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REVISTEA

OCTUBRE 2012 NÚMERO UNO

trabajamos para mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con TEA
El Patronato es el órgano máximo de gobierno, dirección y representación de la Fundación que vela por cumplir el objetivo social que tiene la Fundación: la mejora en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. La composición del patronato es mixta: familias con hijos con TEA y profesionales muy especializados en este campo: profesores de universidad, logopedas, psicólogos, neuropediatras... El Patronato impulsa y supervisa todas las acciones, servicios y actividades que desarrolla la Fundación garantizando que giren en torno a un conjunto de valores, que caracterizan a la entidad: la especialización, la mejora continua, la reivindicación y la transparencia. Siguiendo estos principios, una de las iniciativas que la Fundación pone en marcha es mejorar la comunicación tanto a nivel interno como externo, para dar a conocer todas las actuaciones que realizamos con la finalidad de conseguir día a día nuestro objetivo social. Para ello, por una parte, hemos activado una cuenta de correo electrónico directa con los miembros del Patronato (patronato@fundadiomiram.org ) para conocer mejor las necesidades, opiniones y sugerencias que nos ayuden a mejorar el funcionamiento de la Fundación. Y, por otra parte, hemos decidido crear esta revista mensual que nos ayudará a encontrarnos más cerca los unos de los otros en unos tiempos tan difíciles como los actuales. Esperamos que sea el primer número de muchos y que sea de vuestro agrado.

(Segunda fila derecha a izquierda: Paco Avila, Marian Ferrús, Carmina Casillas. Primera fila derecha a izquierda: Carmen Marco, Cristina Gallego, Marisa Samblás). También en la foto Antonio Ferrer y Juanjo Rodríguez (asesores de la Fundación). Otros Patronos que no están en la foto: Vicente Benet y Alfonso Merenciano. Patronos de honor: Antonio Villalba, Mercedes Andrés, Gerardo Herrera.

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¡Un sueño, un reto, una realidad!..Gandia
Queridas familias, como muchas ya sabéis, el pasado mes de Julio abrimos un centro Mira'm en Gandia. Era el sueño de algunas de nuestras familias y un gran reto profesional y personal para nosotros. Con esfuerzo, motivación e ilusión el proyecto se ha podido convertir en realidad. estado ahí. Han estado con nosotros curso tras curso, cambio tras cambio, han compartido nuestra alegría en momentos de crecimiento y también nuestra tristeza en los momentos más difíciles; su apoyo siempre ha sido incondicional. Desde hace tiempo, nos comentaban la posibilidad de abrir un centro en Gandia, por ellas, por sus hijos y por numerosos niños más que estando interesados en acudir a nuestro centro y por complicaciones familiares, no podían desplazarse hasta Valencia. En la actualidad, sus hijos han crecido mucho y con ellos sus necesidades. Las familias nos pedían constantemente una intervención más funcional y contextualizada para algunos casos que resultaba extremadamente difícil llevar a cabo dentro de una sala de Mira'm Valencia. Así que las familias, decidieron coger la iniciativa de todo este asunto y le presentaron a la dirección un proyecto que difícilmente se podía rechazar. Se encargaron de buscar un local adecuado a nuestras necesidades, sin grandes lujos pero con espacio suficiente para poder llevara acabo las intervenciones, bien situado, y muy económico. También se encargaron de su mobiliario y de toda la puesta a punto que requería (reparaciones, limpieza....). Mira'm sólo tenía que poner un terapeuta para que todo ello se pudiera llevar a cabo. En esta situación, la dirección transmitió el proyecto para que el patronato de la fundación decidiera la viabilidad de esta iniciativa y los resultados fueron positivos. Cuando se les comunicó a las familias que la respuesta había sido afirmativa, se pusieron en marcha inmediatamente llenas de alegría y optimismo. Como muchas de ellas verbalizaron el cambio iba a suponer para ellas y sus hijos una gran aumento en su calidad de vida, por fin iban a ver cumplido un sueño que todas compartían desde hacia años.

(niños, familiares y Jessi en Gandia)

Nuestro principal objetivo ha sido siempre, es y será mejorar la calidad de vida de los niños con TEA y de sus familias. Crecer junto con vuestros hijos e intentar que sus necesidades siempre puedan ser atendidas por nosotros, en la medida en la que nos sea posible, es también un objetivo importante y al mismo tiempo, un gran reto para nosotros. Bien, algunos de vosotros ya las conocéis porque habéis coincidido en el centro, otras no, pero seguro que habéis oido hablar de ellas. Desde que Mira'm se creó, incluso antes de convertirse en fundación, han confiado en nuestro servicio numerosas familias de Gandia. Pese a todo el esfuerzo que suponía tanto para padres como para niños recorrer una distancia de más de 100 kilómetros para acudir a una sesión, el esfuerzo de nuestros niños de realizar un trayecto en tren que supone un total de más de dos horas, pese a todo, siempre han

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II

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No podía faltar en esta presentación la colaboración de alguna de las familias que ha querido transmitiros qué es lo que ha significado para ellas el centro de Mira'm Gandia: “Inicialmente un gran alivio, por saber que ya no teníamos que continuar recorriendo 140 kms cada día de terapia, menos riesgos en carretera con el niño y evitarle todo tipo de inconvenientes derivados de los viajes. Después, comenzar a sentir que se instala cierta normalidad en nuestras vidas, que mi peque acude a terapias individuales y de calidad cerca de casa, que podemos después quedarnos un rato en el parque, o ir a comprar algo si está tranquilo, en fin, eliminar parte de las vallas en esta gran carrera de obstáculos por las que pasamos las familias y los niños con TEA". (M. Ángeles, madre de un niño de 6 años) “Para mi, ha supuesto por parte de la Fundación muchas ventajas el que hayáis venido a Gandia. Ya que trasladarse a Valencia, supone mucho tiempo invertido. Gandia está mucho más cerca, Cristian no se cansa en el trayecto y esto supone que no tenga rabietas. Agradezco mucho todo lo que habéis hecho.” (Charo, madre de un niño de 14 años) Por vosotr@s, por nosotr@s, por ell@s!!!!!!! Fundació Mira'm Gandia Calle Duc Alfons el Vell, 18 Telf: 962861575 El próximo viernes 9 de noviembre, tendrá lugar la presentación en El Foro de Convivencia Manuel Broseta (C/ Cervantes, 24 Gandia) a las 18:30 horas.

Servicio de diagnóstico
El equipo diagnóstico se encarga de la elaboración de un informe técnico en el que se concluye un juicio diagnóstico, basado en el manual diagnóstico DSM-IV R, a partir de una entrevista estructurada a las figuras de crianza, evaluación neuropsicológica por medio de pruebas especificas y estandarizadas, conversación con los profesionales del contexto escolar, observación de la persona en contextos naturales y lectura de informes previos. Una vez confirmado el diagnóstico de TEA, este informe nos ofrece la base para la especialización e individualización del plan terapéutico centrado en la persona, su familia y contexto escolar. Durante la entrega del informe se inicia el proceso de afrontamiento familiar, ofreciendo apoyo emocional, aclarando dudas y dando pautas especializadas que orientan hacia la intervención terapéutica.

Verónica García (equipo diagnóstico) y Cristina Gallego (directora técnica)

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Colegio de Educación Especial
El Centro de Educación Especial Especializado Mira’m solo atiende a niñ@s con diagnóstico de Trastorno del espectro autista (TEA). Entre nuestros objetivos se encuentran los de dar respuesta a las propias necesidades educativas de nuestr@s niñ@s, mejorar su calidad de vida así como la propia inclusión real en la comunidad a través de una enseñanza en contextos naturales. a los 12 años de edad. Si estáis interesados en recibir más informacion, podéis poneros en contacto con nosotr@s a través de nuesrso correo: colemiram@fundaciomiram.org

Musicoterapia
Desde su nacimiento, la Fundación Mira`m ha apoyado y ofrecido la musicoterapia como una terapia complementaria al resto de intervenciones que se llevan a cabo en el centro. A través de esta terapia, y siempre teniendo en cuenta el medio musical, nos marcamos objetivos que abarquen al niñ@ en su totalidad, desde el ámbito físico, cognitivo, emocional y socio-comunicativo.

