Diagnostico Precoce Cancer Adolesc Crianca

Instituto Nacional de Cncer Instituto Ronald McDonald
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
2009 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados ao Instituto Nacional de Cncer e ao Instituto Ronald McDonald. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea T emtica Controle de Cncer da Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e nos portais do INCA (http://www.inca.gov.br), do Instituto Ronald McDonald (http://www.instituto-ronald.org.br) e da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (http://www.sobope.org.br).
Tiragem: 10.000 exemplares Elaborao, distribuio e informaes MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer (INCA) Praa Cruz Vermelha, 23 - Centro - 20231-130 - Rio de Janeiro - RJ - www.inca.gov.br INSTITUTO RONALD MCDONALD Rua Pedro Guedes 29, 3 andar - Maracan 20271-040 - Rio de Janeiro - RJ - www.instituto-ronald.org.br Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE) Av. Moema 94, conjunto 301 - Moema - 04077-020 - So Paulo - SP - www.sobope.org.br Edio Coordenao de Educao (CEDC) do INCA / Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica Rua do Rezende, 128 - Centro - 20230-092 - Rio de Janeiro - RJ - Tel.: (21) 3970-7818 Impresso no Brasil / Printed in Brazil ESDEVA Ttulos para indexao: Em ingls: Early Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents Em espanhol: Diagnstico Precoz del Cncer en el Nio y en el Adolescente FICHA CATALOGRFICA
B823d Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer. Diagnstico precoce do cncer na criana e no adolescente. / Instituto Nacional de Cncer, Instituto Ronald Mcdonald. Rio de Janeiro: INCA, 2009. 114 p. ISBN 978-85-7318-156-2 1. Neoplasias diagnostico. 2. Diagnstico Precoce. 3. Criana. 4. Adolescente. 5. I. Instituto Nacional de Cncer. II. Instituto Ronald Mcdonald. III. Ttulo. CDD 616.994083
MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer (INCA) INSTITUTO RONALD MCDONALD
Rio de Janeiro, RJ 2009
Coordenao de Elaborao Claudia Lossio (Instituto Ronald McDonald) Viviane Junqueira (Instituto Ronald McDonald) Reviso Tcnica Joaquim Caetano de Aguirre Neto (SOBOPE) Luiz Claudio Santos Thuler (INCA) Maria Tereza Fonseca da Costa (INCA) Superviso Editorial Letcia Casado (INCA) Produo Editorial Tas Facina (INCA) Edio de texto e reviso Ctia Guimares Capa, projeto grfico e diagramao Ceclia Pach (INCA) Sullen Gomes (colaborao/estagiria do Instituto Ronald McDonald) Ficha Catalogrfica Eliana Rosa Fonseca (INCA) Esther Rocha (INCA) Autores Adriana Maria Duarte Graduada e mestre em Cincias, enfermeira do Centro de Transplante de Medula ssea do Instituto de Oncologia Peditrica (IOP/GRAACC/UNIFESP) e professora da Universidade Paulista na rea de sade da criana e do curso de especializao em Oncologia Peditrica da Universidade Castelo Branco e ELLU Sade. Alejandro Mauricio Arancibia Graduado em medicina com especializao em onco-hematologia peditrica e pediatria, oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo. Ana Lygia Melaragno Graduada em enfermagem com especializao em Sade Pblica, gestora de capacitao e ensino do Grupo de Apoio ao Adolescente e Criana com Cncer (Instituto de Oncologia Peditrica) e coordenadora do curso de Especializao em Oncologia Peditrica da Universidade Castelo Branco e ELLU Sade. Claudia Epelman Graduada em psicologia com especializao na mesma rea, psicloga coordenadora da Equipe Multidisciplinar do Departamento de Oncologia Peditrica da Casa de Sade Santa Marcelina, em So Paulo.
Claudia Lossio Graduada em Administrao de Empresas com MBA Executivo e Certificao PMP (Project Management Professional), Gerente de Projetos do Instituto Ronald McDonald. Cristina Rodrigues de Carvalho Graduada em medicina, com ttulo de especialista em pediatria, pediatra na rotina da enfermaria do Servio de Oncologia Peditrica do Instituto Nacional de Cncer (INCA) e responsvel pelo Ambulatrio de Dor Peditrica. Dbora de Wylson Fernandes Gomes de Mattos Graduada em medicina, com ttulos de especialista em pediatria e oncologia peditrica, mdica oncologista pediatra do Servio de Oncologia Peditrica do INCA. Ethel Fernandes Gorender Graduada em medicina com mestrado em oncologia, oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo. Maria Beatriz Ribeiro Eckhardt Graduada em medicina com mestrado em clnica mdica na rea de Sade da Criana e Adolescente e ttulos de especialista em pediatria e oncologia peditrica, oncologista pediatra do INCA. Maria Tereza Costa (autora do Captulo 1 e revisora tcnica dos demais captulos) Graduada em medicina e mestre em Sade Pblica, sanitarista da Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro e do Ministrio da Sade e atua na Diviso de Apoio Rede de Ateno Oncolgica do INCA. Renato Melaragno Graduado em medicina com residncia mdica em pediatria e em oncologia peditrica, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica e oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo. Sima Esther Ferman Graduada em medicina com doutorado em Cincias e ttulos de especialista em Pediatria e Oncologia Peditrica, chefe do Servio de Oncologia Peditrica do INCA. Tnia Mara Lopes Bitti Bortolini Graduada em servio social com ps-graduao em Administrao de Recursos Humanos e em Planejamento, Execuo e Avaliao de Projetos Sociais, assistente social da Unidade de Onco-hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glria, em Vitria (ES).
Colaboradores Anna Beatriz Amaral Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria e cancerologia peditrica, responsvel pelo Setor de Oncologia Peditrica do Hospital do Cncer da Universidade Federal de Uberlndia, Minas Gerais.
Atalla Mnayarji Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria e em cancerologia peditrica, mdico assistente de pediatria e de terapia intensiva peditrica do Hospital Universitrio da Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) e mdico assistente de Cancerologia Infantil no Hospital Regional Rosa Pedrossian, Mato Grosso do Sul. Cassandra Teixeira Valle Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em cancerologia peditrica e em rea de atuao em hematologia peditrica, hematologista peditrica do Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte e chefe do servio de cancerologia peditrica da Liga Norteriograndense Contra o Cncer - Natal/RN. Carmem Fiori Graduada em Medicina, com doutorado em pediatria com rea de concentrao em oncologia peditrica e ttulo de especialista em Oncologia Peditrica, responsvel pelo setor de Oncologia Peditrica do Hospital do Cncer de Cascavel, Paran. Cintia Assuno Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em pediatria, oncologista peditrica do Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello, pediatra do Hospital Municipal Djalma Marques e professora da Faculdade Santa Terezinha CEST. Joaquim Caetano de Aguirre Neto (colaborador nos fluxogramas e revisor tcnico dos captulos) Graduado em Medicina, com especializao em pediatria e em cancerologia peditrica, mdico oncologista peditrico na Santa Casa de Belo Horizonte e no Hospital de Belo Horizonte, Minas Gerais. Marcelo dos Santos Souza Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria, oncologia peditrica, hematologia e hemoterapia e transplante de medula ssea, mdico oncologista e hematologista peditrico da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul e mdico chefe do Centro de Tratamento Onco-hematolgico Infantil do Hospital Regional de Mato Grosso do Sul. Suzana Marinho Lima Graduada em Medicina, com residncia mdica em Oncopediatria, oncopediatra titular e coordenadora do Servio de Oncologia Peditrica da Santa Casa de Misericrdia de Macei, Alagoas, e preceptora da residncia em pediatria da Universidade Estadual de Cincias da Sade. Vera Morais Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em oncologia peditrica, oncologista Pediatra do Centro de Onco-hematologia Peditrico do Hospital Universitrio Oswaldo Cruz, da Universidade de Pernambuco (UPE), e professora colaboradora no curso de Medicina da UPE.
AGRADECIMENTOS
Aos parceiros na concepo do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald
Conselho Cientfico do Instituto Ronald McDonald: Alois Bianchi Ana Cristina Xavier Antnio Srgio Petrilli Francisco Pedrosa Jacinto Guidolin Jos Carlos Crdoba Marcos Moraes Mrio Csar Pereira de Araujo Nbia Mendona Peter Rodenbeck Roberto Albuquerque S Menezes Slvia Brandalise Sima Ferman Tania Bitti Colaboradores: Arli Pedrosa Eliana Claudia de Otero Ribeiro Jos Carlos Portella Luiz Santini Rodrigues da Silva Marco Antonio Porto Snia Maria Rossi Vianna Teresa Cristina Cardoso Fonseca Wilson Melo Aos Pareceristas da Etapa Piloto do Programa Diagnstico Precoce Alois Bianchi Maria Alice Sigaud Maria Tereza Costa s Instituies participantes da Etapa Piloto do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald Alagoas/Macei: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas. Maranho/So Lus: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia Intermunicipal de Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e Baixo Parnaba Litoral. Minas Gerais/Montes Claros: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES.
Mato Grosso do Sul/Campo Grande: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal. Paran/Cascavel: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer (UOPECCAN). Pernambuco/Recife: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco. Rio Grande do Norte/Natal: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva. So Paulo/Santo Andr: Casa Ronald McDonaldABC, em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC.
sociedade Pela contribuio para a causa do cncer na criana e na adolescncia, em especial aos que colaboram atravs da doao nos Cofrinhos dispostos nos restaurantes McDonalds, de onde vem a receita para a realizao do Programa Diagnstico Precoce. Aos apoiadores McDonalds, Associao Brasileira de Franqueados do McDonalds (ABFM) e demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald.
PREFCIO
Comprometimento e parceria. Essas duas pequenas palavras so a chave para enfrentar grandes desafios, como os da sade pblica e, em especial, o do controle do cncer no pas. Hoje, o cncer a segunda causa de morte por doena no Brasil e no mundo, precedida apenas por doenas cardiovasculares. A Organizao Mundial da Sade (OMS) estima que at 2030 o cncer seja responsvel por 12 milhes de mortes. Neste universo, merece ateno o cncer na criana e no adolescente. No Brasil, se o nmero de casos novos na faixa etria abaixo de 19 anos representa um percentual pequeno em relao ao total de 2% a 3% -, ainda assim a segunda causa de morte nesta populao. Em pases desenvolvidos, o cncer peditrico, na faixa de 0 a 14 anos, se mantm como a segunda taxa de mortalidade, atrs apenas de causas externas. Hoje, a mais importante causa de bitos em pases em desenvolvimento. Esse quadro mostra que temos muito a fazer pelos pacientes. A impreciso dos sinais e sintomas do cncer na infncia e na adolescncia, confundidos com outras doenas comuns entre os jovens, um fator que leva demora no diagnstico e tem consequncia direta na sobrevida dos pacientes. Por isso, atuar na identificao precoce do cncer nessa populao , para ns, prioridade. O trabalho organizado no campo do diagnstico precoce oferece possibilidades de resultados concretos na vida de cada jovem, tanto no aumento da possibilidade de cura quanto na qualidade de vida. Para alcanar esse objetivo, fundamental identificar as formas de interao entre o governo, em suas vrias instncias, e a sociedade civil organizada, as empresas e a participao efetiva do cidado. O Programa Diagnstico Precoce, para o qual foi produzida esta publicao, um exemplo de ao integrada e necessria para o enfrentamento do problema do cncer na criana e no adolescente. Cumpre o papel de levar informao qualificada aos pediatras da rede de ateno bsica e das equipes de sade da famlia, elos fundamentais do jovem e da famlia com o Sistema nico de Sade (SUS). O material didtico inclui, alm do livro, cartilha e pster. Esta publicao resultado do comprometimento e da parceria do Instituto Nacional de Cncer (INCA)/ Ministrio da Sade, da Sociedade Brasileira de Oncopediatra (SOBOPE) e do Instituto Ronald McDonald (IRM) com aes efetivas na rea do controle do cncer na criana e no adolescente. Resultados estes que, estamos certos, contribuem para a mudana do quadro atual e melhoria da vida de milhares de pacientes. A qualidade do contedo da publicao deve-se escolha de autores que so experientes profissionais e tambm coordenao tcnica das trs instituies envolvidas. As possibilidades de uso desse material devero ultrapassar os limites dos projetos apoiados pelo Instituto Ronald McDonald, constituindo-se em ferramenta privilegiada para o conhecimento mais abrangente sobre cncer na infncia e adolescncia, as especificidades da ateno voltada para este grupo de morbidades e sobre aspectos indispensveis melhor compreenso do tema. O sucesso dessa e de outras etapas subsequentes depender de nossa capacidade de avaliao contnua e do fortalecimento de parcerias construtivas como esta. Luiz Antonio Santini Diretor geral do Instituto Nacional de Cncer - INCA
APRESENTAO
INSTITUTO RONALD MCDONALD
Contribuir para mudar o panorama do cncer na criana e no adolescente no pas. Esta a motivao do Instituto Ronald McDonald, sua equipe, parceiros e apoiadores. E na busca pelo aumento do ndice de cura do cncer na criana e no adolescente, o Instituto Ronald McDonald, que atua desde 1999, identifica as demandas prioritrias e desenvolve programas que propiciem o diagnstico precoce, o encaminhamento adequado e o atendimento de qualidade para as crianas e adolescentes com cncer no Brasil. Atravs do Programa Assistncia Oncopeditrica, o Instituto Ronald est comprometido em contribuir para que as capitais brasileiras possuam atendimento com profissionais especializados em oncologia peditrica, ala de internao, ambulatrio, quimioterapia e casa de apoio dedicada a crianas e adolescentes. Pretendemos ampliar essas realizaes para outras cidades que, mesmo no sendo capitais, tambm so plos convergentes de tratamento do cncer e tm demanda que justifica essa estrutura de atendimento. O Programa Casas Ronald McDonald mais um aliado no combate ao cncer na criana e no adolescente e garante os mais altos padres de qualidade e excelncia, que so as marcas do programa global da Ronald McDonald House Charities, sistema beneficente internacional representado no Brasil pelo Instituto Ronald McDonald. A realizao dos projetos contemplados pelos programas Assistncia Oncopeditrica e Casa Ronald McDonald garante a ampliao da abrangncia e melhoria da qualidade do atendimento oferecido s crianas e adolescentes, reduzindo as migraes das famlias em busca de tratamento e permitindo que os jovens pacientes sejam atendidos em sua prpria localidade ou prximo dela. Alm disso, para potencializar as chances de cura, fundamental que a criana e o adolescente obtenham um diagnstico precoce e preciso, reduzindo o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas, o diagnstico e o atendimento em um centro especializado. Por isso, a importncia da realizao do Programa Diagnstico Precoce, lanado pelo Instituto Ronald McDonald em 2008, e que agora, com grande satisfao, apresenta esta publicao. O Instituto Ronald McDonald tem trilhado um longo caminho em prol da causa, com resultados muito positivos na vida de milhares de crianas e adolescentes com cncer e seus familiares. E com a certeza de que os caminhos futuros traro mais frutos, contamos com voc, participante do Programa Diagnstico Precoce, usurio deste material didtico, para proporcionar esperana e qualidade de vida para ainda mais crianas e adolescentes. Boa leitura e um excelente trabalho!
Francisco Neves Superintendente Instituto Ronald McDonald
SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICA

Nos pases desenvolvidos, a taxa de cura do cncer na criana e no adolescente supera os 70%. No entanto, em nosso meio, dados oficiais dos Registros Hospitalares de Cncer mostram que estamos aqum dessas cifras. Podemos atribuir essa defasagem demora na suspeita do diagnstico que, se fosse realizado precocemente, agilizaria o encaminhamento dos pacientes, e qualidade do tratamento oferecido, tornando as condies bastante diferentes em nosso imenso territrio. No possvel admitir que algumas crianas ainda morram neste pas no por ter cncer, mas por serem brasileiras. Uma ao conjunta entre o governo, as instituies que tratam as crianas e adolescentes com cncer, as sociedades mdicas e instituies de sade do terceiro setor poderia atenuar e/ou resolver essa importante questo. H dez anos o Instituto Ronald McDonald (IRM) vem trabalhando para mudar o panorama do cncer na criana e no adolescente no Brasil, atravs de campanhas como o McDia Feliz. Alm disso, nos ltimos anos essa instituio firmou uma parceria com o Instituto Nacional de Cncer (INCA) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE). Desde ento, novas frentes de trabalho surgiram, destacando-se o Programa Diagnstico Precoce, do IRM, que tem como escopo a Ateno Bsica de Sade, em especial a Estratgia de Sade da Famlia, que hoje atende quase 50% da populao brasileira e o primeiro local de atendimento de uma criana doente e onde a suspeita do cncer deve ser feita, encurtando o tempo, s vezes de semanas ou meses, at que o paciente seja encaminhado para um servio especializado. Desde 2007 o IRM, com apoio do INCA e da SOBOPE, vem desenvolvendo um estudo-piloto com oito instituies e capacitando os profissionais da Sade de Famlia. Nesse processo, vrias suspeitas de cncer j ocorreram e tiveram encaminhamento adequado, mas o maior mrito talvez no possa ser quantificado: a difuso do conhecimento. Atualmente, estamos em fase de ampliao. E eu digo estamos porque a Sobope se sente totalmente envolvida nessa iniciativa. O IRM no parou por a: alm do Programa Diagnstico Precoce, est desenvolvendo o Programa de Assistncia Oncopeditrica, que dirigir recursos para as instituies que sejam plos convergentes e que apresentem demanda e condies de oferecer as melhores chances de cura com qualidade de vida aos nossos pacientes. Dessa maneira, o IRM fecha o circuito: capacitao dos profissionais para o diagnstico precoce e tratamento adequado do cncer da criana e do adolescente. Parabns! Renato Melaragno Presidente de Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica Oncologista Pediatra do Hospital Santa Marcelina
SUMRIO
PREFCIO .................................................................................................... 9 APRESENTAO ........................................................................................ 11 INSTITUTO RONALD MCDONALD.................................................. 11 SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICA ................. 12 INTRODUO ........................................................................................... 17 O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCE ............................................ 17 CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA ........................................................ 23 LEGISLAO E POLTICAS PBLICAS.................................................... 25 CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER ....................................................................... 29 PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDA........ 30 DIREITO EDUCAO ESPECIAL ......................................................... 33 REDE DE PROTEO SOCIAL ............................................................... 33 CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES ......... 35 FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O DIAGNSTICO.......... 39 CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E TRATAMENTO DO CNCER .................................................................................................. 41 AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO PRECOCE................................................................................................ 43 CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA ......................................................................................... 45 SINAIS E SINTOMAS INESPECFICOS, CONSTITUICIONAIS E GENERALIZADOS ................................................................................... 47 Febre .................................................................................................... 47 Emagrecimento ..................................................................................... 48 Palidez cutneo-mucosa ........................................................................ 48 Sangramentos anormais sem causa definida ........................................... 49 Dor generalizada ................................................................................... 49 Adenomegalia ....................................................................................... 49 Adenomegalia localizada .................................................................... 50
Adenomegalia generalizada................................................................ 51 PRINCIPAIS GRUPOS DE NEOPLASIAS E SUAS RECOMENDAES............ 51 Leucemias agudas.................................................................................. 51 Linfomas ............................................................................................... 52 Massas abdominais ................................................................................ 54 Tumores do Sistema Nervoso Central ................................................... 57 Tumores oculares .................................................................................. 61 Tumores sseos .................................................................................... 62 Tumores de partes moles ...................................................................... 64 POPULAO DE RISCO ......................................................................... 65 O DESAFIO DE PENSAR NO CNCER .................................................. 67 CAPTULO 5 - CUIDADOS NECESSRIOS COM A CRIANA E O ADOLESCENTE COM CNCER ................................................................. 69 PRINCIPAIS EFEITOS COLATERAIS ......................................................... 69 Toxicidade hematolgica ........................................................................ 70 Toxicidades gastrointestinais ................................................................... 71 Toxicidade dermatolgica ...................................................................... 72 PRINCIPAIS COMPLICAES DO TRATAMENTO QUIMIOTERPICO E MEDIDAS PARA SUA PREVENO ......................................................... 73 Complicaes infecciosas ...................................................................... 73 Preveno das Infeces .................................................................... 74 Cuidados com higiene e alimentao ............................................. 74 Vacinao ...................................................................................... 76 Flebite e extravasamento ....................................................................... 78 Cateteres venosos centrais ................................................................ 78 CUIDAR COM QUALIDADE ................................................................... 79 CAPTULO 6 - CUIDADOS PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDITRICA .......... 81 PRINCPIOS E PARMETROS TICOS .................................................... 81 QUANDO INICIAR O CUIDADO PALIATIVO? ....................................... 82 COMUNICAO .................................................................................... 82 CONTROLE DE SINTOMAS ................................................................... 85 Fadiga ................................................................................................... 85 Anorexia e caquexia .............................................................................. 85 Nuseas e vmitos ................................................................................ 86 Constipao intestinal ............................................................................ 87 Diarreia ................................................................................................ 87 DOR ........................................................................................................ 88
Avaliao da dor .................................................................................... 88 Controle da dor .................................................................................... 89 Mitos e verdades relacionados ao tratamento da dor ............................. 95 TERMINALIDADE .................................................................................... 96 LUTO ...................................................................................................... 97 ASPECTOS TICOS E LEGAIS ................................................................. 98 CAPTULO 7 - ASPECTOS PSICOLGICOS NO CUIDADO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE COM CNCER ....................................................... 99 HISTRIA DA DOENA E DO TRATAMENTO .................................... 100 COMUNICAO COM O PACIENTE E A FAMLIA .............................. 101 TRATAMENTO ...................................................................................... 101 FIM DO TRATAMENTO......................................................................... 102 SEQUELAS DO TRATAMENTO............................................................. 102 RECADA DA DOENA ........................................................................ 103 POSSIBILIDADE DA MORTE ................................................................. 103 FIM DA VIDA.......................................................................................... 103 O PACIENTE, SUA DOENA, SEUS FAMILIARES, SEUS CUIDADORES ....................................................................................... 104 IMPORTNCIA DO ACOMPANHAMENTO PSICOLGICO............... 106 REFERNCIAS ............................................................................................ 107
INTRODUO
Segundo estimativas do Instituto Nacional de Cncer (INCA), podem ser esperados, no binio 2008/2009, 9.890 casos novos de cncer em crianas e adolescentes por ano. Isso representa cerca de 3% de todos os casos novos de cncer no pas (INCA, 2007). Apesar de ser pouco significativo se comparado ao cncer em adulto, o cncer a segunda causa de morte na faixa etria de 5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos bitos por causas externas (DATASUS, 2005). Dados do Ministrio da Sade mostram que, no Brasil, tem havido uma diminuio significativa do nmero de bitos em crianas e adolescentes por doenas infecciosas e parasitrias, doenas dos aparelhos circulatrio e respiratrio e afeces originadas no perodo perinatal. Por outro lado, ganham importncia as mortes por neoplasias e por causas externas. nesse contexto que surge este livro, como produto do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald (IRM), que tem como objetivo contribuir para a identificao precoce do cncer em crianas e adolescentes, de forma a reduzir o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas e o diagnstico em um servio especializado, aumentando a probabilidade de cura. Dessa forma, se prope a colaborar na organizao da Rede de Ateno Oncolgica e qualificar a assistncia sade nas reas adscritas s equipes da Estratgia de Sade da Famlia (ESF). Para dar conta de seus objetivos, o Programa considera um conjunto amplo e complexo de fatores que influenciam na deteco precoce do cncer. Fatores que levam em considerao desde a capacidade do profissional mdico para suspeitar de uma neoplasia e a conduta adequada para avaliar sua suspeita, at a oferta de servios diagnsticos na rede de sade pblica e a condio socioeconmica da famlia para deslocamento e dedicao. O Programa Diagnstico Precoce se concentra na Ateno Bsica, mais especificamente na ESF, porque nesse nvel de assistncia que acontece o primeiro contato da populao com o sistema de sade. A Sade da Famlia a estratgia definida pelo Ministrio da Sade para a organizao do sistema a partir da Ateno Bsica. Em dezembro de 2008, 94,1% dos municpios brasileiros haviam implantado a estratgia em seu territrio, perfazendo 49,5% da populao coberta pelas suas aes. A proximidade e o acompanhamento contnuo das famlias de um determinado territrio colocam os profissionais da ESF em uma situao privilegiada para a identificao dos sinais e sintomas da doena, o que pode propiciar maior agilidade na suspeita e no diagnstico de cncer em crianas e adolescentes. Por essa razo, a Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que instituiu a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, no que diz respeito deteco precoce, d destaque ao trabalho dos profissionais da Ateno Bsica, em especial s equipes da Estratgia de Sade da Famlia.
17
O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCE

O Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald, que comeou a ser concebido em 2005, teve como inspirao as experincias exitosas de Recife (PE) e Itabuna (BA) em aes de deteco precoce de cncer na criana e no adolescente. No Recife, o Ncleo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (NACC) desenvolvia, desde 2002, um trabalho de educao continuada de Agentes Comunitrios de Sade (ACS), articulado com a Secretaria de Sade do Estado de Pernambuco, para capacit-los em relao suspeita do cncer. O Grupo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (GACC) de Itabuna, de forma anloga, tambm atuava com as equipes da Sade da Famlia. Um ncleo de estudantes de medicina da Universidade Estadual de Santa Cruz, em Ilhus (BA), teve papel importante na execuo desse projeto, ampliando seus benefcios qualificao de novos profissionais. Foi ento formado um grupo de trabalho com representantes do Conselho Cientfico do Instituto Ronald McDonald, do Instituto Nacional de Cncer (INCA), da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE), da Unio Norte e Nordeste das Entidades de Apoio Criana com Cncer (UNEACC) e da Unio Sul e Sudeste das Instituies de Assistncia Criana e ao Adolescente com Cncer (UNIVERSO), alm das coordenadoras dos programas de Recife e Itabuna, que discutiu e trabalhou na elaborao de um Programa que deveria ter essas experincias como base, mas precisava tambm garantir flexibilidade suficiente para ser implementado em todo o territrio nacional, respeitando-se as especificidades regionais. O grupo de trabalho foi responsvel pela definio das diretrizes do Programa e, em 2007, com a contratao de consultoras em Sade Pblica, foi elaborado e lanado um edital para o desenvolvimento de uma etapa-piloto do Programa. Foram convidadas a participar dessa primeira seleo as instituies parceiras do Instituto Ronald McDonald previamente cadastradas. Aps um processo seletivo que contou com a avaliao de um comit de pareceristas de diferentes especialidades (educao, sade pblica, oncologia peditrica) e do Conselho Cientfico do IRM, oito projetos foram desenvolvidos. Alm do carter tcnico, a seleo priorizou tambm uma distribuio regional: com exceo da regio Norte, todas as outras foram contempladas pelo edital, assegurando uma representatividade importante na avaliao do Programa (Quadro 1).
18
Quadro 1 Projetos da etapa-piloto

Relao dos projetos executados na etapa-piloto 1. Alagoas (Macei) Instituio: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas Ttulo do Projeto: Quanto mais cedo melhor 2. Maranho (So Lus) Instituio: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia Intermunicipal de Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e Baixo Parnaba Litoral Ttulo do Projeto: Diagnstico precoce do cncer peditrico: papel do Programa de Sade da Famlia na Regio do Munim, no Estado do Maranho 3. Minas Gerais (Montes Claros) Instituio: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES Ttulo do Projeto: Articulando o Diagnstico Precoce 4. Mato Grosso do Sul (Campo Grande) Instituio: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal Ttulo do Projeto: Capacitao de Equipes Sade da Famlia para a Promoo do Diagnstico Precoce de Cncer em Crianas e Adolescentes, no Estado de Mato Grosso do Sul 5. Paran (Cascavel) Instituio: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer (UOPECCAN) Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer na Criana e no Adolescente 6. Pernambuco (Recife) Instituio: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer Infanto-Juvenil na Ateno Primria Sade: o desafio de capacitar a Ateno Bsica construindo um protocolo de organizao do servio 7. Rio Grande do Norte (Natal) Instituio: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva Ttulo do Projeto: Campanha do Diagnstico Precoce do Cncer Infantil 8. So Paulo (Santo Andr) Instituio: Casa Ronald McDonald ABC em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC Ttulo do Projeto: Estratgias para o Diagnstico Precoce do Cncer em Crianas e Adolescentes do Municpio de So Bernardo do Campo: Parceria com o Programa de Sade da Famlia
A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo desenhado para o Programa, foi realizada em 2008 e representou um perodo de intensa troca de experincias e conhecimento entre todos os participantes. Mesmo sendo realizadas na condio de teste, essas iniciativas promoveram resultados surpreendentes na identificao de casos suspeitos em curto prazo, indicando uma provvel melhoria na qualificao das suspeitas e na organizao da rede.
19
Durante essa etapa foram realizados trs workshops, alm de visitas aos locais de desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram consolidadas informaes e geradas estatsticas sobre o perfil dos profissionais capacitados e o resultado do processo de aprendizagem. Analisando esses dados, a equipe do Programa pde ajustar o plano de curso e rever os instrumentos de avaliao. Tambm a partir da experincia da etapa-piloto decidiuse elaborar um material didtico nico para o Programa. Este livro a principal pea desse material, desenvolvido para subsidiar a formao e servir de fonte permanente de consulta para os profissionais capacitados pelo Programa. Quadro 2 Nmeros da etapa-piloto
A etapa-piloto em nmeros Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos Quantidade de profissionais capacitados Quantidade de municpios onde ocorreram as capacitaes Quantidade de equipes da ESF envolvidas Populao total atendida pelas equipes de ESF capacitadas R$ 416.837,00 2.606 24 229 640.910
Na expanso do Programa, alm do material didtico, est sendo elaborado um Portal de Servios. Em ambos os casos, o Instituto Ronald McDonald conta com o apoio institucional do INCA/MS e da SOBOPE. Atravs do Portal, ser feito o monitoramento dos projetos de capacitao e sero prestadas informaes de interesse sobre o cncer. Tambm sero oferecidas solues para apoio aos profissionais capacitados. Uma dessas solues o Auxlio de Especialista: atravs de um aplicativo disponvel na Internet, o profissional que tiver alguma dvida pode recorrer a um mdico oncologista peditrico que estar disposio para orient-lo na conduta mais adequada. A ideia que esse servio promova a expanso do apoio iniciado em sala de aula, a qualquer tempo, em qualquer distncia. Todo esse conjunto de ferramentas de apoio ao trabalho dos profissionais da ESF representa um esforo para que eles no se afastem do Programa aps a capacitao. O Instituto Ronald McDonald entende que, atravs desse Programa, ser possvel empreender aes estruturadas e comuns, em todo o territrio nacional, construindo uma grande rede que permitir acompanhar os resultados a mdio e longo prazos. A consolidao da estratgia do Programa tambm colabora para ampliar e fortalecer iniciativas similares num grande movimento que contagia, esclarece e desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de gesto absolutamente colaborativa, na qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada so aliados em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianas e adolescentes com cncer. Sendo um dos principais produtos desse trabalho, este livro foi construdo no s a partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas tambm por especialistas voluntrios do INCA
20
e da SOBOPE. Esperamos que seu contedo, que aborda desde a suspeita da doena at os cuidados necessrios durante o tratamento, fortalea o trabalho desenvolvido na ESF, e colabore com a deteco precoce e com a construo de uma rede de assistncia integral criana e ao adolescente com cncer.
21
CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA
Os principais dados epidemiolgicos que possibilitam a descrio da situao do cncer em determinada populao so a INCIDNCIA, ou seja, o total de casos novos da doena no perodo avaliado; a SOBREVIDA, que representa o tempo de vida aps o diagnstico da doena e incluso do indivduo com cncer em um sistema de informaes que permita o seu acompanhamento; e a MORTALIDADE, que relaciona os bitos que tiveram como causa as neoplasias malignas. Para a estimativa de incidncia por cncer na infncia e juventude, necessria a implantao de sistemas de informao com Registros de Cncer de Base Populacional (RCBP). No Brasil, existem, atualmente, 28 RCBP sendo que desses, 20 apresentavam informaes , consolidadas para um ano, o que permitiu a publicao recente, pelo Instituto Nacional de Cncer, de informaes sobre taxas de incidncia por cncer na populao de 0 a 19 anos de alguns municpios brasileiros. Essas taxas variaram, considerando-se perodos de acompanhamento diferentes, de 76,85 por 1.000.000 (taxas ajustadas por idade) nos RCBP da cidade de Belm (PA), at 220,32 por 1.000.000 em So Paulo (SP) e 230,98 em Goinia (GO), sugerindo que existam problemas de acesso ao diagnstico em regies com menor oferta de servios especializados. Para se ter uma ideia do que essas taxas significam, importante compar-las com as de outros pases, no mesmo grupo etrio: nos Estados Unidos da Amrica (EUA), na dcada de 1990, a taxa mdia era de 149 por 1.000.000, chegando a 165,92 em estudo americano mais recente e a 157 casos novos por 1.000.000 de habitantes de 0 a 19 anos, em estudo europeu, de 2004, sendo maior a incidncia no sexo masculino (INCA, 2008). O percentual mediano dos tumores peditricos encontrados nos RCBP brasileiros situase prximo de 3%, o que permite o clculo estimado de 9.890 casos por ano de tumores peditricos no pas, se retirados os tumores de pele no melanoma do total estimado para a populao em geral (INCA, 2007). Esse nmero de casos novos estimados, quando calculado para diferentes estados e regies do pas, deve servir como parmetro para o planejamento de aes e organizao dos centros ou unidades com oncopediatria, na medida em que os melhores resultados so esperados quando respeitadas escalas que possam garantir um nmero razovel de casos acompanhados por ano e por servio. Desse modo, evita-se a excessiva fragmentao da oferta, frequentemente associada a resultados insatisfatrios e pior desempenho dos servios de acompanhamento. As formas mais frequentes de cncer na infncia e na adolescncia so as leucemias, principalmente a leucemia linfoide aguda, sendo tambm muito recorrentes os tumores de Sistema Nervoso Central (SNC). Na cidade de So Paulo, existe um registro de base hospitalar de cncer da Fundao Oncocentro de So Paulo (FOSP), em que podem ser verificadas informaes sobre tipos mais frequentes de cncer na populao brasileira de 0 a 18 anos, no perodo de 2000 at
23
junho de 2008: 25,7% dos casos foram de leucemias, 16,3 % de linfomas e 12,8% de tumores do SNC (FOSP 2008). O fato de, no Brasil, os tumores de SNC ocuparem o terceiro lugar , na incidncia, depois das leucemias e dos linfomas, alm de demonstrar a necessidade de mais estudos que possam explicar esse quadro, pode sugerir que existam problemas de subdiagnstico no caso dos tumores de SNC, j que, nos pases desenvolvidos, esse grupo de neoplasias o segundo mais frequente. A sobrevida no cncer peditrico est relacionada a diversos fatores, entre eles, os relacionados ao paciente, como sexo, idade, assim como a localizao, extenso e tipo de tumor. Porm, as questes inerentes organizao do sistema de sade que podem implicar maior ou menor facilidade e oportunidade de diagnstico, referncia para tratamento, qualidade do tratamento e suporte social tambm contribuem para determinar chances diferenciadas de sobrevida (BLACK, 1998). A sobrevida de crianas com cncer melhorou muito nos ltimos 30 anos. Antes disso, essa era uma doena quase sempre associada morte, enquanto hoje, na maioria dos centros desenvolvidos, sua cura ultrapassa a faixa de 70% dos casos (INCA, 2008). Nos EUA, a sobrevida em cinco anos do cncer em crianas e adolescentes aumentou de 28% em 1960 para 75% em 1990, um crescimento de 42% (SIMONE, 1998). Na Europa, a sobrevida em cinco anos de crianas tambm melhorou, passando de 44% naquelas diagnosticadas em 1970 para 64% em crianas diagnosticadas em 1980 e 74% para crianas diagnosticadas em 1990 (STELIAROVA-FOUCHER, 2004). Vrios fatores colaboraram para a melhora dos resultados, como cuidado especializado das crianas em unidades de oncologia peditrica dedicadas, com equipes especializadas e participao em estudos clnicos prospectivos, bem delineados (CRAFT, 2000; SIMONE, 2006). No Brasil, embora os resultados de muitos servios especializados sejam comparveis aos de pases mais ricos, persistem diferenas regionais na oferta de servios, fazendo com que as mdias de sobrevida no pas ainda estejam abaixo daquela esperada para o desenvolvimento e conhecimento tcnico do momento. A mortalidade por cncer no grupo de 0 a 19 anos apresenta-se hoje como uma das principais causas de bitos, proporcionalmente, na medida em que houve reduo das causas relacionadas preveno por imunizao e outras aes bsicas de sade, assim como a melhores condies de vida. At o momento, no so conhecidos fatores de risco que determinem isoladamente maior probabilidade de aparecimento do cncer na criana e no adolescente nem maior risco para a letalidade por essa causa. As propostas de enfoque diferenciado das polticas pblicas para a questo do cncer na infncia e adolescncia justificam-se pela expresso da mortalidade proporcional hoje demonstrada nesse grupo. O cncer j aparece entre as cinco
24
principais causas de bitos no Brasil desde os primeiros anos de vida (INCA, 2008), porm, na faixa etria dos 5 aos 18 anos que frequentemente recebe menor prioridade das aes de vigilncia em sade, incluindo-se a ateno bsica que o cncer representa a primeira causa de bitos por doena, se no forem considerados os bitos por causas externas (acidentes e violncia). Esses dados so suficientes, portanto, para destacar a importncia atual do cncer na formulao de polticas e aes de sade da criana e do adolescente. Desse modo, as estratgias de ampliao da sensibilidade do sistema de sade e servios em geral, visando suspeita diagnstica nos casos sugestivos, mesmo sendo a maior parte de seus sinais e sintomas inespecficos, podero resultar na deteco precoce de casos, impulsionando a necessidade da organizao da rede de servios, nos seus diferentes nveis de assistncia, de modo a garantir o acesso tambm precoce ao tratamento adequado e de qualidade.
LEGISLAO E POLTICAS PBLICAS

Desde a dcada de 1930, com a criao do Centro de Cancerologia no Servio de Assistncia Hospitalar do Distrito Federal, iniciou-se o processo de organizao de aes voltadas para o tratamento do cncer. Em 1941 foi elaborada uma Poltica Nacional de Controle do Cncer, que foi modificada e desenvolvida por diferentes contextos polticos e institucionais. Com a promulgao da Lei Orgnica da Sade, que criou o Sistema nico de Sade (SUS), em 1990, observou-se o fortalecimento do Instituto Nacional de Cncer, do Ministrio da Sade, em sua funo de rgo formulador da poltica nacional de preveno e controle do cncer. Com a publicao da Portaria GM/MS n 3.535, de 2 de setembro de 1998, o Brasil atingiu uma expressiva rede de unidades credenciadas e habilitadas para a assistncia oncolgica que, apesar de j apresentar um razovel nvel de organizao, ainda no se mostrava capaz de determinar impacto suficiente para alterar positivamente as curvas de sobrevida e mortalidade por cncer. A partir de 2003, o INCA iniciou um processo de inovao conceitual com a definio do cncer como um problema de sade pblica, exigindo, assim, a necessidade da contribuio dos servios de sade de todos os nveis de complexidade, a participao das instituies da sociedade civil e a busca pela ampliao da visibilidade, da compreenso e da incluso do controle do cncer na pauta cotidiana dos meios de comunicao e das autoridades das mais diversas reas. Em 2005, o Ministrio da Sade lanou a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, que apresenta como premissa a necessria integrao da ateno bsica s mdia e alta complexidades, buscando facilidades para o acesso a todas as instncias de ateno e controle do cncer, alm da oferta e utilizao racional dos servios hospitalares e tecnologias mdicas (Portaria GM/MS n 2.439, de 8 de dezembro de 2005).
25
Segundo a referida portaria, a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica deve ser organizada de forma articulada com o Ministrio da Sade e com as secretarias de sade dos estados e municpios, permitindo, entre outros aspectos, a organizao de uma linha de cuidados que perpasse todos os nveis de ateno (bsica, especializada de mdia e alta complexidades) e de atendimento (promoo, preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos). No caso especfico da ateno bsica, recomenda a realizao de aes de carter individual e coletivo, voltadas para a promoo da sade, preveno do cncer, bem como para o diagnstico precoce e apoio teraputica de tumores, aos cuidados paliativos e s aes clnicas para o seguimento de doentes tratados. A mdia complexidade tem a responsabilidade pela assistncia diagnstica e teraputica especializada, inclusive cuidados paliativos,, garantida a partir do processo de referncia e contrarreferncia dos pacientes, aes essas que devem ser organizadas segundo planejamento de cada unidade federada e os princpios e diretrizes da universalidade, equidade, regionalizao, hierarquizao e integralidade da ateno sade. Por sua vez, alta complexidade deve ser garantido o acesso de doentes com diagnstico clnico ou com diagnstico definitivo de cncer. nesse nvel de ateno que se deve determinar a extenso da neoplasia (estadiamento), tratar, cuidar e assegurar qualidade de acordo com rotinas e condutas estabelecidas, o que se dar por meio de Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) e Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (CACON). Os prazos e critrios para o credenciamento e habilitao em Oncologia foram atualizados pela Portaria SAS/MS n 741, de 19 de dezembro de 2005, complementada pela Portaria SAS/MS n 361, de 25 de junho de 2007, que redefiniu as habilitaes em Oncologia na Tabela de Habilitaes de Servios Especializados, do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade, e pela Portaria SAS/MS n 62, de 11 de maro de 2009. Na Portaria SAS/MS n 741, de 2005, que contou com a participao do INCA na sua elaborao, esto conceituadas as UNACOM, os CACON e os Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia, determinando seus papis na rede de sade e as qualidades tcnicas necessrias ao bom desempenho no contexto da rede assistencial. O credenciamento dos servios nos diferentes nveis de ateno depende de suas condies e perfil de desempenho, porm determinado a partir de parmetros que consideram uma base territorial de atuao, a partir das estimativas de casos novos de cncer por ano, em determinada regio, relacionando esses nmeros s necessidades de oferta de ateno oncolgica. As Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia podem prestar servios em diferentes especialidades, incluindo-se o Servio de Oncologia Peditrica. Do mesmo modo, por deciso do respectivo gestor do SUS, com base na anlise de necessidades, um hospital exclusivo de Pediatria pode ser credenciado como Unidade de Assistncia de Alta Complexidade
26
em Oncologia Peditrica, exclusivamente para o diagnstico e tratamento de neoplasias malignas de crianas e adolescentes. No processo de crescimento da Oncologia Peditrica no pas, grande relevncia deve ser atribuda ao trabalho e interesse dos mdicos oncologistas e hematologistas especializados em pediatria, de diferentes centros de tratamento, assim como ao papel das organizaes no governamentais e das instituies que proporcionam apoio e suporte social s famlias e pacientes com cncer. Com o impacto de novas abordagens teraputicas nas ltimas dcadas acarretando aumento das expectativas de sobrevida nos casos de cncer na infncia e juventude, nos centros mais desenvolvidos , alm do interesse crescente e permanente de diferentes setores da sociedade em promover melhores condies de tratamento e maiores chances de sobrevida para crianas com cncer, o Ministrio da Sade, atravs do INCA, tem recebido demandas de implementao de aes especficas voltadas ao controle desse agravo como resposta das instituies governamentais ao quadro atual de morbimortalidade por cncer nesse grupo populacional. Nos ltimos anos, algumas propostas e programas, coordenados principalmente por organizaes no governamentais, servios especializados e poucos representantes de rgos governamentais, buscaram desenvolver aes visando capacitao de equipes de sade em geral com o objetivo de ampliar-se a sensibilidade do sistema de sade para o diagnstico precoce do cncer na criana e no adolescente, identificando-se o diagnstico tardio como um dos fatores que contribuem para resultados insatisfatrios no tratamento do cncer nesse grupo. O desenvolvimento de tais propostas acabou por dar maior visibilidade aos problemas de oferta de servios e necessidade de articulao da rede de assistncia em oncologia peditrica, a partir da constatao de que as aes para um diagnstico precoce no sero suficientes se no se garantir tambm o acesso oportuno e adequado aos centros de tratamento. Como resposta s demandas para que cumprisse o seu papel na formulao de polticas pblicas na rea de ateno ao cncer, o INCA formou, em julho de 2008, um Frum Permanente de Ateno Integral Criana e Adolescente com Cncer, visando integrao entre diferentes instncias governamentais, entidades cientficas e mdicas como a Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE) e a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) , alm de organizaes no governamentais de apoio social, para alcance de melhores resultados no diagnstico e tratamento da doena. Por ocasio da implantao do Frum, foram definidas linhas de trabalho, tais como a de orientao diagnstica, divulgao e comunicao, qualidade da assistncia especializada e avaliao dos servios de oncopediatria, que devem ser implementadas e aperfeioadas, caracterizando-se como uma rea tcnica diferenciada na gesto da Rede de Ateno Oncolgica. A ampla representao da composio desse Frum permite a
27
implementao de projetos-piloto em que a qualificao dos profissionais da ateno bsica seja a principal estratgia para melhorar os ndices de diagnstico precoce. Porm, somente a adequada qualificao dos profissionais da ateno bsica no suficiente para impactar a sobrevida das crianas e adolescentes com cncer. Tal estratgia deve ser acompanhada pela responsabilizao das autoridades sanitrias na organizao de fluxos de atendimento e no estabelecimento de referncias para a estruturao de redes de ateno (INCA, 2008).
28
CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER
Como vimos, a organizao da rede de ateno fundamental para o diagnstico precoce, o tratamento e a cura de crianas e adolescentes com cncer. Mas importante que o profissional de sade saiba que essa rede mais ampla, incluindo um conjunto de outros direitos ligados direta ou indiretamente rea da sade que so garantidos aos pacientes com cncer. A Constituio Federal de 1988, uma das grandes conquistas da populao brasileira em relao aos direitos sociais, assegurou, por meio de seus pressupostos, entre outros, o direito sade, assistncia social e educao. Mais tarde, esses itens foram implementados por meio de polticas pblicas integradas e articuladas entre si, possibilitando o acesso daqueles que delas necessitam. No seu art. 196, a Constituio preconiza que a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. Assim, respeitando o princpio da dignidade humana, toda pessoa acometida por doenas tem direito a tratamento adequado independentemente de sua condio social e financeira, por meio dos diversos servios ofertados e financiados pelo SUS. Dessa forma, aos portadores de cncer esto garantidos, dentre outros: exames complementares necessrios desde os mais simples aos mais complexos; assistncia mdica e de outros profissionais como enfermeiro, assistente social, psiclogo, nutricionista, em unidades especializadas no tratamento do cncer, mesmo fora de seu municpio de origem, ou, se necessrio, fora do estado; cirurgia, quimioterapia, radioterapia, transplantes, cuidados paliativos, entre outros tratamentos; transporte ou recursos financeiros para custeio de passagens, hospedagem e alimentao quando o tratamento for realizado fora do seu municpio de origem; acesso medicao mais indicada para os diferentes casos; acesso a rteses e prteses.
Baseados na Lei Federal n 8899/94, que concede passe livre aos portadores de deficincia em transporte coletivo interestadual, alguns municpios, mediante lei ou resoluo, estenderam o benefcio aos portadores de cncer em tratamento quimioterpico ou radioterpico. Para os pacientes de cncer que so usurios de cadeira de rodas, em algumas localidades, existem servios pblicos especiais. A famlia pode solicitar ao mdico que acompanha o paciente um laudo que ateste a necessidade do uso da cadeira de rodas e lev-lo ao rgo estadual ou municipal responsvel pelo transporte urbano para cadastrar a criana ou adolescente no servio. Esse servio faz parte de um programa que visa incluso de pessoas portadoras de deficincia desenvolvido por secretarias municipais ou estaduais de transporte urbano.
29
PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDA

Crianas e adolescentes com at 18 anos de idade possuem tratamento diferenciado garantido pelo Estatuto da Criana e do Adolescente (ECRIAD). Eles tm, por exemplo, prioridade no atendimento e direito convivncia familiar, devendo ter a companhia de pelo menos um dos pais ou responsveis durante todo o tratamento. Sendo pessoas em desenvolvimento, carecem de afeto e cuidados, justificando-se a presena de um familiar que lhe proporcione proteo, segurana e socializao. Mas a incompatibilizao das garantias asseguradas pelo ECRIAD com as legislaes trabalhista (CLT) e previdenciria vigentes contribui para o aumento da vulnerabilidade de muitas famlias, pois pais trabalhadores formais e contribuintes previdencirios do INSS no podem ausentar-se do trabalho para acompanhar o filho doente, sob o risco de perderem o emprego. Essa situao recai mais frequentemente sobre as mulheres inseridas no mercado formal e chefes de famlia, desencadeando triplo impacto: a dor de ver seu filho doente, a perda do emprego e, consequentemente, a perda da renda familiar. J os servidores pblicos tm direito licena remunerada para acompanhamento de seu filho doente. Consciente da vulnerabilidade financeira enfrentada pelas pessoas envolvidas no processo de diagnstico e tratamento de doenas como cncer e aids, a legislao brasileira garante, para os trabalhadores formais, pais ou responsveis legais de criana ou adolescente com cncer, os seguintes benefcios: Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio FGTS (Lei n 8.036, de 11 de maio de 1990): somente os titulares de contas do FGTS podem sacar sem limite e em parcela nica os valores depositados. Para tanto, basta procurar a Caixa Econmica Federal, munido da seguinte documentao: - Atestado mdico com meno Lei n 8.036, de 11 de maio de 1990, informando o diagnstico, estgio clnico atual da doena e do paciente, CID (Cdigo Internacional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico assistente. - Original e cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar que comprove a doena. - Documento de identificao do titular da conta. - Carteira de Trabalho do titular da conta. - Comprovante de dependncia da criana ou do adolescente (Certido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).
30
Saque de quotas do PIS/PASEP (Resoluo n 1, de 15 de outubro de 1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF): necessrio que o responsvel legal esteja cadastrado no PIS/PASEP junto Caixa Econmica Federal ou ao Banco do Brasil e que leve a uma das agncias desses bancos a documentao abaixo: - Atestado mdico com meno Resoluo n 1, de 15 de outubro de 1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF, informando o diagnstico, estgio clnico atual da doena e do paciente, CID (Cdigo Internacional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico assistente. - Cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar que comprove a doena. - Documento de Identidade do titular. - Carteira de Trabalho do titular. - Carto do PIS/PASEP do titular. - Comprovante de dependncia da criana e do adolescente (Certido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).
Outras famlias, porm, enfrentam dificuldades de ordem social, econmica e afetiva preexistentes instalao da doena no seu meio. Essas dificuldades tendem a se agravar em decorrncia das novas necessidades da criana doente e do afastamento de casa de um dos pais para acompanhar o tratamento. Esse afastamento contribui para aumentar a exposio dos outros filhos menores e saudveis a risco social e pessoal por falta de algum tipo de proteo. O advento do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS) trouxe novas perspectivas para o enfrentamento dessa situao, pois as diversas aes sociais desenvolvidas por meio dos Centros de Referncia de Assistncia Social (CRAS) se voltam proteo social da famlia. Os Centros esto localizados em territrios com at 20 mil habitantes e acompanham cerca de 5 mil famlias em situao de vulnerabilidade social por meio de polticas de preveno e monitoramento de riscos. Dessa forma, possvel ter uma viso real sobre as necessidades dos usurios, dissipando distores acerca da assistncia social e contribuindo para um maior empoderamento das famlias na proteo de seus membros, tal como estabelece a Lei n 8.742, de 7 de dezembro de 1993 - Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS). A LOAS prev, dentre outros: Benefcio de Prestao Continuada (BPC): repasse de um salrio mnimo pelo Governo Federal para aqueles pacientes que comprovem estar incapacitados para o exerccio
31
da vida independente e para o trabalho, cuja famlia no tenha condio financeira para prover sua subsistncia. No so todos os pacientes que possuem esse direito, uma vez que o cncer na infncia e adolescncia nem sempre traz sequelas que justifiquem a incapacidade fsica para o exerccio de suas atividades cotidianas. Naqueles casos em que a criana e o adolescente possuem doena em estgio avanado ou com sequelas que lhes impossibilite o exerccio da vida diria e, futuramente o seu trabalho, o responsvel legal dever comparecer ao CRAS para orientao e encaminhamento ao INSS. Alm disso, deve tambm comprovar que: - o requerente, pais ou responsveis no esto vinculados a nenhum regime de previdncia social; - o requerente no recebe outro benefcio social (bolsa famlia, auxlio doena, aposentadoria de um dos pais ou responsvel); - a renda familiar por pessoa igual ou inferior a do salrio mnimo. preciso ainda levar os seguintes documentos: - laudo mdico que comprove o diagnstico e a condio de incapacidade do paciente; - requerimento de benefcio assistencial (Lei n 8.742/93), cujo modelo est disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (www.mds.gov.br); - declarao de composio do grupo e da renda familiar (somente pais e filhos menores), tambm disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (www.mds.gov.br); - Certido de Nascimento ou identidade da criana ou do adolescente e de todos os irmos menores; - CPF do requerente; - documento de identificao do responsvel legal (carteira de identidade e/ou carteira de trabalho e previdncia social). Somente aps o exame mdico pericial ser constatado se o paciente ter ou no direito ao benefcio. Em caso positivo, ele passar por uma reavaliao a cada dois anos, podendo o benefcio ser cancelado quando a condio do doente melhorar.
32
DIREITO EDUCAO ESPECIAL

Pensando ainda nas implicaes que trazem a doena, a hospitalizao e o tratamento na vida escolar de crianas e adolescentes, a Lei n 9394/96, que estabelece as diretrizes e bases da educao brasileira, garante a eles o apoio pedaggico por meio de classes hospitalares instaladas dentro dos hospitais onde realizado o tratamento. Durante o perodo de hospitalizao e tratamento ambulatorial, eles so acompanhados por professores que lhes auxiliam no cumprimento das exigncias curriculares, de modo a no perder o contato com a escola de origem. Para que a criana se beneficie dessa ao, a famlia deve procurar o servio social da unidade de tratamento para receber as orientaes necessrias.
REDE DE PROTEO SOCIAL

Alm dos direitos descritos anteriormente, existem os benefcios oferecidos pelas casas de apoio a crianas com cncer, que, realizando trabalho em parceria com as diversas unidades de tratamento espalhadas pelo Brasil, prestam grande auxlio s famlias nas suas dificuldades sociais. Oferecem gratuitamente desde hospedagem, transporte, alimentao, lazer, assistncia psicossocial at atividades que contribuem para o desenvolvimento social das famlias assistidas. O encaminhamento para essas casas cujos contatos podem ser acessados, por exemplo, na pgina do Instituto Ronald McDonald na internet (http://www.instituto-ronald.org.br/) geralmente realizado pelos assistentes sociais das unidades de tratamento, aps entrevista social. importante que a famlia saiba que viver momentos difceis, mas que existe uma rede de proteo social que ir ajud-la na superao dos problemas, tais como: unidade de tratamento onde seu filho realiza o tratamento, instituio de apoio criana com cncer, Secretaria de Sade de seu municpio de origem, CRAS mais prximo de sua residncia, Ministrio Pblico Estadual, Juizado da Infncia e Juventude, Conselho Tutelar, alm de outras instituies pblicas e privadas que compem essa rede. Sendo assim, fundamental que a famlia mantenha os profissionais da unidade de tratamento mdicos, assistentes sociais, psiclogos etc. que atende o seu filho informados acerca das dificuldades vivenciadas, para que eles possam auxili-la na garantia dos direitos assegurados. Da mesma forma, importante que a equipe da ESF, que tem no territrio sob a sua responsabilidade uma criana ou adolescente com cncer, possua conhecimento e interlocuo com as diversas instituies que compem a rede de proteo social s famlias que residem nessa localidade.
33
CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES
O processo de desenvolvimento de um tumor, denominado carcinognese, multifatorial, sofre interferncias de fatores de risco ambientais e das caractersticas genticas e de suscetibilidade individual dos pacientes. Existem vrios nveis de preveno do cncer (Figura 1). As medidas de preveno primria so aquelas que visam a diminuir ou eliminar a exposio a fatores de risco sabidamente carcinognicos, como o tabagismo, por exemplo (POLLOCK, 2006). No entanto, o papel dos fatores ambientais ou exgenos no desenvolvimento do cncer na criana e no adolescente mnimo. Esses fatores, geralmente, necessitam de um perodo de exposio longo e possuem um intervalo grande de latncia entre a exposio e o aparecimento clnico da doena. Dessa forma, no existem medidas efetivas de preveno primria para impedir o desenvolvimento do cncer na faixa etria peditrica, exceto a vacinao contra hepatite B, que eficaz na preveno do desenvolvimento do hepatocarcinoma (CHANG, 2000).
Figura 1 Modalidades de preveno do cncer e pontos de interveno Na preveno secundria, o objetivo a deteco do cncer em seu estgio inicial de desenvolvimento. Uma das modalidades desse nvel de preveno o rastreamento que visa a detectar o cncer antes mesmo que ele produza sinais e sintomas clnicos. Para os adultos, mostram-se eficazes as medidas de rastreamento do cncer do colo do tero pelo teste de Papanicolaou, do cncer de mama pela mamografia e do cncer de intestino pelo exame de sangue oculto nas fezes e colonoscopia. Para as crianas, as medidas de rastreamento no se mostraram efetivas ou so restritas a um grupo pequeno de pacientes. Por exemplo: Com o objetivo de diminuir a alta mortalidade observada em pacientes com neuroblastoma, pesquisadores do Japo, Amrica do Norte (principalmente Quebec, Canad) e Europa (principalmente Frana e Alemanha) realizaram programas de rastreamento em massa de lactentes para diagnstico de neuroblastoma, com o objetivo
35
de detectar a doena em uma fase inicial ou pr-sintomtica. O mtodo envolvia a coleta da urina de crianas saudveis aos seis meses de idade para pesquisa do metablito das clulas tumorais - cido vanil mandlico (VMA). Nos anos de estudo no houve diminuio da mortalidade, sendo que houve aumento do nmero de casos de tumores localizados com prognstico favorvel, sem diminuio da prevalncia e mortalidade pela doena em pacientes com idade acima de um ano. Alm disso, algumas crianas detectadas pelo rastreamento foram supertratadas, pois apresentavam tumores que poderiam involuir ou maturar espontaneamente. Dessa forma, os esforos para o rastreamento em massa em todo o mundo foram desacelerados (HIYAMA, 2008; MARIS E WOODS, 2008). At o momento, essa no considerada uma boa estratgia para a deteco precoce para os neuroblastomas. Alguns pacientes com determinadas malformaes e sndromes genticas podem se beneficiar do rastreamento (ver tambm Captulo 4). Os pacientes portadores da sndrome de Beckwith-Wiedmann possuem maior risco de desenvolver tanto tumor de Wilms quanto hepatoblastoma. O rastreamento com ultrassom de abdmen a cada trs meses, at os 8 anos de idade, e a dosagem srica de alfafetoprotena, a cada trs meses, at os 4 anos de idade, podem identificar tumores em estgios iniciais da doena (RAO, 2008).
O diagnstico precoce outra estratgia de preveno secundria, que inclui medidas para a deteco de leses em fases iniciais da doena a partir de sinais e sintomas clnicos. Seguido por um tratamento efetivo, atualmente, considerado uma das principais formas de interveno que pode influenciar positivamente o prognstico do cncer na criana e no adolescente, reduzindo a morbidade e a mortalidade pela doena. essencial como medida de controle de um srio problema de sade. O diagnstico feito em fases iniciais permite um tratamento menos agressivo, quando a carga de doena menor, com maiores possibilidades de cura e menores sequelas da doena ou do tratamento (RODRIGUES E CAMARGO, 2003). Para a obteno de altas taxas de cura so necessrios, tambm, cuidado mdico, diagnstico correto, referncia a um centro de tratamento e acesso a toda terapia prescrita (HOWARD, 2005). O atraso do diagnstico, com o subsequente atraso na instituio do tratamento adequado, pode acarretar inmeras consequncias desfavorveis para as crianas e adolescentes com cncer. Algumas dessas consequncias podem ser exemplificadas no Quadro 3, a seguir.
36
Quadro 3 - Exemplos das consequncias relacionadas ao atraso do diagnstico do cncer na criana e no adolescente
Efeitos do Atraso do Diagnstico Necessidade de tratamento mais agressivo e menor chance de cura Exemplos Pacientes com o diagnstico de rabdomiossarcoma em estgio inicial tm possibilidade de sobrevida, em 5 anos, de 90%. Entretanto, se forem diagnosticados com doena metstica, a possibilidade de sobrevida em 5 anos inferior a 30% Pacientes com volumosos tumores de partes moles possuem maior risco de mutilaes devido dificuldade de resseco cirrgica com margens oncolgicas Pacientes com tumores sseos avanados sujeitos maior possibilidade de amputao do membro acometido Maior possibilidade de sequelas tardias, com impacto negativo na qualidade de vida Pacientes com retinoblastoma diagnosticado tardiamente, com perda da viso, necessitando de enucleao do olho acometido e de tratamentos mais agressivos Crianas com tumor de sistema nervoso central que sofrem sequelas neurolgicas permanentes, secundrias resseco de volumosas leses intracranianas e s cirurgias de urgncia Pacientes com neuroblastoma apresentando massa retroperitoneal e infiltrao do canal medular que evoluem para paraplegia antes do encaminhamento ao centro de tratamento Compresso mecnica de estruturas vitais Pacientes com tumor extraorbitrio (sarcoma de plpebra) que acarreta perda de viso Pacientes com massa de mediastino (linfomas) que evolui para insuficincia respiratria antes de ser realizado o diagnstico Pacientes com insuficincia renal aguda por infiltrao renal (linfomas de Burkitt, leucemias), compresso tumoral das vias urinrias (rabdomiossarcoma de prstata) e/ou sndrome de lise tumoral (leucemias) Pacientes com leucemia que apresentam infeces graves, dificultando o incio da terapia e colocando a criana em maior risco de vida
Disfuno orgnica estabelecida devido ao tumor
37
Quadro 3 - (cont.)
Efeitos do Atraso do Diagnstico Exemplos Pacientes em uso de corticoide com manifestaes osteoarticulares de leucemia que so tratadas como artrite reumatoide , o que interfere no estabelecimento do diagnstico e negativamente no resultado do tratamento Pacientes com tumores sseos inicialmente tratados, como osteomielite, atrasando o diagnstico e o tratamento definitivo Pacientes submetidos a cirurgias mutilantes desnecessariamente, como grandes resseces intestinais em pacientes com linfoma de Burkitt abdominal Pacientes com tumor testicular ou paratesticular submetidos a orquiectomia por via escrotal, com maior risco de disseminao do tumor Bipsias de tumores sseos e de partes moles realizadas de maneira inadequada que impedem cirurgia preservadora do membro acometido
Tratamentos errneos iniciais com impacto negativo no prognstico
Abordagem cirrgica inicial inadequada, causando morbidade e/ou piora do prognstico
Devido s caractersticas biolgicas dos tumores peditricos de crescimento rpido, alguns pacientes podem iniciar sua apresentao clnica de forma abrupta. Alm disso, a dificuldade de acesso assistncia bsica de sade pode fazer como que alguns casos sejam diagnosticados em emergncias, unidades de pronto-atendimento ou pronto-socorro. Ilustrativo disso que, em um estudo de uma coorte de 427 pacientes com doena onco-hematolgica, 77 casos (18%) foram admitidos pelo servio de emergncia; destes, apenas 4 (5%) no tiveram suspeita ou diagnstico de cncer como hiptese inicial. A incidncia de cncer em crianas e adolescentes nesse servio de emergncia foi de 22,8 casos para cada 100.000 consultas anuais. Os tipos de cncer mais frequentes foram doenas hematolgicas (37,7%), tumor de SNC (31,2%), seguidos de cncer localizado no abdmen (22,1%), correspondendo a 90% dos casos diagnosticados. No Quadro 4, so listados os tipos de atendimentos de emergncia feitos em crianas com o diagnstico inicial de cncer, no departamento de emergncia de um hospital peditrico (KUNDRA, 2009).
38
Quadro 4 - Apresentao clnica de crianas com o diagnstico inicial de cncer atendidas em um departamento de emergncia (KUNDRA, 2009)
Emergncia Hematolgica Exemplo Anemia (hemoglobina<7g/dl), trombocitopenia (< 10.000/mm3), leuccitos (> 100.000/mm3) Convulses de incio agudo, sinais e sintomas de hipertenso intracraniana, paralisia de nervos cranianos, dficits neurolgicos focais, ataxia, alterao ou perda da viso, paraparesia Pericardite, derrame pericrdico Diabetes insipidus, puberdade precoce Hiponatremia, desidratao, ictercia Hematria macia Claudicao, dor grave nas costas ou nas articulaes Massas abdominais
Sistema nervoso central Cardiovascular Endcrino Metablico Geniturinrio Musculoesqueltico Distenso abdominal
FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O DIAGNSTICO

Em adultos, estudos tm verificado que atrasos mais longos no diagnstico podem influenciar no prognstico. O estudo da importncia do atraso no diagnstico em crianas, no entanto, no tem recebido tanta ateno. A pesquisa sobre esse assunto complicada por dificuldades metodolgicas, assim como por problemas inerentes s caractersticas clnicas e ao comportamento biolgico dos tumores da infncia (DAN-TANG, 2007). Poucos estudos tm sido publicados sobre os fatores que influenciaram o tempo para o diagnstico no cncer da infncia, sendo, na sua maioria, retrospectivos, o que pode ocasionar vieses (FAJARDO-GUTIERREZ, 2002). Alm disso, os resultados das diferentes pesquisas por vezes so discordantes, ou seja, algumas variveis tm importncia para o tempo de diagnstico em alguns estudos e no em outros. Os seguintes fatores podem interferir no tempo gasto desde o incio da apresentao dos primeiros sinais e sintomas at o diagnstico do cncer em crianas e adolescentes: Tipo do tumor: diferentes tipos de cncer na infncia tm diferentes tempos para diagnstico. Tumor de Wilms e leucemia tendem a ser diagnosticados mais precocemente (2,5 - 5 semanas), enquanto os tumores do Sistema Nervoso Central e os tumores
39
sseos so diagnosticados mais tardiamente (21 - 29 semanas) (POLLOCK, 1991; HAIMI, 2004; KLEIN-GELTINK, 2005; DANG-TAN, 2007). Localizao do tumor: foi observado tempo mais curto de diagnstico em crianas com rabdomiossarcoma localizado no nariz, faringe e rbita, comparadas com crianas que desenvolvem a doena na face e no pescoo (PRATT, 1978). Os tumores de Sistema Nervoso Central so diagnosticados mais rapidamente quando se manifestam na regio infratentorial (10,8 semanas em mdia) do que quando ocorrem na regio supratentorial (43,4 semanas em mdia) (FLORES, 1986). Idade do paciente: vrios estudos demonstraram que o tempo para o diagnstico foi mais curto em crianas menores de 5 anos de idade do que em adolescentes. Tem sido sugerido que isso ocorre porque os pais prestam mais ateno a lactentes e prescolares e os levam a maior nmero de consultas de rotina com o pediatra, ao contrrio dos adolescentes, que tm vergonha de despir-se diante dos pais e so pouco levados ao pediatra (RODRIGUES E CAMARGO, 2003; HAIMI, 2004; DANG-TAN, 2007). Suspeita clnica: em estudos de crianas com tumor do Sistema Nervoso Central, os pais relataram que consultaram, em mdia, 4,5 mdicos (variao de 1-12) antes de obter o diagnstico. Algumas vezes a comunicao insuficiente entre o pediatra geral, ou o mdico de famlia, e outros profissionais, como oftalmologistas, psiclogos e professores, contribuiu para o retardo no diagnstico (EDGEWORTH, 1996). O ndice de suspeita dos mdicos considerado uma importante varivel para o diagnstico correto. Extenso da doena: o estgio da doena no momento do diagnstico um fator importante a ser considerado, porque um indicador da cronologia da progresso da doena e um determinante da constelao de sinais e sintomas. A anlise do tempo para diagnstico e estgio da doena mais complexa, pois fatores biolgicos podem tambm interferir no tempo para o diagnstico. Alguns estudos mostraram que o tempo mais longo de diagnstico foi associado ao estgio mais avanado da doena (FERMAN, 2006; RODRIGUES, 2004). No Mxico, mais de 50% das crianas com tumores slidos foram diagnosticadas com a doena avanada. Cuidado e/ou percepo da doena pelos pais: em um estudo de crianas com tumor de Sistema Nervoso Central, 92% dos pais comentaram, depois do diagnstico, que sentiram que a criana tinha um problema. Pais so considerados um fator importante para o diagnstico do cncer na criana (EDGEWORTH,1996). Nvel de educao dos pais: no Mxico, pesquisas mostraram que crianas cujos pais tinham nvel de educao mais baixo tinham tempos mais longos para o diagnstico do que crianas com pais com nvel educacional mais alto (FAJARDO-GUTIERREZ, 2002).
40
Distncia do centro de tratamento: no estudo de Fajardo-Gutierrez (2002), pacientes que viviam prximos da cidade do Mxico tinham um tempo de diagnstico menor do que os que viviam longe da cidade. Sistema de cuidado de sade: a falta de organizao do sistema de cuidado de sade pode influenciar no tempo para o diagnstico do cncer na criana e no resultado do tratamento. Em pases em desenvolvimento, o diagnstico feito, em geral, em estgios mais avanados da doena, tendo como consequncia a piora do prognstico. A eficincia do sistema de sade fundamental para melhores resultados, uma vez que interfere em quase todas as etapas da cadeia de cuidado, de diagnstico e de tratamento.
Considerando-se os aspectos apontados acima, visualizam-se as possibilidades que a organizao do trabalho da ESF e os pressupostos que fundamentam esse modelo oferecem para uma melhor abordagem de alguns fatores que podem influenciar no tempo de diagnstico do cncer na criana e no adolescente . Uma das caractersticas fundamentais da ESF a responsabilidade pela ateno bsica sade da populao adscrita, que se traduz na identificao dos problemas de sade dessa populao para o planejamento e implementao de aes; no estabelecimento de vnculos mais efetivos com as famlias do territrio; no acompanhamento domiciliar da situao de sade das famlias cadastradas; e na coordenao do cuidado prestado a essa populao por todos os nveis do sistema. Por exemplo, a ESF pode desenvolver aes voltadas para o acompanhamento contnuo dos adolescentes do seu territrio, evitando a lacuna de atendimento nessa faixa etria frequentemente presente nas unidades bsicas tradicionais. Alm disso, pelos vnculos estabelecidos com as famlias, os profissionais da equipe se configuram como uma referncia para os pais na identificao de situaes anormais percebidas em seus filhos. Por outro lado, a responsabilidade pela coordenao do cuidado da populao adscrita, alm de permitir maior agilidade na investigao diagnstica atravs do contato com os outros nveis do sistema de sade, propicia tambm uma interlocuo com outros profissionais que lidam com a criana e o adolescente como, por exemplo, professores, na perspectiva de identificao de sinais e sintomas importantes para o diagnstico precoce.
CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E TRATAMENTO DO CNCER

O tempo para diagnstico do cncer o tempo entre o incio dos sinais e sintomas do tumor e o diagnstico. Esse perodo tambm conhecido como lag time. O tempo entre
41
o primeiro contato mdico, o diagnstico e o tratamento especfico depende do atendimento mdico e do sistema de sade. J o tempo total, que vai do incio dos sintomas at o incio do tratamento efetivo, depende dos pacientes, pais, mdicos e do sistema de sade. Uma cadeia de cuidados deflagrada quando um paciente com cncer visto por um profissional at que sejam feitos o diagnstico e o tratamento efetivo da doena. A Figura 2 identifica os pontos dessa cadeia de cuidados em que podem ocorrer atrasos capazes de interferir negativamente no prognstico do paciente (DANG-TAN, 2008): O tempo gasto desde o incio dos sintomas at a procura pelo primeiro contato mdico pode ser atribudo ao paciente (idade), aos seus cuidadores (nvel de instruo), sua doena (tipo do tumor, localizao) e distncia do centro de sade. O intervalo de tempo gasto entre o primeiro contato mdico, a suspeita diagnstica e a avaliao oncolgica determinado pelo ndice de suspeio e pelo tempo gasto para o encaminhamento e a funcionalidade do sistema de referncia e contrarreferncia, em suma, ao acesso aos servios de sade de qualidade. Aps a avaliao oncolgica, o intervalo de tempo gasto para se confirmar o diagnstico depende da estrutura do servio para o qual o paciente foi encaminhado, principalmente se esse possui unidade especializada em oncologia peditrica com profissional capacitado. Aps confirmado o diagnstico da neoplasia maligna, necessrio iniciar o tratamento correto em uma unidade de oncologia peditrica com uma estrutura adequada para dar suporte a esse tratamento (com equipe multidisciplinar, unidade de terapia intensiva peditrica e suporte hemoterpico, por exemplo). O intervalo de tempo gasto entre o diagnstico e o tratamento pode sofrer influncias da disponibilidade de medicaes e de profissionais capacitados. Profissionais necessrios na equipe multidisciplinar de um servio de oncologia peditrica Especialidades mdicas: oncologia peditrica, cirurgia peditrica, ortopedia oncolgica, neurocirurgia, patologia, radioterapia, radiologia, cardiologia, nefrologia, neurologia. Outras especialidades: fisioterapia, nutrio, fonoaudiologia, psicopedagogia, enfermagem, psicologia, servio social, odontologia.
42
Figura 2 - Cadeia de cuidado para diagnstico e tratamento do cncer
AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO PRECOCE

Algumas aes tm sido apontadas como importantes para o diagnstico precoce: Atuao efetiva da Ateno Bsica no acompanhamento, vigilncia e promoo da sade da criana e do adolescente, permitindo a deteco oportuna de sinais e sintomas das situaes de risco, que incluem o cncer. Estratgias de divulgao de informaes para profissionais e para a populao, ressaltando a importncia do diagnstico precoce. Em So Paulo (ANTONELI, 2004) e em Honduras (LEANDER, 2007), campanhas de diagnstico precoce para o retinoblastoma foram capazes de diminuir o nmero de pacientes com diagnstico avanado (doena extraocular) e o tempo de encaminhamento, contribuindo para a melhora nas taxas de cura dessa neoplasia. Programa de educao continuada para profissionais da Estratgia Sade da Famlia e que lidam com cuidados primrios sobre os sinais e sintomas da doena. Em estudo
43
realizado em Recife, foi observado conhecimento insuficiente dos sinais e sintomas mais comuns do cncer peditrico por profissionais da Sade da Famlia, apontando para a necessidade de se implementarem mais estratgias de educao (WORKMAN, 2007). Aumento da comunicao entre os servios de cuidado primrio e os especializados para acelerar o encaminhamento da criana com suspeita de cncer para que o diagnstico seja estabelecido o mais rpido possvel, o que requer melhor organizao da rede.
44
CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA
Como j foi mencionado, o cncer na infncia e adolescncia difere em vrios aspectos do cncer na idade adulta. Alm de se tratar de uma doena rara na faixa etria de 0 a 19 anos, as diferenas se acentuam na origem biolgica, nos fatores de risco, nos tipos histolgicos, no stio anatmico e nas respostas ao tratamento. Essas caractersticas interferem na forma de apresentao clnica e nas medidas de preveno primria e secundria (ver Figura 1, no Captulo 3) (Polock, 2006). No paciente adulto, a maioria das neoplasias malignas de origem epitelial, com evoluo lenta, e muitas vezes passvel de preveno primria por serem causadas ou influenciadas por fatores de risco ambientais como o tabagismo, o etilismo, o sedentarismo e a obesidade. J na criana e no adolescente, os tumores em geral so de origem embrionria, mais agressivos, de evoluo mais rpida, muitas vezes em estgio avanado no momento do diagnstico. No processo de carcinognese dos tumores peditricos os fatores ambientais exercem pouca ou nenhuma influncia, dificultando as medidas de preveno primria. O diagnstico precoce , portanto, uma medida de preveno secundria, que possui grande potencial na mudana da realidade para as crianas e adolescentes com cncer, permitindo o tratamento das doenas em estgios iniciais e a utilizao de modalidades de tratamento menos agressivas e menos txicas e proporcionando melhores resultados com menos sequelas (MALOGOLOWKIN, 2006). Como vimos, acredita-se que a demora em se realizar um diagnstico est relacionada, dentre outros aspectos, com apresentaes da doena em estgios mais avanados. Esses casos podem ser daqueles pacientes que recorreram assistncia mdica vrias vezes no decorrer de semanas, meses, sempre com a mesma queixa ou com o agravamento da situao que os levou a procurar a primeira vez um servio de sade. Nessas situaes, o paciente diagnosticado em condies clnicas desfavorveis, com muitas complicaes (Quadro 3, Captulo 3) que dificultam o tratamento e o seu resultado. Os tumores dos pacientes peditricos podem ser subdivididos em dois grandes grupos: Tumores hematolgicos, como as leucemias e os linfomas. Tumores slidos, como os do sistema nervoso central/ crebro, tumores abdominais (neuroblastomas, hepatoblastomas, nefroblastomas), tumores sseos e os tumores de partes moles (rabdomiossarcomas, sarcoma sinovial, fibrossarcomas), por exemplo.
O que dificulta, em muitos casos, a suspeita e o diagnstico do cncer nas crianas e nos adolescentes o fato de sua apresentao clnica ocorrer atravs de sinais e sintomas que so comuns a outras doenas mais frequentes (Quadro 5), manifestando-se atravs de sintomas gerais, que no permitem a sua localizao, como febre, vmitos, emagrecimento, sangramentos,
45
adenomegalias generalizadas, dor ssea generalizada e palidez. Ou, ainda, atravs de sinais e sintomas de acometimento mais localizados, como cefaleias, alteraes da viso, dores abdominais e dores osteoarticulares. Quadro 5 Sinais e sintomas do cncer infantil e o seu diagnstico diferencial
Sinais e Sintomas Febre Vmito Constipao Tosse Dor ssea ou muscular Dor de cabea Linfadenopatia (> 2 cm) Hematria Dificuldade de mico Tipos de Cncer Leucemia, Linfoma Massa abdominal, tumor cerebral Massa abdominal Massa mediastinal Leucemia, tumor sseo, neuroblastoma Tumor cerebral Diagnstico Diferencial Infeco Infeco, refluxo gastroesofagiano M alimentao Infeco no trato respiratrio superior, doena respiratria reativa, pneumonia Leso msculo esqueltica, infeco viral Cefaleia de tenso, enxaqueca, infeco
Leucemia, Linfoma, doena Linfadenite, infeco sistmica, doena do metasttica colgeno Tumor de Wilms Rabdomiossarcoma Infeco do trato urinrio, glomerulonefrite Anormalidades congnitas do trato urinrio
Por esse motivo, essencial que se contextualizem os achados clnicos com a idade, sexo, associao de sintomas, tempo de evoluo e outros dados para que se possa fazer uma suspeita correta e conduzir o caso de maneira rpida e eficaz. Seguem algumas recomendaes gerais para o pediatra e mdico da equipe de Sade da Famlia para a conduo de um caso suspeito (NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND CLINICAL EXCELLENCE, 2005): Sempre levar a srio quando os cuidadores (pais) informam que a criana no est bem, tendo em conta que eles so, na maioria das vezes, os melhores observadores da situao de sade das crianas. Estar disponvel para reavaliar seus pacientes sempre que necessrio. Na persistncia do problema sem resoluo ou melhora dentro do padro previsto, uma segunda opinio de outro profissional recomendada. Nas fases de suspeita diagnstica, interagir com outros profissionais, como os demais profissionais da ESF, professores e psiclogos, alm de mdicos de vrias especialidades, como oftalmologista, neurologista, neurocirurgio e ortopedista. A discusso dos casos
46
suspeitos diretamente com os especialistas pode ajudar na indicao da necessidade de encaminhamento precoce. Encaminhar a criana com suspeita diagnstica de neoplasia maligna (cncer) para avaliao por um pediatra (servio secundrio de ateno sade) ou para um servio tercirio de ateno sade com especialistas em onco-hematologia peditrica. Interagir com o oncologista peditrico durante todas as etapas do tratamento, apoiando o paciente e seus familiares. Decidir qual criana necessitar de investigao diagnstica. Nesses casos, uma histria bem feita, um exame fsico detalhado, alguns exames laboratoriais e de imagem podem auxiliar na elucidao do caso. Encaminhar a investigao sem alarmar os familiares antes do tempo, mas compartilhar com os pais a preocupao quanto possibilidade de uma doena mais sria, para que no faltem s consultas e aos exames necessrios. Lidar com o medo do diagnstico e com o tabu do cncer. Alguns pais vo querer fazer algum teste para afastar a possibilidade de cncer. Outros no vo querer tocar no assunto. O mdico muitas vezes pode tambm ficar desconfortvel em falar sobre o assunto. Isso pode fazer com que os pais fiquem com uma ansiedade contnua e necessitem de muitas visitas a vrios pediatras.
O pediatra e o mdico da ESF devem considerar a possibilidade de malignidade na infncia no somente porque se trata de doena potencialmente fatal, mas porque, como temos visto ao longo deste livro, com o diagnstico precoce e o tratamento, o cncer uma doena potencialmente curvel, dependendo do tipo e do estgio de apresentao. Os estudos indicam que o diagnstico de cncer peditrico frequentemente retardado devido falha no reconhecimento dos sinais de apresentao. Reconstituir a histria e fazer um exame fsico detalhado so os primeiros passos apropriados na avaliao da criana enferma.
SINAIS E SINTOMAS INESPECFICOS, CONSTITUCIONAIS E GENERALIZADOS FEBRE

A febre queixa comum em pediatria, que gera muitas preocupaes nos pais e nos profissionais de sade. Na maioria das vezes, manifestao de um processo infeccioso autolimitado. Mas sempre deve ser vista como um sinal de alerta para uma situao clnica
47
potencialmente grave. Sua presena deve ser valorizada dentro do contexto e em associao com outros sinais e sintomas. Pode estar presente no diagnstico de vrias neoplasias como: nas leucemias (50% a 60% das leucemias linfoblsticas agudas); nos linfomas, especialmente na doena de Hodgkin; nos neuroblastomas e nos tumores da famlia Ewing. A febre persistente de origem indeterminada, com tempo de evoluo superior a oito dias, tem as neoplasias como causa em 10% dos casos (MALOGOLOWKIN, 2006; VASCONCELOS, 2005).
EMAGRECIMENTO
Dentro dos parmetros de acompanhamento do crescimento da criana, o peso um dos melhores indicadores de sade, em razo da sua estreita dependncia a vrios fatores, entre eles, a doena. As medidas de peso so de fcil obteno e muito sensveis s variaes agudas do estado nutricional (ALVES, 2003). Em crianas, o aumento de peso de forma gradual, atravs dos meses, a expresso da normalidade, observado no grfico de peso do carto da criana como uma linha ascendente, paralela s curvas-padro. So consideradas situaes de alerta quando a linha horizontal (a criana no est ganhando peso), quando a linha descendente (a criana est perdendo peso) e quando a inclinao sucessivamente menor do que as curvas de referncia (ganho insuficiente de peso). As neoplasias, por representarem um estado catablico para o indivduo, podem resultar em alteraes no peso das crianas e at mesmo acentuar um quadro de desnutrio preexistente. Tumores abdominais que resultam em compresses e at mesmo obstrues no trato gastrointestinal dificultam/impedem a ingesto adequada de alimentos, contribuindo para o estado de consumo da doena. Uma doena avanada, que provoca malestar generalizado e dor, tambm contribui para o dficit no balano energtico do paciente. A perda de peso inexplicada de mais de 10% nos seis meses anteriores ao diagnstico, associada febre e sudorese noturna, so sintomas constitucionais denominados sintomas B, que fazem parte do diagnstico do linfoma de Hodgkin e que interferem no prognstico da doena.
PALIDEz CUTNEO-MUCOSA
A palidez uma das apresentaes clnicas da anemia. A anemia uma situao em que ocorre a diminuio do nmero de hemcias circulantes e/ou da quantidade de hemoglobina contida nelas. Pode ser precedida ou acompanhada por outros sinais e sintomas: irritabilidade, prostrao, sonolncia, mal-estar generalizado, fadiga, sncopes, lipotimias, cefaleias e tonteiras. As neoplasias podem causar anemia por trs mecanismos (ALVIN, 2005): produo deficiente de hemcias devido infiltrao da medula ssea por clulas tumorais, como no caso das leucemias, linfomas
48
e outros tumores slidos (neuroblastoma, rabdomiossarcoma e tumores da famlia Ewing); por hemlise, como ocorre em alguns casos de linfoma de Hodgkin; e por sangramentos (mecanismo de perda) que ocorrem, por exemplo, no caso das leucemias devido plaquetopenia e nos casos de sangramento intratumoral, que podem ocorrer nos nefroblastomas (tumor de Wilms).
SANGRAMENTOS ANORMAIS SEM CAUSA DEFINIDA

Pequenos hematomas so frequentemente encontrados em crianas (em regies de anteparo sseo nas pernas, braos) e podem ser facilmente associados s suas atividades. Por outro lado, as manifestaes cutneas de sangramento (equimoses, petquias, epitaxe, gengivorragias) no associadas a traumatismos devem ser valorizadas (FERNANDES, 2003). Petquias de distribuio anrquica, no restritas a determinados locais, podem estar associadas plaquetopenia. Nas neoplasias, o mecanismo mais comum de alteraes plaquetrias a produo deficiente, decorrente de processos infiltrativos da medula ssea (leucemias e tumores slidos metastticos).
DOR GENERALIzADA
A dor sintoma que est presente em mais de 60% dos diagnsticos oncolgicos (leia mais sobre dor no Captulo 5). A infiltrao tumoral da medula ssea e as metstases sseas desencadeiam um processo de dor que evidenciado na criana que apresenta diminuio das suas atividades habituais, que s quer ficar deitada, que no quer brincar, que rejeita qualquer tipo de manipulao; na irritabilidade; na dificuldade de dormir; e na diminuio do apetite. Essa dor ssea pode ser investigada atravs da manobra de compresso das regies esternal e tibial anterior. Em 10% a 50% dos casos de leucemia aguda, as queixas de dor ssea podem estar presentes, simulando um quadro de doena reumatolgica (JONES, 2006; ROBAZZI, 2007). Nessas situaes, o uso de corticosteroides (prednisona, dexametasona) s deve ser feito aps o diagnstico preciso de patologia reumtica ou excluso de possvel leucemia, pois o uso dessa medicao por mais de 48 a 72 horas antes da realizao do mielograma pode impedir o diagnstico dessa neoplasia.
ADENOMEGALIA
Os linfonodos so frequentemente palpados nas crianas e representam uma etapa do crescimento normal do tecido linfoide ou um processo reativo s doenas benignas e
49
autolimitadas da infncia. No entanto, o encontro de gnglios aumentados de tamanho e nmero, com alteraes da consistncia, pode ser um sinal de doena grave (infecciosa, neoplsica ou autoimune, por exemplo). Adenomegalias so bastante frequentes na criana e, em geral, esto relacionadas a processos infecciosos sistmicos ou localizados (KOBINGER, 2000). A abordagem clnica da criana ou adolescente com adenomegalia exige anamnese detalhada e exame fsico minucioso. preciso procurar, por exemplo, focos infecciosos localizados, tais como infeco dentria, dentes mal conservados, infeces amigdaliana e cutnea etc. O exame objetivo dos linfonodos deve ser guiado por sua localizao, territrio de drenagem, tamanho, consistncia, sinais inflamatrios, mobilidade, nmero, simetria/assimetria e supurao (Quadro 6). As adenomegalias neoplsicas so caracterizadas por gnglios maiores que 3 cm no maior dimetro, endurecidos, de crescimento lento, indolores, aderidos aos planos profundos, sem evidncia de infeco na rea de drenagem. Quando mltiplos (mesmo em uma mesma cadeia ganglionar), tendem a coalescer, formando blocos. Quadro 6 Dados de importncia no diagnstico diferencial de adenopatias benignas, malignas e infecciosas (FREIRE, 2005)
Dados de Importncia Porta de entrada local Contato com animal Sinais inflamatrios locais Supurao Consistncia aumentada Bordas distintas Fixao na pele Fixao no msculo Sinais gerais Adenopatia mediastinal Benigna /+ + +++ + + Infecciosa ++ ++ +++ + ++ +++ + + + Maligna +++ + + +++ ++ ++
Adenomegalia localizada
A linfadenomegalia localizada ou regional definida como o aumento de linfonodos dentro de uma mesma regio anatmica em contiguidade.
50
Adenomegalia generalizada
A adenomegalia/adenopatia generalizada definida como a presena de aumento ganglionar em duas ou mais cadeias anatmicas linfonodais no contguas. As doenas neoplsicas primrias ou metastticas, como as leucemias, os linfomas, os neuroblastomas e os rabdomiossarcomas, podem iniciar o quadro com o surgimento de linfadenomegalia, evoluindo com o aparecimento progressivo de outros sinais de comprometimento generalizado como febre, anemia, emagrecimento, sangramentos e hepatoesplenomegalia (TWIST, 2002).
PRINCIPAIS GRUPOS DE NEOPLASIAS E SUAS RECOMENDAES LEUCEMIAS AGUDAS

A leucemia aguda a principal neoplasia que acomete as crianas e adolescentes. Possui um perodo de latncia curto com histria de surgimento dos sintomas de poucas semanas. O fluxograma 1 recomendado para orientao do diagnstico e conduta.
Fluxograma 1 Sinais de alerta para as leucemias
51
Na presena de um ou mais dos sinais e sintomas abaixo, faz-se necessria a investigao por hemograma com diferencial realizado manualmente por profissional capacitado e que libere o resultado do exame para avaliao do mdico solicitante em um perodo curto de tempo (24 horas): Palidez cutneo-mucosa. Fadiga. Irritabilidade. Sangramentos anormais sem causa definida. Febre. Dor ssea, articular, generalizada. Hepatoesplenomegalia. Linfadenomegalia generalizada. Com o resultado do hemograma em mos, sendo observadas alteraes em duas ou mais sries (anemia e/ou leucopenia/leucocitose e/ou plaquetopenia), o paciente deve ser encaminhado para um servio especializado em onco-hematologia peditrica, em carter de urgncia, para ser submetido a exames diagnsticos, como o mielograma, e outros complementares, como a radiografia de trax e ultrassonografia de abdmen. desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento, a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado. O diagnstico diferencial deve considerar a possibilidade de doenas infectocontagiosas, particularmente considerando-se a situao endmica da dengue no pas, alm de outras endemias regionais, a partir da situao epidemiolgica das diferentes localidades. So situaes de risco de morte para o paciente que indicam um encaminhamento rpido, em poucas horas, para tratamento emergencial: Sinais de sangramento ativo: petquias, epistaxe. Plaquetopenia: contagem de plaquetas menor do que 20.000/ mm3. Leucocitose: leuccitos totais em quantidade maior que 50.000/ mm3. Anemia grave: hemoglobina menor do que 6,0 g/dL.
LINFOMAS
Os linfomas esto entre os trs grupos de neoplasias mais comuns na faixa etria peditrica. Apresentam-se normalmente por aumento ganglionar denominado adenomegalia. No entanto,
52
vale lembrar que outros tumores no hematolgicos tambm podem infiltrar secundariamente os linfonodos, determinando seu aumento. Uma adenomegalia considerada suspeita quando, descartada uma causa infecciosa, apresenta as seguintes caractersticas (Fluxograma 2): Sintomas B: febre sem causa determinada, perda de peso e sudorese noturna. Alteraes em duas ou mais sries do hemograma (anemia e/ou leucopenia/leucocitose e/ou plaquetopenia). Hepatoesplenomegalia. Sorologias negativas (toxoplasmose, rubola, HIV, citomegalovirose, mononucleose infecciosa, sfilis). Persistncia de enfartamento ganglionar, maior do que 3 cm, depois de seis semanas de evoluo, mesmo aps tratamento especfico adequado. Aumento progressivo da adenomegalia aps duas semanas de observao. Adenomegalia supraclavicular e da regio inferior do pescoo. Adenomegalia axilar e epitroclear na ausncia de sinais de porta de entrada para infeco ou dermatite. Adenomegalia dura, indolor e aderida aos planos profundos.
Fluxograma 2 Sinais de alerta para os linfomas

53
Um paciente com adenomegalia suspeita para diagnstico oncolgico dever ser encaminhado rapidamente para um servio especializado em onco-hematologia peditrica para ser submetido a exames complementares, como mielograma, ultrassonografia, tomografias computadorizadas e bipsias linfonodais. Uma equipe especializada importante, inclusive na deciso de qual exame diagnstico, qual o local e qual o tipo de bipsia (aspirativa por puno, incisional ou excisional) devem ser realizados. desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado. considerado um quadro de emergncia, com necessidade de encaminhamento em poucas horas para um servio de referncia, aquele paciente que se apresenta com linfadenomegalia associada a quadro pulmonar de dispneia, falta de ar. Esses casos podem apresentar volumosas linfadenomegalias mediastinais, massas mediastinais que provocam compresso das vias areas e da veia cava superior, ocasionando um risco iminente de morte. Na disponibilidade de um exame radiogrfico do trax, pode-se confirmar o quadro suspeito. Mas ateno: a realizao do exame no deve atrasar o encaminhamento. Alm disso, muitas vezes o alargamento do mediatino observado no Raio X simples de trax pode ser facilmente confundido com aumento da rea cardaca ou com pneumonias. Esses quadros podem, ainda, ser confundidos com broncoespasmo e crise de asma. O uso de corticoides (prednisona ou dexametasona) por mais de 48 a 72 horas pode impedir o diagnstico dessa neoplasia. Isso porque o diagnstico dos linfomas feito pela anlise antomopatolgica de uma bipsia linfonodal, massa abdominal, massa mediastinal ou at mesmo pelo mielograma. O uso do corticoide pode regredir a doena linfonodal, massa e infiltrao medular.
MASSAS ABDOMINAIS
A presena de massa abdominal palpvel uma das principais formas de apresentao clnica dos tumores slidos em crianas. Essas neoplasias malignas so representadas principalmente pelos neuroblastomas, tumores renais de Wilms (nefroblastomas), linfomas no Hodgkin (tipo Burkitt), hepatoblastomas e tumores de clulas germinativas (GOLDEN, 2002). A maioria desses tumores abdominais so assintomticos e reconhecidos acidentalmente pelos pais, cuidadores ou, menos frequentemente, no exame clnico de rotina. Isso se deve em parte ao pico de idade em que ocorrem essas neoplasias, que de 1 a 5 anos, quando o cuidado dirio (banho, troca de roupa) com a criana muitas vezes realizado por terceiros e uma idade em que a criana ainda no consegue definir nem localizar precisamente a fonte de dor. A dor abdominal uma das queixas mais comuns em pediatria e est relacionada, na maioria das vezes, a processos infecciosos gastrointestinais benignos de curta durao. A dor, entretanto, um sintoma fundamental na identificao de condies cirrgicas agudas que exigem
54
tratamento de urgncia. o caso dos linfomas de Burkitt, que so caracterizados por volumosas massas abdominais de crescimento rpido, ocasionando obstrues intestinais e urinrias. O tumor, para causar dor abdominal, deve, portanto, apresentar um crescimento rpido, assumindo grande volume, at que cause compresso e mau funcionamento de um rgo. essencial na abordagem das massas abdominais, alm de uma histria bem conduzida, a realizao de um exame fsico completo. Especial ateno deve ser dada ao exame abdominal (POLLOCK, 2006). Deve-se esforar em tentar examinar a criana em condies ideais, mesmo que para isso gaste-se um tempo maior para acalm-la e distra-la. O exame da genitlia no deve ser esquecido, j que o aumento do volume e da consistncia testicular pode representar um tumor primrio do testculo. Outras malformaes genitourinrias podem acompanhar o diagnstico de tumores renais e a puberdade e/ou virilizao precoce podem estar presentes nos carcinomas de adrenal. A realizao do toque retal de grande importncia, acrescentando informaes valiosas ao exame clnico de pacientes com suspeita de tumor abdominal, pois pode identificar massas plvicas, fecalomas e presena de muco ou sangue no dedo da luva. As parasitoses intestinais e a constipao intestinal so muitas vezes atribudas como causa do desconforto abdominal das crianas. De fato, podem at mesmo estar associadas ao diagnstico oncolgico e no raro serem causa de atraso do diagnstico do cncer em crianas e adolescentes. Por isso, a persistncia dos sintomas aps o diagnstico e o tratamento adequado deve sempre ser melhor investigada. Tumores retroperitoneais, como o neuroblastoma, podem causar sndrome de compresso medular por invaso do canal medular levando a dor nas costas e nas pernas, claudicao, parestesias e incontinncia fecal e urinria. Uma abordagem sistemtica e cuidadosa, como a exemplificada pelo Fluxograma 3, pode permitir um diagnstico e tratamento eficazes para as massas abominais. Crianas e adolescentes com aumento rpido e progressivo do volume abdominal, associado presena de massa palpvel no exame clnico e qualquer suspeita de sndrome de compresso medular, devem ser encaminhados imediatamente para um servio especializado em onco-hematologia peditrica para a realizao de exames e procedimentos diagnsticos (como ultrassonografia, mielograma, tomografias, ressonncia e bipsias). Naqueles locais em que possvel realizar exame ultrassonogrfico em tempo hbil (no mximo em uma semana) com profissional habituado com crianas, pode-se optar por confirmar a suspeita diagnstica nos casos que apresentem quadro clnico de queixa abdominal associado a um ou mais dos seguintes sintomas, antes de encaminh-lo para o servio de onco-hematologia:
55
Dor abdominal crnica recorrente. Massa abdominal suspeita, dificuldade de exame da criana. Sinais e sintomas constitucionais: palidez, dor generalizada, perda de peso, febre, linfadenomegalia, hematomas etc. Hematria. Hipertenso arterial. Virilizao. Sndrome de Cushing: fcies em lua cheia, obesidade, hipertenso arterial, acne, estrias e fraqueza. Alterao do hbito intestinal (constipao, incontinncia fecal) e urinrio (reteno, incontinncia) em crianas que j tenham adquirido o controle dos esfncteres previamente. Aumento do volume testicular.
Fluxograma 3 Sinais de alerta para as massas abdominais desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento, a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado. Do mesmo modo que para os outros grupos, a realizao de exames complementares, de qualidade e em tempo hbil, no deve atrasar o encaminhamento para a confirmao diagnstica.
56
TUMORES DO SISTEMA NERvOSO CENTRAL

Os tumores do sistema nervoso central so considerados os tumores slidos mais frequentes nas crianas. Sua apresentao clnica varia de acordo com sua localizao, tipo histolgico, taxa de crescimento do tumor e idade da criana (Quadro 7). Quadro 7 - Ordem decrescente de frequncia dos sinais e sintomas em crianas com tumores intracranianos (WILNE, 2007)
Todos os Tumores Cefaleia Nusea e vmito Alterao da marcha e coordenao Papiledema Convulses Sinais e sintomas inespecficos de hipertenso intracraniana (HIC) % 33 32 27 13 13 < 4 Anos de Idade Macrocefalia Nusea e vmito Irritabilidade Letargia Alterao da marcha e da coordenao % 41 30 24 21 19 Neurofibromatose Reduo da acuidade visual Exoftalmia Atrofia ptica Estrabismo Cefaleia % 41 16 15 13 9
10
Perda de peso
14
Sinais e sintomas inespecficos de HIC
Estrabismo
Abaulamento de fontanela, alargamento de suturas (hidrocefalia) Convulses, papiledema, cefaleia Sinais neurolgicos focais Sinais e sintomas inespecficos de HIC Dficit motor focal Torcicolo
13
Puberdade precoce
Macrocefalia Paralisia de nervos cranianos Letargia Movimentos oculares anormais (nistagmo) Hemiplegia
7 7 6 6 6
10 10 9 7 7
Alterao da marcha e coordenao Alteraes da fala Atraso do desenvolvimento Papiledema Reduo dos campos visuais
7 6 5 5 5
57
Quadro 7 - cont.
Todos os Tumores Perda de peso Dficit motor focal Alteraes visuais inespecficas Alterao do nvel de conscincia % 5 5 5 < 4 Anos de Idade Alterao do nvel de conscincia Estrabismo Movimentos oculares anormais (nistagmo) Atraso do desenvolvimento e hemiplegia % 7 6 6 Neurofibromatose %
A maioria desses tumores est localizada, na criana e no adolescente, na fossa posterior, na regio denominada infratentorial (Figura 3), causando obstruo da circulao liqurica que, por sua vez, ocasiona quadro de hidrocefalia e hipertenso intracraniana.
Figura 3 - Localizao dos tumores cerebrais Os tumores de localizao supratentorial geram sintomas ao realizarem um efeito de massa nas estruturas vizinhas, podendo acarretar anormalidades focais e convulses. A hipertenso intracraniana, causada pela hidrocefalia ou por leso com efeito de massa, localizada dentro da caixa craniana, possui como principais sintomas a cefaleia matinal, as nuseas e os vmitos que, muitas vezes, aliviam a dor. Nos lactentes, a hidrocefalia resulta no sinal do olhar em sol poente, devido paralisia do olhar para cima.
58
A cefaleia uma queixa muito recorrente comum em pediatria e, embora seja o principal sintoma apresentado pelas neoplasias malignas do sistema nervoso central, tumores cerebrais so causa pouco frequente de cefaleia. Quando secundria a um tumor, a cefaleia apresenta uma evoluo crnica e progressiva, alm da associao com outras queixas como: dificuldades visuais (viso dupla, diplopia), vmitos, distrbios do comportamento, alteraes de personalidade, dificuldades escolares, entre outros. Ateno especial deve ser dada ao exame neurolgico das crianas suspeitas, j que em mais de 90% dos casos encontrada alguma anormalidade no momento do diagnstico (POLLOCK, 2006; HONIG, 1982): estrabismo (mau alinhamento dos olhos), nistagmo (movimento involuntrio dos olhos), papiledema (edema do disco ptico observado pelo exame de fundo de olho), abaulamento da fontanela, aumento do permetro ceflico, inclinao da cabea, torcicolo (tentativa de acomodao da viso), rigidez de nuca, perda de fora muscular (hemiparesias/ plegias), atrasos e perda de ganhos do desenvolvimento, alteraes da marcha, alteraes do equilbrio, distrbios da fala e paralisias de nervos cranianos (facial, oculomotor, hipoglosso etc). Os tumores localizados no hipotlamo podem apresentar-se com alteraes hormonais que provocam mudanas do peso (ganho/perda), hipotireoidismo, puberdade precoce ou atraso do desenvolvimento sexual e diabetes insipidus (polidpsia excesso de sede, poliria diurese aumentada). As crianas que iniciam a sintomatologia com vmitos frequentemente so conduzidas como tendo problemas gastrointestinais. Outras vezes, a cefaleia pode, de maneira simplista, ser atribuda a vcios de refrao (miopia, hipermetropia). Fatos como esses contribuem para o atraso do diagnstico, que pode durar em nosso meio at mais que seis meses entre o incio da sintomatologia e o diagnstico do tumor. A investigao inicial de um paciente com suspeita clnica de tumor intracraniano se d por meio de exames de neuroimagem (tomografia computadorizada de crnio e/ou ressonncia nuclear magntica, quando indicada e disponvel). Esses exames so essenciais na identificao da leso e no planejamento neurocirrgico. Crianas e adolescentes que apresentem uma ou mais das seguintes situaes, associadas alterao do exame neurolgico, devem ser submetidas rapidamente a um exame de neuroimagem para confirmar ou excluir a hiptese de malignidade (Fluxograma 4): Cefaleia persistente com exame neurolgico alterado. Caso o profissional no consiga realizar um exame neurolgico adequado, o paciente deve ser encaminhado para avaliao neurolgica por um especialista. Cefaleia associada a vmitos matinais ou que acordam a criana.
59
Mudana no padro da cefaleia, com aumento da intensidade e da frequncia. Vmitos persistentes com aumento da frequncia. Papiledema. Hipertenso arterial. Crises convulsivas. Paralisias de nervos cranianos. Alteraes visuais: diplopia, alteraes de campo visuais, estrabismo adquirido, anisocoria, nistagmo. Anormalidades da marcha, quedas frequentes. Parada ou regresso de etapas do desenvolvimento neuropsicomotor. Dificuldades escolares de aparecimento repentino e sem causa definida. Alteraes do comportamento e do humor sem causa definida. Abaulamento da fontanela. Aumento desproporcional do permetro ceflico. Olhar em sol poente. Sonolncia. Diagnstico de neurofibromatose.
A identificao de leso tumoral implica o encaminhamento do paciente em carter de urgncia para um servio de oncologia peditrica com servio de neurocirurgia. A presena de sinais inequvocos de hipertenso intracraniana e rebaixamento do nvel de conscincia (escala de coma de Glasgow) implica o encaminhamento imediato do paciente, pois se trata de uma situao de emergncia mdica. Como em outros casos, a realizao de exames complementares, de qualidade e em tempo hbil, no deve atrasar o encaminhamento para a confirmao diagnstica. Da mesma forma, desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado. As punes lombares para coleta do lquor so totalmente desencorajadas na suspeita de leso com efeito de massa intracraniana. Esses procedimentos podem provocar ou aumentar uma herniao e causar a morte do paciente.
60
Fluxograma 4 Sinais de alerta para tumores do SNC e retinoblastoma
TUMORES OCULARES
O retinoblastoma o tumor intraocular maligno mais comum em crianas. Origina-se nas clulas embrionrias neurais da retina. Cerca de 80% dos casos so diagnosticados antes que o paciente tenha 3 ou 4 anos de idade. O sinal mais comum de sua apresentao clnica a leucocoria (reflexo de olho de gato, reflexo pupilar branco-amarelado). A leucocoria, geralmente, identificada pela famlia do paciente, podendo ser observada em fotos tiradas usando-se o flash. Esse sinal seguido em frequncia pelo estrabismo e por outros menos comuns relacionados irritao ocular como a hiperemia ocular (olho vermelho), e por aqueles que evidenciam a progresso da doena com proptose e adenomegalia pr-auricular. Nos casos de doena avanada, podem ocorrer sintomas de comprometimento do sistema nervoso central (cefaleia e vmitos) e de infiltrao da medula ssea (dor ssea). No diagnstico diferencial do retinoblastoma, deve-se considerar a retinopatia da prematuridade, doena de Coats, toxocarase, toxoplasmose e hiperplasia primria do vtreo. O risco de doena extraocular parece estar intimamente ligado ao encaminhamento tardio e, consequentemente, ao aumento da idade ao diagnstico (ANTONELI, 2004; AGUIRRE NETO, 2007).
61
O atraso mdico no encaminhamento para centros especializados representa 30% das causas de diagnstico tardio (BUTROS, 2002). Para se ter uma ideia, quando o tempo de encaminhamento entre o aparecimento do primeiro sinal at a procura por atendimento mdico especializado maior que seis meses, o risco para o diagnstico de tumor extraocular nove vezes maior (ERWENNE, 1989). Com o atraso no encaminhamento, o tumor diagnosticado em estgio mais avanado, requerendo modalidades de tratamento mais mrbidas como a enucleao, radioterapia externa e quimioterapia com dose cumulativa elevada. Assim como a deteco precoce da fenilcetonria alterou o prognstico dos pacientes portadores dessa rara doena, a deteco precoce do retinoblastoma tambm pode no s alterar a sobrevida como preservar o paciente da ocorrncia de sequelas do seu tratamento, permitindo preservar no s a vida como tambm a viso da criana. Os pacientes que apresentam um ou mais dos seguintes sinais e sintomas devem ser encaminhados para um servio de oncologia e oftalmologia peditrica (Fluxograma 4), pois essas crianas necessitam ser submetidas a exame oftalmolgico sob sedao e a exames de imagem especficos (tomografia e ressonncia de crnio e rbitas): Leucoria. Estrabismo. Irritao ocular. Alteraes da viso. Proptose, protuso ocular. Cefaleia, vmitos. Dor ssea generalizada.
Pacientes com histria familiar positiva para retinoblastoma devem ser avaliados por meio do exame oftalmolgico com maior frequncia. O ideal que a avaliao onco-oftalmolgica seja realizada em at uma semana aps da suspeita clnica.
TUMORES SSEOS
Esse grupo de neoplasias tende a acometer com mais frequncia os adolescentes. representado principalmente pelo osteossarcoma e pelos tumores da famlia Ewing. Dor ssea no local envolvido, associada ao aumento regional de partes moles, so as principais formas de manifestaes dos tumores sseos (POLLOCK, 2006).
62
Enquanto os osteossarcomas acometem preferencialmente a regio do joelho (poro distal do fmur e proximal da tbia), os tumores da famlia Ewing acometem com mais frequncia o esqueleto axial (pelve, parede torcica). Os diagnsticos diferenciais que podem atrasar o diagnstico oncolgico so a tendinite e a osteomielite. Cerca de 30% dos tumores de Ewing podem causar febre na sua apresentao clnica inicial (WIDHE, 2000). O incio dos sintomas pode estar relacionado a algum tipo de trauma, o que ocorre em 47% dos pacientes com diagnstico de osteossarcoma e 26% dos pacientes com diagnsticos de tumores da famlia Ewing, mas o curso clnico diferente daquele esperado para as patologias traumticas. O primeiro passo na abordagem de um paciente com sinais e sintomas sugestivos de neoplasia ssea (Fluxograma 5) a solicitao e avaliao de radiografia da regio acometida. As principais alteraes que determinam o encaminhamento imediato para um centro especializado em oncologia peditrica e ortopedia oncolgica so: Sinais de rarefao e lise ssea: leses osteolticas. Reao periosteal: espessamento ou ruptura da linha do peristeo. Tringulo de Codman.
Fluxograma 5 Sinais de alerta para tumores sseos e de partes moles desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado. A bipsia realizada de maneira inadequada pode comprometer o tratamento da doena, no permitindo a
63
realizao de cirurgia conservadora e implicando, na maioria das vezes, amputao do membro acometido.
TUMORES DE PARTES MOLES

Um sarcoma de partes moles deve ser suspeito na presena de massa, ndulo ou leso de partes moles, de surgimento inesperado e inexplicvel, em qualquer localizao, com as seguintes caractersticas: Adeso aos planos profundos: musculatura e fscia. Ausncia de dor. Aumento progressivo. Dimetro maior com mais de 2 cm. Presena de adenomegalia regional. Aumento do volume escrotal/testicular.
Sarcomas podem acometer tambm cavidades provocando sinais e sintomas como (MCDOWELL, 2003): Proptose (cavidade orbitria). Obstruo nasal, com eliminao de secreo sanguinolenta (nasofaringe, rinofaringe). Obstruo do conduto auditivo mdio com eliminao de plipos ou secreo sanguinolenta (ouvido mdio). Reteno urinria (bexiga, prstata). Hematria (bexiga). Secreo vaginal com sangramento.
Essas leses podem ser investigadas, inicialmente, com exame de imagem como o ultrassom (Fluxograma 5) que, confirmando a suspeita, deve indicar o encaminhamento precoce para um centro especializado com oncologista e cirurgio peditrico. Ateno: a realizao do exame complementar no deve atrasar o encaminhamento. Da mesma forma, que para as outras neoplasias, um caso mal conduzido no diagnstico pode prejudicar o prognstico do paciente. o caso, por exemplo, dos tumores testiculares, que devem ser submetidos a orquiectomia por via inguinal. A bipsia transescrotal determina um maior risco de disseminao da doena.
64
desejvel que o servio de referncia seja o mesmo que vai iniciar o tratamento a fim de que no ocorra atraso entre o diagnstico e o incio do tratamento adequado.
POPULAO DE RISCO
Para o diagnstico precoce do cncer, o pediatra e/ou mdico da ESF devem estar tambm atentos s crianas portadoras de malformaes e sndromes clnicas que esto associadas a um maior de risco de desenvolvimento de neoplasias. Algumas associaes so observadas com mais frequncia, tais como a ocorrncia maior de leucemia em pacientes com sndrome de Down (trissomia do cromossomo 21) e a ocorrncia de tumores de sistema nervoso central e sarcomas em pacientes com neurofibromatose (doena de von Recklinghausen). Malformaes do trato genitourinrio, aniridia, hemi-hipertrofia, sndrome de BeckwithWiedemann (viscermegalias, defeitos do fechamento da parede abdominal, hipoglicemia neonatal) so exemplos de alteraes associadas ao diagnstico dos tumores de Wilms (nefroblastoma). A associao entre as diversas sndromes genticas e malformaes e o desenvolvimento de determinado tipo de cncer na infncia e adolescncia e as estratgias para seu rastreamento especfico esto detalhadas no Quadro 8. Quadro 8 Sndromes genticas e malformaes associadas ao cncer na criana e no adolescente (CLERICUZIO, 1999; RAO, 2008)
Sndrome Ataxia telangiectasia Cncer associado Linfoma, leucemia linfoblstica, mama Tumor de Wilms, hepatoblastoma, neuroblastoma, carcinoma de adrenal Leucemia, linfoma, tumor de Wilms, estmago, clon, mama, hepatocarcinoma, sarcoma, tumores do SNC Tumor de Wilms Leucemia Estratgias para rastreamento Ateno aos sinais e sintomas de alerta. Mamografia em mulheres com menos de 50 anos de idade Ultrassom abdominal, alfafetoprotena srica Ateno aos sinais e sintomas de alerta. Considerar a realizao de ultrassom abdominal Ultrassom renal Hemograma completo no perodo neonatal. Ateno aos sinais e sintomas de alerta 65
Beckwith-Wiedmann
Bloom
Denys-Drash Down
Quadro 8 - cont.
Quadro 8 - cont.
Sndrome
Cncer associado Leucemia, sndrome mielodisplsica, hepatocarcinoma, tumores slidos (cabea e pescoo, ginecolgico)
Estratgias para rastreamento Ao diagnstico: mielograma, bipsia de crista ilaca. Considerar a realizao de hemograma a cada 6 meses. Ateno aos sinais e sintomas de alerta Considerar rastreamento para tumor de Wilms Alfafetoprotena srica e ultrassom abdominal a cada 3 meses, at os 3 anos de idade. Colonoscopia a partir dos 10 anos de idade Considerar rastreamento para tumor de Wilms Semelhante sndrome de Beckwith-Wiedmann Ateno aos sinais e sintomas de alerta Ultrassom de tireoide
Anemia de Fanconi
Frasier
Gonadoblastoma, tumor de Wilms
Gardner
Hepatoblastoma, clon e outros tumores do trato gastrointestinal
Anomalias do trato genital Tumor de Wilms masculino Hemi-hipertrofia Tumor de Wilms, hepatoblastoma, neuroblastoma, carcinoma de adrenal Tumores de clulas germinativas, mama Carcinoma medular de tireoide, feocromocitoma
Klinefelter Neoplasia endcrina mltipla tipo 2 Neurofibromatose tipo 1 Carcinoma nevoide basocelular Peutz-Jeghers
Tumor da bainha do nervo perifrico, Ateno aos sinais e sintomas de leucemia, sarcomas, tumores do alerta SNC Meduloblastoma, carcinoma basocelular Tumores do trato gastrointestinal e do sistema reprodutivo Osteossarcoma, tumores cutneos Meduloblastoma Tumor de Wilms e hepatoblastoma Tumor de Wilms Ateno aos sinais e sintomas de alerta. Exame dermatolgico Ultrassom plvico, exame do testculo, colonoscopia e endoscopia digestiva alta Ateno aos sinais e sintomas de alerta Ateno aos sinais e sintomas de alerta Semelhante a sndrome de Beckwith-Wiedmann Ultrassom renal
Rothmund Thomson Rubstein Taybi Simpson Golabi Behmel WAGR 66
Quadro 8 - cont.
Sndrome Xeroderma pigmentoso Polipose adenomatosa familiar Retinoblastoma Cncer associado Tumores cutneos, tumores oculares, leucemia Hepatoblastoma, carcinoma colorretal Retinoblastoma, osteossarcoma Estratgias para rastreamento Exame dermatolgico, oftalmolgico Ultrassom abdominal, colonoscopia Avaliao oftalmolgica. Ateno aos sinais e sintomas de alerta
A criptoquia uma condio clnica em que o escroto est vazio e o testculo est retido em algum ponto entre o plo inferior do rim e o anel inguinal superficial. Essa malformao do trato genitourinrio um dos principais fatores de risco para o desenvolvimento de tumores testiculares. O risco de desenvolvimento de neoplasia testicular 10 a 50 vezes maior em pacientes com testculo retido, principalmente se este est localizado dentro da cavidade abdominal. Por esses motivos, a correo cirrgica dessa anomalia deve ser realizada aps os 6 meses e antes dos 18 meses de vida da criana.
O DESAFIO DE PENSAR NO CNCER

Suspeitar e fazer um diagnstico de cncer em uma criana ou adolescente um grande desafio, primeiramente, por ser uma doena rara. Somado a essa raridade, acrescenta-se o fato de que a maior parte desses sinais e sintomas tambm faz parte da apresentao clnica de outras doenas mais frequentes em pediatria. importante lembrar que s faz um diagnstico de cncer quem pensa em cncer. A hiptese de neoplasia deve fazer parte do diagnstico diferencial para pacientes que apresentem um desses sinais e sintomas comuns ao cncer na criana e no adolescente . No h motivo para se ter medo em pensar em cncer, j que a realidade mostra que, com diagnstico, toda criana possui chance de cura, principalmente se ele realizado precocemente e tratado de maneira adequada.
67
CAPTULO 5 - CUIDADOS NECESSRIOS COM A CRIANA E O ADOLESCENTE COM CNCER
Aliado ao diagnstico precoce, o tratamento em centros especializados tambm tem contribudo significativamente para o aumento das possibilidades de cura do cncer em crianas e adolescentes. No entanto, preciso atentar para o fato de que teraputicas como quimioterapia, radioterapia, cirurgia, transplante de medula ssea, entre outras, aumentam a necessidade de cuidados especficos relativos aos efeitos colaterais que provocam. De fato, o tratamento do cncer produz vrios efeitos colaterais agudos, que exigem interveno rpida por parte da equipe de sade para seu controle adequado. A identificao, a preveno e o tratamento desses efeitos por profissionais capacitados possibilitam um cuidado seguro e humanizado para a criana e sua famlia, favorecendo a melhoria da qualidade de vida de todos. O tratamento oncolgico de uma criana ou adolescente implica mudanas de hbitos de vida da famlia e aquisio de novos conceitos. Portanto, importante que haja interao entre a equipe de sade da rede bsica de sade e a responsvel pelo tratamento do paciente para se obter um alinhamento de informaes e de orientaes bem definidas e individualizadas sobre cada paciente. Os profissionais devem revisar constantemente as orientaes fornecidas e certificar-se de que todos os indivduos envolvidos no cuidado da criana as compreenderam. A equipe da ESF deve buscar conhecimentos tericos e prticos sobre os tratamentos realizados, bem como a interao com as famlias para assegurar uma assistncia de qualidade ao paciente com cncer. Uma ao importante, nesse contexto, identificar a instituio onde a criana ou adolescente realiza o tratamento oncolgico, tendo como ponto de partida os seguintes dados: nome, endereo e telefones de contato da instituio; nmero do registro do pronturio do paciente; nome dos profissionais que esto envolvidos no cuidado desse indivduo; e as principais orientaes dadas nos casos de emergncia e/ou intercorrncia no domiclio. Essas informaes so fornecidas s famlias e pacientes pelos centros de tratamento e devem ser confirmadas nos seus cartes e/ou documentos de identificao. Tambm importante a identificao dos resultados da patologia e da modalidade teraputica em uso. Esses dados vo direcionar as aes da equipe da ESF e agilizar o atendimento, caso seja necessrio o contato com a instituio responsvel pelo tratamento.
PRINCIPAIS EFEITOS COLATERAIS

Conhecer e intervir adequadamente junto aos pacientes submetidos a tratamentos oncolgicos engloba, entre outros aspectos, a preveno de complicaes e a minimizao dos efeitos colaterais inevitveis. Para que a equipe tenha segurana para desempenhar essas atividades, deve conhecer as principais caractersticas dos efeitos colaterais mais frequentes e tambm as medidas necessrias para diminuir essa toxicidade. O melhor manejo dos eventos adversos vem desmitificando o estigma de que o tratamento oncolgico, de to agressivo, quase que intolervel.
69
Para entender a etiologia dessas reaes, importante lembrar que o tratamento citotxico tem sua ao direcionada para as clulas que esto em rpida diviso celular, como ocorre nas neoplasias. No entanto, esse tratamento, na maioria das vezes, no especfico para as clulas tumorais e clulas de tecidos normais (hematopotico e gastrointestinais, por exemplo) que se encontram em diviso, sofrem tambm o efeito da quimioterapia, e geram, dessa forma, os efeitos colaterais. Os efeitos colaterais denominados de agudos so aqueles que ocorrem poucas horas ou dias aps o incio do tratamento (anemia, nuseas, vmitos, insuficincia renal, alopecia, febre etc.), diferente dos tardios, que surgem meses ou anos aps o trmino do tratamento, decorrentes do efeito cumulativo das doses e drogas utilizadas (infertilidade, cardiomiopatias, fibrose pulmonar etc.). A seguir, orienta-se sobre os cuidados que a equipe deve tomar em relao aos principais efeitos colaterais agudos observados durante o tratamento oncolgico infantil.
TOxICIDADE hEMATOLGICA
Os quimioterpicos antineoplsicos podem ser capazes de afetar a funo da medula ssea (no confunda com medula espinhal) e levar o indivduo a uma mielodepresso (mielossupresso), ou seja, diminuio da produo e consequente contagem de clulas do sangue como leuccitos (responsveis pela defesa), plaquetas (responsveis pela coagulao) e hemcias (responsveis pelo transporte de oxignio). Em consequncia, poder ocorrer: Anemia: a reduo da concentrao de hemoglobina e da massa de glbulos vermelhos, situao em que o paciente relata fadiga aos menores esforos, nota-se palidez, dispneia e taquicardia. Nos casos em que o paciente encontra-se sintomtico e com taxa de hemoglobina entre 8,0 e 10,0 g/dL, deve ser encaminhado para ser hemotransfundido (receber concentrado de hemcias). Como os pacientes oncolgicos so politransfundidos, recomendado que recebam hemoderivados deleucotizados e irradiados, com a finalidade de se evitarem reaes transfusionais (aloimunizaes, reao do enxerto versus hospedeiro) e infeces por citomegalovrus. Trombocitopenia: ocorre reduo anormal no nmero de plaquetas, podendo levar o paciente a um quadro de sangramento e/ou hemorragia. O paciente pode apresentar sangramentos espontneos em mucosas (gengivorragia, epistaxe) e na pele, observados pela presena de hematomas, equimoses e petquias. Existe um grande risco de sangramento quando o nvel de plaquetas atinge valores inferiores a 20.000/mm3. Na presena de sangramentos e nveis baixos de plaquetas, os pacientes devem ser encaminhados para transfuso, seguindo os mesmos cuidados referidos para o concentrado de hemcias.
70
Leucopenia: ocorre diminuio do nmero de linfcitos, granulcitos e especialmente neutrfilos, levando a uma supresso da imunidade celular, com aumento significativo da suscetibilidade aos quadros infecciosos graves. A linfopenia, principalmente nos casos das leucemias e linfomas, gera um risco grande de pneumonia pelo Pneumocystis jiroveci (antigamente denominado carinii). Para esses pacientes em risco, recomendada a profilaxia com sulfametoxazol/trimetoprim, dapasona ou atovaquona. O profissional da ateno bsica deve sempre verificar se o paciente est fazendo uso correto dessas medicaes e observar a presena de reaes s medicaes usadas. A neutropenia, que aumenta o risco infeccioso, definida como a contagem de neutrfilos (segmentados) entre 500/mm3 e 1.000/mm3, com tendncia queda (pacientes que se encontram no perodo imediato aps a administrao da quimioterapia e para o qual se espera uma queda maior da contagem de clulas).
TOxICIDADES GASTROINTESTINAIS
O tratamento oncolgico pode provocar vrios efeitos debilitantes relacionados ao trato gastrointestinal. Entre esses destacam-se as nuseas, vmitos, diarreia, constipao e anorexia, que sero mais detalhados no captulo de cuidados paliativos, na parte direcionada para controle de sintomas. Uma toxicidade muito debilitante a mucosite oral, definida como inflamao da mucosa oral induzida pela quimioterapia e radioterapia. Representa uma entidade distinta das leses orais, chamadas genericamente de estomatite (PETERSON et al., 1999). Inicia-se com ressecamento da boca e evolui para eritema, dificuldade de deglutio, ulcerao, podendo envolver todo o trato gastrointestinal, at a mucosa anal. A descamao das mucosas costuma ser muito dolorida e, especialmente na boca e esfago, favorecem as infeces oportunistas. A higiene oral um cuidado importante para a preveno e reduo do desenvolvimento da mucosite grave. Um fator que propicia o desenvolvimento e aumenta a gravidade das mucosites o estado de sade bucal dos pacientes. Infelizmente, no nosso meio, a maioria das crianas inicia o tratamento oncolgico com um estado precrio de conservao dentria, muitas vezes prejudicando sua sequncia adequada e tornando necessria uma abordagem odontolgica mais invasiva. A integrao do acompanhamento e intervenes odontolgicas concomitante com a quimioterapia e radioterapia possvel e recomendada porque pode trazer muitos benefcios para as crianas e adolescentes, no apenas na melhora da sade bucal, mas, tambm, na sua qualidade de vida (LOBO, 2008).
71
Para evitar esse efeito colateral, deve-se recomendar ao paciente: Fazer a higiene oral cuidadosa sempre que se alimentar, utilizando-se de escovas de cerdas macias. Evitar o uso do fio dental nos perodos de quimioterapia, em que a mucosa oral est sensvel, frivel, tanto pelo risco de infeces quanto pelo risco de sangramentos. Retirar o aparelho dentrio ortodntico, quando for o caso. Evitar alimentos muito quentes ou frios (preferir dietas lquidas ou pastosas, ricas em protenas e em temperatura ambiente). Realizar gargarejos e bochechos com solues apropriadas e prescritas pela equipe especializada, em temperatura ambiente.
TOxICIDADE DERMATOLGICA
Dentre as principais formas de toxicidade dermatolgica destacam-se a urticria, a hiperpigmentao, a fotossensibilidade, as alteraes das unhas e alopecia. A exposio solar, mesmo que mnima, pode desencadear ou estimular muitas dessas reaes. A alopecia representa um dos efeitos colaterais mais difceis de serem enfrentados pela criana e, principalmente, pelos adolescentes, sobretudo pelo aspecto psicolgico. A perda dos cabelos ocorre pela atrofia total ou parcial do folculo piloso, fazendo com que a haste do cabelo se quebre. O efeito temporrio e o cabelo torna a crescer depois de aproximadamente dois meses aps a interrupo do tratamento, podendo ter textura ou cor diferentes das anteriores. importante explicar ao paciente os cuidados que ele dever ter com seu cabelo e couro cabeludo. Durante a terapia, recomendado: lavar os cabelos com xampu suave em intervalos de quatro a sete dias; evitar manipular e escovar excessivamente os cabelos; proteger a cabea e o couro cabeludo da exposio solar (com chapus, lenos, boinas, gorros etc.); e estimular o autocuidado, ou seja, incentivar o paciente a cuidar do prprio corpo, que agora passa por alteraes.
72
PRINCIPAIS COMPLICAES DO TRATAMENTO QUIMIOTERPICO E MEDIDAS PARA SUA PREVENO COMPLICAES INFECCIOSAS
Esse tipo de complicao a principal causa de morbidade e mortalidade na criana e no adolescente imunocomprometido em tratamento oncolgico. A prevalncia de spsis em crianas entre 1 e 9 anos de idade de 12,8%, sendo maior ainda para aquelas com idade entre 10 e 19 anos, alcanando 17,4% dos casos. A letalidade maior na spsis do paciente oncolgico que possui taxas de at 16%, enquanto na populao em geral essa taxa de 10% (MENDES, 2007). Portanto, devemos ter em mente que as complicaes infecciosas devem ser consideradas uma emergncia mdica. A febre um importante sinal de infeco para os pacientes com cncer. Geralmente, por estar associada neutropenia causada pelo uso da quimioterapia, exige avaliao imediata do mdico, necessitando, ento, de contato prvio via telefone e encaminhamento do paciente ao servio de sade mais prximo, para avaliao e contato com o servio responsvel pelo tratamento. A temperatura axilar, que indica uma avaliao mdica imediata para o paciente em tratamento oncolgico, determinada como sendo aquela, medida no termmetro, em torno de 37,8C. Os familiares so orientados pela instituio onde realizam o tratamento a respeito da importncia do controle de temperatura. Cabe equipe da ESF certificar-se de que a famlia dispe de termmetro e que o cuidador e/ou paciente saibam utiliz-lo corretamente. Essa ao orientada e iniciada na prpria instituio de tratamento, mas deve ser reforada sempre que o paciente passar por consultas e/ou receber visitas domiciliares. Caso no exista termmetro na residncia do paciente, importante que seja providenciado em carter de urgncia e fornecido famlia. Isso pode ser conseguido atravs da interveno de instituies de assistncia social existentes na comunidade ou no prprio servio responsvel pelo tratamento da criana e/ou adolescente. Mesmo que o paciente no apresente febre, possuindo qualquer foco infeccioso (infeco de pele, disria, dor para evacuar, fissura perianal, abscesso dentrio) e estando neutropnico ou em risco de neutropenia, ele deve ser encaminhado e conduzido da mesma forma como se estivesse com febre. Toda conduta, nesses casos, deve ser discutida e estar em comum acordo com a equipe responsvel pelo tratamento oncolgico do paciente. Geralmente, esses pacientes necessitam de tratamento antibioticoterpico de amplo espectro de ao e de internao hospitalar. Alguns casos podem ser conduzidos ambulatorialmente, e o ideal o acompanhamento rigoroso, e em conjunto, pela ESF.
73
Como esses pacientes tambm podem estar plaquetopnicos, as medicaes intramusculares, como analgsicos, anti-inflamatrios, antiemticos e antibiticos (por exemplo: penicilina benzatina), esto contraindicadas. O paciente em tratamento oncolgico, quimio ou radioterpico, que evolua com infeco pelo vrus da varicella-zoster (catapora ou cobreiro) deve ser encaminhado para tratamento endovenoso com aciclovir o mais rapidamente possvel. A conduta nesses casos difere da de uma criana saudvel, imunocompetente. O risco de complicaes graves muito grande no paciente imunocomprometido.
Preveno das Infeces

Cuidados com higiene e alimentao Infeco uma enfermidade que envolve micro-organismos (bactrias, fungos, vrus e protozorios). Inicialmente, o agente infeccioso (micro-organismo) penetra no corpo do hospedeiro (ser humano) e se prolifera (multiplica), com consequente apresentao de sinais e sintomas. Esses sinais e sintomas podem ser, entre outros: febre, dor no local afetado, alterao em exames laboratoriais, debilidade etc. As infeces podem acometer diversas localizaes topogrficas (partes do corpo) de um indivduo, ou disseminar-se pela corrente sangunea. Alguns tratamentos, como quimioterapia e radioterapia, reduzem a imunidade, ou seja, a defesa do corpo, facilitando a ocorrncia de quadros infecciosos. Assim, preciso tomar uma srie de cuidados para prevenir ou diminuir a propagao das doenas infecciosas. Abaixo seguem alguns cuidados importantes: Higienizar as mos constantemente: o costume de lavar as mos com gua e sabo a ao mais eficaz de todos os procedimentos para prevenir a infeco. Isso especialmente importante depois de usar o banheiro, trocar fraldas ou ter contato com sujidades. As crianas pequenas devem ser supervisionadas quando usarem vasos sanitrios ou lavabos. Manter bem higienizadas as partes ntimas. Evitar escoriaes nessa regio, ocasionadas pelo uso de mtodos inadequados de higiene. Ateno especial deve ser tomada com as crianas que ainda usam fraldas, pois o acmulo de urina e de fezes por tempo prolongado, alm de irritar a pele, pode favorecer o surgimento de um foco infeccioso. Orientar para que as crianas e adolescentes adquiram o hbito de no levar as mos boca, ao nariz ou aos olhos demasiadamente essa atitude ajuda na preveno de infeces respiratrias e oculares.
74
Orientar a famlia a deixar crianas e adolescentes distantes de pessoas fumantes: a inalao passiva da fumaa de cigarro aumenta a frequncia e a seriedade dos resfriados, tosse, infeces de ouvido, infeces dos seios nasais e asma. Informar s crianas e adolescentes e aos seus familiares que necessrio higienizar as mos aps acariciar animais domsticos (especialmente os cachorros) porque eles podem transmitir diarreia, lombrigas e outras doenas. Orientar os familiares a limpar e desinfetar os ambientes onde se realizam as trocas de fraldas e onde ficam as roupas, os brinquedos, os talheres e os pratos, visando reduzir a ocorrncia de doenas infecciosas em casa.
Para a preveno de infeces, no se pode esquecer os cuidados relacionados alimentao das crianas e adolescentes em tratamento com cncer. A alimentao importante em todas as fases do ciclo vital, quando estamos saudveis ou doentes. As teraputicas utilizadas no tratamento do cncer infantil, como cirurgia, quimioterapia, radioterapia e outras, podem deixar o indivduo com a imunidade baixa, fadigado, cansado, alm de causar dificuldades para se alimentar. Uma alimentao apropriada pode auxiliar na reduo desses efeitos, contribuindo para o bem-estar dos pacientes. Assim, o profissional de sade deve orientar o paciente e seus familiares a: Higienizar as mos antes de comer ou cozinhar. Cozinhar os alimentos, principalmente carnes, que no devem permanecer cruas ou malpassadas, mas sim serem totalmente cozidas. Os ovos, especificamente, devem ser ingeridos sempre cozidos, ou seja, com a clara e a gema completamente duras. Lavar cuidadosamente as mos e qualquer objeto que tenha estado em contato com a carne crua (colheres, facas, tbuas etc.) antes de us-los em outros alimentos as aves mal cozidas so uma causa comum de diarreia. Utilizar tbuas de plstico: os germes no so eliminados completamente das tbuas de madeira. Lavar as frutas e verduras em gua corrente antes de descasc-las ou cort-las. Deixar as frutas e verduras que sero consumidas cruas em uma soluo de hipoclorito de sdio (encontrada em farmcias) de 2% a 2,5%, contendo uma colher de sopa rasa do hipoclorito para cada litro de gua potvel. Depois de lavadas uma a uma, as verduras e legumes devem ficar de molho por 30 minutos na soluo de hipoclorito e, em seguida, enxaguados em gua filtrada ou fervida. Nunca usar cloro puro. Antes de a criana e/ou adolescente entrar em contato com embalagens de alimentos, higieniz-los adequadamente ou lavar as embalagens antes de abri-los.
75
Atentar para o odor, o sabor e a textura dos alimentos, verificando se no esto com caractersticas diferentes das tradicionais. Caso positivo, no consumi-los. Estimular a ingesto de gua filtrada ou fervida. Orientar que se evite a realizao de refeies em lanchonetes ou restaurantes, pois a procedncia dos alimentos no conhecida, bem como no h garantias quanto segurana na higiene desses alimentos e sua conservao. Evitar alimentos duros e com casca, que possam machucar a boca.
Vacinao A imunizao ativa ou passiva de crianas e adolescentes protege contra vrias doenas e fundamental para um desenvolvimento saudvel. A preveno de doenas desempenha, de fato, um papel importante na obteno de uma sade perfeita. As vacinas so substncias capazes de estimular o sistema imunolgico, a fim de tornar o organismo imune ou mais resistente a alguns agentes patolgicos. Seu efeito se faz pela presena de protenas, toxinas, partes de bactrias ou vrus, ou mesmo vrus e bactrias inteiros, atenuados (sem poder de causar doena) ou mortos, que, ao serem introduzidos no organismo, estimulam a sntese de anticorpos. Alm das substncias imunognicas, as vacinas podem conter outras, como lquido de suspenso, conservantes, estabilizantes e adjuvantes, com funes de evitar a contaminao, proteger os imunobiolgicos de condies adversas (frio, calor, alteraes do pH) ou aumentar o estmulo produo de anticorpos. Relembrar o que a vacina importante para que o profissional entenda os motivos de sua contraindicao em casos de pacientes com cncer. Quando a criana recebe uma vacina, seu organismo comea a desenvolver clulas B ou T de memria e a produzir imunoglobulinas G ou A (IgG ou IgA) que podero, mais tarde, agir rapidamente contra micro-organismos, defendendo-a de bactrias e vrus com os quais entrou em contato. Nem todas as vacinas podem ser dadas a crianas e adolescentes que esto em tratamento do cncer. Algumas s podem ser administradas depois de orientao mdica. Outras so totalmente proibidas, j que a criana e o adolescente com cncer tm suas defesas diminudas (leucopenia) por causa do tratamento oncolgico. Os riscos advindos das vacinas so extremamente graves. Algumas vacinas so feitas a partir de bactrias ou vrus vivos que, mesmo enfraquecidos, so uma ameaa para quem est em tratamento. A equipe da ESF deve acompanhar rigorosamente o calendrio de vacinao da criana e do adolescente para orientar a famlia e, tambm, programar as vacinas que devem ser tomadas ou
76
evitadas de acordo com o tratamento que ser ou est sendo realizado. As crianas e adolescentes com cncer e seus responsveis devem ser orientados para trazerem sempre sua caderneta de vacinao nas consultas mdicas. Em um perodo que varia de trs meses a um ano depois do trmino do tratamento do cncer, as crianas e os adolescentes podem tomar as vacinas que antes eram proibidas, aps avaliao e liberao mdica. No Quadro 9, a seguir, so descritas as vacinas que podem ser liberadas, as que podem ser liberadas sob orientao mdica e as vacinas proibidas para a criana e o adolescente em tratamento de cncer. Quadro 9 Relao das vacinas para crianas e adolescentes em tratamento de cncer
Vacinas Liberadas Trplice (DPT difteria, coqueluche e ttano) ou trplice acelular (DPaT difteria, coqueluche e ttano) Hepatite A Meningococo (meningite) Hepatite B Febre tifoide Influenza (gripe) Raiva Febre amarela Varicela (catapora) Vacinas Sob Consulta Pneumococo (pneumonia e meningite) Haemophilus influenza b ou Hib (pneumonia e meningite) Vacinas Proibidas Poliomielite (paralisia infantil) BCG (tuberculose) MMR (sarampo, caxumba e rubola)
A famlia deve ser informada tambm quanto ao contato da criana e adolescente em tratamento com pessoas sadias que receberam imunizao. No caso da vacina Sabin, que a vacina oral contra poliomielite (paralisia infantil), e da vacina contra a varicela (catapora), nem mesmo os irmos, amigos e adultos que convivem com a criana e o jovem com cncer devem ser vacinados sem avaliao conjunta com oncologista. Se quem convive com a criana ou o adolescente em tratamento tomar uma dessas vacinas, dever ficar afastado por no mnimo 30 dias. J quem tomou a vacina Salk, contra a paralisia infantil, no precisa se afastar da criana ou adolescente em tratamento do cncer.
77
FLEBITE E ExTRAvASAMENTO
Muitos quimioterpicos, drogas de suporte e a coleta frequente de exames laboratoriais obrigam o paciente a submeter-se a inmeras punes venosas. Alm disso, a via endovenosa a mais segura no sentido de garantir que o nvel srico da droga seja alcanado, o que fundamental para o tratamento. A dificuldade na obteno de um bom acesso venoso motivo de grande preocupao para a equipe de sade e muitas vezes de sofrimento para o paciente e seu familiar. O paciente oncolgico possui caractersticas particulares que tornam sua rede venosa debilitada devido s mltiplas punes, trombocitopenia, fragilidade capilar (dficit nutricional) e ao irritante e esclerosante das drogas que provocam gradual obliterao e fibrose venosa. A flebite ocorre devido ao qumica do quimioterpico na rede venosa ou quando o dispositivo venoso traumatiza o vaso sanguneo por incompatibilidade de calibre, causando hiperemias, dor, endurecimento e aumento da temperatura local no trajeto venoso. O extravasamento a infiltrao do quimioterpico nos tecidos circunvizinhos ao vaso sanguneo em que est se administrando a medicao, podendo causar leses graves que variam desde uma simples irritao at a necrose tecidual. Embora se conheam todos os riscos que envolvem a administrao de quimioterpicos, o acesso venoso perifrico ainda usado com mais frequncia quando comparado aos cateteres venosos centrais.
Cateteres venosos centrais

