Rev. de Psicol. Gral. y Aplic., 1984, 47(2), 201-208 CUIDADOS PALIATIVOS AL ENFERMO DE SIDA EN SITUACION TERMINAL: L_____ ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR P. BARRETO Universidad de Valencia Resumen El objetivo de los cuidados pallativos dirigides a paciente en situacién terminal es el confort. Las necesidades de estos pacientes son multiples y diversas —tisicas, emocionales, espirituales y sociales—. Por tanto, para una adecuada satis- faccién de las mismas se requiere la intervencion de un equipo muidisciplinar. Dicho equipo se enfrenta a una tarea dificil en la que entran en juego capacidades como comunicacién, respeto, ‘saber compartir, etc. El rol del psiodiogo en esta situaci6n implica al menos tres funciones: investi- gacién, docencia y asistencia. Palobras clave: Sida, paciente terminal, cuida- dos paliativos, aproximacién multidisciplinar, fun- cién del psicdiogo. Introduccién cE! silencio es la forma sublime de la persecucion, PascaL ‘Cuando hablamos de intervencion psicolégica 0 de asistencia psicolégica al enfermo en situacion termi- fal, precisamos definit io mas claramente posible tres cuestiones: la primera se fefiere a quid asisti- mos, es decir, qué entendemos por enfermo en si- tuacién terminal. La segunda, cudl es el objetivo asistencial que queremos conseguir. y la tercera, cémo asistimos, cudles son los recursos que nues- tra disciplina nos permite utiizar. Trataremos, pues, en este trabajo de ir delimitando cada uno de los tres puntos expuestos. Definicion de «paciente terminaln Ya son varios los investigadores y clinicos que en Espafa han intentanda detinir las caracteristicas de la situacién de enfermedad terminal (Barreto y Ba- Abstract \n dealing with terminal patients, the primary ob- Jective is comfort. They are confronted with many and various needs —physical, psychologi- cal, social and spiritual--. Hence, a multidiscipinary approach is tequired. This is a difficult task owing to communication aptitudes, power sharing and overlapping, respect, and so fon. The psychologist in such situation has three main functions: research, training and assis- tence. Key words: AIDS, terminal patient, palliative care, muitidisciptinary approach, psychologist function. yés, 1990; Bayés y Barreto, 1992; Gomez Batiste, Roca, Gorchs, Plandevall y Guinovart, 1990; Pas- cual y Garcia-Conde, 1993; Sanz, 1989, 1990, 4992). En sintesis, podrian resaltarse las siguientes: 1. Enfermedad avanzada e incurable por los me- dios técnicos existentes. : 2. Imposibilidad de respuesta a tratamientos es- pecificos, '3. Presencia de sintomas multiples, multifactoria- les y cambiartes que condicionan la inestablidad evolutiva del paciente. 4. Impacto emocional (debido a la presencia ex- plicta o implicita de la muerte) en el paciente, la fa- milia y/o personas afectivamente relevantes y equi- po terapeutico. '5. Pronéstico de vida breve (esperanza de vida alrededor de seis meses) Barbero y Barreto (1992) plantean la necesidad de considerar ademas, con respecto a los pacientes terminales atectados de sida, una serie de caracte- risticas especificas que marcan diferencias impor- tantes con otro tipo de pacientes también en estado 201terminal y que resulta necesario tener en cuenta de cara a la asisteritia (Moss, 1991). La edad. Ya que muchos de los pacientes son jé- venes, estando la de la mayoria comprendida entre 25 y 45 afios. Pensemos en este sentido que se tra- ta de la edad en que las personas establecen pro- yectos de vida 0 justo los comienzan. También en aquellos jévenes cuya adolescencia (por ejemplo, personas ADVP) se prolonga atin y la madurez co- frespondiente a su edad cronolégica no ha ilegado todavia 0 quizé no llegara Jamas. Los mismos auto- res sefialan la «menor experiencia natural de pérdi- das», es decir, «de ajustes maduros a las pérdidas que suceden en la viday, y el Mecho gramatico de la ruptura biogréfica temprana, con la consiguiente ne- cesidad de cerrar proyectos personales de forma Precipitada. La doble problemética que coexiste en muchos: de estos pacientes: marginalidad, comportamiento adictivo, cronicidad (en nemoflicos), La ruptura de fa identidad corporal, justo en el momento en que el cuerpo tiene un gran valor sim- bolico y funcional, y en el que, por consiguiente, las, sensaciones de inutiidad y miedo al rechazo son habituales. La consciencia intersa de muerte. En ella colabo- ran varios factores, tales como la pérdida funcional progresiva, el contacto continuo con la muerte de amigas, e! conocimiento de la inexistencia de un re- medio eficaz para ta