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Informática

La historia clínica electrónica: ¿comer sopa con tenedor?
Son obvios los beneficios potenciales de tener una historia clínica electrónica (HCE). Sin embargo, los modelos disponibles para la atención clínica han logrado sólo una aceptación limitada. En este escenario, aún hay posibilidades de reflexión y mejora. Así, llamamos la atención sobre el hecho de que el modelo actual de historia clínica culmina un proceso de empobrecimiento y rigidez en la medicina. En la práctica, el formato actual informático de las HCE es obsoleto tecnológicamente, en comparación con los modos de uso de Internet, favorece el empobrecimiento del pensamiento en medicina de familia, va contra la profundización de la reflexión clínica y de los conceptos de medicina de familia, favorece el olvido de lo crucial que es la comunicación interpersonal y la importancia de la narración y los contextos, sesga el diagnóstico clínico, y plantea problemas técnicos, de confidencialidad y de bioética. La alternativa ha de ser una HCE orientada de forma humanista, narrativa, relacional y flexible. En resumen, si nuestros sistemas de registro se orientan a una toma de decisiones compartida con el paciente que resulte significativa para su vida, es necesario establecer propuestas a la administración de programas informáticos alternativos para el registro de la historia clínica; el uso individual o en pequeños grupos de sistemas informáticos de desarrollo no centralizado, y el mantenimiento del sistema anterior en papel, pero partiendo de folios en blanco, cuyos encabezados resulten significativos al trabajo de cada facultativo y cada paciente, concediendo al sistema los mínimos marcados por imperativo legal. “El estilo con el que escribe un hombre es una parte importante de su carácter; podría decirse que pocas cosas enseñan más de él”. Peter Medawar1
J.L. Turabián Fernándeza y B. Pérez Francob
a Especialista b Especialista

INTRODUCCIÓN

en Medicina de Familia y Comunitaria. Centro de Salud “Polígono Industrial”. Toledo. en Medicina de Familia y Comunitaria. Centro de Salud “La Estación”. Talavera de la Reina. Toledo. España.

Correspondencia: J.L. Turabián Fernández.
Calderón de la Barca, 24. 45313 Yepes. Toledo. España. Correo electrónico: jturabianf@meditex.es

La aplicación de las nuevas tecnologías de la información y comunicación al mundo sanitario constituye un extraordinario progreso. Hoy no podemos seguir organizando los servicios asistenciales como hace 10 años, y urge apostar por la electrónica para acercarnos a los pacientes y gestionar el conocimiento que generan los millones de actos asistenciales que se producen a diario2-4. La historia clínica es una herramienta de trabajo de los profesionales sanitarios que refleja la teoría de la enfermedad y el paradigma sanitarista dominante 5 . Son obvios los beneficios potenciales de tener una historia clínica electrónica (HCE). Nadie duda de la utilidad de la informática; sin embargo, son muchos quienes cuestionan algunas de sus aplicaciones. Incluso en campos donde parecía haber más consenso, como en la mecanización de la emisión de recetas, que hace bastante tiempo que los profesionales asistenciales priorizaron6, aún ahora persiste el debate sobre la implantación de la receta electrónica y sus repercusiones sobre la protección de datos, el control de la prescripción y la contención del gasto7. Los sistemas electrónicos de documentación para pacientes de los programas informáticos disponibles para la atención clínica, como e-CAP, OMI-AP, SIAP, SIAPWIN, Galénico pro, Hipo SEMG XXI, Hipócrates, Salud 2000, Turriano, etc., han logrado sólo una aceptación limitada. La obligación del uso de malos sistemas informáticos para el profesional y el paciente, que responden a criterios no sanitarios8, e impuestos por las instituciones pertinentes, ha propiciado que los médicos usen relativamente poco estas HCE, ya
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que se perciben no como una tecnología que debería complementar y mejorar la asistencia clínica, sino como una imposición añadida a los médicos ya sobrecargados de tareas9; y lo más grave, estos soportes informáticos acarrean importantes problemas de fondo, especialmente en la medicina de familia (MF).
EL MODELO ACTUAL DE HISTORIA CLÍNICA CULMINA UN PROCESO DE EMPOBRECIMIENTO EN LA MEDICINA

El propio Freud escribió: “Sigue sorprendiéndome que las historias clínicas que escribo se lean como si fuesen cuentos, carentes, podríamos decir, del riguroso sello de la ciencia. Me consuelo pensando que ello obedece sin duda a la naturaleza del tema y no a mis inclinaciones personales”.

Las crónicas médicas del siglo XIX suelen ser mucho más completas, más vivas y más ricas en sus descripciones que las modernas. Así, al abandonar una época puramente descriptiva para entrar en una fase de investigación y de explicación activa, las enfermedades se ven fragmentadas, y dejan de concebirse como un conjunto. Al estudiar las historias clínicas de los pacientes internados en asilos y en hospitales públicos durante los años veinte y treinta del siglo XX, encontramos observaciones clínicas y fenomenológicas sumamente detalladas, presentadas a menudo en forma de relatos de riqueza y de densidad casi novelesca (como las descripciones “clásicas” de Kraepelin y otros autores a finales del siglo XIX). Tras la institucionalización de rígidos criterios y de manuales de diagnóstico (DSM10, etc.), esta minuciosa y rica descripción de fenómenos desaparece, y es sustituida por breves notas que no ofrecen una imagen real del paciente o de su mundo, sino que

reducen a éste, y a su enfermedad, a una mera lista de criterios de diagnóstico “mayores” y “menores”. Las historias clínicas de los hospitales carecen hoy de la profundidad y de la riqueza informativa de antaño, y apenas sirven para realizar esa síntesis tan necesaria entre ciencia y medicina. Por ello las “viejas” historias clínicas seguirán siendo sumamente valiosas. Hay un desprecio de la ciencia “dura” hacia la medicina clínica, y especialmente hacia los casos concretos (las historias clínicas). El propio Freud escribió: “Sigue sorprendiéndome que las historias clínicas que escribo se lean como si fuesen cuentos, carentes, podríamos decir, del riguroso sello de la ciencia. Me consuelo pensando que ello obedece sin duda a la naturaleza del tema y no a mis inclinaciones personales”. Es evidente que los casos clínicos de Freud, y todos los casos clínicos serios, son rigurosamente científicos y encarnan una ciencia de lo individual tan “dura” como la física o la biología molecular11. En la tabla 1 se describe la evolución de la historia clínica.
LA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA ACTUAL ES TAN POCO FLEXIBLE COMO UNA NORMA LITÚRGICA

Para usar los modelos actuales de historia clínica electrónica hay que aprender complejas fórmulas litúrgicas. Es como la ceremonia del té, con rígidas normas que establecen un lazo entre anfitrión e invi-

