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Informar de malas noticias
El que muere ha pagado todas sus deudas. SHAKESPEARE. La tempestad (1611-1612)

introducción
No es fácil definir lo que será una mala noticia para un paciente. Noticias que parecen muy malas pueden no serlo para él o los familiares y noticias que no lo parecen («tiene usted un quiste en el ovario») o que no lo son («está usted bastante mejor de lo que pensábamos; aquí tiene su informe para el tribunal de incapacidad») pueden causar un impacto negativo inesperado. Por tanto, el hecho de que una información sea mala o no lo sea depende del paciente y, aunque hay situaciones muy claras (p. ej., una enfermedad crónica o terminal, una muerte de un familiar, etc.), se debe tener cierta sensibilidad para identificar que una situación determinada ha de ser enfocada como si se tratara de una mala noticia, aunque para el profesional no lo sea. Existe todavía cierta controversia sobre si un paciente debe o no conocer su diagnóstico cuando no es bueno. En las décadas de 1950 y 1960, más del 90% de los profesionales ocultaban la verdad a sus pacientes, pero este hecho ha cambiado por distintas razones: aspectos legales, aumento de la responsabilidad del paciente en el proceso, métodos diagnósticos y terapéuticos más agresivos, etc. Pero, aún hoy, es muy frecuente observar situaciones en las que la familia ha sido informada en primer lugar y ésta, con buena intención, solicita al profesional ocultar la verdad al propio paciente. Por otro lado, los profesionales tienden a infravalorar (por su propia angustia) el porcentaje de pacientes que desean saber la verdad, que supone hasta el 95% según algunas estadísticas. No se pretende que todos los enfermos deban saber la verdad, como ocurre en otros entornos culturales no comparables (anglosajones, p. ej.). Además, hay que tener presente el principio ético de malevolencia, que consistiría en que no debe darse una mala noticia si el impacto de recibirla va a ser mayor que el beneficio. Sin embargo, se ha de valorar que el paciente tiene derecho legal, moral y ético a saber la verdad, por lo que el hecho más importante es analizar si desea o no saberla. Desarrollar habilidades para dar malas noticias es clave para los profesionales sanitarios (tabla 1).

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Tabla 1. Importancia de desarrollar habilidades para dar malas noticias
• Frecuente. La prevalencia de muerte de un familiar y posterior duelo en la población general es del 5% anual. Las enfermedades graves son cada vez más frecuentes por el envejecimiento de la población • Inevitable. Sea cual sea nuestra especialidad y lugar de trabajo, puede ocurrir que tengamos que informar de una mala noticia. A los profesionales de salud mental con frecuencia se nos requiere para esta función • Impacto. Va a producir un impacto negativo seguro, de intensidad variable según el paciente y las circunstancias • Necesidad legal. El paciente (y/o sus familiares) tiene derecho legal a conocer todos los datos sobre su enfermedad. Una mala gestión de este proceso puede acarrear demandas legales al estropear una adecuada praxis clínica que ha conducido a una muerte inevitable • Mala formación. Los profesionales sanitarios, incluidos los de salud mental, tenemos una formación escasa en comunicación y, concretamente, en cómo dar malas noticias

dar malas noticias: objetivo y consideraciones
Cuando se van a dar malas noticias, hay que proponerse los siguientes objetivos: 1. Provocar el mínimo impacto. Una mala noticia, por bien que se informe, siempre es una mala noticia: las expectativas deben ser realistas. No obstante, una adecuada técnica facilita el proceso, siempre doloroso. 2. Satisfacción profesional. Informar de una enfermedad terminal o de la muerte de un familiar es una situación que exige un importante equilibrio emocional. Precisa conocer la técnica y haber trabajado, como mínimo a titulo personal, la ansiedad ante la muerte (Niemeyer, 1997). De lo contrario, puede ocurrir que nos involucremos emocionalmente de una forma excesiva. 3. Preparar la relación posterior. Con muchos de estos pacientes o familiares tendremos una relación profesional posterior. Una buena información de las malas noticias establece los cimientos para una sólida relación de futuro. En cuanto a las circunstancias, hay que tener en cuenta las consideraciones que se resumen en la tabla 2.

Tabla 2. Consideraciones a la hora de informar de malas noticias
• Qué decir. Debemos tener toda la información que pueda necesitar el paciente. La que demos depende de las circunstancias, como se verá al hablar de la técnica • Donde. Todavía se cuida poco este detalle y es frecuente que, en los hospitales, se dé en los pasillos y no en un despacho tranquilo, como es lo recomendable • Cuando. El momento idóneo es cuando haya mayor intimidad y el paciente se encuentre en mejor situación emocional (p. ej., no debe hacerse tras una intervención dolorosa o compleja). A la familia del fallecido hay que informarla cuando llega al centro sanitario • Medio. No debe hacerse por vía telefónica, porque no se sabe qué impacto emocional producirá en el familiar. Normalmente se comunica que está grave (no que ha fallecido) y se pide que venga al hospital. Si no puede ser, porque la familia vive muy lejos (típico en países extensos, como Estados Unidos), sí que se da por teléfono, pero hay que asegurarse de que el familiar esté acompañado

(Continúa)

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(Continuación)

• A quién. La decisión de si el paciente terminal debe estar acompañado o no depende de nuestro conocimiento del paciente y de sus deseos, si los ha expresado. Si informamos a la familia de un fallecido, se recomienda que entren al despacho sólo 2 o 3 personas y que las seleccione la familia

• Quién. Habitualmente, da la información el máximo responsable del paciente, ya que conoce todos los detalles. Suele hablar un único profesional, aunque entren varios al despacho

principios básicos y fases en la comunicación
de malas noticias
Los principios básicos que hay que tener en cuenta a la hora de dar malas noticias son los siguientes: 1. Tener certeza. Aunque parezca increíble, a veces se dan informaciones negativas a pacientes o familiares sin suficiente evidencia. Un ejemplo típico son las catástrofes, en las que es frecuente que, por error, se informe a familiares de la muerte de una supuesta víctima que posteriormente se confirma que está viva. También puede ocurrir en un hospital, donde se traspapela la historia clínica (ahora es más difícil con la informatización) y se da una información que corresponde a otra persona. 2. Información gradual. La clave de la información sobre malas noticias es el «acostumbramiento» progresivo. No puede darse toda la información negativa (p. ej., «ha muerto su familiar, padecía una enfermedad terminal») porque el individuo no puede asumirla. Si se va dando de forma progresiva, el individuo puede ir acostumbrándose poco a poco. 3. Producir el mínimo impacto necesario. Se trataría de dar sólo la cantidad de noticias que pide el paciente y no toda la información, teniendo en cuenta el principio ético de malevolencia. En la tabla 3 se resumen las fases del proceso de información de malas noticias.

Tabla 3. Fases en el proceso de malas noticias
• Aclimatación. Se prepara al paciente y a la familia para recibir la noticia, se le pone en la tesitura de que algo grave está pasando. Esto mejora la asimilación de la noticia y facilita el proceso (p. ej., aclimatar a un paciente que pide una prueba de anticuerpos del SIDA implicaría preguntar «y si la prueba fuera positiva, ¿que pasaría?». La respuesta del paciente da una idea aproximada de lo que piensa del tema y orientaría sobre el impacto emocional). En el caso de información a
De Borrel y Prados, 1995.

familiares de un fallecido, se les informa por teléfono de que está grave (aunque haya fallecido) para que vayan adaptándose conforme llegan al centro • Notificación. El profesional aporta por canales verbales y no verbales la noticia, con las técnicas que posteriormente describiremos • Acomodación. Incluiría asumir las reacciones, discutir las creencias erróneas, comentar los valores del paciente y aprovechar los recursos del enfermo y su entorno

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cómo dar malas noticias: aspectos formales
Podría hablarse de dos grupos de recomendaciones: • Centradas en el profesional: – Adecuada comunicación no verbal: hay que demostrar sintonía afectiva con la situación, es decir, mostrar afectación por el sufrimiento de nuestro interlocutor. Obviamente, extremos como llegar a llorar, indican una excesiva involucración emocional que habrá que analizar. – Empatía: ya se ha explicado en qué consiste y que, en situaciones extremas como ésta, se recomienda mostrar en forma no verbal. – Asertividad: dar malas noticias es una situación emocionalmente compleja no sólo para el paciente, sino también para el profesional. Aquí, asertividad implica que uno tiene claro qué y cómo decirlo, y no duda o tartamudea. • Centradas en el mensaje: muchas de estas recomendaciones ya se han descrito en el capítulo de información. – Frases cortas, lenguaje sencillo, con algunos silencios para que el paciente elabore la información. – Evitar palabras de alto contenido emocional. – No culpabilizar: muchas de las enfermedades graves (tumores, enfermedades cardiovasculares, abuso de sustancias) y de los fallecimientos (accidentes de tráfico y de otros tipos) actuales tienen que ver con hábitos de vida. Hay que evitar culpabilizar al paciente terminal o a los familiares del fallecido insinuando qué cambios en su forma de vida podrían haber modificado el resultado.