enfermedad, desde el momento del diagnéstico como VIH*, que agudiza fa sensa- cién de pérdida de control personal, ete El cardcter simbdiico de la enfermedad que pade- cen. Dicho simbolismo se ve reflejado en la ambi- QUedad que supone el hecho de que el amor, el Sexo y la sangre, elementos portedores de vida, se conviertan en armas letales, a lo que se arade el es tigma de enfermedad maldita, con connotaciones de castigo y rechazo social Pero una situacién clinica no se define solamente Por su elemento primordial, el paciente, sino que se encuentra también configurada por distintos ele- mentos fisicos y humanos. De ellos, tres merecen ser comentados especialmente, puesto que supo- nen componentes interactivos de Suma importancia, como veremos més adelante. para la consecucion del objetivo asistencial. Me refiero especificamente a los familiares 0 personas afectivamente relevantes para el paciente, los sanitarios encargados de su cuidado y el entorno fisico que le rodea. La familia del enfermo en fase terminal se encuen- tra afectivamente perturbada por la inminente pérdi- da de alguien a quien aman y por quien, en muchos de los casos, han tenido ya que sufrir en gran medi- da debido a otras problematicas. Ademds, en el caso de los padres, la muerte de un hijo rompe los esquemas habituales. La vida nos enseria a aceptar, como algo inevitable, ta muerte de nuestros mayo" res, pero parece antinatural asistir a la muerte de ‘nuestros hijos. Por otra parte, la familia supone la fuente de afec- toy cuidado mas importante para el paciente. La ca- lidad atectiva y el monto de tiempo que dedican a su 202 lado son diticiimente sustituibles. De este modo, ademas de enfrentarse @ su propio dolor, han dé prover de apoyo emocional y cuidado fisico a la persona enferma. La situacion de la familia es, pues, dificil de soportar, pues debe manejar emociones propias, algunas veces ambivalentes, tales como: proyeccién de la propia muerte, angustia de separa~ cién, miedo al contagio, culpa, impotencia, etc.; des- Conocimiento de recursos: cémo hablar'de temas tan diticies, cdmo cuidar a un enfermo con tantas complicaciones, cémo dar soporte emocional en un momento tan duro. Parece claro que también nece- sita una buena dosis de apoyo. El personal sanitario encargado del cuidado inte- gal del paciente se enfrenta también a una tarea ‘cuanto Menos cornpleja, en la. que confluyen diver- sas circunstancias y que pueden sintetizarse en los puntos siguientes: — En muchos casos, soportar una presién laboral excesiva —Exceso de estimulacién eversiva. Constante- mente se encuentran en contacto con el sufrimiento del paciente, con la angustia de la familia y allegados, la incertidumbre, soportar la soledad en la toma de decisiones cuando no hay un equipo que respalda. El contacto frecuente con la muerte. — Afrontan también muchas veces presiones in- ternas como el temor al contagio, sentimientos de indefensién, resistir el dolor de contestar preguntas dificles, tratar temas cargados de angustia, situa- iones dificiles entre el paciente y la familia —Soportar la frustracién de no poder curar. Cuando la formacién ha insistido repetidamente en la funcién curativa de la medicina, es dificil adecuar 108 objetivos a una situacién en que dicha funcién es imposible — Es necesario un cierto grado de impiicacion con los pacientes para establecer una relacién de ayuda adecuada. Dadas las reacciones emocionales intensas que la situacion de esta enfermedad y sus circunstancias genera en afectados y familiares exis- ‘te un gran riesgo de sobreimplicacién (Arranz, 1990), — La formacién de nuestros sanitarios no inclu- ye el aprendizaje de cémo manejar las emociones Propias y cémo ayudar en el momento en que se producen reacciones emocionales adversas en los atectados y sus familiares. Asimismo, carecen dé formacién en hablidades de comunicacion en te- mas delicados. Temas dificiles de atiordar, asocia- dos a la droga, promiscuidad sexual, sufrimiento, marginacién, ineapacidad, muerte. En cuanto al contexto en que se desarrolla la atencién al entermo, éste suele ser depreségeno y falto de estimulacion (Sanz, 1990), un contexto que distancia al paciente de la «vida» y lo sumerge ef la soledad mas absoluta: gpara qué emplear fuerzas en algo que no tiene remedio? Las horas pasan va- cias de acontecimientos externos significativos, sd!o @l fluir de los propios pensarnientos —muchas ve- ces angustiosos—, la espera del desenlace final, et aburrimiento,EI objetivo asistencial ‘Ya hemos comentado en otro lugar (Bayés y Barre- to, 1992) e1 objetivo