THALASSEMIA – NGÀY HỘI CỦA CÁC BỆNH NHÂN MÁU TAN BẨM SINH

Tiếp nối thành công của buổi Gặp mặt các bệnh nhân Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương phối hợp cùng Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cùng Quỹ hỗ trợ giáo dục Happy Houses Foundation đã tổ chức tiếp buổi gặp mặt giữa các bệnh nhân Thalassemia vào ngày 8/5.

Sáng ngày 8/5 tại Hội trường tầng 2 – Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Hội thảo phổ biến kiến thức bệnh Thalassemia đã diễn ra với sự tham gia của GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Thalassemia Việt Nam; TS Dương Bá Trực – Bệnh viện Nhi Trung Ương, Phó Chủ tịch hội; Th.S Nguyễn Thị Thu Hà – Thư ký Hội, TS Mai Minh Tâm – Phó khoa Cơ – Xương – Khớp, Bệnh viện E cùng các y, bác sĩ đang trực tiếp điều trị cho các bệnh nhân Thalassemia, các đơn vị tài trợ, các nhà hảo tâm và gần 400 bệnh nhân và người nhà bệnh nhân.

Ảnh 1 – Bệnh nhân và người nhà đến tham dự hội thảo

Thalassemia là một bệnh tan máu di truyền, theo ước tính ở Việt Nam hiện nay có khoảng 20.000 bệnh nhân cần được điều trị và khoảng 5 triệu người mang gen bệnh. Khai mạc hội thảo, GS. TS Nguyễn Anh Trí đã báo cáo tình hình bệnh nhân Thalassemia tại Việt Nam, những khó khăn mà các bệnh nhân gặp phải trong cuộc sống như hôn nhân, gia đình, học vấn, nghề nghiệp. GS nhấn mạnh, bệnh nhân và người nhà bệnh nhân cần hiểu và nắm rõ về bệnh để nâng cao công tác điều trị và chữa bệnh. Giáo sư còn cho biết thêm Viện đang điều trị cho gần 1000 bệnh nhân/ 20.000 người mắc bệnh/ 5 triệu người mang gen vẫn còn là con số quá ít, còn rất nhiều bệnh nhân nghèo, vùng sâu vùng xa không được tiếp cận với y học. Để khắc phục và giải quyết vấn đề trên, Giáo sư đã chỉ rõ cần phải tăng cường các biện pháp tuyên truyền, truyền thông thường xuyên tới mọi bệnh nhân, nhất là các bệnh nhân chưa biết về bệnh và chưa được điều trị.

Ảnh 2 – GS.TS Nguyễn Anh Trí phát biểu khai mạc hội thảo

Bạn Cẩm Hà – bệnh nhân Thalassemia đã tâm sự về những khó khăn mà căn bệnh mang đến cho mình và các bệnh nhân Thalassemia. Đây là một căn bệnh khiến bệnh nhân phải sống nhờ vào máu của người khác, việc thay tiếp máu diễn ra thường xuyên do vậy, bên cạnh căn bệnh tan máu bệnh sinh bệnh nhân còn có nguy cơ mắc phải các bệnh như Viêm gan B,C, HIV do giai đoạn cửa sổ máu chưa được phát hiện mang bệnh. Cẩm Hà chia sẻ nhờ có sự giúp đỡ của y học phát triển cùng sự tận tình của các y, bác sĩ mà các bệnh nhân tại Viện được chăm sóc chu đáo, kịp thời. Tại đây, bạn cũng gửi lời cám ơn chân thành tới các bộ, ban, ngành đặc biệt là Bộ Nội Vụ, các nhà hảo tâm, những người hiến máu tình nguyện đã tạo điều kiện, giúp đỡ bệnh nhân Thalassemia rất nhiều.

Ảnh 3 – Bạn Cẩm Hà – bệnh nhân Thalassemia phát biểu tại hội thảo Về phía bệnh viện, để cảm ơn những cá nhân đã hiến máu nhiều lần cho bệnh viện trong suốt thời gian qua, Viện trưởng GS.TS Nguyễn Anh Trí đã tặng giấy khen cho 24 tấm lòng vàng.

Ảnh 4 – Các cá nhân đại diện cho 24 tấm lòng vàng nhận giấy khen từ Viện trưởng

Bên cạnh đó, Hội thảo còn có chương trình phổ biến những kiến thức cơ bản, cập nhật về quản lý, chăm sóc và điều trị bệnh nhân Thalassemia khu vực phía Bắc. TS. Dương Bá Trực đã báo cáo tình hình bệnh Thalassemia tại Việt Nam hiện nay và việc phòng, chẩn đoán, điều trị bệnh; Th.S Nguyễn Thị Thu Hà tư vấn về biến chứng và các biện pháp hạn chế biến chứng ở bệnh nhân Thalassemia, TS Mai Minh Tâm, Phó khoa Cơ – Xương – Khớp – Bệnh Viện E, tư vấn về biến chứng hệ xương khớp ở bệnh nhân Thalassemia, giúp bệnh nhân và người nhà hiểu kĩ hơn về bệnh.