Os cateteres podem ser classificados, pela sua durabilidade, em dois grandes grupos: os de curta e os de longa permanncia. Quando se necessita de um acesso venoso para ser utilizado por poucos dias ou semanas, como para administrao de antibiticos na dificuldade de acesso venoso perifrico em crianas pequenas, os cateteres de curta permanncia so os mais indicados. Quando se prev um tempo prolongado de tratamento (maior do que 6 meses) em crianas pequenas com dificuldade de acesso venoso, que faro uso frequente de quimioterpicos vesicantes, com maior necessidade de coleta de sangue para exames laboratoriais e necessidades transfusionais, a implantao de um cateter de longa permanncia recomendada. Na oncologia peditrica em geral so utilizados os cateteres de longa permanncia totalmente implantveis, tambm conhecidos como Port-a-Cath. O uso desses cateteres no Brasil data do incio da dcada de 1980 e at hoje uma excelente opo para esses pacientes, por permitir a infuso de medicamentos, quimioterpicos, hemocomponentes, nutrio parenteral
78
e a realizao da coleta de exames laboratoriais. Porm, o seu custo elevado ainda um fator limitante para muitos pacientes e/ou instituies. A sua manipulao exige tcnica assptica e profissionais capacitados especificamente para esse fim. Recomenda-se que, ao identificar um paciente portador desse tipo de cateter, o enfermeiro entre em contato com a instituio responsvel pelo tratamento para obter mais informaes. No manipule o cateter sem estar preparado, capacitado, sem material adequado e, principalmente, sem a anuncia do servio de origem do paciente.
CUIDAR COM QUALIDADE

At pouco tempo atrs, o diagnstico de cncer podia ser considerado uma sentena de morte. Muitos avanos permitiram desmitificar essa realidade. Inicialmente, com a descoberta das modalidades de tratamento (quimio e radioterpico, por exemplo), buscava-se a cura a qualquer preo, independentemente das toxicidades agudas e tardias. Os cuidados de suporte (antibioticoterapia, hemoterapia, medicina intensiva) foram aprendidos e aprimorados, passando a buscar a cura, mas com qualidade e com o mnimo de sequelas. E, a partir de ento, uma nova abordagem surge: o cuidar alm do curar. Apesar de as taxas de cura encontrarem-se, nos melhores centros, acima dos 70%, cerca de 30% dessas crianas e adolescentes no conseguem alcanar esse objetivo final. Ao diagnstico, a maioria das crianas possui uma chance de cura, mas impossvel prever se ela est dentro dos 70% ou dos 30%. Por isso, todas as crianas merecem a mesma presteza de cuidado, independentemente da sua doena ou de suas chances de cura. O fato de um indivduo possuir diagnstico de uma neoplasia maligna no o torna uma pessoa anormal, ou seja, a criana no deixa de ser criana, e suas necessidades (mdicas, biolgicas, psquicas, social e espiritual) devem sempre ser valorizadas. O seu cuidado no pode se restringir apenas ao ambiente de tratamento oncolgico intra-hospitalar e ambulatorial, mas deve-se estender para seu domiclio, casas de apoio, unidade bsica de sade, escola ou qualquer lugar que faa parte da sua rotina. Para seu cuidado global so necessrios vrios profissionais, de vrias especialidades, mas que exeram, acima de tudo, o conceito da transdisciplinaridade, que significa o saber que integra todas as formas do conhecimento para o bem do paciente.
79
CAPTULO 6 - CUIDADOS PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDITRICA
O verbo paliar, do latim palliare, pallium, significa, em seu modo mais abrangente, proteger, cobrir (COSTA FILHO, 2008). Cuidado paliativo um esforo de aprimorar a qualidade de vida dos pacientes e famlias que enfrentam problemas associados a doenas ameaadoras de vida, por meio da preveno e alvio do sofrimento, incluindo identificao precoce, avaliao correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual (OMS, 2002). Nos ltimos anos tem havido maior conscientizao da necessidade de integrar cuidados paliativos ao tratamento de doenas crnicas e, em especial, o cncer na criana e no adolescente. A nfase deve ser no tratamento no s para prolongar a vida, mas para maximizar a qualidade de vida, evitando intervenes desnecessrias (WOLFE, 2006). Dessa forma, o cuidado paliativo deve fazer parte do paradigma da ateno, evitando transio abrupta e oferecendo um cuidado integrado, baseado no conforto. Isso requer esforo unificado da equipe interdisciplinar, com uma parceria estreita entre centros oncolgicos peditricos tercirios e centros de ateno primria e secundria, para otimizao de toda a rede. Muitos desafios ainda precisam ser vencidos para implementar ateno global s crianas.
No h cuidado paliativo eficiente sem uma forte aliana entre paciente, famlia e equipe de sade. A equipe interdisciplinar adequada para o tratamento do cncer em crianas e adolescentes formada por mdico, psiclogo, enfermeiro, nutricionista, fonoaudilogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e assistente social, todos trabalhando em sua rea especfica, com uma comunicao constante sobre o caso (WOLFE, 2008). Uma equipe interdisciplinar no s tem a capacidade de dar o melhor tratamento, como passa maior segurana aos pacientes e familiares, dandolhes todas as informaes necessrias. A troca de conhecimento existente a partir da criao da equipe interdisciplinar tem permitido a formao de novos saberes. Um exemplo disso a criao da clnica de dor, que rene profissionais de vrias especialidades trabalhando juntos para prevenir e combater a dor dos pacientes.
81
PRINCPIOS E PARMETROS TICOS

Nas ltimas dcadas, tem aumentado a discusso tica sobre os cuidados durante o tratamento do cncer. clara a necessidade de se evitar a obstinao teraputica, que torna ainda mais difcil a aceitao da morte. Prolongar a vida a qualquer custo, ao invs de investir em qualidade, suporte fsico e psicolgico dos pacientes, no mais uma prtica aceitvel (SILVA, 2001). Da mesma forma, aprender a lidar com as perdas no contexto das doenas crnicas, como o cncer, um desafio. Entender a importncia dos cuidados paliativos, bem como o seu emprego desde o incio do tratamento, fundamental para uma tima assistncia aos pacientes oncolgicos. Os princpios da definio da Organizao Mundial da Sade para cuidado paliativo apropriado para crianas e seus familiares so: Envolve o cuidado ativo total da criana corpo, mente e esprito e suporte aos seus familiares. Comea quando a doena diagnosticada e continua independentemente se a criana recebe ou no tratamento direcionado para sua doena. Requer abordagem multidisciplinar, que inclui a famlia e utiliza os recursos disponveis da comunidade. Pode ser implementado com sucesso, mesmo quando os recursos so limitados. Pode ser fornecido em centros tercirios, centros de sade da comunidade e mesmo na residncia da criana.
Outros parmetros ticos e filosficos de cuidados paliativos, apresentados por Koseki; Bruera (1996) so: Todos os indivduos possuem valores prprios que devem ser respeitados. Deve-se respeitar o direito do paciente autonomia e ao controle. A relao entre profissionais de sade e pacientes deve estruturar-se na integridade e verdade, associadas sensibilidade e compaixo. Deve-se permitir aos pacientes que esto morrendo viver seus ltimos dias de forma consistente com seus valores, crenas e personalidades. Cuidado paliativo no tem por objetivo antecipar ou adiar a morte.
82
QUANDO INICIAR O CUIDADO PALIATIVO?

A maior dificuldade encontrada anos atrs era como encaminhar o paciente para receber cuidados paliativos, uma vez que essa transio acontecia quando o paciente encontrava-se fora de possibilidades de cura, ou at mesmo, caminhando para a terminalidade. O paciente terminal definido como aquele em que a morte inevitvel e prxima, com doena no s incurvel, mas tambm avanada (CAMARGO, 2007). Pacientes em fase terminal podem viver horas, dias ou mesmo meses. Nessa fase, o foco do cuidado paliativo se d nas necessidades fsicas, emocionais, espirituais e sociais da criana ou adolescente, assim como da famlia, que pode esperar por uma cura milagrosa ou ter sentimento de aceitao da morte iminente, o que no significa sua negao (LIBEN, 2008). Atualmente especialistas recomendam que cuidados paliativos sejam oferecidos a todas as crianas com o diagnstico de cncer, especialmente em malignidades com baixa possibilidade de cura (NELSON, 2000), porque isso melhora a aceitao do paciente e de seus familiares. Alm disso, h consenso de que o cuidado paliativo pode aliviar os sintomas em uma criana com malignidade incurvel, seja ao diagnstico ou durante a recada (HIMELSTEIN, 2004). Logo, preciso reunir esforos para tornar esse servio disponvel em todos os nveis de ateno sade da criana e do adolescente com cncer. O cuidado global, integral, criana e ao adolescente com cncer, deve ser iniciado ao diagnstico da doena e deve continuar independentemente da possibilidade de cura. Apesar de muitos sintomas fsicos serem controlados aps o incio do tratamento oncolgico, vrios aspectos sociais, familiares, escolares, emocionais e espirituais aparecem no decorrer do tratamento, necessitando ser reconhecidos e abordados de maneira correta. Essa abordagem deve ser realizada independentemente do local onde o paciente esteja (hospital, ambulatrio, casa de apoio etc.), sua procedncia (cidade de origem) e da fase da doena (diagnstico, tratamento e aps o trmino da terapia).
COMUNICAO
A comunicao entre a equipe mdica, a criana e a famlia uma das bases fundamentais para um tratamento oncolgico adequado. J ao diagnstico se estabelecem as bases de uma relao de confiana mtua, uma aliana teraputica, em que o foco o paciente. O comit psicossocial da Sociedade Internacional de Oncologia Peditrica (SIOP) define como essenciais os seguintes tpicos para a comunicao do diagnstico (MASERA, 1997):
83
Estabelecer um protocolo de comunicao. Comunicar imediatamente aps o diagnstico. Realizar o processo em lugar privativo e confortvel. Envolver os pais e outros membros da famlia. Conversar em separado com a criana. Respeitar as diferenas culturais. Fornecer informaes sobre o diagnstico e o tratamento. Orientar quanto aos cuidados gerais. Estimular o dilogo aberto e contnuo.
No se deve esquecer que o foco a criana ou o adolescente e que eles devem sempre ser includos nos processos de comunicao e tomada de deciso, respeitando-se o grau de desenvolvimento cognitivo. Um dos pontos importantes de um processo de comunicao efetivo a melhor adeso do paciente ao tratamento. Um dos fatores que contribuem para uma adeso inadequada ao tratamento est relacionado falta de compreenso, que consequncia de uma comunicao com falta de informaes e/ou informaes dbias. Uma boa comunicao facilita todo o processo de cuidado, principalmente aquele relacionado ao processo de fim de vida. Mais importante do que falar o como falar. A comunicao no verbal (gestos, postura, voz) influencia ativamente nesse processo. Mais difcil ainda a comunicao sobre a morte com a criana. O conceito de morte varia de acordo com o grau de desenvolvimento cognitivo para cada faixa etria. Mesmo crianas menores podem demonstrar o conhecimento da sua situao tanto diretamente, atravs de palavras, quanto indiretamente, atravs de desenhos e gestos. Elas adquirem esse conhecimento atravs de informaes diretas ou pelo prprio reconhecimento de experincias prvias. Nessas situaes, mesmo os pais que percebem que a criana tem esse conhecimento optam por no falar no assunto por medo de infligir mais sofrimento. Da mesma forma, algumas crianas fingem no saber da verdade perto dos pais. Esse um momento muito delicado, permeado por muitos medos e inseguranas, e em que a equipe possui papel fundamental. O estmulo para que os pais conversem com seus filhos que demonstram o conhecimento sobre a morte parece ser positivo, evitando arrependimentos e dificuldade na elaborao do luto (KREICBERGS, 2004). A SIOP recomenda uma comunicao honesta e aberta com a criana doente sobre o seu prognstico, evitando assim frustraes ao receber informaes incongruentes.
84
CONTROLE DE SINTOMAS
A criana com cncer est sujeita a apresentar vrios sintomas desde o diagnstico. Muitos desses so causa de grande sofrimento e interferem na qualidade de vida do paciente durante o processo de adoecimento e morte. Deve-se estar atento para o seu pronto reconhecimento e manejo (WOLFE, 2006). A intensidade de cada um desses sintomas varia de acordo com a doena de base e com a terapia que foi feita (LEANDER et al, 2007). A variedade dos sintomas refora a necessidade do tratamento com uma equipe multidisciplinar. necessria uma avaliao cuidadosa dos sintomas. Como cada paciente nico, devese estabelecer um plano de cuidado individualizado, o que significa traar um modelo de cuidado paliativo para cada criana, tentando atender s necessidades do paciente e da famlia.
FADIGA
Fadiga, cansao ou desnimo so sintomas muito comumente apresentados pelas crianas e adolescentes. Sua causa multifatorial, desde a prpria doena, por exemplo, at anemia nas leucemias, alteraes do humor como reao s condies atuais do paciente, e efeitos colaterais das medicaes que esto sendo usadas. O seu tratamento deve ser focado nas condies associadas, que so passveis de serem modificadas. O tratamento medicamentoso com metilfenidato ou dextroanfetamina pode ser til. Mas medidas no farmacolgicas, como exerccio fsico, podem ser to teis quanto os medicamentos.
ANORExIA E CAqUExIA
A perda de peso e de apetite causa grande preocupao para a famlia e para a criana. O tratamento efetivo da doena de base a principal maneira de reverter o processo de consumpo pela neoplasia. No entanto, para as crianas em fase terminal, as tentativas de demonstrar que o suporte agressivo nutricional enteral e/ou parenteral aliviariam a m nutrio e a caquexia no conseguiram provar nenhum benefcio para a qualidade de vida e sobrevida do paciente. Algumas medicaes so usadas na tentativa de aliviar essas queixas, como o acetato de megestrol e os corticosteroides. Alm disso, medidas no medicamentosas, como oferecer pequenas quantidades de alimentos com maior frequncia, podem ser to benficas quanto o uso de medicamentos. importante esclarecer famlia da criana em fase terminal que as necessidades de alimentao nesse momento so reduzidas, para que a ansiedade em alimentar o paciente no
85
prejudique sua qualidade de vida, como por exemplo, a colocao de uma sonda nasoentrica em uma criana que expressamente rejeita o procedimento. A baixa ingesto de alimentos e de lquidos no necessariamente significa que o paciente est passando fome ou sede. O paciente terminal se mantm hidratado com necessidade de ingesto de lquidos muito menor do que uma criana saudvel.
NUSEAS E vMITOS
As nuseas e os vmitos podem ser causados pela neoplasia em si (tumores abdominais, obstruo intestinal, tumores do sistema nervoso central com hipertenso intracraniana), pelo seu tratamento (quimioterapia, radioterapia), ou mesmo pelo uso de outras medicaes sintomticas (opioides). Quando no so tratados corretamente, esses sintomas interferem negativamente no estado nutricional, contribuindo para distrbios hidroeletrolticos, alterao do estado mental e m adeso ao tratamento. O tratamento de escolha a preveno. necessrio fazer uso de medicaes antiemticas em situaes com potencial de desencadear tais sintomas. Existem, atualmente, vrias medicaes para o tratamento especfico das nuseas e vmitos (metoclopramida, dimenidrinato, ondasentrona, guanisentrona etc). Outras medicaes podem ser associadas para um melhor controle desses sintomas, como: benzodiazepnicos, classicamente eficazes no tratamento dos vmitos antecipatrios, e dexametasona, na potencializao do efeito antiemtico. As reaes psicolgicas, bem como os mltiplos fatores fisiolgicos, contribuem para o desencadeamento das nuseas e dos vmitos antecipatrios, ou seja, sensaes que aparecem antes da administrao da droga neoplsica. Essas manifestaes esto relacionadas a causas emocionais que devem ser levadas em considerao no cuidado do paciente. Alm disso, o tratamento oncolgico pode provocar a alterao de paladar e acentuar a falta de apetite, que variam de criana para criana. Dessa forma, algumas orientaes de suporte nutricional so sugeridas:
86
Oferecer alimentos da preferncia da criana, respeitando sua individualidade. Aumentar o fracionamento da dieta. Utilizar temperos alternativos. Oferecer lquidos com frequncia. Evitar alimentos gordurosos, com condimentos e com odor forte. Oferecer alimentos em temperatura ambiente. Evitar ingerir excesso de lquidos durante as refeies. Podem ser oferecidos picols, sorvetes e milk shakes.
CONSTIPAO INTESTINAL
Alguns quimioterpicos antineoplsicos do grupo alcaloide da vinca (vincristina) e as medicaes opioides, por exemplo, podem provocar a diminuio da motilidade gastrointestinal (obstipao intestinal), devido sua ao sobre o sistema nervoso do aparelho digestrio, podendo inclusive levar ao quadro de leo paraltico, e comprometer a digesto geral dos pacientes, sendo a preveno uma interveno fundamental. O estmulo ingesto de lquidos, a alimentao rica em fibras e o controle e monitoramento dos hbitos intestinais da criana e do adolescente ajudam a identificar precocemente a instalao desse quadro, auxiliando na sua total resoluo.
DIARREIA
O trato gastrointestinal, por ser formado por clulas de rpida diviso celular vulnerveis ao dos quimioterpicos antineoplsicos, sofre uma descamao de clulas da mucosa sem reposio adequada, levando irritao, inflamao e alteraes funcionais que ocasionam a diarreia. Alguns quimioterpicos, como o irinotecam, podem desencadear esse efeito colateral. Nesse caso, a preveno e o tratamento com antibioticoterapia profiltica e medicaes antidiarreicas (racecadotrila, loperamida, atropina) se fazem necessrios (WAGNER, 2008). A diarreia pode ser o primeiro sintoma de uma complicao infecciosa com foco intestinal. Nessa suspeita, no recomendado o uso de medicaes antidiarreicas pelo risco de aumentar a translocao bacteriana intestinal. Em crianas, a diarreia aguda, gastroenterite infecciosa de causa viral, muito comum, principalmente aquela causada pelo rotavrus. Aqueles quadros com suspeita de infeco bacteriana devem ser prontamente tratados com antibioticoterapia adequada. Outras causas que devem ser levantadas so as parasitoses intestinais. Tanto alguns quimioterpicos quanto a radioterapia podem causar diarreia quando envolvem as reas correspondentes ao aparelho digestrio, como estmago e intestinos. Portanto, o profissional de sade deve: Observar a cor, o odor e o volume da diarreia. Identificar o nmero de episdios nas primeiras 12 ou 24 horas o mdico responsvel pelo tratamento deve ser comunicado se a diarreia no parar em 24 horas e/ou se o nmero de episdios dirios for superior a oito vezes nesse perodo. Utilizar a dieta adequada para essa situao, suspendendo a ingesto de leite.
87
Avaliar a regio perianal, buscando identificar hiperemia e/ou fissura anal. Ficar muito atento aos sinais de desidratao e intervir precocemente para que esse quadro no se instale, atravs de reposio hidroeletroltica oral e, em alguns casos, reposio endovenosa.
DOR
A definio mais utilizada na literatura internacional para dor : uma experincia sensorial e emocional desprazerosa associada com real ou potencial leso de tecido ou descrita em termos de tal leso (MCGRATH, 1990). A dor em crianas e adolescentes com cncer pode estar relacionada doena, aos procedimentos diagnsticos e/ou ao tratamento da neoplasia. Independentemente da causa, a criana e o adolescente devem ser adequadamente tratados da sua dor. Atualmente, a avaliao da dor est preconizada como sendo o quinto sinal vital a ser aferido.
AvALIAO DA DOR
O primeiro passo para o manejo adequado e o direcionamento do tratamento o reconhecimento e a correta caracterizao da dor . Todo paciente deve ser avaliado em termos de dor potencial, pois crianas e adolescentes podem sentir dor sem que sejam capazes de verbalizar. importante, portanto, que o profissional acredite na queixa da criana, busque conhecer a histria e a caracterstica da dor, considere os aspectos psicolgicos e sociais envolvidos, faa exame fsico e exames de investigao para identificar a causa da dor e, por fim, trate sua causa primria. Tambm um fato importante considerarmos que a dor uma experincia individual, subjetiva, portanto, ao avaliarmos um paciente, necessrio que ele se reporte sua pior experincia dolorosa e a classifique como mxima. Em seguida, utilizando-se um dos padres ou escalas de avaliao de dor, que ele classifique a intensidade da sua dor atual (Figura 4).
88
Figura 4 - Escala de dor

Fonte: Adaptado de TEIXEIRA; FIGUEIR, 2001.
Aferio da dor Como a dor subjetiva, ela no pode ser medida diretamente. Trs tipos de medies foram desenvolvidos: - Medies por autoavaliao: o que a criana diz. - Medies comportamentais: o que a criana faz em resposta dor. - Medies biolgicas: como o corpo da criana reage dor. Alguns padres de medida combinam dois ou mais desses tipos de medio. Embora muitas medies da dor tenham sido desenvolvidas e validadas, tais estratgias no foram integradas prtica clnica. Parte do problema a falta de conhecimento sobre a medio da dor peditrica por parte dos profissionais da sade nesse domnio. Esse aspecto est sendo superado pela incluso da discusso sobre a dor peditrica nos livros didticos e nos trabalhos publicados em revistas mdicas. Existem agora medies de dor adequadas para muitos tipos de crianas com dor. A medio rotineira da dor fundamental para aprimorar a prtica clnica. Todavia, a medio da dor no amplamente empregada nos hospitais e clnicas. Esforos continuam a ser feitos no sentido de aprimorar a educao com respeito dor peditrica e reduzir as barreiras que impedem o emprego apropriado das ferramentas de medio. As crianas com dor merecem um tratamento ideal e a medio da dor o primeiro passo neste processo.
89
CONTROLE DA DOR
O uso de analgsicos um aspecto importante do tratamento da dor, que deve ser orientado a partir de sua intensidade, seguindo a escala de dor proposta pela Organizao Mundial da Sade (Figura 5). Uma dor intensa deve ser corretamente tratada com opioides fortes. No adianta trat-la com analgsicos fracos, pois no ser obtido alvio adequado e o sofrimento vai persistir.
Figura 5 - Tratamento da dor segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS) O controle da dor em crianas sofreu uma revoluo nos ltimos 10 ou 15 anos (FITZGERALD & ANAND, 1994). Historicamente a dor era ignorada ou insuficientemente tratada nas crianas por vrias razes complexas, pois acreditava-se que elas no sentiam dor da mesma forma que os adultos e, consequentemente, no necessitavam de analgsicos (MCGRATH, 2005). Entretanto, na dcada passada as atitudes que promoviam o seu tratamento insuficiente e os padres da prtica modificaram-se. Agora, os problemas relacionados com a dor na criana so, pelo menos, considerados e frequentemente tratados da forma adequada. Certo nmero de princpios gerais emergiu, no decorrer do tempo, no controle da dor em crianas. O emprego de uma abordagem preventiva de importncia primordial. Sempre que a dor puder ser prevista, como, por exemplo, aps uma cirurgia, durante um procedimento
90
mdico ou no decorrer de uma doena crnica, ela dever ser tratada preventivamente. inaceitvel, tanto do ponto de vista humano como farmacolgico, esperar que a pessoa sofra para trat-la, quando a dor em questo previsvel. So necessrias doses menores de analgsicos para evitar que a dor ocorra novamente do que para elimin-la. Por exemplo, aps uma cirurgia, quando se prev que a dor ser inevitvel, medicao analgsica dever ser administrada antes do desenvolvimento da dor, em vez de esperar que ela ocorra e que a criana sofra at que o alvio adequado lhe seja oferecido. Esse princpio tornou-se a pedra angular do tratamento da dor e a maioria das revises enfatizam sua preveno sempre que possvel. Os pais devem se envolver, tanto quanto possvel, nas decises relativas ao tratamento de sua criana, bem como no tratamento da dor. Como esto mais familiarizados com a forma como sua criana reage dor do que qualquer profissional incumbido do tratamento, a opinio dos pais deve ser incorporada ao plano de controle da dor (ROGERS, 1992). Os pais tambm devem, se possvel, estar presentes durante os procedimentos mdicos dolorosos e prestar sua ajuda, confortando a criana nessas ocasies difceis, que so sempre fontes de ansiedade (BAUCHNER, 1991). As diretrizes bsicas para o tratamento da dor so: dar nfase no relacionamento paciente-famlia-equipe; fazer interao multiprofissional; dar preferncia via oral; administrar regularmente analgsicos regidos pela farmacocintica e pela potncia clnica das drogas; - seguir a escala analgsica, para guiar o uso sequencial das drogas; - individualizar a teraputica, sendo a dose mais adequada para o paciente aquela que promove analgesia com o mnimo possvel de efeitos colaterais; - no caso de suspenso desses medicamentos, diminuir gradualmente as doses, para se evitar o escape de dor e/ou sintomas de abstinncia, dependendo do tempo de uso e da medicao empregada. Os medicamentos e doses mais utilizados na criana so apresentados nos quadros 10, 11 e 12.
91
Quadro 10 Agentes no opiceos Grupo recomendado como primeiro degrau da escala analgsica da OMS para dor leve a moderada, como coanalgsico nas metstases sseas e doses de resgate nas titulaes de narcticos fracos
Analgsicos Comuns Definio a droga de escolha na criana porque tem melhor ao teraputica A Food and Drug Administration (FDA) no aprovou seu uso clnico para analgesia e febre Precaues Hepatotxico em altas doses e de excreo renal Vantagens Pouca toxicidade gastrointestinal ou hematolgica e pouca associao com sndrome de reye Comprovada ao analgsica para dor intensa, antipirtica, antiespasmdica e anti-inflamatria leve Vantagens o antiinflamatrio mais indicado para crianas Tem potencial de causar gastrite, deve ser administrado com alimentos Resultado favorvel para crianas com metstases sseas, desde que a contagem de plaquetas seja adequada Desvantagens um antipirtico leve, de fraca potncia analgsica
PARACETAMOL
DIPIRONA
Verificar alergias e exacerbaes de hipotenso
O uso regular em pacientes oncolgicos pode mascarar quadro infeccioso
Anti-Inflamatrios No Esteroides (AINH) Definio Precaues Desvantagens O uso dos AINHs , infelizmente, prejudicado por outros efeitos hematopoticos, gastrointestinais e renais que precisam ser considerados quando essas drogas so empregadas durante um longo tempo (WHO, 1996)
IBUPROFENO
Reduz dor e inflamao pela inibio da enzima ciclogenase- COX, responsvel pela sntese de prostaglandinas
92
Quadro 11 - Agentes opioides Drogas de escolha para dores moderadas a intensas. So conhecidos h longo tempo por sua eficcia e segurana no emprego em crianas. possvel classific-los de diversas maneiras, de acordo com a intensidade da dor para a qual so utilizados
Opioides Fracos Grupo recomendado como segundo degrau da escala da OMS para dor leve quando h contraindicao dos AINH, efeito colateral importante ou baixa eficcia. Indicados tambm para dor moderada a intensa Definio Reduz a dor pela ligao com receptores morfincos, porm de intensidade fraca CODENA Precaues Efeito diminudo dos barbitricos, carbamazepina e rifampicina Tem potencial de causar gastrite, por isso deve ser administrada com alimentos Reduz a dor pela ligao com receptores morfincos, porm de intensidade fraca Potencializa o efeito emtico dos quimioterpicos Vantagens Supresso da tosse Resultado favorvel para crianas com metstases sseas, desde que a contagem de plaquetas seja adequada Provoca menos constipao que a codena Nuseas, vmitos, ansiedade, sudorese, cefaleia, euforia, convulso, taqui/ bradicardia e hipotenso Desvantagens Nuseas, cefaleia, constipao intestinal
TRAMADOL
Opioides Fortes Grupo recomendado no terceiro e ltimo degrau da escala da OMS para dor crnica moderada ou intensa, j avaliada para outras drogas Definio Uso indicado para tratamento de dor moderada/grave e dor crnica Uso indicado para tratamento de dor moderada/grave e dor crnica Uso indicado para tratamento de dor moderada/grave e dor crnica Precaues A farmacocintica da morfina em crianas jovens diferente da que ocorre em crianas mais velhas O fentanil venoso pode causar rigidez da caixa torcica e dificuldades respiratrias graves Deve ser utilizada com extrema cautela em crianas instveis clinicamente ou com complicaes metablicas Vantagens A morfina permanece como padro ouro no tratamento da dor oncolgica A via transdrmica utilizada com sucesso no tratamento da dor oncolgica til nos pacientes morfinorresistentes, ou com agitao, delrio ou sedao Desvantagens Posologia antilgica deve ser com intervalo de 4 horas Hipotenso arterial, bradicardia, depresso do SNC, sedao, euforia Impe risco de acmulo desconhecido e tempo de eliminao de mais de 24 horas
MORFINA
FENTANIL
METADONA
93
Quadro 12 Adjuvantes antilgicos Os adjuvantes implementam a eficcia analgsica e/ou tratam os sintomas que eventualmente exacerbam a dor. A ao dos adjuvantes pode induzir analgesia em at 3 semanas aps o incio da sua administrao
Definio Precaues Vantagens Efeitos Adversos
DEXAMETASONA (ANTI- INFLAMATRIO ESTEROIDE)
Indicado nas cefaleias por aumento da presso intracraniana, compresso de raiz nervosa, metstases disseminadas, dor ssea
No utilizar por tempo prolongado Tem potencial de causar gastrite; deve ser administrada com alimentos Alvio da dor ssea; melhora no apetite Efeito mineralocorticoide
AMITRIPTILINA (ANTIDEPRESSIVO)
Indicada na dor neuroptica (toxicidade vincristina, radioterapia, plexopatia, invaso tumoral), dor do membro fantasma Reduz a dor pela supresso de circuitos hiperativos da medula e do crtex cerebral. Indicado para dor neuroptica
Pacientes com glaucoma, hipertenso intracraniana e hipertenso arterial
Alvio da dor neuroptica
Sonolncia, efeitos anticolinrgicos (confuso mental, aumento da presso intraocular, taquiarritmias, xerostomia, xeroftalmia etc)
GABAPENTINA (ANTICONVULSIVANTE)
No deve ser utilizado em crianas menores de 6 anos
Em relao carbamazepina, no possui efeito adverso de mielotoxicidade
Sonolncia e tremores finos de extremidades quando em doses elevadas
94
Quadro 12 - cont.
Definio Precaues Vantagens Efeitos Adversos
CETAMINA (SEDATIVOS E HIPNTICOS)
A administrao intravenosa e oral da Uso com Indicado o uso cetamina cuidado em contnuo para proporciona, pacientes controle de dor alm do alvio com refluxo neuroptica da dor, uma gastroesofgico, grave, com bons reduo da disfuno resultados na necessidade heptica e com prtica clnica de opioide no estmago cheio controle da dor neuroptica grave
Hipertenso intracraniana, hipertenso arterial, aneurisma
MITOS E vERDADES RELACIONADOS AO TRATAMENTO DA DOR

Durante muitos anos, o descuido com a dor baseou-se em vrias percepes errneas (ANAND, 1993), tais como: os bebs e crianas no sentem dor, apenas expressam ansiedade em situaes que podem ser dolorosas; a dor, caso sentida, no recordada; a dor, por ser subjetiva, no pode ser medida de forma confivel; a exposio a opioides predispe as crianas a se tornarem dependentes.
Um grande nmero de pesquisas realizadas nos ltimos dez anos contradiz essas ideias. Foi demonstrado que as crianas tm a capacidade biolgica de sentir dor a partir da 20 semana de gestao. As vias inibitrias, que atenuam a dor, so desenvolvidas mais tarde (FITZGERALD, 1993). Assim, o feto, o recm-nascido e o lactente tm transmisso aumentada de sinais nociceptivos, em comparao com crianas maiores e adultos, para estmulos similares. Alm disso, crianas expostas a estmulos dolorosos recorrentes em ambientes mdicos desenvolvem um comportamento psicossocial deficiente, incluindo a incapacidade adquirida de reagir e de se integrar em relaes familiares normais.
95
A toxicomania (addiction) definida como o desejo psicolgico pela substncia a despeito do dano que autoinfligido. Mas esse conceito geralmente mal compreendido pelos mdicos. A definio atual surgiu recentemente, de forma separada do fenmeno fisiolgico da tolerncia (regulao negativa do receptor, requerendo mais medicao para obter o mesmo efeito) e da dependncia (ocorrncia de sintomas de abstinncia na interrupo abrupta ou substituio de uma droga por outra). No existem provas, por exemplo, para fundamentar o temor de que as crianas se viciem nos opioides atravs da exposio para o alvio da dor. De fato, pacientes com cncer em progresso, em uso prolongado de opioides, podem precisar de doses maiores devido carga intensificada da doena (PORTENOY, 1994). Isso no significa que o paciente est dependente ou viciado, mas ocorre devido a um mecanismo fisiolgico de tolerncia dos receptores celulares de opioides. A dependncia psquica muito rara em pediatria e geralmente acontece em adolescentes que faziam uso de drogas antes de iniciar o tratamento. Bebs com menos de trs meses de idade apresentam suscetibilidade maior depresso respiratria pelos opioides devido maior permeabilidade da barreira hematoenceflica (GIDEON, 1993). Aps tal idade, o risco de depresso respiratria muito similar ao dos adultos. Essa depresso respiratria, geralmente, precedida de outros sintomas como reteno urinria e sonolncia. A prpria dor um estmulo nocivo que impede a ocorrncia de parada respiratria.
TERMINALIDADE
Anos atrs, quando todas as medidas teraputicas curativas tinham se esgotado, o paciente sem chance de cura e, principalmente, aquele em fase terminal, era submetido a um regime exclusivo de higiene e dieta, ou seja, no recebia qualquer abordagem teraputica, nem mesmo medidas de suporte, pois j estava destinado morte (COSTA FILHO et al, 2008). Essa uma das fases mais desafiadoras no cuidado com a criana sem possibilidade de cura: o perodo em que a morte iminente. A comunicao, o suporte psicolgico e emocional so de extrema importncia. O paciente se torna muito sintomtico e a equipe deve ficar atenta para dar o suporte adequado sem causar mais malefcio. A ansiedade e o medo da equipe podem, muitas vezes, supermedicar o paciente que, na verdade, necessita mais de ateno que de medicao. Um ponto importante o risco em se prolongar a vida custa de mais sofrimento. Dessa forma, a comunicao, o vnculo e a aliana teraputica com a famlia, estabelecidos desde o diagnstico, so essenciais para um desfecho menos traumtico da situao. A equipe consegue perceber o incio dessa fase em um momento muito mais precoce do que a famlia e at mesmo do que o paciente (MACK, 2007). Portanto, possui o dever de informar famlia sobre o que est acontecendo e estimular atitudes adequadas para esse perodo.
96
aconselhvel que a mesma equipe que acompanhou a criana, desde o diagnstico, continue os cuidados nessa fase. Muitas vezes, a principal necessidade do paciente e da famlia a presena da equipe nesse momento. Portanto, preciso estar ao lado do paciente, no quarto do hospital ou em outro ambiente. Uma outra tarefa da equipe ajudar a diminuir o fardo para a famlia, evitando que ela suporte sozinha tal situao. Essa atitude refora a importncia do paciente para a equipe e facilita os cuidados com a famlia (HURWITZ, 2004). Uma das situaes que os profissionais de sade precisaro enfrentar a necessidade de fazer o atendimento do paciente terminal em casa. Isso acontecer nas ocasies em que a famlia, bem informada sobre a condio clnica da criana ou adolescente com cncer, prefere permanecer em sua residncia a se instalar em um hospital. De fato, ficar perto de seus familiares e amigos, em um ambiente conhecido, muito importante para o paciente. O mdico de Sade da Famlia ou de cuidado paliativo tambm pode ser chamado ao domiclio do paciente quando ele apresentar dor que piora, a despeito da terapia atual. Nesse caso, importante saber quais medicaes o paciente usa e entrar em contato com o mdico oncologista responsvel. Tambm pode acontecer de o cuidador chamar o mdico quando a criana ou adolescente j se encontra em falncia respiratria. Nessa situao, o mais importante dar tranquilidade ao paciente, sedando-o, para que no fique consciente do seu estado. Caso a sedao no possa ser feita em casa, o paciente deve ser conduzido ao hospital. O controle dos sintomas e, em especial, a analgesia e sedao so os principais pilares de cuidado com o paciente terminal. Nesses casos, o principal foco da equipe de sade deve ser evitar o sofrimento da criana ou adolescente e confortar os seus familiares.
LUTO
Aps a morte de um filho, os pais tendem a apresentar um maior risco para alteraes de sua sade mental, com maior chance de hospitalizao por distrbios psiquitricos, que persiste por mais de cinco anos aps o bito da criana. Alm disso, apresentam maior mortalidade precoce e alteraes de sade (LI, 2003; LI, 2005). Portanto, extremamente recomendado o acompanhamento da famlia no perodo de luto por, no mnimo, um ano. Essa prtica deve ser estimulada e incentivada, j que o que se observa o abandono, o desligamento total aps o evento traumtico.
97
ASPECTOS TICOS E LEGAIS

O desafio tico na abordagem de um paciente criticamente enfermo saber quando e o quanto agir, utilizando-se o melhor possvel para atender a seus interesses, sem transpor a linha da futilidade. Tarefa difcil, bem mais que apenas dominar o uso da tecnologia a nosso dispor, mas to importante quanto cumprir adequadamente o papel social delegado aos profissionais de sade (MOTA, 2009). Nesse sentido, tico dar suporte fsico, mental e espiritual ao paciente e auxiliar na aceitao de sua condio, dando dignidade sua morte. tico ter o paciente como foco e garantir que ele nunca seja prejudicado o que no significa mant-lo vivo a qualquer preo, utilizando-se, para isso, de terapias desnecessrias. Isso porque, com o desenvolvimento tecnolgico atual, possvel manter vivos por meses ou mesmo anos pacientes que, dcadas atrs, no sobreviveriam mais do que horas, prolongando a vida a despeito de se poder proporcionar cura e/ou qualidade de vida ao doente. Alm de no beneficiar o paciente, esse tipo de procedimento pode causar uma falsa esperana famlia, dificultando o entendimento e a aceitao das reais condies de sade da criana ou adolescente. Mas, legalmente, ainda existem controvrsias sobre quando se pode parar o suporte avanado de vida, quando se deve deixar de utilizar toda a tecnologia existente para manter a vida a qualquer preo (JECKER, 1995). A assistncia integral das necessidades fsicas, emocionais, sociais e espirituais da criana e de sua famlia, no interfere apenas com a melhora da qualidade de vida do paciente, mas contribui com a sensao de realizao de um bom trabalho da equipe mdica. uma experincia singular que engrandece a pessoa no apenas como profissional, mas como um ser humano.
98
CAPTULO 7 - ASPECTOS PSICOLGICOS NO CUIDADO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE COM CNCER
Apesar dos avanos alcanados nos ltimos anos, relacionados cura e melhoria da qualidade de vida dos pacientes com cncer, o impacto do diagnstico, o tratamento e suas implicaes (o adoecer) so vividos pelos pacientes e seus familiares com dor e sofrimento. O cncer muito mais do que uma histria mdica. Como toda doena grave, confronta o paciente questo da morte, do sentido da vida, de seu lugar na histria familiar e dos limites do suportvel no seu corpo. O seu tratamento remete para alm de uma relao direta e simples, em que o mdico faz uma prescrio ao doente. O medicamento muito mais do que um medicamento; , s vezes, um nome, uma cor, um odor. As reaes fsicas ou psquicas ao tratamento so, geralmente, pedidos de ajuda, pedidos de dilogo a partir de questes de toda sorte: sobre o sentido da doena, o desejo dos profissionais, o desejo dos pais, o desejo do paciente. A experincia vivida por uma criana ou adolescente com cncer difcil, seja qual for a idade do paciente, a natureza da doena, seu prognstico, o desenvolvimento e o resultado do tratamento. Alm da confrontao com um diagnstico grave, a dor e a morte possvel, o paciente tem que lidar com o afastamento mais ou menos durvel do meio familiar, escolar e social, com a perda do sentimento de identidade, com as transformaes no seu corpo, com as sequelas fsicas, com as questes relacionadas sua histria, sua famlia, sociedade e ainda com tantos outros elementos subjetivos que constituem essa experincia. O paciente tem, enfim, que enfrentar questes novas e complexas, muitas vezes, sem poder contar com o apoio dos seus familiares, to sensibilizados quanto ele. A maneira pela qual o paciente encontra respostas para essas questes, atravs da interveno psicolgica e do apoio dos outros profissionais, influi intensamente sobre a sua participao no tratamento e sobre o seu funcionamento emocional depois do fim do mesmo, tendo o resultado sido positivo, negativo ou deixado sequelas fsicas, psquicas e sociais. Os profissionais devem promover condies para que o paciente reconhea o que est acontecendo consigo j no momento do diagnstico e possa dar sentido e significado sua doena, mantendo o controle do seu corpo e do seu destino. Cuidar desses aspectos aparentemente no mdicos no traz simplesmente mais conforto, mas hoje deve fazer parte dos objetivos de trabalho da equipe de profissionais que inclui, logicamente, um psiclogo. A falta de ateno s reaes emocionais provoca, com frequncia, dificuldades psicolgicas e efeitos graves que podem dificultar a aceitao do diagnstico, prejudicar o tratamento e levar, algumas vezes, sua interrupo. No existe um perfil psicolgico caracterstico da criana ou do adolescente com cncer: as reaes psicolgicas face doena e ao tratamento so singulares e dependem da estrutura anterior da personalidade do paciente, da famlia, da histria familiar. A doena pode, entretanto,
99
modificar, s vezes de forma importante, grave e durvel, essas estruturas e produzir mltiplos efeitos. Com frequncia, o cncer compromete de forma intensa a relao que o paciente tem com a imagem (em grande parte inconsciente) do seu prprio corpo, com a confiana e a estima que sente por si mesmo, o que no corresponde necessariamente gravidade da histria mdica. Potencialmente, as capacidades intelectuais do paciente permanecem normais (exceto naqueles acometidos por tumores do Sistema Nervoso Central, em funo de possveis sequelas neuropsicolgicas), mas a doena e o tratamento podem provocar fenmenos de inibio intelectual e consequentes dificuldades escolares e sociais. Diante de tal realidade, o paciente espera que os outros, sobretudo seus pais, estejam presentes fsica e psiquicamente, e acompanhem-no nesse tempo em que as questes mais significativas da sua existncia se concentram. A gravidade da doena, contudo, gera nos pais sentimentos de culpa que levam negao da situao e a atitudes superprotetoras. Ao sentiremse responsveis pela doena, podem perder as regras da vida cotidiana (param de impor limites), alterar o equilbrio familiar e negligenciar os cuidados com os irmos. O cime comum entre os irmos encontra em elementos da realidade sua justificao. O processo de luto antecipado do paciente por parte dos familiares comumente observado. A famlia tende a isolar-se, a fechar-se em torno de si mesma.
HISTRIA DA DOENA E DO TRATAMENTO

A histria da doena e do tratamento comea quando o diagnstico de cncer confirmado. Mas, muitas vezes, o perodo que antecede a confirmao do diagnstico longo e difcil: a procura por vrios mdicos, a necessidade de inmeros exames, procedimentos diversificados, possveis internaes, bipsia e cirurgia, sem falar na tentativa de esquiva consciente ou inconsciente dos pais, da qual mais tarde podero culpar-se ou acusar os mdicos. Durante esse perodo, o paciente e seus familiares buscam hipteses explicativas que lhes permitam aplacar a inquietude e ensaiar relacion-las a algo conhecido: uma doena banal, uma besteira causada por eles, uma doena antiga ou recente de um membro da famlia, a materializao do destino familiar escrito h muito tempo. A partir da confirmao do cncer, paciente e familiares so introduzidos no universo da doena grave e tm que descobrir um mundo novo: universo onde a medicina excessivamente tcnica e rigorosa; universo, quase sempre, social e culturalmente muito diferente do seu. A revolta clara ou dissimulada e o refgio na passividade so reaes comuns geralmente relacionadas incompreenso desse universo, ao medo de no encontrarem um lugar nele. O paciente se depara com pessoas desconhecidas, ambientes diferentes, alimentos, vestes, odores incomuns.
100
Experimenta sensaes novas (alterao do paladar, da sensibilidade ttil, cansao inabitual, desconforto e, s vezes, grau extremo de dor) e sente estranhamento em relao a tudo que se passa no seu corpo e em torno dele (presena do tumor ou da circulao de clulas doentes, quimioterapia, radioterapia, amputao de um membro, perda do cabelo, trajeto do cateter etc.). Para os adolescentes e os pacientes com diagnstico de tumor de SNC, esses elementos ganham uma intensidade ainda maior.
COMUNICAO COM O PACIENTE E A FAMLIA

J nesse momento, importante que o paciente e os pais conheam o tipo da doena em questo, entendam o plano de tratamento, as possveis sequelas e o prognstico. Os profissionais devem estabelecer essa comunicao: utilizando palavras precisas, nomeando as partes do corpo envolvidas, explicando as condutas teraputicas, avaliando a durao provvel do tratamento, o seu ritmo e o seu resultado, sempre utilizando uma linguagem acessvel, respeitando o grau de instruo do paciente e famlia envolvida. Ser nessa ocasio em que paciente e familiares tero a oportunidade de ouvir, compreender e construir cada um sua teoria sobre a doena, qualquer que seja a sua forma inicial clara ou confusa. As informaes, entretanto, no so jamais assimiladas de uma vez por todas: a situao difcil e complexa, novas questes surgem, constantemente e, sobretudo, as defesas no cessam de cumprir seu papel. essencial que o mdico e sua equipe estejam disponveis para repeti-las, tantas vezes quanto for necessrio, no sentido de promover discusses abertas, francas e possibilitar a apresentao de dvidas, de preocupaes de todos e de cada um. Quando isso acontece, pacientes e familiares conseguem participar da situao, ao invs de se sentirem aterrorizados pelo poder da doena e pelo poder do mdico. Os primeiros contatos so cruciais para que uma ligao de confiana indispensvel se estabelea entre o mdico, o paciente e seus familiares. Evita, ainda, que os pais procurem tratamentos alternativos, promessas delirantes e atrasem o incio do tratamento oncolgico. A situao exige no apenas a competncia tcnica dos profissionais, mas um envolvimento maior durante toda a assistncia, uma implicao nessa histria partilhada, talvez permeada de conflitos, negociaes e decises complexas.
TRATAMENTO
O paciente reage quimioterapia e/ou radioterapia, muitas vezes, em funo das suas fantasias, das prprias teorias anatomofisiopatolgicas colocadas a servio da doena e do tratamento. Ele acredita, por exemplo, que vomitar equivale a expulsar as clulas doentes e
101
participar ativamente do seu processo de cura. frequente que o vmito ocorra antes mesmo de o quimioterpico ser introduzido. Assim, sem esquecer o efeito potencialmente emtico do medicamento, importante que o paciente compreenda o que insuportvel para ele na quimioterapia, na radioterapia ou na puno da veia: talvez no tanto a dor ou o enjoo, mas o medo da invaso de algo desconhecido no seu corpo, nesse momento, to fragilizado. Ao paciente a quem se explicam claramente suas escolhas, suas identificaes, a quem se prope falar livremente, consegue-se mostrar o que para ele mais da ordem da fantasia do que da realidade, tornando as suas questes claras e compreensveis.
FIM DO TRATAMENTO
O trmino do tratamento nem sempre vivido como um acontecimento simples pelo paciente e seus familiares. Eles no conseguem admitir a alta e encontram todos os tipos de pretextos para permanecerem no universo da doena. O estilo de vida, as relaes que se constituem durante a poca do tratamento parecem adquirir um carter interminvel. A alta evidencia uma ambivalncia em relao ao tratamento: se o momento de dor e sofrimento, tambm o momento de cuidado e proteo. O medo de uma possvel recidiva da doena um dos obstculos mais difceis enfrentados depois do fim do tratamento. Durante meses ou anos o paciente e seus familiares oscilam entre o alvio da remisso e o medo da recada. Esse estado de apreenso conhecido como Sndrome de Damocles. Com frequncia, a doena, pela intensidade da experincia que provoca, isola a famlia da vida cotidiana habitual; os problemas financeiros e profissionais, as crises conjugais e as dificuldades escolares so bastante comuns. Assim, o anncio da alta no deve ser encarado apenas como uma constatao mdica, mas, principalmente, como uma confrontao a mltiplas questes complexas que surgem ao longo do tratamento.
SEQUELAS DO TRATAMENTO
Hoje, os tratamentos ainda podem acarretar sequelas fsicas, mas so certamente menos frequentes e menos graves que h alguns anos. As sequelas tero diferentes representaes conforme as famlias, as culturas, os meios sociais e a idade dos pacientes. De toda forma, uma bipsia, uma amputao, uma enucleao sempre deixam uma marca, uma cicatriz. A experincia mostra que todo paciente, ainda que bem pequeno, tem uma conscincia mais ou menos clara das possveis consequncias: a condio de os pacientes inturem e apreenderem o que se passa
102
no prprio corpo surpreendente. Se bem preparado, o paciente acaba lidando com a situao sua capacidade de adaptao importante e se soma aos trabalhos reeducativos e tratamentos de apoio. Os profissionais devem transmitir-lhe confiana, ajud-lo a reconhecer-se novamente e respeitar seu ritmo de adaptao realidade atual. Da mesma forma, necessrio ajudar os pais a renunciarem imagem do filho idealizado, da criana antes de adoecer e aceitarem que ele agora, diferente, ainda o mesmo. Mas vrias dessas questes podem reaparecer em momentos significativos do processo de desenvolvimento e maturao do paciente, em especial, na entrada da adolescncia ou no incio da vida adulta. Por isso, ele (e seus familiares) deve ser prevenido em relao aos eventuais efeitos tardios acarretados pelo tratamento.
RECADA DA DOENA
Em alguns casos, s vezes muito tempo depois do trmino do tratamento, pode acontecer uma recada da doena. O paciente intui rapidamente que algo de incomum est acontecendo novamente no seu corpo e, obviamente, percebe a reao de seus pais e do mdico. O momento da recada requer uma reavaliao do tratamento e da possibilidade de o paciente sobreviver. O novo tratamento proposto ter inevitavelmente um status de ltima chance.
POSSIBILIDADE DA MORTE
O paciente, mesmo o mais jovem, tem conscincia do risco de morte e guarda um saber sobre essa questo convive com pacientes que esto em estado grave e fica sabendo que outros morreram. Ele questiona seus pais, os mdicos e os outros profissionais sobre a morte, sobre a sua morte evidentemente, mas o faz com mais facilidade sobre a morte abstrata que pertence a todos e a ningum at que atinja um ou outro. Em geral, o questionamento sobre a morte aparece de forma discreta e dissimulada, em diferentes momentos, no forosamente naqueles mais dramticos. Como resposta, o paciente busca um dilogo que corresponda s suas exigncias, s suas necessidades e espera que as suas inquietudes sejam acompanhadas at o fim.
FIM DA VIDA
Na fase terminal, emergem todas as questes fundamentais que permearam a trajetria vivida pelo paciente e seus familiares a partir do diagnstico de cncer. importante que os profissionais possam reavaliar com eles a histria da evoluo da doena e a resposta ao
103
tratamento. Mais tarde, os pais se tranquilizaro com o pensamento de que foi feito o melhor possvel pelo paciente.
O PACIENTE, SUA DOENA, SEUS FAMILIARES, SEUS CUIDADORES

Ao ser conscientizado sobre a natureza da doena, a gravidade, a durao do tratamento, o seu ritmo e possveis intercorrncias, o paciente se tranquilizar. As informaes transmitidas devem se referir aos detalhes e aos acontecimentos importantes a utilizao de termos tcnicos exatos (bipsia, mielograma, cateter) possibilita que ele compreenda aquilo que dizem os adultos, se prepare e se adapte s diferentes situaes. O paciente deve aproximar-se, apropriar-se do seu cncer com todas as suas implicaes fsicas, psquicas e existenciais; deve ter oportunidade de conversar sobre as vrias questes que se colocam: que lugar a doena ocupa no seu corpo? Vem de fora ou de dentro? Faz parte do seu corpo ou um elemento radicalmente estranho? Foi herdada ou adquirida? Que efeitos provoca? E ele mesmo, tem alguma responsabilidade, pode agir sobre a doena? importante que ele possa reconhecer as sensaes novas que sente, defini-las, nomelas, descrev-las, a fim de se fazer compreender. preciso criar condies para o paciente se expressar livremente em relao aos seus medos, suas dvidas, suas raivas, suas revoltas. Tudo o que o paciente diz significativo, mesmo quando no corresponde realidade: a sua forma de sentir e compreender as inmeras questes. Um paciente que fala sobre a morte no est forosamente deprimido. Os adolescentes so particularmente frgeis. O cncer, os perodos de internao, as mltiplas mudanas causam ansiedade, angstia, colocam em xeque suas escolhas afetivas, suas questes de identidade social e, s vezes, sexual, seus projetos realizados e os que esto por concretizar. Eles oscilam entre a dependncia da pequena infncia e a altivez da maturidade j adquirida. Percebem, algumas vezes, a doena como um fracasso, um castigo contra a ousadia dos seus projetos, contra a impulsividade das suas atitudes. Para os adolescentes, os profissionais representam modelos, positivos ou negativos, mas sempre importantes, que devem ento aceitar o lugar de interlocutores nesse doloroso processo de maturao, sem, no entanto, ceder tentao de substituir os pais ou rivalizar com eles, quaisquer que sejam os defeitos e limitaes aparentes. O paciente deve conhecer e compreender o universo hospitalar (sua organizao, suas regras, sua cultura), os profissionais (as formas de cuidar, de falar, de pensar, os critrios de avaliao da doena e do tratamento). O paciente se questiona: os profissionais esto cuidando ou
104
maltratando? Eles se interessam por ele ou apenas por sua doena? Dizem a verdade, respeitam seus sentimentos, seus pais ou se colocam em rivalidade, em conflito com eles? Conseguiro eles compreender suas necessidades e acompanhar suas inquietudes at o fim do tratamento? A doena no deve colocar o paciente em posio privilegiada. A obrigao escolar deve ser respeitada, bem como a organizao da vida cotidiana. Isso no impede que os momentos de fadiga e eventual incapacidade provisria sejam considerados. A sua relao com os outros se modifica: eles o veem diferente, e ele os v diferentemente de antes. O paciente se pergunta por que seus pais no puderam lhe proteger, impedir seu adoecimento no so eles todo-poderosos, onipotentes? A decepo inevitvel que vivencia faz com que sua viso do mundo mude, suas referncias vacilem e suas certezas enfraqueam. A imagem que o paciente tem do seu corpo e de si mesmo se altera: ele experimenta um sentimento de fragilidade em funo do desenvolvimento do cncer e das sensaes inabituais, intensas, s vezes ao limite do suportvel. Pode deixar de gostar, de confiar no seu corpo, renunciar a mostr-lo com liberdade e reconhec-lo como seu. Pode hesitar quanto sua significao para os seus pais: um corpo doente, um ser incapacitado, um futuro comprometido, algum que traiu seus desejos, um indivduo por quem j comearam a fazer o luto? O paciente compreende a transformao das atitudes habituais dos pais quanto sua educao, a relao entre o casal, a relao com ele, com seus irmos, com os outros. Ele coloca em dvida se continuar sempre amado por eles, apesar da doena que o deforma, o desfigura, limita s vezes suas capacidades fsicas e intelectuais, anula s vezes suas esperanas futuras. Se ele morrer, o que faro seus familiares? Vo esquec-lo, substitu-lo rapidamente, colocar em seu lugar seu irmo, sua irm? Ou permanecero paralisados num luto insupervel? E se ele sobreviver, atingir a cura? Que traos (fsico, social, afetivo, moral) o cncer deixar nele? Que marcas o cncer imprimir entre ele e seus familiares? Ser ele uma figura que suscitar vergonha, piedade, irritao, alienao? Conseguiro eles se adaptarem a essa nova realidade? Em relao aos irmos, o paciente se pergunta: por que a doena o atingiu e no a seus irmos? Sero eles responsveis? Sentem cimes do cuidado que os pais lhe dedicam? Mas se eles renunciarem a seus desejos, sacrificarem suas vidas, se apropriarem da sua dor e do seu sofrimento, no se sentir ele culpado? Como preservar enfim a relao com seus pais, seus avs, seus irmos? O paciente percebe que o seu lugar na sociedade no claro. Ser o universo da doena, o universo hospitalar, o nico lugar possvel para a sua sobrevivncia? Ser visto como uma criana ou adolescente normal, um doente ou um deficiente? Algum dia ser um indivduo como os outros, portador de um segredo que s ele conhece, ou ser sempre visto como um heri, como um sobrevivente de guerra?
105
Os outros podem colocar-se diante do paciente, com receio pela sua diferena, pelo seu sofrimento suposto, por uma possvel contaminao (do cncer, da dor, da morte...). Por outro lado, ele pode v-los com desprezo, pelo interesse que tm pelas futilidades e mesquinharias da vida cotidiana. A experincia do cncer pode dar ao paciente um sentimento de altivez exagerado, que se no for superado, representar um obstculo em suas relaes. Inversamente, a vivncia da doena pode dar-lhe um sentimento de humanizao intenso, que o colocar muito prximo dos outros. Seu papel no futuro incerto. Na adolescncia, poder atrair, sentir-se atrado por algum? Sua virilidade ou feminilidade ser preservada? Ficar estril? Poder constituir um casal, ter filhos, ou ser o elemento que interromper a continuidade das geraes? Conseguir concluir seus estudos, trabalhar, tornar-se enfim um ser produtivo?
IMPORTNCIA DO ACOMPANHAMENTO PSICOLGICO

A experincia do cncer toca em aspectos fundamentais da vida do paciente no que se refere sua identidade, suas referncias, sua histria e da sua famlia, sua viso do mundo, seu lugar no mundo e na sociedade a que pertence. Sob a luz da morte possvel, surgem questes antigas e recentes, sempre desencadeadas pela realidade concreta da doena. Tais questes ultrapassam o conhecimento do nome da doena ou dos medicamentos. Mas, tendo os seus pais e os profissionais como seus interlocutores, o paciente consegue enfrent-las. O acompanhamento psicolgico til e necessrio: quando o paciente no encontra o meio de aproximar-se, de acompanhar autenticamente o desenvolvimento da doena e do tratamento, perde a confiana nos profissionais, nos seus pais, em si mesmo. O paciente pode, talvez com a cumplicidade dos seus pais, renunciar a compreender o que se passa, a confrontar-se com as questes fundamentais. Consequentemente, entrega-se passividade e apatia, torna-se intocvel fsica e psiquicamente: abandona seu corpo aos profissionais e suas preocupaes aos seus pais. Nessas circunstncias, ele no ter a possibilidade de elaborar e de integrar a experincia vivida na continuidade da sua vida (quando possvel) e a histria do cncer ser apenas uma histria mdica que os profissionais trataro mais ou menos bem.
106
REFERNCIAS
AGUIRRE NETO, J. C. et al. Retinoblastoma in children older than 5 years of age. Pediatric Blood & Cancer, v. 48, p. 292-295, 2007. ALBY, N. Le cancer, sens et non sens. Revue de Mdecine Psychosomatique, v. 9, p. 15-26, 1987. ALVES, C. R. L. Acompanhamento do crescimento da criana. In: ALVES, C. R. L.; VIANA M. R. A. Sade da famlia: cuidando de crianas e adolescentes. Belo Horizonte: COOPED, 2003. ALVIN, R. C. et al. Anemias. In: LEO, E. et al. Pediatria ambulatorial. 4. ed. Belo Horizonte: COOPEMED, 2005. ANAND, K. J. S.; McGRATH, P J. An overview of current issues and their historical background. . In: ANAND, K.J.S.; McGRATH, P J. Pain in neonates. Amsterdam: Elsevier, 1993. . ANAND, K. S.; GRUNAU, R. E.; OBERLANDER, T. F. Developmental character and long-term consequences of pain in infants and children. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, v. 6., p. 702-704, 1997. ANJOS, M. F.; SIQUEIRA, J. E. Biotica no Brasil: tendncias e perspectivas. Aparecida: Idias e Letras; So Paulo: Sociedade Brasileira de Biotica, 2007. ANTONELI, C. B. G. et al. O papel do pediatra no diagnstico precoce do retinoblastoma. Revista da Associao Mdica Brasileira, v. 50, n. 4, p. 400-402, 2004. BARBOSA, A. M. G. Cncer: direito e cidadania informaes que pacientes e familiares precisam ter em mente. Recife: Bangao, 2002. BAUCHNER, H.; WARING, C.; VINEA, R. Parental presence during procedures in an emergency room. Pediatrics, v. 87, n. 4, p. 544-548, 1991. BLACK, R.J.; SANKARANARAYANAN, R.; PARKIN, D. M. Interpretation of population-based cancer survival data. In: SANKARANARAYANAN, R.; BLACK, R. J.; PARKIN, D. M. (Eds.). Cancer survival in developing countries. Lyon: WHO, 1998. (IARC Scientific Publications, 145). BRASIL. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, DF: 5 out. 1988. BRASIL. Emenda Constitucional n. 1. Braslia, DF: Editora Senado Federal, 1992. BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria GM/MS 3.535, de 02 de setembro de 1998. Estabelece critrios para cadastramento de centros de atendimento em oncologia. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 14 de out. de 1998. Seo 1, pg. 53 e 54. BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria GM/MS 2.439, de 08 de dezembro de 2005. Institui a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica: Promoo, Preveno, Diagnstico, Tratamento,
Reabilitao e Cuidados Paliativos, a ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competncias das trs esferas de gesto. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 9 dez. 2005. Seo 1, p. 80-81. BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria SAS/MS 741, de 19 de dezembro de 2005. Define as Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia, os Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia-CACON e os Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia e suas aptides e qualidades. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 23 dez. 2005. Seo 1, p. 124. BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria SAS/MS 62, de 11 de maro de 2009. Dispe sobre servios de Alta Complexidade em Oncologia. Dirio Oficial da Unio, Poder executivo, Braslia, DF, 13 mar. 2009. Seo 1, p. 98-102. BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria SAS/MS 361, de 25 de junho de 2007. Inclui habilitaes na Tabela de Habilitaes de Servios Especializados do Sistema de Cadastro Nacional dos Estabelecimentos de Sade. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF 27 jun. 2007, p. 127. , BRASIL. Ministrio da Sade. Sistema de informaes sobre mortalidade: SIM. Braslia: Ministrio da Sade, 2008. Disponvel em: <http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?sim/cnv/obtuf. def>. Acesso em: 15 mar. 2009. BRASIL. Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome. Conselho Nacional de Assistncia Social. Politica Nacional de Assistencia Social (PNAS) aprovada pelo Conselho Nacional de Assistncia Social por intermdio da Resoluo n. 145, de 15 de outubro de 2004. Dirio Oficial da Unio, Braslia, DF, 26 out. 2004. BRASIL. Presidncia da Repblica. Lei n. 8036, de 11 de maio de 1990. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 14 mai. 1990. BRASIL. Presidncia da Repblica. Estatuto da Criana e do Adolescente, n. 8069, de 13 de julho de 1990. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 27 set. 1990. BRASIL. Presidncia da Repblica. Lei Orgnica da Assistncia Social, n. 8742, de 7 de dezembro de 1993. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 8 dez. 1993. BRASIL. Presidncia da Repblica. Lei n. 8899, de 29 de junho de 1994. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 30 jun. 1994. BRASIL. Presidncia da Repblica. Lei n. 9394, de 20 de dezembro de 1996. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 23 dez. 1996. BRUN, D. Lenfant donne pour mort. Enjeu Psychique de la Guerison. Paris: Dunod, 1989. BUTROS L. J.; ABRAMSON, D. H.; DUNKEL, I. J. Delayed diagnosis of retinoblastoma: analysis of degree, cause, and potential consequences. Pediatrics, v. 109, n. 3, p. E45, 2002.
CAMARGO, B. Cuidados paliativos em oncologia peditrica: o cuidar alm do curar. So Paulo: Lemar, 2007. CHANG, M. H. et al. Hepatitis B vaccination and hepatocellular carcinoma rates in boys and girls. Journal of the American Medical Association, v. 284, p. 3.040-3.042, 2000. CLERICUZIO, C. L. Recognition and management of childhood cancer syndromes: a systems approach. American Journal of Medical Genetics, v. 89, n. 2, p. 81-90, 1999. COSTA FILHO, R. C. et al. Como implementar cuidados paliativos de qualidade na Unidade de Terapia Intensiva. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, v. 20, p. 88-92, 2008. CRAFT, A. W. Childhood cancer: mainly curable so where next? Acta Paediatrica, v. 89, n. 4, p. 386-392, 2000. DANG-TAN, T.; FRANCO, E. L. Diagnosis delays in childhood cancer: a review. Cancer, v. 110, n. 4, p. 703-713, 2007. DANG-TAN, T. et al. Delays in diagnosis and treatment among children and adolescents with cancer in Canada. Pediatric Blood & Cancer, v. 51, n. 4, p. 468-474, 2008. DIXON-WOODS, M. et al. Parents accounts of obtaining a diagnosis of childhood cancer. The Lancet, v. 357, n. 9.257, p. 670-674, 2001. EDGEWORTH, J. et al. Why are brain tumours still being missed? Archives of Disease in Childhood, v. 74, n. 2, p. 148-151, 1996. EPELMAN, C. L. A criana com cncer. In: MOREIRA, C. C. Pediatria com psicologia. So Paulo: Ed. Santos, 1994. ERWENNE, C. M.; FRANCO, E. L. Age and lateness of referral as determinants of extra-ocular retinoblastoma. Ophthalmic Paediatrics and Genetics, v. 10, n. 3, p. 179-184, 1989. FAJARDO-GUTIRREZ, A. et al. Clinical and social factors that affect the time to diagnosis of Mexican children with cancer. Medical and Pediatric Oncology, v. 39, n. 1, p. 25-31, 2002. FELTBOWER, R. G. et al. Diagnosing childhood cancer in primary care - a realistic expectation? British Journal of Cancer, v. 90, n. 10, p. 1.882-1.884, 2004. FERMAN, S. E. et al. O diagnstico tardio de rabdomiossarcoma. Pediatria, v. 28, n. 2, p. 109116, 2006. FERNANDES, R. A. F. F. et al. Distrbios hemorrgicos. In: SILVA, A. C. S. et al. Manual de urgncias em pediatria. Belo Horizonte: MEDSI, 2003. FITZGERALD, M.; ANAND, K. J. S. Developmental neuroanatomy and neurophysiology of pain. In: SCHECHTER, N. L.; BERDE, C. B.; YASTER, M. (Eds.) Pain in infants, children and adolecescents. Baltimore: Williams and Wilkins, 1993.
FLORES, L. E. et al. Delay in the diagnosis of pediatric brain tumors. American Journal of Diseases of Children, v. 140, n. 7, p. 684-686, jul. 1986. FREIRE, L. M. S.; TEIXEIRA JNIOR, J. F.; VASCONCELLOS, M. C. Diagnstico diferencial das adenomegalias. In: LEO, E. et al. Pediatria ambulatorial. 4. ed. Belo Horizonte: COOPEMED, 2005. FUNDAO ONCOCENTRO DE SO PAULO. Site. So Paulo: Fundao Oncocentro de So Paulo, 2008. Disponvel em:<http//www.fosp.saude.sp.gov.br>. GIDEON, K., JACOBSON, S. Developmental considerations in the clinical pharmacology of analgesics. In: SCHECHTER, N. L; BERDE, C. B.; YASTER, M. Pain in infants, children and adolecents,1993. GOLDEN, C. B.; FEUSNER, J. H. Malignant abdominal masses in children: quick guide to evaluation and diagnosis. Pediatric Clinics of North America, v. 49, n. 6, p. 1.369-1.392, viii, dez. 2002. HAIMI, M.; PERETZ NAHUM, M.; BEN ARUSH, M. W. Delay in diagnosis of children with cancer: a retrospective study of 315 children. Pediatric Hematology and Oncology, v. 21, n. 1, p. 37-48, jan.-fev. 2004. HIMELSTEIN, B. P et al. Pediatric palliative care. The New England Journal of Medicine, v. 350, . n. 17, p. 1.752-1.762, 2004. HIYAMA, E. et al. Effectiveness of screening for neuroblastoma at 6 months of age: a retrospective population-based cohort study. The Lancet, v. 371, n. 9.619, p. 1.173-1.180, abr. 2008. HONIG, P J.; CHARNEY, E. B. Children with brain tumor headaches. Distinguishing features. . American Journal of Diseases of Children, v. 136, n. 2, p. 121-124, fev. 1982. HOWARD, S. C.; WILIMAS, J. A. Delays in diagnosis and treatment of childhood cancer: where in the world are they important? Pediatric Blood & Cncer, v. 44, n. 4: 303-304, abr. 2005. HURWITZ, C. A.; DUNCAN, J.; WOLFE, J. Caring for the child with cancer at the close of life: there are people who make it, and Im hoping Im one of them. JAMA, v. 292, n. 17, p. 2.1412.149, nov. 2004. INSTITUTO NACIONAL DE CNCER (INCA). Coordenao de Preveno e Vigilncia de Cncer. Estimativas 2008: incidncia de cncer no Brasil. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Cncer, 2007. Disponvel em: <http//www.inca.gov.br>. INSTITUTO NACIONAL DE CNCER (INCA). Coordenao de Preveno e Vigilncia de Cncer. Cncer na criana e no adolescente no Brasil. Dados dos registros de base populacional e de mortalidade. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Cncer, 2008. Disponvel em: <http// www.inca.gov.br>. JECKER, N. S. Medical futility and care of dying patients. The Western Journal of Medicine, v. 163, p. 287-291, 1995.
JOHNSTON, D. L. et al. Availability and use of palliative care and end-of-life services for pediatric oncology patients. Journal of Clinical Oncology, v. 26, n. 28: 4.646-4.650, 2008. JONES, O. Y. et al. A multicenter case-control study on predictive factors distinguishing childhood leukemia from juvenile rheumatoid arthritis. Pediatrics, v. 117, n. 5, p. e840-844, maio. 2006. JONSEN, A. R. Intimations of futility. The American Journal of Medicine, v. 96, p. 107-099, 1994. KLEIN-GELTINK, J. E. et al. Waiting times for cancer care in Canadian children: impact of distance, clinical and demographic factors. Pediatric Blood & Cancer, v. 44, n. 4, p. 318-327, abr. 2005. KOBINGER, M. E. B. A.; BRICKS, L. F. Adenomegalias. In: SUCUPIRA, A. C. S. L. et al. Pediatria em consultrio. 4. ed. So Paulo: SARVIER, 2000. KOOCHER, G. P OMALLEY, J. E. The Damocles syndrom: psychosocial consequences of .; surviving childhood cancer. New York: MacGraw Hill, 1980. KREICBERGS, U. et al. Talking about death with children who have severe malignant disease. The New England Journal of Medicine, v. 351, n. 12, p. 1.175-1.186, set. 2004. KUNDRA, M. et al. Epidemiologic findings of cancer detected in a pediatric emergency department. Clinical Pediatrics, v. 48, n. 4, p. 404-409, maio. 2009. LEANDER, C. et al. Impact of an education program on late diagnosis of retinoblastoma in Honduras. Pediatric Blood & Cancer, v. 49, n. 6, p. 817-819, nov. 2007. LEITH, P J.; WEISMAN, S. J. The management of painful procedures in children. Child and . Adolescent Psychiatric Clinics of North America, v. 6, p. 829-842, 1997. LEWIS, D. W. et al. Practice parameter: evaluation of children and adolescents with recurrent headaches report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology, v. 59, n. 4, p. 490-498, ago. 2002. LI, J. et al. Mortality in parents after death of a child in Denmark: a nationwide follow-up study. The Lancet, v. 361, n. 9.355, p. 363-367, fev. 2003. LI, J. et al. Hospitalization for mental illness among parents after the death of a child. The New England Journal of Medicine, v. 352, n. 12: 1.190-1.196, mar. 2005. LIBEN, F.; PAPADATOU, D.; WOLFE, J. Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas. The Lancet, v. 371, p. 852-864, 2008. LOBO, D. S. et al. Condies da cavidade bucal e acompanhamento odontolgico de crianas com leucemia linfoctica aguda. Revista Mdica de Minas Gerais, v. 18, n. 4, supl. 1, p. S25-32, nov. 2008.
MACK, J. W. et al. Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. Journal of Clinical Oncology, v. 23, n. 36, p. 9.155-9.161, 2005. MACK, J. W. et al. Understanding of prognosis among parents of children with cancer: parental optimism and the parent-physician interaction. Journal of Clinical Oncology, v. 25, n. 11, p. 1.3571.362, abr. 2007. MALOGOLOWKIN, M. H. et al. Clinical assessment and differential diagnosis of the child with suspect cancer. In: PIZZO, P A.; POPLACK, D. G. Principles and practice of pediatric oncology. 5. . ed. Philadelphia: Lippincott Willians & Wilkins; 2006. MARIS, J. M.; WOODS, W. C. Screening for neuroblastoma: a resurrected Idea? The Lancet, v. 371, n. 9.619, p. 1.142-1.143, abr. 2008. MASERA, G.; CHESLER, M.; EPELMAN, C. L. Guidelines for communication of the diagnosis. Medical and Pediatric Oncology, v. 28, p. 382-385, 1997. MASERA, G.; SPINETTA, J. J.; EPELMAN, C. L. Guidelines for a therapeutic alliance between families and staff. Medical and Pedriatric Oncology, v. 30, p. 183-186, 1998. MASERA, G. et al. SIOP Working Committee on psychosocial issues in pediatric oncology: guidelines for communication of the diagnosis. Medical and Pediatric Oncology, v. 28, n. 5, p. 382-385, maio. 1997. McDOWELL, H. P Update on childhood rhabdomyosarcoma. Archives of Disease in Childhood, . v. 88, n. 4, p. 354-357, abr. 2003. McGRATH, P A. Children: not simply little adults. In: MERSKEY, H.; LOESER, J. D.; DUBNER, . R. (Eds.) The paths of pain, 1975-2005. Seattle: IASP Press, 2005. MEDINA, L. S.; KUNTZ, K. M.; POMEROY, S. Children with headache suspected of having a brain tumor: a cost-effectiveness analysis of diagnostic strategies. Pediatrics, v. 108, n. 2, p. 255263, ago. 2001. MENDES, A. V.; SAPOLNIK, R.; MENDONA, N. New guidelines for the clinical management of febrile neutropenia and sepsis in pediatric oncology patients. The Journal of Pediatrics, v. 83, n. 2, supl, p. S54-63, maio. 2007. MERSKEY, H.; BOGDUK, N. (Eds.) Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain terms. 2. ed. Seattle: IASP Press, 1994. (Task Force on Taxonomy) MOTA, J. A. C. M. Quando um tratamento torna-se ftil? Disponvel em: <http://www. portalmedico.org.br/revista/bio1v7/quando.htm>. Acesso em: 27 fev. 2009. NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND CLINICAL EXCELLENCE. Referral for suspected cancer. A clinical practice guideline. Jun. 2005. Disponvel em: <http://guidance.nice.org.uk/ CG27/Guidance/pdf/English>.
NELSON, R. M. et al. American Academy of Pediatricss Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care: palliative care for children. Pediatrics, v. 106, p. 351-357, 2000 . OLAJIDE, O. et al. Validation of the palliative performance scale in the acute tertiary care hospital setting. Journal of Palliative Medicine, v. 10, n. 1, p. 111-117, 2007. OPPENHEIN, D. Lenfant et le cancer. Paris: Bayard Editions, 1996. PETERSON, D. E. Research advances in oral mucositis. Current Opinion in Oncology, v.11, p. 261-266, 1999. POLLOCK, B. H.; KNUDSON JUNIOR, A. G. Preventing cancer in adulthood: advice for the pediatrician. In: PIZZO, P A.; POPLACK, D. G. Principles and practice of pediatric oncology. 5. . ed. Philadelphia: Lippincott Willians & Wilkins, 2006. POLLOCK, B. H.; KRISCHER, J. P VIETTI, T. J. Interval between symptom onset and diagnosis of .; pediatric solid tumors. The Journal of Pediatrics, v. 119, n. 5, p. 725-732, nov. 1991. PORTENOY, R.K. Chronic opioid therapy in nonmalignant pain. J.Pain Symptom Management, v. 5, n. 1, p. 46-62, 1990. PRATT, C. B. et al. Factors leading to delay in the diagnosis and affecting survival of children with head and neck rhabdomyosarcoma. Pediatrics, v. 61, n. 1, p. 30-34, jan. 1978. RAIMBAULT, G. Lenfant et la mort. Paris: Privat, 1976. RAO, A.; ROTHMAN, J.; NICHOLS, K. E. Genetic testing and tumor surveillance for children with cancer predisposition syndromes. Current Opinion in Pediatrics, v. 20, n. 1, p. 1-7, fev. 2008. RIES, L. A. G. et al. (Eds.) Cancer incidence and survival among children and adolescentes: United States SEER Program 1975-1995. Bethesda: National Cancer Institute, 1999. Disponvel em: <http://seer.cancer.gov/publications/childhood/>. Acesso em: 27 abr. 2009. ROBAZZI, T. C. et al. Osteoarticular manifestations as initial presentation of acute leukemias in children and adolescents in Bahia, Brazil. The Journal of Pediatricsic Hematology and Oncology, v. 29, n. 9, p. 622-626, set. 2007. RODRIGUES, K. E.; CAMARGO, B. de. Diagnstico precoce do cncer infantil: responsabilidade de todos. Revista da Associao Mdica Brasileira, v. 49, n. 1, p. 29-34, 2003. RODRIGUES, K. E.; LATORRE, M. do R.; CAMARGO, B. de. Atraso diagnstico do retinoblastoma. Jornal de Pediatria, v. 80, n. 6, p. 511-516, 2004. ROGERS, M. C. Do the right thing. Pain relief in infants and children. The New England Journal of Medicine, v. 326, n. 1, p. 55-56, 1992. SCABIN. [Entrevista disponibilizada em 20 de fevereiro de 2009, no site Scabin]. Elizabeth Kubler-Ross: On Death and Dying. Disponvel em: <http://www.sandcabin.com/archives/136>. Acesso em: 02 mar. 2009.
SCHECHTER, N. L. The undertreatment of pain in children: an overview. Pediatric Clinics of North America, v. 36, p. 781-794, 1989. SCHECHTER, N. L. et al. Individual differences in childrens response to pain: role of temperament and parenteral characteristics. Pediatrics, v. 87, p. 171-177, 1991. SILVA, L. M. H.; ZAGO, M. M. F. O cuidado do paciente oncolgico com dor crnica na tica do enfermeiro. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 9, n. 4, p. 44-49, 2001. SIMONE, J. V. History of the treatment of childhood ALL: a paradigm for cancer cure. Best Practice & Research. Clinical Haematology, v. 19, n. 2, p. 353-359, 2006. SIMONE, J. V.; LYONS, J. The evolution of cancer care for children and adults. Journal of Clinical Oncology, v. 16, n. 9, p. 2.904-2.905, set. 1998. SPINETTA, J. J. Talking with children who have a life-threatening illness. In: SPINETTA, J. J. & DEASY-SPINETTA, P Living with childhood cancer. St. Louis: Mosby, 1981. . STELIAROVA-FOUCHER, E. et al. Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s (the ACCISproject): na epidemiological study. The Lancet, v. 364, n. 9.451, p. 2.097-2.105, dez. 2004. TWIST, C. J.; LINK, M. P Assessment of lymphadenopathy in children. Pediatric Clinics of North . America, v. 49, n. 5, p. 1.009-1.025, out. 2002. VAN EYS, J. Living beyond cure: transcending survival. The American Journal of Pediatric Hematology/Oncology, v. 9, p. 114-118, 1987. VASCONCELLOS, M. C. Febre, tosse e vmito. In: LEO, E. et al. Pediatria ambulatorial. 4. ed. Belo Horizonte: COOPEMED, 2005. WAGNER, L. M. et al. Reducing irinotecan-associated diarrhea in children. Pediatric Blood & Cancer, v. 50, n. 2, p. 201-207, fev. 2008. WALCO, G. A.; CASSIDY, R. C.; SCHECHTER, N. L. Pain, hurt and harm: the ethics of pain control in infants and children. The New England Journal of Medicine, v. 331, p. 541-544, 1994. WIDHE, B.; WIDHE, T. Initial symptoms and clinical features in osteosarcoma and Ewing sarcoma. The Journal of Bone and Joint Surgery, v. 82, n. 5, p. 667-674, maio. 2000. WILNE, S. et al. Presentation of childhood CNS tumours: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Oncology, v. 8, n. 8, p. 685-695, ago. 2007. WOLFE, J.; SOURKES, B. Palliative care for the child with advanced cancer. In: PIZZO, P A.; . POPLACK, D. G. Principles and practice of pediatric oncology. 5. ed. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins, 2006. WOLFE, J. et al. Easing of suffering in children with cancer at the end of life: is care changing? Journal of Clinical Oncology, v. 26, n. 10, p. 1.717-1.723, 2008.
WORKMAN, G. M. et al. Pediatric cancer knowledge: assessment of knowledge of warning signs and symptoms for pediatric cancer among Brazilian community health workers. Journal of Cancer Education, v. 22, n. 3, 181-185, 2007. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Definiton of palliative care for children. Disponvel em: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/>. Acesso em: 15 out. 2009. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Cancer pain relief and palliative care in children. 2. ed. Geneva: World Health Organization, 1996. YOUNG, G. et al. Recognition of common childhood malignancies. American Family Physician, v. 61, n. 7, p. 2.144-2.154, abr. 2000.
Quando se sabe antes, o futuro fica melhor.

Diagnostico Precoce Cancer Adolesc Crianca

Uploaded by

Document Information

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Diagnostico Precoce Cancer Adolesc Crianca

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

Instituto Nacional de Cncer Instituto Ronald McDonald

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer (INCA) INSTITUTO RONALD MCDONALD

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Rio de Janeiro, RJ 2009

Francisco Neves Superintendente Instituto Ronald McDonald

SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICA

O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCE

Quadro 1 Projetos da etapa-piloto

CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA

LEGISLAO E POLTICAS PBLICAS

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDA

CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER

DIREITO EDUCAO ESPECIAL

REDE DE PROTEO SOCIAL

CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES

Disfuno orgnica estabelecida devido ao tumor

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

Tratamentos errneos iniciais com impacto negativo no prognstico

Abordagem cirrgica inicial inadequada, causando morbidade e/ou piora do prognstico

CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES

FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O DIAGNSTICO

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES

CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E TRATAMENTO DO CNCER

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES

Figura 2 - Cadeia de cuidado para diagnstico e tratamento do cncer

AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO PRECOCE

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

SINAIS E SINTOMAS INESPECFICOS, CONSTITUCIONAIS E GENERALIZADOS FEBRE

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

SANGRAMENTOS ANORMAIS SEM CAUSA DEFINIDA

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

PRINCIPAIS GRUPOS DE NEOPLASIAS E SUAS RECOMENDAES LEUCEMIAS AGUDAS

Fluxograma 1 Sinais de alerta para as leucemias

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

Fluxograma 2 Sinais de alerta para os linfomas

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

TUMORES DO SISTEMA NERvOSO CENTRAL

Sinais e sintomas inespecficos de HIC

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE

CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA