GENOMA Y DERECHO Vienen transformaciones profundas en materia jurídica, causadas por el reciente descubrimiento del mapa genético del

ser humano, aunque algunos piensen que ese gran paso dado por la ciencia solamente deberá producir reformas o reglamentaciones de tipo administrativo antes de prohibiciones penales o de cualquier otro tipo. Como quiera que sea, las implicaciones jurídicas de ese transcendental descubrimiento han comenzado ya a reflejarse en normas de diferentes tipos, incluidas las de derecho internacional, sin que el universo científico, los Estados, los gobiernos y la gente en general hayan tenido tiempo de reflexionar suficientemente sobre el tema, para decidir con cabeza fría hacia donde dirigir su poder regulatorio. Uno de los primeros pasos en materia jurídica fue dado por la ONU al dictar su ya famosa declaración universal sobre el genoma y los derechos humanos, precisamente en esta época conmemorativa de los 50 años de la declaración universal de los derechos humanos. En 25 artículos el organismo internacional, "Reconociendo que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas" proclama unos principios básicos contenidos en los capítulos sobre "La Dignidad Humana y el Genoma Humano", "Los Derechos de las personas interesadas", "Las investigaciones sobre el genoma humano", "Las Condiciones del Ejercicio de la Actividad Científica", "La solidaridad y la cooperación internacional" y "el fomento de los principios de la declaración". "El genoma humano, afirma dicha declaración, es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad". "El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios". No se si la expresión "en sentido simbólico" fue acuñada intencionalmente o sólo es producto de una mala traducción, pero entiendo que el espíritu de la declaración sí era el de elevar al dominio público de la raza humana todo lo concerniente a su genoma, por razones tan obvias que no necesitan mayores explicaciones. Por otro lado, la Comunidad Internacional ha empezado a marcar pautas bien definidas en torno a las posibles consecuencias discriminatorias en materia laboral, de seguros, profesional o meramente sentimental, que podrían traer los estudios individuales del mapa genético al disponer: "Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad". La declaración también aborda el tema teleológico y axiológico de las investigaciones al establecer que ninguna de ellas "relativa al genoma humano ni sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrán prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de la libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de los grupos humanos…. No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos..."

Es destacable, también, la orientación estatal que ordena darle la Declaración Universal del Genoma Humano a todas las investigaciones al disponer que "Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones expuestos a riesgos particulares de enfermedad o discapacidad de índole genética. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquéllas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la población mundial… En el marco de la cooperación internacional con los países en desarrollo, los Estados deben velar por que: I) se prevengan los abusos y se evalúen los riesgos y ventajas de la investigación sobre el genoma humano; II) se desarrolle y fortalezca la capacidad de los países en desarrollo para realizar investigaciones sobre biología y genética humanas; III) los países en desarrollo puedan sacar provecho de los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas a fin de que su utilización en pro del progreso económico y social puedan redundar en beneficio de todos; IV) se fomente el libre intercambio de conocimientos e información científicos en los campos de la biología, la genética y la medicina. V) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar y promover las medidas adoptadas por los Estados a los fines enumerados más arriba". De esta manera la ONU da el primer y necesario paso para proteger ese bien jurídico que en adelante se denominará el Patrimonio Hereditario de la Humanidad, el cual no sólo encierra el de la especie humana sino que involucra el concepto de biodiversidad genética sin el cual el hombre sencillamente sería inviable. Pero, ¿de qué manera la humanidad y, en principio, los diferentes Estados Nacionales deberán proteger esa biodiversidad genética? ¿Será suficiente el establecimiento de normas internacionales que tengan como corolarios obligatorios normas de tipo penales, constitucionales, administrativas, comerciales y civiles nacionales? ¿Se debería dejar la protección del patrimonio genético de la humanidad a regulaciones transnacionales y a Tribunales Internacionales de competencia exclusiva? Personalmente pienso que el tema es de tratamiento definitivamente internacional para el cual las instituciones nacionales deberán constituirse en apoyo obligatorio, pues dejar la regulación, la investigación, la represión de las conductas atentatorias de la biodiversidad genética a los estados nacionales, la mayoría de los cuales tienen serios problemas de pobreza, desinstitucionalización, democracia, bajos niveles de tecnología y deuda externa, sería otro saludo más a sus diferentes banderas. Porque para defender el Patrimonio Hereditario de la humanidad no será suficiente inventarse cantidades enormes de normas que se queden escritas en recopilaciones jurídicas de amplia utilización académica, como serán, por ejemplo, aquellas que se acaban de incorporar, con premura y adelantándose a todos los desarrollos mundiales sobre el tema, en nuestro próximo Código Penal, prohibiendo la alteración del genotipo mediante la manipulación genética con "finalidad diferente a la investigación científica en el campo de la biología, la genética y la medicina orientadas a aliviar el sufrimiento o mejorar la salud de la persona y de la humanidad" o imponiendo una sanción de 2 a 6 años de prisión a todo aquel que "por clonación o por cualquier otro procedimiento dirigido a la selección de la raza, cree seres humanos idénticos".

Ahora tratemos de describir algunas de las más importantes actividades, oficios, procesos o instituciones que podrían verse, de una u otra manera, afectadas por los descubrimientos recientes o futuros sobre el mapa genético de la humanidad. Por supuesto se debe empezar por la cuestión de si el material genético humano es o no patentable. Al inicio de las investigaciones se respondió negativamente, de manera radical, a la patentabilidad del material genético, por razones tan diversas como la no comerciabilidad del cuerpo humano y de sus partes, corolario de la protección de la dignidad del ser humano (Declaración de la 93a Conferencia Interparlamentaria en Madrid, 1995); así como la consideración de que dicho material debería ser tratado como información y ser almacenado en base de datos a la libre disposición de la comunidad científica. También se argumentó la famosa inapropiabilidad del saber científico. Hoy las cosas han cambiado muchísimo y existe una tendencia mayoritaria en los países industrializados a aceptar dicha patentabilidad. Sin embargo, coincido con eruditos como el Dr. Salvador Darío Bergel en que no se puede pretender protección por patentes en una etapa embrionaria de la investigación como aquella por la que pasamos, es decir que no puede ser protegida, mediante esa vía de la patente, una herramienta que abre el camino a futuros estudios, que podrían no verse coronados por el éxito por no alcanzar una concreta utilidad industrial. "En segundo lugar y atendiendo al tipo de protección, sería mucho más razonable que se protejan las invenciones en este campo como procedimientos y no como productos, ya que no se sabe si el gen que se protege hoy para producir una proteína, mañana no va a servir para otra función distinta. Y, naturalmente, si se protege el gen mismo, esa segunda función sólo podría dar lugar a una patente dependiente con los inconvenientes que ello significa… En el plano de consecuencias para las biotecnologías, el reconocimiento de un derecho de propiedad industrial sobre el conocimiento parcial de genes podría tener efectos desastrosos. En efecto, un mismo gen podría corresponder a más de una docena de tales secuencias parciales, cada una de ellas patentables por un sujeto o sociedad diferente. Desde luego, toda utilización biotecnológica de un gen dará lugar a interminables procesos frente al derecho de patente. Los únicos beneficiarios de tal protección serán los gabinetes jurídicos especializados en cuestiones de propiedad industrial. Para algunos, los métodos actuales permitirían acceder rápida y simplemente a la obtención de tales secuencias parciales, mientras que el desarrollo ulterior de un proceso o de un producto utilizando un gen, una parte de cuya secuencia ha sido previamente patentada, necesita habitualmente de inversiones considerables". Otro tópico que se verá profundamente afectado con los avances de la genética será el de los Seguros, especialmente los de vida. ¿Cuáles serán las nuevas políticas de las compañías aseguradoras, cuando puedan tener la posibilidad de predecir con mucha precisión la expectativa de vida una persona y las enfermedades que aún no presentan síntomas? ¿Cuál debe ser la respuesta normativa del Estado a esta realidad? ¿Llegará a su fin el contrato de seguro de vida o bastará con prohibir a las Compañías Aseguradoras que por cualquier medio se enteren del mapa genético de su asegurado? Si algún día se permitiera por la humanidad la clonación de seres humanos ¿podría una Compañía de Seguros cumplir con su obligación para con el asegurado sencillamente asumiendo los gastos requeridos para reproducir genéticamente a éste?

Hablamos del Contrato de Seguro en su modalidad de amparo del riesgo de muerte y nos preguntamos si los descubrimientos sobre el mapa genético humano lo llevarán a su fin o simplemente conducirán a los diferentes Estados a la implantación de normas estrictas que prohiban el aprovechamiento de la información genética de su cliente. Lo primero que se me ocurre concluir en este tema es que sería completamente antijurídico para ambos contratantes aprovecharse de la información privilegiada suministrada por el mapa genético del asegurado bien sea para lograr una indemnización, para negarse a amparar el riesgo o para incrementar de manera impagable la prima respectiva. Entonces el Estado, encargado mediante la regulación normativa y la aplicación del derecho de la instauración de la justicia y la paz deberá tomar partido para impedir que la gente normal, prácticamente en situación de indefensión, sean objeto de discriminaciones o conductas abusivas por parte de dichas Compañías o que dichas compañías sean presa de delincuentes sofisticados con conocimientos inaprovechables de esa manera. Otra de las actividades humanas que se verán afectadas por los avances de la genética será, sin duda, la Laboral. ¿Tendrá derecho un patrón a rechazar una persona, sabiendo que es propenso a alguna enfermedad, o que dentro de unos años podría presentar síntomas que le mermarán su capacidad laboral? ¿Tiene derecho el patrón a saber los datos genéticos de un trabajador? Volvemos reiterativamente a tocar un tema concerniente a la discriminación, al derecho a la intimidad, al derecho a manejar su propia información genética o personalísima y, de alguna manera, al derecho a no saber. Con toda seguridad el Estado deberá intervenir para garantizar el derecho a la igualdad y en un plano mucho más general, para regular concretamente el manejo, conocimiento y difusión de la información privilegiada del mapa genético de los ciudadanos, máxime cuando dicha información cobre inusitada importancia para el individuo y la sociedad. La Familia será otra institución afectada por el fenómeno en análisis. Desde el momento mismo del matrimonio hasta el divorcio, pasando por la concepción de la prole. ¿Estarán obligados los posibles contrayentes a examinarse y eventualmente a revelar toda su intimidad genética, antes de contraer matrimonio? ¿Podrá la Ley obligarlos a declarar sobre el particular? ¿Será permitida la terapia genética para concebir unos hijos más sanos, más bellos y más inteligentes? Lo aquí tratado no sólo es de la incumbencia del individuo como tal sino responsabilidad del Estado, pues según el art. 49 de la C.P, "La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad…. La ley señalará los términos en los cuales la atención básica para todos los habitantes será gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber de procurar el cuidado integral de su salud y la de su comunidad". La eugenesia positiva, por medio de la cual se podrá seleccionar determinados rasgos fenotípicos con métodos que se vislumbran de extraordinaria precisión, aunque

también de particular complejidad a corto plazo vía intervenciones en el genoma, será tema obligado para las regulaciones legales y constitucionales del siglo XXI y el tratamiento que de él se realice estará estrechamente ligado con los avances internacionales sobre la Bioética. ¿Quiénes y por qué causas pueden saber acerca de las características genéticas de otra persona? ¿La información genética de otras personas y la propia puede ser develada o difundida? ¿Por qué causas? ¿A quiénes? Esas son las preguntas que deberá resolver el Estado para un adecuado tratamiento y protección de los derechos a la intimidad y a no saber, como también para la debida implantación de planes específicos de lucha contra la discriminación. No bastarán fórmulas como la de nuestro actual artículo 15 de la C.P. que al tenor dispone: "Todas las personas tienen derecho a su intimidad personal y familiar y a su buen nombre, y el Estado debe respetarlos y hacerlos respetar. De igual modo, tienen derecho a conocer, actualizar y rectificar las informaciones que se hayan recogido sobre ellas en bancos de datos y en archivos de entidades públicas y privadas. En la recolección, tratamiento y circulación de datos se respetarán la libertad y demás garantías consagradas en la Constitución". Se deberán definir exactamente los tipos, calidades y magnitudes de información genética que son de propiedad inviolable del individuo, así como aquellos en los cuales el propio Estado pueda tener interés, pueda "confiscar" o pueda utilizar, siempre para hacer efectivos sus fines últimos de la Justicia, la Igualdad y el Bien Común. Pero, definitivamente, el tema más preocupante para la humanidad es el de la clonación de seres y/u órganos humanos, para lo cual la primera reacción de algunos Estados, prematura según muchos científicos, ha sido la de llevarla a supuestos jurídicos de normas penales, pretendiendo detener, con formalidades conservadoras, el portentoso caudal de posibilidades científicas que se avecinan. No podemos afirmar que el hombre decidirá romper esa restricción de la clonación humana, proveniente aun más de concepciones morales que jurídicas. Como se vislumbran las cosas hoy la tendencia es a que en algún momento se den justificaciones científicas, biológicas o, inclusive, éticas para permitir la clonación de humanos o de sus órganos. Ya hay manifestaciones en el mundo desarrollado, muestras de la cuales son las noticias recientes (13 y 14 de agosto) de periódicos como LE MONDE (Francés) y SUNDAY TELEGRAPH (Inglaterra) sobre el informe del Profesor Liam Donalson, Director de la Salud Pública de la Gran Bretaña, quien abiertamente aconseja a su Gobierno la legalización de la técnica de clonación de órganos humanos con fines terapéuticos para tratar enfermedades tan graves como el cáncer o las neurodegenerativas. Lo que seguirá después nadie lo sabe, pero de ahí a permitir la clonación total de un hombre, hay sólo un paso. Entonces, el Derecho deberá irse adaptando a situaciones que hoy nos parecen muy complejas. Deberá establecer reglas para regir conductas tan sui generis como, por ejemplo, la de las mujeres que quieran reproducirse a partir de sus propias células, sin recurrir para nada a la reproducción sexual; la de las parejas que quieran reproducir exactamente el hijo que perdieron, la de ciertos poderes políticos o económicos que quisieran "crear" seres humanos perfeccionados para algunos tipos de trabajo (de altos riesgos, en condiciones "inhumanas", prostitución u otros degradantes, etc) o para la guerra o para planes experimentales de poblamiento en

otros planetas o, sencillamente, ¡para "jugar" a la diversificación de los ya aburridores cuatro reinos hasta ahora conocidos! En conclusión, la Ciencia Jurídica, tan parecida en nuestros días a la inventada por Roma, ha empezado a morir. Sólo los avances de la genética y la bioética serán capaces de crear una nueva. Las preguntas finales sin embargo son: ¿Qué principios o valores fundamentales guiarán la regulación de todos estos aspectos? ¿Es suficiente la simple concepción civilista del estado laico? ¿Se impondrán democráticamente en la regulación las concepciones “mayoritarias” de la población o se impondrá una concepción mayoritaria por los medios de comunicación? ¿Se impondrán los criterios puramente científicos sin que ninguna persona o institución haga una valoración sobre las consecuencias reales de la regulación? ¿Quién evaluará y pagará los daños de una regulación que resulte en más problemas que soluciones en todos estos temas?

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful