BAB I PENDAHULUAN A.

LATAR BELAKANG Down Sindrom (mongoloid) adalah suatu kondisi di mana materi genetic tambahan menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan kadang mengacu pada retardasi mental. anak dengan down sindrom memiliki kelainan pada kromosom nomor 21 yang tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21) sehingga informasi genetika menjadi terganggu dan anak juga mengalami penyimpangan fisik. Dahulu orang-orang dengan down sindrom ini disebut sebagai penderita mongolisme atau mongol. Istilah ini muncul karena penderita ini mirip dengan orang-orang Asia (oriental). Istilah sindrom ini sepertinya sudah usang, sehingga saat ini kita menggunakan istilah down sindrom. Angka kejadian down sindrom ini meningkat seiring pertambahan usia ibu waktu hamil, dimulai sejak umur 35 tahun (Kumala, 2007). Perkembangan yang lambat merupakan ciri utama pada anak down sindrom. Baik perkembangan fisik maupun mental. Hal ini yang menyebabkan keluarga sulit untuk menerima keadaan anak dengan down sindrom. Setiap keluarga menunjukkan reaksi yang berbeda-beda terhadap berita bahwa anggota keluarga mereka menderita down sindrom, sebagian besar memiliki perasaan yang hampir sama yaitu: sedih, rasa tak percaya, menolak, marah, perasaan tidak mampu dan juga perasaan bersalah (Selikowitz, 2001). Untuk dapat membantu mengoptimalkan perkembangan anak dengan Down Sindrom, keluarga diharapkan untuk selalu memberikan dukungan sosial kepada anak tersebut.

Dukungan sosial berfokus pada sifat interaksi yang berlangsung dalam berbagai hubungan sosial sebagaimana yang dievaluasi oleh individu. Kemudian dukungan sosial memasukkan juga evaluasi individu atau keluarga, apakah interaksi/hubungan bermanfaat dan sejauh mana bermanfaat. Lebih jauh lagi Dukungan sosial adalah suatu keadaan yang bermanfaat bagi individu yang bersangkutan sehingga individu menjadi tahu bahwa orang lain memperhatikan, menghargai dan mencintainya (Friedman, 1998). Kane (1985 dalam Friedman, 1998), mendefenisikan dukungan social keluarga sebagai suatu proses hubungan antara keluarga dengan lingkungan sosialnya. Sehingga dalam proses ini akan terjadi interaksi atau hubungan timbalm balik. Dukungan sosial keluarga adalah sebuah proses yang terjadi sepanjang proses kehidupan. Sifat dan jenis dukungan sosial berbeda-beda dalam berbagai tahap-tahap siklus kehidupan. Misalnya jenis-jenis dan kuantitas dukungan social dalam fase perkawinan sangat berbeda dengan banyak dan jenis-jenis dukungan sosial yang dibutuhkan ketika keluarga sudah berada dalam fase kehidupan terakhir. Namun demikian, dalam semua tahap siklus kehidupan, dukungan social keluarga membuat keluarga mampu berfungsi dengan berbagai kepandaian dan akal. Sebagai akibatnya, meningkatkan kesehatan dan adaptasi keluarga. Lebih jauh lagi dukungan sosial adalah suatu keadaan yang bermanfaat nagi individu menjadi tahu bahwa orang lain memperhatikan, menghargi dan mencintainya (Friedman, 1998). Dukungan sosial keluarga dapat berupa dukungan informasi, dukungan emosional, dukungan instrumen, dan dukungan penilaian. Dimana dukungan informasi adalah dukungan yang diberikan oleh anggota keluarga seperti pemberian nasehat, dukungan emosional adalah dukungan yang diberikan oleh anggota

keluarga berupa kasih sayang, perhatian, rasa empati paada anak down sindrom. Dukungan instrumen adalah dukungan yang diberikan oleh anggota keluarga berupa pemberian materi seperti uang, sarana prasarana atau benda yang dapat digunakan sebagai penunjang perkembangan anak down sindrom, sedangkan dukungan penilaian adalah dukungan yang diberikan oleh anggota keluarga berupa bimbingan umpan balik, membimbing dan menengahi pemecahan masalah pada anak down sindrom (Friedman, 1998). Peran keluarga dan lingkungan sangat penting dalam membantu pertumbuhan dan perkembangan anak down sindrom. Selain itu, banyak contoh kasus keberhasilan penanganan penderita down sindrom di luar negeri, misalnya ada yang mampu lulus SMA, Sarjana, atau yang memiliki keahlian tertentu sehingga mampu main film. Salah satu yang mendukung keberhasilan ini adalah dukungan dari keluarga (Frieda, 2003). Berhasil atau tidaknya terapi down syndrome yang dilakukan tergantung pada kepatuhan, keadaan sosial ekonomi serta dukungan dari keluarga. Tidak ada upaya motivasi dari keluarga yang kurang memberikan dukungan untuk melakukan terapi akan mempengaruhi kepatuhan pasien dalam melakukan terapi tersebut. B. Masalah Penelitian Dukungan sosial keluarga sangat berpengaruh dalam menjalani C. Pertanyaan Penelitian Berdasarkan masalah penelitian tersebut di atas maka pertanyaan penelitian yang dapat dirumuskan adalah;

Bagaimana dukungan sosial keluarga terhadap kepatuhan anak pada terapi down sindrom? D. Tujuan 1. Tujuan Umum Untuk mengetahui gambaran tingkat dukungan sosial keluarga terhadap kepatuhan anak pada terapi Down Sindrom. 2. Tujuan Khusus a. Untuk mengetahui dukungan informasi yang diberikan oleh keluarga dalam mengoptimalkan perkembangan anak dengan down sindrom. b. Untuk mengetahui dukungan penilaian yang diberikan oleh keluarga dalam mengoptimalkan perkembangan anak dengan down sindrom. c. Untuk mengetahui dukungan instrumen yang diberikan oleh keluarga dalam mengoptimalkan perkembangan anak dengan down sindrom. d. Untuk mengetahui dukungan emosional yang diberikan oleh keluarga dalam mengoptimalkan perkembangan anak dengan down sindrom. E. Manfaat Penelitian Penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat sebagai berikut: 1. Bagi Ilmu Keperawatan Sebagai sumber informasi yang berguna untuk mengetahui gambaran dukungan sosial keluarga terhadap anak down sindrom. 2. Bagi Institusi Pendidikan

Memberikan informasi kepada Tim Pendidik mengenai usaha pengoptimalan perkembangan anak down sindrom yang tidak hanya berfokus pada anak saja, tapi juga ditujukan pada keluarga. 3. Bagi Keluarga Memberikan pengetahuan kepada keluarga mengenai dukungan social yang dapat mengoptimalkan perkembangan anak down sindrom. 4. Bagi Penelitian Sebagai bahan atau sumber data bagi penelitian lebih lanjut.