Ziua bolilor rare ± 28 FEBRUARIE 2011

Alian a Na ional pentru Boli Rare România ± ANBRaRo anun organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE, pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de Ziua Interna ionala a Bolilor Rare ± 28 februarie 2011. y Tema Campaniei din anul acesta este : ÄINEGALITATI ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE´ Sloganul campaniei este: RARE DAR EGALE! Pân recent, autorit ile de s n tate public i factorii politici au ignorat bolile rare. Presupu ii pu ini pacien i afecta i de boli anonime nu constituiau o prioritate pe lista aloc rilor bugetare din s n tate. În continuare, mul i nu reu esc s realizeze c datorita numarului mare de boli rare diferite (6-8000), de i pacien ii sunt pu ini, ei reprezint colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe parcursul vietii lor!!!!). Când o boal este diagnosticat la timp i tratata corect, oamenii sunt deseori capabili s isi men in o calitate a vie ii normal , ceea ce înseamn c un diagnostic la timp combinat cu tratament corect al pacientului cu boli rare este nu doar etic ci i eficient. Cercetarile europene au demonstrat c banii necesari spitaliz rii în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul gre it sau întârziat al pacien ilor cu boli rare duce deseori la costuri crescute i la risip în sistemele de s n tate, datorate tratamentelor inadecvate. ANBRaRo are incredere ca anul acesta Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere! Ziua International a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2011, este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunit ii bolilor rare în România i în intreaga lume.

Invit m i a tept m pe to i cei care se pot implica, participa i organiza manifest ri locale în vederea marc rii i s rb toririi acestei zile! Va multumim! Persoane de contact: Dorica Dan ± pre edinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD; Prof. Dr. Maria Puiu ± vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM; Email: office@apwromania.ro; www.apwromania.ro, www.rarediseaseday.org, www.bolirareromania.ro, http://ziuabolilorrare.wordpress.com, http://anbraro.wordpress.com

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful