Guia para

familias
• que vlven

con la discapacidad
BIENESTAR Y VIDA, A.C.

· Bienesta~ Vida,A.C. es una asociacion comprometida . con Nuevo Leon, ere ada para dar atencion a las personas con discapacidad que integran uno de los grupos vulnetables de nuestra sociedad. Nuestro objetivo fundamental es fomentar la equidad e igualdad de oportunidades en el acceso a los servicios de salud, educacion, capacitacion, empleo, cultura, recreacion, deporte e infraestructura para contribuir al bienestar y mejoramiento en la calidad de vida de las personas que tienen necesidades especiales, Por ello, estamos enfocados a la difusion de una cultura de integracion social basada en el respeto, en 13 diversidad y en la dignidad, porque consideramos que la participacion plena de las personas con discapacidad enriquece a la sociedad. Este manual pretende ser una gufa para orientar a las personas con necesidades especiales y a quienes los rodean, y al mismo tiempo, fortalecer los valores y la unidad de la familia.

y

Marcela Guerra de Tijerina Presidenta de Bienestar y Vida, A. C.

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Objetivo 1.11.III.IV.V.VI.VII.-

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Definicion de discapacidad Tipos de discapacidad Causas de la discapacidad Familias que conviven con la discapacidad Rompiendo barreras Derechos de las personas con discapacidad No esta solo. Organizaciones de ayuda

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11 2S . 31 S3 S9

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BibHografia

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Objetivo
La discapacidad mas que un problema que afecta a una persona es una situacion que incide en toda lafamilia yen la comunidad. Cuando el individuo presenta cierto tipo de discapacidad puede ser una experiencia devastadora para los seres que los rodean, especialmente para los padres.
sta guia 0 manual pretende dar informacion a la familia especial e involucrarlos en su desarrollo y rehabilitacion, pues tenemas la conviccion de que la mejor oportunidad de crecimiento de los seres humanos se encuentra dentro del ambito familiar. Can frecuencia, los padres experimentan diversos sentimientos contradictorios con respecto a la discapacidad de su hijo. En este sentido, una ayuda eficaz puede ser el saber que estas emociones son compartidas par otras personas que estan en la misma situacion. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo pero se tendra mas exito cuando se propicie un ambiente adecuado para lograr un maximo desarrollo de las capacidades de una persona con habilidades diferentes. Aunque existen elementos comunes que vale la pena mencionar, cuando se tiene una meta tan import ante como la integracion plena a la sociedad, 10 mas destacable son los logros alcanzados producto de un equipo de trabajo, donde sabres ale la persona can necesidades especiales, luego la familia y par ultimo, el equipo interdisciplinario que labora en instituciones que prestan apoyo a la comunidad. Este manual se presenta como una alternativa 4

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viable para el logro de metas de las personas con discapacidad y quienes los rodean, para que conozcan las causas y efectos de su situaci6n y participen activamente en sus terapias, cuidado y desarrollo integral. Otro objetivo es estab1ecer un compromiso entre las familias especiales y la sociedad civil, reunidas a traves de asociaciones y organismos no gubernamentales que participan en el cum-

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plimiento de objetivos tan importantes como la integracion de estas personas. Ademas pretende brindar informacion y crear un sistema que permita elevar su calidad de vida, especialmente a los grupos mas vulnerables: los de escasos recursos economicos. Habitualrnente las limitaciones hsicas severas y permanentes cobran un costo social y economico muy alto, pero si la estimulacion y la rehabilitacion se dan a temprana edad, permiten una reorganizacion cerebral can mejores posibilidades futuras. Can frecuencia, los padres que se hacen cargo del cuidado del nino discapacitado se sienten solos, atrapados, sobrecargados e incapaces de relacionarse can otras personas que pasan par la misma situacion, se paralizan por la responsabilidad que tienen y viven con sentimientos y emociones contradictorias de amor, proteccion, coraje y envidia Es importante superar estas emociones y dejar de sentirse como parte de una familia diferente e incapaz de integrarse a las actividades de la sociedad, buscar apoyo y comprension en la comunidad y de otros padres de ninos can necesidades similares y por supuesto, enfrentar el reto de la diversidad, La familia es como una gran maquinaria en la que todos sus miembros son engranes importantes, los cuales deb en moverse de una manera sincronizada alrededor del amor, que es el gran motor, y la cornunicacion, el combustible que permite y facilita el movirniento. Si el ambito familiar se mantiene activo, se revitalizara a cada uno de sus miembros, favoreciendo el desarrollo hacia dentro y fuera de la sociedad, 10 cual asegura una verdadera rehabilitacion integral de la persona con discapacidad y dara como consecuencia un crecimiento en todos los aspectos, para que la sociedad otorgue a cada quien un lugar, independientemente de que tenga a no alguna necesidad especial.

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La Organizaci6n Mundial de la Salud define como discapacidad la rcstricd6n, auscncia temporal 0 pcrmanentc de lasfacultades !isicas, mentales 0 sensoriales del ser humano .
nla misma palabra se encierra su signifi~ cado mas amplio, pues esta compuesta con el sufijo dis, que quiere decir sepa~ racion, y capacidad, que tiene que ver con el talento 0 fuerza para reahzar una actividad. Este termino reernplazo el de invalidez, (in-negacion, validez-sano, capaz) que se refiere a la ausencia total de valor y al de minusvalidos (minus=menos, validos=sano, capaz). Cada ser humano desarrolla a naves de su vida diferentes habilidades y capacidades y el potencializarlas Iornenta y valera una cultura de la diversidad. Cualquiera que sea el impedimento, el individuo debe vivir una vida plena en tres aspectos importantes: estructuras 0 funciones corporales, aetividades personales y participaci6n en la sociedad, La Dra, Edna Berumen Amor, especialista en discapacidad, asegura que en promedio, el 9 por ciento de la poblaci6n mexicana padece de algun tipo de discapacidad, 10 eual se traduce en que aproximadamente 9 millones de mexicanos tienen necesidades especiales, De aeuerdo al Instituto Nacional de Estadistiea, Geografia e Informatica, la familia nuclear promedio esta integrada por cinco miembros, 10 cual reporta la existencia del 20 por ciento de los hogares mexicanos, que viven con alguna persona con discapacidad, Las personas con neeesidades espeeiales y sus familias luchan diariamente por el reconoei

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miento de sus derechos, debido a que generalmente la sociedad tiende a ignorar, rechazar, criticar y hasta culpar a quienes tienen algun impedimento hsico 0 intelectual. Los padres se enfrentan a situaciones dihciles como el que las sillas de ruedas no son admitidas en el transporte pu blieo 0 cuando un nino con diseapacidad inteleetual es rechazado porque el sistema escolar no cuenta can maestros, instalaciones y recursos para satisfacer los requerimientos de estas personas. 9

El rechazo y la exclusion tienen muchas caras: ignorar una realidad es la primera de elias, por ello es importante asumir la respon~ sabilidad que nos corresponde y participar en su plena integracion a la sociedad.

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II

Prindpales tipos de diS(apaddad
• Trastornos neuromotores • Problemas de audicion y lenguaje • Ciegos y debiles visuales • Deficiencia mental y Sindrorne de Down

Trastoroos neuromotores
Xiste.n dos tipos de trastomos~e~romo/ tores que por su naturaleza se dividen en progresivos y no progresivos. Un problema motor de tipo progresivo es Ia distrofia muscular 0 muscular Duchenne, la mas comun; la debilidad muscular es su principal caracteristica, afecta desde las extremidades inferiores hasta el cuello y cara y se manifiesta poco a poco desde la infancia hasta la adolescencia. Los trastornos neuromotores no progresivos, son lesiones cerebrales conocidos como paralisis cerebral y afecta principalmente la postura y el movimiento. Cuando se presenta cierto grado de movilidad, este tipo de lesiones recibe el nombre de
paresia.

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Neuromotores

progresivos

La distrofia muscular es una condicion en donde los musculos se van debilitando pragre~ sivamente. Afecta generalmente a los varones y tara vez a las ninas, En ocasiones es repetitive dentro del nucleo familiar. La debilidad muscular inicia desde los pies y asciende paulatinarnente a traves de todo el cuerpo. La distrofia muscular se puede presentar en la iniancia (3 a 5 anos] 0 durante la adolescencia.

Neuromotores

no progresivos

Trastorno del movimiento y la postura por una lesion en un cerebra inmaduro. En algunas personas la paralisis cerebral es casi imperceptible, en otros es mas severa pero no existen dos individuos que tengan la misma lesion porque la compensacion de cada cerebra es unica, En los nines tiene muchos efectos, algunos se venin poco daflados mientras que otros tendran dificultades para hablar, caminar 0 usar sus manos; hay quienes necesitan apoyo para sentarse y ayuda para realizar casi todas sus tareas cotidianas. Las alteraciones neuromotor as pueden tener diferentes manifestaciones corporales y se describen como: hemiplejia, es una paralisis que abarca la mitad longitudinal del cuerpo; cuadriplejia, cuando afecta los musculos de las cuatro extremidades; diplejia es la paralisis de miembros inferiores, mientras que la menoplejia afecta a un solo miembro.

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Caracteristicas de un nifio con trastornos neuromotoffs
., Movimientos lentos, burdos 0 entrecortados • Rigidez • Debilidad ., Espasmos musculares ., Flacidez ., Movimientos involuntarios Es dihcil para los medicos predecir como afectara la paralisis cerebral a un nino, espeeialmente si es muy pequeno, y aunque este trastorno no es progresivo en terminos de la lesion cerebral, es deeir no se haee mas severo conforme crece, seguramente se percibiran algunas dificultades por las distorsiones en el movimiento y habitos de postura. Tambien es probable que las prioridades de ayuda al nino eambien con el tiempo. Generalmente cuando es pequeno eoneentra todo su esfuerzo en sentarse, pero eonforme ereee enfoca sus objetivos al desarrollo de habilidades en la eomunieaei6n. Los nines que tienen paralisiscerebral adoptan determinadas posiciones al sentarse 0 acostarse porque el sistema nervioso central no logra coordinar una respuesta corporal adecuada a la influencia de la gravedad. Es necesario iniciar una terapia de estimulaci6n temprana. Este tipo de terapias eontribuyen a reducir el riesgo de complicaciones, de tal manera que los padres de familia pueden ayudar mucho en easa con cambios de posicion del nino y juegos estimulantes. Existen ciertas dificultades y condiciones medic as que son asociadas can la paralisis cerebral como la vision, El 60 por ciento de los nines 14

que tienen esta discapacidad sufre de trastornos visuales, aunque puede responder favorablemente a una intervenci6n quirurgica El problema mas comun es el estrabismo, que se puede corregir con lentes y terapia visual 0 en casos severos con cirugta. Como la parte del cerebro responsable de comprender las imagenes que el menor ve no funciona adecuadamente, algunos ninos presen~ tan defectos corticales. Tampoco pueden percibir el espacio y relacionarlo con sus propios cuerpos, se les diliculta evaluar las distancias 0 pensar en terrninos espa ~ ciales, as! como visualizar una construcci6n tridimensional. Pueden presentar tendencia al estrenimiento, dificultad para controlar la temperatura corpo~ ral, el aumento de peso y dormir, ast como pro~ blemas de conducta debido a la frustracion. Algunos nines con paralisis cerebral apren~ deran lentamente y posiblemente tengan algun problema para efectuar ciertas tareas como leer o dibujar,

Problemas de audi(ion y lenguaje
ara definir el termino sordera se aplica el siguiente enunciado: en el lenguaje comun es la abolicion 0 disminucion grave de la capacidad auditiva, en el ambiente medico se usa el termino hipocusia para designar una disminucion leve, media 0 grave de la funcion auditiva, y el de anacusia, cuando esta totalmente abolida la audicion, En la actualidad se tiende a dar al termino sordera, un significado mas amplio que incluye todos los grados de disminucion de la funcion auditiva que puede ser causada por cualquier

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factor, desde un receptor coclear hasta un impulso nervioso en los centros corticales. Desde el punto de vista general, la sordera se subdivide en dos categorias principales: sordera de transmision y de percepcion, La primera esta ligada a un compromiso de uno 0 varies segmentos del oido externo medio e interno, a excepcion del receptor coclear prOr piamente dicho. En cambio la de percepcion esta ligada a alteraciones del receptor coclear y de las vias nerviosas de conexion con los centros subcorticales y corticales.

Sordomudez
La sordomudez es la falta de desarrollo del lenguaje debido ala sordera congenita 0 adquirida antes de los 3 6 4 anos, en la cual no esta evolucionada 0 integrada la instrumentacion hnguistica de los signos y los simbolos verbales aprendidos auditivamente. La comunicacion temprana con los padres y la familia es una experiencia importance para desarrollar caractensticas de la personalidad, aunque los individuos que son sordos 0 hipoacusicos suelen ser reportados como inmaduros o impulsivos, estas caracteristicas pueden verse como retrasos 0 deficiencias en el entendimiento social, mas que un problema de personalidad. Los ninos sordos pueden tener acceso completo allenguaje gracias a la retroalimentacion por senas, mientras que los hipoacusicos pue~ den necesitar suplementos visuales y protesis auditivas para el lenguaje hablado, pero en ambos cases es muy importante este elernento en el desarrollo y educacion de las personas can perdida auditiva, asl como la comprension del lenguaje por senas 0 manual. Las condiciones de comunicacion con una persona sorda son muy peculiares y exigen un

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esfuerzo import ante para hacerse entender. Para comprender estas condiciones se debe tener en cuenta ciertos rasgos de inadaptacion o agresividad.

Lenguaje
8 lenguaje depende de una buena respiracion y de la habilidad de controlar los pequenos musculos de la boca, lengua, paladar y laringe. Los ninos can problemas de audicion pueden ser ensenados a comunicarse oralmente y a leer los labios. La comunicacion total es un sistema a base de senas y gestos que puede ser acompanados de ciertos sonidos 0 palabras. Este sistema es muy rapido y permite una comunicacion mas dinamica. Se recomienda ensenar una combinaci6n de metodos de comunicaci6n.

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(eguera y difi(ultad visual
a ceguera se define como la abolicion unilateral 0 bilateral de la funcion visual. Se distingue entre una ceguera completa 0 total y una incompleta 0 parcial, y entre una congenita debido a afecciones 0 infecciosas durante el embarazo, y una secundaria por lesiones adquiridas en divers as epocas de la vida. El termino amaurosis indica cegueras totales o parciales, transitorias 0 definitivas, mientras que la palabra ambliopta determina disminuciones visuales de caracter funcional. Cuando un bebe tiene dos meses de edad y no reacciona a esnmulos visuales, es posible que exista un problema en la vista. Es importante saber que la mayona de los recien nacidos que sufren ceguera total mueven mucho los ojos, mientras que los que tienen debilidad visual hacen movimientos repentinos hacia los lados hasta que encuentran un punto donde fijar la vista. Existen pruebas sencillas que nos pueden ayudar a determinar si un bebe tiene algClllproblema visual, por ejernplo para comprobar si el nino enfoca, observe si fija los ojos en los suyos o en un objeto de color brillante, los contrastes en blanco y negro funcionan mejor; con movimientos repentinos, ponga las manos delante de los ojos del bebe y cheque si percibe el movimiento a bien dirija la luz de una linterna a los ojos de su hijo, y observe si su pupil a se dilata; otro punta a revisar cuando su nino sostiene los objetivos muy cerca del rostro, puede ser un indicio de debilidad visual. Una vez detectado un problema visual, deberan pasar muchos meses para saber exactamen18

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te el alcance del mismo, sobre todo si se trata de una ceguera central, la cual tiene que ver con la inmadurez cerebral. Recuerde que mientras mas pronto se detecte el problema, mayores seran las oportunidades para que un nino se desarrolle mejor.

Desarrollo intelectual
Los menores con ceguera 0 con debilidad visual, aun con una inteligencia normal, suelen tener retraso importante en su desarrollo psicomotor, de lenguaje, cognoscitivo y social, debido a la carencia de la vista porque disminuye la comprension e interaccion con 10 que le rodea. Mucho de 10 que el nino aprende se debe a estimulos visuales que se hacen a traves de la observacion y la imitacion. Uno de los elementos basicos para el desarrollo es el concepto de permanencia del objeto, esto es que las cosas existen aun cuando desaparecen temporalmente de nuestra vista: "mama existe aunque no esta aqui conmigo", este es un concepto algo dificil de entender para un nino que no ve, pero poco a poco podra aprender. Otro punto esencial es el de la causa-efecto, es decir 10 que hacemos tiene una reacci6n en los otros. El nino que ve esta expuesto a muchas experiencias cotidianas que hacen evidente estas relaciones, en cambio al que no ve hay que proporcionarselas para que comprenda, y como su manera de adquirir informaci6n es diferente, sus habilidades de razonamiento tambien pueden ser distintas,

Lenguaje
Muchos nines degos presentan ecolalia, esto qui ere decir que repiten las palabras que se les dicen, a veces sin entender su significado, y se

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debe a que a estos pequenos les cuesta mueho trabajo comprender la funcion interactiva del lenguaje. . Es frecuente que este tipo de discapacitados imite los ruidos que hay en un ambiente como el del coche, el timbre del telefono 0 los cornerdales de la radio y tambien que se les dificulte ubicarse en el dialogo y se refieren a sl mismos en tercera persona como: "Pedro quiere agua", en lugar de hacerlo en primera persona. El desarrollo del lenguaje es dihcil para los nines con ceguera, pero generalmente cuando llegan a la etapa escolar logran un avance a su nivel de inteligeneia.

Psicomotor
Generalmente los ninos que no Yen tienen un tono muscular bajo porque muchos movimientos son aprendidos par imitacion, en todos los casos la rnotivacion para sentarse, gatear 0 caminar es el alcanzar objetos que el nino ve desde lejos. El sentido del equilibrio y el de orientacion son mas dificil de adquirir cuando no hay claves visuales, por eso cuando estos nines se empiezan a parar, tienden a saear las puntas de los pies hacia fuera, como una forma de mantener el equilibria y de sentirse seguros. Deben recibir un entrenamiento constante para adquirir habilidades como el comer solos par ejemplo, puesto que no hay un estimulo permanente ni posibilidad de aprender par simple imitaci6n. La vista estimula y orienta el movimiento y provee de modelos que son indispensables, pero cuando el nino es dego debe ser ensenado sisternaticamente.

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Discapacidad intelectual
a discaP.ac~da~ intel~~tual 0 retardo m_e~~ tal es un termmo utilizado para describir un nivel de funcionamiento considerado bajo dentro del promedio normal, 10 cual implica un ritmo y un nivel inferior 0 bajo del prome~ dio en la solucion de problemas y aprendizaje con tendencias diferentes a las consideradas normales en un individuo. Se refiere al funcionamiento intelectual existente, aunado a la presencia del deficit en la conducta de adaptacion manifestada durante el periodo de desarrollo y a la presencia de importantes limitaciones funcionales. Se manifiesta con un funcionamiento intelectuallimitado en dos 0 mas de las siguientes areas de habilidad: adaptacion, comunicacion, autocuidado, vida diaria, socializacion, usa de recursos comunitarios, autodireccion, salud, seguridad, funcionalidad academica, recreativa y laboral. El retardo mental, que puede presentarse antes de los IS anos de edad, se puede clasificar de la siguiente manera: • LEVE o EDUCABLE, usualmente presentan dificultades en programas educativos regulares y requieren adaptaciones para una apropiada Iormacion. Con poco apoyo y control podran realizar actividades laborales 0 manejar de manera independiente una vida sociaL • MODERADO 0 ENTRENABLE, requieren de adaptaciones por medio de programas educativos regulares. Su educacion es preferentemente enfocada al desarrollo de habilidades de auto-cuidado y sociales, y es irnportante que aprendan habilidades academicas y vocacionales basicas,

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• SEVERO, PROFUNDO 0 DEPENDIENTE, re-

quieren entrenamiento en habilidades de auto cuidado: comer, vestirse, ir al bane, etcetera, adicionalmente es Iactible que dependan de otros para su cuidado personal.

Sindrome de Down
Las personas con Smdrome de Down comparten la anomaha de la presencia de un cromosoma 21 extra en sus celulas, ese des equilibria genetico se manifiesta de diferentes formas. Cada caso es unico y personal, aunque existen algunos rasgos particulates que se presentan can frecuencia en los nines que tienen Sindrome de Down y que difieren en unos cuantos aspectos de otras, como en la evolucion psicomotriz. Tambien maniliesran cierto retraso en la adquisicion de 1a marcha independiente y en otros rasgos similares exigen coordinacion motriz y equilibrio. En la etapa temprana es frecuente el bajo tone muscular y las dificultades motrices influyen en su habilidad manual, y por 10 tanto, en la destreza para escribir, ademas de ser frecuentes los problemas sensoriales de audicion y vision, sin embargo se pueden corregir y no tienen porque plantear dificultades especiales. Los nines con Sindrome de Down presentan diferencias en el modo de aprender y de retener 10 aprendido, lentitud en su capacidad para percibir, procesar y elaborar respuestas ante los esnmulos del ambiente; obligan a quienes los rodean a respetarles y darles el tiempo que necesitan. Ellenguaje se manifiesta de modo propio y particular; el desfase entre la capacidad de cornprension y la de expresion es mas alto que el

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que muestran los de su misrna edad: la articulacion y fluidez del habla son bajas debido a diversas causas. Durante la adolescencia y la edad adulta hay mejona de todas las anteriores deficiencias pero persisten las dificultades, S1 desde pequeno, el nino con Sindrome de Down tiene acceso a la lectura y a la escritura, se produciran mejoras notables en ellenguaje oral, aunque cabe res altar que en relacion con la percepcion y memoria auditivas, tienen mas dificultades que con la percepcion y memoria visuaL Los procesos de memoria a corto, mediano y largo plaza son dihciles para ellos y exigen medidas de intervencion para mejorarlos, sin embargo los ninos can Sindrome de Down que han tenido experiencias gratas en la educacion, muestran una magnifica aetitud ante el apren~ dizaje. Desde el momento del diagnostico de un bebe can Sindrome de Down inicia una tarea de informacion, Iormacion y actuacion, de la eual va a depender el desarrollo optima de las capa~ cidades del nino a [oven can estas caracteristicas.

Sindrome convulsivo
Algunos nines con discapacidad pueden pre~ sentar crisis convulsivas que son una maniIestacion de la epilepsia, aunque es imposible predecir si un menor convulsionara y cuando. En ocasiones la enfermedad inicia desde bebes, en otros casos hasta que son adultos, pero si se desarrolla desde la infancia es posible controlar las crisis can medicamento.

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E119.5 por ciento de las discapacidades es producido durante d nacimiento y por afecciones originadas en cl periodo perinatal como Ia prematurez, por dlo cs importante una buena alimentaci6n y un seguimicnto medico a conciencia .

Causas de la sordera
La sordera congenita se presenta cuando existen enfermedades hereditarias 0 por malformaciones aparecidas en los prirneros meses de la vida intrauterina e infecciones como la rubeola. £1 no contar con experiencias auditivas desde el nacimiento 0 en los prirneros dias de vida dificulta 0 impide la adquisicion del lenguaje.

el mundo hay entre 10 y 12 millones de ciegos, de los que la decima parte . son nines. El aparato visual se divide en cuatro sistemas ligados entre s1 e indispensables uno del otro para asegurar una vision perfecta y completa, por 10 tanto, las causas de la ceguera pueden actuar sobre uno 0 mas de estos sistemas 0 apara~ tos de recepcion que comprenden el globo ocular y el oculomotor 0 de transmision, y se pue~ den clasificar de la siguiente forma: • Las de naturaleza infecciosa • Mecanica trofica a circulatoria, aqui se incluyen las sustancias quimicas y las energias radiantes que deterrninan una degradaci6n secundaria de las fibras y de los centros nerviosos de la vision. • Las de naturaleza malformada 0 degenerativa primaria.
Se calcula que en

Causas de la ceguera

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• AIglm traumatismo causado al recien nacido, debido al uso inadecuado de forceps. • EI manejo inadecuado de la fototerapia en la incubadora • Enfermedades propias del ojo: queratitis, conjuntivitis, uveitis, catarata, glaucoma, rnaculopana y miopta progresiva. • Traumatismos por accidentes 0 provocados, quemaduras 0 introducci6n de cuerpos extranos al ojo, EI aparato de recepcion ocular puede resultar afectado par procesos que interesan de manera particular a las estructuras mas delicadas del ojo como el glaucoma, la retinitis pigmento~ sa, el desprendimiento de la retina y los tumores intraoculares. Las siguientes enfermedades no determinan la perdida de vision pero representan, en algunos casos, un alto riesgo para los ojos, por 10 que es necesario consultar a un especialista: tuberculosis, herpes, escarlatina, lepra, oncocercosis, sarampion, viruela, difteria, rubeola, meningitis, diabetes, xeroftalmina, falta de vitamina A, alcoholismo, drogadicci6n, hipertension y embolia. Los defectos de transferencia de los medics dropitos, cornea, cristalino y humor vitreo suelen reducen, a veces en forma muy intensa, la capacidad visual pero nunca provocan una cegueTa absoluta.

Trastornos neuromotores
Los trastornos de tipo no progresivos se pueden presentar durante la gestacion debido a problemas de la madre como la toxemia; durante el parto, por dificultades como la hipoxia; la prematurez con bajo peso y despues del nacimiento, por infeciones cerebrales como la meningitis 0 encefalitis. Los trastornos de tipos progresivos se pre~

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sentan por transmision genetica. La madre es portadora de los genes que se manifestaran en sus hijos varones predominantemente.

Prevenci6n de las discapacidades
Una vez que se tiene contacto con la discapacidad, debido a que un miembro de la familia o de la comunidad la padece, es import ante que todos esten bien informados para poder preve~ nirlas en un futuro. Para evitarlas, primero debemos entender las causas y una de las principales en todo el mundo es la pobreza, que da como consecuencia el que muchas mujeres embarazadas no coman 10 suficiente, por 10 que en ocasiones sus hijos nacen con falta de peso y es probable que estos nines tengan paralisis cerebral, una de las discapacidades graves mas comunes. Por 10 menos uno de cada seis nines en el mundo, sobre todo los que viven en los paises pobres, sufren de desnutricion, 10 que da como consecuencia debilidad, falta de crecimienro y poca resistencia a las enferrnedades. Un ejemplo claro de 10 anterior es la diarrea, que en un nino gordo es una enfermedad leve pero en uno delgado puede ser causa de deshidratacion, fiebre y en ocasiones, dano cerebral grave con crisis convulsivas. En algunos paises hay nines que son degos porque no comen suficiente aliment a con vitamina A, debido a que 0 no tienen los recursos necesarios para comprar comida a par falta de informacion sabre la necesidad de comer verduras de hojas verdes, frutas amarillas y ciertas hierbas y frutas silvestres para prevenir la ceguera. La pobreza tambien provoca falta de higiene y espacio para vivir, junto can la ausencia de

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una alimentaci6n sana, todos estos elementos pueden atraer la tuberculosis y las graves discapacidades que esta provoca. EI nulo acceso a servicios basicos de salud y rehabilitaci6n en comunidades pobres hace que las discapacidades sean mas comunes e intensas, porque en muchas ocasiones las personas que sufren un padecimiento secundario po~ dnan sanar con una terapia preventiva pero por falta de dinero no se atienden, Problemas como dano cerebral y crisis convulsivas pueden evitarse si las rnadres y sus medicos aumentan las precauciones durante el embarazoo Tambien es importante que en este periodo se evite tomar medicamentos, los cuales pueden provocar defectos de nacimiento 0 retraso intelectual y se tenga un adecuado control de la salud de la mujer en caso de padecer enfermedades como la diabetes, hipertensi6n y las infecciones urinarias tan Irecuentes durante este penodo. Algo muy importance es la aplicacion de todas las vacunas establecidas como obligatorias, porque pre~ vienen enfermedades graves como el saram.pi6n, dtfteria y poliomelitis, entre otras Otra causa de la discapacidad son las condiciones de trabajo pehgrosas que pueden causar quemaduras, amputaciones, lastimaduras de espalda y cabeza, el contacto con venenos pro~ ducidos por sustancias quimicas, asi como la Ialta de medidas basicas de seguridad.

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Una triste realidad es que ciertas medicinas peligrosas que algunas veces causan discapacidad estan prohibidas en los paises donde las fabrican pero se siguen vendiendo en otros. Advertencia: Los nines discapacitados muchas veces
corren un mayor riesgo de desnutrici6n que otros infantes.

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Laayuda familiar es basi(a
Tener un hijo can discapacidad demanda de personas excepcionales. Es una responsabilidad que requiere ser compartida por los padres y el resto de los miembros del hagar.
as familias especiales deb en organizarse como un equipo para buscar un equilibria donde todos puedan desarrollarse armonicamente y ser un ejemplo para la sociedad. Aqut no caben exigencias ni culpables, sino apoyo, asistencia y foment a de la partieipaci6n. No se debe pedir a sl mismos ni a los dernas sacrificios inneeesarios que s610 provoean resentimiento entre padres e hijos, y se debe proeurar la igualdad de oportunidades para todos Existen muchas maneras de tratar a los nines can necesidades espe~ ciales, aunque varian de acuerdo a las particularidades de eada uno de elios; de todas formas, quienes estan relacionados can la diseapacidad pueden pro~ porcionarles opciones para una vida mejor. La naturalidad y el respeto son una necesidad especial que todos tenemos, adernas de que son el primer paso para ganar la confianza de un ser humano y mas la de un ser especial. Con todos nuestros sentidos 0 sin uno de ellos, las personas siempre esperamos que nos traten con dignidad y respeto.

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Los nines discapacitados deben comer con el resto de la familia, escuchar los problemas cotidianos a los que se enfrenta cada uno, gozar los exitos y los retos de la vida diaria, Los hijos no s610 deben sentirse parte del hogar, sino elementos necesarios de la misma para dar apoyo y seguimiento a la rehabilitacion, de tal forma que tenga avances positives y se logre llevar una vida optima. Par ejemplo, debemos tenet claro que no hay cura para Ia paralisis cerebral pero, si desde pequeti.os son sostenidos en una posicion adecuada y se les estimula a jugar en todas las formas que percibimos (vista, oido, olfato, tacto y gusto) y cuidamos su postu~ ra, pueden aprender mucho y llevar una vida plena de satisfacciones. Es muy importante que los padres y hermanos aprendan aver todo 10 que la persona con discapacidad logra hacer, en lugar de poner atenci6n a 10 que no puede realizar; este aspecto es primordial porque requiere del amor de su familia por todo 10 que hace hoy y no por 10 que se desea que llegue a ser manana, Como todos los ninos, el menor con discapacidad necesita: t Amor, esnmulo y apoyo t Compafiia t Oportunidades para desarroliar habilidades sociales y para construir su confianza y autoestima. t Terapia adecuada a su disI

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Es importante saber que discapacitados 0 no, todos tenemos las siguientes metas: • Sacar el mejor provecho de la vida nsica, mental y emocional. • Reforzar cada dia la autoestima, • Usar las capacidades allOO por ciento. • Tener oportunidad de hacer amigos, vida social y actividades que los unan al resto de la sociedad. • Tener el aprecio y el respeto de los demas. • Ser personas independientes. • Ser productivos. • Tener acceso a todas partes. t Poseer un trabajo gratificante.

Para convivir con un menor ciego es necesario estar bien informado para brindarle la mejor educaci6n y que pueda el mismo aprender de la vida Y salir adelante. Es muy importante que los ALFABETO BRAILLE

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Usted puede ayudar a su hijo a practicer la lectura en Braille fabricando sobre un pedazo de madera un alfabeto realzado con tachuelas y senalando el alfabeto corrnin con pintura textil, siguiendo este esquema. 34

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padres empiecen a hablarle desde muy temprana edad porque de esta forma se estimula la respuesta, debido a que elias necesitan reaccionar ante las pre~ guntas y tomar parte activa en la conversaci6n. Se recomienda que cuando se dirijan a un menor que no ve, empiecen a hablarle desde lejos y mientras se este acercando, para que no se sobresalte. Los padres requieren aprovechar todas las situaciones cotidianas de la vida para que el aprenda, 10 mejor es que se rnaneje con un enfoque multisenserial, par ejemplo cuando el nino coma cereal, dele oportunidad de tocarlo, olerlo, sentir como flota en la leche, c6mo se deshace en la boca y como sabe diferente a otros alimentos, hagale notar todas esas casas. Los ninos can ceguera que no pre~ sentan otras discapacidad generalmente pueden ser integrados en un aula regular, con apoyo y material didactico especial que les ayude a entender los conceptos y procesos nuevos.

Recomendaciones para tratar a un ciego
t Aunque cuente con el apoyo de una grabadora para cuando el nino esta en clase, es necesario que aprenda a leer y escribir en Braille . • Cuando entre a una habitaci6n donde este una persona can este problema, presentese diciendo su nombre y cuando salga, despidase. • Platicar con alguien no depende de que yea 0 no, hagalo can naturalidad y no se preocupe, si en una conversaci6n can elias dice: "nos vemos" 0 "mira", son expresiones comunes. t Si sale a dar un paseo con alguien que no ve, permita que se tome de su brazo en lugar de que usted 10 tome con el suyo. t Dele referencias precisas sobre la direccion en la que circulan los automoviles y notifiquele si hay un obstaculo en media del trayecto 0 camellon. No se
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moleste si el ciego declina su ayuda, la negativa no es un rechazo, significa que el discapacitado puede hacerlo solo. t Cuando de indicaciones a alguien que no ve, hagalo con precision, evite decir "para alia" 0 "junto al edificio", "a tu espalda", "a tu derecha", "frente a ti", "arriba", "abajo", etcetera.

Como ayudar at nilio ciego a moverse de un lugar a otro
Un nino ciego muchas veces se tarda en aprender a moverse de un lugar a otro y necesita ayuda y estimulacion adicional. Cuando el menor empiece a gatear se puede dejar juguetes y objetos interesantes en diferentes lugares donde el los vaya a encontrar, esto 10 animara a explorar y a descubrir cosas nuevas. En el momento en que un nino que no ve de sus primeros pasos, trate de mantener todo en su lugar para que no se tropiece y pierda el animo de moverse. Si cambia algo de lugar, muestrele donde 10 puso; juegue con el y haga ejercicios para usar el cuerpo y moverse. Para evitar la sobreproteccion del nino ciego y dade seguridad es importante crear un ambiente ordenado y sin riesgos dentro de la casa, esto requiere de una observacion cuidadosa para eliminar 10 que pueda ser un obstaculo: algo tirado en el piso, las puertas semi-abiertas o las sillas fuera de lugar, etcetera. Es importante saber que si es un joven y usa baston blanco, no significa que sea totalmente ciego, sino que tiene una agudeza visual que oscila entre 0 y 1/20, bnndele su ayuda si ve que vacila 0 bien si observa algun obstaculo, ensegUida dejele utilizar su bast6n, ofrezcale su braze, (recuerde no Tomar el suyo), para que toque los obstaculos,

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Hablar sin palabras
Aunque no pueden hablar, los ninos con pro~ blemas de audicion y lenguaje entienden todas las situaciones y es muy facil comunicarse can elios a base de sellas especilicas. Para ayudarle, coloquese delante de el, hablele despacio y con claridad utilizando palabras sencillas, yen caso de dificultad, escriba 10 que quiere decide.

Como ayudar a un nino a escuchar mejor
En muchas ocasiones, el que una persona tenga alguna deficiencia auditiva no necesariamente es definitiva porque hay casos en los que un nino no esta completamente sordo y siempre existe la posibilidad de que escuche mejor, 0 bien los nifios que tienen infecciones del aida pueden air mejor si son tratados pronto y si se taman medidas para evitar otras enfermedades. En cualquiera de estos casos, es necesario que pida a un especialista que examine el aparato auditive del menor.

Traer

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Ayuda

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En la actualidad hay muchos artefactos que los ayudan, y gracias a los cuales pueden tener una vida normal, aunque hay que senalar que el instrumento mas sencillo es poner una mana arras de la oreja a una "trompeta" hecha can un carton, una lata 0 hasta un cuerno. La otra opcion, aunque costosa, es un apara~ to de batenas para oir, el cual debe ser ajustado por un medico especializado despues de deter, minar cuanto escucha el paciente, y cabe aclarar que si es un menor, se necesitara cambiarlo a menu do. Precauci6n: si adquiere un aparato para escuchar, debe asegurarse de pedir instrucciones para mantenerlo limpio, seeo y funcionando bien, siempre debe tener batertas extras y saber donde conseguir mas en caso de emergencia. 39

Empezar

EI nino sordo en edad

escolar

~ Cuando un menor es sordo y esta en edad escolar, pida que sea sentado al frente del salon de clases, donde pueda escuchar mejor. ~ Este seguro que todos sus companeros hablen claramente y despacio y que no le griten porque les hace perder claridad, Observe la rnanera como el nino entiende. ~ Pida que sienten a un nino que escuche bien junto a uno que no, para que repita algunos conceptos en caso necesario. ~ Siempre trate de ver al nino can el que habla. ~ Si es posible, el infante debera ser examinado par un medico, especialmente si es com-em que expulse pus por el otdo. • Todas las indicaciones anteriores deben ser seguidas tambien en casa, y cada uno de sus miembros pueden dar una ayuda extra al revisar constantemente si el oido del menor tiene pus a si existen pequenos objetos dentro de la oreja, que 10 puedan danar,

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Adaptaciones para el bano
t El cuarto debe ser 10 suficienternente amplio para que la silla de ruedas pueda dar la vuelta Iacilmente y poder pasar al sanitaria. t Debe haber un pasamanos dellado opuesto ala silla. t El sanitaria debe estar a la altura del asiento de la silla. • El apagador debe estar bajo. t La entrada a la regadera debe ser ancha. t Para alguien que usa silla de ruedas es mas Iacil y rapido abrir y cerrar una cortina que una puerta. • Ellavabo debe estar un poco mas arriba de las rodillas de la persona en silla de ruedas. • La percha para colgar la toalla debe estar baja.

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Es(ritura
Con intervenciones adecuadas y con la progresiva maduracion, los nines discapacitados mejoran mucho a 10 largo de Ia segunda infancia, de modo que su escritura llega a ser clara y legible, ademas de que aprenden a usar la maquina de eseribir y la computadora. Toda persona que tenga dificultad para agarrar una pluma, un lapiz, un pined 0 para hojear las paginas de un libro, puede tener aeeeso a una solucian viable. Es muy importante que se tengan instrumentosespeciales para hacerles mas facil Ias cosas, pero si no es posible por el aspeeto econornico, se pueden crear con objetos que tenemos en casa.

Instrumentos para sostener iapices, plumas 0 pin(eles
Correa alrededor de la mano

Tira de cuero 0 lona pegada a un palito con espacio, para meter un lapiz:.

Un pedaz:o de manguera un poco mas angosto que ellapiz:, para que este entre ajustado.

y un apuntador donde se sujeta
el lapiz para escribir
0

Diadema fabricada con elastico

senalar.

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Instrumentos para (omer y beber
Upi.z en un borrador como sosten

Con un elistico se puede sujetar la cuchara a la muneca.

Un peda.zo de tronco

Una pelota de hule puede ayudar a sostener un lapi.z o unpincel.

5e puede hacer un sosten para ingerir alimentos con una pinza para ropa.

Con una tira de lona y velcro se puede ajustar una cuchara o cualquier otro instrumento.

Una pelot. de hul.e puede ayudar a sostener la cuchara. Un vaso es mas flicil de sostener si se enBrosa con un peda.zo de esponja.

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Para tratar los problemas motores
Debemos estar conscientes que ver a un nino con trastornos neuromotores desconcierta a muchos, pero si ve a uno que carnine con dificultad 0 que no pueda hacerlo, que liable bien 0 que no se pueda expresar 0 que tenga alg(m movirniento incontrolabIe, trate de ganarse su confianza con una gran sonrisa y sea amable. • Recuerde que un nino con estas caractensticas es inteligente y sensible. • No le hable rapido. • Ajuste su paso al suyo. • Si no entiende 10 que dice, no vacile en hacerselo repetir, el sl entiende, tenga paciencia. • No se deje impresionar por su aspecto, en muchos casos las personas con trastornos neuromotores presentan mas de una discapacidad. • Si usa muletas temporales 0 permanentemente es porque tiene ciertas limitaciones al andar y para ayudarle, ajuste su paso al suyo, evitele empujones y no le haga ir rapido, • Si usa silla de ruedas depende de una tercera peT~ sona, para ayudarle ptdale que le explique que puede hacer por el, no agarre Ia silla por los brazos, y como recomendacion cuando hable con el, siempre que sea posible, sientese y hagalo de frente.

Al comprar una silla de ruedas
Cuando compTe una silla de ruedas debe tener en euenta los siguientes factores: • Es recomendable buscar una con brazos desmontables 0 sin elios. • • • • E1costa Cuanto tiempo us6 su ultima silla de ruedas. Que tan Iacil y rapido puede manejarla. De que materiales esta construida,

• El peso • Como puede ser adaptada a la vida diana, en la casa, en locales comerciales, puertas de salida, pisos yearninos.

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• La apariencia • Como la va a tras1adar. • Si hay espacio en 1a casa para desplazarse,

Ideas para satisfacer las necesidades del nino
La mayona de los nines que necesita una silla de ruedas 0 un asiento especial tiene ciertas partes del cuerpo muy debiles 0 musculos que nopueden

4S

controlar y que los ponen en posiciones incomodas que los deferman, por eso un asiento debe mantener a estos menores en la posicion mas saludable y util que sea posible para darles apoyo, pero tambien para dejar que se muevan, que exploren su alrededor y que controlen mejor su cuerpo. Por ejemplo: una nina con el cuerpo f1aci~ do y dificultad para sentarse, puede Set que al principio necesite un asiento con amarres y soportes que la detengan; a medida que vaya desarrollando un mejor control de su cabeza y cuerpo se deben quitar, poco a poco, todos los apoyos hasta que al fin, si es posible, se pueda sentar en cualquier parte y despues ya solo necesitara ayuda en la dntura.
Posicion general correcta

Ala mayoria de los nines que necesita un asiento especial le conviene sentarse con las caderas, rodillas y tobilios en un angulo recto de 90". Una silla como la que se describio antes no le puede servir a un nino con espasticidad porque provoca~ ra que se estire rigidamente, 0 que un nino muy paralizado se resbale hacra adelante y se hunda en el asiento.

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Forma correcta de cargar a un bebe

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Angulo del cuerpo y la cabeu Un asiento un poco inclinado hacia arras ayuda a casi todos los ninos a sentarse mejor y en una posicion mas relajada, Si el nino todavIa esta muy rfgido, se tensa demasiado 0 se cae hacia delante, quizas convenga inclinar la silla un poco mas hacia atras, pero asi puede ser que el nino solo vea hacia arriba, pues la cabeza le quedara recargada hacia arras. Algunos bebes y nines pequenos pueden tener 1acabeza tan grande que 1acabecera 1aernpuja hacia delante, por eso s610 rniran hacia abajo, una solucion a esto puede ser una mentada arras del respaldo, asi el nino puede sostener 1a cabeza en una mejor posici6n. Estas instrucciones se aplican tanto para sillas de ruedas como para asientos especiales sin ruedas.

Sindrome de Down
Los ninos con Sindrome de Down pueden aprender a leer y a escribir de un modo com/ prensivo para ellos, por 10 que es preciso que desde el cornienzo del programa de atencion temprana se tenga en cuenta este objetivo y se prepare a1 nino can determinados ejercicios y actividades. Los menores pueden iniciar el meta do de leetura y escritura antes de los cinco anos de edad, si previamente han participado en un programa de desarrollo de percepci6n y rnanipulaci6n. Todas las actividades y ejercicios que se rea/ lizan a 10 largo de este proceso son utiles y eficaces para el desarrollo del lenguaje, la memoria, capacidad inte1ectual y la atenci6n. La lectura y escritura deben trabajarse a un ritmo distinto porque los ninos can Sindrome de Down pueden aprender a leer antes que a escribir. Para mejorar la comprension, es necesario

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que se preparen y elijan textos cuyo contenido sea accesible al nino, en relaci6n con su capacidad mental y sus conocimientos. Los enunciados deben ser cortos, las frases y los parrafos no deben ser muy largos porque el tipo de letra, el tamano y los espacios pueden hacer dificil la entrada sensorial y la percep~ cion, en cuyo caso el alumno no puede atender al contenido porque esta ocupado excesivamente con el desciframiento, Tanto en el proceso de aprendiza]e como en la vida diana, la familia tiene un protagonismo especial en la integraci6n de las personas con Sindrome de Down. Todos los individuos deben ser alfabetizados, independientemente de los problemas gra~ yes que tengan, y cualquiera que sea el nivel de funcionarniento general.

Como ayudar a un nino con discapacidad mental
Las personas con discapacidad mental son aquellas que desde su infancia se desarrolian mas lentamente y experimentan dificultades en el aprendizaje, la adaptacion social y la productividad economica. Para ayudarles es importante tomar en cuenta 10 siguiente: t No tenga miedo a la persona con discapacidad mental ni se burle, respetele. • No hable de sus limitaciones delante de elios. • Procure ayudar a las personas con esta discapacidad, porque la mayona no puede abordar un autobus y desplazarse a lugares publicos debido a que no ha recibido la informacion necesaria para integrarse a la sociedad y tambien porque se les priva de oportunidades.

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Que hacer en caso de convulsion
• Mantenga la calma porque una vez que la convulsion inicia, usted no la puede detener. t No Iorcejee con la persona, ni trate de parar sus movimientos, en la mayorta de los casos la convulsion se detiene espontaneamente en un pertodo de 60 a 90 segundos. • Despeje el area, retire objetos cortantes, puntiagudos 0 duros con los cuales se pueda lesionar. t Quttele los anteojos, afloje la ropa, el cuello de la camisa, corbata y cinturon y coloque un objeto suave, una prenda de vestir 0 una almohada debajo de Ia cabeza para que no se lesione. t No trate de meter algun objeto duro entre los dientes, si es que tiene la mandibula contraida (trismus), pues podna lastimar a la persona y obtener una mordida en los dedos; es fisicamente imposible que durante una convulsion, una persona se ahogue con su lengua. • Voltee la cabeza de la persona hacia un lado y acuestelo de costado, esto perrnitira que las secreciones 0 el vomito, si llegaran a ocurrir, salgan facilmente hacia el exterior y en esta forma se mantiene la via libre, evitando se obstruya la ventilacion. t No se alarme si se detiene la respiraci6n o se le ponen los labios morados, es transitorio y cedera espontaneamente; no requieren maniobras de resucitacion ni respiracion de boca a boca. t Nose necesita la intervencion inmediata de un medico, solo en caso de que la convulsion dure mas de 10 minutos o si pasa de una convulsion a otra sin recuperar la conciencia.

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t Observe cuidadosamente los movimientos de la persona durante la convulsion, es importante que usted pueda reportar con detalle todo 10 ocurrido al medico. t Mantenga una atmosfera tranquila, permita que la persona descanse si asi lo desea.

Si el nino se golpea con fuerza cuando Ic da una crisis 0 convulsion, es conveniente que use algun tipo de proteccion para la cabeza. Si con Irecuencia, un menor se mere la cara cuando Ie da una convulsion se deb era usar un casco con una mascara 0 bien, usted puede hacer una [aula de alambre y forrarla con tiras de hule, trapo 0 espuma para evitar que el nino se haga

Protector de la cabeza

dano.

Sl

Sillas de fibrica o hechas en casa
El no contar can suficientes recursos economicas para adquirir una silla de ruedas no es impedimenta para que la persona discapacitada no la tenga, muchas veces se puede ahorrar dinero si usted mismo la fabrica 0 la manda hacer con un carpintero porque es Iacil adaptarla a las necesidades particulares de un nino discapacitado. Usted puede hacer una silla de ruedas bastante util y barata poniendole llantas de bicicleta 0 ruedas de madera, adernas es mas facil anadir adaptaciones especiales a una de este tipo que a las de metal.

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At1eta paraolfmpica

Paty (ano
ncontra de todos los pronosticos, Paty Cano ha logrado romper las barreras de la po~ breza, la falta de educacion, la de~ sintegraci6n familiar y su discapacidad intelectual para superarse como deportista. La joven arleta de 22 anos, vecina de Montemorelos, N. L, enfrenta con decision la preparacion Iisica y tecnica para convertirse en seleccionada nacional para los juegos Paraohmpicos que tendran lugar durante el mes de octubre en Sydney, Australia. Paty, quien es discapacitada intelectual, fue abandonada por su madre a la edad de cuatro anos, creci6 al lado de su padre Jose Roman Cano, quien era velador y recolectaba papel y cart6n en las calles de Montemorelos hasta su muerte el 14 de febrero de 1999, desde entonees, vive con Felipe Lopez Cruz, su entrenador y pre~ parador hsico, y su familia .. En los ultirnos anos, esta joven ha participado en importantes eventos deportivos para discapacitados, en los cuales empez6 a destacar desde 1977, teniendo importantes logros nacionales e internacionales.

E

En dos ocasiones ha viajado a Europa y ha recibido reconocimientos nacionales en pruebas de 100 metros, en Iongitud y jabalina. La arleta, quien 10gr6 el quinto lugar en los Juegos Paraohmpicos Panamericanos celebrados en no' viembre pasado en la Ciudad de Mexico, no detiene su preparacion personaL Sus tutores afirman que es una persona muy inteligente y trabajadora; actualmente recibe capacitacion en el DIF sobre manualidades, repujado, corte y guitarra, actividades que combina con su pre/ paracion hsica. A pesar del pasado, sus metas son muy claras: representar a Mexico en Australia y estudiar para superarse. "Me gustaria estar viviendo sola en mi casa y superarme, estoy segura que sf puedo salir adelante", cornento el 25 de enero a la prensa.

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Emprendedor

Jose Angel

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(ortez

a vida para Jose Angel Cortez no ha side facil. Nacio el12 de ctubre de 1973, 10 cual tome por sorpresa a sus padres porque fue un nacimiento prematuro, pues ann le faltaba tiempo para madurar en el seno materno. A raiz de su bajo peso presento serios problemas. Despues de esto, inicio su desarrollo. Los medicos le diagnosticaron un trastorno neuromotor no pro~ gresivo de tipo atetoide que se caracteriza por movimientos involuntarios y buena capacidad intelectual. Cortez nacio en Villa de Garcia, Nuevo Leon, municipio donde las condiciones de pobreza agravaron ann mas su condicion humana, sin embargo, siempre 10 ha caracterizado su gran espiritu. A pesar de su aspecto, Pepe, como carinosamente le Haman, siempre se distinguio por su "chispa" y demostro que, a pesar de su padecimiento hsico tiene un rendimiento intelectual alto.

Credo al lado de su padre, quien presenta perdida total de la vision secundaria, provocada por un traumatismo. Su gran interes por aprender a leer y escribir 10 impulsaron a acudir al Instituto Nuevo Amanecer, donde con este gran reto inicio su forrnacion escolar a la edad de 14 anos pero sus aspiraciones no terminaron alh, ademas de sus intereses intelectuales aprendio el oficio de la carpinteria en el Centro de Capacitacion para el Trabajo (CECADE). A pesar de sus limitaeiones hsicas, su espiritu emprendedor 10 llev6 a crear un pequeno taller de carpinteria, con el que actualmente sostiene a su familia, y ademas da empleo a dos personas mas. Fuera de su entorno, el unico lugar a donde ha viajado es a Monterrey, a recibir terapia para supe~ rar su discapacidad, por 10 que su sueno mas grande es conocer el mundo.

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Gaby Torres Urdiales
Interprete: Lucia Vignau de Gonzalez Paras abriela Torres Urdiales acude diariarnente a su trabajo en el Departamento de Ingenierta de la division SAW de Vitro, donde aplica los conocimientos adquiridos durante los anos que curso la carrera de Ingeniero Industrial Administrador en el Centro de Estudios Universitarios, A sus 25 anos tiene, por supuesto, las aspiraciones y gustos de los j6venes de su edad: las reuniones can amigos, el cine y navegar en la red de Internet. La anterior no seria extraordin~rio de no ser porque Gabriela es sorda de nacimiento. "Tuve que hacer mucho esfuerzo para salir de la universidad pero gracias al apoyo de mis companeros, y por supuesto de mis padres, he podido hacer todo esto" dice. A partir de los cuatro anos, Gaby fue sometida a terapia de audicion y aprendio ellenguaje manual en la Escuela Sertoma .. "Mi mama me llevaba todos los dias en cami6n, desde San Nicolas hasta el Centro Sertoma que esta

G

del silencio

El mundo

en la Colonia Los Doctores, despues entre en un institute de educaci6n especial en donde hice la primaria. "AI terminar la secundaria, ya s610 iba una vez por semana a clases de apoyo y en la prepa, necesite ayuda solo para las clases de maternaticas, hsica y quimica, can las que batallaba porque los maestros hablaban muy rapido y no me ternan paciencia", Para Gabriela, vivir en un mundo de silencio no representa ningun impedimento para realizarse como ser humano y profesional, realmente siempre ha salida adelante de una forma naturaL Para ella es import ante que la gente tome conciencia de la existencia de los discapacitados, quienes a pesar de tener necesidades especiales son seres humanos que pueden realizarse como todos los demas. Aunque generalmente en situaciones de su vida diaria encuentra apoyo, menciona que todavia hay personas que no tienen la sensibilidad para tratar a los que son "diferentes'', Menciona que es importante que la sociedad tome conciencia respecto a las necesidades especiales de las personas y que tambien las empresas den trabajo a discapacitados como Vitro, empresa en la que actualmente labora.

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Con vocaci6n para ensefiar

Bruno
U

n asombroso descubrimiento fue el que tuvo Bruno Garcia Pena cuando supo de la existencia de Dios. Par su condicion de sordo, aprendi6 a comunicarse a traves de un cedigo de senas exactas hasta que Dios fue toda una revelacion, Trata de comunicarse utilizando senas naturales pero en conversaciones profundae 0 divertidas, utiliza el c6digo que diariamente ensena a Iamiliares y amigos de sordos. "Los sordos no somas tontos, tenemos las mismas aspiraciones que los demas", dice. Bruno termino la secundaria en el sistema de educacion especial, y al igual que su hermana que tambien es sorda, ambos llevan una vida produetiva y social muy activa. Tiene 27 anos de edad, trabaja en la empresa transportista propiedad de su familia, tiene gente a su cargo y en algunas oeasiones atiende a clientes. "Todos deberiamos aprender el lenguaje manual, par eso abn una eseuela para ensenar a los oyentes

Garda Pena

el sistema de comunicacion de los sordos, dice. Para este [oven, el mercado se presenta interesante, pues dice que a diferencia de los nines de su generaci6n, los de ahara tienen mas interes de interactuar con discapacitados, Bruno insiste en que la informaci6n es la base para que la familia que tiene este tipo de problemas salga adelante. Mi mama, par ejemplo, aunque nunea aprendio ellenguaje manual, sabra que existia una eseuela y me llevo todos los dias alli, desde los 4 hasta los 13 anos". Para el, ensenar a sordos a co' municarse es importante porque tendra un efecto multiplicador y cumplira su sueno de que en todos los hospitales, juzgados, oficinas gubernamentales, iglesias y todo tipo de instituciones publicae exista una persona que sepa interpretar y expresarse por el Ienguaje manuaL

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Dere(hos de los diS(apadtados
Los derechos humanos ocupan actualmente d centro de la escena mundiaI y son motivo de intenso debate, por Io que cada vez hay mas concicncia de que deben ser respetados y defendidos, y Mexico no es la excepci6n.
n las ultimas decad.as se ha tenido avances en la ernision de Ieyes y norm as referidas a los derechos humanos y por supuesto tambien a los que tienen necesidades especiales. Los derechos humanos son los que todo individuo tiene, por el s610 hecho de serlo y formar parte de la sociedad. Desde 1994, en Mexico se han adoptado compromisos con las normas sobre la igualdad para las per~ sonas con discapacidad. La Constitucion Pohtica de los Estados Unidos Mexicanos reconoce los derechos humanos de las personas con discapacidad, ademas de los que se definen en pactos, convenios y tratados internacionales suscritos y ratificados por Mexico. La Organizaci6n de las Naciones Unidas designa como punto central el marco jundico para la defensa de los derechos humanos de laspersonas con necesidades especiales, tomando como referenda la Declaracion de los Derechos de los Impedidos, adoptada el 9 de diciembre de 1975.

E

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Mexico tiene establecido el derecho de los discapacitados en el articulo 6° del Reglamento Interno de la Comision Nacional de Derechos Humanos

En Mexico, los derechos humanos de los discapacitados son rewnocidos en:
• La Constitucion Politic a de los Estados Unidos Mexicanos • La Declaration Universal de los Derechos Humanos de 1948 • El Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Politicos • El Pacto Internacional de Derechos Economicos, Sociales y Culturales • La Convencion sobre la Eliminacion de todas las Formas de Discriminacion contra la Mujer. • La Convencion sobre los Derechos del Nino • La Convencion Americana sobre Derechos Humanos.

De acuerdo a la ley mexicana los derechos

de los discapacitados son:

• Prevencion, diagnostico temprano y atencion adecuada • A la autoestima • Ala asistencia necesaria, dada de tal forma que promueva su independencia. • A una educacion publica apropiada • A un medio ambience libre de obstaculos y a un transporte accesible • A un entrenamiento y empleo, segun este calificado. • A una rernuneracion economica suficiente para desarrollar un estilo de vida digno. • A pedir a las instituciones sociales un tratamiento justo y humano. 61

Prindpales dere(hos
A las personas can discapacidad se les debe garantizar la igualdad de oportunidades mediante la elirninacion de barreras hsicas, sociales a culturales que los excluyan de su plena participacion en la sociedad. En este sentido, es especialmente irnportante el derecho a la proteccion de la salud, ya que los costas de atencion medica y rehabilitaci6n para un discapacitado son habitualmente mas altos que el promedio de los gastos en salud que tiene la poblaci6n. La ley mexicana determina que todas las personas son iguales, es decir juridicamente todos debemos recibir el mismo trato sin distincion alguna, independientemente que se padezca a no de alguna limitacion hsica, mental 0 sensorial.

El derecho a la salud
Las personas discapacitadas tienen derecho a: t Recibir atenci6n medica preventiva, curativa y rehabilitaci6n, incluyendo urgencias. t Prevenci6n y control de enfermedades y accidentes t Salud mental t Una buena nutricion t Atencion materno-infantil t Prevencion y control de enfermedades buco-dentales t Asistencia social

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AI trabajo
Los articulos 3 Y4 de la Ley Federal del Trabajo determinan que todas las personas con discapacidad tienen derecho a un trabajo que garantice el respeto a su existencia,
0 0

A la edueaeien
Todos los mexicanos tienen las mismas oportunidades de ingreso al sisterna educative nacional, con solo satisfacer los requisites generales. Cuando la discapacidad de una persona no permita su incorporacion al sistema educativo tradicional, se le destinara a escuelas de educacion especial para que sea atendido de manera apropiada a sus condiciones con igualdad sociaL ..

A la cultura, reereaeien y el deporte
Las bibliotecas publicas deben contar con material de lectura en sistema Braille y en audio, con el objetivo de facilitar el acceso al acervo cultural, asi como todos los edificios deben contar con instalaciones Iisicas adecuadas para los miembros de la comunidad que tengan alguna discapacidad, Las personas con necesidades especiales podran realizar cualquier tipo de actividad deportiva, siempre y cuando no pongan en peligro su integridad £isica y mental. En museos, salas de conciertos y auditorios, las personas con alguna discapacidad tienen derecho a realizar actividades propias de esos centros culturales tales como visitas guiadas, asistencia a conciertos didacticos, obras de teatro, participacion en cursos y talleres, entre otros.

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Derecho urbanistico
Todos tenemos derecho a transitar libremente, par 10 tanto es necesario que existan instalaciones urbamsticas adecuadas a las necesidades de las personas con alguna discapacidad, Es importante que se eliminen las barreras fl~ sicas que son todos aquellos obstaculos que dificulten, entorpezcan 0 impidan que las perso~ nas con alguna necesidad especial se desplacen libremente en lugares publicos y privados.

Derecho penal y civil
Para garantizar la dignidad e integridad de las personas can discapacidad, el c6digo penal senala fuertes sanciones a quien abuse sexualmente de un discapacitado, ocasione contusiones, fracturas 0 heridas, abandone a un nino, nina 0 perso~ na con alguna enfermedad, teniendo la obligaci6n de cuidarla. Este derecho esta constituido por un conjunto de normas que se refieren al aspecto jurtdico, a la vida ordinaria del ser humano en su categona de per~ sona. Dentro de las normas civiles destacan aquellas referidas a los alimentos, los cuales comprenden la comida, el vestido, la habitacion y la asistencia en casos de enfermedad. En el caso de las personas que tengan alguna discapacidad legal 0 natural que senalael Codigo Civil y que se encuentren bajo la patria po~ testad por no tener padres 0 tutores, es aplicable la figura [undica de la tutela, la cual obliga a quien la ejerce a alimentar y educar a las per' sonas con discapacidad.

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En el ambito politico
Las personas con discapacidad tiene derecho al voto y a ser elegido para un cargo de eleccion popular.

Deberes de las personas can discapacidad
• Conocer y dar a conocer sus derechos humanos, as! como respetar los de sus semejantes. • Procurar mantener el mejor nivel de salud posible, asistiendo y participando en los procesos de rehabilitacion, • Descubrir y desarrollar nuevas habilidades y capacitaciones que le permitan disfrutar de una vida satisfactoria. • Continuar con todo tipo de preparacion e instruccion en diversos niveles educativos. • Permanecer activos, capaces y seguros en su esfuerzo, procurando valerse por s1mismos en la medida de 10 posible. • Aprovechar las oportunidades de prestar servicios en la comunidad y trabajar en lugares externos, segun sus aptitudes. • Proteger y mantener en buen estado los bienes y servicios otorgados para su mejor desarrollo. • Disfrutar plenarnente la vida, asi como participar en la integraci6n y buen trato con familiares y semejantes.

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A quien 0 a donde a(udir
Las personas can discapacidad y sus familias pueden y deben ser los lideres de la lucha para satisfacer sus necesidadfs espe:ciales.
l objetivo de esta guia es ofrecer informacion, explicaciones, ejemplos e ideas con un enfoque creativo porque despues de todo, cada persona con discapacidad es diferente y pro~ gresara mas con metodos y actividades que esten adaptados a sus propias necesidades y habilidades. Es muy import ante estar al dia en los avances medicos y de las agrupaciones que trabajan diariamente en la lucha por la integra-

E

cion de los discapacitados para acudir a ellos oportunamente. En nuestra comunidad tenemos destacados profesionistas en su campo como psicologos, educadores, terapeutas,rnedicos, enferrneras y gente de la sociedad civil, asi que recuerde, usted no esta solo. A continuacion presentamos una serie de instituciones que pueden ayudarlo en su lucha liberadora.

Nombre: Club Rotario de leones Barragan
Direccion: Manuel L Barragan No. 6300, Col Anahuac, San Nicolas de los Garza, N. L

Telefono: 3766517 Servicio: consulta oftalmologica y de audici6n y lenguaje
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-.--.----~.--.---------.----~

Nombre: Centro de Capacitaci6n para el Trabajo los Cedros
Direccion: Av.los Cedros entre Ombu y La Haya, Col Los Cedros, Monterrey, N. L

Telefono: 3711531 Servicio: dan curs os de manualidades, carpinteria y otros oficios Nombre: Escuela de Educacion Especial Profesora Octavia Buentello Direccion: Ave.Del Bosque No. 105,Col Cuauhtemoc, San Nicolas de los Garza, N.L Telefono: 376 4688 Servicio: taller de capacitacion para jovenes y adultos con deficiencia en ellenguaje _._-_._--_._-_._--- ----------------------.----.-----.----.----.-.-----~--Nombre: Escuela de Servicios Multiples Profesor Ruben Reyes Rodriguez Direccion: Lagos No. 461, Fraccionamiento Gonzalitos, Mty. N.L Telefono: 348 8812 Servicio: consulta externa y terapias

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Nombre: Escuela Jose Maria Cardenas Direcci6n: Chihuahua y Hermosillo, Col. Mitras Centro, Monterrey, N. L. Telefono: 348 1819 Servicio: estimulacion temprana, terapia de orientacion y movilidad, com-

putaci6n y musica para personas con problemas visuales.
Nombre: Invidentes Unidos de Monterrey Responsable: Lie, Fermin Rivera Direcci6n: Rayon 755 sur Centro, Monterrey, N.L. Teh!fono: 342 9884 Servicio: albergue para personas de 20 a 70 anos e integraci6n a 1a vida productiva Nombre: Centro Experimental de Pedagogia Especial Direcci6n: Valle Nacional y Retinto, Frace. Valle de Chapultepec, Guadalupe, N. L Telefono: 3598380 Servicio: es un centro de rehabilitaci6n para invidentes que da terapia de

lenguaje y estimulacion temprana.
Nombre: Asociaci6n de Retinitis Pigmentosa Direcci6n: Paris 337, Col. Mirador, Monterrey, N. L Telefono: 3431888 y 3431875 Servicio: se dedica a agrupar a todas las personas afectadas de retinitis y a buscar

-_.._---------_._-----_------_-_._----_._---_-----_._-_
Nombre: Escuela de Educacion Especial y Servicio Multiple Profesor Lauro

mejores tratamientos medicos.

Aguirre
Direcci6n: Toluca y Puebla, Col. Las Encinas, Monterrey, N. L. Servicio: escuela especial para personas con discapacidad intelectual

----------_._------_.

Nombre: Granja Hogar Santa Anita Direcci6n: Olivo Col. Jardines de la Silla, Cd. Juarez, N. L. Telefono: 326 1088 Servicio: medio internado para adolescentes y adultos con problemas de per-

no,

sonalidad y conducta
Nombre: lnstituto Down de Monterrey, A.c. Direcci6n: Ave. Pio X Col. Pio X, Monterrey, N. L. Teh!fono: 345 7767 Servicio: rehabilitaci6n para nines y j6venes desde recien nacidos

uoo,

Nombre: Instituto Nuevo Amanecer Direcci6n: Lazaro Garza Ayala 1000 Pte. San Pedro Garza Garcia, N.L. Telefono: 338 lOIS Servicio: atencion integral a nines con trastornos neuromotores desde recien

nacidos hasta los 18 anos de edad. Estimulacion temprana, programa escolar, terapia hsica y lenguaje

69

Nombre; Centro de Rehabilitacion y Educacion Especial Direccion; Av.Lazaro Cardenas 3701, Col valle de las Brisas, Monterrey, N. L Telefono: 349 1022 Y 349 0836 Servicio; rehabilitacion a nines y adultos con discapacidad fisica Nombre: Centro de Rehabilitaci6n Fisica Luis Elizondo Direccion: Allende y Nines Heroes, Col. Emiliano Zapata, Monterrey, N. L Telefono: 370 5307 Servicio: centro de rehabilitacion para personas con problemas motores

-------------_ ..._--

Nombre: Centro de Desarrollo Linguistico y Educativo Direccion: Cholula No. 1734 Col. Ma. Luisa, Monterrey, N. L Telefono: 15IlIll (clave 510 1481) Servicio: curso de lenguaje manual Nombre: Centro de Rehabilitacion e Integraci6n Social Direccion: Priv. Insurgentes 808, Col Royal Chapultepec, San Nicolas de los Garza Telefono: 376 4125 Servicio: consulta de especialidad y rehabilitacion ftsica ._ ...-------------"--_. ._-,, .... _._._--_ .._------_._-----------_._ ..• ._._--

__

__

Nombre: Unidos, A.c. Direccion: Jose Luna Ayala No. lOS CoL San Jeronimo, Monterrey, N. L. Telefono: 346 2435 Y 348 8939 Servicio: actividades recreativas, culturales y campamentos de verano para

todas las personas que tengan alguna incapacidad.
Nombre: Juntos Venceremos Obstaculos Direccion: Luis QUintanar 1756, CoL Progreso, Monterrey, N. L Telefono: 348 4682 Servicio: integracion productiva a personas de 18 a 40 anos con cualquier dis-

capacidad. Apoyo para buscar trahajo.
Nombre: Supra Direccion: Emilio Carranza 225 sur, Centro, Monterrey, N. L Telefono: 340 7833 Servicio: agrupa a organismos que apoyan a personas con discapacidad, Nombre: Club de Leones de Guadalupe Direccion: Ave. Monterrey 370, Col. Libertad, Guadalupe, N. L. Telefono: 377 8079 Servicio: atencion a ciegos y debiles visuales, tanto en tratamientos,

como con-

sulta externa y programa de apoyo para obtenci6n de lentes,
Nombre: Club de Leones Monterrey Direccion: : Paseo de los Leones No. 901 Pte. CoL Leones, Monterrey, N.L Telefono: 346 7080 y 346 7089 Servicio: atencion a ciegos y debiles visuales, tanto en tratamientos, como con-

sulta externa y programa de apoyo para obtencion de lentes.

70

Nombre: Chnica Medica club de Leones Mty. Direcci6n: : Hermosillo y Casas Grandes No. 3303 Pte. Col. Mitras Centro,

Monterrey, N. L
Telefono: 346 6737 Servicio: atenci6n a ciegos y

debiles visuales, tanto en tratamientos, sulta externa y programa de apoyo para obtencion de lentes.

como con-

----.-.-------._._.----.---------.-----.---.-.-.~----.~

Nombre: Club de Leones Monterrey Sur Direcci6n: Sendero Sur No. 250, Col. Contry, Guadalupe, N. L Servicio: atenci6n a ciegos y debiles visuales, tanto en tratamientos,

como consulta externa y programa de apoyo para obtencion de lentes.

Nombre: club Sembradores de la Amistad Direcci6n: Ocampo No. 250 Despacho 605 Centro, Monterrey, N. L Telefono: 342 5697y 340 4189 Servicio: apoyo educativo y construccion de escuelas en zonas marginadas Nombre: club Sertoma Guadalupe Direcci6n: Jupiter No. 1630, Col. Nueva Unda Vista, Guadalupe, N. L Telefono: 364 8065 Servicio: apoyo a personas con problemas de audicion y lenguaje Nombre: club Sertoma Monterrey Direcci6n: Caoba No. 602, Col. Santa.Engracia, San Pedro Garza Garcia, N.L Telefono: 356 4921 Y 346 9611 Servicio: apoyo a personas con problemas de audicion y lenguaje
--_
.....

_ .._--------_ .._-_._

Nombre: Sertoma Monterrey Contry Direcci6n: Esopo 751 Col. Contry La Silla, Guadalupe, N. L Telefono: 379 8205 Servicio: apoyo a personas con problemas de audicion y lenguaje Nombre: Taller de Expresion y Desarrollo Integral, A.c. Telefono: 336 4010 Servicio: estimulaci6n temprana y lenguaje a nines con Smdrome de Down Nombre: club Rotario Contry Telefono: 344 6384 Servicio: becas a estudiantes destacados y apoyo para educacion Nombre: Centro de Rehabilitacion Infantil Hoga Telefono: 317 8052 Servicio: rehabilitacion fisica para nines con problemas motores Nombre: Asociacion de Distrofia Muscular Telefono: 359 7555 Servicio: becas a estudiantes destacados y apoyo para educacion especial

71

Nombre: Club Rotario Santa Catarina Telefono: 336 3595

Servicio: asesoria a padres

Bibliografja
• "El Nino con Sindrome de Down" Lopez Faudoa Sylvia Editorial Diana • "Keys to Parenting a Child with Celebral Palsy" Leonard Cadenhade Myers Editorial Barron's • "Disabled Village Children" Warner David Fundacion Hesperian • Folleteria de la Comision Nacional de Derechos Humanos • Revista "Arau" para Padres con Necesidades Especiales • Memorias del Congreso Internacional "La Discapacidad en el ana 2000"

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Marcela Guerra de Tijerina

Presidenta de Bienestar y Vida, A.C.
Esperanza Pereira de Guizar

Secretaria
Rogelio Paez Gonzalez

Tesorero
Mentor Tijerina de la Garza

Vocal
Alvaro Ibarra Hinojosa

Vocal
Alicia Flores de Cerecero

Ir1Vestigaci6n
Alma Trejo de Santos

Producci6n editorial
Laura Zamora

Correcci6n
Gabriela Miroslava Hernandez

Diseiio Grafico
Angela Cervantes

Ilustracion

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