Ảnh 5 – TS Dương Bá Trực báo cáo tình hình Thalassemia hiện nay tại Việt Nam, cách chẩn đoán, phòng và điều trị

Ảnh 6 – ThS Nguyễn Thị Thu Hà trình bày chuyên đề “Các biến chứng và biện pháp hạn chế biến chứng ở bệnh nhân Thalassemia"

Ảnh 7 – TS Mai Minh Tâm đang tư vấn về “Các biến chứng hệ xương – khớp ở bệnh nhân Thalassemia”

Chương trình còn có sự tham gia văn nghệ của các tình nguyện viên đến từ Quỹ hỗ trợ giáo dục Happy Houses Foundation.

Ảnh 8 - Đi học – Sơn CLB Guitar Học Viện Ngân hàng

Ảnh 9 – Bài hát Đường về nhà được thể hiện bởi Hiệp và Thắng - CLB Guitar Học Viện Ngân hàng

Ảnh 10 – Ca khúc Áo xanh do bạn Hoàng Ngọc trình bày - Học Viện Ngân hàng

Buổi thảo luận thực đã thực sự hữu ích khi các bệnh nhân và người nhà được trực tiếp đặt câu hỏi và nghe các bác sĩ, chuyên gia tư vấn, trả lời. Đây thực sự là một phần rất thiết thực với các bệnh nhân, ở đây bệnh nhân được trả lời và được hiểu rõ hơn rất nhiều vấn đề: thuốc chữa bệnh, bảo hiểm y tế, phương pháp ghép tế bào gốc…

Ảnh 11 – Các chuyên gia đang tư vấn, trả lời câu hỏi của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân

Các tình nguyện viên cũng gửi tới các bệnh nhân và người nhà những lời chúc sức khỏe và hạnh phúc trong cuộc sống. Hy vọng sự giúp đỡ và chia sẻ từ cộng đồng sẽ giúp các bệnh nhân có sức mạnh, niềm tin để chiến thắng bệnh tật, chiến thắng bản thân từ đó, cuộc sống của các bệnh nhân sẽ ngày càng ý nghĩa và vui vẻ.

Ảnh 12 – Các Cộng tác viên và Tình nguyện viên chụp ảnh kỉ niệm cùng Ban tổ chức

Kết thúc hội thảo, GS.TS Nguyễn Anh Trí gửi lời cảm ơn sâu sắc tới các bệnh nhân, các y bác sĩ, các nhà tại trợ, các nhà hảo tâm, các tình nguyện viên đã góp phần tạo nên một buổi nói chuyện, gặp mặt cho các bệnh nhân Thalassemia vô cùng ý nghĩa.

Danh sách các nhà hảo tâm: 1. Công Ty TNHH thiết bị Minh Lâm – Phố Vọng, Hai Bà Trưng, Hà Nội 2. Công Ty Dược phẩm MSP – Số 6 Nhà Thờ 3. Công Ty TNHH Thương mại dược phẩm Phương Linh – 58 Đại Kim, Khu đô thị Định Công, Hà Nội 4. Công Ty TNHH Kinh doanh dược phẩm Thiên Thành 5. Bà Nguyễn Thị Tâm (Mẹ bệnh nhân Nguyễn Thế Thái Sơn) – Tôn Đức Thắng, Hà Nội 6. Ni sư Thích Đàm Bình – Chùa Trần Phú, Thường Tín, Hà Nội 7. Ni sư Thích Đàm Hà – Chùa Bao Bộ, Thanh Oai, Hà Nội 8. Tập thể lớp EMBA9 – AIT 9. Ông Nguyễn Công Minh – Ngọc Khánh, Ba Đình, Hà Nội 10. Bà Lê Hà Thu – Công ty Dược phẩm MSP 11. Bà Phạm Thị Cúc – Số 48, Chương Mỹ 12. Và các nhà hảo tâm ủng hộ quỹ tại Hội thảo

Hội thảo lần này đã quyên góp được 35.150.000 VNĐ, số tiền được trao tặng cho các bệnh nhân Thalassemia tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương.

Ban Tổ Chức xin chân thành cảm ơn!

Đào Mộng Anh

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful