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ENFERMERÍA

PROCEDIMIENTOS DE CUIDADOS PALIATIVOS EN ENFERMERÍA
MÓDULO Principios, historia y filosofía de los cuidados paliativos

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INTRODUCCIÓN BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS FILOSOFÍA OBJETIVOS BASES DE LA TERAPÉUTICA NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS ESPECÍFICOS TIPOS DE PACIENTES EN FASE AVANZADA TERMINAL SEGÚN LA EDAD

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1 INTRODUCCIÓN En 1990 la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como «el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos. psicológicos y espirituales» MÓDULO 1 2 . la OMS amplió la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida. sociales y espirituales es primordial». Posteriormente. sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias. Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida. físicos.

int/cancer/palliative/definition/en/ MÓDULO 1 3 . Enlaces de interés „ Enlace a la definición oficial de cuidados paliativos dada por la OMS (en inglés): http://www. aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento del cáncer y de sus diferentes etapas. e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. tales como quimioterapia o radioterapia. ▼ Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente. ▼ Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad. los cuidados paliativos constituyen una forma de atención continua. ▼ Utilizan una aproximación del equipo para responder a las necesidades de los pacientes y a sus familias. Esta situación produce una gran demanda de atención y de soporte. Definidos de esta manera. a la que debemos responder adecuadamente. enfatizando los recursos empleados y su intensidad en función de las necesidades o complejidad requerida. ▼ No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. ▼ Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. y no solo aplicándolos en el manejo de la crisis al final de la vida.who. ▼ Son aplicables de forma precoz a lo largo de la enfermedad. junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida. ▼ Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos: ▼ Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. incluyendo soporte emocional en el due- lo. ▼ Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo. cuando esté indicado.

relacionado con la presencia. „ Pronóstico vital limitado a los últimos meses de vida. familia y equipo terapéutico. En algunas situaciones especiales y de manera excepcional. explícita o no. múltiples.) por su impacto favorable sobre la calidad de vida. „ Presencia de problemas ó síntomas intensos. cuando existe. En general. hormonoterapia. en las que por la situación clínica del paciente no se considera adecuado proceder a una investigación exhaustiva de su neoplasia. se aceptará la ausencia de diagnóstico histológico. „ Presencia de problemas ó síntomas intensos. progresiva e incurable. „ Impacto emocional en el paciente. radioterapia. multifactoriales y cambiantes. La sustitución del tratamiento específico por tratamiento paliativo puro es una excepción justificada solo en situaciones de proximidad del éxitus. debe mantenerse en la fase final de la enfermedad. etc. „ El tratamiento específico para la patología de base ha sido optimizado al máximo posible para el paciente.CRITERIOS DE PACIENTE ONCOLÓGICO TERMINAL „ CRITERIOS DE PACIENTE NO ONCOLÓGICO TERMINAL „ Presencia de una enfermedad oncológica avanzada. de la muerte. se deberá haber excluido tumores potencialmente tratables. „ Impacto emocional en el paciente. progresiva e incurable. En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como específicos (quimioterapia oral. el tratamiento específico. „ Pronóstico vital limitado. multifactoriales y cambiantes a pesar del empleo del adecuado tratamiento específico. Los pacientes susceptibles de una atención específica son aquellos que presenten una situación más cercana al final de la vida MÓDULO 1 4 . a excepción de aquellas situaciones clínicas complejas que aconsejen cuidados paliativos por la previsión de ganancia en calidad de vida. familia y equipo terapéutico. relacionado con el proceso de morir. Presencia de una enfermedad avanzada. con diagnóstico histológico demostrado. En estas situaciones. „ Haber recibido terapéutica estándar eficaz y encontrarse en situación de escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo específico para su patología oncológica. bifosfonatos. múltiples. moléculas en 3ª y 4ª línea.

y los medios terapéuticos. siendo los objetivos principales el bienestar y la promoción de la dignidad y autonomía de los enfermos y de su familia. para definir a un paciente como avanzado. el control de síntomas. Enlaces de interés „ Definición de la SECPAL de enfermedad terminal: http://www. sociales y espirituales de las personas en situación de enfermedad terminal. activa y viva de la terapéutica. emocionales.Es importante no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.php?acc=dos MÓDULO 1 5 . causada ya sea por un cáncer. La decisión por parte del personal clínico. de los pacientes crónicos evolutivos de larga supervivencia y/o ingresados en unidades de cuidados de larga estancia. el apoyo emocional y la comunicación cuando estemos delante de una enfermedad avanzada. con experiencia asistencial.secpal.com/guiacp/index. La definición que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) incluye en sus estatutos dice: «Los cuidados paliativos se basan en una concepción global. Con estas características generales se intenta distinguir a los pacientes en fase avanzada terminal. que comprende la atención de los aspectos físicos. sida o cualquier otra enfermedad crónica y progresiva». estando sujeta a revisión permanente dicha decisión por los cambios que se producen en los diferentes tratamientos aplicados. sin posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento específico y con una muerte previsible a corto plazo. progresiva e incurable. debe ser tomada solo por profesionales cualificados.

progresión de síntomas. frente a las muertes no deseables (antiguamente se consideraban «buenas muertes» que suelen dar lugar a vigorosos tratamientos. en la era del protocolo y la tecnología no hay tal rapidez ni comodidad. La muerte. generalmente ocurren fuera de las instituciones de salud (un infarto agudo de miocardio. confirmando con frecuencia. Esto. sufrimiento físico. Se consideraba que el enfermo «terminal» que se suicidaba tenía motivos suficientes. pues. por lo que se despreciaba el suicidio sin causa aparente. permite suponer que la conciencia de la muerte es un rasgo que define la especificidad humana. ya que. La idea de «bien morir» (Eu-thanatos) era un Summun bonum (Humphry y Wickett. No es extraño. la unicidad de los sentimientos y actitudes ante la muerte y el morir de nuestros pueblos. por lo general. Prevalecía la idea de que quién no era capaz de cuidar de sí mismo. condiciones todas ellas que deterioran la llamada «calidad de vida». MÓDULO 1 6 . que durante la antigüedad clásica el suicidio del enfermo de «enfermedad incurable por necesidad» fuese una alternativa razonable. Hoy día. en Roma solo se penaba el suicidio irracional. según decían.2 BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Desde los orígenes de la humanidad. y ya en la era pre-antibiótica la neumonía era llamada «la vieja amiga del hombre». con el cuidado dado por la familia y los amigos. tampoco cuidaría de los demás. los primeros datos que ofrecen los registros arqueológicos señalan la existencia de prácticas de enterramiento. Se aceptaba el suicidio provocado por «la impaciencia del dolor o la enfermedad». el asma bronquial era considerada «el aprendizaje de la muerte» (Séneca: Carta LIV). al menos en parte. 1989). La muerte ha sido arbitrariamente dividida en «deseable» y «nodeseable» (o fácil y difícil). Hace solo 100 años el proceso de morirse era corto y usualmente ocurría en casa después de una corta enfermedad. y toda una serie de entidades más o menos bien definidas se ven notablemente expresadas en la mitología de los diferentes y distantes pueblos. la cual le producía. se debía al «cansancio de la vida […]. por ejemplo). dioses protectores y malignos en el más allá. Las muertes deseables (verdaderas mors repentina). En la antigüedad clásica. fallo orgánico y sistémico progresivo (como el cáncer). la locura o el miedo al deshonor». el morir y los ritos funerarios. una muerte rápida y usualmente cómoda.

los cuidados paliativos se desarrollan a partir de finales de los setenta. Esta obra se propagó rápidamente por Francia. publicó su obra Opus tripartitum. ▶▶El Ars moriendi Entre los años 1403 y 1408. liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años setenta. ayudados por la gracia de la fe y de los sacramentos. y por la relación pastoral interpersonal constituyen los elementos integrantes fundamentales.El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento hospice. MÓDULO 1 7 . clérigo. Se trata de un escrito en el que se describe el proceso del morir desde la perspectiva de la espiritualidad cristiana. en cuya realización la inteligencia y el sentimiento. A partir de esa época. El término «cuidados paliativos» parece más apropiado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal mientras que el concepto de hospice se refiere a la estructura física de una institución. en Montreal. Su libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal recoge toda la experiencia del equipo del St Christopher’s Hospice en sus primeros años de trabajo. posteriormente se tradujo a diversos idiomas y fue la primera publicación en torno a esta temática hasta bien entrado el siglo XVI. como tratados separados. Desde esta perspectiva. Jean de Gerson. En el resto de Europa. Posteriormente se desarrollaron progresivamente equipos de atención a domicilio. el Ars moriendi es un testimonio elocuente de la honda convicción de la Iglesia de que «morir» y «ayudar a morir» constituye un verdadero arte. las instrucciones para la preparación cristiana a la muerte continuaron escribiéndose como secciones de manuales teológicos y pastorales más amplios o. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el cáncer. centros de día y equipos de soporte hospitalario. El concepto de Unidad de Cuidados Paliativos en hospitales para enfermos agudos surge en Canadá. En 1987. el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y el desarrollo de políticas institucionales por algunos gobiernos han sido algunos de los hitos determinantes de su desarrollo. en cuya tercera y última parte aparece el título De arte moriendi. catedrático y canciller de la Sorbona. la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido. en el Royal Victoria Hospital. en menor medida.

San Vicente de Paúl. funda el primer hospital en el año 400 con el fin de atender a todos los peregrinos que llegaban a Ostia. existieron instituciones cristianas y fue en el periodo de Constantino donde se les da el nombre de hospitales y hospicios. cambia para asumir un papel autoritario y paternalista.▶▶Los hospices Los movimientos de hospice. Los médicos anteriores atendían a sus enfermos con el único propósito de aliviar los síntomas propios de la enfermedad y proporcionarles bienestar. una discípula de San Jerónimo. crea hospicios en toda Francia destinados a gente de escasos recursos económicos. puerto de Roma. La mayoría de las personas morían en casa. pues los pacientes ya no estaban en «manos de Dios». ya que no se podía hacer nada por ellos. según Robert Twycross. Allí los enfermos eran cuidados. En la Edad Media las personas llegaban a los hospicios por comida y alojamiento. que recibía gente de África. huérfanos y peregrinos. Al médico se le enseñó a curar. Asia y el Este. Saunders explica que si nos trasladamos unos siglos atrás podemos ver que los primeros hospices aparecieron en el mundo bizantino. En Roma. MÓDULO 1 8 . sino en las suyas. provocaron en los médicos un cambio profesional. pero como la ciencia no estaba tan adelantada muchos morían. hasta entonces el médico fungía como un gran cuidador. y solo quedaba proporcionarles ayuda espiritual. y con estos avances. Fabiola. En Europa. era vivido con naturalidad. Los vivos estaban familiarizados con los muertos y con la idea de su propia muerte que era un hecho cotidiano y. por lo que los enfermos moribundos perdieron importancia médica. Estos hospicios estaban instalados en rutas transitadas donde atendían a viajeros. que hasta entonces eran letales. entre 1581 a 1660. como tal. Principalmente se destinaban hacia una labor caritativa más que hacia una curativa y no eran lugares solo para moribundos. Por esas fechas el desarrollo de la ciencia médica y los nuevos descubrimientos terapéuticos para poder curar las enfermedades. En el siglo XII San Bernardo ya utilizaba la palabra hospice para señalar el lugar donde llegaban los peregrinos. desde el siglo IV. pueden ser comparados con los hospicios medievales de finales del siglo XIX.

Jeanne Garnier. utilizando los cuidados paliativos. Dicha palabra tiene sus raíces en el latín y proviene de hospes que significa «huésped». mantenerlos libres de dolor. también se ocuparán de la problemática espiritual y psicológica por la que atraviesan el paciente y su familia. Dicha atención tendrá que continuar después del fallecimiento. quien con la ayuda de la Asociación de Mujeres del Calvario crea hospices o calvaries. Anne Blunt Storrs funda el Calvary Hospital. ya que resulta fundamental para el bienestar de los familiares y amigos. Enlaces de interés „ Enlace a artículo de la SECPAL sobre la historia y desarrollo de los cuidados paliativos: http://www. en el año 1879. que tratará no solo de cubrir las necesidades de salud. soporte emocional y espiritual. Se busca que el ambiente sea lo más parecido posible a su hogar y que puedan también estar rodeados de sus seres queridos para así continuar con su vida familiar y morir con dignidad. Francia. tanto para el paciente como a toda la familia. Christopher´s Hospice en el sur de Londres. donde Cicely Saunders trabajó durante siete años de voluntaria. estos no alargan la vida. conscientes y controlar los síntomas que se hacen presentes por la enfermedad en sí. El objetivo de estos lugares es tratar de que sus pacientes puedan disponer de los meses o días que les quedan con una gran calidad de vida. En los hospices se practican los cuidados paliativos.En el año 1842. cuando en la década de los sesenta Cicely Saunders funda el St. simplemente la atención del paciente se realizará con personal especializado. el St. el término hospice fue utilizado por primera vez para referirse al cuidado de pacientes terminales en Lyon. En 1948 se instalan casas protestantes en Londres. cuando los enfermos llegan a una fase avanzada de su enfermedad terminal. Otra persona que continúa con este movimiento es Mme. En la actualidad esta institución continúa atendiendo a pacientes terminales de cáncer. En 1899. Luke´s Home for the Dying Poor es una de ellas. Esta es la filosofía que da inicio al moderno Movimiento de Hospice y Cuidados Paliativos. tampoco la aceleran.secpal. en la ciudad de Nueva York. Una hermana Irlandesa de la Caridad abre en Dublín Our Lady´s Hospice. bienestar.php?acc=historia%20CP MÓDULO 1 9 .com/presentacion/index. Los hospices son definidos en muchos países como espacios diseñados para dar el mejor confort.

Howard Barret. él da un sentido más a su vida. fueran cuidados con más amor. un polaco judío que se encontraba en fase terminal con un cáncer avanzado. En esta época se da cuenta de que los pacientes utilizan opiáceos aproximadamente cada cuatro horas. Cristopher. ya que presentaba problemas de espalda. no con la finalidad de alargar a toda costa la supervivencia del paciente terminal. activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multidisciplinar.▶▶Cicely Saunders Cicely Saunders nació el 22 de junio de 1918. De inmediato se ve su eficiencia. con el nombre de St. por lo que inicia sus estudios en Oxford de Política. Este método se fue aplicando en el Hospital St. en Barnet. Durante siete años se dedica a la investigación del cuidado a pacientes terminales con la finalidad de hacer algo para solucionar la situación de abandono en la que se encontraban estos enfermos en los grandes hospitales. tratar el dolor. Se enamoran. en la escuela del St. Luke´s. Cicely pone en marcha el proyecto que tenían en mente. Lukes´s. David contaba por entonces con 40 años de edad. Este doctor le propone estudiar Medicina. sino de mejorar su calidad de vida y cubrir todas sus necesidades. por lo que comienza a difundirse rápidamente entre el personal dedicado a la salud. Cristopher´s Hospice. Thomas´s Hospital School y termina sus estudios en 1957. Juntos comenzaron a pensar que hacía falta un sitio diferente a un hospital para atender a pacientes terminales. En 1939. esta vez para estudiar Trabajo social. no se abre el primer hospice en Sydenham. quien fuera el fundador de dicho lugar. al sur de Londres. comienza a escucharlos y a tomar nota de sus necesidades. pero hasta 1967. dedica su tiempo en las lecturas de memorias del centro. En 1961 nace la fundación St. a David Tasman. al sur de Londres. ayudados por personal capacitado para atender otras necesidades… Al morir David. con la separación de sus padres y el inicio de la segunda Guerra Mundial estudia Enfermería y concluye sus estudios en 1944. Siempre fue una excelente enfermera. por lo que a los 33 años ingresa en St. a través de la capacitación al personal del cuidado y la atención a este tipo de pacientes. Thomas´s Hospital Nightingale Shcool de Londres. ya que se encontraba solo. donde conoce. Continúa su labor de trabajadora social en el Hospital St. Los médicos le aconsejaron que realizara en otro tipo de tareas y toma la decisión de ingresar de nuevo en Oxford. pero esta actividad resultaba perjudicial para su salud. Posteriormente pone en marcha el denominado «movimiento hospice» que daría lugar a lo que hoy conocemos como « cuidados paliativos» que proporcionan: una atención total. en 1947. en el mes de julio. Filosofía y Economía. Provenía de una familia acomodada donde no era bien visto que estudiara enfermería. MÓDULO 1 10 . recopilando información del Dr.

Los cuidados paliativos deben ser dispensados según los máximos principios de equidad. grado de implicación. porque verifica que los problemas y necesidades de los enfermos no están satisfechas. cómo. MÓDULO 1 11 . ya que un paciente en una parte del mundo puede presentar dificultades y necesidades distintas a las del resto.3 FILOSOFÍA «Cada individuo tiene derecho al alivio del dolor y de otros síntomas penosos. pero estas necesidades son concretas. en 1999 creó un grupo de trabajo que acaba de presentar sus conclusiones. dolor… Incluso los que sus síntomas no sean controlados por sus propios médicos. son demandados por los propios pacientes o por sus familiares. dic. o por una derivación específica de éste. Este grupo reconoce que existe una confusión en los conceptos que delimitan: cuidados continuos o de soporte. La European Society for Medical Oncology. porque no saben cómo controlarlos. En cuanto al tipo de paciente no solo se incluyen los enfermos terminales sino también aquellos que frente a ciertas situaciones (hospitalizaciones. que a medida que van siendo conocidos. planteaba ya las cuestiones clave ¿a quién. Los pacientes llegan a conocer estos cuidados a través de la recomendación del médico que les sugiere hablar con gente del equipo especializado en el control del dolor y síntomas. sin tener en cuenta el lugar de atención./1995 Esta declaración de principios. estatus social o condición económica» III Congreso europeo de cuidados paliativos. cuándo. cuidados paliativos y el cuidado de la fase final. etc. Barcelona. específicas y personalizadas. intervenciones quirúrgicas. Otra forma de acceder a ellos es por medio de su difusión en la sociedad. social y sanitario donde vive esa persona enferma y su familia. angustia. Para clarificar estos hechos se han definido los mismos y se han enfatizado sus objetivos. donde y por quién? Se debe tener en cuenta que los cuidados paliativos son una respuesta a las necesidades de las personas al final de sus vidas. asumible por todos. nivel de actuación y optimización de los recursos. y requieren ser respondidas en el contexto cultural.) no pueden controlar su depresión. o porque son muy complejos de tratar.

Los pacientes que se enfrentan a esta realidad y sus familias tienen unas necesidades intensas y especiales que frecuentemente requieren cuidados individualizados e intensos. El hombre tiene unas particularidades muy determinadas y solo es posible cuidarle dignamente si se contemplan y respetan dichas particularidades. La tarea del cuidar no se refiere exclusivamente a la dimensión somática del ser humano sino que incluye. social y espiritual. ▼ Cuidados al final de la vida Son los cuidados paliativos aplicados cuando la muerte es inminente. inevitablemente. MÓDULO 1 12 . ▶ Cuidados paliativos Aquellos cuidados cuyo objetivo es optimizar los soportes y los recursos para conseguir el confort.Teniendo en cuenta estos criterios se han definido como: ▶ Cuidados de soporte Aquellos que tratan de optimizar el confort y suministrar un soporte funcional y social. Wittgenstein: ▼ La filosofía de los cuidados paliativos debe comprenderse dentro del marco más amplio de la filosofía de la medicina. en todas las fases de la enfermedad. Esta dimensión del cuidado enfatiza el papel del oncólogo en la optimización de la calidad de vida para todos los pacientes (incluidos los potencialmente curables). y suministrar un soporte funcional y social a los pacientes y familias. y la educación y la optimización de los recursos de la comunidad. Tratando de justificar la necesidad de una filosofía en los cuidados paliativos se partirá de tres argumentos. a los pacientes y a sus familias. cuando la cura no es posible. la lógica y su desarrollo desde una perspectiva filosófica. utilizando la filosofía de L. los cuidados paliativos constituyen una particularidad que. Esta dimensión de cuidados. Dentro de este gran espacio de investigación. la dimensión psicológica. debe ser contemplada filosóficamente. El destinatario de este tipode cuidados es el ser humano y ello significa que para desarrollar adecuadamente dicha praxis es necesario un hondo conocimiento de la realidad humana no solo en sus aspectos somáticos o biológicos. como toda práctica médica. sino de todas las dimensiones del anthropos. cuyo fin es analizar a fondo la estructura. enfatiza las necesidades especiales hacia el control de los síntomas tanto físicos como psicosociales. ▼ Este segundo argumento resulta más importante.

