Situaţia persoanelor cu autism în România

Laila Onu

Autismul în lume: epidemie?
Incidenţa autismului: • în urmă cu 20 ani: 1 la 2000 • in prezent: – în SUA, 1 din 91 copii are TSA
(conform Departamentului de Sănătate)

– Autismul este considerat ca fiind epidemic
(conform OMS, epidemia implică o incidenţă de minim 1 la 200)

– în Marea Britanie, incidenţa este 1 la 100
(conform National Autistic Society)

În 2005, Comitetul pentru Mediu, Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene, care este responsabilă de identificarea şi urmărirea evoluţiei epidemiilor în U.E., monitorizarea autismului în U.E., ultimele actualizări la nivel european fiind mai vechi de 20 de ani.

30 septembrie 2009 la Institutul Naţional de Sănătate: Preşedintele Barack Obama a nominalizat cele 3 priorităţi în domeniul sănătăţii: cancerul. mai bine decât până acum.Autismul în Statele Unite ale Americii Autismul este prioritate naţională în domeniul sănătăţii publice.” Kathleen Sebelius. vom reuşi împreună să găsim aceste răspunsuri. “Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie.“ Barack Obama “ Asa cum poliomelita a fost provocarea anilor ‘50 în sănătatea publică şi SIDA provocarea anilor ‘80. bolile de inimă şi autismul. Încă avem mai multe întrebări decât răspunsuri. conştientizare şi resurse. acum trebuie să răspundem prevalenţei crescânde şi nevoilor complexe ale oamenilor cu autism. dar cu fonduri sporite şi cu o strategie naţională coordonată. Secretar de Stat pentru Sănătate şi Servicii Sociale .

Autismul. serviciilor şi cercetărilor în beneficiul persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi al familiilor lor. tratamentul şi terapiile autismului. • Costurile programelor de educaţie specială pentru copii cu autism depăşesc 30.000$ anual.000. suportului. cu scopul de a determina progrese în intervenţia precoce. • Legislaţia: Senatul şi Camera Reprezentanţilor dezbat în prezent un proiect de lege în vederea îmbunătăţirii tratamentului. pentru a sprijini persoanele cu autism să-şi atingă potenţialul.000. Sursa: Yahoo! News .000$ anual) • Costurile tratamentului unei persoane cu autism într-un centru medical specializat pe tulburari de dezvoltare 80. 1$ miliard este pentru autism. („Actul de Accelerare a Tratamentului Autismului din 2009”) • Bugetul federal susţine la nivel naţional costurile necesare îngrijirii persoanelor cu autism (90. prioritate federală a SUA • Preşedenţia: a alocat cercetării în domeniul autismului cele mai mari fonduri de până acum. Din 5$ miliarde alocaţi cercetării medicale.000$ anual de persoană.

Ziua Mondială pentru Conştientizarea Autismului Naţiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind Ziua Mondială a Conştientizării Autismului. . dar şi a educatorilor. sărbătorită în fiecare an începând din 2008. cu scopul de a creşte nivelul de conştientizare al publicului larg privind nevoile de suport ale persoanelor cu autism şi ale familiilor lor.2 aprilie. medicilor şi a celorlalţi specialişti care se ocupă de îngrijirea persoanelor cu autism.

respectiv de “Criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap”. Copii cu autism Estimările variază între 3000 şi 30.000 copii diagnosticaţi cu TSA. Nu există nici un fel de estimare privind numărul lor. .Autismul în România: statistici Nu există statistici oficiale care să ateste numărul persoanelor afectate de autism (TSA). Adulţi cu autism Diagnosticul nu este recunoscut de lege.

P.SIDA surdocecitate Cel mai probabil. adulţii cu TSA se regăsesc la handicapul mental sau la handicapul psihic.Adulţi cu autism A.N. .H. colectează datele statistice folosind 11 tipuri de handicap: social fizic somatic auditiv psihic mental boli rare asociat vizual VIH .

În general. autorităţile locale s-au implicat în finanţarea acestor centre. . care s-au bucurat de finanţare europeană sau din partea unor alte organizaţii internaţionale. În unele cazuri.Autismul în România: servicii 20 de centre care oferă servicii pentru copiii cu autism. acestea sunt proiecte ale organizaţiilor neguvernamentale sau iniţiative ale părinţilor copiilor cu TSA.