asistencial que se persigue ‘cuando la persona que tenemos ante nosotros es tun paciente en situacién terminal, Puesto que la ‘nexistencia de un recurso terapéutico curativo limita nuestras posibilidades, las dos funciones basicas de la asistencia —curar y cuidar a nuestros pacien- tes— se ven reducidas, que no disminuidas en im- portancia, a la segunda, es decir, al cuicdade con el fin de proporcionar la maxima calidad de vida, bie- nestar 0 confort posible a nuestros pacientes. Las bases filoséficas de este acercamiento pue- den encontrarse en algunos de los siguientes hitos {Limonero, 1983) que conforman la breve historia de los Cuidados Paliativos: Los trabajos pioneros de E. Kibbier-Ross en Estados Unidos; las aportaciones en Inglaterra de C. Saunders y R. Lamerton, inspi- radas en los tradicionalas Hospice de finales del si- {lo x'x y principio dei xx; el inicio de la atencién do- miciliaria a estos enfermos en el mismo pais (Sanz, 1992); el comienzo del movimiento Hospice en Esta- dos Unidos con S. Lack al frente y la posterior im- plantacién de la atencién domiciiaria, también en Estados Unidos; la aparicién del término Cuidados Paliativos como denominacién no estigmatizante de fa mano de B. Mount en Canada; y a partir de abi la ‘expansién del movimiento @ otros paises como Po- lonia, Republica Democratica Alemana, Francia y Espana Especial mencién merecen en nuestro pais los es- fuerzos pioneros de J. Sanz, quien implanté la pri- ‘mera Unidad de Cuidados Paliativos el ario 1984 en el hospital Marqués de Valdecilla, de Santander. y de X. Gémez-Batiste y J. Roca. quienes inician un programa de Cuidados Paliativos en el hospital de la Santa Crev, de Vic, con asistencia multidisciplinar y domicitaria. Desde entonces han ido surgiendo en diferentes ciudades otras unidades con el mismo fin, adaptadas a las condiciones de los lugares en que se han ido formando, Es importante destacar también la constitucién de distintas sociedades interdisciplinarias como la ASo- ciacion Europea de Cuidados Paliativos en 1988, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal.latives en 1989 y ta Sociedad Espanola de Cuidados Paliativos en 1992 Volviendo al tema del contort, cuando una perso- na estd enferma, los objetivos sanitarios ante ella Siempre son dos: intentar eliminar la entermedad y Proporcionar el maximo cuidado, de modo que se evite en la medida de io posible el sufrimiento. La progresién de una enfermedad no curable implica que el objetivo de cuidado tome mayor relevancia Que ei de la curacidn, sin que ello implique dejar de atender en ningun momento a posibles signos que Nos permitieran actuar en sentido curativo (Sanz, 1989; Saunders, 1980). Se trata, en todo caso, de Un proceso dindmico y active en el que sanitarias y pacientes han de ir fijando objetivos dapendiendo de la evaluacién realizada en cada momento evolu- tivo. Si convenimos que el objetivo es el confort o bie- estar del paciente, una tarea priortaria consiste en. ‘operacionalizar tal término con el fin de poderio eva- luar, ya que si no lo hacemos, dificimente podremos valorar la utiidad 0 eficacia de nuestras intervencio- nes. Del mismo modo, se hace imprescindible la ela- Doracion de instrumentos, metodolégicamiente ade- cuados, que nos permitan realizar tal valoracién (Barreto y Bayés, 1990). Stjernwaird (1990, citado en Barreto y Bayés, 1990) plantea, a este respecto, que side verdad queremos utiizar los limitados recursos de que disponemos. de la forma més eficaz posible, ‘nuestro objetivo debe ser el disefio de instrumentos de evaluacién, fiables, validos. éticos y sencillos de apiicar, susceptibles de indicamos, por ura parte, las necesidades prioritarias det enfermo en situacién ter- minal, y, por otra, el grado de eficacia o ineficacia de ‘huestras intervenciones en la consecucion de los re- Sultados terapéuticos que perseguimos. Pero, Zoudl es realmente e! significado de términos ‘como confort, bienestar 0 calidad de vida? Evidente- mente, estos conceptos contienen un importante ‘componente subjetivo, cambiante segun la situacion y el momento vital, dependiente del sistema de valo- res del individuo (Barreto y Pascual, 1989) y de sus experiencias previas. Sin embargo. y sobre todo ante situaciones de enfermedad, conllevan ia considera- cién de elementos funcionales basicos que es im- prescingible tener en cuenta. Comentaremos algunos Puntos clave, que se consideran ademas como prin- Cipios incuestionables de los Cuidados Palativos: 1. Es importante un adecuado contra! de sintortas —fisioos y psiquicos— teniendo en cuenta que la in- teraccién de ambos potencia la nocividad para el indi- viduo. El malestar emocional realza la percepcién subjetiva del malestar fisico y, viceversa, el malestar ‘isico repercute directamente en el estado emocional Por esta razén, Jones, Johnston y Speck (1989) en- fatizan el papel del apoyo emocional en esta situa- idn, sugiriendo que si el afecto negativo del paciente 8 elevado, la expresion de emociones puede 9e- sentarse como el problema fundamental, lo que re- percute en una mayor dificultad para que el curdador detecte las necesidades reales de! paciente, pudién- dose producir sensaciones de desamparo tanto en el Paciente como en el cuidador. ‘Ademés, dada la naturaleza cambiante de los sin- tomas, es fundamental su evaluacién de forma con- tinua, teniendo siempre presente la valoracién sub- jetiva que de ellas hace el paciente, puesto que. tal ‘como se ha puesto de manifiesto en investigaciones previas, la intensidad o frecuencia de un sintoma no ecesariamente Se corresponde con el grado de preocupacién que genera (Martinez y cols., 1993) Resulta muy ilustrativa a este respecto la definicion de algunos’ autores, como Gémez-Batiste, loca, Gorchs, Pladevall y Guinovart (1991), Sanz (1989), WHO (1980), entre otros, caracterizando a los C. dados Paliativas como cuictados intensivos cuyo ob Jetivo primordial es el confort 2, Un segundo tema fundamental es el affonta- miento al hecho de la muerte. Como hemos comen- 203tado anteriormente, la muerte cercana produce un fuerte impacto emocional en el paciente, sus famila- res y el equipo terapéutico. El miedo a la muerte es genético y adaptativo en tanto que posibita la su- pervivencia del ser humano. Ademds, se ve reforza- do por la necesidad espiritual de trascendencia que todos tenemos en mayor o menor medida y por uesiros riedos a lo desconocido, a perder 10 que amamos, a suftir; en el caso del sida, por si {vera ‘p00, e! temor al contagio 0 a contagiar, etc.; en de- finitiva, al espejo del paciente que tenemos deiante. A ello hemos de afiadir también su consideracion social corto tema tabu en nuestra cultura que estig- matiza el hecho natural y enfatiza la prepotencia respecto a Su superacién, magnificando las victorias sobre ella y olvidando las limitaciones (Verspieren, 1989), observandose notables diferencias entre la atmésfera activa y entusiasta que rodea al enfermo ‘con posibilidades de curacion y {a atmésfera pasiva que rodea al enfermo no curable (Sanz y Bild, 1985), Por todo lo comentado, no es de extrafar la ten- dencia habitual a evitar la situacién de enfermedad terminal 0 a huir de ella. Consecuentemente, la aceptacién de la muerte y su reinsercién en la vida Social es el primer paso necesario para afrontar el sufrimiento del paciente (Sanz, 1992), haciéndose imprescindible una profunda reflexién personal y aceptacion de ‘a propia muerte como una etapa na- tural de la vida para ofrecer una respuesta profesio- nal a sus necesidades (Pascual y Garcia-Conde, 1993; Vernet, 1989), y un gran ejercicio de autocon- trol para el que resulta de gran utilidad el entrena- tTiento psicaldgico. Del mismo modo, es util cuestio- arse las actitudes, valores y creencias sespecto a la situacién det enfermo, como factores determinan- tes de nuestra accion de ayuda, ya que son las ba- ses motivacionales que permiten poner en marcha {9s recursos personales y profesionales. 3. En cuidados paliativos, srabajamos para la vida mientras dure, pero sin que se trate en absoluto del mantenimiento absurdo de las constantes vitales de tuna persona, sino sobre todo del mantenimiento de la dignidad de esa vida hasta e! tiltimo momento. Asi, elrespeto a la dignidad del paciente y la promo- ccidn en tanto sea posible de su autonommia personal es otra gran meta a cubrir, constituyendo uno de los puntos clave para conseguir la elaboracion de los Objetivos terapéuticos conjuntamente con el pacien- te (Cox, 1987, Gomez-Batiste y Roca, 1989). En este sentido, Se requiere evidentemente ta existen- cia de una buena comunicacién, continua y basada 1 la confianza, que faciite la interaccién 0, expre- ssandolo en términos de Albrecht y Adelman, «comu- nicacién verbal y no verbal entre emisor y receptor que reduce /a incertidumbre acerca de fa situacion de uno mismo, de los demas o de a relacién misma, ¥ que funciona realzando la percepcién de contro! personal sopre la propia vide» (véase Welch Cine, 1987}, 4. Otro aspecto importante a tener en cuenta es la cantidad y variedad de las necesidades que pre- senta el paciente en fase terminal, Hemos nablado 204 de necesidades «fisicas», emocionales, espirituales y sociales que requieren de la intervencién coordina: da de un equipo muttidisciplinar. El estatlecimiento de los objetivos terapéuticos por parte de médicos y enfermeras corjuntamente con el paciente, y las reuniones periddicas con asistentes sociales, psico- logos, fisioterapeutas y agentes pastorales son de gran ayuda en el abordaje multidimensional de los, problemas (Pascual y Garcia-Conde, 1993) Pero el fenomena necesario de la multidisciplina- riedad dista mucho de ser sencillo. Tal como piantea Fayot (1989), la escucha, la comunicacién son ele- mentos fundamentales de la andadura, intimamente ligadas al «cima» del equipo, al reconocimiento mutuo y al grado de confianza reciproca. El mismo autor especifica ventajas y dificutades que se pre- sentan habitualmente, siendo las principales las si guientes: Ventajas respecto a los miembros del equipo — Enriquecimiento de conocimientos. — Evaluacion més abjetiva de la accion. —Poder compartir, tener apoyo en ta toma de decisiones complejas. — Aproximacién relacional, profesional, de comu- niacién. — Apoyo mutuo, ayuda mutua, complementa- riedad. — El reconocimiento, el respeto a la especificidad de cada miembro, — Un espacio para «la palabran. Ventajas respecto al paciente — Evita el reduccionismo de la personalidad del paciente, — Aumenta el respeto a su integridad fisica, psi- colégica, social y espiritual en la estructura hospita- laria. — Le ofrece un espectro mas amplio de presta- ciones. Dificultades De orden relacional y organizacional —Diferencias de valores, clones — Sentimientos de desposeimiento, de pérdida de identidad, por el solapamiento de roles, en algu- ‘nos momentos inevitable. —Requiere la aceptacién de «compartin: el poder. — Reticencia de adherirse a un proyecto comin — Ralentizacion de la toma de decisiones. — Exigencia de tiempo y disponibilidad. -— Constrefirse a una disciplina comin. ivergencia de percep-Conviene ser muy conscientes de la vulnerabil dad de los equipos. particularmente cuando no exis- ten estructuras especificas de mantenimiento. 5. En numerosas ocasiones se ha puesto de re- lieve que el bienestar de las familias tepercute direc- tamente en el bienestar del enfermo y que, ademas, ellas constituyen una fuente de cuidado y apoyo para el mismo. La experiencia clinica muestra tary bién c6mo la inseguridad familiar es a menudo uno de los factores precipitantes del ingreso de los pa- cientes en los hospitales (Pascual y Garcia-Conde, 1993). Pero hemos de tener en cuenta que del mis mo modo que las familias son fuente de cuidados, rnecesitan, por su situacién especial de riesgo, ser Guidadas (Barreto y Bayés, 1990). Siendo esto part Cularmente importante en el caso de los familiares de pacientes con sida (Librach, 1988), cuya proble- matica puede ser especialmente compleja tal como hemos comentado anteriormente. En ocasiones, la familia esta constituida por individuos con personali- dades fragiles y turbadas. igualmente necesitadas de ayuda y sosten psicologico (Cazzullo y Gala, 1990; Higginson, Wade y McCarthy 1990). Por otra parte, resulta util recordar que los de- ‘se08 del paciente son primordiales en el tema de la relacién familiar, es decir, es preciso ser conscientes que, en algunos casos, la intervencién de la familia 0 e! conocimiento por parte de la misma de las dificul- tades y preocupaciones del enfermo no es deseada por el mismo y que su derecho a la intimidad debe ser, asimismo, respetado. También es positivo estar atentos al riesgo que se puede correr en ocasiones. de complot famila-sanitarios, marginando al pacien- te en situaciones en las que é! eS el principal prota- gonista. Es necesario que la atencién a la familia esté pre- sente antes y después de la muerte del paciente. La prevencién del duelo patoldgico es posible en gran ‘uimera de casos y constituye un deber profesional y humano (Parkes, 1987; Sanders, 1992). No obstante, existen algunos problemas que dif cultan en ocasiones ia asistencia a las familias (Gd- mez-Batiste y Ginovart, 1989): a) recuentemente los profesisonales carecen de una visién integral de la atencion que incluya todos los aspectos —isicos, emocionales, espirituales y sociales— de la situa- ‘Gn y de la importancia del papel activo de la familia en a terapéutica:; b) ia estructura fisica y el tunciona~ miento de muchos hospitales dificulta la presencia intervencion de la familia, y, finalmente, c) el soporte a la familia esta ausente del conjunto de objetivos terapéuticos. La aportacién profesional de la psicologia Ya hemos comentado anteriormente las dificultades que entraa el trabajo en un equipo multiprafesional, ero tales dificultades s6lo deben ser un reto para ‘conseguir maximizer el grado de eficacia de los ‘equipos de salud al menor coste emocional posible (arranz, 1992). El objetivo es comin, las necesida- des son multiples, ninguna profesion aisladamente puede abordar el problema en su totalidad, la tarea es compieja, pero el mantenimiento de la dignidad de ia vida humana merece el esfuerz0. Un estuerzo respaldado por actitudes positivas, motivado por fi- ‘nes humanitarios y profesionales, con una gran do- sis de respeto y capacidad de didiogo, escucha acti- va y consciencia clara de las propias limitaciones. Dentro de este marco de compiejidad, qué pued= aportar profesionalmente la psicologia? En otros iu- gares (Barreto y Bayés, 1990; Bayés y Barreto, 1992) hemos esbozado ya los roles que a nuestro entender pueden ejercer los profesionales de nuestra ddisciplina, teniendo siempre en. cuenta las limitacio- nes que las caracteristicas y posibiidades funciona- les de los lugares en que los equipos se encuentran inmersos imponen. Convenimos con Arranz (1992) gue tales lunciones podrian sintetizarse en tres gran- des tareas: investigacién, formacion y asistencia. Co- mentaremos, pues, con’ cierto detalle cada una de elles, La investigacion Tal como sefialabamos anteriormente, el objetivo de los cuidados paliativos es en gran parte subjetivo, donde el resultado es un concepto de dificil situa: cién y medida (Catalan, 1990), siendo los pacientes individuales los mejores jueces de Sus propias per- cepciones (MacAdam y Smith, 1987). En esta linea, 5 conveniente considerar que le calidad de vida dei enfermo terminal no sdlo se encuentra afectada por la extensién de sus sintomas, la calidad de! equipo Sanitario de apoyo 0 incluso su propia implicacion en la terapéutica paliativa de la enfermedad, sino tam- bién y de forma principal por el grado en que acepta su condicién y se encuentra en paz consigo mismo (Ganz, 1992); por tanto, el uso del autoinforme es in- Cuestionable en estas circunstancias (Barreto y Ba- 6s, 1990), siendo conveniente recordar que la fami- tia forma parte, jurto ai paciente, del objetivo asis- tencial ‘Asi pues, con todas las dificultades en mente, se hace necesario abordar la tarea de evaluar el resul- tado de nuestras actuaciones como equipo y nues- tras contribuciones como profesionales individuales, es decir, evaluar el confort del paciente y su familia © personas relevantes afectivarente. La evaluacion nos permitird, ademas, adaptar nuestro punto de vista al de las personas que sufren, a través de un proceso de retroalimentacién, ir configurando un Punto de vista compartido entre los miembros del equipo que permita una mejor comunicacién entre ellos y una mas acertada y répida toma de decisio- nes (Barreto y Bayés, 1990) Para la realizacion de una evaluacién ttl, es nece- sario contar con instrumentos objetivos, éticos y Sencilos capaces de demostrar la eficacia o inefica- cia de la metodologia utilizada (Arranz, 1992). De- ben ser practicos, sensibles, clinicamente utiles, susceptibles de ser apiicados en repetidas ocasio- 205nes sin merma significativa de precision, dado el es- tado cambiante del enfermo (Barreto y Bayés, 1990) y cumplir las condiciones de toda comunicacién de Salud (U.S. Department of Health and Human Servi- ces, 1980), es decir: a) Atseer la atencién b) Ser faciimente comprensibies. c) Parecer importantes al destinatario. ©) Ser creibles. @) Ser aceptables y no suscitar rechazo, malestar © preocupaciones innecesarias. Limonero (1993) resume muy acertadamente los objetivos de evaluacién de los instrumentos ya ela- borados para intentar apresar los efectos de los cul- dados paliativos sobre el enfermo en situacién ter- minal y su familia/allegados, planteando que dichos instrumentos se han establecido para evaluar: — El contro} de sintontas fisicos (Bruera, Kuehn, Miler, Selmser y MacMillan, 1991; Higginson y McCarthy, 1987, 1989) — Aspectos emocionales (Dawson, 1991) —Una combinacién de los dos anteriores (Ah- medzai, Morton, Reid y Stevenson, 1988; Ventatri- da, De Conno y Ripamoni, 1990). — La Satistaccion de cuidadores y familiares con los cuidados ofrecidos al paciente (Blyth, 1990) — Las necesidades del paciente y su familia, y \as del equipo terapéutico, abarcando el andlisis: ei con- trol de sintomas fisicos, emocionales y espirituales, la ‘comunicacién entre enfermo-famila y equipo, proble- mas practicos y financieros, etc. (Higginson, 1988; Higginson y McCarthy, 1987, 1989; Higginson y cols., 1992: McCarthy y Higginson, 1881), Respecto a los disefios de investigacién, pueden ser de gran utiidad los longitudinales intrasujeto, los cuales implican el establecimiento de un nivel basal y multiples evaluaciones repetidas, con las siguien- tes ventajas adicionales (Barreto y'Bayés, 1990): = El sujeto es su propio control, neutralizandose asi una de las mayores fuentes de variabilidad. ~- Se evitan los problemas éticos del grupo con- trol sin tratamiento. Se evitan asimismo los problemas derivados de la necesidad de contar con un gran nimero dé pacientes homogéneos. — Los datos registrados son utiles tanto para la investigacién como para la clinica, ya que detectan a posible conexidn entre una intervencién y sus efectos, en lugar de referirse a un hipotético «pa- ciente medio» Es también importante contar con una metodolo- gla apropiada para el andlisis y tratamiento de los datos registrados. de modo que podamos encontrar respuesta a las preguntas que sufjan sobre los pro- ees de cambio que se observan a lo largo de la evolucién de ta enfermedad y que ponga de relieve la contribucién relativa de ias diferentes intervencio- nes realizadas en pro del objetivo asistencial 206 La formacién Ya hemos comentado la importancia del apoyo ‘emocional al paciente en situacién terminal. Los sa- nitarios de primera linea, médicos de referencia y personal de enfermeria, son jos elementos clave para proporcionar dicho apoyo. Para ella se enfren- tan a situaciones personales e interpersonales de di- ficit manejo, para las que carecen habitualmente de formacion. Puesto que en la comunicacién con el paciente y la familia se wratan temas delicados y difciles, que conilevan intensos contenidos emocionales y subje- tivos, se requiere soporte psicolégico y hablidades adecuadas para poder llevar a cabo la tarea de in- formar, apoyar y orientar a los pacientes y a su fami- lia, en el intento de maximizar su grado de compe- tencia al menor coste emocional posible (Arranz, 1992), Con esta finalidad, creemos que el rol del psicéio- {go se centraria en la provisién de recursos tecnicos que permitan resolver del modo mas satisfactorio posible tanto la problematica personal como la inter- personal que se genera en la asistencia, Diticultades personales Podriamos resumirlas en las siguientes: 1. Sobreexposicién a estimulacién aversiva. De- masiado dolor. sufrimiento, muchas veces presion asistencial excesiva. 2. Sobreimplicacién. Por identificacién excesiva con el sutrimiento de los otros. 3. Indefensién. Por no poder solucionar los pro- blemas que se plantean. Necesidad de adecuar ob- jetivos. Dificultades interpersonales Derivadas tanto de Ia interaccién entre los miembros del equipo terapéutico como de la relacién con el pa- Siente y ta familia 1. Comunicacién interpersonal: Informar, orien tar, dar malas noticias, escuchar. 2. Reacciones ante emociones intensas: Excesos y deficits conductuales, Ei conocimiento de técnicas de autocontrol perso- nal —tales como reestructuracién cognitiva, deten- cidn de pensamiento, relajacion, solucién de proble- mas, etc.—, asi como la adquisicién de habilidades de comunicacion y control de emociones, ha mos- trado ampliamente su utilidad. Todo ello debe ir unido al fomento de actitudes de acercamiento y acompariamiento. Se necesita un trabajo personal importante de cara a asumir temas tan dificiles y poco reforzantes socialmente. Reco- nocer nuestros valores, miedos, deseos, dificulta- des, e una tarea compleja en la que la asesoria psi- coligica puede constituir un apoyo valioso.La asistencia Nos referimos a la actuacién directa del psicdlogo| con el paciente 0 fa familia cuando el equipo lo consi- dere adecuado. Los problemas de salud mental que sufre el enfermo de sida en situacion terminal no son diferentes a los de otfos enfermos en la misma situa- cidn. Sin embargo, hemos de tener en cuenta que a ellos se ariaden los derivados del impacto social de la infeccién, ta edad de los individuos y la vulnerabilidad peiquica de aquelias personas que previamente a la infeccién hayan experimentado ya dificultades psico- légicas. Mas atin, la infeccién por VIH puede tener efectos en el funcionamiento del sistema nervioso central y conducir al desarrollo de sindromes neu- ropsiquiatricos complejos (Catalén, 1293), La frecuencia con que se presentan trastornos psiquicos y neuropsiquidtricos es variable, depen- diendo de las poblaciones en que se hayan investi- gado. No obstante, el tipo de alteraciones que Muestran con mayor asiduidad los estudios son: trastornos de adaptacién, trastornos del estado de 4nimo (especialmente depresivos), trastornos de an- siedad, mayor riesgo de suicidio y sindromes menta- les orgénicos. (Véanse al respecto las excelentes re- visiones de Breitbart y Passik, 1993; Cataldn, 1993; Woo, 1988), ‘Queremos resaltar que el tratamiento psicolégico a los problemas del enfermo en fase terminal de ‘sida no ta de ser diferente de aquella dispensada a pacientes con otras alteraciones. A mi entender, se trata de actuar profesionalmente desde la solidari- dad y no estigmatizacién, pero, a la vez, con una gran sensibilidad a las caracteristicas que imprime la enfermedad. También queremios poner énfasis en la importancia del establecimiento de una relacién de ayuda basada en la empatia y en fa comunicacién, verbal y no verbal. Consideramos fundamental s: ber escuchar los sentimientos del paciente y la fami lia —permitir que saigan a la luz es ya una gran ac- ci6n terapéutica (Stedeford, 1984; Welch Cline, 1989)— recordando las necesidades especificas de! Paciente en esta fase de la enfermedad: contacto frecuente con sus cuidadores, especialmente su médico de referencia; mantenimiento de una comu- nicacién abierta y honesta, frecuente y continuada con los mismos, Sabiendo que la mentira y ta incerti- dumbre actuan’como neutralizantes y paralizan la capacidad adaptativa del individuo frente a la muer- te. Es preciso que conserve su identidad personal, roporcionando un espacio psicolégico para elabo- rar la sintesis de su vida, poder expresar libremente emociones y promover el alvio de sintomas (Arranz, 1992). Conclusiones Los cuidados paliativos constituyen un modo de in- tervencion sariter'a multidisciplinar en ia que el obje~ tivo fundamental es la obtencién dei maximo confort posible para el paciente y su familia/allegados, pre- servando la dignidad de su existencia hasta el final Confort significa, al menos, un buen control de sintomas, apoyo emocional y comunicacién conti- nua, abierta y honesta entre los miembros que con- forman la situacién (sanitarios-paciente-famiia). ‘Se necesita un esfuerzo considerable para lograr instrumentos que permitan valorar el grado de efica- cia de las intervenciones de los distintos profesiona- les separadamente, asi como su esfuerzo comin. Los principios de los cuidados patiativos han de aplicarse al enfermo terminal de sida igual que a todo paciente en situacién terminal. Sdlo que, en este caso, ademas hay que tener en cuenta las ca- racteristicas peculiares que reviste la enfermedad, como la edad de los pacientes, los condicionantes sociales de los mismos que afiaden una doble pro- ‘blematica, la presencia en gran numero de casos de sindromes mentaies orgénicos. etc. Las necesidades de los pacientes son mittiples: fisicas, emocionales, espirituales y sociales. Ade- mas, s0n interactivas, de modo que ha de procurar- se SU Satisfaccién dando a todas ‘qual relevancia 0, en todo caso, priorizarias tomando como base ia ercepcion de los propios pacientes El psicdloga puede cumplir en la situacién diversos roles en su intento de colaboracién con el resto del equipo para aliviar lo maximo posible e! sutrimiento del paciente y su familia, Estos roles 0 funciones pue- den resumirse en tres: a) investigacin para la eva- luacién de componentes. subjetivos, necesidades emocionales y alteraciones psiquicas; b) formacién del personal de primera linea en el intento de mejorar Su eficacia disminuyenda en lo posible el costo emo- ional que su tarea conileva, y, finalmente, ©) asis- tencia directa al paciente y su familia cuando el equi- polo considere adecuado. Nota: El contenido de estas paginas es fruto det conoci- mmiert, trabajo clnico y reflexién comin con mis compa- fieros y amigos Pilar Arranz, Javiet Barbero, Ramon Ba- yes, Antonio Pascuat y Jaime Sanz. Ellos ‘son grances ‘amantes del ser humano que la vida me ha ofrecido como ‘un inestimable regalo. Referen ‘Ahmedzai, S., Morton, A., Reid, J.T. y Stevenson, R. O. (3988). Quality of death from lung cancer; patient's re- ports and relative's retrospective oppinions. En M. Watson, S. Greer y C. Thomas (Eds.), Psychosocial Oncology. Oxiord: Pergamon, ‘Arranz, P. (1990). Alteraciones ‘neuropsicolégicas en pa- Gentes hemotticos afectados gor el Virus de la Inmuno- deficiencia Humana, Tesis doctoral ‘Arranz, P. (1992). EI rol del psicologo en el cuidado det en- fermo no curable, Boletin de la Sociedad Espariola de Cuidados Paliatives, 1, 4-7. Barreto, P. y Barbero, J. (1992). Cuidades paliativos al pa: ‘iente terminal de sida. 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