TRANSFORMANDO O MEDO EM VONTADE

DE VIVER

• Depoimento sobre a Síndrome de Guillain Barré – SGB em

novembro/dezembro de 2008, fato relatado por Radamés Diogo
Debastiani, portador da síndrome na época.

Tudo começou com sintomas conhecidos, como dor de barriga, mal-estar,

dor de cabeça, mas não parou por aí...

25 de novembro – terça – feira;

O dia que marcou o início desta terrível história em minha vida, o início de um longo
e pesado caminho por onde eu, minha família, meus amigos e conhecidos passamos.

Na noite do dia 25/11, após o jantar eu comecei a sentir arrepios pelo corpo, e dor
de barriga, mas nada que assustasse, tomei um banho e fui jogar futebol com meu
irmão me sentindo melhor, joguei bem aquela noite, normalmente. Voltando para
casa após o jogo, já era tarde da noite, meus pais estavam dormindo, fui tomar
banho e novamente comecei a sentir arrepios por todo o corpo e a dor na barriga,
só que desta vez muito mais intensa, me assustei, e minha reação foi de ir para
cama descansar sem avisar ninguém do que estava acontecendo. Deitei na cama,
mas não consegui dormir, estava muito agitado, sentindo frio, muita dor na barriga
e um mal-estar tão terrível que cheguei a ter alucinação. Levantei para ir até o
banheiro lavar o rosto, minhas pernas, braços e cabeça estavam muito pesados,
após isso, estes sintomas começaram a acalmar, assim voltei para a cama.

26 de novembro - quarta – feira;

Acordei e fui para a escola, eu estava aparentemente bem, mas durante a manhã
senti mais duas tonturas muito fortes ao ponto de se perder um pouco do ambiente
em que eu estava, mas ninguém percebeu nada, sentia muitas dores na parte de
trás da cabeça.
27, 28, 29, 30 de novembro - quinta, sexta – feira, sábado e
domingo;

Estes dias foram marcados apenas pelos sintomas mais tradicionais e não tão
alarmantes, onde me tratei em casa com chás, gelatina e controlando um pouco a
comida.

01 e 02 dezembro - segunda e terça – feira;

Estes dois dias foram marcados pela minha melhora da infecção intestinal, não
sentia mais dores de barriga nem mal-estares, aparentemente estava tudo em
ordem.

03 de Dezembro – quarta – feira;

Aqui começa o pior, os primeiros sintomas pós infecção, que seriam os sintomas da
Síndrome.

Era uma quarta-feira de manhã, não tinha aula, acordei cedo, tomei meu café
normalmente, após isso fui até a casa de um amigo meu para ajudá-lo a fazer um
trabalho da escola, no caminho para chegar até a casa do meu amigo, tem um morro
para subir, foi neste local que senti as primeiras fraquezas nos membros inferiores
(panturrilha direita), era um leve desconforto, quando pisava com esta perna
parecia que ela não respondia muito bem, mas não levei a sério. Voltei para minha
casa, almocei, durante a tarde sentia câimbras freqüentes na região da panturrilha
direita, e o mesmo leve desconforto na panturrilha esquerda.

Comecei a achar muito estranho, porém como eu jogava futebol na época, achei que
o que estava acontecendo, seria por fazer muitos exercícios.

04 de Dezembro - quinta-feira;

Acordei normalmente como todos os dias, mas continuava sentindo fraqueza nos
membros inferiores e muita câimbra. Fui para a escola com meus dois amigos, foi
quando percebi que no caminho para chegar até a escola eu não conseguia
acompanhá-los com o ritmo de caminhada, tinha muito morro e escadas para subir,
onde só consegui passar, pois eles tiverem que me carregar. Nas escadarias da
escola também era muito difícil eu conseguir subir ou descer sem a ajuda de
alguém.

05 de Dezembro – sexta – feira;

Novamente acordei, fui para a escola com meus amigos, e sentia cada vez mais
fraqueza, só que agora começava a doer muito, mas muito, a região da panturrilha
de ambas as pernas, sendo que os pés eu estava quase 100 % paralisado, só
conseguia ficar em pé, e caminhar bem lentamente. Neste dia de tarde, fui até uma
mulher que mora no bairro São Ciro, essa senhora “arruma” ossos quebrados do
corpo, eu mesmo já fui lá quando eu tinha quebrado o pé e o dedo a algum tempo
atrás, ela me examinou e me disse que por causa das fortes câimbras que eu tive, o
músculo da panturrilha acabou se “rasgando”, assim ela me passou algumas
massagens para fazer em casa. Então foi mo que fiz, fazia massagens,
alongamentos mas nada disso adiantava, nada melhorava.

06 e 07 de dezembro – sábado e domingo;

Neste final de semana, fui visitar alguns parentes, mas a minha situação não estava
nada boa, foram tardes de alegrias com a família e de guerra com minha saúde,
sentia muita fraqueza nas pernas e principalmente os pés (estavam quase
totalmente paralisados).

08 de Dezembro – segunda-feira;

Foi um início de semana marcado com o primeiro encontro com médicos. Na manhã
daquela segunda-feira ensolarada, ao invés de esperar meus amigos para ir pra
escola, como sempre fazíamos, eu fui sozinho, pois é, por algum motivo, talvez
vergonha de não conseguir acompanhar meus amigos no ritmo de caminha, resolvi ir
sozinho, após isso levei muitas “mijadas” deles. No caminho até a escola, tinha
muitos morros pra subir, e escada, os morros eu sofri muito mas consegui subir, já
as escadas não foi bem assim, caí na primeira tentativa de subir, e só consegui
passar por ela porque praticamente me arrastei pelos degraus, foi a primeira
queda das três que eu tive. Ao meio dia contei o acontecido para meus pais, que na
hora não tiveram outra reação a não ser marcar uma consulta no posto de saúde
aqui perto de casa, já que eu não tinha plano de saúde. Naquela tarde eu e minha
mãe fomos até o posto médico para consultar, só que o “grande” médico me disse
que eu estava fingindo ter algo, que eu estava bem, e ainda disse pra mim e minha
mãe com todas as letras: -“se eu te der um chute na bunda, você vai daqui até a sua
casa voando, porque você não tem nada!”

Eu voltei para casa muito triste por um médico falar aquilo pra mim, sendo que uma
doença existia, mas ele não soube diagnosticar.

09 de Dezembro - terça-feira;
Na manhã do dia 9 fui para a escola com meus amigos desta vez, e eles
normalmente me carregaram o caminho todo quase, mas me deram muita força,
também foi o dia que marcou o início da fraqueza nas mãos, elas tremiam muito e
eu não tinha força para apertar, e quase nem para levantar um copo. Durante a
tarde conseguimos outra consulta, no mesmo posto de saúde, só que desta vez com
uma clínica geral. A diferença dos dois médicos foi da noite para o dia, a Doutora
me consultou super bem, fez alguns exames simples na hora para ver se o que
estava acontecendo comigo era da coluna, sendo que isso seria normal em meninos
da minha idade devido ao crescimento muito rápido, mas o exame negou qualquer
chance de ser problema na coluna.

10 de Dezembro – quarta – feira;

A saga continuava...a luta para descobrir o que estava acontecendo era muito
grande, minha e de minha família, a preocupação, o medo e a falta de paciência já
estavam tomando conta de todos neste dia, estava realmente muito tenso. Como de
rotina, fui para a escola pela manhã, e como sempre, sem forças quase até para
ficar de pé, era final de ano, eu precisava de nota na escola, era a última semana de
provas e aula, eu não podia faltar se não eu perdia o ano, por isso não tive escolha a
não ser agüentar levar nas costas os estudos e “algo” terrível, que não tinha nome e
nem endereço, na minha saúde. Naquela quarta-feira de tarde, eu e meus familiares
estávamos sem saber o que fazer, e a única opção, foi de pagar uma consulta
particular em um Centro Ortopédico.

Chegando no Centro Ortopédico, fomos muito bem recebidos pelo Dr. Adriano
Ughini, ele avaliou o meu caso, mas não chegou a conclusão nenhuma, então me
solicitou que eu fizesse um exame chamado Eletroneuromiografia, exame raro de
ser feito em Caxias do Sul, corri o risco de ter que sair da cidade para fazer este
exame, mas conseguimos marcá-lo em uma clínica para o dia 12 de dezembro, na
parte da manhã, Dr. Ughini ainda me receitou um medicamento para aliviar a dor
nos membros inferiores.

No mesmo dia, na parte da noite em casa, tive minha segunda queda, foi no quintal,
foi apenas um “esfolão” no joelho direito, mas eu podia ter quebrado os dois
braços pois cai com o corpo por cima deles, mas graças a Deus, não aconteceu nada
de mais.

Dia 11 de Dezembro - quinta-feira;

Continuei na rotina da minha vida, tentando parecer tudo normal, mas não estava
nada bem a situação, eu me sentia sentado e amarrado dentro de alguma coisa e
essa coisa se movia cada vez mais rápido, a cada segundo mais veloz em direção a
um precipício. Movimentos que eu fazia com as pernas ou com as mãos, algumas
horas depois eu já não conseguia fazê-los novamente, o avanço da doença estava
cada vez mais crítico, cada vez mais forte, e o medo batia. Na noite do dia 11, tive
minha terceira queda, “correndo” atrás da minha gata para fechá-la na casinha
dela, não percebi, e quando ela passou por perto de mim, não pensei duas vezes e
tentei correr para pegá-la, mas fui direto para o chão.

Dia 12 de Dezembro - sexta-feira;

Este, o pior dia da minha vida.

Acordei, fui para a escola com minha mãe e fiz a última prova do ano, de
matemática, e eu precisava ir bem, após realizar a prova me despedi dos meus
amigos e colegas e voltei para casa na metade da manhã, tomei um café, e eu e
minha mãe fomos para a Clínica realizar o exame.

O exame era muito dolorido, onde pequenas agulhas eram colocadas (fincadas) nos
nervos e músculos para medir a capacidade, resistência, força... após a realização
do exame, pedi para o médico se ele teria alguma idéia do que se tratava, ele me
respondeu que olhando por cima, sem analisar bem o exame, se tratava de uma
grande inflamação dos nervos, mas que ele iria analisar com mais calma. Ficamos um
pouco mais aliviados, pois se tratava de uma inflamação, ou seja podia ser tratada
em casa com anti-inflamatórios, sem a necessidade de ser internado num hospital,
que era o que eu mais temia.

O exame ficava pronto após o meio dia, portanto eu e minha família almoçamos no
centro mesmo, numa pastelaria, eu confesso que estava um pouco animado, mas o
pior estava por vir, se é que ainda tinha coisa pior pra vir.

Às 13 horas do dia 12, fomos pegar o exame que já estava pronto, e retornamos
para o Centro Ortopédico para o Dr. Adriano Ughini avaliar. Foi aí que o pesadelo
ficou tenso, mais do que já estava, o médico leu o exame na nossa frente, falou o
nome da síndrome, e disse para nós, “eu não sei o que é, só posso dizer que é uma
doença neurológica, e não ortopédica, por isso não sei dizer do que se trata.” Aquilo
só aumentou o medo, foi naquele momento que eu percebi que a coisa era muito,
mas muito séria!

