Az rtelmi fogyatkossg szintje meghatrozza, milyen szint remnyt s elvrsokat tpllhat
valaki a jvvel kapcsolatban (anlkl, hogy tl fatalistv vlna).
-

Az enyhe rtelmi fogyatkos emberek 52-67 kztti pontszmot rnek el az IQ-tesztekben. Az enyhn rtelmi
fogyatkos gyermekek kilenc ves korukra olyan nllsgi szintre jutnak, amelyet a slyosabban fogyatkos
felnttek csak vekkel ksbb rnek el. nllan tudnak pldul ltzkdni, s ki tudjk elgteni a sajt,
szemlyes higinival kapcsolatos szksgleteiket. Az is elvrhat tlk, hogy sszetett mondatokkal
kommunikljanak, s viszonylag j, munkval kapcsolatos kszsgeik legyenek. Az ebben a csoportban lev
autistk ltalban a legvltozatosabb kszsgekkel rendelkeznek. Nhny gyermeknek vannak olyan
kiemelked specilis kszsgei, amelyek ksbb, tovbbfejlesztve, kenyrkeres eszkzz vlhatnak. A
zenben kiemelked kszsggel rendelkez autista gyermekekbl pldul, tbbek kztt, zongorahangol
vlhat. A slyos beszdkrosods miatt azonban kevs autista gyermek ri el ezt a mkdsi szintet. Az
autista gyermekek tbbsge kzpslyos vagy slyos rtelmi fogyatkossg szintjn teljest.

A kzpslyos rtelmi fogyatkossg pontszma az IQ-tesztekben 35 s 50 kz esik. A kzpslyosn


retardlt felnttek adaptv viselkedsbe beletartozhat az nll tpllkozs, frds s ltzkds, valamint az
egyszer beszlgets formjban trtn kommunikci s a korltozott olvass. A munkval kapcsolatos
kszsgek esetleg a mindennapi rutinmunkkra korltozdnak. Az ilyen gyermekek az iskolban tbbnyire
"foglalkoztat" osztlyokba kerlnek, s ennek a csoportnak csak kis tredke tud nll felnttknt lni.

A slyos rtelmi fogyatkossg a 20-35 kztti IQ-pontszmokhoz kapcsoldik, s nllsg tlk csak szk
terleten vrhat, mint pl. az arc- vagy a kzmoss, vagy egyszer megbzsok elvgzse. A szocilis s
kommunikcis kszsgek nagyon korltozottak, a munkatevkenysg sorn pedig gondos felgyeletre van
szksg.

A 19 vagy annl alacsonyabb szint IQ-val rendelkezket legslyosabb rtelmi fogyatkosoknak tekintjk.
Viszonylag kevesen vannak, fogyatkossguk azonban olyannyira pervazv, hogy ez a legtbb tevkenysgi
terleten teljes fggsgre krhoztatja ket.

(Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment fo r autistic and developmentally
disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies fo r Parents and Professionals
Austin, TX: Pro-Ed.)
A fentiekben rvid ttekintst adtunk az rtelmi fogyatkosok jvvel kapcsolatos kiltsairl. Ez a tblzat
termszetesen nem teljes, de olyan fejldsi vzlatot nyjt, amely relis tmutatknt hasznlhat. Az autista
emberek esetben a jvre vonatkoz hasonl fggetlensgi szint kiszmtsa bonyolultabb lesz az autizmussal
egyttjr klnleges fogyatkossg (a kommunikcival, a szocilis megrtssel s a fantzival kapcsolatos
problmk) miatt. Ezrt fontos annak a megrtse, hogy a klnfle zavarok egyttese hogyan hat az autista
gyermekekre.

1.4. A z autizmus s egyb fogyatkossgok egyttese. Az autizmus az oktats clszer kiindulpontja


Az oktats megtervezse sorn mg akkor is az autizmust kell alapnak tekinteni, ha msfajta rendellenessgek
(rtelmi fogyatkossg, sketsg, vaksg) is fennllnak. Nyilvnval, hogy elszr azokkal a problmkkal kell

16

foglalkozni, amelyek a trgyak, esemnyek s emberek jelentsnek rtelmezsvel s megrtsvel


kapcsolatosak.
Az rtelmi fogyatkossg elssorban visszamaradottsggal kapcsolatos problma; a vaksg, a sketsg,
vagy egyb szenzoros fogyatkossg nem befolysolja az let rtelmes meglsre val kpessget. Az autista
emberek szmra azonban az let alapveten kaotikus; gy tnik szmukra, hogy a helyzeteket mindig a vletlen
irnytja. Elszr az rtelmezssel s a megrtssel kapcsolatos problmkat kell kezelni; a tbbi problma
azutn jn. Ez a magyarzata annak, hogy az rtelmi ogyatkos autista gyermekeknek, valamint a sket vagy vak
autista gyermekeknek mirt vlik egyarnt javra egy autista osztly, mivel ez elszr is a a szndkok
megrtsvel kapcsolatos problmjukkal foglalkozik.
1.5. Autizmus rtelmi fogyatkossg nlkl? Igen s nem.
gy tartjk, hogy az autista emberek hsz szzalknak tlagos vagy tlag feletti IQ-ja van. Mit jelent ez? Egy
olyan kormnyhivatalnok, aki nem ismeri ezt a problmt, ktsgtelenl nehezen fogja megrteni, hogy ha
valakinek tlagos vagy tlag feletti IQ-ja van, annak mirt van mgis szksge specilis oktatsra.
Mr elmondtuk, hogy az "autizmus" sz nem a legjobb kifejezs a dolgok jelentsnek rtelmezsvel s
megrtsvel kapcsolatos problmk lersra. A "pervazv fejldsi zavar" tallbb kifejezs. Az "tlagos"
intelligencia s az "tlag feletti" intelligencia szintn nem rja le megfelelen az ilyen embereket, mivel az tlag
feletti intelligencival rendelkez autista emberek gyakran slyos szocilis fogyatkossgban szenvednek.
Azt hiszem, rdemes egy kis idt fordtanunk arra, hogy megnzzk, mit rtnk "intelligencia" alatt.
Mi az intelligencia? Az emberek nha gnyosan azt szoktk mondani, hogy az az intelligencia, amit az
intelligenciatesztek mrnek.
Binet eredeti clkitzse nem az egszsges populci egyes tagjai kztti egyni klnbsgek mrse volt,
hanem azoknak a gyermekeknek a kiszrse, akik olyan tanulsbeli lemaradssal (vagy rtelmi fogyatkossggal)
rendelkeznek, amely nem tulajdonthat kizrlag krnyezeti htrnyoknak.
Az intelligenciatesztek ltrehozi a kvetkezkppen rvelnek: ha olyan jtkokat s kszsgfejleszt
eszkzket hasznlunk, amelyek a magasabb trsadalmi osztlyok otthonaiban tbbnyire megvannak, a tbbiben
pedig nem, akkor a gazdagabb httrrel rendelkez gyermekek automatikusan elnyben vannak a kevsb
privilegizlt krnyezetbl szmaz gyermekekkel szemben, s ez olyasvalami, amit el akarunk kerlni. Ahhoz,
hogy ne hasznljunk olyan eszkzket, ne tegynk fel olyan krdseket s ne elemezznk olyan helyzeteket,
amelyek csak bizonyos trsadalmi osztlyokra jellemzek, el kell kerlnnk a valdi lethelyzeteket, ami azt
jelenti, hogy olyan teszteket kell ltrehoznunk, amelyek nem a vals letbl vett helyzeteken alapulnak.
Ez. az, amit Uta Frith a "tesztbeli" s a "htkznapi" intelligencia kztti klnbsgnek nevez (a tesztek
kitltshez felhasznlt intelligencia szemben a mindennapi letben hasznlt, idnknt "jzan sz"-nek nevezett
intelligencival). Uta Frith a brazil utcagyermekek pldjt hozza fel, akik nem tudnak papron sszeadni (ami az
elvont intelligencia egyik formja), viszont knnyedn tudnak bnni a pnzzel, mivel bannt adnak el a
turistknak (az "alkalmazott", gyakorlati intelligencia egyik formja).
Ennek az ellenkezjt figyelhetjk meg a jl funkcionl autistknl. k papron is s fejben is bonyolult
szmtsokat tudnak elvgezni, viszont nem tudjk megfelelen kezelni a pnzt a mindennapi letben
(gondoljunk az "Esember" cm film fszerepljre). Hinyzik bellk a "jzan sz". Elvont szinten elgg
intelligensek, gyakorlati szinten azonban nem. Ebben az rtelemben szocilisan fogyatkosnak nevezhetjk ket.
"Charles elsves az egyetemen trtnelem szakon. Mindig is a csaldfk tanulmnyozs volt a hobbija. Egsz
knyveket tud kvlrl, s ez nagy hatssal van a diktrsaira taln annl is inkbb, mivel ms terleteken
elgg tehetetlen. Nem tudjk kiismerni. Charles egy csodagyermek, de ltta-e mr valaki, amint szendvicset
rendelt? Nem szereti a vajat, de ahelyett, hogy rendelne egy vaj nlkli szendvicset, megrendeli az els dolgot,
ami az eszbe jut. Ha ez egy vajas szendvics, akkor kifizeti, kimegy, s beledobja az els tjba kerl
szemtkukba. Soha nem sikerlt megtanulnia egy vaj nlkli szendvicset krni.''

1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitv ksrletek


Azoknak, akik autista embereken akarnak segteni, nemcsak lassbb fejldsket kell megrtenik, hanem azt is,
hogy ez a fejlds "szokatlan" s hogy "minsgbeli" krosodsokkal jr. Hogyan tudjuk megrteni ezeket a
szokatlan problmkat, az rtelmezs s a megrts problmit? Kt angol kutat, Hermelin s O' Connor 1970ben tette elszr kzz fontos felfedezseit az "Autista gyermekekkel vgzett pszicholgiai ksrletek" cm
knyvben.
Kutatsuk egyszer volt s magval ragad. Hrom azonos mentlis letkor gyermekcsoportot krtek meg
azonos feladatok elvgzsre (autista gyermekeket, egszsges gyermekek s nem-autista, rtelmi fogyatkos
gyermekek csoportjait). gy dntttek, hogy nem rtelmi fogyatkos autista gyermekeket fognak kivlasztani,
mivel ez adta a legnagyobb lehetsget arra, hogy kpet kapjanak a tiszta autizmusrl, vagyis arrl, amelyet nem
bonyolt a hozz trsul rtelmi fogyatkossg), ltalban az ilyen ksrletek sorn azt vrnnk, hogy az azonos
17

mentlis letkor gyermekek hasonl teljestmnyt nyjtanak. A kutatk valjban azt talltk, hogy az autista
gyermekeket (hasonl fejldsi letkoruk ellenre) teljesen zavarba ejtik bizonyos olyan feladatok, amelyeket a
tbbi csoport tagjai kpesek elvgezni. Ez arra utalt, hogy valami olyasmire bukkantak, ami tipikusan az
au tizm u sra jellemz. Teht mr volt egy feltevsk, s ilyen irnyban tovbbi hasonl ksrleteket vgezhettek.
H a az sszes ksrlet megersti az eredeti feltevst, az tudomnyos bizonytknak tekinthet.
(A tudomnyfilozfus Kari Popper azt mondja, hogy a humn tudomnyokat csak akkor lehet
"tudomnyosnak" nevezni, ha olyan feltevseket fogalmaznak meg, amelyek ksrletek segtsgvel igazolhatak
vagy elvethetek. Az autizmus pszichoanalitikus megkzeltsmdjnak nincs ilyen tudomnyos sttusa; ez egy
olyan elmlet, amelyet vagy elhisznk, vagy nem - nem lehet tudomnyos ksrletek segtsgvel igazolni vagy
elvetni. Lehet, hogy ez az elmlet rdekes, azonban nem tudomnyos.)

1.7. A tartalmi jelents hozzadsa az szlelsekhez: az rtelmezsre s a megrtsre val korltozott kpessg
Hermelin azt rta:
"gy tnik, hogy ez a kognitv patolgia legnagyobbrszt az informcik olyan leegyszerstsnek
kptelensgre utal, amely pl. a szablyokhoz s redundancikhoz hasonl lnyeges vonsok felismerse
segtsgvel trtnik Ezeknek a folyamatoknak a krosodsa olyan j l bevsdtt, sztereotip s korltozott
viselkedsmintkat eredmnyez, amelyek a bonyolult, rugalmas szablyok ignynek gyarapodsval egyre
kevsb felelnek meg a krlmnyeknek. Az ilyen bonyolult s rugalmas szablyok ltal irnytott terleteken, a
nyelvfejlds s szocilis interakcik terletn vlik a leginkbb nyilvnvalv az autista gyermekek kognitv
krosodsa."
Az egyik ksrletben pldul a hrom gyermekcsoport verblis memrijt vizsgltk. Az albbiakban egy
olyan egyszerstett lerst tallunk, amely az eredeti ksrlet szellemt megtartva kszlt. (A rszletek a
bibliogrfiban felsorolt eredeti kiadvnyban olvashatk).
Az els szakaszban a gyermekeket arra krtk, hogy egy nknyes felsorolsbl jegyezzenek meg minl
tbb szt (pldul: "ablak - alma - rsvett - vz - knyv - taln - fut"). A hrom csdport egyformn jl
teljestett, amint ez az azonos mentlis letkor gyermekektl el is vrhat.
A ksrlet msodik szakaszban a szavakat mr rtelmes szefggsben nyjtottk t: a jelents a sorozat
rszv vlt (pl. alma - szl - grapefruit - citrom - krte - aut - csnak - replgp). Ha egy ilyen listt
hallannk, azonnal gy reaglnnk, hogy ezt gondolnnk. "rtem. "Gymlcsk"-rl s "kzlekeds"-rl van sz.
Ettl a pillanattl kezdve, hogy szlelseink a tartalmi jelentsekhez kapcsoldnak, memrink hatkonyabban
mkdik: a jelents hozzadsa segt megszervezni az letnket. Ebben a vizsglatban az egszsges s az
rtelmi fogyatkos gyermekek teljestmnye nvekedett, az autista gyermekek teljestmnye pedig, az azonos
intelligenciaszint ellenre, a korbbi szinten maradt: a jelentsnek az szlelshez val hozzadsa nem sokat
segtett nekik.
Brki, aki alaposan tgondolja ezt a ksrletet, s megprblja megrteni, mi megy vgbe az autista
gyermekek fejben, nagyon rdekes kvetkeztetsekhez juthat.
Ha egy autista embernek a mindennapi letben olyan sok problmja van a "jelentssel", mint ebben a
ksrletben, akkor elgg elszigetelt lesz egy olyan vilgban, amelyben a jelents ltalban a kommunikci s a
trsas viselkeds tjn ismerhet meg. Az autista szemlyek k teht sokkal inkbb fggenek a perceptulis
informciktl, mint amennyire ezt a mentlis letkoruk indokoln.
A pszicholgus Jerome Bruner egszsges gyermekek kognitv fejldst vizsglta, s mly benyomst tett
r az, hogy ezeknek a gyermekeknek milyen tehetsgk van ahhoz, hogy tlmenjenek a puszta szlelsen (egyik
knyvnek cme "Tl a megadott informcin"). Az egszsges gyermekek megltnak s meghallanak olyan
dolgokat is, amelyek ppen nem kzvetlenl szlelhetk. Mskppen szlva, kpesek arra, hogy
kvetkeztessenek szlelseik jelentsre, illetve hogy ezekhez jelentst adjanak hozz.
Ltjuk, hogy a gyermekek szletsktl kezdve, kommunkcis eszkzeik kifejlesztse sorn sztnsen
felismerik, hogy az emberi hangok fontosabbak, mint a tbbi hang. Ahogy mlik az id, leckk nlkl is kezdik
megrteni az emberi nyelvet, s megtanulnak beszlni. Figyelemremlt teljestmny, ha belegondolunk, hogy
neknk, felntteknek (amikor az agy mr sokkal kevsb rugalmas) mekkora erfesztst jelent egy j nyelv
megtanulsa.
A gyermekek teht megtanulnak jelentst hozzadni az szlelt hangokhoz. Kezdik megrteni az
absztrakcikat: a "pohr" sznak nknyes kapcsolata van a "pohr" nev trggyal. Ms nyelvekben az emberek
ezt ms hangokkal jellik: glass, verre, vaso, bicchiere ...
Idnknt nem vesszk a fradsgot, hogy vgiggondoljuk, a szocilis viselkedshez is jelentst kell
hozzadnunk, hogy megrtsk. A szocilis viselkeds megrtsnek kpessge nyilvnvalan mlyen bele van
gyazva az agyunkba, s a legfogyatkosabb emberek is viszonylag srtetlenl megrzik szocilis intuitv
kpessgket. A sket, vak, rtelmi fogyatkos s beszdzavarral kzd embereknek fogyatkossguk ellenre
18

nem okoz klnsebb problmt a szocilis viselkeds megrtse vagy az, hogy szocilis percepciikhoz
jelentst adjanak hozz. Kpesek megrteni az rzelmek kifejezst: egy afzis gyermek hagyja magt
ddelgetni, egy sket gyermek megrti anyja mosolynak jelentst.
Mennyire ms ez az autizmus esetben. Gondoljunk az "Esember" liftbeli jelenetre, ahol ccsnek
bartnje, aki rokonszenvesnek tallja t, megkrdezi az Esembertl, hogy megcskolta-e mr valaha egy n.
Tudja-e, milyen rzs, ha megcskoljk? Megcskolja az Esembert, s gyengden megkrdezi tle, milyen
rzs volt.
"Nedves" - vlaszolja az Esember.
Igaza van. A puszta szlels szempontjbl a csk nedves. Az Esember problmja a nedvessgen tl lev
rzelem megrtsben, a konkrt szlelshez val jelents hozzadsban rejlik.
Ez segt megrtennk azoknak a szlknek a mlysges szomorsgt, akik gy rzik, hogy autista
gyermekk elutastja ket. Az egyik anya pldul egy olyan ponton, amikor gy rezte, hogy ez mr tl sok volt
neki, kiborult, s csak srt, srt s srt. John, a fia, aki az egszet vgignzte, nevetsben trt ki. "Nevetett
rajtam..." A nevetst valjban egsz ms okozta. John sajtos nzpontjbl szemllve a knnyek ltvnya
nevetsges volt. Addig csak a csapbl ltott vizet folyni s a vz most valakinek a szembl jtt: egy l cyp?
A szakembereket nha szintn felizgalja ez a jelensg s ugyanilyen okbl. A gondozs sorn rzelrnP.eg
kzel kerlnek a gyermekekhez, s a szlkhz hasonlan k is gyakran rzik gy, hogy elutastjk ket. Ezrt
fontos szem eltt tartanunk azt, hogy az autistk szmra klns nehzsget jelent az emberek arckifejezst s
az szlelsen tl lev rzelmeket felismerni. Mrpedig ha nem ismerjk fel ezeket az rzelmeket, nagyon nehz
szmtsba venni ket.
Az autista gyermekek az egszsges gyermekekkel szemben nem mindig kpesek a pusztn megadott
informcik mg hatolni. Ina van Berckelaer gy nevezi ezt, hogy "bet szerint lni".
Az egszsges gyermekek szocilis intucija nagyon korai letkorukban megjelenik, s a trgyakkal
szemben nagyon hamar az emberi arcot kezdik preferlni. Felnvekedsk sorn egyre inkbb az ket krlvev
emberi let rdekli ket. Nvekedskkel egyre tbbet meg is rtenek belle. Ezt szimbolikus jtkaikban
vehetjk szre, amikor kezdik kifejezsre juttatni, hogy az emberi viselkeds jelents a szmukra; gy tesznek,
mintha etetnk a babjukat, gyba rakjk, szkre ltetik, stb.
A fantzia (az szlelshez val jelents hozzadsa) s a szocilis viselkeds fejldse az autista gyermekek
esetben nagyon eltr ettl. Ha jtszani hvjuk ket s felszltjuk, "tegyenek gy, mintha ...", akkor inkbb
olyan tevkenysgek utn nznek, amelyek a puszta szlelsre, pldul trgyak feltomyozsra vagy
sorbaraksra sszpontostanak. A szimbolikus jtk hinya mutatja neknk, milyen kevss rtettk meg szleii'
s testvreik viselkedst.
(Ma mr hihetetlennek tnik, hogy az autista gyermekek szimblumok nlkli viselkedst az emuei w
valaha rendkvl szimbolikus mdon rtelmeztk. Ha egy jtk tehenet tgettek az asztalhoz, azt gy tekintettk,
mint az anyafigura elleni agresszi kifejezst...).
Az autistk eltr kognitv stlusa a kvetkezkppen sszegezhet. A gyermekek a vilgon mindentt egy
olyan biolgiailag programozott kpessggel szletnek, amely lehetv teszi szmukra, hogy csupn minimlis
szocilis sztnzssel is szlelseiknek jelentst tudjanak tulajdontani. Ennek a kpessgnek ksznheten
sztnsen elnyben rszestik az emberi hangokat s annak rendje s mdja szerint elemzik s megrtik az
emberi kommunikcit, vgl pedig maguk is kommuniklnak.
Ugyanennek a kpessgnek a segtsgvel sikerl nekik elszr az emberi viselkeds megrtse, aztn
pedig, ezzel a megrtssel sszhangban, a szocilisan elfogadhat mdon trtn viselkeds is. Pontosan ez a
velnk szletett, biolgiai kpessg az, ami az autistknl krosodott. A kpessg nem "hinyzik", hanem srlt.
Valjban sok autista megrt bizonyos, kommunikci, szocilis viselkeds s fantzia segtsgvel kifejezett
jelentseket. Az esetkben a jelents hozzadsval kapcsolatos problmik magasabb szintek lehetnek.

1.8. A gesztusok rtelmezsnek korltozott kpessge


A kognitv ksrleteknek egy j sorozata megerstette ezeket az rtelmezsbeli problmkat. Ezeket a
ksrleteket az elzekhez hasonl mdon vgeztk el: hrom gyermekcsoport teljestmnyeit mrtk meg: az
egyik csoport autista, a msik rtelmi fogyatkos, a harmadik pedig egszsges gyermekekbl llt, s
mindegyikk mentlis letkora t v volt (Attwood et al., (1986).
A kutatk azt talltk, hogy az autista gyermekek ugyanolyan gyakran hasznltak instrumentlis
gesztusokat, mint a kt msik csoport.
Az ilyenfajta gesztusok nagyon "ikonikusak" (lthat kapcsolat van a kp s jelentse kztt). Mskppen
szlva a jelentst nem kell igazn "kikvetkeztetni" bellk. A gesztusok jelentse magrt beszl. Ilyen pldul
a "menj el" jelents gesztus: nmagrt beszl. A jelents magnak az szlelsnek a kibvtsben megtallhat,
nem vlik el attl.
Amikor azonban a kutatk egy msik sorozatban a kifejez gesztusokat vizsgltk, rjttek, hogy az autista
gyermekek egyltaln nem hasznljk ket, br az egszsges gyermekeknek, klnsen pedig a Down19

szindrmban szenvedknek, nem okoztak jelents problmkat. Arra a kvetkeztetsre jutottak, hogy e jelensg
oknak a ktfajta gesztus kztti finom, de vilgos eltrsben kell rejlenie. A 'kifejez' gesztusok tartalmt nem
lthatjuk olyan kzvetlenl; ezeket bonyolult rzelmek s lelkillapotok kzvettsre szoktuk hasznlni. Az
eredmnyeket mgis ms mdon is rtelmezhetjk. A "kifejez gesztusokat" sokkal nehezebb azonostaniuk
azoknak a gyermekeknek, akik nehznek talljk a dolgok sz szerinti rtelmezsen tli megrtst. Nzzk meg
pldul azt a gesztust, hogy "mi j bartok vagyunk". A vll tkarolsa nagyon nknyes gesztus, a jelents
pusztn vizulis rtelmezsben nem vilgos, a ltvnytl elvlik, s csak kvetkeztetni lehet r belle. Az rtelmi
fogyatkos gyermekek csoportja s a egszsges gyermekek csoportja kis nehzsggel ki tudta olvasni belle a
jelentst, az autista gyermekek csoportja azonban teljesen kudarcot vallott. Ha beleltnnk a fejkbe, meg
tudnnk rteni, hogy az ilyenfajta gesztusok mirt jelentenek problmt a szmukra. Ha a gesztust szigoran sz
szerinti rtelmben nzzk, mindssze a kar krkrs mozdulatt ltjuk. Mirt jelentene ez a gesztus az egyik
szefuggsben "vigasztalst", a msikban pedig, ugyanez a krkrs mozdulat, "tiszttst" - gy szoktam
letrlni az asztalt?

20

Csnd

Forrs: Frith U (1991): Autizmus - A rejtly nyomban, p. 35. Budapest: Kapocs Kiad
Vgl egy fontos megjegyzs. Az autista gyermekek szmra problmt okoz sszes gesztus rzelmek
kifejezsre szolglt. Ez ahhoz a feltevshez vezet minket, hogy az autista gyermekeknek, br mentlis letkoruk
t v, ami megegyezik a ksrletben szerepl tbbi gyermekvel, specilis nehzsgeket okoz az emberi rzelmek
nagy rsznek megrtse. Valban, ha gy tnik, hogy idnknt rzketlenek velnk szemben, az csak kognitv
fogyatkossguk rsze.

1.9. A z emberek rzelmi kifejezseinek megrtse


Egy msik ksrletben (Baron-Cohen, Leslie s Frith, 1985) hrom gyermekcsoportnak kellett egy trtnet kpeit
a helyes sorrendbe rakniuk.
gy tnt, hogy az autista gyermekeknek a "mechanikus" s a "viselkedses" trtnettel kapcsolatban az
azonos mentlis letkor gyermekekhez kpest nincsenek klnsebb nehzsgeik. A mechanikus s a
viselkedses trtneteket a lelkillapotokra val utals nlkl is meg lehet rteni. Ha, mint a mentalista trtnetek
esetben, egy bizonyos lelkillapotot ('meglepets') kell tulajdontani valamelyik szereplnek, az autista
gyermekek slyos problmkkal kerlnek szembe. Az egszsges s a Down szindrmban szenved,
alacsonyabb mentlis letkor gyermekek jobb teljestmnyt nyjtottak, mint az autista gyermekek. Ezt talltk a
ksrlet elvgzi, de ezek az eredmnyek tgabban is rtelmezhetek. Mit ltunk ezeken a kpeken? A fi
21

beletesz egy stemnyt egy dobozba, kimegy jtszani, "egy rossz nni" megeszi a stemnyt, a fi nagyon
meglepdik, amikor a dobozt resen tallja.
Mi a problma? A nyitott szj. Az rzelmeket nehezebb megrteni, s ha ezeket az rzelmeket elvont mdon
brzoljuk, teljesen lehetetlenn vlik. Egy nyitott szj nem elgg "ikonikus", nincs kzvetlen kapcsolat a
szimblum s a jelents kztt. Egy nyitott szj sok klnbz dolgot jelenthet. Pldul: tl ers a paprika, el
akarok menni aludni, nagyon hes vagyok. s most, "meglepetst" is. (s ki az, aki nem lenne meglepve egy
olyan vilgban, amelybl semmit nem rt, ahol minden nagyon nehz. Valjban egyfolytban csodlkozunk, ha
a dolgok ennyire elrelthatatlanok s sszefggstelenek.)

&

7
Egy mechanikus trtnet

Egy behaviorista trtnet

Egy mentalista trtnet


Forrs: Frith U. (1991): A u tizm u s-A rejtly nyomban, p. 37. Budapest: Kapocs
"Az szlelsek jelentssel val felruhzsnak nehzsge" egy olyan nagyon fontos dolgot rul el neknk
ezzel az "eltr kognitv stlussal" kapcsolatban, amelyet szmtsba kell vennnk akkor, ha autista embereken
szeretnnk segteni. Ezt az eltr kognitv stlust, nevezetesen a kommunikci, a szocilis interakci
minsgbeli krosodst, valamint a korltozott s sztereotip viselkedst s rdekldst (amely gyakran a
"fantzia"-fejlds minsgbeli krosodsnak eredmnye) megtallhatjuk az autizmus tudomnyos
meghatrozsnak legfbb pontjai kztt.

2. Az elmleti httrm egrtstl a pedaggiai beavatkozsig: A vilg eltr mdon val rtelmezse
Ha a nevelshez nem tudunk pozitv lgkrt teremteni, akkor jobb, ha el sem kezdjk. Mindenesetre, nem knny
pozitv megkzeltsmdot kidolgozni olyan emberek szmra, akik ennyire msok. A fantzia, az intelligencia,
az intuci, a szeretet mind nagyon fontos befektetsek, az autizmus esetben azonban szakmai tudsra is
szksgnk van. "A kzvetlen szlelsen tli" dolgok megrtse az autizmus f problmja.
"Mivel az let hangok s kpek nagyon is zavarba ejt egyvelege, az autistknak sokat segt, ha rendet tudnak
belevinni az letkbe. Fontos, hogy a korbban mr emltett, llandsg irnti ignyt az egsz napon t s
minden egyes napon a megszokott mdon tartsuk fenn. Ez a legtbb ember szmra feltehetleg unalmas lenne,
egyike azonban annak a kevs dolognak, amelyek tmenetileg enyhthetik egy kicsit a szenvedst. Szmomra
nagyon lnyeges, hogy mindennek kijellt idpontja s helye legyen. A szlk segthetnnek a gyermekeiknek
abban, hogy nagyobb biztonsgban rezzk magukat, k maguk azonban valsznleg nagyon unalmasnak
tallnk a sajt letket.

22

A problma a kvetkez: ha fejldni akarok, hagynom kell megvltozni a dolgokat. gy tnik teht, hogy
kt dolgot kell egyenslyba hoznunk: a rendfenntartst a flelem cskkentsre, s a dolgok megvltoztatst a
fejlds rdekben. A zt javasolnm, hogy az olyan kznsges, naprl napra ismtld feladatokat, mint
amilyen a frds, az tkezsek, a kzmoss s a fogmoss, ugyanabban az idben vgezzk, s hogy a gyermek
minden nap ugyanabban az idben egy bizonyos idn keresztl hallgasson zent. gy lesz valamifle rend, az j
dolgokat kzbe lehet iktatni." (Therese Joliffe et al.)

23

2.1. Trgyak, mint rtelmes kommunikcis formk?


Sok autista ember nem tapasztal sszefggst a dolgok kztt, kevs logikai kapcsolatot lt, s az a benyomsa,
hogy lete nagy rszt a vletlen, a vratlan, ltala ellenrizhetetlen dolgok irnytjk. Azoknak, akik egy ilyen
zrzavar kells kzepn lnek, szksgk van valamilyen fogdzra, "gakra", amelyekben
megkapaszkodhatnak. Azzal kapcsolatos szoksos verblis magyarzataink, hogy bizonyos dolgok hogyan s
mikor fognak bekvetkezni, mi okbl s mi clbl, itt nem felelnek meg.
Azokat az embereket, akik ennyire klnbznek tlnk, eltr mdon kell megkzeltennk.
Nem az "szlels"-e az ers oldaluk? Nem lehetne-e teht az szlelst felhasznlni megrtssel kapcsolatos
nehzsgeik kompenzlsra, az elvontnak a konkrttal val helyettestsre? Ily mdon rdekldskre s
erssgeikre ptve hamarabb lehetne ket motivlni.
A vak emberek a tapints segtsgvel tanulnak meg olvasni. Nem lehet, hogy van egyfajta "braille"-rs az
autistk szmra is? Ha a megismersi stlusuk ennyire merev, ha ennyire rugalmatlanul gondolkoznak, akkor
taln ezeket a dolgokat kellene elnysen kihasznlni. Ha a szavak ennyire keveset mondanak nekik, nem
beszlhetnnek-e vilgosabban a trgyak?
A piros pulver nyelvrl:
Steven a hegyekben tlttte a sznidt a szleivel, s csodlatosan rezte magt. Teljesen elbvlte a h, a jg s
nap, mindez a ragyog fehrsg. Egy htig minden nap egy vastag piros pulvert viselt. Ez kt hnapja trtnt.
Ma az anyja jra radta a piros pulvert. Elszr nem rtette, hogy Steven mirt sugrzik az rmtl,
Steven szmra azonban ez annak a jele volt, hogy jra elmennek a hba a hegyek kz. Egsz nap ideges volt,
mivel nem utaztak el, s este - amikor mg mindig otthon voltak - risi dhrohamban trt ki.
Egy msik plda. A kosr nyelvrl:
A autista gyermekek tmegtl irtz tbbsgvel ellenttben Maug nagyon szeret bevsrolni jrni. Az anyja
mindig ugyanazt az utat jrja be a tolkocsival, mindig vesz egy tbla csokoldt a pnztrnl s mindig magval
viszi a kosart, amikor ide megy. Az anyja mondja el ezt a trtnetet.
"Egy vasrnap reggel felmutattam Maug-nek a kocsikulcsot: elmegynk. Maug nagyon nyugodt volt addig, amg
az ton ktmrfldnyire be nem fordultam balra. Hirtelen rettenetesen hisztrizni kezdett a kocsiban.
Meglltam s krlnztem. Mi volt a baj? Akkor meglttam, hogy a kosaram az autban van. Amikor Maug a
kosarat megltta, termszetesen arra gondolt, hogy vsrolni megynk s rlt ennek Az ruhzba s az
anymhoz vezet t eleje ugyanez, ahol azonban balra fordultam, ott az ruhzhoz jobbra kellett volna menni.
Ekkor kezddtt a dhroham.''
Az ilyen trtnetek megmutatjk, hogyan prbljk az autista emberek a maguk mdjn rtelmezni az letet. Ha
ez az absztrakt szavak s a megrts tjn lehetetlen, akkor konkrt szlelses asszocicik segtsgvel teszik
azt meg. Mi a "gondolkodsnak" ezt a rugalmatlansgt, ezeket az asszocicikat az elnykre fogjuk
felhasznlni. Erssget fogunk kovcsolni a gyengesgkbl.
Az osztlyteremben pldul a tanr minden egyes olyan alkalommal fel szokott mutatni egy dobozt, amikor
a gyermekeknek dolgozni kell mennik. Nhny ilyen alkalom utn Maug tudja, hogy ilyenkor kell a
munkaasztalhoz mennie. Elveszi a dobozt, s a munkasarokban beleteszi egy nagyobb dobozba. rti. Azoknak,
akik nem rtik az absztraktat, felmutatjuk a konkrtat. Ahelyett, hogy vekig (hiba) vrnnk arra, hogy a
pervazv fejldsi zavarral kszkd szemly alkalmazkodjon a szmra messze tl nehz krnyezethez ("mg
nem iskolarett"), mi alaktjuk hozz a krnyezetet.

2.2. A z ersnek kell alkalmazkodnia: ez udvariassg krdse


Az autista emberek attl szenvednek, hogy az letbl hinyzik az rtelem. Ennlfogva elssorban ebben kell
nekik segtsget nyjtani. Azok, akik nem tallnak valdi biztonsgra, sok energit fognak fordtani arra, hogy
megprbljk megkeresni. Ezalatt nem lesznek kpesek arra, hogy rljenek az let egyszerbb dolgainak.
Ugyanilyenek vagyunk mi, kznsges emberek is. Kpzeljk csak el, hogy meghvnak bennnket egy
hromnapos konferencira Bulgriba. Magtl rtetdik, hogy nem beszlnk bolgrul, gyhogy azonnal
problmink lesznek a kommunikcival. St, mr hallottunk arrl, hogy a bolgrok blogatnak olyankor,
amikor nemet akarnak mondani, s ingatjk a fejket olyankor, amikor egyetrtenek. A vilg a feje tetejre llt.
Tkn lnk s rendkvl idegesek vagyunk, mivel azt gondoljuk, hogy ha ez itt gy megy, akkor ms eltr
trsadalmi konvencik is lesznek. Bulgriban szocilis htrnyba kerlnk.
24

Vgl megrkeznk a szfiai repltrre, a hrom napos konferencira, amelyen eladst kell tartanunk.
Kommunikcis s szocilis problminkat is szmtsba vve prbljuk meg elkpzelni, mik lennnek az
els krdseink. Valsznleg az ott tartzkodsunk rszleteire vonatkoznnak.
Els krdseink legnagyobb valsznsg szerint a hellyel lennnek kapcsolatosak: "hol" krdsek - hol lesz
a konferencia, hol van az eladterem, hol fogok aludni, hol tudok enni? Amikor ezekre a krdseinkre mr
vlaszt kaptunk, nyugodtabbnak fogjuk rezni magunkat. Az autista gyermekeknek ugyanilyen elrelthatsgra
van szksgk. Megnyugtatja ket, ha a stabil kapcsolatokat hozhatnak ltre a tevkenysgek s a helyek kztt.
A krdsek msodik sora az id megszervezsvel lesz kapcsolatos: "mikor" krdsekbl fog llni. A
program megadja a vlaszt azokra a krdsekre, hogy mikor kezddnek az eladsok, meddig tartanak, mikor
lesz a mi eladsunk, mikor lesz sznet s mikor lehet enni. Amikor mr ezekre a krdseinkre is vlaszt
kaptunk, mg nyugodtabbnak fogjuk rezni magunkat. Mindenki elrelthatsgot akar az letben.
Azt is felttelezzk, mint a vilg legtermszetesebb dolgt, hogy a bulgrok gy vlaszolnak neknk, hogy
mi azt (kommunikcis s szocilis fogyatkossgunkkal egytt) megrthessk: ez egyszeren csak jmodor
krdse.
Ugyangy van ez az autista emberek esetben is, azzal a klnbsggel, hogy az kommunikcis s
szocilis problmik sokkal slyosabbak. k csak nagy nehzsgek rn tudnak hozznk alkalmazkodni. Ha
meghvjuk ket egy ltogatsra otthonunkba vagy osztlyunkba, akkor k a "vendgeink", neknk kell teht a
tolmcsoknak lennnk. A hellyel s az idvel kapcsolatos informcikat gy kell kzlnnk velk, hogy
megrtsk. gy az letket elrelthatbb tehetjk. Ezt nem kellene nagy dolognak tartanunk, ez egyszer
udvariassgi krds.
Udvarissguk segtsgvel a bolgrok tbb fggetlensget adnak neknk; udvariassgunk segtsgvel tbb
fggetlensget adhatunk az autista embereknek.

2.3.

Kijellt helyek. "Hol" krdsek. Egy osztly vagy egy egytt l csoport megszervezsrl.

Az tkezben esznk, a hlszobban alszunk, a frdszobban mosakszunk. Elg logikusnak tnik: minden
egyes tevkenysghez specilis szoba ll rendelkezsre. A legtbb hzban megvan ez a termszetes beoszts.
Bizonyos helyekhez bizonyos viselkedsmdokat kapcsolunk: (rendszerint) nem alszunk az tkezben,
(rendszerint) nem esznk a hlszobban. Ha kivtelt tesznk, tudjuk, hogy ez egy kivtel. Ennek ellenre azok a
szlk, akik gyermekeiknek nmi llandsgot prblnak nyjtani, elmondjk neknk, hogy valjban k maguk
is kevsb viselkednek elrelthatan, mint gondoltk volna. Egyik nap a frdszobban ltztetik a
gyermekeiket, msnap a hlszobban, harmadnap a nappaliban vagy a konyhban. Vannak olyan gyermekek,
akik szmra ez nagyon nehz. Klnsen azoknak, akik a bordsfal helyett a fggnyre akarnak felmszni,
trambulin helyett az gyon ugrlnak. Szmukra problmt okoz a szobk cljnak, a helyhez kapcsold
viselkedsmdnak a megrtse.
Egy tlagos osztlyteremben ez mg bonyolultabb, mint otthon. Vgl is hny osztlyteremben van
dolgozszobajtszszoba s ebdl?
Ez azt jelenti, hogy az osztlyteremben ki kell alaktanunk a klnbz funkcik helyt gy, hogy a dikok
bejsolhat krnyezetben legyenek: ez a sarok munkra val, ez jtkra, ez evsre. Az osztlyterem kialaktsa
sorn szmtsba kell vennnk az osztly klnfle tevkenysgeit: hnyfle aktivits van? Ki lehet-e alaktani
mindegyiknek kln teret? Ha ugyanannl az asztalnl esznk, trsasjtkozunk, azutn pedig dolgozunk, az
tlsgosan bejsolhatatlannak s ennlfogva kaotikusnak tnhet. sszezavarja az elvrsok megszokott rendjt,
s viselkedsproblmkhoz vezet.
"Az iskolban csak az osztlyteremben volt nmi biztonsgrzetem. Az sszes tbbi hely azonban - a bf, a
jtsztr, az ebdlk - olyan volt, mint egy rmlom. Fogalmam sem volt, hogy viszonyuljak a tbbi gyermekhez,
s az idm a tlk val flelemben telt el. Nem rtettem, mirt viselkednek gy, ahogyan viselkednek, s hogy ez
a viselkeds mit jelent." (Sean Barron)
Minden osztlyban legalbb hromfle tevkenysg folyik: itt tanulunk, teht szksgnk van munkasarokra. Itt
jtszunk, teht szksgnk van egy szabadids sarokra. Itt esznk s tanulunk mosogatni, teht szksgnk van
egy tkez sarokra.
Elfordul, hogy az emberek megkrdezik, mirt van szksg tkez sarokra egy autizmus-specifikus
osztlyban? Mirt nem esznek a tbbi gyermekekkel egytt? A tapasztalat azt mutatja, hogy a gyermekek egy
jlszervezett autizmus-specifikus osztlyban nyugodtak maradnak, de elveszthetik ezt a nyugalmat, ha ebd vagy
jtk kzben egytt kell lennik a tbbi, "bejsolhatatlanul viselked" gyermekkel. Termszetesen meg kell
tanulniuk a tbbi gyermekkel egytt enni s jtszani, ennek azonban csak akkor szabad megtrtnnie, amikor mr
felkszltek r. Jobban tesszk, ha elszr maximlis vdelmet nyjtunk nekik. Ezutn gondolhatunk az
"integrcira".
25

A "trbeli tervezshez" hasonl alapelveket alkalmazhatunk a "gyakorlati kpzs"-re szolgl helyisg


berendezse sorn is. A gyakorlati kpzst szolgl terlet megszervezse olyan, mintha egy j osztlytermet
rendeznnk be. A gyakorlati kpzsek idszakban a tanrok s ms szakemberek megtanuljk, hogyan tudnak
trbeli s idbeli elrelthatsgot ltrehozni dikjaik szmra.
A kvetkezkben a gyermekek oktatsrl ttrnk a szakemberek kpzsre. Elmagyarzom, hogyan
trtnik az ilyen kpzsi peridusok megtervezse, hogy sztnzst nyjtsak azon szakemberek szmra, aViW az
autist gyermekekhez alkalmazkod tanul- vagy lak-krnyezetet hoznak ltre. Egy (TEACCH-modellen
alapul) gyakorlati kikpz tanfolyamon krlbell hsz olyan hallgat vesz rszt, aki elszr egy autizmusrl
szl elmleti kurzuson vett rszt, s most, egy tnapos peridusban, valdi autista gyermekekkel, serdlkkel s
felnttekkel val munka sorn viszi t az elmletet a gyakorlatba. Mindegyik kurzust legalbb t kikpz-tanr
vezeti. Mindegyik kikpz-tanr az egsz hten keresztl felels egy bizonyos autista gyermekrt, serdlrt
vagy felnttrt. A kpzs rsztvevit ngy fs csoportokra osztjk, egy-egy kikpz tanrhoz. Ezek mindennap
egy msik autista dikkal foglalkoznak, s gy a ht vgre tapasztalatokat szereznek a klnbz letkor s
intelligenciaszint dikokkal kapcsolatban.
A kpzsi szituci minden olyan tnyezt magban foglal, amely viselkedsproblmkhoz vezethet. "Az
autista emberek nem szeretik a vltozsokat vagy az j dolgokat..." De mit ltunk egy ilyen kikpzs sorn?
sszeraknak t olyan autista szemlyt, akik nem (vagy alig) ismerik egymst. Ezek nem ismerik az t tanrt sem.
Egy teljes hten t egytt lesznek hsz olyan hallgatval, akiket soha nem lttak. Nem ismerik azt az pletet,
amelyben a kpzs folyik. Nem ismerik az j szoksokat. A teljestend feladatok jak lesznek szmukra.
Ennek ellenre kevs viselkedsproblma merl fel. Nha elfordul, hogy az emberek megkrdezik,
"vlogatni" szoktuk-e a dikjainkat, s csak a kevs viselkedsproblmval rendelkezket vlasztjuk-e ki, s a mi
vlaszunk erre az, hogy nem, nem szoktunk vlogatni. Nyomatkosan krni szoktuk azonban, hogy azok a
dikok, akiknek slyos problmik vannak a szemlyes kzelsggel, ne vegyenek rszt a kpzsben. Ezeket a
dikokat be lehet venni egy autizmus-specifikus osztlyba, a kpzs sorn azonban tl sok j ember kzelsgvel
kellene megbirkzniuk. Egy ilyen dikot gy harminc felnttel krlvve nagyon frusztrl htnek tennnk ki.
A siker titka egyszer: a krnyezet belthatv ttelnek s a szoksok kialaktsnak egyttese, olyan
feladatokkal kitltve, amelyekkel a dikok meg tudnak, vagy majdnem meg tudnak birkzni.

2.4. A tr strukturlsa
A gyakorlati kpzst szolgl terem trbeli elrendezse nagyon hasonl egy j autista osztly vagy otthon
berendezshez. Ennek sorn a tanrok hasonl szempontok szerint jrnak el, s rendszerint olyan kevs alapvet
tnybl indulnak ki, mint mi.
me egy plda. Az egyik kpzsen autista dikjaink a kvetkezk voltak: Luk, t ves; Max, tz ves,
Catherine, tizent, Paul, huszonegy; s Peter, huszont. Elzetesen krtnk nmi informcit a
kommunikcival, az egytttmkdsi kpessggel, a munkval kapcsolatos kszsgekkel, a munka sorn
tanstott viselkedssel, a szabadids kszsgekkel s a szocilis kszsgekkel kapcsolatban. Azt is
megkrdeztk, hogy bizonyos kszsgeket mr "elsajttottak"-e, ppen "kialakulban vannak"-e, vagy pedig
"nem sikerlt" elrnik. Ezeket a kszsg-szinteket nha kreatv mdon rtelmeztk. Az egyik lnyrl pldul azt
lltottk, hogy meg tudja terteni az asztalt, htfn azonban, a kpzs els napjn azt lttuk, hogy csak
segtsggel tud egy trgyat az asztalra helyezni.
Az egyik felntt, aki a kartonja szerint knyvtrban dolgozott, csak bortkokat tudott pecstelni, fizikai
segtsggel.
Ezek a megjegyzsek csak arra szolglnak, hogy rmutassanak, mi megtesszk, amit tehetnk; mindent a
lehet legjobban elksztnk, ugyangy, mintha egy osztlyt vagy egy otthont szerveznnk meg. De csak a
gyakorlatban ltjuk meg, hogy mkdik-e. Az autista dikok viselkedsbl nagyon hamar kiderl, tudjk-e
teljesteni a feladatokat vagy sem. Minden pedaggiai folyamat lland rtkelssel jr egytt. Gyakran van
szksg arra, hogy mr a kpzs els napjtl kezdve elkezdjk megvltoztatni a feladatokat. A kpzs helyt
szombat reggel lttuk elszr. A szoba egyik vgben a padltl a plafonig tart ablakok voltak, amelyek a kertre
nztek. Nem lett volna sszer ezt a teret hasznlni a munkhoz: ennek kellett lennie a szabadids terletnek, s a
lehet legtgasabbnak is. A szoba msik vgben ablaktalan s ajt nlkli puszta fal volt. Ebbl lesz a dolgoz
sarok. A szabadids terlet mellett fogjuk fellltani az tkez rszt. Ez volt az els durva vzlat.
Nzzk meg most kzelebbrl a munkaterletet. Mit tartottunk szem eltt akkor, amikor dikjaink helyt
kijelltk. Nzzk meg elszr azokat az erfesztseinket, amelyek arra irnyultak, hogy minl nllbb
tegyk ket. Vgl is ez a legfontosabb motivci a tr felosztsa sorn.
Legfiatalabb dikunk, az t ves Luk a beszmol szerint valsgos kis szlvsz volt. Mg nem alakult ki
benne az a szoks sem, hogy nyugodtan ljn egy asztalnl. Azt sem rtette, hogy kln helye van a munknak
(ahol azt kell csinlni, amit kmek tlnk) s a szabadidnek (ahol tbb-kevsb azt csinljuk, amit akarunk). A
figyelme csapongott. Valamifle "flkbe" kellett helyezni t, amelynek mindkt oldaln s a htuljn paravn
26

van. Meg kellett tanulnia odafigyelni a munkaid sorn a legfontosabb dologra: a sajt feladatra. A tbbieket ki
kellett rekeszteni a ltterbl. Nehznek tallta, hogy koncentrljon, s elvlassza egymstl a fontos s a
lnyegtelen dolgokat, mg ebben a szigoran adaptlt krnyezetben is. Munkaidejt valsznleg nagyon le kell
rvidteni, s a tbbieknl gyakrabban kell majd tmennie a szabadids terletre. Dolgoz sarka teht jl el volt
takarva, viszont kzel volt a szabadids terlethez (amely egybknt a biztonsg kedvrt a lttern kvl esett,
hiszen a szabadids terlet a "jtk-viselkedssel" kapcsoldik ssze).
Gyakran tesznek fel neknk krdseket ezekkel a "flkkkel" kapcsolatban. gy tnik, hogy a flke-krds
lpett annak a krdsnek a helybe, amely tz vvel ezeltt folytonosan felvetdtt a "beszd korltozott
hasznlatval" kapcsolatban. Az emberek akkoriban klnsnek talltk, hogy a tanrok olyan nagyon keveset
beszltek, s hogy gyakran csak kulcsszavakat intztek szegny autista gyermekekhez.
Ez tnyleg katonsan s hidegen hangzik. Nem ktsges, hogy a "hideg anyrl" szl rgi elkpzelsnek
van valami kze ehhez. Ez mg azeltt volt, mieltt az emberek rjttek volna, hogy az autista gyermekek slyos
kommunikcis nehzsgekkel kzdenek. Ma mr az az ltalnos, hogy a szakemberek nem sztnzik a
szszaportst. Ami a "flkket" illeti, fontos megrtennk, hogy ezeknek semmi kzk nincs a "gyermekek
bezrshoz", hanem azt segtik el, hogy az autista gyermekek a relevns, helynval ingerekre figyeljenek oda.
Az eltakart tr eszkz arra, hogy a gyermekeket megszabadtsuk a koncentrcit zavar tnyezktl. Ez
nem nmagrt val cl, hanem kiindul pont.
Nzzk vgig figyelmesen a kvetkez rajzokat, mieltt a hozzjuk tartoz magyarzatot elolvasnk. Azt
hiszem, hogy gy jobban meg fogjk rteni a krnyezet megfelel adaptlsnak fontossgt. (Megjegyzs:
lthatjuk, hogy ez az osztlyterem a hagyomnyos osztlytermektl nagyon eltr mdon van berendezve.
Mindegyik diknak van egy asztala az nll munkhoz. Nem kpesek arra, hogy egsz csoportnak szl
instrukcikat kvessenek).

27

X X
X X
X X

1.
Ezen a rajzon egy olyan dikot ltnak, aki gy l, ahogyan a legjobban szereljk ltni: a nyitott trbe nz s el
van foglalva a munkjval. A polc nhny mterre mgtte van. Itt sszegyjti s elrakja a munkjt. Magtl
megy oda a munkaasztaltl a polchoz.

X X
X X
X X

2.
Itt a dik egy fal eltt l, nhny mterre a bal oldaln lev munkapolctl. Nem okoz problmt szmra a
munkaasztal s a polc kztti tr thidalsa. Egyedl veszi ki s teszi vissza a munkjt.

28

3.
Itt azt lthatjuk, hogy a dik kevsb nll. Elveszi a feladatait a bal oldaln ll munkallvnyrl, majd
visszateszi ket a bal oldalra, anlkl, hogy fel kellene kelnie. Ha el kell hagynia a munkaasztalt, azonnal
sszezavarodik.

4.
Ez a dik hozzszokott ahhoz, hogy balrl jobbra dolgozzon. Az, hogy bal oldalrl vegye el a munkt s oda is
tegye vissza, tl sok szmra. Ehhez jobban meg kellene szerveznie sajt tevkenysgt. A balrl jobbra val
munka automatikuss vlt szmra, s nagymrtkben nvelte az nllsgt. Mg nem kszlt fel arra, hogy
tlpjen a kvetkez szakaszba. Ez taln ksbb fog bekvetkezni.

29

5.
Ez a dik az elbbihez hasonl mdon dolgozik, arra van azonban szksge, hogy egy paravnt helyezzenek
mg, mivel azonnal elvonja a figyelmt, ha valaki belp az osztlyterembe vagy ha egy msik dik elstl
mgtte a szabadids terlet fel.

6.

Itt Luk egy flkben l. Mg nem rte el azt az nllsgi szintet, amely lehetv tenn szmra, hogy levegye a
feladatokat a bal oldali polcrl, s a jobb oldalra rakja. Mg mindig fizikai felgyelet mellett kell vgeznie
mindent. A tanr hrom feladatot tett az asztalra, s egyenknt adogatja ket Luke-nak. Amikor befejeztk, a
tanr segt neki eltenni ket a jobb oldalra.
Hossz utat kell bejrnunk addig, amg Luke-ot az 1. rajzon ltjuk. A tr kezdeti bezrsnak megrtshez
valsznleg szksg van arra, hogy lssuk a vgs clt. Kis lpsekben kell dolgoznunk. Ha a vgn t mterrel
akarunk odbb menni, akkor millimterekkel kell kezdennk.
Pter (25) figyelme szintn knnyen elterelhet. a 3. rajzon szerepl dikkal megegyez szinten van. Ha
sszezavarodik, azonnal viselkedsproblmk kezddnek. A klnfle mozgsok knnyen sszezavarjk.
Amikor mr elindult, nem emlkszik, mit is vrnak most tle. Elfelejti, mit csinl ppen. nbizalomhinya s
kudarclmnyei nagyon idegess teszik. Peter otthon lakik a szleivel. Viselkedsproblmi miatt egyetlen
intzmny sem fogadja be. A szlei nem akarjk beadni egy olyan hagyomnyos pszichitriai intzetbe, ahol
30

fejldsi zavar helyett llapott elmebetegsgknt kezelnk. Ha azonban megprblunk alkalmazkodni hozz,
biztostjuk szmra az elrelthatsgot s sajt szintjnek megfelel fealdatokat adunk neki, igazn j src. Ha
problmi tmadnak, figyelmeztet minket. Rcsap a kezvel az asztalra s azt mondja: "kopogsz". Ugyanilyen
helyzetben (ha a dolgok nem mennek ennyire rosszul), esetleg azt mondja: "Haza akarsz menni".
Catherine (15) klnleges eset. Vgl is mindnyjan azok, de Catherine beszl. Idnknt sokat beszl. A
problmt az jelenti, hogy sokan krltte azt hiszik, hogy mindent megrt, amit mond, s "jl funkcionl"
autista gyermeknek tekintik azrt, mert beszl. Viselkedsnek sszerendezse mgis sok problmt okoz
szmra, s nagyon fgg msoktl. Ezt onnan tudjuk, hogy Catherine korbban mr rszt vett egy kikpz
kurzuson. Azt is tudjuk, hogy a kezds eltt dikjaink sok krdst fognak feltenni azzal kapcsolatban, hogy mirt
olyan jl vdett Catherine dolgoz sarka is. Bal oldalrl fogja elvenni a feladatokat, s oda is fogja visszatenni
ket (a 2. rajzhoz hasonlan), mgtte azonban egy paravn lesz. Figyelme knnyen eltereldik, s ilyenkor
viselkedsproblmkat mutat.
A terem megtervezse
Max (10) s Paul (21) munkval kapcsolatos viselkedse ennl jobb. Nyitottabb trbe helyezzk ket, egymssal
szemben. Max alig tud beszlni, ilyenkor is nagyon halkan s rekedten. Nem neki val helyzetekben viselkedse
kaotikus, fejt vadul rzza. Amint azonban egy (rajzok segtsgvel) vilgosan krvonalazott magyarzattal lel a
dolgoz sarkba, hirtelen fellnkl. Ilyenkor majdnem 'normlis'-nak tnik.
Paul hrom ven t jrt a kurzusainkra. Kezdetben azt mondtk rla, hogy kpezhetetlen. Az elmlt kt
vben a szleivel lt: az intzmnyek tbbsgben tl nehezen kezelhetnek talltk. Egy kicsit Peter-re hasonlt:
slyosan fogyatkos autista felntt, aki jl kooperl, ha mindent elmagyarznak neki, s ha kpes a feladatok
elvgzsre. Ha azonban a feladatok tlsgosan zavarosak vagy tl magas szintek, akkor: vigyzat!
Az utols oldalon lev rajzon lthatjuk, hogyan rendeztk be a dolgoz sarkot. Megltjuk, jl csinltuk-e
vagy sem, hogy ez lesz-e a legjobb elrendezs, amikor tvisszk a gyakorlatba. Megtesznk minden tlnk
telhett, mr csak az rtkels van htra. A kpzs lseinek sorn a tervet nha drasztikusan meg kell
vltoztatni. Ezt nem kell visszalpsnek tekinteni, ez gy normlis.
Ennek a kpzsnek a folyamn a szabadids terlet talaktsra, adaptlsra volt a legnagyobb szksg. A
rajzon lthatjuk, hogy ez jl ki van tallva, svd padok s btorok vannak benne. A szabadids terlet, az tkez
sarok s a dolgoz sarok kztti hatrok jllthatan vannak kijellve, a felosztst mg trgyak is mutatjk. gy
dntttnk, hogy a szabadids terleten bell szmos kisebb sarkot alaktunk ki. Egy lsarkot Paul szmra,
mivel szeret zent hallgatni. s egy olyan csendes helyet, ahol lehet puzzle-t kirakni vagy magazinokat
lapozgatni.

31

Htfn rjttnk, hogy a szabadids terletet, klnsen Peter s Luk szmra, jobban krl kell hatrolnunk,
de Catherine szmra is lthat problmkat okozott ez a strukturlatlan helyzet. Ha nem vigyzunk, akkor a
hiperaktv Luk beletkzik Peter-be, akinek fontos, hogy bkn hagyjk. Ez "balesethez" vezethet. Peter nem
fogja megrteni, hogy Luk mirt megy neki, s esetleg mg meg is verheti a gymoltalan kis Luke-ot. A
megelzs jobb, mint a gygyts... Aztn ott van Catherine, aki semmilyen sajt kezdemnyezsre nem kpes a
szabadids terleten. Cltalanul mszkl krbe, s (taln unalombl, mivel nincs ms vlasztsi lehetsge)
belerg a kzelben azokba az emberekbe, akik gyengbbnek tnnek, mint . Betesznk szmra egy msik
asztalt egy polccal egytt ebbe a trbe, hogy ne kelljen mindig neki kezdemnyeznie, mivel ez nyilvnvalan tl
nehz szmra. A "szabadid" egy rszt egy szabadids napirend segtsgvel szintn talaktjuk.
32

Meg kell rtenik: mi egytt beszlnk az elrelthatsgrl s a viselkedsproblmk megelzsrl.


A viselkedsproblmk megoldst szolgl egyik legfontosabb pedaggiai stratgia a krnyezet
adaptlsa, talaktsa. Ennek a lehet legnagyobb mrtkben egynre szabottnak kell lennie.

2.5.

Idlmny: a lthatan ml id kialaktsa. Az idbeosztssal foglalkoz kurzusok

"Az let kzdelem; azokkal a dolgokkal kapcsolatos hatrozatlansg, melyeket msok trivilisnak tartanak,
rengeteg bels feszltsggel jr. Pldul ha valaki azt mondja otthon: "holnap elmehetnnk bevsrolni" vagy
azt, hogy "majd megltjuk, mi trtnik", gy ltszik, nem realizlja, hogy a bizonytalansg nagyon sok bels
stresszt okoz nekem, s hogy llandan dolgozom - kognitv rtelemben - azon, hogy mi fog, s mi nem fog
trtnni. Az esemnyekkel kapcsolatos hatrozatlansg ms dolgokkal kapcsolatos hatrozatlansgra is kiterjed,
gy pldul arra, hogy a trgyakat hova kell tenni vagy hol tallhatk meg, vagy hogy az emberek mit vrnak el
tlem.
A zt hiszem, hogy a krlttem lev vilg meg nem rtsbl szrmaz zavarodottsg okozza az sszes
flelmemet. Ez a flelem azutn magval hozza a visszahzds irnti ignyt. Brminek, ami segt cskkentem
ezt a zavarodottsgot (s itt valjban csak kevs ember segthet), az a hatsa, hogy cskken a flelem, s vgl
pedig cskken az elszigeteltsg, s a ktsgbeess, gy teht az let egy kicsikt elviselhetbb vlik. Ha a tbbi
ember akr csak nhny percre kiprblhatn, milyen autistnak lenni, taln akkor tudnk, hogyan lehet
segteni." (Therese Joliffe et al.)
Az autizmus defincijban a szocilis interakci, a kommunikci s a kpzelet fejldsnek minsgbeli
krosodsrl hallunk. n szemly szerint hozz szeretnm tenni az "idlmnyt" is. Az autista embereknek
problmt okoz szocilis interakciink, kommunikcink elvont aspektusainak megrtse. Nehzsget okoz
nekik az, hogy "tl tudjanak lpni az informcikon", hogy a "sz szerint vett rtelem mg lssanak". Hogyan
rthetnk meg teht a "lthatatlan id" fogalmt. Az autista embereknek slyos s rthet nehzsget jelent ez a
problma, amelyet nem lehet pusztn az alacsonyabb fejldsi szinttel magyarzni.
Nzznk magunkba: mi hogyan oldjuk meg ezt a problmt? Mi is lthatv tesszk az idt hatridnaplk,
naptrak, rk segtsgvel. A lthatv s mrhetv ttellel knnyebben tudjuk magt az idt ellenrzsnk al
vonni.
Bizonyos cgeknl "idbeosztssal" foglalkoz kurzusokat szerveznek az id hatkonyabb kihasznlsa
rdekben. Amikor az autista gyermekekrl gondolkozom, szeretem az "idbeoszts" kifejezst: nekik is meg
kell tanulniuk beosztani az idt. Sok viselkedsproblma az erre val kptelensgkkel fgg ssze.
A fent felidzett lmny megmutatja, mennyi flelem s pnik kapcsoldik az abbl fakad
bizonytalansghoz, hogy valaki nem tudja, mi fog trtnni. Ebben az esetben egy kivtelesen jl funkcionl
autista felnttrl van sz.
Egy jl funkcionl autista fi, egykori dikunk, annyira verblis volt, hogy maga kpes volt szavakba
nteni a kurzuson nyjtott vizulis segtsggel kapcsolatos rzseit (napirendek, munkabeoszts, a feladatok
megszervezse...):
"Azt hiszem kr, hogy a tanrom maga nem vesz rszt a kurzuson. A napirendek megknnytik az letemet. A
rendes osztlyomban nem akarjk hasznlni ezeket a napirendeket." (Jonathan, 12 ves)."
Ha a jl funkcionl autista embereket knozza ez a problma, akkor csak azt felttelezhetjk, hogy az
alacsonyabb szinten fnkcionlknl is ppolyan akut a baj, br k ezt nehezebben tudjk kifejezsre juttatni.
Nzzk csak meg, milyen sok szl panaszkodik arrl, hogy autista gyermeke kptelen brmire is vrni.
"Ha telszagot rez, enni akar - azonnal - mg akkor is, ha a hst ppen akkor tettem be a stbe. Ha az
ember elmondja neki, hogy vrnia kell, hisztizni kezd."
Idbeosztssal kapcsolatos problma. Hogyan tudnnak az autista gyermekek megbirkzni egy olyan elvont
valamivel, mint amilyen az "idtartam"? Azzal segthetnk nekik, hogy az idt konkrtt, hallhatv, lthatv
tesszk. Egy konyhai ra csodkat mvelhet.
Mennyi ideig kell egy gyermeknek a nappaliban vrakoznia az tkezs megkezdsig? Amg meg nem
hallja a konyhai rt csngeni. Marynek problmt okoz az egyik szitucibl a msikba trtn tmenet. Mindig
ott akar maradni, ahol ppen van. Egy elre be nem jelentett vltozs biztosan hisztris rohamot vlt ki belle.
Azzal segthetnk neki, hogy megengedjk, hogy nzze a konyhai rt. gy felkszlhet a vltozsra. Hrom
perc mlva a jelzs megszlal. Most fel van kszlve. Mennyi ideig kell egy gyermeknek a szabadids terleten
maradnia? Ngy szmot meghallgat a kazettrl. Amikor a zene elhallgat, ideje dolgozni menni. Az idt
rinkkal tesszk lthatv. Az autista gyermekek egy homokrt nzhetnek. Amikor az sszes homok lement,
eljtt az id...
33

Az egyik autista gyermek apja az idt fnycskk alaktotta t. A jtkid kezdetn zene hallatszik, s a csk
nagyon hossz. Az id mlsval a fnycsk rvidl. Ez egy fajta autizmus-ra.
A gyermekek kpek vagy egyb szimblumok segtsgvel is megtanulhatnak egy tevkenysg-sorozatot.
Ebd? Nem, mg nem. Nzd, a krtya azt mutatja, hogy elszr a szabadids terletre mgy. Az ebd krtya csak
aztn jn.
Az egyik problmjuk az, hogy ha "nem"-et mondunk, az nagyon vglegesnek hangzik. Nem tudjk
megrteni, hogy ami most "nem", az ksbb mg "igen" lehet. A napirendben egy kicsit ksbb kvetkez krtya
lthatv fogja tenni a ksbbi "igen"-t, a "nem"-et pedig csak tmenetiv...

2.6. Mikor csinljuk ezt? Mikor csinljuk azt? A nap lefolysnak lthatv ttele.
Az autista embereknek - hozznk hasonlan - szksgk van napirendre, egy olyan napirendre, amelyet sajt
maguk is elkszthetnek, vagy, ha ez tl nehz a szmukra, valaki ms elkszthet nekik.
Az rarend vagy napirend sokuk szmra tl bsges: nem tudnak elre beltni vagy megemszteni ilyen
sok idt. Kezdetben a napirend taln csak annak az egyszer megtanulsa, hogy fel tudjuk ismerni kt egymst
kvet tevkenysg elrelthat sorrendjt. A dolgokban rejl rend felismersnek megtanulsa. Annak a
megtanulsa, hogy "lssk", az letket nem a vletlen irnytja.
Milyen szimblumokat hasznlhatunk ehhez? Sokuk szmra az rott szveg tl elvont, a kpek pedig
esetleg tl laposak (kt dimenzi hrom dimenzis trgyak vagy tevkenysgek brzolsra!). Ha szksges,
hasznljunk teht valami hrom dimenzis dolgot: egy olyan trgyat, amelyet a kvetkez tevkenysg sorn
fogunk felhasznlni. Pldul, egy tnyrt, amelybl enni fogunk; egy csavart, amellyel dolgozni fogunk; egy
labdt, amellyel jtszani fogunk. Ily mdon a gyermek megtanulja, hogy a vilg elre lthat: a tnyr az
ebdidt jelenti be, a labda a jtkidt.
Ne felejtsk el, hogy az autista gyermekeknek ennek a tanulsi folyamatnak az elejn ugyangy fizikai
segtsgre van szksgk, mint annyi ms tanulsi folyamatnl is. Segtnk nekik a tnyrt az asztalhoz, a labdt
a szabadids terletre vinni. Az sszefggst csak ksbb fogjk megrteni. Ha csak odahelyeznk egy labdt
vagy egy tnyrt a ltterbe, s megvrjuk, mg megrti, mit akarunk, nagyon sokat kell vmunk s sok idt kell
elvesztegetnnk. Lehet, hogy a mi idnk szempontjbl ennek nincs jelentsge, a gyermek szempontjbl
azonban, aki ennyivel is tovbb vr egy j dolog megrtsre, van.
A gyermek egy kicsit nlbb vlik, ha minden trgyat be tud tenni a megfelel dobozba: a labda pldul
abba a dobozba tartozik, amelyre egy ugyanolyan labda kpe van felragasztva, s ott marad a pihen terleten; a
csavar a dolgoz sarokban egy olyan dobozba val, amelyen pontosan ugyanannak a fajta csavarnak a kpe
lthat. Olyan ez, mint egy trbeli puzzle (az autista gyermekek egyik erssge). Ha a gyermek elsre mg nem is
rti meg, hogy a csavar a dolgoz szakasz szimbluma, a trgyat akkor is a helyhez kapcsolja. Odavisznk egy
csavart egy olyan helyre, ahol van egy ugyanolyan csavar. Itt fog vgbemenni a tevkenysg... A megrts
ksbb jn el.
A napi esemnyek felismersnek megtanulsa tbb szempontbl egynre szabott kell, hogy legyen:
-

az els szempont az idtartamra vonatkozik: a "napirend" bizonyos gyermekek esetben esetleg csak annyit
jelent, hogy egyszeren megmutatjuk nekik kt esemny elrelthatsgt, pl. els a munka, aztn jn a
jtk (ez a szoksos alap: megtanulni annak a felismerst, hogy az letnek bizonyos ritmusa van. Idnknt
csinlunk valamilyen dolgot egy msik eltt, "dolgozunk" pldul; azutn azt csinljuk, amit szeretnnk:
"jtszunk"). Ksbb elre lehet jelezni egy fl napot. Azutn taln egy egsz napot. Azutn egy
munkabeosztst, aztn egy egyhavi naptrt,... a lehetsgektl fggen.

a msodik szempont a kpzsre vonatkozik: elszr fizikailag vezetjk a gyermeket egyik helyrl a msikra.
Azutn odaadjuk neki a trgyat s azt maga viszi el a megfelel helyre (tkzben a kezben tartja a
trgyat, gyhogy folyamatosan "rzi s gy nem felejti el, mire kszl). Ksbb esetleg csak r kell nznie
a trgyra ahhoz, hogy rgtn tudja, mit vrnak tle.

a harmadik szempont a szimblumok kivlasztsra vonatkozik. Itt az a legfontosabb, hogy szem eltt
trsuk a kvetkez gondolatot: nem a szimblumok legmagasabb vagy legelvontabb formja a cl, hanem
az nllsg legmagasabb formja. Dolgozhatunk a fent lert trgyakkal, kpekkel (rajzokkal, fotkkal)
vagy rott szvegekkel. Mindenfle kztes forma is ltezik: vltoztathat formk, krtykra feltztt
trgyak, trgyak a mellettk lev rajzokkal, kpek aljuk rt szveggel, ahol a szveg fokozatosan nagyobb,
a rajz pedig kisebb. Mindig fontos, hogy a gyermeket alaposan ksztsk fel az j szimblumokra a
munkaasztaluknl (pldul gy, hogy megtantjuk ket arra, hogy tegyenek kpeket a trgyak mell vagy
rott szveget a kpek mell...) Csak amikor mr tkletesen megrtettk ezt a kapcsolatot a legegyszerbb
helyzetben, ahol csak a lnyeges informcik vannak jelen, a tl sok, teht zavar informcik pedig ki
vannak zrva, akkor lesznek kszen ezeknek az jonnan megrtett dolgoknak az otthoni s az
osztlyterembeli, bonyolultabb krlmnyek kztti alkalmazsra, ahol kevsb vannak vdve az olyan
34

oda nem tartoz s figyelemelterel informciktl, mint amilyen a gyermeksrs, a tv ordtsa vagy egy
munkasarokbl a pihen terletre tart dik jrklsa. nmagam ismtelgetsnek veszlye ellenre jra ki
kell jelentenem: nem kell mindig arra trekednnk, amit a "legmagasabb" szintnek neveznk, vagyis pldul
arra, amely szmunkra a leghasznosabb segtsget nyjtan. Az elfogads a klnbsgek elfogadst, annak
az elfogadst is jelenti, hogy valaki ms s msfajta segtsgre van szksge. Vgl is mit kvnunk egy
autista szemlynek? Azt, hogy a maga mdjn boldog legyen, vagy azt, hogy a lehet legjobban hasonltson
rnk?

2.7. A "Mennyi ideig? " krds. A munkabeosztsrl s egyb napirendekrl


A trgyak s a kpek lthat vlaszt adnak a "mikor" s a "hol" krdsekre. Ha azonban egy dik tudja,
hogy egy bizonyos idpontban a dolgozasztalnl kell lennie, azt is tudni akarja, hogy mennyi ideig fognak
tartani az ltala elvgzend tevkenysgek. Prbljuk ezt meg elmagyarzni olyasvalakinek, akinek nincs vagy
korltozott a verblis kpessge, nem rti az id s nem igazn rti a mennyisg fogalmt. Megint oda jutunk,
hogy az elvont informcikat konkrt mdon kell kifejezni: a lthatatlan s tmeneti lthatv s tartss vlik. A
"mennyi ideig" fogalmt szintn a legsszerendezettebb helyzetben (a dolgozasztalnl) fogjuk megtantani gy,
hogy a dik az "idtartam" fogalmt szksgleteihez kevsb jl adaptlt helyzetben is megrtse.
Autista dikunk teht a dolgozasztalnl l. Tudjuk, hogy itt valami hasznosat fog csinlni, azonban ezt
(mg) nem tudja. Eddig taln msok voltak a tapasztalatai. Azzal vagyunk elfoglalva, hogy jfajta rutint s
munkval kapcsolatos szoksokat alaktsunk ki. Tudjuk, hogy ksbb meg fogja ezt szeretni, de a jelen
pillanatban mint az j helyzetekben ltalban, esetleg kzd az j szoksrend ellen. Ezrt olyan fontos a szmra,
hogy megrtse, mennyi ideig fog ez a helyzet tartani.
Nha elgondokozom azon, mit tennk, ha az emberek nagyon nehz helyzetbe hoznnak, azt krnk, hogy
vgezzek egy szmomra nagyon nehz feladatot, s semmifle informcit nem adnnak azzal kapcsolatban,
hogy ez mennyi ideig fog tartani... Kevsb zavaros krlmnyek kztt is viselkedsproblmim lennnek.
Msrszt viszont, ha valaki azt mondan nekem, hogy ez csak t vagy tz percig fog tartani, az megknnyten a
szmomra a nehzsgek elfogadst: ltnm, mikor lesz vge.
Az autista emberek is ltni akarjk, "mikor lesz vge". Odahvjuk a dolgozasztalhoz, igen, de mennyi
idre? Ehhez rendelkezsnkre ll egy olyan napirend, egy olyan terv, amely megmutatja az sszes elvgzend
feladatot. Ez lehet olyan sznes napirend, amelyen minden szn ms s ms feladatot jell. A terven egy piros
krtya a bal oldalon lev, ugyanolyan piros szn dobozt, a zld krtya a zld dobozt, a kk krtya a kk dobozt
jelli.
Amikor a terven nincs mr sznes krtya, a munknak vge. (Termszetesen egy ehhez hasonl terv
szmokkal is mkdhet: az egyes szm az els, a kettes a msodik, a hrmas a harmadik stb. feladatot jelkpezi.
Amikor a tervrl mr mindegyik szm eltnt, a munkval kapcsolatos lsnek vge. A szmok hasznlata
egybknt nem fgg a gyermek szm-rtstl. Megtanulhatja, hogy az 1, 2, 3 nem mennyisget, hanem
egymsutnisgot jell. Az 1. az, amit elszr csinlunk, aztn jn a 2, majd a 3. (Ld. az eredeti mben a 106.
oldal brjt).
Azok a gyermekek, akiknek problmt okoz a sznek sszeraksa vagy a szmok hasznlata, megtanthattak
nllan dolgozni egy alacsonyabb szinten trgyak segtsgvel. A munkval kapcsolatos ls idtartamt
ilyenkor egyszeren az asztal bal oldalra helyezett dobozok szma mutatja: hrom doboz a bal oldalon, hrom
elvgzend feladatot jelkpez. Ha a dobozok tkerltek a bal oldalrl a jobb oldalra, akkor a munka befejezdik.
(Mirt balrl jobbra s nem jobbrl balra? Ez elssorban kulturlisan meghatrozott: a mi kultrnkban az
emberek balrl jobbra tanulnak rni s olvasni, s sok ms tevkenysg is balrl jobbra irnyul. Hasznos ennek a
kulturlis dntsnek a megrzse mg az autista gyermekek esetben is .)
A gyermekek mg ezen az egyszer szinten is rzik az ttekinthetsget s az elrelthatsgot. Ha a bal
oldaln mr nincs tbb trgy s minden tkerlt a jobb oldalra, a "munkaidnek" vge. Lehet, hogy a diknak
nincs szmkoncepcija s kevss rti az id fogalmt, mgis meg tud rteni minket. A trgyak "beszlnek", a bal
oldaliak "elvgzendk", a jobb oldaliak "kszek". Az elvont koncepcikat konkrt trgyakkal helyettestettk.

2.8. Arrl, hogy "hogyan vgezznk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni?
Kezdjk el egyszeren, mivel mindig ez a legnagyobb akadly. A kpzsen rsztvevk sokszor halljk ezt a
mondatot. Azutn visszamennek a sajt osztlyukba vagy a nevelotthonba, olyan tevkenysgeket tallnak ki,
amelyek sokkal knnyebbek, mint azok, amelyeket korbban adtak, de mg ezek is tl magas sznvonalak a
gyermekek szmra. me egy plda. Olyan kosarakat hasznlunk, amelyekben mindig egy feladat van, ebben az
esetben egy szortroz feladat. A dikok elveszik a kosarat a bal oldalrl s a dolgozasztalra rakjk. Hov? A
dolgozasztal bal oldalra? A kzepre? A jobb oldalra? Az a legknnyebb, ha a kosarat az asztal jobb oldalra
35

rakjk. gy mr kszenltben ll, amikor a feladat is elkszl, s mindent el kell rakni. Hogy emlkeztessk ket
erre, a kosr helyt sznes ragasztszalaggal mg lthatbb tesszk.
Elszr ki kell rmolni. A kosrban hrom doboz van, az egyikben ptkockk s leg kockk vannak
(ezek kerlnek a bal oldalra), a msikra egy ptkocka van rragasztva (ez mutatja, hogy ebbe kell beletenni az
ptkockkat), a harmadikra pedig egy leg kocka van rragasztva (ebbe kerlnek a leg kockk). Egyszerbb
mr nem is lehetne. s ez a feladat mgis tl nehz sok olyan autista dik szmra, aki egybknt nllan tud
dolgozni. A doboz kipakolsa kzben nagyon sszezavarodnak, rosszul szervezik meg a feladatot, s ez
viselkedsproblmkhoz vezet. Azzal, hogy a dolgokat vilgosabban lthatv tesszk, megelzhetjk ezeket a
viselkedsproblmkat. Pldul megjellhetjk az asztalt az 1, 2, 3, ..., szmok segtsgvel. Amikor a dikok
megtalljk a dobozokat a kosrban, ltjk, hogy 1, 2, 3... szmokkal vannak megszmozva. Megtantjuk nekik,
hogy az 1-t az 1-re, a 2- a 2-re, a 3-at a 3-ra, stb. kell tenni. Most mr minden doboz a megfelel helyen van, s a
dikok nllan megoldhatjk a feladatukat, ami kezdetben lehetetlennek tnt. (Sznek felhasznlsval hasonl
rendszert lehet kidolgozni: kk a kkre, piros a pirosra, srga a srgra.)
Azoknak a dikoknak, akik nagyon rosszul tudnak szervezni, "egydobozos" feladatokat dolgozhatunk ki.
Minden elre meg van szervezve. Egy dobozban hrom rekesz van. A gyermek az elksztett feladatot elveszi
balrl, elvgzi s a jobb oldalra rakja. A feladat ksz.
Itt nem a "receptek" ismerete s kvetse a lnyeg, hanem a receptek mgtt meghzd rvels megrtse.
Az alapgondolat a kvetkez: a cl a gyermekek felksztse a lehet legnllbb felntt letre. Az nllsguk
elssorbanazon mlik, hogy hogyan tudjuk hozzjuk adaptlni a krnyezetet s a tevkenysgeiket. Ezeknek az
adaptlt feladatoknak a segtsgvel nllbb s a mi segtsgnktl kevsb fggv tehetjk ket: jobban
tudnjk a helyzeteket irnytani s kialakul bennk az nbecsls rzse. Az adaptlt feladatoknak teht
kzvetlen s pozitv emocionlis hatsa van. Azzal, hogy lehetsget adunk a gyermekeknek a gyakoribb
sikerlmnyre s a kevesebb kudarclmnyre, cskkentjk a sztereotip viselkedsmdok irnti szksgletet s a
viselkedsproblmkat is.
Az egszsges gyermekek akkor rzik kompetensnek magukat, amikor jtszanak. Az autista gyermekek
akkor rzik kompetensnek magukat, amikor dolgoznak.

1. Szmok szerinti szervezs

2. Minta szervezs

36

37

2.9. A konkrt jutalmak mint motivcis eszkzk. "Mirt" krdsek


Legtbbnk sok idt tlt el a pnzkeresssel. Ha ez a motivci kiesne, sokkal kevesebbet dolgoznnk. Most mr
tudjuk, hogy a pnz az autistk tbbsge szmra nem sok sztnzst jelent. Ha az ember szmra nehzsget
jelent az, hogy a dolgok "mg" lsson, a pnz nem tbb, mint egy darab papr.
Sokfle dolgot megtesznk a vele jr sttusrt vagy ms "magasabb rend" motivci sztnzsre: az
emberisg jltrt, szolidaritsbl, igazsgrzetbl, stb. Mindezek a "mirtek" egy autista ember szmra olyan
felfoghatatlan szocilis szinten vannak, hogy nem sztnzhetik t munkra.
Hogyan tehetjk teht a nekik felknlt sszes tevkenysget hasznoss olyan szinten, amelyet meg tudnak
rteni? Kezdetben ez jutalmak segtsgvel trtnik. Tapasztalatbl tudom, hogyha valaki r akar venni valami
nehz dolognak a megttelre, akkor egy nagyon konkrt dologgal kell megvesztegetnie: egy veg j borral vagy
j tellel...
A kznsges gyermekek sok energit mertenek a trsas kapcsolatokbl: ezek nmagukban vve is
jutalomrtkek. Olyanok akarnak lenni, amilyennek az anyjuk s az apjuk ltni szeretn ket, utnozzk a
testvreiket.
(Van egy trtnet, amely szerint egyszer egy triatlonistt arra krtek, hogy tegye meg mindazt, amit egy
szocilisan aktv 2 s fl ves gyermek. Ngy ra mltn teljesen kimerlt.)
Ez a fajta energia az autista gyermekek tbbsgbl hinyzik. Dikjainkat mgis jutalomban akarjuk
rszesteni: az letk sokkal nehezebb, mint a mink, gyhogy sokkal inkbb szksgk van a jutalmakra. Az
egyetlen klnbsg az, hogy az zlsk idnknt rendkvli. Elfordulhat, hogy vgl szmunkra nagyon
klnsnek tn jutalmakat kmek, pldul azt, hogy a kezkben tarthassanak egy jtk autt, lengethessenek
egy ktelet, stb. A fejldskben lehet olyan szakasz, amikor lehet az tel vagy az ital az egyetlen olyan jutalom,
amely motivlja ket. Ezeket hasznljuk teht s kzben sokszor elmondjuk, hogy "jl van!", "nagyon j!" stb.,
abban a remnyben, hogy a dicsret a tbbinl fontosabb fog vlni, s gy a jutalmakat el lehet majd hagyni.
Mindenesetre a gyermekeknek meg kell tanulniuk azt, hogy az ember semmirt nem kap valamit. Nehz dolgokat
krnk tlk, olyan dolgokat, amelyek pillanatnyilag rtelmetlennek tnnek a szmukra, s ezrt gy kell
reznik, hogy a teljestskrt megjutalmazzuk ket. Azt hiszem j, ha lthatv tesszk szmukra a jutalmat,
esetleg gy, hogy a kpet rtesszk a munkval kapcsolatos napirend aljra, esetleg magra a napirendre. Amikor
belpnek az osztlyterembe vagy csatlakoznak a bentlaksos csoporthoz, rendszeres idkznknt lthatjk a
jutalmak jelkpt: "Valaki gondolt rm, megrtenek, szeretnek." Szerencsre a tapasztalat azt mutatja, hogy a
vizulis rthetsg s a sikerlmny nmagban is jutalomknt mkdik. Gyakran a vgs cl "megltsa", az
egsz feladat (kezdettl a vgig trtn) ttekintsre val lehetsg nmagban is elg motivcit jelent. Az
elvont, szocilis "mirt"-et itt perceptulis megfelelje helyettesti: nha az is elegend motivci, ha ismerjk a
vgclt. A munka ersen szemlyre szabott peridusai teht olyan idv vlnak, amikor minden jl megy:
"szabadidejkben" az autista embereken gyakran jra ert vesznek a rgi problmik, s ilyenkor a dolgok jbl
elromolhatnak.

2.10. A lert tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb krdsek


1. Hasznlj anak-e a szlk otthon is hasonl napirendeket?
A kpzs sorn egy rgtnztt osztlyteremben alaktottunk ki adaptlt krnyezetet. A szlk ihletet merthetnek
az ltalunk megadott pldkbl. Sok olyan szlt ismernk, aki szakemberek tmutatsa mellett otthon is
stukturlt, adaptlt teret s napirendet alaktott ki gyermeke szmra. Termszetesen nem vrhatjuk el a szlktl
azt, hogy egy osztlyteremhez hasonlan rendezzk be az otthonukat. A szlkkel val munka szintn teljesen
egynre szabott, s a szksgletek s az ignyek meghallgatst, valamint az egsz csald kvnsgainak
figyelembevtelt is magban foglalja.
2. Elsegtik-e az ilyen tervek a megismers rugalmatlanabb vlst. Tlkondicionlhatk-e az autista
gyermekek?
Erre egy szlogenszer vlaszunk van: ha beszlek hozzd s te megrtesz engem, kondicionlva rzed magadat?
Termszetesen nem. Terveink egyszeren a kommunikci formjra vonatkoznak.
Az, aki nem rti meg a beszdet vagy nehzsget okoz szmra a hasznlata, megtanul megrteni egy
vizulis nyelvet. A kznsges nyelvhez hasonlan itt is a megrts az els lps. A dik, amint megrti a
rendszert, aktvan fog prblkozni hasznlatval. Mindannyian ismernk olyan gyermekeket, akiknek megvan a
maguk napirendje otthon vagy az iskolban. Elszr esznek, aztn zent hallgatnak, aztn elmennek az uszodba,
aztn a lovagliskolba, aztn az ruhzba...
Nyilvnvalan nagyon elgedettek vagyunk, amikor azt ltjuk, hogy a gyermekek kezdik megrteni a
rendszereket, amikor azonban elrik ezt a szintet, meg kell tantanunk ket arra, hogy klnbsget tudjanak tenni
a tevkenysgek egymsutnisga s sajt preferenciik kztt. Megtanthatjuk ket arra, hogy hol vannak a
38

tevkenysgekhez tartoz "kommunikcis krtyk", gyhogy sajt maguk vlaszthatnak, viszont az tlagos
gyermekekhez hasonlan nekik is meg kell tanulniuk azt, hogy bizonyos vlasztsok bizonyos idpontokban
lehetetlenek.
Fennll termszetesen az a veszly, hogy a napirendek kvetsvel bizonyos rugalmatlansg alakul ki
bennk, klnsen akkor, ha a napirendben mindig ugyanazok a tevkenysgek kvetik egymst ugyanazon
sorrendben. Fontos megtantani a gyermekeket arra, hogy hogyan tudnak megbirkzni a vltozsokkal s az j
lmnyekkel, Ezrt, ha mr megrtettk a napirendek jelkpes rtkeit, akkor pldul kpek vagy trgyak
segtsgvel bejelenthetnk nekik jfajta tevkenysgeket, vagy megvltoztathatjuk a napirendet.
Felfedeztk, hogy nem igaz az az llandan hangoztatott sablon, mely szerint az autista gyermekek nem
tudjk elviselni a szoksaikban bekvetkez vltozsokat. A be nem jelentett vltozsok jelentenek nagy
problmt a szmukra. Ez normlis, ezt mi magunk is tljk. Ha van valamifle elvrsunk egy szmunkra
fontos dologgal (egy sznhz vagy moziltogatssal) kapcsolatban, s egy perccel induls eltt az utunkat
lefjjk, azt mi is bajosan tudjuk elfogadni. Elfordulhat, hogy ilyenkor mi is "viselkedsproblmkat" mutatunk.
Ha viszont mintegy ngy rval elbb kedvesen megmondjk neknk, hogy a koncert ugyan elmarad, de
elmegynk helyette egy tterembe, jobban fogjuk rezni magunkat. Hasonl mdon jelenthetjk be a dolgokat
autista dikjainknak is:
"Nagyon sajnlom, ma nem tudunk az uszodba menni. De nzd csak az rarendet: most zent fogunk
hallgatni."
Radsul azt sem szabad elfelejtennk, hogy ezek a napirendek "fejldnek": vannak olyan gyermekek, akik
kezdetben trgyakkal dolgoznak, s vgl mr kpesek rsbeli instrukcik hasznlatra is.
Arrl is beszltnk mr, hogy a napirendeket otthon vagy az osztlyteremben fix helyre kell kifggeszteni, a
tehetsgesebb autista dikok szmra azonban rugalmasabb, hordozhat napirendet is kidolgozhatunk. Az
egyms utn kvetkez tevkenysgeket berhatjuk pldul egy jegyzetfzetbe. A dik aztn az elvgzett
tevkenysgeket sorra kihzza: ksz. Ez mr kezd gy kinzni, mint egy kznsges gyermek iskolai rarendje.
A napirendeket klnbz helyeken is ki kell prblni. Elszr az osztlyteremben, aztn otthon, ksbb
pedig ms helyeken s ms emberekkel is. Vgl pedig, br kezdetben mg napirendekrl beszltnk, ezek
ksbb munkval kapcsolatos idbeosztss, heti, havi, st vi idbeosztss nhetik ki magukat. Mg egyszer el
kell mondanunk azonban, hogy az, hogy meddig mehetnk el ebben, elssorban attl fgg, hogy magnak az
autista diknak milyen lehetsgei vannak erfesztseinek nll kihasznlsra.
3. Mikor kezdjk cskkenteni a napirendek hasznlatt?
Hogy egy kicsit cinikusak legynk: mikor vegyk el a vak embertl a botot s a Braille-rst? Ha tl gyorsan
elvesszk a napirendeket, az oda vezethet, hogy elvesszk a szemlytl azt az nllsgt, amelyet olyan
gondosan ptettnk ki. Ez valjban egyenslyi krds. Ha valakinek tl sok vizulis segtsget, vagy a sajt
szintje alatti vizulis segtsget nyjtunk, az fllaszt hats lehet (a sajt szintje feletti segtsg mg rosszabb).
A veszly azonban, legalbbis szakmai krkben, nagyobb valsznsg szerint abban rejlik, hogy tl hamar
lecskkentjk ezeket, gondolvn a szemly most mr mindent kvlrl tud. Lttunk mr olyan autista
gyermekeket, akik egy ideig minden vizulis segtsg nlkl kszkdtek. Ilyenkor az vekkel ezeltt eltnt
viselkedsproblmk ismt eljnnek.
Az szempontjukbl ez rthet. Egy ideig mg merthetnek tartalkaikbl, kezdetben mg le tudjk
kzdeni frusztrciikat, amikor azonban legfbb tmaszuk, az ttekinthetsg s az elrelthatsg teljesen
eltnik, kosz fog eluralkodni s vele egytt viselkedsproblmk jelennek meg.
Visszatrnk teht a leglnyegesebb problmhoz: mit akarunk a szmukra elrni? Egy olyan nehz letet,
amely a lehet legjobban hasonlt a minkhez, vagy egy sajt ignyeikhez alkalmazkod knnyebb letet? El
tudjuk-e fogadni ezt a fogyatkossgot, az autizmust gy, ahogy van? A szakemberek gyakran nehezebbnek
talljk ezt, mint a szlk.

39

3. FEJEZET:

KOM M UNIKCI
"Bizonyos zajok, pldul az iskolai cseng hangja gy srtettk a flemet, mint egy ideget r fogorvosi fr, s
megdobogtattk a szvemet." (Temple Grandin)

1. Elm leti h ttr: Az autista emberek "merev kognitv stlusa"


Az autista emberek "merev kognitv stlusa", az a nehzsg, amellyel a megfigyelt dolgok rtelmezse s
megrtse sorn kerlnek szembe, az autizmus legfbb jellemziben tkrzdik: a kommunikci, a szocilis
interakci s a kpzelet fejldsnek minsgbeli krosodsaiban. Foglalkozzunk elszr a kommunikcis
problmkkal, ezen bell is az echollival (a szavak sz szerinti ismtlsvel), mint azoknak a "minsgbeli
krosodsoknak" egyik pldjval, amelyek az autizmus defincijban szerepelnek.

1.1. 'Minsgbeli krosodsok': egy plda, az echollia.


Legynk vatosak: az autizmusra jellemz tneteket nem szabad abszolt mdon rtkelnnk. Az echollit (a
szavak vagy mondatok azonnali vagy ksleltetett, sz szerinti ismtlst) gyakran kapcsoljk ssze az
autizmussal. A vizsglatok valban azt mutatjk, hogy a beszl fiatal autistk tbbsge mutat echollit. Az
echollia azonban nmagban vve az autizmusnak nem lnyegi vonsa. Az egszsges nyelvfejlds sorn
minden egszsges gyermeknl jelentkeznek az echollia formi. A fejlds egy bizonyos szakaszban az
echollia normlis jelensg (a kvetkez vzlatos sszefoglals mutatja, hogy az echollia a 18 hnapos
egszsges, s a 36 hnapos autista gyermekek fejldsben tipikus).
A nem-autista rtelmi fogyatkos gyermekek krben is elfordul az echollia, itt azonban az echollia a
mentlis koruknak (pldul 22 hnapos mentlis letkornak) megfelelen normlis. Ha teht az echollia csupn
a fejlds kssvel (egy mennyisgi sszetevvel) kapcsolatos, nem tartozik az autizmus tnetei kz. Az
echollia csak akkor tekinthet az autizmus tnetnek, ha a magasabb mentlis letkor ellenre is jelen van. Egy
t ves mentlis letkor autista gyermek esetben mr nem normlis, ha mg mindig echoll. Itt ezt 'minsgbeli
krosodsnak' lehet tekinteni.
A korai fejlds itt kvetkez vzlatnak elolvassa sorn fontos szem eltt tartanunk, hogy kevs biztosat
tudunk az autista gyermekek letnek els kt vrl. Mg kevesebbet tudunk az egyni eltrsekrl.
Amikor pedig az autizmust rtelmi fogyatkossg ksri, a lert viselkeds mg ksbb alakul ki. Ne
vlaszoljunk teht rgtn gy, hogy: "Deht az n fiam egyltaln nem volt ilyen!". A fejldsi tblzatokat
Marcus s Watson cikkbl vettem. A tblzat teljes megrtshez az egsz cikk elolvasst javasolnm.
1. tblzat. Rszletek a normlis fejldsmenetbl t ves korig
Hnapokban
kifejezett
letkor

Nyelv s kommunikci

2
6

12

18

Ggicsls, magnhangzk
Vokalizlssal trtn "beszlgets" vagy jtkos szerepcsere a szlvel szembeni
pozciban.
Mssalhangzk megjelense
Az intonci vltoztatsa a gagyogs sorn, a krd hangslyt is belertve
Ciklusos gagyogs (ba-baba, ma-ma-ma)
A rmutats gesztusnak megjelense
Az els szavak megjelense
Halandzsa (jargon)-nyelv hasznlata mondatszer intoncival. Beszdhasznlat
elssorban a krnyezettel kapcsolatos megjegyzsekre s voklis jtkra. Gesztusok s
hangok egyttes hasznlata a figyelemfelkeltsre, a trgyak megmutatsra s a
krsekhez
3-50 szavas szkincs
40

24

36

48

60

Kezd sszerakni kt szt. A szavak jelentsnek kiterjesztse (pl. az "apu" az sszes frfit
jelenti). Beszdet hasznl szrevteleihez, figyelemfelkeltsre, trgyak vagy cseleks
krsre.
Az embereket figyelmk felhvshoz vagy irnytshoz hzni is szokta.
"Echollhat" vagy gyakran utnozhat
Idnknt 3-5 szt sszerak ("tviratstlus" beszd)
Egyszer krdseket tesz fel (pl. Apu hol? Pp msz?) Rmutat gesztusok ksretben
hasznlja az "az" szt. nmagt inkbb a nevvel jelli, mint az "n" szval. tmenetileg
felcserlheti a nvmsokat. Nem tudja fenntartani a beszlgets tmjt. A beszd f
kzpontja az itt s most
Krlbell 1000 szavas szkincs
A nyelvtani alakok (tbbes szm, mlt id, elljrszk, stb.) tbbsgt helyesen
hasznlja
Ebben az letkorban mr ritka az echollia
A beszdet egyre gyakrabban hasznlja az "akkor s ott" elmondsra
Sok krds gyakran nem informcikrsre, hanem az interakci folytatsra
Komplex mondatszerkezetek hasznlata
Fenntartja a beszlgets tmjt, s j informcikat is tud hozzadni
Megkr msokat arra, hogy tisztzzk kijelentseiket
A hallgattl fggen vltoztatja a nyelv minsgt (pl. egy ktves szmra
leegyszersti a nyelvet)
A komplex struktrk mg megfelelbb hasznlata
ltalban rett nyelvtani szerkezet (mg mindig van egy kis problma az alany/lltmny
egyeztetsvel, a rendhagy formkkal, a nvmsok eseteivel, stb.)
Kpes megtlni a mondatok nyelvtani helyesgt/helytelensgt, s ki tudja javtani a
hibkat
A vicc s a gny megrtsnek kialakulsa, a szbeli ktrtelmsgek felismerse
Nvekv kpessg az alkalmazkodsra a nyelvhasznlatban a hallgat nzpontjhoz s
szerephez

2. tblzat K orai fejlds az autizm usban


Hnapokban
kifejezett
letkor

Nyelv s kommunikci

6
8
12
24

36

48

A srs nehezen rtelmezhet


Korltozott vagy szokatlan gagyogs (pl. vistozs vagy rikoltozs)
Nem utnoz hangokat, gesztusokat, kifejezseket
Lehet, hogy megjelennek az els szavak, de nem hasznlja ket rtelmesen
Gyakori, hangos srs, amely mg mindig nehezen rtelmezhet
Rendszerint kevesebb, mint 15 sz
A szavak megjelennek, aztn eltnnek
A gesztusok nem alakulnak ki; nhny trgyakra mutat
A szavak egyms mell lltsa ritka
Echollhat mondatokat, de nincs kreatv nyelvhasznlat. Furcsa ritmus, hangszn vagy
hangslyozs. A beszl gyermekek felnek rossz a hangkpzse. A gyermekek felnl
vagy tbsgnl nincs rtelmes beszd. Kzen fogja a szlt s a trgyhoz vezeti.
Odamegy a megszokott helyre, s vrja, hogy odaadjk neki a trgyat.
Nhnyan kt-hrom szt kreatv mdon egyms mell raknak
Az echollia tovbbra is fennll; esetleg kommunikatv mdon hasznlja
A tvreklmokat utnozza
Krseit elmondja

(Watson, L. & Marcus L.: Diagnosis and assessment ofpreschool children, in: Schopler E & Mesibov, G. (eds):
Diagnosis and Assessment inAutism. London, Plenum Press, 1988)
Ezt a rvid ttekintst kveten most a fiatal autista gyermekeknl lthat legfontosabb kommunkcis
sajtossgok kzl nhnyat megprblunk elhelyezni sajtos kognitv stlusuk keretei kztt. Honnan tudjuk,
hogy ezek a gyermekek, mikzben kommunikcis kszsgeket sajttanak el s megprbljk feldolgozni az
ltaluk ltott dolgok jelentst, specilis problmkkal kerlnek szembe?
41

1.2. Kommunikci s merev kognitv stlus


Egy P. Menyk s K. Quill ltal vgzett sszehasonlt vizsglat izgalmas informcikat nyjt ezzel a tmval
kapcsolatban. A nyelvi jelents fejldst vizsgltk nem fogyatkos s autista gyermekek esetben. (Meg kell
rtennk, hogy itt s ms pldkban is klnbz fejldsi szinteken ll gyermekekrl beszlnk. A pldk nem
hasznlhatk fel az sszes autista gyermekkel kapcsolatos ltalnostsokhoz.) Kimutattk, hogy az egszsges
gyermekek a nyelv elsajttsnak legkorbbi szakaszaiban tipikusan a tlltalnosts hibjba esnek. Megrtik
pldul az sszefgst a "szk", mint hangsor s a "szk", mint trgy kztt. Egy rvid idszakon keresztl
azonban hajlamosak lesznek arra, hogy a dvnyt, a zsmolyt, a padot egyarnt "szk"-nek hvjk.
Egy msik plda: Elfordulhat, hogy a kisgyermek mr "pohr"-nak nevezi a megfelel trgyat, viszont
ugyanezt a szt hasznlja a csszre, a bgrre, st mg az vegre is, mivel ezek mind olyan trgyak, amelyekbl
inni lehet. Ksbb rjn a hibjra s kijavtja magt. Az az rdekes ezekkel a hibkkal kapcsolatban, hogy
lthatjuk, hogyan mkdik a gondolkodsa. A gyermekek sztnsen hajlanak arra, hogy a tudsuk fejlesztse
sorn ne a megfigyels, hanem a jelents irnytsa ket. A "szk" sz megrtsben nem a szk valsgosan
lthat megjelense a legfontosabb a szmukra, hanem a mgtte lev jelents, hogy az olyasvalami, amin lni
lehet.
Az autista gyermekek nyelvfejldsnek legkorbbi szakaszaiban nem talljuk meg ezt a fajta hibt valjban gyakran ennek az ellenkezje ll fenn. Az autista gyermekek hajlamosak arra, hogy a "szk" hangsort
egy konkrt, bizonyos magassg, bizonyos szn, ngy lb szkre alkalmazzk... Az szempontjukbl
rthetetlen, hogy olyan trgyakat, amelyek nagyobbak, ms sznek vagy hrom lbak, mirt kellene ugyanazon
a nven nevezni. A ltott dolgokon alapul elemi megrtsk tlsgosan korltozott ahhoz, hogy lehetv tegye a
spontn mdon trtn ltalnostsokat. (Fontos tudni, hogy ez nmagban vve nem remnytelen kijelents:
nem azt akarom mondani, hogy az autista fiatalok egyltaln nem tudnak ltalnostani, csak azt, hogy tudatban
kell lennnk annak, hogy esetleg nem kpesek arra, hogy spontn ltalnostsokat tegyenek. Ha nem teszik,
akkor kls segtsgre lesz szksgk.)
"Thomas korai nyelvfejldsvel kapcsolatban azt vettem szre, hogy azoknak a klnbz trgyaknak, amelyek
valjban azonos fajtjak voltak, de nem pontosan ugyangy nztek ki, sajt elnevezseket adott. Azoknak a
klnbz trgyaknak, amelyeket "kerkprnak hvunk, ms-ms neveket adott. Volt egy "kerkpr" egy
"traktor", egy "kerekek a srban", egy "kerekek a fben", s egy "lbak a pedlon" is. Mindenki azt mondta
rla, hogy "kreatv fiatalember", de n tudtam, hogy ennek inkbb a tehetetlensghez van kze. Nem rtette, mire
gondolok, amikor ezt mondom: "Szllj fe l a biciklidre", ha a "lbak a pedlon volt eltte. Nem volt kpes
megrteni, hogy amit neki gy neveznk, hogy "lbak a pedlon", az egyben egy bicikli is." (Hilde De Clerq)

1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egr s a kis elefnt esete.
Eddig a legegyszerbb szavak elsajttsrl beszltnk: lthat, hallhat, zlelhet dolgokat jelent szavakrl:
meghatrozott konkrt fogalmakhoz tartoz szavakrl.
A viszonyokat kifejez szavakat - amilyen a "nagy", a "kicsi", a "szles", a "keskeny", a "rajta", a "fltt",
az "aztn", az "adni", az "elvenni" - sokkal nehezebb elsajttani, mivel ezek jelentsket a krnyezetkbl, a
mondat tbbi szavval s/vagy a kls sszefggssel val kapcsolatukbl mertik .
''Ha Thomas azt ltja, hogy az apja virgot hoz nekem, mindig ezt kiablja: 'Engedd, hogy elvegyem ket!'
Valjban azt akarja mondani, hogy 'odaadjam'. Ksbb azt mondja: 'Ezek most mr a mama virgai, mert
elvettem ket.' Az 'adni' s 'elvenni' jelentse nehz a szmra. Egyik nap virgokat ltott az asztalon egy
vzban. Kitartan lltotta, hogy a virgok nem az enymek, hanem az vi, mivel mg nem adta nekem ket."
(Hilde De Clerq)
A "nagy" s "kicsi" szmunkra knny fogalmak, egy autista gyermek szmra azonban komoly problmkat
okoznak. A tanrok gyakran ezt mondjk: "Mindent megprbltam, hogy megmutassam neki, s mg mindig nem
rti. Mirt?" Ahhoz, hogy ezt megrtsk, bele kell helyezkednnk a tudatba, s az szempontjbl nzni a
vilgot. Ahhoz, hogy kpess tegyk t a nagy s kicsi fogalmnak megrtsre, egy abszolt definci
rtelmben kellene tudnunk ezeket megmagyarzni, s ez, sajnos, lehetetlen. Nzzk meg a kvetkez pldt:

42

Nagy vagy kicsi ez a pohr?


Az els sszefggsben az veghez kpest a pohr kicsi, viszont a msodik sszefggsben a kanlhoz kpest
nagy. Olyan egyszer szavak hasznlathoz, mint a "nagy" s a "kicsi", elszr valamilyen sszefggsbe kell
hoznunk ket. Ehhez olyan szellemi rugalmassgra van szksg, amely az autista fiatalokban esetleg nincs meg.
Az olyan mondatok, mint hogy "Ez egy nagy egr" s "ez egy kis elefnt", gyakorlatilag rthetetlenek, ha
abszolt jelentsekhez ragaszkodunk s nehzsget okoz szmunkra a "nagy" s a "kicsi" relatv rtelemben val
megrtse. A "bell" szt knny megrteni, ha a hzon "bell" vagyunk, de mi van akkor, ha kt hten "bell"
jvnk vissza? Hol a megfigyels alapja, hol van az elrelthatsg, ha a "bell" elszr lthat (a hzon bell),
azutn pedig nem.

1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "n"?
A gondolkods rugalmassgnak hasonl problmjval tallkozunk a szemlyes nvmsok vltogatsa, az "n"
s a "te" kztti ugrs sorn is. Sok autista fiatalnak okoz problmt az "n" s a "te" helyes hasznlata. A korai
pszichoanalitikai szakirodalomban ezt arra val bizonytknak tekintettk, hogy az autistk tudatosan elutastjk a
sajt identitsuk kialaktst. Az "n" hasznlatnak szisztematikus elkerlst jelkpesnek tekintettk.
Pusztn megfigyels alapjn azonban nem nyilvnval, hogy valakit idnknt "n" -nek, idnknt "te"-nek,
vagy ""-nek (" csinlta"), vagy "mi"-nek, "k"-nek (csoportokban) szltanak. Ehhez az rtelem olyan
rugalmassgra van szksg, amely sok autista szemlybl hinyzik. Ennek semmi kze az "n" sz
hasznlattl val vonakodshoz. Ha egy autista gyermektl a nyelv tanulsa sorn ezt krdezzk: "Ki kr
kekszet?", meg fogja ismtelni azt a mondatot, hogy "Ki kr kekszet?", ha azt akaija mondani, hogy "n". [A
magyar nyelvben nvms nlkl hasznlt igealakok ragjainak vlogatsra ugyanez vonatkozik: "Krek" helyett
"Krsz kekszet".- a szerk.]
Azt a mondatot, hogy "John kr egy kekszet" vagy "n krek egy kekszet" ugyanolyan knnyen
megismtlik, mint azt, hogy "Ki kr kekszet?"
A kvetkez plda az autista emberek sz szerinti gondokodsmdjnak, valamint annak meghat
illusztrlsra szolgl, hogy ez hogyan vezethet flrertsekhez azon nevelk esetben, akik nem rtik, hogyan
foroghat valakinek ennyire sz szerint az agya. (Figyeljk meg azt az risi erfesztst, amelyet Tm azrt tesz,
hogy gy beszljen, mint mi.)
Tm tz ves, jl funkcionl, norml osztlyba jr autista gyermek. A tanr nem rti, hogy egy olyan
gyermeket, mint , aki olyan knnyedn tanul meg kvlrl dolgokat, hogyan lehet "autistnak" nevezni.
Tmnak egy nagyon tehetsges beszdterapeuta nyjt segtsget. Egyik nap Tm felteszi neki ezt a nagyon
okos krdst: "Ki az az 'n'?" Fogas krds...
Szerencsre a beszdterapeuta megrti, hogy az autista embereknek vizulis tmogatsra van szksgk,
klnsen akkor, amikor elvont dolgok megrtsre kerl sor. Kezvel a mellre t s azt mondja: "Nzd, Tm.
Mindenki, aki gy az klvel a mellre thet, azt mondhatja magra, hogy 'n'!". Tm ezt azonnal maga is
kiprblja. Viccesnek tartja, hogy: Tm "n".
43

Ennek az j tanulsi folyamatnak a kezdeti szakaszban derekasan tgeti a mellt minden egyes
alkalommal, amikor pldul azt mondja: "Tm, n, hazamegyek" (keresztnevnek a biztonsg kedvrt ott kell
lennie). A msodik szakaszban mr felbtorodik, s a "Tom"-ot kihagyja. "n hazamegyek." Ebben a
peridusban intenzven figyeli a tbbieket: rendben van-e, hogy a mellre t, amikor azt mondja, hogy "n"? A
harmadik szakaszban mg btrabb vlik. Most mr csak annyit mond: "Hazamegyek", mikzben a kezt
szorosan a hta mgtt tartja. Az szmra ez valsznleg olyan mintha a semmibe lpne.
Krlbell ebben az idben a beszdterapeuta tallkozik Tm tanrnjvel, aki ezt mondja: "Nem tudom,
hogy Tm autista-e vagy sem, de azt hiszem, van egy sokkal nagyobb problma. gy ltom, hogy Tm
szexulisan tlfejlett, mg egy kicsit perverz is."
"Mi trtnt?"
"Nem tudom, mi ttt bel, de az utbbi idben llandan a mellemet bmulja."
A beszdterapeuta azonnal rjtt, hogy mi a baj, s ezt krdezte: "Taln akkor nzi a mellt, amikor n
kimondja ezt a szt, hogy 'n'? " s ez gy is volt.

1.5. A z echollia mint beilleszkedsi ksrlet


Ha megrtjk azokat a problmkat, amelyeket az autista gyermekeknek az egyszer szavak megtanulsa okoz,
azt is el tudjuk kpzelni, hogy mondataik tbbsge mirt echollis jelleg, s hogy nyelvhasznlatukbl gyakran
mirt hinyzik a kreativits s az invenci, mirt korltozdik msok ltal elmondott mondatok sz szerinti
ismtlsre.
Az anekdotk gyakran tbbet elmondanak, mint tbb oldal elmlet, gy hogy lssunk elszr nhny pldt.
Liz t ves. Nem beszl, viszont krlbell t dalt kvlrl el tud nekelni.Elnekli azokat a szavakat, hogy
"vz,", "tej", "kenyr", de ha hes vagy szomjas, akkor csak megfogja az anyja kezt s a konyhba vezeti. Mirt
nem mondja azt, hogy kr egy kis tejet? Vglis tudja a szt. Az emberek idnknt ilyeneket mondanak: "n
megmondtam neked. Tudja, de nem akarja." Nagy klnbsg van azonban egy sz megismtlse s kreatv
hasznlata kztt, Amikor fejbl nekeljk a dalokat, akkor az agyunk jobb fltekjben vgbemen
folyamatokat hasznlunk fel. A szavak s a dallamok jelentst nem elemezzk, hanem elgg felsznes mdon
elraktrozzuk az agyunkban s ksbb megismteljk ket. Egy sz kreatv hasznlathoz elszr elemeznnk
kell a sz jelentst, ez a folyamat pedig az agyunk bal fltekjben megy vgbe. Liz mg nem rte el a jelents
elemzsnek szintjt. Ez ksbb fog jnni. Most erre mg nem kpes.
Brian azt mondja: "Becsukom az ajtt!", amikor egyedl akar maradni. Knny megrteni, mirt. Amikor nehz
pillanataiban anyja a szobjba vezeti, hogy megnyugodhasson, mindig azt mondja: "Becsukom az ajtt", azutn
elmegy s Brian egyedl marad.
Amikor valami olyan hzimunkt, pldul mosogatst kell elvgeznie, amelyet nem szeret, Brian azt mondja:
"Jl van!". Brian szmra a dcsret:"jl van" fokozatosan elnyerte azt az rtelmet is, hogy a hzimunka el van
vgezve, nem kell tovbb csinlni. Most a "jl van" mr azt is jelenti, hogy "nem kell csinlni", hogy "nincs
kedvem elkezdeni".
Az autizmus szakirodaimban gyakran hivatkoznak az "eredeti tanulsi helyzet llandsuls"-ra. Ez azt
jelenti, hogy a Brian-hoz hasonl kifejezseknek nagyon is konkrt eredetk van, s hogy tovbbra is megtartjk
ugyanazt a jelentst. Ezzel jra meg jra tallkozunk. Itt pldul a konkrt eset tisztzsa egyszer: Brian egy
olyan autista osztlyba jr, ahol a tanrok egsz nap biztatjk arra, hogy erfesztseket tegyen, s dicsrik, hogy
elvgezte a munkt ("jl van").
A ksleltetett echollia ellentmond annak a sablonnak, mely szerint az autista gyermekek kerlik a
kontaktusokat. R kell jnnnk, hogy ennek az ellenkezje igaz, hogy az autistk nagyon is megprblnak rszt
venni a beszlgetsekben, nagyon is megprblnak kommuniklni, csak ppen a rendelkezskre ll korltozott
eszkzk segtsgvel. Amikor pldul Jeremy zent akar hallgatni, mindig azt mondja: "Vedd el a kezed a
rditl, mert sszetrd". Ez azrt van, mert valahnyszor a rdi kzelbe megy, ezt a mondatot hallja. Azt
akarja mondani: "Zent akarok hallgatni". A krltte levk azonban ezt nem rtik. Az echollia valjban nem
is olyan szokatlan. Ha egy nem fogyatkos gyermeket ltala megrtett szavakkal krnk valamire, akkor meg
fogja azt tenni. Ha azt mondjuk: "fogd meg a knyvet", megfogja a knyvet. Ha olyan szavakat hasznlunk,
amelyek nyelvi kpessgeit meghaladjk, akkor hajlamos lesz arra, hogy sz szerint megismtelje ket. Ha azt
mondjuk: "abrakadabra knyv" akkor valsznleg megismtli: "abrakadabra knyv".
St, az echollis stlus nem ritka a korai nyelvfejlds sorn. Az egszsges nyelvfejldssel foglalkoz
kutats "szavakat utnz csecsemkrl s intoncit utnz csecsemkrl" beszl. A szavakat utnz csecsemk
normlis nyelvtanulsi eszkzket alkalmaznak. Els szavaik valjban egyszavas mondatok: a "tej" azt jelenti,
hogy "tejet akarok inni, adjl tejet". A jelents a szbl szrmazik.
44

A z intoncit utnz csecsemket sokkal inkbb a dolgok szocilis oldala rdekli. gy reprodukljk a
szavak sorait, hogy kzben nem trdnek a jelentskkel. Olyan ez, mint egy jtk. Normlis fejlds esetn a
gyermekek brmelyik stratgit vlaszthatjk. Az autista gyermekeknek nincs meg ez a vlasztsuk.
Elfordulhat, hogy mi magunk is echollis intoncis stratgikat hasznlunk, ha olyan nyelven akarunk
beszlni, amelyet nem tanultunk. Kpzeljk el, hogy Spanyolorszgban vagyunk, s egy szt nem beszlnk
spanyolul. Egy hossz szsort hallunk - tengohambrequierocomer -, de az egyes szavakat nem tudjuk kivenni.
Nem tudjuk, hogy "teng" azt jelenti: "nekem van", "hambr" azt jelenti: "hsg", "quier": "akarok" s "comer":
"enni". gy a megfelel sz helyett valsznleg az egsz mondatot meg fogjuk ismtelni.
A ksleltetett echollia egyes kifejezsei bizarmak tnhetnek, rthetbb vlnak azonban, ha a htterket
megrtjk. Sok echollis kifejezs teli van kommunikcira irnyul ksrletekkel. Ezt szemllteti a kvetkez
idzet:
"Egyszer valaki azt krdezte, mirt ismtelem meg pontosan ugyanazt a mondatot, amit hallottam, s ugyanolyan
hanglejtssel, mint az, aki mondta. Akkor nem tudtam erre vlaszolni. Mivel megkrtek arra, hogy rjam meg ezt
a cikket, alaposabban el kell gondokodnom nmagmrl, mint valaha. Most mr tudom, hogy tbbfle vlasz is
ltezik.
E lszr is, az embernek olyan kemnyen kell dolgoznia ahhoz, hogy megrtse a beszdet, hogy mire a
szavak vgl eljutnak az agyig, be is vsdnek, gy, ahogy hallja ket.
M sodszor, mivel az embernek elg nagy erfesztsbe kerl az, hogy megprbljon beszlni, klnsen
akkor, amikor ppen csak beszlni kezd, csak annyit tehet, hogy megprblja reproduklni azt, amire az
emlkezete kpes.
Harmadszor, az embernek hossz ideig olyan kevs elkpzelse volt a beszdrl,s ez az egsz olyan nagy
erfeszts, hogy az ember azt hiszi, hogy neki is olyan hangon kell elmondania a szavakat, mint annak, aki
eredetileg hasznlta ket. gy ltszik, az ember nincs tudatban annak, hogy a szavakat sokfle hanglejtssel ki
lehet mondani, s hogy a dolgok kifejezsnek tbbfle mdja is van. Csak a tudomnyos munkm sorn jttem
r arra, hogy tbbfle helyes mdja van annak, ahogyan a dolgokrl beszlhetnk
Negyedszer, idnknt azrt szoktam jra s jra ismtelgetni ugyanazokat a szavakat, mert ettl nagyobb
biztonsgban reztem magamat.
tdszr, amikor elkezdtem ugyangy megismtelni a mondatokat, mint ahogy hallottam ket, azt hiszem,
azrt tettem ezt, mert n magamtl csak egy-kt szval tudtam elllni, gy j mdszernek tnt a hosszabb
mondatokkal val ksrletezs, mg akkor is, ha nem n gondoltam ki ket." (Teherese Joliffe et al.)

1.6. A z echollis form a eredete gyakran ismeretlen

Egy echollis mondat jelentst gyakran nem knny kiderteni. Mg mindig nem rtem, hol szedhette fel Eric
"a vonatok elmennek" kifejezst, de ezzel azt akaija mondani, hogy 'ez nekem most mr kezd tl nehz lenni'.
gy figyelmeztet bennnket. Eric szlei ennek a kifejezsnek az eredett sem ismerik. Csak felttelezhetjk, hogy
egyszer egy olyan nehz helyzetbe kerlt, amelybl szerett volna kilpni, s abban a pillanatban hallotta, amint
valaki azt mondja, hogy "a vonatok elmennek", s vletlen egybeess folytn is elmehetett. Most azt hiszi, ez a
krs helyes mdja. Az eredeti tanulsi helyzet lland jelleget nyert, Eric nem gy szokott krni, ahogyan
kellene, hanem gy, ahogyan tud.
H a egy-kt percig nem vesznk rla tudomst, miutn azt mondja: "a vonatok elmennek", dhrohamot kap
- de figyelmeztetett minket.
Le Kanner egy olyan firl r, aki ppen a kutyjt kszl ledobni az erklyrl. Az anyja szreveszi, hogy
gyors beavatkozsra van szksg. Nagyon kifejez arccal rkiabl: "Ne dobd le a kutyt az erklyrl!" A fi
dbbenten leteszi a kutyt. Nem rti, mirt olyan izgatott az anyja - a jelents valsznleg nem jutott el hozz
a figyelmeztetsnek azonban lthatan megvolt a hatsa.
Nhny nappal ksbb ugyanez a fi egyedl l a konyhban, s nagyon jl szrakozik. ppen most
fedezett fel nhny olyan dobozt, amelyekben csodlatos fehr anyagok vannak. Elszr a cukrot szrta ki a
padlra, azutn a st, a lisztet s most ppen a rizst. rm ltni. Ekkor azonban belp az anyja, arcn ugyanazzal
a kifejezssel, mint azon a msik napon. Mieltt brmit szlhatna, a fi felkilt: "Ne dobd le a kutyt az
erklyrl!"
Az echollia (itt a ksleltetett echollia) teht nem a nyelv rtelmetlen hasznlatt jelenti, amint azt
rgebben gondoltk ("Hagyd abba az ismtelgetst!"), hanem egy ksrletet a helyzetnek a rendelkezsre ll
korltozott eszkzk segtsgvel trtn kontrolljra. Amikor ez a bal agyflteke segtsgvel - ahol a ltottak
jelentst elemezzk - lehetetlen, akkor tvltunk a jobb agyfltekre, ahol a ltottakat elfogadjuk gy, ahogy
vannak, rtelmezs nlkl.
Az autistknak krlbell a fele verblis, tud beszlni. Hetvent szzalkuk vilgos echollis mondatokat
mond, mg a maradk 25% mondatai kevsb vilgosak. Enyhe tlzssal azt mondhatjuk, hogy az egszsges

45

emberek kpesek gy eltlteni az egsz napjukat, hogy folyamatosan olyan j sz-kombincikat hasznljanak,
amelyeket a vltoz krlmnyekhez, valamint beszlgettrsaik helyzethez s rdekldshez adaptlnak. Ez a
fajta rugalmassg mg a legtehetsgesebb autista egyn szmra is tl nehz. Nlunk sokkal gyakrabban
hagyatkoznak olyan kifejezsekre s mondatokra, amelyeket msoktl hallottak s megjegyeztek.

1.7. A nehz metafora: A jelkp sz szerinti rtelmezse

A nyelvi problmk egy msik csoportjt, amellyel a beszl autistknak szembe kell nznik, az tvitt rtelm
kifejezsek, a tl "nehezen megfoghat" elvont szavak s a ktrtelm szavak kpezik.
Tmrdek ilyen plda van:
-

Amikor az egyik finak egy esben tett sta utn azt mondtk, hogy trlje le a lbt, levette a cipjt s a
zoknijt, s megtrlte a lbt a lbtrlben.
Az egyik fi hallra rmlt, amikor azt hallotta az anyjtl, hogy ki fogja srni a szemt.
Amikor az egyik anya azt mondta, hogy "kifutott a tej", a fi elkezdte keresni.
Az apa s a nagybcsi egy szerencss bartjukrl beszlgetnek. "Megttte a fnyeremnyt" - mondjk.
"Fjhatott neki" - mondja az autista fi.
Az egyik fi ragaszkodott hozz, hogy a biciklijt minden este berakja a hzba. A szlk csak tbb httel
ksbb rtettk meg, mirt. A fiuk hallotta, amint valaki azt mondja: "Leszll az jszaka".
Egy autista fi hallotta, amint valaki a beteg nagybtyjrl beszlt. "Mr hrom hete oda van szgezve az
gyhoz." A fi az anyjhoz rohant: "John bcsi az gyhoz van szgezve" - m ondta-, "pedig olyan kedves!".

1.8. A nyelv, mint a tredkes gondolkods kifejezsi eszkze

Ha a szavak "normlis" jelentse megvltozik, az autista gyermekek nagyon sszezavarodnak.


Brian lerohan a fldszintre s az anyjt keresi, mikzben azt kiablja, hogy "pipi, pipi, pipi". Az anyja szreveszi,
hogy valami problma van, s oda megy megnzni, mi trtnt Brian a testvrvel, Peterrel jtszott. Az anya
felmegy az emeletre, krlnzni. Peter egy leped feltertsvel az asztalbl strat csinlt, s hvta autista
testvrt: "Gyere, jtsszunk a hzban!". A leped s az asztal ltvnya rmletettel tlttte el Brian-t: az asztalra
tertett leped nem egyezett az hzrl alkotott elkpzelsvel. A szavak tvitt rtelemben val hasznlata
megijeszti. A vilg anlkl is pp elg nehz, hogy megprblnnk jraalkotni.
A kvetkez idzet az autistk szmra valdi horrortrtnet lenne. A trtnetet valjban Eugene Ionesco
rta "kznsges" gyermekek szmra. A kis Josette minden reggel bemszik az apja gyba, s megkri, hogy
mesljen neki. Egyik reggel az apja elhatrozza, hogy elmondja neki a szavak 'valdi'jelentst:
"Josette azt mondja a papjnak: 'Telefonlsz?'
A p a p a leteszi a telefont. Azt mondja: 'Ez nem telefon.'
'De igen' - mondja Josette. 'Mama azt mondta'. 'Mama s Jacqueline tvednek' - mondja a papa. 'A
mamd s Jacqueline nem tudjk, mi ennek a neve. TJgy hvjk, hogy sa jt.'
'gy hvjk, hogy sajt?' - krdezi Josette. 'Akkor az emberek azt fogjk hinni, hogy sajtbl van?'
'Nem' mondja a p a p a -, 'mert a sajtot nem sajtnak hvjk. Zenl doboznak hvjk. A zenl dobozt pedig
sznyegnek hvjk A sznyeget lmpnak hvjk. A plafont padlnak hvjk. A padlt plafonnak hvjk. A falat
ajtnak hvjk . "'

A papa teht megtantja Josette-nek a szavak "valdi" jelentst. A szk ablak. Az ablak tolltart. A prna egy
darab kenyr. A kenyr gyelke. A lbak flek. A karok lbak. A fej mgtt. A mgtt fej. A szemek ujjak. Az
ujjak szemek. Josette eztn gy beszl, ahogy az apja tantja neki. Azt mondja: "Kinzek a szken, amikor a
prnmat eszem. A flemen jrok. Tz szemmel jrok s kt ujjal nzek. gy lk le, hogy a fejem a padln van.
A mgttemet a plafonra teszem. Ha megettem a zenl dobozomat, akkor desszertnek lekvrt kenek az
gyelkre. Fogd meg az ablakot, papa, s rajzolj nekem kpeket."
A trtnet vge pedig gy szl:
"Hirtelen megrkezik a mama, virgos ruhjban olyan, mint egy virg, virgokat hoz, virgos a retiklje,
virgos a kalapja, a szemei mint a virgok, a szja mint egy virg.
'Mit csinltl odakint ilyen k o r n ? '- krdezi a papa.
'Virgot szedtem ' - mondja a mama. Josette pedig azt mondja: 'Mama, te a falon j tt l be.'

46

Az egszsges gyermekek szeretik felforgatni a vilgot, az autista gyermekek szmra azonban ez borzalmas.
Mr a sz szerinti rtelmben is elg nehz megrteni a vilgot. Ha aztn mg minden az ellenkezjt is
jelentheti, abbl mr nem kmek.
Mg azoknak a legtehetsgesebb autista szemlyeknek is, akik nagy szkinccsel rendelkeznek, s akiknek
ltszlag nem sok nehzsget okoz a szintaxis vagy a szavak egyms utnisga, problmt okoz a fbb s a
kevsb jelents krdsek megklnbztetse.
"Mrcius 19-n, Genjben, a Bijloke krhzban szlettem. A z anym, Marguerite R. tejet adott nekem a mellbl
s n elkezdtem inni. vekkel ksbb, amikor Maarten hrom ves volt, elkezdett jrn i az 1934-ben ptett
G aspard de Coligny iskolba. n az vodba mentem. Ksbb Miss V.K. s Miss B. rjtt, hogy Maarten
megmaradsa ebben az iskolban lehetetlen, s az anym s az apm, Boudewija J. azt gondoltk magukban,
hogy 'A fi soha nem lesz jobban'. Aztn az anym arra gondolt, hogy elvisz egy orvoshoz Antwerpenben, s
abban a pillanatban rjttek, hogy slyosan fogyatkos vagyok s ugyanakkor autista is. Nem tudtk, mi legyen
velem (1968).
1964-tl Genfben a Patijntjes utcban laktunk Az anym azt hallotta egy msik ntl, aki nagyon okos
volt, hogy a fi szmra legjobb lenne Hollandiba menni. Beszd-rkat venni.
Reek-ben Miss C. s Miss Biney azt mondta, hogy nem vagyok kpes semmire. A szleim sokat imdkoztak
rtem, hogy egyszer megtanuljak beszlni, s 1971-tl mr el tudtam mondani nhny mondatot. Reek-ben a
Gyermekotthonban nem tudatosan, de kimaradtam a tbbi fi csoportjbl, mert fltem attl, hogy mit fognak
csinlni velem, aki nem szndkosan viselkedtem abnormlison. Akkor elkezdtek rdekelni a kerekek, a
kzikocsin utaztam s bicikliztem a jtsztren.
Elkezdtem rgni a labdt s restem a kemny kpadlra. A trdem vrezni kezdett. Rossz viselkedsemmel
vletlenl betrtem az ablakot a lbammal, s J., az asszisztens nagy pofont adott a flemre s a sarokba kellett
llnom." (Maarten Jonckheere)

A beszlgets szocilis szablyai jelentik a kvetkez buktatt. Mikor kezdjnk el egy beszlgetst? Mennyi
ideig beszlhetnk arrl, ami bennnket rdekel? Mikor kell megkrdeznnk valakitl, hogy mg mindig
rdekldik-e?
George, aki rt egy knyvet a meteorolgirl, nagyon hatsosan tud beszlni errl a tmrl, amikor
azonban huszadszor krdezi meg tlnk, hogy tudjuk-e, hogyan vltozott meg az idjrs 1949. jlius 22-n, az
mr esetleg tl sok a jbl. A jl funkcionl autistkkal folytatott prbeszdnek az a kockzata, hogy
monolgg vlik, mivel ahhoz, hogy beleljk magukat a msik ember helyzetbe, tlsgosan sok szellemi
rugalmassgra van szksg. Elg szavuk van, a gondolatok azok, amelyek nehezek. Az vilguk ms. Vagy a
mink az. A minket nagyon nehz megrteni. Idnknt olyan krdseket tesznek fel, olyan dolgokat mondanak,
amelyek fjdalmasan emlkeztetnek bennnket arra, hogy sokkal fogyatkosabbak, mint azt idnknt
gondolnnk.
A z antwerpeni llatkertben tett ltogats sorn az egyik ilyen tehetsges autista fi megkrdezte: "Az a nyl,
amelyet belel a kgyba, hogy elkbtsa, milyen mlyen megy bele a testbe?" rthetetlennek tartotta, hogy a
vezet nem tudta a vlaszt millimterre pontosan. Mirt vezet, ha mg azt sem tudja, milyen mlyre megy a
nyl? Egy kicsit ksbb megkrdezte a vezett: "A kgyk, amikor przanak, keresztlcssznak egy condomon?"
Egy msik fi szrevett az osztlyterem faln egy repedst. "Mennyi ideig fo g tartani, amg a repeds ngy
centimter szles lesz? Mikor lesz harminc centimter? Mikor kell az als szintre kltznnk? Mikor fo g
sszedlni az egsz plet?"
"Rjttem, hogy az emberek az egymssal val kommunklsra hasznljk a nyelvet, de nem tudtam, hogyan. Az
a gondolatom tmadt, hogy a hossz szavak hasznlata az okossg jele. Hogy okosabb legyek, elhatroztam
teht, hogy elolvasom a Random House Enciklopdit. Ez volt a legnagyobb sztrunk
Aznap iskola utn az els defincinl megkezdtem az olvast. Minden nap annyit olvastam, amennyit
brtam, s a lehet legjobban koncentrltam. Kzel nyolc httel ksbb kiolvastam a sztrt. Ersnek reztem
magam, s alig vrtam, hogy a tbbi ember fle hallatra hasznlhassam ezeket a szavakat! Egy v mlva
rjttem, hogy nem tudom, hogyan kell ket sszefggsekben hasznlni.
Amikor azonban tizent ves voltam, azt hittem, csak be kell helyettestenem a rvid szavak helybe a
hossz szavakat, s mindenki azt fogja mondani: "regem, aztn okos!"
Amikor a tervem kudarcba fulladt, zavart s srtdtt voltam. Elszr mindenkire haragudtam, de aztn
rjttem, hogy ez valjban mit jelent: mg mindig nem fejtettem meg, hogyan beszlnek egymssal az emberek.
Nem elszr letemben gy reztem magam, mint egy vilgrbl j tt idegen - nem volt tbb tletem arra, hogy
hogyan kommunikljak az emberekekkel, mint egy msik bolygrl rkezett lny." (Sean Barron)

47

"'Sean, a gyermekek nem gy beszlnek!' Folyton ezt mondogattam, amikor hallottam, hogy eladst tartott egy
m egzavarodott szomszd finak 'Hallgasd meg ket - k nem hasznlnak ilyen szavakat. Semmit nem kell
bebizonytanod a tbbi gyermeknek, csak legyl termszetes! Ne prbld nagy szavakkal elkprztatni ket, mert
azt fogj k hinni, hogy fe l akarsz vgni e l tt k ' Bemutattam az egyik bartomnak, akivel egy parkolban
futottunk ssze. Sean azt mondta neki: 'Mily kellemes ji hangulatot nyjt szmunkra ez az este. rzseim
tlcsordulnak El vagyok ragadtatva attl, hogy tallkoztam nnel.'A bartom Sean-rl mosolyogva rm nzett.
Aztn elnevette magt, azt remlve, hogy ez a legbiztosabb. M eg akartam mondani neki, hogy a tizent ves fiam
a knaiKweichow tartomnyban tanult angolul." (Sean anyja)

1.9. A kommunikci formirl

Idig az autistknak arrl az 50%-rl beszltnk, akik elfogadhat vagy j verblis szintet rtek el, de mi van a
tbbiekkel? Szinte mindegyikknek alacsonyabb IQ-ja van s alacsonyabb fejldsi szintre jutottak csak el. Ez
tovbb nehezti az absztrakt beszdhangok s az ltaluk jellt trgyak, emberek s esemnyek kztti kapcsolat
felismerst.
Mivel a verblis kommunikci tl elvont, olyan vizulis kommunikcis rendszer alkalmazsval kell
segtennk nekik, amelyekben a szimblum s a jelents kztti kapcsolat sokkal lthatbb (ikonikusabb)
vlik.
Ugyanakkor az autistk esetben tartzkodnunk kell az olyan alternatv kommunikcis eszkzk
hasznlattl, mint amilyen a jelbeszd. Tl sok gesztusnak van olyan jelkpes jelentse, mint a szavaknak: nincs
elg vizulis kapcsolat a gesztus s annak rtelme kztt. Ezrt van az, hogy a jelbeszd megtantsa tl sok
kognitv kvetelmnyt tmaszt az autistkkal szemben.
Radsul nem olyan kreatvak, mint mi, nem tudjk ugyanolyan knnyen jrateremteni ezeket a
gesztusokat,mg akkor sem, ha egybknt megrtik ket.
Tovbbi problma, hogy az elvont gesztusok mg kevesebb eslyt nyjtanak a trsadalomba val
beilleszkedsre. Kpzeljk csak el: egy olyan felntt autista ember, aki az amerikai jelbeszdet tanulta (Gary
Mesibov mondta el nekem ezt a pldt), belp egy gyorsbfbe. Odall a pincm el, tapsol a tenyervel,
krbefordul, s megint tapsol (ez a hamburger jele). A pincm azt fogja hinni, hogy rlt. Vajon mit csinlhat?
M it akar? Bejn egy msik autista. rajzok, fotk, s rott sz segtsgvel kommunikl. A pincm azt
gondolja: "rtem. Ez egy kommunikcis fogyatkossggal rendelkez ember, nem tud beszlni." Termszetes,
hogy a pincm segteni akar. A kpekbl s fotkbl ll kommunikcis rendszerek, mivel mindenki
knyebben megrti ket, nemcsak a kommunikci eslyeit javtjk, hanem kevesebb kognitv kvetelmnyt is
tmasztanak. Konkrtabbak, kevsb nknyesek, azonnal felismerhet kapcsolat van a trgy s a rajzon lev
brzolsa kztt. Radsul a kpet nem kell minden egyes alkalommal jra ltrehozni, mert kznl van.
A "klcsnssgi" folyamat egy ilyen kpekbl ll kommunikcis rendszerben szintn knnyebb vlik,
mivel knnyebben ttekinthet: egy kp segtsgvel krek valamit, vrok, a msik ideadja nekem a kpen lthat
trgyat.
"Rengeteg idbe telt, amg rjttem, hogy az emberek amikor beszlnek, esetleg a figyelmemet akarjk felhvni.
Nha azonban f e l is zaklatott, amikor rjttem, hogy a tbbi ember azt vrja tlem, hogy figyeljek oda arra, amit
mondanak, mert a nyugalmamat m egzavartk Kezdtem egyszerre egy sznl tbbet is megrteni, s akkor
rjttem, hogy a beszdet idnknt hozzm intzik. Ugyanakkor kezdtem fejben olvasni s mondatokat lerni az
iskolban. Ekkor kezdtem gy rezni, hogy a beszlt nyelv frusztrl! Jobban meg tudtam rteni a szavakat, ha
papron voltak, mint ha hangosan kimondtk ket." (Therese Joliffe et al.)

1.10. A kommunikci hasznnak felfedezse

Termszetesen vannak olyan autista egynek, akik olyan alacsony fejldsi szinten llnak, hogy szmukra mg
egy kp is tl elvont: nem ltjk a kapcsolatot egy olyan lapos, kt dimenzis dolog kztt, mint amilyen egy
krtya, s egy olyan hrom dimenzis dolog kztt, mint amilyen maga a trgy.
Ebben az esetben elszr trgyakkal kezdnk dolgozni. Egy kznsges, tizenkt hnapos fejldsi szinten
ll csecsem mr megrti a kapcsolatot egy trgy s egy cselekvs kztt. Ha az anyja a slusszkulcsot mutatja
neki, tudja, hogy el fognak menni. Ha egy tnyrt lt, itt az evs ideje.
Az alacsony fejldsi letkor autista gyermekek esetben is trgyakkal kell kezdennk. Mg ha nem is
lehet sok mindent trgyakkal elmondani, akkor is radiklisan megvltoztathatjuk az letket, ha rbresztjk ket
arra, hogy a kommunikci erejvel befolysolhatjk a krnyezetket. Ez vgs soron annak a felismerse, hogy
egy trgy elkrse hatkonyabb mdszer, mint egy dhroham vagy sajt maguk ellen fordtott agresszi. Az
autista szemlyek szmra az a drmai valsg, hogy gyakran ktsgbeesetten akarnak kommuniklni, de nem
tudjk, hogyan kell.

48

H a egy autista gyermek fldre dobja magt vagy fejt a falhoz veri,ez gyakran azrt van, mert valamit meg
akar vltoztatni a krnyezetben. Sajnos a kommunikcira irnyul ksrlete annyire homlyos, hogy nem rtjk
meg. A z ilyen kommunikcis ksrletek gyakran nem egy konkrt szemly fel irnyulnak, hem a szociabilitst
elsegt ksrletek. A gyermek azonban rjn, hogy pldul egy tnyr felmutatsval sokkal rdekesebb
eredmnyeket rhet el, mint ha dhrohamot produkl..
H a a hangslyt tovbbra is a beszdre helyezzk, az szerintem az autizmus tves megtlst nyjtja.
Valjban nem is kellene tovbb a kommunikci "magasabb" s "alacsonyabb" formirl beszlnnk. Ha
olyan valakivel foglalkozunk, akinek ilyen ktsgbeesett szksge van a kommunikcira, akkor nem a md,
hanem az zenet az, ami szmt. Vegynk egy olyan autista fit, akinek a tesztjei azt mutatjk, hogy 14 hnapos
fejldsi szinten ll, a kommunikci s a szocilis megrts tern azonban mg ezt sem ri el. szszertlen
lenne, ha azt vrnnk, hogy egy ilyen szemly hamarosan el fog kezdeni beszlni. Ilyen helyzetben nincs ms
vlasztsunk: ki kell dolgoznunk egy olyan kommunikcis szisztmt, amelynek a hasznlatra most kpes.
Ksbb mg eldnthetjk, hogy milyen kommunikcis rendszert fog vgl is hasznlni. Az embereknek nem
szabad azt hinnik, hogy feladtuk a beszddel kapcsolatos sszes remnynket, ha egy alternatv kommunikcis
rendszerrel kezdnk. A tapasztalat ennek az ellenkezjt mutatja: minl tbbet dolgozunk a kommunikci
megtanulsn, ksbb annl szilrdabb alapokra pthetnk. Vgl az autistknak meg kell tanulniuk, mi a
kommunikci clja, s milyen kincseket rejteget magban.

1.11. Ltni annyi, mint mondani (nha). A kpek lthatv tett szavak

Mieltt mlyebben belemennnk a kommunikci funkciiba, szeretnk nhny kommentrt fzni a beszl
autista gyermekek szmra kszlt vizulis segtsgnyjt eszkzk hasznlathoz.
Bevezetskppen, a normlis fejlds sorn a gyermekek keresztlmennek egy olyan fzison, amelynek
sorn jtk kzben fennhangon beszlnek. Beszdk irnytja a jtkot s valamilyen mdon sztnzi a
cselekedeteiket, segt megszervezni a tevkenysgeiket. Ezt kveten a beszd belsv vlik, s ez a bels
beszd segt nekik a feladatok elvgzsben. Adataink alapjn el kell hinnnk: az autistk esetben ez
mskppen van.
Brian pldul egy olyan fi, aki beszl, a kpeket azonban mind a kommunikci, mind viselkedsnek
megszervezse sorn nagyon hasznosnak tallja. Spontn mdon kt szavas mondatokat hasznl ("iskolba
megy", "szendvicset eszik").
Idnknt gy tnik, hogy magban beszl, s olyan szsorokat mond fel, mint "madr a fn", "kacsa a
vzben", "cica", "bann"... A kvlllk szemben ez egy rtelmetlen gyakorlatnak tnik, szlei azonban tudjk,
hogy valjban egy knyvet lapoz vgig a fejben. Ez egy olyan knyv, amelyet gyakran felolvastak neki, s van
benne egy fot egy kacsrl a vzben, egy madrrl a fn... Brian verblis nyelvt fejlesztik, a vizulis
kommunikci azonban idnknt a szavaknl tbbet segt neki abban, hogy tjusson a nehzsgeken. Nhny
konkrt plda:
1.

Brian gymlcslt kr. Az anyja tlt neki egy pohr almait. Brian nem rl. Az anyja gondolkodik, hogy
nem naracslt kr-e, s tlt neki egy msik pohrral.
Brian ideges lesz. Az anyja ad neki egy pohr ananszlt. Brian mg izgatottabb vlik.
Most mr az anyja is ideges. Mint mindig, amikor nem rti Brian-t, az ujjval mutat, ami azt jelenti:
"mutasd meg, mit krsz"... Brian odavezeti a hthz s megmutatja, hogy egy jgkrmet kr. Amikor az
anyja megltja a jgkrmes dobozt, megrti a problmt. A dobozon lev kp nagyon hasonlt a gymlcsl
vegn lev kpre. Brian szmra a lthat dolgok a szbelieknl meghatrozbbak.
Brian sokkal knnyebbnek tartan, ha egy kpesknyv segtsgvel rmutathatna a megfelel kpre: Itt
van, amit krek. A flrertsek vizulis tmogats segtsgvel elkerlhetk.

2.

Brian-nek, amint egyre idsebb lesz, egyre inkbb kialakulnak a preferencii. Egyre jobban tudja, mit akar
s mit nem akar. Az anyja megtantotta arra, hogy vlasszon. Elre megkrdezte: "szni akarsz menni, vagy
stlni?" Brian erre azt mondta: "Stlni." tkzben azonban hisztizni kezdett. Valjban szni akart
menni, ltalban azonban, ha valaki feltett neki egy krdst, megismtelte az utols szavakat, amelyeket
hallott.
Most az anyja egy uszoda kpt s egy stt jelkpez svny kpt mutatja neki: szni vagy stlni
akarsz menni? Brian ezt a medence s az svny fotjnak segtsgvel sokkal jobban megrti. A szbeli
kommunikci nehz a szmra, gy teht mg ha meg is rti a szavakat, a kpek vilgosabban beszlnek.

3.

Brian megtanult beszlni s ez j dolog. A beszlt nyelv irnti rdekldse azonban j nehzsgeket
tmasztott. A beszd olyannyira zavar a szmra, hogy idnknt a flre tapasztja a kezt. gy tnik, el
akarja zrni magt azoktl a szavaktl, amelyek rdeklik ugyan, de amelyeket olyan nehz megrteni.

Az apja azt mondta neki, hogy elmennek a nagyszlkhz. Brian szeret oda menni. Ott van egy nagy
trambulin. Amikor Brian eljn a htvgre, a szomszd gyermekek rlnek, hogy ugrlhatnak vele egytt.
Brian nem beszl tl jl, de ugrlni tud. s ki az, akinek mg ilyen nagy trambulinja van otthon? A
gyermekeknek szerencsjk van, hogy Brian-nel jtszhatnak.
Brian elgedetten l be az autba. Az anyja, az apja s a testvre, Peter beszlgetni kezdenek. Anyja
arrl, hogy megint elmennek a strandra, apja a munkjrl, testvre az iskolrl.
Most mi van? A tengerpartra, az irodba, az iskolba, vagy a nagymamhoz megynk? Brian
nyugtalann vlik, mikzben ezeket a szmra felfoghatatlan szavakat hallgatja.
Azta minden egyes alkalommal, amikor autval mennek valahov, kiraknak egy fott az autban
Brian szmra s azt mondjk: "A nagyihoz megynk" - s megmutatjk neki a Nagyi fotjt. gy mr
minden vilgosabb. Hadd beszljenek csak!

1.12. A kommunikci funkcii. A kommunikci AZ, amire SZOLGL

M inden autista gyermeknek, serdlnek s felnttnek szksge van egyni kommunikcis rendszerre: nyelvre,
kpekre, trgyakra...
Az els felttel egy egynre szabott kommunikcis forma, ez azonban nem garantlja a valdi
kommunikcit. Erre mr lttunk pldkat az echollia lersa sorn - vannak olyan emberek, akik anlkl
hasznljk a szavakat, hogy rjnnnek, mire szolglnak. Frusztrci abbl is szrmazhat, ha a gyermek felmutat
egy krtyt, anlkl, hogy a kpet megnzn. Elfordulhat, hogy az autista dik egy ollt brzol krtyt mutat
fel, pedig valjban inni szeretne. A valdi kommunikcihoz tudnunk kell, mi a kommunikci clja.
Vannak olyanok, akiknek ezt meg kell tanulniuk.
"Azok a felttelezsek hogy tudok olyan dolgokat, amelyeket valjban nem rtek, gyakran kzvetlenl olyan
kvetkeztetsekhez vezetnek, hogy nem tudok megtanulni olyan dolgokat, amelyeket valjban mr tudok. Az
ilyen felttelezsek majdnem intzetbe juttattak.
M ivel 12 ves koromig nem hasznltam beszdet a kommuniklshoz, elgg ktsges volt, hogy vajon
elrek-e valaha nmi nllsgot. Senki sem sejtette, hogy milyen sokmindent megrtek, mivel nem tudtam
elm ondani azt, amit tudtam. Es senki sem sejtette, mi az a kritikus dolog, amit nem tudok, az az egyetlen hinyz
kapcsolat, amelytl annyi ms dolog fgg: nem kommunikltam beszd tjn, nem azrt, mert kptelen voltam
megtanulni a nyelv hasznlatt, hanem azrt, mert egyszeren nem tudtam, hogy a beszd erre val. Az, hogy
megtanuljuk hogyan kell beszlni, azutn kvetkezik, hogy tudjuk, mirt beszlnk - s amg meg nem tudtam,
hogy a szavaknak jelentsk van, nem volt rtelme azzal bajldni, hogy megtanuljam kiejteni a hangokat. A
beszdterpia csak egy rtelmetlen gyakorlsi knyszert jelentett, jelents nlkli hangok rtelmetlen okbl val
ismtelgetst. Sejtelmem sem volt arrl, hogy ez ms rtelmes lnyekkel val gondolatcsere eszkze lehet." (Jim

Sinclair)
A kommunikci AZ, amire SZOLGL. Az autistk kzl megrti-e brki is a kommunkci valdi
HATALMT? Azt, hogy egy kp, egy trgy krnyezetnk befolysolsnak eszkze? Hogy kevsb lesznk
msoktl fggek, mint hinnnk, ha hatkonyan tudunk kommuniklni? Hogy egy bgre kpnek felmutatsa
hatkonyabb, mint egy hiszti, ha inni akarunk?
Nagyon fontos s elrhet az a cl, hogy megtantsuk az autista gyermekeket arra, hogy egy sz, egy kp
vagy egy trgy a krnyezet befolysolsnak eszkze lehet, de sokkal nehezebb megtantani ket arra, hogy
ezeket az eszkzket az emberek gondolatainak s rzseinek a megvltoztatsra is fel lehet hasznlni.
A kommunikci "cljnak" megismerse a kommunikci hatalmnak megtanulst jelenti. Azok, akik az
autistk kommunikcijnak funkciit elemzik, egy teljesen ms,jobb kpet kapnak nemcsak a kommunikcival
kapcsolatos valdi problmikrl, hanem az ltalnos problmikrl is.
Vegyk Stephen, egy 26 ves felntt pldjt, aki az egyik gyakorlati kpzst nyjt kurzusunkon vett rszt.
A gyakorlati kpzs szerdai lsei sorn az egsz napot a kommunikcival kapcsolatos munkval tltjk.
Tbbek kztt megfigyeljk a kommunikci funkciit a munkaperidusban, a szabadids idszakban, valamint
ebdidben. Klnsen az ebdid az, amely gyakran meglep felismersekhez vezet. Az egsz tkezsi
helyzetet tudatosan "szabotljuk". (Mondjuk gy, hogy "krnyezetileg megkonstruljuk"). A gyakorlatban ez a
kvetkez dolgot jelenti: t klnbz szinten ll, beszl s nem beszl autista fiatal egy asztalnl l. Az
gyeletes tanr nyltan enni s inni kezd, de a gyermekeknek nem ad semmit. A megllapods szerint csak
azoknak adhat telt s italt, akik kmek (szavak, gesztusok, tnyrok vagy bgrk segtsgvel...) egybknt nem
vagyunk szadistk. (A kpzsben rsztvevknek megmondjk, hogy ezt kveten a dikok meg fogjk kapni a
szoksos ennivaljukat.)
Steven a legnagyobb szkinccsel rendelkez dik. Az asztalnl megkrdezhetjk tle: "Mi ez?" - s fog
tudni vlaszolni: "Kla" vagy "csokold1. Annak ellenre azonban, hogy legalbb ezertszz szbl ll aktv

50

szkinccsel rendelkezik, a szavakat nem a megfelel funkcik szerint hasznlja... Az tkezs sorn ltunk olyan
nem beszl gyermekeket, akik (nha msokat utnozva) odanyjtk a bgrjket, mg Steven a dhtl s a
frusztrcitl vrsre vlik.
Tudja a dolgok nevt, de nem tudja, hogyan kell hasznlni ket. A megnevezs jl megy neki (beszl a
krnyez trgyakrl: bann, kla...), az hajtott trgyak elkrsre nem kpes.
Kezd mr sszellni a kp? Steven egsz letben hagyomnyos 'beszdterpiban" rszeslt: Mi ez? Mi
az? Megtanulta megnevezni a trgyakat s a kpeket. A hangsly azokon a "tudomnyos" funkcikon van,
amelyek, br a mi letnkben fontosak, kevsb fontosak egy slyos kommunkcis problmkkal kzd ember
letben. Az, hogy kpes legyen krni valamit, amikor hes, az szempontjbl sokkal fontosabb, mint az, hogy
meg tudja nevezni a dolgokat.
A kommunikcit az aktulis szksgletekbl kiindulva kell tantani. Ez a kvetkeztets eszembe juttatja a
viccet arrl az t ves firl, aki soha nem beszl. A fi egyik nap a reggelizasztalnl l s azt mondja: "A
lekvr nincs ma az asztalon." A szlei felragyognak. "Ht tudsz beszlni! Radsul tkletes mondatokban! Mirt
nem tetted ezt eddig?" Mire a fi azt vlaszolja: "Mert idig minden tkletes volt."
Valban, a kiszolgls taln tl j volt.
Az emberek mindent megtesznek azrt, hogy az autista szemlyek ignyeihez alkalmazkodjanak, annyira
megprbljk elkerlni a viselkedsproblmkat, hogy elre ltjk az autista gyermek sszes szksglett, mg
mieltt hangot adna nekik. Mieltt szbe kapnnk, mr semmifle kommunikcira nincs tbb szksgk. s
vgl aztn nincs tbb kommunikci. Ezrt van az, hogy a kpzsi programok sorn, az autista osztlyokba s
az autista otthonokban gyakran "szabotljk" a helyzeteket: megteremtik a kommunikci irnti szksgletet.
(Nem azrt teszik ezt azonban, hogy brkit is frusztrljanak, ezekben a helyzetekben mindig jelen van egy olyan
plusz felntt is, aki megmutatja, hogyan kellene csinlni, s a kommunikcit is segti).
A kommunikci hatalmnak meg nem rtse az autizmus egyik komoly problmja.
A nem fogyatkos jszlttek mr nagyon korai letkoruktl kezdve ktflekppen srnak. Idnknt azrt
srnak, mert hesek, idnknt pedig azrt, mert fel akarjk hvni a figyelmet. A legtbb anya felismeri, melyik
szksgletrl s milyen tpus srsrl van sz.
A z egszsges gyermekeknl teht mr nagyon korn kialakul az a kpesg, hogy nonverblis mdon
krjenek valamit, illetve felhvjk a figyelmet. A csecsemk krlbell hat hnapos korukban szleik szembe
nzve, felhvjk magukra a figyelmet, vagy ltaluk rdekesnek tartott kzeli trgyakra irnyljk szleik
tekintett, mintha azt mondank: "szp!" Mr megtanultak nonverblisan kommuniklni.
Ez teht nem pusztn szavak krdse: az autista gyermekek gyakran nem rtik, mire val a kommunikci.
"Ebben az idben nem voltam kpes szavakkal kifejezni az rzseimet. Soha nem ju tott eszembe, hogy
megkrdezzem a Mamt, mirt vagyok olyan furcsa, hogy megmondjam neki, segtsgre lenne szksgem.
Fogalmam sem volt arrl, hogy a szavakat erre is lehet hasznlni. Szmomra a beszd egyszeren a knyszereim
kibvtse, sajt repetitv viselkedsemhez felhasznlt eszkz volt. " (Sean Barron)

A kommunikci legfontosabb funkcii a kvetkezk (Watson s msok):


1.
2.
3.

Krs. Ez a funkci verblisn s nonverblisan is kifejezhet. "Krek bannt", egy bann kpe, egy

minatr bann... Nem csupn szavakra tmaszkodhat.


Figyelem-felhvs. "Figyelj rm!", a vll megrintse, az asztali cseng hangja...
Elutasts. "Nem", egy krtya, amelyre r van rva, hogy "Tl nehz", egy trgy flretolsa...
Ez a funkci nha tlfejlett, s ez a tanrok szmra problmt jelenthet. Ha ez a problma alulfejlett, az
mg nagyobb problma az autistk szmra. sztnzni kell!
Az autistk a fenti hrom funkcit knnyebben meg tudjk tanulni, mint a kvetkez funkcikat. De mg ha
meg tanuljk is ket, akkor is problmt jelenthet a szmukra, hogy mikor s hogyan alkalmazzk ket.

4.

szrevtelek (a kzvetlen krnyezet lthat aspektusairl). "Repl!", rmutats a dolgozasztalon lev

5.

Informcinyjts (kzvetlenl nem lthat dolgokrl, a mltrl, a jvrl - ez egy elvontabb fogalom).

6.

Informcikrs. "Mikor mehetek haza?" A dik rmutat egy aut szimblumra (ez a hazamenetel

7.

rzsek, rzelmek kifejezse. "A!" (ez fj). A dik rmutat egy sebre, kzli velnk az rzseit, ez azonban

kpre, a labdra, a szabadid szimlumra...


"Mit csinlsz holnap?" A dik rmutat az uszoda kpre...
szimbluma)...
nem pusztn magnak az rzelemnek a kifejezse...

51

Az autista gyermekek sokfle, akr rendkvli rzelemmel is rendelkeznek. Ha srva fekszenek egy sarokban
vagy megsebestik magukat, akkor lehet, hogy jelt adjk az rzelmeiknek, ez azonban nem ugyanaz, mintha
valaki msnak elmondank ket. Ezekben az esetekben jobb, ha a "kommunikci eltti viselkeds"-rl
beszlnk. A gyermek taln kommuniklni akar, csak nem tudja, hogyan. Segtsgre van szksge, de nem llnak
rendelkezsre megfelel erforrsok. Pre-kommunikatv viselkedst meg kell prblnunk tvltoztatni valdi
kommunikciv.
"Nagyon sokat szenvedtem a gyomorfjsom miatt, amely olyan kis koromban kezddtt, hogy mg senkinek
nem tudtam elmondani. Brmikor rmtrhet, de olyankor mindig, amikor tudom, hogy olyan helyre kell
mennem, vagy olyan dolgot csinlnom, ami nagy stressszt jelen t nekem. Idnknt annyira fj, hogy az egsz
testem megmerevedik s ilyenkor kptelen vagyok mozogni." (Therese Joliffe et al.)

A kommunikci felmrsvel foglalkoz szakemberek arra a kvetkeztetsre jutottak, hogy a nem-beszl


autista emberek gyakran tbbet kommuniklnak, mint hittk, valamint hogy sok beszl autista szemly
kevesebbet kommunikl, mint azt ltalban hittk.
A kommunikcis funkcik vizsglatnak egy msik eredmnye az, hogy sok szakember megtanult
korbban rtelmetlennek tn viselkedsformkat rtelmezni.
Kedvenc pldm a "kommunikcis kaktusz".
"E gy kommunikcis worskshop egyik rsztvevje a kvetkezket mondta el: 'Az osztlyunkban van egy fi,
John, aki nagyon furcsn viselkedik. Ha nem vigyzunk, John reggel, amikor megrkezik felkapja a kaktuszt.
Lehetsges, hogy az szempontjbl nzve ez egy kommunikcis ksrlet?'
Ez rdekes feltevs volt. Megkrdeztk: 'Mi trtnik, amikor ezt csinlja? Kivlt-e valamilyen rdekes
reakcit ezzel a fa jta viselkedsvel?'
'Ht, a tanr termszetesen odarohan hozz s rszl, hogy ezt ne csinlja.

John teht nagyon sok figyelmet vvott ki magnak ezzel a kaktuszos viselkedssel, igaz, hogy ez negatv
figyelem volt, de mg a negatv figyelem is jobb, mint a semmi. Taln gy kvnt j reggelt, s mi tvedsbl
dhsek lettnk. gy dntttnk, hogy megtantjuk arra, hogy reggelente ms mdon is magra vonhatja a
figyelmet.
Hrom htre egy csengt raktunk John dolgozasztalra, s minden egyes alkalommal, amikor belpett, az
egyik felntt elvezette t a kaktusztl, s megmutatta neki, hogyan kell az asztaln lev csengt megszlaltam.
Ha csengetett, akkor valamelyik tanr rdekld tekintettel odajtt hozz, s azonnal tbb, st ami mg
fontosabb, pozitvabb figyelemmel fordult fel, mint valaha.
Hrom htig tantottk John-t arra, hogy minden reggel csengessen. Vgl egy vizsglati helyzetet hoztak
ltre. Melyiket vlasztja: a kaktuszt vagy az asztali csengt? Az asztali csengt, termszetesen. s elbcszott a
kaktuszos viselkedstl.

1.13. Kommunikljak, persze, de kivel s hol?

Ha mr elsajttottuk a megfelel kommunikcis formt, s ismerjk a kommunikci klnbz funkciit,


kpesnek kell lennnk arra is, hogy klnbz emberekkel, sokfle helyzetben hasznljuk ket. Mr elmondtuk,
hogy az autista embereknek nehzsget okoz a spontn ltalnosts, s ez a kommunikatv viselkedskbl
vilgosan kitnik. Nagyon fontos szerepet jtszik az, hogy az elvont tartalm informcikkal szemben elnyben
rszestik az rzkelhet informcikat. Volt egy olyan autista fi, aki csak akkor volt kedves a tanrnjhez, ha
a hlgy kk szalagot viselt a hajban. Mskor gy bnt vele, mint egy idegennel, ppgy, mint a tbbiekkel. Ez a
viselkeds egy rzkelhet dologgal van sszefggsben. A szavak s kpek hasznlata esetleg szintn a
krnyezetben megfigyelt rszletekhez kapcsoldik: a kpeket hasznlja a tanrokkal, de az apjval nem, vagy az
apjval igen, de a tanrokkal nem, vagy a testvrekkel nem, vagy csak a beszdterpis teremben vagy az
ebdlasztalnl... me egy l plda ennek a rugalmatlan gondokodsmdnak a szemlltetsre:
A gyakorlati kpzs egyik lse sorn a rsztvevk szreveszik, hogy Tm, az egyik sket autista fi
szereti, ha csiklandozzk, amikor a szabadids terleten van, ezt azonban nem tudja megmondani. Tm
rendszerint krtykkal kommuniklt, de nem volt "csiklandozs"-t jelent krtya. Ebbl egy kitn tantsi
feladat j tt ltre. A dikok meg akartk tantani Tom-nak, hogyan krje azt, hogy csiklandozzk, s ezrt
kifejlesztettek egy kommunikcis krtyt (kt lgyan rint kz: csiklandozs). A kvetkez szabadids
peridusban aztn Tm egy csoport olyan dikkal volt krlvve, akik arra vrtak, hogy mutassa fel nekik a
csiklandozs krtyt. azonban nem krt semmit. Nem rtette meg a krtya jelentst? A dikok szerint
megrtette: megvizsgltk.
Mindenki csaldott volt. Mit rontottak el?

52

Ekkor az egyik dik szrevette, hogy az sszes tbbi kommunikcis krtya Tm derkszjra van akasztva.
Az sszefggsekkel kapcsolatos problmk rendkvli pldjval lltunk szemben. Tmnak kzvetlenl adtk
oda a csiklandozs- krtyt; nem akasztottk fel a derkszjra a tbbi kommunikcis krtya kz. Mivel a
csiklandozs-krtya nem volt semmilyen sszefggsben a tbbivel, Tm nem rtette, hogy ez is kommunkcis
krtya. Amint beraktk a tbbi kz, felnevetett, s haladktalanul felmutatta azt a krtyjt, hogy "csiklandozz
meg".
Ahhoz, hogy kpet kapjunk az sszefggsekkel kapcsolatos problmkrl, tbbfle krnyezetben
vizsgltuk a kommunikci formit s funkciit. Nem meglep, hogy az autista fiatalok olyan krnyezetben
kommuniklnak a legjobban, ahol a legjobban megrtik ket, ahol a legnagyobb biztonsgban rzik magukat, s
amely leginkbb alkalmazkodik a szksgleteikhez. Mg kevsb lepdnk meg, ha azt halljuk, hogy az autista
emberekhez kvetkezetesen kell kzelednnk a klnfle krnyezetekben, valamint, hogy nem sszehangolt
bnsmd esetn a gyermekek esetleg szksgtelen problmkkal kerlnek szembe.
Gyakran vesznk szre olyasmit, hogy az osztlyokban s a bentlaksos iskolkban dolgoz szakemberek
nem dolgoznak egytt hatkonyan. Lehet, hogy ez az rtelmi fogyatkos gyermekek esetben mg nem olyan
rossz, az autista gyermekek szmra azonban katasztrft jelent.
Az autista osztlyokban (ahol specilisan kpzett tanrok tantanak) gyakran ltunk olyan gyermekeket, akik
a figyelmnket, az telt s az italt krtyk segtsgvel krik, este azonban a kollgiumban visszatrnek a
sztereotpikhoz s hisztiznek, ha szksgk van valamire. Krtyk felmutatsa helyett a fldn fetrengenek.
A kollgiumbeli szakemberek gy panaszkodnak, hogy "Persze, hogy viselkedsproblmik vannak, mikor
ennyire kemnyen kell dolgozniuk az iskolban."
Az iskolai tanrok gy vlaszolnak: "Persze, hogy ennyi viselkedsproblmjuk van, mikor a nlatok lev
krnyezet s a ti eljrsaitok nem felelnek meg a szmukra."
sszefggsekkel kapcsolatos problma? Minden bizonnyal, de olyan, amelyet a nem megfelel
koordinci okoz, mert van nhny olyan hely, kollgium, osztly s csald, ahol mindenki sikeresen egytt
dolgozik, s ilyenkor a gyermekek boldogabbak.

53

2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig

2.1. Az eltr kognitv stlus emberek szmra nem megfelel az ltalnos fejldsi elmaradshoz kidolgozott
pedaggiai modell

Az autista emberek kommunikcis problmit nem lehet pusztn az alacsonyabb mentlis korral magyarzni.
Sok kommunkcis problmjuk az egszsges gyermekektl nagyon eltr kognitv stlusukkal fgg ssze,
ennek pedig az oktatsukra nzve logikus, de messzemen kvetkezmnyei vannak: ha megrtjk azt, hogy k
msok, akkor msknt kell megprblnunk segteni rajtuk.
n a kommunikci tantsrl nem csak a sz legszorosabb rtelmben beszlek, hanem minden olyan
lnyeges dolognak a megtantsrl, amely a lehet legrtelmesebb letre val felkszlshez szksges.
Kpzeljnk el egy olyan autista felnttet, aki most tanul terteni. Minden ilyesfajta tants bizonyos olyan
elvrsoknak a kzlsvel kezddik, amelyekrl azt remljk, hogy az autista szemly megrti ket. Ms
szavakkal: kommunikcival.
Ms megtanuland dolgokra ugyanez vonatkozik. Szemlyre szabott pedaggiai cljainkat a gyermeknek
meg kell rtenie. Akr fizikai segtsget nyjtunk, akr kpek vagy szavak felhasznlsval segtnk, mindig a
kommunikcihoz rkeznk el, amelynek minden szinten msnak kell lennie.

2.2. Vegyes osztlyok. Megfelelek-e az autista gyermekek szmra vagy sem?

A vegyes osztlyokkal kapcsolatos elkpzels a gygypedaggia terletn radiklisan megvltozott


Flandriban az elmlt nhny vben. Mintegy tz vvel ezeltt az autista gyermekek olyan osztlyokba jrtak,
amelyeket nem autista rtelmi fogyatkos gyermekek szmra hoztak ltre. Ezeket tekintettk vegyes
osztlyoknak. Az autista gyermekektl elvrtk, hogy alkalmazkodjanak az rtelmi fogyatkos osztlytrsak
szmra kialaktott tantsi mdszerekhez s tananyaghoz. Ez nagyon nehznek, csaknem lehetetlennek
bizonyult. Ha a tanrok azt mondtk, hogy jl megy, azt rendszerint gy rtettk, hogy az szmukra jl megy,
s hogy nincs tl sok viselkedsproblma. Rendszerint azonban nem volt md a felnttkorra val csakugyan
aktv, egynre szabott felkszlsre.
Azta a vegyes osztlyrl alkotott elkpzels megvltozott: ha csak kt autista gyermek van egy iskolban,
gyakran akkor is ltrehoznak egy olyan osztlyt, amely maximlisan figyelembe veszi az autizmusbl kvetkez
specilis szksgleteket. Mivel k a leggyengbbek s a legsebezhetbbek, egy olyan specilis osztlyt hoznak
ltre a szmukra, amelyben nagyobb biztonsgban rzik magukat. Egy ilyen szervezs a tbbi gyermeknek is
hasznra vlik. Az emberek most azt gondoljk, hogy vannak ms olyan gyermekek is az iskolban, akiket nem
diagnosztizltak ugyan autistaknt, de hasonl fogyatkossggal rendelkeznek; (itt vannak pldul azok a
gyermekek, akiknek szintn nehzsgeket okoz a jelents elemzse s nekik is javukra vlhatnak ezek a
pedaggiai stratgik. Ennek az jfajta kombincinak, amelyben a leggyengbbnek nem kell a legersebb
szmra kszlt tantsi mdszerhez s tananyaghoz alkalmazkodnia, tbb eslye van a sikerre.)
Az elmlt tz v sorn egyre ismertebb vlt az a tny, hogy az autista gyermekek kpesek tnylegesen elre
haladni a tanulsban, feltve, hogy a nevels alkalmazkodik az sajtsgos fogyatkossgukhoz. Nemcsak
tanulni kpesek hozzjuk adaptlt helyzetben, ktszemlyes kapcsolatban, hanem nllan, idnknt pedig
msokkal egytt dolgoznak (ha az oktats cljai elgg szemlyre szabottak). A gyakorlat azt is igazolta, hogy ez
a vizulis rthetsgre sokkal inkbb sszpontost pedaggiai stlus nemcsak az autista gyermekek szmra
megfelel, hanem mg nagyon sok olyan gyermeknek segt, akiknl tpusos autizmus nem diagnosztizlhat.

2.3. N e csak egyszerstsnk, de tegynk mindent vilgoss s rthetv!

Az utols fejezetben az autista szemlyek kognitv problmit gy rtam le, mint a ksleltetett fejlds s az
eltr irny fejlds egyttesnek eredmnyt. Az autista emberek tbbsge rtelmi fogyatkos, a normlisnl
lassabban fejldik - ez mennyisgi klnbsg. Az autizmus azonban "eltr" is - ez pedig mr minsgi eltrs.
A legegyszerbb szinten azt mondhatnnk, hogy az rtelmi fogyatkos gyermekek esetben a legfontosabb
pedaggiai stratgia az egyszersts. Az elvrsokat a fejldsi komk megfelel egyszer mdon kzljk. Az
egyszersts az autista gyermekek esetben is fontos, az autizmus eltr minsgbeli aspektusai miatt azonban
klnleges ttekinthetsgre van szksg.
Egy autista felntt azt mondta egyszer: "Azt mondod, bennnk nincsen emptia, de ez pont fordtva van.
Ha beszlsz hozzm, gy viselkedsz, mintha ugyanolyan lennl, mint n. De n tudom, hogy te ms vagy."

54

2.4. A vizulis gondolkodshoz vizulis segtsgre van szksg

A Hgban tartott eurpai konferencin egy msik autista felntt, Temple Grandin azt mondta:
"Az egsz gondolkodsom vizulis. Amikor elvont fogalmakra, pldul az emberekkel val kapcsolatra
gondolok, akkor olyan vizulis kpeket hasznlok, mint pldul az veg tolajt. A kapcsolatokhoz vatosan kell
kzelteni, msklnben a tolajt sszetrik A z elvont fogalmak lersra hasznlt vizualizcit Park s
Jonderian (1974) is lerja. Kisgyermekknt vizulis kpek segtsgvel sikerlt megrtenem a Miatynkot. A
'hatalom s a dicssg' nagyfeszltsg elektromos oszlopok voltak s egy izz szivrvnyszn nap. A 'tresspass'
(vtek) sz gy jelen t meg elttem, mint egy 'No Tresspassing' (Tilos az tjrs) felirat a szomszd egyik fjn.
A z ima egyes rszei egyszeren rthetetlenek voltak Nem-vizulis gondolataim csak a zenvel kapcsolatban
vannak. Ma mr nem hasznlok tolajtkat az emberi kapcsolatok megrtshez, de egy konkrt kapcsolatot mg
mindig hozz kell ktnm valami olyasmihez, amirl olvastam - a Jane s Joe kztti kzdelem pldul olyan
volt, mint az Egyeslt llamok s Kanada civdsa a kereskedelmi egyezmny krl.
Majdnem minden emlkem konkrt esemnyek megjelentett kpeihez ktdik. Ha valaki kimondja azt a
szt, hogy 'macska', akkor olyan konkrt macskkat kpzelek el, amelyeket ismerek vagy amelyekrl olvastam.
Nem egy ltalnos rtelemben vett macskra g on dolok "

Rmutathatnnk arra, hogy a fenti lltsok egy magas szinten funkcionl autista emberre vonatkoznak.Ezek a
tulajdonsgok azonban minden bizonnyal a alacsony szinten funkcionl embereknl is jelen vannak, csak ppen
nluk a helyzet azrt komplikltabb, mert a "tiszta" autizmus rtelmi fogyatkossggal, "lass" fejldssel
keveredik.

2.5. Jelkpnlklisg (disszimbolizmus)


A z autistk olyanok, mint az afzisok, "jelkpnlkliek" azzal kapcsolatban, amit hallanak: klnleges

nehzsget jelent szmukra az elvont, hallott informcik jelentsnek rtelmezse.


A veleszletett diszfzia esetben ismeretes az a tny, hogy a jelents rtelmezsnek terletn jelentkez
nehzsgek a baloldali halntklebeny hinyos mkdsvel fggnek ssze.
Mindenki szmra teljesen termszetes, hogy a diszfzis gyermekeknek olyan mdon kell kognitv
informcikat nyjtani, amelyet knnyebbnek tallnak - vagyis vizulis csatornkon keresztl. k nehezen
tudnnak hozznk alkalmazkodni, gy neknk kell azon igyekeznnk, hogy alkalmazkodjunk hozzjuk.
Az autista gyermekeknek viszont nemcsak a sz szerinti informcikon tli dolgok "meghallsa" (itt
vizulis tmogatssal segthetnk nekik), hanem a megadott informcikon tli rtelem "megltsa" is nehzsget
okoz. Vizulis rtelemben vve is jelkpnlkliek, s fel kell tennnk magunknak azt a krdst, hogy ezen a
szinten eleget tesznk-e ahhoz, hogy a fogyatkossgukhoz alkalmazkodjunk.
me egy trtnet annak a szemlltetsre, hogy a vizulis segtsg milyen hasznos lehet:
'Egyszer volt, hol nem volt1 (de ez egy igaz trtnet), volt egyszer egy tizenngy ves sket autista fi, akinek
megengedtk, hogy elrepljn a para-olimpijra. Egy risi, sugrhajts utasszllt gppel utazott, s ettl
kezdve teljesen beleszeretett mindenfle mret s szn replgpbe. Munkval kapcsolatos rarendje aljn volt
egy repl. A szabadidben gyakran felvette, s minden lehetsges szgbl nzegette, ppgy, mint egy
szerelmes. Meghat volt nzni, de ugyanakkor szomor is. A replgppel vgzett tevkenysgeinek a sora
nagyon korltozott volt. Soha nem jutott tovbb egy 'brum-brum' hangnl, mikzben elengedte a replt, amely
leszlls eltt krlbell 50 centimtert replt. Mg jtka legszenvedlyesebb pillanataiban is hinyzott a
kezdemnyezkszsg irnya s clja.
A gyakorlati kpzs egyik lse sorn a dikok egy csoportja felvetette, hogy vizulis ton kellene
megjelenteni a fiatal szmra azt, mi mindent lehetne mg a replvel jtszani.. Megrajzoltak egy 40 mter
hossz tvonalat, amelyet a szabadids terleten helyeztek el, hogy megmutassk, hogy a repl nem csak a fi
szeme eltt lev 50 centimteres krzetben tud felszllni s leszllni, hanem a pihenszoba egsz terletn. Ezt
nagyon explicit mdon mutattk be neki.
Az eredmny elre megjsolhat, ennek ellenre mgis megdbbent volt. gy tnik, hogy a fi valban
felszabadult. Elkezdte lengetni a karjt, fogta a repljt, s krberohant vele a teljes tvonalon, mikzben fel-le
ugrlt jra meg jra.
Vizulis tmogats!
Ha elfogadjuk, hogy az autista szemlyek vizulis ton tanulnak, mirt nem hvjuk az autizmussal
kapcsolatos eljrst egyszeren vizulis tmogatst nyjt eljrsnak a "strukturlt oktats" helyett? Vglis a
kvetkezrl van sz: ha egy osztlyban vagy egy csoportos otthonban tancsot kmek az autizmussal

55

kapcsolatos oktatshoz, az els tisztzand dolog az, hogy melyik vizulis segtsgnyjt eszkzt alkalmazzk
itt?
Azt javasolnm,hogy az autizmussal kapcsolatos oktatst ne nevezzk tbb "strukturltnak", mivel az a
sz, hogy "struktra", tl ltalnos s nem emeli ki elgg az eljrs klnleges voltt. Az oktats nagyon sok
ms formjt is "strukturltnak" hvjk. Mi a klnbsg?
St, a "struktra" kifejezs helytelen gondolatot sugall a kvlllknak. gy hangzik, mintha a struktra
valami erltetett dolog lenne, olyasvalami, amihez az embereknek alkalmazkodniuk kell: mintha a struktra nem
eszkz, hanem cl lenne.
A "vizulis tmogats" kifejezs azonnal vilgoss teszi, hogy a rendelkezsre ll eszkzk azrt vannak
ott, hogy a gyermeket segtsk. Ez egy sokkal emberkzelibb sz az autista emberekkel foglalkozk szmra. A
nyelvszeknek van egy j szavuk a vizulis tmogatssal trtn kommunikcira: augmentatv kommunikci
(az augmentatv jelentse: kiegszt, tmogat, nvel). Erre az analgira az autista gyermekek s felnttek
nevelst, oktatst hvhatjuk "augmentatv pedagginak".

2.6. A z autizmus-abc els beti

Az augmentatv oktatssal az a problma, hogy sok olyan tanr, aki az autizmusban nem elgg jrtas,
sszekeveri a kiindulpontot a vgs cllal.
Mi itt Flandriban s Hollandiban gy ltjuk, hogy ez az autizmussal kapcsolatos eljrsnak csak a
legeslegels lpse, msok viszont - tvesen - vgs eredmnynek tekintik.
Az autizmus bcjnek els hrom betje: a dolgozasztal, a munka s a napirend. Nem ez a vgcl, ezek
nmagukban sem clok, csak valami tkletesebb dolog elrshez szolgl eszkzk.
Ilyenfajta segtsgnyjt eszkzkkel az autista gyermekek (nha letkben elszr) gy rzik, hogy
letket nem a vletlen irnytja, hanem ltezik valamifle kapcsolat egy trgy s az azt kvet tevkenysg
kztt, hogy egy vizulis szimblum jelenthet valamit.

56

Trgyas napirend

57

($ D

> o

r t

1>

Kpes napirend

gy teht megtanuljk egy "vizulis" bc els betit, egy olyan "vizulis nyelve"t, amely ksbb
felhasznlhat mindenfle elvrs szmukra rthet mdon trtn kzlsre, valamint arra, hogy megtantsa
ket az nllsgra, a hztartsi munkhoz hasonl feladatokat is belertve.

2.7. Nem nmagrt val cl, hanem a nagyobb nllsg eszkze. ttekints s kiltsok
Mg egyszer: az autizmussal kapcsolatos eljrsnak ez nem vgs clja, hanem alapja.
A napi rend vizulis vlaszt ad a kvetkez krdsekre: HOL s MIKOR csinlok valamit?
A munkaterv vizulis vlaszt ad mindenekeltt arra a krdsre: MENNYI IDEIG csinlom ezt?
Azutn, minden fajta vizulis tmogatst nyjt eszkz vlaszt ad a kvetkez krdsre: HOGYAN
szervezem meg a munkmat? s HOGYAN vgzem el a feladatomat? Vgl olyan tevkenysgeket knlunk,
amelyek nmagukban s nmaguktl is vilgosak, gyhogy nincs tbb jelents hozzjuk adva, mint amennyivel a
dik meg tud birkzni.
Ez egy elg nehz feladat: vizulisan megmagyarzni valamit olyan embereknek, akik szmra nehezen
rthet a MI, HOL, MENNYI s HOGYAN? Mgis meg tudom rteni, hogy azok az emberek, akik csak a
dolgozasztalt s a napirendet ltjk, s nem tudjk ezeket az sszetevket egy teljes kpben elhelyezni, ezeket
az eszkzket esetleg mestersgesnek s rugalmatlannak tartjk. Mindenesetre a kiindulpontot s az eredmnyt
nem szabad sszekeverni. A munkt nem merev tanrok vgzik, hanem olyan rugalmas emberek, akik
alkalmazkodnak a rugalmatlansghoz, az autista gyermekek msfle gondolkodsmdjhoz. A kpzelet
hinyban szenved embereknek val segtsgnyjtshoz rengeteg fantzira van szksg.
Ne felejtsk el: az autista gyermekek s felnttek a dolgozasztalnl a vizulis tmogatst nyjt eszkzk
bcjnek csak az els betit tanuljk meg. Ez olyan munkval kapcsolatos kszsgeken t valsul meg, mint
amilyen a szortrozs, a csomagols, stb., vagyis azoknak a legegyszerbb feladatoknak a segtsgvel,
amelyekrl azt mondhatjuk, hogy "nmagukrt beszlnek". Ksbb msfajta munkkhoz is hasonl segt
eszkzket fognak hasznlni a munkaterleten kvl es krnyezetben. A munkt azonban az autista emberek
szmra knnyebb helyzetben kell megkezdeni. Mivel az szmukra ez nehz feladat.

2.8. Vizulis tmogats s "augmentatv oktats" mint segti eszkz

A vizulis tmogats megszabadthatja az autista embereket nhny alapvet problmjuktl, az absztrakci s az


idbeli sorrend kvetsnek nehzsgeitl.
Az autvezets tanulsnak pldjt szeretem felhozni erre. Ugyangy, mint ahogy a mosakods egy tg
kr s homlyos tevkenysg nhny autista ember szmra, az "autvezets" gondolata is egy tlsgosan tg
kr s homlyos fogalom volt egykor a mi szmunkra. Az oktatnak olyan lpsekre kellett osztania ezt
feladatot, amelyeket aztn egyms utn el lehetett vgezni: elszr tegyk be a slusszkulcsot a helyre, indtsuk
be a motort, aztn tegyk az autt megfelel sebessgbe... A dolgokat lpsrl lpsre magyarzta el, mi
megrtettk a beszdt, s szbeli utastsai verblis tmogatst nyjtottak a cselekedeteinkhez.
Azt hiszem, fontos annak a felismerse, hogy mg a beszl autista szemlyeknek is nehzsgeik vannak a
"szbeli tmogatssal" kapcsolatban.
A normlis fejlds sorn azt ltjuk, hogy elszr az echollia, azutn pedig a beszd szolglja az
nszablyozst, a klnfle tevkenysgek megknnytst. Ksbb a verblis nyelv intemalizltt vlik, s ez a
bels beszd segt neknk a tevkenysg regulcijban. Szmos jel mutat arra, hogy ez a folyamat mg a
beszl autista embereknl sem gy mkdik. Az autista szemlyek szmra a beszd gyakran mg
komplikltabbnak tnik, mint a beszdrtsk, gyhogy ez a szegnyes megrts - ez a szegnyes bels beszd ritkn mkdik tevkenysgeik tmogatjaknt.
Ezrt elengedhetetlen teht a vizulis tmogats.
Az augmentatv szisztmkat, vagyis a vizulis tmogatst nyjt rendszereket fogjk teht knnytsi
eszkzknt, az autizmusban rejl szmos alapvet problmjuk kompenzlshoz felhasznlni. sszegezve:
1. A tl elvont dolgok konkrtt tehetk olyan kpek, sematikus brk vagy trgyak segtsgvel, amelyek
absztrakcis szintje alacsonyabb s ezrt kevsb tvoliak szerinti , mint amilyennek sz rtelemben
ltszanak: ami az autista emberek alapvet problmja. Ez egy ltalnos igazsg: rendszerint nem a
legelvontabb szint a legjobb, a legjobb szint az, amelyet nllan is tudnak kezelni.
2.
Ilyen mdon olyan dolgokat is tudunk kzlni, amelyeket msklnben nem rtennek meg. Szmukra ez
valdi kommunikci. Beszlni ezst, valamit lthatv tenni azonban arany.
3.
A vizulis tmogats megtantja ket arra, hogy meg tudjanak birkzni a vltozsokkal, gondolkodsukat
pedig rugalmasabb teszi. Knnyebb elfogadni a vltozsokat, ha vizulisan elre lthatjuk ket. Gyakran
nem a vltozsok jelentik a problmt, hanem az, hogy lehetetlen elre ltni ket.
4.
A vizulis tmogats nveli az nllsgi szintet.

59

5.
6.
7.

8.

9.

Minl nllbbak, minl kevesebb a kudarclmnyk, annl kevesebb lesz a viselkedsproblmjuk.


Minl kevesebb sztereotip viselkedsformt mutatnak az aktvabb rszvtelnek ksznheten, annl
normlisabbnak fognak tnni, s tbb eslyk lesz a trsadalmi beilleszkedsre.
Az, hogy kevsb fggnek msoktl a klnbz feladatok elvgzse sorn, ms elnykkel is jr,
(amelyeket a tanrok nha nehezen fogadnak el). Gyakran annyira fggnek egy segtsget nyjt konkrt
szemlytl, hogy katasztrft jelent szmukra, ha ez a szemly elmegy, vagy a krnyezet megvltozik. Ha a
vizulis tmogatst nyjt eszkzk segtsgvel nagyobb fok nllsgot tudnak elrni, akkor a vizulis
segtsget nyjt eszkzket magukkal vihetik, s a krnyezet megvltozsa kevsb jelenz katasztrft
szmukra.
Nha "elvesznek az idben". Azzal, hogy tnylegesen ltjk a kzbens lpseket, nemcsak a fogalmi
gondolkodssal kapcsolatos problmik olddnak meg, hanem az idrendisggel kapcsolatosak is - mivel
egy idkeretben vgignzhetik a klnbz kzbens lpseket.
Ezzel elkerlhet az egyik f problma, a passzivits, amely gyakran az n-szablyozst elsegt eszkzk
hinybl jn ltre (verblis memrijuk alulfejlett).

Ezt a felsorolst tovbb lehetne folytatni.


Vgl, tehetsgesebbek-e az autista osztlyba jr (vagy autista csoportban l) emberek a tbbi, nem
specilis krnyezetben l autista szemlyeknl? Nem. Kszsgeik azonban funkcionlisabbak, mivel az autista
osztlyban vagy csoportban nem szbeli segtsgnyjtst (amely kevs tmogatst nyjt nekik), hanem vizulis
tmogatst nyjt eszkzket (amelyeket megrtenek) alkalmaznak.

60

4. FEJEZET:
SZOCILIS INTERAKCIK
"A lnyomat, Jessica-t, ngy gyermekem kzl a legfiatalabbat, 25 ves korban knnyen be lehetett volna
mutatni gy, mint kompetens, nll felnttet. Jessy-nek rszmunkaids llsa van egy kollgiumi levelez
irodban; adt fizet. Hzat takart, vasal, varr s fz, jl s felelssgteljesen. Pontosan, szpen elksztett,
finoman sznezett -kpeket fest, amelyek kzl sokat killtottak s eladtak. Otthon lakik, csaldjnak segt
tagjaknt. Wechsler-fle intelligencia teszttel mrt IQ-ja kt vvel ezeltt 106 volt (Verblis kvciens: 98,
Performcis kvciens: 116); a Raven Progresszv Mtrix Teszt, egy pontos megfigyelst s logikai
kvetkeztetst vizsgl teszt mdostott vltozata szerint jval 95 szzalk fltti eredmnyt rt el, ami
magasabb, mint az egyetemi hallgatk nagy rsznek teljestmnye.
Ha ez mind igaz, mirt nem jelenthetem ki azt, amirl minden fogyatkos gyermek szlei lmodnak - hogy
Jessica normlis?
Elg azonban egyetlen mondatot vltani vele - valjban nem is kell mst tenni, mint megfigyelni t
egyetlen szocilis rintkezs sorn otthon, a munkahelyn, vagy gyakori bevsrlkrtjain - ahhoz, hogy
rjjjnk, hogy mindezek a teljestmnyek, amelyek valaha ltszlag a csodk elrhetetlen birodalmhoz
tartoztak, nem addnak ssze azz a teljestmnny, amit sszessgben elvrnnk: hogy Jessica olyan emberi
lny legyen, aki teljessgben megrti az t krlvev mindennapi let vilgt, s gy nll felnttknt rszt tud
venni benne." (Clara Park)

1. Elmleti httr
1.1. "Autistnak" lenni

Csupn egy szocilis tulajdonsg (a szocilis izolci) volt az, ami arra ksztette Le Kannert, hogy a klinikjn
t ven t megfigyelt tizenegy gyermeket "autistnak" nevezze, s azt mondja, hogy k olyan "gyermekkori
autizmusban" szenvednek, amely a msokkal val rzelmi kapcsolat kpessgnek autisztikus zavaraival jr.
Megfigyelte, hogy ez a szocilis elszigeteltsg mr a szletstl kezdve jelen van:
"... ezrt el kell fogadnunk azt, hogy ezek a gyermekek az emberekkel val normlis, biolgiailag meghatrozott
rzelmi kapcsolatokra val kpessg veleszletett hinyval jttek a vilgra ."
Kanner ksbb azt rta, hogy ezt a szocilis elszigeteltsget nem kell egyrtelmen vglegesnek tekinteni,
hogy a szocilis viselkedsben lerhat egy tipikus fejldsmenet, s hogy sok autista gyermek vgl is
rdekldni kezdett ms emberek irnt.
"A skizofrnis betegek a vilgtl val elvonulssal prbljk megoldani a problmikat, a mi gyermekeink
azonban kezdenek lassan rtallni a kompromisszumokra azltal, hogy vatosan tapogatkat bocstanak ki egy
olyan vilgba, amelyben eredetileg teljesen idegenek voltak."

Az "autizmus" sz lland zavart okoz, mivel az sszes nemrgiben megjelent kiadvny s tudomnyos
bizonytk ellenre az autizmus szindrmjt sokan tovbbra is egyetlen tnettel, a visszahzdssal kapcsoljk
ssze.
Azok viszont, akik gondosan elolvassk az autizmus defincijt, arra a kvetkeztetsre jutnak, hogy a
visszahzds az autizmus diagnzisnak lehetsges, de nem szksgszer, lnyeges eleme.
G., 33 ves autista felntt, aki mg mindig a szleivel l. Minden reggel a postst vrja, akit mindig szjon
akarja cskolni.
Nem lehet azzal vdolni, hogy rzelmileg visszahzd (autisztikus) rtelmben. Az problmja inkbb
az, hogy kognitv rtelemben vve magnyos. Szereti az embereket, s most, hogy felntt, mg inkbb motivlt
arra, hogy gy cselekedjen, mint msok. Problmt jelent azonban szmra annak megrtse, hogy mirt, mikor
s hogyan cskoljk meg egymst az emberek...
Sok olyan autista ember van, aki mr nem visszahzd, de tovbbra is szenved attl, hogy "egyedl van".
Pontosan ez a tulajdonsg vezetett engem az autizmus tanulmnyozsra. A magnyossgot az irodalombl s a
sajt letem alapjn mr ismertem, de gy reztem, hogy az autista emberek magnyossga valami egszen ms,
valami olyasmi, ami messze meghaladja ennek a sznak a szoksos rzelmi rtelemben vett jelentst. gy tnt,
hogy inkbb az lmnyek koszban jelents-keresssel fgg ssze, amely "intellektulis" magnyossggal
prosul. Ezt hajmeresztnek s ugyanakkor elbvlnek is reztem, s jobban meg akartam rteni ezt a
"metafizikai" magnyossgot.

61

Szerencsre rg elmltak mr azok az idk, amikor a szlket tettk felelss gyermekk magnyossgrt.
Ez a gondolat azonban negyven vre gyakorlatilag megbntotta a kutatst. Hermelin s O'Connor kutatsa
orvosolta ezt a helyzetet, s segtett tltni, hogy a szocilis viselkedshez olyan jelents mrtk rugalmassgra
s elvont megrtsre van szksg, amellyel egy rugalmatlan kognitv stlus birtokban nem lehet megbirkzni. Itt
az let tbbi terletnl is nagyobb szksgnk van arra a
kpessgnkre, hogy a "sz szerinti"
flemelkedjnk, s tbb rtelmet tulajdontsunk a dolgoknak, mint amit a puszta rzkels lehetv tesz.
Valjban nem kellene meglepdnnk azon, hogy van nhny olyan magasabb szinten funkcionl autista ember,
aki, egy beszlgets kezdetn p benyomst kelt, a ksbbi trsas helyzetekben azonban nyilvnval hibkat
kvet el, hiszen ez utbbi sokkal, de sokkal bonyolultabb.
"Nagyon nehznek tnik szmomra a szocilis helyzetek megragadsa, s a legtbb esetben csak akkor sikerl,
ha minden egyes apr lps, szably s a legjobb megolds egyms utn egy oszlopba be van rva s meg van
szmozva, ilyenkor nagyon sokszor vgig kell mennem ezeken ahhoz, hogy megtanuljam mindezeket a
szablyokat. D e mg az sem garantlja, hogy mindig tudni fogod, hogyan, mikor s hol kell alkalmazni ezeket a
dolgokat, hiszen a krlmnyek, amelyek mindenkppen msok, mint amelyek kztt megtanultad a szablyokat,
ssze fognak zavarni. Volt nhny ember, aki hasonl gondolatok sszekapcsolsnak segtsgvel prblt
engem szocilis helyzetekre tantani, de ez nem mindig mkdik, mivel klnbz gondolatok gy fggnek s
kapcsoldnak ssze, hogy nagyon nehz klnbsget tenni, melyik melyik, s hogyan, mikor s hol alkalmazzam
ezeket a dolgokat, mert egyik szituci sem azonos teljesen semelyik ms szitucival sem. Attl tartok, nincs j
javaslatom azzal kapcsolatban, hogy a szocilis dolgokat hogyan lehetne megtanulni. Az minden, amit
mondhatok, hogy jobban szeretem, ha egy oszlophoz sorszmozva lerjk ket, de valsznleg ez sem sokat r,
csak akkor, ha az autista ember tud olvasni - br azt is el tudom kpzelni, hogy az sszes apr lpst brzol
kpeket is lehetne hasznlni, de mg ezeknek a megrtse is nehz lehet egy autista szemly szmra." (Therese

Joliffe et al.)
A szocilis interakcikat egykor gy definiltuk, hogy "lland mozgsban lev absztrakt szimblumok". Ebben
az rtelemben a nyelv "statikusabb": a szavak legalbb llandak. Nincs azonban olyan szocilis helyzet, amely
valaha is pontosan megismtldne. A szocilis interakcik jelentse nagyon ritkn fejezdik ki nyltan, a
megfigyelt dolgok valdi jelentsnek felismershez lland elemzsre van szksg.

1.2. "Tudat-teria s szocilis vaksg

A z autista emberek szocilis interakcikkal kapcsolatos nehzsgeinek egyik aspektust Uta Frith s
munkatrsai "tudat-teria" elmlete vilgtja meg.

Uta Frith "Az autizmus: a rejtly nyomban" cm knyvnek bortjn George de la Tour egyik festmnye
lthat. Nzzk meg alaposan, s mieltt tovbb olvasnnk, prbljuk megrteni a jelentst.

62

Azonnal ltjuk, hogy a kpen szerepl emberek krtyznak. Azt is ltjuk, hogy valamilyen csals trtnik.
Nzzk meg a kzpen ll kt hlgyet - testtartsuk s tekintetk sszeeskvst sejtet. Egytt formltak ki egy
tervet a jtk megnyersre. De amikor sor kerl a csalsra, akkor egy kicsit tl svrak s fegyelmezetlenek is.
Biztos vagyok benne, hogy a trsasg tbbi tagja tlt rajtuk. Bizonyra tudnak arrl, hogy mi trtnik, de senki
sem trdik vele igazn. Nzzk meg a bal oldali jtkost. Neki jobb terve van, mint a kt nnek. Egy (hta
mgtt lev) nem lthat kls szemllnek mutatja a krtyt. Ott van a jobb oldali jtkos is, az gynevezett
"befel fordul". Termszetesen fog nyerni! Nagyon rtatlanul nzi a krtyit, de biztos, hogy a farkas a
brnyok kztt.
n is gy ltja ezt a kpet? Vagy msknt rtelmezi? Ennek nincs igazn jelentsge. Ami igazn szmt, az
az, hogy kpesek vagyunk-e tallgatni, mi jrhat a fejkben.
Elgg elvontan fogalmazva: a dolgok kls megjelensnek megfigyelse segtsgvel meg tudjuk prblni
azt, hogy kvetkeztessnk a bels jelentskre. Tudjuk, hogy kpesek vagyunk arra, hogy olvassunk az emberek
viselkedsbl s arckifejezsbl, valamint arra, hogy felttelezseink legyenek azzal kapcsolatban, hogy mit
gondolnak, reznek, terveznek. Ms szavakkal, van egy "tudat-terink", tudjuk, hogy a ltott tnyek mgtt
rzelmek s szndkok vannak elrejtve.
"A valsg egy autista szmra esemnyek, emberek, helyek, hangok s ltnivalk zavarba ejt, egymssal
klcsnhatsban ll halmaza. gy tnik semminek nincsenek vilgos hatrvonalai, rendje vagy jelentse.
letem nagy rszt azzal tltm, hogy megprblom kidolgozni az egyes dolgok mgtt rejl rendet. A megszoktl
rutinok, az idpontok a konkrt tvonalak s ritulk segtenek valamifle rendszert teremteni ebben az
elviselhetetlenl kaotikus letben Amikor idnknt elfordul, hogy rszt akarok venni valamiben, az agyam mg
akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzfognom, s ellenttben azzal, amit esetleg az emberek
gondolnak, egy autista is rezheti magt magnyosnak s is tud szeretni.
H a az egszsges emberek egy idegen lnyektl hemzseg bolygn tallnk magukat, valsznleg
megrmlnnek, nem tudnk, hogyan illeszkedjenek be s bizonyra nehzsget jelentene szmukra az idegen
lnyek gondolatainak, rzseinek s szndkainak megrtse, valamint az, hogy hogyan reagljanak megfelelen
ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. H a brmi hirtelen megvltozna ezen a bolygn, az egszsges emberek
nyugtalankodni kezdennek, ha nem rtenk meg teljesen, hogy ez a vltozs mit jelent. gy rzik magukat az
autistk, amikor a dolgok megvltoznak Azzal, hogy a vltozatlansgra trekednek, valamennyire cskkentik ezt
a rettenetes flelmet. Az letemet a flelem uralja. En mg akkor is flek hogy valami borzalmas fo g trtnni, ha
a dolgok nem kzvetlenl fenyegetek, mert nem tudom megrteni azt, amit ltok. A z let rmt, emberek,
esemnyek, helyek s dolgok hatrvonalak nlkli zavaros, egymssal klcsnhatsban ll tmege.
A trsas lt nehz, mivel ltszlag nem kvet semmilyen meghatrozott smt. Amikor gy rzem, hogy
ppen kezdek megrteni egy helyzetet, a krlmnyek kiss megvltoznak s mr nem ugyanaz a sma rvnyes.
A zt hiszem, nagyon sok mindent kell megtanulni. Az autistk gyakran dhsek mert rettenetes az a frusztrci,
hogy nem kpesek tkletesen megrteni a vilgot s ez nha mr tl sok nekik Az emberek aztn azt mondjk,
meglepdnek, amikor dhs vagyok.
Ahogy sok id telt el addig, amg rjttem, hogy az emberek valjban esetleg hozzm beszlnek, ugyangy
sok id telt el addig is, amg rjttem arra, hogy n is egy szemly vagyok - mg ha kicsit ms is, mint a tbbiek.
Am ikor fia ta l voltam, soha nem gondolkoztam el azon, hogy hogyan tudnk beilleszkedni a tbbiek kz, mivel
nem vettem szre azt, hogy az emberek msok, mint a trgyak. Amikor aztn rjttem, hogy az embereket
fontosabbaknak tartjk a trgyaknl s ltalban vve is tbbet megtudtam, a dolgok kezdtek j fnybe kerlni
s m g nezebbnek tnni." (Therese Joliffe et al.)

Az autistk szmra problmt jelent az rzelmek, szndkok s gondolatok "olvassa". Ezt "elme-vaksgnak",
"lelki vaksgnak", vagy "szocilis vaksgnak" nevezhetnnk. Hinyzik vagy csupn fejletlen a "tudat-terijuk.
Ebben az rtelemben Frith szigor behavioristknak nevezi ket: egy cselekvs az szmukra szigoran egy
cselekvs, a cselekvs mgtti jelents elsiklik ellk.
Lehet, hogy gy tnik, nincsenek tekintettel msokra, ez azonban nem az rzelmi egoizmusbl, hanem
inkbb kognitv rugalmatlansgbl (a "metafizikus" dolgokkal kapcsolatos nehzsgeikbl) fakad problma.
Ilyen szempontbl ppen az ellenttei bizonyos pszichotikusoknak, akik minden dolog mgtt gondolatokat s
szndkokat ltnak (tveseszmik vannak).
"Thomas elg hangosan sikoltozik s kiabl ahhoz, hogy felbressze az egsz utct, ha pldul nem mindig
ugyanazon az oldalon engedem beszllni az autba, vagy ha rossz sorrendben ltztetem vagy vetkztetem, ha a
frdszobban valaminek megvltozott a helye, ha ms tvonalon megyek ha X zletben nem veszek 'zld' kvt
s Y zletben elemeket, vagy ha valami ms szokstl eltrnk.
Emlkszem, hogy egy klnsen szrny nap utn tvittem Thomas-t az n szobmba, hogy a tbbi
gyerm ek legalbb a hzi feladatt bkben megcsinlhassa. Ez mr tl sok volt nekem s zokogni kezdtem. Akkor azt lttam, hogy a kis Thomas nkntelenl elkezd felm mszni.

63

A zt hittem, meg akar vigasztalni, s a boldogsgtl mg jobban elkezdtem srni. Akkor rtette az ujjait a
szememre, s nevetni kezdett. A kibuggyan knnyek bvltk el ennyire." (Hilde de Clerq)

me, mg egy olyan trtnet, amelybl Thomas "szocilis vaksga" tnik ki:
"Ha mr tl sok dessget evett s n azt mondom, nincs tbb s aztn mgis tall, azt mondja: 'Nem kerested
elgg, ugye?' vagy Ezt nem j l mondtad, mami.' Thomas nem igazn rti, hogy valjban mondani prblok
neki valam it ."

1.3. Korai szocilis interakcik egszsges s autista gyermekekkel

Paradox mdon hangzik: azok a szocilis interakcik, amelyek a kznsges csecsemket a legnagyobb
rmmel s megelgedettsggel tltik el, az autista gyermekek szmra fenyegetek, nagyon ingerltt teszik
ket, s vdekezsl elszigeteldst tesznek szksgess szmukra. A problma nem a rossz anya-gyermek
kapcsolatbl ered, amint azt valaha hittk, hanem egyszeren az autista csecsem biolgiailag eltr felptse,
amely egy eltr kognitv stlussal prosul. Ettl reagl a mi szemnkben olyan furcsn a szeretet
kifejezdsnek megszokott mdjaira - a beszdre, a mosolyra, az lelsre s a szemkontaktusra. Valsznleg a
legszmybb, ami elkpzelhet: ha egy anya, akit nyugtalansggal tlt el, hogy csecsemje ltszlag elutastja a
szeretett, s azutn szakmai segtsget kr, s csak annyit kap, hogy azt mondjk neki, ez az hibja.
sszegezzk teht a kznsges s az autista gyermekek korai szocilis interakciit:
A normlis fejlds:
Hnapokban
kifejezett letkor
Szocilis interakci
2
A fejt s a szemt a hang irnyba fordtja;
szocilis mosoly
6
Nyjtzkodik karjval, mikor rzi, hogy fel fogjk venni
A felntt ltal utnzott cselekedeteket megismtli
8
A szlket megklnbzteti az idegenektl
Trgyak jtkos adogatsa felnttekkel
Kukucs-jtk s hasonl, forgatknyv szerinti jtkok
Trgyakat mutat a felntteknek
Ppt integet
Ha anyja elhagyja a szobt, sr s/vagy mszik utna
12
A gyermek egyre nagyobb gyakorisggal kezdemnyez jtkokat
Cselekv s reagl szerep felvltva
A felnttekkel val vizulis kontaktus fokozdsa a jtkszerekkel val jtk sorn
18
Kortrsakkal val jtk megjelense: jtkok megmutatsa, felknlsa, elvtele
Mg tipikusabb a magnyos vagy egyms melletti jtk
24
A kortrsakkal val jtk rvid epizdokbl ll
A kortrsakkal val jtk inkbb nagymotoros tevkenysgekbl ll (pl. kergetzs) nem
pedig a jtktrgyakon val osztozs krl forog
36
A kortrsakkal val szerepcsere s megoszts megtanulsa
Tarts kooperatv interakcik trsakkal
Gyakoriak a kortrsak kztti veszekedsek
lvezettel segt a szlknek a hzimunkban
Szeret bohckodni, hogy msokat megnevettessen
Szlk tetszst keresi
48
Szociodramatikus jtknl megtrgyalja a szerepek elosztst a kortrsakkal
Vannak kedvenc jtsztrsai
A trsak verblisn (s nha fiziklisn is) kizrjk a jtkbl a hvatlan gyermekeket
60
Inkbb kortrs- mint felntt-orientlt
Intenzven rdekldik bartsgok kialaktsa irnt
ltalnos a kortrsak vitatkozsa, egyms csfolsa
A kortrsakkal val jtkban a vezet szerepbl t tud vltani a kvet szerepre
Az autista gyermek fejldse

64

Hnapokban
kifejezett letkor
Szocilis interakci
6
Kevsb aktv s kvetelz, mint a nem fogyatkos csecsem
A csecsemk kis rsze rendkvl ingerlkeny
Kevs szemkontaktus
Nincsenek a felntt viselkedsre adott, ellegezett szocilis reakcik
S
Ha izgatott, nehz megnyugtatni
Krlbell 1/3 rszk rendkvl visszahzd, s esetleg aktvan elutastja az interakcikat
Krlbell 1/3 rszk elfogadja a figyelmet, de keveset kezdemnyez
12
A szociabilits gyakran cskken, amikor a gyermek elkezd jrni, mszni
Nincs szeparcis flelem
24
A szlket rendszerint msoktl megklnbzteti, de kevs rzelmet fejez ki
Ha megkrik, automatikus gesztusknt lel s cskol
A szlkn kvl ms felnttekkel szemben kzmbs
Intenzv flemek alakulhatnak ki nla
Szvesebben van egyedl
Ms gyermekeket nem tud elfogadni
36
Rendkvl ingerlkeny
Nem tudja felfogni a bntets jelentst
A kortrsakkal val jtk szablyait nem kpes megrteni
48
Inkbb felntt-, mint kortrs-orientlt
60
Gyakran szocibilisabb vlik, de interakcii furcsk, egyoldalak maradnak
(Watson, L. 6s Marcus L.: Diagnose and assessment of preschool children, in: Schopler, E. 6s Mesibov, G. (eds):
Diagnose and Assessment in Autism. London, Plenum Press, 1988)

1.4. Az let mint sznpad. Egy autista ember az let futballplyjn

Loma Wing s munkatrsai Camberwell-ben vgzett epidemiolgiai kutatsukban jeleztk az autizmuson belli
szocilis alcsoportok ltezst. Azt is kimutattk, hogy a szocilis jellemzk vltozhatnak, s az a gyermek, aki
kezdetben ltszlag kizrja magt a trsadalmi letbl, ksbb "felolddhat" s megnylhat.
Mieltt rszletesen beletekintennk ebbe a vizsglatba, egy egyszer analgival kezdjk, egy olyan
fantzia-gyakorlattal, amely segt a szocilis tudatossg klnbz szintjeinek a megrtsben.
Kiindulpontunk a kvetkez: a szocilis viselkeds megrtshez risi mennyisg lthatatlan s meg nem
fogalmazott szablyt kell sztnsen tekintetbe vennnk. Egy elads megtartsa sorn pldul a beszl a
hallgatsgra nz, senkihez sem ll oda t centimterre, nem mindig ugyanazt az embert nzi, hangsznt a
trgynak megfelelen vltoztatja, ismeri s figyelembe is veszi a kvsznetek szoksos alkalmazst.
"A trgyak ijesztek. A mozg trgyakkal mg nehezebb, mert a mozgs fokozza a komplexitst. A hangot is ad
mozg trgyakat mg nehezebb elviselni, mert az ember megprblja befogadni a ltvnyt, a mozgst, s a zaj
ehhez m g hozzadd komplexitst. Az emberi lnyek megrtse a legnehezebb, mert nem csak azzal a
problm val kell megkzdennk hogy ltjuk ket. Mozognak, amikor erre nem szmtunk, ezzel egytt klnfle
hangokat is adnak, s olyan klnbz kvetelseket tmasztanak az emberrel szemben, amelyeket lehetetlen
megrteni. Amikor vgre azt hisszk, hogy mr kezdjk megrteni valamelyikk mkdst, akkor valami
trtnik, s minden megvltozik" (Therese Joliff et al.)

A szocilis klcsnhatsokhoz reggeltl estig fontos szablyok ezreire van szksg. Az let olyan, mint egy
hossz "jtk", amelynek a szablyai s szablyozsa sokkal bonyolultabb, mint, mondjuk, a ftball.
Kpzeljk el, hogy egy futballplyn vagyunk, s egyltaln nem ismerjk a szablyokat, csapattrsaink
azonban azt vrjk tlnk, hogy mi is lljunk be... Hogyan reaglnnk ilyenkor? A helyzet nyomaszt, akr
ijeszt is lehet. Ilyenkor akrmilyen mdon megprblnnk kvl maradni - ha tudnnk - mindenbl, ami trtnik,
s megprblnnk megvdeni magunkat ezektl a nehz emberektl. Ha a jtkosok tl kzel jnnnek s
tovbbra is prblnnak rvenni minket arra, hogy jtsszunk (s ehhez olyan hangokat hasznlnnak, amelyeket
nem rtnk), mg az is lehet, hogy hisztris rohamot kapnnk. Nem, nem tudjuk megtenni. Ez tl bonyolult.
Nincsenek vonatkoztatsi pontjaink, amelyekbl kiindulhatnnk. risi nehzsgeink vannak a fizikai s testi
kontaktussal kapcsolatban. Ebben a helyzetben leginkbb a fiataloknak ahhoz a csoportjhoz kezdennk
hasonltani, akiket Loma Wing "magnyosnak" [nha izolltnak - a szerk.] nevez - ahhoz a csoporthoz, amely
legjobban megfelel az autizmusrl alkotott rgi, sablonos elkpzelsnek.

65

"Idm nagy rszt egyedl tltttem a hlszobmban, s akkor voltam a legboldogabb, amikor az ajt
becsukdott s n magamra maradtam. Nem emlkszem, hogy valaha is gondoltam volna arra, hogy hol van az
anym, az apm, a testvreim; gy tnt, hogy k nem rdekelnek. Azt hiszem, ez azrt volt, mert egy darabig nem
jttem r arra, hogy k emberek, s hogy az embereknek a trgyaknl fontosabbaknak kellene lennik.
Az volt a szoksom, hogy egy nagy stt takart bortottam a fejemre, s mg most is van ilyen vgyam. Ez
a vgy egyre n olyankor, amikor ismeretlen emberekkel vagyok egytt ismeretlen krnyezetben. Ha gy teszek,
sokkal nagyobb biztonsgban rzem magam." (Therese Joliffe et al.)

Az ehhez a csoporthoz tartoz gyermekek a ksbbiekben gyakran magasabb szint szocilis tudatossgot rnek
el. Gyakran nagyon hasonl fejldst figyelhetnk meg, mint amilyen a fiitballplyn trtnik: miutn eltltttnk
valamennyi idt gy, hogy belecsppentnk ennek a tevkenysgnek a kells kzepbe (mit csinlnak ezek?),
legnagyobb flelmeinket legyzzk. Nem igazn rtjk, mi trtnik, de legalbb feltmadt bennnk v alam ennyi
rdeklds. Kezdnk jobban krlnzni. Nem kezdemnyeznk (a jtk ehhez tl nehz), de ha msok a
kzelnkbe jnnek vagy megrintenek, az mr nem okoz akkora problmt, mint azeltt. Nha mg be is vonnak
minket a jtkba. Valaki esetleg odatesz egy labdt a lbunk el, egy msik pedig gyengden meglki a jobb
lbunkat, s mi elrgjuk a labdt. Hurr, hurr, mindenki boldog.
Most mr bizonyos mrtkig mi is rszt vettnk a jtkban. De amint a tbbiek nem erskdnek annyira,
nem veszik t helyettnk a kezdemnyezst, az interakci megszakad, br most mr kszek vagyunk arra, hogy a
futball egyszerstett formjban passzv jtkosok legynk. tkerltnk az autista gyermekek msodik
kategrijba, a "passzv" csoportba.
"Az egyik legmeghkkentbb dolog az volt, hogy lehetetlen volt megvigasztalni. gy tnt, mintha az anyja vagy
az apja jelenlte nem segtett volna neki abban, hogy nyugalomban vagy biztonsgban rezze magt. (Mg)
annak sem rezte a szksgt, hogy felvegyk vagy ddelgessk Brian ekkor hrom ves volt. Engedte, hogy
felvegyk s ddelgessk, de ez nyilvnvalan semmit nem jelentett a szmra. Ez annak a nnek az otthonban,
aki vigyzott r, szintn nyilvnvalv vlt. Ennek a nnek a gyermekei imdtk Brian-t. Nagyon j l lehetett vele
jtszani. Nla jo b b l babt el sem tudtak volna kpzelni. Amikor mr belefradtak a vele val jtkba, letettk,
odaadtk neki az ptkockit, s senkit sem zavart tbb. " (Cis Schiltmans)

Ahogy mlnak az vek, egyre jobban rdekelnek minket a csapattrsaink. Most mr j ideje figyeljk, s kezdjk
jobban megrteni s rtkelni ket: k is felmrtek minket, s mr nem kmek tlnk tl sokat, st mg azt is
elkezdtk figyelembe venni, hogy mi mit csinlunk szvesen, hogy jobban megjutalmazhassanak bennnket.
Magunk is egyre tbbet kezdemnyeznk a jtk sorn, klnsen most, amikor mr azt hisszk, hogy
megrtettk. Valjban azt hisszk, hogy csak kt szably van: futni a labda utn, s ha lehet, belergni.
Ha ktszer negyvent percen keresztl folyamatosan vadul rohanglunk s rugdosunk, valsznleg azt
fogjk gondolni rlunk, hogy aktvak vagyunk, de furcsk. Sok autista tartozik ehhez az "aktv, de furcsa"
csoporthoz. k gy szeretnnek tenni mindent, ahogy msok, de ez nem igazn sikerl nekik (mint annak az
embernek, aki minden reggel szjon akarja cskolni a postst).
Vgl, van egy olyan kis alcsoport, amelyet "kzel normlisnak" nevezhetnk. k az let sorn risi
fejldsen mentek t. Nyelvhasznlatuk helyesnek tnik, s ltszlag helyesen utnozzk a szocilis viselkedst:
csak idrl idre mutatnak olyan, helyzethez nem ill viselkedst, amelyre az szintjkn nem szmtannk.
Maradjunk mg egy kicsit a futball-analginl. Ivnt, az egyik jl funkcionl felnttet felkrtk arra, hogy
legyen futballcsapatnak a kapusa. Mindenki megdbbensre azonban teljesen msknt viselkedik, mint
ahogyan ebben a pozciban szokott. Otthagyja a kaput. tkozza a brt. klt rzza a tbbi jtkos fel. A br
vgl lekldi a plyrl. Senki nem rti, mi ttt bel. s Ivn sem rti, hogy a tbbiek mirt orroltak meg r.
vgl is megtett minden tle telhett.
Ivn a msodik meccs eltt vgzett egy kis kutatst. Addig nzte a kapusokat a tvben, amg tkletesen
nem tudta utnozni ket. Ltta, hogy egy kapus hogyan szidja a brt, s azt hitte, ez a helyes viselkeds.

1.5. A zavarok trisza: kommunikci, szocilis interakci s fantzia

A fiatal autistk "magnyos", "passzv" s "aktv, de furcsa" csoportokra val felosztsa, mint mr emltettk,
Loma Wing-tl szrmazik. Krlbell hsz vvel ezeltt s Judith Gould elkezdtek egy olyan vizsglatot,
amely az autizmusban s a hozz kapcsold fejldsi zavarokban szenved fiatalok oktatsa szempontjbl
messzemen kvetkezmnyekkel jrt. Camberwell-ben felkutattk az sszes olyan tizent v alatti gyermeket, aki
mozgszavarral, pszichitriai, tanulsi vagy viselkedszavarral kzdtt. Az eredmnyek azt mutattk, hogy
ugyanabban a korcsoportban lev 10.000 gyermek kzl 21 a kommunikcis kszsgek, a szocilis interakcis
kszsgek s a fantzia fejldsnek egyttes nehzsgeivel kzdtt. Ez sokkal nagyobb szm, mint a "Kannerszindrmban" vagy "klasszikus autizmusban" szenvedkkel kapcsolatban rendszerint elfogadott adat: 10.000-

66

bi csak 5 rintett szemly. (Le Kanner szerint az autizmus leglnyegesebb tnetei a kvetkezk: 1. a
gyermekek szletstl fennll kptelensge az emberekhez s a helyzetekhez val normlis viszonyulsra; 2.
bonyolult repetitv rdeklds s aktivits kialakulsa: 3. a vltozatlansg fenntartsra irnyul ers knyszer.)
A kommunikci, a szocilis interakci s a fantzia zavarai olyan gyakran sszekapcsoldnak egymssal,
hogy egy hrmas egysgknt, triszknt is lerhatk.
A trisszal rendelkez egsz rdekldst hnapokon vagy veken t fennll ismtld sztereotip
tevkenysgek uralhatjk.
A "magnyosknt" osztlyozott gyermekek alacsony szint szocilis tudatossggal kapcsolatos
viselkedsproblmkat mutattak. Problmik elssorban a kvetkezk voltak: hisztris rohamok,
kiszmthatatlan harapsok, tsek vagy karmolsok, autoagresszi [sajt maguk bntalmazsa, tse, harapsa a szerk.], cltalan kborls, kiabls, kpkds vagy vladkaik sztmaszatolsa. A sztereotip viselkedsfonnk
rendszerint egyszerek s sajt magukra irnyulnak, pldul az ujjak mozgatsnak figyelse, karlengets, vagy a
test ide-oda trtn himblsa, jaktls.
A "passzv" gyermekek rendszerint addig viselkedtek a legjobban, amg egy megszokott napi rutint
kvethettek. A fantziajtk rendszerint hinyzott, vagy a tbbi gyermek tevkenysgeinek, pldul a
babaetetsnek vagy frdetsnek egyszer lemsolsbl llt. Jtkukbl hinyzott a spontaneits s az
jtkszsg, jtkuk ismtld s egysk volt.
Az "aktv, de furcsa" gyermekek szocilis jelleg viselkedszavarok s problmk vegylkt mutattk.
Ezek a szocilis tudatossg hinyval hozhatk kapcsolatba, amely a szlk s a tanrok szmra is rejtlyt
jelent. Sokan olyan repetitv tevkenysgeket vgeztek, mint amilyen ugyanannak a kpzeletbeli t- s
hdrendszemek a felptse s jraptse, vagy "fantzia-jtkokat" jtszottak gy, hogy lettelen trgyak,
pldul vonatok, vagy llatok, vagy egy tvsorozat szerepli voltak. A trgyakkal val repetitv rutin
tevkenysgek helybe ksbb elvontabb rdekldsi krk lptek. Ezeknek a lehetsges rdekldsi krknek a
listja hossz. Beletartoztak a busz- s vonatmenetrendek, naptrak, kirlyi csaldfk, a fizika, a csillagszat,
bizonyos madr- vagy llatfajok, mg bizonyos fajta emberek is. Az rdekldsi krk nmagukban vve nem
voltak abnormlisak, ami abnormliss tette ket, az a hozzjuk val kitart ragaszkods volt, valamint az sszes
tbbi dolog irnti rdeklds hinya. Kevss, vagy egyltaln nem rtettk ezeknek az rdekldsi krknek a
mindennapi letben val hasznt.
Ebben a csoportban gyakoriak voltak a viselkedsproblmk. Az ismtld krdsek olyan szocilisan
elfogadhatatlan tmkra vonatkoztak, mint a testi hibk vagy az emberek magngyei.
"Ugyangy, mint ahogy a krnyezett s a tevkenysgeit strukturltam, az emberek s a trgyak klnbz
kategrira is m eg kellett tantanom. Nem ltta t, hogyan tartoznak ssze a dolgok. A bannok kpeit egy
csoportba rakta az emberekkel, a teheneket az autkkal, az embereket az llatokkal, s gy tovbb. Mindenre
meg kellett tantanom.
Amikor tves mr elmlt, egyszer mentem vele a buszon. Hirtelen megltott egy nagyon feltn frizurt
visel hlgyet. Rmutatott s hangosan azt krdezte: 'Mami, ez ember vagy llat?' A flbe sgtam , hogy ez egy
ember, egy 'n', egy 'nni'. Akkor aztn Thomas azt krdezte: 'Az mi, ami ott ll a fejn?1" (Hilde de Clerq)

Idnknt a bizarr szocilis kzeleds, kezdemnyezs kritikja tlzott reakcit, s esetleg agresszt vlthat ki.
Egy elenysz kisebbsg mg a trvnnyel is sszetkzsbe kerl. Loma Wing mondott el nekem egy trtnetet,
amely egy olyan jl funkcionl autista felnttrl szlt, aki fogott egy jtkpuskt s bement vele a bankba
pnzrt. gy ltta a televziban. Odakint tz szirnz rendraut vrta, hogy letartztassk, nem is tudta, hogy
valami rosszat csinlt. "Deht gy kell pnzt kivenni a bankbl!"
Ez a fajta problma a trsadalmi szablyok hinyos megrtsbl fakadhat: esetleg a nk zaklatshoz vezet
("mindenkinek van bartnje"). Nha klnleges rdekldsi krkhz kapcsoldik, pldul egy kedvenc tmj
knyv fizets nlkli elvitelhez.
Nyilvnval, hogy ezt az alcsoportok szerinti osztlyozst nem szabad tl szigoran venni. A gyermekek
tkerlhetnek egyik csoportbl a msikba. A csoportok keverten is megjelenhetnek.
Valaki akr tbb klnbz csoport tulajdonsgait mutathatja klnbz szitucikban: pldul aktv, de
furcsa otthon, viszont egy ismeretlen, strukturlatlan helyzetben teljesen visszahzd. Ezekkel a fenntartsokkal
kzljk B. Prizant itt kvetkez tblzatt, amelyben a szerz megprblja objektven felsorolni a Wing s
Gould-fle szocilis alcsoportok tulajdonsgait:
Szocilis magnyossg:
-

A legtbb helyzetben magnyos s kzmbs (kivtelek: klnleges szksgletek kielgtse)


Elssorban felnttekkel, fizikai ton jhet ltre interakci (csiklandozs, fiziklis, testi vizsglds)
Kevs lthat rdeklds a kontaktus szocilis aspektusai irnt

67

Kevs bizonytk a verblis vagy nonverblis szerepcserre


Kevs bizonytk a kzs tevkenysgre vagy a kzs trgy figyelemre
Szegnyes szemkontaktus, ill. aktv kerlse
Repetitv, sztereotip viselkedsformk lehetnek jelen
A krnyezeti vltozsok (pl. egy szobba belp szemly) esetleges figyelmen kvl hagysa
Kzpslyos-slyos kognitv fogyatkossg

Passzv interakci:
-

A spontn szocilis kzeleds korltozott, kevs


Msok kzeledst elfogadja

felntt kezdemnyezsek

gyermek kezdemnyezsek
A passzivits a tbbi gyermeket interakcira sztnzheti
A szocilis kontaktusbl kevs rme szrmazik, de ritka az aktv elutasts
A gyermek lehet beszl vagy nem beszl
Az azonnali echollia ltalnosabb, mint a ksleltetett echollia
Klnbz szint kognitv fogyatkossg

Aktv-de-furcsa interakci:

Vannak megnyilvnulsai a spontn szocilis kzeledsnek

leggyakrabban felnttekkel

ms gyermekekkel kevesebb
Az interakci lehet repetitv, idioszinkratikus rdekldssel kapcsolatos

szntelen krdezgets

verblis rutinok
A nyelv (ha beszl a gyermek) lehet kommunikatv vagy nem kommunikatv, azonnali vagy ksleltetett
echollia
Szegnyes vagy krosodott szerepvlts-kszsg a trsalgsban

a hallgat szksgleteinek hinyos megrtse

a nyelvi sszetettsg vagy a stlus modulssnak hinya

a tmavltssal kapcsolatos problmk


Az interakcik rutinja rdekli inkbb , mint a tartalom
Nagyon is tudatban lehet msok reakciinak (klnsen a rendkvli reakciknak)
Szocilisan kevsb elfogadhat, mint a passzv csoport (a kulturlisan meghatrozott szocilis konvencik
aktv megszegse)

Wing tanulmnyban olyan gyermekekrl is rt, akik nem autistk, s megfelel szocilis interakcival
rendelkeznek, legalbbis "szocibilisak" a fejlettsgi szintjk mellett elvrhat szinthez kpest. Mind a
felnttekkel, mind a gyermekekkel val szocilis kontaktus nmagban vve rmet okoz a szmukra. Az ezzel a
viselkedsmintval rendelkez gyermekek egy kis rsznek nagyon alacsony, esetenknt akr mg 12 hnapos
kor alatti is volt a mentlis letkora. Gyakran mg mozogni sem tudtak, de a szocilis kontaktusokra ugyanolyan
rmmel vlaszoltak, mint az egszsges csecsemk. rdekldsk kimutatshoz szemkontaktust,
arckifejezseket s gesztusokat hasznltak, s megprbltak bekapcsoldni a beszlgetsekbe. lesen eltttek a
visszahzd csoporttl, mivel odafigyeltek arra, ha valaki belpett a szobba, a szocilis kontaktusra pedig mr
tnyleges ltrejtte eltt felkszltek. Mindazonltal mg a szocibilis gyermekek nmelyiknl is talltak
nhny sztereotip viselkedsmdot, rendszerint azoknl a gyermekeknl, akiknek a beszdmegrtse 20 sz alatti
szinten volt, akiknl mg nem jtt ltre a fantzia-jtk. Efltt a szint fltt a sztereotip viselkeds nem uralta a
teljes viselkedst: vltozatos rdekldsi krknek is jutott hely.
Amint azt korbban lttuk, a Wing-fle vizsglat megmutatta, hogy a zavarok ma mr ismert "hrmastl"
szenved fiatalok csoportja sokkal nagyobb, mint azt korbban gondoltk. Legnagyobb szmban a slyos rtelmi
fogyatkosok populcijban talltak ilyeneket.
Wing azonban azt lltja, hogy valsznleg nagyobb szm magas szinten funkcionl autista szemlyt
tallt volna, ha a vizsglatba a norml ltalnos iskolba jr gyermekeket is bevonjk. Kutatst a svd
Steffenburg s Gillberg egsztette ki, akik a norml iskolai populciban nagy szmban talltak olyan
gyermeket, akiknl ez a "trisz" fennllt.
Wing konklzija a kvetkez: "Lehet, hogy a szocilis, kommunikcis s fantzia-zavarok triszval
kzd gyermekek a normlis, faj-specifikus hangok megrtsnek s ltrehozsnak kpessge nlkl, vagy csak
korltozott kpesgvel szletnek(...) A krnyezet szlelshez s a krnyezettel kapcsolatos komplex

68

megrtshez szksges kszsgeik is hinyoznak, valamint azok, amelyek ahhoz a felismershez szksgesek,
hogy az emberi lnyek a szocilis klcsnhats folyamatnak rendkvl fontos potencilis partnerei."
Ennek slyos kvetkezmnyei vannak a ktoldal szocilis interakci fejldse, valamint a verblis s
nonverblis kommunikci s a szimbolikus "mintha" jtkok megrtse s alkalmazsa szempontjbl. Az
autista gyermekek tipikusan repetitv viselkedsmdja taln a megszokott s clirnyos tevkenysgek
helyettestsre szolgl.
"Krdsei mindig azzal a dologgal voltak kapcsolatosak, amely mellett pillanatnyilag ppen lergzlt: Mennyi
az id? (mg akkor is, ha nagyon j l tudta, hogyan kell leolvasni az idt) Milyen mly ez a vz? Mennyire mly
ez a lyuk? Milyen nagy ez?
Vlaszaink azonban ritkn, vagy soha nem elgtettk ki. Ha lehetett, megprbltuk megmutatni neki, de az
sem segtett; olyan volt, mintha valami mst akarna, valami tbbet, de mi nem tudtunk rjnni, mi az. jra meg
jra, tbb ezerszer feltette ugyanazt a krdst. Nem rdekelte, hol vagyunk, vagy ppen mit csinlunk. Nha,
amikor azt mondtuk: "tudod a vlaszt", akkor kuncogott, mskor dhrohamot kapott. Tudtuk hogy a krdsei a
szorongsbl, valamilyen flelembl erednek D e mitl?... Nem tudtuk, hogyan enyhthetnnk ezt akr egy kicsit
is... Nyilvnval volt, hogy szksge van a beszlgetsek irnytsra. Mivel gy tnt, nem rti meg, amit msok
mondanak, megprblta rnk erltetni, hogy mindannyian vegynk rszt az rituliban. Ezek felsorolsok,
sorrendek, ismtlsek voltak." (Mrs. Barron)

1.6

A z autisztikus spektrum (az autizmus s a rokon llapotok). Az autizmus oktatshoz kapcsold


defincija

Most visszatrnk egyik alapfeltevsnkhz: az autistknak ms kpk van a valsgrl, biolgiailag krosodott
az a kpessgk, amely a ltott dolgok mgtt rejl jelentsek megrtsre szolgl. Problma van a
kpzeletkkel, nehzsget okoz a szmukra, hogy tllpjenek a dolgok sz szerinti rtelmn. Merevebben
gondolkoznak, s nem tudnak elgg elszakadni a valsgtl ahhoz, hogy kpesek legyenek "abbl a
nzpontbl" (az absztrakcik kezelsnek kptelensgvel) a megszokott mdon csatlakozni
beszlgetseinkhez, a kzttnk foly szocilis klcsnhatsokhoz, vagy a mi rdekldsi kreinkhez.
A tudomnyos kutats ugyanakkor azt mutatja, hogy nem kizrlag az "autista" gyermekeknek okoz
problmt a dolgok jelentsnek megrtse. Ezzel a gondolattal mentem oda Loma Wing-hez egy antwerpeni
elads utn, s megkrdeztem tle, hogy szerinte szerte a vilgon vannak-e a specilis s a kznsges
iskolkban olyan gyermekek, akik szmra segtsget jelentennek az autista pedaggiai mdszerek.
Hatrozottan azt vlaszolta, hogy szerinte vannak. Ezek szerint minden, slyos rtelmi fogyatkosokkal
foglalkoz tanrnak autizmus-specifikus kpzsben is rszt kellene vennie.
Amikor az autizmushoz kapcsold rendellenessgekrl (vagy az autizmus "spektrumrl") beszlnk,
tudatban kell lennnk annak, hogy a "hasonl" az autizmus elsdleges tulajdonsgaiban val hasonlsgra utal
(szocilis interakci, kommunikci, fantzia), nem pedig a msodlagosan hozzkapcsold tulajdonsgokra (pl.
hiperaktivits, a figyelem-zavarok, viselkedsproblmk...).
Az, hogy ehhez a szleskr csoporthoz, az autisztikus zavarok spektrumhoz tartoz emberek a szocilis
interakci, a kommunikci s a fantzia fejldsnek minsgbeli krosodsban szenvednek, azt jelenti, hogy az egyni klnbsgek ellenre - ezeknek az embereknek olyan hasonl tpus pedaggiai mdszerre van
szksgk, amelyet a sz szk rtelmben vett autista rendellenessgben szenved emberekre szabtak, egy olyan
mdszerre, amely elssorban az ersen szemlyre szabottsgban, a vizulis tmogatsban, az elrelthatsgban,
s a folytonossgban gykerezik. Azt jelenti teht, hogy ezek a csoportok mind megfelelnek az autizmus
oktatssal kapcsolatos defincijnak.
Loma Wing is beszlt errl a tmrl a Holland Szlk Egyeslete (NVA) eltt tartott egyik beszdben:
"... ha valaki - brmilyen formban - ebben a triszban szenved, akkor az slyosan befolysolja a
szemlyisgfejldst. Az ebben a rendellenessgben szenved emberek a kznsges letet nehznek, zavarba
ejtnek s ijesztnek rzik. Sebezhetek, s egy sor korltozott tevkenysgbe meneklnek azrt, hogy
biztonsgra s elrelthatsgra leljenek Az oktats, a pihens s a munka sorn hasonl segtsgre van
szksgk M soktl fggenek s olyan kls keretet kell nyjtani nekik, amelyben a struktra s a szervezs egy
kicsit vilgosabb teszi s megknnyti az letket."
Mg a sz szoros rtelmben vett autisztikus zavarban szenvedk csoportjt vilgosan definiltk mr (Dr. Rutter
s Dr. Schopler szerint "A legjobban hitelestett valid gyermekpszichitriai szindrma"), addig az autizmus
spektrumban lev szlesebb kr csoport pontos meghatrozshoz mg tovbbi tudomnyos kutatsra van
szksg.

69

Azoknak az "atpusosnak" diagnosztizlt gyermekeknek a fele, akiket a mlt vben lttam, tvesen kapta
meg ezt a cimkt, valsznleg azrt, hogy a szlket "vdjk" vele (az autizmust "kegyetlen" diagnzisnak
tartjk).
gy tnik, vannak olyan szlk, akiknek knnyebb egyttlni egy "atpusos" vagy egy "Aspergerszindrma" diagnzissal (ezt a kifejezst is hasznljk a magas szinten funkcionl autistkra). n az szinte
tjkoztats hve vagyok. Igen, taln az Asperger nv jobban jelzi azt, hogy a gyermek tud beszlni, magasabb
szint tevkenysgeket is el tud vgezni s tudja hasznlni a fantzijt, valamint jobban rdekldik az emberek
irnt, mint (megint egy sematikus elkpzels) a magnyos-izollt vagy passzvabb autista gyermekek. Oktats
szempontjbl azonban k is csak "autistk": lnyegben ugyanaz a problmjuk a fantzival, szocilis
interakcival s kommunikcival kapcsolatosan (csak magasabb szinten).
Az 1993-as NVA kongresszuson Loma Wing azt mondta:
"rthet, hogy a tudomnyos kutatk specilis alcsoportokat keresnek s szigor kritriumokat fogalmaznak
meg. A z azonban elfogadhatatlan, hogy a triszban szenved gyermekek egy rszt azrt fosztjk meg a
tmogats, a megfelel specilis oktats bizonyos formitl, mert nem felelnek meg az autizmus klasszikus
defincijnak, p e d ig ezek pontosan azt a fa jta segtsget jelentik, amelyre a gyermekeknek s a csaldjuknak is
olyan nagy szksge van."

2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig

2.1. Szmos intzmnyben ismernek Haroldokat

Harold negyven ves, kzpslyos rtelmi fogyatkos autista frfi. Autizmusban szenved, de egsz letben
"elmebetegknt" kezeltk. Sok idt tlttt mr pszichitriai intzmnyekben, most azonban megint egy csoport
otthonban l nem autista rtelmi fogyatkos felnttekkel egytt. Ennek az otthonnak Harold az egyetlen autista
lakja, s viselkedsproblmi miatt nagyon rossz hmevet szerzett magnak: idnknt rendkvli mdon passzv,
vagy rendkvli mdon fgg valamelyik kzelben lev szocilis dolgoztl. Idnknt vistozik, t, karmol, vagy
letpi a falakrl a taptt. Ha a viselkedsproblmi hosszan elhzdnak, akkor egy idre megint elkldik
terpira.
Br az autistk msknt kommuniklnak, mint az egszsgesek, az emberek mgis verblisn prblnak
Harolddal kapcsolatot teremteni. Gyakran azt hiszik, hogy tkletesen jl megrtette az utastsaikat, csak
makacskodik, s nem akar kommuniklni.
Egyszer volt egy jtk gitrja, amelyet rkon t pengetett, s mindenkit az rletbe kergetett vele. Elvettk
tle, mert azt gondoltk, hogy msklnben semmi egyebet nem fog csinlni.
Br a szocilis interakci az autista emberek szmra nehz, a csoport-otthonban a hangsly a csoportos
lmnyekre s a csoportos tevkenysgekre esik. Harold rendszerint akkor a legboldogabb, ha egyedl van, a
csoport-otthonban azonban gy vlik, a tbbbiekhez hasonlan neki is meg kell tanulnia lvezni a rszvtelt.:
"msklnben mg autisztikusabb lesz, mint amilyen mr most is."
Harold sok olyan szocilis helyzet csapdjba beleesik, amelyek tl nehezek szmra. Azt vijk tle, hogy
olyan szocilis elvrsok szerint ljen, amelyeknek nem tud megfelelni. Kommunkcis problmi miatt nem
tudja azt mondani: "Ez tl nehz nekem."
gy tudja elmondani azt, hogy elege van, hogy karmol, vist, harap, letpi a falrl a taptt. Ezek mind azt
jelentik: Nem tudom tovbb folytati, ez tl nehz.
Sok olyan ember van, mint Harold. s az autizmussal kapcsolatos kpzsben nem rszeslt szakemberek is
csak emberek. Csak nhny - mindkt oldal szmra nehz - vig brjk, aztn feladjk.
Ha megnzzk, hogyan telnek Harold napjai a csoport-otthonban, meg fogjuk rteni nhny problmjt.
A dlutn a nap legjobb rsze: hrom rt tlthet a mhelyben, olyan hihetetlen fnyzs mellett, hogy
egyni figyelmet kap. Harold ilyenkor dolgozik, de mivel nem tanulta meg a vizulis terv alkalmazst (ami
pedig lehetsges lenne, hiszen fotkat knnyedn felismer), mindenben az oktatjra kell hagyatkoznia. Nzi az
oktatt, az oktat pedig segt neki, jra s jra, minden dlutn, napjban szszor. Taln Harold azt hiszi,
elvrjk tle, hogy thatan nzzen, hogy ez is a munka lnyeges rsze. De ilyen kevs nllsggal mg
napjnak ebben a "legjobb idszakban" is tehetetlen.
Harold-nak szerencsje van, hogy a csoport-otthonnak van egy megszokott rendje, mert ez azt jelenti, hogy
elre lthatja a dolgok napirendjt, s ez biztonsgrzettel tlti el. Mg mindig ott vannak azonban a htvgk, a
sznidk, s ms olyan elrelthatatlan dolgok, amelyek meghaladjk az erejt. Ezek okozzk a kzharapst.
Ltnunk kellene a bal kezn lev sebhelyeket. A szakemberek gyakran megprbljk bevonni Haroldot a
hztartssal kapcsolatos tevkenysgekbe, a mossba, a mosogatsba, az asztal megtertsbe vagy leszedsbe.
Ez azonban nem knny. Egy olyan feladat, mint az asztal megtrts, a mi szmunkra egyszernek tnhet,

70

Harold azonban nem rti meg az ehhez tartoz sszes lpseket. Nzi a tbbieket s megprblja utnozni ket,
de gyakran csinl valami rosszat: tl sok tnyrt, tl kevs poharat rak, a villk a jobb oldal helyett a bal oldalra
kerlnek... Valjban "ltnia" kellene azt, hogy mit vrnak el tle, de ehelyett csak szban kap utastsokat.
"Tertsd meg az asztalt!": tudja, hogyan kellene elkezdeni, a tbbi szt azonban mr nem tudja szben tartani.
Teljes lelkesedssel indul neki, t perccel ksbb azonban csak bmul a semmibe. Az rtetlensg egy irny
nlkli, risi fekete lyuk. Teljesen lemerevedik. "Nzztek csak, hogy lldogl ott ez a lustasg!"
A szabadid tvszelse a legnehezebb Harold szmra, s sajnos, minden nap tbb mint nyolc ra
szabadid van. Idnknt rveszik arra, hogy ljn oda az asztalhoz s krtyzzon a tbbiekkel. Ilyenkor ide-oda
himblja magt. A tbbiek kzelsge, a kacarszs s a szmra rthetetlen tevkenysg elviselhetetlen.
Szerencsre a csoportvezet hamar-rjtt erre: Harold szmra a krtyajtknak vge, a csoport-otthon tbbi
lakja pedig egybknt is jobban szeret Harold nlkl krtyzni. Szerencsre...
Ez azonban nem oldja meg Harold szabadidvel kapcsolatos problmjt. Mindenfle dolgot szeretne
csinlni a szabadidejben, de nem tudja mit, hogyan, hol, merre, meddig. Sajt ellentmondsos rzelmeinek
martalkv vlik, szeretne csinlni valamit, de nem tudja, hogyan. Ekkor vistozni kezd, vagy mindenhov
kveti a nevelt, aki nem tud mit kezdeni ezzel a rendkvli fggsggel ("menj s lj le, mint a tbbiek").
Idnknt a helyzet olyan rossz vlik, hogy Harold kitr: vist, harap, letpi a taptt...
Sok intzmnyben vannak ilyen Harold-ok. A legjobb szndk s a legtbb energia ellenre, az autizmus
tern szakkpzetlen s kevs szm szemlyzet mellett gyakran a legrosszabb dolog trtnik. Az emberek veken
t mindent megtesznek rtk, vgl azonban a helyzet mind a nevelk, mind a Haroldok, mindenki szmra
lehetetlenn vlik. Ilyenkor gygyszereket kezdenek adni, s ezzel prbljk kompenzlni az autistk specilis
kezelsnek hinyt...

2.2.

A "negatxvizmusrl", a fokozatossgrl s a szocilis tudatossg formirl

Azt hiszem, szintn el kell ismernnk, hogy az "autizmus" sznak a hagyomnyos szocilis munkban negatv
felhangja van. Mg ha gy van is, a fiatal autista egynekat csak olyan helyzetekben szabad negatv hozzllssal
vdolnunk, amikor bebizonythat, hogy tnylegesen elutastjk, hogy eleget tegyenek egy olyan krsnek,
amelyet vilgosan megrtenek. Az az elfeltevs, hogy valaki tudatosan az elutasts mellett dnt, olyan szint
szocilis s feladatban val rszvtelt felttelez, amely a slyos fogyatkossgban szenved embereknl gyakran
nincs is meg. Az, hogy egy autista hogyan fog reaglni a hozz intzett krsekre, a feladat nehzsgtl, a
helyzet szokatlansgtl, a segt szemlytl, s ms hasonl tnyezktl fggen elg megbzhatan
megjsolhat.
A negatv hozzllssal kapcsolatos tves elkpzelsek mindenekeltt olyan dolgoknak tulajdonthatk,
mint amilyenek a nem megfelel elvrsok, a strukturlatlan krnyezet s a rosszul alkalmazott szocilis s
kommunikatv stlus. Ez leggyakrabban olyan hagyomnyos, "integrlt" krnyezetben fordul el, ahol az
autizmust nem jl rtik meg. Az alkalmazkods hinya s az ellenkezs gyakran eltnik, ha az elvrsok s a
feladatok a gyermek fejldsi szintjhez alkalmazkodnak. Ez a fajta alkalmazkods a "megfelel" szocilis
viselkeds biztostsnak elengedhetetlen elfelttele.
A szocilis szektorban rendelkeznk mr egy bizonyos tradcival a kommunikcis problmk megoldsa
tern. Egyre inkbb rjvnk, hogy a kommunikcinak vannak "magasabb" s "alacsonyabb" formi. A beszd
a legmagasabb forma, s azoknak, akik nem tudnak beszlni, ktsgtelenl tudunk segteni "alacsonyabb"
kommunikcis formk, pldul kpek segtsgvel.
A korbbi ismereteinknl jobban tudjuk, hogy a jtkfejlds nem gy jelenik meg, hogy rgtn az tdik
sebessgbe kapcsolunk. Nem rgtn a szimbolikus jtkkal kezdnk, sokfle olyan egyszerbb jtk van,
amelyek elbb kvetkeznek.
A "magasabb" s az "alacsonyabb" formkkal kapcsolatos elkpzelsek azonban a szocilis interakci
vonatkozsban idig mg kevsb alakultak ki, valsznleg azrt, mert az autizmus nagyon klnleges ezen a
tren. Amint azt mr korbban mondtam, a msfajta fogyatkossgokkal rendelkez gyermekek (rtelmi
fogyatkos, vak, sket, afzis gyermekek) szocilis interakcik ltestsvel kapcsolatos kpessge nem
klnsebben korltozott.
Ahogy a beszdet (a legmagasabb formt) a kommunikcihoz kapcsoljuk, ugyangy a klcsnssget (a
legmagasabb formt) a szocilis interakcikhoz. Automatikusan azt felttelezzk, hogy a klcsnssg
mindenkiben megvan, mg az autista emberekben is, mert ez az, amire minden csoportos helyzetben szksg van.
Valjban azonban ez nem ennyire nyilvnval. Szemlltetskppen nzznk meg egy kt ember ltal jtszott
kznsges jtkot, amely nem jr tl sok szocilis elvrssal, csupn nhny rutin szably betartsval.

71

ii

1. Egyttes jtk, pontok szmtsa s valaki gyzelme... Ez egy magas szint jtk. Az autista emberek szmra
tl nehz.

o ii

2. Egy lpcsvel lejjebb: ha egytt jtszunk, megvrjuk, amg rnk kerl a sor. A padln lev krk vilgosabb
teszik a dolgokat.

3. Itt a ktjtkosnak nem kell vrnia, viszont meg kell tanulniuk megosztani ugyanazt a felszerelst.

72

4. M g egy lpcsvel lejjebb: nem igazn egytt, hanem egyms mellett jtszanak. Mindkettjknek megvan a
sajt felszerelse.

$
5. Ez a szocilis szint nhny autista gyermek szmra pont elg magas: valaki ms is jtszik a kzelben. Itt nem
ugyanazt a jtkot jtsszk, de egymshoz kzeljtszanak.
A rajzsorozatbl lthatjuk, hogy ilyenfajta szocilis interakcikban hogyan lehet sok informcit lthatv,
konkrtt tenni. Az autista fiatalok pontosan ltjk, mit fognak csinlni (tekzni), hova kell llniuk (a krbe)
mennyi ideig fog tartani a tevkenysg (a mellettk lev labdk szma)... Azonnal nyilvnvalv vlik, hogy
klnsen a szocilis kszsgek tern, mennyire fontos egy tevkenysg fokozatos, kis lpsekben trtn
fejlesztse.

2.3. A szocilis kszsgek kutatsa

Klnsnek tnik, hogy tven vvel Le Kanner utn mg mindig ilyen keveset tettnk az autista emberek
szocilis kszsgeinek fejldsvel kapcsolatban. (Taln az az oka ennek, hogy ez nem volt a fogyatkosok
krben ltalnosan megtallhat problma.) Egy vtizeden t gy fecsreltk el az idt, hogy azt gondoltk, ez
egyszeren motivcis problma - kpesek r, de nem akarjk - , vagy pedig, hogy ez a szlk hibja. A
flrertelmezs egy msik fontos oka pontosan a szocilis kszsgek megtanulsnak sszetettsge volt: az
letnkben vgs soron minden szocilis, nem? Az utazs, a munka, az evs, az alvs - nem egytt csinljuk-e
mindezeket? Hol kezdje akkor az ember?
A TEACCH szocilis tananyagban a kvetkez szocilis tulajdonsgokat vlogattk ki megfigyelsre:
kzelsg, trgy- s testhasznlat, szocilis kezdemnyezs, szocilis reakci, zavar viselkeds s a vltozshoz
val alkalmazkods.
-

K zelsg. Itt a testi kzelsg trst figyelik meg. Az "irny" is ennek egyik sszetevje: a megfelel emberre

nz-e valaki, amikor beszl? Rnk nz-e, ha beszlnk hozz? Valamint, megrti-e, hogy mely
tevkenysgeket hol kell elvgezni (a pihen terlet a jtkra, a dolgoz sarok a munkra val)?
A trgyak s sajt testnek hasznlata. Nincs-e tl sok olyan bizarr motoros mozgsa, amely a ksbbi
beilleszkedst htrltatn (nem jr-e pldul folyamatosan lbujjhegyen)? Megrti-e, hogy a kanl arra val,
hogy egyenek, nem pedig arra, hogy zajt csapjanak vele?
Szocilis reakci. Hogyan reagl msok mosolyra vagy ksznsre? Amikor a testvre arra kri, hogy
jtsszon vele? Tud-e kezet fogni?
Szocilis kezdemnyezs. Reggelenknt tud-e magtl j reggelt kvnni? Ez ksbb, a munka sorn nagyon
fontos kapcsolattart kszsget jelenthet: ezek az apr rszletek meghatrozhatjk a munkaad dntst arrl,
hogy alkalmazza-e a fogyatkos szemlyt. El tudja-e mondani az autista szemly, hogy zavarban van, nem rt
valamit, hogy nincs villja vagy kanala?
73

Zavar viselkeds. Agresszv-e a szemly nmagval vagy msokkal szemben? Szokott-e msok eltt

A vltozshoz val alkalmazkods. Mg mindig izgatott vlik-e, ha a programja, vagy krnyezetnek

maszturblni?
rszletei megvltoznak? Kpes-e kszsgek s viselkedsmdok ltalnostsra...?
*
Ezeket a tulajdonsgokat a legtbb fiatal autista letben elfordul klnfle helyzetekben figyelik meg: ezek
strukturlt id, jtk/szabadid, evs/tkezsi id, utazsok sorn, valakivel val tallkozskor. Az nllsg
mindegyik szintje meg van hatrozva: ellenlls, fizikai sztnzs, ltalnos sztnzs, konkrt sztnzs,
nllsg.

A SZOCILIS KSZSGEK MEGFIGYELST S RTKELST SSZEGZ TBLZAT


Dimenzi
sszefggs

Kzelsg

Trgyak/
Sajt test
hasznlata

Szocilis
kezde
mnyezs

Szocilis
reakci

Zavar
viselkeds

Alkalmaz
kods a
vltozshoz

Strukturlt id
Jtk/Szabadid
Utazs
tkezsi id
Tallkozs
Egy apr plda: tegyk fel, hogy a "strukturlt idben"figyeljk a "kzelsget". Hogyan rtelmezzk a ltottakat
az nllsgi szint meghatrozshoz?

Egy dik elszr jn az osztlyba. Mg nem alakultak ki a munkval kapcsolatos szoksai, nehznek tallja
azt, hogy nyugodtan ljn. A tanr felszltja, hogy jjjn a dolgozasztalhoz, s nem rti. Sr s
vistozik. Nem hagyja magt odavinni a dolgozasztalhoz. "Ellenllst" mutat.
Hrom httel ksbb. A tanr felszltja t, hogy jjjn a dolgozasztalhoz. Mg mindig nem igazn rti.
Az egyik helyrl a msikra trtn eljuts mg mindig nehezen megy .Ha viszont a tanr fizikai rtelemben
vve odavezeti gy, hogy gyengden megtolja a helyes irnyban, arra reagl. Mr nem mutat ellenllst, de
fizikai sztnzsre van szksge.
Hrom hnappal ksbb: mr kezdi megismerni az osztly megszokott napirendjt. Az azonban mg mindig
tl nehz a szmra, hogy teljesen nllan induljon el. Most, amikor oda kell mennie a dolgozasztalhoz, a
tanr ezt kzvetlenl megmodja neki ("Dolgozz!"), vagy pedig felmutatja neki a "dolgozasztal" krtyt,
odamegy, s mr nincs szksge fizikai irnytsra, egy konkrt sztnzsre viszont mg igen.
Nhny hnappal ksbb: Tbb nincs szksge semmilyen konkrt irnytsra. Az indirekt bztats is
megteszi. Ha a tanr ott ll eltte, s elmondja, vagy elmutogatja azt, hogy "Mit fogsz most csinlni?", ezt
azonnal megrti s magtl odamegy a dolgozasztalhoz. (Szmunkra esetleg ez egy nagyon kicsi
elrelpsnek tnik, az szmra azonban nagy: most mr kpes arra, hogy egy bizonyos idkeretben
dolgozzon s dntseket hozzon.Csak egy ltalnos sztnzsre van szksge. Kognitv rtlemben ez egy
sokkal nagyobb teljestmny.)
Most mr teljesen nll. Lehet, hogy szksge volt mg egy kzbees lpsre ahhoz, hogy ugyanolyan
nllv vljon akkor is, ha a tanr mr nincs a kzelben. De vgre megrtette, hogy ha a tanr nincs ott,
neki akkor is nllan kell dolgoznia. Az nllsg mr nincs a tanrhoz ktve "ltalnostott".

Szocilis programunk megtervezsekor a tanrokkal s a szlkkel egytt egy sor prioritst, f szempontot is
kivlogatunk. Valjban a terv minden egyes pontja egy lehetsges szempont: az evs kzbeni "kzelsggel" (a
szken val nyugodt lssel), az evs alatti szocilis kezdemnyezsekkel (msok tnyrjrl nem vesznk el
semmit), s gy tovbb, kapcsolatos munka. Ezutn mindegyik szituciban megvizsgljuk az nllsgi szintet
(pldul fizikai irnyts), s kitzzk a tanuls cljt, valamint kijelljk a ltra kvetkez fokt az nllsg
tern (ebben az esetben a fizikai irnytstl a kzvetlen sztnzs fel lpnk).
Azok a tanrok, akik mr hasznltk ezt a szocilis tanulsi tervet, ezekre a kvetkeztetsekre jutottak:
1.

2.
3.

Az ilyen alapos megfigyels utn feljegyzett szocilis nehzsgek szma figyelemremlt. Nem azrt, mert
valami meglep dolognak bukkanunk a nyomra (a gyermek vglis mr hnapok ta az osztlyunkba jr),
hanem azrt, mert amikor tnylegesen feljegyezzk ket, rengeteg van bellk...
Rjvnk, hogy a dik egsz letre elegend anyaggal rendelkeznk a "szocilis kszsgek" fejlesztshez.
Nem csak a szocilis nehzsgekbe nyernk jobb bepillantst, hanem az autizmusrl alkotott nzpontunk
is megvltozik.

74

4.
5.

6.

7.

A strukturlt s strukturlatlan helyzetekben mutatott szocilis kszsgek szintje kztt feltnen nagy
eltrs mutatkozik. Ez segt megrteni, hogy a gyermek mely terleteken rzi magt nagyobb biztonsgban.
Nagyon sztnz hatsa van annak, ha a szlkkel a szocilis prioritsokrl beszlnk. Megtanuljuk
rtkelni az nzpontjukat, k pedig kezdik egyre inkbb felismerni, hogy a sajtjukon kvl mg ms
gyermekek is vannak az osztlyban.
Ezeknek az objektv tnyeknek ksznheten legalbb tudunk mit mondani a munkatrsainknak s a
szlknek. A szlk gyakran panaszkodnak amiatt, hogy a beszmolk szinte felcserlhetek egymssal,
annyira homlyosak. Minden "jl" vagy "jobban" megy, "van egy (kis) javuls", s gy tovbb. Ezzel a fajta
rtkelsi rendszerrel megtanulunk lpsekben dolgozni. Ez rdekesebb s kevsb kimertv teszi a
munknkat, mint amikor az elvrsaink mg tl magasak voltak.
Megtanuljuk megltni, hogy milyen hibkat kvettnk volna el akkor, ha tl ambicizusak lettnk volna, s
nem dolgoztunk volna lpsekben.

75

2.4. A pervaztv zavarokkal kzd embereknek "pervaziv vdelemre" van szksgk Megjegyzsek az
integrcival, a normalizcival s a szegregcival kapcsolatban

Kt tan, akik nmagukrt beszlnek:


"Gylltem az iskolt. A z autista gyermekek szleinek soha nem lenne szabad arra gondolniuk, hogy kznsges
iskolkba kldik a gyermekeiket, mert ez sokkal tbb szenvedssel jr, mint amennyi elny szrmazik belle. A
gyermekek senkinek nem tudjk elmondani, hogy szenvednek s ha sznjeles eredmnnyel vgeznek, az mg
m indig nem azt jelenti, hogy az embereknek csakugyan szksgk van rjuk, gyhogy gy ltszik a kpestseket
nem tudjk felhasznlni egy llsnak nemhogy a megtartsra, de a megszerzsre sem. Br a kznsges
iskolztats rvn egy csom elgsgessel s nhny jelessel vgeztem, s diplomt is szereztem, az egsz nem
rte m eg azt a szenvedst, amelyet ki kellett llnom.
A tanrok gy tettek, mintha megrtennek, de valjban nem rtettek meg. Fltem a lnyoktl s a fiktl,
a tanroktl, s mindentl, ami ott volt. Fltem a mosdktl s attl, hogy ki kellett kredzkedni, amit nem
voltam kpes megtenni, s abban sem voltam soha biztos, hogy ki akarok menni a WC-re, gyhogy a tanroknak
mr elegk lett abbl, hogy folyton a gondoznhz kellett hordani, hogy ltztessen t. Klnsen a nk voltak
szrnyek, a frfiak egy kicsit kedvesebbek voltak Az iskolban tttek, rgtrak lkdstek s csfoltak a
gyermekek.
Amikor egy autista embereknek val helyre jrtam , az letem egy kicsit elviselhetbb lett, s minden
bizonnyal kevsb ktsgbeesettnek reztem magamat.
A ttl kezdve azonban, hogy bekerltem az egyetemre, alig szekltak, nemhogy rugdostak volna. Mindig
megengedtk, hogy a kedvenc helyeimre ljek amikor p ed ig a vizsgkra kerlt a sor, elvonulhattam a tbbiektl
a kedvenc szobmba, olyan krlmnyek kz, amelyeket szerettem, mert rjttek, hogy a rendszeres
napirendemtl val brmilyen eltrs visszaveti a munkmat. A msoddiplommat kitn eredmnnyel
szereztem ." (Therese Joliffe et al.)
"Az j iskolban az els vben 17 tantrgyunk volt. Ez so k Krlbell 1300 dikbl, valamint 150 tanrbl s
az igazgatbl llt az iskola. Don Bosco egy szent volt, aki az okos s a kevsb okos gyermekek szmra
alaptott egy iskolt. A Don Boscoban a fik azrt szekltak mert sok olyan rgeszms krdst tettem fel,
amelyek valtlan dolgokra vonatkoztak, pl. azt mondtk nekem: F el fogom gyjtani a hzatokat. Az autm
rnknt hromszz kilomtert megy. Ha te egyszer megtsz, n tszr orrba v g la k '
Emiatt sokat nyugtalankodtam, s mindent elhittem, amit mondtak 1979 decemberben egy keddi napon az
egyik fi vletlenl belm rgott. Akkor n a lbammal belergtam a fi lbszrba, p e d ig ktszer ersen
orrba vgott. A fogaim kicsit elgrbltek s nagyon vrzett a szm. Nekem s a msik finak oda kellett mennnk
Vari Tenken rhoz, a kpolna papjhoz, aki ugyanakkor igazgat is volt. Nhny ht mlva az arcom
begygyult. Karcsonykor Diedie nagymamnl feltettem az unokatestvremnek egy buta, valtlan, 'mi lenne,
ha...'-krdst. A zt mondta: 'Ha egyszer megtsz, te is kapsz egyet a kpedbe.' Amikor ezt hallottam, nagyon
ideges lettem. Amikor ideges voltam, nhnyszor megtttem Bob-ot, p e d ig ugyanannyit adott vissza nekem, s
n elkezdtem srni, s nhny htig nyugtalan voltam emiatt. Aztn elmlt... A Don Bosco iskolban tlttt egy v
nem ment valam i j l, mert mindennap problmim voltak az emberekkel." (Maarten Jonckheere)

A fenti problmkkal s a most kvetkez trtnettel szeretnk szernyen hozzjrulni ahhoz a vithoz, hogy
ltalban az autista emberek, s klnsen a jl funkcionl autista egynek, valamint az "atipikus autistk"
esetben melyik a helyes eljrs, melyiket kell alkalmaznunk. Az itt-ott mg mindig uralkod diagnosztikai
sszevisszasg fnyben r kell mutatnunk arra, hogy Therese Joliffe-ot s John-t (akinek a trtnete majd most
kvetkezik) nhnyan "atpusosnak" diagnosztizlnk. k azonban, mg ha "atpusosak" is, olyan "pervaziv
fejldszavarral" rendelkez emberek, akiknek nagyon sok vdelemre s segtsgre van szksgk a
beilleszkedshez. Elszr jn a vdelem. Mostanban olyan szavak vltak npszerv, mint "normalizci,
integrci", legjabban pedig a "befogads". Mindegyik az autistk jogaira vonatkozik - amelyek ugyanazok,
mint az egszsges llampolgrok, s ezrt nekik is meg kellene adnunk a megfelel oktatsban val rszesls
jogt. A normalizcira irnyul mozgalom eredetileg Skandinviban kezddtt, ahol a cl az volt,hogy hagyjk
a fogyatkos embereket a szmukra "legkevsb korltoz krnyezetben" lni s dolgozni. Ha elfogadjuk a
skandinvoknak a "legkevsb korltoz krnyezettel" kapcsolatos elkpzelst, akkor a vita j fordulatot vesz,
s azonnal nem a "normlis oktatsra", hanem a specilis oktats valamilyen formjra fogunk gondolni
(Mesibov, 1980): autista osztlyban (elklnts) vagy "vegyes osztlyokban". Hla a "legkevsb korltoz
krnyezetnek", mint szempontnak, sok fogyatkos kikerlt azokbl a nagy intzmnyekbl, amelyekben az
pols s a vdelem fontosabb szempontok voltak, mint az nllsg lehet legmagasabb foknak elrse. Az
vek ta tart vita sorn azonban az a benyomsom tmadt, hogy egy bizonyos ponton az eszkzk s a cl

76

sszekeverednek. Az "integrcis stratgit" nmagrt val clnak tekintik, nem pedig egy esetleges kzp
vagy hossztv eszkznek. Gaiy Mesibov azt rja, hogy a szenvedlyes vitk egyre inkbb morlis ("j" az
integrci mellett szl) s "rossz" (a beilleszkeds ellen val) elvek, s nem pedig objektv, tudomnyos tnyek
alapjn folytak.
Ennek illusztrlsakppen mutatjuk be "John" trtnett. John egy normlis intelligencival rendelkez
autista fi, olyan kitallt szemly, aki a szlk, az autista gyermekek, a tanrok, a szocilis dolgozk s a
szakrtk vitinak s krdseinek felhasznlsval jtt ltre. John ezekbl az anyagokbl szletett meg. Hsz
ves s most fog rettsgizni egy flamand kzpiskolban. John-nak, a szleinek, a diktrsainak, klnbz
tanrainak s a szocilis dolgozknak az lmnyei szmos terjedelmes ktet kitltshez elegendek lennnek.
Ezek a bizonytalansgrl, a ktelyrl, a ktsgbeessrl, a magnyrl s a flelemrl, de a remnyrl is szl
trtnetek. John vods, ltalnos iskols s kzpiskols letnek trtnett rendszeresen meg fogjuk szaktani
az integrcival kapcsolatban tett tovbbi megjegyzsek kedvrt. A trtnetet egy pedaggiai konferencival
kapcsolatos felkrsemre Etienne Van Oosthuysen rta.
"Amikor John hrom ves volt, elkezdhette az vodt. A szlei nagyon drukkoltak: szobatiszta volt, de gyakran
nehz volt vele, sokat srt, gyakran nem rtette meg, amit mondtak neki s alig beszlt. Az anyja gyakran
kimerlt estre, annyi dolga volt John-nal.
Nagyon megknnyeblt, hogy John az vodban fogja tlteni a napjait, ez nagy terhet vett le a vllrl.
Ugyanakkor nyugtalan is volt (s bntudatot rzett), hogy ekkora terhet rtt az vnre. John-nal egytt 25
kisgyermeket nem lehetett knny kzben tartani. Az anyja tudta, mennyi energia kell John-hoz. Ezrt, amikor
John-t beratta, nem mert beszlni az voda-vezetnek arrl, hogy problmk vannak vele. John apja s anyja
azt remltk, hogy a csoportban val egyttlt a tbbi gyermekkel, s az vnvel val jtkok majd
megnyugtatjk.
Kezdetben flnapot tlttt az vodban. Amikor hazament ebdelni, gyakran rendkvl izgatott volt; a
szokottnl is tbbet srt, krbe rohanglt s felforgatta a hzat, nem evett s csak akkor volt csendben, amikor
aludt. 'Trelem'-mondtk a szlei. 'Majdmegszokja.
Egy hnap mlva az vn s a szlk egyarnt szksgt reztk, hogy beszljenek egymssal. Az vn
elmondta, hogy John j l tud puzzle-t kirakni, intelligens, a viselkedse azonban nagyon destruktv, gy tnik,
nem rti meg, ha mondanak neki valamit, soha nem jtszik, cltalanuljrkl krbe a teremben, s gy viselkedik,
mintha egyedl lenne ott. Ezeken tl az vn arrl is panaszkodott, hogy tl sok idt kell azzal eltltenie, hogy
John-ra figyel.
Karcsonykor megkrtk a szlket, hogy ltogassk meg a vezet vnt, kijelentette, hogy John nem
normlis, beszlt a 'hiperaktv gyermekekrl, s azt mondta, hogy a John-nal val foglalkozs m egerltet.
A zt mondta, John el van knyeztetve, s hogy otthon tl sokat megengednek neki, pszicholgusokat, st,
pszichitereket emlegetett. Mg azt is megkrdezte, hogy John-nak normlis-e a hallsa. A szlei most mr
nagyon aggdtak Orvosuk egy mentlhigins kzpontba kldte John-t, ahol a John-t vizsgl terapeuta
hatrozottabb, felelssgteljesebb hozzllst javasolt, s ezt mondta, az az rzse, hogy John el van
knyeztetve. Az intelligenciatesztek azt mutattk, hogy John egy normlisan funkcionl gyermek. A szlk ez
utbbi eredmnyektl nagyon megknnyebbltek, a hallott vlemny viszont nagyon sszezavarta s
m egijesztette ket, s teli voltak krdsekkel.
M i volt John baja? A mentlhigins kzpont 'viselkedsterpis alapelveket' ajnlott ms szval, a j
m agaviselet jutalm azst s a rossz magaviselet bntetst. Ez nem segtett. Valjban pont az ellenkez
eredmnyt rtk el vele: John kezdett mg zavarodottabbnak tnni. A csald szinte soha nem ltogatta meg a
nagyszlket, mert k nem brtak John-nal, s szintn az volt a vlemnyk, hogy el van knyeztetve. Ha a szlei
magukkal vittk bevsrolni, tudtk, hogy amint kilpnek az zletbl, abban a pillanatban sszesgtak a htuk
mgtti, John anyja ezt mr gyakran tlte. Ltogatk hatsra John mg rosszabb lett, s ez mindig
problm kat okozott. A bartok hamarosan elmaradoztak a csaldbl.
A z vodban nagyjbl ugyangy mentek a dolgok, mint az els vben. Hsvtkor azonban John vnje
megbetegedett, s John-t rettenetesen felizgatta, amikor egy helyettes vette t az irnytst. Lelkes puzzle
rajong lett, az j vnvel azonban minden eddiginl agresszvabb volt, tbbet srt, nem figyelt s elkezdte
harapdlni a tbbi gyermeket. Ez volt az utols csepp a pohrban. Tbb szl betelefonlt a vezet vnnek, s
arrl panaszkodtak, hogy feleltlensg John-t odaengedni a csoportba az gyermekeik kz. 'Valamit tenni
kell!'
M jusban a szlk megint megltogattk a vezet vnt. Miutn els vnjt megbetegtette, John most
a bartait kezdte el gytrni. Megegyeztek abban, hogy John az v htralv rszt otthon fogja tlteni, a szlei
p ed ig el fo g j k vinni egy gyermekpszichiterhez.
A nyri sznetben ezt meg is tettk. A diagnzis: John autista. A szlk mg soha nem hallottak errl, a
pszichiter hangja azonban vilgoss tette elttk, hogy slyos dologrl van sz. A gyermekpszichiter azt
javasolta, hogy a szlk a nyri sznet utn kldjk vissza John-t az vodba. Azonban mind otthon, mind az
iskolban egy strukturlt hozzllst, a j magaviselet megjutalmazsnak rendszert kell alkalmazni.

77

A szlk teli voltak vrakozssal. Ugyanakkor mgis megdbbentette ket a diagnzis: az, hogy John
autista. Megrtettk, hogy ez egy slyos fejldsi zavar, hogy gygythatatlan, hogy vekig kell trelmesen s
fegyelm ezett mdon foglalkozni vele, ha azt akarjk, hogy a viselkedse javuljon. Mindent elolvastak az
autizmusrl, amit csak tudtak. Amit olvastak, az tbb volt, mint megdbbent. John slyosan fogyatkos volt. Az
a gondolat, hogy John egy leten t tart teher lesz a szmukra, alig elviselhet, szinte elkpzelhetetlen volt.
Tudtk azonban, hogy tovbb kell kzdenik John-nal.
M ost elrkeztnk a msodik vodai csoporthoz, s egy olyan j vnhz, aki kedves s idealista volt.
akarta, hogy John a csoportjban legyen. John bennmaradhatott a sznetben, mert a jtsztr tl bonyolult s
ijeszt volt a szmra. Ez segtett. A pszichiterrel egyetrtsben egy specilis jutalm azsi rendszert dolgoztak ki
John szmra, hogy megtantsk arra, hogy jobban viselkedjen, s hagyja abba a srst, a harapst, a
rugdosst, a vistozst, s az elfogadhatatlan mdon trtn ssze-vissza mszklst. Elszr is egy listt
lltottak ssze az vnvel, amelyen szerepelt John sszes zavar viselkedsi problmja. Ez egy hossz lista
volt. A z vn ezekre nagyon odafigyelt. John-t mindenfle szn, kivgott macikkal jutalm aztk John dolgozott,
hogy mackkat gyjtsn, ez teht segtett. Ez otthon is segtett. John nyugodtabb lett, s fanatikus mackgyjtv
vlt. Hsvtra mr kt kcsgt is megtlttt medvkkel. Ennek az vnek a sorn megtanulta hogy ragaszts,
puzzle-raks vagy nekls kzben nyugodtan tudjon lni az asztalnl. Az id fennmarad rszben mg mindig
nagyon va d volt. M g mindig nem beszlt sokat, s br tudott mr mondatokat formlni, gyakran nem megfelel
szavakat hasznlt, s tovbbra is sszekeverte azt, hogy 'n' s 'te'.
Egy j problm a merlt f e l a tbbi szlvel kapcsolatban. John jutalmakat (macikat) kapott, a tbbi
gyermek p e d ig nem. A z iskolai tanfelgyel egyik ltogatsa sorn jelezte, hogy az vn eljrsa veszlyezteti a
csoport 'rzelmi hangulatt' mivel az vn tl sok figyelm et szentel egyetlen olyan gyermeknek, aki szemmel
lthatan nem is oda val.
A harmadik vodai csoportban John-nak ugyanaz az vnje volt. Addigra mr tudott bnni John-nal, br
ez mg mindig nagyon kimert volt. John beszde mg mindig nagyon el volt maradva. A szocilis kontaktus
mg mindig lehetetlen volt a szmra. John nagyon magnak val volt. A z iskolarettsgt vizsgl tesztekben
nagyon rossz ponteredmnyeket rt el a koncentrci, a szkincs, az nll munkra val kpessg, s a
figyelem idtartama tern. A pszichomotoros gyakorlatokban, a puzzle kiraksban s az sszes, szm olssal jr
feladatban j l teljestett. Arra szmtottak hogy nagy nehzsgeket fo g neki jelenteni az ltalnos iskolba val
tmenet. A zavar viselkeds-problmkat, a koncentrci hinyt s az inadekvt nyelvhasznlatot tekintettk a
legfbb buktatknak Egy kicsiny, John fogadsra felkszlt iskolt kellett tallniuk, egy olyan specilis
oktatst nyjt intzmnybe kellene t elkldeni, ahol 'bentlaksos kezels' folyik. A szlei ezt az tletet
elfogadhatatlannak tartottk"

Az okt azoknak a nehzsgeknek, amelyekkel ennek a trtnetnek a fszerepli szembe kellett, hogy nzzenek,
nevezhetnnk az integrci nav koncepcijnak. A tanrok, a vezet tanrok s a tanfelgyelk, akik korbbi
kpzsben nem rszesltek, nem tudtak az autizmusra specializldott szakmai konzultcis szolgltatsokra sem
hagyatkozni, s ennek meg is fizettk az rt. (Az egyik igyekv tanr mg arra is rknyszerlt,hogy a feszltsg
miatt betegszabadsgra menjen.) John szlei risi problmkkal kszkdtek: a megrts hinyval,
bizonytalansggal, bntudattal. A tbbi gyermeknek is nehzsgei voltak: John kapott macikat, k nem... s
termszetesen a legnagyobb haragot s fusztrcit maga John lte t.
Alkalmanknt Olaszorszgba megynk, hogy kpzsi tanfolyamokat tartsunk. Az integrci ott a
legnagyobb naivitssal trtnt, gy, hogy gyakorlatilag egyetlen specilis iskola sem maradt. Minden specilis
szksglet gyermeket "normalizltak" a normlis oktats sorn.
Alberto esete is egy plda erre. Gyakorlati kpzst nyjt tanfolyamunk els napjn, mikzben t dikunk
megrkezst vrtuk, Alberto diadalmasan bevonult az osztlyterembe, egyik kezben egy visszapillant tkrrel,
msik kezben kt eltrt kocsi-ablaktrlvel. A tanrai idegesen kvettk, azutn tadtk neknk s nyltan
megkrdeztk, ne maradjanak-e tovbb, htha szksgnk lesz a segtsgkre. Az els t percben Alberto
teljesen sztrombolta a munkahelyet, a jl elksztett feladatokat pedig sztszrta a levegben. Tizenht ves s
a norml oktatsba "teljesen integrlt" ... A gyakolatban.ez valjban gy mkdik: Alberto mellett jjel-nappal
van egy felntt, aki vigyz r, s elksri t a norml osztlyba. Ez a szemly nem kpzett az autizmus tern. Ha
Alberto elviselhetetlenn vlik, a felgyelje kiviszi egy kicsit stlni, hogy megnyugodjon. Alberto teht egsz
napokat jrklssal tlt, hogy ne zavarja az osztlyt. Ha a stk sorn jnnek a viselkeds-problmk - s ez
egyre gyakrabban elfordul - a felgyelje hazaviszi. Teljesen beilleszkedett? Milyen rtelemben? Kinek a
szksgeletei teljeslnek itt?
Vissza John-hoz.

Az iskolkkal kapcsolatos vlaszts egy kis vidki iskolra esett. Itt hrom osztly volt. John a szomszd
gyermekekkel egytt mehetett az iskolba. Beiratsakor az igazgatnak komoly fenntartsai voltak. "John akkor
jrhat iskolba, ha kpes arra, hogy alkalmazkodjon hozz, s nem pedig megfordtva. Vglis, mg mindig ott

78

van a specilis oktats." (Addigra a faluban mr mindenki ismerte John-t.) A szlk rjttek, hogy ez nem lesz
knny. Minden a falusi tantn fog mlni.
Az els v els flve John szmra nem hozott sikert. A tant azt tzte ki cljul, hogy karcsonyig
minden gyermeket megtant olvasni. John erre nem volt kpes. A hzi feladat fogalmt sem rtette meg, s soha
nem vitte haza. Sokat szaladglt az osztlyteremben, folyamatosan zavarva az osztlyt a koncentrlsban. Eleinte
mg a szmtannal sem tudott megbirkzni. John nem volt kpes arra, hogy hallgasson vagy odafigyeljen, s sok
idt tlttt a sarokban llva gy, hogy nem tanult semmit. A viselkedse romlani kezdett. Otthon is srt, s alig
aludt. Mindenki pnikba esett otthon s az iskolban is. Hibt kvettek volna el?
Mindezek ellenre John-nak volt kpessge ahhoz, hogy tanuljon. Okosnak bizonyult, de erltetni kellett. A
szlk kitartak voltak.. jra bementek az iskolba, hogy beszljenek az igazgatval. azt mondta, hogy a
tant mr nem br John-nal. A csoport nem szenvedhet John problmi miatt, lehetv kell tenni a tbbi gyerek
szmra azt, hogy tudjanak tanulni. Az a javaslat is felmerlt, hogy John menjen vissza az vodba, de a szlei
oda sem akartk visszavinni. John mr iskolakteles korban volt. Teht vissza az ltalnos iskolba. A tant
beleegyezett abba, hogy megprbl John-nl viselkedsmdost elveket alkalmazni (ahogy az az vodban
trtnt). Felkszlt arra, hogy megprblja, de az osztlyban a tbbi gyermekkel is foglalkozni kellett. Ezenkvl
abban is megegyeztek, hogy a gygypedaggus segtsgt is maximlisan ignybe fogjk venni. John heti hat
rban fog hozz jrni addig, amg a tbbieknek nyelvrjuk van. John sokkal nyugodtabb volt a sima szrke
fal kis teremben, ahol egyedl volt a tanrral. Ez a tanr gyakran fenn tudta tartani John figyelmt, klnsen
olyankor, amikor szavait kpekkel is ksrte. Az ltalnos iskolban John elszr a gygypedaggushoz kezdett
el beszlni.
Kt hnap mlva John kezdett klnll betket, aztn szavakat, majd egy id mlva mondatokat is olvasni.
A modem matematika jl ment. Az osztly tbbi rszvel egytt eltlttt rk azonban kevsb voltak sikeresek.
Semmit sem tudott kvetni. A tant magyarzatai nem voltak rthetek szmra. John csak azokat a hzi
feladatokat vitte haza, amelyeket a gygypedaggustl kapott. Az egsz osztlyra vonatkoz dolgokat egyszeren
nem vette figyelembe.A kirndulsok sorn ugyanez trtnt. John a csoport mgtt kullogott. A tantnak
szntelenl rajta kellett tartania a szemt. John-nak semmilyen elkpzelse sem volt a kzlekeds veszlyeivel
kapcsolatban. Az els v vgn John-rl szl beszmol eltrt a tbbi diktl. Az v csupn a
gygypedaggus hossz beszmoljbl llt, amelyben dicsrte John erfesztseit.
Azt tancsoltk, hogy ne menjen tovbb, hanem ismtelje meg az els vet.
s gy is lett. Ebben a msodik vben John megtanult olvasni, megint a gygypedaggus kln segtsgvel: ez a
fajta egyni fejleszts meghozta az eredmnyt. Vgl megkezddtt a tanulsi folyamat. John tovbbra is
elszigetelt maradt s az rkon idnknt mg mindig knnyekben trt ki, otthon azonban lelkes volt. Megtrt a
jg. John eredmnyeit most mr, osztlytrsaihoz hasonlan, jegyek formjban is le lehetett rni az iskolai
beszmolkban. John kezdte megrteni, hogy a jegyek az iskolai teljestmny kifejezsre szolglnak. Ezt
mindenekeltt az anyja tette vilgoss eltte lelkendez reakciival. John szmra kezdtek fontosak lenni a
jegyek. Felfedezett egy tanulsra sztnz klsdleges dolgot. Mg sok vet tlttt az ltalnos iskolban. Ezeket
lehetetlen rszletesen lerni, de nzznk meg nhny fontosabb dolgot.
John-rl bebizonyosodott, hogy nagyon jl tud szmolni. Az oszts, szorzs, a tizedesek - ez mind
gyermekjtk volt szmra, a szavakkal kapcsolatos problmkat azonban nem rtette. A beszd tovbbra is
nehz volt a szmra. Ngyves iskolba jrs utn tanult meg olvasni, a helyesrs azonban mg mindig nehezen
ment neki. Az olvasottak megrtse katasztroflis volt.
A tematikus tantrgyak (trtnelem, fldrajz, termszettudomny) teljesen rthetetlenek voltak szmra.
gy tnt, semmit nem rt az t krlvev bonyolult vilgbl. Amit kellett, azt knyv nlkl megtanulta, a
krltte lev vilg azonban kaotikusnak tnt neki.
A szocilis kapcsolat, ez a krdsekbl s vlaszokbl ll bonyolult hlzat, amely arra vonatkozik, hogy
hogyan jtsszon, vagy arra, hogy hogyan kerljn ki nehz helyzetekbl, tovbbra is rmlom volt szmra.
Ezzel magyarzhat rendkvli fggsge, hiszen mindenben segtsgre szorult. Emiatt nagyon nehezen tudta
elfoglalni magt. Az iskoltl tvol mg nagyobb lett ez az r. Az iskolai sznet az id eltltsre val vgtelen
ksrlet volt.
John beszdfejldse szintn lass volt. Tovbbra sem volt tisztban a szemlyes nvmsok hasznlatval.
Gyakran megismtelte azt, amit mondtak neki, ritkn vlaszolt a krdsekre, gyakran sszekeverte a szavak
rtelmt, vagy sz szerint rtett mindent.
Kpzelerejnek hinya klnsen feltn volt. Nem voltak sajt gondolatai, mivel nem tudta
megfogalmazni ket. Egyszeren azt utnozta, amit msok mondtak.
Furcsa viselkedse tovbbra is megmaradt: a repetitv cselekedetek, az evssel s az alvssal kapcsolatos
ritulk, mindenfle trgyhoz val ragaszkodsa, rmlt srsai s elrelthatatlan indulat-kitrsei. Az ltalnos
iskolban John nehezen kezelhet gyermek maradt, nehz terhet jelentett szlei s tanrai szmra, osztlytrsai
szemben pedig rthetetlen

79

figura volt. Furcsa volt szmukra, nha mg ijeszt is. Leginkbb azonban vicces figura volt, akit
kinevettek, fleg mivel brmit is mondtak neki, mindent elhitt, igaznak gondolt, sz szerint vett. volt az idelis
ember az agresszi levezetsre, a tkletes bnbak.
Vgtelen hossz lenne felsorolni az sszes tst, rgst, zzdst, elszakadt ruht, elveszett iskolatskt,
kesztyt, s minden knzst, amit el kellett viselnie. Ugyanilyen lehetetlen lenne a tanroktl az vek sorn kapott
sszes bntets, szids s visszautasts elsorolsa is.
Az iskolkban vgtelen a megrts hinya. De a jakarat is.
Lerhatatlan mennyisg az az energia, amelyet a szlk iskola utn, htvgeken s sznidben kifejtettek.
Amikor John az asztalnl lt a hzi feladatval, az anyja ott lt mellette, szilrdan, mint egy kszikla: magyarzta
a szavakat, ismteltette a leckket, a John segtsre megtervezett krdseket tette fel. Amikor John
irnythatatlann vlt, s a szleinek el kellett viselnik a srst s indulat-kitrseit, bizonyra gyakran gy
reztk, hogy erejk vghez rtek.
me az ltalnos iskola vgn John-rl szl bizonytvny:
"John megtanult rni s olvasni, s mindenekeltt, szmolni. Tovbbmehet a kzpiskolba. John azonban
nagyon furcsa fi, aki gyakran beszl magban, msokhoz p ed ig csak ritkn. 0 egy olyan fi, aki nem rti meg a
vilgot, s radsul a vilg sem rti meg t, akinek nincsenek bartai, de akit ez ltszlag nem is rdekel, mivel
fe l sem fogja. Olyan fi, aki mindig otthon marad a szleivel, s unatkozik, mert nem tudja elfoglalni magt.
John a naivitsa miatt kilg a korcsoportjbl: nem tudja megtlni, hogy a megtrtnt dolgok j k vagy rosszak,
biztonsgosak vagy veszlyesek A korosztlya s a kztte lev szakadk egyre n. "

Most mr kezd nyilvnvalv vlni, hogy azt a krnyezetet, amelyben az autista gyermek a legjobb teljestmnyt
fogja nyjtani, legyen az homogn vagy heterogn, elklntett vagy integrlt krnyezet, egyni felmrs alapjn
kell kivlasztani. Nincs azonnali orvossg. A lnyeges krds azonban a kvetkez: tud-e a dik vagy a felntt
megfelelen alkalmazkodni azokhoz a krltte lev emberekhez, akik megrtik t?
Az autizmus defincii szerint az autista emberek msok, mint a tbbiek. Msknt viselkednek az
osztlyteremben, az egytt lak vagy dolgoz csoportban, ms a kommunikcis s a szocilis kapcsolatteremt
stlusuk, ms stlus a fantzijuk s a tevkenysgk.
Ahhoz, hogy segtsnk nekik, ms pedaggiai stratgikat kell alkalmaznunk. Pldul alaposabb kutatsra
van szksg egyenltlen tanulsi profiljukkal kapcsolatban, tbb vizulis tmogatst nyjt eszkzre,
koherensebb csoportmunkra, az iskola s az otthon nagyobb fok sszehangoltsgra, egy specilisan
alkalmazott krnyezetre van szksg...
Ezeknek a specilis pedaggiai stratgiknak a kifejlesztshez ms felttelek is szksgesek. A nevelknek
jl kpzetteknek kell lennik. Az autizmussal kapcsolatos megkzelts nemcsak a szereteten, az intucin, s
azokon a dolgokon alapul, amelyek jnak tnnek. Idnknt az a legalkalmasabb, hogy "homogn" autista
osztlyokban dolgozzunk, mert:
- azok a tanrok, akik csak autista gyermekekkel foglalkoznak, rzkenyebb vlnak az autizmus irnt s tbb
ves tapasztalat utn kifejldik bennk egy autizmus irnti "rzk";
- azoknak a tanroknak, akik idejk 60%-t nem autista gyermekek kztt tltik, tbb nehzsget jelent
ezeknek a specilis kszsgeknek a kifejlesztse. Nem elgg gondolkoznak az "autizmus" vonatkozsaiban
ahhoz, hogy teljes mrtkben rtkelni tudnk az autista emberek "mssgt". St, az a termszetes a
szmukra, hogy tbb figyelmet szenteljenek a nem autista dikok szksgleteinek, mivel az szmukra
knnyebb az, hogy a normlis mdon vonjk magukra a figyelmet, s hogy interakciba lpjenek egymssal.
Az autista dikokra egy ilyen csoportban viselkedsmdjuk miatt valsznleg nem nagyon fognak
odafigyelni.
A Journal o f Autism egyik cikkben Gary Mesibov sszefoglal nhny, a "normalizcis elmlettel"
kapcsolatos problmt:
1.

2.
3.

4.
5.

Tl nagy szakadk vlasztja el egymstl az elmletet s a gyakorlatot. Az elmletek gyakran a nem


megfelel gyakorlat lczsra szolglnak. Nagy eltrs van a normalizcis elmlet jelmondatai s a
valsg kztt.
A kritriumok gyakran homlyosak s elrhetetlenek.
A figyelem az egyn helyett gyakran az adminisztratv eljrsokra irnyul. A fejldst az egszsges
gyermekekbl ll osztlyban eltlttt rk szma szerint regisztrljk. Az rk szma nem a fejlds biztos
jele. gy tnik, a mennyisg fontosabb, mint a minsg.
Nem kap tmogatst a megklnbztetett bnsmd s az osztlyismtls, mivel ez nem felttlenl
"normlis".
Ha a normalitsra tlzottan nagy figyelmet fordtunk, az a benyoms keletkezik, hogy most egy
"nemkvnatos", vagy nem normlis csoporttal foglalkozunk.

80

s, mindenekeltt, "Szksgnk van egy olyan elmleti rendszerre, amely elfogadja a fogyatkos embereket s
olyanknt rtkeli ket, amilyenek, nem p ed ig olyannak, amilyenn egy kis csoport tenni akarja ket."
A kzpiskolban nem kellett azonnal megvlasztani John tantrgyait. A kezdeti szakasz azonban itt is
nehznek bizonyult: hozz kellett szokni az sszes j tanrhoz, a rengeteg dikhoz, az lland teremvltshoz. A
tanroknak John autizmust illeten alapos fenntartsaik voltak. Legtbbjk mg csak nem is hallott errl eddig.
A szlk ragaszkodtak ahhoz, hogy elmagyarzzk John helyzett. Fleg John viselkedst rtk le, s elmondtk
a tantestletnek, hogyan reagljanak r. A tanrok tbbsge eleinte ktelkedett. Johnrt elssorban az
osztlyfnk vllalt felelssget. Szba kerlt a "specilis oktats" is. Mgis, John-nak legalbb meg kellett
prblnia elboldogulni ebben az iskolban. Elmagyarztk a diktrsainak, hogy neki gyakran segtsgre van
szksge ahhoz, hogy megtallja a knyveit, megtallja a megfelel oldalt, megtallja a megfelel osztlytermet.
A dikoknak azt is elmondtk, hogy John idnknt esetleg furcsn fog reaglni. A dikok megrtek voltak.
A z iskolban John elvgezte az els vet, bizonytvnyt kapott.
A msodik vben felvette a btorksztst. A harmadik vet meg kellett ismtelnie, mert az ltalnos
tantrgyakbl megbukott. s ez volt John kzpiskolai oktatsnak a vge. Megkapta a bizonytvnyt. Hogy a
kvetkez ht vben, a felnttkor elrsig mi trtnt John-nal, egy msik hossz trtnet. Megprblom rvidre
fogni.
Elszr is: nyelvi problmi igen nagy akadlyt jelentettek szmra a szoksos kpzsben val rszvtelhez.
A szimblumok s a metafork rthetetlenek voltak a szmra. Az olyan kifejezsek, mint "elvesztette a fejt"
vagy "kiszaladt a talaj a lba all", arra ksztettk, hogy fej s lb nlkli embereket keressen. Ha a tanr azt
mondta: "Kitn, John", mert gratullni akart neki valamilyen j famunkhoz, John azt hitte, a tanr haragszik r.
Az olyan elvont jelentsek megrtse, mint "befolys", "szocilis", "kzgazdasg", nehzsget okozott a
szmra, s elmagyarzni neki is nehz volt ezeket.
John-nak a magasabb szint matematika is problmkat okozott, mert a nyelve tl bonyolult volt. Ennek
ellenre iskola utn a szlei ezerszmra magyarztk s tisztztk eltte a szavakat s jelentsket, s ez sokat
segtett. John szkincse a kzpiskola alatt jelents mrtkben megntt.
A gyakorlati trgyak jobban mentek. John-t nagyon rdekelte a famunka, iskola utn azonban soha nem volt
elg ideje ahhoz, hogy gyakorolja, gyhogy soha nem lett a hobbija.
Szlei folyamatosan tartottk a kapcsolatot az iskolval. John anyja szinte mindennap telefonlt valamelyik
tanrnak, s krdezskdtt a klnbz tantrgyakrl, arrl, hogy hogy kezelik John-t, az apr napi
problmkrl. A tanri szobban gyakran vitatott szemlyisgg vlt. Egy csom tanr mindent megtett azrt,
hogy elkerlje, ha bevsrls kzben vletlenl sszetallkoztak vele.
John szmra a szocilis alkalmazkods rmlom volt. Elszr is azrt voltak nehzsgei, mert nem tudta
kvetni a gondolatsorokat. Mivel lass volt a felfogsa, gyakran flbeszaktotta az rkat, s tbb magyarzatot
krt. Ez mind a tanrait, mind az osztlytrsait ingerelte. John a kzpiskola folyamn vgig az ugrats s a
trelmetlensg cltblja volt. Mivel a magyarzatokat sz szerint vette, gyakran flrertette azt, amit mondtak.
Rossz terembe kldtk, eldugtk az iskolatskjt s a kabtjt, bezrtk a mosdba, kiszrtk a biciklije gumijt.
A tbbi dikkal gyakorlatilag semmilyen kapcsolata nem volt, amikor pedig volt - az kezdemnyezsre - , az
rendszerint kibrndtan alakult. Amirl John beszlt, az "sztereotip" volt, s nem a tmrl szlt, mindig
ugyanaz volt, s untatta a hallgatit. Azon kevesek, akiket John a "bartainak" hvott, rendszerint olyan jszv
fik s lnyok voltak, akik nem trtek ki elle, s a keresztnevn szltottk. Johnnak kevs lehetsge volt az
emberi kapcsolatokra. "tlagos" akart lenni, de a kapcsolatteremtsben val esetlensge, szrszlhasogat,
tanros beszdstlusa akadlyozta abban, hogy a tbbiek szvesen elfogadjk. gy beszlt, mintha egy knyvbl
olvasn, s folyamatosan ismtelgette magt. gy tnt, soha nem tanul. Otthon risi mennyisg energit
fordtottak arra, hogy megtantsk arra, hogyan kell fenntartani egy beszlgetst, hogyan kell vlaszolni a
krdsekre. Az apja minden este elmondta neki, mi lesz "holnap": mi fog trtnni az iskolban, milyen lesz az
rk sorrendje. Ez segtett Johnnak abban, hogy nyugodtan tudjon elmenni az iskolba. Legalbb tudta, mi fog
trtnni.
Egy msik fontos dolog volt az, hogy John kezdett egyre inkbb rjnni arra, hogy ms, mint a tbbiek.
rezte a fogyatkossgt. A msodik v elejn gyakran trt haza nmagval kapcsolatos krdsekkel. Mirt nem
tud ugyangy tenni, mint a tbbiek? Sok ilyen "mirt" merlt fel a beszdvel kapcsolatban - hogy mirt
kptelen arra, hogy gy beszljen, mint a tbbiek - , esetlensgvel, az ugratsokkal kapcsolatban. John tehetetlen
volt, a szlei pedig azon knldtak, hogy hogyan magyarzzk el neki a dolgokat.
Nem akartak rtzni egy cmkt, ezrt elkerltk ezt a problmt. Volt azonban egy pozitv oldala is annak,
hogy a fogyatkossgt felismerte. Olyan akart lenni, mint a tbbiek, s ez konformitshoz vezetett. Klsleg
megtanult gy viselkedni, mint az osztlytrsai. Most mr hsz ves s nem vesznk szre rajta semmi olyasmit,
ami nagyon furcsa lenne. Ezeket a problmkat vglegesen lekzdtte.
A szlei azonban kimerltek. Az vek sorn az anyja minden leckt kijegyzetelt, s mindegyiket
szemlyesen John szmra mdostotta. Ha sszeadnnk az ezzel eltlttt rk szmt, akkor az egy teljes

81

munkaids tanri llssal lenne egyenl. A szomszdok nha segtettek, estnknt tismteltk Johnnal a
leckket,klnsen olyankor, amikor az anyja belebetegedett a stresszbe, s (leginkbb) pszichoszomatikus
betegsgektl s krnikus kimerltsgtl szenvedett. Most a jvtl flnek. Mi lesz a kvetkez vben? El tud-e
menni John dolgozni?
Mg mindig a szleitl val ers fggsgben l. s hinyzik belle a versenyszellem. Meg tud-e birkzni a
munka normlis rutinjval? Kommunikcis problmi nem fognak-e elutastshoz vezetni? John szlei
kezdenek rjnni arra, hogy a fiuk most mr velk fog maradni. Nem merik feltenni a kvetkez krdst: Mi lesz
ajv?

2.5. A fogyatkos embereket olyanokknt kell rtkelnnk, amilyenek, nem pedig amilyenekk egy kis csoport
tenni szeretn ket.

Olvassuk el jra John trtnetnek utols kt mondatt. "John szlei kezdenek rjnni arra, hogy a fiuk most mr
velk fog maradni. Nem merik feltenni a kvetkez krdst: Milyen lesz a jv?"
Az "integrlt" vagy az "elklntett" knyezet megvlasztsa sorn az egyik legfontosabb szempontnak kell
lennie: mit fognak ott tanulni? Olyan dolgokat kell tanulniuk, amelyek felksztik az autista gyermekeket a
jvvel val szembenzsre. Megfelel oktatsban s kpzsben fognak-e rszeslni? John trtnetben, aki sok
autista gyermek esetnek pldja, ez nem mindig tnik gy:
-

a kommunikcis kszsgek fejlesztse egy autista gyermek szmra sem elg intenzv, sem elg specifikus
nem volt;
a szocilis fejleszts nem kpezte az ltalnos tanulsi program rszt;
az nellts s a hztartssal kapcsolatos kszsgek nem voltak benne az iskolai programban;
a klnleges szabadids kszsgekkel nem foglalkoztak, hiszen az egszsges gyermekek tbbsge a
htvgk s a sznidk folyamn magtl is kialaktja ezeket;
a munkval kapcsolatos kszsgek s a munkval kapcsolatos viselkeds tern trtntek erfesztsek, de
ezek elgg a jvre irnyulak voltak-e? Az tlagos integrlt oktats sorn nem merl fel elgg korn az a
krds, hogy a diknak milyen foglalkozsra kellene felkszlnie;
a trtnetben sok olyan sszetev van, amely azt a benyomst kelti, hogy a "funkcionlis elmleti
kszsgek" valjban nem voltak elgg funkcionlisak, s kevs lehetsget nyjtottak a mindennapi
letben trtn jvbeli gyakorlati alkalmazsra.

M g nem beszltnk a tehetetlensgnek azokrl az veirl sem, amelyeket John, a szlei s a tanrai tltek:
elre lthattk volna-e, hogy az autizmus mivel jr, s hogy mit lehetett volna tenni vele kapcsolatban? Az
integrlt krnyezetre es vlaszts rvid tvon gyakran gyzelmet eredmnyez, a hossz tv szksgleteket
azonban figyelmen kvl hagyja.
Kathy Quill megvizsglta azt a krdst, hogy az integrci mikor mkdik, s mikor nem. Szerinte az
integrcival kapcsolatos egsz vita zavaros, mert a figyelem a mr ltez elhelyezsi lehetsgekre irnyul. Arra
a kvetkeztetsre jutott, hogy a valahov tartozs vagy a beilleszts vagy integrci nem mkdik, ha:
1.
2.
3.
4.

az autista diktl elvrjk, hogy mr ltrez programokhoz s pedaggiai mdszerekhez alkalmazkodjon;


az integrci legfbb szempontjnak az autista dik viselkedsproblmit tekintik;
nem veszik figyelembe az autista dik egyni tanulsi stlust s egyenltlen tanulsi profiljt;
a program nem elgg intenzv vagy sszefgg.

A beilleszkeds vagy integrci csak akkor mkdik, ha:


1.
2.
3.
4.

5.
6.

az autista dikkal kapcsolatba kerl sszes szakember rendelkezik megfelel kpzssel az autizmus tern;
a mdszereket s a programokat teljesen a dikok szksgleteihez alkalmazzk;
a tantestlet valban egy csapatot alkot s sszehangoljk az eljrsokat;
a pedaggiai krnyezet biztostja
a megtanult dolgok gyakorlst a mindennapi letben
elegend vlasztsi lehetsget.
folyamatosan fennll a kommunikci, klnsen a csalddal;
a csald elg tmogatst kap. A szlknek hatrozottan az integrlt krnyezet mellett kell dntenik. Nem a
hivatsos szocilis dolgozk dolga a dnts.

Egy ugyanerrl a tmrl szl, szmos kzvlemnykutatson s tanrokkal val interjkon alapul cikkben
Richard Simpson s Brenda Myles ehhez mg hozzteszi a kvetkezket:

82

az osztlynak, ahol egy autista dikot fogadnak, kis mretnek kell lennie (osztlyonknt maximum 15-19
d ik ,)
az integrlt krnyezetben dolgoz sszes tanrnak nemcsak hogy jl kpzettnek kell lennie, hanem lland
sszekttetsben kell llniuk egy autizmussal foglalkoz szakcsoporttal;
kpesnek kell lennik arra, hogy a konzultcis csoporttal egytt dolgozzanak s egytt keressk a
megoldsokat. Az olyan egyoldal kapcsolat nem mkdik, amelyben az egyik oldal rerlteti a msikra az
elkpzelseit;
a tanroknak plusz felkszlsi idt kell adni. Autista dikonknt napi egy ra az abszolt minimum.
az osztlyban az nkntes segtk jelenlte alapvet. Ez lehetsget nyjt a tanrnak a fejlds
dokumentlshoz, tevkenysgek s tanulsi tervek kidolgozsra s az ltalnostsra. A kisegtk
dolgozhatnak a tbbi dikkal, gy felszabadtjk a tanrt, aki tbb idt szentelhet az autista diknak.
rendszeres felfrisst kurzusok elengedhetetlenek.

Ha sikeresek akarunk lenni, ezen kvl mg szmos tovbbi dolgot sem szabad figyelmen kvl hagynunk:
-

2.6

az igazgatknak pozitv attitdt kell tanstaniuk az integrci irnt;


a tanrok pozitv attitdje a fogyatkos dik integrcijval kapcsolatban a beilleszkeds sikernek legfbb
meghatroz tnyezje;
a nem fogyatkos dikok szleinek attitdje is fontos;
a nem fogyatkos dikoknak is hasznra kell, hogy vljon az integrci. Nekik is elgg motivltnak s
felkszltnek kell lennik;
az iskola egsz kzssgnek pontos informcikat kell nyjtani az autizmussal kapcsolatban;
az autista dikoknak mr rendekeznik kell a szksges szocilis kszsgekkel s kpesnek kell lennik
arra, hogy csoporthelyzetben koncentrljanak;
rendszerint szksg van mind a norml, mind a specilis oktats sszehangolsra.

A "fordtott integrci", mint kiindulpont

Amint ltjuk: az autista tanulk rtelmes mdon trtn integrcija a szoksos nevelsbe nem knny, de
legalbb tljuttat azon a nav vitn, mely lvszrkot sott az integrcit eltrbe llt "jfik" s a szegregcit
elnyben rszest "rosszfik" szmra.
A kiindulpontnak minden esetben annak kell lennie, hogy milyenek az autizmus s az autista felntt
jvbeli lehetsgei. Ha autista polgrtrsainknak a legjobban integrlt krnyezetet akarjuk felknlni, akkor ez a
trsadalommal szemben a jelenleginl nagyobb kvetelmnyeket tmaszt.
Az autista dikok nagyon kevs szocilis belerzkpessggel rendelkeznek, s nagyobb valsznsge van
annak, hogy a kpessgeiket tlbecslik, mint annak, hogy alulbecslik. gy ht nem lenne-e jobb egy olyan
krnyezetben kezdeni, amely a legnagyobb fok vdelmet nyjtja nekik? Az integrltabb krnyezetet pedig a
pedaggiai folyamat esetleges "vgs" cljnak, nem pedig egy nmagban val eszkznek kellene tekinteni.
Ezzel elrnk a "fordtott integrci" alapelvhez: a legersebbnek kell megtennie az integrcihoz vezet
els lpst. A kiszolgltatott autista diknak a kpessgeinek legjobban megfelel krnyezet s tevkenysg
ajnlott. Errl a kiindulpontrl prbljuk a gyengket lassan megersteni ahhoz, hogy meg tudjanak birkzni
velnk, "kznsges" emberekkel, a mi bonyolult kommunikcinkkal s viselkedsnkkel, valamint
kvetkezetlensgnkkel egytt. Ez nem az elklntett nevels melletti, hanem a testre szabott segtsg, az
egynhez igaztott "fordtott integrci" melletti rvels.
A legmegfelelbb lehet egy osztly autista gyermekek, specilis szksglet, vagy egszsges gyermekek
szmra. A vlaszts (ha egyltaln lenne vlasztsunk...) az egyntl fgg, s az egyes dikok egyni
tulajdonsgain, valamint a szlk relis rtkelsn alapszik.
Hadd mutassak be egy pldt.
Egy autista dikot bekldenek egy norml osztlyba, egszsges gyermekek kz jtszani (kevs
felksztssel - ez egy rendkvli plda). Gondoljunk csak bele, mennyi j dologgal kell az autista gyermeknek
megbirkznia: j a krnyezet, jak az autizmusrl semmit nem tud gyermekek, s ktsgtelenl tl nehz
tevkenysgekkel kell szembenznie. Ilyen esetben majdnem termszetes, hogy az autista gyermek erejt
fellmljk mindezek a vltozsok s jdonsgok, s viselkedsproblmktl fog szenvedni. A helyzetbl
addik...
Az egszsges dikokkal val els tallkozs azonban fokozatosabban, gondosabb tervezssel is
vgbemehet - taln gy:
Normlis pedaggiai krnyezetben lv autista osztly esetn kln kivlogatnak nhny dikot, s
megengedik nekik, hogy olyan gyermekekkel jtsszanak egytt, "akiknek nagyon nehz az letk".

83

Megmagyarzzk nekik, hogy ezek a gyermekek klnleges mdon fogyatkosok. Msknt ltnak, hallanak s
reznek, mint mi. Ezeknek a gyermekeknek segteni kell, de erre nem mindenki kpes.
Most minden "kivlasztott" diknak megmondjk, ki lesz a prja a ht vgn. Pldul, Charley. Charley
nem tud beszlni, kpekkel beszl. Nem sok jtkot ismer, viszont j a puzzle kiraksban. mg ezt sem
tudja msokkal egytt csinlni, gyhogy erre a ht folyamn fel fogjk kszteni. s akkor te jtszhatsz vele.
Ezalatt Charley tanrnak is van dolga. Charley magban mr tud puzzle-t jtszani, mssal egytt azonban
mg soha nem prblta. Erre fel kell kszteni a ht folyamn.
A tanr minden naponta gyakorol vele, hogy "vizulisan" megtantsa ezt a szitucit. Azt prblja
megtantani, hogy hogyan kell valamit felvltva csinlni. Egy dobkocka segtsgvel teszi ezt. Akinl a kocka
van, elvesz egy puzzle-darabot s a helyre rakja. Ezutn odaadja a kockt a msik jtkosnak. Ha az autista dik
megtanul a tanrral egytt jtszani, akkor ezt a kszsget t tudja vinni egy kortrsval val jtkra is.
A ht vgn elrkezik az integrci ideje. Az autista diknak mr csak egy kis lpst kell megtennie.
Minden megszokott dolog a lehet legllandbb marad. A megszokott osztlyteremben van, olyan jtkot jtszik,
amelyet mr ismer, csak ppen most j jtsztrsa van. Els lpsnek ez bven elg.
Ha az "integrcira" irnyul ksrlet gondosan elksztett, akkor Charley szmra ez rmforrs lehet.
Ezen kvl azt sem szabad elfelejtennk, hogy ez az egszsges diknak is hasznra vlhat. A sikeres erfeszts
utn megelgedettsget rez. Mg inkbb kpesnek, s mg inkbb motivltnak fogja rezni magt arra, hogy
jra egytt jtsszon a "fogyatkos" autista dikkal. (Az integrcira irnyul elkszts nlkli ksrletek
mindenki szmra csaldst okozhatnak. A tanrnak, az autista gyermeknek, s annak az egszsges gyermeknek
akinek a kommunikcira irnyul ksrletei kudarcba fulladtak. Ezek a kudarcok csak a fogyatkosok krl
kialakult tabu megerstst eredmnyezik).
Ezutn azokat az autista dikokat, akik erre fel vannak kszlve, el lehet kldeni egy kznsges
osztlyterembe, hogy ksrleti alapon bekapcsoldjanak nhny egyszer tevkenysgbe. Az egszsges
osztlyban tant tanr teljes tjkoztatst kap az autizmusrl, ezen kvl az autista gyermekeket tant tanrok
nagyobb szakrtelmt is ignybe veheti.
Mg mindig htravan azonban a legfontosabb krds: Mindenki kszen ll erre? A szlk? A tanrok?
Mindenekeltt maga az autista dik?
Gary Mesibov-nak nagyon rtkes gondolatai vannak a normalizcival s az integrcival kapcsolatban.
azt rja, hogy napjainkig tbb erfesztst tettek azrt, hogy az autista embereket a legkevsb korltoz
krnyezetbe helyezzk, mint azrt, hogy felneveljk ket s tanulsi tapasztalatokat nyjtsanak nekik. Ennek a
kt dolognak az egyttes alkalmazsa mg nem eredmnyez automatikusan pozitv interakcikat. Kemny
munkra van szksg. Ez egy rtkes vllalkozs, risi kihvs, s nem knny!

2.7. A z rzelmi oldal


Albb lthatjk Kpzsi Kzpontunk jelkpt. rdemes rszletesen megvizsglni. Egy anya fejt brzolja,
de rszletekre van bontva. Legfell egy csecsem fejt lthatjuk, alatta a testt. Anya s gyermek nem alkotnak
egysges egszet, rejtlyesen, st gondolkodba ejten el vannak vlasztva egymstl. A nem-autistk szmra
ennek az sszeraks jtknak a darabjai csak akkor nyernek rtelmet, ha egszet (kapcsolatot) alkotnak, az autista
embereknek azonban ez az egsz kevsb megragadhat. A klnbz rszek mg az egszen bell is
klnllak maradnak (a "teljes" kapcsolat nehz). Kevesebbet rtenek meg s a ltvny sokkal inkbb elragadja
ket. A Kpzsi Kzpont jelkpt mindkt problma: a " jelents" s az "szlelet" (az egsz s a rszletek)
szimblumnak tekinthetjk, s ezeket, valamint az ltaluk teremtett feszltsget egyetlen kpben egyestve
lthatjuk: egy gyermek, aki tredkesen li meg a vilgot, s mi, akik megprbljuk megosztani ezzel a
gyermekkel az egszet, a vilg jelentst.

Az Opleidingscentrum Autisme jelkpe

84

Ebben az esetben ez konkrtan az anyval val szocilis kapcsolat jelentsre, valamint arra az rzelmi
lgkrre vonatkozik, amely az ilyen szeret kapcsolattal egyttjr, amely olyan kzeli, s amelyet olyan nehz
megrteni, s ezrt olyan nehz tlni. A jelkp kzvetlenl kifejezi, mennyire fontos szmunkra a j rzelmi
kapcsolat kialakulsa. Ennek ellenre vannak olyan emberek, akik azt krdezik, a mi megkzeltsnk nem
hanyagolja-e el az "rzelmi" kapcsolatot. Mirt van ez?
Egy Franciaorszgban trtnt sajtos lmnyem jut eszembe. Amikor els eladsainkat s kpzseinket
tartottuk ott, nhny szl azt mondta: "Szmtsba kell vennik azt, hogy itt, Franciaorszgban minden ms. Ha
kihagyjk az olyan szavakat, mint 'amour' ('szeretet') s 'souffrance' ('szenveds'), eladsuk tbbi rszvel
kapcsolatban ktelyek fognak felmerlni." Elszr azt hittk, hogy ezek a szlk tloznak. Biztos, hogy a
"szeretet" s "szenveds" szavak hasznlata nlkl is vilgosan kitnt egsz hozzllsunkbl, sszes pedaggiai
alapelvnkbl, hogy mi szeretjk ezeket a gyermekeket s megprblunk enyhteni a szenvedskn. s mgis,
minden elads utn a szeretetrl s a szenvedsrl krdezgettek minket.
Szem eltt tartva a mr emltett szlk tancst, az ezutn kvetkez eldsok els t percben aztn
mindig hasznltuk a mgikus szavakat, msklnben azonban nem vltoztattuk meg a kpzs tartalmt. s: voil!
M icsoda klnbsg! Nem voltak tbb "ostoba" krdsek, mindenki elgedett volt. Mirt?
Franciaorszgban ennek az egyik f oka az tlagos francia szakemberek kpzse volt, valamint az ltaluk
tmasztott elvrsok. Azok, akik az autizmushoz veken t a "szeretet" hinyt s a tl sok "szenvedst"
asszociltk, nem fogjk egyik naprl a msikra megvltoztatni a szkincsket; tovbbra is hallani akarjk ezeket
a szavakat. Itt, Flandriban is van egy ehhez hasonl jelensg: a szocilis munksok s tanrok szmra tartott
rendszeres kpzseken sokat beszlnek az rzelmek szereprl a fejldsben. gy teht a szakemberek szeretik,
ha ezeket a szavakat ismtelten hallhatjk.
Ennek ellenre ez mgis figyelemremlt. Az a hiedelem, miszerint a kognitv krosodsok befolysoljk az
rzelmi fejldst, a fejldsi s a gyermekpszichitria egyik kzponti gondolata. A gyermekpszichiter Michael
Rutter nhny megragad pldt kzl az autista csecsemk kognitv krosodsrl szl egyik cikkben.
A csecsemk srnak pldul olyankor, amikor a nvr injekcit ad be nekik, gy ltszik azonban, hogy azt a
cselekedetet nem kapcsoljk ssze vele, s ksbb boldogan hagyjk, hogy ugyanaz az poln felvegye ket,
aki elzleg a szurit adta. Az els v vgre ez megvltozik. Ennek az idszaknak a folyamn az rzelem fontos
rszv vlik a fjdalom megrtse. Egy msik plda a ktds. Hat s kilenc hnapos koruk kztt a csecsemk
a "Mamit akarom!" korszakukban vannak - vagyis mr nyilvnvalan kialakultak preferenciik. Ha ebben az
idszakban krhzba kell mennik s el kell szakadniuk az anyjuktl, rendkvl lehangoltt s ktsgbeesett
vlnak. Korbban viszont ms a helyzet. Ez a kognitv vltozsok eredmnye. Eleinte nem kpesek arra, hogy
anyjukrl tarts kpet rizzenek meg az emlkezetkben (ppen gy, ahogyan arrl a bizonyos trl sem).
Szomorsgukat mg tovbb nveli, hogy (egyelre) nem tudjk elkpzelni azt, hogy az anya, aki elmegy, vissza
is fog jnni. Ksbb ezt mr kezdik megrteni, s ekkor jobban meg tudnak birkzni a helyzettel.
"A beszd szmomra mg mindig gyakran nehz, st idnknt lehetetlen, br az vek sorn knyebb vlt mr.
Nha a fejemben megvannak a szavak, de ezek nem mindig jnnek ki. Nha mg akkor is helytelenek, ha
kijnnek, s ez olyasvalami, aminek n csak ritkn vagyok tudatban, msok viszont gyakran rmutatnak Az
autizmussal kapcsolatban az egyik legfrusztrlbb dolog az, hogy az ember nagyon nehezen tudja elmondani,
hogyan rzi magt: hogy valami bntja vagy riasztja-e, vagy nincs j l s nem tud killni sajt magrt. A
flelem testi tneteinek cskkentsre idnknt bta blokkolkat szedek s br most mr el tudom mondani az
em bereknek ha valamitl megijedek, valjban addig soha nem tudok beszlni rla, amg az a bizonyos dolog
tart. Ehhez hasonlan az is tbbszr elfordul, hogy ha egy idegen megkrdezi a nevemet, nem mindig ju t
eszembe, amikor viszont nyugodtabb vagyok, akkor egyszeri halls utn is emlkszem telefonszmokra s
kpletekre is. Amikor valakitl vagy valamitl nagyon megijedek, vagy f j valamim, gyakran bizonyos
m ozgsokat vgzek, s hangokat adok, de szavakat egyszeren nem tudok kimondani. Amikor nagyon nagy
szksgem lenne arra, hogy beszljek, s nem tudok, rettenetes frusztrcit lek t. " (Therese Joliffe et al.)
"Ha a nyelv a kommunikci eszkze, akkor az rzelmek kifejezsnek eszkze is. Thomas esetben ez tvolrl
sincs gy. Egyik este srva talltam az gyban (ekkor gy t ves lehetett).
Megkrdeztem tle, mi baj, s gy vlaszolt: 'vz, a prnjn' (mg mindig problmja volt a szemlyes
nvmsokkal s msodik, vagy harmadik szemlyben beszlt magrl):
Deht te srsz. Szomor vagy?
Szomor vagy.
Mirt vagy szomor, mirt srsz?

Vz a szemben, a prnja nedves.


Thomas csak azt tudja szavakkal kifejezni, amit lt. " (Hilde De Clerq)

Mr szmos vizsglatban kimutattk, hogy az emberek a korai rzelmek kifejezsre szolgl arckifejezsek,
vokalizcik s taln gesztusok tbb-kevsb univerzlis s velk szletett kszletvel rendelkeznek. Ez a

85

biolgialiag meghatrozott repertor a szocilis koordinci egyik fontos eszkze. Segtsgvel az emberek
megtanulnak rhangoldni egymsra, megtanuljk az alapvet klcsnssgi mintkat. Mit tudunk arrl, hogy az
autista gyermekek korai rzelmei, amelyeket vokalizcival, gesztusokkal, arckifejezsekkel jeleznek, mennyire
rthetek.
Derek Ricks egy hrom s t ves kor kztti, nem beszl autista gyermekekbl ll csoport vokalizciit
hasonltotta ssze 8 hnapos fejldsi kor egszsges s rtelmi fogyatkos gyermekekbl ll kontroll
csoportokkal. A hrom csoportot ngy klnbz rzelmet kivlt helyzetben figyeltk meg. Ezek az rzelmek a
kvetkezk voltak: meglepets, rm, frusztrci s kvetels. Ricks az sszes vokalizcit magnszalagra
rgztette, s lejtszotta ket a szlknek.
Az egszsges s az rtelmi fogyatkos csoportban a szlk az sszes gyermek esetben meg tudtk
hatrozni, hogy melyik vokalizci melyik szitucihoz tartozik. Az autista gyermekek csoportjban csak a
gyermekek sajt szlei ismertk fel, melyik vokalizci melyik helyzethez tartozik. A szlk a tbbi autista
gyermek vokalizciit nem tudtk rtkelni.
gy tnik, ez a vizsglat azt mutatja, hogy:
1.
2.

az autista gyermekeknl hinyzik ez a biolgiailag determinlt repertor. Vokalizciik kezdettl fogva


"msok" (ugyangy, ahogyan a kommunikcijuk s a szocilis interakcijuk is ms);
a szlknek csak risi mrtk alkalmazkodsi folyamat segtsgvel sikerl ezeknek az eltr
vokalizciknak a felismerse. Ennek segtsgvel "dekdolhatjk" vagy kitallhatjk sajt gyermekeik
(nem univerzlis, hanem szemlyenknt egyedi formj) vokalizciinak jelentst. Ms autista gyermekek
vokalizcii azonban ezektl eltrnek, teht felismerhetetlenek.

Egy msik vizsglat sorn a gesztusok hasznlatt s felismerst kutattk. (Lsd a 35. oldalon tallhat
illusztrcit).
A gesztusok t csoportjt vizsgltk, mi azonban itt csak az els hrommal fogunk foglalkozni:
-

a rmutat (deiktikus) gesztusok: valsznleg utnnyls kiterjesztse (a normlis fejlds sorn nagyon
korn megjelenik)
az "instrumentlis" gesztusok: msok viselkedsnek irnytsra hasznlt gesztusok, ilyen pldul a "gyere
ide", "nzz ide", "menj el" (krlbell kt ves kor krl jelenik meg),
az "expresszv" gesztusok: rzelmek kzlsre, a szj el tett kz pldul azt jelenti, hogy " zavarban
vagyok" (krlbell ngy ves korban jelenik meg)
A klnbz csoportok ltal hasznlt gesztusok fajtinak megoszlsa rdekes volt.

az egszsges gyermekek 48%-ban hasznltak deiktikus gesztusokat, 26%-ban instrumentlis gesztusokat


msok irnytsra, 26%-ban expresszv gesztusokat az rzelmek kinyilvntsra;
az rtelmi fogyatkos, Down-szindrms gyermekek: 25%-ban hasznltak deiktikus gesztusokat, 25%-ban
instrumentlis gesztusokat ahhoz, hogy megkapjk valakitl azt, amit szeremnek, 50%-ban expresszv
gesztusokat az rzelmeik kinyilvntsra (!),
az autista gyermekek 34%-ban hasznltak deiktikus gesztusokat, 66%-ban intrumentlis gesztusokat, s
egyetlen egy expresszv gesztust sem (!) hasznltak.

Az autista gyermekek teht nem hasznlnk gesztusokat rzelmeik kzlshez. Mg egyszer: vannak teht
rzelmeik, ezek kifejezse azonban ppolyan nehz a szmukra, mint az, hogy msokban felismerjk ket (a
knny valami "nedves" dolog).
s mi a helyzet az arckifejezsekkel? 1872-ben Darwin azt rta, hogy az emberek az arckifejezsek
univerzlis repertoijval rendelkeznek, s hogy a gyermekeknek veleszletett kpessgk van az arckifejezsek
jelentsnek megrtsre.
Csecsemkkel nemrgiben vgzett kutatsok altmasztjk Darwin nativista (azaz: 'szletstl fogva adott')
terijt bizonyos olyan rzelmek univerzlis kifejezsvel kapcsolatban, mint amilyen a szomorsg, a
boldogsg, s a harag. gy tnik, hogy bizonyos rzelmek arckifejezsek segtsgvel trtn felismerse szintn
velnk szletett, br ezt mg nehezebb bebizonytani.
"Szmomra az egyik legnehezebb dolog az emberek arcra, klnsen a szembe nzni. Amikor az emberekre
nzek, szinte mindig tudatos erfesztst kell tennem hozz, s olyankor is rendszerint csak egy msodpercig
vagyok r kpes... Ha hosszabb ideig nzem az embereket, rendszerint azt mondjk, hogy gy tnik, mintha csak
keresztlnznk rajtuk, nem pedig rjuk nznk, mintha nem lennk tudatban annak, hogy k valjban ott
vannak. A z emberek nem tudjk rtkelni, milyen elviselhetetlenl nehz szmomra az, hogy rnzzek valakire...

86

M egzavarja a nyugalmamat s rettenten ijeszt - br a flelem a szemlytl val tvolodssal egytt


cskken." (Therese Joliffe et al.)

Sok ksrlet bizonytja azt, amit a szlk elmondanak neknk s amit mi a gyakorlatban is gy tallunk: az arcok
nzse s rtelmezse nem ugyanazt a vlaszt vltja ki az autiststa emberekbl, mint egszsges trsaikbl.. Az
autista szemlyeknek nehzsget jelent pldul az, hogy emberekrl kszlt fotkat megnzzenek, s rzelmek
szerint osztlyozzk ket: a boldogsg s a szomorsg az egszsges ember szmra nyilvnvalak, az autista
emberek viszont aszerint rakjk az arcokat a klnbz csoportokba, hogy van-e rajtuk sapka vagy nincs. "Igen"
- m ondta a vizsglatot vgz pszicholgus egy kicsit ktsgbeesetten
"de milyen rzs ez az arc a
fnykpen?" "Sima" - feleli az autista fiatalember, mg egyszer megrintve a fott.
Ms vizsglatok azt mutatjk, hogy az autista emberek szmra az is krosan nagy nehzsget jelent, hogy sajt
maguk vgjanak szomor vagy boldog kpet. Ha arra krjk ket, hogy vegyenek fel egy bizonyos fajta
arckifejezst, annak az ellenkezje is ppolyan knnyen megjelenhet.
"Ha arra krem, hogy fejezze ki az rzelmeit - pldul "nevess a mamra" - , annak az az eredmnye, hogy a
m sodperc trt rszre felgrbti a szja kt sarkt, az arca tbbi rszn pedig a nevetsnek semmi je le nincsen ."

