Dedico aquest treball a totes aquelles persones que es troben en la lluita contínua, perquè no perdin mai la il·lusió i l’esperança

de seguir avançant.

Al llarg d’aquest treball he tingut la gran sort de comptar amb persones que m’han ajudat dia rere dia i als que els hi agraeix-ho molt afectuosament la seva col·laboració: • • Als meus pares i germà, pel seu recolzament durant tot el treball, per la seva paciència, la seva opinió i les seves idees per assolir l’objectiu desitjat. Al meu tutor Vicenç Devesa, per l’ajuda donada en tot moment, els seus consells, la seva feina, la seva paciència i comprensió i sobretot la seva dedicació absoluta.


Al tiet Eudald Sellarés, per haver-me donat la idea i haver-me orientat durant tot el treball, introduint-me així dins del món de l’autisme. A la Mònica Vera, pel seu testimoni com a mare, i les seves aportacions com a directora de l’associació. També donar-li gràcies per tota la informació i tot el material prestat que ha estat de gran ajuda.

• • • •

Al sr. Chacón, per la seva ajuda i per explicar com és realment la vida en família d’un nen amb la síndrome d’Asperger. A l’Imma Mompin, per concedir el seu temps i explicar el seu treball amb els nens i les diferents característiques i experiències d’ells. En Joel Puntí, per la seva disposició, preocupació, paciència i ajuda en tot moment. A la Carme Freixa, per prestar-me material molt valuós i facilitar-me l’entrevista amb el Sr. Chacón.

Gràcies a tots ells i a tota la gent que m’ha estat animant i recolzant en tot moment, ha estat possible la realització d’aquest treball. Moltes gràcies!

“Esta es la historia de un Niño que un día dejó de mirarme a los ojos, pero jamás dejó de darme su Amor.”
(Una mare)

ÍNDEX
0.INTRODUCCIÓ...........................................................................................................6 1.TRASTORN D’ESPECTRE AUTISTA........................................................................9 2. HISTÒRIA DELS TRASTORNS D’ESPECTRE AUTISTA......................................14 3.CAUSES DELS TRASTORNS D’ESPECTRE AUTISTA.........................................18

3.1 BASES NEUROBIOLÒGIQUES.........................................................................19 3.2 CAUSES ESTRUCTURALS................................................................................20 3.3 FACTORS AMBIENTALS..................................................................................20 3.4 ALTRES CAUSES................................................................................................21 3.5 DIFERENTS TEORIES SOBRE EL COMPORTAMENT AUTISTA..............22
4. TRASTORN AUTISTA (ASD)..................................................................................24

4.1. SÍMPTOMES DEL TRASTORN AUTISTA......................................................24 4.1.1 Símptomes a nivell físic.................................................................................25 4.1.2 Símptomes conductuals..................................................................................26 4.2 EL DIAGNÒSTIC DEL TRASTORN AUTISTA...............................................27 4.2.1 CRITERIS DIAGNÒSTICS DEL TRASTORN AUTISTA..........................29
5. SÍNDROME D’ASPERGER.....................................................................................31

5.1 HISTÒRIA DEL SÍNDROME D’ASPERGER....................................................31 5.2 QUÈ ÉS EL SÍNDROME D’ASPERGER?..........................................................32 5.3 CAUSES DE LA SÍNDROME D’ASPERGER...................................................34 5.4 DIAGNÒSTIC DE LA SÍNDROME D’ASPERGER...........................................34 5.4.1 PAS 1: EL QÜESTIONARI...........................................................................34 5.4.2 PAS 2: El DIAGNÒSTIC PROFESSIONAL...............................................39 5.4.3 EL CRITERI DE DIAGNÒSTIC...................................................................40 5.4.3.1 Criteri de Christopher i Corina Gillberg......................................................41 5.4.3.2 Criteri de Szatmari, Bremner i Nagy...........................................................42 5.4.4 SIS CAMINS PER ACONSEGUIR EL DIAGNÒSTIC...................................43 5.5 SÍMPTOMES DE LA SÍNDROME D’ASPERGER............................................46 5.5.1 CONDUCTA SOCIAL...................................................................................46 5.5.1.1 El joc amb els altres nens............................................................................46 5.5.1.2 Codis de conducta........................................................................................47 5.5.1.3 Amistat.........................................................................................................48 5.5.1.4 Contacte visual............................................................................................50 5.5.1.5 Emocions.....................................................................................................50 5.5.2 LLENGUATGE..............................................................................................52 5.5.2.1 La pragmàtica o l’art de conversació...........................................................53 5.5.2.2 Interpretació literal......................................................................................54 5.5.2.3 Prosòdia o la melodia de la parla.................................................................55 5.5.2.4 Parla Pedant.................................................................................................55 5.5.2.5 Ús idiosincràtic de les paraules...................................................................55 5.5.2.6 Verbalitzar pensaments................................................................................56 5.5.2.7 Discriminació i distorsió auditiva................................................................56 5.5.2.8 Fluïdesa verbal ............................................................................................57 5.5.3 INTERESSOS I RUTINES............................................................................57 5.5.3.1 Interessos.....................................................................................................57 5.5.3.2 Rutines.........................................................................................................58 5.5.4 DESTRESA MOTRIU...................................................................................59 5.5.5 COGNICIÓ.....................................................................................................60

5.5.5.1 Teoria de la ment.........................................................................................61 5.5.5.2 La memòria..................................................................................................61 5.5.5.3 Flexibilitat de pensament.............................................................................61 5.5.5.4 Habilitats de lectura, escriptura i càlcul.......................................................62 5.5.5.5 La Imaginació..............................................................................................62 5.5.5.6 Pensament visual ........................................................................................63 5.5.6 SENSIBILITAT SENSORIAL.......................................................................63 5.5.6.1 Sensibilitat al so...........................................................................................64 5.5.6.2 Sensibilitat tàctil..........................................................................................65 5.5.6.3 Sensibilitat el gust........................................................................................65 5.5.6.4 Sensibilitat visual.........................................................................................65 5.5.6.5 Sensibilitat al dolor i a la temperatura.........................................................66 5.5.6.6 Sinestèsia.....................................................................................................66
6. TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA (TDI)........................................67

6.1 SIMPTOMES DEL TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA .......68 6.2 DIAGNÒSTIC TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA...............69
7. TRASTORN GENERALITZAT DEL DESENVOLUPAMENT NO ESPECIFICAT....70 8. LA SÍNDROME DE RETT........................................................................................72

8.1 HISTÒRIA DE LA SÍNDROME DE RETT.........................................................72 8.2 CAUSES DEL SÍNDROME DE RETT................................................................73 8.3 ETAPES DEL SÍNDROME DE RETT.................................................................74 8.4 DIAGNÒSTIC DEL SÍNDROME DE RETT.......................................................75
9. TRACTAMENTS GENERALS DEL TRASTORN AUTISTA....................................77

9.1.1 Àrea cognitiva.................................................................................................78 9.1.2 Àrea afectiva...................................................................................................78 9.1.3 Àrea somàtica.................................................................................................78 9.1.4 Àrea interpersonal...........................................................................................79 9.1.5 Àrea conductual..............................................................................................79 9.2 MEDICAMENTS: ................................................................................................80 9.3 TRACTAMENTS NUTRITIUS:..........................................................................80 9.4 INTERVENCIONS EDUCACIONALS/CONDUCTUALS: .............................81
10. QUÈ ENS DEMANARIA UN AUTISTA?...............................................................89 11. AUTISME AL CINEMA..........................................................................................93

SUEÑO DE UNA NOCHE DE INVIERNO..............................................................93
MERCURY RISING (Al rojo vivo)...............................................................................95

RAIN MAN.................................................................................................................97 ADAM.........................................................................................................................99 MOZART I LA BALENA........................................................................................102
12. AUTISME A INTERNET......................................................................................104 13. UNA ALTRA VISIÓ DE L’AUTISME....................................................................110 ENTREVISTA AL PARE DE GABRIEL GARCIA CHACÓN.....................................111 ENTREVISTA A MÒNICA VERA..............................................................................118 ENTREVISTA A IMMA MOMPIN...............................................................................124 ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER D’OSONA.............................................129 14. CONCLUSIONS..................................................................................................133 15. FONTS UTILITZADES.........................................................................................136

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

0.INTRODUCCIÓ
Els temes de temàtica psicològica sempre ens han interessat. Per això volíem encarar el nostre treball cap a aquest àmbit. Els trastorns d’espectre autista són trastorns estrictament relacionats amb el desenvolupament de cada nen i que afecten a diferents àrees d’aquest. La gran motivació del treball va ser el fet de veure que es té una visió completament equívoca sobre l’autisme i el que comporta ser-ho. És un tema poc estudiat a l’escola, del qual la gent està poc informada i on tothom coneix la part més externa del trastorn, però en desconeix altres aspectes importants. El repte que suposava haver de fer un treball i intentar fer veure a la gent la part més real i vertadera dels diferents síndromes es va convertir en el propòsit principal, intentar demostrar que no sempre és tal i com ho expliquen els llibres sinó que el món de l’autisme és un món divers i molt complex amb la seva part dura però també amb una part positiva que només és possible conèixer-la a través de les persones. Per tant, el fet de viure una experiència el costat d’un nen així, contemplar la seva manera de fer i d’expressar-se, intentar descobrir què passava pel cap d’aquell nen va ser un dels impulsos que van ajudar a la realització d’aquesta recerca. Els objectius principals del treball estan basats, principalment, en conèixer què són realment els trastorns d’espectre autista, conèixer cada un d’ells en particular, així com les seves característiques, similituds i diferències entre ells. Dins d’aquest treball es pretén elaborar un estudi complet sobre aquests incloent-hi la seva història, les possibles causes i els símptomes que es donen a cada un d’ells com també els diferents criteris per tal d’assolir un diagnòstic adequat i els possibles tractaments i teràpies. Un dels altres objectius és poder relacionar aquests trastorns amb la vida real a través d’internet i dels seus blocs com també poder-lo relacionar amb el cinema, una gran font de informació que permet entendre’ls una mica més de manera que sigui més fàcil imaginar com és realment la vida d’aquests nens. Finalment, i l’objectiu més important, és poder transmetre a la gent com és realment l’autisme, ja que no només existeix una part teòrica, on es dóna una definició i unes característiques, sinó que aquest trastorn existeix a la vida real i pot arribar a ser viscut d’una manera diferent a tot allò que s’estudia. Per tal d’assolir aquest objectiu, la millor manera és poder parlar amb gent que ho viu de prop, ja siguin familiars, psicòlegs o bé 2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

associacions. Això permetrà elaborar un estudi complet i detallat sobre els trastorns a partir d’aquestes diferents visions. Un cop establerts els objectius principals, s’ha hagut d’instaurar unes pautes i a partir d’aquí treballar-les individualment i cadascuna de diferents maneres. Tot el treball ha estat basat en les diverses pàgines web d’Internet, unint les múltiples informacions d’un mateix tema per aconseguir una única. També han estat de gran utilitat els diferents blocs, que han permès extreure diversos fragments de visions de vàries persones, i així completar la visió del trastorn des d’un àmbit més acadèmic. Un altre de les fonts utilitzades han estat els diferents llibres per tal d’aprofundir més tot allò que no es pot trobar a Internet. A més a més, les pel·lícules també han estat de gran ajuda ja que han permès visualitzar tota la part teòrica per entendre-ho millor. No obstant, la font més utilitzada i la més important són les diferents persones que han fet possible aconseguir aquesta visió més real. Diferents famílies, una psicòloga i col·laboradors d’una associació han permès elaborar la part més complicada i important d’aquest treball a través de la gravació de les diferents entrevistes i del material prestat. Durant el treball s’hi troba, primerament, una breu explicació sobre què són els trastorns d’espectre autista i la seva història des de l’inici dels estudis fins a l’actualitat, així com les seves causes i alguns dels símptomes generalitzats juntament amb els diferents graus i classificacions d’aquests trastorns. Seguidament, es troba un esquema dels cinc trastorns del desenvolupament, començant per l’autisme clàssic. Dins d’aquest apartat s’hi poden trobar els diferents símptomes que el caracteritzen, així com el seu diagnòstic i els diferents criteris establerts de tractament. El següent apartat és una de les parts més extenses i més important del treball, la síndrome d’Asperger. És una de les síndromes més estudiades de les cinc. Aquí es pot observar una breu definició d’aquest, juntament amb la història de la seva definició. Tot seguit, una explicació sobre les causes i més endavant les diferents maneres per tal d’assolir un diagnòstic el més encertat possible. Tot i així, la part més característica d’aquest apartat, són els diferents símptomes que pot presentar un nen amb síndrome d’Asperger.

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

A continuació, s’hi pot trobar el trastorn desintegratiu de la infància. Aquí s’explica una mica en què consisteix, els diferents símptomes que destaquen en el nen i el seus criteris de diagnòstic. Finalment, es presenta una breu explicació sobre el trastorn generalitzat del desenvolupament no específic, ja que és un trastorn molt poc comú, no gaire estudiat i amb unes pautes poc clares. Després s’explica la síndrome de Rett ,la seva història, les seves causes, el seu diagnòstic i les diferents etapes d’aquesta ja que no es considera del tot un trastorn d’espectre autista. No obstant, per acabar completament la part teòrica hi ha una explicació sobre els diferent tractaments i teràpies que poden ajudar a l’afebliment i control d’aquest trastorn, ja que actualment no existeix cap cura. Es presenta també una carta d’Àngel Riviére, que és un autèntic manifest sobre l’autisme. Com a exercici pràctic, s’inclou un apartat on es relaciona l’autisme amb la visió que n’ha donat el cinema. Aquest apartat està constituït per diferents pel·lícules on hi ha relacionades les característiques de la pel·lícula amb els aspectes estudiats en el treball. Tot seguit, hi ha un altre apartat en què s’hi poden observar diferents fragments de blocs on s’explica diferents visions de famílies que pateixen aquest trastorns. Finalment, a l’últim apartat, s’hi troba la part més viscuda, les entrevistes a un pare i a una mare de família, a una psicòloga, i finalment la conversa amb els responsables d’una associació de familiars de persones amb aquest trastorn.

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

1.TRASTORN D’ESPECTRE AUTISTA
Els trastorns d’espectre autista (TEA) són trastorns del neurodesenvolupament crònics, considerats un trastorn profund del desenvolupament que afecta a les capacitats de relació, comunicació i flexibilitat en la conducta. Els nens autistes semblen tenir dificultats per extreure el significat de les situacions i successos, especialment de tipus social, i en utilitzar aquesta informació d’una manera útil per referències del futur. Amb això, podem dir que aquest trastorn comunicació.
IMATGE 1: Els nens autistes.
http://www.femmeactuelle.com

del

desenvolupament

es

manifesta en l’àrea de la conducta i la

El concepte “Espectre Autista” serveix com a referència i ajuda a comprendre que quan es parla d’autisme i altres trastorns del desenvolupament, utilitzem termes per referir-nos a persones amb trastorns molt diferents. És un concepte que serveix com a punt d’unió per definir a totes aquelles persones que pateixen autisme i aquelles que són peculiars, un punt d’unió amb allò universal i l’individual ja que el tractament autista admet principis generals molts abstractes, però al mateix temps, ha de ser extremadament individualitzat. Engloba diversos factors, diversos símptomes, des dels casos més accentuats als trets fenotípics semblants a la normalitat, des de casos associats a la discapacitat intel·lectual, a altres amb alt grau d’intel·ligència, i des de trastorns vinculats a trastorns genètic o neurològics a altres en els que encara no s’ha identificat les anomalies biològiques. Els TEA inclouen una àmplia varietat de trastorns del comportament i del desenvolupament que són resultants de la combinació de determinats trets característics. Aquest trastorn va de l’autisme d’alt funcionament a autisme de baix funcionament.

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Segons estudis realitzats pel Centre pel Control i Prevenció de Malalties (CDC) l’any 2003, a Estats Units, una de cada 10.000 persones patia d’aquest trastorn. Quatre anys més tard, al 2007, aquesta estadística s’ha transformat en una de cada 150 i és molt més freqüents en el sexe masculí que en el femení(4:1) 1 Moltes d’aquestes persones diagnosticades amb algun trastorn d’espectre autista porten una vida normal i molts poden no evidenciar símptomes fins a l’adolescència o, fins i tot, sent ja adults. És important tenir clar que les persones amb trastorn no són discapacitades, sinó que el seu procés de pensament és el que marca la diferència entre ells i les altres persones . Existeixen molts graus de severitat d’aquest trastorn, per tant, cap cas és similar. Segons aquests graus a la persona li pot ser complicat interactuar amb altres persones “normals” i seguir el ritme escolar, poden fins i tot no llegir tan bé o no comprendre ràpidament als altres. La raó per la qual això succeeix és que el seu cervell processa la informació de manera diferent. Tot i així, alguns casos s’ha demostrat que amb intensa teràpia i pràctica, els individus són capaços “d’encaixar” i relacionar-se de manera normal amb el món exterior. No es coneixen ben bé les causes dels TEA, no obstant n’hi ha múltiples de probables pels múltiples tipus de TEA. Pot haver-hi factors molt diferents que fan que un nen tingui més probabilitat de presentar un trastorn d’espectre autista, com són els factors ambientals, biològics i genètics: • • Els gens són un dels factors de risc que fan que les persones siguin més vulnerables a tenir un TEA. Els nens que tenen germans o un pare amb un TEA, també tenen un risc més alt de partir aquest trastorns.

Al voltant del 10% de nens amb TEA tenen un alteració genètica identificada, com el síndrome del cromosoma X fràgil, l’esclerosi tuberosa, el síndrome de Down i altres alteracions cromosòmiques.

Alguns medicaments presos durant l’embaràs han estat associats a un risc major de presentar TEA.

1

Dades extretes de la pàgina http://www.autisme.com/autisme/html/l_autisme.html

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

L’antiga creença era que els TEA eren causats per una mala criança per part dels pares, però actualment ha estat totalment descartada. Els TEA poden ser difícils de diagnosticar, perquè no existeixen proves mèdiques. Per diagnosticar-los els metges avaluen la conducta del nen i el seu desenvolupament. Sovint es poden detectar als 18 mesos d’edat o abans. Fins els dos anys el diagnòstic que fa un professional experimentat es pot considerar fiable, no obstant, molts nens no reben un diagnòstic definitiu fins que no tenen més edat. Apareixen abans dels tres anys d’edat i durant tota la vida, encara que alguns símptomes puguin millorar amb el temps. Alguns nens amb TEA donen senyal que presentaran problemes futurs els pocs mesos d’haver nascut.
IMATGE 2: L’aïllament és una característica principal
http://3.bp.blogspot.com/

En altres casos, els símptomes podrien no manifestar-se fins als 24 mesos o després. Altres semblen desenvolupar-se de forma normal fins als 18 a 24 mesos d’edat, quan deixen d’adquirir noves destreses o perden les que ja tenien. Una persona amb TEA pot ser que : • • • • • • • • No reaccioni quan es dirigeixen a ells pel seu nom, fins els 12 mesos d’edat. No assenyali objectes per mostrar el seu interès, fins a 14 mesos d’edat. No jugui amb situacions imaginàries, fins els 18 mesos. Eviti el contacte visual i prefereixi estar sola. Tingui dificultats per comprendre els sentiments de les altres persones i per expressar els seus propis sentiments. Tingui retards en el desenvolupament de la parla i el llenguatge. Repeteixi paraules o frases. Contesti respostes que no tinguin a veure amb la pregunta.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca • • • L’irritin els canvis mínims. Tingui interessos obsessius. Aleta les seves mans, i gira amb cercles.

L’autisme, una visió diferent de la vida

Reaccioni de manera estranya a la forma o a la olor de les coses,en el seu gust, o a les coses que es veuen, se senten o sonen.

A l’actualitat encara no hi ha cura pels TEA, no obstant, les investigacions mostren que els serveis d’intervenció primerenca poden millorar significativament en el desenvolupament del nen. Les intervencions ajuden que els nens aprenguin destreses importants des del seu naixement fins els tres anys. Aquests serveis inclouen teràpies per ajudar el nen a parlar, caminar i interactuar amb els altres. Existeixen cinc tipus de TEA:
IMATGE 3:existeixen diferents TEA

-

http://www.cinteco.com

Trastorn autista:

també anomenat autisme

clàssic. Les persones amb trastorn autista en general tenen els retards significatius en el desenvolupament del llenguatge, problemes de socialització i comunicació, i conductas i interessos inusuals. Moltes persones amb trastorn autista també tenen discapacitat intel·lectual.

-

Síndrome d’Asperger: Les persones amb síndrome d’Asperger solen presentar uns símptomes més lleus que el trastorn autista. Poden tenir dificultat per socialitzar-se, i interessos i conductes inusuals. No obstant, poden no tenir problemes en el llenguatge o discapacitat intel·lectual.

-

El trastorn o síndrome desintegratiu de la infància, també conegut com a síndrome d'Heller o psicosi desintegrativa, és una malaltia estranya caracteritzada per una aparició tardana de retards en el desenvolupament del llenguatge, la funció social i les habilitats motrius. És similar l’autisme, però es sol observar un període aparentment normal de desenvolupament abans d'aparèixer una regressió (o una sèrie de regressions) en les habilitats. El símptoma més obvi és que les habilitats adquirides aparentment es perden.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

-

Trastorn

generalitzat

del

desenvolupament

no

especificat:

també

anomenat “autisme atípic”. Es troba a les persones que reuneixen alguns criteris pel diagnòstic del trastorn autista o el síndrome d’Asperger, però no tots. Les persones amb aquest trastorn tenen menys símptomes i són més lleus. Poden causar problemes de socialització i comunicació.

-

Síndrome de Rett, no es considera TEA, sinó un trastorn generalitzat del desenvolupament. El síndrome de Rett és una patologia neurològica que afecta la majoria de vegades el sexe femení. Poden observar-se greus retards en l’adquisició del llenguatge i en la coordinació motriu. Sovint està associat amb el retard mental greu o lleu. La pèrdua de les capacitats és en general persistent i progressiva

Existeixen diferents graus de trastorn d’espectre autista: 1r Grau: TRASTORN AUTISTA: Correspon al trastorn més profund i es basa en l’autisme de Kanner, apareix des del naixement. 2n Grau: AUTISME REGRESSIU: Hi ha un desenvolupament normal aproximadament fins els 18 mesos, i després comença la pèrdua de : llenguatge, comunicació, interacció social, el joc i apareix l’aïllament progressiu en conductes rituals i estereotipades. 3r Grau: AUTISME D’ALT FUNCIONAMENT: Pot aparèixer des del naixement (encara que passa desapercebut perquè el nen presenta un desenvolupament casi normal) o pot manifestar-se després dels dos anys. Predominen les obsessions per algun interès en particular que acapara tota la seva atenció. Té malaptesa motora generalitzada. Pot tenir alguna habilitat en una àrea del desenvolupament (referida a capacitats de memòria visual o auditiva). 4t Grau: SÍNDROME D’ASPERGER: Generalment passen desapercebuts a la infància, encara que els seus pares noten característiques particulars que els metges, en molts casos, tarden a conèixer. 2n de Batxillerat
IMATGE 4: són solitaris I tenen moltes dificultats per fer amics.
http://wvw.nacion.com/ln_ee/

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Poden presentar habilitats per sobre de el normal. Són molt literals amb dificultats per entendre i expressar emocions. Diuen allò que senten sense entendre les conseqüències de les seves paraules, pel que moltes vegades se’ls pren per antipàtics, malintencionats o dèspotes (equivocadament). Són solitaris i tenen moltes dificultats per fer amics. No els interessa allò que diuen els altres però si que els interessa ser escoltats.

2. HISTÒRIA DELS TRASTORNS D’ESPECTRE AUTISTA
El terme autisme prové del grec “ autos” i significa : Ell mateix. El primer cop que va ser utilitzat aquest terme va ser per Eugene Bleuler (1911)2 per referir-se a un trastorn del pensament, que només apareixia en alguns pacients esquizofrènics, en la seva obra: Dementia praecox or the group of schizophrenia. Per Bleuler, el símptoma autista consisteix en una separació de la realitat externa, juntament a una exacerbació patològica de la vida interior. D’aquesta manera la persona esquizofrènica (segons Bleuler)
IMATGE 5: Eugen Bleuer
http://es.wikipedia.org/Eugen_bleuler

reacciona molt dèbilment als estímuls de l’entorn. En la majoria de casos, l’objectiu d’aquesta conducta és no perdre

la concentració en les fantasies internes, però en alguns malalts aquest aïllament serveix per frenar un augment de les emocions, ja per elles mateixes molt elevades, com a conseqüència de la seva sensibilitat hipertrofiada. Segons el psiquiatre suís, però, aquesta conducta no és absoluta, de manera que la consciència en relació amb fets quotidians pot estar relativament ben conservada, i només en els casos més greus trobem aïllament total3. Però, Bleuler va més enllà en la definició de “símptoma autista” i desenvolupa el concepte de “pensament autista” que segons ell té el seu origen en la fragmentació esquizofrènica de la ment. Aquest tipus de pensament, es caracteritza per estar dirigit per les necessitats afectives del subjecte i pel seu contingut simbòlic, analògic, fragmentat i d’associacions accidentals. La realitat objectiva és substituïda per al·lucinacions i la persona percep el seu món de fantasia com a real i la realitat com una il·lusió.

2

Eugen Bleuer va ser un psiquiatra suís, conegut per posar nom a l’esquizofrènia i per les contribucions en el camps de les malalties mentals. 3 Afirmació extreta de :http://autismomadrid.es/sobre-el-autismo/1-historia-del-autismo/

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Tot i així, es considera Leo Kanner4 com al creador del concepte d’aquest trastorn infantil gràcies a l’observació d’onze nens que patien alteracions estranyes i diferents a qualsevol malaltia psicopatològica. Va observar que tres dels onze nens no parlaven i els que ho feien no utilitzaven les capacitats lingüístiques que posseïen. Tenien un caràcter molt memorístic i repetitiu. També és podia veure la dificultat per generalitzar més enllà de la situació concreta d’aprenentatge inicial i la utilització inadequada amb una tendència a la literalitat de les paraules. En canvi, tant l’articulació com la fonètica semblaven molt conservades. Així va introduir el terme autisme infantil en la seva classificació mèdica. Un altre símptoma apareix en l’article inicial: “un desig ansiós i obsessiu de mantenir la invariabilitat”. Per Kanner, aquest tret expressa múltiples conductas dels onze casos: en les seves activitats que són repeticions monòtones, o en la desesperació que pot provocar en el nen qualsevol canvi en la rutina, seqüència d’accions, situació del mobiliari o objecte trencat o incomplet. Kanner afirma que manifesten certs trets de intel·ligència. Com la seva excel·lent memòria mecànica. En els onze casos diu que tots són extremadament intel·ligents, que la majoria d’ells van realitzar estudis universitaris i que les professions liberals abunden entre ells. Però són individus poc afectuosos, més interessats en temes científics o artístics que en les persones. D’aquesta manera, l’any 1943, va descriure l’autisme com una síndrome de conducta que es manifesta per una alteració del llenguatge , de les relacions socials i dels processos relatius a les primeres etapes de la vida. Kanner ho va entendre com una alteració del contacte socioafectiu, que permet identificar l’autisme durant les dues dècades posteriors com a trastorn emocional.

