You are on page 1of 6

FJSSC110301.

Form

PROPOSTA per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

© ASSSEM i LigaSFC 2 de Març del 2011

ASSSEM: Associació de Sanitaris al Servei de la Encefalomieltis Miàlgica, incrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº 013661 del 2010 www.asssem.org o asssem@asssem.org Liga SFC, Plataforma d’Acció, inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº 31133 del 2005 www.ligasfc.org o info@ligasfc.org Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

1

FJSSC110301.Form

A la atenció del Dr. Francesc Sancho Secretari d’estratègia i coordinació de la Conselleria de Salut Generalitat de Catalunya En relació a la Resolució del Parlament de Catalunya 203/VIII en què es proposaven una sèrie de canvis substancials enfront a la cobertura sociosanitària de la Fibromiàlgia i la SFC / EM per part de l'Administració de Catalunya. A causa de l’incompliment majoritari de la mateixa tant en accions, qualitat i terminis, i com a mesura prèvia a la única ja possible, la via judicial, ASSSEM, com a col·lectiu de sanitaris al servei de la millora assistencial i qualitat de vida dels malalts afectats de patologies de sensibilització central (SFC- EM, FM i SQM) i Liga SFC com a plataforma de defensa d'aquests malalts, i davant la progressiva constatació de que la base etiològica d'aquestes patologies, i concretament en la SFC-EM, passa per una disfunció immune característica, l’aparició de reactivacions virals oportunistes, la possible relació amb el retrovirus XMRV i l'alta incidència de càncer

-

Veure annex 1: “Algunes claus per el diagnòstic i el tractament de malalts amb la SFC-EM”

i com a fracàs i manca d’orientació de les actuals unitats conformades per especialistes no adequats (reumatòleg o internista + psicòlegs conductistes), i que segueixen criteris desfasats.

Volem replantejar un nou model d’abordatge de les SSC, que no impliqui noves inversions, només reinvertir el mateix o menys, però amb una altra visió més propera a la realitat científica actual i mirant en tot moment per la dramàtica situació en la que es troba actualment el col·lectiu de malalts.
Veure annex 2 ”Los cuerpos del delito”: injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central

La nostra proposta significaria:
Generar una COMISSIÓ multidisciplinària efectiva de professionals amb la missió d’elaborar els PROTOCOLS que recollissin el marc assistencial envers aquestes patologies de Sensibilització Central (SFC-EM, FM i SQM). Una vegada creats aquests protocols assistencials, caldria estudiar l’elaboració de protocols amb aplicabilitat jurídica. Potenciar un únic centre de Recerca i Tractament per a cadascuna de les tres patologies als hospitals de: la Vall d'Hebrón, Clínic i Can Ruti
Veure Annex 3 i 4 : “Full de ruta per l’abordatge de les malalties de SSC” i “Diagrama de fluxe”

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

2

FJSSC110301.Form

Comissió d’experts
La Conselleria, hauria de confiar a una comissió d’experts l’elaboració dels corresponents protocols per les malalties de SSC. Degut a les determinades peculiaritats i per fer front a elles, la comissió necessitaria una redistribució interna amb les corresponents subcomissions interdisciplinàries (SFC-EM, FM i SQM) En la comissió d’experts haurien de tenir cabuda els diferents professionals dels diferents àmbits per cada patologia, variant en funció de la naturalesa de la mateixa. Una possible composició per la SFC-EM seria: • Un responsable tècnic de Departament de Salut amb capacitat de decisió • Un especialista clínic en la SFC • Un especialista en retrovirologia • Un especialista en immunologia • Un representant del col·lectiu de professionals de la salut d’ASSSEM • Un representant d'una associació de defensa dels pacients per la Lliga SFC • Un especialista en la SFC-EM independent designat per ASSSEM i Lliga SFC, a determinar. • Un especialista de la SFC-EM en Pediatria Amb caràcter consultiu podria contar amb: juristes, delegats de l’institut Nacional de Seguretat e higiene en el treball, i altres professionals de la medicina com oncòlegs, toxicòlegs, neuròlegs, endocrins i personal de l’àmbit d'infermeria. Objectiu de la Comissió d’experts

Generar els PROTOCOLS d’actuació en l’ àmbit sanitari (clínics) Els objectius de la protocol·lització són: Unificar els criteris diagnòstics i tractaments, en base a la naturalesa orgànica i no psicològica de les patologies, basant-se en la nombrosa bibliografia publicada actualment. • Definir els paràmetres que generin els diagnòstics clínics (proves funcionals i de suport al diagnòstic, com poden ser les analítiques de suport -disfunció immune, reactivacions virals oportunistes-EBV, CMV, HHV-6 etc-, XMRV quan això sigui possible, altres RNasa etc per a la SFC-EM • Definir les proves de suport en el diagnòstic. • Detecció de comorbiditats greus, exemple: les oncològiques, cardíaques, etc a la SFC-EM
Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

