Beroepsopdracht

Een faland hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Voorwoord.
Voordat U begint met het lezen van onze scriptie stellen wij ons graag aan U voor. Wij zijn: Nina James, Barbra Smulders en Nicky Sproet, derdejaars fysiotherapiestudenten aan de Hogeschool van Amsterdam. Wij hebben deze scriptie geschreven als eindproduct van onze beroepsopdracht. De doelgroep waarvoor wij deze scriptie schrijven bestaat uit fysiotherapeuten die met name werkzaam zijn in de tweedelijnsgezondheidszorg en te maken hebben met de revalidatie/ training van patinten met hartfalen. Ook is de scriptie geschreven voor alle andere personen die meer willen weten over de ziekte hartfalen en die genteresseerd zijn in het meten van kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen. Onze beroepsopdracht is het vinden van een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van de kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen voor, tijdens en na hartrevalidatie of fysieke training. Op korte termijn wordt deze beroepsopdracht gebruikt voor onderzoek in het VUmc om te kijken of training van patinten met hartfalen positieve gevolgen heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patint. Op lange termijn kan het meetinstrument gebruikt worden door fysiotherapeuten in de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg. Wij hebben voor deze beroepsopdracht gekozen omdat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 is in Nederland. Als toekomstige fysiotherapeuten zullen wij dan ook vaak in aanraking komen met hartpatinten. Verder spelen persoonlijke ervaringen een rol in onze keuze voor deze beroepsopdracht. Alle drie hebben wij in de naaste familie personen met hart- en vaatziekten. Wij bedanken onze begeleiders voor hun hulp bij het maken van deze scriptie. Onze begeleiders zijn: Benno van Tol en Harrit Wittink beiden fysiotherapeut en opdrachtgever en ook allebei werkzaam aan het VUmc. Tevens Ella Kruger docente fysiotherapie aan de HvA. Zij waren met ons net zo enthousiast en gemotiveerd om het project tot een goed eind te brengen. De beroepsopdracht heeft niet alleen geleid tot een grote hoeveelheid kennis op het gebied van hartrevalidatie. Het heeft er ook voor gezorgd dat onze interesse in het vak fysiotherapie nog meer is toegenomen. Wij zien de informatie, die wij hebben verkregen tijdens de beroepsopdracht, als een goede bagage wanneer wij in het werkveld te maken gaan krijgen met hartpatinten.

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Inhoudsopgave.
Voorwoord. Inhoudsopgave. Samenvatting. Inleiding. 1
1.1 1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4 1.2.5 1.3 1.3.1 1.3.2 2 4 5

...

..

Chronisch hartfalen.
Inleiding. . Hartfalen. ... Definiring. . Symptomen. Prevalentie. .. Incidentie. Prognose. . .. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en behandelmogelijkheden. .. Invloed hartfalen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Behandelmogelijkheden. . 7 7 7 8 8 8 8 9 9 9

2
2.1 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.2.1 2.2.2.2 2.2.2.3 2.3 2.4 2.4.1 2.4.2

Methode.
Inleiding. Kwaliteit van leven. .. Definiring. .... Het ontstaan van meetinstrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. .... Lichamelijk domein. Psychisch domein. .. Sociaal domein. . Meetinstrumenten. . Soorten meetinstrumenten. Generieke meetinstrumenten Ziekte-specifieke meetinstrumenten.. 11 11 11 11 11 12 12 12 13 13 13

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

3
3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4

Resultaten.
Inleiding. .. Resultaten uit zoekstrategie. .. Zoekmethode. Eerste screeningronde. .. Tweede screeningronde. Consensusronde. 15 15 15 15 15 22

4
4.1 4.2 4.3 4.4

Discussie.
Inleiding. Discussiepunten. Suggesties voor vervolgonderzoek. . Conclusie. .. 24 24 25 25

Bijlagen
Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5 Bijlage 6 . . . . . . 26 27 28 29 30 31 32 38

Literatuurlijst Begrippenlijst

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Samenvatting.
Opdracht: Het vinden van een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen voor, tijdens en na hartrevalidatie en fysieke training. Achtergrond: Chronisch hartfalen heeft een hoge incidentie en prevalentie en heeft een slechte overlevingsprognose. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patintengroep is verminderd. Uit onderzoek is gebleken dat fysieke training een positief effect heeft op de kwaliteit van leven. Derhalve wordt er onderzoek gedaan naar de effecten van een fysiek trainingsprogramma voor patinten met chronisch hartfalen. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is in dit onderzoek een belangrijke effectmaat. In deze studie is gezocht naar een goed klinimetrisch meetinstrument voor de meting van kwaliteit van leven. Vraagstelling: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie. Methode: Middels een literatuurstudie is onderzoek gedaan naar meetinstrumenten die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meten na revalidatie van patinten met chronisch hartfalen. Er is allereerst gezocht op de termen gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, hartfalen en revalidatie. In deze artikelen is gekeken naar welke meetinstrumenten gebruikt worden na revalidatie bij patinten met hartfalen en de frequentie van de meetinstrumenten. Vervolgens is in de artikelen van elk meetinstrument de klinimetrie bekeken. In geen van de artikelen was de klinimetrie van de meetinstrumenten vermeld. De auteurs hebben er voor gekozen om via andere bronnen de klinimetrie van deze meetinstrumenten te achterhalen. Deze gegevens zijn bij de resultaten in een tabel weergegeven. Uit de tabel blijkt dat van geen enkel meetinstrument de waarden van de responsiviteit weergegeven is in de gevonden literatuur. Bij de tweede screening is er gekeken naar de inhoud van de studies, om de responsiviteit na te gaan. Na de tweede screening is er een concensusronde gehouden. Bij deze ronde kijken de auteurs naar de bruikbaarheid, betrouwbaarheid en de responsiviteit van het meetinstrument. Deze zijn weergegeven in een tabel. Resultaat:

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Inleiding.
Het doel van deze afstudeeropdracht is het zoeken naar een betrouwbaar, valide en responsief klinimetrisch meetinstrument voor het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen, voor, tijdens en na hartrevalidatie en fysieke training. In Nederland lijden 150.000 200.000 mensen aan een falend hart. De overlevingsprognose is slecht en het heeft een hoge incidentie en prevalentie. Het leven van een patint met hartfalen wordt sterk benvloed door de aandoening. De gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij deze patintengroep is verminderd. Aanvankelijk dacht men dat rust en medicijnen de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen zouden verbeteren, maar inmiddels is uit verschillende studies gebleken dat fysieke training een belangrijke component is in het verbeteren van kwaliteit van leven. Er zullen dus steeds meer patinten met hartfalen doorgestuurd worden naar de fysiotherapeut om te revalideren en te trainen, zodat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven verbeterd.(2, 9, 14, 16, 17, 18, 22, 24, 46) Om bij patinten met hartfalen de verandering in de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als gevolg van een fysiek trainingsprogramma te kunnen meten, is een goed klinimetrisch meetinstrument een vereiste. Een goed klinimetrisch meetinstrument moet valide, betrouwbaar en responsief zijn. Verder moet het meetinstrument ook praktisch zijn in het gebruik, Nederlandstalig en makkelijk te lezen zijn. Er zijn generieke en ziektespecifieke meetinstrumenten die gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meten, maar het is niet bekend welk meetinstrument het meest geschikt is voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen. Dit leidde tot de vraag: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie. Hierbij zijn de volgende definities gehanteerd: Klinimetrie: het kwantificeren van klinische verschijnselen; door het vastleggen van de begintoestand en de daar op volgende veranderingen, kan een uitspraak worden gedaan over de effectiviteit van een behandeling en de prognose. (51) Chronisch hartfalen: indien de verschijnselen van hartfalen blijvend zijn; het optreden van dyspneu, vermoeidheid en een verminderde inspanningstolerantie, op basis van een verminderde (linker) ventrikel functie. Vorderingen tijdens het revalidatieproces: De verandering in de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als gevolg van het trainingsprogramma.

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

De opbouw van onze scriptie is als volgt: Hoofdstuk 1 gaat over de achtergrond van chronisch hartfalen, de impact op kwaliteit van leven, de definitie, epidemiologie, diagnostiek en behandelmogelijkheden. Hoofdstuk 2 gaat over kwaliteit van leven, wat voor meetinstrumenten hiervoor zijn, aan welke eisen deze behoren te voldoen en de zoekwijze die gebruikt is. Hoofdstuk 3 gaat over de resultaten die verkregen zijn uit het onderzoek. Hierbij moet gedacht worden aan hoe vaak een bepaald meetinstrument in de verscheidene artikelen naar voren is gekomen en bij wat voor (onderzoek)training de meetinstrumenten gebruikt zijn. Vervolgens komt aan de orde welke meetinstrumenten betrouwbaar en responsief zijn en wordt een overzicht gegeven van wat de auteurs het belangrijkst vinden voor een gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrument. Hoofdstuk 4 gaat over de discussiepunten, hierin komen suggesties voor verder onderzoek naar voren en wordt de conclusie gegeven. Aan het einde is een Begrippenlijst opgenomen. De woorden uit de begrippenlijst staan cursief gedrukt in de tekst. Met uitzondering van de cursieve tekst bij boven- en onderschriften van tabellen en figuren. Er staan in de tekst ook cursief gedrukte teksten die onderstreept staan. Hier staat meteen in de tekst de definitie. Verder staat aan het einde een Literatuurlijst waar alle bronnen instaan die wij hebben gebruikt. Achter de tekst staan getallen vermeld in superscript, deze verwijzen naar de literatuurlijst.

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Hoofdstuk 1: Chronisch hartfalen.

1.1 Inleiding.
Het hart pompt het bloed door het hele lichaam. Wanneer de pompfunctie van het hart vermindert, is het gevolg een afname van het inspanningsvermogen. Het verminderde inspanningsvermogen kan zich onder andere uiten in het optreden van dyspneu of moeheid bij normale of geringe inspanning van de patint. Ook in rust kan dyspneu of moeheid voorkomen. Dit noemt men hartfalen. Hierbij treden vaak decompensatie-mechanismen in werking. Voor de fysiotherapie is het belangrijk om een goed meetinstrument te hebben, dat de gevolgen van een fysiek trainingsprogramma/ hartrevalidatie meet wat betreft de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen. Dit is van belang omdat het aantal patinten met hartfalen groeit, de prognose slecht is en de bewijzen voor het effect van training boven rust en medicijnen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen toenemen. (61)

1.2 Hartfalen.
1.2.1 Definiring. Hartfalen staat ook wel bekend als hartinsufficintie of hartzwakte. Andere benamingen zijn decompensatio cordis of insufficintia cordis. Hartfalen is de toestand waarbij het hart tekortschiet ten aanzien van de geiste arbeid. De verschijnselen zijn afhankelijk van de oorzaak. De belangrijkste oorzaak van hartfalen is het hartinfarct, waarvan het gevolg is dat het hart een verminderde pompfunctie krijgt. Hartfalen kan direct na een hartinfarct optreden of enige tijd later. Een tweede belangrijke oorzaak van hartfalen is een te hoge bloeddruk. Andere mogelijke oorzaken van hartfalen zijn: verminderde functie van de hartkleppen, hartritmestoornissen en cardiomyopathie (51). De kracht van de hartspier is altijd relatief (de verlangde prestatie is te groot) of absoluut (ziekten van de hartspier) te gering. De bestaande vergroting van de hoeveelheid circulerend vocht in het lichaam vormt een belangrijk aangrijpingspunt bij de therapie (ontwatering, ontzouting). Men onderscheidt backward failure van de linker (linksdecompensatie) en van de rechter harthelft (rechtsdecompensatie). De eerste treedt speciaal op bij hypertensie, aorta- en mitralisklepgebreken (zogenoemde linksbelasting) en veroorzaakt stuwing in de longcirculatie (met kortademigheid, cyanose, soms astmacardiale en longoedeem), welke uiteraard verhoogde eisen stelt aan de rechter kamer (rechtsbelasting) die hypertrofisch wordt en eventueel tekortschiet. Dit leidt tot rechtsdecompensatie met als gevolg stuwing in de grote circulatie (leverstuwing, ascites, hydrothorax en oedeem aan voeten, enkels enz,). Overigens treedt rechtsdecompensatie ook op bij klepgebreken van de rechter harthelft en bij cor

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

1.2.2 Symptomen. Het klinisch beeld van hartfalen is zeer veelzijdig en ook bij individuele patinten kunnen de symptomen van dag tot dag variren. Vooral in het beginstadium van chronisch hartfalen zijn de verschijnselen weinig uitgesproken. Over het algemeen worden de klachten in de loop van de tijd erger en wordt het klinisch beeld duidelijker. De meest voorkomende klachten/ symptomen op functie, activiteiten en participatieniveau bij hartfalen zijn te zien in bijlage 1. 1.2.3 Prevalentie. In Nederland zijn 150.000 200.000 personen met hartfalen. De prevalentie neemt sterk toe met de leeftijd. Op de gehele bevolking in Nederland is de prevalentie 8,1 per 1.000 mannen en 11,0 per 1.000 vrouwen. (58, 62) De gestandaardiseerde prevalentie van hartfalen bij personen van 55 jaar en ouder voor 1994 wordt geschat op 40,4 per 1.000 mannen en 44,1 per 1.000 vrouwen (absoluut 61.400 mannen en 85.700 vrouwen). Voor mannen en vrouwen vanaf 75 jaar bedroeg deze respectievelijk 128,6 en 126,0 per 1.000. (65) Het aantal gevallen van hartfalen in Nederland is, internationaal gezien laag tot gemiddeld, zo blijkt uit vergelijking met enkele studies uit de VS, Engeland en Wales. (56, 66) Voor de toekomst wordt een toename van de absolute prevalentie van hartfalen verwacht. Op basis van enkele demografische ontwikkelingen zal naar verwachting het aantal personen met hartfalen tussen 1994 en 2015 met 42,6% stijgen. (51, 57, 60) mede omdat de vergrijzing en betere overleving na een acute coronaire hartziekte opwegen tegen het gunstige effect van een verbeterde opsporing en therapie van cardiovasculaire risicofactoren zoals verhoogde bloeddruk. 1.2.4 Incidentie. Jaarlijks worden ongeveer 46.300 nieuwe gevallen van hartfalen vastgesteld. De incidentie wordt op basis van huisartsenregistraties geschat op 2,5 per 1.000 mannen en 3,5 per 1.000 vrouwen per jaar (absoluut 19.000 mannen en 27.300 vrouwen). Leeftijdspecifiek zijn de prevalentie en incidentie voor mannen wat hoger dan voor vrouwen. (Zie Bijlage 2)
(58)

1.2.5 Prognose. De levensverwachting voor mensen met hartfalen is slecht. Jaarlijks overlijden 7.500 personen ten gevolge van hartfalen. Hartdecompensatie (ICD-10 428) is de meest gestelde doodsoorzaak (Zie bijlage 3). De sterftekans neemt toe met de leeftijd, en is vooral na de leeftijd van 65 jaar hoog. De leeftijdspecifieke sterfte is bij mannen iets groter dan bij vrouwen. De onderverdeling van hartfalen volgens de ICD-10 is weergegeven in bijlage 4. De belangrijkste determinanten van de slechte prognose van hartfalen zijn verlaagde ejectie fractie van de linker hartkamer, verminderde zuurstofopname tijdens als ook bij korte

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

1.3 Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en behandelmogelijkheden.

1.3.1 De invloed van hartfalen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Ouderen bij wie in de huisartspraktijk voor het eerst de diagnose hartfalen was gesteld, hadden een sterk verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (gemeten met de COOP/WONCA-functiekaart). Zesenzestig procent van de patinten ondervond ernstige beperkingen bij lichamelijke activiteiten, 36% had problemen met dagelijkse activiteiten en 20% was beperkt in sociale activiteiten. Deze percentages liggen ongeveer 3,5 maal hoger dan voor ouderen die geen ziekte of aandoening hadden. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven neemt af met de ernst van de ziekte. Patinten vertellen dat ze minder energie hebben om dingen te ondernemen wanneer de ziekte ernstiger wordt. Daarnaast nemen de slaapproblemen toe en bij sociale activiteiten worden meer beperkingen ervaren, gemeten via de Nottingham Health Profile (NHP). Ook bij lichamelijke activiteiten treden meer problemen op, maar opmerkelijk genoeg in mindere mate dan op de andere terreinen. De ernst van de ziekte benvloedt de emotionele stabiliteit van de patint niet. (50) 1.3.2 Behandelmogelijkheden. De meest rationele therapie voor hartfalen is het verbeteren van de pompfunctie van het hart. Dit is echter vaak niet mogelijk. Het doel van de behandeling is dus een symptomatische verbetering te bereiken. Zowel lichamelijke als emotionele rust kan een positieve bijdrage leveren aan de behandeling van de patint met hartfalen. In principe geldt dat wanneer de patint voelt dat hij tot een bepaalde activiteit in staat is, deze activiteit ook toegestaan kan worden. Een belangrijke overweging hierbij is dat volledige immobilisatie risicos met zich meebrengt, waaronder de verhoogde kans op veneuze trombose en ook een verminderd uithoudingsvermogen en daarmee een vermindering van cardiorespiratoire capaciteit. De auteurs hebben specifiek gezocht naar studies op hartfalen en het effect van oefentherapie op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dit is van belang omdat het aantal patinten met hartfalen groeit, de prognose slecht is en de bewijzen voor het effect van training boven rust en medicijnen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen toenemen. (61) Een grote variatie aan trainingsvormen is te onderscheiden. De training die bij patinten met chronisch hartfalen kan worden toegepast, kan bestaan uit krachttraining, uit duurtraining op geleide van de hartfrequentie, of uit intervaltraining gebaseerd op een percentage van VO2 max. Over het algemeen wordt de meeste progressie met trainen bij hartfalenpatinten geboekt in de eerste 26 weken. Daarna ontstaat er een steady-state.(37)

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bij training kan gedacht worden aan fietsen op de fietsergometer of wandelen. Zwemmen is echter uitgesloten voor patinten met hartfalen die een systolische en diastolische disfunctie hebben omdat uit een studie is gebleken dat langzaam zwemmen ( 20-25m / min) een vergelijkbare belasting is als bij fietsen op een fietsergometer met een belasting van 100-150 Watt, als gemeten door de hartfrequentie, bloedlactaat en het plasmacatecholamine. Het is dus te belastend voor de patint om te gaan zwemmen.(37) Om bepaalde spiergroepen van de extremiteiten te trainen wordt over het algemeen aangeraden om beide extremiteiten tegelijk te trainen omdat het efficinter blijkt te zijn. Verder blijkt ook dat intervaltraining efficinter is dan duurtraining. Wat betreft de veiligheid is het belangrijk dat er goed overleg is met de cardioloog en dat de patint regelmatig wordt gecontroleerd voor, tijdens en na een training op bloeddruk, gewicht, hartfrequentie en symptomen (37) Uit dit hoofdstuk blijkt dat er in de toekomst steeds meer patinten zullen zijn met de ziekte hartfalen. Deze patinten hebben een slechte prognose. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gaat vaak sterk achteruit. Training/ revalidatie van hartpatinten door fysiotherapie wordt steeds meer door onderzoek onderbouwd als een efficinte manier om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te verbeteren bij patinten met hartfalen. Richtlijnen en systematic reviews onderschrijven oefentherapie als een evidence based interventie bij patinten met chronisch hartfalen. (9, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 24, 30, 34, 36, 40) Er zijn veel meetinstrumenten om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten bij patinten met hartfalen, het is niet bekend welk meetinstrument het beste de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven het meest betrouwbaar meet na een fysiek trainingsprogramma of revalidatie. De vraag die hiermee gepaard gaat is: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie?

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Hoofdstuk 2: Methode.
2.1 Inleiding.
Dit hoofdstuk geeft de meetinstrumenten aan voor de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en aan welke criteria deze meetinstrumenten moeten voldoen. Dit is van belang bij het zoeken naar een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van ( veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij hartpatinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie. Aan het eind van het hoofdstuk is de zoekwijze van het onderzoek beschreven.

2.2 Kwaliteit van leven.

2.2.1 Definiring: Kwaliteit van leven is, net als de begrippen geluk en sociaal-economische status, niet direct te meten. Het is een relatief begrip. De term kwaliteit van leven verwijst naar een zogenaamd construct, een theoretisch kenmerk van iets of iemand.(50) Kwaliteit van leven is de voldoening die een persoon voelt met het leven dat hij leidt. Het kan omschreven worden als een subjectief gevoel van welzijn en geluk.(60) Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op het fysieke, psychische en sociale gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. (50) 2.2.2 Het ontstaan van meetinstrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. De geneeskunde probeert ziekte te voorkomen of te genezen, en als dat niet meer kan, de schade te beperken en het lijden te verlichten. Bij de evaluatie van de effecten van medische zorg is de aandacht lange tijd gericht geweest op sterfte en op klinische uitkomstmaten, zoals bloeddruk en het cholesterolgehalte. In de huidige tijd waarin chronische ziekten een groter volksgezondheidsprobleem vormen dan acuut levensbedreigende aandoeningen, worden andere effectmaten dan sterfte en klinische parameters steeds relevanter. Volgens de definitie van de Wereld Gezondheid Organisatie (1946) wordt gezondheid omschreven als een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn, en niet alleen als de afwezigheid van ziekte (68) Men kan gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven operationaliseren met behulp van drie domeinen: het fysieke domein, het psychisch domein en het sociale domein. Tegenwoordig ontvangt het concept gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven veel aandacht vanuit de medische onderzoekswereld. Nieuwe instrumenten voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven worden continu ontwikkeld.(41) Het verbeteren van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is van belang voor therapie bij personen

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

2.2.2.2 Psychisch domein. Bij de beschrijving van het psychische domein wordt meestal uitgegaan van psychische klachten, bijvoorbeeld angst en depressie. Daarnaast kan in dit domein aandacht worden geschonken aan positieve gevoelens. Het beschrijven van negatieve en positieve gevoelens geeft een beter inzicht in psychologisch (on)welbevinden, dan het beschrijven van negatieve gevoelens alleen. 2.2.2.3 Sociaal domein. Het sociale domein kan worden omschreven als de mate waarin ziekte of behandeling afbreuk doet aan de mogelijkheid van de patint om sociale rollen te vervullen, zoals het functioneren in gezin, werk, vriendenkring of vrije tijd. Daarnaast kan aandacht worden besteed aan de gevolgen voor de sociale relaties van de patint.

2.3

Meetinstrument.

Belangrijke criteria voor meetinstrumenten zijn betrouwbaarheid en validiteit.(23) (48) (50) Bij ons onderzoek zijn we voornamelijk genteresseerd in de test-hertest betrouwbaarheid en de inhoudsbetrouwbaarheid en responsiviteit. Test/hertest betrouwbaarheid is een maat over stabiliteit van testscores in de tijd. Bij de inhoudsbetrouwbaarheid wordt nagegaan in hoeverre items inhoudelijk met elkaar overeenkomen (onderzoek naar de interne consistentie). Een maat om de interne consistentie uit te drukken is de zogenaamde Cronbachs alfa cofficint. Deze correlatiecofficint geeft de mate van samenhang weer tussen de items onderling. De cofficint varieert hierbij van minimaal 0 tot maximaal 1. Grofweg kan men stellen dat er sprake is van een betrouwbaar meetinstrument, wanneer de betrouwbaarheidscofficint van de Cronbachs alfa groter is dan 0,70 op groepsniveau. Op individueel niveau streeft men naar een betrouwbaarheidscofficint van 0,90. (48). Volgens Feinstein (1987) wordt doorgaans een Cronbachs alfa > 0,8 als goed beoordeeld en een Cronbachs alfa > 0,9 als uitstekend (49) Responsiviteit van een meetinstrument is de mate waarin een meetinstrument bij een patint klinisch relevante veranderingen in de tijd kan vaststellen.(48) Onder validiteit van een meetinstrument wordt verstaan de mate waarin een meetinstrument meet wat het beoogt te meten, namelijk de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. (48) Ten aanzien van meetinstrumenten worden de volgende soorten validiteit onderscheiden: 1. Inhoudsvaliditeit 2. Criteriumvaliditeit 3. Constructvaliditeit

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

2.4 Soorten meetinstrumenten.

Om de kwaliteit van leven te meten, kunnen verschillende soorten meetinstrumenten gebruikt worden, namelijk: 2.4.1 Generieke meetinstrumenten. Generieke vragenlijsten meten de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in termen die voor ieder mens, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van een specifieke diagnose, relevant zijn. Ze omvatten het fysieke, het psychische en het sociale domein. Een generieke vragenlijst kan in principe bij een breed scala aan diagnoses, ziektestadia en behandelingen worden toegepast en maakt het mogelijk de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te vergelijken van patinten met verschillende ziekten of ziektestadia. 2.4.2 Ziekte-specifieke vragenlijsten. Deze vragenlijsten meten de gevolgen van een bepaalde ziekte op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Ziekte-specifieke vragenlijsten kunnen gedetailleerd ingaan op die aspecten van de situatie die specifiek benvloed worden door een bepaalde ziekte. Deze vragenlijsten vertonen soms overlap met generieke meetinstrumenten. Zij kunnen namelijk ook gericht zijn op een groep ziekten, zoals alle hart- en vaatziekten. De verschillende vragen of items van een dergelijke vragenlijst, worden bij elkaar opgeteld en vormen zo een domein. Een domein of dimensie verwijst naar het gedrag of de ervaringen van een persoon op een bepaald gebied, bijvoorbeeld naar het gedrag of de (50) ervaringen op het gebied van het sociaal functioneren.

2.5 Zoekwijze.
2.5.1 Patintenpopulatie. De doelgroep bestaat uit volwassen patinten (boven de 18 jaar) met hartfalen (zie bijlage 1), die aan een oefenprogramma hebben deelgenomen. 2.5.2 Zoekmethode. De eerste stap voor het verkrijgen van informatie voor onze vraagstelling: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie, was zoeken op het internet. Er is gezocht naar bronnen voor artikelen en algemene informatie. De volgende zoekmachines zijn gebruikt: DocOnline, Mapi Research Institute Quality

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

2.5.3 Eerste screening. De gevonden artikelen ondergingen allemaal een screening. De eerste screening betrof drie begrippen: gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrument, hartfalen en oefentherapie (revalidatie/ training). Deze begrippen zijn het onderwerp van ons onderzoek. Indien elk van de drie de begrippen in het artikel naar voren kwam, kwam het artikel in aanmerking voor de tweede screening. 2.5.4 Tweede screening. Uit de overgebleven artikelen zijn de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrumenten gehaald. De meetinstrumenten worden weergegeven in een tabel en tevens kijken we naar de frequentie in gebruik van de verschillende meetinstrumenten. Daarna hebben de auteurs de meetinstrumenten uit de artikelen gehaald en in tabel 1 de frequentie weergegeven. Vervolgens is in de artikelen van elk meetinstrument de klinimetrie bekeken. In geen van de artikelen was de klinimetrie van de meetinstrumenten vermeld. De auteurs hebben er voor gekozen om via andere bronnen de klinimetrie van deze meetinstrumenten te achterhalen. Deze gegevens zijn bij de resultaten in tabel 2 weergegeven. Uit de tabel blijkt dat van geen enkel meetinstrument de mate van responsiviteit weergegeven is in de gevonden literatuur. Aangezien responsiviteit belangrijk is om de mate van verandering van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven aan te geven voor en na een oefentherapie interventie hebben de auteurs vervolgens de relevante artikelen geanalyseerd. In tabel 3 worden van de overgebleven artikelen het volgende weergegeven: het instrument, de trainings interventie, de oefenintensiteit, de duur, de frequentie, controle interventie, kwaliteit van leven resultaten van de interventie en de controlegroepen, alsmede de significantie van de veranderingen tussen de pre/post interventie. 2.5.5 Consensusronde Naast het literatuuronderzoek heeft er een consensusronde plaatsgevonden. In de consensusronde kijken de auteurs naar de bruikbaarheid, betrouwbaarheid en de responsiviteit van de meetinstrumenten. Deze zijn weergegeven in tabel 4. Vervolgens is gekeken welk meetinstrument aan de hand van deze gegevens als beste kon worden beschouwd en daarom bruikbaar is voor het onderzoek in het VUmc.