Tabla 1. Evolución de la historia clínica
MODELO DE HISTORIA CLÍNICA Las crónicas médicas del siglo XIX Historia clínica hospitalaria del siglo XX CARACTERÍSTICAS Completas, más vivas, y más ricas en sus descripciones Prolija, pero estructurada ORIENTADA A… La riqueza descriptiva e informativa para el profesional. Orientada al aprendizaje Orientada hacia el individuo enfermo descontextualizado y el profesional sanitario. Orientada a la estadística Orientada hacia el individuo enfermo descontextualizado y el profesional sanitario Orientada hacia el gestor. La historia se ordena en episodios, con un comienzo y un fin Orientada hacia contextos para el trabajo del profesional de atención primaria con personas sanas y enfermas

Historia clínica orientada por problemas para atención primaria Historia clínica electrónica Historia clínica orientada a contextos (en papel y electrónica)

Concepto de lista de problemas de salud Estructurada y codificada Descriptiva (incluye actores y contextos), cualitativa, relacional, estratégica (incluye problemas y recursos)

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tado (software y médico): hay normas precisas sobre la manera de elaborar el té, de servirlo y beberlo, sobre los utensilios que deben usarse y cómo debe moverse con el bambú acabado de cortar; la taza tiene que colocarse sobre una estera de tatami, tomarla para beber y devolverla a la estera en secuencia estricta, con los movimientos de manos y gestos de apreciación correspondientes por parte del invitado. Se debe levantar la taza con la mano derecha para posarla sobre la palma izquierda, con los dedos de la mano derecha alrededor y los pulgares hacia dentro. Al mismo tiempo, el invitado tiene que hacer una pequeña reverencia al anfitrión. Con la taza todavía en la palma izquierda, el invitado la sujeta por el borde con el índice y el pulgar de la mano izquierda, la hace girar 90o en el sentido de las agujas del reloj, da un sorbo y comenta lo bien que sabe. Durante todo este tiempo, la mano derecha debe reposar sobre la estera de tatami junto a las rodillas. Después de pequeños sorbos, se hace un sorbo final largo y audible12… Así, parece que hacemos con “nuestro software” de la HCE: “ventanas” innumerables que se nos abren y cierran, códigos que nos solicita, para lo que precisamos clics incesantes con nuestro ratón, señales que nos informan de que ese medicamento no está en la guía terapéutica al uso…, sistemas de alertas y recordatorios y advertencias que pretenden influir en el profesional: “faltan datos; faltan códigos para cumpli-

mentar; medicamento no incluido en el protocolo”, etc. Todo rígido, poco flexible, y litúrgico. Pero lo peor no es la interfaz poco amable: si en la ceremonia del té, beberlo era un paso esencial en el camino a la iluminación, para descubrir la “Unidad Infinita” de todas las cosas, la ceremonia de usar la HCE es un paso esencial para apartarnos de la esencia de la MF. Es evidente la falta de un análisis conceptual previo que lleva a desarrollar herramientas inadecuadas. Perder ese momento conceptual antes del desarrollo de modelos de HCE supone perder un excelente momento coste-oportunidad para hacer de la informática un factor de desarrollo de la MF y convertirla, por el contrario, en un obstáculo13.
EL FORMATO ACTUAL DE HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA VA CONTRA EL CONCEPTO DE MEDICINA DE FAMILIA La importancia del soporte informático

La historia clínica tiene 2 componentes principales: continente y contenido. Sin embargo, el continente condiciona el contenido.

La historia clínica tiene 2 componentes principales: continente y contenido. El contenido es la información y constituye la historia clínica propiamente dicha. El continente es el soporte, que tradicionalmente ha sido “papel”. Sin embargo, el continente condiciona al contenido. Algunas de las características habituales de las HCE usadas en la actualidad se presentan en la tabla 214,15. El formato actual informático de las HCE, obsoleto tecnológica-

Tabla 2. Algunas de las características habituales de la historia clínica electrónica usadas en la actualidad
– Pensada para codificar (dar números) a problemas de salud según las clasificaciones. Es preciso adaptar los datos al ordenador, es decir, codificarlos. Pero el diagnóstico en medicina de familia es el despliegue de un tema… es narrativo… Si el paciente parece presentar cefalea tensional, distimia, hombro doloroso, etc., no son 3 o 4 diagnósticos separados, sino un nuevo diagnóstico narrativo que no tiene nombre aún – El médico de familia se convierte en taquimecanógrafo o teleoperador: durante la consulta, se deja la historia y el bolígrafo. Inicialmente, puede ser adecuado mirar la lista de problemas y el genograma, pero luego se deja todo –en caso contrario, nos convertimos en taquimecanógrafos–, mirando a la pantalla del ordenador, abriendo y cerrando ¡ventanas! – No se puede hacer recetas sin fecha. Los pacientes que no compran de inmediato las recetas les caducan –el que no tiene dinero, el que no cumple el tratamiento (lo que es normal en la vida real)– y deben regresar a pedir nuevas recetas fuera de sus fechas de cita, con lo que se aumenta la demanda, se gastan más recetas… – No se puede dar recetas a programados (con fecha, claro) para más de 2 meses – El programa dificulta la prescripción de ciertos fármacos o cambia un fármaco por otro automáticamente – Base de historias única y centralizada – Problemas de confidencialidad y bioética

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Tabla 3. Conceptos clave de la historia clínica en medicina de familia
– La forma más común de narración o biografía de la enfermedad consiste en la historia clínica y las anotaciones de los clínicos; es el texto oficial de la experiencia de la enfermedad – La herramienta para el diagnóstico emocional, contextual y relacional es la historia narrativa centrada en el contexto y la persona – La historia narrativa del paciente y la exploración física reemplazan el formato clásico de historia clínica centrada en el problema – La narrativa del paciente es una herramienta que ayuda al profesional a afrontar la consulta: a realizar el diagnóstico y el tratamiento – No se trata de lograr historias clínicas orientadas a los problemas, sino historias clínicas orientadas a la persona (contextualizadas) – El continuum de información para el conocimiento de la narración de la enfermedad incluye notas clínicas, entrevistas, transcripciones de cintas de audio, diarios personales, grabaciones de vídeo… – La historia clínica se produce en colaboración (aunque sea de forma difícil o implícita), y por tanto es un producto compartido entre el médico y el paciente – Cuando se pide al paciente que describa su problema con una “visión panorámica”, su relato puede mostrar el diagnóstico – Los pacientes ya entienden que su historia familiar es, de alguna forma, “predictor” de su riesgo personal de enfermedad, ligado a la herencia y las creencias – La historia familiar deberá integrar la exploración de datos contextuales y psicosociales, y de valoración del riesgo genético. Un posible camino para la integración de estos 2 tipos de información es el genograma – Según el modo en que los pacientes hablan sobre sus vidas, sus historias llegan a ser una herramienta que les ayuda a reflexionar sobre dónde están, dónde quieren ir, y también sirven para crear relaciones terapéuticas de colaboración – La posición del terapeuta frente a la historia contada es crucial. Es necesario ayudar a los pacientes a elaborar sus historias, oírlas contadas por ellos de forma completa, y ayudarles a que les oigan los otros actores – La experiencia de ser realmente escuchados y tenidos en cuenta es transformadora – La forma (el estilo) en que se cuenta la historia por parte del paciente-familia puede revelar su contenido: historias entrelazadas, separadas, interrumpidas, secretas, rígidas y envolventes – En el proceso terapéutico se hace hincapié en generar historias alternativas (conversaciones terapéuticas). Así, el médico de familia es más bien un coach (entrenador/tutor) que ayuda a las personas a pensar sobre los significados de los eventos (enfermedad, divorcio, aborto, un nuevo hijo…) y rituales familiares (tradiciones familiares, celebraciones del ciclo vital, rituales de la vida diaria…) – Son elementos o conceptos cuya presencia marca el sentido de la orientación hacia el contexto en medicina de familia, los cuales deberían estar presentes en una historia clínica orientada hacia el contexto de la presencia de múltiples actores (no únicamente médico/profesional y paciente), que están en contextos determinados (psicosociales, económicos, geográficos, medioambientales, familiares, laborales…), se relacionan entre ellos y tienen problemas pero también recursos

