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早报副刊 2007-05-07

非一般母亲 每晚起床 替 14 岁儿子转身

● 林弘谕(文)
李白娟(摄影)

  为了照顾患有大脑性麻痹症的儿子,王玉宝跟儿子几乎是 24 小时形影不离。
母亲节之前,我们找来这位慈母,看她一路如何走来,希望她的故事能为其他
面对困难的母亲找到力量。

  儿子 5 个月时,头部的发育开始衰退,原本可稍微挺直的颈项,慢慢从硬
变软,不能再抬高,就连翻身的动作也消失。

  到了五六岁时,经过医生检验后证实,王玉宝(47 岁)的儿子洪怡俊,不
能像一般正常孩子一样发育成长,因为他患上大脑性麻痹症(Cerebral Palsy)。

  王玉宝说:“他的脑袋比其他孩子小,从他在婴儿时期颈部无法抬高那天
开始,我已有心理准备,但是经过医生证实后,还是非常难过。记得第一次给
私人医生诊断时,他说这个孩子将来会像‘白痴’一样过活,你晓得一个母亲
当时的心理感受吗?我听到这个消息时,脑袋一片空白,恍恍惚惚地推着孩子
出诊所,过马路也没看车,最后是被猛烈的车笛声惊醒。我的心是多么的痛!

  接来下的一两年,都是泪水与怨言,吃不下,睡不着,带着负面的情绪过
日子。她说:“我还算坚强,也乐观看待事情,最难过的是我先生,根本无法
接受这个事实,不容易面对亲戚和朋友。当然,现谝衙挥姓庋那樾饔敕从 Γ
颐前飧龊⒆樱 馐巧系鄹颐堑目佳榘桑?p>  “尤其是孩子到特别学校
上课后,看到别的孩子情况更糟,自己较容易面对现实。”

  王玉宝得陪着孩子坐校车去上课,因为他无法坐立,需要扶抱着,车程大
约是一小时,王玉宝抱着孩子坐在大腿上,抵达学校时,她原本无力的双腿已
酸麻痛楚得无法步行。后来,只好改乘私人救护车上课,她的双腿才免受折磨。

6 岁动手术绑食道

  看到被疾病折腾的孩子,一天一天地消瘦,吃什么都无法长肉,6 岁时医
生决定替孩子开刀,是王玉宝一段痛苦的回忆。她说:“孩子已经骨瘦如柴,
怎么可以开刀,但是医生说他不能吃东西,只能动手术把食道绑紧,不要让奶
水冲上肺部,以免肺部再受到感染而得病。医生在孩子的腹部放入管子,方便
我们每天给他喂奶水。”
  她忆述:“我记得他六七岁时,医生告诉我们,孩子太弱,可能不行了,
吩咐我们叫其他家人和亲戚来看他,我的心好痛苦,坐在那里发呆,有时会突
然大喊,然后哭泣,不能接受这个命运的安排。我怎么舍得他走,虽然他是残
障的,我的心还是希望他能留下来,留在我身边!”这是母亲心里的呐喊。最
后,孩子生存了下来。她说:“这是奇迹,感谢牧师每天为孩子祷告。”

一步也不能走开

  现在,洪怡俊已 14 岁,四肢仍瘫痪无力,而且无法说话。他躺坐在从国外
特制的大型轮椅上看电视,看卡通片会眯着眼笑。每天,王玉宝得通过管子给
他喂八次奶水,孩子无法控制大小便,因此得长期包着纸尿片,最辛苦的是得
从房间抱着 38 公斤的孩子到厨房冲凉,然后抱回房间。王玉宝曾有两次因地板
湿而滑倒,她也顾不了自己的痛,只记得要保护孩子的头不要撞到东西。

  她说:“跟他洗澡时,我得穿护脊椎套,因为从地上抱起他的时候,很容
易伤到背部。我可不能病啊,病倒就没人照顾他了,因为孩子已经习惯我的照
顾。我和孩子一起睡,先生睡地板,因为我每晚得起身几次帮孩子翻转身体,
免得他不舒服,背部的血液不流通。

  “每天得跟他刷牙,有时用手指给他清理嘴巴,他一紧张,就会用力咬住
我的手指 5 分钟不放,深入皮肉流血,痛得我流眼泪,但是我不能慌张或骂他,
这反而会使他的情绪更紧张,只能慢慢地跟他说,他才松口。”母亲的爱,丝
丝毫毫地在生活点滴中流露无遗。

  她说:“有一次得下楼拿点东西,等我回家时,孩子已哭得脸色发紫,我
一步也不能走开,他看不到我就会紧张,没有安全感。

  “还好,他 17 岁的姐姐很疼他,每次两个人都有很多的悄悄话说,然后他
会‘嗯嗯’地反应和笑,这是很大的安慰。他父亲照顾他不像我这样细致,我
们有这样的协议,我照顾儿子,先生多花些时间关心女儿。

  “女儿很懂事,记得她小五写作文时,写她怎么疼爱这个弟弟而得到老师
的赞扬。有时,我觉得很亏欠女儿,因为我把大部分时间都花在儿子身上,但
是她说 ok,很体恤我。”

洪怡俊一到陌生环境就会惊风,天气热时也会出现这种情况,因此带他出
门是一项挑战。王玉宝说:“惊风发作,我们得马上把他带回家,给他氧气,
在屁股塞药,然后开冷气和音乐,让他平复情绪。但是,医生说不能因为这样
而不带他出门,得让他慢慢熟悉陌生的环境。”

王玉宝要的母亲节礼物
  几年前,王玉宝一家搬到盛港五房式组屋,装修简单而雅致。王玉宝
说,由于得长时间在家里照顾孩子,这里就是她的全部世界,再辛苦也得把房
子装修得舒服一些。

  7 年前王玉宝辞职在家全职照顾儿子,她说:“经济是最大难题,靠
先生一个人的收入,扣除所有费用后,只有 1000 多块钱,要撑一家四口,真的
不容易。儿子一个月的医药费要 1500 元,如果没有津贴,我们根本养不起这孩
子?”

  来临的星期天是母亲节,问王玉宝想要什么礼物?她毫不迟疑地说:
“孩子的健康,女儿懂事,是最大的礼物。”

  道别时,我在洪怡俊稍微冰冷的脸颊上亲了一下,他用一点熟悉又陌
生的笑意回应,身边的王玉宝用哽咽的声音叫孩子回答:“还不跟叔叔说谢谢,
说再见!”她是多么希望孩子每天都能得到陌生人的这份爱;或至少,不要用
鄙视或厌恶的眼光看待她的孩子。