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militant
bulletin 3

ARS, AP-HP...
La lutte contre le sida menacée !?
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sommaire
édito actualité nationale
• Battre la campagne :
vie associative Elections régionales 2010
• LA MIRE : • “Ne me libère pas,
mais qu’est ce que c’est ? je m’en charge !”
• Un cadre et un sens politique • Rencontres nationales :
à l’association “Mieux vivre avec le VHC”
• Plaider : Yes we can !
actualité internationale
dossier • L’accès universel à la prévention,
aux traitements et à la prise en
• Restructuration de l’AP-HP charge promis pour 2010
• Le Réseau Afrique 2000
hommage s’ouvre au Maghreb
• Disparition de et à l’Afrique Centrale
Christiane Marty-Double • Fonds mondial,
crise de financements
• 5ème Conférence Francophone VIH
• Disparition de Georges Kanuma.

brèves

Éditeur : AIDES, 14 rue Scandicci, 93508 Pantin CEDEX • Tél.: 01 41 83


46 22 • Fax : 01 41 83 46 49 • ISSN : ISSN 1969-8615 • Contact :
cominterne@aides.org • Directeur de la Publication : Bruno SPIRE •
Maquette : Vincent CAMMAS, Stéphane BLOT, Laurent MARSAULT •
Relecture : Samuel GALTIÉ • Coordination, diffusion et abonnements :
Laurence BORDAS, lbordas@aides.org • Parution : Juin 2010 • Photos et
illustrations : AIDES, David BERTHELOT, Stéphane BLOT, Coalition Plus,
Daniel HERARD, Vincent MALLEA, Romain, Sokona, Yul Studio • Tirage :
5.000 exemplaires.

Couverture : AIDES

Le bulletin militant est imprimé avec des encres à base d’huile végétale
sur un papier 100% PEFC. L’imprimerie est certifiée Imprim’vert et Iso 14001.

bulletin militant JUIN 2010


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édito

Lutte contre le sida :


Un combat exceptionnel ?
La lutte contre le sida est critiquée, elle séro-concernées. Elle défend la prise en
dérange, elle agace par son caractère d’ex- charge globale aujourd’hui menacée aussi
ception. Ses détracteurs lui reprochent de bien par l’AP-HP que par le manque de res-
limiter le discours à une seule maladie et sources du Fonds Mondial.
d’ignorer les progrès thérapeutiques qui ont
permis de rendre l’infection au VIH chro- Elle est mise en œuvre par des militants
nique. Au nom de ces progrès, certains exceptionnels, comme Christiane et Georges
remettent en question le financement spéci- qui nous ont quitté beaucoup trop vite.
fique de la lutte contre le sida, aussi bien en Rendons leur hommage dans ce numéro et
France dans les GRSP et les ARS, que dans tout du long de notre vie en continuant leur
les cercles des décideurs internationaux qui lutte, notre combat contre le sida.
tournent le dos à leur promesse d’accès uni-
versel aux soins et à la prévention du VIH. Bruno Spire,
président de AIDES

Et pourtant, on peut aujourd’hui arrêter l’épi-


démie ! En promouvant la démarche de test
et du traitement universel, les transmissions
secondaires deviennent limitées et la courbe
de l’épidémie doit s’infléchir.

Mais la mobilisation communautaire est une


condition indispensable pour réaliser ce rêve :
il est nécessaire partout dans le monde de
partager très largement le désir de préven-
tion, de dépistage et d’accès aux soins. Sans
s’appuyer sur ceux qui vivent avec le virus ou
avec le risque, les chances d’augmenter le
nombre de personnes testées, dépistées et
traitées sont très minces.
Certes, notre approche est centrée sur le VIH
et les infections associées, mais elle est glo-
bale car elle défend les droits des personnes

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vie associative

LA MIRE :
Mais qu’est ce que c’est ?
La MIRE, ce sont quatre lettres pour désigner un secteur d’activité
national de soutien au réseau AIDES, à savoir Méthodologie,
Innovation, Recherche, Evaluation. Questions/réponses autour de
la MIRE !
Est ce que c’est quelque chose mise en place d’une démarche qualité dans le
de nouveau dans AIDES ? réseau. Elle est soutenue à la fois par la réalisa-
Oui et non. tion des Guides Communs d’Actions (GCA) et
Non : depuis 2002 il existe dans AIDES une par la formation à l’utilisation d’un guide d’auto-
activité, nationale et régionale, de soutien aux évaluation de la qualité des actions (Guide réa-
projets portée notamment par les conseillers lisé en interassociatif et avec L’INPES).
régionaux en méthodologie et évaluation La MIRE accompagne également l’émergence
(CME). d’actions innovantes ou expérimentales soit
Oui : suite au congrès de AIDES à Paris en par un soutien à l’évaluation soit par l’apport
2007, le réseau a décidé de développer plus d’une dimension recherche dans l’action.
fortement ses liens avec le monde de la
recherche et de promouvoir en France la Par ailleurs, la MIRE soutient les projets de
mise œuvre de recherches communautaires. recherche et d’observatoire du réseau AIDES.
A ce titre, par exemple, elle coordonne la par-
En pratique que fait la MIRE ? tie communautaire des recherches ANRS
Elle a trois grands champs d’activités. COMTEST et DRAG sur le dépistage rapide
Il y a d’une part, un champ méthodologique qui auprès des gays ; et soutient le montage d’un
appuie l’amélioration de la qualité et la recon- projet de recherche sur l’accompagnement à
naissance des actions de santé communau- l’injection (en partenariat avec MDM).
taire dans AIDES : notamment au travers de la Elle conduit ou participe également aux
enquêtes du réseau (AIDES et toi, Observa-
Composition de la MIRE toire Préfecture, etc).

Chargé(e)s de mission : Elise Bourgeois Enfin, il y a une activité, plus tournée vers l’ex-
Fisson, Emmanuel Cook, David térieur, de valorisation des savoirs faire de
Monvoisin, Laura Rios Guardiola, Daniela AIDES en santé communautaire et de diffu-
Rojas Castro, Sandie Sempé. sion de nos résultats (communications dans
Responsable : Jean-Marie Le Gall. des colloques, articles, participation à des for-
mations externes).

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Les guides communs d’actions sont réalisés par la MIRE


et sont disponibles en version pdf sur l’extranet

A ce titre, nous participons à différents pliquent dans la démarche qualité, dans du


groupes de travail (ANRS, INVS) et interve- recueil de données (enquêtes) ou dans des
nons dans des projets de recherche portés actions expérimentales (comme COMTEST).
par d’autres chercheurs. La composition de l’équipe reflète ce lien car
elle intègre des personnes dont une partie du
Dans ce cas, il s’agit d’être associés à la temps est consacrée à des missions régio-
construction des projets comme co-cher- nales ou locales.
cheur pour faire valoir les savoirs et les Le fonctionnement se fait en lien direct avec
besoins des premières personnes concer- la direction générale de AIDES, sur la base
nées par la recherche ! des orientations fixées par le conseil d’admi-
nistration.
La MIRE, Dans la pratique, les idées d’actions et les
c’est qui et comment ça marche ? besoins identifiés émergent généralement
La MIRE c’est une petite équipe composée de de sollicitations directes du réseau.
sept personnes, qui fonctionne très en lien Aussi, à nous d’inventer ensemble, et pre-
avec les délégations AIDES en fonction des nons le temps de se rencontrer, de s’écouter,
sollicitations et des opportunités. et de se confronter.
Les premiers acteurs de la MIRE, ce sont les Jean-Marie Le Gall,
responsable MIRE, AIDES
volontaires et les salariés du réseau qui s’im-

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vie associative

Un cadre et
un sens politique à l’association
Le projet associatif est un outil que nous partageons avec d’autres
associations, qu’elles soient communautaires ou non. Il permet de
situer une association et son projet en fonction des besoins
repérés sur un territoire et des réponses existantes. Il souligne
aussi les savoir-faire de chaque structure. En voici deux exemples.