Tot i que aquest escrit de Kanner va suposar la primera descripció formal del trastorn autista i la
IMATGE 6: Leo Kanner
http://es.wikipedia.org/Leo-Kanner

4

Leo Kanner va ser un psiquiatra austríac conegut per la seva descripció del síndrome conegut com autisme.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

seva elevació a la categoria de síndrome, els casos que descriu no són els primers amb aquest tipus d’alteració, ja que existeixen diferents relats abans del 1943. Els casos més coneguts són els del nen salvatge d’Aveyron i el de Kaspar Hauser, però n’hi ha molts altres com els nens llops de Hessen o els nens óssos de Lituània. Per tant, sempre hi ha hagut nens autistes i el que va fer Kanner va ser percebre unes característiques psicopatològiques comuns en una sèrie de subjectes amb trastorns molt diversos i entendre que podien constituir un síndrome conductual no descrit fins llavors. Un any després el doctor Hans Asperger5, va utilitzar el terme autista en la seva obra Die autistichen Psychopathen im Kindesalter en nens que exhibien característiques similars. No obstant, el seu treball no va ser reconegut fins l’any 1981, pel fet de ser escrit en alemany. En el seu article, manté que el trastorn fonamental es constituït per les limitacions de les seves relacions socials, donant molta rellevància a la dificultat d’aquest subjectes per expressar i comprendre sentiments, i afirma que un aspecte crucial per entendre la seva personalitat és el de la profunda diferència entre els seus nivells d’intel·ligència i afectivitat. Les interpretacions del comportament dels grups observats per Kanner i Asperger van ser diferents. Per una banda Asperger va notar els seus interessos intensos i inusuals, la repetició de les rutines i la seva afecció a certs objectes. A més, els d’Asperger parlaven cosa que els de Kanner tenien certes dificultat en el llenguatge. També va indicar que alguns nens parlaven com “ petits professors” en la seva àrea d’interès i va proposar una teoria: “Per tenir èxit en les ciències i en l’art un ha de tenir cert nivell d’autisme” 6. A causa de les diferents interpretacions el va portar a la formulació del conegut com a Síndrome d’Asperger. Per altra banda, pel que fa l’etiologia, Asperger s’inclina per factors genètics, i en canvi, Kanner no esmenta variables psicògenes.
IMATGE 7: Hans Asperger
http://zenemu.com/HansAsperger
5

Hans Asperger :Va ser una pediatra i psiquiatra que va publicar la primera definició de la síndrome d’Asperger l’any 1944, i aquest va ser nombrat en el seu honor.
6

Afirmació de Hans Asperger després del seu estudia amb nens de característiques autista extreta de: http://autismomadrid.es/sobre-el-autismo/1-historia-del-autismo/

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

A partir dels anys 60 van començar a diversificar-se les línies d’investigació. Una d’aquestes és la que afirma l’existència d’una alteració en el desenvolupament del llenguatge, això condueix a una visió més complexa de l’autisme. Durant els anys 70 i 80, amb l’aparició de noves tècniques d’exploració neurològica, neuropsicològica, neurofisiològica es produeix un gran avenç en el coneixement d’aquest trastorn. S’inicien noves àrees d’estudi a partir de les relacions entre l’autisme i l’epilèpsia. Però l’avenç més important és la utilització de les tècniques neurofisiològiques en el diagnòstic i les tècniques de modificació de conducta en el tractament. L’any 1979, apareix el concepte d’Espectre autista(EA), a partir d’un estudi realitzat per Lorna Wing7 i Judith Gould, on van comprovar que els trets autistes no només estaven presents a les persones amb autisme, sinó també en altres quadres de trastorns del desenvolupament. Wing i Gould van definir no com un continu, sinó com una categoria, com un conjunt de símptomes que es poden associar a diferents trastorns i nivell intel·lectuals. Es així com van desenvolupar la famosa “tríada de Wing”, que enumera tres dimensions principals alterades en l’autisme: 1. Trastorn de reciprocitat social. 2. Trastorn de capacitat verbal i no verbal. 3. Absència de capacitat simbòlica i conducta imaginativa. Posteriorment, es van afegir els patrons repetitius d’activitats i interessos. En aquests anys trobarem a Michael Rutter8 que discrepa de Kanner en allò referent el contacte afectiu com a tret primari i les alteracions lingüístiques com a símptoma secundari, proposant la següent definició: “ El autismo proviene de un origen orgánico cerebral y también un síndrome conductual caracterizado por diversos síntomas que son comunes a todos los niños autistas y específicos de este trastorno”.9 D’altra banda, la National Society for Autistic Children (NSAC) d’Estats Units el 1977 va elaborar una definició fent referència a un símptoma de conducta en el qual els
7

Lorna Wing : És una psiquiatra que com a resultat de tenir una filla autista es va involucrar en la investigació de trastorns del comportament, particularment en el d’espectre autista. 8 Michael Rutter: postgraduat en neurologia, pediatria i cariologia és considerat com una de les veus més autoritzades en el camp de l’autisme. 9 Definició d’autisme proposada per Rutter discrepant de les idees de Kanner.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

trets essencials impliquem l’alteració en el desenvolupament, respostes a estímuls sensorials, la parla, el llenguatge, i la capacitat de relacionar-se amb persones, successos o objectes. Finalment l’any 1998 Ángel Rivière10 va elaborar amb major profunditat el concepte d’Espectre Autista, veient-lo no com una categoria única sinó com un continu. Va dissenyar un conjunt de dotze dimensions que s’alteren sistemàticament en els quadres de l’autisme i en tots aquells que impliquen Espectre Autista, les quals ajuden en el procés d’avaluació i en la formulació d’estratègies i intervencions. Dins de les dotze dimensions trobem: Escala del Trastorn del Desenvolupament Social: Dimensió 1: Relacions Socials Dimensió 2: Capacitats de Referència Conjunta Dimensió 3 : Capacitats Intersubjectives Mentalistes Escala de Trastorn de la Comunicació i el Llenguatge: Dimensió 4: Funcions Comunicatives Dimensió 5: Llenguatge Expressiu Dimensió 6 : Llenguatge Receptiu Escala de Trastorn de la Anticipació i Flexibilitat Dimensió 7: Anticipació Dimensió 8: Flexibilitat Mental i Comportamental Escala de Trastorn de la Simbolització: Dimensió 10: Fixació i Imaginació Dimensió 11: Imitació Dimensió 12: Suspensió
IMATGE 8: Gràfic resum de les dotze dimensions.
.

3.CAUSES DELS TRASTORNS D’ESPECTRE AUTISTA
10

Ángel Rivière: Doctor de psicologia, ha estudiat sobre el desenvolupament i els trastorns profunds, fonamentalment els relacionats amb l’autisme infantil, on ha desenvolupat un treball d’investigació i diagnòstic.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Durant molts anys hi ha hagut una falta d’acord entre si tot provenia de factorognitius o factors socioafectius. Actualment es descriu com un trastorn generalitzat del desenvolupament. Les primeres teories sobre les causes estan relacionades amb que els pares tractaven els seus fills de manera freda i sense l’afecte que es considera normal entre pares i fills. Per tant, si fallava aquesta relació psicològica bàsica entre pares i fills, els fills eren incapaços d’evolucionar. Aquesta teoria va durar els anys 50 i principis del 60, però a partir d’aquí es van crear dues explicacions alternatives: La poca interacció observada entre pares i fills podria ser una conseqüència i no la causa del comportament.  L’autisme podria ser, en un cas extrem, la herència genètica d’un tret de personalitat observada dels pares. A partir d’aquesta teoria els tractaments antics consistien en apartar els nens de les famílies i posar-los en altres, però no funcionava. Així que van intentar submergir-los en entorns on havien crescut els seus pares però tampoc van trobar-hi la solució. Els científics encara no estan segurs de quines són les causes principals d’aquest trastorn, però tant la genètica com els factors ambientals hi juguen un paper important, ja que s’han identificat diversos gens associats a aquest trastorn. Tot i així, la teoria que involucra els pares i afirma que ells són responsables de l’autisme dels seus fills ha estat totalment refusada.

3.1 BASES NEUROBIOLÒGIQUES
La major part dels casos es produeix per un desordre hereditari. De fet, és un dels desordres neurològics amb major influència genètica que existeix. Aquelles famílies amb un nen autista tenen entre un 5% i 20% de possibilitats de tenir un altre nen amb el mateix trastorn. També en diferents estudis entre bessons, es pot comprovar que si un és autista l’altre té un 60% de probabilitats de ser-ho i en cas que l’autisme fos d’espectre ampli

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

fins a un 95% de possibilitats. També en els germans hi ha entre un 2% i 4% en el cas de l’autisme clàssic i entre 10% i 20% amb espectre ampli.11

3.2 CAUSES ESTRUCTURALS
En diferents estudis s’ha pogut comprovar les irregularitats del cervell trobant diferències en algunes de les seves regions com el cerebel, amígdala, l’ hipocamp o als cossos mamil·lars. Sobretot en les amígdales i l’ hipocamp, les seves neurones són més petites i tenen les fibres nervioses poc desenvolupades i aquestes poden interferir amb els senyals nerviosos. A més a més, s’ha trobat que el cervell de l’autista és més gran i pesat que el cervell mitjà. També es pot veure la diferència en els nivells anormals de serotonina o d’algun altre neurotransmissor. Per tant, això suggereix que l’autisme podria ser causat per la interrupció del desenvolupament del cervell en l’etapa primerenca del i desenvolupament fetal, causat pel defecte en gens que controlen el creixement regulen el mode de comunicació de les neurones entre elles.

3.3 FACTORS AMBIENTALS
En una porció dels casos el comportament autista és afectat per alguns factors ambientals. Hi ha diferents factors que poden afectar el desenvolupament persona genèticament predisposada a l’autisme : • Intoxicació per metalls pesats d’una

El mercuri és un dels metalls més freqüents, ja que la seva exposició causa trastorns similars a l’autisme. Els nens autistes tenen una baixa capacitat d’expulsar el mercuri dels seus òrgans i un altre nivell d’ell. També en la orina es mostren signes d’intoxicació per mercuri. • Factors obstètrics

11

Dades extretes de : http://www.educared.edu.pe/especial/articulo.asp?tipo=SE

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Estudis fets demostren la relació entre les complicacions obstètriques i l’autisme. Una possibilitat és que sigui indicatiu a una predisposició genètica i l’altre és que aquestes complicacions només amplifiquen els símptomes de l’autisme. • Estrès

La reaccions d’estrès són més pronunciades en les persones autistes. No obstant, com a causa del trastorn no s’ha estudiat des dels anys 70 s’investiguen causes genètiques. • Àcid Fòl.lic ja que només

L’àcid fòl·lic afecta a la producció de cèl·lules incloses les neurones. • Criança

Entre els anys 50 i 70 es creia que els pares eren el responsables del trastorn que tenien als seus fills, degut a la falta de tendresa i atenció cap a ells, però aquesta teoria va ser refutada. Altres estudis van relacionar la privació institucional a un orfenat amb l’aparició d’un nombre desproporcionat de nens amb alguns trets autistes però sense les característiques fisiològiques. Com a diferència, aquest nens es recuperen quan viuen en un entorn normalitzat. Les investigacions de Spitzi i la teoria sobre l’afecte de John Bowly demostren fins a quin punt pot beneficiar en els nens autistes l’amor, el respecte i l’afecte cap a ells.

3.4 ALTRES CAUSES
A finals dels 90, a la Universitat de Califòrnia de San Diego es va investigar sobre la possible connexió entre l’autisme i les neurones mirall. La participació d’aquestes en facultats com l’empatia i la percepció de les intencions alienes sostenen la hipòtesi que alguns símptomes de l’autisme podrien obeir a una disfunció dels sistema neuronal especular.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Les neurones miralls realitzen les mateixes funcions que semblen afectades en l’autisme. Si els sistema especular intervé en la interpretació de les intencions complexes, un trencament d’aquests circuits explicaria la falta de facultats socials. Les persones afectades d’autisme mostren problemes en l’activitat de les neurones a la part frontal inferior, un part promotora del cervell, això explica la incapacitat per captar les intencions dels altres. Les disfuncions de les neurones mirall poden ser les responsables de símptomes com l’absència d’empatia i les dificultats en el llenguatge. També presenten alteracions estructurals en el cerebel i el tronc cerebrals.

3.5 DIFERENTS TEORIES SOBRE EL COMPORTAMENT AUTISTA
S’han format diferents teories per explicar què és o què causa el comportament autista. • El cervell masculí extrem:

Proposada per Simon Baron – Cohen , es basa en les diferències entre el cervell masculí i el femení. El cervell masculí té certes parts com les amígdales que es desenvolupen més, i abans que en el femení, també presenten menys connexions entre els dos hemisferis i a més els homes posseeixen neurones en el còrtex i estan organitzades com un empaquetament més dens. Els homes són bons per sistematitzar però no per empatitzar. Per tant, el cervell autista seria un cas extrem d’un cervell d’home. Aquesta teoria també explicaria la diferència d’aquest trastorn entre homes i dones. • Carència de la teoria de ment

Proposada també Simon Baron – Cohen, i explica que les persones autistes són “mentalment cegues”, és a dir, que no poden desxifrar l’estat mental dels altres. La presència de la teoria de ment es mira mitjançant proves, la més típica és Sally- Ann. Baron –Cohen, leslia i Frith van establir la hipòtesi que els persones amb autisme no tenien una teoria de ment, és a dir, no tenien la capacitat d’interferir en els estats mentals de les altres persones i utilitzar aquesta informació per trobar sentit allò que deien, els seus comportaments i preveure el que farien a continuació.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Es va realitzar aquest experiment amb nens “normals”, amb Síndrome de Down i amb autisme. Van trobar que el 80% dels nens amb autisme van contestar incorrectament. No van ser capaços d’atribuir una creença falsa a Sally. ( Sally pensa que la bola està el cistell. No obstant, el nen sap que la bola està a la caixa ja que van veure com Anne feia el canvi). La teoria de ment explica les incapacitats dels nens amb autisme per tenir en compte l’estat mental dels altres, per això la resposta és incorrecta , ja que es basa només en allò vist i no imagina el que l’altre pot estar pensant. • Falta de coherència central

Proposada per Uta Frith, suggereix que els nens autistes són bons per prestar atenció els detall però no per associar informació de diferents fonts. Això és degut a les deficiències de connexió de diferents part del cervell. • Una construcció social

Aquesta teoria diu que l’autisme no és un desordre sinó una construcció social, és a dir, que el seu estatus d’anormalitat està basat en convencions socials a partir del que es considera un comportament normal i anormal. L’autisme es defineix segons els comportaments observat o “símptomes” i no basant-se en accidents soferts, patògens o danys fisiològics específics. Les diferències neurològiques i de comportament de l’autisme poden descriure com la forma de ser de la persona.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

4. TRASTORN AUTISTA (ASD)
L’autisme és el trastorn més comú dins del grup dels trastorns del desenvolupament, conegut com a trastorns d’espectre autista. Es caracteritza per una escassa interacció social, problemes en la comunicació tan verbal com no verbal, activitats i interessos greument limitats, inusuals i repetitius i alteració de la imaginació. Es manifesta durant el desenvolupament podent-ho detectar els primers anys de vida, i IMATGE 9: es mostren passives a la seva interacció es caracteritza perquè no apareix o afecta a social, presenten un interès escàs i cap els altres. les àrees de comunicació, relació i flexibilitat.
http://pequebebes.com/

A l’actualitat, encara que existeixen nombroses investigacions genètiques i metabòliques en curs, no s’ha trobat una etiologia única clara, per això el diagnòstic es basa únicament en la seva manifestació conductual. Actualment l’autisme és un trastorn irreversible.

4.1. SÍMPTOMES DEL TRASTORN AUTISTA
Encara que l’autisme es presenti en el nen o nena des del naixement, el bebè presenta un comportament normal fins aproximadament el primer any de vida. A partir d’aquí comencen les manifestacions típiques del trastorn i és a partir dels 24 mesos quan es poden apreciar amb major intensitat. Existeixen tres comportaments generals que caracteritzen l’autisme: a. Alteració del desenvolupament de la interacció social recíproca: • En algunes persones es dóna un aïllament social significatiu. • Altres es mostren passives a la seva interacció social, presenten un interès escàs i furtiu cap els altres. • Algunes persones poden ser molt actives en establir interaccions socials, però fent-ho de manera estranya i sense considerar plenament les reaccions dels altres.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

b. Alteració de la comunicació verbal i no-verbal: • Algunes persones no desenvolupen cap tipus de llenguatge, altres mostren una fluïdesa enganyosa. • Totes no tenen l’habilitat de portar a terme una conversa.

• Les reaccions emocionals als requeriments verbals i no verbals dels altres són
inadequats, eviten el contacte visual, incapacitat per entendre les expressions facials, les postures corporals o gestos, en altres paraules, totes les conductas implicades per establir i regular una interacció social recíproca. c. Repertori restringit d’interessos i comportaments: • Tenen l’activitat imaginària deficient. • Absència de joc imaginatiu. • Incapacitat de imaginar el pensament de l’altre, i per tant poder respondre adequadament les demandes de l’entorn. • Comportaments repetitius ritualistes. • Moviments estereotipats. • Sensibilitat a estímuls tàctils, auditius i visuals. Aquests comportaments poden variar segons el seu impacte. No tots els nens presenten tots els símptomes descrits i cap d’ells és decisiu. Conseqüentment, l’absència de qualsevol d’ells no vol dir que no sigui autista. 4.1.1 Símptomes a nivell físic Molts individus pateixen una deterioració en un o més dels seus sentits, aquest deteriorament pot afectar a l’audició, tacte, visió, gust, equilibri, olfacte i poden ser hipersensibles, hiposensibles o pot ser que l’afectat experimenti interferències com pot ser un xiulet o un soroll permanent. Com a resultat d’això pot ser difícil que les persones amb autisme processin correctament la informació que els entra pels sentits. Molts nens autistes presenten deficiències en la laterització, i segueixen sent ambidextres a edats en les quals la resta dels nens ja han establert la lateralització.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca 4.1.2 Símptomes conductuals

L’autisme, una visió diferent de la vida

Des de les etapes més precoces, el nadó amb autisme no pot respondre a la presència d’altres persones o pot concentrar-se en un objecte, excloent els altres durant llargs períodes de temps. Un nen autista pot tenir aparentment un desenvolupament normal, social. Al voltant dels dos anys , els símptomes més freqüents són l’absència d’una mirada normal els ulls, el no compartir interès o plaer amb els altres, la falta de resposta al ser cridat pel seu nom, el no “portar i mostrar” coses els altres i el no assenyalar amb el dit índex. Els menors amb autisme són incapaços de sostenir la mirada cap a l’altra gent, tenen dificultats per interpretar el que els altres estan pensant o sentint ja que no comprenen els codis socials, tant en el to de veu com en les expressions facials, i no observen les cares de la gent per obtenir pistes sobre el comportament adequat. Estan mancats d’empatia. Pateixen un deteriorament en la interacció social sent indiferents al calor humà i rares vegades riuen, tenen una absència de la capacitat d’imitació, socialment semblen passius i estranys, i solen evitar els contactes socials tot i que a vegades es dóna el cas que busquin experiències interpersonals. Presenten dificultats per comprendre el llenguatge verbal i el no verbal. Molts efectuen moviments repetitius com retòrcer les mans o cauen en conductas destructives com mossegar-se o colpejar-se el cap. També tendeixen a començar a parlar més tard, i poden referir-se a ells mateixos pel seu nom en comptes de per “jo”. No saben jugar de forma interactiva amb els nens i alguns parlen com si estiguessin cantant. Una característica molt comú és la insistència de l’individu a la uniformitat. Molts nens arriben a insistir excessivament en les rutines; si se’n canvia una, per molt poc que sigui, el nen es pot alterar i utilitzar conductas autoregressives. La causa d’aquesta insistència es deu a la incapacitat de la persona de comprendre i fer front a noves situacions. Tenen una intensa preocupació per canvis en aspectes insignificants de l’entorn. i després replegar-se i tornar-se indiferent el contacte

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

En la comunicació i el llenguatge, els gestos i el llenguatge són limitats i poden ser difícils d’entendre. Normalment el llenguatge es tardà i anormal, i a vegades es produeix el fracàs en el seu desenvolupament. Les funcions relacionades amb la producció de sons i funcions sintàctiques poden estar relativament conservades, amb un deteriorament més important en la semàntica i la pragmàtica, i en els aspectes de comunicació. Les funcions imaginatives i simbòliques, com per exemple les derivades d’utilitzar joguets per jugar, poden estar profundament afectades. Altres símptomes comuns són: els rituals, les estereotípies, l’absència de la busca de consol en els moments difícils, l’autoestimulació, l’automutilació i altres conductas poc corrents. Freqüentment, existeix un vincle de tipus obsessiu cap a una persona o objecte i també una falta d’espontaneïtat. També pateixen de baixa sensibilitat al dolor, però són anormalment sensibles al soroll, al tacte o a altres estímuls sensorials. Solen presentar major risc a patir certes malalties com el síndrome del cromosoma X fràgil, esclerosi tuberosa, convulsions epilèptiques o el síndrome de Tourette.

4.2 EL DIAGNÒSTIC DEL TRASTORN AUTISTA
L’autisme es classifica com un dels desordres estesos del desenvolupament i el seu diagnòstic s’estableix quan s’observen els símptomes característics. No hi ha un test o prova mèdica que digui si una persona és autista o no sinó que el diagnòstic es fa a partir de l’observació de la conducta de la persona, coneixent la història del seu desenvolupament, i aplicant una sèrie de proves mèdiques i psicològiques per detectar la presència dels signes i símptomes de l’autisme. Aquest trastorn varia àmpliament en gravetat i símptomes, i pot passar sense ser reconegut. Per això els indicadors molt precoços que necessiten una avaluació per experts inclouen: • • • • • No balbucejar o senyalar a l’any l’edat. No pronunciar paraules úniques als 16 mesos o frases de dos paraules als 2 anys d’edat. No respondre al seu nom. Pèrdua del llenguatge o habilitats socials. Contacte visual inadequat. Alineament excessiu de joguets i objectes.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

No somriure o mostrar receptivitat social.

En canvi els indicadors més tardans inclouen: • • • Capacitat limitada per establir amistats. Capacitat limitada per iniciar o sostenir una conversa amb altres. Absència o deteriorament del joc imaginatiu i social.


• • • També

Us estereotípic, repetitiu o inusual del llenguatge. Patrons de interès restringits que són Preocupació per certs objectes o subjectes. Adherència inflexible a rutines o rituals específics. es pot comptar amb sistemes estructurats d’obtenció d’informació com
IMATGE 10: inexistencia del contacte visual.
http://www.diariodeburgos.e.es

anormals, tant en la intensitat com en el tipus d’interès.

l’entrevista ADIR, i sistemes estructurats d’observació com el ADOS-G. Els responsables d’atenció mèdica sovint utilitzen un qüestionari o algun altre instrument d’avaluació per tal de reunir informació sobre el desenvolupament i la conducta del nen. Alguns depenen solament de l’observació dels pares, d’altres depenen de la combinació de les observacions de pares i metges. Si els instruments d’avaluació indiquen la possibilitat de ASD, generalment es fa una avaluació més integral. Una avaluació integral requereix un equip multidisciplinari que inclou a un psicòleg, un neuròleg, un psiquiatre, un terapeuta del llenguatge i altres professionals que diagnostiquen als nens amb ASD. Els membres de l’equip realitzaran cognitives i de llenguatge, també s’han de sotmetre a proves auditives. Els nens amb alguns símptomes d’ASD però no els suficients com per ser diagnosticats com autisme clàssic sovint es diagnostiquen com a PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified), Trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat. proves

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Els nens amb conductas autistes, però que presenten habilitats del llenguatge ben desenvolupats, sovint es diagnostiquen com la síndrome d’Asperger. També hi ha nens que són diagnosticats com a trastorn de desintegració infantil, en el qual es desenvolupen de forma normal però després es deterioren ràpidament entre els 3 i 10 anys i mostren conductas d’autistes pronunciades. Les nenes amb símptomes autistes podrien sofrir la síndrome de Rett, un trastorn genètic lligat al sexe caracteritzat pel retraïment social, regressió de l’habilitat del llenguatge i retorciment de les mans.

4.2.1 CRITERIS DIAGNÒSTICS DEL TRASTORN AUTISTA Els criteris per a realitzar un diagnòstic d’autisme té en compte tres aspectes: A. Un total de 6 o més característiques de les següents, amb almenys dues del primer àmbit, dues del segon i una del tercer: • Alteració qualitativa de la interacció social, manifestada almenys per dues de les següents característiques: a) Important alteració d’utilització de múltiples comportaments no

verbals, com són el contacte ocular, expressió facial, postures corporals i gestos reguladors de la interacció social. b) Incapacitat per desenvolupar relacions amb companys adequades el nivell de desenvolupament. c) Absència de la tendència espontània per compartir amb altres persones interessos i objectius( per exemple no mostrar, portar o assenyalar objectes d’interès). d) Falta de reciprocitat social o emocional.

2n de Batxillerat

2

Curs 2010-2011

Treball de recerca •

L’autisme, una visió diferent de la vida

Alteració qualitativa de la comunicació, manifestada almenys per dues de les següents característiques: a) Retard o absència total del desenvolupament del llenguatge oral ( no acompanyat d’intents per compensar-lo com gestos o mímica). b) Alteració important de la capacitat per iniciar o mantenir una conversa amb els altres. c) Utilització estereotipada i repetitiva del llenguatge o llenguatge idiosincràtic. d) Absència del joc realista espontani, variat, o de joc imaginari social propi del nivell de desenvolupament.

Patrons de comportament, interessos i activitats restringits, repetitius i estereotipats, manifestats per almenys una de les característiques següents: a) Preocupació absorbent per un o més patrons estereotipats i restrictius de interès. b) Adhesió aparentment inflexible a rutines o rituals específics, no funcionals. c) Manierismes motors estereotipats i repetitius( per exemple sacsejar o girar les mans o dits, o moviments complexos de tot el cos.). d) Preocupació persistent per parts d’objectes que resulta anormal, sigui en la seva intensitat o en el seu objectiu.

B. Retard o funcionament anormal en almenys una de les següents àrees que apareixen abans dels 3 anys d’edat: 1. Interacció social. 2. Llenguatge utilitzat en la comunicació. 3. Joc simbòlic o imaginatiu. C. El trastorn no s’explica millor a causa de la presència de un trastorn de Rett o d’un tret de un trastorn desintegratiu Infantil.

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5. SÍNDROME D’ASPERGER
5.1 HISTÒRIA DEL SÍNDROME D’ASPERGER
Fa uns anys ningú havia sentit a parlar d’aquest síndrome. La primera definició del terme va se publicada fa uns 50 anys per Hans Asperger. Aquest va identificar una pauta d’habilitats i conductes presents majoritàriament amb nois. L’any 1944 va observar a quatre nens que en la seva pràctica tenien dificultats per integrar-se socialment encara que la seva intel·ligència semblés normal, els nens no tenien habilitats no verbals de comunicació, no podien demostrar empatia pels altres i eren maldestres físicament. La seva manera de parlar era inconnexa o massa formal, i l’interès excessiu per un sol tema dominava les converses. Va situar l’aparició dels símptomes entre 2 i 3 anys d’edat i va observar que es donava més en homes que en dones. El doctor Asperger utilitzava el terme “psicopatia autista” per descriure allò que considerava una forma de desordre de la personalitat principalment marcat per l’aïllament social. Utilitzava el terme “autista” de la mateixa manera que Leo Kanner, que havia publicat una altra descripció dels nens autistes. Els dos autors descrivien una pauta de símptomes similars i usaven el terme de la mateixa forma. La diferència era que Leo Kanner descrivia els nens com una forma més severa d’expressió autista, en canvi Hans Asperger s’ocupava dels nens més capaços. Les publicacions d’Asperger van ser ignorades a Europa i Estats Units durant els següents trenta anys. No obstant, ell va crear una unitat per tractar aquests nens i la germana Viktorine va començar els seus primers programes educacionals, que incloïen la logopèdia, expressió corporal i educació física. Després de la mort de Viktorine, Asperger va seguir com a pediatre però finalment va morir l’any 1980, un anys abans que la síndrome aconseguís un reconeixement internacional. El 1981, Lorna Wing va publicar una sèrie d’estudis en els que va descriure un grup de nens i adults que tenien característiques similars al trastorn que va descriure Hans Asperger. A aquest trastorn, Lorna Wing el va anomenar Síndrome d’Asperger.

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Wing es va adonar que molts nens tenien característiques autistes sent molt petits, però que després desenvolupaven un llenguatge fluid i un desig de socialitzar amb els altres. Per una banda, progressaven més enllà del diagnòstic d’autisme clàssic (basat en el treball de Kanner), però per altre banda, encara tenien problemes significatius amb la conversació i amb les habilitats socials avançades. Aquesta part s’assemblava més a allò descrit originalment per Hans Asperger, així Lorna Wing va descriure les principals característiques clíniques de la síndrome d’Asperger: • • Falta d’empatia. Interacció inapropiada, ingènua o unidireccional.


• • • •

Poca, o cap habilitat per tenir amics. Conversa pedant o repetitiva. Pobre comunicació no verbal Absorció intensa en certs temes. Moviments poc coordinats, maldestres i postures estranyes.
IMATGE 11: desenvolupament mitjançant el treball
físic, sensorial i motriu.
http://www.lotusblau.org/espaijove_acsis.html

La visió que es té en la dècada dels noranta de la síndrome d’Asperger és que és una variant de l’autisme i un desordre del desenvolupament, ja que afecta a un desenvolupament d’una amplia varietat d’habilitat. Actualment es considera un subgrup de l’espectre autisme i té el seu propi criteri de diagnòstic. També hi ha evidències que suggereixen que és més freqüent que l’autisme clàssic i que pot ser diagnosticat a nens que mai han set considerats autistes.

5.2 QUÈ ÉS EL SÍNDROME D’ASPERGER?
El síndrome d’Asperger (AS) és un trastorn sever del desenvolupament considerat com un trastorn neuro-biològic en el nivell més alt de “l’espectre”, en el qual existeixen desviacions o anormalitats en els següents aspectes del desenvolupament: Connexions i habilitats socials. Ús del llenguatge com a fi comunicatiu.

 

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca  Característiques perseverants.  Una limitada gamma d’interessos. de comportament

L’autisme, una visió diferent de la vida relacionats amb trets repetitius o

La persona que el presenta té un aspecte i intel·ligència normal o fins i tot superior a la mitjana. Però presenta un pensar diferent, un pensar lògic, concret i hiperrealista. Aquesta síndrome es manifesta de diferents maneres a cada individu però tots tenen en comú les dificultats per a la interacció social, especialment amb les persones de la mateixa edat, alteracions dels patrons de comunicació no-verbal, interessos restringits, inflexibilitat cognitiva i comportamental, dificultats per a l’abstracció de conceptes, coherència central dèbil, interpretació literal del llenguatge, dificultats en les funcions executives i de planificació, la interpretació dels sentiments i emocions alienes o propis. Bàsicament els comporta una gran dificultat per a entendre el món social. La síndrome se sol fer evident als dos o tres anys, tot i que en alguns nens se’ls pot detectar en etapes més avançades de la infància. Els nens amb AS mantenen les seves habilitats primerenques de llenguatge. Els retards de desenvolupament motor, com gatejar o caminar tardanament i la malaptesa solen ser els primers indicadors del trastorn. Aquest símptomes continuen en l’edat adulta i alguns d’aquest nens desenvolupen símptomes psiquiàtrics addicionals, i trastorns a l’adolescència i en l’edat adulta. Les persones que pateixen aquesta síndrome solen amagar-ho, ja que tant la seva intel·ligència com la comunicació oral entren dins de la normalitat, però les deficiències s’observen en situacions noves o en situacions socials que exigeixen un tipus de comportament que no és l’habitual. La incidència del trastorn és d’un de cada 250 nens nascuts, i dos de cada 10,000 nens en general12. Els nens tenen de tres a quatre vegades més probabilitats que les nenes. Per tant, és una síndrome que afecta sobretot als nens.

12

Dades extretes de : http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_Sindrome_de_Asperger.htm

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5.3 CAUSES DE LA SÍNDROME D’ASPERGER
Existeixen moltes teories sobre les causes de la síndrome d’Asperger, com poden ser els factor ambientals, un dany cerebral, un part difícil o una malaltia sent tot just un bebè. Però no se sap del cert el desencadenant de la síndrome. Existeix un component genètic per part d’un dels pares. Amb certa freqüència és el pare que presenta un quadre complet de Síndrome d’Asperger. En ocasions hi ha una clara història d’autisme en parents pròxims. Però en la majoria dels casos no hi ha una causa única identificable.

5.4 DIAGNÒSTIC DE LA SÍNDROME D’ASPERGER
Podem parlar de dos passos a l’hora de diagnosticar aquest desordre. El primer és necessari l’ajuda de pares i professors per emplenar un qüestionari o una escala que serveix com a indici per saber si el nen pot tenir la síndrome. El segon pas és una avaluació per part dels clínics experimentats en examinar la conducta i habilitats dels nens amb desordres del desenvolupament, utilitzant criteris establers que donen una clara descripció de la síndrome. 5.4.1 PAS 1: EL QÜESTIONARI Pocs pares i professionals no especialitzats en el tema coneixen la síndrome d’Asperger, per això, s’han desenvolupat dues noves escales per identificar nens amb el risc de contraure aquesta síndrome. Aquestes estan dissenyades per a pares i professors. La primera va ser desenvolupada a Suècia per Ehlers i Gillberg el 1993 i la segona a Austràlia per Garnett i Attwood el 1995. Estan basades en el criteri de diagnòstic formal, en la investigació publicada sobre el tema i en una extensa experiència clínica. Escala Australiana de la síndrome d’Asperger13 El següent qüestionari està dissenyat per identificar conductas i habilitats pròpies de la síndrome d’Asperger en nens en edat escolar (estudis primaris). Aquesta és l’edat en què la conducta és més clara. Cada pregunta o afirmació s’avalua en una escala del 0 el 6 on els 0 significa el nivell normal que sol tenir un nen d’aquesta edat:
13

Diagòstic extret de : ATTWOOD, Tony. El síndrome d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona, Editorial Paidós, 1998.

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

A. HABILITATS SOCIALS I EMOCIONALS 1. No entén bé com jugar amb altres nens? Per exemple,li passen desapercebudes Freqüentment les regles de la interacció social. 2. Quan té temps lliure per jugar amb altres nens, com el pati o l’hora de menjar,evita el contacte social amb ells? Per exemple, es retira a un lloc apartat o va a la biblioteca. 3. Sembla no adonar-se de les convencions socials o codis de conducta i fa comentaris o actes inapropiats? Per exemple, fa un comentari personal a algú i no s’adona que l’està ofenent. 4. Li falta empatia(entendre el sentiments dels altres)? Per exemple, no entén que demanar disculpes ajuda a l’altra persona a sentir-se millor. 5. Sembla que espera que l’altre gent sàpiga els seus pensaments, experiències i opinions? Freqüentment Per exemple, no s’adona que algú no sap alguna cosa simplement perquè no estava allà amb ell per assabentar-se’n. 6. Necessita massa que el tranquil·litzin quan alguna cosa surt malament o canvia la situació? 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 0-1-2-3-4-5-6 Rarament 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament

7. Li falta subtilesa en l’expressió de les seves emocions? Per exemple, el nen demostra angoixa o aflicció desproporcionada respecte la situació viscuda. 8. Li falta precisió en la seva expressió de les emocions?

Rarament Freqüentment

0-1-2-3-4-5-6

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca Per exemple, no entén que existeixen

L’autisme, una visió diferent de la vida Rarament Freqüentment

diferents nivells d’expressió emocional apropiats per gent diferent. 9. No està interessat en participar en esports, jocs o activitats competitives? 10. És indiferent a la influència social dels companys? Per exemple, no segueix l’última moda en joguets o roba. B. HABILITATS COMUNICATIVES 11. Fa interpretacions literals als comentaris dels altres? Per exemple, es confon amb frases com “si les mirades matessin”. 12. Té a vegades un to de veu inusual? Per exemple, sembla tenir un accent “estranger” o monòton que fa que les paraules claus els hi falti èmfasi. 13. Quan parlem amb ell sembla desinteressat en la nostre part de conversació? Per exemple, no pregunta o comenta res sobre el que diem. 14. En una conversació tendeix a mantenir menys contacte visual del normal? 15. El seu discurs és pedant o massa precís? Per exemple, parla d’una manera molt formal, Freqüentment com un “diccionari errant”. 16. Té problemes per reconduir una conversació? Per exemple, si no entén alguna cosa i es sent confós no demana aclariments, sinó simplement canvia a un tema familiar o tarda molt temps en respondre. 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

C. HABILITATS COGNITIVES. 17. Llegeix fundamentalment llibres de divulgació, sense estar interessat en els de ficció? Per exemple, enciclopèdies i llibres científics. 0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

18. Té una memòria a llarg termini excepcional
per fets i successos? Per exemple,recorda la matricula del cotxe del veí durant anys o recorda amb tota claredat escenes que han passat fa anys.

0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

19. No desenvolupa jocs imaginatius amb altres
nens? Per exemple, quan imagina situacions de joc, no inclou els altres nens o es troba confós amb situacions imaginades per altres nens. D. INTERESSOS ESPECÍFICS:

0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

20. Està fascinat per una tema en particular
i recull àvidament informació o estadístiques sobre aquest tema? Per exemple, el nen es converteix en una enciclopèdia errant sobre vehicles, mapes o resultats de lligues esportives.

0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

21. S’enfada massa davant dels canvis en la seva
rutina i expectatives? Per exemple, es posa nerviós si se’l porta a l’escola per un altre camí.

0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

22. Elabora rutines o rituals que ha de finalitzar
per estar tranquil?Per exemple, alinear joguets abans d’anar a dormir

0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca E. HABILITATS MOTRIUS

L’autisme, una visió diferent de la vida

23. Té poca coordinació? Per exemple, li
costa atrapar una pilota al vol.

0-1-2-3-4-5-6 Rarament Freqüentment 0-1-2-3-4-5-6 Rarament

24. Té una manera estranya de córrer?
Freqüentment F. ALTRES CARACTERÍSTIQUES

Per aquesta secció, s’ha d’assenyalar si el nen ha mostrat alguna de les següents característiques: a) Por inusual o nerviosisme a causa de:

• •

Sorolls ordinaris, per exemple, aparells electrònics. Frecs a la pell o el cap. Portar determinada roba. Sons inesperats. Veure certs objectes. Lloc sorollosos, plens de gent, per exemple supermercats

• • •

b) Tendència a agitar-se o balancejar-se quan està excitat o nerviós. c) Una falta de sensibilitat a nivells baixos de dolor d) Tardança en adquirir el llenguatge. e) Ganyotes o tics inusuals

Si la resposta és sí a la majoria de les preguntes del qüestionari i la puntuació ha estat entre 2 i 6 no significa que el nen tingui aquesta síndrome amb tota seguretat. No obstant, hi ha una possibilitat que sigui així i és necessari portar-lo a un especialista.

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5.4.2 PAS 2: El DIAGNÒSTIC PROFESSIONAL El diagnòstic professional consisteix en examinar aspectes específics de les habilitats cognitives, lingüístiques, socials i motrius del nen, així com aspectes qualitatius dels seus interessos. També s’utilitzen proves psicològiques. És important una entrevista amb els pares per obtenir informació relativa sobre la història del desenvolupament i la conducta del nen en situacions específiques. Durant l’avaluació, el clínic construeix situacions per provocar certes conductas i agafar nota sobre tot allò que veu. Per exemple, quan s’examina la conducta social es fixa en la qualitat de la reciprocitat, en com inclou als altres a les converses o en els jocs, en el contacte visual mutu, en la varietat d’expressions facials i en l’expressió corporal. Es pregunta al nen per les seves amistats i s’intenta que expressi les seves emocions. Als pares se’ls demana que parlin sobre IMATGE 12: Els pares són de gran importància en com entén els codis de conducta social, la
l'avaluació del nen.
http://www.theautismnews.com

resposta a la pressió dels companys, el seu nivell de competitivitat i les seves habilitats quan juga amb altres nens. En resum s’ha de fer una avaluació completa de els seves habilitats socials. Durant l’avaluació diagnòstica es recolliran els errors que comet el nen en els

aspectes pragmàtics del llenguatge, és a dir, com utilitza el llenguatge en el context social. Algunes de les característiques és el dubte sobre què respondre a una pregunta durant una conversació, no demanar aclariments, no li agrada admetre que no sap i pot ser que canviï de tema de conversació pel algun que li sigui familiar o bé que tardi molta estona a contestar. És possible que tingui un vocabulari ric, però l’elecció de les paraules sigui inusual, pedant o massa formal. També pot presentar un to de veu estrany i una enunciació massa precisa per exemple, dir “yes” pronunciant tota la paraula , en comptes de dir “yeah”. Moltes vegades deixa d’utilitzar els pronoms personals. Altres vegades fa interpretacions literals i vocalitza els seus pensaments en ocasions que no els hauria de dir.

2n de Batxillerat

3

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Per altra banda, també convé avaluar aquest nens cognitivament (habilitats de pensament i aprenentatge). S’utilitza una prova que intenta esbrinar com entenen els nens els pensaments i els sentiments dels altres utilitzant una sèrie d’històries. També es tenen en compte les seves preferències de lectura, la seva memòria a llarg termini per detalls i trivialitats i la qualitat de joc imaginatiu que desenvolupa tant solitari com el social. Els interessos del nen són explorats de la següent manera: s’examina si són típics de l’edat, si domina a tota la seva conversació i al temps lliure i el tipus i història dels seus interessos. També s’examinen les seves habilitats
IMATGE 13: El clínics fan una sèrie de probes per tal d'aconseguir un diagnòstic clar.
http://irishautismaction.blogspot.com

motrius, intenten que doni una xut a la pilota, que corri, dibuixi i escrigui. També

s’ha de tenir en compte moviments estranys amb les mans o el balanceig del cos especialment quan estan contents o nerviosos, així com tics involuntaris. Als pares se’ls demana que descriguin qualsevol sensibilitat inusual al so, al tacte, textura o al gust del menjar. Finalment els clínics examinen el nen per observar si hi ha algun signe d’ansietat, depressió o trastorn de dèficit de atenció. És important tenir en compte qualsevol medicament durant l’embaràs, naixement o infància. És essencial considerar altres diagnòstics o explicacions alternatives ja que alguns dels símptomes són semblants a altres trastorns. En definitiva, el diagnòstic implica examinar una varietat de desordres del desenvolupament que poden aclarir si el nen té síndrome d’Asperger. L’últim pas d’aquest procés de diagnòstic és aplicar la informació obtinguda mitjançant el diagnòstic professional al criteri formal de diagnòstic. 5.4.3 EL CRITERI DE DIAGNÒSTIC Ni Hans Asperger ni Lorna Wing van donar mai un criteri pel diagnòstic, per tant no hi ha un acord universal sobre el tema. Els clínics poden escollir entre quatre criteris, dos

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

desenvolupats per organitzacions sanitàries i dos per professionals clínics. El més restrictiu és el de la Organització Mundial de la Salut. Els menys restrictius són els de Peter Szatmari i els col·laboradors de Canadà, i el criteri de Christopher i Corina Gillberg, de Suècia.

5.4.3.1 Criteri de Christopher i Corina Gillberg14 A. Greus impediments per a la interacció social recíproca manifestada almenys per dos dels següents punts. Impossibilitat per interaccionar de manera normal i recíproca amb els seus companys. Falta d’interès a interaccionar amb els seus companys. No apreciació de les normes socials. Conducta social i emocional inadequades.

B. Interessos restringits manifestats per, almenys, un dels següents punts: Exclusió d’altres activitats (per estar absorbit obsessivament en el seu focus d’interès) Tendència a la repetició. Més repetició que significat,a causa de la seva bona memòria poden repetir accions o discursos de forma mecànica, però freqüentment sense comprendre el significat. C. Imposició d’interessos i rutines manifestades per almenys un dels següents punts: Imposició en la seva pròpia vida quotidiana. Imposició en els altres.

D. Problemes de la parla i del llenguatge manifestats per tres dels següents: 14

Retard en el desenvolupament del llenguatge. Llenguatge expressiu superficialment perfecte.

El criterio de diagòstic és extret de : ATTWOOD, Tony. El síndrome d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona, Editorial Paidós, 1998 pg. 221 - 224

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca Llenguatge pedant.

L’autisme, una visió diferent de la vida

Alteracions en la melodia i en el to de veu. Dificultats de comprensió que inclouen la interpretació literal.

E. Dificultats en la comunicació no verbal manifestades per almenys un dels següents punts: Utilització limitada de gestos. Llenguatge corporal feixuc. Expressió facial limitada. Expressió inadequada. Mirada particular.

F. En els exàmens neurològics del seu desenvolupament s’observa feixugor motriu. La complexitat de la Síndrome d’Asperger unida a la no existència de marcadors biològics que la identifiquin, les diferències en la intensitat d’expressió dels símptomes en cada pacient i a la coexistència amb altres trastorns, fan que el seu diagnòstic sigui moltes vegades difícil. No sempre és possible fer el diagnòstic quan el nen té menys de 4 o 5 anys. Davant la sospita cal consultar amb un professional especialitzat perquè la diferència entre comprendre i tractar adequadament les seves característiques específiques o no fer-ho és determinant per la seva futura autonomia personal, professional i familiar. El diagnòstic del SA requereix un examen neurològic, una avaluació psicològica i neuropsicològica, segons l’edat.

5.4.3.2 Criteri de Szatmari, Bremner i Nagy 1. Solitari (almenys un dels següents punts) : No té amics íntims. Evita als altres. No està interessat en fer amics. Li agrada estar sol.

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

2. Interacció social deficient (almenys un dels següents punts) : S’aproxima als altres només per cobrir les seves necessitats. Un enfocament social poc fluid. Respostes unilaterals als altres. Dificultats per captar els sentiments dels altres. Indiferent als sentiments dels altres.

3. Comunicació no verbal deficient (almenys un dels següents punts) : Expressió facial limitada. Incapaç de llegir les emocions de l‘expressió facial del nen. Incapaç de transmetre missatges amb els ulls. No mira els altres. No utilitza les mans per expressar-se. Té gestos maldestres. S’acosta massa als altres.

4. Parla estranya (almenys un dels següents punts) : Inflexió de veu anormal. Parla massa. Parla molt poc. Li falta cohesió en la conversa. Fa un ús idiosincràtic de les paraules Té pautes de parla repetitives.

5. No reuneix els criteris del DSM-III- R per un trastorn autista 5.4.4 SIS CAMINS PER ACONSEGUIR EL DIAGNÒSTIC Una investigació recent indica que l’edat mitjana de diagnòstic del desordre és de vuit anys, però que aquesta xifra varia molt. S’ han detectat sis vies per on es pot arribar al diagnòstic. 1. DIAGNÒSTIC D’AUTISME EN LA INFÀNCIA MÉS PRIMERENCA

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Alguns nens que inicialment han estat aïllats i presenten dificultats de comunicació, desenvolupen després un llenguatge fluid i aconsegueixen adaptar-se a una classe normal. Aquesta millora pot ser molt ràpida i es dóna just abans dels cinc anys. De totes maneres, el diagnòstic previ de l’autisme clàssic era correcte quan el nen era molt petit, però va progressar a autisme continuat fins arribar a l’expressió que anomenem síndrome d’Asperger, per això és essencial revisar-lo regularment. 2. RECONEIXEMENT DE CARACTERÍSTIQUES QUAN COMENÇA ANAR A L’ESCOLA. El desenvolupament del nen durant els anys de preescolar pot no haver estat massa inusual, i els pares i professionals potser no han pensat que pugui tenir algun signe d’autisme. Però els professors s’adonen que evita el joc social, no entén els codis de conducta social a la classe, la seva conversació i el seu joc imaginatiu tenen qualitats inusuals, sent una intensa fascinació per un tema en particular i té poca fluïdesa de moviments quan dibuixa, escriu o juga amb una pilota. També pot ser agressiu o problemàtic quan hi ha una proximitat amb un altre nen o quan ha d’esperar. A casa, en canvi, el nen és completament diferent, juga amb els germans i interactua de manera natural amb els pares. En circumstàncies poc familiars i amb companys de la seva edat és quan els signes són més aparents. 3. UNA ATÍPICA EXPRESSIÓ D’UNA ALTRA SÍNDROME Pot ser que s’hagi detectat molt aviat que el nen té un problema de desenvolupament que suggereix un desordre particular. Per exemple, un retard en el desenvolupament del llenguatge, es tracta amb un logopeda i simplement només és un desordre del llenguatge. No obstant, una observació detallada de les habilitats cognitives i socials de l’Infant, així com els seus interessos, suggereix que el perfil és més complexa i que la síndrome d’Asperger és un diagnòstic més encertat. 4. DIAGNÒSTIC D’UN FAMILIAR AMB AUTISME O SÍNDROME D’ASPERGER. Quan a un nen se li diagnostica autisme o síndrome d’Asperger s’informa als pares de les diferents formes d’expressió d’aquesta condició. La qüestió que apareix és si algun altre membre de la família ha tingut la síndrome o no. Hi ha famílies amb més de un fill

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

amb síndrome d’Asperger o en les que la condició ha aparegut en més d’una generació.

5. UN DESORDRE PSIQUIÀTRIC SECUNDARI Les persones amb síndrome d’Asperger poden haver passat els seus primers anys escolars sent considerats com un nen excèntric o aïllat, però sense símptomes ni res més seriós. No obstant, com adolescent, la persona pot donar-se conte del seu aïllament social i intentar ser més sociable. Els seus intents d’integrar-se a les activitats grupals dels seus companys són mal rebuts per aquests, excloent-lo o ridiculitzant-lo, i això li provoca certa depressió. La depressió pot conduir-lo a un psiquiatre infantil, i aquí és on es veu que és una conseqüència secundària d’una síndrome d’Asperger. Molts adults i joves amb síndrome d’Asperger experimenten una ansietat intensa que pot necessitar tractament. La persona pot experimentar atacs de pànic o una conducta compulsiva com rentar-se les mans excessivament ja que se sent contaminat. Molts dels cops, en localitzar aquest trastorns és quan el clínic reconeix el símptomes corresponents a la síndrome d’Asperger per primer cop en aquella persona. Una altra manera que es pot detectar és quan en l’etapa adolescent la persona es retira al seu món interior, parla amb ell mateix i perd l’interès pel contacte social i la higiene personal. En un primer moment pot semblar un desenvolupament d’esquizofrènia, però un examen detallat rebel·la que no és una conducta psicòtica sinó una reacció de la síndrome d’Asperger. 6. SÍNDROME D’ASPERGER RESIDUAL EN L’ADULT Cada cop hi ha més casos de diagnòstics d’adults. Alguns adults acudeixen a la consulta ja que poden ser pares, mares o parents d’un nen amb la síndrome i consideren que ells també tenien algun símptoma durant la seva la infància. Altres han llegit sobre la síndrome en revistes o periòdics i consideren que ells també poden tenir una expressió d’aquest.

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Per portar a cap un diagnòstic d’adult és de molta importància obtenir informació de les seves habilitats i de la seva conducta de petit. Els pares, parents i professions poden ser una gran font d’informació. També hi ha ocasions en què els serveis psiquiàtrics per adults interpreten els signes de la síndrome com una esquizofrènia atípica o alcoholisme ja que els símptomes són semblants i es poden confondre, però en el moment del tractament es sol obtenir el diagnòstic de síndrome d’Asperger.

5.5 SÍMPTOMES DE LA SÍNDROME D’ASPERGER
5.5.1 CONDUCTA SOCIAL La persona amb aquest síndrome no es distingeix físicamen t de qualsevol altre però si se’l veu diferent per la peculiaritat de la seva conducta social i les seves habilitats conversacionals. Aquesta conducta social es pot observar en diferents aspectes:

IMATGE 14: No comprenen el jocs amb l'altre gent..
http://xochitlndc.blogspot.com

5.5.1.1 El joc amb els altres nens El nen amb síndrome d’Asperger no s’uneix els joc dels altres, i fins i tot li agafa pànic si el forcen a participar en el grup. El nen no sembla saber, ni estar motivat en jugar amb altres nens de la seva edat i dóna la impressió d’estar satisfet amb la seva pròpia companyia. Aquest nens estan centrats en ells mateixos, alguns poden preferir observar els altres jugar o bé estar amb gent més jove o adults que per ells, són persones més interessants, més sàvies, i sobretot més tolerants amb respecte a les seves dificultats socials. Quan finalment decideixen jugar amb altres nens tenen una tendència a imposar-se o dictar l’activitat a seguir, per tant, el contacte social només és tolerat quan els altres juguen seguin les seves regles. A vegades, fins i tot, simplement eviten la interacció

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

social, no per la falta d’habilitats, sinó perquè existeix el desig de control total i no sempre els és possible. El nen no està interessat en realitzar les activitats que els altres volen fer, sinó que semblen jugar dins d’una “bombolla” i pot molestar-los que els interrompin en el seu joc, a vegades fins i tot pot ser abrupte i agressiu, tot per assegurar la seva soledat. A les hores de menjar al col·legi s’asseu sol a una zona apartada, a vegades parlant amb si mateix o a la biblioteca llegint llibres sobre els seus particulars temes d’interès. Freqüentment, no estan interessats ens joc competitius o d’equip, senten indiferència davant l’entusiasme dels companys sigui per guanyar en algun esport com pels joguets o la roba de moda.

Quan és petit

pot ser que no li importi

l’aïllament, estigui satisfet de jugar sol o amb els seus germans i germanes. Però de gran es s’adona del seu aïllament, i en certs moments es
IMATGE 15: Tenen un joc solitari
http://www.bebesymas.com

troba motivat per socialitzar amb persones de la seva edat. No obstant, les seves habilitats pel joc

social són immadures i rígides, i moltes vegades és exclòs pels altres.
5.5.1.2 Codis de conducta Un nen amb Síndrome no sembla adonar-se de les regles de conducta social existents i dirà o farà, sense adonar-se, coses que poden ofendre o fer enfadar a l’altre gent. El nen pot fe comentaris personals vertaders però molt vergonyosos de l’altra gent. Un cop se’ls explica els codis de conducta, el nen obeeix rígidament, a vegades convertint-se en el “polícia” de la classe, honest fins el punt de trencar els codis de conducta establerts pels alumnes mateixos, és a dir, per exemple, si un professor es gira i algú tira un paper, tothom es quedarà callat sense dir res, en canvi ell dirà qui ha estat, sense adonar-se de les males mirades dels altres. En ocasions poden semblar mal educats, és impulsiu i no s’adona de les conseqüències, diu el primer que li passa pel cap. Els estranys el poden considerar desconsiderat o mal criat, però simplement té el problema de no conèixer una altra alternativa perquè no pot veure l’efecte que té la seva conducta en els altres. 2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5.5.1.3 Amistat Les investigacions han desenvolupat una seqüència de fases del desenvolupament del concepte i expressió de l’amistat. A mesura que els nens, maduren també canvien el comportament amb els amics. Sue Roffey15 i els seus companys han descrit les complexes interaccions socials entre el desenvolupament intel·lectual i moral i les experiències socials i han proposat quatre nivells16: Nivell 1: Durant els anys de preescolar tendeixen a canviar gradualment de jugar junt amb algú a jugar amb algú. Aprenen que alguns jocs i activitats no poden succeir a no ser que es comparteixin. També adquireixen mitjans alternatius per manejar un conflicte i es fan menys egocèntrics i possessius amb les coses. La seva explicació de perquè algú és el seu amic, es basa en la proximitat. Nivell 2: El següent nivell es dóna entre els cinc i els vuit anys. Els nens comencen a entendre que hi ha un element de reciprocitat essencial per mantenir la amistat. Per ells, un amic és aquell que s’hi pugui confiar per obtenir ajuda o que li presti allò que necessiti.
IMATGE 16: Els i costa fer amistats
http://tuvida.aol.com

Els nens amb síndrome d’Asperger que es troben en aquesta fase del desenvolupament del concepte d’amistat necessiten aprendre a dir coses agradables als seus possibles amics, mostrar interès i preocupar-se a ajudar els altres tant a l’escola com fora d’ella.

15

Sue Roffe és psicopedagoga i investigadora en el Centre for Critical Psychology de la Universidad de

Western Sydney.
16

Dades extretes de: Roffey Sue, Tarrant, y Majors, 1994

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Nivell 3: El tercer nivell és el període preadolescent, des dels nou als tretze anys. Hi ha una clara divisió de gènere i l’amistat es basa en la similitud, l’exploració conjunta, el suport emocional, i en un augment de consciència de com és vist pels altres. Els amics poden ser inseparables i compartir totes les intimitats. En aquest nivell l’amistat pot estar basada en interessos, és important que tinguin l’oportunitat de conèixer gent amb les mínimes habilitats i interessos, aprenguin la importància de confessar coses personals, i d’escoltar i reconèixer els pensaments i sentiments dels altres. No obstant, pot ser que tinguin alguna dificultat en establir amistats duradores. Per altra banda, també pot ser devastador per ells el moment en què una amistat s’ha d’acabar. Nivell quatre: El quart nivell apareix a l’adolescència , on l’amistat es basa en la confiança, en nivells alts de l’exposició de les intimitats a l’altre i una gran importància en aspectes mutus o en la personalitat de l’altre. Hi ha un traspàs de amistat en parelles a amistat de grup amb valors compartits. Els adolescents amb síndrome poden tenir dificultats per obrir-se amb els altres i per explicar intimitats, ja que prefereixen les amistats platòniques. Solen necessitar consells per entendre les necessitats i les demandes de la seva amistat. A vegades, en ser més d’un poden sentir-se exclosos i solitaris en el grup. No obstant, no els és impossible trobar i mantenir amistats, l’únic que necessiten és recolzament i una oportunitat. Algun cop el nen pot ser atret pels companys que més destaquen a la classe, i poden no ser els més adequats, però també pot ser criticat per imitar la seva conducta, la manera de vestir i la seva veu per tal de fer-se popular, és com si, adoptessin els trets d’una altra persona que no els pertany. Per tant, és important, també, controlar les amistats que més el convinguin. També pot ser que utilitzi maneres inusuals de valorar si una persona és un amic, segons la manera que tingui de fer les coses valorarà si pot ser el seu amic o no. La

2n de Batxillerat

4

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

persona pot intentar entendre el concepte d’amistat mirant sèries de televisió i copiant les accions i frases. Moltes vegades també, poden aprendre estratègies per mantenir les amistats. La persona pot memoritzar o tenir anotades característiques sobre cada amic, per tal que quan els vegi o parli amb ells puguin tenir converses sobre els temes dels quals interessen a l’altre. 5.5.1.4 Contacte visual El nen sovint fracassa a l’hora d’utilitzar el contacte visual per subratllar una part clau de la conversació, com pot ser, quan comença una conversació, per assegurar-se de l’interès dels altres, llegir el llenguatge corporal o marcar l’acabament de les seves paraules. També hi ha una falta de contacte visual quan és l’altre persona la que parla. Per ells, el contacte visual interromp la seva concentració. Un altre dels aspectes importants, és la seva falta de capacitat per captar a partir de les mirades, informació sobre l’estat mental i sentiments de les persones. La persona pot aprendre, en un moment donat, quan i com ha d’utilitzar contacte visual, però només alguns poden aprendre de ferho de manera dissimulada, sense que sembli forçat. 5.5.1.5 Emocions
IMATGE 17: Les imatges transmeten allò que ells són incapaços de captar
http://www.webislam.com/?idt=9949

el

Una de les característiques de la síndrome d’Asperger és la falta d’empatia. Els nens amb aquest tret solen estar confosos cap a les emocions dels altres o tenen dificultats per expressar els seus propis sentiments. De normal el seu aspecte no es diferencia del dels altres, però en una conversació o bé jugant amb altres nens es pot notar que la seva cara adquireix un aspecte poc expressiu. No mostra la varietat i profunditat de l’expressió normal. El mateix es pot veure en la resta de llenguatge corporal. Pot ser que les mans es moguin per descriure gràficament el que fer amb objectes o per expressar ràbia i frustració, però els gestos o el llenguatge corporal basat en l’apreciació dels pensaments o sentiments de l’altre persona, com pot ser l’orgull, vergonya o consol està absent o disminuïda.

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

A mesura que la interacció continua es pot veure com el nen no reconeix o no respon als canvis d’expressió facial de l’altre persona o de la seva expressió corporal. Per tant, a vegades es sent confós i ofès quan el critiquen per no fer cas als senyals que l’altre persona expressa. No només hi ha un problema amb la comprensió de l’expressió emocional dels altres, sinó les pròpies expressions del nen són inusuals amb falta de sotilesa i precisió, Pot ser que donin un petó els llavis a un desconegut, i en canvi,que tinguin un nerviosisme desproporcionat respecte una situació concreta. En el diagnòstic els clínics utilitzen una tècnica que consisteix en fer expressar els nens una varietat d’emocions senzilles com són la felicitat, tristesa, o la por. Alguns dels nens expressen les emocions amb les mans manipulant la seva boca per produir un somriure o uns llavis tristos, imitant vagament l’expressió que se’ls demana.

IMATGE 18: Són capaços d'expressar les seves emocions a la seva manera.
http://blogs.lainformacion.com

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5.5.2 LLENGUATGE La investigació ens indica que casi el 50% dels nens amb síndrome d’Asperger té un retràs en el desenvolupament del llenguatge, però normalment fins als 5 anys són

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

capaços de parlar amb fluïdesa17. No obstant, són menys capaços de desenvolupar una conversació natural. Encara que l’adquisició fonològica i la sintaxis segueixen la mateixa pauta que els altres nens les diferències es troben bàsicament en les àrees de la pragmàtica, és a dir, l’ús del llenguatge segons els context, la semàntica, no reconèixer que les paraules tenen diferents significats, o la prosòdia, és a dir, un ritme o accent inusual. Es diu que en el criteri de diagnòstic els nens han de tenir almenys tres d’aquestes qualitats: a. Retràs en el desenvolupament del llenguatge. b. Llenguatge expressiu superficialment perfecte. c. Llenguatge formal i pedant. d. Prosòdia estranya i característiques peculiars en la veu. e. Dificultats en la captació de significats, incloses mal interpretacions de significats literals/implícits.