El modelo actual de HCE, con su afán codificador, constriñe el pensamiento y la práctica de la MF.

mente en comparación con los modos de uso de Internet, favorece la “contracción” o el “empobrecimiento” del pensamiento en MF, va contra la profundización de la reflexión clínica y los conceptos de MF; favorece el olvido de lo crucial, que es la comunicación interpersonal y la importancia de la narración y los contextos: la mala comunicación es frecuentemente peor para el tratamiento de pacientes que la falta de conocimientos. El médico de familia, en vez de dejarlo todo y centrarse en escuchar y observar al paciente, se convierte en un “teleoperador”, que mira a su pantalla y va tecleando lo que le dice el paciente…, mientras rellena cuadrículas y busca códigos entre ventanas emergentes que le muestran llamadas y advertencias. En el cuadro se presentan las características conceptuales de la historia clínica en MF, sobre las que deberían diseñarse los

modelos electrónicos16-26. En la tabla 3 se exponen las características de la historia clínica en MF26.
La forma de la historia clínica sesga el diagnóstico clínico

Muchas HCE usan formas estructuradas para la entrada de datos, donde el usuario tiene que seleccionar el término clínico relevante de una lista predefinida. Este sistema restrictivo puede producir cambios inconscientes del significado de lo codificado. El modelo actual de HCE, con su afán codificador, constriñe el pensamiento y la práctica de la MF; modifica la forma de pensar, el lenguaje médico, los diagnósticos, los tratamientos… y, finalmente, sesga e influye en las decisiones clínicas. Así, un problema de salud que puede ser considerado como curable puede pasar a
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Los elementos conceptuales básicos de la historia clínica en medicina de familia
LA FORMA MÁS COMÚN DE NARRACIÓN O BIOGRAFÍA DE LA ENFERMEDAD ES LA HISTORIA CLÍNICA Consiste en la historia clínica y las anotaciones de los clínicos; es el texto oficial de la experiencia de la enfermedad. La historia clínica se produce en colaboración (aunque sea de forma difícil o implícita) y, por tanto, es un producto compartido entre el médico y el paciente El continuum de información para el conocimiento de la narración de la enfermedad incluye notas clínicas, entrevistas, transcripciones de cintas de audio, diarios personales, grabaciones de vídeo… LA HERRAMIENTA PARA EL DIAGNÓSTICO EMOCIONAL, CONTEXTUAL Y RELACIONAL: LA HISTORIA NARRATIVA CENTRADA EN EL CONTEXTO Y LA PERSONA Hay que contraponer la narración a la información, que sólo tiene como finalidad aportar datos desprovistos de connotaciones subjetivas, es decir, facta bruta, que no tienen como intención la interiorización, sino el mero despliegue de datos con fines publicitarios o propagandísticos. La narración, en cambio, cuenta lo extraordinario, lo maravilloso con la mayor de las exactitudes, pero no apremia al profesional con el contexto psicológico de lo sucedido. Aquél queda libre para disponer las cosas tal como las entiende, con lo cual cobra lo narrado una amplitud de vibraciones que le faltan a la información NO SE TRATA DE LOGRAR HISTORIAS CLÍNICAS CENTRADAS EN LOS PROBLEMAS, SINO HISTORIAS CLÍNICAS ORIENTADAS A LA PERSONA (CONTEXTUALIZADAS) La historia narrativa del paciente y la exploración física reemplazan el formato clásico de historia clínica centrada en el problema. Centrarse en el paciente no es sólo centrarse en su narración psicológica, sino en la propia persona: cuerpo y alma, desde la mitocondria hasta la comunidad y en cada parte entre ellas. No se trata pues, de seguir con las clásicas historias clínicas centradas en los problemas, sino historias clínicas orientadas a la persona (contextualizadas) La narrativa del paciente es una herramienta que ayuda al profesional a afrontar la consulta: a realizar el diagnóstico y el tratamiento. Permite entender y ayudar al paciente cambiando sus historias saturadas de problemas, renombrar y externalizar el problema, y usar rituales para reforzar los cambios del paciente Lo decisivo es la fidelidad y la precisión de los datos obtenidos. Determinados datos clínicos no pueden expresarse con números ni con cruces, sino mediante la descripción. Puede mencionarse la forma, el color, los movimientos, las manifestaciones subjetivas, la marcha, la cooperación, la orientación, el estado de conciencia, las capacidades de la vida diaria… Las personas que trabajan con estadísticas prefieren los datos numéricos, porque son más fáciles de manejar, y algunos médicos consideran esta expresión como más científica. Los clínicos abandonan sus propias observaciones y se adaptan, lo cual deteriora la fidelidad y la precisión de su trabajo y, con ello, su verdadero carácter científico En la entrevista médico-paciente y en la toma de la historia clínica hay que escuchar, y dejar explicarse al paciente con detalle (incluidos los datos relacionales y contextuales). Cuando se pide al paciente que describa su problema con una “visión panorámica”, su relato puede mostrar el diagnóstico Un problema crucial en la entrevista médica es la identificación de los hechos “subjetivos y objetivos” que presenta el paciente: síntomas que tiene, elementos relacionados (expectativas, creencias, vida familiar y social…). Si al terminar la entrevista se anota que el paciente tiene disnea, hipo o disfagia, es porque no hay ninguna duda. Esta certeza de la presencia del síntoma deben tenerla tanto el paciente como el médico EXTENDIENDO EL PAPEL DE LA HISTORIA FAMILIAR EN ATENCIÓN PRIMARIA Históricamente, los médicos de familia han preguntado a los pacientes sobre su historia familiar para obtener una visión sobre sus antecedentes psicosociales, de forma que se pudieran contextualizar los síntomas de los enfermos, tanto respecto a las posibles causas medioambientales y estilos de vida relacionados con los problemas de salud como a las preocupaciones del paciente sobre la naturaleza de la enfermedad, las relaciones “ecológicas” entre actores significativos, los recursos disponibles, etc. Los pacientes ya entienden que su historia familiar es, de alguna forma, “predictora” de su riesgo personal de enfermedad, ligado a la herencia y las creencias. Los recientes avances de la medicina molecular y su aplicación en la valoración del riesgo genético amplían el papel de la historia familiar en la atención primaria. Próximamente, pueden incluirse cribados en medicina de familia sobre los trastornos genéticos, como la fibrosis quística, las hemoglobinopatías, el cáncer de mama e intestino, la enfermedad tromboembólica, la diabetes mellitus, la enfermedad cardiovascular, la enfermedad de Alzheimer… Por tanto, la historia familiar deberá integrar la exploración de datos contextuales y psicosociales, y de valoración del riesgo genético. Un posible camino para la integración de estos 2 tipos de información es el genograma (Continúa en pág. siguiente)

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Los elementos conceptuales básicos de la historia clínica en medicina de familia (Continuación)
LAS HISTORIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Necesitamos que nos vean y nos oigan, que nos conozcan por nuestras experiencias únicas de vida. En la medicina de familia, según los pacientes hablan sobre sus vidas, sus historias llegan a ser una herramienta que les ayuda a reflexionar sobre dónde están, dónde quieren ir, y también sirven para crear relaciones terapéuticas de colaboración Según las personas toman el poder de sus historias y restauran el flujo del significado entre pasado, presente y futuro, ellos comienzan a acceder a la memoria e imaginación; encuentran su propia voz, entresacan historias silenciadas, elaboran sus historias, aunque sea mínimamente, y se colocan en una posición para poder contar y entender historias Las historias familiares capturan los eventos particulares de un grupo de personas que viven a través de contextos mayores sociales, políticos y económicos. Estas historias ofrecen la posibilidad tanto de interpretar como de dar significado a las vidas individuales y a la dinámica familiar, mientras que a la vez nos permiten observar las influencias del contexto histórico en sus vidas Podemos acceder a muchas experiencias complejas a través de las historias que contamos. Debido a que las historias tienen muchos índices (lugar, dilema central, resolución de un problema, datos sensoriales), éstos ayudan a conectar eventos en nuestra memoria. Mientras pensamos, estamos constantemente relacionando nuevas ideas con experiencias previas. Así, las historias contadas proporcionan una serie de índices mediante los cuales conectamos información en diferentes áreas o en diferentes formas Un mismo evento puede originar 2 historias diferentes. Por tanto, el profesional necesita dejar que la multitud de perspectivas de los pacientes-familias salgan y sean explícitas, oyéndose unos a otros, escuchando las diferentes versiones de la historia, para entonces ayudarles a construir nuevos significados que funcionen mejor para ellos en sus contextos y relaciones con los otros La posición del terapeuta frente a la historia contada es crucial. Es necesario ayudar a los pacientes a elaborar sus historias, oírlas contadas por ellos de forma completa, y ayudarles a que les oigan los otros actores. Así, los miembros de la familia pueden comenzar el proceso de escucharse a sí mismos y a cada uno de los otros de una manera diferente, y percibir las distintas facetas de las historias, o darse cuenta en qué punto sus historias se bloquean Las personas deciden compartir sus vidas con otros, según cómo se sienten escuchados y cómo perciben que se escucha a otros. La experiencia de ser realmente escuchados y tenidos en cuenta es transformadora La historia contada también cambia con diferentes actores que escuchan. Los que escuchan proporcionan una confirmación de la realidad; pueden también ayudar al narrador a elaborar y ampliar, o contar la historia desde diferentes perspectivas. Los narradores y los que escuchan comparten lo que se habla y lo que no. El silencio y las pausas son partes esenciales del ritmo de la historia. Como la música, la historia no puede existir sin pausas, sin silencios y cosas no dichas. Lo no dicho proporciona el telón de fondo para lo que se dice Una parte principal del tratamiento es ayudar a las personas a relacionar y entender las conexiones de sus historias con su propia vida. Los tratamientos narrativos resaltan la construcción de la realidad a través del lenguaje y el consenso, una visión cooperativa del tratamiento, y una concienciación sobre las diferentes realidades y barreras políticas, culturales y sociales que afectan a cada actor EL ENFOQUE ESTÁ EN LAS FORMAS CÓMO SE CUENTA EL PROBLEMA POR PARTE DE LOS DIFERENTES FAMILIARES EN SUS DISTINTAS POSICIONES
DE LA ESTRUCTURA SOCIAL

Por ejemplo, el diagnóstico a un joven adulto de “esquizofrenia” o “enfermo mental” tiene profundas implicaciones respecto al modo en que los miembros de la familia y otros actores externos le tratarán. El significado que las personas dan a los eventos de sus vidas y cómo hablan de éstos es fundamental para entender sus interacciones Así, se puede hablar de “conversaciones terapéuticas”, dado que la comunicación es un proceso envolvente que da sentido al mundo. No hay formas universales para describir las estructuras y organizaciones sociales: diferentes personas tienen diferentes formas de verlas y nombrarlas En el proceso terapéutico se hace hincapié en generar historias alternativas. El terapeuta es un coach (entrenador/tutor) más que un director, que ayuda a las personas a pensar sobre los significados de los eventos (divorcio, aborto, un nuevo hijo…) y rituales familiares (tradiciones familiares, celebraciones del ciclo vital, rituales de la vida diaria…) (Continúa en pág. siguiente)

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Turabián Fernández JL, et al. La historia clínica electrónica: ¿comer sopa con tenedor?

Los elementos conceptuales básicos de la historia clínica en medicina de familia (Continuación)
No podemos siempre controlar lo que sucede en nuestras vidas, pero sí podemos controlar el significado que le damos a las historias vitales LAS PERSONAS NECESITAMOS MANTENER RELACIONES AGRADABLES CON NUESTRO PASADO, PRESENTE Y FUTURO Los que están inmersos en el pasado pueden tener dificultades para pensar en el presente y el futuro: los que se centran en el futuro pueden tener dificultades para vivir el presente y guardar el pasado Las siguientes preguntas pueden ayudar al terapeuta a hacer pensar sobre el tiempo: – ¿En esa historia, dónde está ubicada la persona en relación con el pasado: con el presente, con el futuro? – ¿Desde qué otro punto del tiempo podría ser útil percibir esta historia? – ¿Si la historia continúa con el mismo marco de referencia, tal como ahora, en el futuro, qué implicaciones tendrá para la familia, la pareja, los miembros de la familia? – ¿Cómo se sitúan las personas en su ciclo de vida en relación con el tiempo? Ayudar a las personas a recuperar y transmitir partes de su memoria puede ser un elemento central del tratamiento. Sin embargo, los miembros de la familia tienen diferentes agendas para su memoria; desean que el terapeuta les diga qué deben recordar correctamente, cuál es la “verdadera” versión de la historia La voz, la memoria y la imaginación están relacionadas, en el sentido de que recordando e imaginando se proporciona a una persona las fuentes para contar historias sobre su vida LOS TERAPEUTAS TRABAJAN TANTO CON EL CONTENIDO COMO CON LA FORMA EN QUE SE CUENTAN LAS HISTORIAS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA Este contenido y forma de contarlo deben examinarse dentro del contexto cultural en donde está la familia. En las historias personales resuenan historias culturales –de esta forma, los individuos pueden advertir que sus experiencias personales están entretejidas (reflejan en ellas)– en la historia política y social de su sociedad

ser incurable (tabla 4). Se puede suponer que un paciente, según el médico que lo atienda, no tiene diferentes enfermedades… Pero el paciente sí tiene diferentes procesos patológicos según sea el profesional que lo examine. Este hecho va en contra, entre otras cosas, de la “historia clínica única” centralizada tanto en la atención primaria como en la hospitalaria.
En muchos pacientes puede formularse casi cualquier diagnóstico biomédico que se quiera