Assim, o médico nos informou que iria entrar em contato urgente com um amigo seu
neurologista, por azar ele estava fora da cidade e não podia atender o telefone.
Pediu para nós aguardar na sala de espera, para ver se ele conseguia algum outro
neurologista, esperamos, esperamos, esperamos ... a angústia aumentava, o medo, a
insegurança também, a cada segundo que passava o nervosismo aumentava, e nada
de notícias de médicos, foi ao meio de diversos telefonemas entre minha mãe e
meu irmão que uma luz apareceu. Meu irmão estava na escola onde dava aula
conversando com uma colega de profissão, e contou o meu caso para ela, e ainda
disse que estávamos precisando de um neurologista urgente e não estávamos
encontrando, foi aí que a sorte apareceu, ela era irmã de um neurologista, o Dr.
Marcelo Mattana. Meu irmão nos ligou, e pediu para nós irmos imediatamente para
o Hospital Saúde, onde o Dr. Mattana estava realizando uma cirurgia, e após o
término da mesma iria me atender, foi o que fizemos, saímos imediatamente para o
Saúde. Chegando lá, esperamos um bom tempo para o Dr. Aparecer, neste meio
tempo, familiares chegavam, até que uma hora meu irmão ligou para o meu celular e
pediu para falar com a mãe, ele pediu o nome da Síndrome, que ele iria pesquisar a
respeito para se ter pelo menos uma idéia do que era, após um tempo ele retornou,
minha mãe atendeu e saiu de perto de mim, senti o clima pesando, e quando ela
terminou o telefonema e voltou para perto, eu pedi se tinha novidades sobre a
doença, ela enrolou muito, estava com cara de choro, mas deixou escapar que era
quase 100% de chances de internação no hospital, aquilo foi como se alguém tivesse
me dado um soco na cara, mas fingi estar bem. Após muita tensão e expectativa, o
Dr. Marcelo Mattana apareceu, com um belo sorriso no rosto me cumprimentou e
me levou lá pra dentro do hospital para me consultar. Chegamos no consultório onde
ele pediu sobre minha vida, e logo após pediu o que eu sentia, expliquei tudo,
tudo...após ele fez um exame com um “martelo” de médico batendo bem de leve o
martelo no joelho para ver se dava reflexo, mas não dava nada, estava tudo parado,
após pediu para que eu ficasse de pé sem os tênis, e que eu ficasse apenas com as
pontas dos pés apoiadas ao chão, eu nem tentei pois sabia que eu ia cair, ele logo
percebeu do que se tratava e me disse: - “Meu jovem, você tem Síndrome de
Guillain Barré.”E sem ter visto o exame que eu tinha feito ele conseguiu
diagnosticar a mesma doença. Assim começou a me explicar tudo sobre ela, eu
fiquei de boca aberta, era muita coisa ruim num dia só, mas fui agüentando, ele me
explicou que ela é uma doença neurológica e auto-imune, onde o meu sistema
imunológico estava descontrolado, criando anti-corpo e atacando meus próprios
nervos, “amigo matando o próprio amigo”, expressão usada pelo médico. Em
detalhes, o meu sistema imune criava anti-corpos e atacava os meus nervos, nos
nervos existe uma espécie de “capa” que reveste eles pelo lado exterior chamada
de Bainha de Mielina, se esta capa for “rasgada”, o comando que vem do cérebro
não é passado para o músculo “ativar”, assim a pessoa não tem força, ainda explicou
que eu iria fazer uma medicação chamada Imunoglobulina Humana EV (endovenosa),
e que este medicamento custava R$ 1,000.00 cada frasco, sendo que eu ia fazer 6
frascos por dia durante 5 dias (tratamento inicial), ou seja o tratamento seria no
valor de R$ 30,000.00, foi um susto muito grande para nós, pois eu não tinha plano
de saúde, era muito difícil conseguir o tratamento pelo SUS, e a questão financeira
na época não chegava perto dos R$ 20,000.00. No momento o doutor me disse que
se eu tivesse algum plano de saúde eu seria internado imediatamente no Hospital
Saúde, sem ir para casa, pois eu teria que começar a fazer a medicação urgente
para evitar ao máximo o avanço da doença, que segundo ele estava progredindo
muito rápido, sendo que poderia paralisar os pulmões de uma hora para a outra e
me levar a morte e que eu teria que ser internado com urgência e sem prazo de
alta, ainda me disse que eu poderia ficar hospitalizado por meses e que tudo ia
depender da resposta do meu organismo ao medicamento. Foi uma pancada muito
forte, a mais dolorida de todas as anteriores, pois o que eu mais temia, que era ser
internado, aconteceu, e ainda eu estava correndo risco de vida e nem sabia. Então o
Dr. Mattana entrou em contato imediato com seu amigo, que era neurologista
também, e trabalhava no Hospital Geral, o Dr. Fabrício Fortuna, e ainda me
informou que era para eu estar tranqüilo, pois eu estaria nas mãos de uma das
melhores equipes médicas da cidade.

Após a consulta voltamos para a recepção do Hospital para aguardar o pagamento

da consulta, esse tempo foi muito horrível, a vontade de chorar era muito grande,
um aperto muito forte dentro do peito, eu estava sem visão do meu futuro, parecia
que o fim tinha chagado, e seria aquele final de tarde, minha mãe desesperada
chorava muito, meus familiares tentavam ajudá-la e me ajudar também, mas era um
momento muito delicado, minha cabeça dava voltas, e só passava coisa ruim,
pagamos a consulta e voltamos para casa, quando cheguei me tranquei no banheiro
para tomar um banho, foi quando eu chorei, chorei muito, desabafei tudo, pois
antes não tinha conseguido, talvez por vergonha de chorar na frente da família.

Saí do banho sem fazer uma palavra, meus pais estavam quietos, o clima estava
muito tenso, então tomei um café bem rápido, pois fome eu não tinha, dei um
abraço na minha avó, que não acreditava que o neto dela estava tão mau assim,
brinquei um pouco com minha gata, e fomos para o hospital sem idéia de quando eu
retornava, e se retornava.