3

FJSSC110301.Form

• Tipus de tractaments, incloent-hi assajos pilot, previ consentiment del pacient i / o ús compassiu Terminis:

Per la creació de la comissió: 1 més a partir de l’entrega d’aquest document en el Departament de Salut (2 de Març del 2011) Per la generació dels protocols: 6 mesos a partir de la creació de la Comissió El protocols jurídics els haurà de generar la mateixa comissió una vegada elaborats els protocols clínics, en un termini màxim de 6 mesos i seran la base legal a partir de la qual es regiran els tribunals mèdics de l’ICAM i ICASS

Creació d’una unitat de referència per a cada patologia
Actualment la composició de les Unitats de referència a Catalunya (Vall d’Hebron, Clínic i Hospital del Mar) amb equips formats per Internista i/o reumatòleg + psicòleg no compleixen amb la seva funció d’unitats de referència.
Veure Annex 5: “Lo que tu tienes que hacer es”: el uso coercitivo de la Terapia CognitivoConductual en las nuevas enfermedades.

Advoquem per l’estructuració d’aquestes en base a les múltiples evidencies científiques i mèdiques de que es disposen.
Veure Annex 6 6 “No entender que las enfermedades de sensibilidad central son bioquímicas es un error del sistema sanitario Veure Annex 7. Publicació XMRV en Science i publicación MLV Lo/Alter

En el cas de la SFC-EM la nostra proposta d’unitat seria IrsiCaixa a Can Ruti. FM i SQM a determinar. La nova unitat de IrsiCaixa, hauria d’estar formada per: Equip d’Irsi Caixa en retrovirologia bàsica Immunologia clínica i/o immunopatologia Infectologia (virus tipus herpes, Lyme, d’altres) Oncologia medica (sobretot en carcinomes de tipus hormonal, com mama, pròstata etc) Especialista o especialistes en la SFC-EM Altres a determinar (cardiologia, neurologia, endocrinologia etc)

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

4

FJSSC110301.Form

Aquesta unitat haurà de seguir el protocol d’actuació en l’àmbit sanitari (clínic) creat per la comissió d’experts, col·laborant sempre que calgui amb aquesta comissió amb la incorporació dels nous avenços mèdics-científics. Serà la responsable, amb el recolzament de la Conselleria, de la formació de nou personal sanitari en la SFC-EM de manera específica (nous especialistes, preferentment amb formació en immunologia i/o retrovirologia i/o infectologia) i de la formació dels metges i personal d’infermeria d’atenció primària A més de tasques de recerca, haurà d’abordar, amb el recolzament de la Conselleria, tasques epidemiològiques de la SFC-EM i assistencials en quan a diagnòstic i possible tractament dels malalts (incloent-hi estudis pilot i/o l’ús compassiu amb noves teràpies). L’elecció d’ IrsiCaixa obeeix al fet que la SFC-EM cada vegada més, respon a uns paràmetres immunoinfecciosos, sobre els que l’equip del Dr. Clotet ja ha fet les primeres publicacions amb éxit.
Veure Annex 8: Posters de IrsiCaixa en Bethesda i presentació “Casa del Mar” Nov 2010

Així mateix, demanem que es subvencioni a IrsiCaixa per tal que pugui continuar amb el seu estudi sobre la detecció del XMRV i la desregulació del sistema immune en els malalts de la SFC pels pròxims 2 anys. Subvenció a determinar (estimat 200.000 euros que van ser denegats pel Ministeri) Aquesta unitat hauria d’informar a la Comissió d’experts mitjançant memòria tècnica anual dels seus avenços durant els 10 anys següents a la seva formació i de manera quinquennal a partir de llavors. Una vegada conformada aquesta unitat de referència, s’haurà de valorar la idoneïtat de reconvertir les unitats de VIH-SIDA presents en els Hospitals del territori català, amb el suport d’immunòlegs i nous metges “experts” en SFCEM. Terminis:

Per la creació de la nova unitat de Can Ruti: 3 mesos a partir de la creació del protocol sanitari
Per la formació de nous especialistes en SFC-EM A valorar*. Primer semestre 2012 orientatiu Per la formació a metges/infermeres de primària A valorar*: Primer semestre 2013 orientatiu Per la valoració de la idoneïtat de les unitats de VIH-SIDA pel SFC-EM Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

5

FJSSC110301.Form

A valorar*: Segon semestre 2012 orientatiu *A valorar per la Comissió d’Experts

Finalitat de les peticions La finalitat d'aquestes peticions és que els malalts, correctament estudiats i tractats, puguin incorporar-se al món laboral, si hi ha un marc de protecció sanitària i jurídica adequat, aportant no només un estalvi al sistema sinó un factor d'interès social donada la progressió geomètrica de la malaltia tant en adults com en nens. Proposta que signem a tots els efectes,

Clara Valverde Presidenta Liga SFC

José Luis Rivas President ASSSEM

Lídia Monterde Vicepresidenta Liga SFC

Robert Cabré Vicepresident ASSSEM

Barcelona 3 de Març 2011

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

6