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Hoofdstuk 3: Resultaten
3.1 Inleiding.
Dit hoofdstuk geeft de resultaten weer van de zoekwijze, de beide screeningrondes en de consensusronde.

3.2 Resultaten uit zoekstrategie.

3.2.1 Zoekmethode. Na het zoeken in de HvA, het VU, het VUmc, het AMC, het NIWI en het NPI hadden we 68 bronnen, waarvan 44 artikelen. Deze artikelen werden gebruikt voor de eerste screening. 3.2.2 Eerste screeningronde. De 44 gevonden artikelen met de woorden hartfalen en kwaliteit van leven worden gescreend op de woorden: kwaliteit van leven meetinstrument, hartfalen en oefentherapie (revalidatie/ training). Na de screening bleven er 13 artikelen over. 3.2.3 Tweede screeningronde. Uit de 13 overgebleven artikelen zijn de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrumenten gehaald. In de artikelen stonden 4 generieke en 3 ziektespecifieke gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrumenten. In de tabel hieronder staat de frequentie van de meetinstrumenten weergegeven, evenals het percentage. Tabel 1 Nr. Meetinstrument

Frequentie Abs. Rel.

1. 2 3 4 5 6 7

Chronic Heart Failure Questionnaire Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire Nottingham Health Profile Patients Global Self-Assessment Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure Short Form-36 Sickness Impact Profile 68 TOTAAL

CHQ MLHF NHP PGSA QLQ-SHF SF-36 SIP 68

2 6 1 1 1 2 1 14

14.28 42.84 7.14 7.14 7.14 14.28 7.14 100%

* De afkortingen zijn afkomstig van het MAPI

Beroepsopdracht

Een faland hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Tabel 2
Meetinstrument Soort meetinstrument Ziekte Specifiek Aantal Items 16 (12 ) Schaal Domeinen Test-hertest betrouwbaarheid Inhouds Betrouwbaarheid Cronbachs alfa Dyspneu =0.86 Vermoeidheid =0.86 Emotioneel = 0.92 Totaal = 0.93 Algehele score > 0.80 (31, 32) algehele score=0.94 lichamelijk domein =0.94 emotionele domein = 0.90 (4) Fysieke mobiliteit =0.94 Pijn =0.85 Energie = 0.77 Emotionele reactie = 0.75 ** ** Responsiviteit

CHQ

7 puntschaal. (21) Hogere score = beter

3 Kortademigheid, Vermoeidheid Emotioneel functioneren. (23) 3 (4) Lichamelijke Sociaal-economische en psychologische beperkingen. (1,4
25, 28)

**

**

MLHF

Ziekte Specifiek

21 (9, 23, 25, 28)

6 puntschaal van 0-5 Hogere score = slechter.

(7, 10, 20, 29)

**

**

NHP

Generiek

PGSA QLQ-SH

Generiek Ziekte Specifiek

1(20, 28) 26 (20, 30, 54)

SF-36

Generiek

36

en nog 8 gewone vragen. (32) 3 39 ja/ nee vragen subjectieve emotionele, 7 statements(30, 43) functionele en sociale domeinen van chronische ** ziektes(6,30, 38, 43) (20, 28) Zespuntsschaal ** 4 Zespuntsschaal. (23) somatische symptomen, psychisch ongemak, levensgeluk en Hogere score =slechter lichamelijke activiteiten. (23) 8 Standaard scores algoritme zetten de scores Lichamelijk functioneren, lichamelijke rol, lichamelijke om in een 0 tot 100 pijn, algemene schaal. (34) gezondheidsperceptie, vitaliteit, Hogere score = beter sociaal functioneren; emotionele rol en psychische gezondheid. (19, 26, 34, 42, 44)

**

**

** **

** **

0,70 - 0.84 (21)

0.72-0.85 (21)

**

16

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven. Schaal Domeinen Test-hertest betrouwbaarheid Inhoudsbetrouwbaarheid Responsiviteit

Meetinstrument

Soort meetinstrument Generiek

Aantal items

Cronbachs alfa SIP 68 136 stellingen Score per domein en/of geheel. Hogere score = ? 0,92 (27) 12 emotioneel gedrag, slaap en rust, lichaamsverzorging, huishouden, mobiliteit, sociale interactie, wandelen, alert gedrag, communicatie, recreatie en uitgaan, eetgedrag en werk. 0,94
(27)

**

**

= Onbekend

17

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Uit de bovenstaande tabel blijkt dat van geen enkel meetinstrument de mate van responsiviteit is weergegeven in de gevonden literatuur. Naar aanleiding van de ontbrekende gegevens over de meetinstrumenten zijn de auteurs ingegaan op het study-design in de artikelen. In tabel 3 worden van de overgebleven artikelen het volgende weergegeven: het instrument, de trainings interventie, de oefenintensiteit, de duur, de frequentie, controle interventie, kwaliteit van leven resultaten van de interventie en de controlegroepen, alsmede de significantie van de veranderingen tussen de pre/post interventie. Tabel 3
Auteur Jaar N Instrument Interventie Duur Frequentie Intensiteit TrainingsPeriode Controle interventie Mentale ontspanningsoefeningen 2x / dag 15 min. Interventie* (SD) Pre/ Post 50 (3,8) / 37 (3,0) Controle * (SD) Pre/ Post 41 (4,6) / 33 (3,5) P

Beniaminovitz et al (40 )

2002 25

MLHF

15 min Fietsen + krachtoefeningen flexie/ extensie heup

3x / week

Belardinelli et al ( 36) Cider et al ( 30 )

1998 99 1997 24

MLHF NHP QLQ-HF

Warming-up + Fietsergometer Functioneel trainingsprogramma voor de perifere spieren.

15-20 min + 40 min 60 min.

3x / week 2x / week

Tot 50% VO2 ** max. 5 lb / been, verhoging 2lb / been / maand 60% VO2 8 weken max. ** 5 maanden

P < 0,05

Geen training Placebo

52 (22) / 40 (19) NHP: Thuisleven 25 (**) / 27 (**) Hobbys 33 (**) / 55 (**) Vakanties 33 (**) / 45 (**) *** QLQ-HF: ***

50 (21) / 51 (22) NHP: Thuisleven 36 (**) / 33 (**) Hobbys 45 (**) / 33(**) Vakanties 45 (**) / 17 (**) *** QLQ-HF: ***

P < 0,001 NHP: N.S.

QLQ-HF: N.S.

18

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven. Instrument Interventie Duur Frequentie Intensiteit TrainingsPeriode 3 maanden Controle interventie Voortzetten normale bezigheden Interventie* (SD) Pre/ Post 32,5 (2,5) / -3,9 (1,9) Controle * (SD) Pre/ Post ** P

Auteur

Jaar

MC Kelvie et al
(15 )

2002 163 MLHF

Aerobics + Weerstand training + Lopen

30 min +10 herh + ** 10 km (6-16 km) gemiddeld 13 min / km na 16 weken opgevoerd naar 21 km (16- 33 km) en 11.5 min / km 40-60 min + 30- 40 min

2 x / week + 2x / week + 1x / week 5x / week eerste 16 weken nog 20 weken 1x / week en nog 16 weken 1x / maand

60-70% HF max. + 40% naar 60% 1 RM + **

Kavanagh et al
( 33)

1996 30

CHQ

Individueel progressief aerobic loopprogramma

50-60% van 52 weken de VO2 max. + 13-14 van de Borg-scale

Standaard medische behandeling (12 weken)

**

**

Vermoeidheid p < 0,001 Kortademig -heid p < 0,0132

Oka et al (24 )

2000 24

CHQ

Lopen + krachtoefeningen unilateraal

3x / week + 2 x / week

70% VO2 max. + 75% 1 RM

3 maanden

ADL zonder training

Owen et al

(13 )

2000 22

MLHF

Parnell et al (18 )

2002 21

MLHF

Zittende warming-up + circuit: zes stations duur en krachtoefeningen + zittende cooling-down Individueel programma van lopen, krachtoefeningen armen met lichte handgewichten + fietsen op een fietsergometer

10 min + 4,5 min + 10 min 30 naar 60 min.

1x / week

op eigen tempo

12 weken

**

Mastery 23.0 (4.2) / 25.6 (3.1) Emotion 38.8 (4.8) / 42.1 (4.8) *** 22,5 (**) / 23 (**)

Mastery 21.1 (4.1) / 21.3 (5.1) Emotion 35.7 (6.6) / 33.2 (8.7) *** 28 (**) / 28 (**)

Mastery P = 0.04 Emotion P = 0.02 *** **

Van 1x naar 5-7x / week

50-60% HF max.

8 weken

Voortzetten normale bezigheden

46 (7) / 24 (5)

**

P < 0,01

19

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven. Instrument Interventie Duur Frequentie Intensiteit TrainingsPeriode Controle interventie Gingen door met de gebruikelijke activiteiten van hun dagelijks leven. Interventie* (SD) Pre/ Post L func 21,4 (**) L rol 44,9 (**) Pijn 5,3 (**) Vit 16,6 (**) Controle * (SD) Pre/ Post L func 9,4 (**) L rol 4,4 (**) Pijn 2,5 (**) Vit 2,9 (**) **** P

Auteur Quittan et al ( 34)

Jaar

1999 25

SF-36

een warming-up + aerobic oefeningen: fietsergometer training en vanaf de derde week step oefeningen + cooling-down en stretch oefeningen

3-5 min + 2x 25 min

2x / week vanaf de vijfde week 3x / week

+ 5 min

Tyni-Lenne et al ( 9)

2001 24

MLHF

Radzewitz et al (17 )

2001 88

SF-36

6 min Warming-up + 45 min + aerobic weerstand groepstraining waarbij alle hoofd spier groepen in n keer per keer worden getraind continue herhaalde spier contracties tegen een weerstand van een Thera-Band Krachttraining 15-20 min + fietsergometer training

3x / week

50% van de 3 maanden VO2 max. + de patint voerde de oefeningen uit op een range van +/- 5 slagen van hun individueel voorgeschrev en hartslag. zonder rust 8 weken begonnen werd met 25 herhalingen

L func p = 0,02 L rol p = 0,001 Pijn p = 0,3 Vit p = 0,0001 ****

****

**

33 (**) / 19 (**)

34 (**) / 44 (**)

Interventie P < 0,001 Controle P < 0,03

2 tot 3 x / week

60 tot 80% HF max.

4 weken

**

** L func - 1,38 (1,0) / - 0,89 (1,01) L rol - 1,20 (1,12) / - 0,26 (0,93) Pijn - 0,73 (1,2) / - 0,13 (1,00) Vit - 0,4 (1,1) / - 0,33 (0,94) ****

L func P = 0,0001 L rol P = 0,0001 Pijn P = 0,0001 Vit P = 0,0001

20

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven. Instrument Interventie Duur Frequentie Intensiteit TrainingsPeriode 12 weken Controle interventie Medische zorg Interventie* (SD) Pre/ Post 104 (56) / 89 (44) Controle * (SD) Pre/ Post 112 (58) / 100 (50) P

Auteur

Jaar

Wielenga et al (14 ) 1998 67

SIP 68

Fietsen, snelwandelen en balspel

Willenheimer et al ( 16)

2000 49

PGSA

Fietsergometer + krachttraining

3x tien min met 5 min pauze tussen elke serie 15 min opgebouwd naar 45 min

3 x / week

**

N.S.

2x / week opgebouwd naar 3 x / week

80% HF max. 4 maanden

Voortzetten normale bezigheden

Startpunt 0 (0) / na 4 maanden 1,3 (1,3) / na 10 maanden 0,7 (0,9)

Startpunt 0 (0) / na 4 maanden 0,4 (1,4) / na 10 maanden 0,0 (1,0)

Van 0-4 maanden P < 0,0001 Van 0-10 maanden P < o,oo6

Legenda voor tabel 3: * = De waarden die vermeld staan zonder omschrijving, zowel pre/ post, zijn gemiddeld. ** = Niet vermeld. *** = Alleen de domeinen die significant zijn veranderd zijn vermeld. **** = Alleen de voor de fysiotherapeut belangrijke gegevens zijn vermeld

N.S. L func L rol Vit

= Niet Significant. = Lichamelijk functioneren = Lichamelijke rol = Vitaliteit, indirecte maat van moeheid.

21

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een faland hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

3.2.4. Consensusronde. In de consensusronde hebben de auteurs gelet op de criteria van een gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrument. In hoofdstuk 3 werd vermeld dat met name de betrouwbaarheid, de validiteit en de responsiviteit belangrijk zijn, alsmede het praktische gebruik. Onderstaande tabel 4 geeft weer wat de auteurs belangrijke criteria vinden aan een gezondheidsgerelateerd kwaliteit van leven meetinstrument aan de hand van hun eigen bevindingen en de scores die in de literatuur naar voren kwamen. In de tabel staan drie domeinen genoemd; te weten: kortademigheid, lichamelijke domein en vermoeidheid. De reden dat de auteurs voor deze domeinen hebben gekozen is om het feit dat men in de fysiotherapie met name genteresseerd is in deze drie domeinen. Fysiotherapie is met name gericht op het lichamelijk functioneren en de fysieke gesteldheid. Kortademigheid, lichamelijke domein en vermoeidheid benvloeden de kwaliteit van leven bij patinten met chronisch hartfalen negatief. Deze drie domeinen worden verbeterd door oefentherapie (37). Andere domeinen die verbeteren door oefentherapie zoals geestelijke gezondheid (37) liggen niet binnen het domein van fysiotherapie. Het is van belang dat juist deze domeinen goed uitgevraagd worden in het meetinstrument en tevens ook responsief zijn om een training te evalueren. Verder is het van belang dat een meetinstrument een betrouwbaarheid heeft van > 0.8. In de fysiotherapie is een betrouwbaarheid vastgesteld van > 0.8, wil een meetinstrument betrouwbaar worden geacht. (48) Hartfalen komt in het bijzonder voor bij oudere patinten. Het is onder andere bij deze patintengroep van belang dat het meetinstrument Nederlandstalig is, goed leesbaar, makkelijk te begrijpen en een korte invultijd heeft, om een zo goed mogelijk beeld hebben van de patint zijn kwaliteit van leven. Op basis van deze gegevens geven wij een antwoord op de vraagstelling: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie? Het antwoord op de vraagstelling is weergegeven bij de conclusie. Tabel 4
SelfAdministered CHQ MLHF + + Nederlands -talig + + Goed leesbaar Makkelijk te begrijpen ** -/+ Invultijd 1 ** ** + + Domeinen 2 + + 3 + 0.93 0.94 > 0.8 Responsiviteit in de 3 domeinen ** **

** -

NHP PGSA QLQHL SF-36

+ ** ** +

+ ** ** +

+ ** ** ++

++ ** ** ++

** ** ** 10 min. 15min.

** -

+ ** -

** + +

0.75-0.94 ** ** 0.72-0.85

** ** ** **

SIP 68

+/-

+/-

0.94

**

Legenda: +/= redelijk 1 = kortademigheid

+ = ja / goed 2 = vermoeidheid 22

++ = zeer goed 3 = lichamelijke domein **

= nee = onbekend

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

In de artikelen wordt niet aangeven waarom ze voor een bepaalde meetinstrument kiezen. Wel blijkt dat de Minnesota living with heart failure questionnaire het meest wordt gebruikt. Ook wordt er niet weergegeven dat het gebruikte meetinstrument getest is bij de onderzoeks-populatie, behalve de meetinstrumenten die ziektespecifiek zijn. (bij de Minnesota dus wel, want de vragenlijst is ziekte specifiek!!). Meetinstrumenten behoren getest te worden op de populatie waar het voor gebruikt dient te worden omdat men moet weten hoe het meetinstrument zich gedraagt in de desbetreffende populatie. In de literatuur ontbreken vaak ook klinimetrische gegevens over de verschillende gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrumenten. De waarden die wel weergegeven worden bij deze studies zijn geen eigen gerapporteerde klinimetrische gegevens ( test-hertest betrouwbaarheid, inhouds-betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit). Verder blijkt dat in de verschillende studies de diversiteit in training interventie, controle interventie, N-waarde en de criteria van de populatie groot is.

23

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Hoofdstuk 4: Discussie
4.1 Inleiding.
Dit hoofdstuk geeft de discussie weer. In de discussie staan punten waar de auteurs in het onderzoek tegenaan gelopen zijn. Na de discussie worden suggesties gegeven voor een vervolgonderzoek. Aan het eind van het hoofdstuk wordt de conclusie gegeven op de vraagstelling.

4.2 Discussiepunten.
Bij het uitvoeren van het onderzoek naar: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie? kwamen een aantal problemen naar voren. De Minnesota living with heart failure is het meest gebruikte instrument en is ziektespecifiek. De Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire is dus wel getest bij de onderzoekspopulatie en heeft bovendien alle drie de domeinen die van belang worden geacht (dyspneu, vermoeidheid, etc.). Dit meetinstrument heeft dus een klinische validiteit, en een hoge Cronbachs alpha. Ook de andere meetinstrumenten hadden goede klinimetrische eigenschappen voorzover bekend. Een probleem was dat bij geen van de studies achterhaald kon worden waarom er voor een bepaald meetinstrument gekozen was. Ook is in geen van de studies naar voren gekomen dat het gebruikte meetinstrument getest is bij de onderzoekspopulatie. Meetinstrumenten behoren getest te worden op de populatie waar het voor gebruikt dient te worden omdat men moet weten hoe het meetinstrument zich gedraagt in de desbetreffende populatie. Indien een meetinstrument niet getest is op de betreffende populatie kunnen er kanttekeningen geplaatst worden of het meetinstrument wel bij zo een populatie gebruikt kan worden. Een ander probleem waar de onderzoekers tegenaan liepen bij het lezen van de artikelen was dat de artikelen vaak niet volledig waren. Klinimetrische gegevens ontbraken, zoals de responsiviteit. Deze gegevens ontbreken veelal in de gebruikte 13 artikelen, waardoor de auteurs de informatie uit andere bronnen moesten halen. De waarden die wel weergegeven worden bij deze studies zijn geen eigen gerapporteerde klinimetrische gegevens ( test-hertest betrouwbaarheid, inhoudsbetrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit) en zijn soms gebaseerd op een andere dan de hartfalen populatie. De onderzoeken die gehouden waren in de artikelen hadden vaak grote verschillen. Doordat de onderzoeken vaak verschilden, kon er geen helder beeld gegeven worden wat het beste meetinstrument is. De artikelen (onderzoeken) waren vaak niet te vergelijken omdat de N waarden heel verschillend waren evenals de interventies die gebruikt waren voor training en de controle. Over het algemeen zijn er kleine studies gebruikt. Van de 13 studies die onderzocht zijn hadden er maar vier een N-waarde van boven de 50. Dit is erg laag. Vaak zijn bij studies met een hogere N-waarde er meer veranderingen waar te nemen. Aangezien er nu meer studies zijn met lage N-waarden, zou het kunnen zijn dat wanneer men de N verhoogd, er andere resultaten uit de onderzoeken naar voren komen.

24

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

4.3 Suggesties voor vervolgonderzoek.

Aan de hand van de discussiepunten waar de onderzoekers tegenaan gelopen zijn, zou het wenselijk zijn dat er in de toekomst betere afspraken gemaakt worden voor de klinimetrie. Het is belangrijk dat er in de toekomst afspraken gemaakt worden om overeenkomsten te krijgen binnen verschillende studies, zodat men de verschillende studies met elkaar kan vergelijken. Ook moet nader onderzoek verricht worden naar het gedrag van de verschillende meetinstrumenten bij de onderzoekspopulatie waarvoor het meetinstrument gebruikt gaat worden. Een andere moeilijkheid bij deze studie is dat er geen meetinstrument bestaat om het kwaliteit van leven meetinstrument te testen. In de toekomst is het van belang dat men een gouden standaard ontwikkeld. Een erkende ideale test met de hoogste mate van validiteit en betrouwbaarheid, responsiviteit alsmede bruikbaarheid. (48) Tevens is het belangrijk dat er vervolgonderzoek plaats vind naar de overige kwaliteit van leven meetinstrumenten (zie bijlage 6) deze zijn wij wel tegen gekomen in de andere 31 artikelen, maar waren niet gebruikt bij training, hartrevalidatie. Daarom moet daarbij onderzocht worden of deze meetinstrumenten ook geschikt zijn voor het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven na oefentherapie.

4.4 Conclusie.
Omdat voor geen van de 7 instrumenten de mate van responsiviteit, ofwel de gevoeligheid voor het meten van veranderingen gevonden kon worden kan er niet een goed gefundeerd antwoord worden gegeven op de vraag: Wat is een goed klinimetrisch meetinstrument voor het meten van (veranderingen in) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patinten met hartfalen die deelnemen aan een fysiek trainingsprogramma of hartrevalidatie? Vanwege de heterogeniteit bij de verschillende studies, de diversiteit in training interventie, controle interventie, N-waarde en criteria van de populatie kon de mate van verandering in test scores van de verschillende instrumenten ook niet vergeleken worden.Bij geen van de studies kon achterhaald worden waarom er voor een bepaald meetinstrument gekozen was. Ook is in geen van de studies naar voren gekomen dat het gebruikte meetinstrument getest is bij de onderzoekspopulatie of worden klinimetrische gegevens ( test-hertest betrouwbaarheid, inhoudsbetrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit) op de eigen studiepopulatie gegeven, kan er geen goed gefundeerd antwoord worden gegeven.

25

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bijlage 1.
Volgens het ICF. Functieniveau: - dyspneu - vermoeidheid - inspanningstolerantie - dementie - concentratieproblemen - longcrepetaties - prikkelhoest ( vooral bij plat liggen) - opgeblazen gevoel (opgezette buik) - obstipatie - verminderde eetlust - gewichtstoename - pijnlijke en vermoeide benen - dikke benen - enkeloedeem - koude handen en voeten - nachtelijke diurese Activiteitenniveau: - het niet kunnen van dagelijkse bezigheden (ADL) binnen- en buitenshuis als gevolg van lichamelijke of emotionele problemen - emotionele problemen zoals angst, depressiviteit, gerriteerdheid of neerslachtigheid - beperking in sport en lichaamsbeweging - beperkt traplopen - slecht slapen - slechte blaascontrole Het slecht ervaren van dingen niet meer kunnen doen, zoals moeite hebben met traplopen.
(59)

Participatieniveau: Belemmerd in sociale activiteiten met familie, vrienden, buren of club, door lichamelijke of emotionele problemen.

26

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bijlage 2.
Statistieken van het hartvaatstelsel.

Ziekten van het hartvaatstelsel

Incidentie Coronaire hartziekten 1 Hartfalen Beroerte 2 Aneurysma van de buikaorta 3, 4 M V M V M V M V 40.600 32.300 18.200 20.500 13.700 18.200 5.700 1.100 Prevalentie 337.600 219.000 50.400 86.000 67.900 71.800 A A Absolute sterfte 9.921 7.522 2.406 4.052 4.730 7.545 620 210 Verloren levensjaren 115.039 71.707 17.843 26.048 43.413 64.344 5.490 1.800

Noten: A) geen (eenduidig) cijfer beschikbaar. 1. De prevalentie betreft personen die onder behandeling zijn voor angina pectoris of (de gevolgen van een acuut hartinfarct. 2. De prevalentie betreft de levensprevalentie. Dat is het aantal personen dat ooit een beroerte heeft doorgemaakt. 3. De incidentie betreft het aantal ziekenhuisopnamen met genoemde aandoeningen als ontslagdiagnose. Voor sepsis en aneurysmas van de buikaorta zijn hoofd- en nevendiagnosen gesommeerd, voor heupfracturen zijn alleen hoofddiagnosen meegeteld. 4. De incidentie betreft het aantal ziekenhuisopnamen. Dit is vooral een afspiegeling van het aantal aneurysmas dat voor operatie in aanmerking komt. Het werkelijk aantal nieuw ontdekte gevallen van aneurysmas is niet bekend. (58)

27

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bijlage 3.
Diagnose ( ICD-code) Hartziekte door hypertensie (402) Hartdecompensatie (428) Myocarddegeneratie (429.1) Functiestoornissen na (429.4) hartchirurgie Totaal Hoofddiagnose Mannen Vrouwen 138 157 12.738 12.184 56 17 61 28 12.993 12.386 Nevendiagnose Mannen 193 13.094 89 372 13.748 vrouwen 247 12.285 52 119 12.703

Tabel 2: Aantal opnamen (absoluut) in 1994 ten gevolge van hartfalen (58)

28

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bijlage 4.
Het ICD is samengesteld door de World Health Organization en staat voor International Classifications of Diseases. Het is een klinisch modificatie systeem (een centrale classificatie). ICD-10 betekent dat het de negende revisie is van de ICD. In de ICD- 10 worden numerieke codes gebruikt (001-999). (45, 60) Indeling hartfalen ICD-9 Hartziekte door hypertensie 402 Hart- en nierziekte door hypertensie 404 Hartdecompensatie 428 Myocarddegeneratie 429.1 Functiestoornissen na hartchirurgie (inclusief 429.4 hartdecompensatie en hartinsufficintie) Onderverdeling van hartfalen volgens de ICD-10. (45, 60)

29

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bijlage 5.
Verschillende soorten validiteit behorend bij ons onderzoek.
Inhoudsvaliditeit is een niet-statische evaluatie van de inhoud van een vragenlijst. Hierbij beziet men in hoeverre de domeinen die men van belang acht, door het instrument gedekt zijn.

Criteriumvaliditeit bij onderzoek hiervan zou men de kwaliteit van leven scores op een vragenlijst willen vergelijken met een gouden standaard voor gezondheidstoestand.. Aangezien er voor gezondheidstoestand geen algemeen gouden standaard aanwezig is, is de criteriumvaliditeit van een instrument voor gezondheidstoestand zelden aan de orde. Constructvaliditeit voor onderzoek hiervan is theoretische onderbouwing van de geformuleerde hypothesen noodzakelijk: gedraagt het instrument zich zoals het zich op grond van verwachting zou moeten gedragen? Eerst worden hypothesen opgesteld over de richting en de sterkte van relaties tussen de dimensies van het te onderzoeken meetinstrument voor kwaliteit van leven met andere meetinstrumenten. Daarna wordt onderzocht of deze hypothesen empirisch kunnen worden ondersteund. Klinische validiteit is ten eerste het onderscheidend vermogen van een vragenlijst tussen klinisch verschillende groepen. Een tweede vorm van klinische validiteit is de responsiviteit of gevoeligheid voor klinische verandering over de tijd in n groep. Voor onderzoek van het onderscheidend vermogen tussen groepen worden groepen geselecteerd die verschillen op een kenmerk waarvan men veronderstelt dat het met kwaliteit van leven samenhangt, bijvoorbeeld het ziektestadium. (50)

30

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Bijlage 6.
Overige gezondheisgerelateerde kwaliteit van leven meetinstrumenten voor hartfalen. ! COOP/WONCA-functiekaarten. ! Duke Health profile. (39) ! Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire. (11) ! MacNew instrument. (41) ! Quality of Well-Being Scale. (5, 6, 8) ! Short Form 12 Health Survey. (SF-12TM) (12) ! Symptoms Scale. (35) ! Vragenlijst kwaliteit van leven bij hartpatinten. ! Welbevinden vragenlijst 1. ! Welbevinden vragenlijst 2.

31

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Literatuurlijst
Literatuurlijst artikelen.
1. Havranek, E.P., Lapuerta, P., et al., A Health Perception Score Predicts Cardiac Events in Patients with Heart Failure: Results from the IMPRESS Trial; Journal of Cardiac Failure, 2001, Vol. 7, No. 2, p. 153-157. 2. 3Belardinelli, R., Georgiou, D., et al.,A low intensity exercise training in patients with chronic heart failure; Journal of the American College of Cardiology, 1997, Vol. 26, p. 975-982. 3. Hunt, S.M., Mc Kenna, S.P., Mc Ewen, J., Backett, E.M., Williams, J. en Papp, E., A quantative approach to perceived health status: a validation study, Journal of Epidemiology Community health, 34, 281-286, 1980. 4. Franciosa, J.A., Taylor, A.L., et al., African-American Heart Failure Trial (A-HeFT): rationale, Design and Methodology; Journal of Cardiac Failure, 2002, Vol. 8, No. 3, p. 128-135. 5. Tandon, P.K., Stander, H., Schwarz jr, R.P., Analysis of quality of life data from a randomized placebo-controlled heart-failure trial, Journal of clinical Epidemiology, 1989, Vol 42, No. 10. P. 955-962. 6. Rector, T.S., Cohn, J.N., et al., Assessment of patient outcome with the Minnesota Living With Heart Failure questionnaire: Reliability and validity during a randomized, double-blind, placebo-controlled trial of pimobendan; American Heart Journal, October 1992, vol. 124, No. 4, p. 1017-1025. 7. Lukkarinen, H., Hentinen, M., Assessment of quality of life with the Nottingham Health Profile among patients with coronary heart disease; Journal of Advanced Nursing,1997, Vol. 26, p. 73-84. 8. Tandon, P.K., Stander, H., Dyke, S.H., Massey, T.J., DiBianco, R., Schwarz, R.P., Assessment of the quality of life of patients with heart failure: a randomized, controlled drug trial, Heart Failure, 1988, 4, p. 39-54. 9. Tyni-Lenn, R., Dencker, K., et al., Comprehensive local muscle training increases aerobic working capacity and quality of life and decreases neurohormonal activation in patients with chronic heart failure; European Journal of Heart Failure, 2001, Vol. 3, p. 47-52. 10. Hunt S..M., Wiklund, I., Cross-cultural variation in the weighting of health statements: a comparison of Swedish and English valuations, Health Policy 1987, 8, p. 227-325. 11. Green, P.C., Porter, C.B., et al., Development and evaluation of the Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire: a new health status measure for heart failure; Journal of the American college of Cardiology, 2000, Vol. 35, No.5, p. 1245-55.
32 Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

12. Bennet, S.J., Oldridge, N.B., et al., Discriminant properties of commonly used quality of life measures in heart failure; Quality of Life Research, 2002, Vol. 11, p. 349-359. 13. Owen, A. en Croucher, L., Effect of an exercise programme for elderly patients with heart failure, The European Journal of Heart Failure, 2000, p. 65-70. 14. Wielenga, P., Erdman, R.A.M., et al, Effect of exercise training on quality of life in patients with chronic heart failure, Journal of Psychosomatic Research, 1998, vol. 45,No. 5, p. 459-464. 15. Mc Kelvie, R.S., Teo, K.K., et al, Effects of exercise training in patients with heart failure: The Exercise rehabilitation trial (EXERT), American Heart Journal, 2002, vol. 14, no. 1, p. 23-30. 16. Willenheimer, R., Rydberg, E., Cline, C., Bloms, K., Hillberger, B., berg, L., Erhardt, L., Effects on quality of life, symptoms and daily activity 6 months after termination of an exercise training programme in heart failure patients, International Journal of Cardiology, 2001, 77, p. 25-31. 17. Radzewitz, A., Miche, E., et al., Exercise and muscle strength training and their effect on quality of life in patients with chronic heart failure; The European Journal of Heart Failure, 2002, Vol. 4, p. 627- 634. 18. Parnell, M.M., Holst, D.P., Kaye, D.M., Exercise training increases arterial compliance in patients with congestive heart-failure, Clinical Science, 2002, 102, p. 1-7. 19. Stewart, A.L., Greenfield, S., Hays, R.D., Wells, K., Rogers, W.H., Berry, S.D. et al., Functional status and well being of patients with chronic conditions-results from the Medical Outcomes Study, JAMA, 1989, 262, p. 907-913. 20. Cline, C.M., Willenheimer, R.B., et al., Healthrelated quality of life in Elderly Patients with Heart Failure; Scandinavian Cardiovascular Journal, 1999,Vol. 33, p. 278-285. 21. Jette, D.U., Downing, J., Health status of individuals entering a cardiac rehabililitation program as measured by the medical outcomes study 36-item short form survey (SF36), Physical therapy, june 1994,Vol. 74, no. 6, p. 521-527. 22. Mc Donald, K., Ledwidge, M., Heart failure management: Multidisciplinary care has intrensic benefit above the optimalization of medical care; Journal of Cardiac Failure, 2002, vol. 8, No. 3, p. 142- 148. 23. Steenkiste, B.C. van, Jaarsma, T., Het meten van kwaliteit van leven bij patinten met chronisch hartfalen; Hartbulletin, Oktober 1996, Vol. 27, p. 175- 179. 24. Oka, R.K., De Marco, T., et al, Impact of a home- based walking and resistance training program on quality of life in patients with heart failure, American Journal of cardiology, 2000, vol 85, p. 365-369.
33 Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

25. Guyatt, G.H., Measurement of health related quality of life in heart failure, Journal of the American College of Cardiology, 1993, 22, 185A-191A. 26. Rietveld, S., Mulder, B.J.M., et al, Negative thougts in adults with congenital heart disease, International journal of cardiology, 2002, Vol. 85, p. 19-26. 27. Essink- Bot, ML, Krabbe, PF, et al; NHP or SIP- A comparitive study in renal insufficiency associated in anemia, Quality of life Research, 1996, vol. 5, no. 1, p. 91-100. 28. Rector, T.S., Spencer, D., et al, Patients self-assesment of their congestive heart failure. Part 2: content,reliability and validity of a New Measure, the Minnesota living with heart failure questionnaire, Heart failure, october/november 1987, p. 198-209. 29. Berwick, D.M., Murphy, J.M., Goldman, P.A., Ware, J.E., Barsky, A.J., Weinstein, M., Performence of a five item mental health screening test, Medical Care, 1991, 29, p. 169-176. 30. Cider, A., Tygesson, H., et al, Peripheral muscle training in patients with clinical signs of heart failure, Scandinavian Journal of rehabilitation medicine, 1997, Vol.29, p. 121-127. 31. Kaplan, R.M., Profile versus utility-based measures of outcome for clinical trials, Staquet MJ, Hays RD, Fayers PM, editors. Quality of life assessment in clinical trials. Oxford, Oxford University Press, 1998. 32. Middel, B., Bouma, J., et al, Psychometric properties of the Minnesota living with heart failure questionnaire (MLHF-Q), Clinical rehabilitation, 2001, Vol. 15, p.489-499. 33. Kavanagh, T., Myers, M.G., Baigrie, R.S., Mertens, D.J., Sawyer, P., Shepard, R.J., Quality of life and cardiorespiratory function in chronic heart failure: effects of 12 months aerobic training, Heart, 1996, Vol 76, p. 42-49. 34. Quittan, M., Sturm., Quality of life in patients with chronic heart failure: a randomized controlled trial of changes induced by a regular exercise program, Scandinavian journal of rehabilitation medicine, 1999, Vol 31, p. 223-228. 35. Riedinger, M.S., Dracup, K.A., Quality of life in patients with heart failure: do gender differences exist?, Heart & Lung, Vol. 30, no. 2, p.105-111. 36. Belardinelli, R., Georgiou, D., et al, Randomized, controlled trial of long-term moderate exercise training in chronic heart failure, Ciculation, 1999, vol. 9, p. 1173-1182. 37. Working Group report, Recommendations for exercise training in chronic heart failure patients, European Heart Journal, 2001,vol. 22, no. 2, p.125-135.

34

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

38. Garratt, A.M., Ruta, D.A. et al, Responsiveness of the SF-36 and a condition pacific measure of health for patients with varicose veins, Quality of life Research, 1996, Vol. 5, p. 223- 234. 39. Alla, F., Brianon, S., et al, Self-rating of quality of life provides additional prognostic information in heart failure. Insights into the EPICAL study, The European journal of Heart Failure, 2002, Vol 4, p. 337-343. 40. Beniaminovitz, A., Lang, C.C., LaManca, J., Mancini, D.M., Selective low-level leg muscle training alleviates dyspnea in patients with heart failure, Journal of American College of Cardiology, 2002, Vol. 40, no. 9, p. 1602-1608. 41. Dixon, T., Lim, L., et al, The MacNew Heart disease health-related quality of life instrument: Reference data for users; Quality of Life Research, Vol. 11, 2002, p. 173- 183. 42. McHorney, C.A., Ware, J.E., et al, The MOS 36-item short-form health survey (SF36): 3. Tests of data quality, scaling assumptions, and reliability across diverse patients groups, Medical care, 1994, Vol.32, no. 1, p. 40-66. 43. Cantril, H., The pattern of human concerns. New Brunswick, N.J., Rutgers University Press, 1965. 44. Atkinson, T., The stability and validity of quality of life measures, Soc Indicat Res, 1982, 10, 113-132.

Literatuurlijst boeken.
45. De ICD-10 Classificatie van Psychische Stoornissen en Gedragsstoornissen, klinische beschrijvingen en diagnostische richtlijnen. Yperen, T. van, Giel, R., Lisse, 1994. 46. Een hart dat faalt, in training vertaald. Intervaltraining versus duurtraining binnen de revalidatie bij chronisch hartfalen., Seegers, J. en Nijland, R., Amsterdam, maart 2002. 47. Hart in Actie, biedt de literatuur voldoende houvast om te kunnen komen tot een aantal richtlijnen voor de revalidatie van patinten met hartfalen? Welke richtlijnen zijn dat dan?, Hellings, R. en Meyer, Y., Amsterdam, juni 2001. 48. Hoe vind ik het? Zoeken interpreteren en opzetten van fysiotherapeutisch onderzoek, Aufdemkampe, G., Berg, J. van den en Windt, D.A.W.M. van der, Bohn Stafleu van Loghum, Houten/Diegem, 2000. 49. Klinimetrie na een betroerte; een praktische handleiding, Koolstra, M, Burgers- Bots, I.A.L., et al, Nederlands Paramedisch Instituut en VU medisch centrum, Amersfoort, oktober 2001. 50. Kwaliteit van leven in medisch onderzoek, M.L.Essink-Bot, J.C.J.M. de Haes, Amsterdam University Press, Amsterdam 2000.
35 Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

51. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997. I De gezondheidstoestand: een actualisering, Maas, IAM, Gijsen, R, Lobbezoo, IE, Poos, MJJC (red.). Maarssen: Elsevier De Tijdstroom, 1997. 52. Zakwoordenboek der geneeskunde, Jochemse, A.A.F., Joosten, F.W.M.G., Elsevier/ koninklijke PBNA, Arnhem 2000.

Literatuurlijst internet.
53. http://home-2.tiscali.nl/~kuijpers/cardio01.htm#EF 54. Hoes AW (Julius Centrum), Mosterd A (EUR). Hoe vaak komt hartfalen voor en hoeveel mensen sterven eraan? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Gezondheidstoestand\Ziekten en aandoeningen\Ziekten van het hartvaatstelsel\Hartfalen, 18 juni 2001. 55. Hoes AW (Julius Centrum), Mosterd A (EUR). Wat zijn de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Gezondheidstoestand\Ziekten en aandoeningen\Ziekten van het hartvaatstelsel\Hartfalen, 15 juni 2001. 56. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_k ort.htm 57. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_tr end.htm 58. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_o mvang.htm 59. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_zi ektebeeld.htm 60. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_tr end_determinanten.htm 61. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_k vl.htm 62. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_o mvang_5jaarcijfers.htm 63. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_d iagn_behand.htm 64. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_tr end_diagnbehand.htm
36 Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

65. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/hartfalen/hartfalen_g egbron.htm 66. http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/internationaal/hartfal en_internationaal.htm 67. www.rivm.nl/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/kvl/gr_kvl/gr_kvl_kort.htm 2802-03 68. www.dewijnhoek.nl/gezond.html.

37

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Begrippenlijst
Ascites: buikwaterzucht, ophoping van vocht in de buikholte. Astmacardiale: ademnood ten gevolge van stuwing in de kleine bloedsomloop door linksdecompensatie van het hart. Backward failure: onvoldoende hartwerking, waarbij de aderlijke bloedtoevoer onvoldoende wordt verwerkt (stuwing), met vochtretentie en oedeem tot gevolg, hetzij in de grote, hetzij in de kleine circulatie, hetzij in beide. Betrouwbaarheid van een meetinstrument: de mate waarin een meetinstrument bij herhaalde metingen op dezelfde onderzoekselementen dezelfde waarde als meetresultaat geeft. Bloeddruk: de druk in de grote arterin. Cardiomyopathie: spierziekte van het hart. Catecholaminespiegels: het gehalte van catecholamine in een vloeistof Cholesterolgehalte: het cholesterolgehalte dat in het bloed wordt gemeten wordt hoofdzakelijk bepaald door het LDL-cholesterol dit is 75 % van alle cholesterolen (galvetten), het is slecht cholesterol omdat het zich afzet in de wand van slagaders zodat arteriosclerose (aderverkalking) ontstaat. Cor Pulmonale: chronische hypertrofie, dilatatie en/of decompensatie van de rechterkamer van het hart door chronisch verhoogde druk in de kleine circulatie. Cyanose: blauwzucht, blauwe verkleuring van huid en de slijmvliezen door te groot gehalte gereduceerd hemoglobine in het bloed ten gevolge van onvoldoende oxygenatie bij ernstig hart- en longziekten. Dementie: syndroom, met als centraal kenmerk een aftakeling van cognitieve functies bij het intact bewustzijn. In de loop der tijd leidt dit tot vergeetachtigheid, desorintatie in tijd, plaats etc. Depressiviteit: teneergeslagenheid, gedruktheid, somberheid. Diastolische disfunctie: niet goed bewerkstelligen van ontspanning van het hart na iedere samentrekking. Diurese: vorming van urine in de nieren. Dyspneu: bemoeilijkte ademhaling, kortademigheid. Echocardiografie: onderzoek van weefselveranderingen in het lichaam (hart) en van de inhoud der lichaamsholten, berustend op registratie van teruggekaatste ultrasone golven. Eerstelijnsgezondheidszorg: gezondheidszorg voor mensen in hun thuissituatie.
38 Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Elektrocardiogram (ECG): curve van de actiestroom van het hart, geeft informatie over de hartfrequentie en het hartritme, over de wijze waarop de prikkelgeleiding plaatsvindt en over de toestand van de hartspier. Ejectie fractie: hoeveelheid vloeistof die bij bijv. n hart(pomp)slag weggepompt wordt. Hartdecompensatie: te kort schietende werking van de hartspier. Hartinfarct: acute ischemie van hartspierweefsel, leidend tot necrose, door afsluiting van een kransslagader of een tak hiervan. Hydrothorax: borstwaterzucht, ophoping van sereuze vloeistof in de pleuraholte. Hypertensie: verhoogde slagaderlijke bloeddruk Hypertrofisch: sterke ontwikkeling van weefsels of organen. ICF: international classification of functions bestaande uit functie, activiteiten en participatieniveau. Incidentie: Het aantal nieuwe gevallen van een bepaalde ziekte in een omschreven populatie gedurende een omschreven periode. Longcrepitaties: knetterend reutelgeruis in de longen. Obstipatie: verstopping, moeilijke stoelgang. Oedeem: (water)zucht, overmatige ophoping van vocht in de intracellulaire ruimte Prevalentie: Het aantal gevallen van een ziekte dat in een omschreven populatie in een omschreven periode voorkomt of dat op een bepaalde tijd voorkomt. Prognose: voorspelling omtrent het verdere verloop van een ziekte. Prikkelhoest: hoest waarbij er geen slijm is wat opgehoest moet worden, maar hoe meer je hoest hoe meer de aandrang wordt om te hoesten hiervan krijg je vooral een gerriteerde keel. Pulmonale wiggedruk: druk in een het vaatgebied (van de longen). Responsiviteit van een meetinstrument: de mate waarin een meetinstrument bij een patint klinisch relevante veranderingen in de tijd kan vast stellen. Ritmestoornissen: stoornissen in het gelijkmatige bewegen van het hart. Seriumnatriumgehalte: verlaging van het serum en natrium in het bloed. Systolische disfunctie: niet goed bewerkstelligen van het samentrekken van de hartkamers.

39

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet

Beroepsopdracht

Een falend hart, afgeschreven? Meet de kwaliteit van leven.

Tweedelijnsgezondheidszorg: intramurale gezondheidszorg, binnen het ziekenhuis of een andere instelling zoals een revalidatiecentrum. Validiteit van een meetinstrument: de mate waarin een meetinstrument meet wat het beoogt te meten.

40

Nina James Barbra Smulders Nicky Sproet