▼ El tercer argumento es decisivo. OMS 2002. Disponible en: http://www. LECTURA RECOMENDADA Resumen de orientación programas nacionales de lucha contra el cáncer: directrices sobre política y gestión. La pregunta por el sentido de la muerte. sino que trata de responder a la pregunta por el sentido del mismo. sino la propia vida. La razón del mal y el sentido del dolor constituyen temas transversales en el tejido de la filosofía occidental. sino también el sentido de su sufrimiento. ISBN 92 4 359023 5. La filosofía no analiza la razón inmediata del sufrimiento y de la muerte.int/cancer/media/en/423. Esto significa que a la hora de cuidar a los pacientes se debe considerar muy seriamente esta cuestión. No solo la cuestión de la muerte es un desafío fundamental para el ser humano. – 2a ed. es decir. sino mentalmente. pues la percepción del sentido o del sinsentido de la muerte guarda una relación directa con el estado de ánimo de la persona moribunda.who. El tabú actual de la muerte y del sufrimiento es un obstáculo fundamental que debe superarse en la acción de cuidar. La muerte constituye uno de los temas fundamentales de la filosofía. Cuando el ser humano vive en la cercanía de dicha experiencia. las causas fisiológicas o anatómicas de una determinada alteración o disfunción somática. Iluminar estas cuestiones es básico para poder orientar y ayudar a las personas a vivir su vulnerabilidad y tolerancia no solo físicamente. Enfrentarse de manera teórica a la muerte es fundamental para poder actuar en su cercanía.pdf MÓDULO 1 13 . siente con mucho más ímpetu esta cuestión tan radical y desafiante. No solo la muerte se convierte en problema. por su razón de ser es un tópico constante en la historia de la filosofía.

información. mental y espiritual.4 OBJETIVOS «La existencia de cuidados paliativos es un indicador preciso del respeto por la dignidad» Xavier Gómez Batiste Filosóficamente. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en el control sintomático ya que es frecuente que estos pacientes tengan síntomas múltiples e intensos. de orden físico.▶Controlar sus síntomas. 3. depresión. el objetivo más difícil de conseguir. náuseas y vómitos. puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas.▶Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al paciente en fase avanzada terminal en condiciones óptimas. el duelo puede requerir atención durante una fase prolongada Tal y como señala Centeno. exigen un equipo multi e interdisciplinar de especialistas. una gama extensa de síntomas de sufrimientos. pero no el único.▶Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relación y la comunicación dentro de su medio familiar. el alivio del sufrimiento es el objetivo dominante de los cuidados paliativos. multifactoriales y muy cambiantes. 4. En un Programa de Cuidados Paliativos los síntomas son el primer objetivo en una estrategia terapéutica. particularmente el dolor. psíquico. MÓDULO 1 14 . Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todas las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales. De la misma forma. comunicación. ni con frecuencia. Estos cuidados deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida. asistencia espiritual… (con participación activa del enfermo). Los cuidados paliativos tienen como objetivo especial aliviar. Como por ejemplo dolor. incluso en las fases finales de la enfermedad. en los pacientes con enfermedades crónico-degenerativas o en fase terminal. evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicológicas negativas. heridas que no cicatrizan bien… 2. simultáneamente con los tratamientos curativos. Por otro lado. Este programa debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y de su familia. Por lo tanto. en las que el tratamiento es predominantemente paliativo. dificultad respiratoria severa. con capacidades específicas y sintonizados entre sí. los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son: 1.

Enlaces de interés „ Enlace a la página de la Asociación Española Contra el Cáncer. que desarrolla los objetivos generales en cuidados paliativos: https://www. estamos ante un paciente con enfermedad avanzada en fase terminal cuando existe un estado clínico que provoca expectativas de muerte en un corto tiempo. y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada. se dice habitualmente que está en «fase terminal». En la práctica. En oncología. Uno de los momentos más difíciles en el cuidado del paciente oncológico ocurre durante esta transición del tratamiento tradicional al tratamiento paliativo. La medicina moderna considera válido un cambio de objetivo a fin de alcanzar un período terminal y un deceso confortable y tranquilo. Cuando la cura ya no es posible y cuando la enfermedad provoca sufrimiento al paciente.es/SobreElCancer/CuidadosPaliativos/ MÓDULO 1 15 . y la expectativa de vida es corta.aecc. cuando un paciente con una neoplasia maligna ya no es susceptible de un enfoque terapéutico específico para su enfermedad.Así. la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual.

Se debe intentar crear una atmósfera de respeto. 5. sociales y espirituales. 2. Una atención integral que tenga en cuenta los aspectos físicos. Así.▶La importancia del ambiente. En el momento en que se agote el tratamiento específico.com/pdf/rev04-35.▶La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Clínica 5 (1993) 91-104. LECTURA OBLIGATORIA El movimiento Hospice: cuidados paliativos en la situación terminal de enfermedad. nada más lejos de la realidad que demuestra un desconocimiento y una actitud negativa ante esta situación. soporte y comunicación que influirá de manera decisiva en el control de los síntomas. El único papel del tratamiento específico será ayudar en este sentido.5 BASES DE LA TERAPÉUTICA Las bases de la terapéutica en pacientes con una enfermedad avanzada en fase terminal serán: 1.▶Una concepción terapéutica activa.pdf MÓDULO 1 16 . Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación. http://medicinapaliativa. sino que son una cuestión de énfasis. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo. comenzará una situación de progreso de la enfermedad. emocionales. incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el «no hay nada más que hacer». se aplicará gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando la enfermedad avanza y el paciente deja de responder al tratamiento específico. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada. adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. 4. confort. Este principio solo será posible si se elaboran conjuntamente con el paciente los objetivos terapéuticos. 3.▶El enfermo y su familia son la unidad a tratar. dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y de su familia. Carlos Centeno.

en el Reino Unido. además. enfermedad pulmonar obstructiva crónica. sida. insuficiencia hepática. hay que tener en cuenta que. Combinando. profesionales y actividad docente) está disponible en el siguiente enlace del Directorio SECPAL.000 habitantes. No obstante. que realiza una encuesta estatal anual desde el año 1997 que sirvió de referencia para el documento Bases para su desarrollo.secpal. http://www.620 a 2.000 a 200. insuficiencia cardiaca. „ Enlaces de interés La última información sobre recursos humanos y materiales (estructura. que son cáncer. En cuanto al número de dispositivos específicos. y en dos programas españoles (Cataluña y Extremadura) se han descrito tasas de 1 por 100. los cálculos de otros autores. Parkinson. se podría establecer una cobertura apropiada de cuidados paliativos por parte de los equipos específicos del 60% para pacientes oncológicos. y 1 por cada 135. y del 30% para pacientes no oncológicos (siempre teniendo en cuenta solamente las causas de las enfermedades seleccionadas por McNamara. pacientes atendidos por patologías. la tasa es de 1 por cada 81. y las estimaciones de la necesidad de cuidados paliativos previamente descritas. insuficiencia respiratoria.000 habitantes.6 NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS ESPECÍFICOS Estudios realizados en Australia estiman que un 37. numerosas Comunidades Autónomas han mejorado y ampliado sus recursos.000 habitantes. tipo de actividad. desde el año 2004. insuficiencia renal. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. respectivamente. estándar europeo en provisión de cuidados paliativos.5% de los pacientes con necesidad de cuidados paliativos sufren situaciones intermedias o complejas que pueden requerir la intervención de un equipo específico de cuidados paliativos. las tasas previstas de atención por parte de equipos específicos serían de 1.385 por millón de habitantes y año. En Australia. enfermedad de Huntington y enfermedad de Alzheimer) Según esos cálculos.com/directorio/ MÓDULO 1 17 . la tasa recomendada es de 1 por cada 100.000 habitantes. enfermedad de la neurona motora/ELA. del Ministerio de Sanidad y Consumo.

porque hayan tenido malos pensamientos o acciones. sin embargo. Incluso si hablan de ella. ▶▶El paciente en fase avanzada terminal infantil Cuando se trata de un paciente terminal infantil. una vida fantasiosa tan activa que todo lo idealizan. lo importante es ver cómo el niño ve la muerte desde su propia óptica y cómo vive la enfermedad terminal. en esta edad. ▼ Los niños entre 3 y 5 años: no entienden la muerte como una separación permanente porque no tienen un sentido del tiempo bien desarrollado. temen la separación. No temen la muerte. Es posible que los niños de esta edad sean incapaces de distinguir entre el deseo y la realidad. así como de la de los otros. Cada vez que se separan de sus padres supone para ellos una privación de su protección y por tanto es como una muerte. también los niños y los adolescentes se mueren. Entienden que la muerte sea una separación permanente. sin embargo. pueden sentirse culpables y responsables de su propia enfermedad y muerte. se tiende a aplicar los cuidados de los adultos. En cuanto al sentido de la muerte en los niños. así: ▼ Los niños menores de 3 años: no pueden comprender la muerte. No pueden concebir la muerte permanente. ▼ Los niños entre 9 y 12 años: son capaces de entender el concepto de no ser. por tanto no les crea temor. MÓDULO 1 18 . Temen la muerte pero tienen. se enfrentan al significado de ésta con varios grados de compresión según sea su desarrollo intelectual. ▼ Los niños entre 5 y 9 años: asocian la muerte con el castigo y creen que alguien es el responsable. Por ejemplo. piensan en volver a la familia de un modo mágico o si se muere su padre se revela contra eso pensando en la existencia heroica de Peter Pan. Ven la muerte como un castigo. por lo tanto. la muerte es un estado temporal del cual uno puede recuperarse cuando desee. a la separación de los padres o cuidadores y al aislamiento que a la propia muerte.7 TIPOS DE PACIENTES EN FASE AVANZADA TERMINAL SEGÚN LA EDAD Cuando se habla de pacientes terminales se suele pensar en personas adultas y de edad avanzada. Sin embargo reconocen la presencia y ausencia de sus padres o cuidadores y manifiestan reacciones emocionales fuertes cuando se separan de ellos. A esta edad tienen más miedo a las técnicas y a los procedimientos dolorosos.

rebelde y no suele aceptar los hechos. quien marca las pautas que hay que seguir). pues está en una edad en la que se encuentra en conflicto consigo mismo. pasan por el mismo proceso de autosufrimiento que los adultos. Cuando tienen enfermedades terminales y saben que se están muriendo. es contradictorio. REFLEXIÓN „ ¿Qué diferencias existen en la clasificación de los cuidados paliativos en el paciente oncológico y en el paciente no oncológico en fase avanzada terminal? „ ¿Cree usted que hoy en día existen barreras para la atención en cuidados paliativos? ¿Observa cambios en la atención paliativa desde el siglo pasado al momento actual? ¿Considera que los cuidados paliativos están integrados en la filosofía de trabajo de los profesionales sanitarios? „ „ MÓDULO 1 19 . Tiene que sobreponerse a situaciones muy difíciles. etc. sino dentro de un contexto familiar. solo o con el consentimiento de la familia. ▶▶El paciente en fase avanzada terminal adulto A este tipo de paciente nunca se le debe ver como una persona aislada. los accidentes. Los adolescentes entienden que la muerte es una separación permanente de esta vida conocida y que se debe a cosas impersonales.▶▶El paciente en fase avanzada terminal adolescente En este tipo de pacientes el duelo se complica. Es el paciente quien debe determinar cuándo y hasta dónde quiere proseguir el tratamiento. pero suele ocurrir lo contrario (es el médico. como el cáncer.