(Cis Schiltmans)
Az autista gyerekek ezt ppgy meg tudjk tanulni, mint ms dolgokat, msok rzelmeinek s sajt rzelmeiknek
a felismerse azonban mg mindig nehz marad a szmukra. Mg egyszer: nagyon nehz szmukra az, hogy a
"sz szerintin" tllpjenek, s rzkleteik mg lssanak. A szemekben klnsen nehezen tudnak olvasni. A
hagyomny szerint a szerelmesek nagyon jl felismerik a szem mondanivaljt ("mit lt a szemben?"). De sz
szerinti rtelemben mit fejeznek ki a szemek? Az autista szemlyek szmra a szemek tl sokat mozognak,
gyorsan vltoztatjk a kifejezsket, s a vltozsok tl gyorsan trtnnek.
"Thomas egyltaln nem tudja leolvasni az arckifejezseket. Nem volt kpes megrteni, ha egy felntt
m egharagudott r, gyakran elkezdett nevetni, ha valakinek gyorsan megvltozott az arckifejezse. Azta
m egtantottam neki, mi a klnbsg a 'boldog', a 'rmlt', s a 'dhs' kztt. Tbb tucat kppel gyakoroltunk s
a kis Thomas most mr mindegyikket tkletesen meg tudja nevezni. Az szmra sajnlatos mdon azonban
nem mindannyiunk arca egyforma, s ez mg mindig nehzsget okoz neki. Amikor a nvre, Elizabeth, egyik
nap dhsen nzett r, elgg komolyan megkrdezte: 'Elizabeth, mirt vannak az arcodon ezek a vonalak?'

(Hilde De Clerq)
Fontos kvetkezmnyekkel jr termszetesen az, hogy az autista csecsemknek kezdettl fogva nehzsgeik
vannak az rzelmek megrtsvel s kifejezsvel kapcsolatban. gy tnik, nem ismerik fel msok veleszletett
"jelzs-ad tulajdonsgait", s ez mr nmagban vve befolysolja a msokhoz val alkalmazkods kpessgt.
Elgg furcsa mdon gy tnik, hogy az egszsges csecsemk mr kpesek "elvont sajtossgok" (pldul:
"ember") felismersre, mg mieltt megtanulnk anyjuk arcnak rszleteit felismerni. Az elvonttl a rszletek, a
konkrtumok fel haladnak. Az autistk esetben ez ms: a konkrt, az egyedi rdekli ket leginkbb. Ezrt van
az, hogy nhny kutat szerint k szletsktl kezdve "absztrakcis-orientcis zavarban" szenvednek.
Kezdettl fogva msknt viszonyulnak a vilghoz, lehorgonyoznak a konkrt dolgok mellett, nem kutatjk a
vilgban a hasonlsgokat s a klnbzsgeket, nem csoportostjk percepciikat. Ez a hinyossg
nyilvnvalan akadlyozza a megrtst s az elvonatkoztatsi kpessget.
A legutbbi kutatsok azt mutatjk, hogy a csecsem testnek mozdulatai szinkronban vannak anyja
beszdvel. Ezt a korai szocilis interakcik mikroanalzise segtsgvel llaptottk meg. Olyan kutatk, mint
Condon, Trevarthen s Bateson arra mutatnak r, hogy ltezik egy velnk szletett szocilis rhangolds,
egyfajta preverblis "proto-beszlgets", preverblis szinten "felvltva" zajl tevkenysg. Rviden, ltezik egy
velnk szletett, arra irnyul motivci, hogy kapcsolatba kerljnk msok rzseivel, rdekldsvel s
szndkaival. Az egszsges csecsemk mr nagyon korai letkoruktl kezdve kpesek "kzlni jelentseket":
rzkleteiknek jelentst tulajdontanak, s ezt msokkal kzlni tudjk. Sok elmleti vita folyt mr arrl, hogy
ezeket a kszsgeket kognitvnak vagy affektvnak tartsuk-e? Az egszsges gyermekeknl sok kifinomult
szocilis s kommunikcis kszsg mr nagyon korai letkorban, veleszletetten jelen van, az autista
gyerekeknl 1 azonban nem. Mr kezdettl fogva zavart "szocilis s emocionlis megrtsk": az rzelmek
megklnbztetsnek lehetsge, a jelentssel br s a vletlenszer dolgok sztvlasztsa, s gy a kognitv
tervezs kialakulsa. A kognitv terveket a tapasztalatbl, mintegy mellkesen "absztrahljuk": ismereteinket nem
az egyes tapasztalatok ismtlsvelszerezzk meg, hanem gy, hogy korbbi tapasztalatainkbl mertve minden
egyes alkalommal aktvan valami jat hozunk ltre. Az autista szemlyeknl sokkal tbb olyan "echo-effektussal"
tallkozunk, amelynek sorn egy lmny pontos lemsolsra trekszenek.
Hrom hnapos kora krl az egszsges csecsemnl a kommunikatv arckifejezsek beszlgets-szer
cserje mr sokkal nyilvnvalbb vlik, s gy kezddik el lassan a "tarts, klcsns egymsra nzs", amely a

87

ktdssel kapcsolatos viselkeds fejldse szempontjbl nagyon fontos. A szlk ezt a tarts pillantst a
felismers jeleknt rtelmezik. Ha ez nem jelenik meg, azt a visszautasts jeleknt lik meg.
Az is fontos, hogy ez a kezdemnyezs magtl a csecsemtl szrmazik: a szlk ltalban megvrjk,
amg a csecsem magtl elfogadja a "szemek prbeszdt". Ez a csecsem szmra is fontos, mivel gy
irnytani tudja a szocilis prbeszdet. Ha erre mg nincs felkszlve, s nem reagl r, a szlk nem erltetik.
Ezzel azt az rzst keltik a csecsemben, hogy uralja s irnytja krnyezett.
Az autista csecsemk ritkn vagy soha nem kezdemnyeznek, s ennek eredmnyekppen kevesebb
sztnzst kapnak a szleiktl - minden bizonnyal attl a ponttl kezdve, amikor a szlk kezdik gy rezni,
hogy "elutastjk" ket. Nem ktsges, hogy egy darabig remnytelen erfesztseket tesznek azrt, hogy a
gyermekbl valamilyen reakcit vltsanak ki - s sajnos, feltehetleg az ellenkez hatst rik el ezzel. Az autista
gyermekek orientcis reakcijval kapcsolatos vizsglatok azt mutatjk, hogy ezeket a gyermekeket gyorsan
felingerli az j s bejsolhatatlan ingerek feldolgozsa - ezek pedig termszetes velejri a vltoz szocilis
viselkedsnek. Br a szlk az idegeneknl ktsgkvl megjsolhatbb mdon reaglnak, az elrelthatsg
nem elg ahhoz, hogy a csecsemnek "nyugalmat" s "biztonsgot" adjon.
A z egszsges csecsemk hamar megtanuljk, hogy az emberek kiszmthatak. A csecsem sr, a szlk
rdekld tekintete pedig megnyugvst s biztonsgot nyjt. Az autista csecsemknl ez sokkal ksbb trtnik
meg. Vannak kztk olyanok, akik idsebb korukban nem is fordulnak az emberekhez biztonsgrt, hanem egy
kedvenc trgyban keresik azt. Sok, trgyakhoz kapcsold rgeszms viselkedst - pldul, vonatokkal val
lland jtkot - a flelem elleni vdekezsnek tekinthetnk.
"Gyermekknt azonban az 'emberek vilga' gyakran tl ingerl volt az rzkeim szmra. A z olyan tlagos
napok amikor valami vltozs trtnt a napirendben vagy vratlan esemnyek jttek kzbe, az rletbe
kergettek, a hlaads vagy a karcsony nnepe azonban mg rosszabb volt. Ilyenkor a hzunkban hemzsegtek a
rokonok A sokfle hang lrmja, a klnbz szagok - parfm, cigaretta, nedves gyapj sapkk vagy kesztyk, a klnbz sebessggel klnbz irnyokba halad emberek, az lland zaj s zzavar, a folytonos rintsek
tlsgosan prb ra tettek Egy nagyon-nagyon kvr nagynni, aki jszv s gondoskod volt, megengedte,
hogy hasznljam a professzionlis olajfestkeit. Kedveltem t. Amikor meglelt, mgis teljesen elnttt a rmlet
s pnikba estem. Olyan volt, mintha egy dessg-hegy fojtogatott volna. Visszahzdtam, mivel tlrad rzsei
tlterheltk az idegrendszeremet." (Temple Grandin)
Ennek illusztrcijt lthattam az egyik tanfolyamon.

A kurzuson rszt vett egy gynyr, okos, ht ves fi... Mr a msodik napon rtette az sszes vizulis
segtsgnyjt eszkzt; j kpessg autista dik volt. Feltette a tevkenysgvlts-krtyjt a napirendre, levette
a munka krtyt, s ragyog arccal kijelentette: "munka". Mindegyik feladat megfelelt a szintjnek, s hsz
percen keresztl nllan dolgozott. Az brbl rtette, mit kell tennie. Lehetsges, hogy ez az okos gyermek
autista? Volt nhny olyan ember, aki ktelkedett ebben. Vagyis addig ktelkedtek, amg nem beszltek a
szleivel. Akkor gy tnt, hogy ez a kedves fi otthon valsgos zsarnok. Ha tl sok szabadideje volt, mindig
elkezdett liftekrl beszlni. Ezt rkon keresztl folytatta, s nem lehetett eltrteni tle. Milyen furcsa: szlk,
otthon...
Kvetkez nap a dikok egy olyan, teljesen j feladatsort ksztettek, amely a tbbinl egy kicsit kevsb
vilgos s kevsb vizulis volt. Mi trnt? A kedves fi nyomban belekerlt az els viselkedsi vlsgba. Br
ezeltt mindig rmmel dolgozott, most elszr frusztrlva rezte magt az tlthatsg hinya miatt, s elkezdte
krdezgetni, hogy mennyi ideig fog tartani a feladat. Egy pillanat mlva elkezddtt. Elkezdett liftekrl beszlni,
s nem lehetett lelltani...
A kutatsok azt mutatjk, hogy a ktd viselkeds nem teljesen hinyzik az autista gyermekekbl. Inkbb a
szleikhez fordulnak, mint az idegenekhez, ktsgkvl azrt, mert a szlk sokkal kiszmthatbbak. Az
egyttltnek mg ezek a ritualizlt formi is ktelket kpeznek, a dolgok azonban nehezek maradnak s a
ktd viselkeds nemcsak ksbb, hanem eltr mdon is jn ltre: kevsb valszn, hogy a szlk s a
gyermekek sszhangban lesznek. Az autista csecsemnl biolgiai szint fogyatkossga miatt hinyosan
fejldik az a fajta viselkeds, amely az "rzelmi rezonancihoz", a valdi ktdshez szksges.
Mivel a trgyak kiszmthatbbak, az autista gyermek tbb dolgot tanul meg a trgyakkal, mint az
emberekkel kapcsolatban, azonban a trgyakkal termszetesen senki sem pt ki klcsns rzelmi viszonyt.
Mivel az autista csecsem kevs rzelmet s lmnyt oszt meg msokkal, kevs dolgot tanul meg az rzelmekkel
s az emberekkel kapcsolatban.
Az autista csecsem nem sokat tanul meg arrl sem, hogyan osztjuk meg, ljk t kzsen az rzelmeket az
imitci segtsgvel nem sokat tanul meg arrl sem. Az utnzs nem csak a beszd s az elvont gondolkods
fejldse, hanem az rzelmek s a szocilis viselkeds megrtse szempontjbl is fontos. Errl a tmrl Uzgiris
azt mondta: "... az utnzs nem csupn a cselekvsek, hanem az nmagunk s msok kztti hasonlsg
felismerst is jelenti."

88

A legkorbbi utnzsok az anytl szrmaznak, aki utnozza csecsemje viselkedst, s megtantja


rdekldssel figyelni. A gyermek gy kezdi megrteni a szerepcsert, amikor valamit felvltva csinlnak, s kap
egy kis zeltt a klcsnssgbl s a szocilis egyttltbl.
Mint tudjuk, az autista gyermekek utnzsnak fejldse ksleltetett s/vagy eltr, s emiatt az emptia
megtanulsnak, msok rzseinek s ezeken keresztl sajt rzseik megismersnek lehetsgei is hinyoznak
(msok s nmagunk ismerete a msokkal val rzelmi kapcsolatokbl szrmazik).
"Thomas semmit sem tanult meg a tbbi gyermek utnzsa segtsgvel: sem kezet mosni, sem fo g a t mosni, sem
fe l- s levenni a kabtjt... Meg kellett prblnom mindezt lpsrl lpsre megtantani, mert az utnzs mindig
rosszul ment neki. Elg furcsa mdon ms autista gyermekek h an gt s viselkedst mindig utnozta. Ezt
gyakran figyelemfelkeltsknt vagy rosszasgknt rtelmeztk n folyton azt krdezgettem magamban, hogy ez
nem inkbb az utnzs terletnek eltrfejldse miatt van-e gy. Az egszsges gyermekek egy ilyen helyzetben
azt krdeznk maguktl, hogy mi a fen t csinlnak ezek kztt a furcsa' figurk kztt, vagy hogy ezek mirt
adnak ilyen furcsa hangokat. A z egszsges gyermekek nem tennk magukat nevetsgess azzal, hogy mindent
vakon utnoznak Thomas egsz egyszeren nem rtette a helyzetet, s semmit sem tanult meg msok rzelmeivel
kapcsolatban; minden bizonnyal semmit sem tanult meg nmagval kapcsolatban sem." (Hilde De Clerq)

Az egszsges gyermekek azzal, hogy megprbljk megrteni msok rzelmeit, a sajt rzelmeikrl is
megtanulnak valamit. Az autista gyermekeknek mr szletsktl fogva nincs sok eslyk hinyzik, hogy tbbet
megtudjanak az rzsekrl. Mgis, mieltt ennek a fejezetnek a vgre rnnk, r kell mutatnunk, hogy nagy
klnbsg van az rzelmek megrtse s akztt, hogy valakinek vannak rzelmei.
Az autista embereknek nagyon ers rzelmeik lehetnek, mondhatnnk, hogy nha elspr rzelmek,
amelyeket gyakran maguk sem rtenek. Mr korbban rmutattam arra, hogy egy rutaz nzpontjbl kell
szemllnnk a dolgokat ahhoz, hogy kpesek legynk rzelmeinknek egy bizonyos perspektvbl trtn
megltsra s megrtsre. Gyakran azt mondjuk, hogy olyannak ltjuk az letnket, mint egy filmet, az autista
emberek azonban nem kpesek erre, s nap mint nap egy kaleidoszkp-szer valsggal szembeslnek, rendkvl
nehznek rzik rzelmeik keretbe foglalst. Ennek a kpnek a segtsgvel jobban megrthetjk, hogy az autista
szemlyek rzelmileg mirt ennyire labilisak, hiszen a rszletek gyakran nagyobb hatssal vannak rjuk, mint az
tfogbb 'jelentsebb esemnyek'.
"Thomas hiperszelektv, s elg furcsa mdon, bizonyos rzelmeket bizonyos rszletekkel kapcsol ssze. Egyszer
pp arra kszltem, hogy elvigyem valahov. A legaprbb rszletekig megterveztem, megmagyarztam s
vizualizltam mindent. gy tnt, Thomas megrtette, boldognak ltszott, s mgis... Hirtelen azt krdezte: 'A j
mamival fo g o k menni? gyhogy biztostottam t arrl, hogy valban a hrom szn flbevalmat fogom
feltenni. Ekkor a boldogsga nem ismert hatrokat." (Hilde De Clerq)

Az autista gyerekek s felnttek ennek ellenre nagyon fogkonyak lehetnek msok rzelmi llapotra, egy
helyzet hangulatra. Itt is ugyanaz a dolog rvnyesl azonban: klnbsg van egy hangulat rzkelse s valdi
megrtse kztt. gy tnik, hogy van az agynak egy olyan rsze, amely a hangulatok rzkelsre val
kpessgnket irnytja, s ez mshol helyzekedik el, mint az rzelmek megrtst szolgl rsz. Az autista
szemlyeknek nagyon is vannak rzelmeik s hangulataik, de gy tnik, hogy nehezen tudnak ezekkel
megbirkzni.
Szmos szakember hajlamos arra, hogy gy beszljen az rzelmi fejldsrl, mintha az egy olyan klnll
egysg lenne, amely nmagban, a napi esemnyektl fggetlenl is fejleszthet. Az rzelmeket azonban nem
lehet egyfajta negyedik dimenziknt fejleszteni, nem lteznek elszigetelten, hanem trgyakhoz, helyzetekhez,
emberekhez kapcsoldnak. Ezrt van az, hogy gyakran beszlnk a "valami ltal kivltott rzelmekrl. Az
rzelmek valamirl szlnak, valamihez kapcsoldnak, valami okozza ket.
"Egy csom olyan tevkenysget kerestnk, amely kellemes percekhez kapcsoldott. Reggel az gyban, a
frdben, az uszodban, a lefekvs eltti, zenre val tncolsban. Biztat volt ltni, hogy vgl is Brian
ltszlag felfogta az zenetnket: hoh, ezekkel az emberekkel kellemesen lehet eltlteni az idt... Egy id utn
mr oda is hozta neknk a lemezt, hogy megmutassa, eljtt a tnc ideje. Az, hogy egytt csinltunk dolgokat,
kezdett valami j t jelenteni a szmra. Kezdetben teljesen mindegy volt neki, hogy az anyjval, az apjval vagy
egy idegennel csinlja-e ezeket. A tapasztalat segtsgvel azonban rjtt, hogy mindig ugyanaz a kt ember
csinlt vele bizonyos dolgokat. Mi, a szlei valami llami kpzdmnyt alkottunk St azt is megrtettk mit
akar, ha odahozta neknk a lemezt. Ezt nem mindenkirl mondhatta el. Ily mdon lassan megtanulta, hogy mi
"biztonsgosak" vagyunk. Kiszmthat lnyek voltunk, j l rezte magt velnk. (Cis Schiltmans)

Ha az autistA embereket olyan helyekre visszk, amelyek a lehet legnagyobb mrtkben alkalmazkodnak a
fogyatkossgukhoz, maximlisra nveljk annak az eslyt, hogy "pozitv" mdon rezzenek nmagukkal
89

kapcsolatban. Ha a helyzetek vilgosak (egy autista szmra tlthatsg nlkl nincs rm), ha a feladatok a
kpessgeikhez vannak alkalmazva s ha az anyagok nmagukban megrthetek, akkor j ton jrunk az autista
szemlyek pozitv rzseinek felkeltshez.
"Ezt rendkvl furcsnak tartom. Az egszsges gyermekek szeretik a szleiket. A szleik irnti szeretetbl vgl
elmennek az iskolba s ott megtanulnak dolgozni. Ha az autista fiaim at nzem, gy tnik, ez pont fordtva van.
Ok elszr megtanultak dolgozni, s ebbl kiindulva kezdtek egyre inkbb nyitni a szocilis vilg fe l ." (Elena

Ahlstrm)
Ha egy autista szemlyt olyan helyzetbe hoznak, amely tl nehz a szmra, amelyben a szocilis elvrsok tl
magasak, a kommunikcis stlus tl elvont s az anyaghoz tbb kpzelerre lenne szksg, mint amennyi van
neki, igen valszn, hogy "negatvan" fogja rezni magt.
Ezzel nem lltom azt, hogy mindent tudok az autista fiatalok rzelmi fejldsrl, s azt sem, hogy minden
problmjukra tudom a megoldst. Mg mindig sok mindent meg kell tanulnunk: az rzelmeik vgl is teljesen
msok. De legalbb megprblhatjuk olyan jl megrteni ezt az eltrst, amennyire csak tudjuk. Semmilyen
krlmnyek kztt sem szabad abba a hibba esnnk, hogy azt felttelezzk, hogy az autista emberieknek azt
kell lemsolniuk, ami a mi szmunkra j: mi tl normlisak vagyunk. A szeretet termszetesen a legfontosabb
dolog, ahhoz azonban, hogy igazn szeressnk valakit, meg kell prblnunk beleltni a gondolataiba s segteni
neki abban, amire szksge van, nem pedig sajt magunkat kell belevettennk.
A kvetkez nap teljes idbeosztst, csak annyit mondtam, hogy reggeli utn egytt fogunk fzni valamit.
'Lasagne' s 'leves' lesz. Megkrdezte, hogy milyen leves, mire azt mondtam, hogy mg nem tudom. Aznap este
nem hagyott aludni. (Nagyon-nagyon f ra d t voltam.) Amikor elkezdett srni, sztnsen a speizhoz vezettem, s
kivettem a kezem gybe es els leveseskonzervet. 'Ezt a levest fogjuk holnap megcsinlni.' Elmosolyodott, s a
konzervet magval vitte a szobjba s feltette a polcra. Amikor kifel mentem a szobbl, hallottam, amint ezt
mondja: 'Kedves mami'. Tisztn hallottam. De tudta-e vajon, hogy mit mondott? Megkrdeztem tle, mirt
vagyok 'kedves', s azt mondta: 'mert most mr tudom, milyen leves lesz.' Nhny perccel ksbb nyugodtan
elaludt. " (Hilde De Clerq)

A szakemberek azt a szt, hogy "szeretet", idnknt sszekeverik az rzelmi tolakodssal, a tlz
gondoskodssal s azzal, hogy valakit az lland fggsg llapotban tartunk. Ezek valjban a szeretetet
helyttest, azt gyengn utnz prblkozsok; amelyek a valsgban sajnlatbl fakadnak. Isten mentsen az
ilyenfajta szeretettl...

2.8. Szocilis tudatossg s szexualits (bevezetsl)

Az autista embereknek ppgy vannak szexulis rzseik, mint brki msnak, csak k kevsb rtik meg ezeket.
Sok esetben nagyobb szksg van arra, hogy megvdjk ket azoktl a szexulis kapcsolatoktl, amelyeket nem
rtenek, mint egy olyanfajta engedkenysgre, amely nem kapcsoldik a relis felelssgrzshez.
A szocilis interakcik vonatkozsban az autista szemlyek "msknt" viselkednek, gy a lehetsges
szexulis kapcsolatok fnyben is msok. Szmukra fontos problmt jelent az, hogy nehzsgeik vannak az
rzkelsen val tllpsben. Azonnal lthat, hogy ez a szexualits tern is problmkat okozhat: az szmukra
a nemi szervek ppgy nem jelentenek tabut, mint a test brmely ms rsze. Hogyan rtheti meg egy ilyen sz
szerinti gondokods ember azt, hogy mi a "szeretkezs"? A szocilis klcsnssg megrtse mr nmagban
vve problmkat okoz nekik. Mit jelenthet egy hossz tvra szl partnerrel val szexulis kapcsolat egy olyan
ember szmra, akinek mr msok szndkainak, rzelmeiknek s gondolatainak egyszer megrtse is
problmt okoz?
A kvetkez rvid bevezetsben nhny ltalnos gondolatot rintek az autista felnttek szexualitsval
kapcsolatban. Ezek egyttal olyan alapvet szablyok, amelyket az intzmnyek esetleg hasznosnak fognak
tallni. Az informcikat termszetesen egynre szabottan kell alkalmazni:
-

Mg felmerlsk eltt elzzk meg az esetleges problmkat s vonjuk be a szlket is a beszlgetsbe.


Nem j addig vrni, amg szembekerlnk az els vlsggal.
A tanroknak meg kell beszlnik a szlkkel a szexualitssal kapcsolatos llspontjukat: k azok, akiknek
a legnagyobb felelssge van az rtkeknek a gyermekek szmra trtn kzvettsben.
Az intzmny dolgozzon ki a szexulis rtkekkel kapcsolatban vilgos elkpzelseket, tisztzzk, hogy
milyen beavatkozsok megengedhetk s melyek megengedhetetlenek.

90

Ha az intzmnyben van egy llspont az rtelmi fogyatkos fiatalok szexulis oktatsrl, nem szabad
elfelejtennk, hogy ennek az autista serdlk s felnttek szmra (akik kevesebb kommunikcis s
szocilis kszsggel rendelkeznek) msnak kell lennie.
A szexulis viselkedshez kapcsold attitdknek s intervenciknak elgg egynre szabottnak kell
lennik. Azok szmra, akik megfelel szinten beszlnek, ersen ajnljuk, hogy egyni tancsadsra
jrjanak egy olyan szemlyhez, akiben megbznak.

A serdlkorban j viselkedsproblmk jelentkeznek, mivel ez a vltozsok nehz idszaka. Valjban ez a


normlis fejlds esetn is igaz. Mgis, az autista tizenvesek mg nehezebbnek talljk azt, hogy megrtsk a
testkben lezajl vltozsokat s megkzdjenek azokkal: mikor lesz ennek vge? Mi fog mg megvltozni? A
serdlkor gyakran egybeesik az els epilepszis roham idejvel. Gillberg szerint gy tnik, hogy szmos
fiatalnl idegrendszeri hanyatls figyelhet meg. A serdlkor folyamn, ppen akkor, amikor a testknek tbb
aktivitsra lenne szksge, gyakran kevesebb megfelel pedaggiai program ll rendelkezsre s a pihensi
lehetsg is kevesebb. Ilyen esetekben, alternatvk hinyban a maszturbci vlhat az ellazuls elrshez
felhasznlt repetitv viselkedsformv.
A maszturbci krl felmerl problmk gyakran azrt jelennek meg, mert nem elgg tisztzzk s nem
teljesen rtik meg a kvetkezket: hol s mikor megengedett, illetve hol s mikor nem. A nem megfelel idben
s helyen trtn maszturbci rszben az idbeosztssal kapcsolatos problma. Az autista fiataloknak meg kell
tanulniuk, hogy a maszturbci, br megengedett dolog, csak bizonyos idpontokban s bizonyos helyeken
helynval. A mhelyben, az tkezsek sorn vagy nyilvnosan pldul nem az. A hlszobban viszont lehet
csinlni. Ez a "mikor" s "hol" kijellsvel kapcsolatos informci. Nhnyuk szmra (kpi vagy trgyi
szinten) mg egy szimblumot is kialakthatunk a maszturbcihoz, s bevehetjk a napirendbe: "Nem, nem
most. Igen, ksbb. Nzd meg a napirendedet."
A legtbb autista emberben nem fejldnek ki elgg a szocilis normkrl alkotott elkpzelsek ahhoz,
hogy szgyelljk magukat, vagy kpesek legyenek bntudatot rezni. Ez nem rosszakarat krdse, egyszeren
arrl van sz, hogy ezen a szinten k mg mindig "rtatlanok".
A bntudat s a szgyen rzse elgg sszetett, s az egszsges gyermekekben kt s hrom ves kor
kztt fejldik ki. Az autista fiataloknl azonban ezek a kszsgek egyenltlen profiljnak igen gyenge pontjai.
Ennlfogva rendkvl fontos, hogy vilgos szablyok legyenek arra vonatkozlag, hogy mikor s hol
megengedhet a maszturbci, s mikor s hol nem. Legjobb, ha a szablyokat vizuliss tesszk (nyilvnval,
hogy az ilyenfajta megegyezsek olyan pedaggiai krnyezetben mkdnek a leginkbb, amelyben a tbbi
programot s megegyezst is vizuliss tesszk. Az oktats tbbi formjtl elszigetelt szexulis oktats nem
mkdik.)
A megfelel verblis kszsgekkel rendelkez fiatalok esetleg kevesebbet fognak idegeskedni, ha adnak
nekik nhny leckt a test rszeivel kapcsolatban: mire valk, s mi a klnbsg a frfi s a ni test kztt
(belertve a nemi szerveket is, a tbbi testrszhez hasonl tnyszer magyarzatokkal egytt. A tabu a mink,
nem az vk.) Az ilyen fajta szexulis oktats elnyeit s htrnyait egynenknt kell mrlegelni.
Mieltt tovbb beszlnnk a szexulis kapcsolatokrl, szeretnk szlni egy szt az "echo-viselkedsrl"
vagy "echo-praxirl". Ha ugyanaz az eltr kognitv stlus az alapja bizonyos kommunikcis, kpzelettel s
szocilis viselkedssel kapcsolatos problmknak, logikus azt gondolni, hogy a cselekedetekben ugyanolyan
echo-effektust fogunk tallni, mint a szavakban. A rugalmatlan asszocicik itt is gyakran lpnek a rugalmas
gondolkods helybe. Az autista emberek a rendelkezskre ll eszkzk segtsgvel fejlesztik ki magukban a
szocilis megrtst s viselkedst, ezek azonban eltrnek a mi eszkzeinktl.
Gerald hazajn egyik este. Az autista iskolban volt. Tl van, s az apja meg van fzva. Ha az apja elveszi
a zsebkendjt, hogy tsszentsen, Gerald minden egyes alkalommal pnikba esik s hisztris rohamot kap. Fl,
gondolja az anyja, de mirt? Ez egy teljesen j viselkedsforma. Az anyja tudja, hogy a legtbb
viselkedsformnak teljesen konkrt eredete van. Mi trtnt Gerald-dal? Honnan jn ez az j flelem? Mint egy
j detektvnek, ki kell tallnia. Megkezdi a nyomozst s beszl az sszes olyan emberrel, akik rintkeztek
Gerald-dal az elmlt nhny napban.
s mire jtt r? Kt nappal ezeltt Gerald elment az autista iskolba, de mind a tanra, mind annak
asszisztense beteg volt. Az igazgat megkrt valakit, aki nem rtett az autizmushoz, hogy helyettestsen, s
felgyeljen az osztlyban. Ez a tanrn - rthet mdn nem tudta megoldani ezt a feladatot, nem tudta hogyan
tartson rendet.
gy elkezdte csipkedni a gyermekek flt. Rosszak vagytok? No nzztek, hogy jrnak a rossz fik!
Most elrkeztnk a problma kulcshoz. Ez a tanrn szintn meg volt fzva s a dleltt folyamn folyton
elvette a zsebkendjt. Aztn elkezdte csipkedni a gyermekek flt. Szegny Gerald semmit nem rtett ebbl a
nehz helyzetbl. Miss Brown s Miss Martin elmentek, a dolgok megszokott menete felborult, munka helyett
nekeltek. Valamit azonban ltott - egy zsebkendt s azt, hogy csipkedik a fleket. Most Apu is elveszi a
zsebkendjt...

91

Echo rvels. Futballkapusunk, aki gy tanulta meg, hogyan kell kapusnak lenni, hogy tvt nzett, szintn
echo-viselkedst mutatott. Ugyanilyen annak a tehetsges autista felnttnek az esete, aki egyedl (msknt
fogalmazva, nem a szleivel) akart lni, ezrt keresett egy szllodai szobt. Tudta, hogy ha valaki nem alszik
otthon, az azt jelenti, hogy egy szllodban lakik. Mr azeltt is csinlt ilyet. Mg a jl funkcionl autista
felnttek is tbb echo-viselkedst mutatnak, mint amennyit ezekbl felismernk. Azt hiszem, ezrt van az, hogy
msfajta gondokodst kellene alkalmaznunk, amikor arrl dntnk, btortsunk-e autista fiatalt tarts
prkapcsolat kiptsre, vagy ppen lebeszljk arrl. Ne "normalizljunk" rgtn, naiv mdon, elszr tegyk
fel azt a krdst, hogy nem kellene-e megvni a szemlyt a naiv normalizlstl? Egy lland kapcsolat felptse
s fenntartsa soha nem kvet elrelthat szablyokat.
A jl funkcionl autista fiatalok tbbsge termszetesen szeretne egy bartot vagy egy bartnt. Az
osztlytrsaiknak is van, ez hozztartozik a normalitshoz, k pedig ktsgbeesetten szertnk elrejteni azt a tnyt,
hogy k msok. Az echo-viselkedst nem szabad azonban btortanunk, mert gy vgl az ellenkezjt rjk el
annak, amit jszndk segtsgnkkel elrni kvntunk.
"lland kapcsolatot kezdett egy autista frfival. Megknnyebbltem azonban , amikor a kapcsolat vget rt s
elemezte a szmomra a befejezst. Amikor megkrdeztem tle, mirt nem talkoznak tbb, azt mondta:
'Elmentnk egytt a knyvtrba, egytt ebdeltnk, s elmentnk egytt moziba. Tl vagyunk mindenen, amit
egytt megcsinlhattunk, gyhogy itt az ideje annak, hogy elkezdjnk egy msik k a p c s o la to t. (Gary Mesibov)

Termszetesen nem azt akarom ezzel mondani, hogy egy autista felntt s egy egszsges partner lland
kapcsolata nem lehetsges, hanem azt, hogy az ilyen kapcsolatok mg mindig kivtelesek. A jvre nzve
pozitv, j pedaggiai programokban rsztvev magasan funkcionl autista dikok el tudjk kezdeni kialaktani
magukban az egyttlt valdi rzst. St, az autista felntteknek a fogyatkossguk mg bizonyos elnyt is
nyjt: gyakran tl naivak s egyenesek ahhoz, hogy htlenek legyenek vagy megszegjk a megllapodsokat. Ez
gyakran nagyra rtkelt tulajdonsg. Ettl fgetlenl mgis ltunk olyan nket, akik egyfajta polnv vlnak
autista frjk mellett, elintznek s megterveznek mindent, mivel a frfi nem tud megbirkzni tl sok j
dologgal...
Azoknak az autista felntteknek, akik egy hosszasabb kapcsolatra kszlnek, termszetesen ugyanannyi
informcira van szksgk a szletsszablyozssal s a fogamzsgtlssal kapcsolatban, mint brki msnak.

92

5. FEJEZET:

A K PZEL ER PROBLMJA
"Minden este egyre kibrndultakban nzzk a hreket. gy tnik, a vilg esemnyeit minden eddiginl jobban a
hbork s a katasztrfk uraljk. Lthatunk gyermekeket a kamera eltt hen halni. Ismt msokat politikai
meggyzdsk miatt kivgeznek Biztos, hogy ez nem mehet gy rkk...Szeretnnk valamit tenni azrt, hogy
segtsnk, de gy tnik hogy mindaz, amit tenni akarunk hihetetlenl bonyolult, nagyon nehz megszervezni, s
vgl semmit sem tesznk azon kvl, hogy ktnk egy hossz tvra szl kapcsolatot, gyermekeket nemznk s
gondoskodunk a csaldunkrl. Nem kellene-e szintn elismernnk azt, hogy mindannyian a kpzeler
hinytl, valamint a korltozott, repetitv, sztereotip viselkedstl s rdekldstl szenvednk?" (Theo Peeters)

1. Elm leti httr

1.1. Repetitv s sztereotip viselkeds. Korltozott rdekldsi kr. Minsgi krosodsok

Most n is repetitv viselkedst mutatok, amikor mg egyszer arra krem nket, hogy nzzk a "problmkat"
az autista emberek szemvel, helyezkedjenek bele a gondolataikba, osszk meg velk az vilgukat, hogy
megprblhassanak segteni rajtuk.
Elszr olvassunk el nhny, autista fiataloktl s szleiktl szrmaz kommentrt, s gondolkozzunk el
azon, amit mondanak. Ezek utn mr ltni fogjuk, hogyan hzdik meg az gynevezett megmagyarzhatatlan
cselekedetek mgtt gyakran a kommunikcira irnyul erfeszts, rejtett ksrlet. Az ember termszetesen
csak azt tallja meg, amit keres...
"Mikzben visszamentem a szobmba, azon gondolkodtam, amit a hzigazda mondott, s akkor huszonegynhny ves koromban - rdbbentem, hogy n ms vagyok. Az vodban azt gondoltam, hogy a
csoporttrsaim msok a kzpiskolban nha nagyon idegennek reztem magam, mintha nem teljesen illenk
oda, m a este azonban elszr letemben rjttem, hogy tnyleg ms vagyok Autista vagyok Klnleges ember
vagyok!" (Temple Grandin)
"A figyelm t nagyon lektttk az iskolabuszok szmai. A hzunk eltt elhalad sszes busz szmt tudta.
R agaszkodott ahhoz, hogy ezek egy bizonyos sorrendben legyenek. Amint hazart az iskolbl, odarohant az
utcai ablakhoz, s nzte ket, hogyan mennek el, kzben minden megjelen szmot kimondott. Rendkvl izgatott
volt, m agban nevetglt. Ha azonban a buszok nem a megfelel sorrendben mentek el, sszeomlott - srt, kiablt.
Ilyeneket kiablt: 'Igen, ez 3-as busz volt - nem 14-es!' Nyilvnval volt, hogy szksge van arra, hogy
ellenrizze maga krl a vilgot, s ha ez nem sikerlt, az knszenvedst okozott neki." (Mrs. Barron)
"Szerettem a buszok egyformasgt - mindegyik ugyanolyan szn volt s ugyanazok a szavak voltak rjuk festve
-, apr klnbsgek is voltak azonban kzttk, pldul mindegyiken ms szm volt s az "orruk" form jban is
voltak eltrsek (voltak olyanok, amelyeknek hegyes orra volt, msoknak pedig lekerektett). Az volt a clom,
hogy lssam az sszes olyan buszt, amely abban az vben az iskol volt, s gy mindet ssze tudjam hasonltani.
Szerettem nzni ket, amikor mind egy sorban parkoltak, s dhs lettem, amikor a 24-es busz ksett s haza
kellett mennem anlkl, hogy lttam volna. Nem kellett volna ezt tennie! Ott kellett volna llnia egy sorban a
tbbi busszal. Gylltem, mert ez viselkedett a legrosszabbul s gyakran ksett.
Otthon egyik nap felsorakoztattam a golyimat, gy, ahogy a buszok llnak. Kivlasztottam ngy szint
annak a ngy busznak a kpviseletre, amelyek az ltalnos iskolmhoz mentek. A kkek kpviseltk a 24-es
buszt. Azutn azon az ton mozgattam a golykat, amelyen a buszoknak mennik kellett - a msik hrom sznt
eltoltam a kkektl. Ezutn odattem a kkeket, ahol voltak mint a ksn rkez 24-es busz. Nztem ket.
Annyira dhs lettem, amikor lttam ott llni a golykat magukban, mint a 24-es buszt, hogy kidobtam ket a a
szemtbe. Elkezdtem ugyanezt a jtkot krtykkal jtszani. Amikor a 24-es buszt kpvisel krtya "ksett",
darabokra tptem!" (Sean Barron)

93

1.2. Rendteremts a koszbl, a kudarc elkerlse.


Az autista emberek prbljk megrteni a krlttk lev vilgot.

A harmadik fejezetben lttuk, hogy az echollinak (amelyrl rgebben azt gondoltk, hogy bizarr beszdfonna,
amelytl meg kell szabadulni), lehet jelentse egy autista szemly szmra, lehet kommunikcis eszkz egy
olyan ember szmra, aki a mi nyelvnket tl nehznek tallja: gy beszl, ahogyan tud. Sok korltozott s
szereotp viselkedsforma is rtelmezhet ilyen mdon. Szmtgpes szakkifejezssel lve, ha az input hinyos,
akkor az output sem lehet hinytalan.
Ugyangy, mint ahogyan bizonyos indulatkitrseket s ms viselkedsproblmkat pre-kommunikatv
viselkedsformkknt rtelmeznk, a repetitv viselkedsmdot a pre-szocilis viselkeds egyik lehetsges
formjnak tekinthetjk. Ha valaki nem rti meg az egszet, akkor a cselekedetei tredkes jellegek lehelnek.
Ez a felismers, amely megmutatja neknk, hogy az autista gyermekek s felnttek mskppen (egy eltr
kognitv stlus segtsgvel) rtelmezik a vilgot, segt neknk nhny bizarr viselkedsmdot megfelel
kontextusba helyezni: ez az reakcijuk egy olyan letre, amely tl bonyolult. A "rugalmatlan gondokods"
megrtse segt neknk abban, hogy megrtsk nhny "logiktlan" flelmket.
M irt fl Steven annyira attl, hogy "zld fvn" ljn? Mg akkor is hisztris rohamot kap, ha az anyja a
karjba veszi s tviszi a pzsiton. Ez megint egy autisztikus "hbort"? Steven esetben az anyja tudja, mirl van
sz: hrom ves korban megcspte egy darzs a fben. A kls szemllk szmra ez nem tnt olyan
rettenetesnek. Steven kiablt, a mrget pedig kiszvtk. Csak szegny Steven nem sokat rtett abbl, ami trtnt.
egyszeren csak egy rettenetesen heves fjdalmat rzett, s nem tudta, mirt. Az volt minden, amit tudott, hogy
zld fvn lt. Teht a fjdalmat egy perceptulis rszlettel kapcsolta ssze, mivel az igazi okt nem rtette meg.
Ez maradt meg az emlkezetben: a f veszlyt jelent, a zld fjdalmat jelent. Most mr akkor is nyugtalann
vlik, ha az anyja zld pulvert ad r.
Ebben bizonyos echollt kifejezsekhez val hasonlatossgot figyelhetnk meg. Elszr is, egyetlen rszlet
eluralkodik az egsz fltt, msodszor, az eredeti "tanulsi szituci" lland jelleget vesz fel. Sok ilyen pldt
tudunk: mirt kell az egyik fi pohart mindig kt centimter magasan megtlteni? Mirt kell a hzban minden
szket egy bizonyos helyre tenni s onnan el nem mozdtani? Az "Esember" cm filmben mirt ragaszkodik
ahhoz az Esember, hogy a juharszrp a palacsinta eltt kerljn az asztalra s nem pedig utna? A htf mirt
volt mindig spagetti-nap? Mirt kellett az gyt az ablak al rakni, a cipjt pedig az gy el? A knyvet mirt
kellett a knyvespolcon mindig pontosan ugyanarra a helyre tenni?
Azok, akik a megrts sorn ms horgonnyal nem rendelkeznek, az rzkelsben kapaszkodnak meg.
sszer az a felttelezs, hogy sok autista ember megrts hjn "kvlrl" megtanulja a vilgot, s hogy egy
kiszmthat vilg jra s jra trtn felfedezse egyfajta biztonsgrzetet ad neki: a rend megmarad. Az
szemkkel nzve a bizarr viselkeds nagy rsze nem is tnik olyan rltnek. Ha a mi vilgunk rendjt tl nehz
megrteni, k megalkotjk a sajt rendjket. A maguk mdjn perfekcionistk: az vilgukban a dolgoknak
rendben kell mennik.
Jl funkcionl autista fiatalokat megkrtek arra, hogy ksztsenek egy listt azokrl a dolgokrl, amelyeket
gyermekknt szerettek, s azokrl, amelyeket nem szerettek. A nem kedvelt dolgok felsorolsba az egyik fi
bele vette a "puzzle-t". Ez ellentmond az ismert klisnek az autista gyermekek rdekldsi krrl. Valaki
megkrdezte teht tle, hogy mirt nem szeretett puzzle-t kirakni. A vlasz fnyt dertett a dologra: mivel egy
darabja elveszett.
A dolgoknak rendben kell lennik: ha a rend megzavarodik, problmik tmadnak. Mivel azonban az autista
emberek nem nagyon rtik, mi az a rendteremts, neknk kell egy olyan (perceptulis) rendet ltrehoznunk,
amelyet "lthatnak".
Volt egy olyan csald, akiknek az otthonbl eltntek az ajtk, mivel a "fiunk nem tud megbirkzni velk".
Ha eldobott egy labdt, az apja utnaszaladt, hogy visszahozza, mert klnben "a fiunk hisztris rohamot fog
kapni". Egyetlen fiacskjuknak hatrozott elkpzelsei voltak az "rtelmes" letrl, s az egsz csald ennek az
ldozatv vlt.

1.3. A fantzia fejldse az egszsges s az autista gyermekeknl

letkor
hnapokban
6

Normlis fejlds

Az autista gyermek fejldse

Differencilatlan tevkenysgek egyszerre egy


trggyal

94

12

18

24

A trgyak tulajdonsgai szerint differencilt


tevkenysgek
Kt trgy egyttes hasznlata (nem szocilisan
helynval hasznlat)
Szocilisan megfelel tevkenysgek a
trgyakkal (a trgyak funkcionlis
hasznlata)
Kt vagy tbb trgy megfelel egymshoz
kapcsolsa
Gyakoriak a szimbolikus tevkenysgek (gy
tesz, mintha inna, jtktelefonon beszl,
stb.)
A szimbolikus jtk-rutinokat babkon,
kitmtt llatokon, felntteken gyakran
alkalmazza (pl. "eteti" a babt)

Repetitv mozgsok uralhatjk az brenlti


tevkenysget

Kevs kvncsisg/explorci, a krnyezettel


kapcsolatban
A jtkszerek szokatlan alkalmazsa - trgyak
prgetse, pattogtatsa, sorba raksa

letkor
hnapokban
36

Normlis fejlds

Az autista gyermek fejldse

Elre megtervezett szimbolikus jtk; bejelenti


szndkt s megkeresi a szksges
trgyakat
A trgyakat ms trgyakkal helyettesti (pl.
aut helyett kocka)
A trgyakat gy kezeli, mintha kpesek
lennnek nll cselekvsre (pl. a babval
felemelteti a csszjt)

A trgyak szjba vtele perzisztl (nem tnik


el)
Nincs szimbolikus jtk
Folytatdnak a repetitv mozgsok test
ringatsa, jaktls, forgs, lbujjhegyen
jrs, stb.
A trgyak vizulis elragadtatst vltanak ki
belle - bmulja a fnyt, stb.
Sokan gyesek az olyan vizulis/motoros
mveletekben, mint amilyen a puzzle
kiraksa

48

Szociodramatikus jtk - szimbolikus jtk kt


vagy tbb gyermekkel
Pantomimot hasznl a szksges trgyak
reprezentlsra (pl. gy tesz, mintha
ntene a hinyz teskannbl)
A vals letbl s a kpzeletbl mertett tmk
hosszabb idn keresztl fenntarthatjk a
szerepet

60

A beszd fontos a tma kijellse, a szerepek


megbeszlse, a jtk eljtszsa sorn

A trgyak funkcionlis hasznlata;


Kevs tevkenysg irnyul a babkra vagy
msokra; legtbbjkben a gyermek a
cselekv;
Ha megjelenik a szimbolikus jtk, akkor
egyszer, repetitv tevkenysgekre
korltozdik
A bonyolultabb jtk-kszsgek kifejldse
utn is sok idt tlt kevsb bonyolult
tevkenysgekkel
A jtk sorn sokan nem kombinljk
egymssal a jtkszereket
Pantomimra nem kpes
Nincs szociodramatikus jtk

(Watson L & Marcus L: Diagnosis and assessment of preschool children. In: Schopler E & Meshibov G (eds):
Diagnosis and assessment in autism. London, Plenum Press, 1988)

1.4. Tl az szlelsen. Rszletek vagy egsz? A puzzle rejtlye

Prbljuk ki ezt a ksrletet, amelyet nhny jobban funkcionl autista gyermekkel s kontroll csoportokkal
vgeztek el. Nzzk meg alaposan a bal oldali rajzokat, kzben a jobb oldali rajzokat tartsuk letakarva. A feladat
az, hogy a lehet leggyorsabban meg kell tallni a bal oldali rajzot a jobb oldalon lev rajzon bell.

95

Forrs: Frith U. (1991): Autizmus - a rejtly nyomban, p. 102. Budapest: Kapocs


(Rejtett "stor" figura, rejtett "hz" figura)

96

gy talltk, hogy elgg sokig tartott a rszeknek az egszen belli szrevtele? Valsznleg nem fogja
nket meglepni, ha megtudjk, hogy az autista fiatalok a kontroll csoportnl gyorsabban megtalltk a
rszleteket. A mi problmnk az, hogy elszr mindig az egszet prbljuk megrteni. Uta Frith az "Autizmus: A
rejtly nyomban" cm knyvben ezt az "sszefggsek lland keressinek nevezi.
Az autista embereket kevsb "kti le a jelents", inkbb a rszletek rdekesek szmukra. ket nem gtolja
annyira a rszletek kiemelsben az rtelmes egsz fel val nkntelen trekvs, mint minket. Innen szrmazik a
puzzle rejtlye az autizmusban. A "puzzle" sz a "puzzling" angol igbl szrmazik, amely rejtlyest,
megragadt, furcst jelent. A puzzle vonzereje ltalban abban rejlik, hogy a fadarabkk nmagukban nem sokat
jelentenek, csak akkor nyernek rtelmet, ha a puzzle-t befejeztk, s a rszek megsznnek kln-kln ltezni.
Az autista emberek esetben gyakran nem ez a helyzet. A rszletek sokkal rtkesebbek, s azok is maradnak
akkor is, amikor mr ksz a kp. gy tnik, az egsz nem rdekes szmukra - a puzzle-t kppel lefel is ssze
tudjk rakni s gyakran meg sem nzik a kpet, amikor az elkszl. Nagyon jellemz az autista emberekre az,
ahogyan a puzzle-lel jtszanak.*
Nzzk meg a kvetkez kt rajzot: az egyik egy formatbla, a msik egy kesztybb.

Mindkt trgy a jtk s szabadid-tevkenysghez kapcsoldik, s amint tudjuk, az autista gyerekek


tehetsgesek a formatbla objektumait illeten, de gyengk a msik trggyal val jtkban. Prblta-e n valaha
megrteni, mirt? n gy vlem, hogy erssgeiket s gyengiket eltr kognitv stlusukkal is magyarzhatjuk,
valamint azzal, hogy nehzsget okoz szmukra kreatvnak' lenni olyankor, amikor szleleteiknek a 'bet
szerintin' tllp magyarzatot kellene tulajdontaniuk.
A formatbla s a kesztybb kztti klnbsg analg azzal a klnbsggel, melyet a kommunikcirl
szl fejezetben az instrumentlis s az rzelmi gesztusok kztt llaptottunk meg. Ahhoz, hogy a formatbla
feladatt valaki jl megoldja, nincs szksge arra, hogy sajt percepcijnak jelentst tulajdontson. Az anyag
magrt beszl. Csak r kell nzni, s mindent megmond: hromszget a hromszgbe, ngyzetet a ngyzetbe,

* A puzzle sznak az angolban tbb jelentse is van: (1) kiraks jtk; (2) rejtvny, rejtlyes; (3) (szt)tredezett.
Mivel mindhrom jelents megragad valamit az autizmusbl, hasznlata az angol nyelvben nagyon tall, de
magyarul nehezen visszaadhat. (A fordt megjegyzse)
97

krt a krbe. Amikor egy autista szemly elr egy bizonyos fejlettsgi letkort, nem vesznk szre semmifle
specifikus nehzsget a formatbla-feladat teljestsben.
Gyakran ppen az ellenkezjt tapasztaljuk. Ebben a feladatban az tlagos fejlettsgi letkornl magasabb,
kiugr gyessget ltunk. A kesztybb esetben ms a helyzet: a kesztybb 'nem beszl magrt'. Lehetsges,
hogy valaki percekig is elnzegeti a vonalat (ajak), s a krket (szemek); a puszta percepcibl nem vilgos, mit
is kezdhetne egy ilyen kesztybbbal. Ennl a jtknl mr alkotnak s kezdemnyeznek kell lennie, kell,
hogy legyen kpzelereje, tl kell lpnie a percepcin.

1.5

Sztereotip testmozgsok. A trgyak rszei irnti megszllott rdeklds. Szokatlan szenzoros reakcik.

Sok repetitv vagy szegnyes viselkeds s rdeklds az ltalnos fejlds alacsony szintjhez kapcsoldik, gy
ezek nem kizrlag autisztikus jegyek. Ennek ellenre a most kvetkez bekezdsekben jl funkcionl autista
emberektl szrmaz idzetek tallhatak.Ezek segtsgvel megprblhatjuk megrteni, hogy az rintettek
hogyan lik meg ezen szokatlan viselkedsek nmelyikt. Br nhny ilyen viselkeds nagyon bizarmak tnik,
jobban tudunk nekik segteni, ha megrtjk, hogy ezeknek az szmukra clja van: "Ha valakinek segteni
akarunk, akkor az els lps az, hogy az szemvel ltjuk a dolgokat." Tudatosan kerltem azt, hogy sok
megjegyzst fzzek hozzjuk; a pldk magukrt beszlnek.
Az autista emberek bizarr (tl ers vagy tl gyenge) reakcikat adnak a vizulis, hallsi s tapintsi
ingerekre.
"A hallsom olyan, mintha maximlis hangerre lltott hallkszlkem lenne. Olyan, mint egy bekapcsolt
mikrofon, amely mindent felvesz. Kt vlasztsom van: vagy bekapcsolom a mikrofont s elrasztanak a hangok,
vagy kikapcsolom. Az anym meslte, hogy idnknt gy viselkedtem, mintha sket lennk. A hallsvizsglatok
szerint a hallsom normlis volt. Nem tudom modullni a bejv auditv informcikat. Sok autisa embernek
okoz problm kat a bejv szenzoros informcik modullsa ." (Temple Grandin)
"Egsz letemben ugyanolyan kemnyen prbltam megrteni a hangokat, mint a szavakat. Csak nemrgiben
jutottam erre a kvetkeztetsre, mivel m g mindig olyan sok hangtl rmlk meg, hogy nyilvnvalan nem
tudnm ket helyesen rtelmezni. A kvetkezkben felsorolok nhny olyan zajt, amelyek mg m indig annyira
felizgatnak, hogy befogom a flem, hogy ne halljam ket: kiabls, zajos tmeg, polisztirn rintse, lggmbk
rintse, zajos autk, vonatok, motorbiciklik, teherautk s replgpek, ptkezseken dolgoz zajos jrmvek,
kalapls s csapkods, elektromos eszkzk hasznlata, a tenger zaja, a sznezshez hasznlt filc to ll hangja,
valam int a tzoltk. Tudok viszont zent olvasni s jtszani, s vannak bizonyos fajta zenk, amelyeket szeretek
Az az igazsg, hogy amikor mindenrt dhs vagyok s ktsgbeesett, olyankor a zene az egyetlen olyan dolog,
amely megnyugtat bellrl." (Therese Joliffe et al.)
"A hangoktl val totlis flelemben a fm hangja kivtel volt. Ezt nagyon szeretem. Anym szerencstlensgre
az ajt csengje ebbe a kategriba esett s n azzal tltttem az idmet, hogy megszllottan csengettem "

(Donna Williams)
Sok jl funkcionl autista szemly - s ez nem meglep - bizonyos vizulis ingerekkel kapcsolatos rmrl is
beszmol. "Szeretem nzni a fnyeket, a fm csillogst, s mindent, ami szikrzik" Donna Williams a fnyben
szikrz porszemek irnt rzett hipnotikus elragadtatottsgrl szmol be. Szeretett pislogni is vagy szerette
gyorsan fel-le kapcsolgatni a villanyt, amivel a villogfny hatst rte el.
"Ha az ujjaimmal drzslgetem a szememet, nem fogok megrlni."
"35 ves vagyok s autista. Sokat ugrlok fel-le s hadonszom a karjaimmal. Annyira autisztikus vagyok hogy
m g adt sem kell fizetnem. Az let folytonos teher." (Dvid)

Temple Grandin a testi kontaktussal kapcsolatos ambivalens rzseirl szmol be. Egyrszt vgyik r, msrszt
fl: amikor az emberek meglelik, az tlsgosan nyomaszt a szmra.
"Mindig gy rzem, hogy az ujjaim segtsgvel jobban meg tudom rteni a dolgokat. Van kt rokonom (az egyik
klinikai pszicholgus, a msik p ed ig pszichiter), akik mind a ketten azt mondjk, hogy gy tnik, a hallsi, s
klnsen a vizulis megrtsem hinyt az ujjaim segtsgvel prblom kompenzlni, idnknt, k azt
mondtk, gy, mintha vak lennk. A tancsad pszichiterem is valami hasonl dolgot mondott, mert n mindig
gy cibltam s gy rtem hozz, ahogyan lltsa szerint ms pciensei nem mertek volna. Azt mondta, hogy az
emberek tbbsge nem rti, hogy n valjban kommuniklok vele, mg ha szokatlan mdon is.

98

Msrszt, ltalban nem nagyon szeretem a cskokat, lelseket s ssszebjskat. Ha valakit meglelek
s megismogatok, ezt olyankor kell tennem, amikor kedvem van hozz, nem p ed ig amikor elvrjk tlem. Az
egyetlen olyan szemly, akit jelen leg meg tudok lelni, a tancsad pszichiterem. A krzeti orvosom azt
mondja, nagyon szerencss ember, de n nem rtem, mi kze van egy lelsnek a szerencshez.
Am it msok viccnek hvnak azt rendszerint nagyon nehezen tudom megrteni, ezrt ritkn nevetek rajtuk
Idnknt nevetek, ritkn nevetek azonban azrt, mert valamit klnsebben viccesnek tallnk, hanem ez inkbb
csak a valaki ms nevetse ltal keltett hang megismtlse. rdekes kiprblni, s nagyobb biztonsgban rzi
m agt az ember, ha mr olyankor hallotta ezt a hangot, amikor nagyobb biztonsgban rezte magt, mint most.
Ehhez hasonlan, azokkal a dolgokkal, amelyeket a tbbi ember furcsa kzmozdulatoknak s grimaszoknak
hv, nem akarok senkit bntani. Ezek is az irnyts, a biztonsg rzst adjk, s taln rmt is okoznak."

(Therese Joliffe et al.)


" Volt egy nagy problmm az telekkel... Sima s egyszer teleket szerettem enni. Kedvenc teleim a
gabonapelyhek - szrazon, tej nlkl -, a kenyr, a palacsinta, a makarni s a spagetti, a krumpli s a tej.
M ivel ezek olyan telek voltak, amelyeket nagyon kicsi koromban ettem, biztonsgosnak s megnyugtatnak
tartottam ket. Nem akartam semmi jat kiprblni.
Tlsgosan rzkeny voltam az telek anyagra, mindent meg kellett rintenem az ujjaimmal, hogy tudjam,
milyen rzs, mieltt a szmba veszem. Nagyon utltam a kevert dolgokbl ll teleket, pldul a galuskt
zldsgekkel vagy a kenyeret szendvicsnek elksztve. SOHA, DE SOHA nem voltam kpes egyiket sem a szmba
venni. Tudtam, hogy ha megtennm, iszonyatosan belebetegednk.
Egyszer, amikor nagyon kicsi voltam, megprbltam bannt enni a nagymamm kedvrt, de nem voltam
r kpes. gyhogy attl kezdve semmilyen ms gymlcst sem voltam hajland megenni. Olyan dolgokat
akartam enni, amilyenekhez hozz voltam szokva; a tbbi ijeszt volt a szmomra. Amikor a Mama megprblt
valam i jat etetni velem, nagyon dhs lettem r - N TUDTAM, mit akarok!" (Sean Barron)
Temple Grandin arrl irt, hogy bizonyos textilik anyagt nem tudta elviselni. Vasnaponknt olyan ruht
kellett hordania a templomban, amely ms volt, mint amilyet ht kzben viselt:
"Gyakran rosszalkodtam a templomban, mert a szoknya csiklandozott s drzslt. Ms rzs volt vasrnapi
ruhban lenni, mint htkznapi ruhban. Az emberek tbbsge nhny perc alatt alkalmazkodik ahhoz az
rzshez, amelyet a klnbz tpus ruhk okoznak. n mg most is lehetleg elkerlm azt, hogy jfajta
alsnemt vegyek fel.
Hrom-ngy napom rmegy, amg teljesen alkalmazkodom az j ruhkhoz. Gyermekknt a templomban a
szoknyk s harisnyk megrjtettek. Tlen a hidegben f jt a lbam szoknyban. A problma az volt, hogy az
egsz hten hordott nadrg helyett vasrnap szoknyt viseltem. Ha mindig szoknyt hordtam volna, akkor a
nadrgot nem tudtam volna elviselni. M a mr olyan ruhkat vsrolok, amelyeket hasonl rzs viselni. A
szleim el sem tudjk kpzelni, mirt viselkedtem olyan csnyn. Csak egy kicsit kellett volna msknt ltznm,
s megjavult volna a viselkedsem." (Temple Grandin)
"Ht vagy nyolc ves koromig rkat tltttem el azzal, hogy szrakozsbl a prnahuzatom hmzett szlt
simogattam s kapargattam. Mg most is csinlom ezt klnbzfelleteken, klnsen, ha j rzs s ha ad egy
kis hangot, br nhny dologtl, pldul a polisztirntl megijedek. Megijedek a tapintstl s attl a hangtl,
amelyet akkor ad, amikor megrintem ." (Therese Joliffe et al.)
"Emlkszem arra, ahogyan a fldn fekdtem s az ujjammal csipkedtem a sznyeget. Ez az egyik legels dolog,
amire emlkszem. Rossz rzs volt egy nem teljesen sima dolgot tapintani - mindent elkezdtem csipegetni, aminek
a felszne nem volt szilrd. A hzunkban az egyik sznyegnek sok kis dudora volt; ha kapargattam, meg tudtam
mondani, hogy az egsz sznyeg egyforma, br msknt nz ki. Folyton csipkednem kellett ahhoz, hogy biztos
legyek abban, hogy az egsz sznyeg mindentt egyforma. Ez nem vltozhat meg!
Amikor kicsit nagyobb lettem, szrnynek reztem azt, hogy meztlb jrkljak a hzban. Furcsa s szrny
volt cip nlkl felllni s nyugodtan gy maradni. A lbam rendkvl rzkeny volt. Amikor teht meztlb
kellett lennem, behztam a lbbujaimat, hogy tudjam velk csipegetni a sznyeget. Akrhnyszor rintettem is
meg a sznyegeket, nem hagytam abba, hogy megerstsem magamban a biztonsgrzst s megnyugtassam
magam, hogy a sznyegek mindig egyformk." (Sean Barron)
"A lncok a kedvenceim kz tartoztak; szerettem a lncok anyagt. Mindegyik lncszem egyforma volt s
ugyanolyan tapints, mint a tbbi. Mivel a garzsunkban lev lncok tl magasan voltak ahhoz, hogy elrjem
ket, nagyon titokzatosak voltak a szmomra - nagyon szerettem volna elrni ket, de ehelyett egy botot kellett
hasznlnom. M ivel a kezemmel nem tudtam elrni, lengettem ket. Nagyon szerettem a hintz mozgs
ismtldst mindenfle klnbz tvolsgbl s szgbl ltni akartam a lncokat. Minl tovbb nztem a

99

lengsket, annl inkbb elbvltek, s n semmi mst nem akartam csinlni, csak nzni ket. Ezt szerettem
csinlni. Ez volt a szoksom. Az anym mindig megprblta flbeszaktani, de soha nem sikerlt lelltania."

(Sean Barron)
"A Smarties dobozainak a fedelt is szerettem gyjteni. Ezek narancssrgk, zldek, kkek pirosak s srgk
voltak, s az bc valamelyik betje volt rujtuk. A legtbb fedelem narancssrga volt, csak kevs kk volt, s
soha nem volt m eg az bc sszes betje. Az egyetlen problm t az okozta, hogy az dessgboltokban le
akartam szedni az sszes Smarties fedelt, hogy lssam, milyen bet van alatta, s gy tnt, hogy a tbbi embert
ez feldhti ." (Therese Joliffe et. al.)
"Nagyon szerettem benzni az autk ablakn, s megnzni a sebessgmrt; legjobban a mutat rdekelt.
Megprbltam minl jobbn ltni a mutatt ettl nagy rmt reztem... Egyik nap kimentem az ttestre.
Valahol tudat alatt reztem, hogy j n egy aut, ez azonban nem jelentett veszlyt a szmomra. A knyszerem tl
ers volt s legyzhetetlennek reztem magam. LTNOM KELLETT A SEBESSGMRT! Az aut vezetje
megllt, megragadott, s bevitt a hzba. El sem tudtam kpzelni, hogy mit csinltam mirt olyan dhs rm,
amikor n semmi mst nem akartam, csak benzni az autjba? Megijesztett. Azutn a Mama is dhs lett rm,
s tudtam, hogy megint csak azrt fognak megbntetni, mert szeretem nzni a sebessgmrket. Nyilvnval volt
szmomra, hogy minden, amit szeretek csinlni, rossz klnsen ebben az esetben, amikor egy vadidegen is
megharagudott rm. Nem tudtam elkpzelni, mirt olyan szrny dolog benzni valakinek az autjba." (Sean

Barron)

1.6. A krnyezet vltozsaira adott szokatlan negatv reakcik. A kialaktott rutinokhoz val tlzott
ragaszkods. A z rdeklds szokatlan hinya illetve egy szk krn belli megszllott rdeklds.
"Szerettem az ismtldseket. Amikor felkapcsoltam a villanyt, mindig tudtam, mi fo g trtnni. Amikor
felkattintottam a kapcsolt, a fny kigyulladt. Ez fantasztikus biztonsgrzst adott, mert minden egyes
alkalommal pontosan ugyangy zajlott le. Idnknt egy tbln kt kapcsol volt, s ezeket mg jobban szerettem;
nagyon szerettem kitallni, hogy az egyes kapcsolk melyik villanyt gyjtjk meg. Ha mr tudtam, akkor is
izgalmas volt jra m eg jra csinlni. Mindig ugyanolyan volt.
A z emberek zavartak. Nem tudtam, mirt vannak vagy mit csinlhatnak velem. Nem mindig voltak
egyformk s egyltaln nem reztem magam biztonsgban velk. M g az is viselkedhetett nha mskpp, aki
mindig kedves volt velem ." (Sean Barron)
"Volt nhny olyan j t k autm, amelyeknek szerettem nytogatni s csukogatni az ajtajt, klnsen p ed ig a
kerekek prgst szerettem nzni. Hossz sorban egyms mg szoktam rakni ket, gyhogy az egsz gy nzett
ki, mint egy nagy kzlekedsi dug, br nem ez volt a szndkom: a leg kockkat is hossz sorokba szoktam
rakni. Szzval voltak manyag j tk katonim. Bele szoktam tenni ket egy nagy vegednybe, aztn gyorsan
megprgettem az ednyt s nztem a klnbz szneket s mintkat." (Therese Joliffe et al.)

Martin anyja Martin knyszeressgrl:


"Mint minden autisa szemlyt, Martint is megszllottan rdekli nhny dolog. Ilyenek a kerekek, a csvek s a
lyukak, a hold, az emberek szletsi dtumval s letkorval kapcsolatos szmok; az utazs, klnsen
mediterrn vidkekre. Ezenkvl: az, hogy gyorsan lebarnuljon - mg cipkrmmel is kpes volt bekenni magt,
cigarettzott, hogy kemnynek ltsszon s gy prblt hasonltani a tbbi fihoz, hogy egy klnleges
akcentussal kezdett beszlni... Elbb-utbb mindegyiken tljutott."

Martin felsorolta knyszeres gondolatainak tmit, "Martin problmit":


1. A nagy, de tbbnyire kicsi sokk problmja (a szerz megjegyzse: Martin a feszltsg mrsre az ujjait
szokta a konnektorba dugni)
2. Amit a nagyapa csinl, amikor krdezs nlkl tl sokszor hozzrek a tvhez

3.
4.
5.
6.
7.

Mi trtnik, ha:
Mark-ot belelkm egy piszkos csatornba vagy folyba
kinevetek vagy leszidok valakit
vletlenl vagy direkt eltrk valamit
valakit direkt megijesztek
megcsiklandozok valakit
100

8. belelkk egy fit a vzbe


9. vletlenl vagy direkt eltrm valakinek a karjt
10. elre sietek az ebdnl amikor sor van
11. forr vizet ntk valakire
12. meglkk valakit a sorban
13. valakit ok nlkl, direkt megtk
14. valamirt megtk valakit
15. megkrdezs nlkl elveszek valamit egy msik fitl
16. rntk valakire egy vdr vizet
17. leveszem valakirl a nadrgjt
18. napolajat kenek valakire, aki nem akarja
19. Korea atombombkat dob le
20. vletlenl meglk valakit
21. vletlenl megrintek valakit
" Volt nhny egyforma ajt a szobban. Meg kellett tudnom, s meg is tudtam, mi van mgttk: zskutca vagy
ms terek nylnak? Jobban reztem magamat, amikor megnztem az ajtkat. Mieltt megnztem ket,
knyelmetlenl reztem magam, mert a szoksaim felborultak azzal, hogy bejttem ebbe a szobba. Amint
elkezdtem nyitogatni s csukogatni az ajtkat, sokkal jobb rzsem lett.
Termszetesen akkor is csinlnom kellett ezt, ha tudtam, mi van az ajt mgtt - az ember soha nem
tudhatta, hogy valami nem vltozott-e meg idkzben (...) Minden ajt mg be kellett nznem; ha ezt nem
tettem, nem lehettem benne biztos."
Valamint,
"Kifejlesztettem a sajt vdekez mdszereimet. Ezek egyike az volt, hogy gy tettem, mintha busz lennk. Ahhoz
hasonlan, ahogyan mindegyik busz az iskoln kvl parkolt, nekem is megvoltak a magam tjai. A folyosk
voltak az tjaim, kidolgoztam az tvonalamat, s azt minden egyes napon pontosan betartottam. Szksgem volt
arra, hogy rezzem azt, hogy n irnytok, megvetettem az iskolabuszomat, amirt llandan az elsk kztt
rkezett, amirt korltozott engem, gyhogy bevezettem a termeken t egy olyan tvonalat, amelynek
segtsgvel n lettem az utols, brhov is mentem. Ez a mdszer segtett lekzdeni a haragomat s a
tehetetlensgemet - azokat az rzseket, amelyek mindig bennem voltak, amikor kinztem, s lttam, hogy a
buszom tz perccel induls eltt mr ott ll!" (Sean Barron)

K. mindent tud a yorkshire-i helyi hatsgokrl. Szerinte furcsa, hogy Peter, a helyi kpzsi szolglat
koordintora sokkal kevesebbet tud ezekrl, mint . M
Nem rtem, hogy egy diploms ember, mint n, hogy nem
tud mindent a yorkshire-i helyi hatsgokrl.'
Elmentem Chapel Hill-ben egy jl funkcionl autista fiatalok szmra kszlt csoportos otthonba. Michael-nek
a fldrajz volt a szenvedlye. Jl felkszlt egy belga ltogatsra. A Barague trsvonalrl s az antwerpeni
katedrlis magassgrl krdezgetett. Nagyon furcsllotta, hogy olyan keveset tudok a magassgokrl. Ksbb
azt is mondta, hogy tudja, hogy Belgiumban az emberek klnbz nyelveken beszlnek: a jl funkcionl
belgk franciul beszlnek, a rosszul funkcionlk pedig hollandul.
Megltogattam Demetrious Haracopos-t Dniban. Elltogattunk a Modem Mvszetek Mzeumba. Bejtt egy
csoport jobban funkcionl autista fiatal. Demetrious elmondta, hogy egyikk, Bent, megrl a disznkrt.
Mindent tudott a disznkrl, a tenysztskrl, a felhasznlt tpanyagokrl, az exportjukkal s importjukkal
kapcsolatos adatokrl. Bent megltta Demetrious-t s sugrz arccal odajtt hozz: "Demetrious, gy rlk!
Tudod, mit tudtam meg? Hogy Dniban tbb diszn l, mint ember. tmilli-ngyszzezer-hromszhuszonegy
diszn s csak tmilli ember.
Dn szlei nem rtettk, mi trtnik. Dn mr nem az iskolba" (school) ment, ahogyan szokott. Az
"osztlyterembe" (classroom) ment. Ha az "osztlyterem" helyett az "iskola" szt hasznltk, rosszkedv lett.
Bgrbl (beaker) sem akart inni, most mr poharat (glass) akart. s Franciaorszgba akart menni a sznidben.
Mindent tudott az ottani borksztsrl, s a trkpen bejellte azokat a helyeket, amelyeket szeretett volna
megltogatni. Mindegyik falu neve "as"-ra vgzdtt: Vacqueyras, Gigondas, stb. Ksbb a szlk rjttek, hogy
a 17 ves Dn beleszeretett az iskola tven ves takartnjbe. Az neve Mrs. Sas volt. Sas, Class, Glass,
Gigondas...

"Szeretem nyomon kvetni az idjrsjelzseket, s szeretek a knyvtrban informcit gyjteni azzal


kapcsolatban, hogy szerte a vilgban milyenek az idjrsi krlmnyek Az sszes amerikai llam televzis
programjait is ssze szoktam gyjteni, hogy a vteli idket ssze tudjam egymssal hasonltani." (Gary Peterson)
"letemnek ebben a korszakban j rdekldsi krt talltam magamnak - az asztronmit. Nagyon izgatott ez
a tudomny, mert megkzeltleg ez volt a legjobb mdja a valdi meneklsnek - a kzpiskols hlye klykk
vilgbl val kilpsnek... jra hatalmat nyertem. A csillagszat a magnyossg okozta r egy rszt is
betlttte. Olyan jelensgekkel tudtam foglalkozni, amelyek "valahol messze" voltak, s az segtett eltvolodni a
jelenlegi helyzetemtl Szerettem tanulmnyozni a klnbz bolygkat, mert ez megknnytette, hogy valahov
mshov kpzeljem magam. Fttt a sajt kpzeletem. Idnknt a Marsrl kszlt fotkat nzegettem, ilyenkor
felszlltam az rhajmmal, s magam a kietlen pusztasgokkal, elhagyatott krterekkel teli bolygn landoltam.
A Marsrl lenzhettem a Fldre, ami nagyon messze volt. Ohio ott volt valahol lent, de tl messze ahhoz, hogy
bntani tudjon engem." (Sean Barron)

1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tlem

Az autizmus "ms", de nem annyira ms. Ha elemezzk sajt magunkat, akkor egy csom furcsa viselkedsforma
kevsb bizarmak fog tnni, mint els ltsra. Vegyk a "repetitv viselkedst". Nem szeretjk-e mi is
megismtelni azt, amit jl csinlunk? A tnc vagy a hintzs nem kellemes, ismtld viselkedsforma-e? s a
"primitv viselkeds... A "primitvsg" vglis relatv. A mi rdekldsi krnk sokkal szlesebb kr, mint az
autista emberek, a lehetsges vlasztsok fnyben azonban ez is elgg korltozott. A viselkedsformk
olyasfajta jellemzse, mint "repetitv" s "korltozott", valjban a norml fejldsre is alkalmazhat.
Mi is a szoksaink rabjai vagyunk. Megvannak a napi rutinjaink, bergzdseink. Szorongssal teli
idszakokban ezek segtenek megrizni a fggetlensgnket. Nehz peridusokban az autista emberekhez
hasonlan a szoksainkra hagyatkozunk. Sok olyan mindennapos szoksunk van, amelyeken nehz lenne
vltoztatni, s az egszsges populciban is sokkal tbb embernek vannak knyszeres gondolatai s rituli,
mint gondolnnk. A mi szoksaink s az autista emberek szoksai is idnknt elvesztik a rugalmassgukat. (Egy
rdekes megjegyzs: az egszsges emberek arcrngst klomipraminnal, egy olyan ers antidepressznssal
kezelik, amely a szerotonin anyagcserjt befolysolja. Ez egy neurotranszmitter, mennyisge az autista emberek
esetben is gyakran eltr a normlistl.
A "knyszeres gondolatoktl" val szenvedst egyszer "szellemi csuklsnak" neveztk. Ilyenkor az agyban
lev egyfajta elektromos "mini-vihar" ldozatai vagyunk. Nyilvnval, hogy az autista emberek egszsges
trsaiknl tbb ktellyel kszkdnek, s szksgk van annak az igazolsra, hogy semmi nem vltozott meg.
Ez biztostja szmukra azt a megnyugtat rzst, hogy minden rendben, bizonyos esetekben azonban a
"bizonyts" megszllottsgnak ldozataiv vlhatnak. Ekkor az akarattalan primitv szubkortiklis agystruktra
veszi t az irnytst. A gondolatok tudatos kivlasztsa s akarsa helyett "csukls-szeren" jnnek el a
gondolatok s a cselekedetek.
Ahhoz, hogy segtsnk valakinek, elszr meg kell prblnunk megrteni, belehelyezkedni a gondolataiba.
Ilyen mdon mr arra is rjttnk, hogy az echollik szintn rtelmesek lehetnek.
Most mr megbizonyosodhatunk arrl, hogy ehhez hasonlan sok repetitv s primitv viselkeds is kevsb
"rlt", mint gondoltuk. Felfedeztnk nhny mgttk rejl motvumot s rvelst. Anlkl, hogy teljeskr
felsorolst prblnnk adni, sszegezzk ezeket.
1. rmszerz tevkenysgek. Pldul: szjtk a "mint" szcskval, a buszok egyforma sznnek nzegetse, az
anyagok minsgnek szeretete, olyan mintk kedvelse, amelyeket gy hoznak ltre, hogy tbbszz
manyagfigurt tesznek egy vegbe, a dolgok sorba raksa, stb. Rbert Fromberg autista btyjrl szl egyik
cikkben joggal beszl "mvszi szemlletmdrl: a btyja megtantotta arra, hogy rmt lelje vizulis
mintkban, abban a sok vizulis percepciban, amelyeket a mindennapi letben soha nem vesznk szre. Emellett
a bizarr motoros viselkeds (a karlengets, a prgs, az nbntalmazs egyes fajti) az nstimulls olyan formi
lehetnek, amelyek a hallsnl s a ltsnl nagyobb rmet okoznak, br az egszsges emberek ezt nehezen
tudj k megrteni.
2. Egy ellenllhatatlan vgy kielgtse. "Olyan ez, mint a szomjunkat oltani", mondta egyszer egy autista fiatal.
A szubkortiklis struktrk ltal felbfgtt parancsokat teljestjk. Az olyan emberek, mint Martin, flnek ettl.
"Mi trtnne, ha .... Tudom, hogy nem akarom megtenni, de mi lenne, ha..." Egyes motoros "tic"-ek eleinte
valamilyen konkrt funkcit tltenek be, aztn pedig automatikuss vlnak.
3. Kudarckerls s nmagunk megvdse a nehz s fjdalmas dolgoktl.

Szabad akartam lenni. Ismtld jtkokat talltam ki magamnak. Vglis nem vallhattam kudarcot olyan
dolgokban, amelyeket sajt magam vlaszoltam", rta Sean. A norml let kiszmthatatlansgnak
kompenzlsakppen a buszokhoz hasonlan kialaktotta a sajt tjt. Temple Grandin s msok vtk magukat a
zajtl s ms olyan ingerektl, amelyek szablyozst lehetetlennek reztk. "Olyan volt, mint egy fogorvosi
fr.
Ez magyarzatot ad bizonyos knyszeres motoros mozgsokra s az nbntalmazs bizonyos formira. Ha a
fogfjs elviselhetetlenn vlik, a keznket szoktuk harapdlni. Azrt okozunk fjdalmat magunknak, hogy egy
mg knzbb fjdalomtl megszabaduljunk.
4. A magunk mdjn tbbet megtanulni a vilgrl A dolgok megtapintsa s rzkelse nha vilgosabb
informcit ad a vilgrl. Richard Lansdown teljesen explicit mdon r errl:
"Ha lehetsges az autista embereket tapints segtsgvel tantani, akkor szerintem azt kellene alkalmazni. Nem
tudtam tkletesen megtanulni, hogyan kell a tnyr megfelel oldalra helyezni a kst s a villt, amg csak
mondtk, hogyan kell Amikor azonban valaki a kezembe adta ezeket a dolgokat s a megfelel helyzetben az
asztalra tette a kezemet, nhnyszori ismtlst kveten egyszer s mindenkorra megtanultam. Ehhez hasonlan
vekig nem tudtam a megfelel lbamra felhzni a cipmet, egszen addig, amg valaki meg nem fogta a kezemet
s vgig nem hzta az ujjaimat a lbam, majd a cipm oldaln. Nhnyszor meg kellett ismtelni, de utna
kezdtem gy felhzni a lbbelimet, hogy a megfelel oldalak sszeprostshoz elszr vgighztam a kezemet
a lbam, azutn pedig a cipm oldaln." (Therese Joliffe et al.)

Ez a magyarzata annak, hogy a ltottak s a hallottak igazolsra mirt akarjk az autistk megrinteni a
dolgokat.
Az ismeretek megszerzsnek egy msik mdja a tnyek gyjtgetse: repl- s vonatmenetrendek
memorizlsa, vagy a yoskshire-i helyhatsgokkal, esetleg a dombok, hegyek s katedrlisok magassgval
sszefgg sszes tny sszegyjtse. Az enciklopdikus tudshoz nincs szksg a rugalmas egybefggsek
ismeretre. A tnyek biztosak, a gondolatok gyakran tlsgosan kplkenyek.
5. Reakci a stresszre. A ritulkra s szoksokra val hagyatkozssal fken tarthat s ellenrizhet a flelem.
Geraldine Dawson kimutatja, hogy ha az rzkels tlsgosan sszetett vlik, akkor az agytrzs "bekapcsol" egy
hiperszelekcis mechanizmust. Minl nehezebb vlik egy szituci, annl hiperszelektvebb vlik az autista
emberek figyelme, s annl inkbb a rszletekre koncentrlnak.
6. A trgyak megismerse, explorcija alacsony fejlettsgi korban. Ez a pont a 4. ponthoz (az
ismeretgyjtshez) kapcsoldik. A normlis fejlds sorn a gyermekek a trgyakat gyakran a szjukba veszik.
Mieltt a lts dominnsabb vlik, az zlels segtsgvel tanulnak.
Az autista gyermekek gyakran sokkal hosszabb ideig leragadnak egy bizonyos fejldsi letkorban. Ha azt
is szmtsba vesszk, hogy szmunkra a kzeli ingereket felfog, n. proximlis rzkszervek klnleges
jelentsg informciforrsok, akkor megrthetjk, hogy az autista gyermekek vagy felnttek mirt tartanak
szokatlanul hossz ideig a szjukban bizonyos trgyakat, nyalogatva s zlelgetve ket.
1. A kiszmthatsg fenntartsa. Ez a 3. ponthoz (a kudarckerlshez) kapcsoldik. "Mindennek rendben kell

lennie." Ez az llandsg keressnek oka. Annak a vilgnak, amelybl annyira keveset rtenek meg, olyannak
kell maradnia, mint amilyennek elszr lttk vagy megismertk. Egyszerre nem szabad tl sokat vltoznia. Mg
a lmpk fel- s lekapcsolgatsval is az elrelthatsg egy egyszer formja jn ltre (ugyanakkor ez az ok s
okozat kztti viszonnyal kapcsolatos ksrlet is).
8. A viselkeds segtsgvel trtn kommunikci. Az n-stimulci bizonyos fajti, pldul az nbntalmazs,
azt jelentik, hogy a szakembereknek gyorsabban kell beavatkozniuk. A szlk is ltjk, hogy a fizikai
nyugtalansg egyes fajti azt jelentik, hogy a gyermek hes, szomjas, vagy alvsra van szksge.
9. Nehz helyzetekbl val menekls. Ekztt s nhny korbban emltett funkci kztt tfeds van. A
"Marsra val menekls" ugyangy segt elfelejteni az ohio-i helyzetet, mint ahogyan egy film vagy brndozs.
Az autista emberek bizonyos rituli s repetitv viselkedsmdjai elkerlsi mechanizmusok. Ilyen pldul az,
hogy valahnyszor feltesz valaki egy nehz krdst, megcskoljuk.
Mirt olyan sikeresek mindig a "mirt"-krdsek? Mert a msik ember abbahagyja a beszdet s egy idre
flreteszi a velnk kapcsolatos elvrsait.

"Rendkvl nagy szksgem volt arra, hogy az llamokkal kapcsolatos krdseket tegyek fel , mert gy reztem,,
nem tudok gy beszlni, mint a "normlis" emberek, s mivel nem rtettem ket, a beszlgetseikben sem tudtam
rszt venni... Kompenzlnom kellett azt, ami hinyzott bellem, s mi lett volna ennek a legjobb mdja, ha nem
az, hogy megmutattam az embereknek, hogy ismerem mind az tven llamot, a trkpen val elhelyezkedsket,
s mindegyiknek az alakjt? Szksgem volt arra, hogy mindenkinek megmutassam, hogy valjban milyen okos
vagyok, s azzal, hogy krdseket tettem fel, ppen ezt rtem el Soha nem azt krdeztem, hogy "Melyik llamban
j rt mr eddig,?", hanem inkbb azt, hogy "Volt mr Montan-ban?" gy meg tudtam mutatni nekik, hogy az
sszes llamot ismerem. Ezek a krdsek egyfajta meneklst is jelentettek szmomra." (Sean Barron)

1.8. A jtkrl Jtkos vagy sztereotip.

Volt id, amikor a szakemberek az autista gyermekek nyelvfejldsre sszpontostottk a figyelmket: ha az


megindul, akkor a tbbi mr jn magtl. Vagy azt olvashattuk, hogy a j szocilis kszsgekkel rendelkez
fiataloknak vannak a legjobb kiltsaik. Ha ezeket sikerl fejleszteni, a tbbi kszsg fejldni fog. Ma mr
jobban tudjuk, mint valaha, hogy a legnagyobb segtsget a szocilis s kommunikatv kszsgek kifejlesztse
jelenti, a kognitv rugalmatlansg azonban korltozza a lehetsgeket.
Az egy bizonyos kezels vagy terpia mgikus hatsban val hitet szoktk "Csipkerzsika-szindrmnak"
nevezni. Az elmlt nhny vben ismt felbukkant egy "Csipkerzsika-szindrma" bizonyos olyan szakmai
krkben, ahol a "jtkterpia 11 hatsaival kapcsolatban irrelis elvrsokat tpllnak: j lenne, ha ez
megsznne... Ismert tny, hogy a kommunikcis kszsgek fejlesztse sorn lehetetlen a kpek segtsgvel
trtn kommunikcis forma alkalmazsa, ha a gyermek nem rti meg a kpek s az ltaluk brzolt trgyak
kztti sszefggst. A szocilis interakcis kszsgek fejldsnek vizsglata sorn az vlt vilgoss, hogy az
autista gyermekek nem tudnak interakciba lpni, ha mg az idegenek kzelsgt sem tudjk elviselni.
Amikor azonban a jtkfejldsrl van sz, gy tnik, a szakemberek nem mindig realizljk, hogy az
egyszertl az sszetett fel val fejlds itt is fokozatos, elre megjsolhat lpsekben trtnik. Ina van
Berckelaer szmos cikkben rmutatott erre.
A kvetkez ttekintsben a jtkfejldsnek csak a ngy legfontosabb szakaszt fogom bemutatni. Ezek az
informcik segtsgnkre lehetnek annak a bizonyos sztereotip viselkedsmdnak a jobb megrtsben, amely
az autista gyermekek jtkban jelenik meg.
1. Egyszer manipulci. Ngy hnapos korukban a gyermekek egyszer "ok s okozat jtkok segtsgvel
fedezik fel a krnyezetket. Ha megrzunk egy csrgt, az mindig ugyanazt a hangot fogja eredmnyezni. Az
egszsges csecsemt ms szenzoros hatsok is rdeklik: ltja, hogyan mozog jtka, amikor hozzr, tgeti a
jtk mackjt. Egyszerre ksrletezik sszes rzkszervvel. A jtkban figyelemremlt vltozatossg
tallhat.
Ez az informci valsznleg sok olyan idsebb autista gyermeket fog esznkbe juttatni, akik "leragadtak
ezen a szinten. Jtkuk egyszer s korltozott. Mindig ugyanazokat a jtkokat ismtelgetik, vgtelenszer
tologatnak krbe-krbe egy vonatot, prgetik a kerekeket - ezek ismtld, sztereotip, egyszer manipulcik.
Gyakran rszestik elnyben a kzvetlen rzkelst: rkon keresztl kapargatnak egy darab anyagot, vagy
nyalogatnak egy hamutartt...
2. Kombincis jtk. Az egszsges gyermekek 8-9 hnapos koruk krl valdi detektvekk vlnak. Ltjk s
rzik, hogy a dolgok hogyan illenek ssze. A kombincik kezdetben vletlenszerek: egy cssze egy kockn
elgg ingatag, a kocka a csszben sokkal jobb. A formk beleillenek a formaegyeztetbe.
A kockk megllnak egymson.
A kombinci itt azt jelenti, hogy ltjuk a trgyak kztti rtelmes kapcsolatokat. Az autista gyermekeknek
azonban a rendrl megvan a sajt elkpzelsk, s olyankor nyjtjk a legjobb teljestmnyket, amikor
nyilvnval kombincikat hoznak ltre: egyik formt illesztik a msik formhoz.
Nem igazn gy fedezik fel a vilgot, hogy klnbz anyagokat klnbz mdon hasznlnak fel. Sokkal
nagyobb a valsznsge annak, hogy vgerhetetlenl ismtelgetik ugyanazt az rtelmetlen kombincit.
3. Funkcionlis jtk. Msodik letvk sorn az egszsges kisgyermekek lthatan megrtik a trgyak cljt.
Fognak egy kanalat vagy egy hajkeft s gy tesznek, mintha ennnek, vagy fslkdnnek. Ksbb miniatr
jtkokkal elkezdenek "hztartst" jtszani: megtertik az asztalt, kihzzk a szkeket... Mg mindig nem tudnak
beszlni, jtkuk azonban azt mutatja, hogy vilgos elkpzelseik vannak a dolgokrl.
A jtknak ez a formja azt felttelezi, hogy tudjunk imitlni, ez pedig egy nagyon nehz kszsg az autista
gyermekek szmra: egy msik embert kell vonatkoztatsi pontknt haszlni, meg kell rteni, hogy a mi
rdeknkben ll az, hogy utnozzuk, s hogy egy rdekes modell. Az autista kisgyermekek tbbsge mg nem
ri el azt az utnzsi szintet, amely kpess tenn arra, hogy funkcionlisan jtsszon: a szkeket s asztalokat

pldul egy sorba rakjk, vagy tornyot ptenek bellk. gy tnik, hogy a magas szinten funkcionl autista
gyermekek valamennyire eljutnak a funkcionlis jtkig, de ha jobban megnzzk, azt ltjuk, ez elssorban a
mindennapi letbl "sz szerint" tvett jelenetekbl ll, s mindig ugyangy, vltozatossg nlkl ismtelgetik
ket.
Az els hrom szakasznak, klnsen az autista gyermekek szmra, az az elnye, hogy a jtkoknak
lthat eredmnye van: ha kombinlunk, ha funkcionlisan jtszunk, megvltoztatjuk a helyzetet, ltjuk a
tevkenysgnk eredmnyt. A trgyak mindig azok, aminek ltszanak. A kvetkez szakaszra ez nem igaz. Ott
mr tllpnk a kzvetlen szlelsen. Az sokkal nehezebb!
4. Szimbolikus jtk. A funkcionlis jtk fokozatosan alakul t szimbolikus jtkk. Valami olyan valsul meg,
ami nincs. A jtk valami msnak a jelkpv vlik. Az egszsges gyermekeknek nem okoznak problmt az
"utnzsos" jtkok. Szrakoztatnak tartjk a valsg felforgatst, a valsgtl val eltvolodst: azt, hogy
medvk vagy vonatok legyenek, "paps-mamst" vagy "iskolst" jtszanak.
"Gyere velnk, gyere velnk, s lpj be az let bvs cirkuszba." Az autista embereknek azonban mr egy
valsggal is tl sok problmjuk van.
Kell, hogy legyen egy msik? A szimbolikus jtkhoz olyan kszsgek szksgesek, amelyek tllpnek a
kzvetlen szlelsen, a dolgok sz szerinti rtelmn. Az autista emberek tbbsgnek ez egsz letben
problmt jelent. Nzzk annak a jl funkcionl autista finak a meghat pldjt, aki megprbl "szimbolikus"
jtkot jtszani a nvrvel. Elisabeth kilenc ves volt akkoriban, Thomas pedig majdnem ht.
"Gyere, Thomas, csinljunk babahzat."
-

"Igen, csinljunk babahzat."

Thomas elmegy s odahozza a prnjt s a takarit, nem a babk, hanem a maga szmra. Mg a nvre mindent
elkszt, Thomas a fldn fekszik, feje a prnn.
"Vrjunk, nzzk csak... A veranda lesz a hzunk."
"Igen, a hzunk "
"s a szekrny lesz a babk hlszobja."
"Igen, a szekrny a hlszoba."
"Aztn elmegynk s keresnk nhny cipsdobozt, alhatnak bennk."
"Azokban fognak aludni? Azok cipknek vannak!"
"Igen, de most a babk gyai lesznek "
"Igen, a babk gyai!"
"A zsebkendk lehetnek a lepedink, a trlkzk pedig a takarink."
Thomas odamegy a konyhaszekrny fikjhoz s elvesz egy merkanalat. Odaviszi a nvrhez s azt mondja:
- "s ez, ez a merkanl, ez... a merkanalunk "

Hilde De Clercq, Thomas anyja mg ezt is elmondta:


"Thomas jelenleg mg mindig kptelen arra, hogy kreatv mdon elfoglalja magt. Amikor meslek neki, mindig
a 'valdi letbl vett kalandokat mondok el, pldul egy firl, aki az anyjval palacsintt st - ez valszer,
semmi 'elkpzelt' nincsen benne. Ha 'knyvbl' olvasom a mest, alig figyel oda, viszont szrevesz minden apr
rszletet: szreveszi, hogy az els oldalon 'kkebb' a vz, mint a harmadik oldalon..."

Tm felnttknt mg mindig fl, amikor vrz szv s tviskorons Krisztus-brzolsokat lt. Az iskolban van
egy kitmtt szarvasfej a falon. Tm mindig meg akarja nzni a fal tloldalt, ahol a testnek kellene lennie.
Rmltomsszer ltezs. Rmlmok s lmok: mg egy "msik" valsg...
"Ha a szlk arrl panaszkodnak, hogy a gyermek rosszul alszik, ez azrt lehet, mert az autizmus kihat a
gyermek lmaira. Ha ezek az lmok felbresztik, nem nagyon ismeri fel, hogy azok nem valdiak
Ha f e l is gyjtjk a villanyt ezutn, vgtelenl sok tart annak felismerse, hogy az alvs sorn tlt lmny
csupn lom volt. " (Therese Joliffe et al.)

1.9. Szabadids kszsgek

Ha Japnban egy gyermekrl rdekldnek, nem azt krdezik, hogy hogy van, hanem, hogy "Hogy jtszik?" A
jtk ennyire fontos a fejlds sorn. Az a gyermek, aki megfelelen jtszik, hasznlja a kpzelerejt, megrti a
nyelvet s a jtkszablyokat. Ha egy autista gyermek jtkt sszehasonltjuk egy vele egykor egszsges
gyermek jtkval, arra a kvetkeztetsre jutunk, hogy az autista gyermek jtka nemcsak elmaradott, hanem
"ms" is. Msknt kommunikl, msknt tapasztal, msknt jtszik.
105

Az autizmus ms.
Amikor erre rjvnk, azonnal rjvnk arra is, hogy nincs rtelme annak, hogy a "normlis fejldst"
tekintsk a tovbbi fejlds egyetlen vonatkoztatsi pontjnak. Az autizmus msfajta fejldst diktl. Vgl is
rtelmetlenn vlik, hogy az autista gyermekek fejldst tovbbra is sszehasonltsuk az egszsges gyermekek
fejldsvel: az egszsges gyermekek mindig gyorsabban fognak fejldni. Az autizmusra jellemz-fejldst
elkezdjk nmagban szemllni: mennyit fejldtt a gyermek az utols felmrs ta?
A jvrl is elkezdnk gondolkodni: mit kell tennnk azrt, hogy felksztsk a gyermeket az rtelmes
felntt letre? Etti kezdve megkzeltsnk inkbb funkcionlisan, mint fejldsbelileg orientlt. "Jtk" helyett
elkezdnk "szabadids kszsgekrl" beszlni. Feltesszk azt a krdst, hogy mivel fogja a gyermek elfoglalni
magt az id vgtelensgben... Az, hogy kpesek vagyunk elfoglalni magunkat, egy nagyon funkcionlis
kszsg. A jvbeli munkahelyeken lesznek sznetek, szabadsgok s htvgk. Mg a legjobb otthonokban is
van olyan id, amit agyon kell tni valahogy.
"Szabadids kszsgek": tipikusan "autizmus-kifejezs" A szabadid eltltst szolgl kszsgek az
autista gyermekeknl nem jelennek meg spontn mdon. Ezeket tantani kell nekik. Elemezzk magt a
kifejezst. A "szabad" azt jelenti, hogy ismeijk (vagy ltjuk) a lehetsges alternatvkat, s kpesek vagyunk
arra, hogy vlasszunk kzlk. A szabadsg azt is magban foglalja, hogy elegend kszsggel rendekeznk
ennek a felismershez s a megszervezshez. Ez azt jelenti, hogy megtanultuk, hogyan tegyk vltozatoss
"szabadids elfoglaltsgaink repertorjt".
Azutn itt van az a sz, hogy "id". Ezzel az a problma, hogy az id nem "lthat", hogy nagyon elvont.
Gyakran nem rtjk, mikor kezddik el egy tevkenysg, nem tudjuk, mennyi ideig fog tartani, a vge pedig
szintn nagyon kevss lthat. Hogyan "lthatnnk" akkor azt, hogy mit kell tennnk azutn?
Hogyan segthetnnk az autista embereknek a kvetkez problmkkal kapcsolatban: jtk, repetitv
viselkeds, sztereotip viselkeds, szabadids kszsgek? Ha az autizmus ms, akkor ezen problmk
megkzeltsnek is msnak kell lennie, mint az egszsges gyermekek esetben.

2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig

2.1. A sztereotip viselkeds s a viselkedsproblmk kikszblsn dolgozunk?

Az okokat kell kezelnnk, nem a tneteket. Az autizmus problmi olyanok, mint egy jghegy cscsa.
"El tudjk-e kpzelni azt, hogy csak nhny dolog okoz nknek rmet, s ezeket mind megtiltjk? Azt
m ondtk hogy segtenek nekem, s kzben szisztematikusan megfosztottak a szemlyisgemtl." (Barbara Moran)

Mostanra vilgoss kellett vlnia annak, hogy mi az okokat, s nem a tneteket prbljuk kezelni. Gyakran
megkrdezik tlnk, hogy llunk a behaviorizmussal s a kondicionlssal. Anlkl, hogy elmleti fejtegetsekbe
bocstkoznnk, elmondjuk, mit gondolunk.
Ez legelszr is attl fgg, mit rt a krdez a "behaviorizmus" s a "kondicionls" szavak alatt. A
legltalnosabb rtelemben vve a kondicionls a kvnt viselkeds jutalmazst s a nemkvnatos viselkeds
bntetst jelenti. Ebben az rtelemben az sszes egszsges gyermek szlei "behavioristk". Ha a csecsem
nevet, akkor a szlk nagy rmet mutatnak, gy prbljk elsegteni a kvnt viselkedst. Ha a gyermek rkig
nyafog azrt, mert nem kapott fagylaltot, akkor a szlei rtsre fogjk adni, hogy ami sok, az sok: erre a
viselkedsre nincs szksg. Ha azt mondjuk: "hagyd abba", s sszevonjuk a szemldknket, ezzel j modorra
tantjuk a gyermekeinket.
A sz legjobb rtelmben mi mindannyian behavioristk vagyunk, mg az autista gyermekekkel is. Fontos,
hogy a gyermekek megtanuljk, melyik viselkeds elfogadhat, s melyik nem. Az autista gyermekeknek
azonban nehz gy megmutatni, mi a j s mi a rossz, hogy megrtsk...
Vannak olyanok, akiket "szigor behavioristknak" nevezhetnnk, ezek a szimptomatolgusok, akik nem
sokat trdnek a gyermekek leikvel, s kevs krdst tesznek fel a gyermekek viselkedsnek okaival
kapcsolatban. k arra trekednek, hogy bizonyos viselkedsformkat elsegtsenek, msokat pedig
kikszbljenek, belertve a sztereotip viselkedst is. lljunk csak meg egy percre!
ppen most tisztztuk azt, klnsen jl funkcionl autista emberek pldinak segtsgvel, hogy rengeteg
sztereotip viselkedsformnak nyilvnval funkcija van.
Az autistk a biztonsg s elrelthatsg kialaktsra, a nehz helyzetektl val meneklsre s nmaguk
vdelmre, a flelem kivdsre, nmaguk szrakoztatsra s jutalmakra trekednek. El akarjuk mindezt venni
tlk? s emberi rtelemben vve milyen rat kell ezrt fizetnnk? Nyilvnvalan szmos olyan sztereotip jtk
van, amely az autista szemlyek lnyeges tulajdonsgaival sszeegyeztethet. Ezek illenek az rugalmatlan
106

kognitv stlusukhoz, kiszmthatak, s boldogsggal tltik el ket. St, ezek jutalmak is lehetnek s az autista
gyermekeknek nincs az elrskhz szksgk rnk. Mskppen fogalmazva, joguk van hozzjuk. A
hagyomnyos viselkedsterpik egszsges gyermekekre irnyulnak s nem veszik szmtsba az autista
gyermekek mssgt.
Nyilvnval, hogy bizonyos sztereotip viselkedsformk htrltathatjk a beilleszkedst s a tanuls gtjv
vlhatnak. Az autizmus azonban nmagban is a tanuls gtja. Ki akarjuk kszblni az autizmust? Ha az a
veszly fenyeget, hogy az autista emberek bizonyos sztereotip viselkedsformk ldozataiv vlnak, akkor
termszetesen szksgk van a segtsgnkre. Az alkalmazkodsnak azonban ebben az esetben is ktoldalnak
kell lennie. Elvrhatunk jelents erfesztseket az autista szemlyektl, a nagyobb lpst azonban neknk kell
megtennnk.
Egy szlknek kikldtt, otthoni viselkedsproblmkrl szl krdvben a "jtkkal" kapcsolatos
problmk elg magas pontszmot rtek el. Az egyik szl pldul azt mondta: "A fiam nem tudja elfoglalni
magt, a kznsges jtkokhoz hozz sem nyl, sztszrja a btyja jtkait, mindent sszetr, ms
gyermekekkel nem akar jtszani." Az, amit a szlk lttak, a jghegy cscsa volt. Ezt a cscsot (tneti kezels
segtsgvel) leolvaszthatjuk, hossz tvon azonban ez nem fog megoldani semmit.
A jghegy nagyobb rsze (az autizmus) a vz alatt van elrejtve. Ezt, vagyis az okot kell kezelni, (van
Bourgondien)

JTKPROBLMK

A ieheev lthat cscsa

TNETEK:
- mindig ugyanazt csinlja
- mindent eltr
-

Lthatatlan

nem j tszik a tbbi gyerekkel

OKOK:
- nem rti a jtkszablyokat
- nem nagyon rti a szocilis
viselkedst
nem nagyon rti a jtk nyelvt
kevs ksztetse van a helyzet
tisztzsra

me a fenti kisfi viselkedsnek nhny lehetsges oka:


-

viselkedsnek megszervezse problmt jelent a szmra (nem ltja a dolgok kezdett, idtartamt vagy
vgt), tl kevs vizulis segtsgnyjt eszkz ll rendelkezsre a jtkban szksges lpsek
megttelhez;
a dolgokat olyan mdon hasznlja, amely rdekesebb eredmnyeket nyjt neki, mint amelyeket a
jtkgyrtk az egszsges gyermekek szmra elterveztek;
nem rti pldul azt, hogy a babk embereket jelkpeznek:
a normlis letet nem elgg rti ahhoz, hogy a normlis letrl szl jtkokat talljon ki babkkal;
nem rti azt a nyelvet, amely az egszsges gyermekekkel val jtkhoz szksges;
nem rti a szocilis jtkok jtkszablyait.
Most mr lthatjuk, hogy ennek a finak pedaggiai megkzeltsre van szksge ahhoz, hogy a szabadids
kszsgeket megtanulja, elfoglalja magt s jtkokat alaktson ki. Vizulis segtsgnyjt eszkzk segtsgvel
nllbb lesz. A viselkedsproblmk s a sztereotip viselkeds kezelsnek legfontosabb mdja a specilis
kpzs s az oktats.
A sztereotip viselkedsmdok kezelsvel az az egyik problma, hogy mindegyik nagyon eltr s szmos
funkcit szolglhat. Mieltt belekezdennk a sztereotip viselkeds ltalnos megkzeltsnek trgyalsba,
elszr egyetlen egyni eset kezelst fogjuk megnzni. Vgl azt a fontos kvetkeztetst kell levonnunk, hogy
amikor a sztereotip viselkeds teljes kpt megrtjk, a kezelsnek mg akkor is mindig az egyes gyermekek
egyni megkzeltsn kell alapulnia.

107

2.2

Egy plda: John repetitv s sztereotip viselkedsnek kezelse

John-nal az a problma, hogy sztereotip s ismtld mdon a szjba veszi a kezt s klnbz trgyakat.
John htves kisiskols. Nagyon slyos rtelmi fogyatkos, hiperaktv s autista fu. A tanrai szmra
slyos viselkedsproblmt jelent az, hogy sztereotip mdon a szjba veszi a kezt s a trgyakat. Mivel mr kt
ve autizmus-specifikus osztlyba jr s ez a problma mg mindig nincs megoldva, a tanrai konkrtan ezt az
esetet szeretnk megvizsglni. Helyesen foglalkoznak-e vele?
Fontos megtudni, hogy John mirt viselkedik gy.
n ltalban megprblom kommunikcis formnak tekinteni a gyermek problms viselkedst, valamint
az ltalunk erre adott reakcit. (Ha "rossz viselkedsrl" beszlnk, azzal nem visssziik elre a problma
megoldst. Hasznosabb gy reaglni, hogy megkrdezzk, mi okozza ezt a zavart.) Teht belekpzelem magam
a gyermek helyzetbe, s felteszem azt a krdst, hogy "mit prbl kzlni?", mivel gy tnik, hogy a
"problms" viselkedsek tbbsge pre-kommunikatv viselkeds. Ezutn a sajt nzpontombl felteszem
magamnak azt a krdst, hogy hogyan tudnm megmagyarzni a gyermeknek azt, hogy az szempontjbl
valamilyen ms viselkedsmd elnysebb lenne. Tbb szakaszban fogunk dolgozni (van Bourgondien):
1. A viselkeds objektv lersa. Ez az els lps: az objektv lers. Nem szabad olyan elfelttelezsekbl
kiindulnunk, hogy "John ideges" vagy "John impulzv". Fontos dolog, hogy a szakemberek s a szlk ugyangy
tekintsk a viselkedst. Azt, hogy "John agresszv", tbbflekppen lehet rtelmezni. Ez nem segt abban, hogy
vilgos kpet kapjunk a gyermekrl.
John esetben ez nem olyan nehz. "Mlyen belenyomja a kezt a szjba" s "trgyakat vesz a szjba"
(mostanig mg senki nem ltta, hogy lenyelt volna valamit, de mindenki fl attl, hogy ez megtrtnhet).
2. M i ennek a viselkedsnek a trtnete? Elszr is, ha ez a viselkeds nemrg kezddtt, esetleg rjhetnk arra,
hogy a megszokott rutin megvltozsa vagy valamilyen ms krnyezeti tnyez okozta. Ilyenkor rendszerint
knnyebb megvltoztatni a krnyezeti tnyezt, mint magt a viselkedst. Ha azonban ez a viselkeds mr vek
ta fennll, akkor rendszerint nagy optimizmusra vall azt felttelezni, hogy nhny napon vagy hten bell meg
tudjuk vltoztatni. A nemrgiben kialakult viselkedsek esetben kedvezbbek a kiltsok.
Amikor John anyjt megkrdeztk ezzel a viselkedssel kapcsolatban, akkor elmondta, hogy ez valjban
mindig is jelen volt.
3. Valban a viselkeds megvltoztatsa-e az elsdleges feladat? Ez egy nagyon fontos ellenrz krds. Meg
kell nznnk, hogy a viselkedssel szembeni tiltakozs nem csupn szemlyes ellenszenv krdse-e.
H a egy bizonyos problmt okoz viselkedsformra fordtjuk a figyelmnket, az sok idt s energit
emszthet fel. Tnyleg megri-e? Taln ms, az oktats szempontjbl fontosabb tnyezkre kellene
sszpontostanunk. Ezenkvl: mit gondolnak errl a szlk? Nekik egyet kell rtenik a viselkedsproblmkkal
kapcsolatos kzvetlen eljrssal. Vgl is ez az gyermekekk, velnk csak tmenetileg van egytt. A
gyermekk fejldsvel kapcsolatos legfontosabb dntsek vgs soron az felelssgi krkbe tartoznak.
A tanrok megdbbennek, amikor John anyja azt mondja, hogy nem ennek a "problms viselkedsnek" a
megvltoztatsa az elsdleges. Hossz tvon lehet, hogy igen, jelenleg azonban nem.
Egyltaln nem. Ha John-nak egyszercsak megtiltjk, hogy trgyakat vegyen a szjba, ha a dolgokat
llandan elveszik tle... Az anyja attl fl, hogy egy ilyen mdszer az iskolban (egy olyan iskolban, amellyel
maga meg van elgedve) tlsgosan negatvnak bizonyulhat. John nem lenne kpes arra, hogy ezzel
megbirkzzon.
John anyja egy tletet is ad a tanroknak. Otthon oda szokott adni Johnnak egy rongyot, amelyet
szopogathat. (Az anyja ezt elnevezte dudli"-nak.) Ez teljesen rtalmatlan, s John, amikor a "dudlija" nla van,
nyugodt, s nem akar ms (veszlyesebb) trgyakat a szjba venni. Esetleg elvihetn a "dudlijt" az iskolba.
4. Elssorban mikor, hol s kivel kapcsolatban jelenik meg ez a viselkeds? Ez egy msik ksrlet arra, hogy a
problms viselkedst magnak a gyermeknek a szemszgbl rtsk meg: ez az "mirt"-je. Mi ennek a fajta
viselkedsnek a funkcija az szmra? Ha nhny hten t megfigyeljk s feljegyzseket ksztnk rla,
szrevehetjk, hogy a problms viselkeds a pihensi idszakban, a munkaid alatt vagy a buszra vrva jelenike meg... Ezutn megkezdhetjk a megfelel krdsek feltevst: a gyermeknek tl sok "res" szabadideje van? A
gyakorlatok tl nehezek? Tl sokig kell lnie az asztalnl? Van-e md arra, hogy tudassuk vele, mennyi ideig
kell vrakoznia? Kezdjk megrteni, hogy a krdsek inkbb a krnyezet megvltoztatsval, mint magnak a
viselkedsnek a megtvltoztatsval kapcsolatosak.
Napvilgra kerl nhny John-nal kapcsolatos fontos informci. Amikor kzvetlenl megkrdezem errl a
tanrait, rjnnek, hogy John mindenfle szituciban viselkedhet gy, kevsb szokott azonban olyankor, amikor
a dolgozasztalnl feladatokat old meg. Ott jobban rdekli a kezvel vgzett munka, a keznek vagy brmi
msnak a szjba vtele pedig csak kevsb. Itt ms dolga van.
108

A szabadidejben azonban gyakrabban megfigyelhet ez a viselkeds. Olyankor a sajt erforrsaira kell


hagyatkoznia, nem kap segtsget a felnttektl. Ilyen helyzetben ez a viselkeds sznet nlkl folytatdik.
5. Milyen eredmnyekkel j r ez a viselkeds a gyermek szmra? Hogyan reaglnak r az emberek? Hoz-e
valamilyen rdekes eredmnyt ez a viselkeds? Mivel msknt nem tud "beszlni", viselkedse segtsgvel,
trekszik-e a gyermek ezeknek az eredmnyeknek az elrsre?
Mieltt vlaszolnnk, meg kell ismernnk a viselkeds ABC-jt.
Az ABC itt egy angol mozaiksz. Az "A" = Antecedents, magyarul: "elzmnyek": milyen krlmnyek
kztt jelenik meg az adott viselkeds? A "B" = Behaviour, magyarul: "viselkeds": milyen fajta viselkedsrl
beszlnk? A "C" = Consequences, magyarul: "kvetkezmnyek": melyek az (esetlegesen rdekes)
kvetkezmnyek?
Idnknt arra krjk a szlket, hogy gyjtsenek objektv tnyeket gyermekk viselkedsproblmival
kapcsolatban, ksztsenek feljegyzseket arrl, hogy mikor van problma a gyermekekkel, milyen krlmnyek
kztt, s hogy a szlk hogyan reagltak. Nhny httel ksbb sok szl arrl szmol be, hogy a
viselkedsproblmk jelents mrtkben cskkentek. A szlk viselkedse - az, hogy feljegyzseket ksztettek,
teremtettek nmi tvolsgot s nem azonnal reagltak - elvette a gyermek kedvt attl, hogy gy vonja magra a
figyelmet. Mr nem jelentett rmet a viselkeds. A problms viselkeds mr nem hozta ltre a kvnt reakcit.
Egy msik jl ismert s sokatmond plda annak a sok autista felnttnek a pldja, akik a
fogyatkossgokhoz nem alkalmazkod, vgtelen szabadidt nyjt krnyezetben vannak: k halba unjk
magukat. Kptelenek arra, hogy normlis mdon hvjk fel magukra a figyelmet - nem tudnak beszlni, s nem
rendelkeznek semmilyen non-verblis kommunikcis rendszerrel. Rjttek azonban arra, hogy magukra tudjk
vonni a figyelmet, ha megtik valamelyik munkatrsukat vagy ha a falba verik a fejket. Lehet, hogy ez a
figyelem negatv, a negatv figyelem is jobb azonban a semmilyennl. Ilyen mdon a viselkedsproblma
kommunikcis formv vlik. "Unatkozom. Figyelemre van szksgem. Figyeljetek egy kicsit rm..." (Tneti
kezels? Felejtsk el. Ezeknek az embereknek ki kell fejlesztenik a szabadids kszsgeiket, meg kell tanulniuk
dolgozni, meg kell tanulniuk kommuniklni. Sok "viselkedsproblma" magtl megolddik.)
John esetben sem az anyja, sem a tanrai nem hittk azt, hogy figyelemfelkeltsbl viselkedik gy - nem
tartottk ennyire szmtnak. s olyankor is csinlta, amikor egyedl volt. gy gondoltk, hogy ez valsznleg
inkbb az nstimulls egyik formja.
6. Mennyire slyos az autizmus, s a gyermek fejldsi szintje elegend-e ahhoz, hogy megbirkzzon azokkal a
szitucikkal, amelyekben a viselkeds-problma megjelenik? Elszr is, olyan krnyezetben van-e a gyermek
elhelyezve, ahol az autizmust megrtik, s ahol a krnyezet s a programok megfelel mdon alkalmazkodnak az
autista gyermek szksgleteihez? Ha a szakemberek olyan kommunikcis formt hasznlnak, amely tl nehz,
ha a tantsi mdszerek nem elgg vizulisak, ha vgtelen "res" idszakok vannak, stb., akkor nem meglep a
viselkedsproblmk j elentkezse.
John esetben elvgeztek egy ilyen rtkelst. Az autista osztlyt megfelel mdon specializltk, a
programokat egynekre szabtk. John azonban slyosan autista s rtelmi fogyatkos is egyben. Lehetsges
lenne-e a munkval eltlttt szakaszok szmnak nvelse (amikor kevesebb sztereotip viselkedst mutat) s
"szabadidejnek" cskkentse (amikor tbb repetitv viselkedst mutat)? Ennek a vltozsnak nem szabad
drasztikusnak lennie. Azzal John nem tudna megbirkzni. Ha a fejldsi szintjt nzzk, nem szabad erltetni.
Valjban "joga van" a sztereotip viselkedshez.
7. Most, hogy mr elegend tnyt gyjtttnk ssze a viselkeds megrtshez, mit tudunk tenni vele
kapcsolatban? Elszr is egy ltalnosts: mindig nyitott az a krds, hogy vajon mkdik-e egy beavatkozs
vagy sem. Idnknt sikeres, idnknt nem. Vglis az autizmus annyira ms... Az a fontos, hogy ha nem
mkdik, ne vesztsk el a kedvnket.
John esetben a tanrok ettl az elemzstl megknnyebbltek. John anyja is elgedett volt a firt vgzett
munkval. J ton jrtunk. A tovbbiakban John valsznleg kevsb gyakran fogja a kezst vagy ms trgyakat
a szjba venni, ehhez azonban fel kell kelteni az rdekldst ms dolgok irnt. Ez mr nehezebb volt. A
beszlgetsek sorn John anyja beszlt a tanroknak a "dudlirl". Ettl kezdve John-nak megengedtk, hogy
magval hozza a dudlit az iskolba, s a szabadids peridusban hasznlja. A tanr elgondolkozott a munka s a
szabadid egyenltlen elosztsnak problmjn. Ez a beszlgets mindenesetre megmutatta neki, hogy helyesen
kezelte John sztereotip viselkedst, anlkl, hogy tudatban lett volna.
Vgl mindenkinek az a Molire-darab jutott eszbe, amelyben az egyik szerepl csak akkor jn r, hogy
egsz letben przban beszlt, amikor megtudja ennek a sznak a jelentst.

2.3. Egy msik ok, egy msik kezels

109

A viselkedsterpia jelenlegi alapelvei msok lennnek, ha Pavlov kutyja autista lett volna... Ha az autistk
sztereotip viselkedsnek gyakran ms funkcija van, mint amit normlisan elvrnnk, akkor taln ms
vlaszokat is kellene r tallnunk.
me nhny, a pedaggiai programba knnyen belefoglalhat apr javaslat.
1.
Megelzs: Prbljuk meg kitallni, milyen tnyezk vltjk ki ezt a viselkedst, s prbljuk meg
cskkenteni vagy kikszblni ezeket. Minl inkbb megrtjk az autizmust, annl knnyebb a problmk
elkerlse.
2.
Megfelel bnsmd segtsgvel nveljk a siker arnyt. Minl jobb (minl sikeresebb) a pedaggiai
program, annl kevesebb szksge van a gyermeknek a sztereotip viselkedsre.
3.
A sztereotip viselkeds jutalomknt val alkalmazsa. A ktllel akarsz jtszani? Igen, jtszhatsz, de
elszr kt percet a dolgozasztalnl kell tltened. Zent akarsz hallgatni? J, de csak akkor csinlhatod
azt, amit szeretnl, ha elszr azt csinlod, amit n szeretnk.
4.
A kiszmthatsg beptse a napi rutinba egyni napirendek segtsgvel.
5.
Elrelthatsg biztostsa a tevkenysgek idtartamban, az egyni napirendek segtsgvel rthetv
tve.
6.
Egyni programok az sszes kulcsfontossg kszsg fejlesztsre: kommunikci, szabadids kszsgek,
munkval kapcsolatos kszsgek, munkval kapcsolatos viselkeds, szocilis kszsgek, nellts, stb.
7.
Kielgten lthatv kell tenni - egyni mdon - . a feladatokat s a munkt.
8.
Idnknt a krnyezet megvltozsa elg, egy szoks megszaktshoz (a mzeshetek peridusnak hatsa).
9.
Amint a gyermek a napirendek segtsgvel megtanulja a kiszmthatsgot, tegynk nhny vltoztatst a
napirendjben, hogy j dolgokat lhessen t.
10. Tegynk kompromisszumokat. Engedjnk meg bizonyos dolgokat bizonyos krlmnyek kztt . Mindig
ugyanarrl a dologrl akar beszlni? Engedjk meg neki a tants utols tizent percben. Poharakat akar
tmi? Csak a zld szemttartban. Ugrlni? A trambulinon, s nem az gyon. Mszni? Csak a bordsfalon,
nem pedig a fggnykn felfel. Trgyakat ledoblni? Tantsuk meg jojzni vagy karikkat doblni. A
sztereotip tevkenysgeket gy olyan kevsb rtalmas tevkenysgekkel tudjuk helyettesteni, amelyek
tbb-kevsb ugyanazt a funkcit szolgljk.
11. Tereljk el a figyelmt ms tevkenysgek segtsgvel. Vizulis segdeszkzkkel lltsuk le a
tevkenysget, s segtsnk a gyermeknek msik tevkenysget kezdeni.
Egy svdorszgi gyakorlati kpzs sorn j pldt talltam erre. Lars, egy "rettenetesen" verblis
autista fi (kromkodott s egsz nap olyan trgr szavakat hasznlt, amelyeket msoktl tanult), aki nem
szokott dolgozni az iskolban s ha olyan kedve volt, elmeneklt a mosdba. Egyik nap is kiment oda s
bezrkzott. Az sszes tbbi dik knyrgtt s prbltk rbeszlni, hogy jjjn ki, de semmi sem hasznlt
addig, amg egyikknek az az tlete nem tmadt, hogy bedugja Lars napirendjt az ajt alatt. (Nzd meg a
napirendedet. Ideje dolgozni.) Az ajt azonnal kinylt.
12. Nhny sztereotip rdekldsi kr konstruktv mdon felhasznlhat, ksbb mg foglalkozss is
fejleszthet. Rajzols? Vannak olyan autista emberek, akik jl meglnek belle. Zene? Egy-kettjkbl mg
zongorahangol vlhat. rdeklik az telek? Taln tud valamit csinlni a konyhban. rdeklik a tiszttgpek
vagy a porszvk? Lehet, hogy takartknt tudna munkt vllalni. Ismerek egy olyan autista fit, aki folyton
poharakat s ablakokat trt ssze. Ma vegfv.
Kanner rt Donald-rl, a l l autista gyermeknek egyikrl, akiket 1943-ban vgzett vizsglatban rt le,
s aki egy farmercsaldnl lakott:
"Amikor 1945 mjusban elltogattam oda, meglepett az t gondoz p r blcsessge. Sikerlt nekik
clokat kitzni D onald sztereotpiihoz. D onald mrsi mnijt gy kamatoztattk, hogy sattak vele egy
kutat s be kellett szmolnia a mlysgrl. Amikor llandan dgltt madarakat s bogarakat gyjtott,
adtak neki egy terletet 'temetnek' s srkveket llttattak fe l vele; Donald mindegyikre fe lrt egy
keresztnevet, msodik nvnek felrta az llat fajtjt, valamint a farm er vezetknevt, pl.: 'John Csiga
Lewis. Szletsi ideje ismeretlen. Meghalt: (az a dtum, amikor az llatot tallta). 'Amikorfolyton jra meg
jra vgigszmolta a gabonasorokat, akkor gy szmoltattk meg vele a sorokat, hogy kzben felszntottk
vele ket. Ltogatsom sorn hat hossz sort szntott fel; figyelemremlt volt az, ahogyan a lval s az
ekvel bnt, s ahogyan fordtotta a lovat. Nyilvnval volt, hogy ezek az emberek kedvesek voltak, de
kemnyek "

Egy specilis s egynenknt gondosan megtervezett autizmus-program azonban most is s ezutn is fontosabb,
mint az sszes ilyen egyni tlet.

2.4. Az autizmus "kezelse: az rtelmes letre val felkszts

Nincs hozz szksg terpira, s nincsenek olyan trkkk, amelyekkel az autista embereket fel lehetne kszteni
arra, hogy a lehet legrtelmesebb letet tudjk lni. Holding-terpia, zeneterpia, vizilterpia, vz-alatti-terpia,
delfin-terpia, trambulin-terpia, nedves-leped-terpia, az elkpzelhet legrltebb dolgok lteznek az autizmus
vilgban. A ktsgbeesett emberek remnynek kihasznlsa hatrtalan. Ezek egyiknek sincs kze az autizmus
megrtshez s azon keresztl a kezelshez.
"Nem volt hirtelen 'felbreds', villmcsaps, amelytl a fiunk egyszerre 'normliss' vlt volna. Ehhez kemny
munkra s idre volt szksg. Mindent meg kellett neveznnk, mindennek el kellett magyarznunk a mkdst.
M g mindig sok tennival maradt." (Mrs. Barron)
Ahhoz, hogy valamit tenni tudjunk, megfelel eszkzkre van szksgnk, ez pedig politikai krds. A
trsadalomnak fej'jcell kszlnie arra, hogy segteni tudjon a legsebezhetbb embereknek azzal, hogy biztostja a
szksges feltteleket. Addig is a legtbb, amit tehetnk, az, hogy legjobb kpessgeink szerint tmogatjuk
autista trsainkat, hogy elrelpjenek.
Tisztzzunk valamit: az autista felnttek s gyermekek viselkedsproblminak tbbsge a szenveds, a
kudarc kifejezdse. Azok, akiknek viselkedsproblmik vannak, nincsenek megelgedve magukkal. A
viselkedsproblmk kezelsnek legjobb mdja az, ha megelzzk ket. Meg kell prblnunk belekpzelni
magunkat az autista szemlyek helybe, meg kell prblnunk elkpzelni, mi az, ami nehz s zavar a szmukra
s meg kell prblnunk elkerlni ezeket a problmkat. Azok a szakemberek, akik megrtik, hogy mivel j r az
autizmus, elkezdhetnek osztlyokat vagy egytt l csoportokat szervezni. (A szlk teljes tiszteletbentartsa
mellett dntttem gy, hogy rluk nem teszek itt emltst - k a sajt gyermekeik szakrti s teljes
komolysggal kell meghallgatnunk ket, nem terhelhetjk azonban rjuk az autizmus specilis kezelsnek s
oktatsnak teljes slyt.)
Mindezek mellett a krnyezetet is specilisan az autizmushoz kell igaztanunk.
Ezen a specilis krnyezeten bell kialakthatunk egynekre szabott tevkenysgeket; minl tbb az egyb
tevkenysg, annl kevesebb a sztereotip viselkeds. Az egyni tevkenysgek kifejlesztshez kiindulpontknt
szksg van egy j felmrsre. Mirt?
Rvid tvon vilgosan kell ltnunk, hogy az autista dik milyen kszsgekkel rendelkezik: milyen
kszsgeket sajttott el (melyek azok, amelyek sikeresek), melyek azok, amelyek tl nehezek (kudarcok), s
melyek azok, amelyekkel most kezd tisztba jnni (kialakulban lev kszsgek).
A "sikeres eredmnyeket" legjobban az nll munka kialaktshoz lehet felhasznlni - ez az rtelmes
felnttkorra val felkszts sorn rendkvl fontos. A kialakulban levkszsgeket egyenknt tantani kell. Ha
gy jellnk ki tevkenysgeket, hogy eltte nem vgznk alapos felmrst, akkor azt kockztatjuk, hogy
folyamatosan a "kudarc" szinten fogunk dolgozni, s anlkl, hogy rjnnnk, az autista dikok kpessgeit
meghalad tevkenysgeket fogunk kijellni, nagy nehzsgeket okozva ezzel szmukra. A munka sorn
szksges viselkedsi kszsgek hinyban tovbbi viselkedsproblmk fognak felmerlni. Ha folyamatosan tl
nehz munkkat adnnak neknk, s olyanokat, amelyekre nem vagyunk felkszlve, neknk is
viselkedsproblmink lennnek. Az ilyenfajta rtkelsek abban is segtenek neknk, hogy tbbet megtudjunk a
dikok rdekldsi kreirl: minl tbb rdekldsknek megfelel feladatot tudunk nekik adni, annl nagyobb
lesz az eslye annak, hogy munkra tudjuk sztnzni ket. Ez is mindannyiunkra igaz. A kszsgszint pontos
megrtse teht fontos sszetevje a pozitv lgkr tanul s lak krnyezet ltrehozsnak.
A felmrsre a szlkkel val egyttmkds kiptshez is szksg van. Az ltaluk kivlasztott szinten
vonjuk be ket az rtkelsbe. Ezenkvl, termszetesen, felhasznljuk az ltaluk adott informcikat: autista
dikunk hogyan szokott otthon kommuniklni? Hasznlnak-e a szlk a szavakon kvl ms kommunikcis
eszkzket is arra, hogy elmagyarzzk neki a dolgokat? Hogyan mondanak nemet? A szlk elsdleges
szempontjainak megismerse is fontos. A felmrs termszetesen egy egyni pedaggiai program ltrehozshoz
fog vezetni, de k milyen kszsgek kialaktsnak rlnnek a legjobban? Az oktatssal kapcsolatos felelssg
vgl is az vk; a gyermekk velnk csak tmenetileg van egytt.
Vgl pedig a felmrsre a felnttkorban szksges kszsgek kifejlesztse cljbl van szksg. Milyen
kszsgekre van szksge egy autista embernek ahhoz, hogy felnttkorban elgedettnek rezze magt (vagyis
hogy egy adaptlt munkahelyi s lakkrnyezetben a lehet legboldogabb legyen)? Kommunikcis s szocilis
kszsgekre, szabadids kszsgekre, munkval kapcsolatos kszsgekre s a munkval kapcsolatos
viselkedshez szksges kszsgekre, nelltsra s a hztartsban szksges kszsgekre, valamint (a jl
funkcionl autista szemlyek esetben) elmleti funkcionlis kszsgekre. Itt ismt nagyon fontos az alapos
felmrs, mivel az autista dikok tanulsi profilja egyenetlen, s mivel azt ltjuk, hogy klnbz
krnyezetekben klnbz kszsgeik alakulhatnak. Ehhez a tmhoz azrt trnk vissza, mert ez az autista
emberek megfelel kezelse s oktatsa szempontjbl nagyon fontos.
111

Abban a fejezetben, amely kln a gondolkodsrl szlt, mr rmutattunk, hogy az autista emberek kevsb
rugalmasan gondokoznak, mint mi, hogy gyakran nagyon konkrt mdon kapcsoljk ssze az embereket s a
klnfle helyeket, ahelyett, hogy a helyzetnek megfelel j, rugalmas vlaszt adnnak.
Nlunk van egy olyan fi, aki csak akkor dolgozik jl az osztlyban, ha a tanr szrke pulvert visel. Egy
olyan fi is van, aki csak akkor szereti a papjt, ha rajta van a szemvege. Van egy olyan lny, aki mindig azt
nekli, hogy "Itt jn a menyasszony", valahnyszor meglt egy nagy gesztenyeft (egyszer volt egy olyan
eskvn, amelyen a pr egy gesztenyefa alatt llt akkor, amikor ezt a dalt nekeltk). Mindannyian ismernk
olyan dikokat, akik az iskolban hasznlnak kommunikcis krtyt, de otthon nem, akik otthon tudnak
gymlcslt krni, de az iskolban nem, akik az iskolban elvgzik a feladatokat, de otthon nem, s gy tovbb.
Ezek a megfigyelsek idnknt a rgi smkhoz vezetnek: ltjk, meg tudja csinlni, csak nincs elgg
motivlva... Vagy idnknt szerencstlen versengshez vezetnek a szakemberek s a szlk kztt, klnsen
kzs munkjuk kezdetn. A szlknek lelkiismeretfurdalsuk van (az iskolban tbb dolgot meg tud csinlni,
mint otthon), vagy a tanrok rzik gy, hogy alulmaradnak a szlkkel szemben (otthon megcsinlja, az
iskolban azonban nem). Valjban ezek a ltszlagos ellentmondsok mind hozztartoznak az autizmushoz.
Beszltnk mr "az rzkelsen tli dolgok megltsval", a "sz szerinti" rtelmezsen val tllpssel
kapcsolatos problmkrl. Az szlels rgzlse gyakran megakadlyozza az autista szemlyek "spontn"
ltalnostsokra irnyul trekvseit. Egyetlen kszsget egyetlen szemllyel, egyetlen szobval, egy apr
perceptulis, ott szlelt rszlettel kapcsolnak ssze... Megrtsk alapja tl szk ahhoz, hogy lehetv tegye a
spontnabb mdon trtn ltalnostsokat.
Ha pldul egy autista ember hetente ktszer kommuniklni tanul a beszdterpis teremben, akkor esetleg a
kommunikcit a beszdterapeuthoz s ehhez a konkrt szobhoz fogja kapcsolni. Nem rti, hogy az j
szavakat/krtykat ms krlmnyek kztt, ms emberekkel is lehet alkalmazni. A kommunikci nincs elgg
ltalnostva. M ita kezdjk jobban megrteni az autista embereknek ezt a problmjt, azta megkrjk a
"specialistinkat" (a beszdterapeutkat, a munkaterapeutkat, a fizikoterapeutkat...) arra, hogy prbljk meg a
szakterletket jobban integrlni a mindennapi letbe. Arra krjk ket, hogy ne csak a beszdterpis szobban
tantsk kommuniklni, hanem ms helyzetekben is, ahol szintn szksgk van arra, hogy kommunikljanak. Ma
mr a beszdterapeutink egyre inkbb rszt vesznek a tanrkon, a szabadids elfoglaltsgokban, az
tkezseken, s gy tovbb. Ezek vglis a kommunikci alkalmazsnak termszetes kzegei. A "specialistk"
specialistk maradnak, tudsukat azonban beptik a mindennapi let teljes struktrjba. Attitdjk az "ltalnos
szakember".
A kszsgek tkletlen ltalnostsa nem csupn a kommunikcira korltozdik, hanem a kszsgek teljes
sorban megtallhat (szabadids s szocilis kszsgek, munkval kapcsolatos kszsgek, nll idtlts). Ha
ezt kzvetlenl nem oldjuk meg, az a felntt letre nzve slyos kvetkezmnyekkel jr. Ebbl a szemszgbl a
felnttkori kszsgek "korltozott repertoija" nem pusztn az rtelmi fogyatkossg s az autizmus
kombincija ltal okozott korltozottsg eredmnye, hanem esetleg a szakemberek hanyagsgnak
kvetkezmnye is. Elegend erfesztst tettnk-e arra, hogy megtantsuk nekik azokat a kszsgeket, amelyekre
klnbz emberekkel szembekerlve klnbz krnyezetekben van szksg? Ha nem kpesek spontn
ltalnostsokra, akkor ltalnostsi programokat kell ksztennk a szmukra. Ha az iskolban vagy az
otthonban elsajttanak egy j kszsget, a pedaggiai folyamat nem r vget, hanem ppen ezzel kezddik el.
Az ltalnosts "horizontlis" szinten azt jelenti: kpesek-e a kszsgeiket szmos, klnbz
krnyezetben s klnbz emberekkel felhasznlni? Pldul, ha valaki tud krni a tanrtl egy pohr
narancslt az iskolban, meg tudja-e tenni ugyanezt otthon is gy, hogy a szleitl s a testvreitl kri? A
gyermekotthonban is meg tudja-e tenni? A kulcsfontossg kszsgek ltalnostsa valjban mg fontosabb,
mint az j kszsgek kifejlesztse.
Az ltalnosts fel irnyul ennyire aktv orientcihoz a klnfle krnyezetek kztti rendkvl j
szervezettsgre van szksg, s a gyakorlatban ez nem olyan egyszer. Az egyik akadly pldul az, hogy az
iskolnak s a gyermekotthonnak gyakran egymstl eltr szablyrendszere van.
Nem magtl rtetd tny, hogy a ktfle adminisztrci olyan egyforma kpzssel s motivcival
rendelkezik, amely az autista gyermekek specilis szksgleteinek a leginkbb megfelel. A tanrokra (akik
gyakran nehz krlmnyek kztt dolgoznak az autista csoportokban) kln terheket r idben s energiban a
szlkkel val hossz tv egyttmkds ltrehozsa. A szlkkel val egyttmkds mgsem pusztn
udvariassgi krds, hanem logikus kvetkezmnye az autizmus helyes megrtsnek. Azok, akik nem prblnak
meg egyttmkdni a szlkkel a kszsgek ltalnostsval kapcsolatban, valjban nem rtettk meg az
autizmusnak ezt a jellemzjt: az autistk sajtos kognitv stlusa nveli annak a kockzatt, hogy a kszsgeket
nem fogjk spontn mdon felhasznlni ms helyzetekben, vagy ms emberekkel, mint akik az eredeti tanulsi
helyzetben jelen voltak. gy is mondhatnnk, hogy az autista szemlyek hajlamosak arra, hogy
"megmerevedjenek", lergzdjenek egy "korltozott viselkedsi repertor" mellett.
Ennek a slyos kognitv korltozottsgnak a teljes megrtse most egy msik feladatot tr elnk: a
kszsgek vertiklis ltalnostst: az iskolban s ksbb, a felntt letben az oktatssal kapcsolatban tett
erfesztsek koordinlst. Az 1. fejezetben kimutattam, hogy az autista emberek szmra ltrehozott specilis
112

ellts folyamatossga az egyik legfontosabb tanulsga illetve kvetkezmnye az autizmus pervazv fejldsi
zavarknt trtn felfogsnak. Idkzben azt is kezdtk megrteni, hogy az autista egynek lassabban sajttjk
el a funkcionlis kszsgeket, mint azok a nem autistk, akik hasonl fejldsi szinten vannak Ez annak a
kvetkezmnye, hogy rendkvli nehzsgeket okoz szmukra a kommunikci, a szocilis percepci, s - mint
jra ltni fogjuk - a spontn ltalnosts. Ennek a slyos "tanulsi zavarnak" az alapos megrtse
elkerlhetetlenl az "iskolai krnyezet" s a felnttkori "dolgoz s lakhely" kztti hossz tv egyttmkds
szksgessgt mutatja.
Ezeket a szempontokat szem eltt tartva szeretnk visszatrni az autista emberek specilis kpzsnek s
oktatsnak tmjhoz. Kezdjk a dolgozsarokkal, majd prbljuk meg ezt a tapasztalatot ltalnostani s
kibvteni ms olyan krnyezetekkel is, amelyek a lehet legrtelmesebb jvre ksztik fel az egynt.
A dolgoz sarok az els olyan hely, ahol egy autista szemlykezdi kompetensnek rezni magt. Egyni
figyelmet szentelnek neki, melynek segtsgvel "megtanul tanulni" s ksbb "megtanul dolgozni". Vgl
megtanul nllan dolgozni a dolgoz sarokban, olyan krnyezetben, amelyet a lehet legegyszerbben s
legrthetbben alaktottak ki. Tmogatsul itt is a vizulis segtsgnyjt eszkzk hasznlatt tanulja gy, hogy
elszr a dolgozsarokban a munkhoz szksges kszsgek (a legknnyebben vizuliss tehet feladatok)
esetben prblja ki ket. Ugyanakkor olyan "leegyszerstett s ttekinthet" feladatokat adnak neki, amelyek
szabadids kszsgei, kommunikcija, szocilis kszsgei, stb. fejldse szempontjbl lnyegesek...
Ezutn egy msfajta krnyezetben fogunk ltalnostani (br elszr ez mg nem tl radiklisan trtnik):
az osztlyteremben maradunk, de kilpnk a dolgozsarokbl. Az autista dik most azt tanulja meg, hogy
hogyan hasznlja a szabadids napirendet a szabadids terleten. Mostanra mr elg jl ismeri a krnyezett
ahhoz, hogy ne kelljen olyan gyakran a sztereotip viselkedsformira hagyatkoznia. Viselkedse azt mutatja,
hogy mg mindig irnytott tevkenysgekre van szksge szabadidejben is. A hztartssal kapcsolatos
tevkenysgek: a mosogats, terts, az asztal leszedse, teregets, a tskjba val bepakols, stb. esetben most
mr hasznlni fogja a vizulis segtsgnyjt eszkzket. Mg mindig az autizmus osztlyban van, de mr egy
kicsit kevsb vdetOten. Amikor erre mr felkszlt, tovbb tgtjuk az alkalmazs terlett: kimegyk az
autizmus osztlybl, de az iskola vdett terletn bell maradunk, ahol jelen van egy autizmus-szakember. A dik
ltni fogja, hogy az ebdlben lev asztal ms, mint az osztlyteremben lev, de ugyanazon elvek alapjn azt is
meg lehet terteni. Megtanul reaglni a tbbi tanr utastsaira is, valamint megtanulja ms gyermekekkel egytt
is elvgezni a tevkenysgeket...
Vgl eljn az a nap, amikor mr az iskoln kvl is tud mosogatni, le tudja szedni az asztalt, el tud menni
"dolgozni". A kinti "tanonc-tevkenysgek" szma fokozatosan nvekszik. A mgikus 18. s 21. ve kztti id
amikor a lehet legnllbb kell vlnia, hamar eljn. Nincs veszteni val id.
A dolgok szakaszosan mkdnek. Az els szakaszban a gyermek oktatsa s kpzse elssorban "fejldsre
orientlt". Ez azt jelenti, hogy a szlk s a szakemberek mindenekeltt megprbljk megrteni az autista
gyermeket. Megtudni, hogy mit kpes s mit nem kpes megtenni, s hogy mi az, amit csak korltozottan kpes
megtenni, az egszsges gyermekekhez kpest. Ezen keresztl kezdenek rjnni, hogy az autista gyermekek
szokatlanok, de nem olyanok, mintha teljesen fldnkvliek lennnek. Ez az alapoz munka hatrozza meg most
mr egy olyan relis pedaggiai program els szakaszt, amelynek segtsgvel a 'dik' megtanul pldul figyelni,
a legfbb dolgokra koncentrlni, nllan dolgozni, kommuniklni s jtszani... Mindazokat a dolgokat,
amelyeket az egszsges gyermekek spontn mdon megtanulnak, explicit mdon kell neki megtantani. Meg kell
tanulnia tanulni. Ugyanakkor az erssgeit s az rdekldst elnysen ki kell aknzni.
Az is lnyeges, hogy a szlk s a szakemberek nyerjenek valamifle betekintst a "tanulsi stlusba":
hogyan tud a legknnyebben tanulni? Hamarosan nyilvnvalv vlik, hogy mg a beszl gyermekek sem
reaglnak jl egy pusztn szban trtn oktatsra. Lehet, hogy szmos utastst megrtenek, az nll
munkhoz azonban mg mindig szksgk van arra az ers tmogatsra, amit a vizulis segtsgnyjt eszkzk
adnak. Nagymrtkben segt az, ha az j feladatokat fizikai segtsggel tantjuk meg a gyermeknek gy, hogy
elszr egytt csinljuk vele a gyakorlatokat. A tanr oldallhat pldul a gyermek mg s gy segti a
mozdulatokat, hogy rteszi a kezt a gyermek karjra vagy kezre - gy ngy kzzel vgzik el a feladatot. (Ha a
tanr a gyermekkel szemben van, az informcik kevsb vilgosak: kinek kell elvgeznie a feladatot, neki, vagy
a tanrnak? A tanr kezei s karjai tkrkpt adjk az mozdulatainak. s mit kezdjen a tanr szjbl s
szembl jv informcikkal... Ez is a feladat rsze?) Bizonyos alacsony fejldsi szinten lv autista
gyermekek esetben eleinte gyakran a "fizikai" tantsi mdszer az egyetlen, amely mkdik.
A msodik szakaszban a korai kpzs s oktats sokkal funkcionlisabb vlik. A fejldst kevsb a
normlis fejldshez, inkbb magnak az autizmusnak a kritriumaihoz hasonltjuk, s a felnttkori szksgletek,
a munkhoz szksges kszsgek, az lethez szksges kszsgek, a szabadids kszsgek szempontjbl
vizsgljuk. A megtantand kszsgek kivlasztsa fontosabb s srgetbb vlik. Most mr vilgos, hogy
vlaszt eltt llunk: sajnos, nem lehet mindent megtantani... Legjobb, ha a dntst egy szakrti csoport hozza:
a szlk, azok a tanrok, akik az vek sorn megfigyeltk a gyermek viselkedst, a jelenlegi tanrok s

113

termszetesen azok a hivatalnokok, akik az adott Krzetben a rszorul felnttek vdett krnyezett, vdett
munkarendjt biztost letkrlmnyekrt felelsek.
Non scholae, s d vitae discimus: nem az iskolnak, hanem az letnek tanulunk.Ez az autista dikok esetben
sem kevsb rvnyes, de milyen fajta felntt letre ksztjk fel ket? Legnagyobb valsznsg szerint milyen
szint vdettsgre lesz szksgk? Ezt minden rintettel meg kell vitatni s egy szakaszokbl ll tervet kell
kszteni. A dik ltal megtanult kszsgeket egyre tbbet kell ms krnyezetekben alkalmazni, elszr az
iskolban, azutn az osztlytermen kvl s vgl magukon a lak- s munkahelyeken.
Az osztly most mr kezd egyre jobban hasonltani egy munkahelyhez. Munkahelyi feladatokhoz hasonl
feladatokat jellnk ki s hasonl szoksokat vezetnk be. Egyre tbb figyelemelterel dolog jelenik meg, a
rdi ugyangy be van kapcsolva az osztlyban, mint egy valdi munkahelyen. A dik eleinte vdett
krnyezetben tanult dolgozni, most azonban ezt a krnyezetet "normalizljuk". Alaposan odafigyelnk, hogy
lssuk, meg tud-e birkzni ezzel a htkznapibb krnyezettel. A kszsgszintek - sikeres, sikertelen, fejld ugyanolyan fontosak, a programok pedig ugyangy egynre szabottak maradnak, mint azeltt.
Az rdekldsi krk is ugyanolyan fontosak maradnak. Most azonban felmerl az a krds, hogy ezek
talakthatak-e olyan valdi, munkhoz szksges kszsgekk, amelyek a jvben egy teljes vagy rszids
munkba llshoz kellenek.
A harmadik szakaszban jn el az a felismers, hogy a tants nemsokra a vghez kzeledik. Hamarosan el
kell vgni azt a kldkzsinrt, amely a dikot az iskolai lethez kti. Most mr az egsz pedaggiai folyamatnak
a jvbeli let- s munkalehetsgek fel kell irnyulnia. "A megfelel munkhoz val jog" ugyanolyan fontos a
felnttek szmra, mint "a megfelel oktatshoz val jog" a gyermekek szmra. A legfbb akadlya ennek az,
hogy sokkal kevesebb szolgltats ltezik az autista felnttek, mint a gyermekek szmra. Fogalmazzunk nagyon
vilgosan: az autista emberek nem tudnak megbirkzni felnttknt a felnttek vilgban specilis felttelek
nlkl, a szksgleteikhez alkalmazott krnyezet nlkl, megfelel rtkels nlkl, a napirend lthatv ttele
vagy tevkenysgeik vizulis tmogatsa nlkl.
"Jessie olyankor ltszik a legnormlisabbnak s a legboldogabbnak, amikor a munkjval van elfoglalva."

(Clara Park)
Ha a dolgok olyanok lennnek, mint kellene, s mint amilyenek lesznek is az autizmushoz alkalmazkod
trsadalomban, akkor a harmadik szakaszban az autista dikok sokkal tbb idt tltennek a jvbeli munka- s
lakhelykn. Folyamatosan rtkelnk ket azrt, hogy biztosak legyenek abban, hogy kpesek elvgezni a
rjuk bzott feladatokat, kvetni tudjk a rutint, s kpesek a munkahelyen elvrt viselkedsre.
Most az osztlyteremben vgzett munka sszes clja vilgoss vlik. J "tanulsi szoksaiknak"
ksznheten j "munkval kapcsolatos szoksaik" is vannak: tudnak nllan dolgozni, meg tudnak birkzni a
vltozsokkal, kvetni tudjk a napirendeket... Ha problmk merlnek fel, a tanrok mindig flre tudjk vonni
ket. A kvnt viselkedst, a kszsgeket s a rutinokat ismt vdett krnyezetben tantjk meg nekik, ezutn jra
tantjk az ltalnosts sorn. Termszetesen meg kell lennie az ilyen jvbeli krnyezethez szksges
vltoztatsok irnti ignynek. Ebben a krnyezetben az embereknek tudatban kell lennik annak, hogy "ms"
embereknek "ms" krnyezetre van szksgk. Meg fogjk rteni, hogy ez elssorban udvariassgi krds: az
ersebb tesz engedmnyeket a gyengbbnek. Ez a legaprbb rszletekig kpes gy mkdni1, az pedig
mindenkinek elnyre vlik.
Vlemnyem szerint a szlknek s a szakembereknek elssorban a megfelel munkahely megtallsra
kellene erfesztseket fordtaniuk. Az autista felnttek boldogsga sokkal inkbb mlik azon, hogy napkzben
milyen fajta egyni foglalkozsuk van, mint azon, hogy jjelenknt hol fognak aludni. A lakhelyet s a
munkahelyet el kell klnteni egymstl, hogy a felnttek ugyangy "eljrhassanak dolgozni", mint brki ms...
Az munkhoz val joguk azonban a minktl eltr erklcsi szempontokon alapszik. Az autista felntteknek
reznik kell azt, hogy rtkesek, szksgk van arra, hogy olyan nll tevkenysgekkel foglalkozzanak,
amelyeket meg tudnak oldani, s hogy ne fggjenek mindig az irnytsukon kvl es emberektl s
esemnyektl. Ez azt is jelenti, hogy tbb sikerre s kevesebb kudarcra van szksgk. A felntt autistknak gy
nem kell mindig a sztereotip viselkedsformikra hagyatkozniuk, mivel most mr van, ami helyettestheti ezeket,
s ez radsul olyasvalami, ami azoknl sokkal rtelmesebb.
Ez a folyamatossga a specilis elltsnak s intzmnyeknek utpinak tnhet. Az ismeretek azonban
megvannak hozz. Mr csak a gyakorlati alkalmazs van htra. St, mindaz, amit az autizmus megrtse s
oktatsa kztti kapcsolatrl lertunk, annyira logikus, hogy a jzan sz vgl biztosan gyzni fog. Ez csak id
krdse.
Mi trtnik azonban azokkal az autista emberekkel, akik mr felnttek, akik lekstk a gyermekkori
fejleszts lehetsgt? A tapasztalat azt mutatja, mg az szmukra sem ks. Nincs ks ahhoz, hogy letkben
elszr olyan emberek vegyk krl ket, akik tnylegesen megrtik a fogyatkossgukat, hogy egy adaptlt
krnyezetben legyenek, s olyan egynre szabott programokat vgezzenek, amelyek segtsgvel megtanulhatnak
kommuniklni, dolgozni... Ehhez soha nincs tl ks. A felnttkor a harmadik szakasznak felel meg, a mltban

elmulasztott lehetsgek miatt azonban a felntteknek gyakran "meg kell tanulniuk tanulni" (ugyangy, mint a
gyermekeknek az els szakaszban). Ez elkesertnek tnhet, a jvre nzve azonban van remny. A felgylemlett
remnytelensg s ktsgbeess nagy rszt ms csatornkba lehet terelni. Sohasem tl ks.
Az autizmusra val megfelel specializlds nlkli specilis intzmnyek s ltestmnyek gyakran
inkbb htrnyt, mint elnyt jelentenek. A folyamatos ellts itt felvzolt, hrom szakaszban lezajl folyamata
nem a gygyulshoz, hanem az emberi mltsg elnyershez vezet, s az integrci, a beilleszkeds s a
szegregci, az elklnlt letkrlmnyek kztti relis egyenslyt hoz ltre. A dnts nem absztrakt morlis
elveken alapul, hanem magnak az autista szemlynek a kpessgei hatrozzk meg, akit ebben s szksgletei
kielgtsben specilis ellts segt. A dntsnek minden esetben egynre szabottnak kell lennie. Soha ne
erltessk a mindenron val integrcit - olyan ron, amelyet magnak a fogyatkos szemlynek kell
megfizetnie - hanem olyan "optimlis" beilleszkedsre trekedjnk, amelyben megtalljuk az egyenslyt a mi
vilgunk s az vilguk, az egyl pedaggiai programok segtsgvel trtn alkalmazkodsuk s a mi
krnyezettel, felmrssel s tevkenysgekkel kapcsolatos lland alkalmazkodsunk kztt...
Soha ne felejtsk el azonban, hogy a legfontosabb alkalmazkodsnak a mi oldalunkrl kell elindulnia.

115

Mellklet: lan

Egy boldog csald

lan hatodik gyermekknt szletett meg nlunk. Hrom fiunk s hrom lnyunk volt; a legidsebb fi tizenht, a
legidsebb lny tizenhat ves volt, mindenki imdta lant, sz sem volt arrl, hogy nemkvnt gyermek lett volna,
ahogyan ezt az orvosok ksbb gondoltk s mondtk. Egy rgi tanyasi hzban laktunk, ahol nagy kert volt s t
hlszoba. Rengeteg hely volt mg egy gyermek szmra. Azon a nyron boldog csaldknt ltnk.
lan segtett tljutni a depresszinkon

December harmadikn, amikor lan majdnem tz hnapos volt, a legidsebb fiunkat iskolba menet elttte egy
aut s meghalt. Meghalt krlttnk a vilg is. Csodlkozva nztk a tbbi embert, akik mg mindig tudtak
beszlni s nevetni. Vilgunk romba dlt, s szegny lan jjel-nappal semmi mst nem ltott, csak szomor
arcokat s stt szneket, pedig mindig a virgos ruhkat szerette - mindig nzegetni s fogdosni szokta ket...
Ksbb, amikor szrevettk, hogy valami baj van Ian-nal, arra gyanakodtam, hogy ez valahogy sszefgg a
btyja hallhoz kapcsold rossz lmnnyel. vekbe telt, amg tljutottunk rajta; lan valahogy segtett neknk
ebben - minl tbb problmnk volt vele, a legidsebb fiunk halla annl inkbb httrbe szorult.
Gyere lan, esznk egy kis finom stemnyt...

A tbbi gyermeknk korn megtanult beszlni. lan nem, br... 18 hnapos korban egyszer megbetegedett.
Csinltam neki egy fekhelyet a dvnyon, s be akartam takargatni. lan kitakarzott. Tbbszr is megprbltam
betakargatni, amg fel nem dhdtt s azt kiablta: "l!" Fel akart lni, s amikor ez elkerlhetetlen volt, ezt el
is tudta mondani.
Amikor krlbell nyolc ves volt, mindig elszktt. rkig kellett keresglnnk, nha jflig is. Ezrt a
bejrati ajtt s a kaput mindig bezrtuk. Egyik dlutn vasaltam, nagyon vkony talp papucs volt rajtam. Ekkor
az egyik fiunk, Rbert, kiengedte valamelyik bartjt. Kicsivel ksbb elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon
bezrta-e az ajtt. Amikor odamentem megnzni, lttam, hogy a bejrati ajt nyitva van s hogy lan ott ll az
utcn egy kicsit lejjebb s nz. Hvtam: "Gyere, lan, esznk egy kis finom stemnyt", de nem figyelt, rkig
tart maratoni futsba kezdtnk gy, hogy a bejrati ajt mg mindig nyitva volt, a vasal pedig be volt
kapcsolva. Valahnyszor futsnak eredtem, mindig elvesztettem a papucsomat s Ian-nak sikerlt elillannia.
Mindegyik keresztezdsnl tudta, hogyan lehet otthonrl mg tvolabbra kerlni. Amikor elrkeztnk egy msik
keresztezdshez, ahol krlbell 15 mter volt kzttnk, lan megfordult s azt kiablta: "Mami oda!", s a
hzunk irnyba mutatott. Azt akarta, hogy menjek haza, s ha nem lettem volna olyan fradt s ktsgbeesett,
akkor boldog lettem volna, mert lan ekkor mondta ki letben elszrt azt, hogy "Mami".
Ezalatt Rbert a szobjban olvasott, a frjem pedig dolgozott kint a fldeken. Azon kezdtem gondolkodni,
hogy fellltottam-e a vasalt. Csak rkkal ksbb rt az a szerencse, hogy megpillantottam az unokacsm
apst. megrtette, mi trtnik, a kerkprjval lan utn eredt s elkapta. Azutn lestoppolt egy autt, s
megkrte a vezett, hogy vigyen minket haza. A vezet beleegyezett, s n mg ma is hls vagyok neki ezrt.
Addigra mr este tz ra lett, a frjem hazart a fldekrl, megvacsorzott s a vetemnyeskertben gazolt. A
vasal mg mindig be volt dugva - senkinek nem tnt fel, hogy ki kellene kapcsolni. Annyira haragudtam
Robertre s a frjemre, amirt egyikknek sem jutott eszbe, hogy beljn az autba s elinduljon megkeresni
minket, hogy amint Ian-t lefektettem, magam is berogytam az gyba. Mindketten olyan fradtak voltunk, hogy
enni sem akartunk, s annyira nem rdekelt semmi, hogy a vasal egsz jjel bekapcsolva maradt.
A felhkrl s az tkezsi problm krl

Egyik este fl tz krl nem talltuk Ian-t. Az egsz hzban, az sszes istllban s mellkpletben kerestk.
Sehol nem volt. Tl volt, hideg s stt, s lan nem nagyon volt felltzve. Mr kezdtnk pnikba esni. Akkor
kimentem a kertbe. lan ott llt, pontosan az svny aljban, s fejt htrahajtva nzte a teliholdat.
Mindig is nagyon vonzottk a fnyek. Egyenesen bele tudott nzni a napba, n pedig prbltam lebeszlni:
"Ne, lan, tnkreteszed a szemed!" Amikor egy felh takarta el a napot, mindig nagyon dhs lett. Ilyenkor
megragadta a kezemet s feldobta a levegbe. Nekem kellett volna levenni a napot eltakar ftylat. A kezemet
vekig a sajt keze meghosszabbtsnak tekintette. Ez egy idben olyan rossz volt, hogy szinte lehetetlen volt
elvgezni tle a hzimunkkat, nem beszlve a tanyn lev munkkrl. Mindenfel vonszolt magval, hogy
mindent csinljak meg neki. Nem szabadulhattam tle.
116

Javult a helyzet,amikor tallt egy homokbuckt az egyik fal mellett. Eltte ppen esett s a homok nedves
volt. Rdobott egy kis homokot a falra, s az ott is maradt addig, amg el nem kezdett megszradni s lassan
lehullani. Egsz nyron abban a homokban lt. Nekem kellett felgyelnem arra, hogy a homok nedves maradjon,
mert a szraz homok nem tapad s olyankor lan siktani kezdett, mintha nyznk. Ebben az idszakban alig evett
levest, fzelket vagy brmi mst. Nem tudtuk belediktlni. A gyermekorvos azt mondta, hogy napjban ktszer
muszj ennie, mivel nagyon legyenglt attl, hogy csak tejet ivott. Levesbl, zldsgekbl, hsbl s krumplibl
sr ppet turmixoltam ssze, s ezutn kt embernek kellett Ian-t lefognia. Amikor srsra nyitotta a szjt,
mindig beleraktam egy kanl ppet. Ez szomor dolog volt, de nem volt ms lehetsgnk. Azutn felfedezte a
homokot. Akkor minden knny lett. Mg lan a homokdoblssal volt elfoglalva, kimentem egy tl tellel s
belekanalaztam a szjba. Tz percen bell egy hang nlkl megette az egsz ennivalt. De nem hiszem, hogy
tudott volna arrl, hogy evett.
Nhny httel ksbb a dolgok annyira megvltoztak, hogy amint meghallotta a turmixgp hangjt (nyr
volt, s az ajt nyitva llt), berohant. Ezutn hzott s vont, mert azonnal enni akart. Vgl mr odig jutottam,
hogy alig mertem hasznlni a turmixgpet a leveshez, mert lan gyilkost kiltott, ha nem volt azonnal mit ennie.
A szemnek nincs semmi baja

Amikor lan egy ves volt, elmentnk vele egy gyermekorvoshoz. A gyermekorvos semmi abnormlis dolgot nem
vett rszre addig, ameddig lan krlbell hrom s fl ves nem lett. Akkor elkldtt minket egy szemszhez,
mivel azt hitte, hogy lan szemnek van valami baja - mindig keresztlnzett az embereken. A szemsz azt
lltotta, hogy a kisgyermekek soha nem flnek tle, mert nem hord olyan fehr kpenyt, amely megijeszten
ket. E z igaz is volt, mindaddig, amg ki nem nyjtotta a kezt lan fel, aki elkezdett kzdeni az letrt. A
szemsznek vgl oda kellett hvnia a felesgt is, s ketten fogtuk le Ian-t, hogy a szemsz belenzhessen a
szembe. Az eredmny: a szemvel kapcsolatban nincs semmilyen rendellenessg.
lan nem tudta elviselni, hogy a hzban brmit is elmozdtsunk. A takarts rmlom volt. Ha az asztalt s a
szkeket ttoltam az egyik oldalra, hogy a msik oldalt felsrolhassam, lan kiablni kezdett s mindent visszatolt
a helyre, a nedves mosszeres padl kzepre. Nhny vig reggel ngykor keltem, amikor mg mindenki aludt,
s megprbltam gy kitakartani, hogy a legkisebb zajt se csapjam, mert ha lan felbredt, lejtt egyenesen a
fldszintre s az egsz kezddtt ellrl.
Na de ilyet! M i folyik itt?

A nagyanym gyakran elltogatott hozznk. gy gondolta, hogy n elrontottam Ian-t, s hogy neki kell t
megtantania arra, hogy szt fogadjon. Odament lan mg s hangosan rkiablt, lan pedig nevetett rmben.
Azt hitte, hogy a Nagyi jtszik vele. Egy ra mlva a Nagyi kifogyott a szuszbl s haragosan azt kiablta: "Most
hazamegyek, te vsott fi!"
Egyik nyron lan minden idejt azzal tlttte, hogy fl-le hzogatta a rolkat s a villanykapcsolval
jtszott: le-fel, le-fel... A nagyanym tjtt s azt mondta: "Na de ilyet! Mi folyik itt? Ezt nem hagyhatjuk!" s a
Nagyi elkezdte felhzni a rolkat. Mialatt a msodikat hzta felfel, lan leengedte az elst. Tncolt s csuklit a
nevetstl, a nagyi pedig hzta s hzta. Negyedra mlva elege lett, s ismt dhsen hazament.
Krek szendvicset, nem krek szendvicset.

Amikor lan ngyves lett, berattuk a falusi vodba, csak dlutnra. Egszen addig lan soha nem evett mg
szendvicset. Nem volt hajland kenyeret enni, ezrt nem adtam neki szendvicset, hogy magval vigye. Nhny
nap mlva az vn megkrt, hogy adjak Ian-nak szendvicset a jtkidre, mert elveszi ms gyermekektl a
szendvicsket s megeszi ket. Ez j volt, ez valami j volt, amit ott tanult, s ezutn otthon is akart kenyeret
lan szeretett vodba jrni, egy id mlva azonban megkrtek arra, hogy tartsam otthon, mert amikor a
tbbi gyermek tornyokat pt az ptkockkbl, lan krbe rohangl a teremben, s azzal szrakozik, hogy
lednti ket, a tbbi gyermek pedig sr.
Mary, la n meztelenl biciklizik

Egyik dlutn krlbell fl egykor ppen kszltnk az iskolba, megmosdattam s tiszta ruhba ltztettem
Ian-t, amikor szrevettem, hogy nincs lent tiszta alsnadrg, ezrt felmentem, hogy lehozzak egyet. Amikor
azonban lertem, a konyhaajt zrva volt. Csak kifel tudtam menni. Azon a napon a frjem s btyja ppen
vetettek. Azt remltem, hogy mg egy ra eltt hazarnek, s a fljem el tudja vinni Ian-t az iskolba. gy
azonban ott lltam a konyhaablakban s kedvesen krleltem Ian-t: "Krlek, nyisd ki az ajtt, hogy a mami be
tudjon menni!"
117

lan elszr nevetve ugrlt krbe-krbe, aztn pedig tnyleg megprblta elfordtani a kulcsot a zrban. Az
ablakon keresztl lttam, hogy nem sikerl neki. Ennek mr nem rlt olyan nagyon. Ekkor megrkezett a
nagyanym. Elmondtam neki, mi trtnt, pedig elkezdett befel kiablni a konyhaablakon keresztl: "lan,
azonnal nyisd ki azt az ajtt, mert elverlek!" lan bemeneklt a nappaliba s elbjt.
Ekkor rkeztek meg a frjemk a munkbl. A sgorom kiszedett nhny kvet a pinceablak krl, s
lemszott a pincbe. Szerencsre a pinceajt nem volt bezrva. lan nagyon rlt, amikor be tudtunk jra menni!
Estnknt szinte lehetetlen volt lefektetni. Rendszerint lan reggel sokig aludt. Egyik reggel, amikor azt
hittem, hogy mg alszik, a legfiatalabbik hgom (Nina nni) s a lnya tntek fel biciklin. lan velk volt a sajt
biciklijn, s Marleen cipje, nadrgja s blza volt rajta. Egyre csak nevettek. Aznap reggel lan korn felbredt,
levetette a pizsamjt, s meztelenl elbiciklizett Nina nnikhez (krlbell egy mrfldnyire): Marleen, amikor
megltta, hogy jn, bekiablt: "Nzd, mami, kijn ott!"
Azon a nyron lan szeretett ruha nlkl stlgatni. Komoly problmkat okozott, hogyan akadlyozzam
meg, hogy levegye a ruhit. Egyszer a szomszd gyermekek tszaladtak s hangosan kiabltak: "Mary, lan
kibiciklizett s nincs rajta semmi!" lan mg csak olyan hatves lehetett, gyhogy az egsz nem volt annyira knos,
n mgis fogtam egy nadrgot s egy pulvert s utnaeredtem.
Ugyanazon a nyron lan vlelenl felfedezte, hogy a sarki boltban lehet dessget kapni. Bestlt, elvette,
amit akart, azutn kistlt. A boltos megprblta elvenni tle az dessgeket, de ez remnytelen vllalkozs volt.
Ktttem vele egy egyezsget. sszerta, hogy lan mit vett el, n pedig legkzelebb, amikor vsrolni mentem,
kifizettem. Egyszer lan elbiciklizett a boltba, s ppen hazafel tartott. Mindkt lbval a fldn llt, s ppen
szedegette le a paprt az dessgekrl. Az utcn az sszes ember gy bmult r, mintha elrkezett volna a
vilgvge.
H a az enym volna, j l megkapn a magt

Ebben az idben mr nem jrtunk sehov. Elmaradtunk a templombl, otthon maradtunk, ha valami olyan
esemny zajlott, mint pldul egy falusi nnep, szreti vacsora, stb., s nagyon ritkn ltogattuk meg a csaldot.
Mindenhol ugyanaz volt a szveg: "Ha az enym lenne, jl megraknm." A lelksznk azt mondta, hogy t ez
nem zavarja, s hogy most is szvesen lt minket a temlomban. Amikor azonban tudtuk, hogy a templom
figyelmnek a kzppontjban vagyunk, amikor mindenki Ian-t nzte s szorongstl megizzadva ltnk ott, s
tudtuk, hogy ha brmit mondannk, attl csak mg rosszabbak lennnek a dolgok, akkor nem igazn volt
kedvnk menni. lan nha elment megltogatni a kt nvremet. Tudta, hogy hol lljk szvesen. Ha pedig a
nvrem frjt ltta, nagyon boldog volt. Azt mondogatta: "Hello, Jeff bcsi, hello, Jeff bcsi." Nagyon szeretett
Jeff bcsival tallkozni.
Gyakran vettnk Ian-nak jtkokat, azonban rendszerint semmit sem csinlt velk. A legidsebb lnyunk
egyszer vett neki egy kerekeken gurul kacst. lan ekkor krlbell hrom ves lehetett. A kacst llandan, jra
meg jra lelkte a pincelpcsn. Mondtam neki, hogy a kacsa el fog tmi a klpcskn, de nem hallgatott rm.
Akkor lentrl a pincbl felhangzott a srsa. A legals lpcsfokon lt s srt, karjban a trtt kacsval... Ma
mr rtem, hogy mindig tl sokat beszltem Ian-hoz, s nem rtette. Ma mr tudjuk, hogy egy autista gyermek
szmra nehz a beszd megrtse, de mit tudtunk akkor?
Amikor lan krlbell ngy ves volt, kockkbl ptett egy buszt a dvnyon. Ezutn onnan lefel, a padl
fel szeretett volna ptkezni, de a kockk persze leestek. Egyre csak srt. gy prbltam segteni neki, hogy
ptettem lentrl felfel egy tornyot, de nem ezt szerette volna. Fentrl lefel kellett volna mennem, arrl volt
sz. Miutn mr egy rja srt (n folytattam a hzimunkt), feladta. Jtkokbl csinlt egy buszt a konyhban,
ksbb pedig a tlaimbl s a serpenyimbl, meg a frjem szerszmaibl egy msikat - ez gyorsabban ment,
mert nagyobbak voltak a darabok, s olyan boldog volt! Elgedett mosollyal nzte a munkja eredmnyt.
Mindenkinek megmondtam, hogy hagyjanak mindent a helyn, hogy a kvetkez napig maradjon minden ott,
ahol volt. Akkor kedvre jtszhatott egsz dlutn s este. Az azutn kvetkez reggelen sokig aludt, s amikor
felbredt, nem bnta, hogy mindent feltakartottunk.
D eht a fia nt keresi, asszonyom!

Amikor lan hatves lett, beadtuk egy bentlaksos iskolba X-be. Amikor az egyik pntek este hazajtt,
odatmasztotta a ltrt az egyik kls plethez s elkezdte prblni leszedni a csatornt. Ezt termszetesen nem
engedtk meg neki, lan nagy bnatra. A kvetkez htfn megtudtuk, mirt csinlta ezt: az elz hten X-ben
feljtottk a csatornkat.
Augusztusban a tanyn nem volt olyan sok munka, gyhogy el tudtam vinni Ian-t kt-hrom napra a
tengerpartra. Ezt nagyon szokta lvezni. Felltnk egy tvolsgi buszra s rendszerint a csald valamelyik tagja is
velnk jtt - az anym, vagy a nvrem, vagy valamelyik unokahgom. Ez gy ment veken keresztl, egyszer
azonban, amikor lan tizenht ves volt, csak ketten mentnk - meg n. A fljem soha nem akart eljnni.

118

Breltnk kt nyuggyat. lan nagyon ritkn maradt meg a szkben, elment a vzhez, vagy a homokban
jtszott. t rakor elmentnk enni valamit. Amikor visszamentnk, a nyuggyaink mr rnykba kerltek, s
nagyon hideg lett. Azt mondtam: "lan, tviszem a nyuggyakat a napra, mert itt tl hideg van." Ezutn elkezdtem
thordani a tskimat s a szkeket. Krlnztem s Ian-t sehol sem lttam. Ekkor kezddtt el az egsz
szrnysg. lan valsznleg tvolabbrl ltta, hogy nem vagyok ott, ahol azeltt voltunk, s elment, hogy
megkeressen. n elmentem t megkeresni. Valsznleg krbe jrtunk s pont elkerltk egymst. Sok olyan
ember, akiket meglltottam s krdezskdtem tlk, azt mondta: "Deht a fia nt keresi, egy perccel ezeltt
volt itt.'
Ht ra krl a strand kezdett kirlni s lan sehol sem volt. Visszamentem a parkolhelyre s azt mondtam
a buszvezetnek: "Elvesztettem Ian-t!". Furcsn nzett rm, de nem mondott semmit. Rettenetesen fltem attl,
hogy lan egy olyan banda kezei kz kerl, akik bntjk. Ezutn visszamentem, s jra vgigjrtam mindent azokat a helyeket, ahol ebdeltnk s teztunk, a tengerpartot, mindent. Ezutn megkrdeztem, hol van a
legkzelebbi rendrsg, s odamentem. gy reztem, n vagyok a legboldogtalanabb anya a vilgon.
A rendrsgen rkig ltem. Nem mertem hazatelefonlni - a fljem knnyen pnikba esik s semmikppen
sem tudott volna nekem segteni. Egyszer csak bejtt egy rendr, s azt mondta, hogy megtalltk Ian-t a Red Cr
Road-on, s hogy most hozzk vissza Scarborough-ba. lan elment a parkolba, ltta, hogy a busz mr elment, azt
hitte, n is rajta vagyok, s elindult gyalog hazafel. Biztos vagyok benne, ha hagyjk, haza is rt volna. Nem
tudom persze, hny napig tartott volna az t...
Amikor a rendr megrkezett Ian-nal s a fiam megltott engem, nem tudta abbahagyni a nevetst, olyan
boldog volt. Akkor hvtam fel a frjemet, hogy elmondjam: lan elveszett, de mr megkerlt, s hogy a kvetkez
vonattal megynk haza.
Sajnos, jszaka kevs vonat jr. rkat vrtunk klnbz plyaudvarokon. Fztunk, mert nem
ltzkdtnk az jszakai hidegre. Vglis, hajnali fl hromra hazartnk. Ez volt az utols alkalom, hogy ezzel
a busztrsasggal utaztunk.
M i trtnik most Ian-nal?

lan mr felntt, s Z.-ben l, egy otthonban. Ott tbb a struktra, mint ms otthonokban, de egybknt hasonlt
rjuk. A gondozk vltoznak, s legjobb szndkaik ellenre sok hibt kvetnek el.
lan ideje nagy rszben cltalanul s idegesen jrkl, nha dhkitrse van. Amikor ebbe az otthonba kerlt,
volt egy gondoz, aki megrtette t s lan boldog volt vele. De kpzettsge munka-terapeuta volt, s amikor ilyen
llst kapott, elment. lan gy rezte, sszedlt a vilg, s nem tudtunk segteni rajta. Kilenc tabletta gygyszert
kapott naponta, br ezt ksbb cskkentettk. Ma, gy tudom, csak estnknt kap egyetlen tablettt. Az orvos azt
mondja, hogy ez a tabletta nem veszlyes, de azt hiszem, minden orvos minden gygyszerre azt mondja, hogy j,
amg nem bizonyosodik be, hogy slyos mellkhatsai vannak.
Nhny vvel ezeltt lan kempingezni ment. Dorothy, a szocilis dolgoz, aki ksrte, mindent
elmagyarzott neki fnykpek s rajzok segtsgvel. Nem gyztk meslni, hogy megvltozott, milyen lelkesen
vett rszt mindenben, amg ott voltak. Amikor azonban a ht letelt, lan jra rosszkedv lett, arcn jl ltszott a
csalds.
Pr hete elkezdtek Z.-ben fnykpeket s rajzokat hasznlni. Ksztettek egy tblt, s rtettk a rajzokat,
amelyek a teendket brzoltk: mosds, borotvlkozs, gyazs, stb. lan rlt s a gondozk is rltek. Hirtelen
eltntek a borotvlkozs krli problmk. Korbban gyakran jtt haza borostsan. Aztn vratlanul valami
elromlott. lan letpte a rajzokat a tblrl. Akkor vele magval jra megrajzoltattk, s ez segtett. Ebben az
idben gettk el a hulladkot a hzbl s a kertbl. lan kiment, vitte a tbljt s a tzre dobta. Mi trtnt? Mirt
akart megszabadulni a rajzoktl s a tbltl? Az a sejtsem - ismerve Ian-t - hogy valamelyik gondoz egyik
reggel rosszul tette fel a rajzokat, s ezutn lan nem akarta ket hasznlni tbb.
Mlt tlen, egy vasrnapon lan otthon volt. John, nvrem tizenhrom ves fia egy szintetiztorral rkezett.
Ez egy olyan hangszer, amit magad hasznlhatsz, s mindenfle gombok vannak rajta, amelyekkel zenlni lehet.
John elkezdett rajta jtszani. Aztn bejtt lan, s maga is jtszani kezdett rajta, ragyogva az rmtl. Sosem
lttam ennyire lelkesnek. Rgtn tudtam, mit vegyek neki a szletsnapjra. Vgre lenne valami, ami boldogg
tenn t, amikor a szobjban van Z.-ben, s nincs dolga, csak fekszik az gyn.
Pr nap mlva telefonltam Z.-be, s megkrdeztem, boldog-e lan a muzsiklssal. A gondozk nagyon
lelkesek voltak a lehetsgtl, ami egy ilyen kicsiny hangszerben rejlett. De mert olyan drga volt, eltettk gy,
hogy lan csak hetente egyszer jtszhatott rajta. Az eredmny? lan hozz sem nyl tbb. lan csaldott, a
gondozk csaldottak s mi is csaldottak vagyunk.
Az Autizmus Trsasg szlknek szervezett htvgjn az egyik szocilis dolgoz egyfajta cssz-puzzle-t
prblt sszerakni, egy olyan jtkot, amelyben ngyzeteket kell a megfelel helyre rakni. lan mellette llt,
idegesen rgva hvelykujjt. Hirtelen elvette a puzzle-t s pr pillanat alatt tkletesen sszerakta. Gyakran
tapasztaljuk, hogy technikai dolgokat olyan jl tlt, hogy brki megirigyelhetn.

119

Mi lesz Ian-nal? Egsz letben nyugtatkat fog szedni. Mi most 64 s 69 vesek vagyunk. Ki tudja, meddig
maradunk egszsgesek, meddig lnk? Csak remnykedhetnk abban, hogy lesznek gondozk, akik rtenek az
autizmushoz, akik maguk is tanulni akarnak, akik nem gondoljk egybl, hogy k tudjk a legjobban, s a
legjobb szndkkal mindent ssszekuszlnak. Azt is remljk, hogy tbbi gyermeknk nem fogja elhagyni Ian-t,
amikor mi mr nem lesznk.

Valamit elfelejtettem. Nhny hnapja vettnk egy j TV-t. 60 csatornja van. Tvirnytval mkdik, amin
csak kilenc gomb van, s egy csom apr, szmomra felfoghatatlan dolog. De mikor lan hazajtt, azonnal tudta
kezelni. Kedvenc csatornja a 22-es, de n nem jutok tl a 9-es csatornn.

120

Bibliogrfia

A z itt kvetkez szakirodalmi vlogatsnak az a clja, hogy ltalnos tjkoztatst nyjtson az olvasnak.

1. F E J E Z E T
Akerley M (1988): What's in a name? In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Diagnosis and Assessment in
Autism.

New York: Plenum Press


American Psychiatric Association (0987): Diagnostic and Statistical Manual o f Mental Disorders (DSM-III-R)
Washington DC: American Psychiatric Association
Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal o f Child Psychology and Psychiatry,
31,99-119
Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis o f autism, Journal o f Child Psychology and Psychiatry,
24,513-532
Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates o f Autism
Gteborg: University of Gteborg
World Health Organisation (1987): International Classification o f Diseases, ICD-10, 5. fejezet
Genf: WHO
2. F E J E Z E T
Bruner J. (1989): Beyond the Information Given.
London: George Allen & Unwin Ltd.
Frith U. (1989): Autism - Explaining the Enigma
Oxford: Basil Blackwell
(magyar fordtsa: Frith U (1991): Autizmus - a rejtly nyomban
Budapest: Kapocs Kiad)
Hermelin B & O'Connor N. (1970): Psychological Experiments with Autistic Children.
New York: Pergamon Press
Mesibov G.B., Troxler M. & Boswell S.: Assessment in the classroom. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.):
Diagnosis and Assessment in Autism.

New York: Plenum Press


Peeters T. (1984): Uit zichzelf gekeerd.
Nijmegen: Dekker en van de Vegt
Shea V. (1984): Explaining mental retardation and autism to parents. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.):
The Effects o f Autism on the Family

New York: Plenum Press


Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D. & Marcus L.M. (1990): Individualized assessment and
treatment fo r autistic and developmentally disabled children: Vol. 1: Psychoeducational Profile - Revised
(PEP-R).

Austin, TX: Pro-Ed


Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment fo r autistic and developmentally
disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies fo r Parents and Professionals

Austin, TX: Pro-Ed


Van Berckelaer-Onnes I. (1992): Leven naar de letter
Groningen: Wolters-Noordhoff
Wing L. (1994): Early Diagnosis and the Impact o f Autistic Handicap on theFamily
Paris: Autism-Europ
121

3. F E J E Z E T
Fay W. & Schuler A.L. (1980): Emerging Language in Autistic Children.
Baltimore, MD: University Park Press
Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic.
Novato, CA: Arena Press
Ionesco, Eugene (1978): Story number 2.
Harlin Quist
Menyuk P & Quill K. (1985): Semantic problems in autistic children. In Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.):
Communication Problem s in Autism

New York: Plenum Press


Schopler E & Mesibov G.B. (1985): Communication Problems in Autism
New York: Plenum Press
Schopler E & Mesibov G.B. (1988): Diagnosis and Assessment in Autism.
New York: Plenum Press
Schuler A. & Prizant B. (1987): Echolalia. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Communication Problems in
Autism

New York: Plenum Press


Watson L, Lord C., Scharffer B. & Schopler E. (1988): Teaching Spontaneuous Communication to Autistic and
Developm entally Handicapped Children,

New York: Irvington Press


4. F E J E Z E T
Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74
New York: Giulford Press
Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal o f Child Psychology and Psychiatry,
31, 99-119
Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic.
Novato, CA: Arena Press
Olley G. (1986): The TEACCH curriculum for teaching social behaviour to chidren with autism. In: Schopler E
& Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism
New York: Plenum Press
Mesibov G.B. (1990): Normalization and its relevance today, Journal o f Autism and Developmental Disorders,
20, 3
Park C.C (1986): Social growth in autism: a parent's perspective. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social
Behaviour in Autism

New York: Plenum Press


Prizant B. & Schuler A. (1987): Facilitating communication: language approaches. In: Cohen D. & Donnellan A.
(szerk.) Handbook o f Autism and Pervasive Developmental Disorders
New York: John Wiley
Quill K. (1990): A model for integrating children with autism. Focus on Autistic Behaviour, 5(4) 1-19.
Ricks D. & Wing L. (1976): Language, communication and use o f symbols. In: Wing L (szerk.): Early
Childhood A utism,

London: Pergamon Press


Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal o f Child Psychology and Psyschiatry,
24, 513-532.
Schopler E & Mesibov G.B. (1986): Social Behaviour in Autism
New York: Plenum Press
122

Simpson R. (1993): Successful integration o f childdren and youth with autism in mainstreamed settings. Focus
on Autistic Behaviour, 7, 1-13.
Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates o f Autism
Gteborg: University o f Gteborg
Volkmar F. (1986): Compliance, noncompliance and negativism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social
Behaviour in Autism

New York: Plenum Press


Wing L. & Gould J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children:
Epidemiology and classification. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 9. 11-29.
Wing L. (1981): Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 11, 31-44.
Wooten M. & Mesibov G.B. (1986): Social skills training for elementary school autistic children with normal
peers. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism
New York: Plenum Press
5. F E J E Z E T
Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74
New York: Giulford Press
Frith U (1989): Autism - Explaining the Enigma
Oxford: Basil Blackwell
(magyar fordtsa: Frith U (1991): Autizmus - a rejtly nyomban
Budapest: Kapocs Kiad)
Fromberg R. (1984): The sibling's changing roles. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): The Effects o f Autism
on the Family

New York: Plenum Press


Kanner L. (1992): Follow-up study of eleven autistic children - eredetileg kzlve 1943-ban, Focus on Autistic
Behaviour, 7(5), 1-11
Landrus R. & Mesibov G.B. : Preparing autistic students fo r community living: a functional and sequential
approach to training

Univesity of North Carolina, Division TEACCH


Van Berckelaer-Onnes I. (1988): Speltraining bij autistishe kinderen, Tijdschrift Kinde-Jjeugdpsychotherapie,
15, 136-144.
Van Bourgoundien M. (1993): Behaviour problems in autism. In: Schopler E., Lord C. & Watson L.: Pre-school
issues o f autism.

New York: Plenum Press


Az autistktl s szleiktl szrmaz idzetek a kvetkezforrsokbl szrmaznak:

Barron J. & Barron S. (1992): There's a boy in here


New York: Simon & Schuster
De Clercq H. (elkszletben): "Dit zijn geen rozen, t zijn witten." Over een jongen met autisme.
Antwerpen: Hadewijch
Grandin T (1992): An inside view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High Functioning
Individuals with Autism.

New York: Plenum Press


Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic.
Novato, CA: Arena Press
Joliffe T., Lansdown R. & Robinson C. (1992): Autism: a personal account. Communication, Vol 26 (3),
December 1992.
123

Sinclair J (1992): Bridging the gaps: an inside-out view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High
Functioning Individuals with Autism.

New York: Plenum Press


Trehin C. (1993.: Les autistes de haut niveau et leurs crits. ARAP1, 2.

124

Idegen szavak, szakmai fogalmak m agyarzata:

absztrakt

elvont, valsgtl elvonatkoztatott

adaptlni

alkalmass tenni, talaktani

afzia

a mr kialakult beszd agykrosods miatti elvesztse vagy zavara

affektv

rzelmi, hangulati, indulati

adaptv

alkalmazkodst elsegt

alacsony szinten funkcionl

gyenge rtelmi s fejlettsgi szinten lv

ambicizus

trekv, becsvgy

aspektus

nzpont

asszocici

kpzettrsts

atipusos

a jellegzetes, tpusos, klasszikus megjelensi formtl nhny elemben


eltr

auditv

hallsi, hallssal kapcsolatos

augmentatv

tmpgat, segt

autoagresszi

nmagra irnyul agresszi

behaviorizmus

viselkedssel foglalkoz pszicholgiai irnyzat

beszdterapeuta

elssorban kommunikci- s beszdfejlesztssel foglalkoz szakember

biolgiailag determinlt

Biolgiailag (pl. rkletesen meghatrozott

bizarr

klns, furcsa, szokatlan, eltr

dekdol

kdolt jelekbl zenetet lefordt

destruktv

rombol, pusztt

diagnosztika

tnetcsoportok, betegsgek felismerse, megllaptsa

diszfzia

olyan fejldsi zavar, amely a beszdrtst s/vagy beszdkpzst rinti

Down-szindrma

kromoszma-endellenessg, amely rtelmi fogyatkossggal s


jellegzetes klsvel jr (mongol idita)

DSM-IV

Az Amerikai Pszichitriai Trsasg kziknyvnek negyedik tdolgozsa,


amelyben klnbz pszichitriai krkpek oszlyozsa s doagnosztikus
kritriumai szerepelnek (Diagnostic and Statistical Manual of Menti
Disorders)

echollia

a hallottak visszhangszer ismtlse

egoizmus

nkzpontsg, nzs

ekvivalens

egyenrtk, azonos

emocionlis

rzelmi

125

emptia

olyan kpessg, amely lehetv teszi msok helyzetnek kpzeletirzelmi ton trtn tlst

epidemiolgia

a betegsgek elterjedsvel, elfordulsuk gyakorisgval foglalkoz


tudomny

epilepszia

az izomzat merev- vagy rnggrcsvel, s/vagy tudatzavarral,


eszmletvesztssel jellemzett, rohamokban jelentkez idegrendszeri
betegsg

explicit

vilgosan megnyilvnul, kimondott, kifejtett

expresszv gesztus

kifejez mozdulat, megnyilvnuls

frusztrci

szndkban, trekvsben, tevkenysgben val akadlyozottsg,


sikertelensg rzse

funkci

mkdsi kr, szerep, feladat

hiperaktv

nyughatatlan, tlzott mrtkben aktv, csapong

hiperszelektv

a krnyezetbl jv ingerek kzill szlssgesen keveset feldolgoz

holding-terpia

"lben-tarts" terpia: alapja az a felfogs, miszerint az autista llapot


oka az anyval val kapcsolat elutastsa, s hogy a gyermek
kimozdthat llapotbl, ha anyja - a gyermek tiltakozsa ellenre kaijaiban tartja, beszl hozz, amg ellenllst fel nem adja (lt.
kimerls miatt

identits

(n)azonossg; az egyn szerepeinek sszessge s nmagrl val


tudsa

idioszinkratikus

nem szokvnyos, szokatlan, egyni, (jeakcimd)

imitci

utnzs

inadekvt

nem megfelel, nem odaill

indirekt

nem kzvetlen

individualizci

egyni sajtsgok, szemlyisg kialakulsa

input

bemeneti, bemen

integrci

kzssgbe trtn beilleszts

interakci

(ltalban szemlyek kztti) klcsns egyms fel irnyul cselkvs,


gesztus, stb. cselekvs

internl izci

"befogads" - elssorban a kls, csoport-, trsadalmi- szli rtkek,


szablyok teljes elfogadsa, befogadsa, bels irnytkk lalakulsa

intervenci

beavatkozs

intonci

hanglejts

intuci

megrzs

invenci

jts, tallmny, tlet

IQ

Intelligencia-hnyados (rtke tlagos rtelmi sznvonal esetn 100)

kognitv

gondolkodsi
126

koherencia

sszetarts, sszetartozs

koherens

sszefgg, sszeilleszked, egysges

kompenzls

hinyossgok kiegyenltse, ptlsa

kompetens

hozzrt, szakrt, illetkes

koncentrci

sszpontosts

koncepci

felfogsmd, tfog elgondols, nzpont, meglts

kontaktus

rintkezs, kapcsolat

kontextus

szvegsszefggs, szvegkrnyezet; tgabb rtelemben: azok a


krlmnyek, amelyek egy adott cselekvs, mondat stb. rtelmt,
jelentst befolysoljk

konvenci

hagyomny, megllapods, szoks

konzultci

tancsads, mnegbeszls, szakrtk tancskozsa valamilyen krdsrl

kreativits

az a kpessg, amely lehetv teszi, hogy rugalmasan gondolkodva,


korbbi tapasztalatainkbl valami jat hozzunk ltre

kronolgiai kor

letkor

kvalitatv

minsgi

kvantitatv

mennyisgi

magasan funkcionl

tlagos vezetbe es vagy annl jobb rtelmi kpessgekkel rendelkez

manr

modor, furcsasg, szoks, magatarts

mentlhigins

a lelki egszsg megrzsnek s elsegtsnek tudomnya

mentlis

rtelmi, szellemi, gondolati

mentlis kor

az a kor, amelynek az egyn rtelmi fejldsi szintje megfelel)

mentlis retardci

rtelmi elmarads

metafizikus

itt: nem tapasztalhat, nem lthat, nem szlelhet

modullni

hangnemet, elektromgneses jelet, hanglejtst vltoztatni, rnyalni; itt:


feldolgozni

morlis

erklcsi

motivci

bels ksztets, cselekvs elindtja

motoros, motorikus

mozgsi, mozgssal kapcsolatos

negativisztikus

elzrkz, visszahzd, elutatst, valamivel szembefordul, tagad

neurotranszmitter

idegi ingerlettviv anyag

non-verblis

beszdet, beszdrtst nem ignyl (informcis, kommunikcis


csatorna)

normalizci

a trsadalmilag elfogadott normkhoz kzelts elve

127

option-mdszer

az amerikai Kaufmann csald ltal sajt autista kisgyermekk nevelse


sorn kidolgozott mdszer; lnyege a gyermek teljes brenltt kitlt,
egyszemlyes, intenzv, elfogad, nem korltoz foglalkozs, nevels,
tants

organikus

szervi, szervrendszeri

orientcis reakci

j, szokatlan ingerre adott, fiziolgiai vltozsokkal jr viselkedses


vlasz; odaforduls

output

kimen, kimenet

paradigma

egy adott korszakban, adott tudomnyg mvelst meghatroz,


elfogadott elfeltevs, elmlet, kutatsi mdszer, eljrs

patolgia

krtan

percepci

szlels

pervazv

that, itt: a szemlyisg egszt rint

perzisztl

fennll, fennmarad

preferencia

elnyben, megklnbzetett figyelemben rszestett, msoknl jobban


kedvelt trgy, szemly, tevkenysg, stb.

pre-szocilis

mg nem szocializlt

preverblis

beszd kialakulsa eltti

priorits

elsbbsg, elsbbsget lvez

prognosztika

elrejelzs

pszichoanalitikus

mlyllektani (vizsgl, gygyyt mdszer), a lelki zavarokat az n.


tudatalatti okok feltrsval gygyt

pszichogn

pszichs, lelki eredet, krnyezeti hatsokra kialakul

pszicholgia

llektan

pszichomotoros

ltalnos funkci- s mozgsfejldssel kapcsolatos

pszichoszomatikus

a lelki zavarokkal kapcsolatba hozhat tnetek, megbetegedsek

pszichotikus

pszichzisban, elmebetegsgben szenved

pszichzis

= elmebetegsg (az agymkdst rint rzelmi, gondolkodsi, a tri s


idi tjkozdsi zavarokkal, gyakran hallucincikkal
(rzkcsaldsokkal), tveseszmkkel jr llapotok)

radiklis

mlyrehat, erlyes, szlssges, olykor erszakos vltozsokra,


megoldsokra trekv

redundancia

flsleges, ismtld elemek, amelyek j informcit, rdemleges kzlst


nem adnak (pl. kzlemnyekben, cikkekben)

regulci

szablyozs

relevns

lnyegre vonatkoz, helynval

repertor

mr elsajttott, rendelkezsre ll pl. kszsgek, tuds, stb. sszessge

128

repetitv

ismtld

reprodukci

ismtelt elllts

Retardlt

megksett, elmaradott (pl. fejlds)

sematikus

vzlatos; valamilyen elfogadott sma, minta szerint brzolt

skizofrnia

az elmebetegsgek egyike ("tudathasadsos elmebaj")

spektrum

tartomny, vlasztk

statikus

nem vltoz, llandsult

stratgia

valamilyen cl elrsre irnyul, megtervezett cselekvsi rendszer

stressz

rtalmas (elssorban lelki, krnyezeti) behatsokra, nyomsra vlaszknt


ltrejv llapot

struktra

felpts, forma, rendszer

szegregci

elvlaszts elklnts, sztvls (gygypedaggiban: kln, specilis


intzmnyben nevels)

szenzoros

rzkelsi, rzkszervi

szeparcis flelem

nyolchnapos kor krl kezdd tpusos flelmi reakci a szeretett


szemly (anya, gondoz) eltvozsra, hinyra

szimbolikus jtk

olyan jtktevkenysg, amelynek sorn a gyermekek konkrt


cselekvseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy trgyakat jelekkel,
jelzsekkel, ms trgyakkal helyettestenek

szimptomatolgus

betegsgek tnettanval foglalkoz

szindrma

tnetegyttes

szintaxis

mondattan

szociabilits

trsas kapcsolatok kialaktsra, fenntartsra irnyul kszsg, igny

szociodramatikus

olyan terpis eljrs, amelynek sorn a gyermekek konkrt


cselekvseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy trgyat jelekkel,
jelzsekkel, ms trgyakkal helyettestenek

sztereotpia

merev egyformasg, gpiesen ismtld viselkeds, beszd, stb. elem

szubkortiklis

agykreg alatti rtegekben lezajl mkds

TEACCH

Eric Schopler s Gary Mesibov vezetsvel szak-Karolinban


kidolgozott, llami program az autista emberek kezelsre, fejlesztsre
(Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children)

terapeuta

gygytst vgz pszichiter, pszicholgus

tudat-teria

az a kpessg, amely lehetv teszi, hogy msok mentlis lapotaira


(rzelmeire, gondolataira, ismereteire, szndkaira, vgyaira)
kvetkeztessnk, illetve, hogy viselkedsket bejsoljuk

univerzlis

egyetemes, sokoldal hasznlatra alkalmas

valid

rvnyes

verblis

szbeli, beszdet, beszdrtst ignyl (pl. kommunikci)

vizulis

ltsi, ltssal kapcsolatos

vokalizci

hangads

workshop

"mhely", szakmai konferencikon, tovbbkpzseken adott tmakrk


kisltszm csoportokban trtb megvitatsa

130