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militant
bulletin 3
ARS, AP-HP...
La lutte contre le sida menacée !?
100507- 2-BM3:BV13 11/05/10 16:12 Page 3
sommaire
édito actualité nationale
• Battre la campagne :
vie associative Elections régionales 2010
• LA MIRE : • “Ne me libère pas,
mais qu’est ce que c’est ? je m’en charge !”
• Un cadre et un sens politique • Rencontres nationales :
à l’association “Mieux vivre avec le VHC”
• Plaider : Yes we can !
actualité internationale
dossier • L’accès universel à la prévention,
aux traitements et à la prise en
• Restructuration de l’AP-HP charge promis pour 2010
• Le Réseau Afrique 2000
hommage s’ouvre au Maghreb
• Disparition de et à l’Afrique Centrale
Christiane Marty-Double • Fonds mondial,
crise de financements
• 5ème Conférence Francophone VIH
• Disparition de Georges Kanuma.
brèves
Couverture : AIDES
Le bulletin militant est imprimé avec des encres à base d’huile végétale
sur un papier 100% PEFC. L’imprimerie est certifiée Imprim’vert et Iso 14001.
édito
vie associative
LA MIRE :
Mais qu’est ce que c’est ?
La MIRE, ce sont quatre lettres pour désigner un secteur d’activité
national de soutien au réseau AIDES, à savoir Méthodologie,
Innovation, Recherche, Evaluation. Questions/réponses autour de
la MIRE !
Est ce que c’est quelque chose mise en place d’une démarche qualité dans le
de nouveau dans AIDES ? réseau. Elle est soutenue à la fois par la réalisa-
Oui et non. tion des Guides Communs d’Actions (GCA) et
Non : depuis 2002 il existe dans AIDES une par la formation à l’utilisation d’un guide d’auto-
activité, nationale et régionale, de soutien aux évaluation de la qualité des actions (Guide réa-
projets portée notamment par les conseillers lisé en interassociatif et avec L’INPES).
régionaux en méthodologie et évaluation La MIRE accompagne également l’émergence
(CME). d’actions innovantes ou expérimentales soit
Oui : suite au congrès de AIDES à Paris en par un soutien à l’évaluation soit par l’apport
2007, le réseau a décidé de développer plus d’une dimension recherche dans l’action.
fortement ses liens avec le monde de la
recherche et de promouvoir en France la Par ailleurs, la MIRE soutient les projets de
mise œuvre de recherches communautaires. recherche et d’observatoire du réseau AIDES.
A ce titre, par exemple, elle coordonne la par-
En pratique que fait la MIRE ? tie communautaire des recherches ANRS
Elle a trois grands champs d’activités. COMTEST et DRAG sur le dépistage rapide
Il y a d’une part, un champ méthodologique qui auprès des gays ; et soutient le montage d’un
appuie l’amélioration de la qualité et la recon- projet de recherche sur l’accompagnement à
naissance des actions de santé communau- l’injection (en partenariat avec MDM).
taire dans AIDES : notamment au travers de la Elle conduit ou participe également aux
enquêtes du réseau (AIDES et toi, Observa-
Composition de la MIRE toire Préfecture, etc).
Chargé(e)s de mission : Elise Bourgeois Enfin, il y a une activité, plus tournée vers l’ex-
Fisson, Emmanuel Cook, David térieur, de valorisation des savoirs faire de
Monvoisin, Laura Rios Guardiola, Daniela AIDES en santé communautaire et de diffu-
Rojas Castro, Sandie Sempé. sion de nos résultats (communications dans
Responsable : Jean-Marie Le Gall. des colloques, articles, participation à des for-
mations externes).
vie associative
Un cadre et
un sens politique à l’association
Le projet associatif est un outil que nous partageons avec d’autres
associations, qu’elles soient communautaires ou non. Il permet de
situer une association et son projet en fonction des besoins
repérés sur un territoire et des réponses existantes. Il souligne
aussi les savoir-faire de chaque structure. En voici deux exemples.
vie associative
atteint nos objectifs ou non, examiner ce besoins observés sur le terrain, une véritable
que l’on a gagné et qui n’était pas prévu, interface de recueil et d’alerte, pour agir plus
comprendre où l’on s’est planté ! vite, de manière plus stratégique ? Le temps
en AGL est aujourd’hui à cette construction.
Le lendemain dimanche, nous avons eu l’illus-
tration concrète d’une action de plaidoyer sur En quelques mots, dans le Bulletin Militant,
l’AP-HP avec une nuance en plus : parfois les difficile d’en dire plus. Mais nous promettons
choses ne se posent pas, elles arrivent. Une de mettre en ligne très prochainement toute
rumeur, une réunion, et les événements s’en- la méthode d’élaboration du week-end, son
suivent, il faut agir vite. déroulé, et les constats partagés par les mili-
tants participant à ce séminaire.
Analyse des besoins
La fin de notre week-end de travail s’est Frédéric Binoust,
président de la région AGL,
recentrée sur les besoins des délégations et administrateur, AIDES
des acteurs de AIDES pour développer le plai-
Manuelle Bos,
doyer en région. Comment construire une chargée des projets régionaux, AIDES
force réactive et mobilisatrice en réponse aux
AIDES n’est pas opposée à l’évolution de Cette exigence guide depuis janvier 2010
l’offre de soins VIH. Cependant, cette trans- les négociations entreprises en interasso-
formation doit permettre une meilleure qua- ciatif avec l’AP-HP et l’Agence Régionale de
lité de suivi et non une remise en cause des Santé d’Ile de France.
acquis d‘années de mobilisation de la C’est également elle qui guidera les gran-
société civile et des médecins pour une des lignes de notre plaidoyer dans toutes
prise en charge globale du VIH. les régions pour agir sur la nécessaire évolu-
tion de l’offre de soin VIH.
En décembre 2009, les élus de la région Le 29 avril 2010 une rencontre régionale
Nord Ouest Ile-de-France de AIDES organi- avec les personnes touchées et les militants
sèrent une rencontre des militants, notam- des PH a permis de rendre compte des
ment ceux investis dans les permanences négociations avec l’AP-HP et l’ARS, afin
hospitalières et les COREVIH. d’envisager ensemble les suites à donner.
Celle-ci permit la réalisation d’un inventaire
des projets de réorganisation dans le “lan- A chacun de nous de contribuer à la défini-
derneau” hospitalier francilien. tion du cadre minimum d’une prise en
charge de qualité sur le territoire francilien
Nos stratégies
Une stratégie déclinée autour de trois orien- Alain Bonnineau,
vice président, AIDES
tations est alors ressortie :
• Interpeller AIDES au niveau national afin Nathalie Chantriot,
administratrice, AIDES
que ce dossier soit porté par tous.
Mobilisation interassociative :
alliances difficiles mais fructueuses
Avec l’aide du TRT 5, début janvier 2010, • Avec le directeur général de l’AP-HP,
ce sont 7 organisations ultra motivées qui Benoît Leclercq.
se sont mises au travail pour le maintien • Avec les élus du conseil de Paris lors d’une
d’une prise en charge de qualité en Ile-de- audition.
France : Act Up, Actif Santé, le Collectif des • Avec le directeur de l’ARS, Claude Evin.
Patients Citoyens, Sidaction, TRT5, l’UNALS
et AIDES. Nous avons réussi à faire acter
• Une suspension des restructurations en
Quelques règles de fonctionnement cours.
Nous avons établi quelques règles qui nous • La tenue d’Etats Généraux du VIH/sida en
ont permis de fonctionner de manière effi- IDF sous l’égide de l’ARS.
cace : respect de chacune des associations, • L’inclusion d’un chapitre spécifique sur le
partage des informations et transparence VIH/sida dans le plan stratégique de l’AP-
des initiatives, répartition du travail, pas de HP.
leadership a priori de telle ou telle structure. • Notre consultation systématique sur les
“Nos réunions du mercredi” se sont révé- projets des groupes hospitaliers, etc.
lées fructueuses !
Nous avons également porté le débat des
Des rencontres de certains membres du restructurations au sein des COREVIH fran-
collectif avec des syndicats, médecins, poli- ciliens afin de leur permettre de jouer plei-
tiques ou le mouvement de défense de l’hô- nement leur rôle.
pital public ont permis, sans à priori, de faire
circuler l’information, d’enrichir notre vision En conclusion
et d’établir notre stratégie d’action. Preuve est faite que nous pouvons ensem-
ble nous mobiliser, pour que les personnes
Pour quels résultats ? vivant avec le VIH aient droit à la parole sur
Quatre rendez-vous importants ont été leur propre prise en charge !
obtenus à ce jour : Nous sommes confiants : cette action col-
• Avec le directeur de la politique médicale lective aura un impact sur ces fameuses
de l’AP-HP, J-Y.Fagon en élargissant les invi- restructurations !
tés initiaux, présidents et vice-présidents Nathalie Chantriot,
administratrice AIDES
des COREVIH à une pluralité des représen-
tants associatifs présents dans les bureaux.
Et dans
d’autres régions ?
L’expérience de notre plaidoyer peut nous
servir à anticiper l‘évolution de l’offre de soins
VIH dans d’autres régions. Il s’agit, d’abord,
d’être attentif à ce qui se passe dans les ser-
vices VIH (via nos permanences hospitalières)
et d’impliquer dès maintenant les COREVIH. Il
Chantiers continus…
Le plaidoyer sur l’offre de soins en Ile-de- La réflexion sur l’ensemble de
France se poursuivra au moins jusqu’à la fin l’offre de soins VIH de la région au-
de 2010. Nous ne pouvons affirmer dès delà des établissements de l’AP-HP
maintenant que nos demandes seront L’AP-HP s’est engagée “à modifier par voie
entendues. d’avenant les orientations du plan straté-
Cependant, AIDES sera particulièrement gique” qui tiendra compte de la concerta-
présente et combative sur trois chantiers. tion sur l’offre de soins, et notamment des
conclusions des Etats généraux de la prise
La rédaction du chapitre VIH en charge du VIH. L’ARS avec laquelle nous
dans le plan stratégique 2010-14 tenons à travailler devra également tenir
de l’AP-HP compte de ces conclusions pour bâtir son
Ce chapitre fixera le cadre de la prise en futur plan régional de Santé et sa déclinai-
charge médicale du VIH, les moyens maté- son : le schéma régional de l’offre de soins.
riels et humains. Mais aussi, nous y tenons,
il précisera les conditions dont les per- L’observatoire des projets à venir
sonnes ont besoin pour se sentir “bien” Afin de devancer les projets de restructura-
prises en charge, ainsi que les modalités tion/fusion et d’être réactif, nos militants
d’accompagnement en cas de transfert iront sur le terrain, en particulier dans les
d’un service à l’autre. endroits où nous sommes peu présents y
compris dans les petits hôpitaux.
hommage
Soirée d’hommage à
Christiane Marty-Double
Ce mercredi 21 avril, dans les locaux nîmois
de l’association, nous étions une soixantaine
pour rendre hommage à celle qui fut à l’ori-
gine de l’implantation de AIDES dans notre
région. Proches, collègues et médecins, élus
de la cité et autres notables, acteurs du
monde associatif et militants de AIDES
étaient présents.
A travers différents témoignages, nous d’entre nous de l’affection. Elle trouvait tou-
revîmes la militante déterminée qu’elle était, jours l’énergie et les mots qu’il fallait pour
ainsi que les nombreux combats qu’elle redonner du courage à des moments où nous
mena. De ceux en direction des consomma- aurions pu faiblir. Communément certains
teurs de produits, avec l’inauguration en pré- d’entre nous l’appelaient “Maman”. Alors, res-
sence de Simone Veil alors ministre de la tons forts et continuons la lutte afin qu’elle
santé, du premier distributeur automatique puisse être fier de ses “enfants”. Elle reste dans
de seringues à Nîmes, à ceux en direction des nos esprits et dans notre cœur comme une
enfants et des adolescents avec la création Grande Dame que nous n’oublierons pas !
de la Maison du Soleil qui lui tenait tant à
cœur, elle fut de tous les grands combats de
notre association. Véronique CAZALY,
coordinatrice DD 30, AIDES
Christiane, aussi modeste qu’elle était, susci- Frédéric BINOUST,
tait à travers ses nombreuses qualités, estime, président de la région AGL,
administrateur de AIDES
respect ainsi qu’admiration et pour certains
hommage
Christiane :
parcours d’une militante
A l’occasion des 25 ans de AIDES, Christiane avait répondu à
nos questions sur son parcours dans AIDES, son parcours de
militante. Figure emblématique de la lutte contre le sida,
Christiane était toujours aussi profondément engagée.
Extraits…
A l’occasion des 25 ans de AIDES, Christiane avait participé à la fresque 25 instants de Vincent Malléa
actualité nationale
d’entre eux ont participé activement à des taines de nos revendications comme par
rencontres de campagne qu’elles soient exemple dans le cadre de la mise en place
organisées par des candidats en direction des des Agences Régionales de Santé.
associations (Var) ou par les associations Ce type de mobilisation politique portée au
LGBT conviant l’ensemble des têtes de listes quotidien facilite pour chaque volontaire la
(Rhône, Bouches-du-Rhône). faculté et l’envie de se saisir du plaidoyer.
Le PS est raisonnablement
constructif Stéphane Calmon,
président de la région NOIF
Une bonne connaissance des sujets et des administrateur AIDES
propositions tenant lieu d’engagements.
Sébastien Thubert,
Puisqu’ils ont remporté les élections, un coordinateur d’actions régional
groupe de travail sur la gratuité des transports observatoire et plaidoyer, AIDES
sera mis en place en septembre 2010. La
actualité nationale
Cynthia Benkhoucha,
chargée de mission femmes, AIDES
actualité nationale
“Mieux vivre
avec le VHC”
Du 7 au 10 octobre 2010, AIDES et SOS Hépatites
s’associent pour mettre le VHC sur le devant de la
scène et organisent les rencontres nationales
“Mieux vivre avec le VHC”. 150 personnes
concernées par le VHC sont invitées à venir
partager leur expérience.
Si à ce jour, les avancées thérapeutiques ritaires une action d’envergure pour et avec
offrent de réelles possibilités de guérir d’une les personnes vivant avec une hépatite C.
hépatite C, nos observations, issues du ter- Prendre la parole, se faire entendre, réfléchir
rain, montrent cependant une dégradation ensemble sur les nouveaux enjeux inhérents
des conditions de vie des personnes dues à aux besoins de chacun : voila les maîtres
la pathologie (isolement, non prise en mots que nous, militants, personnes vivant
compte dans le milieu de l’entreprise des dif- avec une hépatite C, souhaitons porter à tra-
ficultés liées à la maladie, dépression, préca- vers ces rencontres nationales.
risation…). Les perceptions négatives du suivi
médical, des traitements lourds avec des Avant les rencontres nationales
effets secondaires difficiles à supporter, des Si l’évènement se déroule en octobre 2010,
échecs thérapeutiques fréquents, des inéga- la mobilisation des personnes vivant avec
lités notoires dans l’accès aux soins, des une hépatite C a, elle, déjà commencé et
dépistages trop tardifs, et des difficultés spé- constitue la clef de la réussite de ces rencon-
cifiques lors d’une coinfection avec le VIH tres. Depuis mars, l’ensemble des déléga-
sont des expériences douloureuses trop sou- tions départementales de AIDES et les asso-
vent rapportées par les personnes dans nos ciations régionales de SOS Hépatites ont
associations. été invitées à recueillir les besoins et
attentes des personnes VHC accueillies
Prendre la parole, se faire entendre ! dans les associations mais aussi auprès des
Jamais, ce besoin d’expression, de partage services d’hépato-gastro-entérologie, de
entre personnes vivant avec une hépatite C médecine interne, maladies infectieuses,
ou coinfectées par le VIH et le VHC n’a été CSST, services pénitentiaires, autres asso-
aussi fort. Ces constats partagés rendent prio- ciations etc.
Patrick Favrel,
secrétaire général, SOS Hépatites
Patrick Gregory,
administrateur, AIDES
Frédéric Binoust,
administrateur, AIDES
Anthony Brouard,
directeur de la région SO, AIDES
actualité nationale
(1) Les personnes sans domicile fixe, en situation de précarité, les personnes originaires de pays de forte incidence et les
personnes détenues en milieu pénitentiaire sont parmi les plus atteintes du fait de leurs conditions de vie (habitat précaire
ou surpeuplé) comme les sujets âgés (infectés à une époque où l’incidence de la tuberculose était élevée en France).
actualité internationale
Lieu d’échanges, de réflexions et de proposi- ser comme faisant partie d’une association
tions, ce groupe, constitué de deux représen- dont son périmètre d’action ne se limite pas à
tants par région et de l’équipe en charge des l’hexagone.
programmes internationaux, s’est réuni pour la Pour cela, il nous est apparu essentiel d’inté-
première fois les 13-14 mars dernier. grer les thématiques internationales aussi
bien dans les formations que dans les
Un rappel historique, des éléments de groupes déjà existants, dans les différentes
contexte et l’état des lieux des actions inter- instances de AIDES et dans les présentations
nationales ont servi de base de travail. qui sont faites auprès de nos partenaires et de
L’apport des expériences individuelles et col- nos financeurs.
lectives, des observations et des constats, ont
nourri les échanges, donnant une première Renforcer
contribution. Elle reste à approfondir, déve- nos capacités
lopper et enrichir. Promouvoir l’émergence des nouvelles syner-
gies à travers le plaidoyer et accroître le par-
AIDES, une dimension internationale tage des expériences avec nos partenaires
Un consensus s’est dégagé sur la nécessité internationaux pour renforcer nos capacités
que chaque militant de AIDES puisse se pen- (aussi bien la leur que la nôtre) à faire face aux
nouveaux défis de l’épidémie est également
important.
Graciela Cattaneo,
vice-présidente de AIDES
Ce temps de rencontre, placé sous le signe de est prévu du 28 juin au 2 juillet à Paris afin
l’échange et de la transparence, a permis notamment de définir un plan d’action com-
d’établir un bilan partagé du fonctionnement mun et de réfléchir collectivement aux moda-
du Réseau Afrique 2000 et de définir ses lités de mise en œuvre d’un Réseau Afrique
modalités d’interventions futures adaptées 2000 élargi.
aux enjeux de la lutte contre le sida.
Plusieurs partenaires seront également pré-
Ce qu’il faut retenir sents lors de la convention des cadres et cer-
Le réseau Afrique 2000 est favorable à une tains d’entre eux effectueront des stages au
plus grande implication du réseau AIDES sein des délégations de AIDES du 5 au 9 juillet.
selon deux axes :
• S’appuyer sur les compétences du réseau Nadège Meurisse,
chargée de mission international, AIDES
de AIDES afin de démultiplier les actions de
soutien.
• Permettre aux délégations de AIDES de béné-
ficier de l’expertise des partenaires africains.
le Réseau Afrique 2000
Lors de ce regroupement, le Réseau Afrique Plate-forme
2000 a également émis le souhait de s’ouvrir d’échanges de
aux associations d’Afrique Centrale et du savoir-faire
Maghreb partenaires de AIDES et a élaboré associatifs du
une nouvelle convention de partenariat adap- Nord et du Sud,
tée. Ces dernières pourront donc, si elles le le Réseau Afrique
souhaitent, rejoindre le réseau Afrique 2000 2000 a pour voca-
sur cette base, sans examen individuel de leur tion de valoriser et
demande d’adhésion. diffuser l’expertise
communautaire de
Une rencontre en juin à Paris ses membres. Pour en savoir plus :
Un regroupement de l’ensemble des prési- www.reseauafrique2000.org
dents des associations partenaires de AIDES
actualité internationale
Fonds mondial,
crise de financements
La crise de financement de la lutte contre le VIH à l’international
pousse les associations à trouver des solutions alternatives.
Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la réponse : la campagne “Remind the gap” et la
tuberculose et le paludisme a été créé en “Taxe Robin des Bois”.
2001 pour accroître et coordonner les res-
sources pour lutter contre les trois pandémies La campagne “Remind the gap”
vers les pays du Sud qui en avaient le plus Depuis plusieurs mois, la campagne “Re-
besoin. En 2005, la communauté internatio- mind the Gap”, réunissant plus de 100 asso-
nale s’est fixée comme objectif d’atteindre ciations du Nord et du Sud, appelle les diri-
l’accès universel aux traitements, aux soins et geants des pays les plus riches à augmenter
à la prévention du sida en 2010.
Aujourd’hui, la mobilisation financière reste
largement insuffisante au regard des besoins,
et des possibilités d’action.
actualité internationale
5ème Conférence Francophone VIH :
Une conférence politique !
La conférence de Casablanca qui s’est tenue en mars 2010,
a démontré la corrélation entre la lutte contre le VIH/sida
et celle pour l’accès au droit : exemple d’un symposium.
Au cours de la 5ème conférence francophone Aussi, il est nécessaire que les femmes et les
VIH/sida de Casablanca, AIDES en collabo- homosexuels accèdent à tous les niveaux des
ration avec Sidaction, a présenté le sympo- processus de décision. La réponse militante
sium “Mauvais genres ? Femmes et homo- doit reprendre la démarche entreprise dans
sexuels face au sida en Afrique”. Il a rassem- les années 90 qui a permis de donner une visi-
blé des personnalités mobilisées pour trou- bilité aux personnes vivant avec le VIH/sida.
ver des réponses à l’homophobie et à la
misogynie, facteurs de transmission du Il convient de ne pas réduire la question des
VIH/sida. droits exclusivement à la lutte contre le sida :
aussi, il est urgent de s’allier. Il nous faut
Le Pr C. Niang, de l’Université Anta Diop de maintenant s’appuyer sur des partenariats
Dakar, a décrit l’évolution de la perception de élargis : associations de PVVIH, associations
l’homosexualité par la population au Sénégal identitaires, associations de défense des
et l’actuelle répression vis-à-vis des homo- droits de l’Homme, syndicats, partis poli-
sexuels qui engendre une dispersion du tissu tiques … pour mieux lutter contre l’épidémie.
associatif engagé au côté de ce groupe vul-
nérable. Antonio Manganella,
Chargé de mission plaidoyer international, AIDES
brèves
Quand AIDES ferme ses portes pour ouvrir le débat
Les délégations de AIDES ont fermé symboli- La balle est désormais dans le camp des pou-
quement leurs portes le 7 avril. voirs publics avec trois réponses possibles :
• Oui le sida reste une priorité de santé
Et si la mise en place des ARS et le manque de publique, les fonds alloués aux associations
visibilité du Ministère sur les montants alloués progressent.
à la lutte contre le sida en 2010 annonçaient • Non, le sida n’est plus une priorité, les
une chute des financements publics et, à niveaux de financement sont maintenus.
terme, la mort annoncée de notre combat ?! • Non, le sida n’est plus d’actualité, les finance-
L’impact médiatique fort de cette journée et ments baissent.
le soutien de parlementaires de tous bords,
auront permis de faire entendre nos inquié- Les militants auront du mal à entendre une
tudes et notre colère. autre réponse que la première.