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In unnötige Gefahr bringt sich, wer dieses Medikament gegen Müdigkeit und Schlappheit,
wie sie nach und bei der Chemotherapie üblich sind, einsetzt.
In dem Überlebensbuch Brustkrebs von Ulla Goldmann-Posch und Rita Rosa Martin wird
nun gerade dazu geraten. Ich dokumentiere hier dazu unseren Email-Wechsel:
Elisabeth Rieping
Gemünder Straße 15
An
Ich hätte gerne an einer Vereinigung gegen Brustkrebs mitgearbeitet. Aber leider bin
ich ich zu dem Schluss kommen, dass ich nicht zu mamazone passe.
Ich habe mir das Überlebensbuch Brustkrebs von Ursula Goldmann-Posch und Rita
Rosa Martin durchgelesen und habe ein ganz ungutes Gefühl wegen der dort gegebenen
Ratschläge, nicht nur zur Einnahme von Erythropoietin, das sich noch verstärkte, als ich
auf der Suche nach Rita Rosa Martins Faxnummer bei Amgen landete.
Amgen ist der größte Erythropoietinproduzent. Der Amgen Kurs ist unter Druck, seit
bekannter wird, wie gefährlich Erythropoietin gerade für Tumorpatientinnen ist. Mehr
dazu hier.
Deshalb habe ich leider kein gutes Gefühl für die Mitgliedschaft in einer Organisation
in der Ursula Goldmann-Posch so eine wichtige Rolle spielt und in der diese
Interessenkonflikte so wenig Beachtung finden.
Der Schritt ist auch für mich hart und ich denke dass nicht allen Frauen, die sich bei
mamazone engagiert haben, klar ist, was da läuft.
Ich habe sogar Schwierigkeiten die Amgen Leute zu verdammen. Denn die
Bekämpfung von Tumoranämien war sicher eine gute Idee. Aber dass auch jetzt, wo die
Gefahren bekannt sind, nicht auf das Risiko von Erythropoietin Präparaten hingewiesen
Deshalb kündige ich meine Mitgliedschaft und wünsche Euch weiter alles Gute und bin
auch gerne zu einem Gespräch bereit.
Elisabeth Rieping
Gegen Müdigkeit durch Blutarmut wie sie oft nach Chemotherapie und Bestrahlung
von Brustkrebs auftritt wird von Ursula Goldman-Posch und Rita Rosa Martin zu
Erythropoietin, meist EPO genannt, geraten. Das könnte aber sehr gefährlich sein.
Von der FDA der Amerikanischen Behörde für die Sicherheit von Medikamenten wird
aber mittlerweile vor diesem Medikament gewarnt, weil es die Lebenserwartung von
Krebspatientinnen verringern kann.
Und ein Wissershaftler C. Anthony Blau hat dazu kürzlich eine Zusammenfassung in
der Zeitung Stem Cells veröffentlicht, in der die diesen Verdacht begründenden Studien
angeführt werden.
Der Grund für diese Lebenszeitverkürzung, die bei Menschen mit nichtkleinzelligem
Lungenkrebs ungefähr ein Halbierung der Lebensdauer ausmacht, wird darin gesehen, dass
auch Krebszellen oft Rezeptoren für Erythropoietin haben, und deshalb auf diese
Blutbildungshormon mit Zellteilung und Vermehrung reagieren. Das was man bei Krebs ja
gerade nicht möchte.
Blau CA 2007 schreibt dazu, dass schon ältere Studien darauf hindeuteten, dass die
Gabe von Erythropoietin die Überlebenszeit von Krebspatientinnen verkürzt, ohne dass
sich die Verschreibungspraxis dadurch geändert hätte.
Auch auf der Internetseite von Amgen einem wichtigen Hersteller dieser Hormone
wird nicht auf die Gefahren durch diese Blutbildungshormone hingewiesen, die zur
Bei Ulla Goldman-Posch und Rita Rosa Martin heißt es, Erythropoietin würde nicht
genug verschrieben, weil es den Ärzten zu teuer wäre und sie Racheakte der
Krankenkassen fürchten müsssten.
Aber es kommt auch die Patientin teuer, wenn sie mit der Lebensdauer bezahlen und
das könnte leider der Fall sein.
Nicht nur die Zusammenfassung, der ganze Artikel steht im Netz. Leider nur auf
englisch, aber immerhin:
by
C. Anthony Blau
Diskussion Erythropoietin
wie ich sehe, steht auf Ihrer sehr informativen und guten Website Ihr
Kündigungsschreiben an mamazone e.V.
Sicherlich pflichten Sie mir bei, dass es ein Gebot der dokumentarischen
Fairness ist, dass Sie nun auch mein Antwortschreiben an Sie bezüglich
Ihres Kündigungsgrundes an derselben Stelle veröffentlichen werden.
Ursula Goldmann-Posch
es tut uns sehr leid, dass Sie entschieden haben, keine „Mamazone“
mehr sein zu wollen. Dies umso mehr, als das Über-Lebensbuch
Brustkrebs ein eigenständiges Verlagswerk ist und
nicht notwendigerweise die Meinung des Gesamtvereins mamazone e.V.
wiedergibt. Vielmehr sind Frau Rita Rosa Martin und ich - sowie ein
exzellenter wie auch fachkompetenter Wissenschaftlicher Beirat - für
den Inhalt dieses Buches verantwortlich.
Wie Sie wissen, sind die negativen Daten zu Erypo und die Erypo-
Diskussion dazu erst in neuerer Zeit in dieser doch massiv
beunruhigenden Richtung aufgekommen. Zum Zeitpunkt, als wir das
Buch schrieben, war dies nicht abzusehen, was übrigens manchmal bei
Langzeitnebenwirkungen von Medikamenten der Fall ist.
Dass Sie daraus den Schluss ziehen, Ihre Mitgliedschaft bei mamazone
e.V. aufzugeben, scheint mir zwar ein Schritt in die falsche Richtung,
aber Sie werden schon Ihre Gründe haben.
Ich wünsche Ihnen auf Ihrem weiteren Weg alles Gute, mit freundlichen
Grüßen
Ursula Goldmann-Posch
ich finde es sehr gut, wenn Sie auf diese Verkürzung der Lebenserwartung, die sich
durch Erythopoietin für die Brustkrebspatientinnen ergibt, in Zukunft aufmerksam
machen wollen. Man könnte das auch sofort machen, indem man dem Buch
sofort einen Warnhinweis beilegt.
Ein weiteres Problem bei der Lebensverkürzung durch Erythropoietin ergibt sich
zusätzlich dadurch, dass die durch Bestrahlung und Chemotherapie ausgelöste
Anämie ja auch zu einer verkürzten Lebenserwartung durch das Erythropoietin
führt, was von der eigenen Niere als Reaktion auf die Anämie auftritt. Müsste man
da nicht auch auf die Gefahr der Lebensverkürzung durch die Chemotherapie
- Experimente in Form der Medikamenten Studien hinweisen?
Das ist ja einer der wichtigsten Punkte, die Blau zur Sprache bringt. Führt so nicht
besonders die adjuvante Chemotherapie nicht ehr zu einem früheren als zu einem
späteren Tod?
Vielleicht tragen diese Frauen dabei in ihrer Gutgläubigkeit zum Fortschritt der
Wissenschaft bei, aber sie denken ja, sie tun etwas für ihre eigene Gesundheit und
das ist doch sehr fraglich.
Ich fände es sehr gut, wenn Sie Ihrem Buch einen Warnhinweis beilegen
würden.
Ich denke nicht, dass Ihnen klar war, in welches Risiko Sie die Frauen laufen
lassen, wenn Sie ihnen erzählen, die Ärzte würden das EPO nur aus Angst vor den
Krankenkassen nicht verschreiben.
Aber das ist trotzdem eine sehr böse Beschuldigung gegen Menschen, die vielleicht
einfach vorsichtig mit der Gesundheit ihrer Patientinnen umgehen und ich denke
auch das erfordert eine Entschuldigung.
Aber obwohl ich Ihnen aus dem Tod der Menschen die durch Erythropoietin zu
früh abtreten müssen, keinen Vorwurf machen will, darf man nicht übersehen, dass
das Erythropoietin möglicherweise Millionen von Menschen das Leben gekostet
haben könnte. Denn alleine 2006 soll für ca. 11,9Millarden Dollar Erythropoietin
verkauft worden sein. Damit meist wäre es das meist verkaufte Krebsmedikament
überhaupt. Ein Medikament von dem viele gar nicht wissen, dass sie es bekommen.
Sie hören nur, dass das was ist, was gut für ihr Blut. Leider ist es auch gut für die
Krebszellen.
Trotzdem, jede kann sich irren und die Wissenschaft macht ihre Fortschritte leider
oft auf Umwegen, die man ja erst kennt, wenn sie veröffentlicht und auch gelesen
wurden.
Aber obwohl die Arbeit von Blau erst 2007 herauskam, die Untersuchungen zu
dem großen Risiko von Erythropoietin, zum Beispiel die von Caro JJ, ist
schon 2001 in Cancer erschienen.
Und gerade da Ihr Buch in der Herstellung von einem einem hochkarätigen
beratenden Team begeleitet wurde, hätte ich mir gewünscht, dass da mindestens
Und nun zu meiner Kündigung bei mamazone. Mir tut sie sehr leid. Ich würde
gerne in einer Gruppe mitmachen die gegen den Brustkrebs kämpft und sich
dagegen einsetzt. Aber wirklich dagegen!
Wenn das so sein sollte, werde ich gerne bei Euch und allen, die sich gegen die
Brustkrebsepidemie engagieren wollen, mitarbeiten, was ich hiermit sogar
ausdrücklich anbiete.
Ansonsten bitte ich Euch, Euch wenigstens dafür einzusetzen, dass die EPO
Katastrophe ihr Ende findet und das behandlungsbedingte Sterben aufhört.
Ein beigelegter Warnhinweis im Buch von Ulla Goldmann-Posch und Rita Rosa
Martinswäre da ein guter Anfang.
Das sich keine Hinweis auf der Amgen Seite findet halte ich schon für schlimm
genug.
Diskussion Erythropoietin
sicher haben Sie Verständnis dafür, dass ich ebenfalls zu Ihren öffentlichen
Äußerungen meine Person betreffend und zu Ihrer Kritik am "Über-Lebensbuch
Brustkrebs" Stellung beziehen muss. Damit auch meine Sicht der Dinge die
gleiche Öffentlichkeit erreicht, bitte ich Sie, dieses Schreiben ebenfalls auf Ihre
Website zu stellen.
Gestatten Sie mir bitte eine Bemerkung vorweg: Ich habe große Hochachtung vor
Menschen, die sich für ein Thema / Anliegen mit Leidenschaft einsetzten und
dafür (Frei-)Zeit, Energie und oft auch Geld investieren. Allerdings sollten bei
allem Engagement auch dabei die Regeln eines korrekten Umganges mit
Mitmenschen und Andersdenkenden nicht aus den Augen verloren werden. Soll
heißen: Kontroversen ohne Polemik und im direkten Austausch zur Sprache zu
bringen.
1. Dass Sie sich auch an mich direkt gewandt hätten, denn es gibt nun mal
zwei verantwortliche Autorinnen für das Über-Lebensbuch (Ü-LBK). Und die
Sache mit der "Amgen-Faxnummer" betrifft mich ja nun ganz persönlich.
2. Dass Sie – ehe Sie Frau Goldmann-Posch und mich in einem öffentlichen
Forum angreifen, den Dialog mit uns gesucht hätten. Wären wir nicht
dialogbereit gewesen, hätten Sie jedes Recht gehabt, ausschließlich Ihre
eigenen Gedanken, mit denen wir Sie dann alleine gelassen hätten, zum
Besten zu geben.
Das Hauptanliegen, das wir mit dem "Über-Lebensbuch Brustkrebs" verfolgen, ist
von Brustkrebs heimgesuchte PatientInnen und deren Angehörige zu motivieren
und dabei zu unterstützen, sich selbst aktiv mit ihrer Erkrankung und deren
Behandlungsmöglichkeiten auseinander zu setzen. PatientInnen-Autonomie
und/oder -Souveränität fördern, wären Schlagworte dafür.
und bei ihren Entscheidungen die FÜR und WIDER einer Behandlung sorgfältig
abzuwägen etc. etc.
Diese Ziele verfolgen wir zum einen, weil wir davon überzeugt sind dass aktive
und gut informierte Patientinnen besser (länger?) mit/trotz Brustkrebs leben
können.
Zum anderen aber, weil uns nur zu sehr der kurzen Halbwertszeit
wissenschaftlicher, insbesondere medizinischer Informationen bewusst sind. Wir
Gerade weil uns die Frage der Aktualität sehr beschäftigt, und wir gemeinsam mit
dem Schattauer Verlag stets die höchsten Ansprüche an die Glaubwürdigkeit,
Aktualität und Vollständigkeit des Werkes haben, sind wir seit Anfang diesen
Jahres mit einer Lösung befasst. Der Schattauer Verlag hat sich bereit erklärt,
eine Website für das Über-Lebensbuch Brustkrebs einzurichten, die in Kürze
aktiviert wird, und uns künftig eben auch erlaubt, zu Themen, für die Eile geboten
ist, eine "just in time" Aktualisierung anzubieten. Und ich versichere Ihnen, dass
wir bei der nächsten Auflage auf diese Problematik der Aktualität unserer
Informationen nochmals ausdrücklich hinweisen werden.
"Es regt bei den Nieren kranken Patienten die Produktion der roten Blutkörperchen
an und verhindert so die Blutarmut. Man hat dann angefangen es Krebspatienten
gegen Blutarmut zu gegen und zwar off label."
Tatsache ist, dass alle drei von uns im Ü-LBK genannten Medikamente nicht "off
label" eingesetzt wurden, sondern eine Zulassung zur Behandlung der tumor- und
therapiebedingten Anämie bei Krebspatienten haben und zwar seit:
• 1998 NeoRecormaon
• 2000 Erypo
Diesen letzten Punkt können und wollen wir unseren Leserinnen nicht ersparen.
(Siehe auch hierzu die Ausführungen unter Pkt. 1 "Zielen des Ü-LBK").
• Sie verwenden in Ihrer "Rezension" ca. 75 Zeilen für die Kritik zur
Darstellung von Epo und Prozac im Ü-LBK.
Mit gutem Willen können etwa 7 Zeilen die man/frau als positiv Einschätzung zum
Gesamtwerk interpretiert werden.
Dieses Verhältnis hat etwas von einer indirekten Proportionalität, die m. E. nicht
angemessen ist. Die von Ihnen gewählte Gewichtung kann allerdings sehr dazu
beitragen, Leser und Leserinnen sehr zu verunsichern, ohne eine Alternative oder
konkrete Orientierung aufgezeigt zu bekommen. Und das ist das letzte, was
Brustkrebspatientinnen brauchen können – Unsicherheit ohne Orientierung.
Für diese Information bin ich sehr dankbar, da sie völlig neu für mich ist. Allerdings
habe ich eine Idee dazu, und könnte mir vorstellen, dass dies irgendwie mit der
"Aktion Lucia" in Zusammenhang stehen könnte, die von der Firma Amgen
unterstütz wird. Ich bitte Sie deshalb, mir Ihre Quelle mitzuteilen. Ich werde den
Vorgang dann klären und Sie gerne informieren.
Ich schätze es sehr, dass Sie dem sensiblen Thema "Patientengruppen, -vertreter
und Pharmaunternehmen" eine große Aufmerksamkeit widmen. Aber der Wahrheit
kommen Sie nur näher, wenn Sie nachfragen: Warum habt ihr euch entschlossen,
in eurem Buch so viel über Medikamente zu schreiben, Medikamentennamen und
–preise zu nennen etc.? Aber Sie liegen grundfalsch, daraus schlussfolgern zu
können, dass Frau Goldmann-Posch und/oder ich mit diesem Thema leichtfertig,
blauäugig oder ignorant umgingen. Wir haben dazu eine sehr fundierte Meinung.
Aber auch diese Angriffe von Ihnen haben mich motiviert, möglichst rasch einer
seit längerem gehegten Absicht nun auch eine Tat folgen zu lassen:
Ich möchte Sie nochmals um die Veröffentlichung dieses Schreibens bitten und
sehe Ihrer Antwort mit großem Interesse und aufrichtiger Dialogbereitschaft
entgegen.
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Rita Rosa Martin kommt auch schon in diesem alten Zeitartikel vor, wo vermutet wird,
dass sie eine Einflussagentin der Pharmaindustrie ist. Ich halte sie und Ursula Goldmann-
Posch durchaus nicht für blauäugig und naiv, sondern nehme an das sie im Sinne der
Pharmaindustrie den Absatz von Medikamenten fördern.
Dass sie ihre Verbindung zur Pharmaindustrie endlich offen legen will, finde ich gut.
Das ist wenigstens ein Anfang.
Ich kann die Absicht der Pharmaindustrie und ihrer Beschäftigten den Verkauf von
Medikamenten zu fördern durchaus verstehen. Schließlich müssen sie davon leben.
Aber gerade bei der Pharmaindustrie muss die Gesundheit der Menschen das Wichtigste
sein und noch vor der Absatzförderung kommen. Wenn durch ein Medikament so
schwere Nebenwirkungen wie eine starke Verkürzung der Lebensdauer, um fast die Hälfte
möglich ist, dann darf das nur in absoluten Notfällen verordnet werden. Und nicht geraten
Und vorsichtige Ärzte dürfen auch nicht damit unter Druck gesetzt werden, dass sie man
sie beschuldigt, sie würden nur aus Angst vor der Krankenkasse kein Erythropoietin gegen
Müdigkeit verschreiben. Da wird eine Grenze überschritten.
Genau wie von der Pharmamarketingagentur Oehlrich , die ganz offen den
Krebskompass, ein angeblich gemeinnütziges Medium als Forum für die Werbung durch
Webdoktoren anbietet. Diese Webdoktoren sind natürlich keine Ärzte, sie können es sein,
aber sie treten in der Regel als andere Betroffene auf, genau wie Ursula Goldmann-Posch
und Rita Rosa Martin.
So machen sie es schwer, ihre Ratschläge als das zu durchschauen was sie sind. Werbung!
Diskussion Erythropoietin
Brustkrebsblog
Die Erythropoietin Studie von Professor Untch für die auf der mamazone Seite
geworben wird.