Equipo docente del Colegio

Los ejes alrededor de los cuales se desarrollan las áreas de actuación son la adquisición de un código de comunicación adaptado a las características de cada un@ de los niñ@s así como el apoyo familiar, partiendo de sus propios recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Actualmente, el Centro dispone de 2 unidades correspondientes a las etapas de infantil y primaria donde se atiende a alumn@s desde los 3

(Manuel y Rubén)

A través de técnicas expresivas, en las cuales l@s niñ@s son partícipes activos en la creación sonora-musical, así como a través de técnicas receptivas, en las cuales l@s niñ@s participan activamente en la escucha musical, ya sea en directo o mediante grabaciones, l@s niñ@s son capaces de expresarse, de comunicarse y de interaccionar de una manera creativa.

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Área de intervención individualizada
El plan terapéutico individualizado (tratamiento sanitario) constituye uno de los grandes ejes en torno a los cuáles gira la actividad de la Fundació Mira'm. En la actualidad, prestamos nuestros servicios a más de 100 familias que confían y creen en nuestra metodología. N u e s t ro p r i n c i p a l objetivo es formar parte en la mejora de la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y de sus familias, facilitando la integración de la persona con TEA en su medio cotidiano mediante el desarrollo de la socialización, interacción, comunicación, autonomía y adaptación a las diferentes situaciones sociales. Las sesiones son individuales (un terapeuta – niño) o en grupo (grupo de Habilidades sociales o grupo de Juego simbólico) si previamente se ha acordado en colaboración con la familia y se ha incluido en su programa de intervención. Para poder alcanzar nuestro mayor objetivo, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, es necesario que haya una coordinación constante entre todos los miembros que forman parte de los contextos naturales de los niños. Por este motivo, nuestro servicio incluye la colaboración con las familias y con profesionales que forman la red del menor (maestros, médicos...) para establecer un flujo multidireccional de información que nos ayude a que nuestro plan terapéutico siempre sea lo más funcional posible, evaluándolo y mejorándolo entre todos.

(Marta, Carla, Susana y Emilia)

Terapia ocupacional
La Fundación Mira'm y Formato Integral firman un convenio de colaboración donde se incluye desde la formación y realización de proyectos, hasta la difusión y divulgación en materia multidisciplinar específica del trabajo con las personas con TEA... El proyecto más importante para las dos entidades es poder ofrecer desde septiembre del presente curso en las instalaciones de la Fundación los servicios de Terapia Ocupacional y / o Integración Sensorial, llevados a cabo por los profesionales de Formato Integral e integrados completamente en los servicios de la Fundación.

(Laura, Paula y Lorena)

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que se sustenta esta área son: Apoyo y atención inmediata a todas las familias que lo necesiten. Especialmente a las que acaban de recibir el diagnóstico. Crear una red entre los distintos agentes sociales para poder ofrecer a las familias los servicios y apoyos más adecuados a sus necesidades. Facilitar la identificación de necesidades y recursos por parte de las familias. Proveer de apoyos directamente o a través de una gestión eficaz del entorno. Orientar y apoyar a la familia en la toma de decisiones durante el ciclo vital.

tanto a la familia en conjunto como a uno de los miembros por separado.

Servicio de limpieza
Sin este servicio, y sobre todo sin ella, nada de lo que hacemos sería posible. Imaginaos lo difícil que es mantener un centro como el nuestro limpio: Lleno de niños y niñas trabajando, corriendo, jugando, comiendo...Tampoco nos olvidamos de todo el equipo terapéutico, que también mancha lo suyo.

(Equipo Formato Integral)

Os invitamos a participar en nuestra presentación el próximo viernes 26 de octubre a las 18,30h a una charla sobre la importancia de la Terapia Ocupacional en el trabajo con nuestros niños, en las instalaciones de la Fundación.

Apoyo a las familias
El servicio de apoyo familiar pretende acompañar a las familias que están en la Fundació Mira’m en su proyecto de vida, partiendo de sus propios recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Los servicios que se demandan son aquellos derivados de tener a alguien en la unidad familiar con trastorno de espectro autista. En esta área se contempla el plan de voluntariado para llevar a cabo aquellos servicios de respiro familiar que no correspondan directamente con el trabajo terapéutico. Los objetivos sobre los

(Carmen)

Secretaría
Las labores administrativas, en nuestra Fundación, son muchas y muy variadas. De todas ellas se ocupa ahora mismo Maite.

(Emiliano)

Movilizar recursos de información, formación, orientación y apoyo en función de las necesidades de la familia. Contribuir a la normalización de la vida de las familias de personas con TEA. Proveer, en caso de que sea necesario, apoyo psicológico;

(Mayte)

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ANJEL
ANJEL es un club de Ocio que se lleva desarrollando desde hace aproximadamente un año en las instalaciones de Miram y que ha tomado como modelo el club de ocio AFASIC en el Reino Unido. Su finalidad principal es que los chic@s se diviertan y hagan amigos y al mismo tiempo puedan desarrollar la parte de relación social y de autodeterminación que resulta tan necesaria a partir de cierta edad. Se lleva a cabo cada sábado de 17.00 a 20.00 y a partir de ahí se ponen en marcha las actividades, poniendo a disposición del los jóvenes los apoyos visuales, estructurales y humanos que necesitan. Aunque el club cuenta con la colaboración inestimable de asociaciones como AVATEL y MIRA’M, no es necesario ser miembro de estas para poder formar parte. En estos momentos los diagnósticos más comunes son TEL, TEA alto funcionamiento, Síndrome de Asperger, etc, sin embargo, incluimos a cualquier joven con dificultades en comunicación y habilidades sociales con un grado de autonomía razonable que pueda beneficiarse de este servicio. Las edades de los chic@s están comprendidas entre los 11 y los 19 años, aunque puede haber cierta flexibilidad dependiendo del nivel de autonomía y desarrollo. En un futuro próximo ampliaremos el rango de edad a jóvenes más mayores entre 19 y 25 años. La prinicpal diferencia con respecto a otros clubs de ocio, es que en ANJEL no hacemos un ocio de actividades preprogramadas, sino que son los chicos los que deciden qué actividades quieren realizar de entre la variedad que se presentan cada semana (cine, cocina, teatro, museos, deportes, juegos de mesa, videojuegos, restaurantes, etc), de esta forma, nos integramos en la comunidad y al mismo tiempo, la toma de decisiones conjunta, fomenta la comunicación y la autogestión de su tiempo, gustos y experiencias. Los resultados están siendo muy positivos, no solo a nivel de autonomía, sino también de integración, resolución de conflictos, autoestima y aumento de la seguridad en sí mismos. Para que todo este proceso de combinar bienestar emocional con ejercicio de la autogestión se dé de forma satisfactoria, contamos con un equipo de profesionales especializados en la materia, así como un grupo de voluntarios previamente seleccionados y formados, que favorecen que se dé el espacio propicio para que los chic@s sean los verdaderos protagonistas y puedan desarrollar libremente su DERECHO como personas a establecer relaciones y a elegir, aspecto que resultará determinante en su vida adulta.

(José Luis Ferrer: Presidente, Agustín Blasco: Secretario, Emilia Oma y Marta López: Coordinadoras)

ANJEL C/ Rugat, 4 Valencia 46021 608842744 anjel.rugat@gmail.com http://www.dcam.upv.es/anjel

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VII

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Formación 2012-2013
Este curso queremos darle la importancia que se merece al reciclaje y formación profesional y personal. Para ello ofertaremos los siguientes cursos: Podréis acceder a más información pinchando en el título de cada uno de los cursos. comunidad, en la escuela y/o en entornos vocacionales. Autistic and Related Communication Handicapped Children) enfatiza el concepto “cultura del autismo” para poner de relieve que las personas con TEA poseen un modo de procesar la información y aprender diferente al resto de la población.