Según el “modelo médico dominante” estructurado en las HCE actuales, el pensamiento no desempeña ningún papel en el diagnóstico. Tampoco tiene mucho que ver con el sentimiento (lo que el paciente siente, lo que él me hace sentir, lo que siento con él). Fundamentalmente, el diagnóstico tiene que ver con la decisión. No se trata de pensar, sino de decidir. Hay que

Según el “modelo médico dominante” estructurado en las HCE actuales, el pensamiento no desempeña ningún papel en el diagnóstico.

Los factores que usamos para catalogar los diagnósticos no existen (a pesar de los protocolos). Son sólo personas en el contexto de su vida. El diagnóstico depende del experto mundial que designemos para formularlo. Aplicar ese diagnóstico al paciente es precisamente lo que les hace actuar de forma compatible con él. Lo que “demuestra” el éxito del diagnóstico (¿se han fijado ustedes que, por ejemplo, los “arritmólogos” siempre encuentran arritmias que tratar, o los ginecólogos, histerectomías que realizar?).
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Tabla 4. La historia clínica electrónica puede hacer que un problema de salud considerado como curable pase a ser incurable, al sesgar el método de abordaje
Mismo problema de salud MÉTODO BIOMÉDICO, CODIFICACIÓN,
ESTRUCTURACIÓN

MÉTODO DE COMUNICACIÓN LIBRE Diagnóstico: trastorno adaptativo Pronóstico: no crónico, curable y controlable por el paciente y su red de vida, sin precisar la tecnología, los fármacos ni los médicos

Diagnóstico: cefalea mixta crónica Pronóstico: crónico, incurable, controlable por el médico, la tecnología y los fármacos

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La tarea del médico de familia es la de “constructor de puentes” entre él –con sus conocimientos y contexto– y el paciente –con sus creencias, preocupaciones, vivencias y contextos–, para encontrar un punto o un lugar donde pueda aplicarse una intervención efectiva.

dejar de pensar para que los diagnósticos vayan bien. El pensamiento estorba a la toma de decisiones. Las decisiones se toman mediante un árbol de decisiones, ¡claro!; mediante algoritmos: uno empieza siguiendo una rama y llega a una bifurcación, y elige cuál de las 2 ramas tomar, y llega a otra bifurcación, y vuelve a elegir…, hasta que llega a una rama que acaba en un diagnóstico. El ordenador lo hace todo… El diagnóstico, la medicación…, y en menos de esos 10 dichosos minutos, posiblemente en menos de 4 …, con tal de que le interesen sólo los “síes” y los “noes”; si el paciente empieza a explicar algo, hay que cortarle con otra pregunta rápida. Así podemos movernos airosa y eficientemente por el árbol de decisiones. Y sólo en esos 4 min podemos levantarnos, mientras damos la mano y la receta al paciente, y acompañándolo hacia la puerta, decirle sonrientes como un político: “Usted tiene un trastorno del estado de ánimo, depresión grave, recurrente, con melancolía (296.33). Empezaremos con antidepresivos. Si vemos que entra en una fase suicida o psicótica volveremos a emitir otro diagnóstico. ¿Alguna pregunta?”27.
Problemas técnicos, de confidencialidad y de bioética en la historia clínica centralizada y única 28

Muy poca de la información que se precisa y se recoge en una consulta médica es pertinente (conveniente, adecuada, oportuna) para el resto de los niveles sanitarios. Además, no toda la información pertinente es relevante (notable, valiosa, importante o trascendental). El modelo de historia clínica centralizada y única atenta contra los principios bioéticos fundamentales de beneficencia y no maleficencia33. Además, el médico de familia pierde todo control sobre las historias que él mismo ha hecho (un fallo físico en las líneas desde la base de datos hace que no se tenga historia) y hay posibilidades de limitaciones tecnológicas con una macrobase: lentitud, atascos…
La importancia de lo “relacional” en la historia clínica

Las bases de datos electrónicos han permitido la acumulación y el análisis de datos a gran escala, como las prescripciones, los datos sanitarios y los personales. Esto trae como consecuencia problemas de confidencialidad y, finalmente, si no ha habido una autorización explícita del paciente a que sus datos sean guardados electrónicamente, puede aflorar una pérdida de confianza respecto al médico y el farmacéutico29. En una historia de salud única centralizada, desde cualquier terminal es posible acceder a la totalidad de datos clínicos de un paciente, por parte de cualquier persona con los mínimos conocimientos informáticos, y sin el conocimiento ni la autorización de la persona a que pertenecen ni del profesional que los haya registrado. La historia clínica única y centralizada es la solución más cara, tecnológicamente menos avanzada y de riesgo, frente a las más modernas y respetuosas, como la historia clínica compartida y de bases descentralizadas, con mayor accesibilidad y potencia, y sin los problemas y costes sociales de la primera30-32.

La tarea del médico de familia es la de “constructor de puentes” entre él –con sus conocimientos y contexto– y el paciente –con sus creencias, preocupaciones, vivencias y contextos–, para encontrar un punto o un lugar donde pueda aplicarse una intervención efectiva. Tener en cuenta los contextos quiere decir lo siguiente: el protocolo biomédico puede verse modificado cuando se aplica a determinada persona. Incluso puede ser adecuado aceptar las sugerencias del paciente, que pueden estar, por ejemplo, más cercanas a algún campo de la medicina alternativa, si es útil para favorecer nuevos escenarios (tal vez con menos ansiedad por parte de la familia que cuida a un enfermo terminal, con más empatía entre el médico, el paciente y la familia…)34.
LAS HERRAMIENTAS DEL DIAGNÓSTICO CLÍNICO EN MEDICINA DE FAMILIA. EL DIAGNÓSTICO COMO DESCRIPCIÓNNARRACIÓN

La herramienta para el diagnóstico emocional, contextual y relacional es la historia narrativa centrada en el contexto y la persona. Muchas de las consultas muestran elementos de disgresión, diversión, suspense, ambigüedad, hiatos narrativos…, que sólo pueden unirse mediante el uso de criterios diferentes de los médico-patológicos convencionales. El diagnóstico es frecuentemente una forma narrativa, sin necesidad de que el médico ofrezca al paciente un diagnóstico (clasifi20