5.5.2.1 La pragmàtica o l’art de conversació Aquí el problema és l’ús del llenguatge en un context social. La persona pot començar la interacció amb un comentari que no té sentit en la situació o trencant els codis socials i culturals. Un cop una conversació ha començat sembla no haver-hi “desconnexió” i només acaba quan el guió predeterminat i assajat finalitza. El nen sembla fer cas omís a l’efecte que causa a l’oient, i dóna la impressió que no escolta o no sap com incorporar els comentaris, sentiments o coneixements dels altres. Altres àrees que pot tenir-hi dificultats: • • • • Demanar perdó o aclaració d’una conversació. Manejar errors o incerteses. Superar la tendència o fer comentaris irrellevants Saber quan no interrompre.

17

Dades extretes de : http://kidshealth.org/parent/en_espanol/emociones/asperger_esp.html

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Quan les persones amb síndrome d’Asperger dubten, tenen tendència a fer llargues pauses per pensar abans de respondre o simplement canviar de tema, per tant dóna l’ impressió de que el diàleg sempre torna el seu interès preferit. Una altra característica és la tendència a fer comentaris irrellevants. És possible que facin una afirmació o una pregunta que no estigui directament lligada el tema de conversació. Aquestes expressions poden ser associacions de paraules, fragments de diàlegs de conversació prèvia o expressions molt estranyes. També tenen tendència a interrompre o parla per sobre els altres.

5.5.2.2 Interpretació literal La persona amb síndrome d’Asperger tendeix a fer una interpretació literal del que l’altre persona li diu, per exemple, un professor li demana en el nen que posi els apunts en ordre, ell immediatament el que fa es posar les llibretes en un determinat ordre sobre la taula. També pot donar-se aquesta interpretació literal amb els programes de televisió o en les pel·lícules de cine. El que li passa a la persona és que no percep amb tanta claredat els significats amagats o per dir-ho d’una manera, el segon significa. També té problemes en la comprensió de frases comunes, metàfores i girs com poden ser: “se t’ha menjat la llengua el gat?” o “està a la lluna”. Frases com aquesta els crea confusió. Sovint els nens poden pensar en frases que els hagin cridat l’atenció en el passat i intentar captar el significat. Després componen històries per explicar el significat i les situacions en què s’usa la frase. Freqüentment el nens amb síndrome es senten confosos quan els prenen el pèl. No solen

IMATGE 19: La parla és un dels símptomes més evidents
http://www.noticiassalud.com/

entendre les bromes i les intencions humorístiques dels altres. Amb el sarcasme els passa el mateix, així com quan algú menteix o fingeix.

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Aquesta interpretació literal a vegades pot provocar una repetició de conductas problemàtiques. El nen pot sentir-se incòmode quan s’expliquen acudits, s’utilitzen dobles significats, sarcasme, ironia o jocs de paraules, i que per tant el fet de no entendre-ho el posa nerviós. 5.5.2.3 Prosòdia o la melodia de la parla En una conversació, canviem el to i el volum per emfatitzar les paraules claus o indicar una emoció associada. Però en escoltar un discurs d’una persona amb síndrome existeix una falta de variació en el ritme, l’entonació i l’èmfasi, és a dir, en la melodia de la parla. En molts casos existeix una carència de modulació, de manera que té una forma de parlar monòtona o plana o una pronunciació amb èmfasis a cada síl·laba. El nen amb síndrome no sol canviar el seu accent, a vegades és el mateix del seu programa de televisió preferit, escolten una frase o paraula en particular i utilitzen la mateixa entonació. També pot tenir dificultats per entendre la importància del canvi de to, la inflexió o la èmfasis de certes paraules quan escolten a altres persones. 5.5.2.4 Parla Pedant Durant l’adolescència la seva parla es pot torna pedant o massa formal. Utilitza paraules extremadament formals i específiques per designar cert objectes. A vegades l’elecció d’aquesta paraula és més pròpia d’un adult que d’un nen, sovint són copiades directament d’ells ja que causen molta més influència que els nens de la seva edat. No solen tolerar ni les abstraccions, ni la falta de precisió, i solen ignorar les frases amb un “potser” o “a vegades”. També acostumen a dirigir-se els altres pel seu nom complet, és a dir, nom i cognoms i a fer moltes preguntes per assegurar-se quan passarà alguna cosa, és a dir, busquen la precisió, evitant l’ambigüitat. 5.5.2.5 Ús idiosincràtic de les paraules El nen sembla tenir l’habilitat per inventar paraules úniques o és original en l’ús del llenguatge. Per exemple, un nen amb Asperger va crear la paraula clink per referir-se a un imant, o anomenava als glaçons “ ossos d’aigua”.

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

A vegades el soroll o el significat d’una paraula en particular els provoca un somriure o fins i tot un gran riure. Així doncs l’humor és també un aspecte particular de la síndrome. Aquesta habilitat de proporcionar una perspectiva nova respecte el llenguatge és un dels aspectes més creatius. 5.5.2.6 Verbalitzar pensaments Una de les característiques és que verbalitzen els seus pensaments quan juguen sols o en companyia. Aquest nens poden també no sentir les instruccions ja que estan massa concentrats en les seves converses personals. Pot haver varies raons per aquesta conducta. Primer, el nen pot estar menys influenciat pels companys per estar en silenci, o li importa menys ser diferent. Les vocalitzacions també poden tenir un propòsit constructiu o donar-los-hi confiança. Una altra raó pot ser, que la persona estigui assajant converses pel dia següent o repetint converses per intentar entendre-les. També cal destacar, que algunes persones amb síndrome es dediquen a moure els llavis en silenci en sincronia als seus pensaments. 5.5.2.7 Discriminació i distorsió auditiva A l’hora de posar un to de veu quan altres persones parlen o la percepció distorsionada del seu discurs és un dels altres símptomes d’aquesta síndrome. Per ells, una conversa amb moltes veus els hi és difícil d’entendre i pot confondre’s quan parlen tots a la mateixa hora, com per exemple, a la classe, quan tothom expressa la seva opinió uns més alt i els altres en veu baixa. Aquest aspecte s’anomena “sordesa selectiva”. Les persones que pateixen aquest símptoma necessiten que la gent no parli durant el temps que ells estan pensant la resposta, ja que això pot interrompre els seus pensaments i, per tant, no obtenir la resposta.

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca 5.5.2.8 Fluïdesa verbal

L’autisme, una visió diferent de la vida

El nen pot parla massa o massa poc, a vegades el seu entusiasme per la seva àrea d’interès els condueix a un parlar ràpid i a un interminable rumor de balbuceigs. Ell està disposat a demostrar els seus coneixements, així com aprendre nova informació al voltant dels seus interessos. Aquest tema pot dominar tota la seva conversació. Pel contrari alguns nens poden tenir períodes en els que “han perdut les paraules”, o fins i tot no parlen en absolut. 5.5.3 INTERESSOS I RUTINES Dues característiques de la síndrome són la tendència a la fascinació per un interès especial que domina el temps i la conversa de la persona i la imposició de rutines que han de ser completades. 5.5.3.1 Interessos A la persona amb síndrome d’Asperger té un intens interès per col·leccionar objectes a la primera oportunitat que tenen. El nen sembla tenir una agudesa visual que li permet detectar l’objecte de lluny i no hi ha manera de distreure’l perquè abandoni l’oportunitat d’afegir-ne un més a la col·lecció. Es dediquen a col·leccionar objectes com per exemple ampolles de cervesa, marietes o clauers però també altres més inusuals com pot ser llapis grocs o escombres del vàter. També existeix una fascinació cap a d'aquest nens. diferents temes com pot ser medis de http://divierteyensena.blogspot.com
IMATGE 20: Les obsessions predominen en la vida

transports, dinosaures, objectes electrònics i la ciència. La persona adquireix un desenvolupament enciclopèdic llegint tota la informació sobre el seu interès. Una altra característica és la fascinació per les estadístiques, l’ordre i la simetria. Aquest interessos poden convertir-se en alguna cosa artística quan es tracta de temes com la perspectiva, el detall o l’arquitectura. Els ordinadors i els objectes electrònics són un altre dels interessos típics.

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Els més petits poden desenvolupar un interès a imitar persones o animals. També imitacions de policies, electricistes, o paletes. Aquest interessos implica certa imaginació i creativitat, i acaba aprenen l’estil de vida del seu model. No obstant, es tracta d’aficions solitàries que dominen per complet el seu pensament i joc. A vegades, aquest interès, es pot convertir en un interès romàntic cap a una persona real. Sol passar durant o després de l’adolescència. Aquest interessos serveixen :

-

Per facilitar la conversació: especial.

Davant de l’absència de paraules, buscarà al

seguretat, comoditat o fluïdesa en la conversació parlant del seu interès

-

Per exhibir intel·ligència: Les persones amb síndrome volen aparentar intel·ligència utilitzant aquest tema, explicant monòlegs amb paraules poc familiars pels que l’escolten.

-

Per proporcionar ordre i coherència: Els interessos tendeixen a posar ordre. Un dels interessos més comuns és l’ordinador ja que és lògic, coherent i no tendeixen a posar-se de mal humor.

-

Una forma de relaxar-se: Aquestes aficions solitàries i repetitives ajuden evitar l’estrès i a relaxar-se en la seguretat de la rutina.

-

Una activitat agradable: No és només una manera de passar el temps sinó que els ofereix un plaer que poques coses els proporciona.

5.5.3.2 Rutines

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Sembla que les rutines són la solució que troben per aconseguir una vida més previsible i per imposar ordre ja que les novetats, el caos, i la incertesa són intolerables per ells. Per tant, la rutina els assegura que no hi hagi cap oportunitat per un canvi. Els joves amb aquest síndrome s’asseguren d’establir i mantenir aquestes rutines. El fet de canviar-les o deixar-les de complir pot provocar una gran ansietat, aquesta ansietat també pot ser deguda a un temor a cometre errors perquè no estan segurs de com socialitzar. Un cop establerta aquesta rutina s’ha de mantenir,i a vegades els components d’una seqüència poden anar augmentant a mesura que passa el temps, per exemple, si primerament el nen deixa tres joguets alineats, el final pot passar a dotzenes de joguets. 5.5.4 DESTRESA MOTRIU Un dels primers indicadors de la destresa motriu és que alguns dels nens aprenen a caminar molt després de l’esperat. De molt petits pot haver-hi una habilitat limitada amb els jocs amb pilota, dificultats per aprendre a cordar-se els cordons i una manera estranya de caminar o córrer. En l’adolescència, una minoria desenvolupa tics facials, espasmes involuntaris dels músculs de la cara o parpelleig ocasional i ganyotes ocasionals. Les següents àrees són les que bàsicament poden estar afectades:

-

LOCOMOCIÓ: Quan una persona camina o corre, els moviments semblen desmanegats o semblants a una marioneta. Alguns fins i tot caminen sense el moviment característic dels braços, és a dir, pot haver-hi una falta de coordinació tant a les extremitats superiors com les inferiors.

-

HABILITATS AMB LA PILOTA: L’habilitat per atrapar i llençar sembla particularment afectada. Quan s’atrapa una pilota amb les dues mans, freqüentment els moviments dels braços estan probablement coordinats però tenen problemes de temps, és a dir, les mans es tanquen correctament, però un segon més tard.

2n de Batxillerat

5

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

-

EQUILIBRI: El problema es troba en estar recolzat sobre una sola cama amb els ulls tancats o bé en caminar posant un peu davant de l’altre, és aquí on es pot observar els problemes d’equilibri.

-

DESTRESA

MANUAL:

Aquesta

àrea

implica la capacitat d’utilitzar les dues IMATGE 21: La destresa motriu és una mans, per exemple, per aprendre a vestir- de les característiques més visibles. http://psicopedagogias.blogspot.com se, cordar-se els cordons o menjar amb utensilis. Això es pot estendre a la coordinació de cames i peus com quan aprèn anar amb bicicleta.

-

CAL·LIGRAFIA: També es veu afectada, hi ha una pobra qualitat en la lletra i una incapacitat per escriure de manera concisa i neta.

-

MOVIMENTS RÀPIDS: Es manifesta durant la realització d’activitats de coordinació motriu o activitats tan simples com retallar amb tisores, tendeixen anar massa ràpid. Són molt impulsius i incapaços d’enfocar la feina lenta i amb cura.

-

ARTICULACIONS LAXES: Les articulacions laxes és una de les àrees, però no se sap si és una anormalitat o és deguda a un to muscular.

-

RITME: Quan Hans Asperger va descriure el síndrome d’Asperger el va descriure un nen amb problemes alhora de treballar amb varis ritmes. Per exemple, normalment quan dues persones caminen juntes solen anar el mateix ritme , en canvi ells, van a un ritme totalment diferent. El mateix passa amb la música, són capaços de fer un sol amb instrument, però tocar amb grup els és impossible.

-

IMITACIÓ DE MOVIMENTS: Durant la conversació, hi ha una tendència natural a imitar la postura i els gestos de l’altra persona, sempre de manera inconscient.

5.5.5 COGNICIÓ

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

La cognició és el procés de coneixement i inclou el pensament, aprenentatge, memòria i imaginació. Els nens amb aquest síndrome també tenen dificultats amb la habilitat fonamental de “llegir la ment”. 5.5.5.1 Teoria de la ment Des dels quatre anys els nens entenen que l’altra gent té pensaments, coneixements, creences i desitjos que influeixen en la seva conducta, però en canvi els costa molt conceptualitzar i apreciar aquests sentiments i pensaments, per exemple, poden no adonar-se quan un dels seus comentaris és ofensiu per l’altra persona i que una disculpa seria el més apropiat. Aquesta característica també es pot veure reflectida en la preferència en llegir, els agrada més els llibres de formació que els de ficció. Els de ficció inclouen experiències socials i emocionals, en canvi els altres no. Per altra banda, alguns dels nens tenen coneixements de la ment, però el problema és que són incapaços d’aplicar-lo, és a dir, pot intuir el que a una persona li està passant pel cap o està sentint però no pot reconèixer quines són les habilitats necessàries per resoldre la situació. Això s’anomena falta de impuls central per la coherència. 5.5.5.2 La memòria Cal destacar la memòria a llarg termini del nen. Una de les característiques del desenvolupament normal és tenir dificultats per recordar fets anteriors al desenvolupament del llenguatge. No obstant, la gent amb Asperger són capaços de recordar aquesta part de la infància. Els records poden ser bàsicament visuals, i són capaços de recordar les pàgines senceres d’un llibre. 5.5.5.3 Flexibilitat de pensament La persona afectada té freqüentment dificultats amb la flexibilitat cognitiva, el seu pensament és rígid i no s’adapta als canvis ni als errors. Pot ser que només tinguin una sola visió per un problema i se’ls ha d’ensenyar a pensar en altres alternatives. Aquesta capacitat també implica la de ser menys capaç d’aprendre dels errors, se li crea un bloqueig mental i no canvia les seves estratègies quan alguna cosa no li funciona.

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5.5.5.4 Habilitats de lectura, escriptura i càlcul Tendeixen estar als extrems en les seves capacitats com les de lectura, escriptura o càlcul. Fins i tot, alguns poden desenvolupar hiperlèxia, és a dir, una alta capacitat per reconèixer les paraules però molta poca capacitat de comprensió d’elles, altres en canvi, tenen dificultats per entendre el codi de lectura. Per altra banda, alguns estan fascinats amb els números des de molt petits i són extraordinàriament precoços amb la seva habilitat per comptar. Per exemple, en el moment de fer operacions utilitzen diferents mètodes: Pregunta: 34 menys dotze Resposta: 34 més 2 és igual a 36, menys 12 és igual a vint-i-quatre, menys 2 és igual a 22. D’aquesta manera són capaços de comptar més ràpid que la resta de nens que no utilitzen mètodes semblants. Tenen un gran interès per les matemàtiques. No solen seguir els nivells habituals d’aprenentatge escolar, tant poden endarrerir-se en aprendre les habilitats bàsiques com ser precoços en altres, utilitzant mètodes poc convencionals. Semblen tenir una altra manera de pensar i de resoldre problemes. Alguns, pot ser que no intentin una nova activitat si tenen una sospita que poden fallar o provocar un desacord. Una altra característica, és que poden tenir uns nivells d’autoexigència molt alts que requereixen la perfecció . 5.5.5.5 La Imaginació Els nens petits solen desenvolupar una àmplia varietat de jocs imaginatius on fingeixen ser diferents personatges, creen móns imaginaris, i utilitzen jocs i escenes imaginàries però a diferència dels altres nens, ho fan d’una forma inusual. Ells tendeixen a fer el mateix, però de manera solitària a més d’altres característiques particulars, per exemple, un nen amb Asperger jugava el racó del pati de l’escola, fent pa. Havia recollit llavors i les havia enterrat sota pedres. Així va ser com van anar passant les diferents etapes de l’elaboració del pa des del granger fins el moliner i el forner. Els

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

altres nens fascinats, s’acostaven a jugar amb ell, però ell no els deixava ja que volia tenir el control absolut del joc. Altres nens el que fan és incloure els companys el jocs convertint-se en dictadors insistint amb les posicions i guions dels seus actors. També solen crear aquests móns imaginaris, especialment quan no poden entendre o ser entesos en el món real. La persona pot desenvolupar una vida interior imaginativa i rica, una forma d’escapar i disfrutar. A vegades, però poden tenir dificultats per distingir la realitat de la ficció de llibres i pel·lícules. A vegades, solen fingir que són objectes, més que persones, per exemple, un nen es balancejava dreta i esquerra simbolitzant un parabrises o una nena que es va passar una setmana fingint ser un lavabo encallat. 5.5.5.6 Pensament visual Expliquen els seus pensaments basats en imatges. El nen està més capacitat per veure que no per verbalitzar les solucions dels problemes. Això també els provoca una gran capacitat per fixar-se en els detalls. Aquest pensament provoca certs avantatges com pot ser tenir una gran capacitats pels escacs o el billar, Albert Einstein era un exemple, suspenia els exàmens de llengua, però en canvi tenia un pensament visual.
IMATGE 22: Es creu que Einstein podia tenir aquest trastorn.
http://curiosomundoazul.blogspot.com/

5.5.6 SENSIBILITAT SENSORIAL

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Des de fa temps se sap que els nens amb autisme poden ser molt sensibles a certs sorolls i formes de contacte, encara que per una altre banda tenen una falta de sensibilitat per certs nivells de dolor. El voltant d’un 40% de nens afectats pateixen alguna anormalitat de la sensibilitat sensorial. Un o més sistemes sensorials són afectats de manera que sensacions ordinàries són percebudes d’una manera molt intensa i insuportable però sol disminuir a mesura que el nen creix. Les sensibilitats més afectades solen ser l’oïda i el tacte però també poden ser el gust, la intensitat de llum, els colors o les olors. No obstant, no reaccionen o reaccionen mínimament davant del dolor o a les temperatures extremes. 5.5.6.1 Sensibilitat al so

Es poden diferenciar tres sons que són percebuts extremadament intensos:

 La primera categoria és la dels sons sobtats i inesperats, com pot ser el lladruc
d’un gos, el soroll d’un telèfon, algú estossegant o el soroll en prémer un bolígraf.

 La segona és el soroll continuat
de tons alts com pot ser jardineria.  La tercera categoria és la dels sons complexes, confusos o
http://www.retodiario.com

petits

motors elèctrics de cuina, bany i

múltiples

com els del centre IMATGE 23: Són molt sensibles a certs sorolls

comercial i reunions socials.

Aquest grau de sensibilitat pateix variacions, alguns dies els perceben de manera intensa, en canvi altres només com un soroll molest. Alguns nens aprenen a desconnectar o a no sintonitzar certs sorolls, gargotejant , cantussejant o concentrar-se directament en altres objectes, també la música serveix per desconnectar.

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

5.5.6.2 Sensibilitat tàctil Pot haver-hi una sensibilitat extrema en el tacte o al tocar determinades parts del cos. No els agrada que els abracin o simplement que els toquin per por a perdre el control, i per tant, aparten a tot aquell que ho intenta. Algunes àrees del cos semblen ser més sensibles, com per exemple els cabells, l’avantbraç o les palmes de les mans. També poden odiar tocar diferents textures com pot ser la pintura per pintar amb els dits o la plastilina, o bé poden tenir certa
IMATGE 24: Tenen una gran sensibilitat el tacte.
http://cuidadoinfantil.net

resistència a portar segons quins tipus de roba.

5.5.6.3 Sensibilitat el gust Durant la seva infància els nens amb síndrome solen ser extremadament exigents amb el menjar. Solen menjar sempre el mateix, els agrada allò simple i no diversos menjars barrejats. Tenen mania a diferents textures del menjar. Aquest símptoma, però, la majoria el va abandonant a mesura que creixen. No obstant, continuen tenint una dieta molt restringida durant tota la seva vida que consisteix manera. en els mateixos ingredients essencials, cuinats i presentats de la mateixa
IMATGE 25: Tenen dietes molt estrictes
http://pequebebes.com/tag/autismo/

5.5.6.4 Sensibilitat visual Tenen una gran sensibilitat a certs nivells d’il·luminació i colors o una distorsió de la percepció visual, per exemple, una nena

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

odiava les botigues petites perquè la seva visió les feia més petites del que eren en realitat. Tenen por a determinades coses com algunes cares, colors molts brillants, multituds, coses que es mouen sobtadament, màquines grans, edificis pocs familiars, llocs estranys, la seva pròpia ombra, ponts, rius, i IMATGE 26: el mar, entre altres, és un aspecte que mar a causa a causa de la seva mala percepció de les coses. 5.5.6.5 Sensibilitat al dolor i a la temperatura Els nens amb Síndrome d’Asperger poden semblar estoics i no mostrar ansietat a nivells de dolor que altres considerarien inacceptables. Es pot treure punxes de la pell sense sentir mal o consumir beures calents sense malestar. Els dies calorosos pot portar roba gruixuda o a l’hivern dur camisa de màniga curta. La falta de reacció del dolor pot fer que la persona no aprengui a evitar certes accions perilloses, i a vegades, per molt que senti el dolor no ho menciona, com el dolor dental o menstrual. 5.5.6.6 Sinestèsia La persona experimenta una sensació en un sistema sensorial, i això provoca una sensació a una altra modalitat sensorial. L’expressió més comú es veure colors cada cop que s’escolta un so determinat. “ a vegades els canals es confonen, com quan els sons venen en forma de colors. A vegades se que alguna cosa ve, però no puc di amb seguretat per quin sentit està entrant.” 18 Jim explica que determinats sons, van a vegades acompanyats d’unes vagues sensacions de color, forma, textura, moviment, gust o fragància. També diu que els estímuls auditius poden interferir a altres processos sensorials: “Tenia que tancar tots els electrodomèstics per provar el gust d’alguna cosa”
els fa por.
http://fundacionsextosentido.blogspot.com

18

Frase textual d’un nen amb síndrome d’Asperger, Jim. És extreta de ATTWOOD, Tony. El síndrome d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona, Editorial Paidós, 1998.

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

IMATGE 27: Els sons, van a vegades acompanyats d’unes vagues sensacions de color, forma, textura, moviment, gust o fragància.
http://www.mundosmagicos.com

6. TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA (TDI)
El trastorn desintegratiu de la infància (TDI) també anomenat Síndrome de Hedler i psicosi desintegrativa. Va ser descrit per l’educador austríac Theodore Heller19 el 1908 però
19

els

seus

resultats

no

han

estat

Theodore Heller: Educador austríac que va ser reconegut per descriure el síndrome desintegratiu de la infància 35 anys abans que kanner descrivís l’autisme. Ell l’anomenava “dementia infantilis”

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

reconeguts oficialment fins fa molt poc. L’estudi del TDI mostra que 1.7 de cada 100.000 individus es troba afectat20. Aquest trastorn es caracteritza per una etapa prèvia de desenvolupament normal fins als dos anys d’edat. A partir d’aquí s’inicia el trastorn, que afecta a varies àrees del desenvolupament, juntament amb la aparició de anomalies típiques del comportament social i de la comunicació. Amb freqüència hi ha un
IMATGE 28: Theodore Heller
http://www.alaskaveterans.com

període del trastorn poc definit, durant els quals el nen es torna inquiet, irritable, ansiós i hiperactiu, i seguidament l’empobriment i pèrdua del llenguatge i la parla, acompanyat per la desintegració del comportament. Pot ser llarg durant mesos o bé abrupte i produir la disminució de les capacitats en dies i setmanes. El deteriorament és similar al del trastorn autista, excepte que el retard mental és més freqüent i pronunciat. Aquest deteriorament es fa estable, i algunes capacitats es poden recuperar en un grau molt limitat. Aproximadament un 20% recupera l’habilitat de parlar construint frases, però les seves habilitats de comunicació seguiran deteriorades. Les causes encara es desconeixen, però es troba relacionat amb condicions neurològiques. A causa de la poca informació sobre el trastorn, no hi ha un tractament determinat.

6.1 SIMPTOMES DEL TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA
• •

Desenvolupament aparentment normal fins als dos anys seguit per una pèrdua de capacitats prèviament adquirides. Comportament social qualitativament anormal. Regressió profunda o pèrdua del llenguatge. Incapacitat per iniciar una o sostenir una conversació.



20

Aquestes dades van ser descrites per Fombonne l’any 2002

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca • • • • • • • • • • Absència del joc realista variat.

L’autisme, una visió diferent de la vida

Alteracions en els comportaments no verbals. Incapacitat per desenvolupar relacions amb companys. Absència de reciprocitat social o emocional. Regressió en les activitats lúdiques. Regressió tant de la capacitat social com el comportament adaptatiu. Pèrdua del control d’esfínters i a vegades un mal control de moviments. Pèrdua d’interès per l’entorn. Moviments repetitius i estereotipats. En general no es presenta una falta o dany cerebral.

Alguns aspectes de la síndrome també poden aparèixer a la vida adulta però hi ha tres aspectes claus que ho diferencien:  Hi ha en general una falta de qualsevol malaltia o dany cerebral identificable (encara que pugui haver algun tipus de disfunció cerebral).  La pèrdua de capacitats pot ser seguida per una certa recuperació d’elles.

El deteriorament de la socialització de la comunicació té trets característics més típics d’autisme que no del deteriorament intel·lectual.

6.2 DIAGNÒSTIC TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA21
El diagnòstic es realitza en funció de les característiques clíniques, l’edat d’inici i el curs evolutiu: A. desenvolupament aparentment normal durant poc més dels dos anys posteriors al naixement, manifestat per la presència de comunicació verbal i no verbal, relacions socials, jocs i comportament adaptatiu apropiat per l’edat del subjecte.

B. Pèrdua clínicament significativa de les habilitats prèviament adquirides
(abans dels 10 anys d’edat), en almenys dues de les següents àrees: 1. Llenguatge expressiu o receptiu. 2. Habilitats socials o comportament adaptatiu.
21

Criteri de diagnòstic extret de : http://www.biopsicologia.net/nivel-4-patologias/1.1.5.4.trastorno-desintegrativo-de-la-infancia.html

2n de Batxillerat

6

Curs 2010-2011

Treball de recerca 3. Control intestinal o vesical. 4. Joc. 5. Habilitats motores.

L’autisme, una visió diferent de la vida

C. Anormalitats en almenys dues de les següents àrees: 1. Alteració qualitativa de la interacció social ( per exemple, alteracions del comportament no verbals, incapacitat per desenvolupar relacions amb companys, absència de reciprocitat social o emocional.) 2. Alteracions qualitatives de la comunicació (per exemple, retràs o absència de llenguatge parlat, incapacitat per iniciar o mantenir una conversació, utilització estereotipada i repetitiva del llenguatge, absència de joc realista variat). 3. Patrons de comportament, interessos i activitats restrictius, repetitiu o estereotipats D. El trastorn no s’explica millor per la presència d’un altre trastorn generalitzat del desenvolupament o d’esquizofrènia.

IMATGE 29: Tenen patrons de comportament estereotipats. http://www.psicomed.es/tratamiento-infancia/

7. TRASTORN GENERALITZAT DEL DESENVOLUPAMENT NO ESPECIFICAT
Aquest trastorn és el què anomenem un diagnòstic d’exclusió, és a dir, no compleix tots els criteris diagnòstics d’autisme però si que en té alguns trets. Els nens amb aquest trastorn presenten símptomes clars d’autisme amb repercussió en el seu funcionament normal del cos però no compleixen els criteris diagnòstics d’autisme infantil, ni de síndrome d’Asperger, ni d’autisme atípic. Per tant, es pot dir, 2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

que són casos particulars amb molts símptomes d’autisme, però que no es poden diagnosticar com a tal.