cómo informar a un paciente terminal
Proceso informativo
Se recomienda seguir la estrategia de Buckman (1992), que se describe en la tabla 4.

Aspectos importantes para recordar (Raven, 1975; McLean, 1993)
Algunos de los aspectos importantes a la hora de informar al paciente terminal son los siguientes: 1. No mentir. Aunque haya datos que preferiríamos no dar sobre la enfermedad al paciente terminal o sobre la muerte a los

familiares, no es ético mentir. Como mucho, se podría limitar la información que solicita. 2. Mantener una esperanza real. Nunca hay que ser determinista en el sentido de no dar ninguna esperanza. La medicina no es una ciencia exacta y, por escasas que sean las expectativas, nunca hay certeza de que un paciente concreto no podrá remontar o alargar la supervivencia mucho más de lo esperable. 3. No establecer plazos. Una pregunta frecuente tanto del paciente terminal como de su familia es «¿cuánto tiempo de vida le queda?». Tradicionalmente, se daban plazos y muchos familiares consideraban que el médico era bueno cuanto más se acerca-

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Tabla 4. Estrategia de Buckman para informar a un paciente terminal
• Preparar la noticia. Incluye los epígrafes descritos al principio de esta sección (qué, dónde, cuándo, etc.) • Identificar qué sabe el paciente. Muchos pacientes saben más de lo que reconocen, o al menos de lo que sospechan. Es mucho más sencillo aportar una mala noticia apoyándose en lo que el paciente ya sabe o sospecha. Por otro lado, conocer la información aportada por otros profesionales puede ayudar a no enviar mensajes contradictorios. Hay que confrontar al paciente con frases: «¿Qué idea tiene usted de lo que le ocurre tras X semanas en el hospital, en la planta XX, con las pruebas que le han hecho...?». Muchos pacientes confirmarán que sospechan lo peor. Si es así, no hay que correr a confirmar la noticia («sí, en un cáncer»), sino explorar la aceptabilidad del paciente («¿qué significaría eso para usted?»). Es posible que el paciente nos diga: «No podría soportarlo», con lo que está confirmando que no quiere saberlo (o no puede aceptarlo, porque realmente lo sabe) • Identificar qué quiere saber. Es la etapa más difícil y de la que depende todo el proceso. Es necesario saber si el paciente quiere conocer la verdad y cuánta verdad es capaz de asimilar en cada momento. El paciente da claves verbales o no verbales. Si no las da, o no lo tenemos suficientemente claro, se recomienda una pregunta de este tipo: «Luis, tengo dos tipos de pacientes: unos, que quieren saber lo que tienen, sea lo que sea, y otros que sólo quieren saber qué tratamiento van a recibir. No sé en que grupo está usted». Aunque parezca brutal, hay un porcentaje de pacientes que hace una negación y contesta: «Doctor, a mí me basta con saber qué tratamiento voy a seguir con usted y no necesito nada más» • Aportar la información. Conociendo lo que el paciente ya sabe de su problema, se comienza la información a partir de ese punto, siempre en pequeñas dosis. La clave es que no nombraremos la palabra «cáncer» (o la enfermedad grave), tiene que ser él quien la pronuncie. Ésta es la mejor forma de adaptar la cantidad de información que se da al ritmo de cada paciente. El final sería una frase del paciente del tipo de: «Quiere decir que lo que tengo… es un cáncer?». A lo que el profesional respondería: «Sí, siento decirle que es así» • Asumir las reacciones del paciente. Predominan la ansiedad, la depresión y la ira. El profesional debe adaptarse a ellas y aportar el apoyo profesional y humano que pueda dar • Planificar el futuro. El paciente necesita sentirse rodeado de profesionales que controlan una situación que para él es nueva y que rompe sus perspectivas de futuro

ba a predecir la fecha de la muerte. Actualmente no se recomienda establecer plazos, sino informar sobre probabilidades de forma positiva (p. ej., con su enfermedad, la supervivencia a 5 años es del 15%). Otra alternativa es dar lo que algunos autores

denominan markers (señales): síntomas que, cuando aparecen, indican que el final está cerca. 4. Garantizar al paciente, durante sus últimas semanas, una serie de compromisos (que se resumen en la tabla 5).

Tabla 5. Compromisos que se deben garantizar al paciente terminal
• No será abandonado • No se hará nada contra su voluntad • No se le dejará solo • Se le aliviará el dolor

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cómo informar a los familiares de una muerte
La información a los familiares de un fallecido se estructura en dos etapas.

Información a domicilio desde el hospital/centro de salud
Cuando ocurre el fallecimiento de una persona en una institución sanitaria (o en un accidente de tráfico o en la montaña, etc.) hay que informar a los familiares del suceso. El medio utilizado es, habitualmente, el teléfono. La información que se da no es que la persona ha fallecido, sino sólo que está grave. El proceso es identificarse («soy el Dr. García, del Hospital Clínico de tal ciudad»), identificar al interlocutor («¿puedo hablar con un familiar de D. Fulano de Tal?») y dar la información («tengo que decirle que su familiar está grave por lo que le pedimos que venga al centro»). Quien suele llamar es la enfermera (si sólo hay un médico en el centro) o el médico (si existen otros médicos en el hospital). Es frecuente que el familiar pida más datos o, incluso, pregunte abiertamente si está muerto. Aquí, hay que informar que el médico (en el primer caso) u otros médicos (en el segundo) están con él y que no puede decirle nada más aparte de que está grave. La única excepción para informar de la muerte por teléfono es que la distancia sea tal que

impida que en unas 24 horas puedan personarse en el lugar. En esos casos sí que se da la noticia por teléfono, asegurándose de que quien la recibe está acompañado, para que pueda recibir ayuda si sufre un gran impacto. Si no está acompañado, se le informa de que se le llamará de nuevo en 15-30 minutos y que intente entonces encontrarse en compañía.

Información en el propio centro/hospital
Cuando los familiares lleguen al hospital, se recomienda que esté esperándoles la persona que les ha telefoneado, para asegurar la continuidad de la atención. Al ser preguntado por un familiar hará como hizo al teléfono, anunciarle que el médico les va a informar en el despacho, pero que él no sabe nada más. Esta misma persona acompaña a los familiares al despacho. Acerca de a quién se informa, se recomienda que en el despacho haya sólo 2 o 3 personas como máximo. El acompañante será quien recomiende a la familia que seleccione a las personas más allegadas para recibir la información. La razón de limitar el número de interlocutores es evitar las situaciones de tensión emocional que se facilitan en grupos más grandes. Respecto a quién debe infor-

Tabla 6. Informar a los familiares de una muerte
• ¿Qué ha ocurrido? Cómo ha llegado al hospital/ centro de salud, quién le trajo y en qué condiciones estaba («su padre perdió el conocimiento en la calle, lo trajeron unos viandantes y cuando llegó al centro se encontraba en parada cardiaca») • ¿Qué hemos hecho? «Una vez aquí, se le implantó una vía y se realizaron todas las maniobras habituales de resucitación cardiopulmonar» • Que la familia descubra. No se nombra el fallecimiento como tal, sino que de forma verbal (y no verbal) se insinúa el desenlace esperando que sea la familia quien lo descubra. «Por desgracia, no ha respondido a estas maniobras… y no hemos podido evitar el desenlace.» Habitualmente, en pocos segundos, uno de los familiares afirma: «Quiere decir que mi padre… ha fallecido». La respuesta, con empatía, es: “Sí, lo siento mucho”. La razón de que lo descubra la familia es que la noticia se vaya acoplando al ritmo preciso. Si pasado un tiempo razonable (1 minuto o más) el choque emocional es tal que todos los familiares se han quedado bloqueados y no hablan, el profesional informa directamente: «Lo que quiero decirle es que, por desgracia, su padre ha fallecido»

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mar, se recomienda que sea el profesional que más conoce al paciente o el que se haya decidido en el equipo, pero sólo debe hablar una persona. La razón es que es una situación de gran intensidad emocional y el ries-

go de contradecirse entre los profesionales es elevado. Una vez en el despacho, el profesional, tras presentarse brevemente e identificar a los familiares, procede a dar la información en tres fases (tabla 6).

preguntas habituales
Hay una serie de preguntas que suelen realizar con frecuencia los familiares y que son las siguientes: 1. ¿Sufrió? En general, es difícil tener datos para contestar a esta pregunta. Si se sabe claramente que no sufrió en los últimos momentos, se les dice. En el caso en que se sospeche que sí pudo sufrir (p. ej., enfermedades respiratorias asfixiantes), tradicionalmente se había dicho que no, con una visión médica paternalista, para que no sufriesen los familiares. Actualmente, y desde la perspectiva ética, cada vez está más contestada esta práctica. Se recomienda reconocer que pudo haber cierto sufrimiento, pero que hay una tendencia a perder el conocimiento cuando es muy intenso («este tipo de enfermedad puede resultar dolorosa en los últimos momentos, pero el cuerpo humano tiende a perder el conocimiento cuando el dolor es intenso, para protegerse»). 2. ¿Estuvo solo? En la cultura judeocristiana, la idea que se tiene de una buena muerte es morir en el domicilio acompañado de la familia. Éste es un tema cultural, porque, en la mayoría de los países budistas e hinduistas, la idea de una buena muerte es morir solo, concentrado en el proceso de morir, porque es clave en la futura reencarnación. Si se nos pregunta por este tema, lo habitual es contestar la verdad, que estuvo acompañado, en todo momento, por los médicos y enfermeras que lo atendían. 3. ¿Se podía haber hecho algo más? Es una pregunta típica cuando el individuo ha muerto solo. Los familiares tienen la fantasía de que si ellos hubiesen estado allí el desenlace hubiese sido distinto (habrían llegado antes al hospital, no habría tenido el accidente, etc.). En general, la presencia del familiar no hubiese marcado ninguna diferencia. Hay que tranquilizarles, informándoles, de que se hizo todo lo que se pudo y que el suceso hubiese ocurrido igual en cualquier caso. Los sentimientos de culpa son muy destructivos y se encuentran en la base de los duelos y de las depresiones cronificadas.

ver el cadáver
Una de las preocupaciones de los familiares de un fallecido es ver el cadáver. Es un proceso necesario, porque si no, se mantiene la fantasía de que igual la persona no ha muerto realmente, lo que dificulta el posterior duelo. Por eso, en general, la recomendación es que los familiares vean el cadáver para facilitar el duelo (ya que así se despeja la fantasía de que no ha muerto). Lógicamente, es una decisión voluntaria del individuo. Este consejo también es válido para niños, porque, pese a lo que mucha gente cree, lo natural para ellos también es ver el cadáver y así se ha hecho durante la historia de la humanidad. Nuestra cultura actual, tan negadora de la muerte, sobreprotege absurdamente a los niños pen-

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sando que van a desarrollar un trauma. Sólo hay una excepción para ver el cadáver y es cuando, por accidente o traumatismo, se encuentra desfigurado. En estos casos hay que avisar al familiar con frases del tipo: «por desgracia, el cadáver de su familiar se encuentra desfigurado por el accidente. No sé si usted prefiere mantener la imagen que tenía de él o prefiere verlo como está ahora». Cuando la familia solicita ver el cadáver, se aconseja que uno de los profesionales (la

enfermera, p. ej.) les acompañe hasta el tanatorio o donde esté el cuerpo. El profesional avisa a la familia informando de que se queda fuera esperando (por si ocurre una reacción emocional intensa). Lo normal es que la familia se despida del cadáver en 2 o 3 minutos, y eso les produce una gran tranquilidad. En algunos casos, puede haber reacciones de ansiedad o llanto incoercible, que suelen ceder con apoyo emocional y algún ansiolítico ocasional.

conclusiones
En este capítulo se ha analizado uno de los temas más delicados de la comunicación médico-paciente: cómo informar de malas noticias, y la muerte constituye el caso extremo. Tras una reflexión general sobre cómo dar este tipo de noticias, se abordan las dos situaciones clave: informar a un paciente terminal de su enfermedad e informar de la muerte a los familiares del fallecido. Se finaliza con algunas recomendaciones sobre cómo tratar en estos casos las preguntas y las peticiones de los afectados.

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