Dans la région Rhône Alpes Méditerranée, En septembre 2009, la région a demandé


nous nous sommes interrogés sur les spécifici- aux DD l’élaboration du projet associatif. Il
tés d’un projet associatif qui soit communau- nous est donc apparu indispensable d’im-
taire. Sur la forme, l’implication de TOUS de pliquer tous les militants à sa réalisation. La
manière égalitaire et en partant de nos DD toute entière s’est concentrée durant le
besoins exprimés nous a paru importante. Et dernier trimestre 2009 à l’écriture de ce
comme la forme bien souvent produit aussi du projet.
fond, nous constatons une plus grande mobili- Plusieurs temps de travail ont été organisés
sation, qu’elle soit dans l’action de terrain ou avec l’ensemble des acteurs de la DD afin de
dans son prolongement le plaidoyer, autour recueillir les attentes et les besoins de TOUS
d’un cadre construit et garanti par tous. et ainsi élaborer les axes pour les deux pro-
chaines années.
Projet associatif dans le Vaucluse
Depuis quelques années, nous demandons En moyenne, 30 personnes à chaque réu-
aux personnes accueillies de s’investir sur les nion mensuelle ont participé à sa construc-
actions et les temps de réflexion : réunions tion. La création de ce projet a donc permis
d’actions, mensuelles, etc. Afin que les une grande implication et a renforcé la
actions soient construites avec les personnes, mobilisation des personnes au sein de la
en étant plus proches des réalités. délégation.

En avril 2009, la région a organisé un week- Témoignage de Yassine


end regroupant tous les militants de l’associa-
tion sans statut affiché : volontaires, perma- “Maintenant on a notre mot à dire. Il y a
nents, personnes accueillies, partenaires. un sentiment d’équipe, on est tous
Cela a été un moment fort pour la délégation concernés, on travaille ensemble. Ils nous
départementale (DD) en termes de mobilisa- font confiance, nous ont ouverts les
tion : les personnes ont souhaité s’investir portes !”
davantage dans nos actions.

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Elan 2009, week-end regroupant tous les militants de AIDES RAM

Projet associatif en Isère lesquels plus de 60 personnes différentes


En Isère, il y avait un passage à vide au pre- (permanents, volontaires, personnes ac-
mier semestre 2008. Le conseil de déléga- cueillies et mobilisées, et partenaires) ont
tion et le président fraîchement élus ainsi participé. En plus de l’analyse “classique” de
que le coordinateur nouvellement nommé nos actions nous nous sommes demandés
ont eu besoin de s’appuyer sur un projet ce que nous avions envie de voir dans
commun pour “assumer” ces nouvelles res- AIDES.
ponsabilités. Ce projet à permis, outre une direction poli-
La nécessité de construire avec l’ensemble tique partagée et forte, une plus grande place
des acteurs un projet associatif commun sur de chacun des acteurs investis au sein de la
lequel s’appuyer pour tenir la barre de la délégation.
délégation est alors apparue. Cela permettait Sébastien Mouveroux,
président de la DD 84, AIDES
également de faire entrer de nouveaux mili-
tants dans la délégation. Virginie Laporte,
coordinatrice de la DD 84, AIDES
En effet, nous sortions de la convention de Vincent Leclercq,
Poitiers où la mobilisation des personnes président de la DD 38, AIDES
avait été au cœur de nos réflexions. Par ail- Thierry Trilles,
leurs, une réflexion sur nos pratiques, et le coordinateur de la DD 38, AIDES
sens de nos actions en Isère était nécessaire.
Des temps de travail ont été organisés, dans

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vie associative

Plaider : Yes we can !


Vichy, 19 mars 2010 : la région Auvergne-Grand Languedoc
rassemble 32 de ses militants pour un week-end de travail qui se
veut studieux, dans une ambiance détendue et chaleureuse,
comme on sait le faire à AIDES. Le programme est
volontairement flou, pour garder l’effet de surprise !

Séminaire suivis ont permis de construire collective-


des responsables associatifs de la ment : un plan, des étapes et des pré-requis
région Auvergne Grand Languedoc de l’action de plaidoyer.
20 mars : dès le matin, élus, référents d’ac-
tions, et coordinateurs sont répartis dans trois Le premier constat est tombé :
salles. Leur mission est de mener à son terme du plaidoyer, on en fait déjà !
une action de plaidoyer. Ce qu’on ne fait pas toujours, c’est se donner
Trois sujets, trois cibles, et une multitude de le temps de l’élaboration collective, comme le
ressources documentaires à disposition, dont dit Patricia “parce qu’une personne qui prend
deux personnes en charge du plaidoyer la parole au nom des autres sera d’autant plus
(Fabrice du siège et Manu de la région), et le convaincante si elle se sent portée par la
Président de région, Frédéric Binoust, jouant réflexion collective” :
tous trois leur rôle dans la “vraie” vie de AIDES. • Pour préparer les dossiers : analyser les don-
nées en les posant par écrit et évaluer les dif-
Présenter AIDES dans une instance de l’Etat férentes options.
(une ARS, rien que ça !), défendre une posi- • Pour mettre en place des stratégies : en
tion dans une réunion (un COREVIH au profil amont de l’action, mais sans jamais faire
très réaliste !), être invité dans une émission l’impasse sur l’après : “valoriser ce qu’on a
de radio en direct (sur la pénalisation de la fait, c’est aussi important que ce qu’on a fait”
transmission du VIH) … que du PAS SIMPLE ! (dixit Sophie).
• Pour interpeller les bonnes personnes dans
Les trois équipes se sont prises au jeu, avec le réseau, et s’équiper des bons outils. Les
beaucoup de sérieux à en croire le peu de ressources existent et elles sont riches, dans
pauses clopes, alors que la consigne disait le réseau AIDES. Le niveau régional en est
“gestion du temps : libre” ! l’interface.
Les mises en situations de l’après-midi, ont • Pour se mettre en situation : s’entraîner,
été restituées en grand groupe dans un cli- débriefer ensemble, pour être le plus à l’aise
mat de bienveillance très palpable... Le possible dans la représentation.
remue-méninge et les critiques qui s’en sont • Débriefer l’action et l’évaluer : évaluer si on a

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atteint nos objectifs ou non, examiner ce besoins observés sur le terrain, une véritable
que l’on a gagné et qui n’était pas prévu, interface de recueil et d’alerte, pour agir plus
comprendre où l’on s’est planté ! vite, de manière plus stratégique ? Le temps
en AGL est aujourd’hui à cette construction.
Le lendemain dimanche, nous avons eu l’illus-
tration concrète d’une action de plaidoyer sur En quelques mots, dans le Bulletin Militant,
l’AP-HP avec une nuance en plus : parfois les difficile d’en dire plus. Mais nous promettons
choses ne se posent pas, elles arrivent. Une de mettre en ligne très prochainement toute
rumeur, une réunion, et les événements s’en- la méthode d’élaboration du week-end, son
suivent, il faut agir vite. déroulé, et les constats partagés par les mili-
tants participant à ce séminaire.
Analyse des besoins
La fin de notre week-end de travail s’est Frédéric Binoust,
président de la région AGL,
recentrée sur les besoins des délégations et administrateur, AIDES
des acteurs de AIDES pour développer le plai-
Manuelle Bos,
doyer en région. Comment construire une chargée des projets régionaux, AIDES
force réactive et mobilisatrice en réponse aux

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dossier : Restructuration de l’AP-HP

L’évolution de l’offre de soins VIH


en Ile-de-France ne se fera pas
sans les personnes séropositives
Des annonces de regroupements de services hospitaliers qui
prennent en charge des personnes vivant avec le VIH en Ile-de-
France circulent depuis de nombreux mois. Une
“rationalisation” de la prise en charge du VIH est en cours au
sein de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) - sans
que les premiers concernés, les personnes séropositives et les
associations qui les représentent, y soient associées.

AIDES n’est pas opposée à l’évolution de Cette exigence guide depuis janvier 2010
l’offre de soins VIH. Cependant, cette trans- les négociations entreprises en interasso-
formation doit permettre une meilleure qua- ciatif avec l’AP-HP et l’Agence Régionale de
lité de suivi et non une remise en cause des Santé d’Ile de France.
acquis d‘années de mobilisation de la C’est également elle qui guidera les gran-
société civile et des médecins pour une des lignes de notre plaidoyer dans toutes
prise en charge globale du VIH. les régions pour agir sur la nécessaire évolu-
tion de l’offre de soin VIH.

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Quelles “bonnes pratiques” pour


faire évoluer l’offre de soins VIH ?
Une personne sur deux, suivie pour le VIH, Nos revendications
vit en Ile de France. Leur prise en charge Il faut assurer “la continuité d’une prise en
risque d’être profondément bouleversée charge globale et, pourquoi pas, son amé-
par des projets de restructuration des ser- lioration” à l’inverse d’une réflexion stricte-
vices hospitaliers VIH en cours, s’inscrivant ment comptable qui finit parfois par oublier
dans un remodelage global de l’organisa- l’objectif premier du système de soins :
tion hospitalière. La réflexion, menée à adapter l’offre aux besoins et non l’inverse !
l’Assistance Publique hôpitaux de Paris (AP-
HP) s’est appuyée sur un cadre purement Nous réclamons une suspension des
administratif mais n’associait ni les CORE- fusions, transferts et regroupements de ser-
VIH, ni les malades eux-mêmes, pourtant vices VIH actuels en Ile-de-France. Afin de
premiers concernés. Les droits ont beau nous laisser le temps de bâtir un véritable
avoir progressé dans les textes (loi du 4 projet d’une offre de soins VIH de qualité.
mars 2002 notamment), les vieux réflexes
d’opacité et de mise devant le fait accompli Mais aussi
ont la vie dure. • Une information juste et transparente.
• La consultation des malades et des asso-
Une restructuration ciations qui les représentent.
avec les personnes concernées ?! • Un cahier des charges pour le maintien
“Les personnes vivant avec le VIH ne d’une prise en charge globale et de qualité
devront pas être la variable d’ajustement en cas de suppression, fusion ou transfert
des politiques de réorganisation hospita- de services hospitaliers prenant en charge
lière”. Bruno Spire, président de AIDES réaf- les personnes vivant avec le VIH.
firme que toute forme de restructuration • Des projets de prise en charge globale de
profonde de la prise en charge ne peut être qualité avec un maillage territorial cohérent.
envisagée qu’en accord et dans l’intérêt des
malades, pas dans leur dos. Franck Barbier,
responsable action thérapeutique et santé,
La continuité d’une prise en charge globale AIDES
de qualité et d’une offre de soin adaptée
doit être garantie. A-t-on pensé aux risques
de ruptures de soins alors qu’une partie
importante des personnes cumule déjà
nombre de vulnérabilités ?

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dossier : Restructuration de l’AP-HP

Une mobilisation de AIDES


qui s’appuie sur nos fondamentaux
Dès l’été 2008 nous avons été confrontés à • Interpeller les représentants de l’AP-HP, de
des annonces de fermetures précipitées de la DRASS et du ministère lors du premier
services VIH (Hôpital St Joseph). inter COREVIH francilien.
• Enfin imaginer de dresser collectivement
Organisation de notre mobilisation un cahier des charges de l’offre de soins
Face à l’incompréhension et au désarroi des VIH (prestations, personnels soignants) qui
personnes, les volontaires des perma- tienne compte des singularités de cette
nences hospitalières ont alors saisi leurs maladie en y associant les COREVIH.
représentants au sein du COREVIH.
Lors des diverses plénières départemen-
En parallèle AIDES a interpellé le ministère tales qui ont suivi, la situation de l’AP-HP a
pour que la restructuration se fasse d’une été abordée en insistant sur la nécessité de
manière moins indécente et avec moins de se rapprocher de nos partenaires pour par-
risques de ruptures de soins. tager les informations et créer des alliances.
En 2009, les militants parisiens entendaient
des rumeurs persistantes de nouvelles fer- Une réflexion commune à la région a été
metures ou de départs de médecins. Y avait- élaborée au fil des rendez-vous, rendant
il un plan concerté quelque part ? essentielle la mobilisation de tous.

En décembre 2009, les élus de la région Le 29 avril 2010 une rencontre régionale
Nord Ouest Ile-de-France de AIDES organi- avec les personnes touchées et les militants
sèrent une rencontre des militants, notam- des PH a permis de rendre compte des
ment ceux investis dans les permanences négociations avec l’AP-HP et l’ARS, afin
hospitalières et les COREVIH. d’envisager ensemble les suites à donner.
Celle-ci permit la réalisation d’un inventaire
des projets de réorganisation dans le “lan- A chacun de nous de contribuer à la défini-
derneau” hospitalier francilien. tion du cadre minimum d’une prise en
charge de qualité sur le territoire francilien
Nos stratégies
Une stratégie déclinée autour de trois orien- Alain Bonnineau,
vice président, AIDES
tations est alors ressortie :
• Interpeller AIDES au niveau national afin Nathalie Chantriot,
administratrice, AIDES
que ce dossier soit porté par tous.

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Mobilisation interassociative :
alliances difficiles mais fructueuses
Avec l’aide du TRT 5, début janvier 2010, • Avec le directeur général de l’AP-HP,
ce sont 7 organisations ultra motivées qui Benoît Leclercq.
se sont mises au travail pour le maintien • Avec les élus du conseil de Paris lors d’une
d’une prise en charge de qualité en Ile-de- audition.
France : Act Up, Actif Santé, le Collectif des • Avec le directeur de l’ARS, Claude Evin.
Patients Citoyens, Sidaction, TRT5, l’UNALS
et AIDES. Nous avons réussi à faire acter
• Une suspension des restructurations en
Quelques règles de fonctionnement cours.
Nous avons établi quelques règles qui nous • La tenue d’Etats Généraux du VIH/sida en
ont permis de fonctionner de manière effi- IDF sous l’égide de l’ARS.
cace : respect de chacune des associations, • L’inclusion d’un chapitre spécifique sur le
partage des informations et transparence VIH/sida dans le plan stratégique de l’AP-
des initiatives, répartition du travail, pas de HP.
leadership a priori de telle ou telle structure. • Notre consultation systématique sur les
“Nos réunions du mercredi” se sont révé- projets des groupes hospitaliers, etc.
lées fructueuses !
Nous avons également porté le débat des
Des rencontres de certains membres du restructurations au sein des COREVIH fran-
collectif avec des syndicats, médecins, poli- ciliens afin de leur permettre de jouer plei-
tiques ou le mouvement de défense de l’hô- nement leur rôle.
pital public ont permis, sans à priori, de faire
circuler l’information, d’enrichir notre vision En conclusion
et d’établir notre stratégie d’action. Preuve est faite que nous pouvons ensem-
ble nous mobiliser, pour que les personnes
Pour quels résultats ? vivant avec le VIH aient droit à la parole sur
Quatre rendez-vous importants ont été leur propre prise en charge !
obtenus à ce jour : Nous sommes confiants : cette action col-
• Avec le directeur de la politique médicale lective aura un impact sur ces fameuses
de l’AP-HP, J-Y.Fagon en élargissant les invi- restructurations !
tés initiaux, présidents et vice-présidents Nathalie Chantriot,
administratrice AIDES
des COREVIH à une pluralité des représen-
tants associatifs présents dans les bureaux.

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dossier : Restructuration de l’AP-HP

AIDES et la Loi Hôpital Patient Santé Territoire


Du soutien critique au projet de loi
au rejet du texte voté par le Parlement
La loi Hôpital Patient Santé Territoir (HPST) de qualité et d’accès aux soins ainsi que de
adoptée en juillet 2009, est la ènième loi coordination entre les politiques régionales
dans un secteur, porteuse d’enjeux consé- de santé dans toutes ses dimensions (pré-
quents et en constante évolution depuis vention, soins, etc.)
une vingtaine d’années. Le texte aborde
quatre sujets principaux : l’organisation de Mais au fil du débat parlementaire, les plus
l’hôpital, l’accès aux soins, la prévention et values espérées se sont réduites à peau de
la santé publique ainsi que l’organisation de chagrin… avec un dispositif de lutte contre
la santé en région. Légiférer sur ces thèmes les refus de soins rendu quasi inapplicable,
part d’une bonne intention, et AIDES a tou- avec une éducation thérapeutique devenue
jours milité pour la cohérence dans l’organi- l’apanage du corps médical, marginalisant
sation de notre système de santé. le rôle des associations et des ARS por-
teuses d’incertitudes quant à la place
Plus particulièrement, AIDES a souligné, qu’elles réserveraient aux priorités natio-
lors du début des discussions au Parlement nales de santé, aux représentants des
son intérêt pour la reconnaissance de l’édu- malades et à la prévention. C’est dans ce
cation thérapeutique du patient et la lutte contexte qu’avec d’autres associations de
contre les refus de soins et les dépasse- lutte contre le sida, nous nous sommes
ments d’honoraires. AIDES a également opposés à l’adoption du texte dans sa ver-
soutenu le principe d’une meilleure coordi- sion finale.
nation des questions de santé en région
(santé publique, offres de soins à l’hôpital et Depuis lors, les dispositifs de la loi entrent
en ville, offre médico-sociale), autour des progressivement en application, principale-
Agences Régionales de Santé (ARS), diri- ment à ce jour avec la création des Agences
gées par l’Etat et de leur pendant démocra- Régionales de Santé et la mise en place des
tique, les Conférences Régionales de Santé CRSA dans un contexte où par ailleurs la
et de l’Autonomie (CRSA) dans lesquelles pression financière est de plus en plus forte.
les représentants des malades sont appelés
à siéger. Samuel Galtié,
secrétaire général, AIDES

C’est pour ces raisons qu’initialement,


AIDES n’a pas rejeté en bloc ce projet qui
pouvait apporter des avancées en termes

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Réorganisation de l’offre de soins


en Ile-de-France : Et après ?
L’Ile de France : convient aussi d’aller vers les décideurs (chefs
un contexte singulier de services, directeurs d’hôpitaux, ARS) pour
L’Ile-de-France regroupe la moitié des per- devancer les projets et demander à être asso-
sonnes séropositives de notre pays. 70% ciés en amont de la réflexion.
d’entre elles sont pris en charge par une
seule entité administrative : l’AP-HP ; son En prenant les devants, nous pourrons
directeur est nommé directement par le maintenir une offre de soins de qualité.
conseil des ministres. Nous aurons aussi plus de chances de nous
Par sa taille et son statut, l’AP-HP a une posi- imposer comme un acteur à part entière
tion importante, voire dominante face à la dans les projets de réorganisation des ser-
toute nouvelle ARS d’Ile-de-France. vices VIH qui ne manqueront pas de voir le
jour. Projets dont nous sommes jusqu’à pré-
Des décisions qui s’imposent à tous sent souvent exclus !
Au-delà de ce contexte, cette évolution est la
Fabrice Pilorgé,
conséquence de décisions qui s’imposent à chargé de mission plaidoyer, AIDES
tous. L’objectif du gouvernement est le
retour à l’équilibre des budgets des hô-
pitaux d’ici 2012. Par ailleurs, les ARS pour-
suivront le travail engagé par les anciennes
Agences Régionales d’Hospitalisation (ARH)
sur l’adaptation de “l’offre de soins aux
besoins”. De telles réorganisations sont en
cours ailleurs, à Lyon et Marseille notam-
ment.

Et dans
d’autres régions ?
L’expérience de notre plaidoyer peut nous
servir à anticiper l‘évolution de l’offre de soins
VIH dans d’autres régions. Il s’agit, d’abord,
d’être attentif à ce qui se passe dans les ser-
vices VIH (via nos permanences hospitalières)
et d’impliquer dès maintenant les COREVIH. Il

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dossier : Restructuration de l’AP-HP

Chantiers continus…
Le plaidoyer sur l’offre de soins en Ile-de- La réflexion sur l’ensemble de
France se poursuivra au moins jusqu’à la fin l’offre de soins VIH de la région au-
de 2010. Nous ne pouvons affirmer dès delà des établissements de l’AP-HP
maintenant que nos demandes seront L’AP-HP s’est engagée “à modifier par voie
entendues. d’avenant les orientations du plan straté-
Cependant, AIDES sera particulièrement gique” qui tiendra compte de la concerta-
présente et combative sur trois chantiers. tion sur l’offre de soins, et notamment des
conclusions des Etats généraux de la prise
La rédaction du chapitre VIH en charge du VIH. L’ARS avec laquelle nous
dans le plan stratégique 2010-14 tenons à travailler devra également tenir
de l’AP-HP compte de ces conclusions pour bâtir son
Ce chapitre fixera le cadre de la prise en futur plan régional de Santé et sa déclinai-
charge médicale du VIH, les moyens maté- son : le schéma régional de l’offre de soins.
riels et humains. Mais aussi, nous y tenons,
il précisera les conditions dont les per- L’observatoire des projets à venir
sonnes ont besoin pour se sentir “bien” Afin de devancer les projets de restructura-
prises en charge, ainsi que les modalités tion/fusion et d’être réactif, nos militants
d’accompagnement en cas de transfert iront sur le terrain, en particulier dans les
d’un service à l’autre. endroits où nous sommes peu présents y
compris dans les petits hôpitaux.

Aller plus loin


Les documents relatifs au plaidoyer de
AIDES sur l’AP-HP, sont disponibles sur
notre site. Vous y trouverez aussi, les
documents publics du collectif interas-
sociatif, des liens vers les productions
des associations qui se sont exprimées
sur le sujet et une revue de presse des
articles les plus marquants :
www.aides.org/aphp

bulletin militant 14 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 15

hommage

Soirée d’hommage à
Christiane Marty-Double
Ce mercredi 21 avril, dans les locaux nîmois
de l’association, nous étions une soixantaine
pour rendre hommage à celle qui fut à l’ori-
gine de l’implantation de AIDES dans notre
région. Proches, collègues et médecins, élus
de la cité et autres notables, acteurs du
monde associatif et militants de AIDES
étaient présents.

Christiane fut pour bon nombre de médecins


et de militants locaux une enseignante hors
norme. Elle fut un exemple en matière
d’éthique et d’humanisme. Son engagement
dans la prise en charge des patients porteurs
du VIH et sa volonté permanente de combattre
les injustices fut pour bon nombre d’entre nous
un exemple que chacun s’attacha à rappeler.

A travers différents témoignages, nous d’entre nous de l’affection. Elle trouvait tou-
revîmes la militante déterminée qu’elle était, jours l’énergie et les mots qu’il fallait pour
ainsi que les nombreux combats qu’elle redonner du courage à des moments où nous
mena. De ceux en direction des consomma- aurions pu faiblir. Communément certains
teurs de produits, avec l’inauguration en pré- d’entre nous l’appelaient “Maman”. Alors, res-
sence de Simone Veil alors ministre de la tons forts et continuons la lutte afin qu’elle
santé, du premier distributeur automatique puisse être fier de ses “enfants”. Elle reste dans
de seringues à Nîmes, à ceux en direction des nos esprits et dans notre cœur comme une
enfants et des adolescents avec la création Grande Dame que nous n’oublierons pas !
de la Maison du Soleil qui lui tenait tant à
cœur, elle fut de tous les grands combats de
notre association. Véronique CAZALY,
coordinatrice DD 30, AIDES
Christiane, aussi modeste qu’elle était, susci- Frédéric BINOUST,
tait à travers ses nombreuses qualités, estime, président de la région AGL,
administrateur de AIDES
respect ainsi qu’admiration et pour certains

bulletin militant 15 JUIN 2010


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hommage

Christiane :
parcours d’une militante
A l’occasion des 25 ans de AIDES, Christiane avait répondu à
nos questions sur son parcours dans AIDES, son parcours de
militante. Figure emblématique de la lutte contre le sida,
Christiane était toujours aussi profondément engagée.
Extraits…

Quelles sont les raisons Quelles sont les rencontres


qui t’ont poussées à t’engager marquantes qui ont favorisé
dans la lutte contre le sida ? ton engagement ?
Je suis à AIDES depuis 1987. Médecin, j’ai eu Daniel Defert bien sûr et en premier lieu, avec
l’occasion de rencontrer la première per- cette grande idée : le malade réformateur
sonne touchée par le virus à l’hôpital de social.
Nîmes et cela m’a bouleversé. C’était un Arnaud Marty Lavauzelle, également : c’est
homme jeune. C’était en 1983. lui qui a mis la réduction des risques pour les
usagers de drogues au premier rang de nos
Qu’as tu trouvé au sein de AIDES ? préoccupations. A Nîmes à l’époque, nous
AIDES m’ouvrait sur une autre conception de rencontrions beaucoup d’usagers de
la médecine : le malade réformateur social. drogue : c’était alors une véritable boucherie.
Le sida mettait en évidence tous les dysfonc- Avec son soutien nous avons mis en place le
tionnements du corps médical, d’autant plus premier échangeur de seringues (en 1993)
que nous étions impuissants face à l’absence et un bus.
de traitements.

bulletin militant 16 JUIN 2010


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Quels sont les moments L’année 1996 a radicalement changé les


qui t’ont marqués ? choses : c’était la fin des corbeaux (les per-
J’ai vécu l’année 1998 très mal. Nous étions sonnes qui accompagnaient les malades
à l’époque à la veille de la cessation de paie- jusqu’à la mort). Nous sommes passés en
ment. J’en garde un souvenir épouvantable. 1996 de l’accompagnement à la mort à l’ac-
Jusqu’en 1998, nous avions vécu dans l’ur- compagnement à la vie, ce qui est plus ma
gence, dans l’émotionnel. Nous sommes philosophie.
alors repartis petit à petit, à force de sérieux
et de méthodologie. Que t’a apporté
A contrario, en février 1996, lorsque les pre- ton engagement à AIDES ?
miers rapports concernant les multi-théra- Je suis fière de tout ce qu’a fait AIDES ! Je
pies sont arrivés, les laboratoires avaient pro- suis admirative de ce que l’on est arrivé à
posés un tirage au sort pour 100 malades. faire. Je voudrais dire aux jeunes que le mili-
Dans la journée, je dis bien dans la journée, tantisme ça paie. AIDES m’a apporté une
en lien avec les autres associations, nous les ouverture d’esprit, m’a sorti de mon petit
avons fait reculés. Le soir même, Alain Juppé monde médical.
alors Premier Ministre a fait une déclaration :
il y aura des traitements pour tous. Quels sont tes souhaits
En juillet 1996, lors de la conférence interna- pour l’avenir ?
tionale de Vancouver, les premiers résultats J’aimerais qu’on arrive au bout de la réforme
(des multithérapies) étaient donnés. sociale, je veux que l’on se développe plus à
Je suis petite, alors, j’ai dû jouer des coudes l’international : pour ma part j’ai pris Africa-
pour voir le poster présenté. Je me suis mise gay en pleine figure !
à pleurer devant le poster, en pensant que J’aimerais particulièrement que les traite-
des mois après, ça tenait encore. Je n’ai ments soient mieux adaptés aux enfants.
jamais vu une conférence comme celle-ci, Une de mes déceptions en tant que mili-
c’était la plus belle ! tante : que cela n’avance pas, même si je fais
pleurer tout le monde sur cette question !

A l’occasion des 25 ans de AIDES, Christiane avait participé à la fresque 25 instants de Vincent Malléa

bulletin militant 17 JUIN 2010


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actualité nationale

Elections régionales 2010 :


Battre la campagne
Toute élection est l’occasion de replacer le VIH/sida au cœur des
débats et d’interpeller les candidats sur leur vision des enjeux de
l’épidémie. Deux régions de AIDES, Rhône Alpes Méditerranée et
Nord Ouest Ile-de-France nous expliquent pourquoi elles se sont
mobilisées alors que les Conseils Régionaux ont peu de
responsabilités en matière santé.

Rhône Alpes Méditerranée :


“Occuper le terrain, faire valoir notre combat !”
Nous inviter dans l’agenda électoral est Nos demandes
devenu systématique. Notamment pour por- Que les candidats précisent leur position sur
ter nos revendications et maintenir une pré- l’engagement des régions administratives
sence forte aux moments clefs de la vie dans le champ de la santé et en particulier du
démocratique. La campagne des élections VIH.
régionales 2010 n’a pas fait exception.
Quels résultats ?
La décision a été prise en décembre 2009 Nous avons reçu des réponses, certaines
par le Conseil de Région d’adresser des cour- avec des propositions de rendez-vous, mais
riers aux têtes de liste régionales et départe- cette action nous aura aussi permis de déve-
mentales. Même si nous avions un agenda lopper un lien avec les élus et d’acquérir une
très chargé toutes les délégations ont été en meilleure connaissance de notre environ-
mesure de porter cette action. Pour obtenir nement politique local. Nous nous sommes
des réponses nous avons impliqué les res- rendus compte qu’il était parfois plus facile
ponsables politiques de AIDES dans chacune d’atteindre les hommes et femmes politiques
des circonscriptions électorales en faisant co- qui on des mandats nationaux au moment
signer les courriers par le vice-président du d’élections locales. Cela nous sera utile pour
Conseil de région issu de la même région nos futures participations à des actions de
administrative et par les présidents des délé- plaidoyer national.
gations départementales. Enfin, cette action a permis de mobiliser l’en-
semble des militants de la région. Certains

bulletin militant 18 JUIN 2010


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d’entre eux ont participé activement à des taines de nos revendications comme par
rencontres de campagne qu’elles soient exemple dans le cadre de la mise en place
organisées par des candidats en direction des des Agences Régionales de Santé.
associations (Var) ou par les associations Ce type de mobilisation politique portée au
LGBT conviant l’ensemble des têtes de listes quotidien facilite pour chaque volontaire la
(Rhône, Bouches-du-Rhône). faculté et l’envie de se saisir du plaidoyer.

Perspectives Laure Mérindol,


élue au conseil de région RAM,
Une envie de développer nos contacts avec AIDES
nos élus locaux ; en allant notamment à leur
Anne Lyse Motte,
rencontre dans les Conseils Régionaux pour chargée de mission communication RAM,
les convaincre d’être des soutiens sur cer- AIDES

bulletin militant 19 JUIN 2010


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Nord Ouest Île-de-France :


“Obtenir des engagements concrets et une parole
politique en faveur des séropositi(ves)fs”
Des objectifs clairement affichés majorité sortante souhaite également intensi-
Faire inscrire les problématiques liées au fier ses actions en matière de réduction des
VIH/sida dans les programmes des partis. risques chez les usagers de drogues.
Demander à nos futurs élus de s’engager à A noter : “La parole des personnes touchées
rendre gratuits les transports en Île-de-France dans le cadre de la réorganisation de l’offre de
pour toutes les personnes qui vivent avec une soins du VIH à l’AP-HP est incontournable”.
pathologie chronique en dessous du seuil de
pauvreté. Europe Écologie
Inviter les têtes de listes à soutenir notre a des positions tranchées
demande de moratoire sur la réorganisation Toute évolution de la prise en charge doit
de l’offre de soins VIH à l’Assistance Publique avoir pour objectif le maintien d’une offre de
des Hôpitaux de Paris (AP-HP). soin équitable sur le territoire, doit prendre
Proposer aux candidats de soutenir notre en compte les besoins des usagers et ne doit
démarche de lutte contre la dépendance aux pas reposer uniquement sur des logiques
drogues sans condamner les usagers des comptables. Les transports doivent être gra-
drogues. tuits pour toutes les personnes qui vivent
avec une pathologie chronique en dessous
Une rencontre avec l’UMP ? du seuil de pauvreté.
Rendez-vous cordial dont nous garderons le A noter : ils sont favorables à la dépénalisa-
sentiment d’une méconnaissance des dos- tion de l’usage de drogues.
siers et du manque d’enthousiasme à travail-
ler avec la société civile. A noter : Valérie Et maintenant ?
Pecresse souhaite “mener la guerre aux dea- Une majorité PS - Europe Écologie est mainte-
lers, mais n’est pas favorable à ce que l’on nue à la tête de la région. Ils doivent s’atten-
mette les drogués en prison !”. dre à nous revoir très prochainement.

Le PS est raisonnablement
constructif Stéphane Calmon,
président de la région NOIF
Une bonne connaissance des sujets et des administrateur AIDES
propositions tenant lieu d’engagements.
Sébastien Thubert,
Puisqu’ils ont remporté les élections, un coordinateur d’actions régional
groupe de travail sur la gratuité des transports observatoire et plaidoyer, AIDES
sera mis en place en septembre 2010. La

bulletin militant 20 JUIN 2010


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actualité nationale

“Ne me libère pas, je m’en charge !”


Signez la pétition
sur le préservatif féminin !
A l’occasion du 8 mars 2010, journée internationale des droits de la
femme, AIDES a mis en ligne une pétition afin que le Ministère de la
Santé prenne ses responsabilités et mette en place une vraie politique
pour rendre plus accessible, moins cher et plus attractif le préservatif
féminin.

Des efforts insuffisants Si le préservatif féminin ne convient pas à


Les efforts accomplis pour en démocratiser et toutes et à tous, n’oublions pas les autres !
universaliser l’accès restent très insuffisants : N’oublions pas ces femmes qui peuvent se
• Trop méconnu, il est absent des messages protéger sans être dépendantes du bon vou-
de prévention diffusés par l’Etat. loir de leur partenaire ; ou ces couples sérodif-
• Trop peu répandu dans le circuit commercial férents, à qui il permet de retrouver ces petits
y compris dans les pharmacies. “plus” qui font le charme de la sexualité…
• Trop cher, de 2 à 3 euros l’unité : quelle
femme peut à ce prix être libre de se proté- L’essayer c’est l’adopter !
ger comme elle le souhaite ? Laurence, séropositive, trouve “magique
• Pas d’innovation ni de diversité : il faut inven- après 20 ans de préservatif masculin de res-
ter de nouveaux modèles et proposer plus sentir à nouveau la semen-ce de l'amour se
de choix ! perdre entre ses cuis-ses”. Louis a l’impression
de faire l’amour sans capote car il ne se sent
pas comprimé. Valérie, elle, en apprécie l’an-
neau externe qui stimule son clitoris. Et oui !
Alors, poursuivons notre travail de revendica-
tion et d’information !

Pour que soit disponible le préservatif féminin


pour toutes et partout en France, signons la
pétition : www.aides.org/node/340
Graciela Cattaneo,
vice présidente, AIDES

Cynthia Benkhoucha,
chargée de mission femmes, AIDES

bulletin militant 21 JUIN 2010


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actualité nationale

“Mieux vivre
avec le VHC”
Du 7 au 10 octobre 2010, AIDES et SOS Hépatites
s’associent pour mettre le VHC sur le devant de la
scène et organisent les rencontres nationales
“Mieux vivre avec le VHC”. 150 personnes
concernées par le VHC sont invitées à venir
partager leur expérience.

Si à ce jour, les avancées thérapeutiques ritaires une action d’envergure pour et avec
offrent de réelles possibilités de guérir d’une les personnes vivant avec une hépatite C.
hépatite C, nos observations, issues du ter- Prendre la parole, se faire entendre, réfléchir
rain, montrent cependant une dégradation ensemble sur les nouveaux enjeux inhérents
des conditions de vie des personnes dues à aux besoins de chacun : voila les maîtres
la pathologie (isolement, non prise en mots que nous, militants, personnes vivant
compte dans le milieu de l’entreprise des dif- avec une hépatite C, souhaitons porter à tra-
ficultés liées à la maladie, dépression, préca- vers ces rencontres nationales.
risation…). Les perceptions négatives du suivi
médical, des traitements lourds avec des Avant les rencontres nationales
effets secondaires difficiles à supporter, des Si l’évènement se déroule en octobre 2010,
échecs thérapeutiques fréquents, des inéga- la mobilisation des personnes vivant avec
lités notoires dans l’accès aux soins, des une hépatite C a, elle, déjà commencé et
dépistages trop tardifs, et des difficultés spé- constitue la clef de la réussite de ces rencon-
cifiques lors d’une coinfection avec le VIH tres. Depuis mars, l’ensemble des déléga-
sont des expériences douloureuses trop sou- tions départementales de AIDES et les asso-
vent rapportées par les personnes dans nos ciations régionales de SOS Hépatites ont
associations. été invitées à recueillir les besoins et
attentes des personnes VHC accueillies
Prendre la parole, se faire entendre ! dans les associations mais aussi auprès des
Jamais, ce besoin d’expression, de partage services d’hépato-gastro-entérologie, de
entre personnes vivant avec une hépatite C médecine interne, maladies infectieuses,
ou coinfectées par le VIH et le VHC n’a été CSST, services pénitentiaires, autres asso-
aussi fort. Ces constats partagés rendent prio- ciations etc.

bulletin militant 22 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 23

Ce recueil de besoins va permettre de Afin de porter cet évènement sur le devant


construire le programme au plus près des de la scène médiatique, et de présenter aux
attentes des personnes. partenaires institutionnels, représentants de
l’état, financeurs… les objectifs et contenus
Pendant les rencontres nationales de ces rencontres, une cérémonie d’ouver-
Cet évènement sera organisé en Région ture sera organisée sur Paris, en présence
parisienne sur quatre jours avec des ateliers des deux présidents (ou leurs représentants)
et des plénières, des temps d’échanges, de de AIDES et SOS Hépatites.
réflexion et de ressourcement. Les partici-
pants seront là pour eux-mêmes mais aussi Après les rencontres nationales
comme porte parole des attentes recueillies Suite à ces rencontres, l’objectif de AIDES et
auprès des autres personnes qui n’auront de SOS Hépatites sera d’élaborer un travail
pu se rendre à ces rencontres nationales. de plaidoyer national avec des déclinaisons
locales sur la question de la prise en compte
de l’hépatite C comme un élément majeur de
santé publique en France, alimenté par les
débats et revendications portés lors de cet
événement.
Alors à vos recommandations et revendica-
tions, à l’interne comme à l’externe !!!

Patrick Favrel,
secrétaire général, SOS Hépatites

Patrick Gregory,
administrateur, AIDES

Frédéric Binoust,
administrateur, AIDES

Anthony Brouard,
directeur de la région SO, AIDES

bulletin militant 23 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 24

actualité nationale

Mission parlementaire en Guyane et Suriname


“Migrations, tuberculose et VIH”
L’organisation d’une mission parlementaire en Guyane nous a
démontré que la lutte contre la tuberculose et le VIH/sida dans cette
région française se heurte au problème d’accès aux droits pour les
personnes migrantes.

Le projet ACTION mie, en abordant les défis posés par la recru-


AIDES et Avocats pour la Santé dans le descence des cas dans les pays pauvres.
Monde sont engagés dans le projet ACTION Celle-ci est alimentée par l’ampleur de l’épidé-
(Advocacy to Control Tuberculosis Internatio- mie du VIH/sida, et par le développement de
nally). formes pharmaco-résistantes de la maladie.
Il s’agit d’un partenariat international pour
mobiliser des ressources afin de traiter et pré- Ainsi, nous avons organisé une visite parle-
venir la propagation de la tuberculose (TB), mentaire en Guyane et au Suriname qui a
qui tue une personne toutes les 20 secondes. réuni : M. Jean-Paul Bacquet, M. Jean-Louis
Les personnes vivant avec le VIH sont particu- Christ, Mme Catherine Coutelle, Mme
lièrement vulnérables à cette maladie : elle Jacqueline Fraysse, Mme Henriette Martinez.
reste la première cause de mortalité des séro- Mme Christiane Taubira, Députée de la
positifs dans les pays du sud. Guyane, s’est jointe à nous sur place.

Bien que la France soit un pays à faible inci- La visite


dence de tuberculose (le nombre de cas est En Guyane, nous avons malheureusement
inférieur à 10 sur 100 000), la situation pu observer une série de dysfonctionne-
demeure inquiétante dans certains départe- ments qui ne devraient pas avoir lieu dans la
ments où l’incidence est beaucoup plus éle- 4ème puissance économique mondiale. La
vée en raison de la part importante de popula- lutte contre la tuberculose et le VIH/sida se
tions vulnérables1. heurte à un problème majeur d’accès aux
En Guyane, le nombre de cas déclarés en droits pour les populations migrantes. Or, de
2007 dépasse les 23 sur 100 000 habitants. par sa situation géographique, région fran-
Pour comprendre le risque sanitaire posé par çaise imbriquée dans le sous-continent
la tuberculose en France, il est essentiel latino américain, il n’est pas surprenant que
d’avoir une vision plus globale de cette pandé- la Guyane soit vue, souvent à tort, par les

(1) Les personnes sans domicile fixe, en situation de précarité, les personnes originaires de pays de forte incidence et les
personnes détenues en milieu pénitentiaire sont parmi les plus atteintes du fait de leurs conditions de vie (habitat précaire
ou surpeuplé) comme les sujets âgés (infectés à une époque où l’incidence de la tuberculose était élevée en France).

bulletin militant 24 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 25

Ateliers santé migrants en présence de députés.


Guyane, Mars 2010

populations en détresse économique et


sociale comme un eldorado.
Mais malheureusement leur situation ne
s’améliore pas une fois sur le territoire français :
l’accès à l’AME, à la CMU, à la CAF ou à d’au-
tres aides sociales prévues par la loi française,
relève souvent du parcours du combattant. nants (Suriname, Brésil, Guyana et Haï ti).
Nous avons pu visiter, non sans consternation,
Les associations locales, qui les accompa- le centre de santé d’Albina, village surinamien
gnent dans leurs démarches et les soutien- à la frontière avec la Guyane, dont les moyens
nent face à la maladie, ne sont pas dotées de et capacités sont largement en deçà des
moyens suffisants et se heurtent à l’absence besoins de la population habitant cette zone.
des autorités locales. Il est nécessaire pour la France, de choisir ses
Ainsi, la question, encore irrésolue, du dépis- priorités en matière de coopération interna-
tage rapide au VIH dans un contexte d’épidé- tionale, et il nous semble que l’exigence est
mie généralisée nous a semblé être une aujourd’hui de mettre l’accent sur la santé
mesure d’urgence qui ne peut plus attendre. globale, et cela en concertation avec tous les
acteurs de terrain.
Une nécessaire coopération
entre les pays limitrophes Antonio Manganella,
chargé de mission plaidoyer international,
Sur le plan régional, des avancées en matière AIDES
sanitaire ne pourront pas être atteintes sans Un grand merci à la délégation de Saint-Laurent du Maroni
une forte coopération entre les pays avoisi- pour son aide et son soutien.

bulletin militant 25 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 26

actualité internationale

Programmes internationaux et réseau national,


nouvelles synergies pour faire face à l’épidémie
Afin de contribuer à la cohérence globale de notre action à
l’international et de renforcer l’implication du réseau national, le
Conseil d’Administration d’octobre 2009 a décidé de créer un
groupe national “International”. Récit de la première rencontre.

Lieu d’échanges, de réflexions et de proposi- ser comme faisant partie d’une association
tions, ce groupe, constitué de deux représen- dont son périmètre d’action ne se limite pas à
tants par région et de l’équipe en charge des l’hexagone.
programmes internationaux, s’est réuni pour la Pour cela, il nous est apparu essentiel d’inté-
première fois les 13-14 mars dernier. grer les thématiques internationales aussi
bien dans les formations que dans les
Un rappel historique, des éléments de groupes déjà existants, dans les différentes
contexte et l’état des lieux des actions inter- instances de AIDES et dans les présentations
nationales ont servi de base de travail. qui sont faites auprès de nos partenaires et de
L’apport des expériences individuelles et col- nos financeurs.
lectives, des observations et des constats, ont
nourri les échanges, donnant une première Renforcer
contribution. Elle reste à approfondir, déve- nos capacités
lopper et enrichir. Promouvoir l’émergence des nouvelles syner-
gies à travers le plaidoyer et accroître le par-
AIDES, une dimension internationale tage des expériences avec nos partenaires
Un consensus s’est dégagé sur la nécessité internationaux pour renforcer nos capacités
que chaque militant de AIDES puisse se pen- (aussi bien la leur que la nôtre) à faire face aux
nouveaux défis de l’épidémie est également
important.

Toute une série de pistes ont été égrenées sur


le “comment s’impliquer, individuellement et
collectivement… y compris en restant sur
place”.
Le travail est entamé et les motivations ne
manquent pas pour le mener à bien.

Graciela Cattaneo,
vice-présidente de AIDES

bulletin militant 26 JUIN 2010


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Le Réseau Afrique 2000 s’ouvre


au Maghreb et à l’Afrique Centrale
Les représentants des 17 associations du Réseau Afrique 2000 se
sont réunis du 25 au 29 janvier 2010 à Lomé au Togo à l’occasion
d’un regroupement politique.

Ce temps de rencontre, placé sous le signe de est prévu du 28 juin au 2 juillet à Paris afin
l’échange et de la transparence, a permis notamment de définir un plan d’action com-
d’établir un bilan partagé du fonctionnement mun et de réfléchir collectivement aux moda-
du Réseau Afrique 2000 et de définir ses lités de mise en œuvre d’un Réseau Afrique
modalités d’interventions futures adaptées 2000 élargi.
aux enjeux de la lutte contre le sida.
Plusieurs partenaires seront également pré-
Ce qu’il faut retenir sents lors de la convention des cadres et cer-
Le réseau Afrique 2000 est favorable à une tains d’entre eux effectueront des stages au
plus grande implication du réseau AIDES sein des délégations de AIDES du 5 au 9 juillet.
selon deux axes :
• S’appuyer sur les compétences du réseau Nadège Meurisse,
chargée de mission international, AIDES
de AIDES afin de démultiplier les actions de
soutien.
• Permettre aux délégations de AIDES de béné-
ficier de l’expertise des partenaires africains.
le Réseau Afrique 2000
Lors de ce regroupement, le Réseau Afrique Plate-forme
2000 a également émis le souhait de s’ouvrir d’échanges de
aux associations d’Afrique Centrale et du savoir-faire
Maghreb partenaires de AIDES et a élaboré associatifs du
une nouvelle convention de partenariat adap- Nord et du Sud,
tée. Ces dernières pourront donc, si elles le le Réseau Afrique
souhaitent, rejoindre le réseau Afrique 2000 2000 a pour voca-
sur cette base, sans examen individuel de leur tion de valoriser et
demande d’adhésion. diffuser l’expertise
communautaire de
Une rencontre en juin à Paris ses membres. Pour en savoir plus :
Un regroupement de l’ensemble des prési- www.reseauafrique2000.org
dents des associations partenaires de AIDES

bulletin militant 27 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 28

actualité internationale

Fonds mondial,
crise de financements
La crise de financement de la lutte contre le VIH à l’international
pousse les associations à trouver des solutions alternatives.

Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la réponse : la campagne “Remind the gap” et la
tuberculose et le paludisme a été créé en “Taxe Robin des Bois”.
2001 pour accroître et coordonner les res-
sources pour lutter contre les trois pandémies La campagne “Remind the gap”
vers les pays du Sud qui en avaient le plus Depuis plusieurs mois, la campagne “Re-
besoin. En 2005, la communauté internatio- mind the Gap”, réunissant plus de 100 asso-
nale s’est fixée comme objectif d’atteindre ciations du Nord et du Sud, appelle les diri-
l’accès universel aux traitements, aux soins et geants des pays les plus riches à augmenter
à la prévention du sida en 2010.
Aujourd’hui, la mobilisation financière reste
largement insuffisante au regard des besoins,
et des possibilités d’action.

Une rallonge budgétaire


refusée par les pays donateurs
Pour cette raison, le 30 mars 2009, le prési-
dent du Fonds mondial a demandé aux pays
donateurs une rallonge de 5 milliards de dol-
lars pour soutenir l’accélération des efforts
des pays du Sud dans leur lutte contre les
pandémies, mais cela a été refusé.
Se servant du paravent de la crise écono-
mique, certains Etats donateurs du G8 vou-
draient se soustraire à leurs engagements
financiers pour l’accès universel. Cette posi-
tion risque pourtant de mettre en danger les
résultats atteints et de relancer les épidémies,
condamnant ainsi des centaines de milliers
de personnes. Face au financement insuffi-
sant, la société civile propose deux types de

bulletin militant 28 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 29

Re-mind the Gap


Les associations se mobilisent depuis la conférence francophone de Casablanca
(mars 2010).
C’est avec le slogan “Le président Sarkozy tourne le dos aux malades du sida, les militants
lui tournent le dos pendant la conférence” que AIDES, Act Up et Sidaction, membres de la
campagne Re-mind the gap, ont appelé les acteurs de lutte contre le sida à tourner le dos
au représentant de la France : l’ambassadeur sida Patrice Debré, lors de la lecture du dis-
cours de clôture de la France.
Nous savons aujourd’hui comment arrê-
ter l’épidémie, c’est une question de choix
politique. Nous demandons donc à
Nicolas Sarkozy de tenir ses engage-
ments : la France doit soutenir un Fonds
mondial à 20 milliards et augmenter sa
contribution en conséquence.

d’urgence leur contribution au Fonds à mettre en oeuvre, lèverait entre 30 et 60


Mondial pour pallier la crise de financements milliards par an pour les biens publics mon-
qu’il traverse. diaux, comme la santé.
Ces derniers mois, AIDES s’est mobilisée C’est maintenant l’occasion ou jamais de
pour soutenir le plaidoyer que ses partenaires prendre l’argent là où il s’est accumulé ces der-
associatifs africains portent dans leurs pays. nières années pour permettre de sauver des
centaines de millions de vies et d’éradiquer les
La taxe sur les transactions pandémies meurtrières. Ce n’est pas une chi-
de change, une solution mère folle, c’est une idée simple
innovante comme celle de Robin des Bois
Dans ce contexte de crise des qui transcende les partis poli-
financements, il est au- tiques et qui peut devenir
jourd’hui indispensable de une réalité.
créer une taxe sur les
transactions de change Antonio Manganella,
chargé de mission
pour la santé mondiale, plaidoyer international,
appelée “Taxe Robin des AIDES
Bois”. Florence Giard,
Cette taxe de seulement chargée de mission
0,005 % sur les transactions international,
AIDES
bancaires spéculatives, très simple

bulletin militant 29 JUIN 2010


100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 30

actualité internationale
5ème Conférence Francophone VIH :
Une conférence politique !
La conférence de Casablanca qui s’est tenue en mars 2010,
a démontré la corrélation entre la lutte contre le VIH/sida
et celle pour l’accès au droit : exemple d’un symposium.

Au cours de la 5ème conférence francophone Aussi, il est nécessaire que les femmes et les
VIH/sida de Casablanca, AIDES en collabo- homosexuels accèdent à tous les niveaux des
ration avec Sidaction, a présenté le sympo- processus de décision. La réponse militante
sium “Mauvais genres ? Femmes et homo- doit reprendre la démarche entreprise dans
sexuels face au sida en Afrique”. Il a rassem- les années 90 qui a permis de donner une visi-
blé des personnalités mobilisées pour trou- bilité aux personnes vivant avec le VIH/sida.
ver des réponses à l’homophobie et à la
misogynie, facteurs de transmission du Il convient de ne pas réduire la question des
VIH/sida. droits exclusivement à la lutte contre le sida :
aussi, il est urgent de s’allier. Il nous faut
Le Pr C. Niang, de l’Université Anta Diop de maintenant s’appuyer sur des partenariats
Dakar, a décrit l’évolution de la perception de élargis : associations de PVVIH, associations
l’homosexualité par la population au Sénégal identitaires, associations de défense des
et l’actuelle répression vis-à-vis des homo- droits de l’Homme, syndicats, partis poli-
sexuels qui engendre une dispersion du tissu tiques … pour mieux lutter contre l’épidémie.
associatif engagé au côté de ce groupe vul-
nérable. Antonio Manganella,
Chargé de mission plaidoyer international, AIDES

Mme Latefa Imane s’est concentrée quant à


elle sur le parcours de la femme militante
dans la lutte contre le VIH/sida en rappelant
le rôle des militants femmes et homosexuels:
des réformateurs sociaux.

A travers le témoignage émouvant de


Jeanne Gapiya, ce sont les similitudes entre
la stigmatisation et la discrimination, vécue
par une veuve séropositive dans les années
90 et les homosexuels africains aujourd’hui,
qui étaient dessinées.

bulletin militant 30 JUIN 2010


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Disparition de Georges Kanuma,


militant de l’ANSS et d’Africagay
Aujourd’hui 14 avril 2010, Georges Kanuma est mort. Agé
de 38 ans, cet ardent défenseur des droits des homosexuels,
des droits de l’homme et infatigable militant de la lutte contre
le sida au BURUNDI militait auprès de l’ANSS.

Les larmes devraient envelopper des chars au lieu d’investir dans


et exprimer notre peine. Georges la santé. Tout ce qu’on peut lui
est mort à Bujumbura, capitale reprocher, c’est d’avoir fait naî-
du Burundi. Il avait besoin d’une tre Georges dans un pays qui
dialyse. Il n’y a pas d’appareil de croit que se protéger est mieux
dialyse à Bujumbura. que soigner les siens.

Les mêmes larmes devraient Georges est mort et de toute


dire notre colère. façon, je refuse de pleurer. Le
Colère contre ces chefs d’Etats combat pour la santé sera notre
qui préfèrent acheter des chars refuge et le seul hommage que
plutôt que des appareils de dia- nous pourront rendre à sa vie, à
lyse. Si Georges pouvait être soi- lui qui au combat aura perdu la
gné avec des armes, il ne serait sienne.
pas mort. Le Burundi n’en manque pas. “Celui qui combat peut perdre, mais celui qui
Colère contre ces chefs d’Etats qui préfèrent ne combat pas a déjà perdu” disait Bertolt
savoir que tel hôpital français pourra les Brecht.
accueillir. De l’hôpital à leur porte, ils ne se
soucient guère. Georges était un combattant. De ceux qui
Colère contre ceux qui ont promis de consa- croient que les droits humains doivent être
crer 15% de leur budget à la santé. Il est vrai les mêmes pour tous. De ceux qui venus de
que dans leur monde, les promesses n’enga- la marge peuvent changer le centre.
gent que ceux qui y croient. Il a combattu et il n’a pas perdu. D’autres
vont continuer ce combat parce que la vie
Les larmes qui aujourd’hui nous soulagent vaut qu’on y consacre la sienne.
ne doivent pas nous faire oublier que si
Georges est mort, nous ne devons pas accu-
Mach-Houd Kouton
ser la fatalité. Elle n’a que peu à voir là- Chargé de Mission Appui Technique
dedans. Elle n’a jamais commandé d’acheter (International), AIDES

bulletin militant 31 JUIN 2010


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brèves
Quand AIDES ferme ses portes pour ouvrir le débat
Les délégations de AIDES ont fermé symboli- La balle est désormais dans le camp des pou-
quement leurs portes le 7 avril. voirs publics avec trois réponses possibles :
• Oui le sida reste une priorité de santé
Et si la mise en place des ARS et le manque de publique, les fonds alloués aux associations
visibilité du Ministère sur les montants alloués progressent.
à la lutte contre le sida en 2010 annonçaient • Non, le sida n’est plus une priorité, les
une chute des financements publics et, à niveaux de financement sont maintenus.
terme, la mort annoncée de notre combat ?! • Non, le sida n’est plus d’actualité, les finance-
L’impact médiatique fort de cette journée et ments baissent.
le soutien de parlementaires de tous bords,
auront permis de faire entendre nos inquié- Les militants auront du mal à entendre une
tudes et notre colère. autre réponse que la première.

Une militante chevalier de la Légion D'Honneur


Jackie Zylberman, militante engagée dans la lutte contre le sida et volon-
taire à Paris depuis 1985 vient d'être nommée au grade de chevalier de
la légion d'honneur.
Les militants de AIDES sont fiers de cette nomination.

bulletin militant 32 JUIN 2010


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Un observatoire pour surveiller les ruptures


d’approvisionnement des pharmacies en antirétroviraux
“Nous ne pouvons pas vous fournir votre
médicament parce qu’on est actuellement en
rupture de stock !”.
C’est ce que certain(e)s découvrent en allant
renouveler leur trithérapie. Certes, le pro-
blème, dû à la complexité du circuit de distri-
bution des médicaments en France, n’est pas
récent et survient régulièrement, mais nous
avons constaté que ces incidents sont de plus
en plus fréquents.
Pharmaciens, laboratoire, grossistes… tous se
renvoient la balle, oubliant qu’au milieu, il y a
des personnes exposées avec d’éventuelles
conséquences néfastes sur leur observance tionnaire est disponible sur :
et l’efficacité de leur traitement. “http://www.trt-5.org/article250.html”.
Le groupe interassociatif TRT5, dont AIDES Grâce à l’analyse des témoignages reçus,
fait partie, a décidé de lancer un observatoire nous espérons identifier les responsables de
sur le sujet, en diffusant un formulaire auprès ces dysfonctionnements, afin d’interpeller les
des personnes concernées, afin de récolter le services et institutions concernés, pour que
maximum d’informations sur ces ruptures, les personnes ne soient plus confrontées à ce
leur gestion et leurs conséquences. Le ques- genre de difficultés inadmissibles.

AIDES contre l’augmentation du forfait hospitalier


En février, AIDES a déposé un recours au ont été mis en avant : le poids du forfait hospi-
Conseil d'Etat avec la FNATH, le CISS, l'UNAF et talier dans les dépenses de santé des bénéfi-
l'ADEP. Le forfait hospitalier journalier a été ciaires de la mutuelle de AIDES pour les usa-
porté de 16 à 18 euros en décembre 2009, gers (près de 30%), un témoignage détaillé
sans aucune sorte de concertation, ni la moin- d'une personne accueillie dans une déléga-
dre justification financière. Ces 2 euros viennent tion, le “parcours de soins sur un an” réalisé
s'ajouter aux autres restes à charge santé, en par les Chroniques associés etc.
plus des franchises, des déremboursements, Ces données concrètes pourraient être déter-
des dépassements d’honoraires... et risquent minantes pour le Conseil d’Etat qui, depuis
d'inciter à reporter ou à écourter des hospitalisa- peu, attache une grande importance aux res-
tions pourtant médicalement nécessaires. trictions financières à l’accès aux soins.
Dans notre recours, nos constats de terrain Affaire à suivre, donc !

bulletin militant 33 JUIN 2010


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Ces publications sont disponibles dans les délégations


de AIDES et sur : www.aides.org

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