IMATGE 30: són nens amb símptomes molt diversos i poc concrets.
http://www.stichtingbijzonderschuitje

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

8. LA SÍNDROME DE RETT
La Síndrome de Rett( SR) és un trastorn en el desenvolupament neurològic infantil que afecta la gran majoria de cops el sexe femení, tot i que hi ha algun cas en el sexe masculí però sol ser mortal.
IMATGE 31: La sindrome de Rett sol afectar sempre

Aquest trastorn és caracteritzat

per a nenes.

http://mipequenonicolas.blogspot.com

una evolució normal inicial seguit d’ un període d’estancament o retrocés temporal en el qual pot observar-se greus retards en l’adquisició del llenguatge i en l’adquisició de la coordinació motriu. Sol estar associat amb un retard mental lleu o greu. La pèrdua de capacitats és en general persistent i progressiva. L’observació clínica classifica el SR a la categoria de desordres neurodegenaratius. No obstant, certes característiques provoquen un dilema entre la seva pertinença a la categoria de desordre degeneratiu o a la del retard en el desenvolupament. Per tant, no és considerat un trastorn d’espectre autista però té característiques similars. Aquest síndrome afecta a una de cada 10 mil a 15 mil nenes recents nascudes.22

8.1 HISTÒRIA DE LA SÍNDROME DE RETT
La Síndrome de Rett va ser descoberta l’any 1966 pel doctor Andreas Rett23 de Viena. Va descriure vint-i-dues nenes en una publicació mèdica alemanya, no obstant la publicació no va ser reconeguda. A finals del 1983 el Dr Bengt Hagberg de Suècia, amb IMATGE 32: Andreas Rett altres investigadors de França i Portugal, van publicar a cinc casos.
22 23

https://rettsyndromealberta.

una revista de gran difusió, una revisió de la síndrome de Rett que estudiava trenta-

Dades Extretes de http://salud.discapnet.es/ Andres Rett: neuròleg austríac que l’any 1966 va publicar la primera definició de síndrome de Rett

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

L’any següent es van aportar més documents clínics i dades bioquímiques, fisiològiques i genètiques. Finalment, el gener de 1985 el Dr Rett va visitar l’Institut John F. Kennedy per nens minusvàlids i l’Associació Internacional de Síndrome de Rett va aconseguir que el Dr Rett examinés a 42 nenes que havien estat diagnosticades com a casos potencials de Síndrome de Rett. Això va permetre l’augment de coneixement de la síndrome. En l’actualitat des del 1997 s’han detectat 2285 casos diagnosticats de SR en el món.24

8.2 CAUSES DEL SÍNDROME DE RETT
La síndrome de Rett és causada per mutacions en el gen MECP2 que es troba el cromosoma X. Aquest gen és el que controla les funcions dels altres gens, quan funciona de manera normal, aquest conté instruccions per la síntesi de la proteïna metil citosina d’enllaç 2, que actua com a interruptor bioquímic. Quan aquest gen deixa de funcionar correctament es formen quantitats escasses d’aquesta proteïna . La seva absència fa que els altres gens s’activin i es mantinguin actius en etapes inadequades generant quantitats excessives de proteïna. Les nenes tinguin dos cromosomes X, però només un està actiu en qualsevol cèl·lula, per tant una nena amb síndrome de Rett la meitat de les cèl·lules del sistema nerviós utilitzarà el gen defectuós. A llarg termini això provoca problemes en el desenvolupament neurològic característics en aquest trastorn. Però algunes cèl·lules cerebrals utilitzaran el gen sa i presentaran quantitats normals de proteïnes. En canvi, en el cas dels nens, només posseeixen un cromosoma X , i per tant no poden compensar la defectuosa, això fa que no tinguin cap protecció contra els efectes del trastorn. Els nens que posseeixen aquest defecte moren poc abans o després del naixement.
24

IMATGE 33: Diagrama de la Síndrome de Rett i les mutacions del gen MECP2
http://www.rettsyndrome.org.es

Dades extretes de: http://www.rett.es/queesrett.asp

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Entre el 70 i 80% de les nenes diagnosticades, és causat per aquest gen i l’altre 20 30 % poden donar-se per mutacions a altres parts del gen o a gens que encara no han set identificats.25

8.3 ETAPES DEL SÍNDROME DE RETT
Existeixen quatre etapes: ETAPA I: és anomenada inici prematur. Comença generalment dels 6-8 mesos d’edat. Els símptomes del trastorn poden ser molt subtils, i no es sol notar el retràs lleu inicial. Comença a mostrar menys contacte visual i menys interès en les joguines. També pot haver retards en les capacitats motores importants com assentar-se o gatejar,o bé, un fregament de mans i disminució del creixement del cap, però tots aquestes característiques no són prou destacables per cridar l’atenció. ETAPA II: o etapa de destrucció accelerada. S’inicia entre 1 i els 4 anys i pot durar setmanes o mesos. Pot ser una etapa d’evolució ràpida o bé gradual a mesura que va perdent les capacitats motores de la mà i la parla. Es comencen a anul·lar els moviments de les mans, i apareixen tremolors, espremudes, aplaudiment involuntari o cops lleugers com també el fet de posar-se les mans a la boca freqüentment. Apareixen irregularitats en la respiració, episodis d’apnea i hiperventilació 26 . Algunes nenes també presenten algun símptoma autista com la pèrdua de la interacció social i de la comunicació. Poden presentar irritabilitat general i irregularitats del son. Els patrons de la marxa són inestables i els és difícil iniciar activitats motrius. Finalment hi ha un creixement extremadament retardat del cap.

ETAPA III: o etapa d’estabilització o etapa pseudo-estacionària, comença entre els 210 anys i pot durar anys. L’apràxia27,els problemes motors i les convulsions són característics en aquesta etapa. No obstant, poden presentar-se millores en el
25 26 27

Dades extretes de: http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Rett
Hiperventilació: respiració excessiva Apràxia: pèrdua de la capacitat de dur a terme moviments tot i tenir la capacitat física per realitzar-los

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

comportament, una disminució en la irritabilitat, del plor i altres característiques de l’autisme. L’individu pot mostrar més interès en el medi que l’envolta, pot haver una millora en el seu nivell d’atenció i en les capacitats de comunicació. ETAPA IV: o etapa de deteriorament motor tardà. Pot durar anys o dècades i es caracteritza per una mobilitat reduïda. La debilitat muscular, la rigidesa, l’espasticitat28 , distonia29 i escoliosis 30 són característiques d’aquesta etapa. No hi ha disminució de les capacitats cognitives, de la comunicació o destresa de mans. Els moviments de mans disminueixen i la capacitat de mirar fixament generalment millora.

8.4 DIAGNÒSTIC DEL SÍNDROME DE RETT
Els metges diagnostiquen la Síndrome de Rett observant signes i símptomes durant el creixement inicial, el desenvolupament del nen i realitzant avaluacions periòdiques del seu estat físic i neurològic. Recentment, s’ha descobert una prova científica per confirmar el diagnòstic. La prova consisteix en buscar la mutació de tipus MECP2 en el cromosoma X del nen o la nena. Alguns nens tenen característiques similars o presenten mutacions genètiques de tipus MECP2 però no satisfan els criteris pel diagnòstic, llavors s’anomenen posseïdors d’una Síndrome de Rett “atípica”.

Es poden distingir tres tipus de criteris31: els necessaris, els de suport i els d’exclusió. 1) Criteris necessaris
28 29

L’espasticitat: músculs rígids amb espasmes ocasionals. Distonia: Postura anormal de les extremitats o del tronc. 30 Escoliosis: Curvatura de l’espina dorsal.
31

Criteris extrets de: http://www.rett.es/queesrett.asp?cod=62

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

 

Període dels 6 als 18 mesos aparentment normal Desenvolupament psicomotor aparentment normal durant els 6 primers mesos de vida. Perímetre cranial normal el néixer. Desacceleració del perímetre cranial entre els 5 mesos i els 4 anys de vida. Disminució de l’activitat voluntària de les mans entre els 6 mesos i 5 anys vida associats temporalment a una disfunció de comunicació i l’aïllament social. Desenvolupament d’un impediment sever en el llenguatge expressiu i receptiu, i la presència de un retard psicomotor sever. Moviments estereotipats i automàtics de mans com retorciment, aplaudiments, palmades, ficar-se la mà a la boca, i fregament que apareix després de la pèrdua del moviment voluntari de les mans. Batzegades del torç,caminar sobre les puntes dels peus o un pas inestable i rígid.

  

2) Criteris de suport Disfunció respiratòria. Apnees periòdiques durant al vigília. Hiperventilació intermitent. Períodes de contenir la respiració. Emissió forçada de l’aire i la saliva. Pas lent a la vigília amb alentiment del rítmic intermitent. Descàrregues epil·leptiformes. Convulsions. Rigidesa muscular. Retard en el creixement. Espasticitat que dificulta la mobilitat d’algunes parts corporals. Escoliosi. Cruixit de les dents. Peus petits en relació l’estatura. Disminució del teixit gras del cos i la massa muscular. Patrons anormals de son. Irritabilitat o agitació.

         


     

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca  

L’autisme, una visió diferent de la vida

Dificultats per mastegar o empassar menjar. Mala circulació a les extremitats inferiors, amb peus i cames fredes i amb hematomes. Mobilitat disminuïda amb l’edat i estrenyiment.

A part dels criteris necessaris i de suport, hi ha un nombre de condicions específiques que permet eliminar el diagnòstic de Rett si la nena o el nen compleix alguna d’elles. 3) Criteris d’exclusió Evidència de retard del creixement intrauterí. Organomegalia32 Pèrdua de la visió a causa de retinopatia o atrofia òptica. Microcefàlia el naixement. Evidència de dany cerebral adquirit els poc mesos de vida. Existència de desordres metabòlics o neurològics progressius. Desordres neurològics adquirits de infeccions severes o traumes craniencefàlics.


    

IMATGE 34:Tenen una mobilitat disminuïda.
http://www.rettcatalana.es/castellano/inde x1.htm

9. TRACTAMENTS GENERALS DEL TRASTORN AUTISTA

32

Organomegalia: engrandiment anormal dels òrgans

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

No existeix cura per a l’autisme. Les teràpies i intervencions estan dissenyades per remeiar els símptomes i provocar diferents millores. El tractament ideal coordina teràpies i intervencions que tenen com a finalitat millorar els principals símptomes com: problemes d’interacció social i comunicació verbal i no verbal i rutines i interessos obsessius o repetitius. Les causes de l’autisme són biològiques i no com resultat d’una alteració psicogènica, a partir d’això s’han pogut elaborar programes d’atenció individualitzats i aplicar tractaments farmacològics que poden millorar certs símptomes, això ha permès una millora de la qualitat de vida de les persones afectades.

9.1 INTERVENCIONS INDICADES PER ÀREES:
9.1.1 Àrea cognitiva  Es tracta d’avaluar el nivell de desenvolupament del nen/nena fonamentalment les capacitats de intel·ligència, llenguatge i sociabilitat.  Es solen utilitzar proves estandarditzades de intel·ligència i de llenguatge com també escales del desenvolupament.  També és útil fer entendre el trastorn a pares i cuidadors i informar-los sobre aquest. 9.1.2 Àrea afectiva

 És típic que el nen/nena autista no respongui a la reciprocitat social - emocional dels seus possibles interlocutors, semblant absents, com si no hi fossin pel nen.  Preguntar a pares i criadors, si el nen respon els seus somriures o si sembla absent com si ells no fossin allà.

9.1.3 Àrea somàtica

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

 La medicació s’utilitza per reduir certs símptomes i conductes associades de caràcter greu.  És important descartar patologies sensorials i neurològiques en el cas de l’autisme. Per altra banda, és freqüent que l’autisme vagi associat amb alteracions neurobiològiques.  Diferents proves mèdiques: Audiometria, EEG, Ressonància magnètica, etc. 9.1.4 Àrea interpersonal  Es tracta d’avaluar la capacitat social del nen/nena i per altra banda l’afectació familiar a causa d’aquest trastorn.  L’educació especial escolar ha de tenir un personal especialitzat en aquests trastorns, programes individualitzats per a cada nen, participació paternal i ha d’estar centrat en l’adquisició gradual del llenguatge i la socialització.  Plantejar als pares/criadors si el comportament social del nen/a es desenvolupa normalment.  Estudiar l’actitud d’aquests envers el trastorn del nen/a. 9.1.5 Àrea conductual  Dos aspectes importants a avaluar són la conducta del joc i la presència de rituals.  La teràpia de conducta s’utilitza per controlar els símptomes no desitjats, promoure les interaccions socials, incrementar l’autoconfiança, implementar el llenguatge i facilitar la conducta social.  Pretén:

• • •

Reduir la conducta autolesives : aplicant càstigs i aïllaments. Reduir l’autoestimulació: càstigs, moldejament de les respostes apropiades i reforçament de respostes incompatibles amb l’auto estimulació. Adquisició d’habilitats socials i lingüístiques: condicionament del contacte ocular, imitació del llenguatge no verbal i verbal, seguiment d’instruccions i imitació del llenguatge receptiu. Posteriorment es reforça el llenguatge “espontani”.

Compte sempre amb la participació de pares i professors.

2n de Batxillerat

7

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

9.2 MEDICAMENTS:
No hi ha medicaments per curar els TEA, ni per tractar els seus símptomes principals. Però hi ha alguns medicaments que poden ajudar a tractar alguns dels símptomes relacionats. Per exemple, per controlar la hiperactivitat o la dificultat de concentració. També poden receptar antidepressius per controlar símptomes d’ansietat, depressió o alguns trastorns obsessiu-compulsius (TOC). S’utilitzen medicaments antipsicòtics per tractar greus malalties conductuals derivades del trastorn.

-

Tractament Químic i /o Fàrmac: Tractament a partir de medicaments, ja que certs tenen al necessitat d’ells degut a una disfunció. Teràpia de quelació : El símptomes de l’autisme són molt similars als de la intoxicació per mercuri. Es per això que alguns terapeutes utilitzen aquesta teràpia per tractar-lo. Consisteix en la injecció de productes químics, tot i que aquestes substàncies poden danyar els ronyons i el fetge dels nens.

-

Tractament amb oxigen hiperbàric: consisteix en augmentar el subministra d’oxigen al cervell. Teràpia amb Testosterona: Aquesta va començar a realitzar-se després d’estudiar que el 75% de pacients amb autisme eren nois. S’administren certs medicaments que frenen les seva producció de testosterona, tot i que aquesta teràpia no és recomanada ja que interfereix a les hormones sexuals i pot provocar un desenvolupament sexual retardat, malalties cardíaques i hipertensió.

9.3 TRACTAMENTS NUTRITIUS:
Alguns terapeutes han elaborat uns

tractaments nutritius,

però que no conten

amb una base científica necessària per fer una recomanació general. Un tractament comprovat pot ajudar a un nen però a un altre potser no. La majoria de les intervencions proposen un canvi d’alimentació. Aquest canvis inclouen
IMATGE 35: Piràmide dels aliments
http://afectatsdavc.blogspot.com/

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

eliminar certs tipus d’aliments de la dieta d’un nen i la utilització de suplements vitamínics o minerals. Els tractaments nutritius es basen en la idea de que les al·lèrgies als aliments o la falta de vitamines o minerals causen algun dels símptomes del TEA.

-

Dieta lliure en gluten i caseïna: Consisteix en restringir al nen aliments que tinguin aquests compostos als quals es troben principalment en les farines de blat i làctics. És una bona opció per no tenir efectes secundaris.

-

Vitamines: Consisteix en proveir el nen d’una sèrie de vitamines. Entre les més freqüents estan les vitamines de sèrie B.

9.4 INTERVENCIONS EDUCACIONALS/CONDUCTUALS:
Els terapeutes utilitzen sessions d’intens entrenament pel desenvolupament d’habilitats altament estructurades, per tal d’ajudar els nens i desenvolupar habilitats socials i del llenguatge. Varis tractaments han set dissenyats per tractar l’autisme, el més conegut i amb millor resultat és conegut com la Modificació de Conducta. No obstant, el millor tractament s’aconsegueix amb la mescla o varietat de tractaments. Existeixen diferents teràpies per intentar millorar la conducta i el desenvolupament del nen autista. Cada teràpia és diferent, però totes tenen alguna cosa en comú, totes són noves per a ells. Per tant, és important tenir amb compte algunes consideracions generals abans d’introduir als nens qualsevol de les teràpies. Primer s’ha de definir quina el motiva més i no s’ha de pretendre sotmetre’l a moltes de cop. Per començar a treballar amb qualsevol teràpia, primerament es tracta de saber que li agrada al nen, ja que si no gaudeix mostrarà una gran resistència i refús a aquella activitat. Per tal de motivar-lo els programes educatius utilitzen estratègies motivacionals que s’introdueixen per mitjà d’un mètode altament estructurat, aplicat d’un amb un o amb grups molt petits, amb distracció mínima, atenció als detalls més mínims i concentrant-se en la uniformitat, repetició i previsibilitat.

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Molts d’aquest nens tenen molt pocs interessos, per tant s’han d’utilitzar aquests per captar la seva atenció i així ensenyar-ho de forma significativa i utilitzar-ho com a premi després de completar el seu treball. Altres estratègies poden ser, oferir alternatives, canviar la manera en què es donen les instruccions, modificar l’aspecte o la presentació d’una feina o bé canviar la seva duració. Quan es treballa amb un d’aquest nens, és important no suposar que entén. S’ha de parlar de forma lenta i curosa, alguns requereixen instruccions simplificades en un o dos passos, mentre que altres necessitaran un temps per processar totes les idees. S’ha d’indicar clarament les instruccions, direccions i allò que esperes que faci, i no allò que no ha de fer. A més a més, és necessari utilitzar proximitat, gestos i ajudes visuals per subratllar i aclarir el missatge transmès. Alguns dels tractaments que poden formar part d’un tractament complet per un nen amb TEA són : DIR,(Developmental Individual Differences Relationship – Based Approach), és un model basat en el desenvolupament, les diferències individuals i les relacions interpersonals. Aquest tractament es centra en el desenvolupament emocional i les relacions interpersonals basades en els sentiments o relacions amb les persones que cuiden d’ells. També s’enfoca en la manera en què el nen reacciona a allò que veu, olora i sent. TEAACH, (Treatment and Education of Autistic and Communication), és un tractament i educació per gent amb autisme i problemes de comunicació. Utilitza ajudes visuals per ensenyar destreses per mitjà d’imatges i símbols que representen conceptes o paraules. Per exemple, mitjançant targetes amb fotografies se li pot ensenyar a vestirse ja que es comprendre. PECS, ( The Picture Exchange Communication System), de comunicació visual i lectoescriptura. S’utilitzen imatges de símbols per ensenyar destreses de comunicació. A les persones se’ls ensenya a utilitzar símbols per preguntar, contestar preguntes i sostenir una conversació. presenta la informació en passes petites i els és més fàcil de

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

TERÀPIA OCUPACIONAL: Ensenyen les destreses que poden ajudar a que una persona visqui amb la millor independència possible. Per exemple, se li ensenya a vestir-se, menjar, banyar-se i relacionar-se amb les persones. TERÀPIA CONDUCTUAL: S’ensenyen les habilitats bàsiques que ha de tenir el nen com pot ser parlar o relacionar-se, mitjançant reforçadors, o bé utilitzant premis o càstigs depèn de la seva resposta davant de l’aprenentatge i així motivar-lo a fer-ho bé per tal d’aconseguir el premi. TERÀPIA DE INTEGRACIÓ SENSORIAL: Aquesta teràpia ajuda a les persones a processar la informació que prové dels sentits a través de la vista, els sons i les olors. La teràpia d’integració sensorial pot ajudar a un nen que s’irrita per certs sons o que no li agrada el contacte físic. TERÀPIA DEL LLENGUATGE: Ajuda a millorar l’habilitat de la comunicació de la persona. Algunes persones poden aprendre habilitats verbals, mentre que d’altres els i és més fàcil utilitzar el llenguatge no verbal com poden ser gestos o cartells amb figures per expressar allò que volen dir. MÈTODE TOMATIS ( Dr. Tomatis) es basa en una estimulació auditiva a través de la qual s’aconsegueix , en primer lloc una millora de l’oïda, en el llenguatge i l’aprenentatge, i en segon lloc un benestar emocional i físic tant amb nens com els adults.
IMATGE 36: Mètode Tomatis
http://alternativasterapias.blogspot.com

Aquest mètode focalitza el seus axiomes en el sentit de l’oïda. El seu objectiu és poder estimular i regular les funcions que representa el sentit ( l’oïda, l’equilibri i energia). Per això, s’utilitza el sentit electrònic-auricular (una espècia d’auricular) a través dels quals envien sons,com música de Mozart,cants gregorians, fragments de la veu de la mare o la seva pròpia veu, cançons infantils, de manera que es filtrin tons greus i aguts per estimular les diferents funcions del sentit.

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Es pot comprovar que estimulant la funció de l’oïda s’aconsegueix una major capacitat d’integració de la informació ( registrar, memoritzar, reproduir, imitar..) i per tant una millora en els aspectes del llenguatge, lectura, escriptura… També, estimulant la funció vestibular (la de l’equilibri) s’aconsegueix una millor coordinació, to muscular i verticalitat, millorant com a conseqüència problemes motrius, hipotonia,reaccions impulsives o espai temporal. Finalment, actuant sobre la funció energètica s’aconsegueix una millora en l’activitat cerebral. MÈTODE BERARD: Berard va idealitzar un mètode que el va anomenar Entrenament de la Integració Auditiva (EIA), un programa sensorial de la ruta auditiva del cervell, el seu objectiu és madurar-la, de manera que pugui processar els estímuls que rep de forma adequada. Usualment s’efectua una avaluació auditiva prèvia a l’inici d’aquest mètode, degut a que alguns nens son capaços de cooperar amb les probes auditives i altres no. Els resultats de l’avaluació permeten saber la qualitat auditiva de la persona, i així decidir la fórmula més convenient per tal de tenir més possibilitats de corregir les anomalies. Alguns dels símptomes són: Otitis freqüents, li molesten els sorolls, li costa centrar la atenció, falta de concentració, socialització pobre, sent sorolls que els altres no, a vegades no sent o no respon, volum de veu alt, problemes de llenguatge i lectura, mala comprensió dels missatges orals, rendiment escolar pobre i falta de maduresa. El programa consisteix en 20 sessions d’audició musical que duren 30 minuts cada una, deixen intervals de mínim 3 hores entre sessió. Es reben dues sessions diàries durant dues setmanes consecutives. Per mitjà dels auriculars s’escolta una música especialment seleccionada, que passa a través d’un modulador de freqüències, oferint el cervell una àmplia gamma de sons greus i aguts, forts i suaus, amb una alternança continua i imprescindible per evitar que el cervell s’acostumi i per mantenir-lo alerta. En alguns casos la millora es veu immediatament, no obstant els més importants comencen a ser evidents entre el segon i el cinquè mes després del tractament.

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Altres teràpies que es poden aplicar a l’autisme són:

MUSICOTERÀPIA:
Consisteix en l’ús de la música i els seus elements musicals (sons, ritme, melodia i harmonia), realitzada per un musicoterapeuta a un pacient o grup de pacients. Aquest procés va ser creat per facilitar i promoure la comunicació, les relacions, l’aprenentatge, el moviment, l’expressió, la organització i altres objectius terapèutics rellevants per tal de satisfer les necessitats físiques, emocionals, mentals, socials i cognitives. Els pot ajudar a ser més espontanis, canviar el seu patró d’aïllament i millorar la comprensió del llenguatge. La musicoteràpia té com objectiu desenvolupar potencials o restaurar les funcions de l’individu de manera que pugui aconseguir una millor integració tant amb ell mateix com amb els altres, i per tant millorar la qualitat de vida gràcies a la prevenció, rehabilitació i tractament. Es poden diferenciar diferents conductes en els nens:

1- Repeteixen fragments de trossos de cançons escoltades a la televisió o a la
ràdio. 2- Ritme espontani. 3- Atracció per determinats sons, timbres o fonts sonores. 4- Moviment espontani amb una determinada música. Les activitats proposades en aquesta teràpia són : 33 EL CANT: • • • • • Les cançons poden ser adaptades a tots els nivells de funcionament. Són una font de seguretat emocional i estabilitat. Una font d’estimulació a totes les àrees de funcionament. Una via a la comunicació verbal. Una experiència estètica i catàrtica.

33

Aquestes activitats estan basades en el model proposat per Edith Hillman Boxil

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca TOCAR INSTRUMENTS: • • • •

L’autisme, una visió diferent de la vida

És una conducta musical tangible i estructurada. Ofereix la oportunitat de fer musica des d’un nivell simple fins a un més complex. Incrementa la participació en una activitat musical. Estimula l’alliberament de les emocions. Li dóna al nen un sentiment d’aconseguir allò que es proposa. Incrementa la cohesió grupal i les
IMATGE 37: Els nens utilitzen la música com a tractament.
http://media-dis-n-dat.blogspot.com/


• • • • •

habilitats socials. Incrementa la atenció. Millora la coordinació motora i la coordinació ull – mà. Millora la percepció auditiva, visual i tàctil. Redirigeix la conducta no adaptativa.

MOVIMENT I MÚSICA: Ajuda a l’activitat motora rítmica, la locomoció bàsica, moviments psicomotors lliures i estructurats, la dansa, moviment creatiu, ball social i el moviment combinat amb cant o instruments.

ZOOTERÀPIA:
És una metodologia que inclou una tècnica d’assistència animal, i es pot utilitzar amb nens de retard mental o en aquest cas, amb persones amb trastorns generalitzats del desenvolupament. Aquesta metodologia és anomenada psicoeducativa amb tècnica d’assistència animal. La mascota ocupa un paper fonamental en la obertura del nen cap a noves activitats, funcionant com a un poderós estímul.

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

La Zooteràpia es basa en l’estimulació per afavorir tant el diagnòstic correcte com l’aprenentatge i l’adaptació d’aquets nens amb capacitats diferents. Aquest estímul és donat per animals, la majoria gossos tot i que també s’ha experimentat amb gats, cavalls, dofins, etc. Aquest animals aconsegueixen trencar l’esquema fix del comportament molt tancat, que no serveix per comunicar-se amb els altres, sinó per aïllar-se en el seu propi món. D’aquesta manera l’animal aconsegueix despertar l’interès del nen i relacionar-se amb ell. Un cop trencat aquest esquema podrà començar a incorporar altres conductes a través de l’escola i la família. Aquesta teràpia ajuda en aspectes com :

• •

Empatia: La relació amb l’animal afavoreix de manera que aprèn a posar-se en situació dels altres. Visió exterior: Els animals ajuden a canviar la visió del seu ambient, aconseguint que pensin i parlin dels animals, a la vegada que els seus problemes.

• • • •

Relacions: Poden obrir un canal de comunicació entre el terapeuta i el pacient Acceptació: Els animals tenen una manera particular d’acceptar a les persones sense qualificar-les. Entreteniment: La presència d’un animal dóna diversió a la persona. Socialització : Aconsegueixen una major socialització de les persones, que es mostren més alegres, més sociables, disminueix l’ansietat i estrés i millora l’estat d’ànim.

• •

Estímul mental: Succeeix perquè s’incrementa la comunicació amb altres persones, ajudant a l’evocació dels records. Beneficis fisiològics: Moltes persones se senten relaxades quan els animals estan presents i produeix una disminució de pressió sanguina, pot existir també un enfortiment dels músculs.

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca Dins de la Zooteràpia trobem : EQUINOTÈRAPIA:

L’autisme, una visió diferent de la vida

Consisteix en la integració del cavall i la persona en un sol ser. La relació que existeix entre el moviment de l’animal i la resposta de la persona malalta és la base d’aquesta teràpia. Les persones amb dificultats motrius, el trot del cavall és essencial ja que produeix sensacions caminar, així la persona es torna a familiaritzar molt similars a les que sentim els humans en animals més utilitzats en les teràpies
http://humanityy.com/

IMATGE 38: el cavall és un dels

amb aquest moviment. Les respostes de les persones poden ser molt diverses. Un animal entrenat transmet unes 110 vibracions per minut. Aquest estímuls viatgen per tot el cos i actuen sobre el sistema nerviós, així ajuda a millorar en diferents àmbits. Quan el cavall camina, ho fa d’una forma tridimensional, imitant el caminà humà, i així aconsegueix el desplaçament del de la pelvis de la persona cap amunt, avall, endavant, endarrere i als costats, com un massatge. Un dels trets característics de la teràpia és les diferents selles de muntar (americana, normal, anglesa...) que es van substituint per aconseguir un major equilibri. Mentre el pacient està muntat treballa la coordinació visual-motora i auditiva motora, l’equilibri, la postura, el llenguatge, control del to muscular, concentració, motricitat, orientació espacial i memòria. També es produeix un contacte amb el cavall que els ajuda. L’objectiu principal d’aquest tractament és millorar la qualitat de vida dels pacients, i que assumeixin aquesta teràpia com una activitat recreativa, com un esforç divertit que treballa amb la fortalesa i les potencialitats de cada persona per millorar la seva adaptació social.

DELFINOTERÀPIA:

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Primer de tot s’ha de tenir en compte que no és una medicina alternativa sinó complementària. La delfinoteràpia és una nova forma de que els nens autistes surtin del seu món particular. El principi els nens es neguen a tenir contacte amb els entrenadors i a ficar-se a l’aigua amb aquest mamífers, un cop ho aconsegueixen, juguen i escolten els dofins ja que s’ha pogut comprovar que els sons emesos que posseeixen una percepció sonora molt més gran que la mitjana dels humans. La natació els proporciona llibertat i el benestar del cos. Són capaços d’alliberar les emocions bloquejades. Els dofins tenen l’habilitat de detectar les àrees de discapacitat o de trauma físic en els humans a causa d’un sonar natural, és a dir que són com ecògrafs vivents que emeten ones sonores que podrien estar associades amb la seva sensibilitat. El sonar del dolí emet aquestes ones magnètiques, que produeixen una estimulació a tot el sistema nerviós central, per posar-se a treballar i connectar les neurones actives del Cervell. En el cas específic de l’autisme estimula directament a l’ hipotàlem perquè produeixi endorfines, que són les cèl·lules neurotransmissors, i estimula la producció de ACTH, la qual produeix una sensació d’estabilitat i equilibri emocional, per tant es treballa a nivell cerebral per produir un canvi físic i mental. Aquesta teràpia és fa a través dels banys de contacte, mitjançant exercicis, carícies i altres expressions de tendresa que el dofí i el pacient processen espontàniament. Aquest contactes permeten incrementar l’optimisme, pacificar la ment i esperit, augmentar la seguretat i la confiança, així com desbloquejar les fonts de por. Es practiquen 15 sessions amb una duració de 15 minuts diaris. pels dofins són molt ben captats pels autistes ja el soroll dels dofins
IMATGE 39: els nens autistes poden percebre
http://usuarios.multimania.es/

10. QUÈ ENS DEMANARIA UN AUTISTA?

2n de Batxillerat

8

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

1. Ajuda’m a comprendre. Organitza el meu món i facilita’m que anticipi el que
succeirà. Dóna’m ordre, estructura i no caos.

2. No t’enfadis amb mi, perquè em poso trist. Respecta el meu ritme. Sempre
podràs relacionar-te amb mi si comprens les meves necessitats i la meva forma especial d’entendre la realitat. No et deprimeixis, el normal és que avanci i em desenvolupi cada cop més.

3. No em parlis gaire, ni gaire ràpid. Les paraules són “aire” que no pesa per tu,
però poden ser una càrrega molt pesada per mi. Molts cops no són la millor manera de relacionar-te amb mi.

4. Com altres nens, com altres adults, necessito compartir el plaer i m’agrada
fer les coses bé, encara que no sempre ho aconsegueixi. Fes-me saber, d’alguna manera, quan he fet les coses bé i ajuda’m a fer-les sense errors. Quan tinc massa errors amb passa el mateix que tu: m’irrito i acabo per negarme a fer les coses.

5. Necessito més ordre del que tu necessites, més predictibilitat en el medi de
la que tu necessites. Hem de negociar els meus rituals per conviure.

6. Em resulta difícil comprendre el sentit de moltes coses que em demanen
que faci. Ajuda’m a entendre-ho. Tracta de demanar-me coses que puguin tenir un sentit concret i desxifrable per mi. No permetis que m’avorreixi estigui inactiu. o

7. No m’envaeixis excessivament. A vegades, les persones són massa
imprevisibles, massa sorolloses, massa estimulants. Respecta les distàncies que necessito, però sense deixar-me sol.

8. El que faig no és contra tu. Quan tinc una rabieta o em colpejo, si destrueixo
alguna cosa o la moc amb excés, quan m’és difícil atendre o fer el que em demanis, no estic tractant de fer-te mal. Ja que tinc un problema d’intencions, no m’atribueixis males intencions!

9. El meu desenvolupament no és absurd, encara que no sigui fàcil d’entendre.
Té la seva pròpia lògica i moltes de les conductes que nombreu “alterades” són

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

formes d’enfrontar el món des de la meva especial forma de ser i percebre. Fes un esforç per comprendrem.

10. Les altres persones són massa complicades. El meu món no és complex i
tancat, sinó simple. Encara que sembli estrany el que et dic, el meu món és tan obert, tan sense embolics ni mentides, tan ingènuament exposat als altres, que resulta difícil penetrar en ell. No visc a una “fortalesa buida”, sinó a una plana tan oberta que pot semblar inaccessible. Tinc molta menys complicació que les persones que us considereu normals.

11. No em demanis sempre les mateixes coses ni m’exigeixis les mateixes
rutines. No has de fer-te autista per ajudar-me. L’autista sóc jo, no tu!

12. No només sóc autista. També sóc un nen, un adolescent o un adult.
Comparteixo moltes coses dels nens, adolescents o adults el que anomeneu “normals”. M’agrada jugar i divertir-me, estimo els meus pares i a les persones properes, em sento satisfet quan faig les coses bé. És més el que compartim que el que ens separa.

13. Mereix la pena viure amb mi, Puc donar-te tantes satisfaccions com altres
persones, encara que no siguin les mateixes. Pot arribar un moment a la teva vida en el qual jo, que sóc autista, sigui la teva major i millor companyia.

14. No m’agrades químicament. Si t’han dit que m’haig de prendre una
medicació, procura que sigui revisada periòdicament per l’especialista.

15. Ni els meus pares, ni jo tenim la culpa del que em passa. Tampoc la tenen
els professionals que m’ajuden. No serveix de res que us culpeu els uns als altres. A vegades, les meves reaccions i conductes poden ser difícils de comprendre o afrontar, però no és per culpa de ningú. La idea de “culpa” no produeix res més que sofriment en relació al meu problema.

16. No em demanis constantment coses per sobre de les que sóc capaç de
fer. Però, demanem el que pugui fer. Dóna’m ajuda per ser més autònom, per comprendre millor, però no em donis ajuda de més.

17. No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una
persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et 2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

tanquis i et deprimeixis. Necessito estabilitat i benestar emocional al meu voltant per estar millor. Pensa que la teva parella tampoc té la culpa del que em passa.

18. Ajuda’m amb naturalitat, sense convertir-ho en una obsessió. Per poderme ajudar, has de tenir els teus moments en què reposes o et dediques a les teves pròpies activitats. Acosta’t a mi, no te’n vagis, però no et sentis com sotmesa a un pes insuportable. A la meva vida, he tingut moments dolents, però puc estar cada cop millor.

19. Accepta’m com sóc. No condicionis la teva acceptació a que deixi de ser
autista. Sigues optimista sense fer-te “novel·les”. La meva situació normalment millora, encara que ara per ara no tingui cura.

20. Encara que em sigui difícil comunicar-me o no comprendre les subtileses
socials, tinc fins i tot alguns avantatges en comparació amb els que us anomeneu “normals”. Em costa comunicar-me, però no tendeixo a enganyar. No comprenc les subtileses socials, però tampoc participo de les dobles intencions o els sentiments perillosos tan freqüents a la vida social. La meva vida pot ser satisfactòria si és simple, ordenada i tranquil·la, sinó se’m demana constantment i només allò que més em costa. Ser autista és una manera de ser, encara que no sigui la normal. La meva vida com a autista pot ser tan feliç i satisfactòria com la teva “normal”. En aquestes vides, podem arribar a trobar i compartir moltes experiències.

Ángel Riviére

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

11. AUTISME AL CINEMA

SUEÑO DE UNA NOCHE DE INVIERNO
DIRECTOR: Goran Paskaljevic ACTOR REPRESENTANT DEL TRASTORN: Joavana Mitic ARGUMENT: Sèrbia, Hivern 2004. Làzar torna a casa després de deu anys d’absència. Avui és un home diferent que a recuperat

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011
IMATGE 40: El sueño de una noche de invierno
http://1.bp.blogspot.com

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

la seva llibertat, un home decidit a alliberar-se a si mateix de la carga del seu passat i començar una nova vida. L’apartament on vivia està ocupat per una dona, Jasna que cria a la seva filla Jovana, una nena autista de 12 anys. Refugiades de Bòsnia, porten temps ocupant il·legalment l’apartament de Làzar. Jasna també desitja passar pàgina del passat, un passat difícil, amb un marit que mai va acceptar l’autisme de la seva filla i les va abandonar. Com que no tenen on anar Làzar no té el valor de fer-les fora així que a poc a poc, entre tres marginats de la societat sorgirà una afinitat especial.

TRETS CARACTERÍSTICS OBSERVATS: Jovana és una nena de 12 anys que pateix autisme. A la pel·lícula es poden diferenciar
tres actituds envers aquest trastorn. Primerament es troba la de la mare, accepta com és la seva filla i la intenta ajudar a millorar dia a dia. També hi ha l’actitud del pare, no accepta el trastorn de la seva filla, i per tant se’n va sense afrontar-ho. I finalment la de Làzar, l’accepta a mitges, és a dir, ho accepta, però tot i així intenta canviar-la. Jovana de petita tenia un desenvolupament normal , i a partir d’uns atacs d’ira va iniciar una desconnexió total del món, es quedava absent i ignorava tot el seu entorn. Aquest comportament fa pensar que podia tenia un trastorn desintegratiu de la infància,és adir, un desenvolupament normal fins a l’edat dels dos anys i a partir d’aquí una regressió de diverses qualitats. Tampoc no comprenen i la tracten de boja. Té diferents trets característics, com pot ser la mirada perduda, el fet de mossegar-se les mans quan està nerviosa, parla sempre com cridant i li agrada cantar xiuxiuejant i parla en tercera persona: jugava amb els altres, com per exemple, a una festa no juga amb les nenes, i quan intenta jugar les altres nenes no la

-

“Jovana té... Jovana vol...”

No abraça a la gent, ni tampoc els mostra interès, no mostra interès per les normes de conducta i s’expressa de forma diferent als altres, per exemple. Sol repetir les coses, com quan arriba Làzar a casa, diu: “- Hola em dic Làzar.”

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

I ella el que fa és repetir les mateixes paraules. També no vénen el cas.

aquestes coses que va

repetint a vegades, les torna a pronunciar però en moments inadequats, és a dir, quan

Un altre tret, és el fet de cridar quan s’espanta i amagar-se el bany, o bé tapar-se les orelles quan canta per no sentir els altres, o quan sent un soroll que no li agrada, per exemple, quan una multitud de gent s’acosta el cotxe i comença a cridar i a moure’l, allà la nena s’espanta i es tapa les orelles per tal d’ignorar-los. Finalment el tret més distintiu és la seva admiració a les fades. Pinta arbres contínuament per tal de representar l’entorn de les fades i crea converses amb les fades:

-

“Véns a jugar al bosc? Sí, Jovana vol anar al bosc… A Jovana li agraden les fades? Si, Jovana vol conèixer a las fades.”

És a dir, creava una realitat pròpia imaginària. Una de les altres característiques dels autistes.

MERCURY RISING (Al rojo vivo)
DIRECTOR: Harold Becker ACTOR REPRESENTANT DEL TRASTORN: Mika Hughes ARGUMENT: Simón és un nen autista que aconsegueix desxifrar el Mercury, un codi secret que protegeix operacions d’espionatge americanes. Ara la seva vida corre perill, però un agent de l’FBI, en contra de les ordres, decideix protegir-lo.

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

TRETS CARACTERÍSTICS OBSERVATS:

IMATGE 41: Mercury Rising
http://www.imdb.com/title/tt0120749

El protagonista és un nen de nou anys que pateix autisme. Els seus pares conscients dels seu problema el porten a una escola especial i el parlen de manera que el nen li sigui fàcil reconèixer el que ha de fer i el que no. A part, porta una llibreta on hi relaciona dibuixos amb paraules com pot ser: mama, papa, que el forn crema o no parla amb estranys. El nen sol tenir la mirada perduda i només la fixa si la persona amb qui parla li demana que el miri els ulls. També té un balanceig del cos inusual. Sempre parla en tercera persona, com per exemple, quan arriba a casa diu: “¡mama! Simon és a casa”. Una de les escenes curioses és quan el seu pare per tal de fer-lo anar a dormir, l’agafa, i és ell qui li mou el cos, l’asseu a la seva falta i li mou el cap per recolzar-lo, el nen es queda immòbil. A en Simon li agraden molt els passatemps, i fent un d’ells, només mirant-lo aconsegueix desxifrar un codi, també li agraden molt els mapes, per exemple, per indicar el carrer d’anar a casa seva va dictant tots els carrers per on ha de passar, o bé quan està dins del tren s’estudia el mapa. També es pot veure els diferents rutines, per exemple, tocar el timbre molts cops quan entra a una casa o quan entra a casa seva sempre repeteix el mateix:

-

¡Mama!, Simon és a casa-. Després és veu una tassa de llet i repeteix el que sempre li diu la seva mare: Està molt calent, beu-t’ho a poc a poc.

L’ordre també és molt important, fins i tot ordena els llibres d’una biblioteca. Té obsessions amb certs objectes, com quan va a casa d’un i es queda mola estona amb un cotxe groc a les mans i fent sorolls. També sol repetir les coses, com per exemple en el seu pare li diu: papa va a cantar, almenys dos cops seguits. Sol murmurar sempre, sobretot quan està nerviós i sol imitar els sons. En una ocasió Simon s’amaga dins d’un armari, i el poden trobar a causa de la seva imitació del sons de les tecles del telèfons que està utilitzant l’home que el busca.

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

L’afecte, l’espanta i el confon tot, li provoca histèria quan el toca un estrany, i si es posa nerviós sempre crida: “mama, papa”.

RAIN MAN
DIRECTOR: Barry Levinson ACTOR REPRESENTANT DEL TRASTORN: Dustin Hoffman ARGUMENT: Charlie Babbit és un jove despreocupat que es a viure bé. El seu pare el va fer fora de casa i llavors porta una vida independent. Un dia però la notícia que el seu pare ha mort i s’adona ha heretat la fortuna. El beneficiari és dedica des de li arriba que no

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Raymond, un germà gran autista que Charlie no sabia que existia. Charlie decideix anar a buscarl’ho, per portar-lo a cobrar, però ell es nega a anar en avió, per tant haurà de travessar els Estats Units per carretera.
IMATGE 42: Rain Man

TRETS CARACTERÍSTICS OBSERVATS:

http://images2.coveralia.com

Raymond, el noi autista, pateix la Síndrome d’Asperger, també l’anomenen autista intel·ligent, per tant és semblant al trastorn autista però ell parla i es comunica amb les persones tot i que per ell les persones no són tan importants com altres coses. Anomena les persones pel seu nom, i algunes paraules en comptes de dir-les les lletreja. També moltes vegades murmura sol, o bé imita els diferents sons que sent. Per exemple, el seu germà fa l’amor i ell imita els sons de la parella i s’asseu amb ells sense adonar-se del que realment fan. També copia tot allò que veu dibuixant-ho. Té una gran capacitat de memòria ja que se sap tots els jugadors i la història d’un equip de beisbol, i es dedica a llegir llibres i se’ls aprèn tots de memòria. Es llegeix una guia de telèfon i en arribar a un restaurant veu el nom de la cambrera i li diu el seu telèfon ja que se’ls havia après tots fins a la G. També té la capacitat de comptar molt ràpid, per exemple, al mateix restaurant a la dona li cauen els escuradents i només en mirar-los sap quans n’hi ha. El mateix passa amb les cartes, les compta molt ràpid i així guanya sempre al pòquer. Una de les característiques més freqüents són la rutina i l’obsessió amb l’ordre i els objectes. Sempre ha estat a la mateixa habitació i quan el canvien no pot dormir i necessita els seus objectes i tenir el llit el costat de la finestra, les sabates el costat del llit i els àpats sempre ha de menjar el mateix cada dilluns, cada dimarts... Així, també si menja torrades necessita tenir el caramel sempre abans a la taula. En relació a l’ordre sempre posa allò que li donen en un ordre determinat com les fitxes de pòquer. Per ell tot és perillós, té pànic a l’aigua calenta perquè diu que pot cremar el nen petit que representa el seu germà de petit i s’estressa amb els sorolls. Tant és el seu estrés que s’autolesiona ell mateix cada cop que el pateix. No li agrada que li toquin les seves coses i cada cop que es posa nerviós sigui pel canvi de rutina o per les noves companyies es posa a dir un acudit que sempre el repeteix, però mai l’entén ja que són incapaços d’entendre bromes, acudits i entendre les emocions dels altres.

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Una altra de les característiques de Raymond són els moviments que fa sempre amb les mans, no les té mai quietes. I també la seva mirada perduda i que quan alguna cosa no l’interessa fa com si no escoltés i es dedica a observar altres coses. Finalment, la característica més important és el fet que mai no ha tocat a ningú fins que finalment en conèixer el seu germà és el primer que toca, juntament amb la nòvia del seu germà ja que es deixa besar.

ADAM
DIRECTOR: Max Mayer ACTOR REPRESENTANT DEL TRASTORN: Hugh Dancy ARGUMENT: Adam és un jove intel·ligent que poc coneix el món exterior i les relacions humanes ja que pateix la síndrome d’Asperger, una espècie d’autisme que li fa dir tot el que se li creua per la ment i és incapaç de reconèixer les emocions dels altres.

2n de Batxillerat

9

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

La seva vida passa sense grans sobresalts fins que un dia coneix Beth, la seva nova veïna, de la que s’enamora i comença una relació. És ella que l’agafa de la mà i li ensenya el món exterior.
IMATGE 43: Adam
http://www.aresteca.com/imagenes/adam.jpg

Però no tot és tan fàcil, la família de la noia no accepta la relació amb l’Adam, pel que els dos hauran de lluitar pel seu amor per aconseguir una parella perfecte.

TRETS CARACTERÍSTICS OBSERVATS: Adam és un noi que pateix de síndrome d’Asperger, i com a tal, té diferents característiques que l’identifiquen. Les persones amb síndrome d’Asperger són persones generalment molt intel·ligents, i en el cas de l’Adam es pot veure en la manera d’explicar tot allò de l’univers i en relació ell. És capaç d’explicar-te tots els moviments de l’univers, cada cos que es troba en ell i també totes les característiques de diferents telescopis, té com una obsessió per aquest tema.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Un altre dels trets més importants d’Adam és la incapacitat de veure el que realment pensa els altres, o que volen d’ell, per exemple quan Beth està trista l’Adam li diu : Se que estàs trista però no se què fer.- I ella li respon: Adam abraça’m.

O , per exemple, quan li demana si ella s’ha excitat sexualment, perquè ell si que ho ha fet. Després li explica que li ha demanat perquè ell no sap mai el que pensen hi ho ha de demanar. Això demostra el fet que només veuen allò que diuen les persones, però són incapaços d’entendre el que pensen o necessiten en cada moment. S’anomena ceguera mental. Altres característiques són el nerviosisme davant la companyia, no li agrada estar amb gent, per exemple Beth el convida a una festa, i ell no respon el timbre per por d’anarhi. Per tant, té un problema d’interacció social. També pateix nerviosisme quan el canvien de la rutina, com per exemple, quan el volen canviar de casa, es posa molt nerviós, sent un soroll molt fort a l’orella i s’autoagredeix, cosa que sol fer quan les coses no li surten bé. Adam és sempre sincer, sempre diu el que pensa. Per exemple, a una festa una dona li diu si volen veure un vídeo, ell diu que no i se’n va al lavabo. Tampoc entén les bromes i en xerrar amb l’altra gent sempre té la mirada perduda o clavada a un objecte, a una reunió, per exemple, en comptes d’escoltar es fixa tota l’estona en un objecte, això s’anomena obsessió a certs objectes, un altre símptoma típic de l’autisme. Finalment, i una de les característiques més importants és l’odi que té cap a les mentides, per petites que siguin. Per exemple, la Beth no li diu que els seus pares el volen conèixer sinó que fa com si se’ls trobessin i ell ho descobreix. Es posa molt nerviós, la insulta, la fa fora de casa i s’autoagredeix ja que com que ell diu sempre el que pensa i és sincer, creu que la Beth es burla d’ell.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

MOZART I LA BALENA
DIRECTOR: Petter Næss ACTOR REPRESENTANT DEL TRASTORN: Josh Hartnett

ARGUMENT:
Donald forma un grup de persones amb discapacitats semblants per ajudar-se els uns els altres. Un dia s’incorpora el grup una persona nova: Isabelle, una noia desinhibida que s’enamora de Donald. No obstant, la síndrome d’Asperger que els dos tenen fa que la vida no sigui tan senzilla. TRETS CARACTERÍSTICS OBSERVATS: Donald i Isabelle són dues persones amb el mateix trastorn: Síndrome d’Asperger, però en canvi el dos tenen símptomes molt diferents i personalitats oposades. Un dels trets importants és que d’alguna manera o altra ells intenten relacionar-se però el problema és que no saben com fer-ho. A la pel·lícula es pot veure el fet de repetir sempre el mateix, com quan una noia cada dia diu que els seus pares la recolliran el tauló d’anuncis o també com cada un dels personatges amb diferents trastorns viuen el seu món, i per tant tenen tots diferents converses. Sempre diuen el que pensen, tant si és bo o dolent i per tant també són sempre sincers, Isabelle, per exemple creu que Donald és guapíssim i el primer que fa és dir-li: “estàs boníssim”. Donald és un noi indecís, tímid, que li costa expressar el que sent o el que pensa, té com a afició els ocells, i també a guardar-ho sempre tot, així com necessita el seu ordre. Aquest fet es pot veure en l’escena quan Isabelle li endreça la casa i en veureho es torna boig, especialment en veure que ha canviat la cortina de bany.
IMATGE 44: Mozart i la Balena
http://aulautista.wordpress.com/2008/09/07

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Una de les qualitats més significatives és la seva obsessió amb els números es dedica a descomposar-los i a relacionar-los amb la gent, per exemple, veu un número, el descomposa i el fa relacionar d’alguna manera amb algun tret d’Isabelle, també descomposa els números de les matrícules de cotxe quan està nerviós per alguna cosa, com quan es prepara per parlar amb ella acaba contant números. Altres característiques són el balanceig del cos, el moviment de les mans en emocionar-se,la seva manera descoordinada en córrer o la seva afició per les balenes. Tampoc entén les bromes i no capta les segones intencions. Isabelle, en canvi, és una noia decidida, extrovertida ,oberta a la gent i amb un riure molt singular. Li agrada molt el sexe i les relacions. També té afició a la música, als animals i a pintar. Algunes de les seves característiques és que s’ho agafa tot el peu de la lletra, per exemple, quan era petita sentia com el seu pare li agradava molt el tir de disc, i ella el que va fer va ser agafar discos de música i els tirava pel jardí. No suporta els sorolls metàl·lics, el parc d’atraccions. Per exemple, Donald tira cercles metàl·lics a les ampolles i en sentir el soroll es posa a cridar a terra i tapant-se les orelles ja que no ho suporta. També té la costum d’escandalitzar a la gent, quan per exemple a les seves companyes els explica com la van violar i maltractar d’una manera normal, les seves companyes s’escandalitzen ja que ella sempre diu tot el que pensa i es produeix el caos en el grup. Una de les escenes més curioses del dos és on es veu clarament la seva manera d’entendre les coses literalment, Isabelle li diu: No sé on podem anar tu i jo -. ( referint-se a la seva relació) i ell li respon: Al parc d’atraccions.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

12. AUTISME A INTERNET

Els trastorns d’espectre autista son uns trastorns els quals la millor ajuda pels pares a part dels especialistes, és explicar les seves experiències amb els altres pares i així comparant poden anar resolvent els problemes dia a dia. Una manera d’intercanviar 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

opinions és Internet, per aquest motiu s’han creat diferents blocs per compartir les seves vivències. Hipopótamo “Mami, hipopótamo”, qué dices Miguel, has visto un hipopótamo? “mami, hipopótamo” Miguel no hay ningún hipopótamo. “Mami, hip, hipopótamo, hip,hip” ahhhhhh Miguel tienes hipo!! Cara relajada, “hipopótamo” Me gusta la perseverancia de Miguel para que le entendamos, en esta ocasión primero con la cara de tonta porque no entendía nada,, después muerta de risa. No se explica siempre como un libro abierto, pero si lo entreabre todas las veces que haga falta para que le entendamos. Miguel

A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño feliz que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE. Mi hijo Erik, de cuatro años y medio, tiene autismo. Y es un niño maravilloso al que le gusta mucho jugar en Erik i la seva mare compañía. Tiene una sonrisa que irradia emociones. Sí, Erik intenta comunicarse por todos los medios: habla, interactúa, se expresa en dos idiomas… aunque no siempre es fácil para él. Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía casi dos años y medio. no hablaba, no reaccionaba a su nombre, parecía mirar a través de las personas y su juego favorito consistía en colocar las cucharas en fila una y otra vez. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, juego funcional, interacción, concentración, emociones… Tras dos años de terapia intensiva ¿Os imagináis la alegría de escuchar por primera vez sus vocecitas e ir percibiendo cómo esas primeras palabras se convierten en lenguaje comunicativo?

J estuvo en un campamento de verano hasta hoy. El sicólogo quería tratar un ambiente nuevo, con chicos que J no conociera y que fuera un campamento regular a ver 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

como le iba a J. Pensábamos que J estaba preparado para esta experiencia pero lamentablemente no resultó. Hubo rabietas constantes, peleas con los chicos y mucha frustración por parte de J. Llegó el momento en que J dijo “no quiero más ese campamento, las actividades son buenas pero los amigo no”. Luego de analizarlo, lo retiramos del campamento pues en lugar de disfrutar J se enojaba, lloraba y tenía rabietas. En esos días comenzó un campamento ofrecido por el Departamento de Educación Los maestros que trabajaron en el campamento fueron los maestros de la escuela de J, allí se encontró con chicos de se escuela los cuales J conocía y lo mejor de todo era que su madrina también estuvo en el campamento. J la pasó súper bien pues se sentía cómodo rodeado por gente con la cual él está acostumbrado a compartir y en un ambiente más relajado. Super J Les cuento que J ha madurado mucho, podemos conversar y comprende bastante. Tiene aún algunos retos especialmente con la tolerancia pero también es más fácil explicarle cuando algo está mal y él lo comprende. Ahora le encanta la música especialmente el Rock, ohhhhhhhh Dios. Canta y hasta lo he agarrado bailando, jejeje. Se le habla de novias y chicas y se sonroja y le da vergüenza así que eso lo comprende muy bien. Y le encanta el programa español “Aida” y lo mucho que se ríe con todas las palabrotas que dicen la cuales muchas de ellas son consideradas malas palabras aquí en Puerto Rico.

La grata sorpresa que se llevó la madre de un chico británico de cuatro años de edad cuando escuchó a su hijo repetir lo que decía el loro. Este niño, diagnosticado de autismo, no conseguía articular palabra, solo emitía ruidos sin ningún tipo de argumento hasta que compraron un loro, Barney, que repetía constantemente lo que escuchaba hablar en la casa. El pequeño Dylan, consiguió imitar palabras como papá, mamá, hola y noche. Según su terapeuta se debe a que el loro le transmite una simpatía especial lo que hace que esté contento con su presencia y lo imite. Ahora, se persigue la idea de que con ayuda del loro, pronuncie palabras con más sílabas y no con solo dos. Esta noticia salió a la luz en abril de 2007.

Bueno, hace un año tiramos el carro a la basura y comenzamos a llevarle andando de la mano a todas partes. Los primeros dos meses fueron tremendos. Casi no llegábamos a la esquina. Pedía brazos continuamente, se dejaba caer al suelo. Es cierto que de buen humor y sin rabietas. Pero no podíamos llegar a ninguna parte. Si no quedaba más remedio le subíamos a la patineta del carro de su hermana.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Ya hace mucho que va de la mano estupendamente. Damos paseos larguísimos y lo lleva genial. Pero si le sueltas debe pensar ¡libertad, divino tesoro! y sale corriendo en cualquier dirección. Pero ayer nos sorprendió. Fue un buen rato muy formal andando entre su padre y yo sin ir cogido de la mano y pidiendo galleta cada poco, como un niño mayor a sus 3,5 años.

En octubre del año pasado, la madre de Colby Chipman, (un pequeñajo de siete años, diagnosticado de autismo) dio una patada sin querer un pingüino que el crío había dejado tirado en el suelo del pasillo. El niño, vio lo sucedido y no tuvo otra ocurrencia que dibujar un cartel donde prohibía dar patadas a los pingüinos, y lo pegó en la nevera a la vista de todo el mundo. Como era de esperar, entre los familiares el detalle fue lo más comentado. Pero una de sus tías escaneó el dibujo para hacerle una camiseta a Colby para su cumpleaños. Otro de sus tíos, subió el dibujo a su red social Reddit y contó la historia en su blog. Se dudó de la historia, sí tendría algo de cierto o no. Dudarían tanto que seguro que, se creyó que era una leyenda urbana. Pero para redondear aún más la historia, un investigador británico que trabaja en la Antártida, se imprimió el cartel y lo pegó por los alrededores de la base. Sitio cuanto menos, lleno de los animales en cuestión. Después el científico, declaró que en la Antártida, era política oficial la de prohibir dar patada alguna a los pobres pingüinos. E hizo fotos de todo ello. Al contarle a Colby, hasta donde había llegado su cartel se puso contento. Cuentan que ahora dibuja otras cosas, ajeno a todo el revuelo que se ha formado con su cartel, ya que se venderán camisetas con su prohibición y todo el dinero recaudado irá a la Asociación Nacional del Autismo de EEUU.