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cación) formal –que en muchas consultas no es ni posible ni apropiado–, sino mostrando a cambio la reinterpretación de los síntomas, sentimientos o narraciones. La herramienta del diagnóstico en MF es siempre (ya sean problemas de salud de base predominantemente biológica, psicológica o social), la entrevista descentralizada y contextualizada (centrada en los actores y en el contexto). Otras técnicas cualitativas se incluyen también como herramientas del diagnóstico orientado hacia contextos: grupo de discusión, encuestas autocontestadas y autohistorias de salud y enfermedad, historias de vida, estudios de casos, entrevistas en profundidad, diarios de salud, análisis de documentos, observación participante, investigación-acción. El sentido de la narración tiene su base en el desarrollo de relaciones, y es fundamental para la asistencia clínica continuada de las personas. La narración clínica es la propia clínica practicada en función de la habilidad de reconocer, interpretar y actuar a partir de las narraciones de otros. Intentar hacer un diagnóstico (clasificaciones CIE, WONCA, DSM…10,35,36) en MF puede aun tener un interés epidemiológico o estadístico, hasta clarificar nuevos nombres que identifiquen verdaderamente los problemas presentados por los pacientes, pero desde el punto de vista clínico es como intentar comer sopa con un tenedor37. Una adecuada exploración de la enfermedad crónica comienza con la experiencia vital: cómo se siente el enfermo (crónico) en su vida diaria. Los diagnósticos, especialmente los relacionados con una enfermedad grave, significan para los pacientes mucho más que la simple identificación de una enfermedad particular. Los diagnósticos están impregnados de significados culturales y personales. La enfermedad se experimenta no sólo como una ruptura del cuerpo sino como una ruptura de la vida a través del cuerpo. El significado de nuestras vidas está dictado por las historias que vivimos y contamos. La “enfermedad” (esclerosis múltiple, drogodependencia…) puede percibirse como adaptativa porque puede contribuir a la elaboración de aspectos del sistema de significados del individuo, lo que no le sería posible sin ella. La persona consulta porque sus significados han sido invalidados en su contexto habitual a lo que supone una crisis.
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Tabla 5. Elementos o conceptos, cuya presencia determinan el sentido específico de la historia clínica en medicina de familia, que deberían estar presentes en una HCE
– Presencia de múltiples actores (no únicamente el paciente aislado) – Los diversos actores no están en el vacío, sino en contextos (históricos, psicosociales, económicos, geográficos, medioambientales, familiares, laborales…) – Los diversos actores se relacionan: tienen nexos o conexiones entre ellos – Los actores y los contextos tienen problemas, pero también recursos – Historia biológica e historia biográfica: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades, deseos… – Datos (hechos, recursos, discursos) relacionados con conocimientos, pensamientos, actitudes, emociones, creencias, expectativas, valores, comportamientos… – Las anécdotas e historias que cuenta el paciente: su recogida en la HCE hace integral la práctica médica. Permite el entendimiento integral de la gente – Procesos problemáticos-fuerza (problemas importantes o “con fuerza”) – Planes (“macroplanes”: grandes estrategias de solución de los problemas principales)
HCE: historia clínica electrónica.

CARACTERÍSTICAS DESEABLES DE UNA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA

En la tabla 5 se muestran los conceptos cuya presencia da el sentido específico a la historia clínica en MF y deberían recogerse en la HCE. En la tabla 6 se exponen los elementos tecnológicos que debería poseer la HCE.

Tabla 6. Elementos tecnológicos que debería poseer la HCE
– Texto libre – Hiperenlaces – Poder ir a traves de links en palabras activadas a otros lugares: patobiografía, familia, tratamientos, episodios previos… – Campos totalmente parametrizables, admitiendo campos exclusivamente numéricos, de texto, codificados y mixtos (combinación de los anteriores) – Historia clínica compartida y de bases descentralizadas – La HCE debería contar con una presentación similar a la de un juego de ordenador: una imagen del paciente sobre una línea de tiempo, a la que se puede agregar una colección de objetos en pantalla: observaciones clínicas, indicaciones (estudios y tratamientos), etc., que muestre la evolución previa y la interacción con contactos (familia, trabajo…) – El propio individuo podría cooperar en su historial, que también mantiene e incluso controla (p. ej., en formato CD-ROM)
HCE: historia clínica electrónica.

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Tabla 7. Características de los sistemas informáticos de registro orientados de forma humanista
– El sistema informático debe permitir el diseño de categorías de datos por parte de los propios interesados en el registro dentro del microsistema médico-pacientefamilia, admitiéndose un conjunto de datos mínimos verdaderamente claves para el funcionamiento del sistema general – Esas categorías de datos se deben organizar de forma que sean fáciles de reagrupar en categorías superiores para producir un conocimiento sintético: cruces de categorías (según su evolución en el tiempo, los actores familiares o de otro tipo), contextos específicos (farmacológicos, creencias, efectos de intervenciones, comportamientos con respecto a temas considerados relevantes) – El sistema debe permitir, con facilidad, la reprogramación de esas categorías, según se vayan sucediendo los cambios de escenarios cognitivos de los implicados (el médico y/o el paciente pueden tener, con el paso del tiempo, nuevas ideas de cómo organizar sus datos) – El texto libre debe ser la forma de entrada más natural de cualquier registro, pero cada conjunto de texto libre puede disponer de un enlace a los sistemas de categorización específicos para esa relación médico-paciente, por si el registrador o registradores creen relevante poder organizar luego esa información (en todo caso de forma optativa). Más allá del texto libre, cualquier sistema que permita un registro y explotación natural de los datos sería deseable. En este sentido, tanto la explotación adecuada de la tecnología multimedia (integración de textos, voz –es muy sencillo grabar en el disco duro una declaración de un paciente–, imágenes, gráficos, esquemas) como unos sistemas significativos de navegación, a través de la información, pueden resultar naturales tanto al médico como al paciente – Los datos más elementales (resultados de análisis clínicos, prescripción farmacológica, documentos estandarizados de incapacidad transitoria, etc.) deberían estar mecanizados de un modo tal que la eficiencia no se mida sólo según las expectativas del gestor, sino también según las del médico (comodidad, supresión de datos no relevantes, etc.) y del paciente (comprensibilidad y legibilidad de los documentos, etc.)

Orientada de forma humanista (tabla 7)

El clínico, además de sus papeles tradicionales, actúa como “memoria del paciente” recordando lo que ha dicho.

No debe ser el principal objetivo del sistema informático facilitar la toma de decisiones en niveles superiores, y por tanto alejados del paciente, una vez cubiertos los mínimos. Tampoco el objetivo principal de incluir un dato debe ser librar al médico de una responsabilidad legal futura. El objetivo debe ser facilitar la toma de decisiones profunda por parte del microsistema más inmediato a las necesidades del paciente: médico-paciente-actores inmediatos más relacionados.
Narrativa 15,38-40

Los médicos estamos apegados a los registros clínicos en papel, y eso es algo que hay que tener en cuenta. Se trata de lograr un registro electrónico de la historia 184
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clínica que recuerde a la historia en papel, pero con la facilidad de recuperar una información narrativa desestructurada, tal como la registran los médicos41. Así, debería poder usarse la pantalla como una hoja de papel, con texto libre. Permitiría hacer de la HCE más un proceso sociológico que cognitivo. Los beneficios potenciales de tener una HCE actual son obvios, fundamentalmente para los datos estructurados y codificados, pero no para un texto libre, que es como trabaja el MF. En la consulta de MF el objetivo es lograr compartir narrativas, porque eso es terapéutico. La narración contiene más información que las palabras. Los sistemas de documentación para los pacientes, que tratan de reproducir los modelos previamente aceptados de razonamiento clínico (algoritmo, modelo hipotético deductivo), han logrado sólo una aceptación limitada. El encuentro clínico consiste en historias dentro de historias, y se efectúa un “razonamiento narrativo”; cada paciente cuenta (narra) una historia, y el clínico intuitivamente usa señales narrativas para la asistencia. Se percibe al paciente como “una página de un libro de la naturaleza, un texto para leer”, y los médicos llegan a ser autores de “historias dentro de la historia clínica”. Es importante mantener la narración más que reducir su riqueza semántica y degradar la historia limitándola a códigos y frases cortas. La HCE actual favorece la despersonalización de la información al centrarse en la interacción entre el individuo y el sistema, en vez de en la interacción entre seres humanos. Así, la HCE debería facilitar al clínico la posibilidad de tomar fácilmente la narración42. Los clínicos valoran la importancia de describir con texto un cuadro clínico evocador, y los códigos de la HCE constriñen el lenguaje clínico. Cada historia contada habla de un mundo y unas relaciones con el mundo. El mundo está oculto en la historia, y en parte llega a ser visible cuando la historia se desarrolla. Los pacientes no sólo comunicarán historias, sino metáforas y símbolos emocionales con su lenguaje, que pueden entender los otros. El clínico, además de sus papeles tradicionales, actúa como “memoria del paciente” recordando lo que ha dicho43. En la tabla 8 se exponen las habilidades para entender las historias narradas por los pacientes. Escri22

Turabián Fernández JL, et al. La historia clínica electrónica: ¿comer sopa con tenedor?

La narración y la clínica
La apreciación de la narración del paciente puede ayudar al clínico a integrar la biografía y la anécdota, la historia de vida y la historia clínica con los aspectos impersonales del conocimiento médico y científico Una forma de entender las consultas clínicas de los pacientes es percibirlas como un complejo proceso de construcción y cambio de una historia, donde se elaboran y entretejen juntos los diferentes fragmentos de la experiencia en la narración Es reconocido desde Hipócrates que en el proceso de contar la historia reside el centro de la práctica clínica. Las historias clínicas pueden tener una forma narrativa sin que el médico ofrezca al paciente un diagnóstico formal, que en muchas consultas no es ni posible ni apropiado, sino mostrando a cambio la reinterpretación de los síntomas, sentimientos o narraciones. Este proceso permite a las personas acceder a una explicación menos confusa de sus experiencias, y así puede proporcionar tratamiento La visión tradicional de la historia médica en la consulta es la del “caso clínico interesante”. Este tipo especial de historia comienza con una sucesión de eventos que llegan progresivamente a abstraerse del control del paciente y el contexto de su narración original, transformándose mediante el vocabulario médico-técnico en algo no comprensible para el paciente, que llega a perder el control de su historia, “poseída” por la HCE, las sesiones clínicas o las revistas médicas. Entre tanto, el paciente es un “fantasma”, algo colateral y anónimo con respecto a la historia. Estas historias pueden orientar el diagnóstico, pero para la mayor parte de las consultas de los médicos de familia el diagnóstico no es la mayor preocupación, y no puede decirse que los fragmentos narrativos de los pacientes estén orientados a este tipo de diagnóstico clásico. Muchas de las consultas muestran elementos de digresión, diversión, suspense, ambigüedad, hiatos narrativos…, que sólo pueden unirse usando criterios diferentes de los médico-patológicos convencionales. Estos elementos de la consulta no son valorados por los médicos de familia como “pérdidas de tiempo” que interfieren con el diagnóstico. Además de discernir qué clase de enfermedad o problema tiene una persona, los médicos de familia necesitan también conocer algo sobre qué clase de persona es la que puede tener la enfermedad, síntoma o preocupación El sentido de la narración tiene su base en el desarrollo de relaciones, y es fundamental para la asistencia clínica continuada de las personas. La narración clínica es la clínica practicada en función de la habilidad de reconocer, interpretar y actuar a partir de las narraciones de otros La atención continuada a los pacientes y la elaboración y el mantenimiento de historias clínicas en medicina de familia supone la recogida de narraciones de la vida de las personas. Estas narraciones incluyen los guiones de vida, los cursos de vida y los hilos conductores que rigen en algún sentido las vidas de las personas. Las narraciones, como una manifestación claramente humana, consisten principalmente en mostrar cursos de vida: a) lo que hace sentirse mal a las personas: depresión, angustia, miedos, sentimientos de incapacidad, fracasos y obsesiones, y el sentido que todo eso tiene en relación con una vida; b) lo que hace sentirse bien a las personas, y c) las condiciones en que las personas cambian. Nada de lo que a una persona le sucede está aislado del resto de su vida. El diagnóstico está codificado en la narración, en la historia contada por el paciente. Además, el entendimiento de la historia contada tiene profundas consecuencias terapéuticas Al igual que los pacientes, los médicos han aprendido la importancia de la narración (la historia). Cada vez más médicos escriben sobre sus consultas no con términos medicocientíficos, sino de forma narrativa, y así resaltan las interacciones humanas (los aspectos personales y emocionales de la asistencia a pacientes concretos), lo cual ayuda a comprender las vidas de los pacientes Entender las historias narradas no sólo significa entender a la persona, sino también la enfermedad (contextualizarla en esa persona). Se puede empezar diciendo: “Como soy un médico que no le conozco, necesito aprender todo lo posible sobre su salud. ¿Puede decirme qué cree que debería saber sobre su situación?”. Y entonces lo mejor que se puede hacer es no hablar, no escribir en la historia, sino estar absorto en todo lo que dice el paciente sobre su vida y su salud, escuchando no sólo su contenido, sino su forma –curso temporal, imágenes, asociaciones, silencios, dónde elige el paciente comenzar a hablar de sí mismo, cómo relaciona los síntomas con otros eventos de su vida– y prestando atención a la puesta en escena de la narración (gestos, expresiones, posiciones corporales, tono de la voz). La atención del médico en este proceso le confirma al paciente su valía como persona que narra una historia, le demuestra interés y establece así las bases de la alianza terapéutica

bir sobre el paciente confiere a la práctica médica una clase de entendimiento que no se puede obtener de otra forma15,38,39. El clínico trabaja con personas (no con reactivos o animales de experimentación,
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como el investigador), y la persona enferma tiene dimensiones que se resisten siempre a dejarse encerrar en lo cuantitativo. Quizás la medicina basada en pruebas (MBE) puede ser considerada como un inCuadernos de Gestión

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Tabla 8. Las habilidades para entender las historias narradas por los pacientes
– Habilidades de análisis del texto y del contexto: para identificar la estructura de la historia y sus múltiples perspectivas – Habilidades creativas: para poder imaginar muchas interpretaciones, inventar muchos finales… – Habilidades emocionales: para tolerar la incertidumbre de la historia no desarrollada, y entender los sentimientos de la historia narrada, lo que se intenta decir, lo que no se dice, los símbolos, las creencias, las metáforas…

Tabla 9. Los elementos que la gente suele desear del que le escucha
– Seguridad. Significa la tranquilidad de que el paciente no estará preocupado de si lo que dice puede herirle a él o al que escucha. No es sólo un asunto de confidencialidad. Es la casi inevitable vergüenza que siente el paciente cuando cuenta comportamientos prohibidos a un familiar – Sensibilidad. “Conocer es ver, pero sentir es ser”. Si el médico puede ponerse empáticamente a sí mismo en lo que cuenta el paciente, le podría ser relativamente fácil hacer las preguntas más productivas para lograr las respuestas más útiles. Por ejemplo, si el clínico puede acercarse a temas convencionalmente estigmatizados, como la preferencia sexual, el uso de alcohol, los problemas laborales o el retraso escolar sin vergüenza, el paciente puede enfrentarse más abiertamente con el tema – Competencia afectiva. Es una medida de la habilidad empática del médico para experimentar los sentimientos del paciente. Los pacientes valoran la reacción afectiva de su médico a lo que le están diciendo, y tienden a incorporar la reacción percibida del médico a su discurso. Por tanto, la habilidad del paciente para tolerar su problema estará influida por la habilidad del médico para tolerarla él mismo – Competencia cognitiva. El conocimiento sobre cómo hacer una valoración correcta del problema, la habilidad de explicarlo en términos inteligibles por el paciente, y la habilidad para proporcionar un buen tratamiento

La narración de la experiencia personal hace un trabajo terapéutico muy útil, al transformar el tumulto de la experiencia en una secuencia narrativa ordenada, que da sentido a la experiencia.

tento de reducir al mínimo los aspectos narrativos de la teoría médica y de la práctica clínica, y esto favorezca el soporte actual de la HCE. Pero ¿puede concebirse un ser humano que no sea narrativo? Hablar de medicina narrativa no es más que hablar de medicina a secas44-46. Hay un potencial terapéutico de la toma de la historia clínica: el proceso de escuchar y hacer preguntas es también un proceso de establecimiento de una relación. Esto es análogo al proceso de cortejo ritual de muchos animales: el proceso no es sólo una prueba de la compatibilidad, sino también una negociación de ésta47. En la tabla 9 se presentan los elementos que la gente suele desear del que le escucha. La experiencia personal de la enfermedad puede expresar-

se por cualquiera de los modos simbólicos de comunicación: imágenes, danza, música o historia (narración). La historia clínica, como un informe histórico de la enfermedad, es necesariamente una narración (aunque no es siempre así en otras culturas). Un médico homeopático realizará la toma de la historia clínica de una forma diferente de como lo hace un médico alopático, y aun entre éstos lo harán diferente un especialista de enfermedades infecciosas y un MF. Cada historia clínica podría ser adecuada, pero cada profesional selecciona diferentes datos como relevantes. En todos los casos es una narración. Esto hace que la experiencia del paciente sea más manejable, al organizarla en una secuencia cronológica de eventos conectados por causas, además de hacer posible al paciente revivir su experiencia en la consulta, apoyado por la competencia cognitiva y afectiva del médico. La narración de la experiencia personal hace un trabajo terapéutico muy útil, al transformar el tumulto de la experiencia en una secuencia narrativa ordenada, que da sentido a la experiencia. El potencial terapéutico de la historia clínica consiste en organizar de forma coherente la experiencia de la enfermedad, dándole sentido, y lograr que el médico y el paciente entren en una tarea de procesado de la experiencia. La “escucha terapéutica” puede entenderse en analogía con la diálisis, en la cual la experiencia de la enfermedad del paciente pasa a través de la ecuanimidad compasiva del clínico para la desintoxicación afectiva y la clarificación cognitiva. Así, por ejemplo, la tasa de recuperación funcional de la fractura de cadera en los ancianos está correlacionada con la narración que éstos realizan de la historia de su accidente. De esta forma, el médico tendría la obligación de ayudar a los pacientes a que encuentren las palabras apropiadas para contar su sufrimiento48.
Relacional

Supone poder ir a través de links en palabras activadas a otros lugares: patobiografía, familia, tratamientos, episodios previos… La HCE debería contar con una presentación similar a la de un juego de ordenador: una imagen del paciente sobre una línea de tiempo, a la que se puede agregar una colección de objetos en pantalla: ob24

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Turabián Fernández JL, et al. La historia clínica electrónica: ¿comer sopa con tenedor?

servaciones clínicas, indicaciones (estudios y tratamientos), etc., que muestre la evolución previa, y la interacción con contactos (familia, trabajo…) registrados. Frente al caso clínico y la historia clínica individual, faltan el caso y la historia relacional, donde se pueda enlazar una historia de relaciones, un ámbito en donde los pacientes no sean “algo” sino “alguien” en relación con otros. Se debería incorporar al historial cualquier información relativa a la salud, no sólo la generada en la interacción con el sistema sanitario: uso de medicina y terapias alternativas, información de tipo social, etc. El propio individuo podría cooperar en su historial que también mantendría e incluso controlaría, por ejemplo, en formato CD-ROM49.
Flexible

dual o en pequeños grupos de sistemas informáticos de desarrollo no centralizado; el mantenimiento del sistema anterior en papel pero partiendo de folios en blanco, cuyos encabezados resulten significativos al trabajo de cada facultativo y paciente (concediendo los mínimos al sistema marcados por imperativo legal).

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Son obvios los beneficios potenciales de tener una HCE, pero una situación de Centro “sin papeles” no necesariamente es buena o deseable. Deberían dejarse opciones flexibles. El ritmo flexible de la asistencia al paciente normal en MF (estratégico, comenzando por donde se puede, con zigzags, iterativo, incompleto en una visita que se va completando durante muchas visitas, tentativo, con reinterpretaciones de datos, con el añadido de nuevas informaciones…), desordenada en el sentido de accesible, cercana al paciente50, no se corresponde con la rigidez de las HCE actuales. El uso de la herramienta HCE debería promover la tendencia de usar habitualmente los elementos básicos de la MF. La HCE debería estar más orientada hacia la creación de herramientas que apoyen el trabajo clínico como un proceso social e interactivo. Que no pase que… no se puedan dar recetas a pacientes programados para más de 2 meses, lo que nos puede obligar a citar a pacientes crónicos (p. ej., hipertensos) cada 2 en vez de cada 6 meses, en contra de las evidencias técnicas51 y de gestión de la consulta. En resumen, si nuestros sistemas de registro se orientan a una toma de decisiones compartida con el paciente que resulte significativa para su vida, es necesario efectuar propuestas a la administración de programas informáticos alternativos para el registro de la historia clínica; el uso indivi25

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