071 15.01% Conform A..03% Adulţi cu handicap psihic 77.N. iunie 2009 .H.Situaţia persoanelor cu dizabilităţi în România: statistici Total persoane cu dizabilităţi: 638 969 Adulţi cu handicap mental şi psihic Persoane instituţionalizate şi neinstituţionalizate Adulţi cu handicap mental 102.797 12.06% Adulţi cu handicap (alte tipuri) 72.P.

32%) adulţi cu handicap mental din 94.072 34 (0.02%) persoane cu handicap mental 36 (0.60%) persoane cu handicap mental 63 (0.05%) cu handicap psihic din 74.686 17 (0.08%) persoane cu handicap psihic 562 (0.Situaţia persoanelor cu dizabilităţi de dezvoltare în România: servicii Servicii pentru persoane cu dizabilităţi: 14 centre de zi pentru adulţi cu dizabilităţi Adulţi cu dizabilităţi care beneficiază de aceste servicii: 304 (0.08%) cu handicap psihic 2 servicii la domiciliu 4 centre respiro 2 centre de criză 93 locuinte protejate .04%) persoane cu handicap mental 63 (0.

P.N.83% Total: 74.938 .Angajarea în muncă a persoanelor cu dizabilităţi în România Persoane cu handicap care au un loc de muncă 27. iunie 2009 Total: 113.686 Conform A.338 Persoane cu handicap mental care au un loc de muncă 968 persoane 0.222 persoane 4% Persoane cu handicap psihic care au un loc de muncă 1 545 2% persoane Total: 595..H.

Unităţi protejate: numărul mediu de persoane cu dizabilităţi angajate în UP este mai mic de 4 (3.23%) .

Persoanele cu handicap psihic sunt printre cele mai respinse de concetăţenii lor: 57% din populaţie ar fi împotriva ideii de a avea un prieten cu dizabilitate psihică 44% nu ar dori un vecin cu dizabilitate psihică 47% nu doresc un coleg de muncă cu dizabilitate psihică 80% dintre cei intervievaţi ar fi împotrivă ca cineva din familie să se căsătorească cu o persoană cu dizabilitate psihică . realizat în august 2009 la cererea Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării. privind fenomenul discriminării în România: Peste 65% din populaţie declară că nu se simte datoare să ajute persoane cu dizabilităţi.Atitudinea societăţii faţă de persoanele cu dizabilităţi Sondajul INSOMAR.

fără personal pregătit. unde din 2003 până în 2008 au murit în condiţii suspecte nu mai puţin de 91 de pacienţi. fără medicamente şi alimentaţie corespunzătoare şi în condiţii neigienice. Olt). o femeie de 58 de ani diagnosticată cu schizofrenie paranoidă a decedat recent în urma bătăilor aplicate de angajaţi ai centrului. În acelaşi centru. . unde peste 100 de pacienţi erau ţinuţi ca într-un lagăr.Cazuri de încălcare a drepturilor persoanelor cu dizabilităţi mentale semnalate de presă Spitalul de psihiatrie Poiana Mare (jud. Giurgiu). Centrului de Recuperare şi Reabilitare Neuropsihică din Bolintinul din Vale (jud.

modificată deja de 3 ori prin: • Ordonanţa de Urgenţă nr. integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap din România în perioada 2006 – 2013. . 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. 86/2008 • Legea 207/ 2009 • Hotărârea de Guvern nr. 1175/2005 privind aprobarea Strategiei naţionale privind protecţia.Legislaţia în România • Legea nr. 14/2007 • Ordonanţa de Urgenţă nr.

propunându-şi să continue apropierea de standardele Uniunii Europene prin ratificarea Convenţiei în viitor. 143 ţări au semnat Convenţia 87 ţări au semnat Protocolul Opţional 71 ţări au ratificat Convenţia 45 ţări au ratificat Protocolul Opţional .Convenţia Naţiunilor Unite cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilităţi România a semnat Convenţia în data de 26 septembrie 2007 şi Protocolul Opţional în data de 25 septembrie 2008.

în urma unei evaluări şi orientări profesionale. art 75). tipul şi gradul de handicap” (cap V. art 72) „persoanele cu handicap au dreptul să li se creeze toate condi iile pentru a-şi alege şi exercita profesia.Legea 448/2006 vs Codul Muncii Legea 448/2006 „orice persoană cu handicap care doreşte să se integreze sau să se reintegreze în muncă are acces gratuit la evaluare şi orientare profesională. cap.” (cap. precum şi pentru a promova profesional. Persoanele puse sub interdicţie ar putea beneficia de sprijinul tutorilor. V. . pentru a dobândi şi men ine un loc de muncă. indiferent de vârstă. chiar dacă acestea ar putea desfăşura o muncă corespunzătoare abilită ilor lor. 13 din titlul II. I) Persoanelor cu dizabilităţi intelectuale li se neagă astfel dreptul la muncă şi la câştigarea unui venit. la fel cum se procedează în cazul încadrării în muncă a tinerilor cu vârstă cuprinsă între 15 şi 16 ani. Codul Muncii interzice acest drept persoanelor puse sub interdic ie. meseria sau ocupa ia. (Art.

şi parţială în ceea ce priveşte deciziile care trebuie luate în comun între persoană şi tutore. Ungaria este prima ţară din lume care a reformat legislaţia în conformitate cu Convenţia ONU cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilităţi. . – Mecanismului de decizie sprijinită: care este o alternativa la tutelă: persoană îşi păstrează intactă capacitatea juridică si beneficiază de o retea de sustinatori sa îl sprijine in luarea deciziilor. sporindu-si astfel auto-determinarea.Ce este de făcut? Legislaţie • Ratificarea Convenţiei Naţiunilor Unite cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilităţi • Modificarea Codului Muncii • Modificarea Codului Civil prin introducerea: – Tutelei parţiale: parţială în sensul unor domenii specifice de luare a deciziilor.

Ce este de făcut? Legislaţie → Adoptarea unei legislaţii speciale pentru persoanele cu TSA după modelul legii americane: – – – – identificarea persoanelor afectate aplicarea metodelor de intervenţie şi tratament timpuriu extinderea programelor pentru persoanele cu autism pe întreaga durată a vieţii acestora promovarea constientizarii nevoilor speciale ale persoanelor cu autism → Modificarea Legii 448 – unităţile protejate .

prin alocarea de resurse finaciare de la bugetul de stat şi din surse externe. acompaniament social. . locuinţe protejate. servicii la domiciliu .Ce este de făcut? Servicii Dezvoltarea de servicii comunitare pentru persoanele cu dizabilităţi de dezvoltare .de tip centre de zi.

fără să fie neapărat în acord cu principiile stipulate de Strategia naţională pentru protecţia. pe termen mediu.nu au urmărit o politică coerentă de alocare financiară. integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap. dictată de anumite oportunităţi de finanţare existente la un moment dat pe piaţă şi segmentată. • Viziunea autorităţilor însărcinate cu managementul reformei în domeniu este conjuncturală.Studiu IPP | Pentru Voi • Autorităţile centrale cu responsabilităţi în domeniu – Ministerul Muncii şi ANPH . nu am identificat documente/ informaţii care să dovedească o reală preocupare în studierea impactului pe care aceste investiţii l-au avut. • Pentru nici unul dintre programele de finanţare supuse analizei. • În cele mai multe cazuri. finanţările din domeniu au vizat îmbunătăţirea spaţiilor fizice în care trăiesc persoanele cu dizabilităţi şi nu creşterea gradului de incluziune socială a acestora. . şi în ce măsură banii au fost utilizaţi eficient pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu dizabilităţi mentale.

. inclusiv celor cu autism.Ce este de făcut? Dezvoltarea programelor de instruire în muncă adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilităţi. pentru că şi persoanele cu autism pot fi. şi sunt angajate în muncă dacă li se acordă suport şi instruire adecvate.

sprijini. Actualmente ne confruntăm cu lipsa profesioniştilor instruiţi corespunzător care să deţină abilităţile şi competenţele necesare pentru a identifica.Ce este de făcut? Demararea unor programe naţionale de formare profesională în domeniul autismului. educa. . trata şi răspunde nevoilor persoanelor cu autism din comunitate.

familiile duc tot greul Devotamentul lor merge la sacrificiu Aşa nu se mai poate! E timpul schimbării! Nu putem reuşi decât împreună! .It’s time for change! Acum.

ro .pentruvoi.ro www.Vă mulţumesc pentru atenţie! www.autism.info.