Me acerqué a mi hijo, quien renegaba porque le tiré al lavadero la media botella de Coca-cola (si se la toma NO DUERME), traté de explicarle que debe poner de su parte,…… que se deje llevar por las fiestas sin complicarse,….. saben que me dijo!: MAMI, NO QUIERO QUE SEA MI CUMPLEAÑOS EL 5 DE AGOSTO!!, y no puedo comprender porqué??!!. No he llorado. Me ha costado, pero no he llorado, estuve a punto.... Pero no. ¿Me estaré haciendo mayor? ¿Puede ser qué no soy consciente, de ello? ¿Qué en realidad, cuando llegue septiembre, y no volvamos, y no les veamos, y todo cambie, lloraré? Durante la fiesta de carnavales, con la noticia más o menos reciente, me emocioné tanto, que apenas podía ver las fotos que les hacía. Escondida, tras el visor de la

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

cámara, las lágrimas caían y caían. No podía dejar de pensar que era la última fiesta de carnavales. La última vez. Así que, fui sacando fotos a todas las personas que se han relacionado con él durante estos años. Algunas están en otras fiestas de carnavales, congeladas en el álbum, inmortales. La situación me abrumó, no hablé con nadie, tan sólo hablé con ellas, pero un par de abrazos, no hicieron más que empeorar mi tristeza. Así que volé hacia casa, a mi refugio, donde todo se detiene. Nuestro hijo cambia de cole. Cambia de referencias, de pupitre y de cariño. El curso que viene, estrenamos aula estable, en un cole al otro lado del pueblo. Un momento importante en nuestras vidas. Él ha estado durante siete años en el cole. Allí, en el aula de dos años, dieron la voz de alarma sobre su comportamiento y nos ayudaron a poner nombre a lo que le sucedía. Allí, con un duro trabajo que valoraremos siempre, le ayudaron a aprender a comer, porque se había focalizado en ciertos sabores y nosotros no sabíamos salir solos de la situación. Allí, él ha encontrado profesionales como la copa de un pino, que se han desvivido por que avanzase, ha sido tan hijo de ellos como nuestro. Han trabajado duro con los recursos que disponen. Allí, hemos encontrado: consejos, cariño, apuntes, libros, amigos... tantas cosas que no hay palabras para contarlo. Allí, ha conocido niños que le han querido como es. Niños que le han cuidado, mimado y consentido. Niños sensibilizados, que tal vez, algún día cuidarán y educarán a otros. Mirando todas las fotos de los carnavales, se puede ver la evolución, su crecimiento. De aquel niño pequeño con aquel gesto suyo característico y perpetuo, mitad puchero mitad enfado, a este chavalote casi tan grande como sus padres, con una enorme sonrisa. Aquel gesto apenas lo vemos ya. Aquello se ha borrado y ha dejado paso a esa risa cantarina, a esos ojos alegres y a esa manera de ser feliz, que conmueve. En este cambio, todos hemos tenido mucho que ver. Pero desde aquí, queremos agradecer sincera y enormemente, todo lo que nos han dado, lo que nos han regalado, lo que han trabajado, lo que han vivido con él, con nosotros... Porque son parte de él, son nombres de pila que repite sin cesar del cariño que les tiene, son personas que dan lo mejor para que él sea mejor, para que sea más autónomo, para que avance, para que sea feliz, para que seamos felices. No os olvidaremos, porque no se puede y porque nuestro corazón tiene mucho sitio: para la gente del comedor, para la dirección, para el bedel, consultoras, terapeutas, logopedas, técnicos en educación especial.... para todo el profesorado, alumnos y padres. Todos y cada uno de los que han trabajado o trabajan en el cole: GRACIAS DESDE EL CORAZÓN. Ahora sí que lloro, pero de alegría, porque hemos sido muy afortunados, mucho. Está oscuro. Se oye alguna tos, murmullos y el acomodo de la gente. Nos colocan en la primera fila. Estamos todos. Intento ayudar a controlar a los demás niños e intento controlar al mío. Ya estoy exhausta. Alguno de los niños se levantan y mi peque protesta a voz en grito.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Arriba, en el escenario, a dos metros, una niña se sitúa en el centro. En algún lugar del salón de actos hay un padre, una madre, o incluso un abuelo, que escucha música celestial... Mi crío sigue protestando. Entonces comienza mi pesadilla. -”¡Shhhhhhh!”- Recrimina, supongo, el afortunado padre de la niña virtuosa. Como con mi hijo no va, él sigue con su propia sonata para garganta en si bemol. -”¡Shhhhhhh!”- Esta vez suena más cerca, no descarto un lanzamiento de bolso. La audición continua con dos niños al piano.¡Shhhhhhh! Nos deleitan con la guitarra. ¡Shhhhhhh! ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! Ya no oigo nada más que eso y los gritos involuntarios del peque. Veo niños subir al escenario, veo que mueven los brazos tocando un piano, un violín... Veo a otros que soplan una flauta, un saxofón... Pero sólo oigo los gritos de mi hijo y el ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! del que no entiende que, no puedo hacer nada. Del que no comprende que, él no puede hacer nada. La profesora de música, viene a vernos. Se preocupa. Se da cuenta de que lo estoy pasando mal. Trata de calmarme. Estoy realmente nerviosa. Pero deseo que el peque haga la audición con sus compañeros, por lo que haré un esfuerzo. Un enorme, tremendo y colosal, esfuerzo. Nos han puesto los últimos. Incomprensiblemente, los últimos. Incomprensiblemente los organizadores, les han hecho esperar a ser los postres. A esperar cuando no tienen paciencia. A intentar estar callados cuando no pueden evitarlo. A estar sentados, cuando no paran quietos. A soportar la incomprensión, y la presión. A entrenar en un día, lo que puede llevar años. Cojo al crío de la mano y en la otra, a otro. Ayudamos y ayudo, a subir al que no puede, al de silla, y al que no quiere... La profesora los coloca sentados en el suelo y les reparte pequeños instrumentos, unas claves, unas maracas, una pandereta.... Me siento detrás de mi hijo. Teníamos acordado que allá en el escenario, ayudase a mi peque y le ayudase con los demás. Parece que no, pero somos muchos, llenamos el escenario. Y comienza la actuación. ¡Qué bien se lo pasan! Todos son verdaderas estrellas, y procuran hacerlo como ella les ha enseñado. Hasta el mío, deja por unos minutos su característico grito, para estar más o menos atento a las instrucciones. Simplemente maravillosos, simplemente maravillosa la profesora. Se rompe el salón de actos en un loco aplaudir. Me siento horriblemente cansada. Ha sido demasiado para mi. La ovación no parece tener fin. Ahora nadie se acuerda del ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! Ahora nadie se acuerda...

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

13. UNA ALTRA VISIÓ DE L’AUTISME

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

ENTREVISTA AL PARE DE GABRIEL GARCIA CHACÓN
En Gabriel Garcia Chacón és un nen de set anys, que estudia segon de primària a l’escola El Carme Vedruna i que li van diagnosticar, entre els dos i tres anys, la Síndrome d’Asperger però de categoria lleu. El seu pare el Sr. Chacón ens ha concedit un temps per tal d’explicar-nos com és la seva vida des de que va néixer el seu fill i com és en Gabriel per tal de poder entendre millor com és realment aquest trastorn.

1. Quin Trastorn pateix el seu fill?
La síndrome d’Asperger.

2. A part d’aquest li han detectat altres trastorns relacionats?
No, l’únic que li han arribat a detectar és la Síndrome d’Asperger i cap més.

3. A quina edat la hi van detectar?
Ell va començar cap els dos i els tres mes o menys. Primer vam anar el Tris Tras però de Vic. De Vic el vam traslladar a Manlleu. A Vic no tenien gaire clar el diagnòstic i va ser aquí Manlleu on el van diagnosticar.

4. Quins van ser els motius pels quals us vareu adonar que passava alguna
cosa? Ens en vam adonar pel fet de que ell no acabava de arrencar alhora de parlar, només deia paraules com papa o mama. A partir d’aquí el vam portar el “Tris Tras” i va ser allà on el van diagnosticar com a Síndrome d’Asperger.

5. Com va ser el procés d’assimilació per part vostre?És difícil d’acceptar que
el vostre fill és diferent?

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Si i no. Tu com a pare vols que el nen sigui perfecte, que tingui això , que sigui així, per tant com a pare el que has de fer és canviar el xip. Tots el pares volen que el seu fill sigui d’una manera o altre, però encara que no neixin així els estimen igual oi? Dons això és el que passa, alhora d’estimar, si estimes el teu fill ets tu el que has de canviar. Jo, per exemple volia un nen que jugués a futbol, en canvi, el meu nen el futbol no li agrada. Ell és d’una manera, que no el pots canviar i t’has d’adaptar, en el moment que tu intentes canviar el xip, has d’acceptar que el teu fill és així.

6. Quins són els aspectes que més es destaquen del trastorn?
Home, la veritat és que suposo que a la llarga en tindrà més. Hi ha un ventall molt gros de símptomes però nosaltres vam mirar molta informació i deia que un nen amb aquest síndrome tenia moltes coses, i en canvi el nostre nen hi havia coses que si tenia però moltes d’altres que no, per tant, jo et puc dir els que té el meu nen. Hem parlat amb molta gent que hi entén, i ens han dit que té un Síndrome d’Asperger lleu, però que el té. Primerament, li costa moltíssim relacionar-se amb els altres. A part d’això, també, quan té un tema que li agrada moltísim ho sap tot, per exemple, des de petit li encanta el món de les àligues, els falcons i les olives. Així que tu pots anar a un lloc i et diu : “Papa mira una àliga” i pot ser que estigui el cel i que tu no la vegis però pots estar segur que és una àliga. Aprofitant el seu interès, el que fem és que si hi ha un lloc, com pot ser el mercat medieval o aquest diumenge a la Marató, on hi ha aquest tipus d’animals hi anem. Tot i així ell té molta vergonya i encara que ha tingut moltes possibilitats per agafar un d’aquest ocells no ho ha fet mai. També és molt aplicat, i juntament amb el fet que té molta vergonya amb la gent provoca que sigui un nen fàcil de tractar, que si li dius que ha d’estar quiet i callat a un lloc, ho estarà fins que li diguin el contrari. Ell és molt literal, quan llegeix una frase l’entén el peu de la lletra. Perquè ho

entenguis, tu expliques un acudit i jo haig de sobre entendre el que m’has explicat però si li expliques a ell entendrà paraula per paraula el que has dit i no el doble significat, és a dir, no entén més enllà del que tu li estàs dient.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Un altre exemple, tu poses un nen a jugar futbol, a ell ja l’hi surt, i les normes gairebé ni les has d’explicar, ell en canvi no entén el sistema, el seu cervell no ho acaba d’entendre, per això no li agrada el futbol, ni cap altre esport. Tot i així s’ha apuntat a bàsquet encara que no li agrada ,només perquè hi ha el seu amic. També Hem aconseguit que vagi amb bicicleta, ell portava rodetes i ara el fem anar sense, però això a set fruit d’anar treballant mica en mica. No vol anar amb bici, però intentes que ho faci i ja ho fas d’alguna manera perquè a ell li agradi.

7. Té molta capacitat amb els números?
Ell té molta memòria, allò que per una banda perd , per exemple, si li expliques un problema matemàtic, ell li costarà entendre’l, se l’haurà de llegir i no entendrà el que li estan demanant, i l’haurà de tornar a llegir molts cops fins que ho entengui. El fet de tenir tanta memòria, el que li passa amb els números és que ell no aprendrà com sumar però arribarà un punt que automàticament et dirà dos més tres són cinc però no perquè ho conta amb el cap si no perquè s’ho sap de memòria. És un altre manera d’aprendre.

8. T’has trobat amb moltes dificultats a causa del seu comportament o pel fet
que tingui aquest trastorn? Dificultat? Depèn de com tu agafis, el seu cervell no funciona com el d’un altre nen. Hem anat a molts llocs: per exemple, que ell no hi vol anar i jo com a pare com que ja sé que no hi vol anar, doncs ja no li porto. Si hi vaig, hi aniré el temps just fins que ell vulgui marxar, és a dir, passo per davant a ell d’allò que a mi m’agradaria fer. Moltes vegades, per evitar dificultats, l’has de preparar, ja que el problema que té és relacionar- se amb la gent, per tant, el que no pots fe és anar un lloc sense avisar. Nosaltres el que fem és quan hem d’anar a un lloc el preparem abans, amb el sentit de que si jo vaig a Barcelona li explico: “Mira Gabriel demà anirem a Barcelona, farem això, anirem allà i tal...” Jo li explico i li anticipo tot, no tenim mai cap problema però sempre li expliquem molt abans les coses perquè així el seu cervell pugui assimilar-ho. Això són tècniques.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Puc dir que com a pare, doncs no he tingut cap dificultat l’únic que a vegades dius, ostres ara que fa segon jo si que el puc ajudar, a tercer i quart també però arribarà un moment que el que ell m’estarà ensenyant que li han explicat a classe jo no en sabré, potser amb sona de quan jo estudiava. Després s’haurà de buscar una manera diferent d’ajudar-lo o bé agafar una persona que si que el pugui ajudar.

9. Es sol comportar igual a classe que a casa?
Sí, no hi ha diferència.

10. Ha tingut mai problemes amb els altres companys de classe o amb la gent?
No, perquè tots aquestes síndromes que han sortit són coses noves, i per exemple fa 50 anys tu veies un nen d’aquest tipus i creies que el nen era així, i segurament hi ha molta gent gran que són autistes però que no han set diagnosticats, per tant les persones no el veuen com una persona amb síndrome d’Asperger sinó com una persona una mica diferent. Tot això és realment nou, i per bé o malament penso que la societat necessita ficar una etiqueta, que pot anar bé o no, però si que com a pare necessites que et diguin que té el teu fill perquè si que es veu que és diferent els altres.

11. I Ell es nota diferent a l’altra gent?
Clar, això si que no ho se, jo suposo que quan sigui més gran ell notarà alguna cosa. El problema que té és que li costa moltíssim relacionar-se, per exemple, a classe té només un amic i estar sempre amb ell. Els canvis li costen moltíssim, per exemple, a P3,P4,P5 eren sempre la mateixa classe però un cop arribar a primer els van separar, tot i així no va tenir cap problema. Però bé cada vegada és avançar una mica més, és ajudar-lo hi estar sempre a sobre. Ell ha d’aprendre una sèrie de coses ja que estem a una cultura que s’han de fer les coses d’una manera i que per tant ha d’anar aprenent contínuament.

12. Hi ha hagut alguna experiències dura?

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

No, experiència dura no, tot i que a vegades et trobes en moments que dius: “què fas?”, Que dius ostres, com a pare com has d’ajudar el teu fill a que ell entengui, perquè tot i que hi ha uns professionals i professors que l’ajuden i l’ensenyen, ell necessita una ajuda a part, a casa, i hem d’estar contínuament ajudant-lo perquè hi ha coses que potser li expliquen, que un altre nen ho pot entendre a la primera, i en canvi a ell li costa, després es tracta d’un treball de casa.

13. Em pots explicar alguna altra experiència?
Per exemple, la setmana passada vam anar a Port Aventura, tens les parts bones i les parts dolentes. Les parts bones, que tu sempre et poses a darrera, ell sempre va davant. Ens ho vam passar “bomba”, però sempre amb el que li agradava a ell. Ell és alt, per tant podíem pujar a tot arreu, vam pujar a moltes però quan es va cansar va dir marxem, dons vam marxar a l’hotel. Però en canvi, quan a ell li agrada una cosa pot estar-hi molta estona, per exemple, vam pujar una atracció, li va encantar així que i vam pujar tres o quatre cops. En aquest casos li has d’anar intentant fe veure que potser hi ha alguna altre cosa que li agradarà, però és difícil ja que om que a ell li ha agradat aquella, doncs en aquella es vol quedar. I com a dolent, potser que no pots aprofitar tant el temps, però et resignes. Tot depèn de tu. Per mi tu passes a un segon pla i dius, tinc el nen així, ell vol això i no el canviaràs, perquè no pots, com podries, per exemple, fer-ho amb un mal hàbit. Jo no el puc canviar, si que el puc acostumar a fer una sèrie de coses, però el seu cervell no el puc canviar, i això està dins el seu cervell, la seva manera de ser i la seva manera de pensa. A vegades ho penso que deu pensar, però és que no ho sé. Jo li ensenyo coses, però no puc lluitar contra el seu cervell perquè no el canviaré, perquè pertany a ell.

14. Creus que hi ha molta diferència en tot allò teòric, és a dir, el que
t’expliquen els llibres amb la realitat? Clar, una cosa és la teoria i altre cosa és la pràctica, si tu agafes la teoria la tens allà i et diran tot una sèrie de coses que els hi passen els nens amb aquest síndrome, després pot pensar com serà la vida d’aquest nen si té tot això? Però ja et dic, hi ha 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

graus, et pots trobar des de l’extrem,fins a un terme mig o un lleu com també et pots trobar amb pares que et diguin: es que no sabem com fer-ho. Però jo penso que l’interessant com a pares és que s’ha de canviar el xip, i treure’t la idea que tens de nen o de nena i adaptar-te. Jo, per exemple, he jugat tota la vida a futbol sala,i també veia el meu nen fent el mateix, és qüestió de canviar les teves idees. Nosaltres no hem tingut cap problema. El Canviaria? No, mai. Perquè, tot i les dificultats que pots tenir amb ell, és super carinyós, i amb la mateixa manera que tenim de dir que li costa relacionar-se, també podem dir que té el seu grup, i dintre el seu grup hi ha el seu pare, la seva mare, i ell. A fora, com en un altre cercla, hi ha els avis, els tiets etc, però en el cercle principal hi som nosaltres tres, i no pot entendre que no ni hagi un,és a dir, per ell és el papa, la mama i ell tots tres juntets sempre.

15. Creus que l’autisme en general és un tema molt o poc estudiat?
És un món que, bé, s’ha diagnosticat, hi han ficat un nom i una sèrie de característiques, però està molt agafat per fils. Em sembla que és fins als quatre que pots anar el Tris Tras i a partir d’aquí busca’t la vida. Està molt deixat perquè és un tema molt nou, i continuarà estan deixat perquè és tot qüestió de diners. Tampoc tens molta ajuda, és un món en què estàs molt sol i que t’has d’espavilar tu, tampoc hi ha subvencions, i si tu vols el tracte amb un professional has de pagar i costa molts diners a part que només ni han a Barcelona. Nosaltres ens hem adaptat i hem après de la situació del nostre nen de manera que a ell li pugui anar bé. Cada dia hi ha coses noves que hem d’anar aprenent i hem d’intentar ensenyar-li lo millor que podem la situació en què es troba. Si ell es troba que arriba un moment que no entén una sèrie de coses, que no sap com tirà endavant, nosaltres hem d’intentar estar allà el costat i ajudar-lo perquè ell entengui el que li passa. Nosaltres el que hem fet és viure i aprendre del dia a dia 16. Què diries per finalitzar, com a conclusió una mica de tot?

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

No és un “bitxo raro”, senzillament la idea que pots tenir com a jove, o com jo tenia fa uns cinquanta anys, és pensar que un noi estrany, però no és que sigui estrany és que és així i no es pot canviar, i segurament n’hi a molts però que no s’han diagnosticat. Li vols ficar una etiqueta?, doncs li pots ficar, jo per exemple, no li poso, sé que té aquest problema i visc amb això igual que la meva dona el dia a dia, Tinc un problema? No, tinc un nen que és diferent. Però, perquè ell vol? No perquè el seu cervell funciona d’una manera diferent els altres. DIBUIXOS D’EN GABRIEL:

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

ENTREVISTA A MÒNICA VERA
Mònica Vera és una de les creadores de l’Associació Síndrome d’Asperger, però també és la mare de l’Èric, un nen de 4 anys detectat amb trastorn d’espectre autista no especificat.

1. Quin trastorn pateix el seu fill?
Té espectre autista sense especificar.
Mònica Vera
http://www.el9nou.cat/noticies

2. A part d’aquest li han detectat altres trastorns relacionats?
No, amb ell de moment no. Ell és espectre autista sense especificar i de moment no té ni hiperactivitat, ni dèficit d’atenció, això en el cas del meu, perquè en molts casos passa que són autistes però que a la vegada poden tenir altres trastorns.

3. A quina edat li van detectar?
Faltaven quatre dies per complir els tres anys, i és molt aviat, perquè amb els altres pares ens hem trobat que a moltes famílies els hi detecten amb dotze o tretze anys. El problema és que com que és tot tan nou fins ara no es parlava de l’espectre autista, i que per tant eren nens que no els sabien col·locar. Penso que som uns afortunats perquè som d’una generació que ara estan començant. I quina edat té ara? El juliol en va fer quatre, és a dir, quatre i mig. 4. Quins van ser els motius pels quals us vareu adonar que passava alguna cosa? Primer, en el nostre cas el que era dir mama i papa ho va començar a dir però ho va deixar de dir molt ràpid i no ho va tornar a dir quan tocava. A més a més, va començar a caminar amb divuit mesos. També vam començar veure que era un nen que s’aïllava molt, que no jugava amb els altres nens, que no mirava els ulls, no defensava les 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

coses i a vegades quan i parlàvem semblava com si no et sentís, no sabies si es feia el despistat o no et volia sentir. Ell anava molt a la seva. En el nostre cas tenia molt refredats d’orella i ens van dir que el millor era operar-lo per descartar que no fos un tema d’oïda. El van operar, vam deixar mig any de marge i ell encara no parlava gens. Per exemple, mama ho va començar a dir els 2 anys i 8 mesos, tot i que ara si que parla. I clar vam veure que l’evolució no era la de qualsevol nen i que moltes coses que jo veia com a mare que eren molt estranyes. Després va ser quan des de pediatria se’ns va parlar del Tris Tras i aquí va ser quan ens van dir el diagnòstic. 5. Com va ser el procés d’assimilació per part vostre? És difícil acceptar que el vostre fill és diferent? Bé, fàcil no és perquè és un fill, i un fill és el que més t’estimes en aquest món. En el meu cas, considero que ho he assimilat molt bé perquè penso que quan m’ho van dir vaig pensar que no em podia pas penedir perquè el problema el tindria igual i que el que havíem de fer era treballar i treballar, perquè ens van dir que si es feia un bon treball de ben petits si que i poden haver moltes millores, per tant vaig pensar que el millor era treballar i no pas penedir-me. Si que hi ha un procés de dol i cada família ho passa d’una manera o d’una altre durant més o menys temps. En el meu cas i va ser, allò de plorar cada dia i aquestes coses però si que arriba un punt que veus que t’has de posar a treballar. A cada casa és diferent, jo conec pares que no ho volen assumir, que no volen creure que tenen un problema. També passa que els homes ho solen assimilar més tard, les mares som les primeres que ho veiem, que volem treballar i fer coses i els pares són els primers que diuen: “ no home no, ja parlarà, ja caminarà..” però com tots, acaben assimilant-ho. 6. Quin són els aspectes que més destaquen del trastorn? Clar, a nivell físic no, per tant és el problema que ens trobem que a nivell físic diries que és un nen “normal”.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

La característica més significativa és la manera com es comunica amb els altres nens, no és pas que no es vulgui comunicar però ho fa d’una manera molt “torpe” que dic jo. Per exemple, li he ensenyat que ha d’anar amb els nens i pregunta’ls-hi “ hola com et dius?” i li ensenyes com s’han de comunicar perquè són nens que no en saben. No obstant, en el cas del meu, estem a la cua del decathlon, per exemple, i troba un nen i li comença a dir “ hola , com et dius? Vols jugar?”, vull dir, que no sap situar les coses, per tant el tema d’interacció social li costa molt, diu el primer que li passa pel cap, tot i que el tema de la comunicació ha evolucionat molt i en el tema del llenguatge ja parla, però el que passa és que té un llenguatge bastant peculiar. A més a més són persones que són molt rígides i que si se’ls hi fica el cap una cosa no paren fins aconseguir-la. L’Èric, per exemple, si s’aixeca pensat que ha d’anar a casa els avis, va el col·legi i el conserge li diu: “ hola Èric com estàs avui?” ell li respon: “ avui vaig a casa els avis!” i a tothom li fa el mateix. També té hipersensibilitat el menjar, pel tema del tacte o del gust, i per exemple el peix ha d’estar arrebossat de la mateixa manera perquè si no per ell no és peix, amb el pollastre igual, no prova res com una bossa de patates o les xuxes, hi ha moltes coses que no les ha tastat mai. També quan li dones alguna cosa de menjar ho ha de tocar amb els dits o bé s’ho posa una mica als llavis i costa molt introduir-li coses noves. Un altre tema són els esfínters, es fa la caca a sobre encara, ell sap on l’ha de fer, però no sabem si és perquè no entenen que es desprengui alguna cosa del seu cos o simplement que els hi fa vergonya. Tot i així, l’Èric és un nen molt alegre, riu molt, és molt innocent, massa bon nen i molt obedient. Però clar, dins de l’autisme cada nen és diferent. Per exemple, amb els fills de les mares que estem a l’associació tenen mes o menys la mateixa edat i són tots quatre completament diferents, no tenen res a veure, el meu per exemple, li agrada molt seguir a un altre i hi ha un altre que el que li agrada és que el segueixin, per tant, s’avenen molt bé. L’Èric és molt tranquil, li agrada molt la música i havia una època que em demanava música de Mozart, s’assentava el sofà i es posava a llegir un llibre de música clàssica, i feia coses de més gran que no tocaven, però ho vaig intentar frenar. També llegia un llibre molt antic, i mirava, i preguntava què hi posava i també li he amagat perquè crec que tampoc toca. Les lletres ara li comencen a obsessionar, li agrada molt llegir i per ell el seu premi és mirar contes de lletres.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

És molt carinyós, el que passa és que no saps fins a quin punt és carinyós per si sol o bé perquè sap que s’ha de fer hi ho ha après de mi. Com deus haver vist el tema de les emocions els hi costa molt, per exemple, ell pot passar d’estar plorant per una cosa a posar-se content amb dos segons, és a dir, no hi ha terme mix. I en el cas de l’Èric és molt carinyós però no sé si dubtar, perquè per exemple, quan el portem a col·legi li diem: va un petó i una abraçada. I ell et fa un petó i una abraçada, si n’hi fas més s’enfada perquè ja no és el que toca. 7. Té molta capacitat amb els números? Si, és que són nens que tenen molta capacitat el que passa que no ho saben gestionar. El meu té molta obsessió amb els números i amb les lletres, són capaços de saber molts números, fer-te arrels quadrades però després preguntes molt bàsiques que han de utilitzar números no ho saben fer. Tenen un coeficient intel·lectual molt alt i pot ser que molts adults, gent que s’han passat la vida estudiant i que són molt intel·ligents poden tenir síndrome d’Asperger no diagnosticat. Per exemple l’Einstein, en Newton probablement ho eren però no van ser diagnosticats. 8. Se sol comportar igual a classe que a casa? Sí, excepte en coses molt puntuals, perquè clar, a casa hi ha més confiança, però mes o menys el que em van dient a col·legi coincideix. És un nen molt tranquil, molt callat li costa molt tot el tema dels hàbits, a casa l’hem de vestir, a classe li han de posar la bata i cordar-li. El que si diuen els psicòlegs és que si el nen es comporta igual els dos llocs és del trastorn i si no es comporta igual és de conducta. 9. Ha tingut mai problemes amb els altres companys de classe o amb la gent? Sí, per exemple, ens vam trobar fa un mes i mig, era un diumenge, el nen va venir i diu “jo sóc normal?” i jo “què vols dir? Es clar que ets normal!” i després va tornar a venir “mama, i el papa és normal?” i vaig pensar que algú li havia dit alguna cosa, i després d’anar-li fent treure em va dir que en Dídac li havia dit que L’Èric no és normal.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Bé, també a l’estiu a la piscina municipal, és un nen que es fica a l’aigua però necessita molta tranquil·litat. Hi havia tres nenes de la seva classe i el van començar a mullar i a ficar-lo sota l’aigua i ell va començar a plorar i a cridar, després les nenes li van començar a dir l’Èric és un nen petit i coses d’aquestes. Em sembla que són les dues coses que ens hem trobat. 10. Quina ha estat la dificultat més gran? Bé, em costa el tema del menjar i de les caques. En canvi, el tema de la rigidesa es pot treballar més però aquests temes és més difícil. També, ara ja no, a les nits fins els tres anys es despertava, i com que no parlava, només plorava i no sabies mai perquè ho feia. Però ser mare també és difícil, per tant ja no se que és dur o que no, perquè t’hi acabes acostumant. Per mi el que faig amb el meu fill és el normal, i per exemple, jo tinc una altre nena més petita i ho fa tot molt més abans, per mi això és molt fàcil després de tot el que hem passat amb l’Èric. 11. Em pots explicar alguna experiència divertida. Aquest nens són molt literals, i per exemple, el meu li dius: “anem a fer una volta?”, doncs es fa una volta a si mateix, o si li dius: “Èric, puja’t els pantalons!” quan va al lavabo, i s’enfada perquè clar ell diu : “no primer els calçotets, després els pantalons!” D’aquestes anècdotes n’hi ha moltes, i a mi em fa riure perquè clar, dius, és veritat, nosaltres diem que són ells els que entre cometes no són normals però tenen raó. Crec que està bé mirar aquesta part positiva, perquè a mi personalment el seu diagnòstic m’ha donat més coses positives que negatives tot i que m’ho dius fa un any i mig i et dic que no, però penso que m’ha enriquit molt més que no pas m’ha donat problemes, també suposo que són els nivells. A l’Èric per exemple des de que li van detectar fins ara el pronòstic ha millorat molt, i jo puc dir que gràcies a això he conegut a molta gent, m’ha enriquit moltíssim,valoro la vida d’una l’altre manera, les coses petites les valoro molt més. Els seus avanços, crec que amb una altra fill no ho hagués valorat tant, en canvi ell fa una cosa molt petita i la valores molt més i això és molt maco per una mare. 12. Hi ha molta diferència de la teoria a la pràctica?

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Si, hi ha guies que te les mires i penses que estan molt bé, però quan les vols posar en pràctica no van tan bé, perquè primer que cada nen és diferent, i segon que et donen unes eines però pot ser que en el teu fill no li serveixin. Va molt bé parlar amb psicòlegs i funciona, però el més important és poder parlar amb altres mares i així agafar idees a partir de l’experiència del dia a dia.

13. Creus que és un tema molt o poc estudiat? Crec que precisament ara s’ha evolucionat molt. Jo crec que tothom té la mateixa visió d’un nen assentat que es mou i no parla. Una cosa que em van explicar que va bé per entendre-ho és, situes aquest nen el aquest mig i el voltant hi ha diferents trets de l’autisme, com més a prop estan de la línia més pronòstic bo tenen, com més endins estan menys pronòstic bo tenen. El que volem nosaltres és desmuntar aquesta imatge.

.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

ENTREVISTA A IMMA MOMPIN
L’Imma Mompin i Segovia és una psicòloga, especialitzada en psicologia clínica, psicoteràpia d’orientació cognitiva i diagnòstic i intervenció neuropsicopedagògica que està treballant actualment amb estudiants del Carme Vedruna, un d’ells en Gabriel Garcia Chacon, que han estat diagnosticats com a síndrome d’Asperger i que un cop escolaritzats ella s’encarrega de fer-los un seguiment i ajudar-los a millorar. 1. Quins trastorns d’espectre autista has tractat?
http://www.immamompin.com

Només el de la Síndrome d’Asperger. 2. Quants casos has tractat? Diria que tres i prou. És un síndrome poc habitual i normalment ja van amb gent especialista o ja han estat en centres especials que tenen gent que els tracta. Els que he tingut són nens que estan escolaritzats normal que de molt petits han anat el Tris Tras i després me’ls han enviat directament a mi. Un cop entren a l’escola els agafo jo, per exemple, en Gabriel el tinc des de P4 o P5 i així quan acaben el Tris Tras poden seguir sent atesos per algú. 3. Com definiries la síndrome d’Asperger? És un trastorn de la comunicació que els nens no se saben comunicar i no comprenen la part semàntica del llenguatge ni tampoc el significat. No se sap que es pot esperar d’ells, estan en un món que ells no comprenen, tenen problemes de motricitat 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

gruixuda, tenen un estil cognitiu concret, són molt inflexibles, tenen una personalitat rígida i mancances a nivell social. Tenen la tendència a no mirar-te. La mirada t’ajuda a comprendre sense necessitat de llenguatge i sense parla la intenció que té la persona, el que s’espera de tu, en canvi ells és com si les vies d’informació les col·lapsin perquè es senten molt insegurs. Hi ha especialistes, per exemple, que treballen intentant que el nen et miri, el problema és que és una protecció pel nen i quan tu l’obligues a que et miri es sent desprotegit i és com si anessis contra ell. Si que està demostrat que quan es fa es millora però és molt agressiu pels nens, així que a poc a poc si et van agafant confiança de tant en tant són ells els que ja et comencen a mirar i si van agafant més confiança et comencen a mira més i en moments donats que es senten insegurs, que sol ser molt sovint, el apartar la mirada es senten protegits. Doncs, bàsicament és això, un trastorn de la comunicació que a nivell cognitiu tenen molt bons els patrons auditius però els processos simultanis que són els de relacionar i els patrons visuals no els hi tenen tant, però bé cada nen és diferent. 4. Què és el que et crida més l’atenció d’aquest nens? Doncs, aquesta dificultat de comunicació que tenen tan gran. Tenen molt bona

memòria, quan aprenen una cosa la tenen per sempre més, els i queda molt ben integrada, però es perden tot allò relacionat amb la comunicació. Són incapaços d’entendre les bromes, la comunicació és molt rígida i tot és literal, els i costa molt. Quan són molt petits sempre estan en senyal d’alerta ja que no comprenen el llenguatge no verbal perquè no s’hi fixen, se senten sempre en un estat de perill d’alarma. A mesura que comencen a interpretar aquest llenguatge es van relaxant. També es relacionen molt malament, pràcticament ni ho fan, només amb algun amic que tenen de referència. 5. Tenen característiques molt diverses els diferents nens? No. Tots tenen mes o menys les mateixes característiques i els mateixos patrons, l’estil cognitiu el tenen tots amb aquesta rigidesa, les coses les aprenen fàcilment un

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

cop han trobat l’estratègia . També tenen la motricitat gruixuda bastant grollera i motricitat fina també. N’he tingut alguns que tenen dificultats amb el llenguatge i d’altres que no. Els que tenen problemes de llenguatge s’ha de treballar a més a més la fonologia i tot allò per millorar-lo. I els que no, doncs són extremadament rígids, tenen les seves rutines i tenen coses que els i agraden molt, per exemple, amb un li agraden molt els ocells, l’altre les màquines, tots tenen interessos molts fixes. També tenen dificultat en la comunicació. Després depèn dels pares els nens són d’una manera o altre, quan els après accepten que tenen aquest problema doncs tot canvia molt. 6. Quina és la teva tasca sobre aquest nens? Depèn, Per exemple amb en Gabriel com que té problemes de llenguatge, parlava molt malament, hem hagut de fer fonologia, també alhora de llegir tenia dificultats, hem hagut de treballar l’expressió del llenguatge per la part articulatòria, també treballem tota la part de la morfosintaxi i la construcció de frases, perquè li costa molt expressar idees, és a dir, les tenen però els hi costa expressar-les. Fem escriptura i també tenen molts problemes d’abstracció mental, el fet d’imaginar-se una cosa que no veu li és impossible, és com si la via visual fos l’única via que l’hi serveix, si ho veu ho entendrà. Per practicar aquesta abstracció mental, per exemple, ara començarem amb problemes, el que fem és dibuixar les coses ja que em paraules no les entén, se li dibuixa i el nen aprendrà l’estratègia per dibuixar-ho i llavors comprendre-ho. Bàsicament treballem el que calgui en cada cas. També treballem la part de llenguatge, el significat, entendre’l i captar endevinalles i tot el llenguatge no literal. I sobretot es treballa la intervenció emocional ja que en general són nens que els i costa molt tan entendre com expressar les seves emocions. 7. Es difícil tractar amb nens així? No difícil no, primer de tot el més difícil és que ells et tinguin confiança perquè tenen el seu món interior a part i no hi deixen entrar casi a ningú. I segon el més important és saber interpretar el seu estil de comunicació ja que no és el que ells volen interpretar. 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Són molt secs, i potser si alguna cosa no els hi està bé tu pot dir cridant, i això no vol pas que estigui enfadat. Tu has de interpretar que és l’estil comunicatiu que té, és fred i està mancat d’emocions. No controla la part de les habilitats socials, et pot dir les coses de mala manera però en realitat no és que estigui enfadat sinó que és perquè és l’única manera que sap expressar-se. Després si tu saps que ell quan es comporta d’una manera no és perquè mostri els seus sentiments sinó perquè és la seva manera de fer-ho no és difícil, això si, s’ha de ser flexible perquè un dia et pot venir exaltat i el què esperaves fer no pots fer-ho, ara bé, tampoc es pot ser gens permissiu perquè si permets els nens aquest a nivell cognitiu són molt intel·ligents i és fàcil que et puguin prendre el pèl 8. En què et bases per iniciar la teva tasca? Sempre, el primer de tot, són els seus interessos. Per exemple, amb en Gabriel li agraden els ocells, dons amb activitats d’aquest tema hi participa perquè li agrada. A partir d’aquí el que hem fet des del principi és realitzar activitats d’ocells però a mesura que ha anat millorant ja hem pogut anar canviar. Aquesta millora a set també gràcies els seus pares que són molt conscients i han treballat molt a casa i han reforçat les estratègies que fem aquí i això si ha notat molt. Bàsicament, em fixo molt sobretot amb el que l’interessa, els seus interessos personals i a partir d’aquí si ell no es sent frustrat, perquè té una baixa tolerància a la frustració, continua ja que té moltes ganes d’aprendre 9. Tenen moltes dificultats alhora de realitzar les activitats? Si que tenen dificultats sobretot amb els processos simultanis, que són el de les relacions i patrons visuals, després problemes del llenguatge no en solen tenir tot i que en el cas d’en Gabriel si. Tenia problemes d’articulació però també amb la fonologia, alhora de descodificar el llenguatge tampoc en sabia i tenia dificultats amb sons similars que tenen un punt d’articulació proper i per tant sonen bastant igual, com per exemple dificultat en les J i X o amb les síl·labes que tenen R entre mig. Però en general treballem l’altre part, ja que en la majoria de nens aquesta la tenen molt bé i utilitzen el que en diem el lloro, descodifiquen fàcilment, llegeixen i escriuen també amb facilitat i per això el que treballem més és l’abstracció mental. 2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Amb en Gabriel fem intervenció cognitiva i emocional, ara porta molt bé els aprenentatges que els hi havia costat molt, pràcticament està com els altres. El que si que li costa és entendre que se li demana, també l’enumeració ja que els números són totalment arbitraris, és una cosa pautada i sense lògica, i això li ha costat molt. 10. Quin és l’aspecte que t’agrada més de la feina que fas amb ells? La intervenció emocional. L’expressió emocional els costa molt. Per exemple en Gabriel no entenia el fet d’estar content o estar trist, no ho reconeixia ni a les cares de la gent, ni amb la manera de parlar, ni amb l’expressió, tot i que ara ja sap interpretarles. En Gabriel no li agrada estar amb gent a la classe, li costa molt expressar els sentiments i comunicar-se amb els altres només té un amic i hem aconseguit que vagi a bàsquet però no li agrada gaire, i només hi va perquè hi va el seu amic. Aquest seu amic també té problemes de comunicació d’expressió perquè té una lesió a la part del llenguatge i això fa que s’avinguin molt entre els dos. 11. Creus que és difícil pels pares acceptar que el seu nen és diferent? Cada família és diferent i per tant hi ha alguns que ho accepten de seguida i altres que els hi costa més. Els pares d’aquest nens saben molt el què han de fer, el que s’ha de mirar és que tinguin molta paciència i que siguin molt constants amb el que se’ls hi demana, que siguin flexibles perquè aquest nens són tant rígids que més rigidesa no els hi pots demanar. Si tenen uns interessos comuns i l’accepten el nen està més tranquil, però si es troba amb uns pares una mica rígids que no accepten el nen com és, que voldrien un altre estil, i que no són constants és més difícil. Tampoc va bé uns pares permissius, perquè no donen les pautes clares i la persona es desorienta. 12. Creus que l’autisme en general és un tema molt o poc estudiat?

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Crec que ara per ara està tot mol estudiat, perquè per dir-ho d’una manera és un dels temes que s’han posat de moda i crec que tota la informació que es pot trobar està molt actualitzada i està tot molt el dia.

ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER D’OSONA
L’Associació Síndrome d’Asperger d’Osona, neix arran del grup de pares en xarxa organitzat per l’Associació de Sant Tomàs on participen pares i mares que volen compartir la seva experiència, preocupacions i dificultats davant de l’educació i el comportament dels seus fills que assisteixen al CDIAP Tris Tras. Va ser un punt molt important per un grup de mares que han treballat per fer realitat aquest projecte. Aquesta associació es crea el 7 de novembre del 2010 per tal d’intentar cobrir les necessitats a la comarca d’Osona per a familiars i afectats d’aquest trastorn i que actualment no són cobertes per cap entitat. OBJECTIUS DE L’ASSOCIACIÓ: • • Defensar els drets dels nostres fills. Promoure la seva inclusió escolar i social. Intentar que realment estiguin reconeguts en l’escola inclusiva i disposin de tots els recursos necessaris per a dur a terme una escolarització normal dintre de les seves necessitats. • Impulsar algun centre especialitzat en el diagnòstic i tractament a partir dels 6 anys.( El gran problema que hi ha és que quan finalitzen el CDIAP TRis Tras els infants que no van a l’escola estel es queden sense cap atenció especialitzada a la comarca i s’han de fer desplaçaments a Barcelona). • • Aconseguir una detecció precoç ( formació específica a professionals de les escoles, centres sanitaris...) Difusió i coneixement del trastorn a tota la comarca.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca • •

L’autisme, una visió diferent de la vida

Informació i orientació a famílies amb TEA ( crear una xarxa de pares per compartir informació sobre el trastorn, fer teràpia amb professionals...) Promoure activitats d’oci. ( crear un esplai on es poguessin relacionar els nens i a la vegada rebre un suport professional extern per tal de trobar estratègies en les seves habilitats socials). Promoure activitats de lleure, lúdiques i familiars.

• •

Intercanvi de material, a causa de la perillositat de Internet és molt important aconseguir informació revisada per professionals, llibres... Compartir experiències, notícies...

Una de les Mares creadores d’aquesta Associació és la Mònica Vera, que ens ha concedit una entrevista explicant-nos una mica el funcionament d’aquesta associació. 1. Quin va ser el motiu principal que us va impulsar a iniciar aquesta associació? Doncs, el motiu principal va ser que actualment dues de les quatre mares que hem fundat l’associació se’ls hi acabava el Tris Tras de Sant Tomàs. Aquest centre dura fins els 6 anys i a partir d’aquí els hi donen l’alta i no hi ha cap centre aquí la comarca. L’única solució que hi ha són desplaçaments a Barcelona, els centres són molt cars, i el fet d’haver de desplaçar els nens els hi comporta molt de trasbals, per tant vam creure convenient fer alguna cosa per omplir aquest buit que hi ha a la comarca. Va ser aquí que vam decidir que la manera de fer-ho era ajuntant-se les mares i crear una associació i intentar que un professional s’especialitzi en el tema. 2. Com és el funcionament d’aquesta associació? Precisament ara estem intentant elaborar un projecte, que hi haurà tot allò que volem realitzar. La idea que tenim és formar un professional que pugui fer totes les teràpies amb els nens que els pares vulguin, també fer una xarxa de família amb família, que consisteix en reunir-se tots els pares un cop el més o així per fer teràpia i compartir experiències, com també intentar fer venir algun/a psicòleg, neuròleg o pediatre que pugui anar donant més informació als pares i a la vegada per compartir tot allò que volem saber. Tot això va dirigit els pares. Després, pels nens, volem fer esplais, el problema és que com que tenim nens de totes les edats hem de fer esplais per petits i per grans. Els petits suposo que és més de jocs, en canvi els grans com que són de dotze a quinze anys la idea és poder

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida que puguin aprendre a

treure’ls al cinema o a la discoteca, en ambients per relacionar-se que és el que els hi manca molt.

Per tant, la idea és una mica això, teràpies, esplais, xarxes i fer col·loquis i xerrades per tota la població.

3. És difícil iniciar un projecte com aquest? Bé, hem anat molt ràpides. La veritat és que en tenim tantes ganes i estem tan il·lusionades que hem anat molt més ràpid del que ens pensàvem, estem tenint molt recolzaments de molta gent hi ha estat molt més fàcil del que potser des de fora molta gent es pensa. Jo penso que el fet de que hi hagués aquest buit a la comarca, tenim el recolzament de tothom perquè la gent s’ha adonat que falta un lloc així i per tant tothom s’ha abocat molt amb nosaltres. És més fàcil del que pot semblar des de fora, el que passa que hi ha molta i molta feina, però bé la il·lusió i és. 4. Hi ha molta gent involucrada? De moment hi han 25 famílies associades i arran de la difusió que s’està fent per tota la comarca, tres famílies més s’han posat en contacte amb l’associació per formar-ne part. 5. Creus que en un futur hi haurà més centres que permetin l’estudi i tractament d’aquest síndrome a la comarca? Jo penso que si a la comarca hi haguessin més centres, contra més competència i més oferta a la gent millor, el que passa com a mínim ara a Osona és que es comença a parlar de l’autisme cosa que fins ara era un tema que no s’havia plantejat. Si hi hauran més centres o no a la comarca no ho sé, potser amb aquest serà suficient, a partir d’aquí això si que ho desconec totalment. Estaria bé que hi hagués competència perquè la gent pogués triar.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

6. Quin és l’aspecte més dur o més difícil alhora de iniciar-lo? Ens ha anat tot tant bé fins ara que aspecte dur penso que no n’hi ha hagut cap. Crec que el més dur és poder compaginar el temps, perquè clar, ara ens hem de treure hores a nivell personal que les treus dels nens també. Si em dius el més dur, doncs per mi el fet que ara destino menys hores a la família i si que els meus fills ho troben. No obstant, tots els altres està sent més fàcil del que ens pensàvem però són moltes hores de dedicació perquè surti bé. 7. Quines són les activitats que heu realitzat fins el moments? Doncs el passat 11 de desembre es va realitzar la primera trobada lúdica esportiva per tal de conèixer pares, mares i fills al Club Atlètic Vic on van assistir divuit famílies. L’objectiu va ser passar una bona estona i fer un primer pas perquè els nostres fills es poguessin conèixer. La valoració va ser molt positiva ja que els nens van participar molt en les activitats que se’ls va proposar. Després el divuit de desembre es va fer la segona trobada esportiva per celebrar el nadal en el Club Bàsquet Manlleu. Els nens guiats per monitores especialitzades van poder participar en jocs d’equip i es va aconseguir que la gran majoria de nens poguessin seguir les normes que se’ls indicava, 8. Què diries per finalitzar i com a conclusió d’aquesta associació? Doncs que som un grup important de famílies que volem pertànyer a una associació on tenim nens amb diagnòstics similars dintre del trastorn generalitzat del desenvolupament i amb uns interessos comuns ( teràpies, tallers, xerrades, trobades lúdiques...). Tenim moltes ganes que es faci un bon treball amb els nostres fills i també amb nosaltres, però per realitzar aquest treball necessitem d’una banda l’ajuda de professionals i de l’altre d’un espai físic. La nostra intenció és continuar la línia d’atenció que s’està efectuant actualment al CDIAP Tris Tras, ja que en preocupa que a partir dels 6 anys el nens ja no puguin gaudir d’aquest tractament interdisciplinari.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Mònica Vera, Anna Campos, Fina Sala i Rosa López
http://www.el9nou.cat/noticies

14. CONCLUSIONS
Després de la realització d’aquesta recerca hem pogut arribar a les conclusions que detallem a continuació. No és correcte parlar d’autisme com d’un trastorn, sinó que existeixen diferents trastorns d’espectre autista i dins d’aquest espectre ens trobem amb força diversitat. Entre aquests trastorns cal destacar: l’autisme clàssic, la síndrome d’Asperger, el trastorn desintegratiu de la infància, el trastorn del desenvolupament no especificat i finalment la síndrome de Rett que tot i no ser d’espectre autista té alguns dels seus símptomes. Dins dels trastorns d’espectre autista el més profund és l’autisme clàssic; seguidament el desintegratiu de la infància, que a diferència del primer, els nens inicien un desenvolupament normal els primers anys de vida però després comencen un procés de regressió on perden moltes de les qualitats adquirides. També existeix el desenvolupament no especificat, que es detecta en una sèrie de nens de característiques autistes molt variades, sense una definició exacte. Capítol a part mereix la Síndrome d’Asperger, un trastorn que s’ha investigat en els darrers anys, i que és el que s’ha diagnosticat en nens amb trets molt similars però, en canvi, el seu nivell d’intel·ligència és normal o fins i tot superior a la mitjana de la resta de persones. En el moment actual de les investigacions científiques no es pot establir cap causa determinada com a desencadenant dels trastorns de l’espectre autista, sinó que hi ha diferents hipòtesis però cap de validesa prou comprovada, més aviat es parla d’alguns

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

factors que poden afavorir aquests trastorns, però sense ser-ne l’element explicatiu únic. No és possible tampoc fer un tractament específic, sinó que l’estratègia que se segueix per als diferents trastorns es basa en una combinació de diferents tractaments i teràpies que no permetran la cura però si una millora en el nen.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Els criteris de diagnòstic són diferenciats per cadascun dels trastorns de l’espectre autista, i es basen en la conducta i els símptomes observats en els nens. Aleshores, es va determinant si el quadre de conducta i de símptomes correspon a un o altre trastorn. El cinema ha reflectit amb prou fidelitat molts dels símptomes dels diversos trastorns de l’espectre autista, i n’ha fet una divulgació interessant a la població. Diversos blocs d’Internet que reflecteixen les opinions de familiars de persones que estan afectades pels trastorns d’espectre autista permeten veure com canvia la perspectiva de valoració quan el trastorn es fa proper i quotidià. En les entrevistes, que reflecteixen el dia a dia de les vivències de la gent propera a afectats pels trastorns d’espectre autista, es comprova que un diagnòstic d’aquest tipus pot descol·locar inicialment a les famílies, però després veuen com els fills que els pateixen poden aportar experiències molt positives a l’entorn familiar, malgrat sí que es constata una migradesa important dels recursos socials, sanitaris i educatius dedicats a l’atenció dels infants i joves afectats per aquests trastorns. Aquest treball ens ha apropat a una realitat que va més enllà dels estudis científics, dels qüestionaris diagnòstics, i d’hipotètics tractaments. Darrera de tot plegat hi ha persones que viuen i famílies que conviuen, encara que ho facin amb uns esquemes diferents dels majoritaris.

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

15. FONTS UTILITZADES
WEBGRAFIA • •
Autismo: <http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo#Historia>[ Consulta 2.7.2010] Trastorno Autista : <http://www.biopsicologia.net/nivel-4-patologias/1.1.5.1.trastorno-autista.html>[ Consulta 7.7.2010]

Autismo – TGD Y TDAH: <http://blogs.clarin.com/autismoinfantil/>[ Consulta 2.7.2010]

Autismo: National Institute of neurological disorders and stroke: <http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm>[ Consulta 2.7.2010]

¿Qué nos pediría un autista?: <http://videotecautista.blogspot.com/2008/01/qu-nos-pedira-un-autistaarivire.html>[ Consulta 2.7.2010]

Tractament de l’autisme: <http://www.autisme.com/autisme/html/tractament.html> [Consulta 4.8.2010]

Llibres i documents sobre l’autisme: <http://www.autisme.com/autisme/html/descarregues.html>[ Consulta 2.7.2010]

• •

Autisme:<http://ca.wikipedia.org/wiki/Autisme>[ Consulta 2.7.2010] El autismo: Cómo identificar el autismo en un niño: <http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/autista.htm>[ Consulta 7.10.2010

Autismo infantil: <http://www.cuidadoinfantil.net/autismo-infantil.html>

[Consulta 7.10.2010] •
Asociación Provincial de Autismo de Jaén Juan Martos Pérez: <http://www.autismojaen.es/index/autismotgd>[ Consulta 7.10.2010]

Instituto de Salud carlos III: <http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/autismo/autismo_objeti vos.jsp>[ Consulta 23.10.2010]

Espectro Autista: <http://www.educared.edu.pe/especial/articulo/638/espectro-autista/>[ Consulta 23.10.2010]

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Autismo y espectro autista: <http://www.corporacionandalue.cl/admin/bib/AUTISMOYESPECTROAUTISTA .pdf>[ Consulta 23.10.2010]

Trastorn desintegratiu de la infància: <http://ca.wikilingue.com/es/Trastorn_desintegrativo_de_la_inf %C3%A0ncia>[ Consulta 27.10.2010]

Trastornos del espectro autista: <http://www.lazarum.com/2/articulos/articulos_ver.php?idarticulo=231> [Consulta 23.10.2010]

¿Qué es un trastorno de espectro autista?: <http://www.psyncron.com/es/faq/article_trastornoespectroautista.htm> [Consulta 23.10.2010]

• •

Autismo- TEA: <http://iier.isciii.es/autismo/>[ Consulta 7.10.2010] CDC – Datos Trastornos del espectro autista: <http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/facts.html>[ Consulta 23.10.2010]

• • • •

Síndrome de Asperger: <http://www.psicopedagogia.com/sindrome-deasperger>[ Consulta 4.9.2010] Federación Asperger España: <http://www.asperger.es/>[ Consulta 4.9.2010] Síndrome de Asperger: <http://es.wikipedia.org/wiki/S %C3%ADndrome_de_Asperger>[ Consulta 4.9.2010] Síndrome de Asperger National Institute og Neurological Disorders and Stroke: <http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_Sindrome_de_Asperger.htm> [Consulta 4.9.2010]

Asperger: <http://www.asperger.cl/que_es_el_sindrome.htm>[ Consulta 10.9.2010]

El síndrome de Asperger: qué significa para nosotros: <http://www.multikulti.org.uk/es/health/asperger-syndrome-what-it-means-tous/index.html>[ Consulta 10.9.2010]

Síndrome de Asperger: persona síndrome de asperger, causas, tratamiento: <http://www.medicinayprevencion.com/sindromes/sindrome-deasperger.htm>[ Consulta 11.9.2010]

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Síndrome de Asperger: <http://www.guiainfantil.com/salud/Asperger/index.htm>[ Consulta 11.9.2010]

Síndrome de Asperger: <http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001549.htm> [Consulta 9.9.2010]

Rain Man: <http://www.ladiscapacidad.com/cineydiscapacidad/rainman/rainman.php> [Consulta 29.6.2010]

Rain Man: <http://www.decine21.com/peliculas/rain-man-6137> [Consulta 29.6.2010]

Adam: <http://www.femenino.info/31-10-2009/ocio-y-cultura/adam-pelicularecomendada> [Consulta 13.8.2010]

Mercury Rising: <http://es.movies.yahoo.com/m/mercury-rising-al-rojovivo/index-26429.html> [Consulta 22.9.2010]

Trastorno desintegrativo de la infancia: <http://es.wikipedia.org/wiki/Trastorno_desintegrativo_de_la_infancia> [Consulta 27.10.2010]

Trastorno desintegrativo de la infancia :<http://www.biopsicologia.net/nivel4-patologias/1.1.5.4.-trastorno-desintegrativo-de-la-infancia.html >[ Consulta 27.10.2010]

Validada la existencia del Trastorno desintegrativo de la infancia: <http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Validada-la-existencia-del trastorno-desintegrativo-de-la-infancia> [Consulta 22.10.2010]

Trastorno o síndrome desintegrativo a la Infancia: <http://www.baobabparents.com/padres/articulo/trastorno-sindromedesintegrativo-infancia/376/>[ Consulta 26.10.2010]

Otro trastorno desintegrativo de la infancia: <http://info.singlemadrid.es/ficha? q=Otro+trastorno+desintegrativo+de+la+infancia>[ Consulta 29.10.2010]

Trastorno desintegrativo de la infancia: <http://cibergenesis.blogcindario.com/2006/06/00030-trastorno-desintegrativode-la-infancia-trabajo-de-marisol.html> [Consulta 29.10.2010]

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

¿Cómo aprende un niño autista?: <http://comoaprendeunautistapr.blogspot.com/2006/05/musicoterapia-yautismo.html> [Consulta 4.8.2010]

• •

Método Bérard: <http://www.centroberard.com/M_todo_B_rard.html> [Consulta 22.12.2010] Terapias alternativas para el desarrollo infantil: <http://alternativasterapias.blogspot.com/2007/10/el-mtodo-tomatis.html> [Consulta 4.8.2010]

Terapias para luchar contra el autismo: <http://pequebebes.com/terapiaspara-luchar-contra-el-autismo> [Consulta 4.8.2010]

• •

Trastorno desintegrativo de la infancia: < http://www.mailxmail.com/curso-espectro-autista-avancesdiagnostico/trastorno-desintegrativo-infancia> [Consulta 26.10.2010]

Sueño de una noche de invierno: http://www.filmaffinity.com/es/film436384.html> [Consulta 23.12.2010]

Terapias para niños con trastorno del espectro autista: <http://www.radiococo.icrt.cu/index.php? option=com_content&view=article&id=3457:terapias-para-ninos-con-trastornodel-espectro-autista&catid=45:salud-popular&Itemid=14> [Consulta 4.8.2010]

CDC- Tratamienti, Trastornos del espectro autista: <http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/treatment.html> [Consulta 4.8.2010]

Musicoterapia y Autismo: <http://www.scribd.com/doc/10165134/Musicoterapia-y-Autismo> [Consulta 10.12.2010]

• • •

Conexión entre la música y autismo: <http://www.lukor.com/hogarysalud/07112640.htm> [Consulta 10.12.2010] Musicoterapia: <http://es.wikipedia.org/wiki/Musicoterapia> [Consulta 10.12.2010] ¿Qué es la zooterapia?: <http://www.latinsalud.com/articulos/00022.asp> [Consulta 15.12.2010]

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

La zooterapia: cuando los animales cuidan de los humanos: <http://humanityy.com/es/blog/humanidad/sociedad-humanidad/la-zooterapiacuando-los-animales-cuidan-de-los-humanos/> [Consulta 15.12.2010]

• • • • • • • • • •

Zooterapia:<http://es.wikipedia.org/wiki/Zooterapia> [Consulta 15.12.2010] Zooterapia: <http://www.protectora.org/zooterapia.htm> [Consulta 15.12.2010] Zooterapia: <http://www.actiweb.es/tierradeosos/pagina7.html> [Consulta 15.12.2010] Equinoterapia: <http://www.mascotamigas.com/equinoterapia.htm> [Consulta 20.12.2010] Equinoterapia: <http://www.loscaballos.org/a-equinoterapia.html> [Consulta 20.12.2010] Delfinoterapia: <http://usuarios.multimania.es/martag11/resume0.html> [Consulta 20.12.2010] Asociación española del Síndrome de Rett:<http://www.rett.es/> [Consulta 3.12.2010] Síndrome de Rett: <http://es.wikipedia.org/wiki/S %C3%ADndrome_de_Rett>[ Consulta 3.12.2010] Síndrome de Rett: <http://www.rettcatalana.es/castellano/index1.htm>[ Consulta 3.12.2010] Autismo Infantil: Desarrollo y sugerencias para su Intervención: http://www.monografias.com/trabajos15/autismo-infantil/autismoinfantil.shtml#CARACT [Consulta 7.7.2010]

Servicio de Información sobre Discapacidad: <http://sid.usal.es/colectivos/discapacidad/discapacidades-intelectualesenfermedades-mentales/trastornos-generalizados-desarrollo/noespecificado.aspx> [Consulta 10.11.2010]

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado: <http://www.mailxmail.com/curso-trastornos-generalizados-desarrolloneuropsiquiatria/trastorno-generalizado-desarrollo-no-especificadodiagnostico>[ Consulta 10.11.2010]

PDD-NOS: <http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/es/PDD-NOS>[ Consulta
10.11.2010]

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

Miguel, Autismo y Lenguaje: <http://autismoylenguaje.blogspot.com/2010/06/hipopotamo.html> [Consulta 22.12.2010]

• •

El sonido de la hierba al crecer: <http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/> [Consulta 22.12.2010] Una visión positiva del autismo: <http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2009/04/14/una-visiain-positiva-delautismo/>[ Consulta 22.12.2010]

• • • • • •

Aulautista’s Weblog: <http://aulautista.wordpress.com/>[ Consulta 23.12.2010] Autismo: caso real en Internet: <http://blog.tuaviso.net/2009/05/18/autismocaso-real-en-internet/>[ Consulta 23.12.2010] Guía Multimodal de 2 orden del autismo:<http://www.psicologiaonline.com/ESMUbeda/Multimodal/autismo2.htm> [Consulta 23.12.2010] Aventuras de super J: <http://wwwsuperj.blogspot.com/> [Consulta 26.12.2010] Associació Síndrome d’Asperger d’Osona: <http://aspergerosona.blogspot.com/> [Consulta 29.12.2010] Historias de pingüinos: <http://blogs.elcorreo.com/blogtiquin/2010/4/12/historias-pinguinos-> [Consulta 27.12.2010]

Curiosidades: Mi experiencia con el autismo: <http://lentejasdefrankfurt.blogspot.com/2009/11/curiosidades-mi-experienciacon-el.html> [Consulta 27.12.2010]

Autismo viviendo en familia: <http://educandoamihijo.com> [Consulta 26.12.2010]

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011

Treball de recerca

L’autisme, una visió diferent de la vida

BIBLIOGRAFIA
a) ATWOOD, Tony. El síndrome d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona,
Editorial Paidós, 1998.

b) BARON- COHEN, Simon, autismo y síndrome de Asperger, Madrid,editorial
Alianza, 2010

c) EGGE, Martin, El tratamiento del niño autista, Madrid, Editorial Gredos, 2008 d) e)
HADDON, Mark, El curiós incident del gos a mitjanit, Barcelona, MELTZER, Donald: Exploración del autismo, Barcelona, Editorial

Editorial La Magrana, 2003.

Paidós, 1984.

f ) SOTNE, Wendy:¿MI HIJO ES AUTISTA? , Una guía para la detección L.
precoz y el tratamiento del autismo, Barcelona editorial Oniro, 2006.

ALTRES FONTS
• • •
Entrevista a la Mònica Vera Entrevista al Sr. Chacón Entrevista a l’Imma Mompin

2n de Batxillerat

1

Curs 2010-2011