PECS Básico

Curso ABA Funcional
Utilizando el Análisis Aplicado de la Conducta (ABA por sus siglas en inglés, Applied Behavior Analysis), el Enfoque Piramidal de la Educación enfatiza la importancia de los objetivos funcionales que dirigen directamente las habilidades que el alumno necesita realizar en su entorno diario y proporciona sistemas de reforzamiento poderosos para promover el aprendizaje y la realización de esas habilidades.

El sistema de comunicación por intercambio de imágenes fue desarrollado en 1985 como un paquete de entrenamiento único, aumentativo y alternativo que enseña a los niños y adultos con autismo y con otras deficiencias comunicativas a iniciarse en la comunicación. El sistema ha sido exitoso con adolescentes y adultos que tienen una gran variedad de dificultades comunicativas, cognitivas y físicas.

Estrategias para afrontar el estrés en la crianza
En este taller, descubriremos y pondremos en práctica habilidades para afrontar el estrés y el desánimo; poder estar presente en lo que está ocurriendo en cada momento, sin juicio y con aceptación, nos permite poder hacer frente a la angustia y al dolor pero también poder disfrutar de nuestra relación con nuestros hijos: de esta manera, somos capaces de salir a su encuentro y comunicarnos con ellos desde el lugar en el que están.

PECS Avanzado

Las 9 habilidades de la comunicación
Existen muchas habilidades que son enseñadas típicamente en programas de intervención comunicativa, pero las personas con necesidades comunicativas complejas deben dominar ciertas habilidades comunicativas si tienen que aprender a ser independientes en casa, en la

Esta formación intensiva de dos días está diseñada para enseñar a los participantes a aplicar apropiadamente el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes al nivel avanzado.

Seminario de musicoterapia
Como su propio nombre indica, se trata de una terapia a través del medio musical. A través de técnicas receptivas y expresivas desarrollamos un proceso de cambio personal desde una perspectiva holística del ser humano.

Modelo TEACCH
El modelo educativo TEACCH (Treatment and Education of

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IX

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Eventos del mes
Escuela de padres de la Fundación
El SÁBADO 27 DE OCTUBRE, DE 10.00 A 12.30 tendrá lugar en Mira'm el primer encuentro de un nuevo ciclo de "Escuela de padres"...Como siempre, nos gustaría que fuera un espacio a vuestra disposición para que podáis conoceros e intercambiar opiniones en un ambiente tranquilo y confortable. Para daros la bienvenida a este curso hemos llamado a Sonia Martínez, profesora de psicobiología de la Universidad de Valencia y madre de un niño con trastorno del desarrollo, que compartirá su experiencia con vosotros además de presentaros algunos de los nuevos servicios y de las propuestas formativas que hemos preparado.

XVI Congreso AETAPI
Los días 15, 16 y 17 de noviembre de 2012 se llevará a cabo en Valencia el XVI Congreso de AETAPI. La temática de este XVI Congreso se encuentra dirigida a recoger experiencias y buenas prácticas dirigidas a garantizar la inclusión y participación, el cumplimiento de derechos de las personas con TEA como ciudadanos, los proyectos de vida y la provisión de apoyos específicos en contextos inclusivos y en todos los ámbitos y etapas del ciclo vital.  Para más información así como la inscripción podéis acceder directamente a la página web del Congreso.

(Sonia Martínez)

Como siempre, habrá servicio de guardería para los niños de Mira'm y sus hermanos, llevado a cabo por los voluntarios de la fundación: como ya el año pasado, podéis dejar a los niños en la ludoteca Movikid (la tenemos reservada solo para nosotros, está en la calle de los Leones 51) y luego veniros a Mira'm.

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Compartiendo
Esperamos que os haya gustado este primer número de la revista. A partir de ahora todos vosotros (padres, niños, terapeutas, voluntarios, patronos y personas interesadas) sois parte activa en ella. Si tenéis algo que decir o comentar, compartir, informar podéis hacerlo a través del correo info@fundaciomiram.org Todas vuestras participaciones las incluiremos en nuevo apartado bajo el título “Compartiendo”

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