Por volta das 19 horas do dia 12 de dezembro de 2008 eu dei entrada ao Hospital
Geral de Caxias do Sul, foi terrível, entrando com o médico, o Dr. André, pela
enfermaria do hospital, o clima lá dentro era muito pesado, pessoas jogada em
macas, com aparelhos, a visão lá dentro era realmente assustadora, mas eu tinha
que enfrentar. Ao deitar na minha maca, logo muitos médicos foram chegando para
me conhecer, já que era muito difícil alguém ser internado com a doença que eu
tinha, após alguns médicos introduziram o acesso ao meu braço para receber a
medicação, foi dolorido, mas nada comparável pelo exame que eu passei logo depois,
o exame de líquor, que é a retirada do líquido da coluna, através de uma agulha
muito grande, foi muito dolorido e demorado.

Após um bom tempo chegou a minha primeira dose da Imunoglobulina (remédio

milagroso), expressão usada por um médico, a primeira dose, aquela que marcava o
meu contra ataque contra a ação da síndrome, mas não era bem assim, os médicos
me alertaram que com as primeiras doses da medicação eu poderia regredir muito,
e correr o risco de ser internado na UTI do hospital e ficar cheio de aparelhos
ligados em mim, para me manter vivo, mas graças ao meu bom Deus, meu organismo
respondeu bem à medicação desde o início do tratamento. A primeira vez que
recebi o remédio via veias, foi um pouco complicado, pois ninguém sabia como o meu
corpo iria receber a medicação, foram 6 frascos que “desceram” pela veia em
questão de trinta minutos. Após o término da primeira dose, fiquei descansando na
maca, mas eu não conseguia dormir, mesmo estando muito cansado por tudo o que
passei aquele dia 12. Após um tempo, me levantei para ir até o banheiro da sala de
observação, foi onde aconteceu um desmaio, os médicos alertaram a causa disto
uma reação normal do organismo, ou que a medicação foi feita muito rápida. Após
muito tentar, consegui dormir até o dia seguinte.

13 de Dezembro – Sábado;

O primeiro final de semana de férias após um ano muito cansativo na escola não foi
dos melhores, acordei na manhã de um sábado ensolarado em uma maca de um
hospital com uma doença terrível, muitos médicos e médicas vinham a mim para
fazer perguntas, sobre os sintomas, o que exatamente eu estava sentindo naquele
momento e antes de ter sido hospitalizado. Um pouco antes do meio dia, fui
removido da sala de observação e fui posto no corredor da enfermaria, mas por ali
não fiquei muito, na noite do dia 13 fui levado para um consultório dentro da
enfermaria que não estava sendo ocupado para a realização de consultas, então
aquilo era praticamente um leito de hospital para mim, durante o dia recebi muitas
visitas de parentes, vizinhos e conhecidos, que foi o que me alegrou muito. Às 22
horas recebi minha segunda dose da medicação, após o término tentei subir
algumas escadas que tinha no interior do hospital, eu ainda estava muito fraco, mas
para a minha surpresa, eu já conseguia subir um degrau sem o uso de um apoio, mas
após isso eu já perdia as forças e caia.

14 de Dezembro – Domingo;

O segundo dia do fim de semana eu estava mais conformado, ria, conversava,

estava bem espontâneo, outros familiares me visitaram e me deram muito apoio,
meu irmão e minha cunhada que me levavam chocolate escondido dos médicos
também me ajudaram muito.
Durante a manhã recebi uma visita muito estranha, o Dr.Fortuna e mais uns dez
médicos residentes, que invadiram o quarto onde eu estava “consultório”, o doutor
me cumprimentou e apresentou seu alunos do curso de medicina da UCS, eles não
sabiam o que eu tinha, e tiveram que descobrir me perguntando os sintomas, eles
demoraram muito tempo para acertar o que eu tinha.

Este dia marcou também o início de pequenas caminhadas no corredor do hospital,

sempre com a minha mãe segurando meu braço, para que eu não caísse, após a
terceira dose da medicação, durante a noite, eu consegui um leito no hospital, e foi
pra lá que eu fui de cadeira de rodas pelos corredores do hospital, era o leito 555
B, aí começou uma nova fase, médicos novos, tudo bem mais calmo, conseguia
dormir bem tranqüilo, eu dividia o quarto com dois outros homens, um passou por
Trombose e outro estava com problemas nos Pulmões por causa do cigarro.

15 de Dezembro - segunda-feira;

Foi um dia tranqüilo onde recebi algumas visitas mais íntimas da família, foi
também o início da fisioterapia, na verdade alguns fisioterapeutas me explicaram
alguns exercício para mim fazer em casa depois, fiz muitas amizades com médicos
e médicas nos últimos dias de internação.

16 de Dezembro - terça-feira;

Foi um dia muito bom, eu já conseguia fazer alguns exercícios recomendados pelos
fisioterapeutas, não com muita perfeição ainda, mas uma grande melhora tinha
ocorrido e eu e minha família estávamos muito felizes por isso, também foi o dia do
casamento no civil do meu mano com a minha cunhada, onde eu era padrinho junto
com a minha prima, naquela noite tão esperada por todos, infelizmente, eu não pude
comparecer, meu tio foi quem me representou na cerimônia quando eu estava
“comendo sopinha no hospital”, expressão que uso sempre quando lembro com bom
humor deste ocorrido. Após a cerimônia meu pai veio me ver no hospital, já era
tarde da noite e eu estava quase acabando a quinta dose da medicação, aquela que
fechava com chave de ouro o tratamento.

17 de Dezembro – quarta – feira;

Sem dúvidas, este foi o melhor dia da minha vida. O dia 17 representou o final de
uma longa batalha que durou 24 dias. Foi um dia perfeito, no relógio marcava seis
horas da manhã, quando uma enfermeira me acordou para retirar sangue, para
fazer os últimos exames, após isso eu não consegui mais dormir pela ansiedade de
voltar logo para a minha casa. Às 8 horas da manhã minha mãe chegou ao hospital
conversou bastante comigo, eu estava agitado e muito feliz também, às 10 horas
finalmente o meu irmão chegou para me levar para casa, recebi minha tão esperada
alta do hospital, me despedi da maioria dos médicos, voltei até na enfermaria para
agradecer aos médicos que me receberam naquela noite do dia 12, e que me
ajudaram muito.

Ao pisar do lado de fora do hospital, foi uma sensação maravilhosa, sentir o vento
batendo no rosto, ouvir o canto dos pássaros, foi muito bom...chegamos em casa e
logo alguns vizinhos vieram me receber e me dar um abraço, mas a primeira coisa
que eu queria fazer mesmo, era tentar subir a escada que tem aqui em casa. Parece
uma coisa tão ridícula, mas foi um momento único, parecia uma novidade na minha
vida, quando eu coloquei o primeiro pé sem me apoiar em nada, e conseguir subir
vários degraus em seqüência sem parar, o que eu senti não tem como demonstrar,
explicar, resumir...foi um momento único, de muita felicidade.

Aquela quarta-feira foi muito boa, vi minha família, almocei em casa com ela, dei um
abraço em minha avó, ganhei presentes, fiz coisas que gostava de fazer...foi sem
palavras, mas minha recuperação não estava completa, a medicação que eu recebi
serviu apenas para estancar o avanço da minha doença, mas a força que eu perdi,
era eu quem tinha que buscá-la novamente, foi na base de muita fisioterapia em
casa, eram muitos exercícios, de sensibilidade, equilíbrio, força, resistência. Eu
fazia 3 sessões de fisioterapia por dia, eu realmente “suava” minha camisa para
voltar a ter o que eu tinha perdido, as forças nas pernas foi muito difícil de ter de
volta, ficou muito debilitado, os pés também.

Foram 2 longos meses assim, suando, para voltar a ser como antes, não foi fácil,
nem um pouco, mas a recuperação total mesmo não terminou aí, pois quase 1 ano
depois da minha alta do hospital, eu ainda sentia alguma fraqueza nos membros
inferiores, principalmente nos pés, onde ficou quase 100% paralisado na época, ou
seja passei por 3 fases para ficar 100%, a fase de internação e medicação, a fase
de fisioterapia, e a fase de readaptação natural do corpo que foi a mais demorada.

Hoje, após 2 anos da alta hospitalar, estou 100% recuperado, sendo que algumas
pequenas seqüelas ficaram, mas nada que me faça sofrer como eu sofri quando
passei pela temida Síndrome de Guillain Barré. Aprendi muito, mas muito mesmo
com tudo o que passe nestes tempos, cresci em termos de pensamento, aprendi a
ver a vida com outros olhos, aprendi a dar valor a tudo que está ao meu redor, a
enxergar e dar valor as coisinhas pequenas da vida, minha fé em Deus aumentou
muito também, pois ele sem dúvidas, foi o meu maior aliado para vencer essa
terrível fase da minha vida.
Curiosidades:

• O nome Guillain Barré, vem do nome de dois dos três médicos

norte-americanos que descobriram a síndrome, Georges
Guilliain, Jean Alexander Barre e André Strohl, o último foi
uma espécie de “cobaia”, para exames e experimentos.

• A Bainha de Mielina é uma substância gordurosa que cobre

os nervos. Não apenas atua como um bom isolante, como é
estruturalmente desenhada para promover a liberação rápida
e eficiente de um impulso nervoso que vem do cérebro para
um músculo, ou vice-versa.

O que é a Síndrome de Guillain-Barré?

A Síndrome de Guillain-Barré é um tipo agudo de inflamação do nervo. A inflamação lesa a

célula nervosa e causa fraqueza muscular ou paralisia. A lesão geralmente inclui a perda da
Bainha de Mielina do nervo (desmielinização), o que retarda a condução do impulso nervoso
através do nervo, e a destruição do axônio da célula nervosa (denervação), o que bloqueia a
condução através do nervo. Isso ocorre, pois o Sistema Imunológico confunde os nervos com
um invasor, e ataca até destruí-los totalmente (desordem auto-imune). Os nervos por fim
não tem defesa alguma, em alguns casos pode acontecer câimbras muito forte. A causa
exata do distúrbio não é conhecida. De modo geral, manifesta-se após uma infecção
respiratória (pulmão) ou gastrointestinal (intestino) leves. Os sinais de infecção geralmente
desaparecem antes que se iniciem os sinais da Síndrome de Guillain-Barré.

O que torna a Síndrome de Guillain-Barré uma emergência médica é que a fraqueza pode
afetar os músculos do tórax responsáveis pela respiração. Se eles são paralisados, o
paciente pode morrer por falta de oxigênio. O paciente deve ser monitorado
cuidadosamente, normalmente em um hospital, para ter certeza que a respiração e outras
funções vitais são mantidas.

Tratamentos:

A Plasmaferese na qual sangue é retirado do paciente, depois separado em seus componentes: plasma (a
porção líquida de sangue) e células (hemáceas, leucócitos e plaquetas). As células do sangue são recolocadas
então no corpo. (O corpo fabrica mais plasma para compensar o que foi retirado.) Ninguém sabe como este
tratamento funciona, mas a maioria dos cientistas acredita que a plasmaferese remove as substâncias do plasma
(como anticorpos e complementos) que participam do ataque do sistema imune aos nervos periféricos.

Infusões de Imunoglobulina: As imunoglobulinas são umas misturas de anticorpos

produzidos naturalmente pelo sistema imune do corpo. Doses altas de imunoglobulina
podem trabalhar bloqueando os anticorpos que contribuem para a doença. É o tratamento
mais indicado pelo fácil manuseamento, já que pela Plasmaferese pode causar pressão alta,
levando o paciente a ataques cardíacos e morte, muitas vezes o tratamento pela
Plasmaferese é bloqueado, para começar o mesmo pela Imunoglobulina.

A Síndrome de Guillain-Barré afeta aproximadamente 01 em 100 mil pessoas e pode ocorrer

em qualquer idade, embora seja mais comum entre os 30 e os 50 anos, em ambos os sexos.

Prognóstico: Embora a Síndrome de Guillain-Barré seja uma desordem terrível, o

prognóstico em longo prazo é geralmente bom. A maioria dos pacientes tem recuperação
completa, embora possa levar meses, ou até mesmo anos, para recuperar a força e o
movimento anteriores à doença. Aproximadamente 30 por cento dos pacientes ainda
permanecem com um pouco de fraqueza até três anos após a melhora da doença. Uma
porcentagem muito pequena de pacientes, aproximadamente 3 a 5 por cento, morre, quase
sempre porque eles desenvolvem uma paralisia da respiração antes que eles cheguem ao
hospital.

Imagem que mostra a diferença de um nervo normal, e outro atacado pela

síndrome.

Radamés Diogo Debastiani.

Obrigado pela atenção!