¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA  Y CÓMO ESTÁ RELACIONADO CON EL VIRUS XMRV?

 
 
Por la Dra. Donnica (Diciembre de 2009) 
   

Donnica  L.  Moore,  mejor  conocida  como  Dra.  Donnica,  es  doctora  en  medicina,  y  está  considerada  una  de  las  mayores  expertas  en  salud  femenina de Estados Unidos. También es abogada.  
     

El  Síndrome  de  Fatiga  Crónica  (SFC)  ha  recibido  una  atención  relativamente escasa desde que fue descrito por primera vez en 1988. Sin  embargo,  el  reciente  descubrimiento  publicado  en  la  prestigiosa  revista  Science  mostrando  una  asociación  entre  el  SFC  y  un  retrovirus,  el  XMRV,  ha  centrado  la  atención  médica  y  de  los  medios  de  comunicación  sobre  este grave, devastador y debilitante estado neuroinmune.    Aunque hay personas con SFC que son capaces de continuar trabajando y  haciendo algunas de sus actividades de la vida diaria, también hay muchas  en  el  extremo  opuesto  del  espectro,  que  están  postradas  en  cama,  completamente  incapacitadas,  y  que  incluso  no  pueden  ir  al  baño  sin  ayuda.  Mientras  que  el  SFC  no  mata  a  mucha  gente,  sí  que  “les  roba”  la  vida a los enfermos y, en muchos casos, sus medios de subsistencia.     El  afecta  a  entre  1  y  4  millones  de  estadounidenses,  pero  muchos  más  pueden  "portar"  el  virus  XMRV.  El  SFC  afecta  a  personas  de  cualquier  edad,  raza  o  grupo  socioeconómico,  pero  es  mucho  más  común  mujeres  de 20 a 50 años, de hecho, las mujeres se ven afectadas aproximadamente  4 veces más que los hombres. En adolescentes y niños, la edad promedio  de inicio es de 11 años y medio. En edades adolescentes, los chicos y las  chicas  se  ven  afectados  por  igual,  pero  tras  la  pubertad,  los  hombres  tienden a mejorar algo mientras que las mujeres tienden a empeorar.    Aunque hay muchas mujeres de mediana edad se sienten "cansadas todo  el  tiempo",  es  importante  distinguir  entre  el  Síndrome  de  Fatiga  Crónica  (SFC) y la "fatiga crónica". Esta confusión se debe a que el nombre de SFC  fue  una  mala  elección,  tan  mala  como  sería  llamar  a  la  enfermedad  de  Parkinson  como  "enfermedad  de  temblor  crónico"  o  llamar  a  la 
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tuberculosis  como  “enfermedad  de  tos  crónica”.  Otros  nombres  más  apropiados  para  el  SFC  incluyen  la  elección  británica  Encefalomielitis  Miálgica  (EM  o  ME  en  sus  siglas  inglesas)  y  XAND  (“X  Associated  Neuroimmune Disease” o Enfermedad Neuroinmune Asociada al XMRV).     ¿Cómo puedes saber si tu fatiga se debe al SFC o a cualquier otra causa?   Recorre  cada  punto  de  la  lista  de  verificación  del  apartado  siguiente,  imprímela  y  llévala  a  tu  médico  si  es  necesario.  Es  de  la  máxima  importancia entender que el diagnóstico de SFC se basa en que el paciente  presenta 4 o más de los  síntomas de la lista pero añadidos al primero, el  cual  es  indispensable  para  el  diagnóstico  del  SFC.  Además,  también  es  importante  que  el  paciente  no  tenga  otros  problemas  médicos  que  puedan  explicar  dichos  síntomas.  En  la  actualidad,  no  hay  ninguna  “prueba” para el SFC, es lo que llamamos un "diagnóstico por exclusión":  esto significa que todas las otras posibles causas de esos síntomas han de  ser descartadas antes que pueda diagnosticarse el SFC.      

Cuestionario de la Dr. Donnica para ayudar a diagnosticar el SFC 
  He  tenido  fatiga  física  y  mental,  de  forma  sobrevenida,  inexplicable,  persistente o recurrente durante, al menos, 6 meses.  Esta fatiga no es  el resultado de un esfuerzo excesivo o de otro diagnóstico médico. Esta  fatiga no se alivia con el reposo adecuado.     Tengo por lo menos 4 de los siguientes síntomas:   o Debilidad  y  agotamiento  que  dura  más  de  24  horas  después  de  realizar cierta actividad física o mental (“malestar post‐esfuerzo”).  o Insomnio,  sueño  no  reparador,  o  somnolencia  diurna  excesiva  a  pesar de dormir más de 9 horas cada noche.   o Menoscabo  sustancial  de  la  memoria  a  corto  plazo  o  de  la  capacidad  de  concentración,  problemas  con  la  memoria  a  corto  plazo,  confusión,  desorientación,  “niebla  cerebral”,  dificultad  para  encontrar las palabras o los números adecuados.   o Dolor  muscular  generalizado  o  migratorio,  dolor  en  las  articulaciones  (sin  inflamación  o  enrojecimiento),  dolor  de  cabeza  de  un  nuevo  tipo,  patrón  o  gravedad  que  no  responden  a  los  medicamentos de venta libre.   o Ganglios linfáticos dolorosos en cuello y/o axilas.  o Dolor de garganta persistente o frecuente. 
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 Además  de  los  síntomas  típicos  de  un  cuadro  de  SFC,  muchos  pacientes  desarrollan  otros  síntomas  comúnmente  asociados  también  con  el  SFC,  incluyendo:     o La intolerancia ortostática o hipotensión mediada neuralmente  o La sensibilidad química múltiple (SQM)  o Nuevas alergias o intolerancias a alimentos   o Síntomas  gastrointestinales  dolorosos  similares  al  síndrome  de  colon irritable  o Asma de nueva aparición  o Hipersensibilidad a la luz (fotofobia) y/o al ruido   o Mareos y vértigos  o Palpitaciones   o Temperatura corporal baja o intolerancia al calor o al frío   o Sensación  frecuente  de  "fiebre"  (sin  una  temperatura  corporal  elevada) o tener escalofríos   o Sudoración inapropiada  o Apetito anormal o disminución de la sensación de sed      

¿Qué NO es el SFC? 
   El Sindrome de Fatiga Crónica NO es una enfermedad psicológica, es falsa  la expresión "todo está en tu cabeza" para los enfermos de SFC. Durante  años se ha ido demostrando con claridad que tiene una base biológica, y  los nuevos hallazgos asociando el SFC con el retrovirus XMRV (Xenotropic  Murine‐Leucemia‐Virus  Related  Virus)  son  sólo  una  prueba  más  que  confirma ese enfoque.  Aunque no se sabe todavía si el XMRV es un factor  causante del SFC, un virus oportunista, o un virus ante el que los enfermos  del SFC reaccionan de manera diferente a los demás, sí que sabemos que  el SFC no es un trastorno "psicosomático", una reacción excesiva al estrés,  o cualquier otro intento de explicación similar.     También  sabemos  que  el  Síndrome  de  Fatiga  Crónica  no  es  una  manifestación  de  la  depresión.    ¿Cómo  podemos  conocer  la  diferencia?   Hay 3  factores diferenciales principales:     Las personas con depresión clásica pierden interés en el disfrute de  sus  actividades  sociales  que  previamente  sí  disfrutaban.  Por  el  contrario,  los  afectados  por  el  SFC  desean  desesperadamente 
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realizar actividades sociales y "normales" de la vida diaria, pero no  pueden...  o,  si  las  hacen,  pagan  el  precio  de  uno  o  más  días  de  hundimiento  completo  (malestar  post‐esfuerzo).  Si  preguntas  a  un  afectado por SFC qué le gustaría hacer si se pusiera "bien" mañana,  por lo general, te dará una larguísima lista de actividades que estará  deseando  hacer.  Una  persona  con  depresión  clásica  sería  más  propensa a responder a esta pregunta diciendo que "no lo sé" o "no  me importa".     Las  personas  con  depresión  no  tienen  ganglios  linfáticos  persistentes en el cuello, ni dolor de garganta crónico y persistente,  ni  sensación  febril,  ni  tienen  escalofríos  o  sudores  nocturnos;  los  afectados por SFC presentan estos síntomas más tiempo que el que  están libres de ellos.    Si  se  toma  el  historial  completo,  la  mayoría  de  las  personas  con  Síndrome  de  Fatiga  Crónica  NO  estaban  deprimidas  cuando  enfermaron  de  SFC,  ni  lo  estuvieron  durante  un  tiempo  considerable  tras  de  enfermar.    Sí  es  cierto  que  muchos  afectados  por  el  síndrome  desarrollan  depresión  más  tarde,  pero  lo  hacen,  claramente,  bastante  tiempo  después  de  la  aparición  de  la  enfermedad.    Esto  se  llama  depresión  concomitante  o  secundaria,  muy  similar  a  la  depresión  concomitante  que  desarrollan  los  pacientes  que  han  sufrido  un  ataque  de  corazón.    Al  igual  que  ocurre  con dichos pacientes, también es positivo para los afectados  por el SFC que se les trate la depresión pero, igual que el paciente  que tuvo un ataque al corazón todavía presenta riesgo cardíaco, los  afectados  por  el  SFC  siguen  enfermos  de  este  síndrome  independientemente del tratamiento de su depresión.     Los  recientes  datos  que  asocian  el  SFC  y  el  XMRV  plantean  el  asunto  de  vital  importancia  acerca  de  si  el  SFC  es  "contagioso".  Si  bien  muchos  expertos creen que el SFC tiene una etiología infecciosa, sabemos que no  es  contagioso  en  el  sentido  típico.  Se  sabe  que  ha  habido  al  menos  3  "brotes" múltiples en los últimos 25 años, pero la mayoría de enfermos de  SFC son casos aislados en sus comunidades. Aunque las parejas sexuales y  los  que  conviven  con  afectados  de  SFC  pueden  tener  un  riesgo  ligeramente mayor de desarrollar el SFC, el 80% de los enfermos de SFC no  tienen antecedentes familiares conocidos con SFC.   

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Además, sabemos que el virus XMRV no se transmite por el aire (como la  gripe, por ejemplo), pero el XMRV ha sido detectado en las células blancas  de  la  sangre  de  los  pacientes  con  XMRV,  planteando  dudas  sobre  la  seguridad de nuestro suministro de sangre y sobre si el XMRV puede ser  un virus de transmisión sexual o transmitirse mediante la leche materna u  otros  fluidos  corporales.  Esta  es  claramente  una  cuestión  que  las  autoridades sanitarias deben estudiar de forma inminente, especialmente  a  la  luz  de  los  resultados  de  los  últimos  hallazgos  respecto  al  XMRV.   Mientras tanto, los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica no deben  donar  sangre,  principalmente,  debido  a  las  repercusiones  de  esto  en  su  propia  salud,  pero  también  para  evitar  cualquier  tipo  de  contagio  derivado.    

 Consejos para afectados por SFC:  
  1.  Identifica  un  médico  lo  más  cercano  a  tu  hogar  como  sea  posible,  que  esté  bien  informado  sobre  el  SFC  y  que  esté  dispuesto  a  trabajar seriamente en tu caso. Consigue un diagnóstico adecuado.   Edúcate a ti mismo/a primero, luego a los amigos y miembros de tu  familia,  y  desarrolla  un  sistema  de  apoyo  lo  más  cercano  posible.  Debido a que la mayoría de los pacientes con SFC no pueden salir de  casa,  se  pueden  convertir  fácilmente  en  personas  aisladas  socialmente.   Date  un  “presupuesto  de  energía”  para  cada  día:  elimina  todas  las  actividades  de  esfuerzo  físico  que  no  sean  imprescindibles  y  "guarda"  tus  reservas  de  energía  para  tus  actividades  más  importantes.   Cuanto más saludable sea tu vida en general, será mejor de cara a  sobrellevar  el  SFC.    Aunque  el  SFC  no  está  causado  ni  está  tratado  por  las  vitaminas  o  suplementos,  sí  es  cierto  que  pueden  ayudar  a  compensar  las  deficiencias  nutricionales  debidas  a  la  disminución  del  apetito  o  debidas  a  la  merma  en  la  capacidad  para  hacer  compras  o  cocinar,  o  incluso  los  desequilibrios  dietéticos.  Por  ejemplo,  muchos  pacientes  han  informado  de  los  beneficios  del  ácido  graso  Omega‐3  para  mejorar  los  síntomas  de  la  "niebla  cerebral", de los probióticos para los síntomas gastrointestinales, o  de la melatonina para mejorar los problemas del sueño.  Huye  de  todo  esto  como  de  la  peste:  alcohol,  nicotina,  cafeína,  perfumes y productos químicos.  Evita los ambientes ruidosos. 

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Trata  todos  los  síntomas  de  forma  independiente:  medicamentos  para  el  sueño  si  es  necesario,  medicamentos  para  la  alergia  si  es  necesario,  medicación  específica  para  el  dolor.  Trata  la  depresión  secundaria  con  terapia  y  medicación.  Evita  los  desencadenantes  conocidos de tus recaídas.  Cuando  estés  suficientemente  bien,  práctica  ejercicio  suave.    ¡Esto  no significa ejercicios aeróbicos de baja exigencia! Significa empezar  caminando  lentamente  durante  1  minuto  al  día,  y  aumentar  ese  tiempo  en  15  segundos  cada  día,  si  es  posible.    No  hagas  ejercicio  durante  un  “periodo  de  crisis”,  quizás  exceptuando  estiramientos  suaves.   Únete  a  un  grupo  de  apoyo  en  línea  o  una  red  social  con  una  comunidad específica para las personas con SFC.  Nadie más puede  comprender lo que estás pasando que alguien que esté pasando por  lo mismo. Idéntico consejo para aquellos quienes estén cuidando de  una persona con SFC.   Escribe a tus representantes políticos para que impulsen una mayor  financiación de la investigación sobre el SFC. 

NOTAS    1. Traducción  libre  del  inglés  a  partir  del  artículo  publicado  en  la  página  del  Dr.  Oz  tras  la  aparición  de  la  Dra.  Donnica  en  el  programa  de  televisión  del  Dr.  Oz.  El  texto  original  puede consultarse online en:  http://www.doctoroz.com/videos/what‐chronic‐fatigue‐syndrome‐and‐how‐xmrv‐related  2. El video del programa (en inglés) puede verse en:   http://www.youtube.com/watch?v=_WEUC7hRXzM  3. La página oficial de la Dra. Donnica es:  http://www.drdonnica.com/  4. Traducción finalizada el 14 de diciembre de 2009 por  ℵ0 .    Página 6 de 6 

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